La trumpisation de l’information médicale en France

Dr ANNETTE LEXA

1^er mai 2017

Sur le site de Allô Docteur- France 5, on peut actuellement voir une video (ici) sur le dépistage du cancer du sein, où le Docteur Cécile BOUR est interrogée.
Le reportage, se termine en affirmant que, pour les autorités et « la majorité des spécialistes », le dépistage doit continuer car il réduit le nombre de traitements lourds.
Nous assistons, ébahis, à la trumpisation de l’information médicale en France et c’est extrêmement grave. Le temps n’est plus très loin où ces « spécialistes » vont appeler « fake news » (faits alternatifs) les études internationales parues dans les plus grandes revues médicales et que nous relayons sur ce site. Ou vont les effacer… Le réel n’a pas eu lieu.

Cette vision du monde nous fait entrer tout droit dans le cauchemar de l’administration Trump, avec ses prises de positions négationnistes sur le réchauffement climatique.

Je propose d’ores et déjà quelques pistes complotistes aux surdiagnostico-sceptiques du Collège de Gynécologues :

-  « Les croyances dans le surdiagnostic et le surtraitement de cancers ont été inventées par des groupuscules alter-mondialistes afin de réduire la population mondiale. »

 

- « La peur des surdiagnostics est une ruse des Chinois/Américains/Russes (au choix) pour affaiblir l’industrie pharmaceutique. »

 

- « Derrière la polémique sur les surdiagnostics et les surtraitements de cancers, il y a la main invisible de Poutine. »

 

- « Les adeptes de la secte du surdiagnostic – alliés avec l’extrême-droite - veulent déclencher une pandémie de cancers dans le monde. »  

POURQUOI C’EST FAUX

Ce n’est pas le collectif qui a averti du risque de surdiagnostic de 10 ou20 %, c’est l’INCa lui-même (j’en parle ici).

Le Pr Carole MATHELIN du Collège de gynécologues et obstétriciens français appelle « polémique » les travaux scientifiques publiés depuis de nombreuses années dans les plus grandes revues biomédicales (Annals of Oncology, British Medical Journal, JAMA Intern.Med., New England Journal of Medicine), travaux dont nous nous faisons le relai ici à Cancer Rose (ici) .
Elle évoque des femmes arrivant avec de plus grosses tumeurs nécessitant des traitements plus lourds.

Le collège des gynécologues a-t-il un problème avec l’épidémiologie ?
Nous lui suggérons de lire attentivement l’étude de Harding et collaborateurs, parue en 2015, et portant sur 16 millions de femmes aux USA : cette étude n’a montré aucun bénéfice en terme de réduction de la mortalité, ni sur le nombre de cancers avancés ou le nombre d’ablations de seins. Une navrante « polémique » qui se répand sur les réseaux sociaux...

Le Collège des gynécologues peut aussi se pencher sur l'étude de Bernard Junod, publiée dans le BMJ en 2011 et portant sur trois cohortes de femmes en France, sur la méta-analyse Cochrane et sur celle de Prescrire qui montrent toutes que les mastectomies ont explosé. De malheureuses « fake news » venues d’on ne sait où...

Même la Caisse Nationale d’Assurance maladie, partant du principe qu’un dépistage précoce réduit les interventions lourdes, s’est étonnée que les ablations du sein ne baissent pas (ici) . Et que dire de l’avis de l’Académie de Médecine qui reconnaissait déjà en 2007 que le dépistage était à l’origine de surdiagnostics ? (nous en parlons ici). Un sombre « complot » organisé contre le Collège des Gynécologues.

Nous assistons à une trumpisation de l’information médicale « autorisée » en France.

- « Le surdiagnostic ? C'est quoi ? »

« Le réchauffement, quel réchauffement ? »

- « 10% de surdiagnostic : C’est le prix à payer pour sauver des vies, alors, on ne va pas en faire un drame. »

« C’est pas 3 ours polaires qui vont nous empêcher de continuer à brûler notre pétrole/charbon/gaz de schiste ! » 

- « Evaluer la réduction de mortalité due au dépistage ? Quelle drôle d’idée ! Les  gynécologues, les radiologues et surtout, les femmes sont satisfait(e)s du dispositif ! Alors pourquoi changer une équipe qui gagne et faire des statistiques qui embrouillent tout le monde? »

« Calculer les émissions de CO2, tout çà pour tenter de diminuer de 2 petits °C la température de la planète dans 50 ans quand on sera morts ? Quelle idée ! En plus, ça tue le commerce et l’emploi ! »

 - « Grâce au dépistage, les traitements sont moins lourds ! »

« De toute façon, le réchauffement climatique a commencé il y a 10 000 ans, alors vos mesures ne changeront rien ! et puis on va pouvoir aller extraire facilement le pétrole sous la calotte polaire ! »

- « A cause de gens comme vous, on va voir revenir des femmes avec des formes avancées de cancer du sein, vous êtes irresponsables ! »

« Les migrants climatiques ? Un drame ? Des opportunité de marché plutôt ! On va devoir reconstruire des villes, faire des grands travaux. Quand le bâtiment va, tout va ! »

Nous réfutons ces arguments irresponsables qui, sous couvert de l’argument d’autorité dont use et abuse le Collège des gynécologues français, sans la moindre preuve scientifique, entretient les femmes dans des peurs inutiles en manipulant les chiffres, et les désinforme sur les véritables enjeux que sont le surdiagnostic et le surtraitement de cancers.

