Dépistage : révision de rentrée !

10 septembre 2021

Le 9 septembre 2021, le Professeur Michael Baum a déroulé un fil d'information résumant la problématique du dépistage.
https://threadreaderapp.com/thread/1435559200571146240.html

Michael Baum est professeur émérite de chirurgie et professeur invité en sciences humaines de l'University College London. Il fut initialement artisan de l'instauration de la campagne de dépistage au Royaume Uni, puis en est devenu l'un de ses principaux détracteurs et critiques au vu des inconvénients émergents de ce dispositif de santé. Il est notamment l'auteur de l'étude "Harms from breast cancer screening outweigh benefits if death caused by treatment is included", parue dans le BMJ en 2013, et du livre "The history and mystery of breast cancer", paru en 2019.

Dépistage, révisons. 

"Pour chaque problème complexe, il existe une réponse claire, simple et erronée. (HL Mencken, journaliste américain 1880-1956)"

Cette caricature que M.Baum cite met en lumière à quel point les slogans simplistes ("le dépistage sauve des vies" ; "plus tôt c'est mieux c'est") sont enjoliveurs, séduisants, mais ne correspondent pas à une réalité bien plus complexe.

Pourquoi le dépistage est un échec ?

"Le dépistage échoue car il repose sur une hypothèse erronée selon laquelle la cinétique de croissance est linéaire ou log-linéaire, comme illustré ici."

En effet on a longtemps pensé que la croissance du cancer était mécanique et linéaire, un amas cellulaire devient forcément un nodule plus gros, qui devient forcément envahissant et forcément tuera son hôte si on ne fait rien.

Or le développement cancéreux n'est pas aussi simple, il s'agit plutôt d'un "buisson de possibilités", voir : https://cancer-rose.fr/2019/08/31/comment-se-developpe-un-cancer/

Certains cancers évoluent très vite et sont d'emblée agressifs, dépistés ou non ils sont malheureusement graves d'emblée et ont souvent déjà métastasé lors de leur détection. Souvent d'ailleurs, le dépistage les rate, car leur vitesse de croissance est importante et ils se développent en très peu de temps.

D'autres cancers restent latents du vivant de la patiente, et leur détection est inutile. Ces détections inutiles sont des surdiagnostics, ce sont des lésions qui n'auraient jamais impacté la vie ni la santé des femmes s'ils n'avaient pas été trouvés, le dépistage détecte préférentiellement ces cancers peu ou pas agressifs parce qu'ils ont un temps de séjour très long dans le sein, et cela sans commettre de dommage. Mais dès lors qu'ils sont détectés, ils seront traités comme les cancers agressifs.

M.Baum écrit :

"Les incohérences logiques de ce modèle sont multiples, par exemple : 

1. Les récidives peuvent survenir entre 1 et 25 ans avec un pic de risque relatif à 2 ans après la chirurgie et un deuxième pic plus large à 7-9 ans. 
2. L'amplitude du premier pic reflète des facteurs pronostiques."

En effet, les taux de cancers graves ne baissent pas. Le fait d'opérer de plus en plus petites lésions n'empêche pas les formes plus avancées ni leurs récidives.

Dans les populations dépistées, on assiste toujours à un excédent d'incidence, c'est à dire de nouveaux cas de cancers détectés, excédent de détection sans que la survie ne soit améliorée par rapport aux groupes non dépistés. Cette surdétection concerne les cancers invasifs mais aussi une entité particulière, les carcinomes in situ (CIS). La très grande majorité des CIS a un excellent pronostic, leur détection néanmoins entraîne de facto leur traitement, parfois très agressif par rapport au "danger" qu'ils représentent pour les femmes porteuses.

M Baum explique  :

"Dans les populations dépistées, l'incidence du CCIS augmente de 1 à 20 % sans aucune baisse correspondante dans les « stades ultérieurs ». De plus, le CCIS est souvent multifocal et nécessite une mastectomie, mais les cancers multifocaux invasifs sont très rares."

Concernant la mortalité par cancer, " la bonne nouvelle est que le traitement systémique adjuvant a permis de réduire de près de 50 % la mortalité depuis le bilan de 1985. De plus, la baisse de la mortalité profite aux moins de 50 ans qui ne sont pas invités au dépistage."

En effet les observations épidémiologiques montrent que la décroissance de la mortalité par cancer du sein depuis les années 90 est intervenue au moment des améliorations des traitements, en tous cas est intervenue avant la mise en place des campagnes de dépistage et ne s'est pas accentuée lors de la mise en place des campagnes de dépistage. Cette amélioration de la mortalité par cancer ne peut donc en aucun cas être attribuée au dépistage.

"En revanche, le sur-diagnostic associé au dépistage signifie que de nombreux patients souffrent des effets secondaires toxiques d'un sur-traitement. Nous avons donc un jeu à somme nulle où la rare mortalité due au traitement annule les 1/2 000 décès par cancer évités."

M.Baum cite ici notre visuel à points que vous pouvez retrouver en page d'accueil de notre site Cancer Rose et avec les explications ici : https://cancer-rose.fr/oad/
Ce visuel a été conçu sur la base de la méta-analyse Cochrane et sur l'étude de 2013 de M.Baum.

Théorie du chaos cancéreux

"Nous pouvons expliquer ces incohérences logiques en utilisant le modèle mathématique du système complexe, qui suit les règles de la théorie du chaos. Cela explique les longues périodes de latence à la fois pour la tumeur primaire et ses métastases." 

Extrait d'article

"Enfin", écrit M.Baum,  "pour vous aider à comprendre ce que cela signifie, examinez les prévisions météorologiques. Le temps et le climat sont des systèmes chaotiques très sensibles aux conditions initiales comme le battement d'aile d'un papillon."

Pour conclure,

Si on veut arriver au bout du cancer du sein, maîtriser son "génie" complexe", il nous faut retourner aux fondamentaux, à l'histoire naturelle du cancer, il nous faut la comprendre mieux et comprendre pourquoi et sous quelle impulsion un cancer devient d'emblée agressif et se développe vers une vraie "cancer-maladie", par rapport à d'autres formes qui ne mettront jamais en danger le porteur de cellules cancéreuses.

Car avoir un cancer et être malade du cancer, ce n'est pas la même chose.


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Intelligence artificielle et dépistage, ce n’est pas pour demain…

Dr C.Bour, 7 sept 2021

Pas assez de preuves de bonne qualité pour envisager un remplacement de radiologues humains par la technologie de l'intelligence artificielle (IA) dans le dépistage du cancer du sein.

https://www.bmj.com/content/374/bmj.n1872?utm_source=twitter&utm_medium=social&utm_term=hootsuite&utm_content=sme&utm_campaign=usage

Utilisation de l'intelligence artificielle pour l'analyse d'images dans les programmes de dépistage du cancer du sein : examen systématique de la précision des tests

BMJ 2021 ; 374 doi : https://doi.org/10.1136/bmj.n1872 (Publié le 02 septembre 2021)

L'expertise et l'analyse humaines semblent toujours surpasser la technologie, explique un article du BMJ.
Depuis 2019 déjà sont publiés des articles vantant les mérites de l'IA comme méthode innovante pouvant "prédire" les tumeurs du sein, méthode qui révolutionnerait à l'avenir le dépistage.

Nous nous en étions fait l'écho ici : https://cancer-rose.fr/2019/06/05/intelligence-artificielle-de-prediction/ et ici : https://cancer-rose.fr/2019/04/08/depistage-et-intelligence-artificielle/

Qu'en est-il en 2021 ?

