Focus de la revue Que Choisir

16/01/2022

La revue française pour l'intérêt du consommateur Que Choisir publie un très bon décryptage sur le dépistage du cancer du sein en ce mois de janvier, que vous trouverez ici : https://www.quechoisir.org/decryptage-cancer-du-sein-les-resultats-decevants-du-depistage-n97716/

D'autres articles informatifs de la revue sont accessibles aux liens suivants :

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Incitations financières pour le dépistage

Les incitations financières pour le dépistage du cancer du sein compromettent un choix éclairé

Parution BMJ

https://www.bmj.com/content/376/bmj-2021-065726

  1. Bartholomew, médecin généraliste1,
  2. C.M, patiente,
  3. Schmidt3, Assistant Professor

1Royal Surrey County Hospital NHS Foundation Trust, Guildford, Grande Bretagne

3Département d'Éthique médicale et Politiques de santé, Université de Pennsylvanie, États-Unis

Correspondance : T Bartholomew tb.public@mailbox.org

Bartholomew, M. C. et H. Schmidt arguent que l’accent devrait être mis sur le processus de prise de décision et pas sur le taux de participation lorsque la balance bénéfices-risques est sujet à controverse.

Le cancer du sein représente la cause la plus fréquente de décès par cancer chez les femmes dans le monde.

Différentes mesures sont explorées pour réduire la mortalité par cancer du sein. L'une d'entre elles consiste à encourager le dépistage en utilisant des incitations financières pour les patients ou pour les prestataires de santé, comme cela a été récemment proposé en France et au Royaume-Uni, respectivement.2-4
Plusieurs pays utilisent déjà une certaine forme d'incitation, et l'ampleur des offres, conjointement à des objectifs de dépistage ambitieux, pourrait suggérer que leur utilisation est un bon moyen pour promouvoir la santé des populations.
Cependant, c'est loin d'être évident : le dépistage du cancer du sein suscite de grandes interrogations, l’efficacité des incitations financières n’est pas claire, et il est urgent de s'assurer que les femmes donnent un consentement valide, c’est-à-dire éclairé et sans influence indue, avant de se faire dépister.
Certains hommes et femmes trans et les personnes non-binaires sont également éligibles au dépistage du cancer du sein. Dans cet article nous faisons référence aux femmes car les données concernent principalement les femmes cisgenres, mais les arguments relatifs au consentement éclairé s'appliquent à toutes les personnes.

Effets du dépistage du cancer du sein sur la santé

Le dépistage du cancer du sein est controversé pour plusieurs raisons. Pour chaque femme qui évite un décès dû au cancer du sein en recourant au dépistage, 3 à 10 femmes seront traitées inutilement et plus de 200 éprouveront une détresse psychologique en raison des faux positifs (tableau 1).5-7

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Bien qu’une étude britannique publiée en 2012 ait conclu que le dépistage conférait « un bénéfice significatif et devait se poursuivre » permettant d’éviter un décès par cancer du sein pour 235 femmes invitées au dépistage pendant 20 ans 5, ses conclusions ont été largement remises en question 8-10.

Les principales interrogations portent sur les dommages causés par le surdiagnostic (encadré 1), une incertitude considérable quant au rapport coût-efficacité11 et sur le fait que la réduction de mortalité par cancer du sein pourrait être attribuée principalement à une meilleure sensibilisation et à l'utilisation de l'hormonothérapie et de la chimiothérapie adjuvantes.6 12 13 .

Une revue Cochrane conclut que le dépistage systématique par mammographie devrait être réévalué étant donné que les chances d’en tirer un bénéfice sont « au mieux minimes » .6

Encadré 1 : Surdiagnostic du cancer du sein

Le surdiagnostic est défini comme « la détection, lors du dépistage, de cancers qui ne seraient pas devenus cliniquement apparents au cours de la vie de la femme en l’absence de dépistage» 5.

Bien que la modélisation scientifique puisse être complexe, d’une manière générale on sait que le surdiagnostic existe réellement, puisque les études individuelles qui comparent l'incidence du cancer dans les cohortes participant au dépistage à celles qui n'y participent pas, montrent toujours plus de cas de cancer en cumulé dans les cohortes dépistées alors que, du fait de l'individualisation, les résultats devraient être similaires.

Le surdiagnostic est problématique car la létalité des tumeurs détectées par dépistage n’est pas connue au moment du diagnostic et, par conséquent, un diagnostic de cancer du sein entraîne presque toujours un traitement.

Dans le cadre du NHS (Service National de Santé anglais), 99% des femmes diagnostiqués d’un cancer du sein à la suite du dépistage subissent une chirurgie, 72% une radiothérapie, 72% une hormonothérapie adjuvante et 27% une chimiothérapie adjuvante 5. Un surdiagnostic signifie qu’une femme reçoit des interventions ne présentant aucun bénéfice mais comportant des risques. La détresse psychologique liée au diagnostic et au traitement d’un cancer du sein est bien documentée et pose un problème d’ordre éthique, car les programmes de dépistage provoquent sciemment de l’inquiétude chez une partie des femmes qui n’aurait jamais connu un cancer du sein5 6 .

Objectifs, taux de participation et incitations

Les recommandations relatives au dépistage du cancer du sein suscitent une attention considérable de la part des politiques et du public, et des appels à une discussion ouverte et une meilleure information du public ont été lancés.14

Les taux de dépistage du cancer du sein varient considérablement d’un pays à l’autre, mais de nombreux pays dont les taux de dépistage étaient élevés auparavant connaissent une baisse,15-17 en partie attribuée à une sensibilisation accrue aux inconvénients du dépistage.18

Les taux de dépistage sont systématiquement en deçà des objectifs fixés par les autorités sanitaires : peu de pays de l’Union européenne atteignent l’objectif de dépistage de 70 % 19, et les derniers chiffres en Angleterre et aux États-Unis montrent que les taux de dépistage sont inférieurs aux objectifs (« réalisables ») établis au niveau national 20 21.

En réponse, certains pays ont introduit ou proposé des incitations financières pour augmenter les taux de dépistage.

En Angleterre, par exemple, le Comité Indépendant des Programmes de Dépistage pour Adultes a recommandé que le NHS England envisage "de toute urgence" le recours à des incitations financières destinées aux prestataires de services afin d'augmenter les taux de dépistage du cancer. Les propositions comprennent l’introduction d’un paiement à l’activité pour les médecins généralistes (une rémunération plus importante pour un nombre plus élevé de personnes dépistées) et des paiements ciblés pour des services améliorés (financement supplémentaire pour plus d’activités de dépistage).15

En France, l’Institut National du Cancer a adopté diverses mesures pour augmenter les taux de dépistage.22 Parmi celles-ci figurent l’expérimentation des mesures incitatives pour les patients et la prise en charge des dépenses liées, telles que la garde des enfants, le transport et le travail.22

Depuis 2011, le taux de dépistage du cancer du sein fait partie des 29 indicateurs cliniques pouvant donner lieu à une rémunération supplémentaire pour les médecins généralistes, malgré la reconnaissance du caractère controversé de cette mesure, en raison des dommages connus liés au dépistage.23 Les incitations financières sont également utilisées ailleurs en Europe, comme par exemple en Croatie et au Portugal.3

Aux États-Unis, les compagnies d’assurance maladie privées incitent au dépistage du cancer du sein en offrant une compensation financière du temps d’absence au travail, des articles en nature (t-shirts, billets de cinéma, etc.) et des incitations financières telles que des réductions des cotisations d’assurance, des cartes-cadeaux ou des billets de loteries.4 Bien que l’absence d’obligation de déclaration ne permet pas de connaître la fréquence d’utilisation et le montant des incitations, celles-ci sont généralement comprises entre 10 et 200 dollars (7 et 150 livres sterling ; 9 et 180 euros).4

Des incitations sont aussi offertes aux femmes aux faibles revenus, bénéficiant d’une assurance de l’état: quatre États offrent des incitations comprises entre 0,50 $ et 540 $, et deux d’entre eux offrent des incitations pour un dépistage annuel (qui représente un dépistage plus fréquent de ce qu’il est préconisé par le US Preventive Services Taskforce, et ceci malgré l’augmentation importante des risques causées par un dépistage plus fréquent; tableau 1).7 24 Le dépistage du cancer du sein est aussi l’un des indicateurs les plus courants dans les primes sur objectifs des médecins américains.

Efficacité des incitations financières

Il n’est toujours pas clair si les incitations financières exercent une influence sur le comportement des patients ou des médecins, ni dans quelle mesure. Bien que les incitations financières destinées aux patients puissent augmenter le recours à certains types de soins préventifs 26-28, leur efficacité dans le cadre du dépistage du cancer et, plus particulièrement, du cancer du sein, est mitigée (tableau 2)26 29-34.

Cliquez sur le tableau pour agrandir

À l’échelle internationale, les preuves sur l’utilité des mesures d’incitation des prestataires de santé dans le cadre du dépistage du cancer sont également « mitigées », la plupart des études sur le cancer du sein montrant des effets partiels ou nuls sur la participation 35 .

Éthique des incitations financières

Le recours à des incitations nécessite la prise en compte des considérations éthiques. Les arguments en faveur des incitations reposent sur l’économie comportementale. La motivation pour agir sur des objectifs de santé à long terme, même s’ils sont très recherchés, peut être contrebalancée par des besoins à court terme, des aspirations ou des priorités contradictoires. L’échec des résolutions du Nouvel An et l’abandon des régimes de perte de poids en sont des exemples familiers.

L’une des raisons pour offrir des incitations afin de promouvoir la santé est de « pousser » les personnes à agir en leur offrant des récompenses financières immédiates pour un bénéfice sur la santé futur.36

Prenons l’exemple des incitations financières pour arrêter de fumer. De telles incitations peuvent être perçues comme paternalistes et susceptibles d’exercer une influence indue,24 37 mais comme la plupart des fumeurs souhaiterait arrêter de fumer,37 les incitations qui motivent avec succès le sevrage tabagique peuvent être perçues comme renforçant l'autonomie.
Ne pas fumer présente également des avantages considérables pour la santé et peu d’inconvénients.

Les incitations destinées aux prestataires de santé sont mises en œuvre lorsque les décideurs politiques pensent pouvoir motiver les professionnels à adapter leur comportement afin de mieux répondre aux priorités du système de santé.

Par exemple, des incitations ont été introduites pour réduire la prescription excessive d’antibiotiques38 ou pour améliorer l’hygiène des mains 39.

Le problème éthique fondamental que posent les incitations est qu’elles puissent conduire à faire des choix qui n’auraient pas été faits en absence d’incitation et subir des préjudices, conséquence de ce choix.

