Auteur/autrice : Cancer Rose

Publié le

Dépistage, temps pour une désescalade ?

Par Cancer Rose, le 21/11/2022

Dépistage du cancer du sein : Y a-t-il de la place pour la désescalade ?

Leah S. Kim  - Donald R. Lannin
Rapports actuels sur le cancer du sein- https://doi.org/10.1007/s12609-022-00465-z

Department of Surgery and Yale Comprehensive
Cancer Center, Yale University School of Medicine, PO Box 208062, New Haven, CT 06520, USA

Synthèse

Objet de la revue
Le dépistage du cancer du sein est très controversé et les différentes institutions indiquent des lignes directrices très variables. Cependant, le dépistage est actuellement pratiqué à grande échelle aux États-Unis et l'on pense souvent que "plus on en fait, mieux c'est".
L'objectif de cette revue est d'évaluer objectivement les risques et les bénéfices de la mammographie de dépistage et d'examiner s'il existe des situations où l'on pourrait procéder à une désescalade.

Conclusions récentes
Au cours des dernières années, plusieurs méta-analyses ont été réalisées de manière concordante et il est généralement admis que le principal avantage du dépistage par mammographie serait une réduction d'environ 20 % de la mortalité par cancer du sein. En réalité, environ 5 % des patientes ayant des tumeurs détectées par mammographie en sont concernées.

Il est actuellement établi que le principal préjudice du dépistage est le surdiagnostic, c'est-à-dire la détection d'un cancer qui ne causera aucun préjudice à la patiente et qui n'aurait jamais été détecté sans le dépistage. Cela représente actuellement environ 20 à 30 % des cancers détectés par le dépistage.

La découverte de cancers supplémentaires par un dépistage plus intense n'est pas toujours une bonne chose, car dans cette situation, le risque de surdiagnostic augmente et le bénéfice diminue. Dans certains groupes, le risque de surdiagnostic approche les 75 %.

Résumé
L'objectif du dépistage ne devrait pas être simplement de trouver plus de cancers, mais d'éviter de trouver des cancers qui n'auraient jamais causé de préjudice au patient et qui conduiraient à un traitement inutile. Les auteurs suggèrent certaines situations dans lesquelles il serait raisonnable de 'désescalader' le dépistage.

Introduction

Selon l'American Cancer Society, environ 287 500 femmes recevront un diagnostic de cancer du sein invasif et 43 250 femmes en mourront aux États-Unis en 2022.
......
En raison de son risque conséquent pour la santé, des programmes de mammographie de dépistage ont été massivement introduits dans la population depuis les années 1980, et différentes études indiquaient une réduction de la mortalité liée au cancer du sein entre 0 à 40%.
.....
La mammographie de dépistage...n'est pas un outil parfait et comporte des risques associés, notamment le surdiagnostic, les faux positifs, le surtraitement, l'exposition aux rayonnements et les répercussions psychosociales du stress et de l'anxiété. Par conséquent, ce sujet est devenu très controversé et a été au centre de nombreux débats récents, tant dans le domaine médical que dans les médias publics. En raison de ces risques, la question qui se pose est de savoir si les patientes bénéficieraient de la désescalade de la mammographie de dépistage et du traitement qui s'ensuit.
L'objectif de cette étude est de discuter les principaux bénéfices et risques associés à la mammographie de dépistage et d'identifier les domaines potentiels où une désescalade serait possible.

Méthodologie épidémiologique utilisée pour l'évaluation de la mammographie de dépistage

Dans presque tous les établissements hospitaliers du monde dotés d'un programme de dépistage par mammographie, il est considéré que les patientes atteintes d'un cancer du sein diagnostiqué par mammographie auraient un taux de survie plus élevé et nécessiteraient des traitements moins lourds que les patientes diagnostiquées sur la base de symptômes cliniques au niveau du sein. Par conséquent, le ressenti au quotidien des médecins et des patientes est que la mammographie permet un diagnostic plus précoce et un meilleur taux de guérison.

Mais cela prouve-t-il que le dépistage par mammographie est bénéfique ? La réponse, étonnamment, est non. Il existe un certain nombre de biais importants qui expliquent en majeure partie  l'amélioration de la survie qui est perçue.

Le premier est le biais du temps d'avance au diagnostic (ou phénomène de déplacement de l'origine (du cancer) ou "lead time bias"). Il s'agit du délai entre le moment où un cancer peut être détecté par mammographie et le moment où il serait découvert cliniquement. Nous savons maintenant que ce délai varie énormément selon les tumeurs, de moins d'un an à plus de 30 ans. Toutefois, si le délai moyen dans un groupe de patientes diagnostiquées par mammographie est de 5 ans, ces patientes vivront 5 ans de plus qu'un groupe détecté cliniquement sans que l'histoire naturelle de la maladie ne soit modifiée.

NDLR : Pour prendre une analogie du biais d'avance : un train qui roule vers Paris déraille à Orléans à 15 heures emportant la vie de nombreux passagers. Si vous montez dans ce train à Bordeaux, alors vous vivrez encore trois heures et demie. Si vous montez dans ce même train à Tours, vous vivrez encore 30 minutes. Quoi qu’il en soit, votre train, lui, déraillera toujours à 15 heures. De même façon le dépistage anticipe la "date de naissance du cancer", donnant l'illusion d'une durée de vie plus longue, en fait c'est la durée de 'vie avec cancer' qui s'allonge. Voir illustration ci-dessous-

Schéma issu du livret OMS https://apps.who.int/iris/handle/10665/330852, NDLR

Le deuxième biais important est le biais de lenteur de l'évolution (ou biais de sélection des cas de meilleur pronostic ou "length time bias"). Les mammographies de dépistage sont beaucoup plus susceptibles de détecter des tumeurs à croissance lente et un long temps d’avance que des tumeurs à croissance rapide. Ainsi, même lorsqu'elles sont associées à la taille de la tumeur, les tumeurs détectées par mammographie auront une biologie plus favorable et caractérisée par une meilleure survie.

En outre, il existe d'autres biais de sélection car ce sont les patientes en bonne santé ou disposant de meilleures ressources socio-économiques qui sont beaucoup plus susceptibles de passer une mammographie de dépistage et aussi, indépendamment, de recevoir de meilleurs soins et d'être guéries.

La seule façon de contourner ces biais est de changer le dénominateur des courbes de survie, en passant du patient individuel atteint de cancer à la population dont le patient est issu.
La figure 1 illustre ce concept. Le dépistage entraîne toujours une augmentation du nombre de cancers détectés, à la fois en raison du temps d'avance au diagnostic évoqué plus haut, mais aussi en raison du surdiagnostic qui sera abordé plus loin. Comme le montre la figure, même s'il n'y a pas de réduction effective des décès au sein de la population, le nombre de décès parmi les patients atteints de cancer sera toujours réduit grâce au dépistage. La vraie question à laquelle nous devons répondre, cependant, est de savoir si le le nombre de décès des patients dans la population est réduit grâce au dépistage. Ce bénéfice, s'il existe, sera plus faible et plus difficile à détecter. Il faut pour cela de grandes études de population, et il n'y en a eu que huit, toutes réalisées dans les années 1960 à 1980. Une grande partie de la controverse porte donc sur la manière d'interpréter ces vieilles études. Et comme le dépistage par mammographie fait désormais partie intégrante de notre pratique médicale, il n'y aura probablement plus jamais d'étude similaire.

NDLR : si on rapporte le nombre de décès aux nombres de cancers, le dépistage donne une illusion d'efficacité puisque le dépistage recrute plus de cancers dont des cancers de diagnostics inutiles (les surdiagnostics) ; le dénominateur (taux de cancers) augmente, ce qui donne l'illusion qu'il y a moins de décès ; mais si on rapporte le nombre de décès à la population existante, on voit que le résultat est le même entre les populations dépistées et non dépistées)

Bénéfices et risques de la mammographie

Bénéfice en termes de mortalité

De nombreuses études traitent des bénéfices et des risques de la mammographie, mais le bénéfice le plus cité est la réduction de la mortalité par cancer du sein.
Selon Shepardson et Dean (2), trois méta-analyses distinctes des huit essais contrôlés randomisés ont montré une réduction de 18 à 20 % de la mortalité chez les femmes invitées à subir un dépistage. Ces résultats ont été repris par une revue systématique de Myers et al. en 2015 (3), qui a constaté une réduction globale de 20 % de la mortalité liée au cancer du sein chez les femmes de tous âges à risque moyen, sur la base d'estimations groupées de méta-analyses d'essais contrôlés randomisés.
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Il a été donc établi que la détection précoce du cancer du sein par le dépistage de la population a eu une incidence positive sur la santé des femmes aux États-Unis et dans le monde entier. Cependant, une diminution de 20 % est en fait assez faible ; cela signifie que 80 % des femmes qui seraient décédées en absence de mammographie mourront quand même malgré la mammographie de dépistage.

Bénéfices d'un traitement moins agressif

Un autre bénéfice moins souvent évoqué est que les cancers du sein détectés par la mammographie de dépistage sont plus petits, moins susceptibles de métastaser dans les ganglions lymphatiques et plus susceptibles d'être traités efficacement par une thérapie de conservation du sein et sans chimiothérapie. Ces éléments sont importants pour la santé physique et mentale des patientes, car des traitements moins intensifs entraînent moins de toxicité, un rétablissement plus rapide et moins de complications.
Cependant, si on exclut les cancers surdiagnostiqués qui sont actuellement surtraités du groupe dépistage, le bénéfice pour les patientes restantes est beaucoup moins évident.

Les risques

Les multiples organismes américains, tels que l'US Preventative Services Task Force (USPSTF), le National Comprehensive Cancer Network (NCCN), l'American College of Obstetrics and Gynecology, l'American Cancer Society (ACS) et l'American College of Radiology (ACR), ont des recommandations de dépistage différentes en raison des limites et des préjudices de la mammographie de dépistage de la population. Parmi les risques les plus cités, figurent le surdiagnostic, l'exposition aux rayonnements, la douleur pendant la mammographie, les faux résultats positifs et la détresse sur le plan psychosocial.

Exposition aux radiations

......Une étude menée en 2018 a démontré que la dose moyenne de rayonnement était de 2,74 mGy pour chaque sein dans un test à deux vues. Il existe un débat selon lequel les irradiations des dépistages en série peuvent provoquer un cancer du sein. Cependant, Miglioretti et al. (21) ont modélisé que le dépistage annuel des femmes âgées de 40 à 75 ans pourrait induire une moyenne de 125 cancers du sein mais éviter 968 décès par cancer du sein en raison de la détection précoce. En d'autres termes, pour un cancer du sein radio-induit on pourrait éviter 8 décès par cancer du sein. Dans le même ordre d'idées, Hendrick (22) suggère qu'une seule mammographie numérique de 3 mGy présente le même risque de provoquer un cancer que deux mois de rayonnement naturel aux États-Unis.
Par conséquent, le rapport bénéfice/risque de radiation reste globalement en faveur de la mammographie de dépistage.
Cependant, les médecins doivent évaluer les risques individuellement avec chaque patiente lorsqu'ils discutent du dépistage.

