Respecter les préférences des patientes

Préférences des patientes suite à  la prise en charge d'un carcinome canalaire in situ  (CCIS) :  Une étude selon la méthode par choix discrets*

Résumé par Sophie patiente Cancer Rose et Dr C.Bour

Chapman BM, Yang JC, Gonzalez JM, Havrilesky L, Reed SD, Hwang ES.
https://ascopubs.org/doi/10.1200/OP.20.00614
JCO Oncol Pract. 2021 Nov;17(11):e1639-e1648. doi: 10.1200/OP.20.00614. Epub 2021 Mar 12. PMID: 33710917.

*La méthode des choix discrets (MCD) est utilisée pour analyser les choix des consommateurs. Sous certaines hypothèses de comportement, elle permet d’expliciter les arbitrages des individus entre les différents attributs d’un bien ou d’un service.

Résumé :

Le carcinome canalaire in situ (CCIS) est d'autant plus fréquent qu'on dépiste systématiquement, les estimations indiquent que 80% des CCIS sont de bon pronostic et ne menacent pas la santé des femmes. Ils alimentent ainsi de beaucoup le surdiagnostic du cancer du sein, à savoir des diagnostics inutiles de lésions qui, si elles n'avaient pas été découvertes, n'auraient impacté ni la santé ni la vie de la femme.
Mais presque tous les CCIS sont traités de manière agressive par la chirurgie, souvent associée à une radiothérapie et/ou une hormonothérapie, selon les directives de prise en charge selon les pays. Dans certains pays une surveillance active est proposée, dans d'autres, comme la France, ils sont traités avec la même agressivité que les "vrais" cancers invasifs.

En revanche, il existe peu d'études sur les préférences de choix des patients en matière d'options de traitement.

Ici la question posée est : Quels sont les compromis que les femmes seraient prêtes à faire entre les effets adverses des traitements d’un carcinome canalaire in situ (CCIS) et le risque de développer un futur cancer invasif ?

Le résultat principal : Une majorité de femmes (71%) étaient prêtes à accepter une certaine augmentation du possible risque d’un futur cancer du sein en optant pour des scénarios de traitements leur offrant moins d'effets secondaires liés au traitement.

Les résultats de l’étude soulignent l'importance d'une prise de décision partagée, mettant en balance les risques et les bénéfices, entre la patiente et le soignant qui prend en charge une maladie à faible risque.

Contexte et rappels

Le terme "surtraitement" est utilisé pour caractériser le traitement de ces affections qui ressemblent à un cancer précoce mais qui ne causeront pas de symptômes durant la vie du patient ou décès. On estime que pas moins d'une patiente sur quatre avec un cancer du sein détecté par dépistage peut faire l'objet d'un surdiagnostic et d'un surtraitement.
Une majeure partie du surtraitement est liée au traitement du carcinome canalaire in situ (carcinome non invasif, restant dans le canal lactifère du sein).
En effet presque tous les CCIS sont traités de manière agressive par la chirurgie, radiothérapie et/ou à une endocrinothérapie (notamment en France) .

La survie spécifique au cancer du sein à 10 ans chez les femmes traitées pour un CCIS est de 98 % à 99 %  ce qui implique soit que le traitement actuel est quasi totalement efficace pour éradiquer la mortalité par cancer du sein, soit que de nombreux cas de CCIS n'auraient pas connu d'évolution vers un cancer du sein invasif et ont donc subi un surtraitement.
Le taux exceptionnellement élevé de survie spécifique au cancer du sein pour l'ensemble des options de traitement suscite des préoccupations car pour les patientes présentant une forme indolente de CCIS, le traitement qui leur est imposé leur inflige actuellement un préjudice important sans leur offrir de bénéfice significatif.

L'alternative aux référentiels de traitements actuels serait une approche de surveillance active (SA), telle qu'elle est actuellement proposée à de nombreux hommes atteints d'un cancer de la prostate précoce et aux femmes présentant d'autres pathologies considérées comme à haut risque de cancer du sein, telles que l'hyperplasie canalaire atypique, le carcinome lobulaire in situ, ou une mutation délétère héréditaire.
Une stratégie de SA implique une surveillance étroite, dans le but d'intervenir uniquement en cas de progression de la maladie.