L’arrêt du tabac, la diminution des prescriptions d’antibiotiques ou l’amélioration de l’hygiène des mains diffèrent fondamentalement du dépistage du cancer du sein, car les bénéfices de ces actions sont objectivement et considérablement supérieurs aux inconvénients possibles.

Bien qu’il existerait, en principe, de bonnes raisons pour explorer le potentiel des mesures incitatives pour promouvoir le dépistage du cancer du sein, le point de départ à considérer est qu’il s’agit d’une décision sensible aux préférences 40 – c’est-à-dire que des femmes tout aussi bien informées peuvent évaluer différemment la balance bénéfices / risques et décider de manière rationnelle de se faire ou pas dépister 41 .

Si les incitations deviennent indûment influentes, elles peuvent compromettre le principe et la validité du consentement. 24 37 Les incitations liées au dépistage du cancer du sein pourraient également compromettre l’information impartiale sur les risques et les bénéfices apportée par le prestataire de soins, lorsqu’il cherche à obtenir le consentement du patient.

Par exemple, les avantages financiers liés au taux de dépistage pourraient conduire les prestataires de santé à modifier, de manière consciente ou pas, le temps qu’ils consacrent à discuter les bénéfices et les risques du dépistage avec leurs patientes.

Cela peut être préjudiciable à la prise de décision partagée et au véritable consentement, dans une situation où, aux États-Unis par exemple, moins de 10 % des patients affirment que leur médecin les a informés du surdiagnostic lors des échanges autour du dépistage des cancers.42  L’existence des objectifs sur le taux de dépistage accentue encore plus ce problème, les prestataires de santé pouvant ressentir de la pression pour atteindre ces objectifs.

Comprendre le dépistage et communiquer sur les risques

Le dépistage du cancer du sein est généralement mal compris dans la société. La majorité des femmes surestiment les avantages du dépistage en termes de réduction de mortalité (92 % des femmes interrogées dans neuf pays européens ont surestimé la réduction de la mortalité due au dépistage par un facteur de 10 à 200 ou ont déclaré qu’elles ne savaient pas) 43 et la plupart n’ont pas connaissance qu’une maladie sans conséquence peut être détectée suite au dépistage 41.

Ces constats ne sont peut-être pas surprenants dans la mesure où les organisations promouvant le dépistage exagèrent parfois les avantages et minimisent les inconvénients. 6 44

La communauté scientifique s’accorde à dire que la population devrait être mieux informée sur le dépistage.45 Le constat que des personnes ayant une connaissance suffisante du bénéfice global, des faux positifs et du surdiagnostic peuvent être moins enclines à choisir le dépistage du cancer du sein, 41 et que celles ayant une connaissance du surdiagnostic expriment plus facilement l'intention d’arrêter le dépistage, souligne davantage cette nécessité.46

Des recherches supplémentaires sont toutefois nécessaires pour clarifier comment cette compréhension impacte la participation à plus long terme.47

Les médecins peuvent avoir aussi une mauvaise compréhension du dépistage. Dans une enquête menée auprès de plus de 400 médecins généralistes américains de 2011-2012, près de la moitié d’entre eux ont répondu de manière erronée que la détection d’un plus grand nombre de cancers montre que le test de dépistage réduit la mortalité (plus de détection pourrait simplement signifier plus de surdiagnostics). 48

En outre, trois quarts d’entre eux ont répondu qu’une meilleure survie à cinq ans chez les patientes atteintes de cancers dépistées comparées aux à celles non dépistées prouverait que le test de dépistage réduit la mortalité (alors qu’elle pourrait être le résultat d’un biais lié au délai de devancement).48

L'efficacité de la communication est également une source de préoccupation. Parmi 151 médecins généralistes britanniques évalués face à un patient hypothétique demandant des conseils sur le dépistage du cancer, seuls 44 % ont été jugés capables de communiquer des informations "complètes et significatives" sur les risques.49

Les médecins devraient avoir une solide compréhension des interventions qu'ils proposent et être capables de les communiquer aux patients d'une manière compréhensible, mais cela ne semble pas être le cas.

Aides à la décision pour soutenir un choix éclairé

Idéalement, les informations fournies sur les risques et les bénéfices du dépistage devraient être personnalisées en fonction du profil de risque spécifique de chaque personne.50 A minima, les personnes devraient être accompagnées dans leurs décisions de dépistage grâce à des aides à la décision fondées sur des preuves et suffisamment complètes41 (fig. 1), conjointement à des conseils impartiaux et éclairés de leur médecins.

Étant donné la complexité des informations à mettre en balance et la nécessité de se confronter à sa propre mortalité, déterminer si ses préférences sont en adéquation ou en conflit avec le dépistage du cancer du sein est un processus, plutôt qu'une décision facile et instantanée.

Les aides à la décision peuvent faire émerger les valeurs et les préférences d’une personne.

Fig 1 Exemple d’aide à la décision pour le dépistage du cancer du sein (pictogramme) du Harding Center for Risk Literacy.

Cliquez :: Continuer la lecture de « Incitations financières pour le dépistage »

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L’anatomopathologie, des incertitudes possibles

Synthèse par Dr C.Bour, 18 décembre 2021

Une observation :

Il s'agit d'une femme de 65 ans, début des mammographies à 40 ans en raison d'un antécédent familial (la mère à l'âge de 80 ans). Elle a déjà subi des biopsies démontrant une simple mastose (état bénin du sein, se manifestant par des tensions et douleurs des seins, ainsi qu'une consistance "granuleuse" à la palpation des seins, là où la glande mammaire est plus présente et plus dense.)

On découvre ensuite chez cette patiente, sur une mammographie et dans un seul sein deux petits foyers de microcalcifications, une première macrobiopsie est réalisée, échouée en raison d'une difficulté de repérage. Puis une deuxième macrobiopsie est alors effectuée quelques mois plus tard.

Les 2 foyers biopsiés ont révélé d'une part un carcinome in situ et une lésion classée "hyperplasie atypique". Une mastectomie complète (ablation complète) du sein est préconisée sur la base du compte rendu d'anatomopathologie, en raison de la présence de deux lésions concomitantes.

L'anatomopathologie n'est pas infaillible

Les échantillons de biopsie mammaire sont parfois d'analyse difficile.

Dans une étude publiée en 2016 par le  BMJ , des chercheurs américains ont évalué 12 stratégies différentes pour évaluer l'efficacité de chacune à réduire les erreurs d'interprétation, (deuxième avis demandé pour tous les échantillons, deuxième avis uniquement en cas d'atypies, ou uniquement en cas du souhait du premier anatomo-pathologiste ou encore pour des premiers lecteurs présentant une moins bonne expérience en pathologie mammaire etc...).
115 pathologistes ont interprété  240 échantillons de biopsie mammaire à raison d'une lame pour chaque cas, et leurs avis comparés aux diagnostics de référence d'un consensus d'experts.

Les résultats de cette étude furent les suivants : les pathologistes ayant accepté de participer à l'étude étaient en désaccord  avec le consensus du groupe d'experts dans environ 25 % des cas ; la plupart des désaccords concernaient des échantillons provenant de conditions difficiles à interpréter, comme les atypies, lorsque les cellules semblent anormales mais ne sont pas cancéreuses, et le carcinome canalaire in situ (CIS), appelé aussi stade 0 du cancer du sein.

La conclusion de l'étude : à l'exception des cas de cancer invasif où car le deuxième avis diffère rarement de l'interprétation initiale, TOUTES les stratégies demandant un deuxième avis améliorent la concordance diagnostique et réduisent les taux d'erreur de classification des échantillons mammaires de 24,7% à 18,1%, ce qui montre que la variabilité dans les diagnostic n'est quand-même qu'incomplètement éliminée, en particulier pour les spécimens mammaires avec atypie.

Le deuxième avis est donc recommandé car il peut faire la différence entre un diagnostic d'hyperplasie bénigne ou de carcinome in situ et influer ainsi sur les sanctions chirurgicales, sur la nécessité d'une ré-intervention, d'une radiothérapie et/ou d'une chimiothérapie.

Le deuxième avis peut ainsi aider la patiente dans son choix thérapeutique.

Pourquoi ne pas proposer plus systématiquement une deuxième lecture des lames ?

En cas de biopsie positive, dans les cas litigieux (donc en dehors du cancer invasif où l'incertitude est plus rare), on définit le départ de la maladie par ce seul examen du tissu prélevé au microscope (diagnostic histologique). Et il est stupéfiant de constater comment, d'une part, le CIS est considéré comme un stade 0 du cancer du sein avec un très bon pronostic, et comment d'autre part les sanctions thérapeutiques pour ce CIS et à fortiori pour les lésions pré-cancéreuses peuvent être extrêmement lourdes, aussi lourdes que pour un "vrai" cancer invasif.

La patiente, elle, ne connaît pas le nom de celui qui a lu sa biopsie ; pire encore, elle n'a pas le choix du lecteur de sa biopsie, de l'anatomopathologiste donc, contrairement au choix dont elle dispose pour le médecin généraliste, le gynécologue et même un chirurgien le cas échéant.

Ce compte-rendu d'anatomie pathologique n'est jamais communiqué à la patiente, pourtant il est strictement nécessaire et obligatoire pour commencer le traitement. Le traitement et les choix des options thérapeutiques en dépendent.
Et pourtant encore, le compte- rendu anatomopathologique fait partie du dossier- patient, il peut donc logiquement être réclamé par la patiente.

Conduite à tenir pour les patientes en cas de découverte d'un carcinome in situ ou d'une lésion frontière ou atypique.

D'abord pas de panique, prenez votre temps. Vous pouvez :

1- Demander l’envoi du résultat de la biopsie au médecin traitant

2- En cas d’échec, demander la copie intégrale du dossier médical (obligatoire dans les 8 jours)

3- En cas d’échec, demander au Conseil de l’Ordre des médecins d'intervenir pour l'obtenir. Le dossier médical vous appartient.

4- Avec le résultat, il est légitime de demander une révision des lames, on peut même faire relire le dossier par un expert (il suffit que votre médecin généraliste en fasse la demande).

5-Il vous est également possible de demander un second avis à un autre chirurgien, éventuellement situé dans une autre région.

Le choix thérapeutique peut être discuté : une intervention moins agressive ou même tout simplement une « surveillance attentive », en sachant que malheureusement en France, pour l'instant très peu de praticiens sont adeptes de cette attitude attentiste qui est à l'étude dans plusieurs grands essais européens, dont l'essai LORD qui intègre encore des patientes. Lire ici : https://www.dcisprecision.org/clinical-trials/lord/https://www.dcisprecision.org/clinical-trials/lord/
(-Depuis février 2019 sont acceptés aussi les CIS grade II, en plus du grade I
-Depuis juillet 2020 l'essai randomisé a été transformé en essai de préférence du patient :  les femmes ont le choix du bras d'essai (soit surveillance soit traitement classique)
-Un test des récepteurs oestrogenes et HER2 a été rajouté avant l'inclusion des patientes dans l'essai pour éliminer les cas de lésions de haut grade, afin de rendre les essais encore plus sécurisants
-Il y a à présent 28 sites ouverts aux Pays Bas,  6 en Belgique et 15 sites vont ouvrir dans d'autres pays dont la France, à venir !)

