Le dépistage est fréquemment présenté au public de façon très positive et comme un dispositif salvateur, cette idée est portée par des campagnes promotionnelles massives d'octobre et par des personnalités en vue qui en assurent le marketing.
Cet article d'auteurs canadiens *(voir en fin d'article) décortique 4 mythes principaux qui sous-tendent les dépistages, mythes mis à mal dans la vraie vie, confrontés à la réalité, ce dont il faudrait informer le public afin de lui éviter des déconvenues impactant la santé des personnes.
"Nous avons présumé", disent les auteurs, "que nous pourrions nous attaquer aux maladies chroniques de la même manière que nous avons lutté contre les maladies infectieuses; cependant, non seulement la prise en charge des maladies chroniques n’est pas aussi simple, mais les résultats des tests diagnostiques pour ces maladies sont rarement certains. Cette incertitude est davantage amplifiée dans les résultats des tests de dépistage." Cette incertitude malheureusement est très peu est insuffisamment relayée au public, ce qui constitue en soi une problématique de santé publique.
"Auparavant, on ne se rendait chez le médecin que pour des symptômes gênants : douleur, fièvre, toux, indigestion, etc. Les médecins établissaient alors un diagnostic sur la base de ces symptômes, ainsi que des signes associés et des tests diagnostiques disponibles."
La médecine moderne a ensuite fait émerger l'idée d'anticiper les problèmes et d'intervenir avant l'apparition des symptômes.
"Cependant, le passage d'une médecine axée sur les symptômes à une médecine d'anticipation a eu un effet secondaire inattendu pour les patients : la possibilité d'avoir un diagnostic qui n'est pas destiné à provoquer des symptômes. La différence énorme entre une maladie diagnostiquée en raison de symptômes et la même maladie détectée en l'absence de symptômes est apparue très clairement dans le cas du cancer."
En effet, les auteurs rappellent que pour qu'on puisse déclarer un dépistage comme efficace, il doit y avoir, en face des préjudices engendrés par ce dépistage, des bénéfices compensatoires, comme : aboutir à une moindre mortalité, une diminution des cas graves et une réduction des traitements lourds, tout ceci rendant les inconvénients des dépistages (fausses alertes, diagnostics inutiles) comme "acceptables".
4 grands mythes sont ainsi décortiqués.
Mythe 1 : le dépistage ne cause pas de préjudices
Les auteurs rappellent les préjudices du dépistage dont nous parlons souvent sur le site, fausses alertes et surdétections inutiles, et demandent à ce qu'ils soient discutés avec le patient, avant que celui-ci ne s'engage dans ces dispositifs de santé.
"Le surdiagnostic est une conséquence inhérente à toute forme de dépistage. Son occurrence, de même que d’autres préjudices potentiels comme les résultats faux positifs, devraient être estimés et discutés avec le patient au même titre que les bienfaits possibles pour déterminer si on procède ou non au dépistage. La compréhension par le patient et sa contribution à la prise de décision sont des composantes essentielles."
Il existe d'autres effets adverses du dépistage, comme l'anxiété liée à l'examen lui-même, ou encore à l'attente des résultats en cas de fausses alertes. Il y a des effets adverses générés par le surdiagnostic aussi, que vous trouverez listés dans des documents téléchargeables de notre article sur le surdiagnostic.
Mythe 2 : la détection précoce se traduit par de meilleures issues cliniques
"L’une des croyances les plus courantes est qu’une détection précoce de la maladie produit toujours de meilleures issues cliniques chez les patients. Une détection précoce est nécessaire, mais elle n’est pas suffisante pour que le dépistage soit bénéfique."
En effet, une lésion petite est plus facile à traiter qu'une lésion de gros volume. Cependant une première question est : le dépistage est-il apte à détecter les cancers les plus graves alors qu'ils sont encore petits ? Une autre faille est que la taille des lésions n'est pas automatiquement corrélée au temps et n'est pas automatiquement corrélée non plus à la gravité de la lésion. Petit n'est pas "précoce", et surtout n'est pas toujours "à temps".
L'histoire naturelle du cancer nous apprend que les cancers n'ont pas tous la même vélocité, certains, agressifs, peuvent être d'emblée très rapides et ainsi ratés par le dépistage parce qu'ils se développent entre deux mammographies, en quelques semaines. Et certains cancers même petits peuvent être d'emblée agressifs et métastatiques.
Les auteurs ajoutent l'exemple du mélanome "Bell et Nijsten ont expliqué dans un commentaire comment le dépistage des mélanomes avait augmenté la détection précoce du problème sans avoir de répercussion sur le nombre de maladies à un stade plus avancé. De même, l’histoire du dépistage des neuroblastomes au Japon (à partir de 1985) constitue une mise en garde. Ce cancer a un meilleur pronostic s’il est diagnostiqué avant l’âge de 1 an, et le programme avait pour but de détecter plus tôt les neuroblastomes, lorsque le pronostic est plus favorable. Le dépistage a fait croître l’incidence des neuroblastomes, mais n’a pas changé le nombre d’enfants diagnostiqués plus tard (après 1 an), et la mortalité est demeurée semblable"
Un autre exemple cité est celui du dépistage du cancer de la thyroïde où on a une même problématique de surdétection de cancers inoffensifs et lentement évolutifs sans menace pour les patients, en raison d'une multiplication de l'imagerie, échographique essentiellement : ".....des hausses remarquables de l’utilisation de l’imagerie durant les années 1990 et le début des années 2000, surtout chez les femmes d’âge moyen, ont été observées, une fois de plus sans qu’il y ait de changement dans la mortalité."
Le dépistage peut 'rattraper' des cancers qui ne se seraient jamais développés créant un surdiagnotic important et 'rater' des véritables cancers qui menacent la vie et la santé de la personne, parce que ces derniers se développent très vite, entre deux dépistages, comme les schémas reproduits dans cet article l'expliquent, ou la figure 1 issu de l'article canadien.
Comme on le voit dans le graphique ci-dessus, les cancers rapides se développent si vite que le dépistage les rate. Les cancers plus lents sont détectés par un dépistage, mais cette détection ne sert à rien car ces cancers n'auraient jamais nui, et leur détection alimente le surdiagnostic.
Figure 1 de l'article canadien (cliquez pour agrandir)
Mythe 3 : les nouvelles technologies procurent plus de bienfaits
L'exemple pris est celui de la tomosynthèse en complément de la mammographie numérique dans le dépistage du cancer du sein. Il s'agit d'une sorte de 'scanner' du sein, davantage irradiante, et sujette à controverse. D'abord non validée pour être intégrée dans le dépistage, la HAS l'admet finalement en 2023, sans que soient réglées les questions soulevées par cette technologie, notamment pourvoyeuse de davantage de surdiagnostics.
"Dans le dépistage, la mammographie numérique, combinée à la tomosynthèse mammaire, peut détecter plus de cancers du sein que la mammographie seule, mais cela ne devrait pas être considéré comme la garantie de meilleures issues cliniques pour les patientes. Cette nouvelle technologie pourrait être bénéfique, mais des renseignements sur la magnitude des bienfaits et des préjudices potentiels sont nécessaires pour informer nos patientes."
Les auteurs ont listé sous forme de tableau les approches qui sont utilisées pour augmenter les possiblités de détection précoce des maladies, avec les réserves qui s'imposent dans la colonne de droite.(Cliquez sur l'image pour agrandir)
Mythe 4 : le dépistage sauve des vies
« le dépistage du cancer du sein sauve des vies », alors que le message entier devrait être que, pour chaque tranche de 1000 femmes dépistées à répétition, « le dépistage du cancer du sein peut réduire le nombre de décès dus au cancer du sein ». Le nombre varie selon l’âge, mais il se situe à environ 1 femme sur 1000 femmes dépistées durant leur cinquantaine ou leur soixantaine."
Il faut faire attention à la présentation des choses, 20% de réduction de mortalité comme souvent avancé cela ne signifie pas que 20 femmes sur 100 en moins mourront de cancer du sein. Ces 20% sont une réduction relative du risque lorsqu'on compare deux populations de femmes. Comme l'affiche ci-dessous le montre, passer de 5 décès chez les femmes non dépistées à 4 décès chez les dépistées correspond bien à 20% de réduction du risque (5-4/5=0,2), mais dans la vraie vie, il ne s'agit que d'une vie "sauvée" à la condition d'avoir dépisté une grande cohorte de femmes et sur un long laps de temps (10 années) . Durant le même temps, surdiagnostics et fausses alertes s'accumulent aussi.
Plusieurs études et notamment une étude d'impact ont déjà montré le rôle prépondérant des avancées thérapeutiques pour réduire la mortalité par cancer du sein depuis les années 90, bien indépendamment du dépistage.
De plus on ne constate aucun impact sur la mortalité toutes causes confondues. Ce critère serait plus fiable pour révéler une efficacité d'un dépistage car il intègre les décès par la maladie, les décès pour autres causes survenues chez les porteurs de cancers et aussi les décès consécutifs aux traitements et à leurs conséquences. Il est donc un meilleur marqueur de l'impact du dépistage sur la mortalité dans la population. Toutefois l'estimation de la réduction globale de mortalité est difficile à obtenir, comme l'expliquent les auteurs.
"La démonstration d’une réduction dans la mortalité toutes causes confondues est un défi global, mais en particulier pour les tests de dépistage pour lesquels la plupart des patients sont à risque très bas de décès. Il faudrait que les essais randomisés contrôlés soient très larges ou que la taille des effets soit considérable. Comme stratégie, nous pouvons combiner des essais multiples pour augmenter la puissance statistique. Ce faisant, le seul test de dépistage du cancer pour lequel il a été démontré qu’il réduisait la mortalité toutes causes confondues de manière statistiquement significative est la sigmoïdoscopie flexible pour le cancer colorectal (risque relatif=0,97; IC à 95 % de 0,959 à 0,992, p=,004) avec une réduction du risque absolu de 3,0 décès par 1000 dépistages (IC à 95 % de 1,0 à 4,0) sur 11,5 ans de suivi. Puisque le dépistage du cancer du col réduit l’incidence de la maladie, il est probable que son dépistage réduise aussi la mortalité."
"Avec les connaissances que nous avons acquises depuis, nous nous rendons compte que ce que nous pensions être relativement simple est bien plus compliqué." Ecrivent les auteurs à propos des dépistages.
Ceci nous amène à l'importance de communiquer ces incertitudes sur la réelle balance entre les bénéfices et les nuisances des dépistages au public. Les principe du choix éclairé, de l'autonomie dans la décision de la personne à participer aux dépistages est simple et peu coûteuse à mettre en place, notamment par le biais de pictogrammes, d'outils d'aides à la décision et de visuels simples, comme nous vous en proposons en page d'accueil du site. Celui de Cancer Rose Les outils internationaux
Malgré quelques efforts consentis dans la communication, l'Institut national français du cancer enfreint l'éthique, rechignant à fournir une information sur le surdiagnostic et ses conséquences, sur le bénéfice très douteux et relatif du dépistage du cancer du sein, contrebalancé par des risques maintenant bien connus, en tordant les données, et ce malgré les demandes publiques comme celles de la concertation citoyenne sur le dépistage du cancer du sein de 2016.
Il est plus que temps d'accorder aux personnes cette information loyale avant qu'elles ne s'exposent aux dépistages qui leur sont recommandés sans transparence sur la balance bénéfices/risques, ou parfois qui leur sont même imposés.
*Les auteurs
Guylène Thériault, Directrice du volet Rôle du médecin et directrice du Centre de pédagogie au Campus Outaouais de la Faculté de médecine de l’Université McGill à Montréal (Québec).
Donna L. Reynolds, Professeure adjointe au Département de médecine familiale et communautaire et à l’École Dalla Lana de santé publique de l’Université de Toronto (Ontario).
Roland Grad, Professeur agrégé au Département de médecine familiale de l’Université McGill.
James A. Dickinson, Professeur au Département de médecine familiale et au Département des sciences de la santé communautaire de l’Université de Calgary (Alberta).