Cette revue systématique, effectuée par des chercheurs de l'université de Warwick (Coventry, RU) examine l'exactitude de l'IA pour rechercher et anticiper les tumeurs mammaires.

Méthode :

Des recherches bibliographiques ont été effectuées pour regrouper 12 études publiées entre le 1er janvier 2010 et le 9 septembre 2020, concernant 131.822 femmes de Suède, Etats-Unis, Allemagne, Pays-Bas et Espagne.

Les bases de données consultées étaient Medline, Embase,; Web of Science et la base de données Cochrane des revues systématiques. 

Le critère de sélection des études : rapporter la précision des tests d'algorithmes d'IA dans la détection du cancer lors les mammographies numériques au sein de la pratique du dépistage, quand ces système d'IA étaient utilisés seuls ou en association avec l'examen réalisé par des radiologues. 
La norme de référence était : cancer confirmé par l'analyse histologique d'échantillons de biopsie lors du dépistage, ou la présentation d'un symptôme par la femme (pour les femmes non dépistées.)

Les résultats incluaient la précision du test (en fonction de la biopsie) et le type de cancer détecté.

Résultats :

De façon générale, la qualité des méthodes employées dans les 12 études était mauvaise et les possibilités d'application aux programmes européens ou britanniques du dépistage du cancer du sein étaient inférieures au dispositif actuel avec "humains".

La majorité des systèmes d'IA évalués dans trois grandes études comparant les systèmes IA et les décisions cliniques du radiologue étaient moins précis qu'un radiologue unique, et tous les systèmes étaient moins précis que l'avis conjoint de deux radiologues ou plus, ce qui est la pratique courante en Europe (double lecture).

En revanche, cinq plus petites études rapportaient que les systèmes d'IA évalués étaient plus performants qu'un seul radiologue, mais les chercheurs de cette revue de littérature notent que les résultats prometteurs des petites études n'étaient pas reproduits ni retrouvés dans les études de plus grande ampleur.

Conclusions :

L'utilisation de critères très rigoureux de la part des auteurs de Warwick pour l'inclusion d'études contribuent à la robustesse de leurs conclusions : il y a actuellement un manque de preuves de bonne qualité pour remplacer des radiologues humains par la technologie IA pour le cancer du sein. Plus exactement : « La preuve actuelle sur l'utilisation des systèmes d'IA dans le dépistage du cancer du sein est loin d'avoir la qualité et la quantité exigées pour sa mise en place dans la pratique clinique. »

Les études étaient de mauvaise qualité méthodologique et aucune étude prospective[1] mesurant la précision des tests d'IA dans la pratique du dépistage n'a été trouvée dans la revue de littérature.  

Pour les auteurs :

Il n'est pas clair où l'IA pourrait contributive. Les systèmes d'IA ne sont pas suffisamment spécifiques pour remplacer la double lecture des radiologues dans les programmes de dépistage. 
Les résultats prometteurs de petites études ne sont pas retrouvés dans les plus grandes études. 

Les preuves actuelles sur l'utilisation des systèmes d'IA dans le dépistage du cancer du sein sont loin d'avoir la qualité et la quantité requises pour sa mise en œuvre dans la pratique. 

Des études prospectives, et des études comparatives bien conçues sur la précision des tests, des essais contrôlés randomisés et des études de cohorte dans de grandes populations de dépistage seront nécessaires pour évaluer les systèmes d'IA disponibles actuellement en association avec des radiologues.

Pour synthétiser, retenons :

  • Les preuves actuelles sur l'utilisation des systèmes d'IA dans le dépistage du cancer du sein sont de qualité et de quantité insuffisantes pour être mises en œuvre dans la pratique clinique
  • Dans les études rétrospectives disponibles étudiant la précision des tests utilisant l'IA, 94 % des systèmes IA étaient moins précis que le radiologue d'origine, et tous étaient moins précis que le consensus initial de deux radiologues ; une évaluation prospective est requise.

Bref,  l'utilisation de l'IA dans le dépistage, ce n'est pas demain.

Note :


[1] Dans les études dites « prospectives », la période de suivi débute à la date de mise en place de l'enquête ; diverses données sont alors recueillies : questionnaires, tests fonctionnels, indicateurs biologiques, etc.

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Campagnes de dépistage, vers plus de prudence ?

Analyse par Sophie, patiente référente,

Dr M.Gourmelon,

Dr C.Bour

2 septembre 2021

On assiste peut-être à un revirement du positionnement de certains pays et de l'organisation mondiale de la santé sur les campagnes de dépistage du cancer du sein.
L'exemple nous est donné par l'Ukraine, qui opte, avec l'aide de l'OMS, pour un projet de "diagnostic précoce" en matière de cancer du sein plutôt qu'un dépistage classique.

Voici cette politique plus rentable présentée ici dans l'article " Mieux que le dépistage : avec l'aide de l'OMS, l'Ukraine a choisi une politique rentable pour prévenir le cancer du sein" https://www.euro.who.int/en/countries/ukraine/news/news/2021/3/better-than-screening-with-whos-help-ukraine-chose-a-cost-efficient-policy-to-prevent-breast-cancer

L'OMS y affirme : "Compte tenu des améliorations majeures apportées au traitement du cancer du sein au cours des dernières décennies, dans les cas où le cancer du sein est diagnostiqué à un stade précoce palpable, les taux de guérison sûre sont très élevés"
Ainsi, au lieu d'un dépistage massif qui s'adresserait sans discernement à toute la population féminine saine, on privilégierait une procédure de diagnostic précoce et rapide dès lors qu'une femme est symptomatique.[1]
Selon les termes-mêmes de l'OMS, il s'agit d'une " histoire inspirante" à la recherche du meilleur outil de lutte contre le cancer du sein. L'OMS reconnaît l'efficacité de cette nouvelle approche et incite à en prendre exemple car elle permettra à l’Ukraine de sauver des milliers de vies et d’économiser des prêts à hauteur de millions d’euros.

Le concept du "diagnostic précoce "

Mais que signifie ce "diagnostic précoce" mis en avant par l'OMS ?

Le diagnostic précoce est basé sur l'identification rapide du cancer chez les patients qui présentent des symptômes de la maladie, afin de leur proposer un suivi diagnostique complet et rapide.
Dans les pays sous-dotés comme l'Ukraine, le problème est l'arrivée en consultation et l'accès aux soins trop tardif des femmes symptomatiques, qui ont déjà un symptôme mammaire de cancer et ne se présentent pas assez tôt pour une prise en charge.

La France souhaitait proposer à l'Ukraine un prêt de 24 millions pour l'équiper en appareils de mammographie en vue d'un programme de dépistage, mais l'Ukraine, avec l'appui de l' OMS, a choisi cette autre stratégie moins coûteuse et plus prudente, arguant que le pays disposait de suffisamment d'équipements de mammographie pour lancer un programme efficace de diagnostic précoce du cancer du sein. 

C'est dans le document suivant : https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/254500/9789241511940-eng.pdf?sequence=1 qu'est donnée une explication détaillée de ce concept, à partir de la page 8.

Résumons les deux modalités qui sont mises ici en balance :

  • diagnostic précoce , seulement pour des patients avec symptôme   
  • dépistage systématique : dispositif appliqué à toute la population saine
Distinction entre dépistage et diagnostic précoce

Le document précise : " Après avoir consulté les experts de l'OMS/Europe, les autorités ukrainiennes se sont intéressées à une autre stratégie de prévention du cancer recommandée par l'OMS : le programme de diagnostic précoce. Il repose sur l'identification rapide du cancer chez les patients qui présentent des symptômes de la maladie et sur un suivi rapide du diagnostic complet. Compte tenu des améliorations majeures apportées au traitement du cancer du sein au cours des dernières décennies, dans les cas où le cancer du sein est diagnostiqué à un stade précoce palpable, les taux de guérison sûre sont très élevés."