Au niveau international, quatre essais cliniques prospectifs actifs visent à tester la sécurité et les avantages de cette approche. L'essai LORD qui intègre encore des patientes.

(Lire ici : https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02492607
-Depuis février 2019 sont acceptés aussi les CIS grade II, en plus du grade I
-Depuis juillet 2020 l'essai randomisé a été transformé en essai de préférence du patient :  les femmes ont le choix du bras d'essai (soit surveillance soit traitement classique)
-Un test des récepteurs oestrogenes et HER2 a été rajouté avant l'inclusion des patientes dans l'essai pour éliminer les cas de lésions de haut grade, afin de rendre les essais encore plus sécurisants
-Il y a à présent 28 sites ouverts aux Pays Bas,  6 en Belgique dont site francophone ouvert à Bruxelles : https://www.chu-brugmann.be/fr/research/trials/trial.asp?num=82 - 15 sites vont ouvrir dans d'autres pays dont la France, à venir !)


En attendant les résultats de ces essais, il est important de savoir si la SA pourrait être une option acceptable pour certaines femmes dans le cas où on leur offrait la possibilité d'évaluer les avantages et les inconvénients des autres options de prise en charge. En d'autres mots, les femmes accepteraient-elles d'autres options comme la SA au lieu des traitements habituels dans le cas où on leur aurait bien explicité la balance bénéfice/risques ?
Pour tester cette hypothèse, l'étude dont nous parlons a permis de sonder les préférences des patientes pour quantifier dans quelle mesure les femmes sont prêtes à accepter des compromis parmi les options possibles de prise en charge du CCIS, dans lesquelles est comprise aussi la SA.

Les études par "méthode des choix discrets", comme c'est ici le cas, sont des instruments d'enquête utilisés pour obtenir des informations sur les préférences concernant différents aspects des biens et des services d'intérêt.
Dans une méthode par choix discrets, les participants sont invités à choisir entre deux ou plusieurs scénarios conçus expérimentalement qui nécessitent des compromis entre les caractéristiques (appelées "attributs") d'un bien ou d'un service, ici de la prise en charge du CCIS ; en analysant les choix des participants entre les questions de l'étude, il est possible d'estimer l'importance relative qu'accordent les personnes aux caractéristiques pour chaque option de prise en charge, et comment cela oriente les choix que font alors les personnes.

Dans les scénarios oncologiques, cela peut inclure des compromis entre la survie supplémentaire apportée par un traitement anticancéreux proposé et ses effets secondaires, les inconvénients ou les coûts associés à ce traitement.

Méthode de l'étude :

Pour mieux comprendre les préférences des patientes, à l'aide d'une "expérience de choix discret", Hwang et ses coauteurs ont recruté 194 femmes en bonne santé dans une clinique de mammographie de dépistage.

Les participantes ont visionné des vidéos informatives sur le diagnostic et la signification clinique du CCIS.
Ensuite les femmes ont été invitées à imaginer qu'on leur avait diagnostiqué un CCIS, puis à choisir entre plusieurs scénarios de prise en charge qui incluaient l'option de traitements agressifs, de traitements moins agressifs, qui incluaient aussi l'estimation du risque de cancer, et les effets secondaires des traitements.
Différents critères étaient définis comme l'aspect des seins, la gravité d'une infection au cours de la première année, les douleurs chroniques, les bouffées de chaleur et le risque de développer un cancer du sein ou d'en mourir dans les dix ans pour générer des tableaux cliniques ou des "profils de santé" selon les différents scénarios, pour une représentation plus concrète pour les femmes selon le choix qu'elles feraient.