Parions que d’ici Octobre Rose 2017, le point Godwin* sera atteint. Mais le terrain sera glissant et je préfère l’annoncer d’emblée : Klara Hitler, la mère d’Adolf, suivie par le médecin juif Edouard Bloch, est morte d’un cancer du sein en 1907. Ce tragique évènement contribua selon certains historiens** à sa terreur du cancer et déclencha son antisémitisme. La lutte contre le cancer et l’antisémitisme devinrent des priorités pour Hitler et des médecins nazis.

*La loi Godwin énonce que plus une discussion en ligne dure longtemps, plus la probabilité d'y trouver une comparaison avec les nazis ou avec Hitler s'approche de 1 .

**The Nazi War on Cancer, Robert Proctor, Princeton University Press (November 15, 2000) ; http://www.nytimes.com/books/first/p/proctor-cancer.html

Allez, pour se détendre, je vous propose mon….

QUIZZ EPIDEMIO POUR LES NULS GYNECOLOGUES  

1/ Pour connaître l’efficacité du dépistage du cancer du sein

a/ Je me fie à ce que je vois à mon cabinet, comme les femmes qui ne se font pas dépister et qui arrivent avec des tumeurs plus grosses.

b/ Je me fie aux données de la science et particulièrement aux méta-analyses publiées dans des revues à comité de lecture et fort facteur d’impact.

c/ Je me fie à ce que j’entends tous les ans dans les colloques organisés par le collège de gynécologues financés par Roche/par la société française de radiologie/ financés par General Electrics.

c/ Je me fie au nombre de femmes qui courent tous les ans contre le cancer et ça réchauffe le cœur : yes, we can !

2/ Que signifie « Meta-analyses yielded lung cancer incidence ≥ 10 years after radiotherapy RR of 2.10 (95% CI, 1.48 to 2.98; P , .001) « 

a/ Je ne sais pas, je ne comprends pas l’anglais

b/ Le risque relatif d’apparition de cancer du poumon chez des patients, 10 ans après avoir été traités par radiothérapie, est de 2.10, avec un intervalle de confiance à 95% situé entre la fourchette de 1.48 à 2.98, avec une très forte présomption de rejet de l’hypothèse nulle. On rejette donc l’hypothèse nulle selon laquelle la radiothérapie n’a pas d’impact sur le risque de développer un cancer du poumon 10 ans après une radiothérapie

c/ Je ne sais pas, je ne comprends pas l’épidémiologie.

3/ Que signifie « le dépistage permet de réduire de 20% la mortalité par cancer du sein »

a/ 20 femmes sur 100 éviteront la mort pas cancer du sein grâce au dépistage.

b/ Dans le groupe non dépisté, 5 femmes mourront, dans le groupe dépisté, 4 femmes mourront (5-4/5=0,2).

 (Pour pouvoir donner une bonne réponse lire ici : https://web.archive.org/web/20170623084247/http://hippocrate-et-pindare.fr/2017/01/01/resolution-2017-non-au-risque-relatif-oui-au-risque-absolu/)

4/ Qu’est ce qu’une cohorte prospective

a/ Des personnes défilant pour manifester contre un projet de loi .

b/ Un ensemble de sujets partageant un certain nombre de caractéristiques communes, suivis dans le temps à l’échelle individuelle afin d’identifier la survenue d’évènements de santé d’intérêt.

c/ Un groupe de légionnaires romains qui recherchent des Gaulois cachés dans la forêt.

5/ Qu’est ce qu’un biais ?

a/ Le biais est une bande de tissu coupée à 45 degrés par rapport au droit-fil.

b/ Un biais est une erreur dans la méthode, le non-respect des règles de protocole, qui engendre des résultats erronés.

c/ Une étude présente un biais quand on a cherché à interpréter les résultats d’une certaine manière, en répondant à nos attentes implicites.

6/ Qu’est ce qu’une étude cas/témoin

a/ Une étude où on suit des personnes au départ non malades mais diversement exposées à un facteur de risque.

b/ Une étude où l’on détermine le degré d’association entre une exposition à un agent potentiellement nocif et la prévalence d’une maladie, dans 2 groupes, un groupe atteint de la maladie et un groupe non atteint ; on détermine dans chacun des groupes le nombre de personnes ayant été exposées par le passé à un agent potentiellement nocif.

c/ Une étude sur la population totale qui examine des personnes qui ne présentent pas de maladie mais présentent un certain risque de développer cette maladie.

7/ L’étude comprenait 1 000 hommes qui ont pris le nouveau médicament durant 5 ans, et 1 000 ont reçu le traitement standard. À la fin de l’essai, 6 % des hommes du groupe ayant suivi le traitement standard avaient eu un AVC, comparativement à seulement 2 % dans le groupe ayant pris le nouveau médicament.

Quelle est selon vous la meilleure façon de présenter l’efficacité d’un nouveau  traitement pour comprendre son efficacité :

a/ Par la réduction du risque relatif :  On obtient une réduction du risque de deux tiers avec ce traitement.

b/ Par le nombre de patients à traiter pendant une période donnée pour éviter l'apparition d'un évènement défavorable : 25 hommes ont dû recevoir le nouveau traitement durant cinq ans pour qu’un homme en bénéficie, pour qu’il y ait un AVC de moins.

c/ par la réduction du risque absolu : 4% des hommes bénéficieront du traitement.

