Conspiration de l’espoir, un livre de Renee Pellerin

Livre : Conspiration de l'espoir - La vérité sur le dépistage du cancer du sein,
éditions Goose Lane, Canada, 2018.
Auteure Renée Pellerin (https://gooselane.com/products/conspiracy-of-hope-ebook)

Extraits du livre, traduits de l'anglais et reproduits avec l'aimable autorisation de l'auteure et de l'éditeur :
Chapitre 4 https://www.thestar.com/news/canada/2018/09/28/is-the-need-for-routine-mammograms-a-big-lie-expose-casts-doubt-on-decades-of-research.html
Chapitre 10 https://thewalrus.ca/the-shaky-science-of-breast-cancer-screening/

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Témoignage de Sophie

6 juin 2021

Par Sophie, témoignage et point de vue

Ethique de dépistage, information des femmes, formation des professionnels pour le dépistage du cancer du sein : quelle est la stratégie du nouveau Plan Cancer ?

Témoignage

…Avant mes 50 ans, j’ai subi un test de dépistage du cancer du sein prescrit par mon médecin traitant dans le cadre d’un bilan de santé, sans raison particulière, ceci juste pour se rassurer. Je me suis présentée au centre de radiologie avec une simple ordonnance, sans la moindre information sur les radiations, ni sur les examens supplémentaires, ou les conséquences du test en cas d’anomalie, comme pour une prise de sang prescrite lors d’un bilan de santé. On ne m’a pas informée sur ce qu’on cherchait réellement en l’absence de symptôme, ni sur le fait qu’on utilisera une technologie superpuissante de tomosynthèse qui détecte la moindre anomalie de quelques millimètres, dont on ne sait pas le devenir, ni sur les doses de radiations délivrées par les dix clichés avec agrandissements, avec une dose totale (16,5 mGy) de radiations quatre fois plus élevée que la dose délivrée par un examen mammographique classique (3-4 mGy), et que je devrai répéter dans 6 mois, puis 12 mois puis 24 mois. Si tout va bien, sinon ça sera autre chose?
Si je faisais le parallèle avec un médicament, j’aurais eu une notice d’information avec les effets secondaires potentiels.  Mais la mammographie est considérée un examen anodin, banal.  Je ne doute pas des bonnes intentions de mon médecin, malheureusement les tests et l’attente dans l’angoisse se sont enchainés, puis le regret d’avoir fait ce test qui n’avait pas lieu d’être.
J’aurais dû pouvoir décider, avec la bonne information, mais je n’ai pas eu cette information.
On va peut-être me dire que c’est un examen effectué pour sauver ma vie, bien que des études par des chercheurs indépendants de l’organisation Cochrane ont montré que pour chaque tranche de 2000 femmes invitées au dépistage pendant 10 ans, une seule évitera de mourir d’un cancer du sein et 10 femmes en bonne santé, qui n'auraient pas connu de maladie si le dépistage n'avait pas eu lieu, seront traitées. Est-ce que je serais cette chanceuse, alors que je ne me sentais pas en danger imminent, je n’avais pas d’inquiétude particulière pour un cancer du sein, ni d’antécédents dans la famille, je n'avais même pas l’âge de 50 ans, âge de début de la mammographie de dépistage en France ? Ou à l’inverse est-ce j’aurais pu faire partie des autres 10 femmes traitées pour rien ? Quoi qu’il en soit, c’était à moi de peser les bénéfices et les risques et de choisir. Et ce n’est pas honnête de n’avoir pas reçu toutes ces informations.

…Dans mon entourage très proche, une femme a subi une mammographie de dépistage organisé à ses 72 ans, sans aucune information sauf la lettre d‘invitation. Elle a cédé aux lettres de relance et a décidé de s’y soumettre pour qu’on la laisse tranquille. Pareillement, tests supplémentaires et attente des résultats dans l’angoisse pour toute la famille, des regrets de l’avoir fait sans être informée correctement.

Encore une fois, manque d’honnêteté et de transparence…

…Pour une autre femme de mon entourage, dans la quarantaine, sans facteurs de risque particuliers, sa gynécologue lui a mis la pression pour faire une mammographie, sans raison, de pareille façon sans aucune information. Elle essaye de tenir bon, sans se fâcher avec sa gynécologue, car il lui est difficile d’en trouver une autre.

Où est l'information ?

Et les cas sont nombreux… Il s’agit de cas de femmes en bonne santé, sans aucun symptôme évocateur d’un cancer du sein. Il ne s’agit pas de femmes qui ont un symptôme et qui devraient consulter, car en effet dans ce cas la mammographie s'impose.

Ces cas montrent le manque d’information des femmes et de formation de la part des professionnels, que ce soit le médecin traitant, le radiologue, le gynécologue qui se focalisent sur des examens de dépistage par mammographique pour traquer des possibles cancers de sein existants, hypothétiques ou en devenir chez des femmes en bonne santé, en oubliant de les informer correctement et sans tenir compte de leur autonomie de décision.

Et pourtant on pourrait faire mieux. L’information sur les bénéfices et les risques du dépistage du cancer du sein, dans le cas d’une femme en bonne santé, et sans symptôme particulier, est un dû aux femmes : à elles de choisir selon leurs propres valeurs et préférences si elles souhaitent ou non se soumettre, surtout que les bénéfices ne sont pas clairs ; la controverse entre les bénéfices et les réels dommages dure maintenant depuis 40 ans.

Ceci était aussi une des premières recommandations du comité de concertation suite à la consultation citoyennes et scientifique sur le dépistage du cancer du sein du 2016  «  La prise en considération de la controverse dans l’information fournie aux femmes et dans l’information et la formation (initiale et continue) des professionnels en la matière, afin que les femmes concernées par un dépistage du cancer du sein disposent de renseignements équilibrés et complets, et que les professionnel-le-s concernés par le dépistage du cancer du sein bénéficient d’une formation leur permettant d’acquérir les connaissances pertinentes pour accompagner les femmes, en leur proposant une aide adéquate pour qu’elles puissent prendre leur décision » (1).

Pourquoi ne leur dit-on pas la vérité, pourquoi les médecins ne reconnaissent-ils pas en toute humilité leurs doutes sur le bien-fondé de cet examen en l’absence de tout symptôme ? On préfère mettre en avant des bénéfices dont on n’est pas sûrs, en oubliant tout le reste, entre autres le consentement éclairé et l’autonomie du patient.

Un nouveau plan cancer, situation en France

La stratégie décennale du nouveau plan cancer a été adoptée par décret (2).