" Par rapport au programme de dépistage par mammographie, la centralisation de centres avancés fournissant un diagnostic précoce de haute qualité du cancer du sein est plus efficace, plus économique et plus durable dans un contexte de ressources limitées ", a déclaré le Dr Olga Trusova, une éminente experte biélorusse en mammographie qui a participé au projet BELMED visant à mettre en œuvre le dépistage du cancer du sein au Bélarus."

Ces citations sont importantes, car reconnaissent implicitement que le dépistage :

  1. comporte des risques qu'on inflige aux populations saines,
  2. n'a pas apporté le succès escompté,
  3. est très coûteux par rapport aux bénéfices en population attendus, et
  4. que dès lors qu'une maladie se traite avec une efficacité importante dans les formes symptomatiques, son dépistage devient obsolète. C'est exactement un des constats du P.Autier, professeur d'épidémiologie à l'IPRI : la capacité de réduire la mortalité par cancer du sein imputable aux traitements rend d’autant plus négligeable et inexistante celle du dépistage, et il faudrait dépister encore plus de femmes pour parvenir à dégager un décès évité qui serait réellement imputable au dépistage, avec tout le cortège des surdiagnostics et fausses alertes concomittantes. https://cancer-rose.fr/2019/09/06/le-depistage-mammographique-un-enjeu-majeur-en-medecine/-
    Plus il existe des traitements probants, moins l'utilité d'un dépistage sera retenue.

Le dépistage resterait consacré aux cancers pour lesquels il apparaît efficace, comme celui du col utérin. A ses côtés le "diagnostic précoce" apparaît comme une alternative moins coûteuse et présentant moins d'impact négatif pour certains cancers comme celui du sein. Le diagnostic précoce est efficace pour les cancers identifiables aux stades précoces et curables avec une prise en charge immédiate ; et cela s'applique tout à fait au cancer du sein.

La consultation technique de l'OMS sur le dépistage

Pour comprendre cette évolution vers une attitude plus retenue et raisonnée, il faut revenir un peu en arrière, au moment de la consultation technique sur le dépistage pour les pays de la région Europe, organisée par l'OMS à Copenhague en 2019 :

https://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0017/408005/WHO-European-Technical-Consultation-on-Screening.pdf

Le but de cette consultation, à savoir limiter les effets délétères des dépistages sur la population, inconvénients souvent méconnus et sous-estimés par les populations, est clairement annoncé d'entrée de jeu :

"Ces dernières années, les pays de la Région européenne de l'OMS ont mis en place de nouveaux programmes de dépistage pour les maladies et les contrôles de santé tout au long de la vie.
Cependant, les décideurs politiques, professionnels de la santé et le public ne sont pas suffisamment conscients des effets nocifs potentiels du dépistage, ainsi que des coûts et des exigences de la mise en œuvre d'un programme de dépistage efficace.
C'est dans cette optique que le Bureau régional de l'OMS pour l'Europe a organisé une consultation technique à Copenhague les 26-27 février 2019 visant à clarifier les effets nocifs et les bénéfices du dépistage à la la lumière des preuves scientifiques récentes et de l'expérience des pays. Cette consultation constituait la première étape d'une initiative du Bureau régional visant à améliorer la prise de décision politique en matière de dépistage. Elle a réuni 55 experts de 16 pays, dont des universitaires et des observateurs d'organisations non gouvernementales. d'organisations non gouvernementales."

Fin 2020 l'OMS publie le guide de dépistage ; concernant le cancer du sein notamment (page 38), le guide pointe les enjeux néfastes du dépistage (surdiagnostics et fausses alertes) et met l'accent sur l'information éclairée, principe éthique intangible, avant d'inciter les populations au dépistage. 

https://www.euro.who.int/fr/publications/abstracts/screening-programmes-a-short-guide.-increase-effectiveness,-maximize-benefits-and-minimize-harm-2020

C'est donc dans cette logique que l'OMS titre alors, en mars 2021 : " Mieux que le dépistage : avec l'aide de l'OMS, l'Ukraine a choisi une politique rentable pour prévenir le cancer du sein".

Diagnostic précoce, pourquoi pas en France ?

Souvent la question est posée : "Mais que faire à la place du dépistage actuel?"

On reconnaît à présent que le dépistage de masse comporte davantage d'inconvénients qu'il n'apporte de bénéfices, il ne réduit pas la mortalité de façon significative et induit beaucoup de surdiagnostics avec leurs cortèges de surtraitements, et bascule des vies dans des parcours de maladie inutile. Le rapport Marmot, pourtant très en faveur du dépistage, allègue 3 surdiagnostics pour une vie allongée grâce au dépistage.[2]
L'évaluation Cochrane elle, parle de 10 surdiagnostics pour une vie sauvée.[3]

En France nous avons une disponibilité de mammographes largement suffisante pour pouvoir nous aussi adopter cette politique du diagnostic précoce, plus respectueuse des femmes, en même temps que leur serait donnée une information correcte et neutre, réclamée par la concertation citoyenne, sur le cancer du sein et les moyens de lutte.
Mais, en pratique, c'est ce que nous connaissons déjà ! Dans notre pays, les femmes sont généralement vigilantes à la santé de leurs seins ; dépistées ou non, les femmes sont sensibilisées au cancer du sein par les médias et le corps médical, et elles ont le réflexe de consulter sans tarder lors de la perception de symptômes anormaux. Notre système de santé dispose de vastes ressources économiques et humaines et ne présente pas les problèmes de sous-dotation médicale que connaissent l'Ukraine et d'autres pays européens. Une femme symptomatique, ici, est rapidement prise en charge et a toutes les chances d'être correctement et traitée et suivie.

Le diagnostic précoce au lieu des procédés coûteux de dépistages de masse : une "histoire inspirante" dit l'OMS, un outil efficace de lutte, permettant d'allouer les ressources en santé de façon plus pertinente.
Alors pourquoi ne la ferions-nous pas nôtre, cette histoire inspirante, en lieu et place d'une incitation aveugle et sans discernement des femmes au dépistage de routine, au mépris d'une information équilibrée, dépistage qui les expose plus certainement à une maladie inutile qu'il ne permet de sauver des vies ?

Méfiance de mise ?

"L'approche de diagnostic précoce du cancer du sein a été reconnue comme plus appropriée pour l'Ukraine que le dépistage par mammographie. Il nécessite moins de ressources et permet au système de santé ukrainien de mieux se préparer aux futures mesures de dépistage si nécessaire."
Cette phrase issue du premier document que nous avons cité en début d'article laisse un peu songeur....

Il faudra veiller à ce que ce concept de "diagnostic précoce" ne soit pas dévoyé, et ne serve pas, par la suite, aux lobbys pro-imagerie lourde et pro-dépistage à tout va d'avoir un "pied dans la porte" leur permettant par la suite de s'engouffrer dans des ambitions plus vastes, et de déployer des appétits insatiables vers toujours plus de médecine, vers toujours plus d'individus, dont beaucoup n'en auraient pas eu besoin, et n'en bénéficieront pas. 


Références

[1] Pour mémoire, une notion de base à connaître, la différence entre mammo de dépistage et mammo de diagnostic :

La mammographie de dépistage, c’est la mammographie de routine, celle qu’on demande aux femmes de réaliser tous les deux ans dès 50 ans, même en l’absence de tout symptôme.
La mammographie de diagnostic, c’est celle qui est motivée par l’apparition d’un signe, d’un symptôme dans le sein (tuméfaction, rétraction, déformation etc...). Ce symptôme nécessite alors une exploration par mammographie pour identifier et diagnostiquer le problème dans le sein.