8/ Qu’est ce qu’un biais de temps de devancement (lead time bias)

a/ Le biais qui consiste à détecter préférentiellement des cancers qui évoluent lentement et sont moins agressifs.

b/ ce biais, conditionné par l’utilisation du taux de survie à 5 ans comme critère d’efficacité, implique que les personnes diagnostiquées précocement ne vivront pas forcément plus longtemps que celles diagnostiquées tardivement.

c/  ce biais consiste à avoir inclus dans la cohorte des femmes dépistées, des femmes qui sont entrées trop tard dans le dépistage avec des cancers avancés : cela  fausse les bons résultats du dépistage et c’est pour cela qu’il faut commencer le dépistage à 50ans.

9/ Qu’est ce que le biais de surdiagnostic

a/ c’est le biais qui consiste à ne pas faire la différence entre les cas de cancers asymptomatiques et les cas de cancers symptomatiques.

b/ les individus surdiagnostiqués (à qui on a détecté un lésion infra-clinique, dormante et non évolutive) ont un pronostic vital nécessairement favorable.

c/ C’est le fait de prédire l’évolution de la maladie à partir du dépistage.

10/ Que signifie la phrase "une femme sur huit fera un cancer du sein" ?

a/ Que , autour de moi, une femme sur 8 a ou aura un cancer : c’est une maladie terrible qui peut atteindre tout le monde. D’ailleurs, c’est écrit partout dans les medias, donc c’est vrai et c’est ce qui fait courir les femmes !

b/ Le risque dont on parle est un risque cumulatif vie entière qui ne discrimine pas les femmes à haut risque. Il n’a de signification que pour des épidémiologistes chevronnés. Pour le grand public, il est plus honnête de parler d’incidence par décennie de vie et de s’exprimer en %

Age 30 . . . . . . 0.44 % (1/227)

Age 40 . . . . . . 1.47 % (1/ 68)

Age 50 . . . . . . 2.38 % (1/ 42)

Age 60 . . . . . . 3.56 % (1/ 28)

Age 70 . . . . . . 3.82 % (1/ 26)

c/Que toute femme a une chance sur 8 de faire un cancer du sein.

Réponses :

Vous avez un maximum de réponses a/ ou c/ ?  

Allez faire un tour sur le site de Cancer Rose ou retournez sur les bancs de la fac en cours d’épidémiologie. Et par pitié, ne vous exprimez pas dans les medias !

Vous avez un maximum de b/ ?

Vous pouvez parlez dans les medias, vous êtes un(e) médecin-expert éduqué(e) et vous ne risquez pas de raconter n’importe quoi !

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Dr ANNETTE LEXA
25 avril 2017

Identifiée dans les fichiers nationaux du service local chargé d’appliquer le « programme national de dépistage du cancer du sein », j’ai reçu hier une lettre de relance.

La lettre est rose. Cela me permet de la distinguer, sur la pile des lettres en souffrance (impôts, assurance, gaz, électricité…) de la lettre de relance de ENGIE qui est bleuee.
Car pour le reste, c’est un peu les mêmes.

La lette bleue commence par « A ce jour, le règlement de votre dernière facture ENGIE ne nous est toujours pas parvenue, alors que la date limite de paiement est dépassée. Je vous invite à en effectuer le paiement, dans les meilleurs délais... En suivant les instructions  indiquées au verso.. »

La lettre rose commence par “Suite à un premier courrier envoyé en octobre 2016 et resté sans réponse à ce jour, nous vous rappelons que vous êtes invitée à réaliser une mammographie dans le cadre du DOCS. Prenez RV avec l’un des radiologues de votre choix figurant sur la liste au dos.”

S’en suit une longue diatribe que m’épargne ENGIE pour le coup : “Une femme sur 8 sera confrontée à ce cancer qui met en général plusieurs années à se développer. Il est donc ESSENTIEL dès 50 ans de participer REGULIEREMENT au Dépistage Organisé afin de pouvoir traiter au plus vite d’éventuelles anomalies. »

 Cette lettre, signée de 2 médecins, un homme et une femme – la parité est sauve en matière de dépistage - m’a immédiatement fait penser à l’une de ces relances insistantes restée longtemps sur mon bureau et qui a fini à la poubelle, de recyclage bien sûr. Une société d’assurance qui dans sa grande sagesse, m’avertissait du risque lié à d’éventuelles fuites de canalisations d’eau qui pourraient se passer sur ma propriété parce que les travaux ne seront alors pas pris en compte par mon fournisseur d’eau. Mon compteur est à l’intérieur de ma maison, mais passons.

Ah ! Principe de précaution, quand tu nous tiens ! Ma fille, comment continues-tu encore à vivre, à 50 ans passés, sans ces bouées de sauvetage qu’on te lance en permanence en préventif alors que tu n’aimes pas te baigner, que quand tu te baignes, tu sais nager et que d’ailleurs tu ne feras pas de procès si le maître nageur ne t’as pas sauvée de la noyade ni s’il t’a noyée en voulant te sauver, alors que tu n’étais pas en train de te noyer ?

Mais, chouette, il y a une nouveauté par rapport à la relance précédente ! On me propose de me rechercher des anomalies et non plus des cancers. 

