Finalement un outil d’aide à la décision (OAD) concernant le dépistage du cancer du sein a-t-il une quelconque utilité ?

10 février 2020

Par Dr M.Gourmelon et Dr C.Bour, groupe Cancer Rose

Dr A.Rauss, médecin biostatisticien pharmaco-épidémiologiste

 

Nous avons vu dans notre article précédent que la construction d'un OAD en utilisant les critères IPDAS dans le cadre du dépistage était plus que compliqué.

Malgré tout, avant de mettre en place quoi que ce soit, la question de fond qui mérite toute notre attention est tout autre.

Il s'agit bien de savoir si un tel outil pourrait avoir une quelconque utilité pour les femmes et leur permettre de prendre une décision sereine car on sait très bien qu’il existe une distorsion de la compréhension des éléments présentés dans les images et slogans subjectifs utilisés par les promoteurs du dépistage

 

Comment être dans la sérénité pour une décision partagée

 

Pour qu'un OAD puisse avoir un intérêt, il apparaît indispensable de tenir compte de l'environnement pour savoir si celui-ci permettra à cet outil d'atteindre ses objectifs.

Or, que constatons-nous à propos de cet environnement:

1-La communication

 

Alors que les études sont là pour montrer le manque de bénéfice du dépistage et les trop importants effets secondaires, même si les campagnes organisées par l'INCa et ses partenaires ne sont plus aussi "agressives" et déplacées que celles d'il y a quelques années, il est bon de se souvenir de certaines affiches qui ont assurément marqué l'organisation du dépistage .

On ne présentera que 2 affiches (celles de 2009 et celle de 2016) pour bien voir les approches considérées :

cliquez sur image :

en 2009

Cliquez sur image :

en 2016

 

Nous ne pouvons que constater que ces deux affiches établies dans le contexte d'Octobre rose contiennent des éléments marquants pour une femme qui ne connaît pas la problématique. Il est alors particulièrement difficile, au-delà des clichés, de résister à cet "appel".

Les représentations mentales que ces affiches vont générer sont bien là avec un objectif d'ORIENTER la décision de toute femme.

Il n'est pas question de faire un procès d'intention mais clairement de dire que lorsqu'un organisme paie pour créer une affiche et accumule sur ces affiches autant d'erreurs, le doute n'est plus permis sur la volonté délibérée de manipulation.

 

2-Le financement

 

Alors que tous les jours, les médias mentionnent les difficultés de financements de la santé dans notre pays, comment comprendre que la sécurité sociale puisse prendre en charge intégralement le dépistage organisé du cancer du sein si celui-ci ne servait à rien?

"Si la sécu rembourse c'est bien que c'est efficace, puisque quand cela ne l'est pas, [ex: homéopathie] elle dérembourse".

On voit bien là, un élément de l'environnement qui va avoir une influence non négligeable sur la décision d'une femme.

 

3-La rémunération des médecins sur les objectifs de santé publique

 

Alors que l'action des médecins en faveur du dépistage du cancer du sein est intégrée dans la rémunération des médecins par l'intégration du dépistage dans la ROSP (rémunération des médecins pour chaque patiente dépistée), il leur est difficilement possible, étant rétribués pour inciter au dépistage, de le déconseiller.

Inclure le dépistage dans la rémunération aux objectifs de santé publique, avec comme objectif qu'au moins 70% des femmes se fassent dépister, alors même que cet acte n'a aucun caractère obligatoire constitue un paradoxe.

La concertation citoyenne sur le dépistage avait d'ailleurs souligné ce paradoxe (page 38 du rapport).
Les médecins signataires du contrat à la performance se voient moralement engagés, même s'ils ne sont pas en accord avec la pression au dépistage exercée sur les femmes, à respecter le contrat qu’ils ont signé impliquant un engagement à respecter les objectifs.

