Bienvenue en Absurdie

Dernière version consolidée de l’arrêté 2006 relatif aux programmes de dépistage du cancer du sein:

Bienvenue en Absurdie

Dr Annette LEXA

Dr Cécile Bour

20 mars 2018

Il y a un an et demi, Dr Annette Lexa avait écrit un plaidoyer pour la refonte d'un arrêté ministériel, celui de du 29 septembre 2006 encadrant le dépistage du cancer du sein. En vertu du Principe de Connaissance, (un des neufs piliers régissant les politiques de santé publique[1]), les objectifs des programmes de santé publique sont définis et les actions choisies en tenant compte des meilleures connaissances disponibles ; réciproquement, la production de connaissances doit répondre aux besoins d’informations nécessaires pour éclairer les décisions des patients.

Or cet arrêté, comme notre toxicologue l'expliquait dans son article du 5 novembre 2016 [2] est actuellement obsolète, car délibérément incitatif au dépistage, éludant les dernières connaissances scientifiques sur ses effets adverses, et il est ainsi responsable de tous les excès de surdiagnostics et de surtraitements qui découlent de ce dépistage de masse, non accompagné de l'information neutre et loyale due aux femmes.

Désormais sur le site Legifrance, nous avons la version actualisée et  consolidée[3] .

Elle porte bien son nom avec cette mouture assumée dans un "je persiste et signe", et "j’enfonce le clou".

Cette version, malgré la demande de la concertation citoyenne[4], n'apporte aucune référence aux données de la science ou à une éventuelle évaluation du dispositif de dépistage, qui démontrerait aux femmes que ce dépistage permet de leur sauver la vie et leur épargne les souffrances des cancers les plus agressifs. Nous savons actuellement que les deux objectifs d'un dépistage, à savoir réduction significative de mortalité et diminution des formes graves des cancers du sein, ne sont pas atteints.

Cette omission était facile dans la version antérieure, puisque rien ne mentionnait l'obligation de se conformer au principe de connaissance, premier principe, rappelons-le, des politiques de santé publique.

Au prix (coûteux) d’une concertation citoyenne de façade, et d’une refonte du site internet de l’INCa, nous n'avons droit qu'à une retouche cosmétique de l’arrêté, dans lequel on peine à trouver les lambeaux de phrases modifiées.

Il est bien indiqué que  L'information fournie doit donc être précise et aisée d'accès pour tous ( z-et-tou.te.s ?), mais actualisée en fonction des données acquises de la science n’est pas au programme de cette version printanière de 2018. Ni l’écriture inclusive d’ailleurs .

Malgré la mention selon laquelle (l‘information) doit s'appuyer sur des données scientifiques, y compris celles relatives aux inconvénients potentiels des dépistages, on retrouve toujours cette phrase orwellienne : Ce document doit comporter une information sincère sur les avantages et les possibles inconvénients du dépistage, en cohérence avec les messages nationaux. Mais lesdits messages, même sur les derniers supports remasterisés des autorités sanitaires comme le livret ou le site de l'INCa, persistent encore et toujours à présenter le programme comme globalement bénéfique, sans se donner la peine de justifier cette affirmation. Alors comment et où les femmes disposent-elles d’une information précise, réclamée par les citoyennes, afin de pouvoir choisir de participer ou non au dépistage ?

Le site de l’INCa continue d’affirmer que par ailleurs, les cancers détectés à un stade précoce nécessitent, en général, des traitements moins lourds et moins agressifs avec moins de séquelles, alors que cette assertion ne repose sur aucune donnée sérieuse publiée, que de multiples études internationales [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] démontrent exactement l'inverse dans tous les pays où le dépistage est opérationnel, avec des augmentations nettes des mastectomies partielles et totales. Cette constatation est mise en exergue également dans notre propre étude conduite en France à partir de la base de données des actes hospitaliers[12].

L’objectif principal de cet arrêté 2006 (article 1) s’inscrit dans un programme ayant pour objectif de diminuer la mortalité par cancer de 20 % en 2007 en agissant sur l'ensemble des aspects de la lutte contre le cancer : prévention, dépistage, amélioration de la qualité des soins, accompagnement social des patients et de leur famille ; formation des professionnels, recherche, création de l'Institut national du cancer, chargé de coordonner l'ensemble des intervenants de la lutte contre le cancer et de mettre en œuvre l'ensemble des mesures du plan. Et sur le site de l'INCa nous constatons que c’est sur la base de la phrase lapidaire  "Les études internationales estiment que ces programmes permettent d’éviter entre 15 % et 21 % des décès par cancer du sein" [13] que repose la justification institutionnelle du dépistage.