C’est quoi une anomalie, me direz vous ?  Désolée, je n’en saurai pas plus, même en ayant lu le dépliant rose de l’INCa qui accompagnait la lettre et qui me promet de « TOUT COMPRENDRE EN 1 MIN ».  Pour info, min = minute : c’est bien connu, les femmes ne veulent pas perdre trop de temps pour se décider si oui ou non elles doivent faire une mammo, elles ont mieux à faire. C’est vrai d’un certain côté, personnellement,  je passe bien 1 ou 2 heures à comparer et essayer avant d’opter pour ma nouvelle paire de baskets.

Car j’ai lu le dépliant rose. Cela m’a pris plus d’une minute parce que je suis atteinte d’un sérieux biais cognitif : je cherche toujours à comprendre et je doute en permanence. De la déformation professionnelle. Je doute mais je sais choisir quand j’ai cessé de douter, comme pour mes baskets.

Le dépliant m’apprend que « 49 000 femmes sont touchées par le cancer du sein , c’est le cancer le plus fréquent, 11900 femmes en meurent chaque année »
- Ce nombre diminue-t-il avec le dépistage ? L’INCa ne me le dit pas. Je suis frustrée.

L’INCa ensuite me rassure « Dans la majorité des cas, aucune anomalie n’est détectée » et « si une anomalie est détectée, dans la plupart des cas, elle est bénigne.  « Sur 1000 femmes diagnostiquées, 7 cancers seront diagnostiqués ».
            - 7 femmes ou 7 cancers ? La différence compte parce que si on a diagnostiqué 2 mini-cancers sur 3 femmes – les femmes ayant 2 seins en moyenne, cela double les chances de détecter plusieurs mini-cancers de part et d’autre - ça ne fait plus que 4 femmes sur 1000. Oui, je sais, je chipote. Mais imaginez quand on passera à la détection de nano-cancers...
-  On détecte des méchants cancers ou des cancers in situ ? parce que, in fine, sur ces 7 cancers, il n’y en a peut-être qu’un qui sera très méchant, le genre qui vous laisse peu de chance de survie. Les autres n’évolueront pas, peu ou si lentement qu’une simple surveillance vous épargnerait bien des déboires. 

« Il est important de faire une mammographie tous les 2 ans. Dans l’intervalle, n' hésitez pas à consulter votre médecin si vous remarquez des changements inhabituels au niveau de vos seins. » 

- Des changements inhabituels ? Lesquels ? Voilà une information sanitaire qu’il serait salutaire de donner aux femmes : peut être que préciser ce qu’est un changement anormal permettrait, pour le coup, de vraiment sauver des vies ! Mais ce n’est pas l’objectif de l’AMODEMACES ni de l’INCa, qui est prioritairement de déployer le dépistage organisé par tous les moyens.

- L’INCa n’ose pas appeler un chat un chat. Il évoque ici les sinistres « cancers de l’intervalle », le genre de cancer qui se développe insidieusement entre 2 mammographies et qui a toutes les chances d’être méchant parce que, justement, il se développe très vite. Le dépistage organisé ne peut rien pour vous mais l’INCa ne vous le dit pas. D’ailleurs, y-a-t-il des statistiques qui comptabilisent les cancers de l’intervalle dans le dépistage organisé ? Si oui, ces cancers sont-ils comptabilisés dans les cancers dépistés par dépistage organisé ou en dehors ? Quelle est la mortalité associée à ces cancers ? L’INCa ne me répond pas. Je suis frustrée.

L’Inca m’apprend aussi que, malgré la haute technicité de l’appareillage et la haute compétence des radiologues, « certains petits cancers peuvent ne pas être détectés, d’où l’intérêt de répéter l’examen tous les 2 ans »  (c’est écrit en gras).

            - Bon sang, mais c’est bien sûr ! Pour arriver à ce chiffre de 7 cancers sur 1000 femmes, il est essentiel de ramener le cheptel (heu, pardon, le fichier…) de femmes qui ont 2 seins tous les 2 ans à l’examen. Pas étonnant que nombre d’associations environnementales crient « Il y a de plus en plus de cancers ! On nous empoisonne tous ! ». Les hommes ont une chance folle : il n’ont qu’une seule prostate et ils ne reçoivent pas, 2 fois par an, de dépliant à lire en 1 min.
           
Je retourne le dépliant au verso et je m’attache à lire consciencieusement  le (dernier) chapitre “Quels sont les inconvénients?” 

J’y apprends que “Comme tout acte médical, le dépistage présente des inconvénients. Ainsi, dans l’état actuel des connaissances scientifiques, il n’est pas possible de distinguer les cancers qui vont évoluer, qui sont les plus fréquents, de ceux qui n’évolueront pas ou peu (de 10 à 20% des cancers détectés). C’est ce qu’on appelle le surdiagnostic. Par précaution, il est proposé de traiter l’ensemble des cancers diagnostiqués. ”

C’est un peu gênant tout çà. Je reconnais la franchise de l’INCa. Pas celle de l’AMODEMACES  qui laisse l’Inca dire que … tout n’est pas tout rose, sans jeu de mot :  côté recto du dépliant, j’avais pu lire qu’en cas d’anomalie, je me verrai proposer rapidement des soins pour augmenter mes chances de guérison. 

Si c’est une anomalie, pourquoi se presser?

