Traduction et synthèse par Cancer Rose, 17 juin 2025
Les professionnels de santé sont-ils conscients du surdiagnostic lors du dépistage et comment y font-ils face ? Une revue systématique –
https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0315247
Objectif de l’étude
Le dépistage médical est un facteur majeur de surdiagnostic, c’est à dire qu’il génère la détection de lésions de découverte inutile et qui n’auraient jamais nui à la personne si elles étaient restées méconnues. C’est un facteur à prendre en compte car c’est un enjeu majeur en médecine dans la mesure où il s’accompagne de facto de surtraitement, et les personnes doivent en être informées pour prendre une décision éclairée.
Les professionnels de santé sont souvent à l’origine du dépistage, ceux qui le proposent à leurs patients sont donc tenus d’informer les participants admissibles aux dépistages des avantages et des inconvénients.
Cependant, on sait peu de choses sur les connaissances des professionnels de santé en matière de surdiagnostic et sur leur capacité à informer les patients à ce risque pour à leur permettre de prendre une décision éclairée. C’est le but de cette étude réalisée par des chercheurs belges et danois, sortie dans la revue PlosOne.
Rappelons ce qu’est le surdiagnostic et quelles sont ses implications
Les auteurs développent ce que sont le surdiagnostic et ses conséquences dans une introduction détaillée.
Le surdiagnostic lors du dépistage est la surdétection d’une affection anormale ou pathologique qui n’aurait causé aucun préjudice à la personne si elle n’avait pas été découverte, expliquent les auteurs. Les personnes surdiagnostiquées lors du dépistage ne peuvent tirer bénéfice de ce diagnostic précoce, mais risquent au contraire d’être lésées.
Premièrement, le diagnostic lui-même est préjudiciable car il qualifie une personne auparavant en bonne santé de malade, suscitant peur, anxiété et parfois stigmatisation, et pouvant avoir des conséquences pratique, par exemple sur l’obtention d’une assurance vie ou d’un prêt.
Deuxièmement, la plupart des personnes présentant une affection surdétectée seront surtraitées, car le principe même du dépistage est de détecter une affection plus tôt afin d’augmenter les chances de succès du traitement et d’améliorer le pronostic du patient. Cependant, au moment du diagnostic précoce, il est impossible de faire la distinction entre une affection surdiagnostiquée et une maladie qui deviendrait symptomatique plus tard dans la vie, ce qui conduit à une prise en charge identique de toutes les affections détectées lors du dépistage. Cependant, traiter une personne atteinte d’une affection surdiagnostiquée ne lui apporte aucun bénéfice, et peut entraîner des dommages en raison des effets secondaires des médicaments ou de la radiothérapie, des interventions chirurgicales mutilantes, des risques liés à l’anesthésie, de la douleur et de l’inconfort.
Même un traitement différé, comme la surveillance active, provoque de l’anxiété, de l’inconfort et des risques physiques en raison des examens de surveillance répétés et du suivi incessant, et conduit souvent à un traitement actif malgré tout.
Toute forme de traitement, ainsi que le bilan diagnostique, génère des coûts médicaux, souvent une perte de revenus et inévitablement des coûts d’opportunité.
Troisièmement, le surdiagnostic nuit non seulement au patient, mais aussi à la société dans son ensemble. Il détourne les ressources de santé de là où elles pourraient être utiles et brouille les données scientifiques en gonflant les taux d’incidence et les statistiques de survie par des diagnostics inutiles (la survie est fallacieusement augmentée par l’anticipation du diagnostic, c’est une illusion de succès du dépistage, mais il n’y a pas de retentissement sur la longévité ; ceci est amplement expliqué ici : https://cancer-rose.fr/2021/10/18/quest-ce-que-la-survie/.)
En clair, les carnets de rendez-vous médicaux sont préemptés par des personnes saines ne souffrant de rien au dépens de délais augmentés et d’une perte de chance à cause de retards de prise en charge pour de vrais malades.