Harminder Singh, Professeur agrégé au Département de médecine interne et au Département des sciences de la santé communautaire de l’Université du Manitoba à Winnipeg, et au Département d’oncologie et d’hématologie médicale à Action Cancer Manitoba.
Olga Szafran, Directrice adjointe de recherche au Département de médecine familiale de l’Université de l’Alberta à Edmonton.
Viola Antao, Professeure agrégée au Département de médecine familiale et communautaire de l’Université de Toronto.
Neil R. Bell, Professeur au Département de médecine familiale de l’Université de l’Alberta.
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L'infographie contenue dans l'article reçu dans le mail d’information envoyé régulièrement par la CNAM à destination des professionnels regroupe les motifs pour lesquels les femmes rechigneraient à participer au dépistage mammographique.
ABSENCE DE MENTION DES RISQUES MAJEURS DU DEPISTAGE
Les véritables motifs majeurs qui devraient éloigner les femmes du dépistage mammographique, surdiagnostics, fausses alertes et radiotoxicité, n'ont visiblement pas été prévus à être des items du sondage. Et les femmes ne les ont apparemment pas évoqués. Dans la mesure où pour Ameli les risques du dépistage n'existent tout bonnement pas, ce n'est pas inattendu. Et dans la mesure où les femmes sont informées le moins possible de ces risques, ce n'est pas étonnant.
En revanche il n'est plus acceptable qu'Ameli poursuive les travers que la concertation citoyenne sur le dépistage du cancer du sein avait déjà pointés du doigt en 2016, entre autres le fait qu'il y ait un amalgame constamment fait dans la communication de la caisse entre dépistage et prévention, comme on peut à nouveau le constater puisque l'article contenant l'infographie est titré "prévention".
La critique de la communication de la caisse primaire d'assurance maladie est clairement détaillée dès la page 95 du rapport de concertation.et notamment en page 99 :
1. le choix a été fait par l’Assurance maladie, aussi bien sur son site que dans les conventions médicales de considérer le dépistage du cancer du sein comme une modalité de prévention, conception critiquable341, car elle véhicule l’idée auprès des femmes que le dépistage serait un moyen d’échapper au cancer du sein ....
2. La femme qui fait appel à son médecin traitant pour qu’il la soigne et qui est incitée par ce dernier à prendre part au dépistage organisé se trouve dans une situation voisine de celle à qui est adressée une invitation à réaliser une mammographie : pas plus que cette dernière, elle ne l’a sollicitée ; toutefois, sa situation est beaucoup plus pernicieuse, car c’est à l’occasion d’une démarche pour laquelle elle attend une réponse qu’une proposition lui est faite à laquelle elle ne s’attend pas, car elle est sans rapport avec sa demande.
OMISSION DE LA PREOCCUPATION SUR LE RISQUE RADIQUE
C'est une préoccupation féminine très souvent exprimée, et complètement occultée dans cette infographie.
La mammographie est irradiante, même si partout on clame que l'irradiation est "minime", là n'est pas le problème. Elle EST, elle n'est pas si 'minime', elle est cumulative et nul ne connaît la radio-susceptibilité de chacune.
Selon les travaux des radiobiologistes, les microdoses répétées présentent une radiotoxicité plus élevée sur les brins d'ADN (qui se cassent sous l'effet du rayonnement ionisant et qui n'ont le temps ni de se reformer ni de se réparer entre les différents clichés) qu’une dose équivalente délivrée en une seule fois. Avec des cassures mal réparées la cellule peut dégénérer en cellule cancéreuse.
Bien identifiée par le travail des radiobiologistes, la radiotoxicité est d'autant plus forte que les premières mammographies ont lieu tôt dans la vie d’une femme, que les examens sont fréquents et que l'on multiplie le nombre de clichés par séance. Le risque est plus important chez les femmes porteuses de mutations favorisant le cancer du sein (BRCA1 ou BRCA2), femmes davantage radiosensibles, et qui souvent débutent les mammographies très jeunes. Mais même chez les femmes n’ayant pas de mutation particulière il faut tout de même prendre en compte ce risque d'exposition aux faibles doses. Par ailleurs il faut considérer le fait qu'une femme dans son existence subira probablement d’autres examens à rayons X, comme les scanners par exemple et dont les doses se cumulent avec les examens mammographiques.
L'infographie met en avant la survie, qui n'est en aucun cas un indicateur d'efficacité du dépistage.
La survie dépend du surdiagnostic et de l'efficacité des traitements. Plus on diagnostique des patientes qui par définition ne seraient jamais décédées de leur cancer détecté, plus la survie est fallacieusement améliorée. Pour une maladie où les traitements gagnent en efficacité comme le cancer du sein, la survie ne fait également qu'augmenter.
Mais elle ne nous renseigne pas sur l'efficacité-même du dépistage, pour cela les deux seuls indicateurs sont la diminution drastique de mortalité et la diminution drastique des cas graves, ce qui n'est pas le cas pour le cancer du sein.
La survie à 5 ans est une proportion dans laquelle le dénominateur est le nombre de patients chez lesquels un cancer a été diagnostiqué et le numérateur est le nombre de patients qui sont encore en vie 5 ans plus tard. Le surdiagnostic augmente à la fois le dénominateur (nombre de personnes diagnostiquées) et le numérateur (nombre de personnes en vie 5 ans plus tard), ce qui entraîne une augmentation de la survie à 5 ans même si le nombre de décès reste inchangé. Exemple : Imaginons que sans dépistage, un cancer du sein soit diagnostiqué chez 100 femmes, et que 20 d'entre elles soient encore en vie cinq ans après. La survie à 5 ans est donc de 20 % (= 20/100). Imaginons à présent un dépistage qui fait passer l'incidence du cancer du sein à 125 femmes, si les 25 femmes supplémentaires détectées sont toutes des surdiagnostics, alors ces 25 femmes s'ajoutent à la fois au numérateur et au dénominateur de la statistique de survie. La survie à 5 ans est désormais de 36 % (20+25=> 45/125). Elle apparaît bien meilleure alors même que le nombre de personnes décédées 5 ans après diagnostic est le même dans l'hypothèse 'pas dépistage' comme dans l'hypothèse 'dépistage' : 80 personnes des deux côtés (= 100-20 et = 125-45).
Le texte avance également qu' "On observe 99 % de survie à 5 ans pour un cancer détecté à un stade précoce et seulement 26 % pour un cancer diagnostiqué à un stade tardif." C'est exact, mais la question fondamentale est que le dépistage ne parvient pas à détecter suffisamment tôt ces cancers au stade tardif, qui sont d'emblée de mauvais pronostic et d'emblée, de par leur caractéristiques biologiques, déjà péjoratifs, et surtout si véloces qu'ils échappent à une détection suffisamment précoce, d'où une survie médiocre.
DISTORSION DE LA PERCEPTION DES FEMMES
L’augmentation de l'incidence (il y a plus de diagnostics de cancers) à cause d'un dépistage débridé, la répartition plus favorable des stades (une plus grande proportion de cancers sont diagnostiqués à un stade bas) et l'augmentation de la survie à 5 ans sont pour les médecins et les décideurs politiques des preuves numériques manifestes de la pertinence du dépistage, mais sont des données trompeuses, entraînant un biais majeur pour les femmes dans la compréhension de l'efficacité du dépistage.
Le chapitre "évaluation et critères de qualité" masque l'indigence du programme sur les vraies questions que se posent les femmes (aurais-je moins de risques d'avoir un cancer grave en participant ? Pourrais-je mourir moins d'un cancer grâce au dépistage ?), en mettant en avant comme vernis de façade le suivi des procédures et "la qualité de la chaîne mammographique ... contrôlée deux fois par an par des organismes agrées selon les recommandations de l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé." Tout cela ne nous dit rien du tout sur l'efficacité du dispositif, mais ça en jette....
Et illustre aussi à quel point l'information donnée aux femmes est biaisée, racoleuse, trompeuse et bien loin de ce que la loi exige :
En conclusion
Une thèse sur les freins et résistances des femmes au dépistage a déjà été réalisée en 2018, que nous avons relatée ici.
Le plus intéressant qui ressortait de l'enquête était qu’à force d’injonctions répétées les femmes se sentent harcelées, et que certaines finissent par se désengager complètement des insistances médicales.
Le principal levier des campagnes roses est la peur du cancer toujours renouvelée et insufflée aux femmes. Finalement, elle semble contre-productive. L'incitation ne semble pas plus performante.
Et si, au lieu de nous préoccuper de la participation des femmes, de leur faire peur, de les inciter, de tordre les données pour les rendre plus flatteuses, on leur octroyait tout simplement l'information loyale claire et appropriée que la loi rend obligatoire et que les citoyennes ont revendiquée, afin que la participation ou non au dépistage devienne LEUR choix ?
Article connexe
Participation au dépistage mammographique en France 2005-2022, cliquez sur l'image ci-dessous :
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On apprend qu'un trek au Maroc, le "Trek rose trip", a viré au cauchemar, et pas bien rose celui-là. " Entre 800 et 900 femmes se sont lancées dans un trek "d'orientation et solidaire" à travers les dunes du désert le 26 octobre. Cinq jours de marche proposés par l'opérateur français Désertours pour la bonne cause: la sensibilisation au cancer du sein."
Malheureusement, une gastro-entérite aigüe s'est déclenchée parmi les participantes, atteignant 200 d'entre elles avec une quinzaine d'hospitalisations. Les coureuses fustigent les conditions d'hygiène déplorables, et la description est plutôt apocalyptique notamment sur la page facebook de l'évènement où des participantes témoignent de l'insuffisance des toilettes, au nombre de 16 pour 800 participantes, et surtout de 200 malades transformant les lieux en un bourbier indescriptible.
L'organisateur, Désertours, dans un grand esprit caritatif et selon le mari d'une marcheuse, a déjà pris ses précautions pour ne pas voir sa responsabilité engagée : "Désertours a essayé d'échapper à tout. ...Là, ils vont essayer de faire quelque chose pour leur communication, mais il n'y a plus rien à faire. Ils ont fait signer des décharges. Ils ont abandonné des gens. Non assistance à personnes en danger."
La "bonne cause"
Déjà, envoyer 800 personnes en avion au Maroc pour courir en rose pose quand-même question, à une époque où on interpelle la société sur la pertinence des voyages, l'empreinte carbone et les répercussions sur la planète etc etc….
Nous nous sommes maintes fois émus de l'instrumentalisation et de la glamourisation de la "cause rose", aux dépens des femmes, utilisant leur maladie pour alimenter tout un pink washing et un rose business sur le dos des malades, utilisant leur bonne volonté, les sponsors bénéficiant de cette manne et de cette main-d'oeuvre gratuite de femmes bénévoles lors des évènements, leur permettant d'engranger beaucoup de dons et de frais d'inscriptions, dont on ne sait guère ce qu'il en advient. https://cancer-rose.fr/2016/11/13/les-courses-roses-charite-bien-ordonnee/
Beaucoup de sponsors labellisant des évènements et des produits roses se greffent sur ce mouvement saisonnier, leur permettant une publicité à bon compte, une relance de leurs ventes avec un minimum de reversement à "la cause", et une image de philanthropes. Nous avions déjà demandé à ce qu'une charte éthique leur soit imposée, dans un article datant de 2016, preuve que les choses n'ont pas changé.
1-Quel pourcentage des dons engrangés est reversé, et quel est le montant maximal donné à la cause ? (certaines enseignes l’affichent)
2-Quel est le budget marketing ? Quelle est sa proportion par rapport à la somme « reversée » à la cause ? Est-ce que ce budget ‘marketing et fonctionnement’ est égal, inférieur ou supérieur à la partie reversée ?
3-Quels sont les destinataires, et surtout quels types de programmes sont financés par ces sommes engrangées ? Cela est parfois affiché, mais les libellés sont …mystérieux voire hermétiques pour le lecteur lambda.
4-Qu’advient-il des résultats de la recherche ? Quelle "recherche" ? Sont-ils publiés ? A qui l’information scientifique est-elle donnée, quelle est la retombée exacte en matière d’avancée sur le cancer du sein ?
Etc....
Comment les femmes perçoivent-elles cela ?