NDLR : cet avis n'est pas partagé par tous-La toxicité des rayons X n’est pas uniquement dépendante de la dose reçue par les tissus.
Selon les travaux des radiobiologistes, les microdoses répétées présentent une radiotoxicité plus élevée sur les brins d’ADN qu’une dose équivalente délivrée en une seule fois (les brins se cassent sous l’effet du rayonnement ionisant et n’ont le temps ni de se reformer ni de se réparer entre les différents clichés). Avec des cassures mal réparées, la cellule peut dégénérer en cellule cancéreuse.
Bien identifée par le travail des radiobiologistes, la radiotoxicité est d’autant plus forte que les premières mammographies ont lieu tôt dans la vie d’une femme, que les examens sont fréquents et que l’on multiplie le nombre de clichés par séance.
Par ailleurs, il faut prendre en compte le fait qu’une femme, dans son existence, subira probablement d’autres examens à rayons X, comme les scanners par exemple, et dont les doses se cumulent avec les examens mammographiques.
Le rapport de l’Institut de radioprotection et de sûreté nucléaire en 2020 précise bien la chose suivante : « ... les faibles doses efficaces, associées aux examens ne portant que sur une petite partie du corps – tels que les radiographies dentaires ou la mammographie par exemple –, ne doivent pas masquer que l’exposition locale, aux glandes salivaires ou à la glande mammaire dans le cas des exemples précités, peut être relativement élevée ». Ce qui signifie qu’il faut tenir compte du fait que cette dose est concentrée sur l’organe irradié.

NDLR : le problème de l'irradiation est essentiellement celui du traitement par radiothérapie-Le problème est donc posé dans le cadre d'un surdiagnostic, dans la mesure ou quasiment tout cancer (même le surdiagnostiqué) est traité par radiothérapie. Le traitement alors inutile (surtraitement d'un surdiagnotic) avec de la radiothérapie pose un réel problème de radiotoxicité, et ce de façon plus importante.

Faux positifs

Un deuxième préjudice associé à la mammographie de dépistage est le risque de faux positifs. Ceux-ci entraînent une cascade potentielle d'imagerie diagnostique supplémentaire, des biopsies potentiellement bénignes, de la détresse psychologique et l'utilisation accrue des ressources de santé. Aux États-Unis, le taux de faux positifs sur 10 ans dans le cadre d'un dépistage annuel est de 61 %. Et malheureusement, une mammographie faussement positive peut nécessiter jusqu'à deux ans de surveillance avant que la patiente ne soit déclarée exempte de cancer. En outre, des recherches ont montré que les femmes ressentent une détresse psychologique pendant au moins trois ans après le dépistage.

Les avancées technologiques en matière de dépistage ont permis d'améliorer la sensibilité et la spécificité de la mammographie. La tomosynthèse mammaire numérique est une plateforme d'acquisition d'images en trois dimensions qui contribue à traiter ce problème en réduisant les taux de rappel de 15 à 17 % par rapport à la mammographie classique en deux dimensions.
NDLR : ceci doit être nuancé et est controversé, lire : https://cancer-rose.fr/2022/05/17/%ef%bf%bc/

Surdiagnostic

Au cours de la dernière décennie, nous nous sommes rendus compte que le surdiagnostic est le principal préjudice du dépistage du cancer du sein. L'objectif du dépistage étant de détecter les cancers à un stade précoce, il est inévitable que certains cancers détectés par le dépistage soient découverts si tôt qu'ils ne deviennent jamais cliniquement symptomatiques au cours de la vie d'une patiente, ce que l'on appelle le surdiagnostic.
Les cancers se développent à des rythmes variables et certains progressent plus lentement que d'autres, certains restent statiques et d'autres peuvent même régresser. Malheureusement, notre capacité à prédire quels cancers sont indolents est très limitée. Comme nous ne pouvons jamais savoir avec certitude quels cancers sont surdiagnostiqués, tous les cancers détectés par dépistage entraînent des interventions telles que la chirurgie, la radiothérapie, la chimio et l'endocrinothérapie adjuvantes, qui contribuent toutes à la morbidité physique et psychosociale du patient

L'estimation de la fréquence du surdiagnostic s'est avérée compliquée et controversée, et les études ont rapporté des taux allant de 0 à 50%. Cette grande divergence est due à des méthodologies différentes et au fait que le CCIS (carcinome canalaire in situ, stade O du cancer) est considéré ou non comme un surdiagnostic.
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Il existe deux principaux types de preuves suggérant un surdiagnostic : les études de population et les essais cliniques. (NDLR : également des études d'autopsie, https://cancer-rose.fr/2017/12/14/frequence-des-cancers-latents-de-decouverte-fortuite/)

La première évocation du surdiagnostic a été décrite par Esserman et al. (31) dans une étude de 2009 sur l'incidence du cancer du sein dans la base de données 'Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER)'.
Avec l'introduction de la mammographie de dépistage dans les années 1980, l'incidence du cancer du sein aux États-Unis a rapidement augmenté d'environ 40 %. Si cette augmentation était uniquement due à la détection précoce, on s'attendrait à ce qu'après la période d'avance des cancers détectés, l'incidence diminue pour revenir au niveau de base. Pendant les 40 années suivantes, l'incidence n'a pas diminué, ce qui dépasse de loin les délais raisonnables et suggère qu'une grande partie de l'augmentation était due à un surdiagnostic.
Bleyer et Welch et Welch et al (32)(33) ont étudié ce phénomène plus en détail dans deux articles classiques du New England Journal of Medicine. Ils ont constaté que les cancers (après 3 décennies de dépistage, NDLR) de petite taille et de stade précoce ont augmenté de manière significative, alors que les cancers de grande taille ou de stade avancé n'ont que légèrement diminué. (On augmente le réservoir des petites tumeurs de bon pronostic sans réduction des tumeurs plus graves ni réduction de mortalité, donc sont découvertes des petites tumeurs peu graves qui n'auraient jamais nui aux femmes, NDLR)
Cela signifie qu'une grande partie des petites tumeurs ne sont pas destinées à devenir de grosses tumeurs. Ils ont estimé que le taux de surdiagnostic était de 22 % pour les cancers invasifs et de 31 % si l'on inclut le CCIS. De même, lorsque la mammographie de dépistage a été introduite en Norvège et en Suède, l'incidence du cancer du sein a doublé et les auteurs ont estimé qu'un tiers des cancers invasifs étaient surdiagnostiqués.

Il existe également des preuves importantes provenant des essais randomisés sur le dépistage par mammographie. .......
Une étude récemment publiée sur le suivi à long terme des deux essais canadiens 25 ans après le recrutement montre que chez les femmes âgées de 40 à 49 ans, le taux de surdiagnostic était de 30 % pour les tumeurs invasives et de 40 % si le CCIS était inclus, et que chez les femmes âgées de 50 à 59 ans, il était de 20 % pour les tumeurs invasives et de 30 % si le CCIS était inclus.
(NDLR -Lire aussi : https://cancer-rose.fr/2016/11/20/etude-miller/)

Nous comprenons maintenant le mécanisme de ce surdiagnostic. Il existe une bien plus grande variabilité pour le temps d'avance au diagnostic des différentes tumeurs que ce que l'on pensait auparavant ; cela va de <1 an à plus de 30 ans. Le surdiagnostic se produit lorsque le temps d'avance au diagnostic d'une tumeur dépasse l'espérance de vie (c'est à dire qu'on détecte des tumeurs dont la latence aurait dépassé la longévité du patient, NDLR).
Deux facteurs sont critiques : la biologie de la tumeur et l'âge du patient.
La figure 3 montre une estimation du taux de surdiagnostic pour différents groupes d'âge selon une mesure de la biologie de la tumeur basée sur le grade et le statut des récepteurs hormonaux. Le surdiagnostic est plus fréquent chez les femmes plus âgées avec des tumeurs biologiquement favorables. Cette information peut indiquer les domaines dans lesquels nous pourrions envisager une désescalade du dépistage par mammographie.
(NDLR, à ce propos lire l'étude de Lannin : https://cancer-rose.fr/2017/06/10/les-petits-cancers-du-sein-sont-ils-bons-parce-quils-sont-petits-ou-parce-quils-sont-bons/)

Histoire naturelle des cancers invasifs actuels découverts par mammographie

La figure 2 résume l'histoire naturelle des cancers actuels détectés par mammographie. La figure commence par les données actuelles du SEER (cohorte américaine SEER (Surveillance, Epidemiology, and End Results, NDLR)  qui montrent qu'au cours de la dernière décennie, la mortalité des cancers du sein invasifs est restée stable à environ 20 %.
Ensuite, les données relatives à la réduction de la mortalité due à la mammographie et les données relatives au surdiagnostic sont superposées aux 80 % qui survivent actuellement. Les résultats montrent qu'environ la moitié des patientes actuelles verront leur tumeur guérie, mais qu'elles seraient également guéries si elles attendaient quelques années jusqu'à ce que la tumeur devienne cliniquement apparente.
Ces données correspondent parfaitement à la mortalité enregistrée avant l'introduction de la mammographie dans les années 1980.
Un autre quart (25%), les cancers surdiagnostiqués, seront guéris mais n'auraient jamais été connus s'il n'y avait pas eu de mammographie.
Environ 20% mourront de leur cancer avec ou sans mammographie ; seuls 5% (soit une réduction de 20% par rapport aux 25%) auront leur vie sauvée par la mammographie.
Ces 5 % représentent environ 10 000 femmes par an aux États-Unis, élément important. Cependant, les 80 % de femmes qui sont guéries (environ 200 000 femmes par an aux États-Unis) pensent qu'elles ont été guéries grâce à la mammographie et ce n'est pas le cas.
En outre, les traitements du cancer du sein s'améliorent de façon spectaculaire et, à mesure que les traitements deviennent meilleurs, la valeur de la détection précoce diminue. À l'avenir, à un moment donné, les traitements seront probablement suffisamment efficaces pour que le dépistage ne soit plus nécessaire.

Domaines potentiels de désescalade

Désescalade des intervalles de dépistage

Le groupe de travail américain sur les services préventifs recommande un dépistage biennal pour les femmes de plus de 50 ans, et l'American Cancer Society recommande un dépistage biennal pour les femmes de plus de 55 ans. Néanmoins, de nombreux médecins continuent de pratiquer une mammographie annuelle. Ceci pourrait être un domaine possible de désescalade.