Résultats :

Sans surprise, le risque d’un futur cancer du sein et la mortalité ont été les facteurs les plus importants lorsque les femmes ont évalué les options de prise en charge hypothétiques. Toutefois, l'étude a révélé que plus des deux tiers des participantes étaient prêtes à accepter une certaine augmentation du risque futur de cancer du sein pour réduire l'ampleur de la chirurgie ou la gravité et/ou la durée des effets secondaires liés au traitement.

En d'autres termes une majorité de femmes étaient prêtes à accepter une légère augmentation du possible risque futur de cancer invasif pour des scénarios de traitement offrant une réduction des effets secondaires des traitements.

Conclusion et implication dans la vie réelle :

Les résultats suggèrent qu'il existe probablement un sous-ensemble de femmes qui, lorsqu'elles sont diagnostiquées avec un CCIS, donneraient la priorité à une réduction des effets secondaires et une réduction de la chirurgie, plutôt qu'anticiper un risque futur de cancer du sein dans certains contextes, ont conclu les chercheurs.

La plupart des femmes étaient prêtes à faire des compromis entre les effets liés au traitement et le risque de cancer invasif, ce qui souligne la nécessité d'une prise de décision partagée entre les patients et les prestataires concernant les stratégies de traitement du carcinome in situ.

Bien que de nombreuses discussions sur les options de prise en charge du CCIS se concentrent presque exclusivement sur le risque futur de cancer du sein et sur la réduction du risque, les résultats de cette étude confirment que les femmes tirent des bénéfices si des informations détaillées sur les risques et les résultats des traitements leur sont présentées, leur permettant de prendre une décision de santé personnalisée et entièrement informée.

L'étude confirme que les décisions de choix de traitements du CCIS sont très sensibles aux préférences personnelles, et que l'on ne peut pas faire d'hypothèses a priori sur les compromis que les patientes seraient prêtes à envisager lorsqu'elles mettent en balance les risques et les effets secondaires du traitement.

Ces considérations complexes sont fondamentales dans les efforts visant la désescalade des traitements pour des affections à faible risque comme l'est le CCIS.

Conseils aux oncologues, interview de l'auteure principale :

https://www.medpagetoday.com/reading-room/asco/breast-cancer/97547

Par Jeff Minerd, rédacteur à MedPage 8 mars 2022

Dans un interview l'auteure principale propose des conseils aux oncologues pour qu'ils puissent discuter des options de traitement du CCIS avec les patientes de manière approfondie et équilibrée.

ES Hwang : L'une des étapes clés consiste à déterminer dans quelle mesure la patiente connaît son diagnostic et ses implications. Je pense qu'un chirurgien oncologue aurait tendance à se précipiter et à dire : c'est un cancer, nous devons l'enlever, voici les options chirurgicales.
C'est toujours la chose la plus facile à faire pour nous, mais nous négligeons parfois de passer du temps avec la patiente pour parler du diagnostic lui-même et de ses implications cliniques.
Et lorsqu'il s'agit d'une maladie qui n'a pas d'implications cliniques immédiates ou qui ne met pas la vie en danger, et plus particulièrement pour le CCIS lorsque nous ne savons même pas s'il se transformera en cancer même si nous n'intervenons pas chirurgicalement, je pense qu'il est important de formuler le diagnostic en premier lieu et de s'assurer que le patient comprend les implications du diagnostic.

Votre étude a utilisé des expériences de choix discret, qui ont été développées initialement pour les études de marché. Pouvez-vous décrire brièvement leur fonctionnement ?

ES Hwang : Les expériences de choix discret ont été beaucoup utilisées dans des domaines tels que l'économie de la santé pour voir comment les gens prennent des décisions et pèsent le pour et le contre de tous les différents aspects de cette décision. Par exemple, si vous êtes sur le point d'acheter une maison, vous devez non seulement tenir compte du coût, mais aussi de l'emplacement et du nombre de chambres à coucher.

Ce n'est jamais un seul facteur qui fait qu'une personne décide d'acheter une maison. Il y a aussi des aspects très émotionnels dans cette décision. Une expérience de choix discret tente donc de trouver un ensemble d'attributs qui sont importants pour prendre un certain type de décision.