Le surdiagnostic et ses conséquences sont détaillés ici : https://cancer-rose.fr/2021/10/23/quest-ce-quun-surdiagnostic/
Le dépistage systématique des maladies ou des facteurs de risque est le principal facteur de surdiagnostic. Cependant, ce surdiagnostic peut également survenir en pratique clinique, par le biais de découvertes fortuites (multiplication d’examens d’imagerie qui permettent de détecter des anomalies qui n’entraînent aucune plainte au patient), d’un élargissement des critères diagnostiques (abaissement des seuils de normalité pour les chiffres de cholestérol par exemple, ou pour le diagnostic d’un diabète gestationel), en incluant des cas moins graves dans la définition de la maladie ou dans ses critères de diagnostic. Lire ici : https://cancer-rose.fr/2024/04/13/trop-trop-legerement-trop-tot/
Le surdiagnostic est présent dans plusieurs domaines médicaux : santé métabolique et cardiovasculaire, maladies infectieuses et santé mentale, et même en médecine d’urgence. Cependant, il n’a suscité une attention significative qu’en raison de ses effets notables sur le dépistage du cancer. Ce phénomène est contre-intuitif et difficile à comprendre. Le surdiagnostic se produit chez les individus, mais il ne peut être visible qu’à l’échelle de la population. Ce sont les épidémiologistes qui le mettent en évidence en comparant des populations soumises à des intensités de dépistage différentes et qui montrent que les populations dépistées présentent davantage de diagnostics sans que la mortalité ne soit significativement impactée, mais avec comme corollaire un surtraitement qui lui, aurait pu être évité.
Le surdiagnostic est aujourd’hui considéré comme un préjudice important du dépistage, qui doit être mis en balance avec les avantages potentiels du dépistage, c’est à dire que le dépistage doit produire des taux de mortalité spécifiques à la maladie plus faibles, et une morbidité réduite (c’est à dire moins d’états pathologiques pour les personnes dépistées).
Au moment du dépistage, c’est l’incertitude qui règne : incertitude concernant le risque individuel de développer une maladie grave, les chances de bénéficier d’un diagnostic plus précoce et les risques de préjudices liés au dépistage. Il s’agit d’un compromis difficile pour les individus et les professionnels de santé qui les guident dans ces décisions de dépistage.
C’est pour cela qu’il est impératif que les participants admissibles au dépistage soient informés de manière exhaustive et compréhensible des avantages et des inconvénients du dépistage, sur la base des meilleures données probantes disponibles, et soient encouragés à prendre une décision éclairée, en adéquation avec leurs préférences et leurs valeurs en matière de santé.
De nombreuses études ont examiné les connaissances et la perception du surdiagnostic par le grand public. Presque toutes concluent que la plupart des gens ignorent ce qu’est le surdiagnostic et que le concept est difficile à comprendre. De nombreux participants à ces études se sentaient mal informés, s’attendaient à ce que les programmes de dépistage publics soient transparents sur les méfaits du dépistage et comptaient sur leur médecin pour leur fournir les informations nécessaires. Des résultats d’études suggèrent que les médecins fournissent rarement des informations sur les méfaits du dépistage.
De plus, de nombreuses autorités sanitaires organisent des programmes de dépistage de masse, envoyant ainsi implicitement le message que le dépistage est bon pour la santé et le bien-être de la population. Nombre de ces programmes de dépistage officiels utilisent des effets de cadrage pour accroître la participation et ne communiquent pas sur le risque de surdiagnostic, ou ne le font qu’en termes voilés. Notre Institut National du Cancer n’échappe pas à la règle, il a déjà été pointé du doigt par une étude pour insuffisance d’information, il élude la problématique des risques et du surtraitement dans la brochure envoyée aux femmes, et pousse l’outrance à qualifier la controverse scientifique internationale sur la pertinence du dépistage mammographique de fake-news. Il y a donc une perte de chance pour les femmes françaises qui, malgré des demandes exprimées lors de la concertation citoyenne, n’obtiennent toujours pas d’information loyale.