Or ce chiffre de 15 à 21% doit être définitivement banni des documents d'information ; en effet les données formulées en pourcentage correspondent à des valeurs relatives (un groupe de femmes comparé à un autre groupe), elles ne reflètent pas la réalité des faits. Selon le référentiel international [14] [15] sur la qualité des supports officiels d'information médicale, les réductions du risque de mortalité doivent être exprimées en valeurs absolues. En effet, en valeurs absolues, 15 à 21% de réduction de mortalité, cela ne signifie en aucun cas que 20 femmes sur 100 femmes dépistées ne mourront pas de cancer du sein. Cela signifie qu'une seule femme, sur 2000 dépistées pendant 10 ans, peut voir sa vie rallongée grâce à un dépistage, ce qui n'est déjà plus la même chose.

L'utilisation de ces pourcentages est un manquement à la loyauté dans l'information d'autant plus grave que la demande d'une présentation en valeurs absolues avait été expressément exigée par les citoyennes dans le rapport de concertation (voir page 79 du rapport final de concertation).[16]

Se demander pourquoi le nombre de femmes décédant d’un cancer du sein ne baisse pas malgré le dépistage (toujours 11000 à 12000 cas /an, voir sur le site de l'INSEEà), cela est considéré comme tabou. En connaissant le degré endémique de sous-déclaration des registres de décès en France, il n’est pourtant pas illégitime de s’interroger sur le fait que ce chiffre est peut-être même en hausse légère. De plus, les décès consécutifs aux surtraitements lourds et aux cancers radio-induits par les mammographies répétées et les radiothérapies inutiles en cas de surdiagnostic pourraient bien contre-balancer le faible effet positif du dépistage.

La (vraie) prévention du cancer du sein est lettre morte, si ce n’est par des messages aussi vains que mangez et buvez moins, bougez plus. Nous vous renvoyons pour information aux deux articles sur le sujet de la prévention écrits par Annette Lexa, en suivant les références [17] [18]. Cette dernière référence fait état du travail de nuit, dont on connaît la relation avec le risque accru de cancer du sein. On ne retrouve aucune mention dans l'arrêté, alors que cette population particulière de travailleuses devrait être ciblée en matière de prévention.

Le dépistage continue d’être évalué sur le seul indicateur de participation. Or, comme le stipule l'OMS [19], l’objectif de l’information doit être de permettre aux femmes de prendre une décision personnelle éclairée, et non de remplir des quotas de participation:

« La recherche d’un fort taux de participation à un programme organisé de dépistage ne devrait jamais prendre le pas sur des décisions éclairées, fondées sur les données de la science et les valeurs et préférences de la personne »

L’"amélioration des soins" se traduit par toujours plus de mastectomies comme nous l’avons démontré (référence 12).

Des femmes meurent encore aujourd’hui du traitement de consolidation chimiothérapique à base de 5FU sans que l’on se donne la peine de les informer sur l’existence d'un test préalable, vital pour la personne ayant à subir la chimiothérapie. En effet ce test vérifie que l'équipement enzymatique de la personne à traiter soit capable de dégrader la molécule hautement toxique, et il permet aussi d'adapter la dose de chimiothérapie qui pourra être administrée.

Concernant les traitements par radiothérapie, aucune information au sujet de l’existence de tests de dépistage de radiosensibilité n'est prévue, alors que 25% de la population est particulièrement radiosensible [20].

Des femmes se voient toujours prescrire des traitements extrêmement lourds et non personnalisés sur la base de données statistiques anciennes et obsolètes, trompées sur un argument de "meilleure survie" au cancer grâce au dépistage, alors que cette donnée est un très mauvais indicateur d'efficacité du dépistage ; la survie mesure simplement la vie de la personne à partir du diagnostic, donc avec son cancer, diagnostic simplement devancé par le fait d'être dépisté, mais sans effet sur la longévité ou l'espérance de vie des femmes, en rien modifiées depuis l'avènement des grandes campagnes de dépistage.

Il n’existe aucune preuve que le douteux principe de précaution allonge la vie des femmes, ni de leur la vie en bonne santé. Surtout si, pour certaines, les traitements la leur abrégera...

La sensibilisation et l’information des professionnels est toujours inscrite dans l’arrêté avec l'objectif tout à fait affiché d'incitation des populations, là aussi absolument en contradiction avec les demandes des citoyennes, ce qu'on retrouve à plusieurs reprises tout au long du rapport de la concertation.

"Le médecin traitant est l'interlocuteur privilégié des personnes, tant pour l'incitation au dépistage que pour la remise des résultats et le suivi des personnes. Les campagnes ne peuvent se faire sans son adhésion." 

Bien entendu selon l'arrêté, seul l’INCa a le droit de délivrer cette information.

 "Des outils de formation (CD-Rom et brochures), approuvés par l'INCA, sont mis à la disposition des structures de gestion qui les utilisent prioritairement. "

On connaît la très contestable objectivité de ces supports... [21] [22]

Le contenu des paragraphes consacrées aux structures de gestion est toujours aussi lourdement concentré sur l’autojustification de la mission et de ces structures administratrices.

