Recommandations pour une prise de décision partagée avec le patient

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Traduction, résumé et conclusion, rédaction Cancer Rose, 14 mars 2020

Un point de vue dans le JAMA

Doreen M. Rabi, MD, MSc
O’Brien Institute for Public Health, University of Calgary, Calgary, Alberta, Canada.

Marleen Kunneman, PhD
Department of Biomedical Data Sciences, Leiden University Medical Centre, Leiden, the Netherlands;
Knowledge and Evaluation Research Unit, Mayo Clinic, Rochester, Minnesota.

Victor M. Montori, MD, MSc
Knowledge and Evaluation Research Unit, Mayo Clinic, Rochester, Minnesota.

JAMA. Publié en ligne le 13 mars 2020. doi: 10.1001 / jama.2020.1525

 

Les cliniciens et les patients peuvent élaborer un programme de prise en charge à partir des lignes directrices de pratique clinique. Pour être dignes de confiance, les lignes directrices établies doivent résulter d'un processus rigoureux, inclusif et transparent, éclairé par les meilleures données de la recherche disponibles et protégé contre les biais et les conflits d'intérêts.

Leurs orientations doivent être claires, spécifiques, classées en fonction de la probabilité des bénéfices et des préjudices, et applicables. Les lignes directrices recommandent de plus en plus la prise de décision partagée, une approche dans laquelle les patients et les cliniciens travaillent ensemble pour développer une appréciation partagée de la situation du patient, et décider comment y répondre correctement.

Ce que l'article pose comme question est de savoir à quel point et dans quelle mesure les recommandations figurant dans les lignes directrices sont fiables, utiles et utilisables.[1]

 

Tout dépend de ce qu'on attend

 

Tout dépend de ce qu'attendent le praticien et le patient. Pour ceux qui recherchent des conseils clairs et directs - c'est-à-dire des recommandations fortes qui «disent simplement quoi faire» - une recommandation qui conseille une discussion plus approfondie entre les patients et les cliniciens pour une prise de décision partagée peut ne pas sembler particulièrement utile.

Une recommandation forte pour une action spécifique, souvent transformée en une mesure de qualité de soins ou en cible pour un système de rémunération au rendement (NDLR comme c'est le cas pour le dépistage organisé du cancer du sein, intégré dans le système de rémunération sur les objectifs de santé publique) , peut entraver une approche de soins centrée sur l'intérêt du patient.

Par conséquent, une recommandation pour décision partagée peut créer l'occasion pour les cliniciens de prendre en compte la situation d'un patient et d'y réagir. Elle met l'accent sur la nécessité pour les cliniciens de travailler en collaboration avec les patients, pour découvrir et comprendre quel aspect de leur problème clinique ou de leur situation spécifique nécessitera une action de leur part, pour pouvoir répondre à cette situation spécifique.

Danger d'un mauvais usage, exemple en cardiologie

 

Mais il se peut que des recommandations fortes peuvent être su-utilisées. Par exemple, les lignes directrices de l'American College of Cardiology / American Heart Association pour la prévention, la détection, l'évaluation et la gestion de l'hypertension artérielle de 2017 recommandent fortement que les adultes à haut risque soient traités, avec pour objectif d'obtenir une pression artérielle inférieure à 130 / 80 mm Hg. En pratique, cela nécessite que de nombreux patients prennent plus de deux médicaments anti-hypertenseurs, surveillent leur tension artérielle à la maison, effectuent des analyses sanguines fréquentes pour rechercher des anomalies hydro-électrolytiques ou de leur fonction rénale, et se rendent à des rendez-vous cliniques réguliers. Lorsque la population cible de cette recommandation est plus âgée et de plus en plus confrontée à des problèmes chroniques et multiples de santé, et à d'autres soucis comme par exemple des difficultés financières et de conditions de vie, on voit bien que ces recommandations fortes peuvent être mal adaptées. La complexité cumulée des différents facteurs et le fardeau écrasant du traitement lui-même qui affecteront les patients, vivant avec une morbidité chronique, rendent ces recommandations fortes et ces normes figées impraticables, voire même nocives.

Pourtant, les panels de directives (c'est à dire des comités de spécialistes qui émettent ces recommandations) insistent fréquemment sur la formulation de recommandations fortes de façon injustifiée, cela est peut-être motivé par la nécessité d'offrir des orientations définitives et intangibles, et de réduire ainsi la variabilité entre les pratiques médicales ; ou encore le but peut être celui de démontrer la valeur des organisations qui produisent ces directives, ou de garantir des résultats compte tenu des investissements dans les soins de santé.