On s’attendait à des mesures pour l'amélioration de l’information des femmes dans le respect de l’autonomie des patients, comme cela est fait en Grande Bretagne, en Australie, au Canada, en Allemagne. Ailleurs, l’objectif est d’informer et pas de persuader, l’accent est mis sur la décision des femmes sans culpabiliser, en leurs fournissant des outils d’aide à la décision, qui communiquent correctement les risques en nombres absolus et pas en pourcentages en les minimisant.
Comme pour cette aide à la décision au Canada (3) qui indique :
« Pourquoi une prise de décision partagée est-elle importante ? Le dépistage est une décision personnelle. Chaque femme doit discuter des bénéfices et des préjudices du dépistage en fonction de son groupe d’âge (comme illustré ci-dessous) avec un professionnel de la santé. Ainsi, elle sera en mesure de décider de ce qui est le mieux pour elle. Certaines femmes pourraient ne pas vouloir un dépistage si elles estiment les préjudices potentiels sont supérieurs aux bénéfices. » 

Cliquez sur l'image

Au lieu de développer de tels outils, en France on se focalise sur le nombre de dépistages et le taux de participation, sans le moindre souci sur l’information éclairée, l’objectif du Plan Cancer étant de « Réaliser un million de dépistages en plus à horizon 2025 pour les trois programmes de dépistage, dont le dépistage organisé du cancer du sein et de dépasser les objectifs de couverture recommandés au niveau européen en matière de dépistage et rejoindre le peloton de tête en termes d’adhésion avec un taux de participation de 70 % pour le dépistage organisé du cancer du sein, alors que aujourd’hui le taux de participation annoncé pour 2018-2019 est : 49,3 % + 10-15 % (organisé + individuel). » ((2), fiche action I.12, p.20)

Et pourtant le taux de participation aux dépistages ne devrait pas être un objectif de ces programmes. Le réel objectif devrait être lié à l’information éclairée des patients. Comme le soulignent Rahbek et al, 2021 chercheurs danois, au lieu d'évaluer les programmes de dépistage du cancer sur la base du taux de participation, la mesure de l'engagement pourrait être le taux de décisions éclairées, indépendamment de la participation ou de la non-participation (4). Les auteurs notent que les autorités partent du principe que pour la plupart des citoyens, la participation est le bon choix. Ce point de vue n'est pas nécessairement partagé par les citoyens informés. Les données actuelles suggèrent même que plus les citoyens sont informés, moins ils sont susceptibles de participer au dépistage du cancer (4). (voir aussi : https://cancer-rose.fr/2020/09/08/information-objective-et-moindre-soumission-des-femmes-au-depistage/

Et pourtant le guide OMS du 2020 (5) sur les dépistages donne des informations très claires sur les principes à respecter. Le guide souligne que « le risque de ces mesures d’augmentation du taux de participation est que l’autonomie des personnes à prendre une décision informée soit menacée ».

Pour éviter cela, le guide préconise de « prendre soin pour permettre un consentement éclairé et de protéger l’autonomie individuelle ».

Or aucune des actions de la feuille de route du Plan cancer ne concerne l’amélioration de l’information des populations sur les bénéfices et les risques du dépistage, tel que préconisée par le guide OMS 2020. Pareillement, aucune mesure sur la formation des professionnels préconisée par l’OMS à la communication sur les risques. Pourtant le guide OMS donne comme exemple des outils tels que les « infographies, les vidéos et les aides à la décision peut faciliter la compréhension et promouvoir le consentement éclairé de même que les pratiques fondées sur des bases factuelles. » Et souligne que : « Les profanes aussi bien que les médecins cliniciens tendent à surestimer les bénéfices du dépistage et à sous-estimer ses effets nocifs ».(voir aussi : https://cancer-rose.fr/2017/01/03/la-perception-et-la-realite/).

Le guide OMS indique aussi les principes qui doivent être respectés dans une politique de dépistage : 

  1. « Respect de la dignité et de l’autonomie. L’autonomie est la capacité à prendre une décision éclairée et non contrainte ».
  2. « Non-malfaisance et bienfaisance. La non-malfaisance implique de ne pas porter préjudice aux personnes ; et la bienfaisance vise à faire du bien aux autres »
  3. « Justice et équité. Dans le domaine des soins de santé, la justice concerne une juste allocation des ressources et le fait que les ressources soient allouées proportionnellement aux besoins. »
  4. « Prudence et précaution. Le principe de précaution nécessite de prévoir et de planifier les résultats potentiels du dépistage, et d’adopter des jugements avisés sur la base de ces préoccupations futures. » 
  5. « Honnêteté et transparence. Cela nécessite une communication claire et transparente, et encourage donc la responsabilisation ».

On peut se poser la question si ces principes d’éthique fondamentaux seront respectés dans la nouvelle feuille de route du Plan Cancer qui se focalise autant sur le taux de participation, avec l’ambition de dépasser les objectifs européens, mais sans se soucier de l’information aux populations et la formation de professionnels.

Comment prendre une décision éclairée quand l’information n’est pas délivrée ou que l’information est incomplète et biaisée (voir https://cancer-rose.fr/2017/09/17/analyse-critique-du-nouveau-livret-dinformation-de-linca/) ? La brochure de l’INCA devrait être revue, notamment sur les objectifs des taux de participation. Elle devrait être rédigée par un comité indépendant sans conflit d’intérêt et avec l’implication d’un jury de femmes comme cela a été fait par le NHS (National Health Service, système de santé publique) en Grande Bretagne et décrit par Forbes et al, 2014 (6). Les 25 femmes dans le jury âgés de 47 à 73 ans et recrutées dans les rues de Londres, provenaient de divers milieux professionnels et ethniques. La brochure du NHS ne cherche ni à encourager le dépistage ni à demander aux citoyens de prendre des décisions sans conseils. Et le comité qui a rédigé cette brochure précise que « la politique qui consiste à évaluer les performances du dépistage du cancer uniquement sur la base de taux de participation est, sans doute, incompatible avec la politique visant à favoriser un choix éclairé » (6).

Comment le principe de la non-malfaisance pourrait être respecté alors que certaines femmes subissent les effets du surdiagnostic, sans qu’elles soient correctement informées en amont de ces risques ?

Concernant le principe de l’honnêteté et transparence, les scientifiques danois experts dans le dépistage (Rahbek et al, 2021 (4)) ont cité la brochure officielle de l’INCA comme exemple de présentation des statistiques de manière trompeuse, comme par exemple en % relatifs de réduction de la mortalité. Or selon ces scientifiques cette présentation trompeuse est une technique d’influence pour augmenter le taux de participation aux dépistages. Le biais introduit par ces valeurs de réduction relative de la mortalité sont expliqués et critiqués également dans le guide GIJN élaboré par le cabinet RecheckHealth pour les journalistes investigateurs enquêtant dans le domaine des affaires sur la santé (7). Selon Rahbek et al, 2021 (4) dans la mesure où l'autonomie du patient et son choix éclairé sont importants, le recours à ces types d'influence reste éthiquement douteux dans les programmes de dépistage du cancer dont le rapport bénéfices/dommages est complexe et scientifiquement contesté.

De plus cette brochure de l’INCA, même biaisée et incomplète, n’est pas transmise à toutes les femmes, puisqu’elle est envoyée une seule fois à 50 ans, donc toutes les femmes qui avaient dépassé l’âge de 50 ans en 2017, lorsque la brochure a commencé à être envoyée, ne l'ont pas reçue.

Conclusion

Ailleurs qu’en France on peut constater que des efforts sont faits pour mieux informer. De plus en plus la littérature scientifique met l’accent sur la nécessité d’informer les citoyens pour une décision éclairée en connaissance des bénéfices et des effets nocifs du dépistage pour une personne en bonne santé, notamment dans les programmes de dépistage dont le rapport bénéfices/dommages est complexe et scientifiquement contesté et quand les conséquences du dépistage sont complexes et nécessitent un choix personnel, comme c’est le cas du dépistage du cancer du sein. La stratégie décennale aurait pu en tenir compte également en France, mais elle a raté le coche, au prix d’un manque d’information des femmes et de formation des professionnels.