Conclusion

Un diagnostic anatomopathologique devrait être revu et discuté, et non accepté comme un "gold standard" par les soignants, car il peut déclencher une succession de traitements lourds, dont l'utilité devrait être discutée avec la patiente.

Pour en savoir plus lire : https://www.gyneco-online.com/cancerologie/prise-en-charge-des-carcinomes-canalaires-situ-une-desescalade-therapeutique-est-elle

Pour quelles patientes peut-on envisager une désescalade thérapeutique ?

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Le surdiagnostic, c’est officiel

13 décembre 2021

Article BMJ https://www.bmj.com/content/375/bmj.n2854

Les auteurs :
-Steven Woloshin ; il est codirecteur du Center for Medicine and Media du Dartmouth Institute et dirige La Fondation Lisa Schwartz pour la vérité en médecine
-Barnett Kramer, il est directeur associé National Cancer Institute, Division of Cancer Prevention

Résumé et synthèse par C.Bour

Récemment, la National Library of Medicine (NLM) des États-Unis a dévoilé de nouveaux termes à inclure dans le "MeSH" utilisé pour indexer, cataloguer et rechercher des articles de revues, des livres et d'autres informations biomédicales et liées à la santé.

Qu'est-ce que le MeSH ?

Le MeSH (Medical Subject Headings) est : "le thésaurus de référence dans le domaine biomédical. La NLM (U.S. National Library of Medicine) le met à jour chaque année pour indexer et permettre d'interroger ses bases de données, notamment MEDLINE/PubMed.
Dans le cadre d’un accord de partenariat avec la NLM, l’Inserm traduit le MeSH et met à jour la version française chaque année depuis 1986. L'Inserm met la version bilingue à la disposition de la communauté francophone qui peut la consulter sur ce site
(voir ici) ou l'obtenir sous la forme d'un fichier sous format XML. La version bilingue est souvent utilisée comme outil de traduction, ainsi que pour l'indexation et l'interrogation de bases de données en français."

La NLM a créé le MeSH dans les années 1960 pour décrire le contenu des articles de journaux. L'indexation MeSH "est une forme de prétraitement intelligent" de la littérature qui facilite grandement la recherche.
* Elle améliore la sensibilité de la recherche en fournissant un moyen cohérent pour trouver un contenu conceptuellement similaire qui pourrait apparaître sous de nombreux synonymes (par exemple, "infarctus du myocarde" (le terme MeSH) vs "crise cardiaque", "infarctus du myocarde", "infarctus coronaire").
* Elle améliore la spécificité de la recherche en éliminant les résultats faux positifs. Par exemple, une recherche d’articles sur le « surdiagnostic » renverrait un article ne traitant pas explicitement du surdiagnostic, si l'article comportait une phrase telle que "cet article ne traite pas du surdiagnostic

Il existe environ 27 000 titres de sujets MeSH. En général, 10 à 15 termes MeSH sont attribués aux articles publiés. Pour tenir compte de l'évolution de la médecine et de la recherche, la NLM ajoute chaque année de nouveaux termes MeSH - en 2021, 27 termes ont été ajoutés.

Les demandes de nouveaux en-têtes de sujet peuvent être soumises par le biais du site Web de la NLM (https://www.nlm.nih.gov/mesh/meshsugg.html).

L'ajout du terme "surdiagnostic" a été demandé il y a environ un an pour faciliter pour faciliter l’examen de la tendance des articles relatifs au surdiagnostic au fil du temps.

Sans terme MeSH, les recherches portaient sur le mot "surdiagnostic" contenu dans le titre ou dans le résumé des articles de journaux, mais il était évident que de nombreux articles pertinents étaient exclus et que de nombreux articles non pertinents étaient inclus dans les résultats.

Le surdiagnostic est donc officiel

Parmi les nouveaux termes inclus dans le Mesh figure ''surdiagnostic''.

En voici la définition donnée, c'est :

"L'étiquetage (comme malade) d’une personne atteinte d'une maladie ou condition anormale qui ne lui aurait pas causé de préjudice si non découverte ; la création de nouveaux diagnostics en médicalisant des expériences ordinaires de la vie, ou l'amplification de diagnostics existants en abaissant les seuils ou en élargissant les critères sans preuves d’amélioration.
Les personnes ne tirent aucun bénéfice clinique du surdiagnostic, cependant elles peuvent subir un préjudice physique, psychologique ou financier."

Article de notre FAQ sur le surdiagnostic ici : https://cancer-rose.fr/2021/10/23/quest-ce-quun-surdiagnostic/

Pourquoi est-il important d'indexer ce terme ?

Pour progresser dans n'importe quel domaine scientifique, y compris l'étude du surdiagnostic des maladies, il faut pouvoir s'appuyer sur la base de connaissances existante. Cela exige des outils facilitant l'évaluation systématique de ces connaissances. La classification MeSH a été développée comme un outil clé pour répondre à ce besoin.

Il convient de disteinguer le surdiagnostic des notions de surconsommation, d'erreur de diagnostic, de surtraitement, de soins non souhaités, d'erreurs de diagnostic, de prescription inappropriée et de polypharmacie.
Bien que le surdiagnostic touche à plusieurs de ces concepts, il en est distinct.

Le surdiagnostic est considéré comme un domaine de recherche important, avec une littérature en expansion, une nouvelle rubrique MeSH (et correctement définie) est donc à présent utile et la NLM a travaillé en étroite collaboration avec les auteurs pour rédiger la définition.

Définir le surdiagnostic

Définir le surdiagnostic est un véritable défi. Une recherche Google effectuée par les auteurs "qu'est-ce que le surdiagnostic" (le 10 septembre 2021) a donné 679 000 résultats.

1°Un coup d'œil rapide montre que certaines définitions se concentrent sur le surdiagnostic comme conséquence du dépistage, principalement dans le domaine du cancer.

2°D'autres reconnaissent également un deuxième volet : le surdiagnostic résultant de l'extension des définitions des maladies.

Ces deux volets ont été intégrés dans la définition éditée.
C'est un pas en avant important dans le domaine de la recherche et du recensement du surdiagnostic.
La nouvelle rubrique MeSH de la NLM pour le surdiagnostic améliorera l'indexation des articles de journaux et la précision des recherches documentaires.

Elle est également symbolique. Le surdiagnostic existe depuis qu'il y a des diagnostics. Mais sa reconnaissance en tant que concept spécifique est un phénomène relativement nouveau. L'intérêt pour ce sujet s'est considérablement accru au cours de la dernière décennie, en partie grâce à la conférence internationale annuelle Preventing Overdiagnosis.[1]

Lors de la première conférence de ce type, qui s'est tenue au Dartmouth College (Hanover, NH, États-Unis) en 2013, le "surdiagnostic" semblait encore être un concept "de niche".

La nouvelle rubrique MeSH officialise le "surdiagnostic", validant sa place dans les rapports scientifiques et dans l'évaluation de la littérature publiée.

Dédicace de S.Woloshin et Barnett Kramer en fin d'article

"Cet article est dédié à Lisa Schwartz, notre chère collègue, partenaire, amie et source d'inspiration dans le domaine du surdiagnostic. Avec SW, Lisa Schwartz a abordé pour la première fois l'idée du nouveau terme MeSH en 2013, après avoir rencontré des problèmes en essayant de créer une diapositive pour montrer les tendances temporelles dans les articles de revues médicales sur le surdiagnostic lors de la première réunion de Préventing Overdiagnosis.
Cela lui a permis de se rendre compte que d'autres personnes devaient rencontrer les mêmes difficultés pour résumer la littérature dans ce domaine. "

Voir aussi le podcast BMJ avec l'intervention de Steven Woloshin ,

https://podcasts.apple.com/au/podcast/talk-evidence-bones-nutrition-pain-relief-and/id283916558?i=1000540915923


Référence

[1] Cancer Rose participe maintenant régulièrement au congrès Preventing Overdiagnosis : https://cancer-rose.fr/2021/03/15/actions-enseignements-et-congres-de-cancer-rose/#congrescopenhague


Congrès Preventing Overdiagnosis Sydney 5-7 décembre 2019

Congrès "Preventing Overdiagnosis" Copenhague 2018

Session à Calgary 2022 prévue

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Notice détaillée pour les femmes

L'outil d'aide à la décision que nous vous présentons est une représentation simplifiée et pratique de la balance entre les bénéfices et les risques du dépistage.

Pour appréhender les avantages et les inconvénients du dépistage et faire un choix personnel en connaissance de cause, l'impact potentiel du dépistage sur votre vie doit être mis en lumière.

Tout n'est pas uniquement "chiffrable" en termes de mortalité ; certains risques, non mortels ne sont jamais abordés dans les communications autour du dépistage et pourtant ils vont impacter votre vie et vont la modifier.

Ainsi, outre les données scientifiques sur la mortalité que nous vous présentons visuellement, votre choix personnel d’avoir ou non un dépistage dépendra aussi de la valeur et du poids que vous accordez personnellement aux bénéfices, comme aux préjudices que nous allons vous détailler ci-dessous.

Seule une présentation la plus exhaustive possible de tous les préjudices et les risques du dépistage vous permettra de comprendre l'impact que peut avoir un dépistage "en vraie vie" pour vous. 

Suivant votre vécu, vos expériences, vos convictions, votre vision de la vie et de la maladie vous pourrez, en toute indépendance, suivant la prépondérance que vous accordez à chaque option, participer ou ne pas participer au dépistage.

Il n'y a donc pas de bon ou de mauvais choix, il y a votre choix.

Nous allons voir ensemble les différents éléments essentiels pour votre choix:

1°- caractère non anodin des traitements:

Souvent vous entendrez que les femmes dépistées peuvent espérer un traitement plus "léger". Tout d'abord l'enjeu n'est pas d'avoir un traitement léger mais pas de traitement du tout s'il n'y a aucune nécessité. En cas de diagnostic inutile (nous reviendrons sur cette notion), tout traitement infligé sera excessif.
Ensuite la "légèreté" des traitements est toute relative, on ne parle jamais de leurs conséquences, comme si elles n'existaient pas, pourtant tous les traitements mis en place devant un diagnostic de cancer du sein entraînent des effets secondaires non négligeables, atteignant les femmes traitées aussi bien dans leur dignité de femme que dans les activités quotidiennes. Certains de ces effets secondaires peuvent être suffisamment graves et conduire à l'hôpital.