Selon de nombreuses revues systématiques, des estimations raisonnables ont été recueillies à partir d'études d'observation, examinant l'association des intervalles de dépistage sur la probabilité cumulée de faux positifs sur 10 ans chez les femmes subissant un dépistage mammographique à partir de 40 ou 50 ans.
D'après le Breast Cancer Surveillance Consortium, la probabilité cumulative sur 10 ans de recevoir au moins une mammographie faussement positive était de 61 % (IC 95 %, 59 à 63 %) avec un dépistage annuel, et de 42 % (IC, 41 à 43 %) avec un dépistage biennal commençant à 40 ans.
Ces taux étaient similaires lorsque le dépistage annuel et biennal commençait à 50 ans.

En outre, ils ont constaté que la probabilité cumulée de subir une biopsie due à un faux-positif après 10 ans de dépistage à partir de 40 ans était plus élevée avec un dépistage annuel qu'avec un dépistage biennal (7 % contre 5 %).
Parallèlement, si le dépistage commençait à l'âge de 50 ans, la probabilité cumulative de biopsie était de 9,4 % avec un dépistage annuel et de 6,4 % avec un dépistage biennal. Dans l'ensemble, nous constatons que l'augmentation de la fréquence de dépistage entraîne des probabilités cumulatives plus élevées de biopsie inutile, quel que soit le début du dépistage.
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Il est probable que beaucoup des 19 % de cancers supplémentaires découverts par le dépistage annuel soient des cancers surdiagnostiqués. Par conséquent, les médecins devraient discuter avec chaque patient de l'opportunité de deésescalade d’un dépistage annuel à un dépistage biennal.

Arrêt de la mammographie à 70 ans

Il existe une grande incertitude quant aux bénéfices du dépistage par mammographie chez les femmes âgées. Bien que les données montrent que l'augmentation de l'âge est un facteur de risque pour le cancer du sein, il n'y a pas d'essais contrôlés randomisés étudiant le bénéfice en termes de mortalité du dépistage chez les patientes de plus de 74 ans.
NDLR - A ce propos lire https://cancer-rose.fr/2022/09/08/depistage-du-cancer-chez-les-personnes-agees-une-revue-systematique/

Au fur et à mesure que les patients vieillissent, il faut tenir compte d'autres causes concurrentes de morbidité et de mortalité telles que l'insuffisance cardiaque, l'hypertension et le diabète. De plus, un examen plus approfondi du petit groupe de femmes âgées de 70 à 74 ans dans le seul essai clinique randomisé où elles étaient incluses n'a pas démontré une réduction significative de la mortalité due au cancer du sein (risque relatif = 1,12 ; intervalle de confiance à 95 %, 0,73 à 1,72).
En raison de ce manque de données, des études ont utilisé des modèles statistiques pour évaluer les avantages du dépistage des femmes âgées de 70 à 79 ans par rapport à l'arrêt à 69 ans. Ces modèles statistiques suggèrent que le dépistage des femmes âgées de plus de 70 ans n'entraîne que 2 décès de moins pour 1000 femmes par rapport à l'arrêt à 69 ans (6 vs 8 décès pour 1000 femmes).
Malheureusement, les taux de faux positifs et de surdiagnostics sont particulièrement élevés dans les groupes d'âge les plus élevés.
Comme le montre la figure 3, pour les femmes chez qui on a diagnostiqué une tumeur favorable (de bon pronostic, NDLR) à l'âge de 70 ans, il y a plus de 60 % de chances qu'il s'agisse d'une tumeur surdiagnostiquée, et plus de 75 % à l'âge de 80 ans.
Selon une méta-analyse de Lee et al (48), il y a un décalage important entre le moment où le dépistage est effectué et celui où l'on constate un bénéfice en termes de mortalité, soit 10 ans après le dépistage. Par conséquent, le dépistage est plus approprié chez les patients âgés de moins de 70 ans. Recommander le dépistage au-delà de cet âge semble exposer les patients à un plus grand risque de préjudice sans bénéfice tangible supplémentaire.

Hyperplasie canalaire atypique

L'hyperplasie canalaire atypique (HCA) est considérée comme une lésion épithéliale bénigne et un précurseur non obligatoire du cancer invasif que l'on retrouve dans 1,2 à 16 % des biopsies mammaires. En raison du risque de cancer simultané non diagnostiqué, de nombreuses études ont examiné le taux d'évolution vers un CCIS ou un carcinome invasif après excision, et les résultats varient largement de 4 à 54 %. En conséquence, les directives du NCCN (National Comprehensive Cancer Network https://www.nccn.org/) avaient recommandé l'excision chirurgicale complète de toutes les lésions d'HCA découvertes par biopsie comme étant le standard de soins.
Des études plus récentes ont trouvé des taux de surclassement plus faibles, de 5 à 20%, grâce aux progrès des techniques d'imagerie et de biopsie.

Par conséquent, des efforts ont été faits pour identifier les facteurs de risque, associés à une mise à jour de l'HCA, afin d'identifier un sous-groupe favorable qui est potentiellement adapté à la surveillance plutôt qu'à l'excision chirurgicale.
......
Surtout, l'HCA est par définition de bas grade et lorsqu'elle est reclassée, ce sera presque toujours vers un cancer invasif ou in situ de bas grade. Ce sont exactement les cancers les plus susceptibles d'être surdiagnostiqués.
Dans cette situation, le plus important n'est pas de trouver le cancer mais de déterminer s'il y a un avantage clinique à le détecter au moment du diagnostic de l'HCA. Il est plus que probable que beaucoup de ces petits cancers ne progresseront pas, et s'ils progressent, ils auront le même taux de guérison que diagnostiqués quelques années plus tard.
Nous disposons actuellement d'essais d'observation très raisonnables pour les CCIS de bas grade et il n'est pas logique d'exciser tous les HCA.
(NDLR : voir essai LORD)

Modalités complémentaires de dépistage

La mammographie a été l'outil d'imagerie de référence pour le dépistage du cancer du sein en raison de sa grande disponibilité, de son coût relativement faible et de ses capacités de détection du cancer. Cependant, il est bien connu que la sensibilité et la spécificité de la mammographie diminuent avec l'augmentation de la densité mammaire, ce qui en fait un outil imparfait. Non seulement la densité mammaire masque les tumeurs sous-jacentes à la mammographie, mais elle augmente également le risque de cancer du sein chez les femmes par rapport aux femmes ayant des seins adipeux.
C'est pour cette raison, que des efforts récents ont été faits pour étudier des outils de dépistage supplémentaires tels que l'échographie et l'IRM.
NDLR - A nuancer en fonction d'études récentes sur l'adjonction de l'IRM mammaire , lire :
https://cancer-rose.fr/2019/05/12/la-densite-mammaire-un-point-de-vue-dans-le-jama/
https://cancer-rose.fr/2022/04/26/grosse-deconvenue-pour-lirm-mammaire/
https://cancer-rose.fr/2019/11/28/depistage-par-irm-supplementaire-pour-les-femmes-ayant-un-tissu-mammaire-extremement-dense/

Dans une revue systématique réalisée par Melnikow et al. (55) les chercheurs ont examiné les performances de l'échographie mammaire et de l'IRM supplémentaires. Ils ont constaté que l'échographie supplémentaire permettait de détecter des cancers supplémentaires à un taux de 4,4 pour 1000 examens, mais au prix d'une augmentation des taux de rappel de 14%.
De même, l'IRM mammaire a permis de détecter 3,5 à 28,6 cancers supplémentaires pour 1 000 examens, mais les taux de rappel étaient également élevés (12-24 %).
Aucune étude n'a examiné les résultats concernant le devenir de ces cancers du sein. Les auteurs ont pu conclure que le dépistage complémentaire permet de trouver des cancers du sein supplémentaires mais au risque d'augmenter les faux positifs et sans bénéfice clair. L'USPSTF lui a attribué la recommandation "I", ce qui signifie que les preuves actuelles sont insuffisantes pour évaluer l'équilibre entre les bénéfices et les risques. Il s’agit d’une conclusion très pertinente. La découverte de cancers supplémentaires, en soi, n'est pas nécessairement une bonne chose.

Certaines données suggèrent que les caractéristiques biologiques des cancers découverts par échographie de dépistage sont plus compatibles avec un surdiagnostic. Il est également possible que, même s'ils ne sont pas surdiagnostiqués, ils soient découverts lors d'une mammographie de routine ultérieure avec des taux de survie équivalents. Il est certain que nous devons rester sceptiques et ne pas être trop enthousiastes à l'égard des cancers détectés par le dépistage complémentaire jusqu'à ce que des preuves montrent un bénéfice réel pour les patientes. Les bénéfices et les risques doivent être attentivement pondérés et discutés individuellement entre la patiente et le praticien.

Conclusion

L'algorithme optimal pour le dépistage du cancer du sein est un sujet assez controversé, les recommandations d' organisations .... étant différentes.
Alors que la mammographie de dépistage présente un bénéfice qui est clairement modeste en termes de mortalité, il existe de nombreux effets négatifs potentiels qui ne doivent pas être sous-estimés. Le plus grave d'entre eux est le surdiagnostic, qui se produit dans 20 à 25 % des cancers invasifs et dans 30 à 35 % si l'on inclut le CCIS. Le surdiagnostic est plus fréquent chez les femmes âgées et qui présentent des tumeurs de bas grade, biologiquement favorables. Une certaine désescalade de la mammographie doit être envisagée dans les situations où le risque de surdiagnostic est particulièrement élevé ou lorsque les tumeurs sont particulièrement susceptibles d'être favorables (de bon pronostic, NDLR).
Les examens complémentaires tels que l'échographie de dépistage et l'IRM permettent de détecter d'autres cancers, mais il n'existe pas de données indiquant un bénéfice en termes de mortalité, et le risque de surdiagnostic reste élevé.

Déclarations conflit d'intérêts

Les auteurs de l'article ne déclarent aucun conflit d’intérêt

Références utilisées par les auteurs pour l'article

Les articles d'intérêt particulier, publiés récemment, ont été mis en évidence comme :
* Importants  ** Importance majeure

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Entre raisons et sentiments, chapitre 11 extrait du livre de D.Gros

Livre "Cancer du sein. Entre raison et sentiments", Edition Springer, 2009

Auteur Dr Dominique GROS, Ancien  Praticien Hospitalier

  • Spécialiste en Radiologie- sénologie
  • Hôpitaux Universitaires de STRASBOURG – FRANCE

Présentation par Marie-Frédérique Bacqué Rédactrice en chef de la revue Psycho-Oncologie
"Ce livre magnifique était attendu depuis longtemps par les
collectionneurs… Publiés dans Oncologie puis Oncomagazine, les articles de Dominique Gros rencontraient un franc succès du fait de leur construction originale, de l’expression franche de l’auteur et surtout de leurs splendides illustrations.L’érudition de Dominique Gros nous transporte vers les temps anciens, alors que la médecine sortait à peine de sa gangue de croyances et de magies de toutes sortes, mais ces temps sont-ils vraiment révolus ?"
Lien Calameo pour le livre, avec l'aimable autorisation de l'auteur.