Références

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Un guide de la santé et de la médecine du GIJN

5 juin 2021

Dr C.Bour

Re-Check

ReCheck est un média d'enquêtes et d'investigations indépendantes spécialisé dans les coulisses des affaires de la santé, qui a été fondé par deux journalistes d'investigation, Catherine Riva et Serena Tinari.

Catherine Riva, journaliste d'investigation suissesse est auteure (entre autres) du livre "la piqûre de trop" sur la vaccination anti-HPV, aux éditions Xéna, et des dossiers Mammograben sur le business du dépistage mammographique en Suisse.
Catherine Riva fut également relectrice de notre brochure d'information sur le dépistage mammographique.

Serena Tinari est une journaliste d'investigation italienne ayant (entre autres) travaillé pour le média Patti Chiari, une revue hebdomadaire d'information sur les droits des citoyens et des consommateurs de la télévision publique suisse italienne RSI.

Nous avions relayé une de leurs émissions[1] portant sur le dépistage mammographique dans laquelle était invité le Pr Michael Baum, chirurgien et professeur émérite (University College London), partisan d'une bonne information des femmes sur la balance bénéfice/risque du dépistage mammographique, et auteur de publications[2] et prises de positions[3] [4] en ce sens.

Outre un choix informatif différent et surtout indépendant, Re-Check propose aussi des formations et des conférences autour des enquêtes de ces deux investigatrices, et un accès à GlobaLeaks, plate -forme anonymisée destinée aux lanceurs d’alerte pour transmettre des informations confidentielles dans le champ de la médecine et de la santé publique.

Nouveauté de Re-Check

La nouveauté de cette année, c'est le "guide de la santé et médecine du GIJN" , élaboré par Catherine Riva et Serena Tinari, destiné aux journalistes couvrant des sujets de santé, en version française téléchargeable ici.


Mais nous estimons qu'outre aux journalistes, le guide est également extrêmement profitable à toute la population médicale ou non médicale intéressée par les sujets de santé, afin de déjouer les pièges les plus grossiers de la communication médicale.

Le GIJN est l'acronyme correspondant à "Global Investigative Journalism Network" ; ce réseau consiste en un groupement de journalistes internationaux soucieux de la conception et du partage des informations et des données entre les journalistes d'investigation à travers le monde, tout en promouvant les bonnes pratiques en journalisme et le libre accès aux documents et données.

Le guide

Quel est ce guide et à quoi sert-il ?
Comme expliqué sur la page d'accueil "ce guide aborde la question du développement et de l’homologation des médicaments, explique comment évaluer une étude scientifique, détecter les conflits d’intérêts ainsi que les fraudes et les inconduites. Ce guide est une feuille de route pour vous permettre d’aller au-delà des affirmations des communiqués de presse des laboratoires et des membres du gouvernement."

En clair, il s'agit de démêler les affirmations d' "experts" en médecine et de leaders d'opinion, et de permettre aux journalistes le décryptage d'études scientifiques par eux-mêmes.
D'après la présentation des deux conceptrices, la création de ce guide semble avoir été motivée par les difficultés rencontrées par les journalistes durant la pandémie Covid, et leur désarroi face aux informations médicales développées à un rythme insoutenable. La préface est d'ailleurs dédiée à la pandémie Covid 19. 

Le guide se compose d'une préface, d'une introduction, de 5 grands chapitres ('Développement et homologation des médicaments', 'Toutes les études ne se valent pas', 'Les bases scientifiques de l’influence', 'Couvrir la sécurité des médicaments', 'Pièges, battage médiatique et principes éthiques') et d'annexes.

Toutes les études ne se valent pas

Ce chapitre, le numéro 2, a retenu notre attention, car s'inscrivant dans le champ des préoccupation de Cancer Rose.

L'EBM

Il est ici rappelé que l'EBM, ou médecine fondée sur les preuves, doit être centrale lors d'une enquête journalistique, avec application du principe de la lecture critique (processus consistant à évaluer soigneusement et systématiquement les résultats de la recherche scientifique sur la base de preuves, pour juger de sa fiabilité, de sa valeur et de sa pertinence.)

La pratique fondée sur les données probantes doit amener l'enquêteur à évaluer la pertinence de certains éléments selon la méthode PICO (P= les caractéristiques du patient, conviennent-elles à la recherche menée ; I = le traitement ou le test, de dépistage par exemple ; C= le comparateur, qui peut être un placebo ou un autre traitement ou un test ; O = outcome c'est à dire l'élément de mesure ou encore le critère de jugement utilisé dans l'étude, qui peut être un taux de mortalité, un taux de survie, un taux de cas avancés, une amélioration thérapeutique etc...).

Il est intéressant et même essentiel de prendre connaissance de ce pré-requis pour éviter des analyses d'études comme on peut parfois en lire dans revues ou journaux commençant par : "une grande étude conclut que...", ou bien "le professeur X, expert dans le traitement de la maladie de Y estime que..."

Les niveaux de preuves

Ce chapitre rappelle que toutes les études médiatisées ne se valent pas et produit un schéma remarquable illustrant la hiérarchie des études selon le niveau de preuve, très utile pour apprécier la validité d'une étude.

 

Une partie du chapitre explique la tentation qu'il y a de confondre corrélation et causalité, erreur très souvent commise, pas seulement par les journalistes mais parfois les médecins et scientifiques eux-mêmes. Ce n'est pas parce que deux évènements sont concomitants qu'ils ont un lien forcément de cause à effet.

La présentation des données

Un conseil judicieux est donné sur les valeurs absolues qui sont à considérer, plutôt que les pourcentages, pour pouvoir juger une balance bénéfice-risque d'un traitement ou d'un test.

Dans le domaine du dépistage du cancer du sein qui est notre sujet, il y a nécessité de présenter la réduction absolue du risque de décéder d’un cancer du sein, et non pas ce paramètre en données relatives. Nous le soulignons souvent et la concertation citoyenne sur le dépistage du cancer du sein le demandait dans plusieurs parties de son rapport (p ex page 79),

A ce propos lire notre article ici et un article très pédagogique ici.

La démonstration du mathématicien Gerd Gigerenzer présentée par les autrices dans ce deuxième chapitre du guide très justement est un bon exemple, et tout à fait magistrale pour démontrer comment un pourcentage peut être fallacieux.
Lorsqu'on parle aux femmes d'un dépistage du cancer du sein réduisant la mortalité de 20%, elles comprennent que 20 femmes sur 100 dépistées en moins mourront d'un cancer du sein. Il n'en est rien. Gigerenzer écrit "Le public savait-il que ce taux impressionnant correspondait à une réduction d’environ quatre à cinq femmes sur 1000, soit de 0,1% ? La réponse est non."
(Mais cette présentation trompeuse perdure encore dans des brochures et documents officiels émanant de sites officiels.[5] [6])

Exemple concret dans le domaine du dépistage du cancer du sein d'une communication trompeuse

L'étude Grouvid

En novembre 2020 était publiée et médiatisée l'étude Grouvid, faite par modélisation sur la base d’un scénario dans le contexte de l'Institut Gustave Roussy, pour évaluer les conséquences des retards de prises en charge en oncologie sur les patients à cause de la pandémie Covid 19. Nous en avions parlé ici, et relaté également les résultats d'une méta-analyse parue dans le BMJ allant également dans le même sens.