Enfin, une récente revue systématique des aides à la décision des patients pour le dépistage du cancer a révélé qu’un outil d’aide à la décision sur cinq n’aborde pas du tout le surdiagnostic.
Pour que les gens puissent faire un choix éclairé en matière de dépistage, ils ont pourtant besoin d’informations facilement accessibles sur ce problème complexe, ainsi que de temps et d’espace pour y réfléchir, sans être guidés ni incités. Cela confère une responsabilité importante aux professionnels de santé, car ils sont souvent à l’origine du dépistage et devraient être la principale source d’information fiable du public sur ses bénéfices et ses inconvénients potentiels.
Cela suppose toutefois que ces professionnels soient conscients du surdiagnostic et le considèrent comme un risque pertinent dont ils se sentent tenus d’informer les candidats au dépistage.
Avec cette revue systématique, les auteurs ici souhaitent fournir un aperçu de toutes les recherches disponibles sur ce que les professionnels de la santé savent et pensent du surdiagnostic résultant du dépistage.
Méthodes et objectifs
ll s’agit d’une revue systématique d’études examinant les connaissances et la perception des professionnels de santé concernant le surdiagnostic, comment le surdiagnostic impacte leur position quant à la proposition de dépistage, et leur volonté d’informer les candidats au dépistage sur le surdiagnostic. Des recherches systématiques sont effectuées dans diverses bases de données bibliographiques comme MEDLINE etc… Vingt-trois publications ont été intégrées.
L’objectif de recherche de cette revue systématique à méthodes mixtes* peut être formulé en 4 questions de recherche :
• Les professionnels de santé sont-ils au courant du surdiagnostic résultant du dépistage ? (Connaissances et sensibilisation)
• Dans quelle mesure les professionnels de santé considèrent-ils le surdiagnostic dû au dépistage comme important ? (Perception de surdiagnostic)
• Le fait de connaître le surdiagnostic affecte-t-il la position du professionnel de santé quant à l’offre de dépistage ? (politique et pratiques de gestion)
• Que pensent les professionnels de santé de la communication d’informations sur le surdiagnostic lors du dépistage ? (Communication sur le surdiagnostic)
* Les revues systématiques mixtes sont des revues de littérature utilisant une approche systématique pour combiner des études quantitatives, qualitatives et mixtes.
Résultats
On trouve différents types de perception du surdiagnostic par les professionnels de santé que les auteurs de l’étude classent en 5 groupes.
Perception 1 : « Le surdiagnostic est un préjudice dévastateur. » Ces professionnels de santé perçoivent le surdiagnostic comme LE principal risque du dépistage ; pour eux il représente une menace importante pour la santé et le bien-être d’une personne en raison des conséquences psychologiques néfastes d’un diagnostic de cancer, ainsi que du traitement douloureux et parfois mutilant. Ils estiment que le taux de surdiagnostic est trop élevé, surtout comparé au faible nombre de vies sauvées. Certains affirment que le risque de surdiagnostic l’emporte sur tout bénéfice potentiel du dépistage, tandis que d’autres estiment que les deux faits sont vrais : le dépistage peut sauver des vies et causer des dommages importants.
Perception 2 : « Le surdiagnostic est un problème mineur ou un mal nécessaire. » Ces professionnels de santé reconnaissent les préjudices mais perçoivent le nombre de cancers surdiagnostiqués comme relativement faible par rapport à tous les cancers détectables par dépistage et estiment que les options thérapeutiques pour ces cancers ne sont pas si invasives. Ils estiment que c’est « un mal nécessaire », regrettable mais et acceptable.
Perception 3 : « Le problème, c’est le surtraitement, et non le surdiagnostic. » Certains professionnels de santé insistent principalement sur les conséquences néfastes de choix thérapeutiques trop agressifs. Ils ignorent tout impact négatif du diagnostic de cancer lui-même.