Voici le chapitre 11 « J’ai les réponses ! Qui a les questions ? Réflexions sur la culture du dépistage" qui engage une réflexion sur le dépistage organisé.

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Entre raisons et sentiments, chapitre 7 extrait du livre de D.Gros

Livre "Cancer du sein. Entre raison et sentiments", Edition Springer, 2009

Auteur Dr Dominique GROS, Ancien  Praticien Hospitalier

  • Spécialiste en Radiologie- sénologie
  • Hôpitaux Universitaires de STRASBOURG – FRANCE

Présentation par Marie-Frédérique Bacqué Rédactrice en chef de la revue Psycho-Oncologie
"Ce livre magnifique était attendu depuis longtemps par les
collectionneurs… Publiés dans Oncologie puis Oncomagazine, les articles de Dominique Gros rencontraient un franc succès du fait de leur construction originale, de l’expression franche de l’auteur et surtout de leurs splendides illustrations.L’érudition de Dominique Gros nous transporte vers les temps anciens, alors que la médecine sortait à peine de sa gangue de croyances et de magies de toutes sortes, mais ces temps sont-ils vraiment révolus ?"
Lien Calameo pour le livre, avec l'aimable autorisation de l'auteur 

Voici le chapitre 7 "Dis Papa, qu’est-ce qu’il faisait Dieu avant la Création ? " : interroge sur l'histoire naturelle du cancer et aborde le carcinome in situ et le surdiagnostic.

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Réflexions d’un dépisteur

"Réflexions d'un dépisteur" de Dominique Gros, publiées dans la revue Psycho-Oncologie en 2013

Le Dr. Dominique Gros est oncologue et sénologue.
Ancien praticien hospitalier des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, il est auteur de "Cancer du sein : entre raison et sentiments" , Edition Springer, (2009).

Publié avec l'aimable autorisation de l'auteur.

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Dix principes utiles aux patients

13 oct. 2022

Dix principes de littératie en santé que doivent connaître les patients atteints de cancer

par Bishal Gyawali

Traduction de l'article par Cancer Rose

Bishal Gyawali, MD, PhD, est professeur associé en oncologie médicale et en sciences de la santé publique et scientifique à la Division des soins du cancer et épidémiologie de l'Université Queen's, à Kingston, au Canada.

L'époque du "Docteur, faites ce que vous pensez être le mieux pour moi" disparaît peu à peu en oncologie.  Les décisions de traitement deviennent plus variées et plus complexes, et les patients sont invités à prendre une part plus active à la prise de décision concernant leur propre santé.

En tant qu'oncologue médical, je vois tous les jours des patients qui se retrouvent face à une myriade de choix - allant des plans de traitement aux effets secondaires, en passant par la qualité de vie et le pronostic - qu'on leur demande d'envisager alors qu'ils sont confrontés au cancer.

Je décris ci-dessous dix principes de littératie* en matière de santé qui, je l'espère, permettront aux patients et à leurs porte-parole d'être informés et de participer activement à ces importantes décisions concernant leur vie.

* littéracie en santé : capacité d’un individu à trouver de l’information sur la santé, à la comprendre et à l’utiliser dans le but d’améliorer sa propre santé ou de développer son autonomie dans le système de santé. 

  1. Le critère d'évaluation est-il important pour vous ?

De nombreuses recommandations de traitement sont formulées sur la base des résultats d'essais cliniques. Cependant, les essais cliniques peuvent mesurer des choses qui n'ont pas d'importance pour vous.
Par exemple, pour un patient atteint d'un cancer avancé, le plus important peut être de savoir si l'intervention améliore la longévité ou la qualité de vie.
Cependant, les essais peuvent se contenter de mesurer si le médicament réduit la tumeur. Une réduction de la tumeur n'est pas toujours synonyme d'une vie plus longue ou meilleure. Il est important de bien comprendre quels sont les avantages et les risques du traitement qui sont démontrés et ceux qui ne sont que supposés.

2. Mourir avec un cancer n'est pas la même chose que mourir du cancer.

Être diagnostiqué avec un cancer ne signifie pas nécessairement que le cancer sera la cause du décès. Certains cancers progressent si lentement que d'autres causes - par exemple un accident vasculaire cérébral - peuvent entraîner la mort avant que le cancer ne devienne fatal.
C'est également la raison pour laquelle de nombreux tests de dépistage du cancer peuvent ne pas être utiles. Par exemple, le dépistage du cancer de la thyroïde n'est pas recommandé car, bien que certaines masses thyroïdiennes puissent être détectées lors du dépistage, elles ne sont pas forcément suffisamment agressives pour causer des problèmes au cours de la vie.
Ces tests inutiles sont pourvoyeurs de surdiagnotics

Pour les patients déjà atteints d'un cancer métastatique, il est également inutile de subir des tests de dépistage d'autres cancers, car tout nouveau cancer diagnostiqué sera vraisemblablement moins agressif que le cancer métastatique déjà existant.
Voir comment se développe un cancer

3. Des valeurs différentes selon les personnes

Même lorsque la survie est le critère d'évaluation des essais, chaque personne y attache une valeur différente. Le degré d'importance accordé à l'amélioration de la survie de 3 mois versus les répercussions des traitements toxiques varie d'un patient à l'autre.
Certains patients peuvent préférer faire un compromis sur la survie s'ils ont la possibilité de passer leur fin de vie avec les membres de leur famille et leurs amis.
Les coûts cachés du traitement (déplacements vers les centres anticancéreux, temps, coûts financiers, etc.) doivent tous être pris en compte dans la prise de décision.

4. Il y a toujours des incertitudes en médecine

En médecine, il est impossible de garantir les résultats individuels. Combien de temps allez-vous vivre ? Ce traitement va-t-il vous être bénéfique ? Il n'y aura jamais de réponses catégoriques à ces questions. Cependant, vous pouvez demander une plage de résultats probables, comme le meilleur et le pire des scénarios et le scénario le plus courant. Cela vous aidera à prendre votre propre décision quant aux différents choix possibles.

5. La somme des anecdotes ne signifie pas des données probantes

Les gros titres sensationnels tels que "un nouveau médicament miracle guérit le cancer" sont généralement basés sur une étude de cas portant sur une poignée de patients. Parfois, des personnalités font la promotion de certains tests ou traitements parce qu'elles pensent que ces interventions leur ont sauvé la vie. Cependant, le problème avec de telles histoires est qu'il y a un biais de sélection - plusieurs centaines et milliers d'autres personnes qui subissent un test ou un traitement similaire n'en tireront aucun bénéfice et pourraient en fait subir des préjudices. Or, ces personnes n'ont pas la motivation nécessaire pour apparaître dans les médias afin d'exposer la futilité ou les inconvénients de ces interventions.

Un guide utile : https://cancer-rose.fr/2021/06/05/un-guide-de-la-sante-et-de-la-medecine-du-gijn/

6. Quelle est l'alternative ?

Il est important de se demander ce qui se passerait en l'absence d'intervention. Que se passerait-il si vous ne subissiez pas le test de dépistage ou si vous ne subissiez pas l'opération ou ne preniez pas le médicament ? Ces questions de type "et si" sont importantes pour prendre des décisions et les réponses à ces questions de type "et si" proviennent d'essais randomisés.

Lire "qu'est-ce qu'il se passe si je ne me fais pas dépister?"

7. Il est difficile d'établir la causalité sans un essai randomisé.

Seul un essai randomisé** permettrait de connaître au mieux le scénario alternatif.
Les essais randomisés attribuent de manière aléatoire la moitié des patients à l'intervention et l'autre moitié aux soins standard (le groupe témoin) et comparent les résultats. Cette randomisation garantit que les patients du groupe d'intervention ne sont pas systématiquement différents de ceux du groupe témoin, de sorte que la différence dans les résultats peut être présumée due à l’intervention, qui peut être évaluée statistiquement.
Sans ces essais randomisés, il est difficile de se prononcer sur le fait de savoir si un résultat observé est dû à l'intervention ou au seul hasard. Ainsi, lorsqu'une intervention est recommandée, vous devez demander si elle a été évaluée dans le cadre d'un essai randomisé.

**L’essai randomisé contrôlé est une technique qui consiste à sélectionner de façon aléatoire, à partir d’une population admissible, le groupe "expérimental" qui bénéficiera de l'intervention (par exemple le dépistage), et le groupe "contrôle" qui servira de témoin, ou de point de comparaison, afin d’évaluer l’effet de cette intervention.
Les populations des deux groupes sont composées d'individus tirés au sort, mais on a fait en sorte que tous les individus admissibles à l'essai soient proches dans leurs caractéristiques de base dont les caractéristiques démographiques comme l'âge ou le sexe p.ex. afin qu'on ne puisse pas attribuer les différences constatées entre les deux groupes à d'autres facteurs sociaux ou physologiques. NDLR

Voir aussi un guide utile : https://cancer-rose.fr/2021/06/05/un-guide-de-la-sante-et-de-la-medecine-du-gijn/

8. Statistiquement significatif n'est pas la même chose que cliniquement pertinent

On lit souvent à la une des journaux : "Le médicament X a amélioré de manière significative la survie par rapport au traitement standard".
Ici, le terme "significativement" signifie généralement "statistiquement significatif". Cela signifie simplement que la différence de survie est probablement due au médicament plutôt qu'au hasard. Cependant, l'amélioration de la survie pourrait n'être que de quelques jours. Elle peut être statistiquement significative et réelle, mais elle peut ne pas être pertinente du tout.
Il est arrivé que des médicaments contre le cancer soient approuvés en raison de résultats statistiquement significatifs qui n'ont aucune pertinence clinique, comme le retardement de la progression de seulement trois jours !

9. Attention aux risques relatifs et absolus

Un nouveau traitement contre le cancer peut prétendre améliorer la survie de 50 %. Cette amélioration peut sembler être un avantage énorme à première vue, mais il pourrait s'agir simplement d'une prolongation de la survie de deux à trois mois.
De même, une déclaration peut affirmer que "seuls deux patients de l'essai ont souffert d'effets secondaires graves". Cependant, il pourrait s'agir de deux patients sur 100, soit un risque de deux pour cent, ce qui peut être considérable lorsque le traitement est proposé à plusieurs milliers de patients.