Les courses roses, c'est fait pour les bien portantes. Et pour certaines femmes, c'est le mois le plus cruel. C'est un rappel de leur maladie dans une glamourisation indécente, une instrumentalisation de leur douleur.
Celles qui participent et souvent veulent persuader les autres sont doublement victimes, d'abord dans leur chair, et ensuite en participant à un business dont elles n'ont aucune idée de l'ampleur. Lire ici : https://cancer-rose.fr/2021/11/15/octobre-le-mois-le-plus-cruel/
Et les médias dans tout cela ?
Sur la page facebook de l'évènement Trek Rose Trip une journaliste de BFM se précipite pour couvrir ce bourbier.
Si les médias se précipitaient un peu plus sur les arcanes de ces courses roses, aidaient à l’information des femmes, déficiente sur le sujet du cancer du sein et de son dépistage, enquêtaient pour éviter à ces femmes premières victimes du rose-business de s'exposer à ce genre de catastrophe, enquêtaient plus globalement sur tout ce business délétère et malsain, au lieu de se vautrer dans de l’information de caniveau, ce serait tellement plus pertinent.
Les médias ont une responsabilité colossale, en désinformant, 'pipolisant', glamourisant un sujet qui mérite plus d'attention que les avis de Carla Bruni laquelle, prétendant aider les femmes, donne des informations fausses (on ne fait pas de mammos annuelles), et se permet des conseils sur un sujet qu'elle ne maîtrise pas.
De la communication partout, de l'information nulle part.
La bonne cause ? Ce serait bien d'informer les femmes sur le cancer du sein et son dépistage, déjà sur le plan simplement médical, mais aussi de les prémunir de ces pièges et arnaques dont elles sont trop souvent les dociles victimes, au prix de leur santé comme on le voit dans ce consternant épisode trek-rose, plutôt que de les envoyer vomir (et si ce n'était que ça) dans un pays lointain, sous la coupe d'organisateurs qui n'en ont cure, ni de leur "cause", ni de leur souffrance, se dégageant lâchement de toute responsabilité.
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Traduction, restitution par Cancer Rose, 29/10/2023
H Gilbert Welch, Regan Bergmark, Cancer Screening, Incidental Detection, and Overdiagnosis, Clinical Chemistry, 2023;, hvad127, https://doi.org/10.1093/clinchem/hvad127 G.Welsch est médecin universitaire américain et chercheur sur le cancer.
Résumé
Autrefois, le diagnostic de cancer n'était posé que lorsque les patients présentaient des symptômes. Aujourd'hui, grâce au dépistage et à la découverte fortuite, certains patients se voient diagnostiquer un cancer alors qu'ils sont asymptomatiques. Bien que cette évolution soit généralement considérée comme souhaitable, elle a eu un effet secondaire regrettable : il est désormais possible de se voir diagnostiqué d'un cancer qui n'est pas destiné à causer des symptômes ou conduire au décès - un phénomène appelé surdiagnostic. (NDLR, surdiagnostic)
Le surdiagnostic est une conséquence non intentionnelle du souhait de détecter le cancer à un stade précoce. Étant donné les progrès réalisés dans la compréhension du fait que la biologie de la tumeur et la réponse de l'hôte sont plus pertinentes pour le pronostic que le moment du diagnostic, il est temps de remettre en question l'affirmation selon laquelle le diagnostic précoce est toujours la meilleure approche pour guérir le cancer. (NDLR, biologie des tumeurs et valeur pronostique)
Introduction
Au milieu du 20e siècle, l'apparition d'une voie diagnostique alternative a entraîné de profonds changements dans la médecine.
Auparavant, on ne se rendait chez le médecin que pour des symptômes gênants : douleur, fièvre, toux, indigestion, etc. Les médecins établissaient alors un diagnostic sur la base de ces symptômes, ainsi que des signes associés et des tests diagnostiques disponibles. Avec la reconnaissance de l'importance de l'hypertension, une autre voie de diagnostic a été établie : des diagnostics pouvaient être posés en l'absence de symptômes, sur la base d'anomalies détectées.1 L'idée était d'anticiper les problèmes et d'intervenir avant l'apparition des symptômes.
Cependant, le passage d'une médecine axée sur les symptômes à une médecine d'anticipation a eu un effet secondaire inattendu pour les patients : la possibilité d'avoir un diagnostic qui n'est pas destiné à provoquer des symptômes. La différence énorme entre une maladie diagnostiquée en raison de symptômes et la même maladie détectée en l'absence de symptômes est apparue très clairement dans le cas du cancer. À l'époque où les patients étaient diagnostiqués avec un cancer en raison de symptômes, la définition traditionnelle du cancer dans le dictionnaire était en grande partie correcte : "une maladie néoplasique dont l'évolution naturelle est fatale".2 Aujourd'hui, alors que le cancer est de plus en plus diagnostiqué sur la base de résultats subtils d'imagerie et/ou de résultats moléculaires, il est clair que l'histoire naturelle du cancer est beaucoup plus complexe. Certains se développent extrêmement rapidement, d'autres plus lentement, d'autres encore cessent complètement de se développer et certains même régressent. En 2021, la Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis a mis en évidence un nouveau terme de rubrique médicale (le MeSH, Medical Subject Headings est un thésaurus de références médicales) : le surdiagnostic 3 : (NDLR : surdiagnostic, c'est officiel) ""L'étiquetage d'une personne avec une maladie ou un état anormal qui n'aurait pas causé de préjudice à la personne s'il n'avait pas été découvert, la création de nouveaux diagnostics en médicalisant des expériences de vie ordinaires, ou l'extension de diagnostics existants en abaissant les seuils ou en élargissant les critères sans preuve d'une amélioration des résultats. Les personnes ne tirent aucun bénéfice clinique du surdiagnostic, alors qu'elles peuvent subir des préjudices physiques, psychologiques ou financiers".4
La définition du MeSH est claire : le phénomène du surdiagnostic englobe un large éventail de conditions : de l'étiquetage des jeunes enfants comme hyperactifs5 à l'annonce aux hommes âgés que leur testostérone est faible6. Cette étude se concentre toutefois sur le surdiagnostic en rapport avec le cancer, en s'inspirant largement d'un travail antérieur7 .
Qu'est-ce que le surdiagnostic du cancer ?
Le surdiagnostic du cancer fait référence à la détection d'anomalies qui répondent aux critères pathologiques du cancer, mais qui ne sont pas destinées à évoluer vers des symptômes ou la mort. Ainsi, par définition, le surdiagnostic ne peut pas se produire chez un patient présentant des symptômes de son cancer. Le surdiagnostic est plutôt un effet secondaire des efforts déployés pour détecter le cancer à un stade précoce, avant l'apparition des symptômes.
Deux mécanismes en sont principalement responsables : le dépistage du cancer et la découverte fortuite.
Le dépistage du cancer est l'effort délibéré pour détecter le cancer chez les personnes asymptomatiques. L'objectif du dépistage est de réduire la mortalité due au cancer et il y a deux conditions fondamentales pour atteindre cet objectif. Premièrement, le dépistage doit permettre de détecter plus tôt les cancers destinés à conduire au décès. Deuxièmement, le traitement mis en œuvre plus tôt chez les patients atteints de ces cancers doit être plus efficace qu'un traitement mis en œuvre plus tard. Cependant, même un test de dépistage qui remplit ces deux conditions préalables peut aussi détecter par inadvertance des cancers qui ne sont pas destinés à provoquer des symptômes ou le décès.
La détection fortuite fait référence à un résultat inattendu d'une évaluation diagnostique, un résultat qui n'est pas lié au problème évalué. La détection fortuite est le plus souvent associée à l'imagerie diagnostique ; par exemple, un scanner thoracique réalisé pour évaluer l'essoufflement (afin de déterminer si une embolie pulmonaire est responsable), identifie également une masse dans le rein. La masse rénale n'a rien à voir avec l'essoufflement, mais fait néanmoins l'objet d'un examen plus approfondi car il pourrait s'agir d'un cancer précoce.
Il est important de souligner que le surdiagnostic n'est pas intentionnel, mais qu'il s'agit plutôt d'un effet secondaire non intentionnel de notre souhait de détecter le cancer à un stade précoce.
Le surdiagnostic est une énigme pour les cliniciens : nous ne savons pas qui est surdiagnostiqué au moment du diagnostic du cancer. Comme les cliniciens ne savent pas quels patients appartiennent à quel groupe, nous avons tendance à les traiter tous.
Bien qu'ils soient souvent confondus, les faux positifs et le surdiagnostic sont des phénomènes bien distincts. Les patients qui obtiennent un faux positif à un test de dépistage sont alarmés à tort, mais après des tests supplémentaires, on leur annonce finalement qu'ils n'ont pas de cancer. Les patients surdiagnostiqués apprennent qu'ils ont un cancer et sont généralement traités pour cette maladie.
Ces patients ne peuvent pas bénéficier d'un traitement inutile - puisqu'il n'y a rien à "réparer" - mais ils peuvent subir des préjudices. Le surdiagnostic du cancer est mal connu de nombreux patients, prestataires de soins et décideurs politiques. Pour le comprendre pleinement, il faut d'abord comprendre le paradigme évolutif de la progression du cancer.
Progression du cancer : Paradigmes historiques et actuels
Le concept de surdiagnostic remet en question des hypothèses de longue date sur l'histoire naturelle du cancer, c'est-à-dire l'évolution naturelle de la maladie en l'absence de traitement. Alors que le diagnostic du cancer est généralement basé sur une observation statique (c'est-à-dire l'évaluation par un pathologiste de l'apparence des cellules individuelles et de leur architecture microscopique dans un échantillon de tissu), les déductions sur l'histoire naturelle nécessitent des observations sur un processus dynamique : la façon dont les cancers évoluent. (NDLR : l'histoire naturelle du cancer)
Le paradigme historique de la progression du cancer était simple : tous les cancers suivaient une progression ordonnée du site primaire aux ganglions lymphatiques, puis aux sites métastatiques éloignés, pour finalement provoquer la mort (figure 1, panneau de gauche). Ce paradigme familier d'une progression inexorable était tout à fait exact à l'époque où les cancers étaient diagnostiqués sur la base de symptômes et que les pathologistes faisaient des observations histopathologiques sur les grosses tumeurs prélevées lors chirurgie. Selon ce paradigme, un cancer détecté à un stade précoce était toujours destiné à entraîner la mort s'il n'était pas traité.
L'avènement de la détection précoce du cancer - et les diagnostics basés sur des collections de cellules de petite taille, voire microscopiques - ont clairement montré que le paradigme historique était une simplification excessive. Au début des années 1990, la généralisation du dépistage du cancer de la prostate aux États-Unis a démontré que certains cancers de la prostate localisés se développaient si lentement qu'ils n'étaient pas destinés à provoquer des symptômes avant que les patients, en particulier les hommes plus âgés, décèdent d’autres causes.8,9
Par ailleurs, certaines lésions répondant aux critères pathologiques du cancer peuvent ne pas évoluer du tout. Les mêmes phénomènes sont rapidement apparus dans les essais randomisés de dépistage du cancer du poumon par radiographie thoracique 10. Les observations ultérieures suggérant que certains cancers précoces du sein11, de la thyroïde12 et du rein13 en fait régressent, sont venues ajouter à la complexité de la situation. Dans l'ensemble, la détection de ces cancers à croissance très lente, non progressifs et les cancers régressifs représente le surdiagnostic.
Le paradigme actuel de la progression du cancer englobe la grande hétérogénéité des trajectoires de progression dans le cancer (figure 1, panneau de droite). À une extrémité, certains cancers détectés précocement représentent un surdiagnostic ; à l'autre extrémité, certains cancers sont déjà systémiques et présentent des métastases distantes occultes au moment où ils sont détectables. Bien qu'ils ne soient pas pertinents pour le surdiagnostic, les cancers qui se propagent si rapidement qu'ils ne peuvent être détectés à un stade précoce limitent nécessairement l'efficacité du dépistage. (Cliquez sur l'image)
Le problème est mis en évidence dans le cas du cancer du sein : malgré des décennies de dépistage par mammographie, le taux de femmes présentant un cancer du sein métastatique n'a pas changé.14
Il est important de souligner qu'il ne s'agit pas d'un problème lié à la mammographie, mais d'un problème lié à certains cancers : ils sont nés pour être néfastes. Il existe donc un large éventail d'histoires naturelles associées au diagnostic de cancer -mettant en évidence les limites de l'étalon-or pathologique. Alors que les pathologistes utilisent de plus en plus de marqueurs moléculaires pour mieux comprendre la biologie et le pronostic des tumeurs, l'approche sous-jacente présente des limites inhérentes. En bref, il est difficile de faire des déductions fiables sur un processus dynamique - ce cancer est-il destiné à progresser ? - sur la base d'observations statiques.