En premier lieu, il y a la chirurgie.

Ainsi, vous devez savoir que lorsqu'un diagnostic de cancer est porté, il y a soit une tumorectomie soit une mammectomie. Cela signifie qu'il y aura soit une ouverture de votre sein pour enlever la tumeur soit une ablation complète de votre sein (avec éventuellement une autre chirurgie pour reconstruire artificiellement votre sein). Toute chirurgie comporte des risques potentiels (infection, complications post-chirurgicales, mauvaise cicatrisation).
Contrairement à certains messages vantant des chirurgies moins lourdes, les actes chirurgicaux ne font qu'augmenter. On ne peut donc en aucun cas affirmer aux femmes qu'on opère moins ; depuis qu'on dépiste en enlève toujours plus de seins.[1] [2] [3] [4] [5]

En second lieu viennent toutes les conséquences des radiothérapies.

Les effets locaux, plus ou moins tardifs :

*Effets cutanés, simple rougeur jusqu'à la radiodermite
*Fibrose pulmonaire faisant perdre son élasticité au tissu pulmonaire
*Atteinte des coronaires, troubles du rythme cardiaque, roubles cardiaques, insuffisance cardiaque congestive.[6]
*Cancers secondaires radio-induits [7], sur l'œsophage, le poumon, la peau, les côtes.

Et des effets généraux :

*Fatigue
*Anémie
*Inappétance
*Baisse du nombre de cellules sanguines et maladies du système sanguin[8]

En troisième lieu, il y a les chimiothérapies.

Les médicaments des chimiothérapies, comme tout médicament efficace présentent des effets indésirables divers.

-Certains sont très rares :
*Survenue d'autres tumeurs,
*Hémorragies hypophysaires (petite glande cérébrale),
*Troubles psychotiques…,

-D'autres sont rares :
*Réactions anaphylactique
*Altération de l'humeur…,

-Certains sont plus fréquents :
*Dépression,
*Paresthésies (sensations désagréables des extrémités),
*Eruptions,
*Augmentation du poids,
*Compression de la moelle épinière,
*Diminution de la tolérance au glucose,
*Insuffisance cardiaque, un infarctus du myocarde,
*Douleurs osseuses,
*Thrombopénie,    

Et enfin certains sont très fréquents :
*Bouffées vasomotrices (rougeurs dans la figure),
*Diminution de la libido,
*Anorexie,
*Alopécie (raréfaction des cheveux),
*Dyspnée (gêne respiratoire),
*Nausées,
*Vomissements,
*Diarrhée,
*Asthénie,
*Myalgies (douleurs dans les muscles),
*Infections (parfois graves),
*Neutropénie (baisse des globules blancs),
*Anémie (baisse des globules rouges),
*Neuropathies (troubles neurologiques)…

Une chimiothérapie est rarement constituée d'un seul médicament, ce qui veut dire que toute une "combinaison" d'effets indésirables peut être observée suivant les associations qui vous serons proposées.

2°- La matérialisation du surdiagnostic, c'est fondamentalement le surtraitement

Le surdiagnostic[9] , c'est le diagnostic inutile d'un cancer qui n'aurait jamais mis votre vie ou votre santé en danger. C'est un effet adverse de tous les dépistages. Sa quantification est difficile. Il n'est pas identifiable à l'échelle individuelle, on ne pourra jamais vous dire si oui ou non vous avez été inutilement diagnostiquée. pour le médecin et pour vous-même il n'y a qu'un "diagnostic". Et ensuite toute lésion sera traitée.

Un dépistage est, pour la femme qui y participe, un contrat tacite et sans retour.
Si vous acceptez de participer au dépistage, cela implique que vous en acceptez toutes les conséquences qui en découlent. En effet, lorsqu'on a détecté quelque chose et que cela s'avère être un cancer, même petit, même de bas grade, on ne peut pas prendre le pari qu'il n'évoluera pas. Une fois la lésion vue et identifiée comme cancer par la biopsie, elle sera traitée sans qu'on puisse faire de distinction entre un cancer qui évoluerait ou un cancer inoffensif et donc inutilement traité (un surdiagnostic). Il n'y a plus de marche arrière possible. 

Il convient de ne pas oublier que même des lésions dites "frontières" sont traitées avec la même agressivité.

3°-la "compensation" de tous ces inconvénients du dépistage pourrait être le gain en termes de mortalité ou de gravité de la maladie; mais qu'en est-il ?

Depuis des décennies qu'on dépiste, on ne parvient pas à mettre en évidence un gain de mortalité imputable au dépistage. S'il existait, il serait certainement minime.

le "temps d'avance au diagnostic"[10] est trompeur quant à l'efficacité du dépistage, en effet la détection par le dépistage anticipe la "date de naissance" du cancer, avance donc le diagnostic d'un cancer qui se serait manifesté, sans dépistage, plus tard. La durée de vie du patient avec son cancer apparaît ainsi plus longue mais cela n'a aucune influence sur votre longévité ou votre espérance de vie.

Plus les traitements sont efficaces, plus le dépistage devient obsolète

On ne communique jamais sur la mortalité globale, or celle-ci ne décroit pas ; ce qui signifie que le maigre bénéfice du dépistage est possiblement compensé négativement par des décès d'autres causes, et dans ces autres causes il y a les effets nocifs et parfois mortels des traitements. Où est, finalement, le réel bénéfice [11] ?

On ne voit pas de diminution des cancers graves, avancés, justement ceux qu'on voudrait voir diminués par le dépistage, lequel a failli dans cet objectif aussi.

4°-Aujourd'hui: avec le dépistage, aucune garantie concernant les quatre attentes essentielles des femmes :

*On ne peut pas vous garantir de moins mourir du cancer du sein
*On ne peut pas vous garantir un traitement allégé
*On ne peut pas vous garantir d'avoir un cancer moins grave
*On ne peut pas vous garantir d'avoir une vie non perturbée, c’est-à-dire sans stress supplémentaire, sans diminution de votre qualité de vie, sans modification de votre identité féminine…

5° Ce n'est pas un élément anodin : Les effets indésirables peuvent se répéter

Une femme peut connaître une fausse alerte[12] (suspicion d'un cancer qui ne se confirmera pas, mais cela après d'autres examens complémentaires et parfois un prélèvement dans le sein) plusieurs fois pendant son parcours de dépistée. Le risque de fausse alerte est majoré par la double lecture des mamographies qui seront relues par un deuxième radiologue après la première lecture effectuée par le premier radiologue au cabinet. Par inquiétude, le radiologue peut avoir tendance à plus facilement classer une image en douteuse par peur de "passer à côté". La double lecture augmente le risque de fausse alerte.

Une femme peut connaître un surdiagnostic sur un sein puis un surdiagnostic sur l'autre sein; d'autant que le "diagnostic" sur le premier sein entrainera plus de surveillance sur l'autre sein.

Le surdiagnostic qu'elle connaîtra aura un effet transgénérationnel possible. Cela signifie que toute sa descendance sera considérée comme "à risque de cancer du sein" et sera alors surveillée plus que de raison.

6°-Les conséquences psychologiques sont réelles et durables

Un diagnostic de cancer, que ce soit un réel cancer ou un surdiagnostic, même le vécu d'une fausse alerte, cela entraîne un bouleversement dans votre biographie personnelle et dans votre perception de l'existence : dépression, perturbations psychologiques liées à l'image de votre corps, perte de votre travail, de votre statut dans la société, peur d'une récidive de cancer, angoisse à l'approche de chaque contrôle, problèmes familiaux, perte de revenus ... Tout cela sont des souffrances psychologiques difficiles à supporter dont il faut avoir conscience.

Mentionnons encore, en cas de fausse alerte, l'anxiété générée lors de l'attente d'un examen, pendant l'examen et lors de l'attente des résultats, parfois tellement intense qu'elle occasionne la prescription d'anxiolytiques dans certains cas.

7°-Enfin, il existe une alternative au dépistage: la consultation en cas de symptômes

Des études montrent que consulter devant des symptômes (comme une grosseur persistante) cela est très efficace pour porter un diagnostic sans tarder.[13]


Références

[1] Prescrire

[2] panorama de l'OCDE (partie 3)

[3] Cochrane

[4]  Etude étatsunienne

[5] Mastectomies en France

[6] https://cancer-rose.fr/2020/01/12/les-maladies-cardiaques-sont-le-plus-grand-tueur-parmi-les-survivantes-du-cancer-du-sein/

[7] https://cancer-rose.fr/2021/06/01/les-cancers-radio-induits-apres-radiotherapie-du-cancer-du-sein/

[8] https://cancer-rose.fr/2019/09/19/les-cancers-hematologiques-secondaires-apres-cancer-du-sein-traite/

[9] https://cancer-rose.fr/2021/10/23/quest-ce-quun-surdiagnostic/

[10] https://cancer-rose.fr/2021/10/23/quest-ce-que-la-survie/

[11] https://cancer-rose.fr/2019/08/08/synthese-detudes-un-exces-de-mortalite-imputable-aux-traitements-lemportant-sur-le-benefice-du-depistage/

[12] La fausse alerte est expliquée dans l'article : https://cancer-rose.fr/2020/10/17/quest-ce-quune-mammographie-de-depistage/

[13] https://cancer-rose.fr/2021/11/05/renforcer-la-valeur-du-diagnostic-clinique-precoce/

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Angiomammographie double énergie

C.Bour, 27/11/2021

L'angiomammographie est une technologie récente, elle n'a pas son utilité dans le dépistage mais dans les stratégies de diagnostic de lésions, et pour des indications bien précises.

Nous en parlons ici car c'est une technique dont vous pouvez entendre parler et qui a été évaluée tout récemment par la Haute Autorité de Santé.

Qu’est-ce que l’angiomammographie ?

Cet examen combine une mammographie avec une injection de produit de contraste qui permet d'analyser la prise de contraste des lésions qu'on veut étudier ; en fonction du comportement vasculaire de la tumeur étudiée, précisément en fonction de l'apparition puis de l'effacement du rehaussement vasculaire on peut ainsi mieux différencier les tumeurs bénignes des tumeurs malignes.

Approche double énergie

Le produit de contraste est injecté à la patiente puis on réalise une mammographie avec, comme habituellement, deux incidences (une de face et une oblique par sein) en deux acquisitions, une à basse puis une à haute énergie ; en recombinant les images obtenues avec ces deux acquisitions on peut soustraire le tissu glandulaire et la graisse, ainsi seule la prise de contraste par les lésions qui intéressent sera visible sur les images recombinées.
Le résultat est celui d'une sorte de cartographie permettant la visualisation de lésions très vascularisées comme les cancers.