Lire : "la mauvaise statistique du mois"

10. Les décisions au niveau individuel et au niveau de la population peuvent ne pas être alignées

Les décisions politiques doivent être prises au niveau de la population sur la base de données. Cela diffère des décisions prises au niveau individuel, qui peuvent être fondées sur des valeurs.
Un individu peut penser que cela vaut la peine de suivre une thérapie toxique pendant un an pour réduire de 5 % le risque de rechute du cancer, mais pour d'autres, cela peut sembler trop risqué pour un bénéfice trop faible.
Un pays peut décider que payer 100 000 dollars pour un mois de vie supplémentaire ne vaut pas la peine, alors qu'un individu peut penser que la vie humaine n'a pas de prix.
Il est important de séparer les données des jugements de valeur, en particulier pour les décisions prises au niveau de la population.

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Augmentation des cancers, une épidémie ?

Dr C.Bour, 27 octobre 2022

Marie Négré Desurmont est reporter-conférencière et a suivi une formation de recherche en anthropologie à l’École de Hautes Études en Sciences Sociales à Paris. Elle est journaliste scientifique et a étudié spécifiquement la question du cancer du sein, après avoir été elle-même atteinte, et frappée, un peu à l'instar de Maëlle Sigonneau par les injonctions envers les malades véhiculées par le langage et que les malades subissent dans leur quotidien.

Dans un article engagé, "octobre rose ou la non-politique du sein", l'auteure dénonce ce qu'elle appelle la neutralisation des enjeux sociaux, environnementaux et politiques lors du mois rose, et recommande une vision plus large, au-delà de la simple campagne d'octobre rose pour garantir un avenir aux générations futures, qui ne les rendra pas malades.
" Ayons le courage", écrit-elle, "de voir plus loin qu’Octobre Rose et d’exiger qu’on puisse mettre au monde des petites filles qui n’auront pas à perdre autant d’énergie à tenter de survivre, soignées par ce même monde qui les aura rendues malades."

Elle dénonce :
"…plutôt que de politiser cette maladie grave, on préfère répéter que c’est le cancer le mieux soigné, on se concentre sur les comportements individuels en valorisant les survivantes qui ont tant appris de cette épreuve,.."
L'accent est mis, avec un vernis coloré et souriant, sur l'apparence et le bien-être, "car", écrit l'auteure en citant Audre Lordre (Journal du Cancer*), " il est plus facile d’exiger des gens qu’ils soient heureux que d’assainir l’environnement. Partons à la recherche de la joie n’est-ce pas, plutôt que d’une nourriture saine, d’un air propre et d’un avenir moins fou sur une terre vivable ."

*Audre Lorde, Journal du Cancer, traduit de l’américain par Frédérique Pressman, Éd. Mamamélis, Genève, 1998.

Politisation du cancer

Maëlle Sigonneau plaidait déjà dans son livre "Impatiente" pour un combat qui doit aller bien au-delà de la seule focalisation sur les comportements individuels des "survivantes".
Pour elle, afin de sortir des comportements compassionnels et de la glamourisation du cancer, il faudrait boycotter octobre rose, remplacer les messages roses par de grandes affiches sur les perturbateurs endocriniens ; on pourrait imaginer un mois, écrivait-elle, où on 'sensibiliserait', (pour utiliser un mot galvaudé et vidé de sens), sur les effets cancérigènes de l'environnement, des pesticides, par exemple…

MMe Desurmont résume très bien la façon qu'a notre société de…prendre le problème à l'envers : " Notre société a tellement confiance en ses capacités technologiques, qu’elle s’occupe plus de mettre des moyens dans la réparation des dégâts de la croissance, que dans le fait de trouver une autre forme de production et d’échange moins mortifère."
Presque la moitié des cancers sont d'origine comportementale et environnementale, et l'auteure rappelle à juste titre que les facteurs de risques ne sont pas seulement ceux du tabac, de l’alcool ou de l'obésité, mais aussi des perturbateurs endocriniens, les rayonnements ionisants (dont la mammographie !), de la pollution atmosphérique, de nouvelles substances chimiques (pesticides), de l’exposition aux gaz d’échappement, des expositions professionnelles, et de l’exposition aux substances chimiques en population générale.

Les campagnes roses et les messages des autorités sanitaires en parlent peu, et lorsqu'ils en parlent c'est surtout pour blâmer les comportements individuels, mais est-ce vraiment essentiellement et uniquement une problématique de comportement individuel ?
"À force de vouloir nous faire croire que nous sommes maîtres de notre santé, imperméables aux conditions environnantes et indépendants de nos structures sociétales, nous en venons, nous patientes, à chercher désespérément la cause de notre cancer, psychologisant à tout prix cette maladie."

On parle d'injustice d'une maladie qui touche les femmes dans leur féminité-même, mais, dit Mme Desurmont, "ce qui est vraiment injuste, c’est ce qu’on a fait du monde, pas le cancer qui n’en a que faire de ce que nous pensons de lui et qui profite juste du tapis rouge que nous lui déroulons pour se développer.
La réalité, c’est qu’en parlant d’injustice et de petites batailles individuelles, nous finissons par croire que le cancer est anecdotique, que c’est « la faute à pas de chance », et qu’il suffit d’avoir un moral d’acier pour le vaincre. Alors qu’il s’agit d’une épidémie pas vraiment rose bonbon et qui s’aggrave en même temps que se dégrade l’environnement. Adoptez un mode de vie sain mesdames, mais s’il vous plaît oubliez que lorsque vous faites votre footing, vous respirez à pleins poumons un air pollué."

A juste titre Marie Négré Desurmont, comme Maëlle Sigonneau, dénoncent la culpabilisation et la resposabilisation qu'on fait peser sur les femmes atteintes du cancer.

Mais qu'en est-il de "l'épidémie" ?

Une épidémie ?

Et si "l'épidémie" provenait aussi de la médecine ?

Dans son livre "dépistage du cancer du sein, la grande illusion" (ed.Souccar), Bernard Duperray explique :
"Des années 1980 aux années 2000, le nombre de mammographies réalisées explose. Dans le même temps, le parc des sénographes, les appareils permettant de réaliser les mammographies, s’étend considérablement : de 308 sénographes en 1980 avec 350 000 mammographies en 1982, on passe à 2 511 sénographes avec 3 millions de mammographies en 2000. Quel va être le résultat de cette progression spectaculaire de l’activité mammographique ? 21 387 cancers du sein diagnostiqués en 1980, 42 696 en 2000, 49 087 en 2005. Une épidémie de cancers du sein ? Épidémie indépendante de l’activité humaine ou résultat lié à une activité humaine hors contrôle ?
ÉPIDÉMIE OU UN SURDIAGNOSTIC LIÉ À L’ACTIVITÉ DE DÉPISTAGE ?
Deux hypothèses sont envisageables pour expliquer cette flambée des cancers :
•soit il s’agit d’une simple coïncidence entre la mise en place du
dépistage et la survenue d’une épidémie de cancers du sein ;
• soit il s’agit d’une pléthore de diagnostics de cancer du sein liée au dépistage.
Examinons la première hypothèse. Si l’accroissement continu des nouveaux diagnostics annuels correspondait à une épidémie de cancers évolutifs, il faudrait alors que la réduction de mortalité grâce au dépistage soit considérable : on aurait 1 cancer guéri pour 1 décès en 1980 et 3 cancers guéris pour 1 décès en 2000.
Or, ni les résultats les plus optimistes des essais randomisés concernant la réduction de mortalité, ni les progrès thérapeutiques durant cette période ne peuvent soutenir cette hypothèse.
Voyons le deuxième scénario selon lequel le dépistage serait à l’origine de l’augmentation du nombre de nouveaux cas de cancers diagnostiqués chaque année.
Entre 1980 et 2000, le taux d’incidence augmente de 2,7 % par an en moyenne. L’augmentation concerne toutes les tranches d’âge mais elle est plus marquée chez les femmes de 50 à 75 ans. Or cette tranche d’âge est celle des femmes pour lesquelles un dépistage mammographique systématique est réalisé (dans les dix départements pilotes). ……
L’épidémie de cancers du sein actuellement constatée n’est qu’apparente. Pourquoi apparente ? Sans le dépistage, nombre de cancers diagnostiqués aujourd’hui ne se seraient pas manifestés. Nous fabriquons ainsi de toutes pièces, avec le surdiagnostic provoqué par le dépistage, une épidémie qui n’est effectivement qu’apparente. L’augmentation de l’incidence ne signi e pas épidémie dès lors qu’on reconnaît le surdiagnostic.
L’hypothèse d’une majoration du surdiagnostic liée au dépistage n’a pas de contre-argument objectif. La démonstration de sa réalité repose sur des données épidémiologiques irréfutables, à haut niveau de preuves. "

J'en donne une explication détaillée dans mon livre "mammo ou pas mammo" (ed.Souccar), que je vous livre ici :
"Une étude a été conduite en France pour permettre cette analyse ne de la situation : il s’agit d’une enquête réalisée en 2011 par des épidémiologistes internationaux, dont un Français, Bernard Junod, éminent épidémiologiste issu de l’École des hautes études en santé publique de Rennes (EHESP) (Junod B, et al. S. An investigation of the apparent breast cancer epidemic in France: screening and incidence trends in birth cohorts. BMC Cancer. 2011;11(1):1-8. ).
Voici leurs observations :
• ✹ Le nombre d’appareils de mammographie en fonctionnement en
France a augmenté régulièrement en l’espace de 20 ans, passant de 308 en 1980, à 499 en 1984, puis à 1351 en 1990, 2282 en 1994 et 2511 en 2000. Le nombre d’appareils a donc été multiplié par huit entre 1980 et 2000. En conséquence, le dépistage s’est intensifié.
• ✹ Lorsqu’on compare l’incidence du cancer du sein à différentes époques chez des femmes de même classe d’âge, on s’aperçoit qu’elle augmente avec le temps et qu’elle est nettement supérieure lorsque les femmes sont soumises à un dépistage intense. La plus forte augmentation, de 112 %, s’est produite en 2005 pour le groupe d’âge de 60 à 64 ans.
Cette augmentation de l’incidence du cancer du sein s’est donc produite parallèlement à l’augmentation de l’intensité du dépistage comme l’illustre la figure 1.

cliquez sur image pour agrandir

Plus on dépiste, plus l’incidence augmente. Ce phénomène d’augmentation d’incidence, dès lors qu’on introduit un dépistage systématique, est frappant. Il a été observé dans tous les pays où le dépistage a été instauré. "

La dénonciation de la non-prise en compte des facteurs environnementaux est tout à fait justifiée et pertinente, mais le rôle de la médecine elle-même doit être inclus et dénoncé au même titre.
Il faut se poser les bonnes questions devant le constat d'une augmentation de nouveaux cas de cancers et de l'absence concomitante de la réduction des cancers graves, de l'absence concomitante de réduction de ces cancers qui tuent, que le dépistage ne détecte pas, car ils ne sont pas anticipables et évoluent avec une vitesse de croissance qui fait d'eux des cancers graves. L'incidence augmente, la mortalité ne chute pas parallèlement à l'intensité du dépistage.