Preuves que la détection précoce a conduit au surdiagnostic
Le surdiagnostic n'est confirmé chez un individu que si un patient atteint d'un cancer détecté par dépistage ou de manière fortuite n'est jamais traité, ne développe ensuite aucun symptôme de son cancer et meurt d'une autre cause. Il n'est pas surprenant que le surdiagnostic soit rarement observé directement de cette manière. Au contraire, son existence doit être indirectement déduite sur la base d'observations provenant de plusieurs individus. Le surdiagnostic peut être facilement confirmé soit par un suivi à long terme d'un essai de dépistage randomisé, soit par des signatures épidémiologiques basées d’une population.
1-SUIVI À LONG TERME D'UN ESSAI RANDOMISÉ DE DÉPISTAGE
Le suivi à long terme d'un essai de dépistage randomisé constitue sans doute la preuve la plus solide de l'existence d'un surdiagnostic. Cependant, il peut être difficile de comprendre les mécanismes de ces preuves. La vertu de la randomisation est simple : c'est le meilleur mécanisme pour produire des groupes fondamentalement identiques, de sorte que toute différence observée à la fin de l'essai puisse être attribuée en toute confiance à des différences d'exposition.
Un essai randomisé sur le dépistage du cancer, par exemple, repose sur l'hypothèse que le risque de développer un cancer est le même pour les deux groupes. S'il n'y a pas de surdiagnostic (c'est-à-dire que tous les cancers détectés lors du dépistage sont destinés à évoluer vers une maladie clinique), le même nombre de cancers devrait finalement apparaître dans les deux groupes.
Mais comme le dépistage vise à avancer les diagnostics dans le temps - c'est-à-dire à détecter les cancers à un stade précoce - on s'attend à ce qu'il y ait plus de cancers dans le groupe dépisté à la fin de l'essai (c'est-à-dire à la fin de la période d'intervention au cours de laquelle un groupe est dépisté et l'autre non).
Toutefois, au cours du temps suivant l'essai (au cours duquel les deux groupes sont traités de la même manière), le nombre de cancers dans le groupe de contrôle (ou témoin NDLR) devrait "rattraper" les cancers qui auraient été détectés par le dépistage et qui se manifestent cliniquement par des signes et des symptômes.
L'absence de "rattrapage" complet - c'est-à-dire un excès persistant de cancers dans le groupe dépisté - suggère que le dépistage a détecté certains cancers qui n'étaient pas destinés à se manifester cliniquement, et donc qu'il y a un surdiagnostic.
NDLR, nous proposons une explication imagée à ce qui est dit au-dessus, pour une meilleure compréhension : À quoi s’attendait-on exactement en généralisant la mammo ? Au début, il paraît logique qu’il y ait une envolée des taux de cancers, puisque le dépistage sert à débusquer des cancers avant que ceux-ci ne se manifestent et ne deviennent symptomatiques. Dans un premier temps donc, après l’instauration d’un dépistage dans la population, il fallait s’attendre à une augmentation des cas de cancers (les cancers existants plus les dépistés). C’est ce qui apparaît sur la partie A de la courbe présentée ci-dessous.
Issu du livre "mammo ou pas mammo?" , page 29/30, de C.Bour aux éditions T.Souccar
Mais par la suite, cet excédent de cancers dans le groupe des femmes dépistées devrait s’amenuiser progressivement. En effet, la mammographie étant censée dépister des cancers précoces non symptomatiques et les traiter dès leur détection, l’incidence totale des cancers devrait logiquement diminuer – notamment celle des cancers les plus graves – et/ou se stabiliser au fil du temps à des valeurs inférieures à celles d’avant dépistage. La courbe représentant le taux des cancers devrait s’infléchir (voir figure 2, partie B). Ne resteraient théoriquement que des cancers non dépistés.
Ainsi, selon cette logique, l’efficacité du dépistage doit se traduire par sa capacité à réduire le taux des cancers avancés dans la population,... Or, il n’en est rien. L’incidence des cancers du sein augmente inexorablement, de façon continue et ininterrompue, avec l’intensité du dépistage par mammographie, comme l’illustre le tracé en pointillé de la Figure 2 ..., et cela sans que l’on n’observe dans le même temps de diminution des formes les plus graves....
La première preuve irréfutable de surdiagnostic a été apportée par un cancer généralement considéré comme agressif et mortel : le cancer du poumon.
Le suivi à long terme de la Mayo Lung Study, un essai randomisé de dépistage par radiographie pulmonaire chez les gros fumeurs,...... il convient de noter que les cancers du poumon apparaissent cliniquement dans le groupe ayant fait l'objet d'un dépistage. En d'autres termes, malgré un dépistage régulier, certains cancers du poumon sont diagnostiqués à la suite de symptômes survenus entre deux examens de dépistage. Ces cancers dits d'intervalle sont les cancers les plus rapidement progressifs (nés pour être mauvais) et ont le pronostic le plus sombre. 15 Ce qui est révélateur du surdiagnostic, c'est l'excès persistant de cancers du poumon dans le groupe ayant fait l'objet d'un dépistage. À la fin de la période d'intervention de 6 ans (radiographies pulmonaires de dépistage tous les 4 mois), 56 cancers du poumon supplémentaires ont été détectés dans le groupe dépisté (143 contre 87).
................. Deux des neuf essais randomisés sur le dépistage par mammographie ont fourni des données de suivi à long terme sur le nombre de cancers du sein détectés.
Le premier était l'essai de dépistage mammographique de Malmö (figure 2...)19 . Encore une fois, il convient de noter que, malgré le dépistage, certains cancers du sein apparaissent cliniquement pendant l'intervalle entre les examens de mammographie. Là encore, un excès persistant de cancers du sein apparait dans le groupe dépisté. A la fin de la période d'intervention de 10 ans, 150 cancers du sein supplémentaires ont été détectés dans le groupe dépisté (741 vs 591). Au cours des 15 années de suivi ultérieures, 35 cancers de rattrapage sont apparus dans le groupe de contrôle. Ainsi, l'excès persistant de 115 cancers représente des surdiagnostics. NDLR : nombre de cancers dans le groupe de contrôle (ou témoin) qui auraient été détectés par le dépistage et qui se manifestent cliniquement par des signes et des symptômes.
...... Le carcinome canalaire in situ représente aujourd'hui 17 % à 34 % de tous les cancers du sein détectés par dépistage22 ; son inclusion (dans le calcul du surdiagnostic, NDLR) tendrait à augmenter l'estimation du surdiagnostic. (NDLR : tout sur le carcinome in situ du sein)
2-PREMIÈRE SIGNATURE DE LA POPULATION POUR LE SURDIAGNOSTIC : INCIDENCE CROISSANTE/MORTALITÉ STABLE
La juxtaposition des tendances de l'incidence et de la mortalité d'un cancer peut facilement révéler un surdiagnostic.
L'incidence et la mortalité sont toutes les deux des taux basés sur la population : le nombre annuel de nouveaux cas de cancer pour 100 000 personnes et le nombre annuel de décès par cancer pour 100 000 personnes. L'augmentation de l'incidence, associée à une stabilité de la mortalité, est très révélatrice d'un surdiagnostic.
Le phénomène du surdiagnostic amène à reconsidérer le mot "incidence". Bien que l'incidence déclarée soit conventionnellement définie en termes d'occurrence de la maladie, il s'agit en fait du taux de diagnostic de la maladie dans une population définie. Les diagnostics de cancer sont une combinaison de 1) cancers cliniquement significatifs et 2) cancers surdiagnostiqués. Si l'augmentation de l'incidence correspondait à une augmentation des cancers cliniquement significatifs, on s'attendrait également à une augmentation de la mortalité. L'absence de changement dans la mortalité suggère que si le nombre de diagnostics augmente, il n'y a pas de changement dans la proportion sous-jacente de cancers destinés à évoluer pour provoquer des symptômes et la mort. Au lieu de cela, il doit y avoir un surdiagnostic.
Trois cancers illustrant la première signature de population pour le surdiagnostic sont présentés dans la figure 3. (Cliquez sur l'image)
..........
À notre connaissance, personne ne recommande le dépistage du cancer du rein dans la population générale. l s'agit plutôt d'un cancer qui est régulièrement détecté de manière fortuite lors d'examens d'imagerie transversale (p. ex. tomodensitométrie/IRM). Les masses rénales sont détectées de manière fortuite non seulement sur les images de l'abdomen, mais aussi sur celles du thorax - en raison de la courbure du diaphragme, une série complète d'images transversales du thorax inclut généralement les reins.23
Au cours des quatre dernières décennies, l'imagerie transversale est devenue plus courante et les découvertes fortuites se sont multipliées. Les zones géographiques présentant des taux élevés d'imagerie thoraco-abdominale ont également des taux élevés de néphrectomie, reflétant probablement la détection fortuite de masses rénales.24 La croissance de l'incidence a ralenti ces dernières années, probablement en réponse à des directives plus conservatrices pour la prise en charge et à l'adoption plus large de la surveillance active pour les petites masses rénales (≤ 4 cm).25 Néanmoins, les preuves du surdiagnostic sont évidentes : l'incidence du cancer du rein a plus que doublé depuis 1975, alors que la mortalité due au cancer du rein est restée pratiquement inchangée.
L'augmentation rapide de l'incidence du mélanome est le résultat du dépistage. Depuis 1985, l'Académie américaine de dermatologie encourage les dermatologues à proposer des dépistages gratuits du cancer de la peau.26 La promotion du "Mois de la sensibilisation au mélanome" et des "Lundis du mélanome" ne fait qu'encourager les praticiens de soins primaires à effectuer également des examens cutanés de routine, même si la United States Preventive Services Task Force ne recommande pas cette pratique.27 L'effet net de ce dépistage a été l'augmentation la plus rapide de l'incidence de tous les cancers aux États-Unis : une multiplication par six depuis 1975. Comme il n'y a pas eu d'évolution concomitante de la mortalité, il doit y avoir un surdiagnostic massif.28 L'augmentation de l'incidence du cancer de la thyroïde reflète une combinaison de dépistage et de détection fortuite. La fondation Light of Life a fait la promotion du dépistage en encourageant les gens à demander à leur médecin "de vérifier leur cou"29,30 .
Mais le cancer de la thyroïde est également détecté de manière fortuite, à la fois par l'utilisation accrue de la tomodensitométrie thoracique et cervicale et de l'échographie carotidienne. Le dépistage et la détection fortuite ont entraîné une multiplication par 3 de l'incidence du cancer de la thyroïde, une augmentation qui touche de manière disproportionnée les femmes.31 (NDLR, dépistage thyroïde)
Pourtant, la mortalité due au cancer de la thyroïde est équivalente chez les deux sexes, extrêmement faible et (de tous les cancers américains) la plus stable dans le temps. Pour ces trois cancers, le tableau d'ensemble est le même : une augmentation substantielle de l'incidence, alors que la mortalité reste essentiellement inchangée. Bien que cela suggère fortement un surdiagnostic, il est important d'envisager une autre possibilité : qu'il y ait une véritable augmentation des cancers cliniquement significatifs ET que l'amélioration des traitements ait coïncidé (et précisément) avec l'augmentation attendue du nombre de décès par cancer. Il convient de noter que le taux annuel d'amélioration des traitements devrait correspondre exactement à l'augmentation annuelle de l'incidence du cancer (pas trop rapide, sinon la mortalité diminuerait, pas trop lent, sinon la mortalité augmenterait). Bien que possible, ce contrepoids parfait de forces opposées serait une coïncidence remarquable.