Bienvenue en Absurdie...

En matière de recherche aussi, on attend toujours que se concrétise l'idée d'une longue étude prospective (et rétrospective), initiée par le ministère de la santé ou bien pilotée par l'INCa, sur une vaste cohorte nationale de femmes participant ou non au dépistage, évaluant ainsi l'efficacité du dépistage, comme demandé d'ailleurs par les citoyennes dans les conclusions même du rapport de concertation.  Grâce à cette étude de grande ampleur on pourrait enfin confirmer les présomptions de plus en plus apparentes de l'échec du dépistage en matière de réduction de la mortalité par cancer du sein (mortalité dont les chiffres déclarés se révèlent désespérément stables malgré les investissements consentis), et en matière d'allègement des traitements si souvent invoqués mais non étayés dans les messages des autorités sanitaires et de leaders d'opinion en la matière. Sans doute rétorquera-t-on qu’il n’y a plus d’argent pour ces études.

En revanche on demande toujours aux radiologues des efforts financiers pour le renouvellement du parc d’imagerie médicale dédié, et on trouve toujours suffisamment de moyens pour les nouveau traitements chimiothérapiques.

Au fait, combien a coûté le nouveau site de l’INCa ? Allez on lance les paris : 50 000 € ?

Cette refonte du dépistage que les citoyennes françaises ont tant appelée de leurs voeux est indigente, indigne, et surtout contraire au premier grand principe qui régit les politiques de santé publique en France, à savoir le Principe de la Connaissance.

Références :

[1] https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000787078

[2] https://www.cancer-rose.fr/article-pour-labrogation-de-larrete-de-2006/

[3] https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000460656

[4] https://www.cancer-rose.fr/nouvelles-du-front-premiere-manche/

[5] PC Gotzsche, KJ Jorgensen Dépistage du cancer du sein avec mammographie, Cochrane Database Syst Rev, 6 (2013), Article Cd001877

[6] Nederend, LE Duijm, MW Louwman, RM Roumen, FH Jansen, AC Voogd Tendances de la chirurgie pour les cancers du sein détectés par dépistage et par intervalle dans un programme national de dépistage Br J Surg, 101 (8) (2014), pp. 949-958

[7] Tataru, D. Robinson, H. Moller, E. Davies Tendances dans le traitement du cancer du sein dans le sud-est de l’Angleterre suite à l’introduction de directives nationales J Santé publique (Oxf), 28 (3) (2006), pp. 215-217

[8] AE Dragun, B. Huang, TC Tucker, WJ Spanos Augmentation des taux de mastectomie dans tous les groupes d’âge pour le cancer du sein au stade précoce: une étude de 10 ans sur le choix chirurgical Breast J, 18 (4) (2012), pp. 318-325

[9] Mahmood, AL Hanlon, M. Koshy, R. Buras, S. Chumsri, KH Tkaczuk, et al. Augmentation des taux nationaux de mastectomie pour le traitement du cancer du sein au stade précoce Ann Surg Oncol, 20 (5) (2013), pp. 1436-1443

[10] KL Kummerow, L. Du, DF Penson, Y. Shyr, MA Crochets Tendances à l’échelle nationale de la mastectomie pour le cancer du sein à un stade précoce JAMA Surg, 150 (1) (2015), pp. 9-16

[11] « Breast Cancer Screening, Incidencee, and Mortalily Acress US Countrie. »
Auteurs : Harding C, Pompei F., Burmistrov D., et al.
JAMA Intern Med. Published online July 06, 2015. doi:10.1001/jamainternmed.2015.3043

[12] Etude dans Médecine/oct 2017

[13] https://cancersdusein.e-cancer.fr/

[14] Slaytor EK, Ward JE . How risks of breast cancer and the benefits of screening are communicated to women: analysis of 58 pamphlets.http://www.bmj.com/content/bmj/317/7153/263.full.pdf

[15] Jørgensen KJ, Gøtzsche PC. Presentation on websites of possible benefits and harms from screening for breast cancer: cross sectional study. bmj.com 2004;328:148. Sur : http://www.bmj.com/content/328/7432/148.full.pdf+html

[16] https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2019/07/depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016.pdf

[17] https://www.cancer-rose.fr/la-vraie-prevention-parent-pauvre-du-plan-de-lutte-contre-le-cancer-du-sein/

[18] https://www.cancer-rose.fr/cancer-du-sein-travail-de-nuit-et-inegalites-professionnelles-de-genre/

[19] WHO position paper on mammography screening, 2014 http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/137339/1/9789241507936_eng.pdf

[20] https://www.cancer-rose.fr/test-predictif-des-reactions-a-la-radiotherapie-des-femmes-en-grand-danger/

[21] https://www.cancer-rose.fr/analyse-critique-du-nouveau-livret-dinformation-de-linca/

[22] https://www.cancer-rose.fr/2175-2/

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