Dans ce cas, il s'agissait d'un diagnostic de CCIS et de la décision sur la manière de le gérer. Nous avons essayé d'inclure des attributs que nous pensions être significatifs pour les patients. Ainsi, la douleur postopératoire, par exemple, est une question que les gens se posent et qui les préoccupe. Nous avons inclus différents niveaux de douleur dans l'expérience. Les aspects esthétiques et les effets secondaires du traitement sont également des considérations importantes. Nous avons créé différents scénarios dans lesquels nous avons combiné ces différents attributs. Nous les avons présentés aux patients et leur avons demandé de choisir le scénario qui correspondait le mieux à leurs préférences. Cela nous a donné une idée des valeurs que les patients considéraient comme les plus importantes lorsqu'ils essayaient de prendre une décision concernant le CCIS.

Je pense que c'est une question qui devient de plus en plus pertinente. Le dépistage du cancer détecte des lésions précancéreuses telles que le CCIS qui n'ont pas d'implications cliniques immédiates. Il n'y a pas de symptômes, il n'y a pas d'implications en termes de mortalité, il y a juste cette préoccupation, à savoir que nous essayons de prévenir l'apparition de cancers. Et je pense que plus nous serons performants en matière de dépistage, plus nous nous retrouverons dans cette situation, non seulement avec le cancer, mais aussi avec les maladies cardiaques et métaboliques, où nous diagnostiquons une maladie avant que le patient ne présente des symptômes.

Je pense donc qu'il est beaucoup plus pertinent de peser le pour et le contre lorsque l'on n'a pas à faire à des maladies mettant immédiatement la vie en danger, et apprendre à parler de ces scénarios aux patients sera une compétence de plus en plus importante.

Votre étude incluait des femmes sans diagnostic réel de CCIS. Pensez-vous que cela limite la généralisation de vos résultats à la population générale du CCIS ?

ES Hwang : C'est un très bon point. Nous ne pensions pas pouvoir réaliser cette étude avec des femmes chez qui un CCIS avait été diagnostiqué, car nous ne savions pas quelles informations elles avaient déjà. Si quelqu'un, à un moment ou à un autre, leur disait qu'elles avaient un cancer et qu'il fallait le faire enlever, cela pouvait certainement influencer la façon dont elles envisageaient leurs choix.
Pour réaliser cette expérience de choix discret, nous avions besoin d'un groupe de patients qui ne disposaient pas au préalable de beaucoup de sources d'information sur la maladie. D'un autre côté, les femmes participant à l'étude se sont présentées avec une anomalie ou venaient pour un dépistage du cancer du sein, elles pensaient donc déjà à ce qui se passerait si elles recevaient un diagnostic. Nous avons donc estimé qu'il n'était pas exagéré d'utiliser cette population.

En tant que chirurgiens, on nous apprend à nous concentrer sur les résultats du cancer et la mortalité, et nous devons le faire. Cependant, il arrive que notre formation n'intègre pas la manière d'équilibrer d'autres éléments auxquels les patients tiennent, ni la manière de les aider à appliquer ces valeurs à une décision de traitement qui leur convient ou qui est préférable pour eux.
J'ai constaté que parfois les chirurgiens oncologues, et les oncologues en général, traitent le cancer. Mais que ce que nous devons réellement faire, c'est traiter le patient de manière holistique, en plus du cancer.
C'est le message à retenir de cette étude, qui souligne combien il est important de traiter chaque personne comme un individu unique, qui ne partage pas nécessairement le système de convictions du professionnel qui le traite.

En médecine, il y a de la place pour tenir compte de nombreuses visions différentes du risque et de la santé.

Pour en savoir plus :

Surtraitement du CCIS du cancer du sein de stade 0

Et
Perspective : Les risques de surdiagnostic - Nature

Et https://cancer-rose.fr/2020/10/22/carcinome-in-situ-le-probleme-de-son-surdiagnostic-lors-des-mammographies-de-d

Et

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