[2] Marmot M.G., et al. The benefits and harms of breast cancer screening: an independent review. Br J Cancer. 2013 Jun 11; 108(11): 2205–2240
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23744281/

[3] https://www.cochrane.dk/sites/cochrane.dk/files/public/uploads/images/mammography/mammografi-fr.pdf

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Mammo ou pas mammo ? livre de la Dre Cécile Bour, radiologue

Parution du livre "Mammo ou pas mammo ? « Dois-je me faire dépister ? »" de la Dre Cécile Bour, radiologue.

  • Une radiologue expose les bénéfices et les risques de la mammographie de dépistage.
  • Un guide conçu à partir des questions des patientes de la Dre Bour et qui réunit des informations et des outils d’aide à la décision fondés sur les données scientifiques objectives.

Toutes les femmes sont sensibilisées aux bénéfices du dépistage du cancer du sein par les médias, l‘Assurance maladie, les médecins… mais combien savent que faire une mammo tous les deux ans comporte aussi des risques ?

S’informer avant de décider

Il existe en effet de nombreux risques, à commencer par celui du surdiagnostic qui peut conduire à des examens et des traitements inutiles et angoissants. A cela il convient d’ajouter d’autres conséquences qui peuvent être lourdes pour la santé des femmes : les fausses alertes, l’exposition aux radiations, les effets secondaires des traitements…

Ces risques sont tels que la question du dépistage fait aujourd’hui l’objet d’une vive controverse au cœur de la communauté scientifique. Un débat dont les femmes sont tenues à l’écart.

Parce qu’on ne leur a jamais exposé les données de façon équilibrée, certaines lectrices vont certainement découvrir seulement maintenant que la pertinence du dépistage du cancer du sein est contestée sur le plan scientifique.

Dre Cécile Bour

Dans ce livre bienveillant, elle rappelle avec justesse que la décision de s’engager dans une démarche de dépistage est un choix personnel qui nécessite d’être réfléchi.

Mes propres expériences en tant que radiologue et les discussions dans l’intimité des consultations m’ont fait clairement apparaître à quel point, pour une femme, la décision de se faire dépister ou non ne peut se prendre de manière tranchée, mais qu’elle est le résultat d’un cheminement. Encore faut-il que chaque femme soit dûment informée, ce qui est une question d’équité et d’éthique.

Dre Cécile Bour

Des informations objectives pour aider chaque femme à faire SON
propre choix

Ce livre s’adresse à toutes les femmes qui se posent des questions sur le dépistage du cancer du sein, ou qui envisagent de le réaliser à leur initiative ou celle de leur médecin. Conçu à partir des questions de patientes, il fournit les informations nécessaires pour aider chaque femme à mieux comprendre les enjeux de ce dépistage, à connaître ses inconvénients, et à en discuter avec son médecin.

Parmi les questions abordées dans le livre :

« C’est bon alors ? Vous l’auriez vu de toute façon s’il y avait quelque chose, n’est-ce pas ? »

« En passant une mammo, une écho, ou une IRM, on est sûr de tout voir, non ? »

« Là où je travaille, on est dix femmes. On se fait toutes dépister parce que l’une de nous l’aura forcément. Une sur huit à ce qu’il paraît ! C’est vrai ? »

« J’ai lu que le taux de guérison du cancer du sein était de 90 %. C’est vrai ? »

« Le radiologue m’a trouvé un tout petit cancer. Plus on détecte tôt et mieux c’est, non ? »

« Est-ce qu’on ne devrait pas faire des mammographies plus tôt, avant 50 ans ? »

« C’est quoi le surdiagnostic ? »

« C’est si grave que ça de détecter des cancers inoffensifs ?»

L’auteure

Cécile Bour est médecin radiologue dans la région de Metz. Elle préside l’association Cancer rose qui milite pour que les femmes aient accès à une information indépendante et loyale sur le dépistage du cancer du sein.

Télécharger le communiqué de presse

Disponible en librairies, également sur les sites habituels de vente en ligne. Voir aussi sur le site-éditeur

Introduction :

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Dépistage, une loterie ?

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Premiers retours presse

La Nutrition, https://www.lanutrition.fr/cancer-du-sein-se-faire-depister-ou-non

SéniorActu https://www.senioractu.com/Mammo-ou-pas-mammo-par-le-Dr-Cecile-Bour-livre_a23896.html

News In https://news.in-24.com/lifestyle/books/103295.html

Blog Médiapart par Jubez : https://blogs.mediapart.fr/jubez/blog/050921/sante-vous-nous-avez-tellement-menti-propos-du-livre-mammo-ou-pas-mammo

Article à lire dans le magazine Femme Actuelle 1928 le 6 septembre 2021

Femmes et Santé, blog Maroc https://collectif897.wordpress.com/2021/08/27/cancer-du-sein-se-faire-depister-ou-non/


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Mammo ou pas mammo ? Un livre pour les femmes

Dr C.Bour

4 août 2021

Mammo ou pas mammo ?
Dois-je me faire dépister ?

Parution le 28 août 2021

Toutes les femmes sont sensibilisées aux bénéfices mis en avant du dépistage du cancer du sein par les médias, l’Assurance maladie, les médecins... mais combien savent que faire une mammo tous les deux ans comporte aussi des risques, certains exerçant un impact négatif sur la santé et la vie des femmes ?

Dans cet ouvrage je vous donne toutes les informations utiles sur les tenants et les aboutissants du dépistage qui vous permettront de prendre votre décision de participer ou pas au dépistage du cancer du sein, et de faire votre choix de façon éclairée.

Pour cela je suis partie des questions de patientes que j'ai recueillies au fil de mes consultations, et auxquelles je réponds le plus didactiquement possible, parce qu'une démarche de dépistage n'est en rien une obligation, mais un choix personnel qui nécessite d’être réfléchi, à condition d'être correctement informée.

Voir sur le site-éditeur

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De la cancer-culture à la cancel[1]-culture. Chronique d’une dérive  

17 juillet 2021

Cette tribune a été publiée en coopération avec l'association Formindep dans le JIM du 17 juillet 2021

Sévir contre les fausses nouvelles ou entraver l’accès à des informations médicales fiables : Quoi de neuf en France

Les faits

Du 22 septembre au 15 octobre 2020, l'Institut national français du cancer (INCa) a organisé une "consultation" sur la toile. Il s'agissait pour les internautes de voter pour ou contre 220 propositions élaborées par l'Institut. Moins de 2500 personnes y ont participé[2].

Une des proposition était intitulée "Mettre en place un dispositif de lutte contre les fake news"[3].

Le texte est le suivant :

"Un dispositif de lutte contre les fake news réactif sera structuré. Il permettra d’éclairer les personnes face aux polémiques susceptibles de concerner les différents champs du cancer : prévention primaire, dépistage, traitements et soins complémentaires. Il est important de bien informer l’opinion publique en particulier avec des chiffres qui rendent tangibles les effets de la prévention (benchmark internationaux, résultats d’études…).


Par ailleurs, sans que ce soit limité au champ du cancer, la création d’un dispositif type « CSA santé » sera étudiée, pour instaurer des règles en matière d’information en santé, prévues dans un accord-cadre avec les hébergeurs de contenus (médias, réseaux sociaux) pour qu’ils fassent un travail d’élimination des fake news identifiées par un collège d’experts."