L'étude Grouvid, comme l'étude du BMJ citée, suggérait ainsi que les retards de prise en charge, liés à la 1ère vague de Covid-19, pourraient être responsables d'un excès de mortalité par cancers de 2 à 5%, 5 ans après le début de la prise en charge. Ces retards de prise en charge sont, selon l'étude, dus à 2 facteurs :

  • la réticence des patients à se faire soigner par peur d'une contamination
  • et une réduction de la capacité de soins des hôpitaux.

Dans cette étude, il n'a été nulle part question du dépistage, pas plus du dépistage du cancer du sein que de n'importe quel autre dépistage.
Mais les médias en ont fait l'amalgame et ont abondamment relayé que les retards des dépistages étaient la cause d'une surmortalité en oncologie, et en particulier pour le cancer du sein.[7] Ce qui était une fausse information.

Conclusion

Enquêter sur le secteur de la santé peut s'avérer vraiment complexe et difficile en tant que journaliste.
Couvrir un domaine en santé, quel qu'il soit, demande certainement d'y consacrer beaucoup de temps, de se former, d'acquérir des notions scientifiques pointues, comme des connaissances de base en épidémiologie et en statistiques, cela implique de lire énormément d'ouvrages spécialisés, de s'approprier aussi le jargon scientifique particulier.

L'urgence dans la communication, la pression de certaines rédactions pour la communication 'positive' dans le domaine du dépistage du cancer du sein, l'auto-censure de certains journalistes conduisent à des désastres dans l'information des populations, surtout des femmes en la matière, pour leur détriment.

On a constaté l'approximation et le fourvoiement dans l'information médicale pendant la pandémie de Covid-19, dus au sujet journalistique lui-même certes complexe, mais aussi aggravé par l'urgence de la situation et la précipitation des médias à publier.

Les outils proposés par le Guide de la santé du GIJN ne peuvent être qu'un atout salutaire, et même essentiel pour tout journaliste soucieux d'une bonne information en santé, afin d'éviter le désarroi de la population devant l'afflux d'informations et contre-informations comme on l'a vécu pendant la pandémie, et afin d'éviter d'exposer des personnes à des procédure ou tests prometteurs qui les plongeront, par ignorance des dangers potentiels, par mauvaise médiatisation, dans l'enfer d'une maladie.

C'est une question de déontologie, journalistique cette fois.

Lire aussi

Une lettre de chercheurs dans le JAMA sur la couverture médiatique des bénéfices et inconvénients des tests de dépistage.

Références


[1] https://cancer-rose.fr/2019/04/29/emission-tele-sur-lenjeu-du-depistage-par-la-revue-dinformation-italophone-patti-chiari/

[2] https://www.bmj.com/content/346/bmj.f385
Harms from breast cancer screening outweigh benefits if death caused by treatment is included
BMJ 2013; 346 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.f385 (Published 23 January 2013)Cite this as: BMJ 2013;346:f385

[3] https://cancer-rose.fr/2019/03/25/lettre-de-michael-baum-the-times/

[4] https://cancer-rose.fr/2020/08/24/reactions-internationales-aux-tentatives-de-camouflage-de-lechec-du-depistage-dans-une-publication/

[5] https://cancersdusein.e-cancer.fr/infos/pourquoi-les-autorites-de-sante-recommandent-de-realiser-un-depistage/

[6] A ce propos lire notre article : les méthodes d'influence du public pour l'inciter aux dépistages

Réduction de la mortalité par cancer du sein uniquement exprimée en réduction du risque relatif par l'agence nationale de dépistage française dans la brochure d'information de 2019, cela représente une méthode d'influence utilisée par les autorités pour augmenter la participation au dépistage. Les auteurs soulignent que  le recours à ces types d'influence reste éthiquement douteux dans les programmes de dépistage du cancer dont le rapport bénéfices/dommages est complexe et scientifiquement contesté.

[7] Liste non exhaustive de tous les médias ayant relayé cette information de façon fallacieuse au public :


https://www.francetvinfo.fr/sante/cancer/covid-19-les-retards-de-depistage-du-cancer-de-sein-vont-entrainer-une-augmentation-de-la-mortalite-entre-1-et-5-dans-les-dix-ans-qui-viennent-selon-la-fondation-arc_4124525.html#xtref=https://mobile.francetvinf

https://www.sudouest.fr/2020/10/24/cancer-du-sein-axel-kahn-lance-un-cri-d-alarme-pour-inciter-au-depistage-8000781-4696.php

https://fr.news.yahoo.com/octobre-rose-axel-kahn-implore-085353145.html

https://www.europe1.fr/societe/debut-doctobre-rose-axel-kahn-alerte-sur-les-retards-de-diagnostic-des-cancers-du-sein-3995432

https://www.topsante.com/medecine/cancers/cancer/covid-19-depistage-cancer-639344

https://www.la-croix.com/Sciences-et-ethique/Deprogrammation-doperations-Linquietude-immense-malades-cancer-2020-10-27-1201121508


http://www.francesoir.fr/opinions-tribunes/chronique-covid-ndeg34-le-geneticien-axel-kahn-president-de-la-ligue-contre-le

https://www.lemonde.fr/planete/article/2020/10/26/cancers-infarctus-avc-ces-pathologies-victimes-indirectes-du-covid-19_6057437_3244.html

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Inégalités de dépistage pendant la Covid-19, entretien avec V.Prasad

3juin, synthèse Dr C.Bour

Vidéo et interview avec V.Prasad, hématologue-oncologue américain et chercheur en santé, professeur agrégé à l'Université de Californie à San Francisco

Un article vient de paraître dans le JAMA Network Open qui s'intitule « Inégalités socioéconomiques et raciales dans le dépistage du cancer du sein pendant la pandémie de COVID-19 dans l'État de Washington »

Les auteurs constatent la perturbation des soins dits préventifs, perturbation en Europe et Etats Unis mise en évidence par plusieurs études internationales, avec baisse du recours au dépistage mammographique.

Des inégalités

Mais, si toutes les personnes ont souffert du COVID-19 disent les auteurs, celui-ci a frappé plus durement à certains endroits et a perturbé différemment les soins de routine.

Les auteurs indiquent le nombre de femmes qui ont eu des mammographies en 2018, 2019 et 2020. Et il semble que pendant la pandémie COVID-19, il y ait eu moitié moins de mammographies que l'année précédente, à savoir une réduction de 49% , presque de la moitié donc.

Cette réduction était plus susceptible d'affecter les personnes en fonction de leur statut racial et socio-économique.

Plus précisément, chez les femmes hispaniques il y a eu une réduction plus importante du recours à la mammographie pendant la COVID-19. Ensuite, explique Vinay Prasad dans la vidéo, les Indiens Américains étaient concernés en premier chef, puis les Asiatiques, puis les populations noires, et à la fin les populations blanches. Ce sont ces dernières qui ont eu le plus minime changement dans leur recours au dépistage par rapport à 2019.

Les zones rurales ont connu également une plus forte baisse du dépistage mammographique. 
Et enfin, les auteurs se sont penchés aussi sur le statut d'assuré. Les personnes contraintes à l'auto-financement des soins voyaient leur recours au dépistage davantage diminué, selon toute logique.

Comment interpréter ?