Ces recommandations, cependant, peuvent paradoxalement échouer à améliorer réellement la qualité des soins, en réduisant le centrage sur l'individu, en augmentant le gaspillage (par l'impossibilité de respecter fidèlement la recommandation) et en favorisant les risques de la procédure  (par le biais d'interactions médicamenteuses p.ex.) . Une meilleure approche plus utile pour guider les cliniciens et les patients à pathologie complexe serait de développer une compréhension commune de la nature, de l'ampleur, et de la pertinence du risque cardiovasculaire de la personne,  et à travers la découverte conjointe d'un moyen de faire face à ce risque, compte tenu de la situation particulière de chaque patient.

Et à cette fin, les cliniciens peuvent trouver plus utile une recommandation régie par des conditions diverses, qui inviterait à l'utilisation de la décision partagée.

La recommandation "conditionnelle"

 

Une recommandation dite "conditionnelle" signifie que la meilleure action peut être différente d'un patient à l'autre (prenant en compte des circonstances, des valeurs, des préférences ou des objectifs de chaque patient), de sorte que d'autres approches peuvent être tout aussi raisonnables.

Une telle attitude demande aux patients et aux cliniciens de collaborer pour déterminer comment procéder dans ce qui est recommandé. Le problème est que dans les situations où les cliniciens et les patients n'ont pas la possibilité ou le temps, les compétences et l'expérience de procéder à cette coopération, les recommandations visant à intégrer la décision partagée dans l'élaboration du plan de soins peuvent ne pas se traduire par une décision partagée réussie en pratique (comme cela a été documenté pour le dépistage du cancer du poumon par la tomodensitométrie à faibles doses[2]).

L'élaboration d'une décision partagée n'est pas facile. Les patients et les cliniciens doivent parvenir à une compréhension claire et utile de la situation du patient et découvrir, par l'entretien, laquelle des options fondées sur des preuves a un sens intellectuel, pratique et émotionnel suffisant pour faire avancer cette situation. On pourrait aussi envisager aussi des résumés de preuves, et des outils d'aide à la décision...

Les panels élaborant des lignes directrices pourraient également soutenir la décision partagée en identifiant les options qui ne devraient pas être envisagées, là où le risque d'exposition à des effets indésirables dépasse tout bénéfice potentiel pour presque tous les patients. Cependant, les spécialistes dans les panels qui émettent les lignes directrices préfèrent éviter les conséquences de la recommandation à l'encontre un test ou à l'encontre d'une intervention pour une indication donnée, car cela pourrait entraîner le refus des organismes payeurs de couvrir des indications similaires non prévues dans la ligne directrice.

Les 'panélistes' peuvent également avoir un intérêt direct dans une approche diagnostique et thérapeutique particulière (liens d'intérêts). En outre, il peut être difficile pour des experts qui ont longtemps recommandé une marche à suivre d'inverser leur démarche, surtout lorsque de nouvelles preuves constatent que cette marche à suivre préconisée a conduit à un bénéfice plus mince que prévu, ou à un préjudice plus grand que prévu... Des 'panélistes' peuvent insister pour maintenir la recommandation sous forme d'une option négociable, afin de donner un "choix" aux patients et aux cliniciens. Ceci peut être une attitude pour des raisons légitimes (par exemple, des inquiétudes quant à la fiabilité des données probantes pour déterminer la balance bénéfice-risques, ou inquiétudes dans la détermination des risques potentiels selon les différentes options dans des sous-groupes particuliers de patients ; ou encore des inquiétudes par rapport aux coûts directs et annexes associés à des options différentes). Ou alors cette attitude peut être motivée pour défendre des positions professionnelles ou financières...

Des recommandations qui peuvent induire en erreur

 

Toutes ces raisons contribuent peut-être à l'élaboration dans certains cas de recommandations de décision partagée qui finalement ne guident pas les utilisateurs, les induisent en erreur, en incluant des options qui sont peu susceptibles de procurer des bénéfices aux patients. Les auteurs citent comme exemples les lignes directrices de décision partagée émises pour le dépistage du cancer du sein chez la femme à risque moyen en dessous de 50 ans[3], la revascularisation coronaire pour soulager l'angine de poitrine stable, le Lévothyrox pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'hypothyroïdie infra-clinique, ou encore la préconisation d'une glycémie proche de la normale pour prévenir les complications chez les patients atteints de diabète de type 2.

Pour éviter d'être induit en erreur, l'utilisateur a besoin d'une présentation claire des preuves et d'une communication explicite des raisons pour lesquelles les membres du panel ont inclus des options de faible valeur. Ce qui peut être également instructif, c'est d'examiner les lignes directrices existantes antérieures (c'est-à-dire pour voir si la recommandation est passée de "favorable" à "pour une décision partagée"), ou encore d'examiner les lignes directrices produites par d'autres groupes d'experts, idéalement avec des intérêts différents ; mais peu d'utilisateurs auront le temps ou les compétences pour mener une telle évaluation critique.