Les réserves exprimées par quelques citoyens n'ont pas empêché  l'INCa d'adopter la mesure avec grande diligence, sur la base des 124 votants parmi les 47,9 millions d’habitants inscrits sur les listes électorales, et sans aucun pouvoir représentatif.

La proposition, sous une forme simplifiée, est déjà intégrée au décret n° 2021-119 du 4 février 2021 qui définit la stratégie nationale de lutte contre le cancer pour 10 ans.[4]

Dans le paragraphe "Améliorer la prévention", on trouve en effet la phrase suivante, assez imprécise toutefois : "De nouveaux dispositifs seront créés, pour lutter contre les fake news".

Et en juin 2021, l'INCa mettait en ligne, sur son site, une rubrique internet de dénonciation des "infox", sous le titre "Les éclairages".[5]

Un projet assumé de censure de l'information

Là, mauvaise surprise, car dans la rubrique sus-citée "les éclairages", la controverse sur le dépistage du cancer du sein est d'emblée qualifiée d'infox, avec un libellé surprenant : "Ce débat scientifique peut avoir une répercussion négative sur les femmes et les détourner de l’examen de dépistage."

Alors que le scepticisme est fondamental à tout scientifique digne de ce nom, l'INCa, dans un texte de propagande pro-dépistage réussit le tour de force à la fois de vouloir censurer tout débat scientifique et de procéder à sa propre promotion partisane, minimisant le surdiagnostic, problématique centrale du dépistage, et occultant ses lourdes conséquences pour les femmes, à savoir le surtraitement.

Trois préoccupations majeures

1°La perspective de voir l'INCa obtenir, à l'avenir, le droit exorbitant d'obliger les médias internet et les réseaux sociaux à censurer les informations qu'elle estime unilatéralement "fake" .

Elle est effrayante, car nous laisse entrevoir l'instauration d'un autoritarisme en santé. Des gardiens zélés et intolérants détenteurs de leur "vérité" auto-justifiée [6] vont ainsi pouvoir imposer dans une démocratie leur bien-pensance péremptoire, bien loin de l’intérêt de la population, affirmant que  « Le dépistage des cancers du sein apporte aux femmes un bénéfice bien plus important que ses risques », comme une évidence incontestable.

C'est faire bien peu de cas des souffrances physiques, psychologiques et sociales que subissent les femmes, engendrées par le surdiagnostic et son corollaire, le surtraitement.

2° La légitimité de L'INCa de donner de l'information est en cause, comme celle de s'arroger le droit de désigner les "infox" .

Cet institut a déjà été accusé pour sa mauvaise qualité d'information dans le rapport de la concertation citoyenne sur le dépistage du cancer du sein en 2016[7] .

Il est également pointé du doigt dans deux études universitaires.[8] [9]

Dans la première étude citée, l'information de l'INCa est comparée à celle de Cancer Rose.

Si on dépasse l'abstract, bien succinct, les résultats de l'étude donnent l'information dispensée par Cancer Rose supérieure à celle de l'INCa pour les critères d'information qui doivent être présentés au public.[10]

Dans la seconde, rédigée par des auteurs danois, les techniques d'influence de l'INCa sont dénoncées dans deux catégories : 'Présentation trompeuse des statistiques' et 'Représentation déséquilibrée des dommages par rapport aux bénéfices'.[11]

Cet institut est-il donc légitime pour s'ériger en censeur et distribuer des injonctions à "éliminer" les fake-news ?

3°Le principe éthique de non-malfaisance est bafoué dans cette rubrique mise en place par l'INCa.

Le dépistage du cancer du sein est affirmé comme présentant "des bénéfices indéniables pour les femmes" [12]

L'article de l'INca sur le dépistage du cancer du sein concède lui-même qu'un certain pourcentage (certes minimisé) de femmes vont subir un surdiagnostic et "un traitement dont elles pourraient se passer".

Même s'il y avait un bénéfice global massif au sein de la population féminine, ce qui n'est pas le cas, l'une des limites au dépistage du cancer du sein est que certaines seulement en bénéficieront, et cela au prix de préjudices pour d'autres.

Une telle justification est une atteinte au principe fondamental en médecine : " d'abord ne pas nuire", puisque des individus seront de toute évidence lésés suite à l'intervention de professionnels de la santé, sur incitation de l'INCa, dans une recherche d'un bénéfice non certain, et non avéré. Et non universel.

Après une politique de propagande pour développer le dépistage, la politique de l’INCa va-t-elle se transformer en censure ?

Ce n'est pas avec ce comportement indigne tant d’un point de vue éthique que scientifique que la démocratie sanitaire pourra être garantie dans notre pays, où pourtant liberté d'expression et accès à la connaissance pour tous sont érigés en droits fondamentaux.

Liens connexes :


Références

[1] https://fr.wikipedia.org/wiki/Cancel_culture
L'expression Cancel culture a été traduite diversement par « culture du bannissement », « de l'annulation », « de l’ostracisme » ou « de l’ostracisation », « de la négation », « de l'anéantissement », « de l'effacement », « de la suppression », « du boycott » ou « du boycottage », « de l'humiliation publique », « de l'interpellation », « de la dénonciation »

Ainsi, le 7 juillet 2020, dans une tribune parue dans le Harper's et traduite dans Le Monde, 153 artistes, intellectuels et personnalités dénoncent la culture de l'annulation et les obstacles à la libre circulation des idées, et condamnent l'« intolérance à l’égard des opinions divergentes » La comparaison avec une forme de censure se pose.

[2] https://consultation-cancer.fr/pages/consultation-resultats-et-apports-citoyens

[3] https://consultation-cancer.fr/consultations/axe-1-ameliorer-la-prevention/consultation/consultation/opinions/2-prendre-ensemble-le-virage-preventif/mesures-proposees/mettre-en-place-un-dispositif-de-lutte-contre-les-fake-news

[4] www.legifrance.gouv.fr/eli/decret/2021/2/4/SSAP2100774D/jo/texte

[5] https://leseclairages.e-cancer.fr/le-depistage-du-cancer-du-sein-est-il-inutile-voire-nefaste

[6] la référence 1 de l'article sur le dépistage du cancer du sein de la rubrique "éclairages" n'est rien d'autre qu'un rapport de ... l'INCa ! (1 Institut national du cancer, « Bénéfices et limites du programme de dépistage organisé du cancer du sein », 2013)

      [7] Page 84 et 85 du rapport de concertation : http://www.concertation-depistage.fr/wp- content/uploads/2016/10/depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016.pdf

"La consultaion publique....a permis de mettre en évidence le caractère très lacunaire des informations accessibles aux femmes sur ce dépistage. Et pour celles qui leur sont spécifiquement destinées, on constate que ces informations ne comportent aucune mention de la controverse dont il est l’objet depuis quelques années, ni de l’existence d’une réelle incertitude quant au rapport bénéfices / risques, ni de ses limites, tant en ce qui concerne sa véritable vocation (en l’occurrence de « détection ») que sa prise en charge financière. "

[8] https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S039876201930522X?via%3Dihub

[9] https://academic.oup.com/eurpub/article-abstract/31/1/200/5902144?redirectedFrom=fulltext

[10] https://cancer-rose.fr/2020/01/02/david-contre-goliath-qui-informe-mieux-les-femmes-cancer-rose-ou-linca/

[11] https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2021/04/nouveau-tableau.pdf

[12] https://leseclairages.e-cancer.fr/le-depistage-du-cancer-du-sein-est-il-inutile-voire-nefaste/

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Rêve de sénologue

Un témoignage de Dr M.Granger, sénologue, 21 juillet 2021

Mme PS, 50 ans, parisienne, consulte en août 2010 pour avis.