L'étude, selon V.Prasad, montre essentiellement et de façon intéressante que l'utilisation d'un service de prévention du cancer a considérablement diminué pendant la pandémie, mais qu'elle n'a pas diminué de la même manière pour tous. 
On est beaucoup plus susceptible de réduire sa consommation de soins dits de prévention lorsqu'on est hispanique, qu'on paye soi-même et qu'on vit en zone rurale, selon l'orateur.

Selon V.Prasad, il sera beaucoup plus difficile de faire la part de l'effet du dépistage mammographique et de l'effet de n'y avoir pas recours, par rapport à l'impact de toutes les autres variables socio-économiques qui existent et entrent en jeu ici.
En clair on aura bien du mal à percevoir un quelconque effet d'efficacité ou d'inefficacité du dépistage en raison des biais socio-économiques polluant l'analyse.

On constate que les soins de santé sont perturbés et cela davantage selon des profils socio-économiques et raciaux, mais, dit V.Prasad, une fois cet état de fait constaté cela ne fait pas dire que les femmes n'ayant pas obtenu leur mammographie souffriraient de manière disproportionnée, ou que cela leur serait préjudiciable !

Déjà en mai 2020, Gil. Welch et V.PRasad avaient rédigé un article (CNN opinion) intitulé « L'effet secondaire inattendu de COVID-19 », dont nous avons parlé sur Cancer Rose, et avaient prophétisé cette réduction spectaculaire des soins de routine qui permettrait d'examiner leur impact.
La diminution de ces soins routiniers permettrait notamment d'examiner l'effet sur le surdiagnostic et de poser courageusement la question : diminuer ces examens préventifs, serait-ce peut-être mieux ? Est-ce une mauvaise ou une bonne chose?

Conclusion

La pandémie Covid-19 fut rapide et effrayante, elle nous contraint à repenser ce qui est le plus important en santé publique, et nous oblige à examiner ce qui a de la valeur et ce qui n'en a pas.

Ne faut-il pas focaliser sur les problèmes de l'accès aux soins inégal justement, selon la zone géographique ou la catégorie socio-professionnelle, et remettre en perspective des problèmes de santé publique prioritaires ?
Il nous faut réfléchir tout simplement, non pas toujours aux 'dommages' en cas de non recours à des dépistages, mais plutôt au potentiel bonus de 'non-dommages' grâce précisément à l'éviction de nombreux tests dont l'efficacité et la pertinence ne sont pas toujours avérés.

Signalons dans ce contexte une étude qui est actuellement en cours pour évaluer le surdiagnostic à travers "l'expérience naturelle" que constitue la baisse des dépistage pendant la pandémie.

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Les cancers radio induits après radiothérapie du cancer du sein

ANNETTE LEXA

PhD Toxicologie, EUROTOX

26 MAI 2021

La radiothérapie adjuvante joue un rôle important  dans le traitement du cancer du sein et son efficacité a été démontrée. Cependant, nous savons aussi que pour 2000 femmes dépistées de cancer du sein après 50 ans, 10 connaitront un surdiagnostic  et une d’entre elles aura la vie raccourcie par les traitements (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie), risque que ne prendront pas les femmes non dépistées. La femme surtraitée mourra soit de chimiotoxicité, soit de radiotoxicité se traduisant par une fibrose des tissus de soutien 6 à 30 mois après (poumons, cœur, coronaires…), ou par un cancer radioinduit 3 à 20 ans voire plus après le traitement initial.

Que sait ont aujourd’hui de ces cancers radioinduits (RI) ?

L’accident de Tchernobyl a montré des excès important de l’incidence de cancer thyroïdien papillaire ainsi que des sarcomes dont il n’a pas été possible de trouver une signature génomique et transcriptomique spécifique (voir encart). Aujourd’hui une des principales causes de cancers radio-induits semble être l'exposition aux rayonnements médicaux, que ce soit sous forme de radiothérapie pour une tumeur maligne ou de radiographie diagnostique. Ces tumeurs apparaissent après une période de latence pouvant s'étendre sur des décennies et le taux de survie - dans l’étude de cohorte de KIROVA et al, 2006 - était de 36% . Ce ne sont pas des récidives du cancer d'origine mais un cancer qui touche les tissus périphériques dans la zone irradiée.

D’une manière générale, les patients les plus exposés au risque de cancer RI sont ceux qui ont été irradiés à un âge jeune. Outre des cancers secondaires du poumon, de la peau et des hémopathies malignes, ce sont les sarcomes - tumeurs rares - représentant 1% des cancers mais surreprésentés dans les cancers RI , qui ont été les plus étudiés. Ces derniers sont en augmentation compte tenu de l’allongement de la durée de survie de patientes.

La susceptibilité est multifactorielle : prédisposition génétique, chimiothérapie et radiothérapie sont connues pour être des facteurs de risques de cancer.

Plus de 90% des angiosarcomes[1] survenant après une radiothérapie pour un cancer du sein primitif sont attribuables à la radiothérapie. Une femme sur mille recevant une telle radiothérapie développera des angiosarcomes, avec une latence de plusieurs années, avec un pronostic sévère et un taux de récidive élevé. Ce chiffre peut paraître faible , surtout lorsque, a priori, le bénéfice l’emporte sur le risque.

De nombreuses incertitudes demeurent en ce qui concerne le rôle de l’irradiation ionisante dans ce type de cancérogenèse. L’ hypothèse initiale évoquée que les cancers résultent de lésions irréversibles de l’ADN (mutations, délétions de gènes), mais ils ne semblent pas corrélés avec le niveau d’énergie envoyés.

Ce risque ne pourrait il pas être évité par une détection précoce ? Possède-t-on les outils pour les  repérer plus précocement pour améliorer la survie ?  

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*Une signature génomique des tumeurs précoces hormonodépendantes (RH+), HER2 négatives (HER2-), permet d'éviter la chimiothérapie adjuvante dans le cancer du sein post-ménopausique (https://www.lequotidiendumedecin.fr/specialites/cancerologie/une-signature-genomique-permet-deviter-la-chimiotherapie-adjuvante-dans-le-cancer-du-sein-post )

Le stress oxydatif chronique, une signature épigénétique  des cancers radioinduits

La communauté scientifique a recherché s’il existait une signature génétique ou épigénétique des cancers RI.

Il a été démontré[2] que le sarcome radio-induit montre une augmentation de mutations sur certains gènes dont on connaît le rôle dans le développement d’un cancer :

- gène TP53 de la protéine  p53 : c’est la plus importante pour la protection de la cellule contre la cancerisation. Elle est impliquée dans la régulation du cycle cellulaire, l’autophagie et l’apoptose, plus de 50% des cancers humains présentent un gène TP53 inactivé et si il est muté, la cellule devient bien plus à risque de transformation maligne  (cela explique que dans ces cas de p53 inactivé, la chimiothérapie peut ne pas fonctionner).

- gène RB de la protéine du rétinoblastome, gène suppresseur de tumeur qui exerce un contrôle sur le cycle cellulaire ; une mutation sur le gène pRB peut conduire à une tumeur.

- gène de PIK3CA et sa protéine oncogène associée présente dans des cancers du sein metastasique de type HER2, observée dans le cancer du sein radio-associé.

Mais ces signatures ne sont pas spécifiques de la radiotoxicité.