3-DEUXIÈME SIGNATURE DE LA POPULATION POUR LE SURDIAGNOSTIC :AUGMENTATION DE L'INCIDENCE DES STADES PRÉCOCES / STABILITÉ DE L'INCIDENCE DES STADES TARDIFS
Si l'objectif ultime du dépistage est de réduire la mortalité due au cancer, son objectif immédiat est souvent mal perçu. On croit généralement que l'objectif immédiat est simplement de détecter un plus grand nombre de personnes atteintes d'un cancer à un stade précoce. Or, il est plus important que le nombre de personnes atteintes d'un cancer avancé diminue. Ces deux objectifs ne sont pas identiques.
Un programme de dépistage efficace devrait non seulement augmenter l'incidence au stade précoce, mais aussi diminuer l'incidence au stade tardif, ce qui prouve que les cancers précoces détectés par le dépistage étaient autrement destinés à se manifester sous forme de cancers avancés. L'absence de diminution de l'incidence à un stade avancé suggère que les cancers précoces supplémentaires découverts ne sont pas ceux destinés à évoluer vers une présentation clinique à un stade avancé - et qu'il s'agit plutôt de surdiagnostic.
Deux cancers illustrant cette deuxième signature de population sont présentés dans la figure 4. Suite à l'introduction de la mammographie de dépistage aux États-Unis dans les années 1980, l'incidence du cancer du sein au stade précoce a doublé chez les femmes en âge d'être dépistées (40 ans et plus). (Cliquez sur l'image)
Pourtant, l'avènement de la mammographie de dépistage n'a réduit que marginalement la proportion de ces femmes qui présentent un cancer du sein à un stade tardif.
Cette combinaison - une augmentation substantielle des cancers au stade précoce et peu de changements dans les cancers au stade tardif - suggère que le dépistage a mis en évidence un nouveau type de cancer du sein indolents et non progressifs.
Les critiques ont fait valoir que cette tendance pouvait s'expliquer par une augmentation de l'incidence sous-jacente des cancers du sein cliniquement significatifs et que la mammographie fonctionnait parce que l'incidence à un stade avancé était restée stable.33 Cependant, le taux stable auquel les femmes présentent initialement un cancer du sein métastatique plaide contre tout changement important dans l'incidence sous-jacente des cancers du sein cliniquement significatifs.14,34
La deuxième signature de la population a également été observée à la suite de la promotion du dépistage du cancer du poumon par tomodensitométrie thoracique dans les populations non fumeuses. La figure 4 montre l'expérience des femmes taïwanaises, dont la majorité n'a jamais fumé. Le dépistage par tomodensitométrie a multiplié par 6 le nombre de cas de cancer du poumon au stade précoce. L'incidence du cancer du poumon à un stade précoce a été multipliée par 6, tandis que l'incidence du cancer du poumon à un stade avancé est restée stable.35 Des données remarquablement similaires ont été rapportées par la suite en Chine et en Corée.36,37 (NDLR, le projet de ce dépistage entraîne une grande controverse dans notre pays)
Là encore, il semble que le dépistage ait mis au jour un nouveau sous-ensemble de cancers du poumon indolents et non progressifs. La figure 4 montre également que la mesure couramment utilisée de la distribution par stade peut être trompeuse. La distribution par stade est une simple proportion, dans laquelle le dénominateur est le nombre de cancers diagnostiqués. Avant le dépistage par mammographie, 45 % de tous les cancers du sein étaient diagnostiqués à un stade tardif, alors qu'après le dépistage, 25 % étaient diagnostiqués à un stade avancé. Avant le dépistage par tomodensitométrie, 90 % des cancers du poumon étaient diagnostiqués à un stade tardif alors qu'après le dépistage, 58 % des cancers étaient diagnostiqués à un stade tardif.
Dans les deux cas, il est tentant de conclure que moins de femmes présentent un cancer avancé. Mais la stabilité de l'incidence des stades tardifs dément cette conclusion et démontre que la proportion de cancers à un stade avancé diminue simplement parce que le nombre de cancers à un stade précoce augmente, et non pas parce que le nombre de cancers à un stade avancé diminue.
NDLR, il faut toujours utiliser les chiffres bruts ; les pourcentages indiquent des proportions ; la proportion des cancers graves sur le total cancers semble diminuer par le dépistage parce que la quantité de cancers de stades moins graves augmentent avec le dépistage, il y a donc un effet de dilution.
Issu de la page 124 du livre "mammo ou pas mammo", de C.Bour, aux éditions T.Souccar
Retour d'information trompeur suite à un surdiagnostic
L'exemple précédent de la distribution des stades n'est qu'une des façons dont le surdiagnostic produit un retour d'information trompeur - un retour d'information qui renforce apparemment la valeur de la détection précoce, encourage le dépistage et la détection accidentelle et, ironiquement, favorise le surdiagnostic.
Mais un retour d'information trompeur encore plus puissant est fourni par le temps de survie, particulièrement de la survie à 5 ans.38,39 La survie à 5 ans est également une proportion simple, dans laquelle le dénominateur est le nombre de patients chez qui un cancer a été diagnostiqué et le numérateur est le nombre de patients qui sont encore en vie 5 ans plus tard.
NDLR, pour tout comprendre du critère "survie" et comment il est utilisé comme indicateur fallacieux d'efficacité du dépistage)
Le surdiagnostic augmente à la fois le dénominateur (nombre de personnes diagnostiquées) et le numérateur (nombre de personnes en vie 5 ans plus tard), ce qui entraîne une augmentation de la survie à 5 ans même si le nombre de décès reste inchangé.
La rétroaction trompeuse de la survie à 5 ans est mieux comprise en considérant une simple expérience de raisonnement. Imaginons qu'avant le dépistage, un cancer du poumon soit diagnostiqué chez 100 femmes, et que 20 d'entre elles soient encore en vie cinq ans plus tard. La survie à 5 ans est donc de 20 % (= 20/100). Après le dépistage, l'incidence du cancer du poumon passe à 125 femmes et supposons que les 25 femmes supplémentaires soient toutes surdiagnostiquées. Ces 25 femmes s'ajoutent à la fois au numérateur et au dénominateur de la statistique de survie. Ainsi, sans aucun changement dans l'efficacité du traitement, la survie à 5 ans est désormais de 36 % (= 45/125). Il convient de noter que le nombre de personnes décédées 5 ans après le diagnostic n'a pas changé : il est de 80 dans les deux statistiques (= 100-20 et = 125-45). Ces données ne sont pas hypothétiques Il s'agit d'approximations simplifiées de ce qui a été observé à Taïwan.35
L’augmentation de l'incidence (il y a plus de cancers !), répartition plus favorable des stades (une plus grande proportion de cancers sont désormais diagnostiqués à un stade précoce) et l'augmentation de la survie à 5 ans (les patients atteints de cancer vivent plus longtemps !) sont des preuves numériques manifestes pour les médecins et les décideurs politiques.
Elles sont interprétées comme démontrant la valeur des efforts de détection précoce. Pourtant, ces trois chiffres sont fortement impactés par le surdiagnostic.
Le retour d'information trompeur sur le surdiagnostic n'émane pas seulement des chiffres, mais aussi des récits des patients. Plus il y a de personnes dépistées, plus il y en a qui sont atteintes d'un cancer, plus sont surdiagnostiquées, plus de personnes sont traitées et plus de personnes "survivent". Ces survivants croient, et on peut comprendre, qu'ils doivent leur vie au dépistage et en deviennent les plus fervents défenseurs. Les survivants peuvent influencer les perceptions du grand public - car ils deviennent les témoignages de patients que les journalistes sont enseignés à intégrer dans les reportages médicaux, en particulier s'il s'agit de célébrités.40
Les survivants sont donc responsables de ce que l'on appelle le "paradoxe de la popularité" : plus le dépistage donne lieu à des surdiagnostics, plus les gens croient qu'ils doivent leur vie au dépistage et plus celui-ci devient populaire41.
NDLR, ce paradoxe est représenté ci-dessous, issu de la page 78 du livre "mammo ou pas mammo?" de C.Bour, éditions T.Souccar
Ces boucles de rétroaction quantitatives et qualitatives sont résumées dans la figure 5. Bien que ces boucles de rétroaction sont plus connues dans le contexte du dépistage du cancer, elles tendent également à renforcer la signification de la découverte fortuite. (Cliquez sur l'image)
Déterminants du surdiagnostic
Le surdiagnostic n'est pas apparent pour tous les cancers : malgré le dépistage généralisé du cancer du col de l'utérus et du cancer colorectal, par exemple, il y a peu de preuves de surdiagnostic. Cela peut refléter de la biologie de ces sites cancéreux particuliers ou des normes de la nomenclature pathologique qui leur est appliquée. Si le cancer du col de l'utérus ou le cancer colorectal fait l'objet d'un surdiagnostic, c'est qu'il s'agit moins d'un surdiagnostic du cancer que d'un surdiagnostic de ses lésions précurseurs : dysplasie cervicale ou polypes adénomateux. 42
Le surdiagnostic n'est pas seulement déterminé par la biologie du site cancéreux, il l'est aussi par le degré d'examen diagnostique appliqué à ce site : en d'autres termes, l'intensité avec laquelle les médecins recherchent ce cancer en particulier. Un examen diagnostique plus approfondi - en testant plus de personnes et/ou l'utilisation d'une technologie de test plus sensible - tend à augmenter le nombre de surdiagnostics.
Le dépistage du cancer du poumon est un exemple instructif. Alors que les radiographies du thorax ne détectent que les nodules de grande taille (> 1 cm de diamètre), le scanner thoracique, plus sensible, permet de détecter des nodules dix fois plus petits (> 1 mm de diamètre). Par conséquent, les préoccupations concernant le surdiagnostic du cancer du poumon sont devenues plus importantes avec l'avènement du dépistage par tomodensitométrie thoracique, en particulier après que des chercheurs japonais ont rapporté des taux similaires de détection du cancer du poumon chez les fumeurs et les non-fumeurs43. Le dépistage opportuniste par radiographie thoracique des fumeurs à haut risque au cours des années 1970 n'a pas produit de signaux de surdiagnostic dans la population, contrairement au dépistage généralisé par tomodensitométrie des non-fumeurs à faible risque au cours de ce siècle. Le cancer du poumon peut donc être transformé par un examen diagnostique plus approfondi : d'un cancer autrefois considéré comme uniformément mortel à un cancer où l'on observe un surdiagnostic important.
Une transformation similaire est possible pour d'autres cancers actuellement considérés comme uniformément mortels, tels que le cancer du pancréas et du foie.
Les stratégies visant à limiter le surdiagnostic sont également illustrées par le dépistage du cancer du poumon. Les chercheurs qui ont conçu les principaux essais randomisés sur le dépistage par tomodensitométrie ont fait des efforts spécifiques pour réduire le surdiagnostic. Ils se sont concentrés sur la population la plus à risque (les gros fumeurs) ; ils n'ont pas dépisté les populations à faible risque. Ils ont conçu des protocoles d'évaluation de la croissance afin d'utiliser la valeur diagnostique du temps. Au lieu de biopsier immédiatement tous les nodules pulmonaires, les petits nodules ont été observés au fil du temps et seuls ceux qui grossissaient ont été biopsiés.44. En bref, ils n'ont pas considéré que le meilleur test - ou la meilleure stratégie de test - était celui qui permettait de détecter le plus grand nombre de cancers.
Pour conclure
Résumé
Le surdiagnostic du cancer est un effet secondaire non intentionnel de l'effort de détection du cancer avant l'apparition des symptômes.
Le surdiagnostic doit être considéré dans le contexte de l'arc de la découverte scientifique : le souhait bien intentionné de détecter le cancer à un stade précoce, suivi par les efforts visant à trouver davantage de petits cancers et la reconnaissance ultérieure du fait que le surdiagnostic est un sous-produit. En bref, il a fallu du temps pour reconnaître le problème. Et il faudra toujours du temps pour savoir dans quelle mesure un nouveau test (ou une nouvelle stratégie de test) peut entraîner un surdiagnostic.