Elle a effectué le 23 juin 2010, dans un CENTRE DE SENOLOGIE parisien, une 3ème mammographie, qui a été classée ACR 4 pour une « zone de distorsion architecturale mal systématisée du quadrant supéro-externe droit ». Elle a subi le jour même des micro-biopsies, qui ont abouti au « diagnostic » : « Mastopathie fibro-kystique proliférante avec atypies, de type canalaire (Hyperplasie canalaire atypique) ». Elle a un rendez-vous d’IRM dans quelques jours, et se dit très préoccupée de la rapidité et de la mauvaise tournure des événements : que doit-elle faire ?…


Mes constatations :


Ayant regardé attentivement les mammographies apportées, je constate, avec une certaine inquiétude initiale, que cette « zone de distorsion architecturale mal systématisée» échappe à ma sagacité. La loupe n’apporte rien : je ne vois, en comparaison avec le sein gauche qui lui a subi une involution adipeuse totale, qu’un banal aspect de reliquat glandulaire.
L’aspect était identique sur une mammographie réalisée exactement 7 ans plus tôt.
Par ailleurs mon examen clinique et échographique ciblé est strictement normal.
Etonné du diagnostic radiologique parisien, mais rassuré par une imagerie constante, je conseille à cette dame d’attendre les résultats de l’IRM, et de m’en communiquer les résultats.
Ces résultats arrivent 3 jours plus tard, le soir même de l’examen.
Conclusion : « On retrouve la zone de distorsion architecturale supéro-externe droite qui ne présente , en IRM, aucun caractère morphologique suspect, toutefois on connait la sous-estimation de l’IRM pour les lésions intra-canalaires. Une exérèse chirurgicale du secteur atypique avéré reste à prévoir ».


La patiente, prise dans l’étau « concordant » de 3 compte-rendus – mammographique, biopsique et IRM – consulte un chirurgien du sein à l’Institut Gustave Roussy. Elle me transmet quelques jours plus tard son avis : « J’ai bien reçu le résultat de votre IRM mammaire, qui confirme les éléments décrits à la mammo- échographie, à savoir une zone mal systématisée du QSE droit. Compte tenu du résultat histologique de la biopsie qui retrouvait de la mastopathie fibro-kystique avec atypie de type canalaire, il est nécessaire de réaliser une chirurgie d’exérèse de cette zone (…) »

J’adresse en retour ce mail à Mme PS

Chère Madame,
En réponse à votre mail, voici mes conclusions:
• Votre IRM est normale, le texte exact est: "zone de distorsion architecturale supéro-externe droite qui ne présente, en IRM, aucun caractère morphologique suspect". Le reste du compte-rendu ("toutefois … ") n'est qu'une formule-parapluie, habituelle.
• La lettre de l'IGR retient la partie négative de ce compte-rendu ("zone mal systématisée " [ ce qui veut dire quoi d’ailleurs ? … ]), ouvrant à son tour le parapluie : "une chirurgie d'exérèse est nécessaire … ". Un chirurgien opère.
Je vous avais prévenue de cette logique jusqu’auboutiste, je la rencontre tous les jours.
Ce n'est cependant pas la mienne, au vu des mammographies que vous m'avez apportées, qui, encore une fois, n'ont pas évolué depuis 7 ans. Cette stabilité vaut pour moi tous les parapluies de toutes les institutions de la Terre, surtout quand l'IRM est normale.
Je reste partisan d'une surveillance simple dont les modalités, pour votre confort moral et votre sécurité restent à préciser : je conseillerais un premier contrôle radio+écho du sein droit dans un délai inférieur ou égal à un an (contacter ma secrétaire), puis nous verrons.
• Vous voilà donc confrontée au dilemme de suivre votre nouveau sénologue de province ou les grandes machines parisiennes ! Faites ce choix en votre âme et conscience, larguant toutes les Hiérarchies, n'écoutant que vos sentiments profonds : c'est là que se trouve la bonne réponse.
Très cordialement. M Granger


Mme PS a finalement choisi de suivre son Sénologue de province.
Elle « vient de loin » mais « sait pourquoi ».
Je l’ai revue jusqu’en 2017, sans rien constater de nouveau, examen clinique et radio-échographique inchangé, depuis plus de 15 ans. Une de sauvée…


Que retenir de tout cela pour l’enseignement de la Sénologie?

Plusieurs remarques, parmi bien d’autres, me paraissent utiles:
• La description initiale du radiologue (« distorsion architecturale mal systématisée ») a été le point de départ d’un chemin que la patiente a dû gravir seule… jusqu’à ce que l’angoisse devienne trop forte et qu’elle se décide à demander un avis.
• Ladite description initiale n’a, à aucun moment, été remise en cause, l’avis de ce radiologue est souverain. Il faut pourtant noter que la classification ACR peut être facilement « tordue » pour obtenir le résultat voulu : si le radiologue accepte une surveillance simple il classera les clichés en ACR 2 ; s’il souhaite une surveillance rapprochée il les notera ACR 3 ; s’il veut une biopsie, et surtout s’il est à même de la faire immédiatement il les notera ACR 4, comme ici.
Un regard distancié verra les choses différemment : il « suffit » de prendre le temps de comparer l’ensemble des clichés effectués, parfois une dizaine de mammos (!), pour aboutir à une autre conclusion, ici à la normalité (ou à ACR 2, si l’on est fan des amériques). Ce qui aurait stoppé net cette longue divagation diagnostique.
• La description/classification initiale n’a, on l’a dit, pas été discutée : cela tient à ce que chaque professionnel œuvre séparément, sans controverse ; il n’a donc aucun compte à rendre directement à la patiente.
Dans les faits cette chaîne peut se décrire comme une entente commerciale verticale dont chacun a tiré bénéfice. Dans le monde animal sauvage on parlerait de « chasser en meute », et l’on sait que si tous les sujets de la cohorte sont potentiellement ciblés, seuls les plus forts en réchappent.
Mme PS, diplômée supérieure et de la haute fonction publique a su s’en sortir, avec ce choix cornélien de résister à l’IGR… nombreuses sont celles qui n’en sont pas capables.
• Le remède à cette chaîne d’emprises médicales sans contre-pouvoir ne se trouve PAS dans les RCP (réunion de concertation pluri-disciplinaire, NDLR) : je n’ai pour ma part jamais vu un pathologiste, un chirurgien ou un radio-thérapeute s’opposer et briser la chaine biaisée dès le départ vers les biopsies – micro, macro ou chirurgicales.
Il y a donc de facto une entente pour ne pas remettre en cause le diagnostic initial, et il serait passionnant de faire la psychanalyse individuelle des « décisions validées » en RCP. Le sein est un organe très investi que tous adorent se disputer et se partager.
• Vous l’aurez peut-être compris : je vis dans le rêve que notre père à tous (Charles-Marie Gros, des Hospices Civils de Strasbourg) avait fait dans les années 60 : que le SENOLOGUE soit reconnu comme ce spécialiste du sein, un peu/beaucoup/passionnément spécialiste de toutes les disciplines concernées – depuis les différentes formes d’imagerie jusqu’à l’anapath, en passant par l’intérêt relatif de la chirurgie et de la panoplie des oncologues…, spécialiste qui coordonne et tempère les enthousiasmes et les inquiétudes de chaque intervenant, spécialiste responsable enfin devant la patiente.
Communiquant de surcroit, qui accepte de prendre son temps, et de le perdre, parfois.
• Mais vous le savez sans doute aussi : le rêve est resté rêve, et la SENOLOGIE une belle utopie. Elle est occasionnellement réveillée par Mme PS et ses sœurs de lutte.