Et en parallèle, le dépistage massif et systématique débusque une foule de lésions qui n'auraient jamais tué si non détectées, ce qu'on appelle le surdiagnostic. Les carcinomes in situ alimentent de beaucoup le réservoir des cancers surdiagnostiqués et sont d'ailleurs, pour certains scientifiques, appelés cancers à tort.

Pourquoi le surdiagnostic est-il un réel danger ?


Il augmente abusivement l'incidence (le taux de nouveaux cas de cancers) du cancer du sein ; comme il s'agit de cancers qui n'auraient jamais nui, les taux de survie s'améliorent artificiellement, conduisant à ce slogan rassurant: "le cancer du sein se traite très bien et guérit souvent". Certes, il se guérit d'autant mieux qu'on surtraite des lésions qui n'auraient jamais dû être détectées et n'auraient de toute façon jamais tué, le corps médical ne résistant pas à avancer aux patientes qu'on les a "sauvées", alors que le dépistage les a peut-être même lésées.

Surtout, le surdiagnostic augmente les surtraitements, dont font partie les radiothérapie. Comme la chirurgie du sein (mastectomies partielles et totales) qui n'est en rien "allégée" contrairement à ce qui est péroré par les autorités sanitaires elles-mêmes, les traitements par radiothérapie ne font que croître, contribuant à ce que nos deux auteures dénoncent, à savoir une exposition aux rayonnements ionisants
Ce n'est peut-être pas tant l'exposition directe lors des mammographies qui est en cause ici (sauf néanmoins pour les femmes jeunes, non ménopausées, en-dessous de 50ans qui voient leur risque de cancer radio-induit majoré), que la radiothérapie qu'une femme va subir.
Parler de traitement "allégé" comme le font les autorités sanitaires apparaît bien cynique, car il ne s'agit pas d'alléger des traitements mais de faire en sorte que des femmes ne soient pas surdiagnostiquées et ne subissent pas abusivement un traitement qu'elles n'auraient jamais dû connaître.

La radiotoxicité, minimisée en matière de dépistage du cancer du sein, est une réalité, le cancer radio-induit ne doit pas être passé sous silence.
Les cardiopathies radio-induites sont le plus grand tueur chez les survivantes du cancer traité.
Des cancers hématologiques peuvent survenir après radiothérapie et chimiothérapie.

Subir cela n'est pas anodin, subir cela abusivement parce qu'une femme n'a pas été alertée du risque de surdiagnostic inhérent au dépistage est éthiquement inacceptable.

Conclusion


Alors oui, reprenons la conclusion de Mme Desurmont :" Ayons le courage de voir plus loin qu’Octobre Rose et d’exiger qu’on puisse mettre au monde des petites filles qui n’auront pas à perdre autant d’énergie à tenter de survivre, soignées par ce même monde qui les aura rendues malades."

Mais ce courage doit inclure la remise en question de la médecine elle-même, de son caractère intrusif sur des personnes saines par un dépistage qui les rendra abusivement malades.

C'est à cela qu'il faut que nous soyons tous, public, malades et non-malades et surtout politiques, "sensibilisés". Et cette sensibilisation passe par une information honnête des femmes sur les dérives et dangers du dépistage, et non par une propagande rose héroïsant à tort des femmes dont certaines n'auraient jamais dû connaître cette maladie, et d'autres connaissant cette maladie dans sa forme la plus grave, loin du rose, qui les invisibilise, les paupérise, et qui les isole de la société.

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Les mini actus d’octobre 2022

Synthèse Dr C.Bour, 20 octobre 2022

1°-Nous commençons par un article dans Medscape, rédigé par Ryan Syrek
directeur éditorial, de Medscape US, sur les troubles sexuels et l'image de soi dégradée chez les femmes traitées pour cancer du sein, et souvent celles par hormonothérapie.

C'est un sujet quasi tabou et bien évidemment insuffisamment traité. La préoccupation de l'auteur concerne l'engouement pour certaines thérapeutiques au bénéfice douteux voire inexistant. Il souligne aussi le surtraitement chez des femmes atteintes de CCIS (carcinome in situ) qui "sont généralement mal informées de leur diagnostic et prennent des décisions de traitement non éclairées."
L'information insuffisante des femmes saines (en rapport avec le dépistage) ainsi que des femmes atteintes (sur leurs possibilités thérapeutiques), ne peut qu'être encore une fois déplorée.

Mais quels sont les freins à informer dûment les femmes ; paresse ? Manque de temps ? Ou bien aussi une considération persistante patriarcale selon laquelle les femmes sont insuffisamment armées pour comprendre ou décider, et qu'il faut leur éviter toute surcharge cognitive ? On caricature en disant cela ? Pas du tout, l'art de la manipulation des femmes a même donné lieu à une véritable étude : https://cancer-rose.fr/2020/09/02/manipulation-de-linformation-sur-le-depistage-du-cancer-du-sein-comme-thematique-scientifique/

Nous rajouterons également que l'information doit déjà au préalable être axée sur les risques du dépistage en général, et en particulier sur le surdiagnostic, celui-ci étant très largement alimenté par la découverte de très nombreux carcinomes "in situ" (voir article FAQ) qui dans leur très grande majorité n'impactent pas les femmes, mais qui sont malheureusement majoritairement détectés par les mammos répétées.

2°-Dans le BMJ, des auteurs posent la question sur la connaissance du surdiagnostic par les médecins, ce qui devrait être un pré-requis pour pouvoir l'expliquer aux patiente.... Une étude est en cours, présentée ici : https://bmjopen.bmj.com/content/12/10/e054267.info

Le titre est "Les médecins et autres professionnels de la santé connaissent-ils le surdiagnostic dans les examens de dépistage et quelle attitude adoptent-ils à cet égard ? Un protocole pour une revue systématique à méthodes mixtes"
PAr Piessens V, Heytens S, Van Den Bruel A, et al : "Do doctors and other healthcare professionals know overdiagnosis in screening and how are they dealing with it? A protocol for a mixed methods systematic review"  BMJ Open 2022;12:e054267. doi:10.1136/bmjopen-2021-054267

Les médecins et autres professionnels de la santé connaissent-ils le surdiagnostic dans les examens de dépistage et quelle attitude adoptent-ils à cet égard ?
Introduction : Le surdiagnostic est le diagnostic d'une maladie qui n'aurait jamais causé aucun symptôme ou problème. Il s'agit d'un effet secondaire néfaste du dépistage, qui peut entraîner des traitements, des coûts et des inconvénients émotionnels inutiles. Les médecins et autres professionnels de la santé (PSS) ont la possibilité de limiter ces conséquences, non seulement en informant leurs patients ou le public, mais aussi en adaptant les méthodes de dépistage, voire en évitant le dépistage. Cependant, il n'est pas clair dans quelle mesure les professionnels de santé sont conscients du surdiagnostic et si cela affecte leurs décisions de dépistage. Cette revue systématique a pour but de synthétiser toutes les recherches disponibles sur ce que les professionnels de santé savent et pensent du surdiagnostic, comment cela affecte leur attitude vis-à-vis de la politique de dépistage et s'ils pensent que les patients et le public devraient être informés à ce sujet.

Méthodes et analyse Nous rechercherons systématiquement dans plusieurs bases de données (MEDLINE, Embase, Web of Science, Scopus, CINAHL et PsycArticles) les études qui examinent directement les connaissances et les perceptions subjectives des HCP sur le surdiagnostic dû au dépistage dans le domaine de la santé, de manière qualitative et quantitative. Nous optimiserons notre recherche en examinant les listes de références et de citations, en contactant des experts dans le domaine et en recherchant manuellement les résumés de la conférence annuelle Preventing Overdiagnosis.

Après sélection et évaluation de la qualité, les auteurs se proposent d'analyser les résultats qualitatifs et quantitatifs, les données seront examinées et présentées de manière descriptive.

3°-Dans les Annals of Internal Medicine est présentée une initiative dont notre Institut National du Cancer pourrait s'inspirer. https://www.acpjournals.org/doi/10.7326/M22-1139

Pour les auteurs, Aruna Kamineni, V. Paul Doria-Rose, Jessica Chubak, et al, le dépistage du cancer ne devrait être recommandé que lorsque la balance entre les bénéfices et les risques est favorable. La revue ici présentée évalue comment les lignes directrices américaines sur le dépistage du cancer rapportent les risques.
Objectif : Décrire les pratiques actuelles de communication et identifier les possibilités d'amélioration.
Conception : Examen des lignes directrices.
Contexte :États-Unis, étude financée par l'Institut du Cancer américain.
Patients : Patients éligibles pour le dépistage du cancer du sein, du col de l'utérus, du cancer colorectal, du poumon ou de la prostate selon les directives américaines.

En voici les résultats :
La déclaration des risques n'est pas uniforme pour tous les types d'organes et à chaque étape du processus de dépistage du cancer. Les lignes directrices ne signalent pas tous les risques pour un type d'organe spécifique ou pour une catégorie de risques dans tous les types d'organes. Les lignes directrices sur le dépistage du cancer de la prostate sont les plus complètes et celles sur le dépistage du cancer colorectal sont les moins complètes. La conceptualisation des risques et l'utilisation de données probantes quantitatives diffèrent également selon le type d'organe.

Les auteurs concluent :
Cette étude a permis d'identifier des possibilités d'améliorer la conceptualisation, l'évaluation et la communication des risques liés au processus de dépistage dans les lignes directrices.
Les travaux futurs devraient tenir compte des nuances associées à chaque processus de dépistage du cancer propre à un organe, y compris les risques les plus importants et les lacunes en matière de données probantes, et explorer explicitement la façon de pondérer de manière optimale les données probantes disponibles pour déterminer les bénéfices nets du dépistage.
L'amélioration de la communication des risques pourrait faciliter la prise de décisions éclairées et, en fin de compte, améliorer la pratique du dépistage du cancer.

4°-Pour finir, citons encore deux publications, une "lettre pour l'éditeur" par Rani Marx (Medical Decision MakingVolume 42, Issue 8, November 2022, Pages 1041-1044)
et un editorial récent, par Marilyn M. Schapira, professeure de médecine en Pennsylvanie  and Katharine A. Rendle, professeure adjointe de médecine familiale et santé communautaire à l'école de médecine Perelman (Pennsylvanie), plaidant tous les deux pour une prise de conscience de la nécessité d'une désescalade des dépistages et du changement nécessaire, pour le bénéfice des femmes.