La dose délivrée à la glande est cependant plus élevée du fait de la répétition des acquisitions, une fois à basse et une à haute énergie. L’irradiation supplémentaire est d’environ 1,2 fois la dose habituelle pour chaque cliché.

Pourquoi pas d'indication dans le dépistage pour les femmes à risque élevé de cancer du sein ?

Cette technique est irradiante, davantage qu'une mammographie classique ; l'IRM apparaît plus adaptée puisqu'on essaie toujours de limiter l'irradiation dans cette population à risque, pour laquelle le rayonnement ionisant constitue un facteur potentiel d'induire des cancers.

Quel est l'apport de cette technique notamment par rapport à l'IRM ?

Son temps de réalisation est court et l'analyse des clichés ainsi que la comparaison avec des mammographies antérieures aisées, puisqu'on utilise les mêmes incidences (faces, obliques).

En revanche elle est irradiante et ne convient pas aux populations à risque élevé de cancers, et il existe toujours un risque, même s'il est faible, d'allergie aux produits de contraste injectés.

Les recommandations de l'HAS

L'angiomammographie pourrait être utilisée dans les indications suivantes:

  • les impasses diagnostiques, pour confirmer la présence d’une lésion suspecte ou afin d’éliminer la présence d’une lésion, avec un suivi nécessaire cependant;
  • quand une imagerie de contraste est nécessaire :
    - bilan d’extension locorégional (taille de la tumeur et recherche de lésions additionnelles);
    - évaluation de la réponse à une chimiothérapie néoadjuvante;
    - évaluation tumorale avant une chimiothérapie néoadjuvante, mais les experts ont néanmoins précisé que l’IRM mammaire est actuellement l’examen de référence dans cette indication.

Deux situations à distinguer :

Si contre-indications à l’IRM, l'angiomammographie est préconisée pour : 

  • les situations d’impasse diagnostique;
  • le bilan d’extension locorégional d'un cancer ;
  • l’évaluation tumorale avant et après une chimiothérapie néoadjuvante.

En l'absence de contre-indications à l’IRM, l'angiomammographie est préconisée dans

  • dans le bilan d’extension locorégional ou avant/après une chimiothérapie néoadjuvante, pour l’évaluation de la taille tumorale, notamment pour sa parfaite correspondance avec les clichés de mammographie.

Pour l'HAS il convient de mettre en place un protocole de contrôle-qualité pour utiliser toujours les doses optimales et garantir la surveillance des installations.

La démonstration de l’efficacité diagnostique de l'angiomammographie reste encore à confirmer par des études de performance plus robustes et de méta-analyses.
La HAS préconise la réalisation d’études de recherche clinique afin de confirmer les données de performance diagnostique, de démontrer l’utilité clinique de l’angiomammographie, d'en préciser la place dans la stratégie diagnostique et d'en préciser l’impact sur la prise en charge thérapeutique (nombre de biopsies, pertinence de la décision chirurgicale, taux de réinterventions…).

Références

https://www.edimark.fr/Front/frontpost/getfiles/24426.pdf

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3186760/fr/interet-de-l-angiomammographie-double-energie-dans-la-strategie-diagnostique-du-cancer-du-sein-rapport-d-evaluation

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Affiche Cochrane/Baum

Cette affiche est réalisée à partir de la méta-analyse Cochrane, ainsi qu'à partir de l'étude de M.Baum sur les conséquences du dépistage lorsqu'on intègre dans l'évaluation les effets des traitements.

Données Cochrane

La Collaboration Cochrane (actuellement organisation Cochrane) est une organisation à but non lucratif composée de chercheurs volontaires, internationaux et indépendants de tous liens d’intérêts financiers avec l’industrie pharmaceutique. Cette collaboration a pour but d’organiser de manière systématique les informations et les données scientifiques dans la recherche médicale, fondées sur des essais cliniques correctement menés. Les données scientifiquement validées sont résumées de manière accessible et publiées dans la bibliothèque Cochrane (Cochrane library).

Pour évaluer ce que produit un dépistage et apprécier la balance bénéfices-risques, les chercheurs ont rassemblé toutes les études déjà réalisées sur le dépistage, qui avaient inclus 600 000 femmes au total – dépistées et non dépistées. Pour comparer les avantages et les inconvénients de chaque situation, ils ont combiné les résultats de l’ensemble des études menées depuis les années 1970. Et afin que leurs constatations soient plus explicites, ils les ont projetées sur deux populations fictives de 2 000 femmes, sous la forme d’un « visuel à points ».

Chaque point correspond à une femme. Les chercheurs de la Collaboration Cochrane font ainsi figurer les surdiagnostics (points en rouge), les fausses alertes (points en bleu), le décès évité (point doré), les décès (points en noir), afin que vous ayez un aperçu comparatif de ce qu'il se passe en cas de dépistage et en cas de non-dépistage.
Le résumé de leurs calculs est accessible ici : https://www.cochrane.org/fr/CD001877/BREASTCA_depistage-du-cancer-du-sein-par-mammographie

Et la version française est ici : https://www.cochrane.dk/d%C3%A9pistage-du-cancer-du-sein-par-la-mammographie

Etude de Pr.Baum, BMJ 2013

Nous avons intégré les résultats de l'étude de M.Baum publiée dans le BMJ en 2013.
Michael Baum est professeur émérite de chirurgie, division de chirurgie et des sciences interventionnelles, University College London, Londres WC1E 6BT, Royaume-Uni.

Selon ce chercheur, les effets nocifs du dépistage du cancer du sein l'emportent sur les bénéfices lorsque les décès causés par les traitements sont inclus dans le comptage de la mortalité,.
Ces décès doivent être considérés car le bénéfice escompté du dépistage ('vie sauvée' matérialisée par le point doré) est contrebalancé par le décès imputable aux complications thérapeutiques (point en vert matérialisant la 'vie raccourcie' par les dommages dus à la chirurgie, la radiothérapie, la chimiothérapie, l'hormonothérapie).

Citation dernier paragraphe de l'étude :

"Lorsque 10 000 personnes sont dépistées, environ 120 à 140 cas seront surdiagnostiquées dans le groupe d'âge invité.  Quatre cinquièmes de ces femmes recevraient une radiothérapie et auraient un risque accru de mourir  de cardiopathie ischémique et de cancer du poumon. Connaissant les risques (encadré 2) et en les multipliant par les facteurs 1,27 et 1,78 cela nous donne des augmentations de 2 % pour le cancer du poumon et de 1,33 % pour l'infarctus du myocarde. En ajoutant cela aux taux de mortalité toutes causes confondues, j'estime grossièrement  que l'on peut s'attendre à un à trois décès supplémentaires dus à d'autres causes pour chaque décès évité par cancer du sein."

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Explication de l’outil d’aide à la décision Cancer Rose

L'OAD décrit le nombre de cancers, le nombre de décès par cancer et le nombre de fausses alertes auxquels on peut s'attendre dans 2 cohortes de 2.000 femmes âgées au départ de 50 ans :

  • une cohorte participe au dépistage organisé jusqu'à l'âge de 59 ans et passe 5 mammographies de dépistage (à 50 ans, 52 ans, 54 ans, 56 ans et 58 ans)
  • l'autre cohorte n'y participe pas (0 mammographie de dépistage).

Les calculs sont basés sur :

  • les données épidémiologiques françaises disponibles (en octobre 2021) sur le site de Santé publique France 1,2
  • une hypothèse de 65% des femmes concernées se faisant dépister (50% dans le cadre du dépistage organisé + 15% dans le cadre d'un dépistage sur initiative individuelle). Cette hypothèse est conforme aux chiffres annoncés par l'INCa 3
  • une hypothèse de surdiagnostics représentant 20% des cancers détectés dans une population de femmes dépistées. Cette hypothèse se situe au milieu de la plage des valeurs publiées et elle est compatible avec la fourchette des valeurs admises par l'INCa (1 à 20%) 4
  • une hypothèse de réduction de la mortalité par le dépistage de 15%. Cette hypothèse se situe au milieu de la plage des valeurs publiées et elle est compatible avec la fourchette des valeurs admises par l'INCa (15 à 21%) 4

1-Estimation du nombre de cancers

Les données épidémiologiques utilisées sont présentées dans le tableau ci-dessous extrait de la référence 1.

Les incidences ci-dessus sont exprimées en nombre de cancers du sein pour 100.000 femmes.

Pour 2.000 femmes on a :

  • pour les femmes de 50-54 ans : 285,1*2000/100000 = 5,702 cancers / 2.000 femmes
  • pour les femmes de 55-59 ans : 273,1*2000/100000 = 5,462 cancers / 2.000 femmes

Dans une cohorte de 2.000 femmes, on devrait observer :

5,702 cancers lorsque la cohorte est âgée de 50 ans

5,702 cancers lorsque la cohorte est âgée de 51 ans

5,702 cancers lorsque la cohorte est âgée de 52 ans

5,702 cancers lorsque la cohorte est âgée de 53 ans

5,702 cancers lorsque la cohorte est âgée de 54 ans

5,462 cancers lorsque la cohorte est âgée de 55 ans

5,462 cancers lorsque la cohorte est âgée de 56 ans

5,462 cancers lorsque la cohorte est âgée de 57 ans

5,462 cancers lorsque la cohorte est âgée de 58 ans

5,462 cancers lorsque la cohorte est âgée de 59 ans

Soit un total de 55,82 cancers (arrondi à 56)

Cette incidence, cumulée sur 10 ans, de 56 cancers pour 2.000 femmes correspond à une cohorte représentative de la population française. Cette population est composée de femmes qui se font dépister et de femmes qui ne se font pas dépister. Autrement dit, les 56 cancers sont la somme des cancers chez les femmes qui se font dépister + les cancers chez les femmes qui ne se font pas dépister.

Ceci peut s'écrire : 56 = PD*CD + PN*CN

où   CD = incidence cumulée des cancers chez les femmes qui se font dépister

       C= incidence cumulée des cancers chez les femmes qui ne se font pas dépister

       PD = proportion de femmes  qui se font dépister

       PN =  proportion de femmes qui ne se font pas dépister

Avec notre hypothèse de 65% de femmes se faisant dépister : PD = 0,65 et P= 0,35.

On a donc : 56 = 0,65*C+ 0,35*CN   (équation1)

Avec notre hypothèse de 20% de surdiagnostics parmi les cancers chez les femmes qui se font dépister, on a : surdiagnostics = CD - C= 0,2*C       d'où   CN = 0,8*CD    (équation 2)

En combinant les équations 2 et 1, on obtient : 56 = 0,65*CD + 0,35*0,8*CD   soit : 56 = 0,65*CD + 0,28*CD  

d'où : 56 = 0,93*CD      d'où :  CD = 56/0,93 = 60,22     et : CN = 0,8*CD = 0,8*60,22 = 48,18

En résumé :

- le nombre de cancers attendus dans la cohorte participant au dépistage peut être estimé à 60

- le nombre de cancers attendus dans la cohorte ne se faisant pas dépister peut être estimé à 48

- le nombre de surdiagnostics dans la cohorte participant au dépistage peut être estimé à 12.