Difficile en effet d'être crédible en acceptant la ROSP et en tenant l'argumentation de ne prescrire que ce qui est réellement utile

4-Communication du CNGE

 

Dans le contexte où les membres du CNGE dans un article comparant la présentation des bénéfices et risques des documents de l'INCa face à Cancer-Rose minimise la mauvaise qualité des supports d'information de l'INCa, comment imaginer une communication loyale, neutre et soucieuse de leur bien-être, envers les femmes ?

Si des sociétés savantes de médecins (comme le CNGE) ne disent rien sur le fait que le dépistage du cancer du sein ne serait pas utile compte tenu de la balance bénéfice-risques défavorables, c'est bien qu'ils en considèrent l'utilité et la nécessité du maintien.

Ainsi, comment une femme pourrait-elle, seule, prendre une décision qui serait autre que de se faire dépister quand une société savante (des "sachants") ne dit pas que c'est inutile, puisque les risque dépassent les bénéfices ?

Cette pression en faveur du dépistage est d'autant plus forte, quand une société savante comme le CNGE fait office de référence pour la formation des médecins généralistes.

Comment un médecin formé par un des enseignants du CNGE pourrait-il apporter une information qui irait à l'encontre de la position du CNGE ?

 

5-Eventualité d'un OAD dissuasif

 

Enfin, et ce n'est pas le moindre des éléments de l'environnement qui ne sera pas propice à la sérénité: si le dépistage fait plus de mal que de bien :

Comment éthiquement est-il possible de diffuser un outil dans le cadre d’un dépistage organisé inutile ?

Il y a là une difficulté majeure, conceptuelle, à imaginer qu'un outil puisse être là pour éviter une procédure largement favorisée.

Ainsi, il va être particulièrement compliqué à une femme d'imaginer dans l'environnement décrit ci-dessus, qu'un outil est mis en place pour la dissuader de participer au dépistage organisé.

 

L'OAD envisagé est-il là pour contrebalancer les effets de l'environnement ?

 

Comme on vient de le voir, l'environnement actuel est très fort pour orienter la femme vers le dépistage. Or, on le sait, les études montrant l'inutilité du dépistage sont maintenant nombreuses. ( Etude Pays Bas, Miller, Harding, Autier )

L'OAD devrait, dans ces conditions, se présenter clairement comme ayant un souhait de voir baisser la participation des femmes au dépistage organisé, ce serait le seul cas où cet outil pourrait présenter un intérêt car alors tout le monde verrait clairement la volonté de contrebalancer les effets nocifs, qui peuvent exister par ailleurs, pour une décision moins orientée et plus sereine.

Or, cela ne semble pas du tout être la direction que prend le travail du groupe DEDICACES du CNGE.

Quand on voit la conclusion d'articles d’une des chercheuses impliquée dans la construction de cet OAD, qui dit simplement: " afin d'améliorer la participation au dépistage organisé " [1] [2] comment redonner un crédit à la démarche.

Cet objectif qui n'est pas en faveur des femmes ne fait d'ailleurs plus aucun doute quand il est dit que le nouvel outil sera évalué sur la participation au dépistage, ce qui laisse penser, même si ce n'est pas écrit: augmentation du recours au dépistage…sinon il aurait été simplissime de le dire!

On sait également que pour obtenir une présentation objective et balancée des risques et des avantages dans un OAD les difficultés sont multiples car t il faut "traduire" pour les patientes dans l'outil, de façon adaptée à leur langage, à la culture, à la personnalité, à la capacité de gestion des émotions des patients, ces notions de bénéfices et de risques.

Le design graphique, les couleurs choisies, le mode de représentation chiffrée, le type du support, tout cela peut avoir un impact différent selon la perception de chacune et occasionner des réactions très différentes difficiles à évaluer.

Un tel outil d'aide à la décision ne peut convenir à tout le monde.

Que faire pour une patiente non-voyante, pour une patiente déficiente mentale, pour une patiente étrangère ?