C’est quoi des soins ? Un massage ayurvédique au beurre de cacao? Un masque à l’argile? Car qui ne s’est pas vu proposer « un soin » au bac chez le coiffeur ?

Mes activités professionnelles m’amènent actuellement à œuvrer, entre autres, dans le domaine des cosmétiques. Les allégations cosmétiques sont encadrées par un règlement (655/2013), même si elles ne sont pas expressément définies. Ainsi le terme de “soin" est autorisé sur les étiquettes de produits, parce qu’il n’y a pas de connotation strictement médicale : soin de beauté, soin apaisant aux plantes, masque soin qui nettoie votre peau en profondeur… Cependant, la réglementation est stricte, le cosmétique doit prouver son innocuité.

Et dites-moi, c’est comme au bac chez le coiffeur, lorsqu’on me trouve une anomalie » et qu’on me « propose un soin », je peux dire « non, merci, pas cette fois ci » ou « oui, c’est vrai, ils sont secs en ce moment » ?

Alors, Docteur INCa , dites-moi, une petite ablation mammaire, des examens au technetium-99 , un soin au radium - bio bien évidemment car extrait de nos réserves naturelles protégées, un cure de Tamoxifen et de Trastuzumab, c’est un « soin » d’après vous ? Vous n’avez pas mieux à me proposer pour mes petits cancers qui n’évolueront pas ?

 Par Dr ANNETTE LEXA

21 avril 2017

Là où nous en sommes

De nombreux travaux, études, analyses convergent à peu près toutes pour démontrer que le dépistage de masse, que ce soit pour le cancer du sein, de la prostate, du colon ou de la thyroïde, chez des personnes en bonne santé, est un échec. Le dépistage n’a non seulement pas fourni la preuve de son efficacité mais il a généré de nombreux dégâts que l’on a longtemps sous-estimés, les considérant comme le prix à payer pour « combattre le cancer », socialement parlant.

Pourtant, en ce qui concerne le sujet qui nous préoccupe sur ce site, le cancer du sein, aucune étude de grande ampleur n’a jamais été entreprise en France afin de vérifier l’efficacité de ce programme de dépistage pour réduire la mortalité ou la lourdeur des traitements.  Cela peut sembler proprement ahurissant, mais c’est ainsi.

Cela n’a pas empêché journalistes, « leaders d’opinion »,  acteurs et personnalités des médias de baisser leur pantalon pour promouvoir le dépistage du cancer de la prostate. Cela n’empêche pas des entreprises de luxe ou des organisations, dans le but avoué de promouvoir le dépistage, de financer des expositions photographiques « sublimant  la beauté » de femmes (chauves ou non) à la poitrine balafrée par une ablation mammaire et « respirant la vie et le bonheur ».
Cela n’empêche pas des centaines de milliers de femmes de continuer à courir enthousiastes « contre le cancer » tous les ans à l’automne, habillées de rose, en criant « on se sent toutes concernées, c’est important de se faire dépister, cela sauve des vies »... Cela n’empêche pas des lobbys de continuer à réclamer encore plus de dépistage, mieux organisé et de vendre des appareils plus « performants ».
Face à ces terribles constats et face à l’inertie des pouvoirs publics qui pourtant savent mais se taisent, notre collectif Cancer Rose  - constitué de scientifiques indépendant (es), chevronnés(es) - s’est donné comme mission de vulgariser une lecture critique des études épidémiologiques existantes, misant - naïvement peut être - sur le 'cerveau gauche' des femmes. Ce collectif s’inscrit dans le paradigme rationnel dominant de la médecine actuelle, à savoir la médecine basée sur le niveau de preuve - Evidence based medicine en anglais -  ce qui ne fait pas de nous, loin s‘en faut, un sombre groupuscule obscurantiste. Nous ne sommes pas un collectif « militant », tout au plus un groupe de  citoyens convaincus qu’une meilleure éducation au risque permettrait aux femmes de prendre de meilleures décisions pour elles-mêmes, sans céder à l’opinion, si tant est qu’elles puissent disposer d’une information récente, transparente et non biaisée.

L’Etat, pris entre la volonté de contrôler (le paternalisme médical) et la volonté de faire moderne (le périlleux exercice de démocratie participative), a bien senti qu’il fallait faire quelque chose devant les preuves qui s’accumulaient et qu’il ne serait bientôt plus possible de continuer à mettre la poussière sous le tapis. Continuez ou ne pas continuer ? That is the question ! Organisons une concertation de femmes et de professionnels,  ils décideront.  Ce problème est que, stupeur et tremblements, la créature a échappé à son Maître : la concertation a mis à jour un réel besoin d’information de la part des femmes, et a proposé 2 scénario : l’arrêt du dépistage ou son profond remaniement.

Cela ne fut pas du goût de tous. Cela déplût à certains.

Nous assistons, ébahis, au « bal des faux culs », se traduisant par un pas en avant  (on fait un bel exercice de communication) et trois pas en arrière (on maintient le dépistage en l’état en lui offrant un lifting cosmétique). En lieu et place d’études, on réalise fébrilement des enquêtes de satisfaction des usagères du dépistage (les preuves de baisse de la mortalité ne servent à rien, les femmes ne sont pas en demande, elles sont satisfaites du dépistage-qui-sauve-des-vies). Tout en espérant bien que le développement-de-la-médecine-génomique- personnalisée permettra de réduire ces foutus surdiagnostics (et les dégâts des traitements et surtraitements en passant..) de ces maudits cancers. Ouf ! l’honneur est sauf. Business as usual.