Ces observations sont pertinentes pour les tests de détection multicancéreux discuté ailleurs dans ce numéro spécial de Clinical Chemistry. Les partisans de ces tests ont peut-être raison de suggérer que l'ADN tumoral circulant (ADNct) n'entraînera que peu de surdiagnostics, car les cancers de petite taille, inoffensifs et non évolutifs ne sont pas susceptibles de rejeter de l'ADNtc 45,46. Mais si les résultats positifs à l'ADNc déclenchent un suivi par PET-CT, un certain surdiagnostic est susceptible de résulter d'une détection fortuite. En outre, si la faible sensibilité rapportée pour les cancers de stade I (dont beaucoup peuvent représenter un surdiagnostic) pousse les investigateurs à abaisser le seuil de détection de l'ADNct comme positif, le surdiagnostic est plus probable.
L'avenir nous le dira. NDLR, nous avons consacré tout un dossier sur le sujet des biopsies liquides.
......... Pour justifier ces inconvénients (du dépistage, NDLR), il faut démontrer que les personnes dépistées bénéficient d'un avantage substantiel. Cela nécessite une évaluation rigoureuse, et non la simple affirmation que "le diagnostic précoce sauve des vies". .....
Étant donné que l'on comprend de plus en plus que la biologie de la tumeur et la réponse de l'hôte sont plus pertinentes pour le pronostic que le moment du diagnostic, il est temps de remettre en question cette affirmation.
Références
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34 Welch HG, Kramer BS, Black WC. Epidemiologic Signatures in Cancer. N Engl J Med. 2019;381(14):1378-1386.
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47 Early Diagnosis of Cancer. N Engl J Med 1966; 275:673-674 DOI: 10.1056/NEJM196609222751213
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Karsten Juhl Jørgensen (Département de recherche clinique - Københavns Universitet, Cochrane Danemark) a été interviewé lors de la réunion Medicine & the Media à Florence.
TRANSCRIPTION
Le surdiagnostic
"Avons-nous un problème de surdiagnostic dans les programmes de dépistage par mammographie pour la détection précoce du cancer du sein chez les femmes asymptomatiques ? (NDLR, lire ici : surdiagnostic)
Oui, le surdiagnostic est vraiment un problème inévitable dans pratiquement tous les types de dépistage. Et il est lié au fait que les gens meurent de toutes sortes de causes autres que la maladie pour laquelle on fait le dépistage. Et donc si vous détectez cette maladie à un stade précoce, il y a un risque que les gens meurent d’une autre cause avant que la maladie que vous cherchez à dépister ne progresse vers quelque chose de grave.
Une autre raison est que lorsqu’on procède au dépistage d'une maladie, on détecte souvent un autre type de maladie. Ceci est différent du cas où on détecte des symptômes chez des patients et ensuite on pose le diagnostic.
Ainsi nous savons que de nombreuses maladies, dont le cancer du sein, ne constituent pas une entité unique. Nous avons affaire à des maladies qui s'étendent sur un spectre de différents degrés de gravité. (NDLR, lire ici : l'histoire naturelle du cancer) Et si nous procédons à un dépistage, du fait que les cancers les moins agressifs sont ceux qui mettent le plus de temps à se développer, ce sont principalement ceux-là que nous allons trouver par le dépistage. Cela s'explique simplement par le fait qu'on a plus de temps pour les détecter.
Alors que toutes les tumeurs agressives, celles qui tuent le plus souvent, se développent rapidement. Ces cancers passent donc à travers les mailles de notre filet et ne sont pas détectés par le dépistage, mais apparaissent entre les cycles de dépistage.
Voilà donc quelques-unes des limites bien connues du dépistage du cancer. C'est ce qu'on appelle le biais de longueur de temps. Plus vous avez de temps pour détecter le cancer, plus vous en détecterez. Et cela contribue au surdiagnostic, car les cancers les plus lents et les moins agressifs sont principalement ceux qui sont surdiagnostiqués, mais ce sont toujours des cancers."
Effets néfastes du dépistage et implications
"Ils (les cancers lents) sont donc toujours traités et les gens deviennent des patients cancéreux avec toutes les implications que cela a sur leur bien-être.
Nous savons donc que le dépistage du cancer du sein et de nombreux autres types de dépistage présentent des inconvénients, tout comme n'importe quelle autre intervention médicale. C'est vraiment la seule chose dont nous pouvons être sûrs pour toute intervention. Tout traitement a toujours des effets néfastes.
La question est donc de savoir si ces effets néfastes sont contrebalancés par les bénéfices. Et c'est justement la question à se poser quand les patients s'adressent à nous les médecins, en quête de traitement, d'aide au problème qu'ils ressentent.
Ils cherchent de l'aide pour le problème qu'ils pensent avoir. Nous avons donc la responsabilité de faire de notre mieux, même si nous n'avons pas une compréhension complète, une connaissance complète des effets des interventions que nous pourrions utiliser."
Une obligation morale
"Mais si en tant que société, nous choisissons d'offrir un programme de dépistage à une population en bonne santé, nous avons une obligation complètement différente qui repose sur nous de savoir avec certitude ce que nous faisons.
Nous nous sommes donc inquiétés des nouvelles recommandations visant à étendre le dépistage du cancer du sein à des groupes d'âge où les preuves sont vraiment incertaines. Il y a des incertitudes sur le dépistage du cancer du sein pour tous les groupes d'âge, mais elles sont particulièrement importantes pour les femmes dans leur quarantaine et pour les femmes de plus de 70 ans. C'est pour cela que nous n'avons pas procédé au dépistage pour ces groupes d'âge depuis des décennies dans de nombreux pays."
Dépistage des quadragénaires
"Mais récemment, le US Preventive Services Task Force a publié de nouvelles recommandations préconisant le dépistage du cancer du sein chez les femmes dans leur quarantaine, ce qui nous inquiète car les fondements de cette recommandation sont différents de ce que nous avons l'habitude de voir de la part de l'US Preventive Services Task Force (USPSTF)." (NDLR, lire ici : abaisser l'âge du dépistage ?)
ll (l'USPSTF) était habituellement le porte-drapeau des méthodes de médecine fondée sur les preuves et une organisation de confiance, mais dans ce cas particulier, au lieu de faire confiance plutôt aux preuves que nous avons à partir des essais randomisés et que nous connaissons depuis des années, il a choisi de faire des calculs à partir des modèles et de baser les recommandations sur la base de ces modèles.
Et cela s'écarte vraiment de certains des principes fondamentaux de la médecine basée sur les preuves. Nous trouvons cela inquiétant car si vous fondez vos recommandations sur des modèles, il est plus probable que vous fassiez des erreurs.
Tous les modèles sont basés sur des hypothèses et pas sur des connaissances - comme les prévisions météorologiques - et on ne peut pas toujours faire confiance aux modèles. C'est donc une inquiétude, une inquiétude à la fois parce que nous pourrions prendre une mauvaise décision et nuire à des personnes par le biais du dépistage, mais aussi parce qu'on détourne les ressources aux dépens de choses dont on sait qu'elles fonctionnent.
Si l'on considère la mortalité par cancer du sein chez les femmes de plus de 40 ans, on constate une évolution très positive : le risque de mourir d'un cancer du sein pour une femme de 40 ans a été réduit de moitié au cours des 30 dernières années en absence de dépistage. (NDLR, lire ici : risque de décès en baisse) Nous sommes donc devenus bien meilleurs pour traiter les femmes, les jeunes femmes atteintes d'un cancer du sein, ce qui est bien sûr une incroyable réussite dont nous devrions être fiers en tant que profession. Et nous devrions féliciter les oncologues en tant que responsables de cette évolution très positive.
Mais en même temps, cela signifie aussi qu'il n'y a jamais eu la moindre raison de commencer à dépister les femmes de 40 ans. Car nous faisons déjà beaucoup mieux que nous ne l'avons jamais fait dans l'histoire, contre cette maladie. Il n'y a donc pas de crise du cancer du sein chez les femmes de 40 ans, nous nous en sortons très bien."
Conclusion
"À mon avis, nous devons nous assurer qu’on ne fasse pas plus de mal que de bien en faisant davantage et en invitant ces femmes au dépistage."
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Mammogram: YES or NO? “Should I get Screened ?” By Dr. Cécile Bour, Radiologist
Depuis l'alerte de la Collaboration Nordique Cochrane dans les années 2000 mettant en doute l'efficacité du dépistage mammographique et pointant ses risques, de nouvelles études ont vu le jour en 2023, évaluant le surdiagnostic généré par le dépistage à la hausse.
Parallèlement, une revue systématique très récemment parue suggère un gain de durée de vie grâce au dépistage mammographique incertain et très peu probable.
Malheureusement les femmes sont volontairement tenues à l'écart de ces nouvelles connaissances et subissent toujours la promotion du dépistage sans qu'on ne les informe de ses risques et inconvénients.
Il est temps que cette connaissance progresse enfin et soit accessible à toutes les femmes, dans tous les pays.
Le livre "mammo ou pas mammo ?", sorti aux éditions T.Souccar d'abord en français et en version papier en 2021 est à présent accessible en version anglaise en format ebook, pour un public plus large et anglophone.
Un manuel pratique pour les femmes
C'est un ouvrage pratique, qui s’adresse à toutes les femmes qui se posent des questions sur le dépistage du cancer du sein. Conçu à partir des questions de patientes entendues en consultation, l'auteure, radiologue exerçant en France, fournit les informations nécessaires pour aider chaque femme à mieux comprendre les enjeux de ce dépistage et à en connaître les inconvénients. Au plus près des données scientifiques elle s'efforce de répondre, par exemple aux questions suivantes :
« En passant une mammo, une écho, ou une IRM, on est sûr de tout voir, non ? »
« Là où je travaille, on est dix femmes. On se fait toutes dépister parce que l’une de nous l’aura forcément. Une sur huit à ce qu’il paraît ! C’est vrai ? »
« J’ai lu que le taux de guérison du cancer du sein était de 90 %. C’est vrai ? »
« Le radiologue m’a trouvé un tout petit cancer. Plus on détecte tôt et mieux c’est, non ? »
« Est-ce qu’on ne devrait pas faire des mammographies plus tôt, avant 50 ans ? »
« C’est quoi le surdiagnostic ? »
« C’est si grave que ça de détecter des cancers inoffensifs ?»
Pourquoi une traduction ?
Parce qu’on ne leur a jamais exposé les données de façon équilibrée, certaines lectrices vont certainement découvrir seulement maintenant que la pertinence du dépistage du cancer du sein est contestée sur le plan scientifique. Elles trouveront des éclaircissements à des interrogations de base que toutes les femmes, se posent sans trouver nécessairement de réponse sur les sites officiels, pour pouvoir en discuter avec leur praticien afin de faire leur choix, selon le principe de la décision éclairée, qu'elles résident dans un pays francophone ou au-delà de nos frontières.
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En ce mois d'octobre où le mythe salvateur du dépistage nous est ressassé à l'envi, nous re-publions cette étude qui aurait dû conduire autorités sanitaires et décideurs politiques à appuyer ce que la concertation citoyenne sur le dépistage avait demandé, à savoir une information modérée, en tous cas neutre et honnête sur ce dépistage extrêmement décevant, et qui n'a tenu aucune des promesses attendues. Et ce au lieu de poursuivre une incitation aveugle des femmes par le truchement de la campagne rose promotrice de ce dispositif de santé avec autant de risques maintenant avérés. Pas de diminution des formes graves de cancers, pas de gain de survie, pas d'allègement des traitements (au contraire), davantage de surdiagnostics délétères à la santé des femmes, dont elle ne sont pas informées.