Certains de ces médecins généralistes estimaient que les décisions relatives à la prise en charge post-diagnostic (par exemple, la surveillance active) pourraient limiter les risques d’un surdiagnostic potentiel. Ce qui leur permet de considérer les tests de dépistage non invasifs comme sans conséquence : « Réaliser une prise de sang tous les six mois n’est pas excessivement contraignant ».
Perception 4 : « Le surdiagnostic est une conséquence normale du dépistage.» Ces professionnels de santé ignorent toute notion de préjudice lié au surdiagnostic. Ils le considèrent plutôt comme le résultat attendu d’un programme de dépistage : détecter davantage de cancers pour améliorer le pronostic d’une population plus large.
Perception 5 : « Le surdiagnostic n’est pas un préjudice ; il peut même être bénéfique. » Ces professionnels de santé soutiennent que le surdiagnostic ne correspond pas à la définition que les patients donnent au préjudice lié au dépistage, mais qu’il s’agit plutôt d’une construction théorique fictive sans lien avec la réalité des gens. Certains ont déclaré que la notion de préjudice lié au surdiagnostic reposait sur une opinion plutôt que sur des faits et ne constituait donc pas une information.
De ces attitudes découlent plusieurs options prises par les professionnels de santé-
Option d’éviter le dépistage.
Les professionnels de santé qui considèrent le surdiagnostic comme un préjudice vital l’emportant largement sur les bénéfices potentiels du dépistage préfèrent éviter le dépistage. Pour les professionnels de santé publique, cela pourrait signifier la suppression des programmes de dépistage existants en population générale ou l’arrêt de leur promotion publique. Ils sont fermement convaincus que les programmes de santé publique ne devraient pas nuire au public.
Pour les professionnels de santé individuels, cela signifie ne pas proposer eux-mêmes de dépistage de manière proactive, ou de décourager activement leurs patients de le faire. Leur objectif principal n’est pas de nuire à leurs patients. Cependant, ils sont bien conscients qu’éviter le dépistage peut faire manquer des occasions de sauver des vies, ce qui entraîne un fardeau psychologique important pour ces professionnels de santé. Ils tentent également d’ignorer leurs préoccupations médicolégales et doivent faire face à la peur d’être tenus responsables d’avoir manqué un diagnostic de cancer.
Option de proposer un dépistage adapté et favoriser un choix éclairé.
Bien que conscients du surdiagnostic, certains préfèrent proposer un dépistage, mais insistent sur le fait que des efforts doivent être faits pour aider les citoyens à prendre des décisions éclairées en matière de dépistage.
Ils estiment que les candidats au dépistage devraient avoir une voix prépondérante dans ces décisions, car les inconvénients et les avantages peuvent être tout aussi pertinents, mais appréciés différemment selon les valeurs individuelles.
Les professionnels de santé favorables à cette approche de dépistage estiment que les personnes ont le droit d’être pleinement informées et souhaitent éviter une attitude paternaliste. Cela contraste avec les deux autres approches (celle précédente et la suivante) où les professionnels de santé considèrent (tacitement) qu’il est de leur responsabilité, en tant qu’experts, de décider du dépistage et de conseiller les personnes sur ce qui est le mieux pour leur santé. D’autres professionnels de santé tentent d’atténuer les méfaits du surdiagnostic en proposant des adaptations au programme de dépistage existant, comme réduire des méfaits du traitement ultérieur ou passer à un dépistage personnalisé uniquement des individus à haut risque.
Option de proposer un dépistage et encourager la participation.
Les professionnels de santé qui ne perçoivent pas le surdiagnostic comme un préjudice important ou pour qui les bénéfices du dépistage sont primordiaux n’envisagent pas de modifier leurs politiques de dépistage, préférant continuer à proposer le dépistage et encourager la participation. Leur objectif principal est de « sauver des vies ».
Concernant l’information sur le surdiagnostic, les études qualitatives montrent que les professionnels de santé adoptent des approches variées pour aborder le surdiagnostic, avec des différences significatives en termes de contenu, de précision et de perception du risque. Leurs préférences en matière d’information sur le surdiagnostic correspondent à leur perception générale du bénéfice net du dépistage proposé, à leur perception du surdiagnostic et à ce que signifie pour eux, en tant que professionnels, « prendre soin de leurs patients ou du public ».