Dans sa lettre « Overscreening for Women's Cancer: Time for Change » ( "sur-dépistage des cancers féminin : il est temps de changer"), Dr Marx, épidémiologiste et patiente, relate :
"Le dépistage inutile et potentiellement dangereux du cancer chez les femmes est un fardeau pour les soins de santé et nuit probablement aux patientes." L'auteure dénonce "des tests abondants, malgré des preuves rares sur l'amélioration de la santé de la population ou la réduction de la mortalité..."

Elle raconte d'ailleurs sa propre expérience en 2020.

Dans son commentaire « Overscreening for Women's Cancer: Time for Change », le Dr Rani Marx aborde le problème complexe de la prise de décision éclairée et fondée sur des valeurs en matière de santé des femmes. Forte de son expérience en recherche sur les services de santé et en épidémiologie, mais aussi de sa propre expérience de 'patiente', la Dre Marx relate ses tentatives frustrantes au cours de sa vie de dépistage pour engager les cliniciens dans la prise en considération des risques, de la balance bénéfices- risques. Elle expose les compromis impliqués dans les prises de décisions lors des tests de dépistage du cancer.
Lorsqu'on leur demande, explique Dr Marx, de nombreux patients et cliniciens acceptent et reconnaissent la nécessité de désamorcer les soins lorsqu'ils sont soutenus par des preuves scientifiques, et d'entamer un processus de prise de décision éclairée et partagée.

L'éditorial de Schapira et Rendle lui, plaide pour relever le défi de la désescalade : un changement à plusieurs niveaux est nécessaire pour améliorer la pratique clinique. Ces améliorations doivent porter sur les lignes directrices, sur des efforts de consensus de ces directives, et sur des processus de prises de décision partagées entre une femme et son clinicien, pour aboutir à des décisions de dépistage individualisées qui reflètent les valeurs et les préférences de la femme.

C'est ce que la concertation citoyenne demandait, mais le chemin est bien long, et la prise de décision partagée apparaît un mirage lorsqu'on voit les spots télévisés incitatifs de l'INCa pour les femmes ou les documents d'information de l'institut encore insuffisamment pondérés et peu diserts sur le descriptif des risques du dépistage.

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Le nouveau livret de l’INCa 2022

15 octobre 2022

Nous avions réalisé une analyse critique en 2017 sur le livret d'information de l'Institut National du Cancer (INCa) pour les femmes concernant le dépistage du cancer du sein et qui leur était envoyé avec leur première convocation.

Le score de qualité de l'information à l'époque n'était pas brillant.. Une nouvelle édition 2022 a été mise en ligne à la disposition des femmes. Nous allons comparer les ajustements et examiner l'actualisation qui a été faite entre les deux éditions.

Notre patiente référente Sophie s'est penchée sur un travail comparatif entre les deux livrets pour voir l'évolution de la communication de l'INCa, elle en a réalisé une analyse que nous restituons ci-dessous.

Les points négatifs

1)  Envoi du livret une seule fois à 50 ans ; ensuite est envoyé un dépliant à chaque dépistage qui ne mentionne aucun des risques du dépistage et qui renvoie vers un site internet. Au fil des années il est clair que le message ancré qui restera dans les esprits sera celui du dépliant , sans présentation des risques qui seront complètement oubliés.

2) Dans les bénéfices, mise en avant de la survie à 5 ans, qui n'est pas un indicateur d'efficacité du dépistage.

3) La baisse de mortalité est exprimée en pourcentage de réduction relative (15-21%)  alors que le pourcentage du surdiagnostic l'est en pourcentage absolu (10- 20%), ce n'est pas comparable. Ce travers est déjà présent dans le livret de 2017.

ATTENTION : 20% de diminution de mortalité par cancer ne signifie pas que 20 femmes dépistées sur 100 femmes, en moins, mourront du cancer.
Il s'agit là de l'indication uniquement du risque relatif. Les rédacteurs font fi de la revendication des citoyennes de ne plus être bernées par des chiffres qui ne signifient pas ce qu'ils semblent dire. Les 20% de décès en moins ne signifient en aucun cas que 20 femmes en moins sur 100 mourront de cancer du sein si elles se font dépister. Ces 20% ne correspondent qu'à une réduction de risque relatif entre deux groupes comparés de femmes.
En fait, selon une projection faite par le Collectif Cochrane basée sur plusieurs études, sur 2 000 femmes dépistées pendant 10 ans, 4 meurent d’un cancer du sein ; sur un groupe de femmes non dépistées dans le même laps de temps 5 meurent d’un cancer du sein, le passage de 5 à 4 constitue mathématiquement une réduction de 20% de mortalité, mais en valeur absolue un seul décès de femme sera évité (risque absolu de 0.1% ou 0.05% ).
En fait cela correspond à une réduction de risque absolu de 0.05% (1 femme sur 2000)  à 0.1 % (1 femme sur 1000) au terme de 10 à 25 années de dépistage selon les estimations retenues (américaines, revue Prescrire, US TaskForce). (5)

Pour bien comprendre la différence entre risque relatif et absolu, lire ici : https://web.archive.org/web/20170623084247/http://hippocrate-et-pindare.fr/2017/01/01/resolution-2017-non-au-risque-relatif-oui-au-risque-absolu/

Concernant le taux du surdiagnostic, les 10 à 20% indiqués correspondent à l'évaluation la plus basse, d'autres études suggèrent des taux de surdiagnostics bien plus hauts.

4) Le site du NIH (National Cancer Institute américain) est cité dans les références du livret pour étayer les statistiques de la survie que le livret met en avant, mais omet la page de ce même institut qui indique que la survie justement n'est pas un bon indicateur de l'efficacité du dépistage, et omet également la page où le taux de surdiagnostic est donné à un taux de 20 à 50%.  Dans un document, donner un taux à sa fourchette basse est une option, mais la fourchette haute doit aussi être indiquée avec honnêteté.

Que dit exactement le NIH sur ces deux paramètres ?

Sur les taux de surdiagnostics
https://www.cancer.gov/types/breast/hp/breast-screening-pdq#_13_toc

Magnitude de l'effet : Entre 20 % et 50 % des cancers détectés par dépistage représentent un surdiagnostic en fonction de l'âge des patientes, de leur espérance de vie et du type de tumeur (carcinome canalaire in situ et/ou invasif) [11,12]. Ces estimations reposent sur deux méthodes d'analyse imparfaites : [11,13]
Le suivi à long terme des essais cliniques randomisés de dépistage (RCT).
Le calcul de l'incidence excédentaire dans des programmes étendus de dépistage [11,12].
Conception de l'étude : RCTs, descriptifs, comparaisons entre populations, séries d'autopsies, et séries de prélèvements de résection mammaire.

Sur la survie et l'efficacité de dépistage
https://www.cancer.gov/about-cancer/screening/research/what-screening-statistics-mean

Une bonne partie de la confusion entourant les bénéfices du dépistage provient de l'interprétation des statistiques qui sont souvent utilisées pour décrire les résultats des études de dépistage. Une amélioration de la survie - c'est-à-dire de la durée de vie d'une personne après un diagnostic de cancer - chez les personnes qui ont subi un test de dépistage du cancer est souvent interprétée comme signifiant que le test sauve des vies.Mais la survie ne peut pas être utilisée correctement dans ce but en raison de plusieurs sources de biais.

5) Le titre ne mentionne  plus le choix, le dernier chapitre sur le choix de dépistage a été supprimé et remplacé par des témoignages incitatifs sur les bénéfices. (témoignage rassurant d' un dépistage qui a "sauvé" la vie, et celui d'une femme qui ne s'est pas fait dépister et aurait subi des traitements plus lourds). 

Cette option du choix figurait à la fin du livret de 2017 :

6) Il n'y a toujours pas de pictogramme visuel, ce que les citoyennes ont demandé, qui illustre en nombre absolu les bénéfices et les risque, ceci pour avoir une vision globale et pour que les femmes puissent faire leur choix.

7) on continue à appeler les risques du dépistage, des "limites" (page 13 du livret) , alors que le terme en anglais c'est "harms", ce qui signifie les dommages.
"Limites", cela implique plutôt l'incapacité à dépister correctement.

8) On utilise le message de personnalités (président de l'INCa), d'autorités (recommandation en Europe), appel à la peur (si on se fait pas dépister ...), comme techniques d'influence.

Les points positifs

1) Une page spécifique qui regroupe les risques du dépistage (présents aussi en 2017, mais non regroupés et sans titre clair pour chaque risque).

2) Une meilleure organisation de l'information sur la prévention (facteurs de risque et protecteurs, tableau sur les statistiques de cancer liés à chaque facteur de risque, page 9) 

3) Document plus facile à lire, plus visuel

4) L'ajout de la sage femme (alternative au médecin généraliste ou gynécologue) dans les examens cliniques de suivi et pour les questions sur le dépistage.

Comparaison des textes des deux livrets en tableau

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En conclusion

Ce livret, de préférence corrigé sur les insuffisances persistantes que Sophie a analysées pour nous, pourrait être envoyé aussi lors de chaque convocation au dépistage, pas seulement une fois à l'âge de 50 ans.

Dans le dépliant prévu pour les dépistages subséquents (après 50 ans) les risques du dépistage et les informations sur la prévention ont été supprimés, ce qui constitue une information tronquée et incomplète.

Or les femmes doivent maintenant être informées complètement et dûment, selon les exigences de la concertation citoyenne, et ce jusqu'au bout de leur vie de dépistée.
Celles qui ont déjà eu leur premier dépistage antérieur à 2022 ne recevront jamais cette information.
Cela peut être mis en oeuvre sans trop de difficulté en remplaçant le dépliant prévu pour les invitations suivantes tout simplement par ce livret, dûment complété et corrigé sur ses faiblesses.

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Publié le

Des « diagnostics délicats »

Par Cancer Rose, 10 octobre 2022

Diagnostic délicat : éviter les préjudices en cas de diagnostic difficile, contesté ou souhaité.

7 octobre 2022

Un point de vue publié par :

Margaret McCartney est Honorary Senior Lecturer at the School of Medicine, University of St Andrews.

Natalie Armstrong est Professor of Healthcare Improvement Research au Department of Health Sciences, University of Leicester.

Graham Martin est Director of Research at The Healthcare Improvement Studies Institute, University of Cambridge.

David Nunan est Senior Research Fellow at the Nuffield Department of Primary Care Health Sciences, University of Oxford.

Owen Richards est Chair of the Patient and Carer Partnership Group, Royal College of General Practitioners.

Frank Sullivan est Professor of Primary Care Medicine at the School of Medicine, University of St Andrews.