Un schéma résume ici la situation :
L' ETUDE SUR LE 'GAIN DE DUREE DE VIE'
Estimation de la durée de vie "gagnée" grâce aux dépistages des cancers
28/08/2023, traduction et synthèse par Cancer Rose
Michael Bretthauer, MD, PhD; Paulina Wieszczy, MSc, PhD; Magnus Løberg, MD, PhDet alMichal F. Kaminski, MD, PhD; Tarjei Fiskergård Werner, MSc; Lise M. Helsingen, MD, PhD; Yuichi Mori, MD, PhD; Øyvind Holme, MD, PhD; Hans-Olov Adami, MD, PhD; Mette Kalager, MD, PhD Author Affiliations Article Information JAMA Intern Med. Published online August 28, 2023. doi:10.1001/jamainternmed.2023.3798
Il s'agit d'une revue systématique et méta-analyse publiée par des auteurs de l'Institute of Health and Society de l'University d'Oslo (Norvège), examinant 18 essais cliniques randomisés à long terme, cherchant à estimer la durée de vie 'gagnée' grâce au dépistage du cancer. Plusieurs tests de dépistage sont analysés : dépistage par mammographie du cancer du sein; coloscopie, sigmoïdoscopie, recherche de sang fécal pour le cancer colorectal; dépistage par tomodensitométrie du cancer du poumon chez les fumeurs et les anciens fumeurs; test d’antigène spécifique de la prostate (PSA) pour le cancer de la prostate.
L'étude implique 2,1 millions de personnes, plus exactement 721 718 hommes pour le dépistage par PSA, 614 431 hommes et femmes pour le dépistage par sigmoïdoscopie, 598 934 hommes et femmes pour la recherche de sang fécal tous les deux ans, 84 585 hommes et femmes pour le dépistage par coloscopie et 73 634 femmes pour le dépistage par mammographie ; un plus petit échantillon pour le dépistage annuel par recherche de sang fécal (30 964 hommes et femmes) et pour le dépistage par tomodensitométrie du cancer du poumon (20 505 hommes et femmes).
La revue porte sur des essais avec plus de 9 ans de suivi ( 10 à 15 de suivi en moyenne) rapportant la mortalité toutes causes confondues et l’espérance de vie acquise estimée pour 6 tests de dépistage du cancer couramment utilisés, en comparant 'dépistage' avec 'absence de dépistage'.
Le critère de jugement était la durée de vie dans les groupes 'dépistage' par rapport aux groupes 'sans dépistage' selon les données déclarées de la mortalité toutes causes confondues mais aussi de la mortalité spécifique par cancer. Autrement dit les années de vie "gagnées" par le dépistage ont été calculées comme étant la différence de durée de vie observée (en années/personnes) parmi les groupes 'dépistage' par rapport aux groupes 'sans dépistage'. L’analyse a porté sur la population générale. MEDLINE et les bases de données de la bibliothèque Cochrane ont constitué les bases de cette recherche. Il n'y a pas eu d'inclusion d'études observationnelles ni d'études de modélisation en raison des multiples biais possibles.
Points clés et résultats principaux :
Question : Les tests de dépistage du cancer sont promus pour sauver des vies, mais dans quelle mesure la vie est-elle réellement prolongée grâce aux tests de dépistage du cancer couramment utilisés?
Réponse : Les résultats de cette méta-analyse suggèrent que le dépistage du cancer colorectal par sigmoïdoscopie peut prolonger la vie d’environ 3 mois ; le gain de durée de vie pour les autres tests de dépistage semble peu probable ou incertain.
Figure 1
Dans cette figure 1, les flèches horizontales illustrent quatre personnes qui ont subi un dépistage. Flèches pointant vers la droite : 2 personnes qui ont bénéficié du dépistage vivent plus longtemps grâce à la détection précoce du cancer et à la guérison. Flèches pointant vers la gauche : 2 personnes qui ont subi un préjudice lié au dépistage et qui sont décédées plus tôt que celles qui n’ont pas subi de dépistage. Le cercle bleu indique l’effet du dépistage sur la longévité de la population, qui a été calculée comme étant la résultante de l'ensemble des bénéfices individuels moins l'ensemble des préjudices individuels. On voit que globalement il n'y a pas d'effet net de gain en durée de vie, ce que les dépistages promettaient lors de l'instauration des campagnes nationales.
Le gain de durée de vie
Les auteurs écrivent :
"Selon les risques relatifs observés pour la mortalité toutes causes confondues et le temps de suivi déclaré dans les essais, le seul test de dépistage qui a considérablement augmenté la longévité était la sigmoïdoscopie, de 110 jours (IC à 95 %, 0 à 274 jours) (tableau 2..)
Nous n’avons trouvé aucun résultat statistiquement significatif pour la longévité avec le dépistage par mammographie (0 jour; IC à 95 %, 190 à 237 jours) et le dépistage par recherche de sang fécal avec dépistage annuel ou bisannuel (0 jour; IC à 95 %, 70,7 à 70,7 jours). Le dépistage par coloscopie (37 jours de gain; IC à 95 %, 146 à 146 jours) et le dépistage par PSA (prostate) (37 jours; IC à 95 %, 37 à 73 jours) peuvent être associés à une longévité d’environ 5 semaines et le dépistage du cancer du poumon chez les fumeurs ou les anciens fumeurs à environ 3 mois (107 jours; IC à 95 %, 286 à 430 jours), mais ces estimations sont incertaines)."
Figure 2
A droite la durée de vie "gagnée" ; à gauche la durée de vie "perdue"
Figure 2 résume ces résultats- Les points en diamants indiquent des estimations ponctuelles des jours de vie gagnés ou perdus pour chaque test de dépistage. Les flèches gauche et droite indiquent l'intervalle de confiance de 95 %. CT signifie tomodensitométrie pour la recherche du cancer du poumon, FOBT (faecal occult blood test) correspond à la recherche de sang dans les selles, et le PSA est l'antigène prostatique spécifique.
Discussion
Les auteurs développent leurs constatations.
"Notre étude quantifie si l’utilisation de 6 tests de dépistage du cancer couramment utilisés est associée à la durée de vie. Un test (sigmoïdoscopie) a considérablement prolongé la vie et la longévité de 110 jours, bien que la limite inférieure de l’IC à 95 % s’étende à 0. Les tests fécaux et le dépistage par mammographie n’ont pas semblé prolonger la vie dans les essais, tandis que les estimations pour le dépistage du cancer de la prostate et du cancer du poumon sont incertaines.
Au cours des dernières décennies, des programmes organisés de dépistage du cancer ont été mis en place en Europe, au Canada, dans les îles du Pacifique et dans de nombreux pays d’Asie. Aux États-Unis, le dépistage du cancer est offert par de nombreux établissements et encouragé et remboursé par la plupart des payeurs de soins de santé. Plusieurs études se sont penchées sur l’association entre le dépistage et la mortalité toutes causes (6,28).Peu ont traduit leurs résultats en estimations pratiques et faciles à comprendre pour les professionnels de la santé et les particuliers sur la mesure dans laquelle le dépistage du cancer peut augmenter l’espérance de vie. Notre étude fournit ces estimations.
Même si nous n’avons pas observé de vie plus longue en général avec 5 des 6 tests de dépistage, certaines personnes prolongent leur vie en raison de ces tests de dépistage. Le cancer est prévenu ou détecté à un stade précoce, et les personnes survivent au dépistage et au traitement subséquent sans dommages ni complications. Sans dépistage, ces patients peuvent être morts du cancer parce qu’il aurait été détecté à un stade plus tardif et incurable. Ainsi, ces patients connaissent un gain dans la vie.
Cependant, d’autres personnes subissent une perte à vie en raison du dépistage.(35,36) Cette perte est causée par des préjudices associés au dépistage ou au traitement des cancers détectés par le dépistage, par exemple, en raison d’une perforation du côlon au cours d’une coloscopie ou d’un infarctus du myocarde après une prostatectomie radicale.(37,38)
Pour 5 des 6 tests de dépistage étudiés ici, les résultats suggèrent que la plupart des individus n’auront aucun gain de longévité. Pour ceux dont la longévité a été altérée à cause du dépistage, la perte cumulative pour ceux qui sont lésés doit être compensée en durée par le gain cumulatif pour ceux qui en ont bénéficié, et montrer une durée de vie inchangée chez les personnes qui subissent le dépistage par rapport à ceux qui ne le font pas. ........ ........ Notre étude pourrait fournir des estimations faciles à comprendre concernant la prolongation de la vie attribuable au dépistage, estimations qui pourraient être utilisées dans la prise de décision partagée avec les personnes qui envisagent de passer un test de dépistage. Nos estimations peuvent également servir à prioriser les initiatives de santé publique par rapport à d’autres mesures préventives, comme le traitement de l’obésité ou la prévention des maladies cardiovasculaires.(28)
Le manque de longévité accrue par dépistage peut également se produire en raison de causes concurrentes de décès. Bon nombre des cancers que nous dépistons partagent des facteurs de risque avec des causes de décès plus répandues, comme les maladies cardiovasculaires et métaboliques. L’absence d’une augmentation significative de la longévité par dépistage du cancer peut donc être due à la mort par causes concurrentes en même temps qu’un patient qui serait mort du cancer sans dépistage. Un déplacement de la mortalité du cancer vers d’autres causes de décès sans allongement de la durée de vie est donc plausible.
En raison de la stigmatisation et du fardeau psychologique, un diagnostic de cancer peut également causer des décès non spécifiques au cancer, dus au suicide, aux maladies cardiovasculaires et aux accidents.(41,42) De plus, une surveillance accrue après le dépistage du cancer peut augmenter le risque d’autres maladies accidentelles, qui n’auraient pas été détectés sans dépistage.(43)
L’adhésion à plus d’un seul test de dépistage peut potentiellement augmenter la longévité. La seule étude disponible ne suggère pas qu’il y ait un effet additif du dépistage de plus d’un cancer. ...."
Une autre préoccupation abordée par les auteurs est celle de la qualité de vie après cancer.
" En plus de la durée de vie acquise ou perdue avec le dépistage, la qualité de vie est importante. Les années de vie ajustées en fonction de la qualité (Quality-adjusted life-years ou QALYs) sont difficiles à mesurer et à interpréter, mais des analyses récentes des QALYs pour les estimations du dépistage par mammographie en Norvège suggèrent que le QALY net dans le dépistage par mammographie moderne en Norvège pourrait être négatif.(29)"
Conclusions et pertinence de l'étude :
Les résultats de cette méta-analyse suggèrent que les données actuelles ne corroborent pas l’affirmation selon laquelle les tests de dépistage du cancer sauvent des vies en prolongeant la durée de vie, sauf peut-être pour le dépistage du cancer colorectal par sigmoïdoscopie.
Tableau 2
Détail des essais randomisés inclus, comparaison 'dépistage/sans dépistage' des décès par le cancer spécifique et des décès toutes causes confondues, résultat illustré dans la figure 2-Cliquez sur l'image
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PRESENTATION DU LIVRE "MAMMO OU PAS MAMMO?" VENDREDI 13 OCTOBRE à Ma P'TITE LIBRAIRE, à CLOUANGE (MOSELLE), à 18H30;
La présentation sera suivie d'une discussion avec les participant(e)s autour du dépistage du cancer du sein.
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4/10/2023, traduction et restitution par Cancer Rose
Des arguments de plus en plus convaincants pour en faire moins : Comment des cancers inoffensifs sont surdiagnostiqués en Amérique. Une étude portant sur 100 000 femmes suivies pendant vingt ans a montré que les patientes chez qui on avait diagnostiqué et traité un cancer du sein au stade zéro (les cancers dits in situ) avaient finalement à peu près les mêmes chances de mourir de la maladie que le reste de la population. Voir article sur cette étude de Toronto ici : https://cancer-rose.fr/2016/11/20/cis-bernard-pabion/
Nous restituons cet article du média 'Fortune' car la situation est analogue en Europe, en tous cas dans les pays où des campagnes de dépistage sont en vigueur. On assiste à une incitation du public toujours renouvelée, à l'instar d'octobre rose pour le cancer du sein. et ce en dépit de beaucoup d'études récentes mettant fortement en doute la pertinence des dépistages et démontrant les effets indésirables sur lesquels très peu d'information est donnée à la population.
En 2009, Laura Esserman, chirurgienne spécialiste du cancer du sein et de l'oncologie à San Francisco, a co-publié un article dans le Journal of the American Medical Association (JAMA) suggérant qu'il était temps de repenser le dépistage systématique du cancer du sein et de la prostate. L'approche actuelle, écrit-elle, ne réduit pas autant qu'on l'espérait les maladies agressives ou à un stade avancé. Au contraire, elle conduit à un surdiagnostic. ......