D’un côté, les professionnels de santé estiment qu’il est de leur devoir d’informer pleinement les personnes sur le risque de surdiagnostic. L’information doit être complète et facile à comprendre. D’un autre côté, ils reconnaissent qu’il s’agit d’un sujet complexe, même pour les professionnels, qui nécessite des réflexions répétées et une communication attentive avant qu’elle puisse être pleinement comprise. Certains professionnels de santé soulignent délibérément le surdiagnostic comme un risque potentiel et utilisent cette stratégie pour décourager les personnes de se faire dépister afin de les protéger de risques potentiels. Etant résolument soucieux d’éviter le surdiagnostic il s’efforcent donc de pratiquer le moins de tests possible. Ces médecins généralistes, qui expliquent en détail le surdiagnostic, se décrivaient comme « prenant le risque de faire le travail difficile, le plus dur ».
D’autres professionnels de santé souhaitent fournir des informations complètes sur le surdiagnostic pour stimuler une autonomie des individus à faire leur choix éclairé quant aux options de dépistage, compte tenu de l’équilibre fragile entre les avantages et les inconvénients du dépistage. Ils considèrent qu’il est de leur devoir moral d’être transparents et honnêtes quant aux avantages et aux inconvénients. Ils ont alors engagé des discussions approfondies avec les patients sur les risques potentiels et ont résisté aux craintes médico légales.
À l’opposé, il y a des professionnels de santé qui préfèrent ne pas donner d’informations, ou seulement des informations limitées et rassurantes sur le surdiagnostic, de préférence après que les personnes se sont déjà soumises au dépistage. Certains professionnels de santé craignent qu’une information exhaustive crée de la confusion et de l’anxiété au sein du public, notamment parce que le concept est difficile à expliquer et que la transposition des données issues des statistiques démographiques est complexe et incertaine.
Ils ont suggéré que les informations sur le surdiagnostic soient présentées brièvement, et que des informations supplémentaires soient mises à la disposition de ceux qui le souhaitent.
D’autres encore hésitaient à aborder le surdiagnostic, craignant que cela dissuade les gens de participer au dépistage. L’objectif premier de ces professionnels de santé est de « sauver des vies » et ils sont convaincus que tout ce qui pourrait entraver la participation au dépistage doit être évité. Les risques de surdiagnostic et de surtraitement en matière de dépistage mammographique ne peuvent être partagés avec les femmes, car leur participation diminuerait au dépistage selon eux. Le surdiagnostic n’est alors pas mentionné lors des discussions préalables à un dépistage. Pour ces professionnels de santé, il ne devrait être discuté qu’après, lors de l’examen des options de traitement dans le cas où le dépistage aurait conduit à un diagnostic positif.
Enfin, de nombreux professionnels de santé ne semblent pas parler de surdiagnostic, non pas nécessairement parce qu’ils choisissent délibérément d’éviter le sujet, mais plutôt parce que le surdiagnostic ne figure pas sur la liste des sujets qu’ils abordent habituellement lors des discussions préalables.
La majorité des médecins généralistes de ce groupe n’ont pas pris en compte les implications du sous-diagnostic ou du surdiagnostic et de ce que cela signifiait pour leurs patients.
Il faut prendre en compte l’influence extérieure sur la perception des professionnels de santé. Le discours sociétal dominant est que le dépistage sauve des vies, et que les bons citoyens sont censés prendre soin de leur santé en participant à des dépistages réguliers. Lorsque les gens sont confrontés à des faits sur le dépistage qui vont à l’encontre de leurs idées préconçues, un décalage de perception apparaît entre les informations fournies et leur interprétation.
Les gens ont intériorisé les messages sociétaux et médiatiques sur le dépistage, et remettre en question ces croyances peut entraîner de l’incrédulité et une forte résistance affective. Les professionnels de santé sont finalement soumis au même discours dominant et aux mêmes messages normatifs.