En recommandant la décision partagée, les experts reconnaissent le rôle essentiel de facteurs autres que seules les données de recherche à intégrer dans l'élaboration du plan de prise en charge : à savoir l'expérience et l'expertise des patients, leurs priorités et les particularités de leur situation, telles les co-morbidités, le fardeau d'autres maladies présentes et de traitements existants, l'aide sociale, et la capacité personnelle de mettre en œuvre son plan de soins en toute sécurité.

La recommandation pour la décision partagée peut également signifier, avec une humilité rare, que des avis importants peuvent provenir des patients, et que l'équité dans le processus de prise de décision thérapeutique est importante.

Importance de la rigueur dans l'élaboration des recommandations pour décision partagée

 

La légitime recommandation d'une décision partagée toutefois coexistant avec un mauvais usage et avec des abus de décisions partagées appellent au développement de rigueurs méthodologiques dans l'élaboration des recommandations.

Une recommandation pour une décision partagée est une recommandation pour une méthode de création d'un plan d'action commun avec le patient. Par conséquent, une recommandation bien développée pour une décision partagée doit tenir compte des obstacles et des coûts de la mise en œuvre, tels que la disponibilité du temps de rencontre avec le patient, les compétences et les outils d'aide disponibles.

Une méthode pour aider les panels des lignes directrices à comprendre quand il est le plus pertinent et utile de recommander la décision partagée, devrait ensuite être appliquée de manière systématique, transparente et délibérée. Seulement insérer des recommandations de décision partagée dans des lignes directrices sape la crédibilité et l'utilité de ces recommandations et, dans une certaine mesure, réduit la valeur de la décision partagée dans les soins aux patients.

 

Pour conclure

 

A la lecture de cet article il semble bien que la décision partagée soit plus un "fantasme" médical qu'une réalité.
En effet, les valeurs de chaque patient ont peu de poids face aux recommandations de société savantes que le médecin se sent l'obligation de suivre car elles ont pour lui beaucoup de valeur.
Le médecin peut avoir tendance à "imposer" ces recommandations à ses patients et cela d'autant plus que l'autorité des sociétés savantes qui émettent ces recommandations a beaucoup de poids à ses yeux.
Les choix mais aussi les réalités de vie personnelles de chaque patient ne sont pas suffisamment pris en compte par rapport au poids de ces recommandations qui, bien évidemment sont générales et non personnalisées.
Il y a donc un énorme chemin à parcourir pour que les valeurs et la réalité de la vie de chaque patient puisse enfin guider la pratique de chaque médecin.

Références

 

[1] NDLR

Déjà en 2017 une vue d'ensemble des lignes directrices à travers les pays a fait l'objet d'une publication https://cancer-rose.fr/2017/01/15/vue-densemble-des-directives-et-recommandations-sur-le-depistage-du-cancer-du-sein-pourquoi-les-recommandations-different/

Il en ressortait, pour le dépistage du cancer du sein, que les directives et recommandations optaient toutes généralement pour une approche prudente, parce que le dépistage mammographique ne peut réduire la mortalité par cancer du sein à un degré suffisamment important sans amener en parallèle des inconvénients substantiels, et en générant des coûts pour la santé publique.

Selon les auteurs, plutôt que de continuer à poursuivre un objectif de réduction de mortalité par cancer du sein en exerçant un dépistage, les sociétés devraient appuyer la recherche vers de nouveaux progrès thérapeutiques, et s’assurer que toutes les femmes aient un accès égal à des traitements optimaux et opportuns.

 

[2] https://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/article-abstract/2696725

13 août 2018

Échec de la note pour la prise de décision partagée pour le dépistage du cancer du poumon

A présent que nous accumulons plus de données sur les avantages et les inconvénients du dépistage du cancer, il apparaît clair que les avantages ne dépassent pas toujours les inconvénients. Ce déséquilibre est particulièrement en cause dans le dépistage du cancer du poumon par tomodensitométrie à faible dose pour lequel 1 essai clinique randomisé a trouvé un bénéfice de mortalité chez les fumeurs et ex-fumeurs à haut risque,  mais où 3 autres essais cliniques randomisés n'ont trouvé aucun avantage. De plus, les données de l'enquête nationale sur les entretiens de santé montrent que la plupart des personnes soumises au dépistage du cancer du poumon ne faisaient pas partie des groupes où ce dépistage était recommandé, ce qui fait que les effets nocifs de la tomodensitométrie à faibles doses, y compris l'exposition aux radiations, dépasseront probablement les bénéfices.

 

[3] https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2679928

 

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