Voilà où nous en sommes à ce jour.

Mais comment en est-on arrivés là ?

Arguments rationnels épuisés, appel à la psychologie sociale

Nous avons épuisé les arguments rationnels, ils pèsent bien peu dans la balance bénéfice/risque que nous nous évertuons à expliquer et qui pourtant est désormais  devenu l’alpha et l’oméga de toute évaluation de risque. C’est là que la psychologie sociale peut nous aider à comprendre autrement les dynamiques à l ‘œuvre dans ce vaste et mortifère jeu social .

Je vous propose dans cette première partie de nous appuyer sur les travaux du célèbre  psychologue américain Robert Cialdini qui a longuement travaillé sur les techniques de persuasion. Que nous apprend Robet Cialdini *? Il nous apprend les techniques  de persuasion et comment se prémunir de ces comportements manipulateurs. Mais alors quoi ? Le dépistage organisé du cancer du sein fonctionnerait-il donc comme une vaste entreprise de manipulation sociale ?

Voyons cela de plus près, car c’est bien possible…

Il y a d’abord l’engagement : la technique du pied dans la porte : « A 40ans, on reçoit de la part de son gynécologue une petite ordonnance pour aller passer une mammographie avec un  « allez y, c’est important » dit sur un ton grave et paternaliste.  Et nous voilà parties pour des années d’examens, de relances, de pressions, de fausses alertes,  de peurs, d’angoisse.... Et nous ne savons plus comment dire « non, ça suffit, je ne veux plus y aller ».

Il y a aussi la preuve sociale . Difficile de dire « non » au dépistage quand tant de bonnes copines, tant de femmes autour de nous s’y soumettent. Si tant de femmes y vont, si tant de professionnels de la santé me disent que c’est important, ce doit être vrai. Je ne peux pas rester seule à douter, à dire non. Le problème est que cette étape peut conduire à tous les excès car il s’agit de continuer à « croire » à tout prix et de préserver la croyance. On n’a jamais vu autant de courses roses se déployer dans toutes les villes, mêmes les plus petites, depuis que les preuves de l’absence de l’efficacité du dépistage ne cessent de s’accumuler.

L’argument commercial de la rareté  se traduit dans ce cas par « la perte de chance ». Vous ne pouvez pas laisser passer cette chance que nous vous offrons gratuitement, à vous, femmes de 50 ans, de pouvoir être sauvées d’une mort certaine au moyen d’un petit examen. Pris à temps, un cancer se guérit !

Le levier de la réciprocité - ou de la règle du donnant-donnant - est sans doute le plus puissant. Comment refuser les relances par courrier, par sms, une fois qu’on a commencé sa première mammographie ? Nous avons votre dossier, nous vous suivons,  comment dire non encore une fois ? Vous en êtes à votre troisième mammographie, vous avez eu votre méchante alerte, votre première biopsie qui s’est avérée négative, mais la demande est insistante, vous devez revenir : après tout, vous n’avez rien , alors ne faites pas votre ingrate, ne doutez pas, nous sommes là pour vous, cela vaut bien un nouveau petit tour de manège, non ? D’ailleurs il y a de nouveaux appareils qui écrasent moins les seins. Vous faites la moue ? vous trainez des pieds pour y aller ? « Si vous ne faites plus vos mammographies, ne comptez plus sur moi pour vous suivre » répond le/la gynécologue furieux(se).

La persuasion marche formidablement bien sur les masses en utilisant le levier de la sympathie. Cet argument est très exploité par les courses roses. Comment résister à la proposition de courir toutes ensemble pour une si noble cause ? Après tous, ne sommes- nous pas toutes sœurs, filles, mères, grand-mères ? Nous devons nous épauler, nous soutenir pour combattre ce fléau du cancer ! En plus, les filles, le sport, çà fait du bien !  Au final, on a passé un moment tellement sympa ! Rendez vous l’année prochaine avec nos T-shirt !

Enfin, la classique soumission à l’autorité, encore abondamment utilisée dans le cadre du dépistage du cancer du sein, même si elle a du plomb dans l’aile : la docilité, devrais-je dire, des femmes est du pain béni pour le système médical. Cette soumission au dépistage sera renforcée par la complicité des organisations qui prennent l’apparence de l’autorité dans leur communication pour se donner un air persuasif. Combien de femmes se sont-elles aperçues que les publicités, dépliants et courses diverses étaient en fait organisés par des associations et non pas par des instances officielles ? Et n’oublions pas le recours à des figures médiatiques de médecins et autres experts en tout genre, qui ne portent plus la blouse blanche car c’est passé de mode, mais usent et abusent du prestige de la « parole d’expert » pour inciter les femmes à ne pas sortir de la route bien balisée du dépistage-qui-sauve-des-vies.