2- Estimation du nombre de décès

Les données épidémiologiques utilisées sont présentées dans le tableau ci-dessous extrait de la référence 2.


Les données pour les femmes de 50 et 60 ans permettent de tracer le Graphe 1 ci-dessous.

Ce graphe suggère qu'avec le temps, la survie tend à se stabiliser aux environs de 70%. La létalité associée aux cancers du sein peut donc être estimée aux environs de 30% (par létalité on entend la proportion de femmes atteintes d'un cancer du sein qui vont en décéder).

Pour avoir au moins 20 ans de recul en 2018, les données proviennent de cancers diagnostiqués avant 1998, donc à une époque antérieure au dépistage organisé. On peut donc considérer que ces 30% de létalité concernent des femmes non dépistées.

Le nombre de décès dans la cohorte de femmes ne se faisant pas dépister peut être estimé en appliquant ce taux de 30% de létalité aux 48 cancers du sein attendus dans cette cohorte.
Soit : nombre de décès chez les femmes ne se faisant pas dépister = 48*0,3 = 14,4  (arrondi à 14)

Sous l'hypothèse d'une réduction de mortalité de 15% dans la cohorte se faisant dépister, le nombre de décès dans cette cohorte est égal à 85% du nombre de décès dans la cohorte ne se faisant pas dépister.
Soit : nombre de décès  dans la cohorte de femmes se faisant dépister = 14,4*0,85 = 12,24  (arrondi à 12)

En résumé :

- le nombre de décès par cancer du sein attendus dans la cohorte ne se faisant pas dépister peut être estimé à 14

- le nombre de décès par cancer du sein attendus dans la cohorte se faisant dépister peut être estimé à 12

- le nombre de décès par cancer du sein évités grâce au dépistage peut être estimé à 2.

3- Analyse de sensibilité

L'hypothèse de 65% de femmes se faisant dépister est sujette à caution. Une analyse de sensibilité, en refaisant le calcul avec une proportion de femmes se faisant dépister variant de 50% à 90%, par pas de 10%, donne les résultats ci-dessous.

Proportion de femmes se faisant dépisterCancers dans la cohorte  dépistéeCancers dans la cohorte  non dépistéeSurdiagnosticsDécès dans la cohorte non dépistéeDécès dans la cohorte dépistéeDécès évités
50%62,2249,7812,4414,9312,692,24
60%60,8748,7012,1714,6112,422,19
70%59,5747,6611,9114,3012,152,14
80%58,3346,6711,6714,0011,902,10
90%57,1445,7111,4313,7111,662,06

On voit que les résultats varient peu, en particulier l'estimation des surdiagnostics et des décès évités.

L'hypothèse d'une létalité de 30% chez les femmes ne se faisant pas dépister est également sujette à caution. Une analyse de sensibilité, en refaisant le calcul avec une létalité variant de 10% à 50%, par pas de 5%, donne les résultats ci-dessous.

LétalitéDécès dans la cohorte dépistéeDécès dans la cohorte non dépistéeDécès évités par le dépistage
10%451
15%671
20%8102
25%10122
30%12142
35%14173
40%16193
45%18224
50%20244

L'estimation des décès est sensible à la valeur retenue pour la létalité. En particulier, avec le problème des arrondis, une sous-estimation de la létalité, même modeste (30% plutôt que 35%), pourrait conduire à sous-estimer l'estimation des décès évités.

Cette  sous-estimation est toutefois peu probable car les données épidémiologiques utilisées correspondent à des cancers diagnostiqués il y a plus de 20 ans et les progrès thérapeutiques, réalisés depuis, incitent à penser que notre estimation de 30% est plus vraisemblablement surestimée que sous-estimée.

4-Deux autres OAD

Les hypothèses retenues pour la fréquence des surdiagnostics (20%) et la réduction de mortalité(15%) correspondent à des hypothèses médianes et compatibles avec les plages admises par l'INCa. Il est cependant intéressant de regarder ce que devient l'OAD en partant d'autres hypothèses.

OAD avec des hypothèses favorables au dépistage : surdiagnostics = 10% - réduction de la mortalité = 25%

 Cohorte dépistéeCohorte non dépistée
Nombre de cancers5852
Surdiagnostics6 
Nombre de décès1216
Décès évités4 
Ratio surdiagnostics par décès évité1 à 2 surdiagnostics par décès évité

OAD avec des hypothèses défavorables au dépistage : surdiagnostics = 40% - réduction de la mortalité = 5%

 Cohorte dépistéeCohorte non dépistée
Nombre de cancers6442
Surdiagnostics22 
Nombre de décès12 à 1311 à 12
Décès évités1 
Ratio surdiagnostics par décès évité22 surdiagnostics par décès évité

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Références

  1. Defossez G, Le Guyader‑Peyrou S, Uhry Z, Grosclaude P, Colonna M, Dantony E, et al. Estimations
    nationales de l’incidence et de la mortalité par cancer en France métropolitaine entre 1990 et 2018. Volume 1 – Tumeurs solides
    . Saint‑Maurice (Fra) : Santé publique France, 2019. 372p.
    https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/cancers/cancer-du-sein/documents/enquetes-etudes/survie-des-personnes-atteintes-de-cancer-en-france-metropolitaine-1989-2018-sein
  2. Molinié F, Trétarre B, Arveux P, Woronoff A-S, Lecoffre C, Lafay L et al. Survie des personnes atteintes de cancer en France métropolitaine 1989-2018 – Sein. Boulogne-Billancourt : Institut national du cancer, septembre 2020, 12 p.
    https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/cancers/cancer-du-sein/documents/enquetes-etudes/survie-des-personnes-atteintes-de-cancer-en-france-metropolitaine-1989-2018-sein
  3. https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Depistage-et-detection-precoce/Depistage-du-cancer-du-sein/Le-programme-de-depistage-organise
  4. https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Depistage-et-detection-precoce/Depistage-du-cancer-du-sein/Les-reponses-a-vos-questions

5-Nombre de dépistages positifs

Source : "Indicateurs nationaux de performance du programme de dépistage du cancer du sein sur la période 2017-2018" Mis à jour le 12 juillet 2021. En accès libre sur le site de Santé Publique France - https://psite.santepubliquefrance.fr/ Dernier accès le 17 septembre 2021.

https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/cancers/cancer-du-sein/articles/indicateurs-nationaux-de-performance-du-programme-de-depistage-du-cancer-du-sein-sur-la-periode-2017-2018

Au cours de la période 2017-2018 :

- chez les femmes âgées de 50 à 54 ans, 1 131 008  dépistages ont été réalisés (N01)

- chez les femmes âgées de 55 à 59 ans, 1 043 554 dépistages ont été réalisés (N01)

On calcule ce qui se passe chez 2000 femmes âgées de 50 ans qui commencent le dépistage en n'ayant jamais eu de mammographies auparavant et qui continuent pendant 10 ans, soit 5 cycles de dépistage

Nombre de nombre de dépistages positifs (N05)

Cohorte de 2.000 femmes âgées de 50 ans et exposées au dépistage pendant 10 ans :

"nombre de dépistages positifs en L1 ou L2 avant bilan"

(N05) / nombre de femmes dépistées (N01) x 2 000


50 ans dépistage initial tranche 50-54

23 310 / 150 107 x 2000 =                 311 dépistages positifs

Restent 2000 - 311 = 1689 femmes sans dépistage positif

52 ans dépistage subséquent tranche 50-54

42 351 / 526 619 x 1689 =                136  dépistages positifs

Restent 1689 - 136 = 1553 femmes sans dépistage positif


54 ans dépistage subséquent tranche 50-54

42 351 / 526 619 x 1553 =                125  dépistages positifs

Restent 1553 - 125 = 1428 femmes sans dépistage positif


56 ans dépistage subséquent tranche 55-59

68 566 / 943 696 x 1428 =                104  dépistages positifs

Restent 1428 - 104 = 1324 femmes sans dépistage positif


58 ans dépistage subséquent tranche 55-59

68 566 / 943 696 x 1324 =                96  dépistages positifs

Restent 1324 - 96 = 1228 femmes sans dépistage positif


Nombre de femmes ayant eu au moins un dépistage positif au bout de 5 cycles (10 ans) : 2000 - 1228 =  772

Ce chiffre a été arrondi à 770 pour ne pas donner une fausse impression d'exactitude et de précision.

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6-Nombre de cancers de l'intervalle

Source : Exbrayat C. et coll. "Sensibilité et spécificité du programme de dépistage organisé du cancer du sein à partir des données de cinq départements français, 2002-2006" BEH 2012 ; (35-36-37) : 404-406.

À notre connaissance, en novembre 2011, il n'existe pas de données françaises plus exhaustives ni plus récentes.
Dans cette étude sur 5 départements français de 2002 à 2006, il y a eu :

414 432 mammographies aboutissant à 3082 cancers dépistés plus 638 cancers de l'intervalle.

Le pourcentage de cancers de l'intervalle parmi la totalité des cancers du sein est donc :

638 / (3082 + 638) = 638 / 3720 = 17,15 %

Sur 60 cancers on a donc 60 x 17,5/100 = 10,29 cancers de l'intervalle, arrondis à 10.

 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

7-Nombre de vrais positifs

Puisqu'il y a 60 cancers du sein dont 10 cancers de l'intervalle, le nombre de cancers vrais positifs détectés par mammographie est de 60 - 10 = 50.

 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

8-Nombre de cancers non surdiagnostic dépistés

Puisqu'il y a 12 cancers surdiagnostiqués (20% de 60), le nombre de cancers vrais positifs non surdiagnostiqués détectés par mammographie est de 50 - 12 = 38.

 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

9-Nombre de faux positifs

Puisqu'il y a 770 dépistages positifs dont 50 cancers vrai positifs, il y a 770 - 50 = 720 faux positifs. 

 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

10-Nombre de femmes ayant eu au moins une biopsie

Source :

https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/cancers/cancer-du-sein/articles/indicateurs-nationaux-de-performance-du-programme-de-depistage-du-cancer-du-sein-sur-la-periode-2017-2018

Fichier : "tableaux de l'ensemble des indicateurs nationaux pour les années 2017 et 2018 cumulées, déclinés par rang"

publié le 12 juillet 2021. Dernier accès le 27 novembre 2021.