Quelques commentaires Cancer Rose

Il est absolument évident qu'avec les dépistages les mastectomies inutiles ont été démultipliées. Nous avons présenté notre étude sur les mastectomies en France au congrès de la société française de sénologie à Lille.
C'est absolument indéniable qu'on "sur-opère" des lésions qui ne sont pas des cancers, et voilà encore ici l'illustration d'une dérive de la sur-détection, à savoir le surtraitement.
Mais cela explique de toute évidence pourquoi on a davantage de plus en plus de mastectomies comparativement à l'incidence des cancers invasifs, comme expliqué dans notre étude.

L'observation conforte aussi les dérives de la classification ACR : les ACR3 n'existent presque plus, on a tendance à classer très rapidement en ACR4, on "upgrade" volontairement nos propres classifications d'examens afin de recourir d'emblée à un prélèvement, histoire de ne rien omettre, au lieu de prendre son temps, se poser, et recontrôler éventuellement à distance.
L'ACR4 devient un fourre-tout pour aller enlever à peu près tout ce qui apparait "abnorme". Lire ici : https://cancer-rose.fr/2018/11/11/de-la-classification-acr-mammographique/


Une réflexion pour finir : si pour les dossiers classés en "négatif" il y a bien une double lecture lors du dépistage (voir ici : https://cancer-rose.fr/2020/10/17/quest-ce-quune-mammographie-de-depistage/), pour les dossiers classés en "positif", ben il n'y en a pas.
Ce qui n'est pas forcément logique.
Mais, même en y aurait-il, qui aura avoir le courage de "négativer" une image classée positive préalablement par un autre confrère....

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L’INCa relègue le débat sur le dépistage du cancer du sein à la rubrique « infox »

13 juillet 2021

L'Inca relègue la question du bénéfice-risque du dépistage organisé du cancer du sein à la rubrique "Infox"

Dépêche apmnews, de Virginie Bagouet, reproduite avec l'aimable autorisation d'APM International
https://www.apmnews.com/depeche/53160/369302/l-inca-relegue-la-question-du-benefice-risque-du-depistage-organise-du-cancer-du-sein-a-la-rubrique-infox

Download / Télécharger

A la suite de notre communiqué de presse une dépêche apm a été éditée le 22 juin restituant les faits.

Malgré les demandes de la concertation citoyenne sur ce dépistage, l'INCa avait fait évoluer son information pour les femmes de façon tout à fait insuffisante avec un livret et un site internet.

Un cap a été franchi avec la relégation du débat scientifique mondial qui existe sur le sujet à une rubrique "Infox" comme nous l'avons dénoncé.

Un article sur le sujet vient également d'être publié dans l'Humanité dans l'Humanité dimanche.

Merci à d’APM International et à l'Humanité d'avoir relayé cette grave dérive d'un institut censé informer loyalement la population, ainsi que le projet d'un CSA de la santé qui nous semble préjudiciable pour l'information neutre et l'expression d'informations scientifiques divergentes.

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Couvrez cette controverse que l’on ne saurait voir

10 juillet 2021

Dr C.Bour

L'Humanité Dimanche du 8 au 21 juillet dénonce courageusement, dans un papier intitulé "CANCER DU SEIN, COUVREZ CETTE CONTROVERSE QUE L'ON NE SAURAIT VOIR", la chasse aux sorcières initiée par l'Institut National du Cancer pour occulter à la population la controverse qui existe sur le dépistage du cancer du sein.

Vous trouverez le rappel des faits ici : https://cancer-rose.fr/2021/06/24/les-informations-independantes-en-sante-taxees-de-fake-news-cancer-rose-monte-au-creneau/
qui ont conduit cet institut à échafauder l'idée d'un "CSA de la santé" afin "d'éliminer" un débat scientifique mondial, et surtout l'existence d'études divergentes qualifiées librement de "fake-news". Ceci est intégré dans la "feuille de route " de l'INCa pour la stratégie décennale du futur plan cancer.

L'article de l'HUMANITE-DIMANCHE rappelle fort opportunément que cet institut, tenu à la neutralité, n'a toujours pas répondu aux attentes citoyennes formulées dans le rapport de concertation sur le dépistage de 2016, dans lequel on peut lire, page 133, la demande d'un arrêt de ce dépistage tel qu'il est mené actuellement, et au moins la mise à disposition, pour les femmes, d'une information aussi sur les dommages de ce dépistage, au lieu de la présentation actuelle très optimiste.

Les femmes doivent pouvoir, sur la base d'une bonne information, aussi bien accepter de suivre ce dépistage que pouvoir le refuser, sans être culpabilisées.

L'auteure de cet article, Mme Anne-Corinne Zimmer, rappelle très justement " Il aura fallu la mobilisation de la revue « Prescrire », de Que choisir, du collectif Cancer rose … pour que l'InCa introduise quelques lignes sur les bénéfices-risques."

En 2021, donc 4 ans plus tard, l'Institut National du Cancer, dont le rôle est l'information du public, n'a toujours pas édité de véritable outil d'information neutre pour les femmes sur la balance bénéfices-risques du dépistage, il occulte le surtraitement et minimise toujours le problème n°1 du dépistage, qui n'est pas le cancer radio-induit qu'il met en avant en guise de paravent sur son site "éclairages", mais bien le surdiagnostic, qui selon des études modernes, pourrait bien concerner un cancer sur deux détectés.

Comme conclut très courageusement la rédactrice de l'article : " Vouloir faire taire toute controverse ne peut que précipiter les populations vers de plus en plus de méfiance."

Sommaire : https://www.epresse.fr/kiosque_premium/l-humanite-dimanche/2021-07-08/sommaire

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Le chat savait

Cancer Rose vous offre une tribune citoyenne. Vous aussi, vous pouvez témoigner.

Témoignage de Dr Granger, Châteauroux, juillet 2021

Histoire de Madame AH, 75 ans

Ma secrétaire m’arrête en début d’après midi :
« je vous ai rajouté une patiente en fin de consultation... »

– Bien...

Rien à ajouter, c’est la consigne : si une femme a « senti quelque chose » et veut me voir, c’est tout de suite... Le sein c’est comme ça. Elle a hésité... osé appeler... elle veut parler, maintenant. Autant que possible ne pas stopper cet élan.

– Qu’est-ce qui vous amène ?...
– Vous avez vu une amie, elle m’a dit que je pouvais... J’ai été opérée d’un tout petit cancer du sein en 1991
[elle avait alors 45 ans, personne dans la famille n’avait encore été concerné]... J’ai été suivie longtemps. Et puis j’ai arrêté la surveillance : on m’a dit avant l’intervention que le cancer ne se voyait pas sur la mammo. Alors pourquoi continuer à en faire?... J’ai l’impression de sentir quelque chose là (elle empaume son sein droit, sous la clavicule), c’est pas du tout au même endroit... Mon ami me dit qu’il ne sent rien, mais je crois qu’il veut me rassurer. Il a des problèmes de glaucome... Je lui ai dit que j’allais au cinéma.
-Tu vas au cinéma ?
-... Oui

Au premier regard le QSI droit est comme comblé, alors que la zone symétrique à gauche est vide. La main perçoit une large plaque indurée, comme figée. Le diagnostic est évident. La cicatrice de tumorectomie initiale, à l’union des quadrants inférieurs, est très petite, fine et souple. Ce n’est effectivement pas du tout le même endroit.
Dès le contact de la sonde d’écho, nouvelle évidence.