Tout ceci marche très bien parce que, in fine, un individu, qu’il soit homme ou femme est limité dans sa capacité à prendre une décision seul(e) : « Dois je me faire dépister ou non ? »  Nous sommes limités parce que nous ne disposons pas de l’information suffisante, parce que nous n’avons pas le temps, ou pas de temps à consacrer à ce choix, parce que nous sommes intellectuellement limités(es) pour comprendre la complexité des données médicales, parce que nous sommes influençables, parce que c’est rassurant de se sentir appartenir à un groupe qui pense pareil. Prendre une décision individuelle qui va à l’encontre du groupe est mentalement chose très coûteuse en énergie. Il est plus simple de suivre l’avis dominant que de se singulariser. Mais, prenez quelques personnes, deux ou trois, pas plus, et alors, vous constaterez qu’il est plus aisé de leur expliquer la balance bénéfice/risque du dépistage qu’à un groupe marqué par l’inertie et la dilution de la responsabilité.

Mais la psychologie sociale nous enseigne bien d’autres mécanismes qui sont à l’œuvre dans le cadre du dépistage de masse du cancer du sein et que nous allons aborder  prochainement … et il se peut que notre pire ennemi soit ... nous-même !

* Cialdini, Robert - Influence & manipulation , ici en format pdf

https://www.fichier-pdf.fr/2015/06/30/cialdini-robert-influence-manipulation/

Par Dr Annette Lexa, 18 janvier 2017

AMELI s’est donné pour mission de veiller sur ma santé.

AMELI est une bonne mère pour moi. Au-dessus d’AMELI , il y a le Père, l’Etat paternaliste et bienveillant qui a donné mission à ses bergers de veiller sur ses brebis, particulièrement sur les brebis égarées qu’il s’agit de faire rentrer dans le troupeau. Et AMELI s’y emploie, avec des communicants que rien n‘arrête.
Etre une femme est un rude parcours, à chaque âge de la vie. J’ai connu les humiliations paternalistes dans mes jeunes années, mais je ne pensais pas qu’à 50 ans passés, je ferais l’objet d’une telle attention infantilisante et manipulatrice. A moins que ce ne soient les impératifs d’une politique de relance keynesienne[1] du marché et donc de la croissance obligée des dépenses de santé auxquelles je suis sommée de participer en donnant de mon corps ? C’eut été moins immoral en ce cas, juste « amoral ».

Parce que, jusqu’à l’âge de 49 ans et 364 jours, je vivais plutôt bien, je me savais mortelle et, midlife crisis passée, j’entrais dans une sorte d’apogée existentielle. Mais, patatra ! Depuis mes 50 ans et un jour, voilà que la bonne mère AMELI, aidée de ses fonctionnaires statisticiens, a décidé de changer mon statut. J’ai donc rejoint le troupeau des 10 683 633 [2] femmes de 50 à 74 ans à risque de développer un cancer du sein.

Ma fille, finies les plaisanteries .

« Tu te crois en bonne santé ? » me demande AMELI en rentrant subrepticement dans ma vie par ma boite mail. Rien n’est moins sûr... Avant oui, désormais non.

« Tu penses que la prévention ne te concerne pas ? » Alors là, bonne mère AMELI, si je puis me permettre, tu brouilles les pistes. J’ai toujours pensé que la prévention[3] m’éviterait bien des tracas, bien des examens et bien des prises de médicaments peu recommandables. J’ai une vie ascétique, je ne fume pas, bois peu, je mange des graines et pratique l’art de la ballerine plusieurs fois par semaine. J’ai toujours veillé à éviter les viandes grillées, le nitrate de potassium dans les charcuteries, la pilule, le stress, le teflon, le bisphénol dans les conserves, les cosmétiques de l’Oréal, le Roundup, les champignons sauvages depuis Tchernobyl, le radon sous ma maison, etc., et en toxicologue avertie, j’ai toujours évité d’habiter près d’un incinérateur.

Si tu m’avais demandé : « Tu penses que la prévention secondaire ne te concerne pas ? », je t’aurais répondu que la première prévention qui compte est la prévention primaire dont tu ne dis pas un mot.

Ensuite, si tu m’avais expliqué que la prévention secondaire est l’ensemble des mesures destinées à diminuer la prévalence[4] d’une maladie dans une population – par le dépistage par exemple, on aurait pu discuter entre gens responsables. Bonne mère, tu es en train de me dire que tu cherches à faire diminuer le % de cancers dans ma tranche d’âge ? L’objectif est louable. Mais l’histoire de l’évolution d’un cancer est mal connue, multifactorielle, l’épigénétique joue un rôle essentiel dans le développement d’une tumeur et les génomes des femmes sont variés et variables dans le temps : mettre 10 683 633 femmes dans le même panier et espérer que les soumettre toutes à la mammographie tous les 2 ans réduira tes chiffres de prévalence relève de l’argument d’autorité et de la patascience. Le dépistage peut être une solution de prévention secondaire mais la mammographie que tu proposes est plus un outil de diagnostic de cancer utile en cas de symptôme inquiétant qu’un outil de « prévention » pour m’aider à augmenter mon espérance de vie en bonne santé et ma qualité de vie.

Rien ne t’arrête donc, ni les nombreuses études robustes qui paraissent dans la littérature scientifique, ni les conclusions de la concertation citoyenne récente, ni l’avis de l’Académie de Médecine qui affirmait déjà pourtant en 2007 que la médecine était une des principales causes de l’augmentation du nombre de cancers, du fait de la détection précoce[5].

Tu es malhonnête

Tu es malhonnête parce que tu sais très bien tout ceci, tu le sais et pourtant tu continues à me  mentir et à me manipuler comme les 10 683 632 femmes de ma classes d’âge. Tu évites de nous parler chiffres, preuves, raison, bénéfice/risque, alors tu nous parles comme à des enfants.