La décision peut basculer vers une mauvaise décision, ou une décision sur une mauvaise compréhension des données. Or, face à toutes ces difficultés la présentation des experts en charge du projet doit être très claire.

Malheureusement rien de tout cela n'est envisagé par le CNGE:

Encore une fois, il ne s'agit pas de faire un procès d'intention mais bien de présenter les faits:

Lors du congrès de Tours en 2018 (voir la vidéo), le présentateur du CNGE a d'abord qualifié le reportage de France2 « Au nom de tous les seins, incertain dépistage » qui présente les avantages mais aussi les inconvénients du dépistage du cancer du sein par mammographie comme « ne favorisant pas la sérénité des patientes qui hésiteraient à participer au dépistage dans la mesure où elles ne seraient pas au courant (des inconvénients NDLR) autrement qu’en regardant la télé ».

Il a rajouté : « Dans ce reportage, on trouve aussi des gens aussi farfelu que Peter Gotzsche qui est l’auteur de la revue de la littérature COCHRANE sur la question du dépistage du cancer du sein… qui est très critique sur le dépistage du cancer du sein »  (voir la  vidéo entre 1mn20 et 1mn56 ).

La fondation COCHRANE  est unanimement reconnue dans le milieu médical pour le sérieux et surtout l’indépendance de ses analyses.

Comment interpréter alors les propos du présentateur de DEDICACES qui considère un reportage qui présente les inconvénients du dépistage comme « ne favorisant pas la sérénité » et un médecin reconnu pour son sérieux et son indépendance comme « farfelu » ?

Par ailleurs, les experts chargés du projet, qui savent pourtant que le critère de jugement de la qualité d'un OAD d'après IPDAS ne peut pas être celui de la participation au dépistage, ont malgré tout, présenté comme objectif la mesure de l'influence de l'outil sur la participation au dépistage.

Quand on sait, comme nous venons de le montrer, à quel point l'environnement représente une charge émotionnelle forte pour orienter les femmes vers le dépistage, ne pas utiliser les mots justes dans la bouche d'experts ne peut avoir qu'un seul sens, celui de renforcer le dépistage et non de contrebalancer les effets nocifs de l'environnement.

Au regard de la vidéo du congrès du CNGE de Tours 2018, cela  ne laisse, à nos yeux, aucun doute, sur les intentions du groupe DEDICACES au sein du CNGE.

 

Au final un OAD est-il utile ?

 

Présentons de manière synthétique les différents points:

1) La décision finale de participer au dépistage dépendra quand-même en grande partie de l’histoire personnelle, des contacts, des amies, du vécu et des antécédents, lesquels peuvent avoir une influence majeure qui pourrait amener la femme à une décision irraisonnée.

2) Les données scientifiques actuelles vont toutes dans le même sens d'une procédure de dépistage du cancer du sein inutile compte tenu des risques observés face à un bénéfice clairement discutable.

3) L'environnement qui existe aujourd’hui est particulièrement nocif et ainsi peu favorable à la décision sereine et raisonnée des femmes. Les derniers événements comme l'émission de TF1 du 07 février 2020 ne font que confirmer, jour après jour, cet environnement nocif au plus haut point (l’émission de TF1 du 7 février 2020 : « L’objectif: sensibiliser, pour la bonne cause, les téléspectateurs aux dépistages du cancer du sein, du testicule et de la prostate. »)

4) Les objectifs des auteurs ne sont pas clairement dans le sens de contrebalancer les effets nocifs de l'environnement.

5) Ces mêmes experts disent, eux-mêmes dans d'autres articles, souhaiter "améliorer la participation au dépistage organisé "

 

Alors, on ne peut que conclure que la mise en place d'un OAD dans un tel contexte dénué d'objectifs clairs en faveur d'un intérêt des femmes s'avérera inutile

 

Références:

 

[1]                            https://ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31305884

[2]                            https://ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23478254