– Vous voyez quelque chose?...
– Oui
–...
–...
– C’est gros comment ?...
– Ça fait près de 2 cm... (...) Depuis quand n’avez-vous pas fait de mammographie ?
– J’ai arrêté... Ça fait mal. J’ai vu ma gynéco... ça fait peut-être 3 ans ? elle m’a dit qu’elle ne sentait rien, elle m’a demandé une mammographie, je ne l’ai pas faite. J’en ai assez d’être malade. Je suis une ancienne infirmière, je n’irai plus à l’hôpital. Je n’irai plus faire d’examen que si je suis malade.

L’examen terminé, elle se rhabille. Nous allons en dire davantage.

– Je pense que c’est une reprise du problème initial...
– Je le savais.

Son regard est direct, clair.
-C’est pour ça que j’ai dit que j’allais au cinéma. Je ne voulais lui en parler que si j’étais sûre. Une infirmière m’a dit un jour :
« les chats sentent quand leur maître est malade, ils le collent ». Depuis quelque temps ma chatte me colle, alors j’ai compris. Qu’est-ce qu’il faut faire ?...

– Vous avez eu un traitement conservateur, et une radio-thérapie n’est-ce pas?...
– Oui
– La radiothérapie ne peut se faire qu’une fois...
– Oui je sais
– Il nous reste une seule arme : la chirurgie. Il faut enlever le sein
– Oui. Le plus vite sera le mieux. Je ne veux pas de biopsie, on dit que des cellules peuvent partir

Je n’ai pas insisté sur l’intérêt de cette biopsie pour le chirurgien, le « protocole », je n’en avais ni le cœur ni la certitude. Sur le pas de la porte ses derniers mots :

– Merci. Au moins vous ne m’avez pas dit que c’était de ma faute...
– ?...
Comment pourrait-on dire cela ?...
– Oh vous savez j’ai entendu tellement de choses !

C’était ma dernière consultation. Rien ensuite pour effacer ces paroles, ces impressions. Qu’en retenir pour l’enseignement de la Sénologie?

  • Une femme « sait » quand elle a un cancer du sein. Toutes le redoutent, toutes craignent de le sentir. Seules celles qui l’ont « savent » vraiment. Les chats aussi savent, leur odorat les guide. Il faut toujours écouter son chat, son câlin est un guide sûr.
  • Dans la boucle de la surveillance, il y a toujours un autre que la femme elle-même, un autre qui la motive ou la rend réticente. Il faut rentrer dans cette boucle, si l’on veut être utile. D’abord en ne disant rien qui puisse être mésinterprété, il faut donc avoir plusieurs coups d’avance sur elle. Par exemple ne pas dire qu’« on ne voyait rien sur la mammo » car 20 ans plus tard ce sera un argument démobilisant. Ensuite en disant les choses comme elles sont : ce « tout petit cancer » minimisé deviendra un jour un autre argument démobilisant. La mammo initiale, qu’elle m’avait apportée, bien qu’en technique argentique en 1991, montrait parfaitement le cancer, ses spicules et la rétraction du sillon sous mammaire.
  • Il faut rester calme et factuel dans l’annonce. Le génie du cancer est infini, il n’y a donc pas de « petit » ni de « bon » cancer (ne pas prendre l’ennemi pour un ami), ni de cancer « qui devient souvent bilatéral » (ne pas prendre un ami pour un ennemi). Que de prophéties injustifiées qui masquent notre ignorance ! Il n’y a pas non plus d’ « urgence », le cancer est toujours une longue histoire. Les choses seront nommées, définies, expliquées au fur et à mesure des consultations. Ces consultations prennent du temps, elles ne se font pas en salle d’attente ou sur un coin de table. Les radiologues qui ne voient plus leurs patientes et les renvoient sur leur site d’imagerie ont paradoxalement pris une sage décision : elle leur évite de dire ce qu’ils ne savent pas !...
  • Il faut pouvoir proposer une alternative à la mammographie de dépistage ou de surveillance. Cet examen le plus souvent mal vécu – douloureux, invasif, peu informatif puisque complété le plus souvent par une échographie. Echographie qui devra expliquer ce qu’on ne voit pas ou ne comprend pas avec les rayons X... L’échographie est bien cette alternative, entre des mains entraînées : elle pourrait même suffire dans la plupart des cas, en dépistage et en surveillance, mais ceci est une autre débat. L’alternative échographique, largement mise en œuvre, éviterait aux cliniciens et aux imageurs de culpabiliser les femmes en leur disant que « c’est de votre faute » ou « vous l’avez bien cherché », « pourquoi vous n’avez pas fait la mammo demandée ? ».
  • Souvenons-nous des derniers mots sur le pas de la porte, ce sont les plus importants, ceux qu’on n’a pas osé prononcer plus tôt, et qui sont vraiment libérateurs : cette femme, malgré le choc de l’annonce, était dans la gratitude : je ne l’avais pas accusée.

Commentaires Cancer Rose

Ce témoignage a fait beaucoup réagir, et nous recevons beaucoup de questions et commentaires de nos lecteurs. D'où ce petit décryptage :

Le message le plus fort de la patiente est celui de la lassitude de la surveillance, car poursuivre une surveillance, c'est continuer d'être malade.
Les examens c'est lorsqu'on est malades, c'est ce que la patiente exprime.
Ceci est une remarque intéressante dans le contexte d'un dépistage chez des femmes sans symptômes, on oublie que le dépistage s'adresse à des gens sains, qui ne se plaignent de rien.
Ici la situation est différente en ce sens que la patiente a été malade et a présenté un cancer, situation pour laquelle une surveillance annuelle est en effet préconisée, mais c'est son avis, il faut entendre les opinions, choix et préférences des malades.

Le message le plus fort du médecin : refus d'accusation, refus de culpabiliser les patientes. La patiente a apprécié que le confrère ne lui fasse pas de reproche ("vous l'avez bien cherché, fallait faire votre suivi" ; c'est ce que les femmes entendent sans qu'on puisse affirmer que cela aurait changé grand-chose à la situation, en l'occurrence).
Gratitude de la patiente pour une attitude trop rare du corps médical : ne pas reprocher à une malade un défaut d'une surveillance qu'elle a jugée trop longue, lassante, inconfortable et angoissante.
Cette déculpabilisation es extrêmement importante, car on constate aussi ce sentiment de culpabilité chez les femmes saines qui ne se soumettent pas au dépistage, alors qu'elle ne souffrent de rien.
Sur le fond, le confrère a raison de souligner "Le génie du cancer est infini, il n’y a donc pas de « petit » ni de « bon » cancer". En effet il est impossible ici de savoir si c'est une reprise de la maladie, si longtemps après, ou s'il s'agit d'une nouvelle maladie (autre localisation dans le sein que la première), si la mammo aurait changé grand-chose (découverte de la masse d'emblée volumineuse).
Impossible encore d'éliminer une maladie induite (multiplication des mammographies, deuxième cancer radio-induit puisque survenu dans le même sein traité, longtemps après).

On se saura jamais, d'où l'importance de respecter le choix de la patiente, de sortir du schéma "le cancer, plus tôt pris mieux c'est", parce que, comme le confrère l'écrit, l'évolution du cancer ne marche pas selon cet automatisme pré-conçu par une théorie intellectuellement confortable (lire : https://cancer-rose.fr/2019/08/31/comment-se-developpe-un-cancer/)
Chercher des alternatives à la sacro-sainte mammographie dans laquelle on fonde tant d'espoirs et qui pourtant "rate" d'authentiques cancers est aussi une piste de réflexion.

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