S’il n’a pas été possible d’identifier une signature génomique (ADN),une signature transcriptomique a été mise en évidence et suggère qu’une des caractéristiques des cancers RI est un dysfonctionnement mitochondrial (voir encart) associé à un signe de stress oxydatif (voir encart) chronique lié à une surproduction d'espèces réactives de l'oxygène (ERO) par ces mêmes mitochondries [3]. D’ailleurs un effet direct connu des rayonnements ionisants, visible au microscope électronique, est l’altération de la structure des mitochondries qui se « ratatinent ».

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Avec l’aimable autorisation de C.Amatore, com.pers.

Ces découvertes de la dernière décennie évoquent les travaux anciens de Otto Warburg (prix Nobel de physiologie médecine de 1931) qui a démontré que les cellules cancéreuses produisent de l’énergie principalement par la glycolyse anaérobie (voir encart mitochondrie), suivie d’une fermentation lactique, même s’il y a suffisamment d’oxygène, avec comme conséquence la production d’ion H+, ce qui provoque une acidification perturbant le métabolisme de la cellule. Selon Warburg, l'apparition d’un cancer serait due à un dysfonctionnement des mitochondries des cellules cancéreuses qui, au lieu de consommer le glucose normalement par le cycle de Krebs, fermenteraient ce glucose. Cependant, à l’heure actuelle, la question demeure de savoir si c’est la cause ou la conséquence de la cancérisation des cellules et la communauté scientifique discute toujours le rapport complexe entre les mitochondries et le noyau.

Le corps tue souvent les cellules endommagées par apoptose - mécanisme d'autodestruction qui implique les mitochondries - mais ce mécanisme échoue dans les cellules cancéreuses où les mitochondries dysfonctionnent et ne peuvent plus produire correctement l’énergie nécessaire au fonctionnement métabolique des cellules, avec accumulation d’acide lactique, rendant l’environnement cellulaire impropre à certaines réactions enzymatiques.

Le stress oxydatif (voir encart) est une fonction essentielle des cellules. Il joue un rôle majeur dans l’élimination des microbes pathogènes, il est indispensable au fonctionnement des mitochondries. Cependant, à l’image de Janus, il a une face négative car il est impliqué dans les inflammations, cancers, maladies autoimmunes, dans la dégénérescence neuronale comme la maladie de Parkinson et le vieillissement. Le stress oxydatif a été maintenu au cour de l’évolution car il permet aux macrophages d’éliminer les pathogènes, aux mitochondries de communiquer avec le noyau, d’initier l’apoptose et d’envoyer des signaux à d’autres cellules du corps pour stimuler l’influx de calcium (qui bloque le fonctionnement des mitochondries entraînant une accumulation des ERO/ERA).

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Plusieurs autres gènes impliqués dans la détoxification et les fonctions antioxydantes sont également dérégulés dans ce type de cancers RI. Cependant, les gènes codant pour les enzymes importantes dans la détoxification des ERO (catalase, glutathion réductase..) ne sont pas exprimés différemment dans les sarcomes RI ou dans les sarcomes primitifs non RI. Ces gènes sont connus pour être impliqués dans la réponse au stress oxydatif aïgu. Ce n’est donc pas le stress oxydatif aïgu qui dysfonctionne mais le stress oxydatif chronique ce qui altère à terme le renouvellement et l’élimination des protéines et des lipides oxydés de la cellule ainsi que la réparation de l'ADN.

Les rayonnements ionisants génèrent des espèces réactives de l'oxygène et du stress oxydatif promoteur de genotoxicité. Une équipe internationale [4] a démontré l’implication des ERO / ERA dans les cellules de cancer du sein humain métastatique. Dans les sarcomes RI, les cellules ont été sélectionnées et adaptées pour survivre à un stress oxydatif chronique. La descendance des cellules survivantes après irradiation est caractérisée par une instabilité génomique - acquisitions d’altérations génétiques promouvant la génotoxicité, la mutagénèse et la carcinogenèse - induite par le stress oxydatif chronique dû au dysfonctionnement mitochondrial. Cependant on ne sait pas encore si cette signature est celle de la cancerogènése radioinduite en général (de type Tchernobyl) ou bien si elle est spécifique des sarcomes radioinduits en radiothérapie.

Les antioxydants ont un rôle anti-cancérogène

La réduction du stress oxydatif est une piste pour limiter le développement des cancers radioinduits même si on ne sait pas si ce stress oxydatif chronique est la cause ou la conséquence. Des travaux in vitro  (sur cultures  cellulaires cancéreuses) étudient cette piste mais ils sont plutôt rares.

En attendant, et compte tenu du rôle important du stress oxydatif dans les processus de communication cellulaire , il peut être utile de rappeler qu’un apport équilibré en micronutriments est une piste à ne pas négliger même si les preuves épidémiologiques n’existent pas encore de manière indiscutable : vitamines du groupe B mais aussi antioxydants comme le ß-carotène (provitamines A), l'acide ascorbique (vitamine C), le tocophérol (vitamine E), les polyphénols et le lycopène de la tomate, et la grande famille des polyphénols parmi lesquels les flavonoïdes[5] très répandus parmi les végétaux (surtout les flavonols comme kaempférol, quercétol, quercetine, myricétol, rutine, rutoside…), les tanins (cacao, café, thé, raisin, noix, etc.), les anthocyanes (fruits rouges) et les acides phénoliques (dans les céréales, fruits, légumes). Ces substances se trouvant naturellement dans les végétaux, une alimentation saine et équilibrée reste la meilleure source d’antioxydants naturels. A l’heure actuelle, comme toute supplémentation alimentaire, et particulièrement dans le cas de personnes atteintes de cancer, il est important de ne pas pratiquer l’autosupplémentation mais de demander conseil auprès d’un professionnel spécialisé dans la nutrition.

Conclusion

Un cancer radio induit est un cancer rare, grave et souvent mortel. La thérapie principale est la chirurgie quand c’est possible. Cependant, ces cancers sont détectés souvent trop tard et on ne connaît pas précisément le processus de leur développement même si on a réussi à mettre en évidence des mécanismes cellulaires tout à faits intéressants.

En attendant, toute radiothérapie non nécessaire devrait être évitée ou tout le moins pesée surtout en cas de cancer in situ, afin d’éviter de faire prendre un risque de surtraitement avec les conséquences certes rares mais extrêmement dangereuses du cancer secondaire radio-induit, d’autant qu’il n’existe à ce jour aucun moyen de détection précoce .

En attendant, et par principe de prudence, il est utile de demander un test prédictif de radiosusceptibilité sur lequel deux articles ont été écrits sur le site de Cancer Rose :


Test prédictif des réactions à la radiothérapie : des femmes en grand danger

Radiotoxicité et dépistage de cancer du sein : prudence, prudence, prudence…

Bibliographie complémentaire utilisée


Angiosarcoma associated with radiation therapy after treatment of breast cancer. Retrospective study on ten years, Verdin V et al, Cancer Radiother. 2021 Apr;25(2):114-118.  

Radiation-induced sarcomas after breast cancer:experience of Institute Curie and review of literature, KIROVA Y. et al., Cancer/Radiothérapie 10 (2006) 83–90

Un peu de vocabulaire ….