"Nombre de biopsies chirurgicales ou exérèses de la tumeur effectuées" (N10)

+ "Nombre de micro ou macro-biopsies effectuées" (N11)

(N10+N11) / nombre de femmes dépistées (N01) x 2 000


50 ans dépistage initial tranche 50-54

N10 + N11 = 1863 + 3711 = 5574

5574 / 150 107 x 2000 =           74  biopsies

Restent 2000 - 74 = 1926 femmes sans biopsie

52 ans dépistage subséquent tranche 50-54

N10 + N11 = 3335 + 6330 = 9665

9665 / 526 619 x 1926 =          35  biopsies

Restent 1926 - 35 = 1891 femmes sans  biopsie


54 ans dépistage subséquent tranche 50-54

N10 + N11 = 3335 + 6330 = 9665

9665 / 526 619 x 1891 =          35  biopsies

Restent 1891 - 35 = 1856 femmes sans  biopsie


56 ans dépistage subséquent tranche 55-59

N10 + N11 = 6438 + 10659 = 17097

17097 / 943 696 x 1856 =                 34  biopsies

Restent 1856 - 34 = 1822 femmes sans biopsie


58 ans dépistage subséquent tranche 55-59

N10 + N11 = 6438 + 10659 = 17097

17097 / 943 696 x 1822 =                 33  biopsies

Restent 1822 - 33 = 1789 femmes sans biopsie


Nombre de femmes ayant eu au moins une biopsie au bout de 5 cycles (10 ans) :

2000 - 1789 =  211 arrondi à 210. Sur ces 210 biopsies, 50 ont abouti à des diagnostics de cancer et par conséquent il y a 210 - 50 = 160 biopsies chez des femmes ayant eu un faux positif.


Estimation des décès imputables aux surdiagnostics- Dr V.Robert

Les surdiagnostics sont traités au même titre que les cancers du sein évolutifs. Ils génèrent donc des traitements inutiles (= les surtraitements). Comme tous les traitements, les surtraitements donnent lieu à  des effets secondaires, dont certains peuvent être mortels. C'est en particulier le cas des radiothérapies qui peuvent être à l'origine de cancers des poumons ou de complications cardiaques.

Il est donc indiscutable que les surdiagnostics et leurs traitements provoquent des décès. En revanche, faute de données épidémiologiques fiables, il est impossible de quantifier précisément ces décès.

Tous les essais cliniques concluent à l'absence de différence significative entre la mortalité globale (toutes causes confondues)  chez les femmes se faisant dépister et chez les femmes ne se faisant pas dépister.

Ce constat peut donner lieu à 3 interprétations :

  • soit, il n'y a pas de différence de mortalité globale. Dans ce cas, il faut que les décès par cancer du sein évités par le dépistage soient compensés par un excès équivalent de décès d'autre cause. Appliqué à notre cohorte des 2.000 femmes dépistées, cela signifie que les 2 décès par cancer du sein évités sont compensés par un excédent de 2 décès d'autre cause, dus aux 12 surdiagnostics.
  • soit, il y a une diminution de la mortalité globale chez les femmes dépistées, qui n'apparaît pas statistiquement significative en raison d'un manque de puissance des essais cliniques. Au maximum,  cette diminution de la mortalité globale pourrait être égale à la diminution de la mortalité par cancer du sein. Ceci suppose qu'il n'y a aucun décès excédentaire d'autre cause. Appliqué à notre cohorte des 2.000 femmes dépistées, cela signifie qu'il y a 2 décès par cancer du sein évités et 0 décès dus aux surdiagnostics.
  • soit, il y a une augmentation de la mortalité globale chez les femmes dépistées, qui n'apparaît pas statistiquement significative en raison d'un manque de puissance des essais cliniques. Dans ce cas, il faut que les décès dus aux surdiagnostics soient plus nombreux que les décès par cancer du sein évités par le dépistage. Appliqué à notre cohorte des 2.000 femmes dépistées, cela signifie que les 12 surdiagnostics devraient être à l'origine de plus de 2 décès. Plus de 2 décès pour 12 surdiagnostics, cela signifie qu'un surdiagnostic provoquerait un décès dans plus de 17% des cas. Une létalité aussi importante, uniquement due à des effets secondaires, semble peu vraisemblable. Nous ne retenons pas cette hypothèse.

En résumé : il n'est pas possible de quantifier précisément les décès dus aux 12 surdiagnostics mais il est vraisemblable que ces décès sont compris entre 0 et 2.

Nombre de morts dus au dépistage et aux surdiagnostics - Dr J.Doubovetzky

Les essais comparatifs randomisés n'ont pas mis en évidence de diminution statistiquement significative du nombre de morts lié au dépistage. Les études épidémiologiques (comparaisons historiques ou géographiques) non plus.

Depuis la mise en place du dépistage, il y a eu une diminution globale de la mortalité par cancer du sein, mais elle est essentiellement attribuée à l’amélioration des traitements et à la réduction de certains risques (par exemple les traitements hormonaux « préventifs » des troubles de la ménopause).

Tant que la démonstration n’est pas faite que le dépistage diminue la mortalité, il est normal d'inclure l’absence de diminution de la mortalité dans les possibilités. 

Cette position de principe est renforcée par l'existence d'hypothèses explicatives vraisemblables.

Il existe une multitudes d'effets indésirables potentiellement mortels des mammographies de dépistage et du surdiagnostic. Malheureusement, ces effets indésirables n'ont jamais été évalués en profondeur, de sorte que leur mortalité n'est actuellement pas chiffrable.

Ces effets indésirables potentiellement mortels comprennent :

- les effets directs des rayonnements ionisants des mammographies. On s’appuie pour les estimer sur des données indirectes comme les données d’Hiroshima ou les effets des antiques radioscopies de suivi des tuberculeux, ou encore des traitements historiques des affections dermatologiques par radiations. Et on utilise des modèles mathématiques linéaires dont on sait qu'ils sont faux.

- les suicides, morts cardiovasculaires et accidents de la voie publique consécutifs à l’annonce du diagnostic de cancer. Leur existence est démontrée pour les 2 premiers, mais pas chiffrés. Elle est probable pour le 3e. De ce qu’on sait, ce risque est d’autant plus élevé que le cancer en question est perçu comme grave (ce à quoi contribuent  les campagnes pro-dépistage). Mais on n’a pas de chiffre précis.

- les complications anesthésiques et infectieuses des biopsies et traitements chirurgicaux (connus, mal chiffrés).

- les complications cardiaques et cancéreuses des traitements radiothérapiques en surtraitement.

- Les effets indésirables des traitements. Par exemple, les effets indésirables des traitements des insuffisances cardiaques dues aux radiothérapie des surdiagnostics. Ou encore les effets indésirables des traitements psychiatriques liés aux anxiétés et dépressions secondaires aux surdiagnostics (par exemple troubles du rythme secondaires aux antidépresseurs par allongement de l’intervalle QT, ou bien chutes ou accidents liés aux benzodiazépines, recoupant partiellement l’item précédent). Ces effets sont démontrés mais pas chiffrés. Ils dépendent en outre des habitudes de prescription, qui varient selon les pays… 

Certes, chacun de ces chiffres semble a priori faible, mais personne n’est en mesure d’évaluer l’impact total de ces effets indésirables. Toute évaluation du type « je trouve que ça fait beaucoup » ou « je trouve que ça fait pas beaucoup » relève de la pure subjectivité. La seule expression réelle de ce risque c’est « entre zéro et autant que le bénéfice ». Voire plus. Certains auteurs ont fait des calculs et des projections selon lesquels la mortalité due aux effet indésirables du dépistage et des surtraitements serait supérieure au gain de mortalité rendu possible par les mammographies.

Par exemple, M. Baum a estimé que chaque fois que le dépistage permet d'économiser une vie, entre 1 et 3 vies seraient raccourcies par les effets indésirables liés au surdiagnostic ([1]).

La fourchette que nous avons retenue (0 à 2 morts dus aux effets indésirables du dépistage et du surdiagnostic) est donc raisonnable. 


[1]Baum M "Harms from breast cancer screening outweigh benefit if death caused by treatment is included" Br Med J 2013 ; 346 : f385. Doi: 10.1136/bmj.f385



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Webinaire participatif

Cette année et l'année prochaine, pour 11 webinaires mensuels, La Maison de la Médecine et de la Culture, qui construit régulièrement des webinaires interactifs avec les personnes du public, accueille Cécile Bour, présidente de l'association CANCER ROSE à l'occasion de la parution de son ouvrage "MAMMO OU PAS MAMMO?".

Vous trouverez la présentation exhaustive de ce projet ci-dessous ; si vous souhaitez accéder directement à une session particulière, cliquez directement sur le titre de la session que vous souhaitez consulter.

1ère rencontre "la fausse alerte"

2ème rencontre "l'histoire naturelle des cancers"

3ème rencontre "le surdiagnostic"

4ème rencontre - date à venir

Présentation

« MAMMO OU PAS MAMMO ?», le livre paru en août 2021 du Dr Cécile Bour, présidente de l’association Cancer Rose, permet de porter un autre regard sur la mammographie de dépistage que celui hégémonique d’Octobre Rose.

PRIMUM NON NOCERE, d’abord ne pas nuire, le premier pilier de l’éthique médicale est le principe oublié de la campagne Octobre Rose.
La décision médicale partagée, une recommandation de la Haute Autorité de Santé depuis 2013, est une DECISION COMPLEXE qui doit être prise POUR la personne mais aussi AVEC la personne.
Chaque personne est la personne la plus à même de choisir ce qui est bon pour sa santé si elle est éclairée par une INFORMATION LOYALE, des bénéfices et des risques de la réalisation ou pas de tout acte médical.

Octobre Rose se poursuit chaque année sans remise en question de son intérêt. POURTANT, elle ne repose pas sur des arguments scientifiques mais sur le marketing industriel (Charity business avec Astra Zeneca depuis 1985,  Estée Lauder et Marie-Claire depuis 1994), la promotion institutionnelle de l’INCa, Institut National du Cancer.

POURTANT, en 2016, la consultation citoyenne organisée par ce même INCa concluait (sans effet) à la nécessité de présenter le débat scientifique contradictoire sur la mammographie de dépistage.
Une petite association Cancer Rose lutte inlassablement pour LE CHOIX ECLAIRE ET LA SANTE DES FEMMES mais il s’agit du combat de David contre Goliath.
La Maison de la Médecine et de la Culture avait relayé son action en 2017 par un ciné-débat en présence du Dr Jean Doubovetsky (membre de Cancer Rose) à partir du film Cleo de 5 à 7 d’Agnès Varda, déambulation dans Paris de  Cléo dans l’attente angoissée des résultats de sa biopsie. Ceci pour sensibiliser sur le risque de fausses alertes qui sont légion lors des 13 mammographies actuellement conseillées aux femmes entre 50 et 74 ans.