Tu me demandes, comme à une gamine à qui on va injecter un vaccin, si j’appréhende d’effectuer une mammographie de dépistage. « Voyons, ma grande, ça ne fait pas mal ! »

Avec ta photo d’illustration, tu me renvoies à l’image d’une femme aux cheveux blancs emmitouflée dans une laine polaire avec un type qui lui montre du doigt un truc qui la fait rire. La pleine vie quoi. « En couple », emmitouflée sur une plage, parce qu’elle doit prendre le soleil (à moins qu’elle ne prenne des antidépresseurs), pour éviter l’ostéoporose (à moins qu’elle ne soit sous traitement substitutif hormonal), emmitouflée parce qu’elle ne doit pas attraper froid (à moins qu’elle ne soit vaccinée contre la grippe). Le truc que je vais regretter quand je mourrai d’un cancer parce que je ne t’ai pas écoutée. Le summum de l’extase qu’une femme mûre peut espérer et qui va me passer sous le nez si je n‘écoutes pas AMELI.

Le hic, vilaine mère, est que tu sais que tu ne disposes d’aucune preuve que le dépistage fait reculer la mortalité par cancer du sein. Nous avons rassemblé sur notre site Cancer Rose les plus solides et récente études* qui disent exactement le contraire et que tu fais semblant d’ignorer. Pire, le dépistage n’évite pas la réduction du nombre d’ablations de seins - c’est toi même qui t’en étonnes pourtant[6] - ni le nombre de chimiothérapies qui explose puisque tu contribues au surdiagnostic de cancer chez des femmes que tu traites préventivement pour de petites tumeurs dont personne ne sait si elles vont évoluer vers la mort ou non. Tu ne parles pas des dégâts du surdiagnostic et du surtraitement qui peut faire basculer la vie d’une femme qui n’avait rien demandé, tu évites que je me prenne la tête avec la balance bénéfice/risque, tu refuses de faire des études épidémiologiques de grande ampleur sur ma classe d’âge pour valider ta croyance - le dépistage sauve des vies, pris à temps, on s’en sort - parce que tu crains par dessus tout le résultat d’une telle étude qui discréditerait ton autorité et l’écosystème économique qui s’est créé autour.

Tu me donnes l’impression que je vis under the dome, un peu comme en Corée du Nord, là où les dernières publications scientifiques ne pénètrent pas. A l’époque où nous n’avons jamais eu aussi facilement accès à la connaissance, tu pratiques une désinformation ahurissante.

Tu tiens cependant à me rassurer : je n’aurai rien à payer, puisque ton Père et ta bonne Mère AMELI s’occupent de tout (avec les impôts, taxes et charges qu’ils te prélèvent). Mais tu ne dis pas un mot de ce que je devrai payer en cas de biopsie ou en cas d’éventuel traitement.

Tu me donnes des ordres en utilisant des verbes à l’impératif, dans cette phrase mal construite : « Cet examen est pris en charge à 100% par l’assurance maladie, munissez-vous de votre courrier d’invitation et prenez RV ».

Et si j’hésite encore, tu m’ordonnes (recours à l’impératif une fois de plus), d’en parler avec mon médecin. Là, je te trouve imprudente car si le médecin n’est pas payé à la rémunération sur objectif (ROSP), s’il lit Prescrire, adhère à FORMINDEP, lit Cancer Rose, Grange, Dupagne, Jaddo, Winkler, etc., bref s’il est un dissident, il n’est pas certain qu’il m’y encourage.

Et, comme rien ne t’arrête, mauvaise marâtre, tu demandes aux femmes atteintes de cancer du sein (celles qui se croient sauvées par la mammo , j’imagine ? Pas celles qui ont déclaré un cancer de l’intervalle…) d’en parler autour d’elles. Là, on se croirait dans une secte avec des méthodes dignes de la scientologie (l’exercice de dissémination)[7].

Mais, je garde le meilleur pour la fin, tu me convies à un moment précieux pour ma santé, comme dans une pub pour un spa avec massage aux huiles. Bientôt tu m’offriras un after : avec mon rendez-vous mammo, tu m’offriras un massage bien-être des seins aux huiles essentielles.

Elle est pas belle la vie avec AMELI ?

*https://www.cancer-rose.fr/liste-etudes-de-references/

[1] Théorie de la relance économique par le gouvernement

[2] INED https://www.ined.fr/fr/tout-savoir-population/chiffres/france/structure-population/population-ages/

[3] Selon la Haute Autorité de Santé, la prévention consiste à éviter l'apparition, le développement ou l'aggravation de maladies ou d'incapacités; Sont classiquement distinguées la prévention primaire qui agit en amont de la maladie (ex : vaccination et action sur les facteurs de risque), la prévention secondaire qui agit à un stade précoce de son évolution (dépistages), et la prévention tertiaire qui agit sur les complications et les risques de récidive.

[4] La prévalence est une mesure de l'état de santé d'une population à un instant donné. (Somme des cas de maladie présents plus les nouveaux cas)

[5] Rapport sur les causes du cancer, Dominique Dupagne http://www.atoute.org/n/article60.html

[6] Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses, Propositions de l’Assurance Maladie pour 2015

[7] Les techniques de l'Eglise de Scientologie, http://www.prevensectes.com/techniqu.htm#test