Autophagie : mécanisme par lequel les organites indésirables ou endommagés sont collectés et transportés pour être dégradés. Ce processus permet le recyclage des protéines et il est indispensable à l’homéostasie de la cellule. Ce processus naturel dysfonctionne dans les cellules cancéreuses

Déletion : Perte d'un fragment d'A.D.N. par un chromosome.

Homesotasie : processus de maintien de l'équilibre du milieu intérieur (cellules, organismes), quelles que soient les contraintes externes. Ainsi les cellules et les organismes maintiennent la concentration en glucose, sodium ou potassium dans une fourchette étroite.

Hypoxie : manque d’oxygène au niveau des cellules et des tissus de l’organisme

Mutation : modification rare, accidentelle ou provoquée, de l'information génétique (séquence d' ADN ou d' ARN) dans le génome (agents chimiques, rayonnements, virus….)

Références


[1] Certains sarcomes sont spécifiques comme les angiosarcomes, ostéosarcomes, fibrosarcomes, myosarcomes….L’angiosarcome est un sarcome des tissus mous. Cancer très rare, il prend naissance dans une artère. Il se caractérise par la prolifération de cellules anormales au niveau de l’endothélium vasculaire. Il peut se localiser au niveau des veines, d’une artère, mais se trouve généralement sous la surface de la peau et dans les ganglions lymphatiques. Ce type de cancer peut être dû à une exposition à des produits toxiques tels que le thorium, l’arsenic, les pesticides et le chlorure de vinyle ou à des irradiations antérieures (radiothérapie pour un autre cancer…)..

[2] Behjati, S., Gundem, G., Wedge, D. et al. Mutational signatures of ionizing radiation in second malignancies. Nat Commun 7, 12605 (2016).

[3] Les espèces réactives de l’oxygène ERO (anion superoxyde, H2O2,…)  souvent en synergie avec les espèces réactives de l’azote ERA (peroxynitrile..) produits par les cellules attaquent les composants essentiels de la cellules (lipides, protéines, ADN, acides aminées..)

D’origine exogène (UV solaire, RI) mais aussi endogène (métabolites de l’azote dans les réactions immunitaires pour tuer les microorganismes)

[4] Y. Li, K. Hu, Y. Yu, S.A. Rotenberg, C. Amatore, M.V. Mirkin., Direct Electrochemical Measurements of Reactive Oxygen and Nitrogen Species in Nontransformed and Metastatic Human Breast Cells, J. Am. Chem. Soc. 139, 2017, 13055-13062,& address correction in J. Am. Chem. Soc. 140, 2018, 3170−3170.

[5] https://fr.wikipedia.org/wiki/Flavono%C3%AFde

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Poster Colloque de Bobigny

Poster Colloque de Bobigny,  Surmédicalisation, surdiagnostics, surtraitements, 29-30 novembre, 2019

"Les études de non-infériorité, L’étude européenne MyPeBS"

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Lettre à la Ministre Mme Schiappa 2018

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Lettre ouverte à INCa-2018

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Prévention quaternaire

22 mai 2021, Dr C.Bour

Un point de vue dans The Guardian

Une chercheuse, Dr Ranjana Srivastava, oncologue australienne et auteure (livre "A better death"), témoigne dans The Gardian de son expérience personnelle à la fin de sa formation et des questions qu'elle s'est posées d'une manière générale sur les tests systématiques qu'on propose aux patients, et qui impliquent, sans qu'ils en aient suffisamment conscience parfois, la responsabilité des médecins.

Comme l'auteure l'explique dans son témoignage, chaque test est censé avoir une justification clinique, et pose (ou devrait poser) un dilemme éthique au prescripteur.

Ce point de vue de l'auteure fut motivé par le décès d'une femme (à Melbourne, état de Victoria, avril 2021) à la suite d'une angiographie coronarienne par tomodensitométrie. Cet examen, réalisé à titre systématique, était offert par l'entreprise où travaillait cette femme, et n'était justifié par aucun signe d'appel clinique de sa part. Il s'est compliqué d'un choc anaphylactique après l'injection du produit de contraste.
Ce cas apparaît impensable et donne, selon Dr Srivastava, une leçon capitale à nous, professionnels de santé, mais aussi aux patients, de plus en plus angoissés, carcinophobes et demandeurs d'examens routiniers.

Nous vivons dans une époque d'exigence de bien-être, tout le monde veut pouvoir accéder à des moyens simples de prévenir la maladie et ses conséquences. Le public est abusé par des messages médiatiques très souvent enthousiastes et sans discernement qui lui vantent des dépistages routiniers pour "être en sécurité". Octobre Rose en est l'exemple emblématique.  

L'auteure de l'article alerte sur un risque tout à fait réel : avec la profusion de tests médicaux commercialisés comme "pratiques" et aussi pour beaucoup "non invasifs", il est tentant pour le public de les considérer comme une alternative à des conseils éprouvés, mais plus difficiles à suivre, comme par exemple de manger avec modération, de faire de l'exercice et d'agir sur ses mauvaises habitudes hygiéno-diététiques. 
D'ailleurs c'est un peu le même genre de préoccupation qu'on rencontre pour le dépistage promu mais très controversé du cancer du poumon par scanner à faibles doses, l'Académie de Médecine a soulevé l'argument qu'une bonne campagne de prévention primaire était certainement plus pertinente.

Il est difficile pour le public de comprendre à quel point ce qui est étiqueté "médical" peut être nocif pour la santé, et pourtant il existe de nombreuses preuves que des tests inutiles peuvent causer des dommages.

La scientifique cite l'exemple de la Corée du Sud qui a introduit un programme national de dépistage de certains cancers, notamment celui de la thyroïde. Les diagnostics de cancer de la thyroïde ont été multipliés par 15 en 20 ans, tandis que la mortalité restait stable, selon une étude du New England Journal of Medicine. 
En effet un tiers des adultes seraient porteurs de minuscules cancers papillaires de la thyroïde qui restent asymptomatiques tout au long de la vie. Mais presque l'ensemble de la population de Corée du Sud ayant été diagnostiquée porteuse d'un cancer de la thyroïde par des dépistages a subi des interventions chirurgicales majeures, ou bien des traitements à l'iode radioactif, chacun de ces traitements présentant potentiellement des risques de complications graves. 

D'où l'importance pour médecins et patients de bien comprendre correctement les bénéfices et les risques d'un test de dépistage avant de le recommander.

Autre exemple donné, des chercheurs en oncologie viennent de faire part de leur déception face aux résultats d'une étude sur le cancer de l'ovaire, de trois décennies,[1] [2] [3] portant sur plus de 200000 femmes, et qui a révélé que le dépistage du cancer de l'ovaire via un test sanguin et une échographie permettait une détection précoce, mais n'entraînait aucun bénéfice pour la survie.
Le cancer de l'ovaire est presque toujours diagnostiqué à un stade tardif et associé à une faible survie.
Les chercheurs ont expliqué de façon pédagogique que diagnostiquer le cancer de l'ovaire à un stade précoce ne change pas le moment où les patientes meurent, parce que le cancer est intrinsèquement plus agressif.[4] 
Cependant ils soulignent les nombreuses avancées récentes dans le traitement du cancer, y compris la gestion des symptômes, les thérapies ciblées et l'espoir d'utiliser les connaissances sur l'évolution de la maladie pour créer à l'avenir de meilleurs tests de dépistage, et pour réaliser d'autres études. 
Dr Srivastava souligne le professionnalisme de ces chercheurs et oncologues, qui ne nourrit ni le battage médiatique ni n'éteint l'espoir. C'est ce à quoi tout médecin devrait aspirer.