Le tableau issu de l’étude de la collaboration Cochrane (2013) incluant 600000 femmes nous interpelle sur ce risque mais aussi sur celui de surdiagnostic. Sur 2000 femmes non dépistées âgées de 50 à 69 ans et suivies pendant 10 ans, il y aura 5 décés par cancers du sein ; Sur 2000 femmes dépistées âgées de 50 à 69 ans et suivies pendant 10 ans, il y aura 4 décés par cancer du sein, 200 fausses alertes et 10 surdiagnostics.
Il s’agit de connaissances épidémiologiques contre-intuitives expliquant le risque principal de la mammographie de dépistage (caché et sous estimé dans la campagne Octobre Rose) : diagnostiquer et traiter des petits cancers inoffensifs qui ne se seraient pas développés ou qui auraient disparu au cours de la vie de la patiente.
Les femmes non dépistées évitent alors une chirurgie, une radiothérapie, une hormonothérapie et leurs effets indésirables, évitent d’être faussement étiquetées « cancéreuses » avec le risque associé d’angoisse, de perte d’emploi, de séparation, de difficulté de contracter une assurance, de peur pour leurs proches et leur descendance.

La décision médicale partagée (et non l’injonction comme en France) avant  la mammographie de dépistage est très développée à travers le monde (OMS, Canada, Royaume Uni, Etats Unis..).

Afin de faire avancer la connaissance citoyenne, l’association Maison de la Médecine et de la Culture co-organise avec l’association Cancer Rose à partir du 24 novembre 2021 une série de webinaires interactifs mensuels ouverts à tous qui permettront le partage de savoirs, d’outils d’aide à la décision, le recueil des questions que se posent les citoyennes sur la mammographie de dépistage, à l’aide d’ateliers participatifs avec les personnes présentes (lecture critique de vidéos, atelier d’écriture, ciné-débat, mises en situations..).
Plus d’information sur le site cancer-rose.fr ou sur le formulaire contact https://cancer-rose.fr/contact/

Les webinaires ont reçu le soutien du journal LA STRADA qui les accompagnera dans leurs publicationshttps://www.la-strada.net/2021/11/09/edito-la-vie-en-rose-droit-de-reponse/

Bibliographie complémentaire :

-Docteur G, un roman graphique par Luana Caselli, Luca Iaboli, Grazia Lobaccaro, Marco Madogliohttps://cancer-rose.fr/2020/01/13/un-roman-graphique-pour-analyser-correctement-et-demystifier-les-donnees-statistiques/

1ere rencontre "LA FAUSSE ALERTE"

Présentation de la séance du 24/11/2021

Enregistrement du webinaire

Présentation PPT :

Download / Télécharger

2ème rencontre "L'HISTOIRE NATURELLE DES CANCERS"

Lundi 13 décembre 18h-19h30 Webinaire#2 MAMMO OU PAS MAMMO ? « L’HISTOIRE NATURELLE DES CANCERS DU SEIN » en co-construction MMC-Cancer Rose avec le public

Lien webinaire (avec film)

Film Cancer Rose 5 mn "Mécanismes du cancer du sein"

suivi d'un débat en réaction à la vidéo, puis

Présentation Cécile Bour

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Atelier narratif: 

Lecture d'un extrait du livre de Dominique Gros "Cancer du sein, entre raison et sentiments, Springer 2009"

Proposition d'écriture :

Vous accompagnez à la boulangerie une personne de votre famille qui achète un gâteau d'anniversaire pour ses 60 ans. A la sortie, elle vous montre le SMS qu'elle vient de recevoir: Bonjour, vous êtes invitée à vous rendre au centre de radiologie le plus proche afin de réaliser votre 6ème mammographie de dépistage. L'examen est gratuit. Nous vous souhaitons un joyeux anniversaire. Quelle est votre réaction? Vous avez 5 à 10 mn pour préparer votre intervention écrite ou orale.

Exemple d'une narration d'une participante :


3ème rencontre "le surdiagnostic"

mercredi 19 janvier 2022, 18h30-20h
Pour pouvoir utiliser et proposer les outils d'aide à la décision aux femmes, en discuter avec elles, et leur expliquer les effets délétères du dépistage, il faut bien comprendre ce qu'est le surdiagnostic, l'un des inconvénients majeurs, et ce que sont ses implications.

Diaporama "surdiagnostic"

Download / Télécharger

Discussion autour de 4 caricatures, que vous inspirent-elles ?

Ateliers en 4 groupes de réflexion, puis échange en grand groupe, débat autour des caricatures et du diaporama 'surdiagnostic'

Extrait du film "au nom de tous les seins" de Coline Tison

Présentation du cas de Patricia, de 23'18 et s'arrêter à 27'20


4ème rencontre- date à venir






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Octobre, le mois le plus cruel ?

Résumé Dr C.Bour, 15 novembre 2021

A propos d'un article publié le 15 octobre dans The New York Times par Holly Burns, écrivaine de la région de San Francisco, atteinte d'un cancer du sein il y a 4 ans.

Holly Burns nous livre son expérience, que d'autres "survivantes" de cancer vivent, et qui reste très peu exprimée lors des annuelles kermesses roses : "octobre est le mois national de la sensibilisation au cancer du sein et je suis une personne qui a eu un cancer du sein , ce qui signifie pour moi qu'octobre est essentiellement 31 jours d'un discret syndrome post-traumatique."

Octobre rose comme déclencheur d'une "réaction anniversaire"

Kathleen Ashton, une psychologue au Cleveland Clinic Breast Center dans l'Ohio, témoigne également dans l'article : « Certains apprécient l'opportunité de sensibiliser, mais la majorité de mes patientes trouvent le mois pénible. »

Pour certaines malades et anciennes malades, le mois d'octobre rose agit comme un drapeau rouge qu'on agite et qui fait tout remonter à la surface, avec le cortège de traumatismes qui a souvent accompagné le parcours de la malade, depuis l'annonce jusqu'au traitement.

Deborah Serani, psychologue et professeure à l'Université Adelphi à New York, explique que l'anxiété à un moment particulier peut être déclenchée à cause d'un phénomène connu sous le nom d' "effet anniversaire" ou de "réaction anniversaire", ensemble unique de pensées ou de sentiments qui surviennent autour de l'anniversaire d'une expérience significativement traumatisante.
Ainsi, explique la psychologue, tout ce qui rappelle l'évènement traumatique vécu peut provoquer cette "réaction anniversaire".

Un écart entre marketing et vie réelle

Ce mois peut être particulièrement difficile pour celles dont le cancer est évolutif et a progressé. "On peut avoir l'impression que seules les histoires heureuses sont présentées", témoigne une femme de 40 ans, Emma Fisher, atteinte d'un cancer du sein métastatique de stade 4.

"Il est difficile de voir des campagnes où « tout le monde rit et sourit, organise des ventes de pâtisseries et fait des courses amusantes », déclare-t-elle. "Cela me fait me sentir invisible, c'est presque comme si les patientes métastatiques étaient ce sale petit secret dans le monde du cancer du sein, parce que personne ne veut dépeindre le cancer du sein comme un tueur."

Dans le livre IM-PATIENTE, Maëlle, la jeune femme atteinte d'un cancer évolué et qui témoigne, tient un discours analogue : " l'hôpital se décore de rose pendant un mois, toutes les gentilles mamies tricotent leurs petits carrés roses, et on fait un joli ruban autour de l'hôpital, bon, d'accord. Certes. Mais pendant Octobre Rose, de quoi on parle ? On raconte toujours les mêmes histoires. On parle de ces warriors qui ont monté leur entreprise alors qu'elles étaient en chimio et qui ont trois enfants après leur opération. C'est toujours la même histoire. Est-ce qu'on a déjà entendu parlé de femmes qui ont un cancer métastatique pendant Octobre Rose ? Je ne crois pas. Parce que ce n'est pas joli, ce n'est pas glamour, on n'en parle pas. ça, c'est inadmissible." (juin 2018)

Pour Bri Majsiak, co-fondatrice d' une organisation à but non lucratif pour les personnes touchées par les cancers du sein et gynécologiques : "Le cancer du sein dure 365 jours par an, pas 31".

Comment traverser sereinement ce mois d'octobre pénible ?

La psychologue Dr Ashton (Cleveland Clinic Breast Center dans l'Ohio) conseille aux femmes concernées par le cancer du sein de limiter l'exposition aux choses qu'elles pourraient vivre comme dérangeantes, ce qui peut signifier faire une pause sur les réseaux sociaux, se désabonner d'autant d'e-mails marketing qu'on le peut, de n'avoir pas peur de fixer des limites aux proches qui ne comprennent pas pourquoi les ex-malades et malades peuvent trouver ce mois très pénible à vivre, ou encore échanger avec d'autres femmes qui peuvent avoir le même ressenti.

Alors que les amis et la famille peuvent supposer qu'il s'agit d'un mois de célébration pour les survivantes, ils « doivent comprendre qu'une maladie personnelle grave comme le cancer du sein est une expérience traumatisante », a déclaré le Dr Serani.

Une psychothérapeute de Charleston, Mme Ilderton, conseille aussi de ne pas faire de la survivante que vous connaissez une 'étude de cas', elle dont l'amie a envoyé un e-mail à un groupe en l'utilisant comme exemple pour expliquer pourquoi il fallait absolument passer une mammographie.

Bri Masiak conseille, pour ceux qui souhaitent soutenir Octobre Rose, de bien regarder où vont les bénéfices et de réfléchir si ce ne serait pas mieux de faire un don à une organisation locale plus ciblée, ou une organisation qui est utile aux femmes pendant leur traitement, par exemple.

En effet la destinée des fonds récoltés est souvent très opaque, le budget marketing peut constituer une part importante, et la part dévolue réellement "à la cause" n'est pas connue des donateurs. Le but invoqué de la collecte est fréquemment "la recherche". Mais....quelle recherche ? Se demande-t-on quelles études ont réellement été financées, quelles en sont les retombées, quelles sont les avancées concrètes pour les femmes alors qu'on court depuis des décennies et que le cancer du sein tue pourtant toujours, et ce depuis les années 90, 11000 à 12000 femmes/an ? Cela nous laisse songeurs sur la réelle portée de ces coûteuses campagnes.

Conclusion

Lors de ce grand Barnum rose annuel, pas très utile et en réalité peu informatif pour les femmes, prenons au moins conscience qu'il peut être vecteur de détresse et de douloureux souvenirs pour certaines d'entre nous.

Nous appelons de nos voeux de futurs octobre moins roses, plus discrets et moins festifs, plus pédagogiques et plus interactifs avec toutes les femmes, les saines, les survivantes et les lourdement atteintes, pour une meilleure information sur les cancers du sein, de façon désangoissée, neutre et objective.

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