Le problème
Dans une étude portant sur 100 000 femmes suivies pendant vingt ans, les patientes chez qui on avait diagnostiqué et traité un carcinome canalaire in situ (CCIS) avaient finalement à peu près les mêmes chances de mourir d'un cancer du sein que celles de la population générale. Alors que Mme Esserman défendait déjà cette thèse il y a plusieurs années, elle fait aujourd'hui partie d'un nombre croissant de chercheurs et d'experts qui s'opposent à la tendance de l'industrie médicale à surévaluer, surdiagnostiquer et surtraiter les patients pour des affections qui, autrement, n'auraient jamais eu d'incidence sur leur vie.
"Il n'est pas agréable de faire une biopsie, et 75 % de toutes les biopsies que nous pratiquons ne donnent rien. Vous plantez une aiguille dans le sein et vous voyez parfois ces petites calcifications qui sont bénignes - mais incidemment, il y a une focalisation sur le CCIS, et la chose suivante est que quelqu'un subit une mastectomie bilatérale. Vous pensez que ce genre de choses n'arrive pas. Cela arrive tout le temps", affirme Esserman.
L'industrie du surdiagnostic
Une analyse publiée l'année dernière dans la revue Annals of Internal Medicine a estimé que chez les femmes âgées de 50 à 74 ans, environ 15 % des cancers du sein détectés par dépistage sont surdiagnostiqués, ce qui signifie qu'ils n'auraient jamais provoqué de symptômes ou de problèmes. L'étude des Annals estime qu'un nombre important de femmes de plus de 70 ans sont potentiellement surdiagnostiquées pour le cancer du sein, dont près de la moitié des femmes âgées de 75 à 84 ans. Ce chiffre est inférieur à celui d'un article publié en 2012 dans le NEJM, qui suggérait que le surdiagnostic concernait près d'un tiers de tous les cancers du sein nouvellement diagnostiqués. NDL : une revue systématique récente évalue le surdiagnostic du cancer du sein à 30%)
Cette tendance s'étend à de nombreux cancers, notamment ceux du sein, de la prostate, du mélanome et de la thyroïde. Le point commun est qu'avec le développement des technologies de diagnostic, il est désormais possible de détecter ces cancers de manière plus fine et à des stades plus précoces, y compris, selon plusieurs experts, à des stades où les cancers ne présentent souvent que peu ou pas de risque pour les patients concernés.
En août, une méta-analyse de 18 essais cliniques randomisés portant sur 2,1 millions de personnes, publiée dans JAMA Internal Medicine, a conclu que "les preuves actuelles ne corroborent pas l'affirmation" selon laquelle les dépistages courants du cancer (mammographie, coloscopie, test de l'antigène prostatique spécifique (PSA), etc.) sauvent des vies en prolongeant la durée de vie, à l'exception peut-être de la sigmoïdoscopie, pour le cancer du côlon. Lire notre synthèse : https://cancer-rose.fr/2023/08/29/pas-de-prolongement-de-la-duree-de-vie-grace-aux-depistages/
"Dans notre exubérance à trouver ces cancers, nous avons transformé en patients un grand nombre de personnes en bonne santé qui n'étaient pas destinées à mourir de ces cancers", déclare Ade Adamson, expert en dépistage du cancer et dermatologue à la Dell Medical School d'Austin. Adamson note que le dépistage du cancer du sein chez 1 000 femmes permet statistiquement d'éviter un décès lié au cancer. Cependant, "une grande partie" des 999 autres femmes dépistées finira par avoir de "fausses alertes" et devra peut-être subir d'autres examens, y compris des biopsies douloureuses, de l'anxiété et des nuits sans sommeil à l'idée d'avoir un cancer. En fin de compte, certaines personnes subiront des interventions chirurgicales et des traitements inutiles, et pourraient même souffrir de tous les traitements prescrits. ..... Les diagnostics de cancer par dépistage aux États-Unis ont augmenté de façon exponentielle. Un article paru en 2021 dans le New England Journal of Medicine a révélé que l'incidence documentée du mélanome, "une tumeur autrefois rare", était aujourd'hui six fois plus élevée qu'il y a 40 ans. Toutefois, le taux de mortalité dû à ce cancer de la peau est resté généralement stable. Aucun essai contrôlé randomisé ni aucune étude au niveau de la population n'ont démontré les avantages du dépistage du mélanome en termes de réduction du nombre de décès dus à cette maladie.
"Je pense qu'en général, nous avons surinvesti dans le dépistage du cancer", déclare Gilbert Welch, interniste et auteur principal de l'article du NEJM. "Ses avantages ont été systématiquement exagérés, ses inconvénients largement ignorés... Le dépistage est devenu un gros business, tant pour les systèmes de santé que pour les sociétés de diagnostic." ......
Selon Rita Redberg, cardiologue à l'UC San Francisco Health et ancienne rédactrice en chef du JAMA Internal Medicine, la réalité est que nous sommes plus aptes à détecter les maladies qu'à en savoir plus sur elles. Dans le cas du cancer du sein, il est difficile de prédire avec certitude si une masse minuscule deviendra maligne, s'agrandira considérablement ou même disparaîtra complètement. Néanmoins, ces détections incitent à une action quasi-immédiate. "Cela déclenche des biopsies et des traitements", explique R. Redberg. "Nous avons tout un système médical qui, une fois que l'on achète l'équipement (et) on apprend à le manipuler, il est remboursé - c'est une sorte de train qui ne s'arrête jamais".
"Je ne pense pas que les gens se sentent mieux après tous ces tests de dépistage que nous effectuons, et ils entraînent de nombreuses complications", ajoute R. Redberg. "Je pense que nous aurions un impact beaucoup plus important si nous menions des campagnes de santé publique pour arrêter de fumer, arrêter de vaper, augmenter l'activité physique et améliorer notre alimentation. Cela réduirait vraiment le nombre de cancers et les gens se sentiraient mieux."
Concernant le dépistage du cancer de la prostate
....... Pendant des décennies, le test sanguin PSA a été recommandé pour dépister le cancer de la prostate chez les hommes, malgré le peu de preuves qu'il contribuait réellement à réduire les taux de mortalité toutes causes confondues. Une méta-analyse de cinq essais contrôlés randomisés a conclu que le dépistage du PSA avait, au mieux, un faible effet sur la mortalité spécifique à la prostate - un décès évité pour 1 000 hommes dépistés sur une période de 10 ans - et aucun effet sur la survie globale.
Jusqu'à il y a une dizaine d'années, la plupart des cancers de la prostate à faible risque détectés initialement par le dépistage basé sur le PSA (le cancer à faible risque est le type de cancer le plus fréquemment identifié) étaient traités par chirurgie ou radiothérapie, avec pour effets secondaires courants l'incontinence et les troubles de l'érection. Ces dernières années, la pratique clinique a évolué de telle sorte qu'un plus grand nombre d'hommes aux États-Unis (60 % selon une étude) optent pour la surveillance active, qui consiste à suivre de près le cancer sans traitement jusqu'à ce que celui-ci devienne nécessaire. Cependant, comme le soulignent les auteurs de l'étude, l'utilisation de la surveillance active varie considérablement d'un cabinet d'urologie à l'autre et existe à peine chez certains d'entre eux, ce que les auteurs qualifient de "sous-optimal". Derrière tous ces chiffres se pose une question plus générale : Devons-nous trouver tous les cancers ? À l'autopsie, environ 40 % des hommes de plus de 80 ans ont un cancer de découverte fortuite de la prostate, explique Morris (oncologue au Centre anti-cancéreux Memorial Sloan Kettering NY), mais ils sont morts d'autres causes. "Et 10 à 30 % d'entre nous ont un cancer de la thyroïde (cliniquement insignifiant) lorsqu'on meurt".
Les carcinomes in situ
Dans le cas des lésions précancéreuses du sein, un essai prospectif randomisé actuellement en cours, COMET (nous parlons ici de la problématique des cancers in situ et des essais cliniques en cours, NDLR), comparera les résultats des femmes chez qui l'on a diagnostiqué un CCIS et qui subissent un traitement standard (chirurgie et/ou radiothérapie) à ceux des femmes qui restent sous surveillance active, avec des examens réguliers pour s'assurer que le CCIS ne s'est pas transformé en cancer invasif. Les patientes des deux groupes peuvent également opter pour un traitement hormonal bloquant qui, chez certaines femmes, empêche le CCIS de se propager.
L'idée de simplement surveiller les modifications (des lésions CCIS détectées, NDLR) "est une remise en question totale de ce que nous pensons être la maladie", déclare Shelley Hwang, directrice du programme d'oncologie mammaire à Duke Health et investigatrice principale de l'essai. "Pour cette raison, il est très difficile de changer les cœurs et les esprits. Mais je pense que nous devons changer les deux".
Hwang m'a expliqué (dixit l'auteure) que si plus de 50 000 femmes sont diagnostiquées avec un CCIS chaque année (environ 65 millions d'Américaines subissent des mammographies chaque année), un pourcentage beaucoup plus faible de ce total se transforme en une forme quelconque de cancer invasif. Toutefois, à l'heure actuelle, presque toutes les femmes chez lesquelles on a diagnostiqué un CCIS doivent subir une mastectomie, une tumorectomie et/ou une radiothérapie, voire un traitement hormonal. "Je pense que la stratégie actuelle consiste à traiter 100 % des patients, en espérant en avoir aidé quelques-unes", déclare Hwang. "L'autre stratégie consiste à laisser la biologie dicter ceux qui ont besoin d'un traitement et à ne pas nuire aux autres....."
Une étude appelée RECAST DCIS, qui devrait débuter cet automne, associera la surveillance active des patientes chez qui un CCIS a été diagnostiqué à un traitement endocrinien, et Mme Esserman, comme beaucoup d'autres, pense que le fait de mieux connaître l'histoire personnelle des patientes, y compris leur bagage génétique, peut et doit entrer en ligne de compte dans toute décision concernant les soins. "Je pense qu'il s'agit d'une façon très réfléchie et pragmatique de faire changer les choses", déclare M. Esserman.
Conclusion
Il apparaît de plus en plus clairement que le dépistage de masse n'a pas donné les résultats escomptés et que, pour un trop grand nombre d'Américains, il fait plus de mal que de bien lorsqu'il s'agit de cancers à un stade précoce.
Une approche plus équilibrée et nuancée, qui stratifie mieux les individus sur la base du risque et des préférences du patient, est certainement la bienvenue. Comme le dit Hwang, "dépistons les patients dont nous savons qu'ils présentent le risque le plus élevé, et laissons de côté les patients qui présentent les risques les plus faibles". Mais rien de tout cela ne sera facile dans un pays qui a depuis longtemps fait du dépistage - et des traitements qui en découlent - une norme de soins.
Carolyn Barber, M.D., est une rédactrice scientifique et médicale publiée à l'échelle internationale et a exercé la profession de médecin urgentiste pendant 25 ans. Elle est l'auteur du livre Runaway Medicine : What You Don't Know May Kill You, et cofondatrice du programme de travail pour les sans-abri Wheels of Change, basé en Californie.
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Le Collectif Cancer Rose propose un outil d'aide à la décision interactif et en trois langues (français, anglais, allemand) concernant le dépistage du cancer du sein, afin que chaque femme puisse évaluer sa propre balance bénéfices/risques. https://oad.cancer-rose.fr/ Cet outil peut facilement être utilisé seule ou avec l'aide d’un praticien lors d'une consultation médicale.
L’outil présente 2 balances bénéfices/risques :
une balance bénéfices/risques basée sur des hypothèses défavorables au dépistage
une balance bénéfices/risques basée sur des hypothèses favorables au dépistage.
Il est possible de renseigner l'âge de début et de fin de participation au dépistage pour avoir une estimation personnalisée des bénéfices escomptés (les décès évités) et des risques (les surdiagnostics et les fausses alertes) auxquels expose le dépistage.
COMMUNIQUES DE PRESSE, FRANçAIS, ANGLAIS, ALLEMAND
L'outil est également accessible directement à partir de la page d'accueil.
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