Les patients ont le droit d'attendre des informations, dit la scientifique. Une organisation, Choosing Wisely Australie, a émis une liste de cinq questions que chaque patient devrait garder en mémoire avant de prendre la décision d'accepter un test de routine : Ai-je besoin de ce test ? Quels en sont les risques ? Y a-t-il une alternative ? Quel en est le coût (financier, émotionnel ou un coût en termes de temps.) ? Que se passe-t-il si je ne fais rien? 

C'est cette dernière question, celle de l'option de ne rien faire, que si peu de patients se posent, affirme Dr Srivastava, car ils font une immense confiance dans le savoir de leur médecin et leur capacité de faire le "mieux".
Nous devons tirer la leçon de la modération et ne jamais laisser un patient souffrir d'un test inutile.

Du surdiagnostic au surtraitement

La raison pour laquelle nous alertons sur le manque d'information des patientes en matière de surdiagnostic dans le cancer du sein, manque flagrant dans les documents officiels remis aux femmes convoquées au dépistage du cancer du sein[5] [6], c'est que ce surdiagnostic a une matérialisation, une concrétisation perceptible pour les patientes dans leur chair. Et c'est le surtraitement.

Celui-ci concerne les actes chirurgicaux, les mastectomies, en constante augmentation depuis l'instauration des dépistage contrairement à "l'allègement thérapeutique" promis aux femmes. Mais pas que.

Les traitements par radio-thérapie sont également en augmentation, et dans l'actualité un récent article de la revue Que Choisir alerte justement sur les effets secondaires mal évalués de la radiothérapie.
La nature et la quantification des effets secondaires de ces traitements est difficile à connaître, dit l'article, car aucune autorité ne répertorie les effets secondaires des rayonnements ionisants de manière systématique.
Le Pr Jean-Luc Perrot, dermatologue au CHU de Saint-Etienne soulève le problème de l'évaluation de la pertinence d'un soin lorsqu'on ne connait pas l'ensemble des effets indésirables que ce soin engendre, cette question émergeant devant l'observation de cancers cutanés, de toute évidence radio-induits, chez des personnes ayant été irradiées pour d'autres cancers.
Selon ce praticien une structure enregistrant les effets, même tardifs, de la radiothérapie serait indispensable, mais la proposition d'un observatoire dédié, relayée par l'ISRN (Institut de radioprotection et de sûreté nucléaire) il y a plus de 10 ans, n'a jamais été suivie des faits.

L'assertion de traitements "moins lourds " promis aux femmes grâce au dépistage comme sur le site officiel de l'INCa apparaît d'autant plus cynique que le surdiagnostic est à peine expliqué. Le surtraitement, pourtant évoqué dans le titre du paragraphe n'est nulle part explicité sur le site[7]. Et subir des conséquences lourdes d'une radiothérapie possiblement inutile est intolérable.

Impossible dans ce cadre de ne pas évoquer l'épineuse question des carcinomes in situ, entité particulière des cancers du sein, largement surdétectés par le dépistage et traités par radiothérapie. Leur traitement et le traitement de leur récidive ne permettent pas de réduire les décès par carcinomes invasifs du sein.

La question d'ailleurs n'est pas de proposer un traitement "léger" dont la légèreté est toute relative, ou une radiothérapie plus "ciblée", mais de ne pas proposer du tout un traitement à des femmes qui n'auraient jamais du l'avoir, mais qui vont le subir en raison d'une détection inutile d'un cancer qui ne les aurait jamais impactées en l'absence de dépistage.

La prévention quaternaire

Ce point de vue nous amène à la prévention quaternaire.

Ce terme a changé récemment d'acception ; initialement utilisé pour l'ensemble des soins palliatifs d'un patient ayant dépassé le stade du curatif, il désigne à présent l'ensemble des actions menées pour prévenir les patients et plus généralement les populations de la surmédicalisation, éviter les interventions médicales invasives en privilégiant des procédures et des soins éthiquement et médicalement acceptables.
Le précepte central est le primum non nocere.

Les moyens sont la médecine basée sur la narration et la médecine fondée sur les preuves ou : evidence-based medicine (EBM).

  • Médecine fondée sur la narration
    C'est l'écoute des patients qui implique d’adapter le « médicalement possible » aux besoins et demandes de la personne.
  • Médecine fondée sur les preuves
    L'EBM repose sur un trépied :

1) l'expérience externe, pour faire simple, les études scientifiques

2) L'expérience interne : ce que nous apprend notre exercice professionnel

3) les préférences et valeurs des patients.

Cette notion de prévention quaternaire sera, n'en doutons pas, à l'avenir au centre des préoccupations de santé publique, car la surmédicalisation, coûteuse autant en soins de santé qu'en vies humaines, pose aussi crûment la question des coûts financiers engloutis par cette médecine non nécessaire, créatrice de besoins et encombrant le domaine de la "prévention".

Il faut lire à ce sujet l'article co-écrit par plusieurs médecins en 2011 qui fait de la prévention quaternaire une des tâches essentielles du médecin : La prévention quaternaire, une tâche du médecin généraliste

En 2020 paraissait un article[8] proposant des recommandations pour limiter et stopper les examens de routine non nécessaires dans les soins de santé primaires dont nous nous sommes fait l'écho : https://cancer-rose.fr/2020/09/16/desescalade-des-soins-plus-de-decision-partagee-et-ponderation-des-recommandations/)

En conclusion

Une prise de conscience chez tous les professionnels de santé sur la prévention quaternaire, à savoir la protection des populations d'une surmédicalisation délétère, est primordiale.

En parallèle Il faut aussi une éducation du public à la santé, malheureusement en butte à un manque de soutien officiel et médiatique pour faire comprendre qu'il est dans l'intérêt des patients de concevoir la médecine dans un cadre de pertinence de soins, sans abus, et surtout vers une désescalade des soins routiniers non pertinents.

Références


[1] https://www.news-medical.net/news/20210517/Early-detection-of-ovarian-cancer-does-not-translate-into-saving-lives.aspx

[2] https://www.lapresse.ca/actualites/sante/2021-05-18/depistage-du-cancer-de-l-ovaire-deception.php#

[3] https://www.theage.com.au/national/desperately-disappointing-setback-for-ovarian-cancer-screening-hopes-20210512-p57reg.html?btis

[4] L'histoire naturelle d'un cancer n'est pas linéaire, progressive et prévisible, certains cancers sont d'emblé agressifs, les dépister n'y change rien et certains cancers du sein fonctionnent malheureusement ainsi ce qui explique qu'ils échappent au dépistage, comme expliqué ici : https://cancer-rose.fr/2019/08/31/comment-se-developpe-un-cancer/

[5] https://cancer-rose.fr/2017/09/17/analyse-critique-du-nouveau-livret-dinformation-de-linca/

[6] https://cancer-rose.fr/2018/02/11/10552/

[7] https://cancersdusein.e-cancer.fr/questions/surdiagnostic-surtraitement-quest-ce-que-cest/

[8] https://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/article-abstract/2770724

Autre lecture proposée : le côté obscur du diagnostic précoce

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