Les auteurs de l’étude émettent l’hypothèse que les professionnels de santé, en tant que concitoyens de cette société, réagissent de manière similaire
à leurs homologues profanes et que des facteurs intra-personnels non cognitifs, tels que les émotions, les idées préexistantes et les croyances normatives, pourraient expliquer en partie la variation constatée dans les attitudes des professionnels de santé envers le surdiagnostic .
Par ailleurs les professionnels de santé se voient dans la responsabilité de guider, voire de décider pour leurs patients, ce qui peut influencer leur position à l’égard du dépistage au-delà même de leurs croyances personnelles. Des recherches expérimentales antérieures ont montré que les médecins sont plus réticents au risque pour leurs patients que pour eux-mêmes, et qu’ils prennent des décisions plus prudentes pour leurs patients que les patients ne le feraient pour eux-mêmes, et pourraient ainsi proposer le dépistage par un réflexe de prudence excessive.
Globalement, disent les auteurs, les résultats de cette revue nécessitent confirmation et une exploration plus approfondie des raisons expliquant la grande variation d’attitude à l’égard du surdiagnostic qui a été constatée dans l’étude. L’interaction potentielle entre le discours sociétal sur le dépistage, les facteurs intra-personnels des professionnels de santé, leurs interactions inter-personnelles et leur comportement professionnel pourrait être sousestimée et mériterait une attention particulière.
La variation observée dans les croyances concernant le surdiagnostic et le dépistage appelle en tous cas les professionnels de santé à être conscients de leurs lacunes potentielles en matière de connaissances sur ce sujet, à reconnaître que leur position à l’égard du dépistage peut ne pas être évidente, peut même différer sensiblement de celle de leurs collègues, et peut affecter leurs pratiques de dépistage et la qualité des informations préalables qu’ils fournissent.
Conclusion
Au final, écrivent les auteurs il n’y a aucune étude examinant directement les connaissances des professionnels de santé sur le surdiagnostic. La recherche sur la connaissance du surdiagnostic par les professionnels de santé est insuffisante.
Cependant, des preuves indirectes issues d’études qualitatives suggèrent qu’au moins certains professionnels de santé ont une connaissance précise du surdiagnostic, tandis que d’autres semblent le confondre avec des faux positifs ou d’autres phénomènes de dépistage. Les professionnels, lorsqu’ils connaissent le surdiagnostic, lui attribuent des niveaux de préjudice très différents, allant du préjudice important à un non-problème.
Leur perception semble liée à leurs convictions générales quant aux bénéfices du dépistage et à leur opinion sur la nécessité de le proposer au public.
Des croyances et des convictions peuvent guider les professionnels dans la précision des informations préalables qu’ils vont fournir sur le surdiagnostic.
Les études par questionnaire indiquent que la plupart des professionnels de santé estiment qu’il est important d’informer les personnes admissibles au dépistage du surdiagnostic. Les études qualitatives révèlent cependant une variation significative dans la manière dont les professionnels de santé sont disposés à communiquer sur le surdiagnostic, allant d’informations très complètes à aucune information du tout.
L’une des principales conclusions de cette revue est le manque de données probantes sur ce que les professionnels de santé savent et pensent de ce risque important du dépistage.
Mais cette étude suggère aussi que le droit du public à des informations sur le dépistage fiables et fondées sur des données probantes n’est pas toujours garanti, et dépend considérablement du niveau de connaissances et des croyances des professionnels de santé concernés.
De notre côté, et avec nos moyens, nous proposons aux professionnels de santé et aux femmes un site hébergeant des outils d’aide à la décision divers pour permettre un choix éclairé sur le dépistage mammographique, certains de ces outils sont fondés sur des données françaises : https://parlonsmammo.fr/
Pour les professionnels de santé, dans le cadre de leur consultation, un outil interactif en trois langues est proposé, accessible ici : https://oad.cancer-rose.fr
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