« Diagnostics délicats » - Les auteurs présentent ici un cadre qui peut être utile lors de l'examen d'un diagnostic « difficile, contesté et souhaité ». Ils suggèrent une nouvelle approche à ce problème complexe auquel est souvent confronté le médecin dans sa  pratique clinique - la tolérance à l'incertitude est la clé -

Les points majeurs sont :

- Certains diagnostics sont particulièrement sujets à l'ambiguïté, au surdiagnostic, au surtraitement et aux préjudices associés.

- Les facteurs systématiques comprennent la partialité, les conflits d'intérêts et la variabilité de la qualité de l'information pour les patients et les cliniciens.

- Le fait de considérer certains diagnostics comme "délicats" permet d'identifier ces caractéristiques et éventuellement de les limiter.

- La tolérance à l'égard de l'incertitude et la volonté d'adopter des diagnostics provisoires peuvent constituer un moyen approprié pour contrebalancer les risques.

Voici les passages principaux du texte, traduits.

"Les diagnostics médicaux peuvent être confrontés à l'ambiguïté, au doute, à la subjectivité et à l'incertitude inhérente. Cela est particulièrement vrai dans le domaine des soins primaires, où de nombreux symptômes observés ne permettent pas toujours d'établir un diagnostic clair. Les seuils de normalité sont souvent peu évidents.

Les symptômes sont généralement vécus et décrits comme un "iceberg". Plus d'un tiers des personnes par ailleurs en bonne santé et ne souffrant pas d'une maladie chronique, se sont senties fatiguées ou épuisées, ou ont eu mal à la tête pendant les deux dernières semaines, et plus d'un quart ont eu mal au dos ou aux articulations.1 Distinguer les maladies qui bénéficieraient d'un diagnostic et d'une intervention plus précoce de celles qui sont temporaires, résolutives et sujettes à une médicalisation néfaste, reste un défi."

L'article insiste sur la différenciation à faire entre un surdiagnostic, qui est un vrai diagnostic mais excessif, et un diagnostic contestable, et contesté.

"Alors que le surdiagnostic est le diagnostic d'une maladie qui, si elle n'était pas détectée, ne causerait pas de symptômes ou de préjudices, les diagnostics contestés correspondent à des symptômes auxquels on a attribué un diagnostic, mais pour lesquels le diagnostic, qui les explique, est controversé.
Les opposants considèrent que les diagnostics contestés sont "erronés", non pas en raison d'une erreur dans l'anamnèse, l'examen clinique ou l'interprétation des résultats d'un test (qui risquerait de conduire à un mauvais diagnostic), mais parce que le diagnostic lui-même, par exemple la maladie de Lyme chronique ou la polysensibilité chimique, n'est pas valide2,3.
Les diagnostics contestés sont entourés de "pseudo-sciences", par exemple la fatigue surrénalienne, le syndrome de l'intestin irritable ou la candidose chronique, qui tentent d'expliquer les symptômes à l'aide d'une "science" qui est de toute évidence inexacte (encadré 1)4 ."

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Comme on peut le voir dans ce tableau, les auteurs ont cité le surdiagnostic du cancer de la tyhyroïde ainsi que le carcinome canalaire in situ, qui alimente en effet le surdiagnostic du cancer du sein mais ne le résume pas. D'authentiques cancers invasifs du sein peuvent être des surdiagnostic, car à croissance tellement lente qu'ils n'auraient jamais impacté la vie des patientes.

Ce surdiagnostic est un fardeau dans la vie des femmes que nous avons illustré ici : voir l'image "comment le surdiagnostic gâche des années de vie".

"De nombreux diagnostics contestés concernent des symptômes qui ne sont pas clairement définis, ce qui signifie que certaines personnes reçoivent un diagnostic qui ne leur confère aucun avantage. D'autres restent surtout des " toujours inexpliqués". Par exemple, le syndrome de la guerre du Golfe a été traité comme une maladie contestée, mais il est maintenant reconnu comme causé par l'exposition au gaz sarin.6 D'autres conditions reconnues sont sujettes à une variété d'influences telles que les risques de diagnostics conduisant à des préjudices, à travers un ensemble varié de mauvais diagnostics, de surdiagnostics, de pseudo-sciences ou de surtraitements.
Un dispositif permettant de considérer certaines affections comme des "diagnostics délicats" pourrait contribuer à reconnaître et à réduire les méfaits de la médecine dans ces circonstances."

Diagnostic délicat

Les auteurs examinent les facteurs influençant ces diagnostics délicats et comment il peuvent execer une pression pour les faire admettre.

" Différents modèles ont été utilisés pour décrire et expliquer comment les médecins parviennent à un diagnostic."
"Les médecins généralistes travaillent principalement sur la base de " schémas mentaux ",7 " des directives tacites, internalisées et renforcées collectivement... informés par de brèves lectures, mais surtout par leurs interactions entre eux et avec les leaders d'opinion, les patients et les représentants pharmaceutiques ".

Les mêmes démarches et procédures peuvent s'appliquer de façon analogue aux patients.
Il en résulte un risque de biais et les inconvénients qui en découlent : soins de mauvaise qualité, surdiagnostic et surtraitement.

"Il est souvent difficile de trouver des informations de bonne qualité. Par exemple, si l'on cherche "Ai-je un TADH ?" sur Google, on obtient, dans les premiers résultats, un site de quiz avec un questionnaire non validé, un questionnaire hébergé par un site sponsorisé par un fabricant de médicaments pour le TADH, et seulement ensuite, des informations du NHS (système de soins britannique).
Les premiers résultats pour des informations sur "l'allergie aux protéines du lait de vache" incluent des fabricants de lait pour bébé et des organisations de patients parrainées par ces derniers.
Les campagnes concernant le cancer de la prostate ont été menées par des organisations d'hommes et des consultants en pratique libérale."

"Au Royaume-Uni, les médecins généralistes ne sont pas non plus en mesure d'aborder certains diagnostics de manière neutre. Ils ont déjà reçu des incitations financières dans le cadre de leur contrat pour chercher à poser des diagnostics "précoces" qu'ils n'auraient autrement pas considérés comme cliniquement utiles.8 Bien que la continuité des soins soit souhaitée par les patients,9 elle est en déclin.10 Par facilité, les patients recherchent des conseils sur Internet 11 mais les médecins pour leurs compétences professionnelles - or celles-ci ne sont pas toujours à portée de main, dans un contexte de tension dans les soins primaires."

Certains diagnostics, expliquent les auteurs, et les circonstances dans lesquelles ils sont susceptibles de se présenter, peuvent être considérés comme "délicats" et mériter une attention particulière.
Les caractéristiques suggérant un "diagnostic délicat"(encadré 2), se recoupent et incluent des critères tels que : marges floues, une science non établie et des différences culturelles, ainsi que la subjectivité des symptômes et les risques d'éléments transactionnels (par exemple, le paiement pour accéder aux investigations d'une maladie et des séquelles associées)

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Des exemples de maladies ou de syndromes sont donnés dans ce tableau avec les critères auxquels ils peuvent être assujettis et qui créent ainsi une fragilité, qui font de ces maladies ou syndromes un "diagnostic délicat", sujet à caution, à interprétation excessive, à surdiagnostic.
Ce tableau liste les pressions exercées qui vont en faire des diagnostics sujets à contestation.
Ces caractéristiques - non exhaustives et non définitives - sont importantes lorsque l'on envisage un diagnostic en dehors de ce qui a été expérimenté ou vérifié, ou lorsqu'il y a un risque que les schémas mentaux soient sujets à des biais systématiques ou basés sur des informations de mauvaise qualité.
A la fois les attentes et de la difficulté d'atteindre la certitude en médecine rend ces diagnostics particulièrement susceptibles d'être influencés, notamment par la recherche d'un diagnostic, et du seuil adopté sur lequel ce diagnostic est posé.

Une compréhension partagée entre les professionnels du diagnostic, les citoyens et les patients

Les auteurs suggèrent qu'il nous faut, aussi bien patients que corps médical, admettre en médecine un certain degré d'incertitude. Ceci permettrait d'alléger le fardeau d'un diagnostic qui repose sur les épaules du patient.

Ils écrivent :
"Il n'est peut-être pas possible, ni souhaitable, de rendre les diagnostics "délicats" plus robustes. Au contraire, une tolérance à l'égard de l'incertitude et une volonté d'adopter un diagnostic douteux, hésitant ou provisoire peuvent être appropriées. Cela doit être mis en balance avec le risque de préjudice potentiel lorsque le diagnostic et le traitement qui en découle peuvent être pertinents. Cependant, une intervention urgente dans ces cas est rarement nécessaire, et un diagnostic rapide doit être mis en balance avec les inconvénients de l'occultation du diagnostic, de la médecine de faible valeur et préjudiciable, et du fardeau de la "patientalité".

Lorsque l'environnement dominant reflète un parti pris, des efforts peuvent être nécessaires pour atteindre et maintenir un équilibre plus neutre (encadré 3).

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Les systèmes de codage informatique peuvent restituer un diagnostic potentiel ou incertain, et peuvent nécessiter une adaptation pour refléter l'incertitude. Il ne faut pas non plus sous-estimer la valeur du diagnostic : la capacité de nommer un trouble permet d'élaborer des définitions robustes, de procéder à des tests équitables et de développer des interventions efficaces."

Le partenariat patient-corps médical doit être ici fortement encouragé et prend toute sa valeur.

"Le défi pour les cliniciens et les patients est de trouver des avantages tout en évitant les inconvénients. Cela peut ne pas être facile pour l'une ou l'autre des parties, surtout si l'on considère le caractère attractif de la certitude et des privilèges associés à un diagnostic particulier. Pour minimiser les inconvénients et maximiser les avantages, il est nécessaire d'établir un partenariat entre le médecin et le patient, en particulier dans un environnement où les intérêts particuliers sont légion."

Conclusion

Les auteurs concluent :

"Alors que la médecine évolue à l'ère du COVID-19, de nouveaux défis sont susceptibles d'avoir un impact sur la façon dont les médecins et les patients cherchent à obtenir un diagnostic et sur la manière dont ils le font. La continuité et la relation avec le patient sont appréciées mais deviennent moins courantes.

Une multitude de pressions environnementales, dont certaines sont visibles et d'autres non, sont omniprésentes.
Les informations nouvelles et émergentes peuvent être difficiles à évaluer et à utiliser de manière critique, souvent en raison de biais et de désinformation.
Un cadre permettant de considérer certains diagnostics comme "délicats" permet d'identifier et d'analyser systématiquement les influences qui les entourent. Cela pourrait permettre de concevoir des mesures appropriées pour atténuer les biais, aider les patients et les médecins à éviter les préjudices et informer la recherche et les politiques."

Références

1. McAteer A, Elliott AM, Hannaford PC. Ascertaining the size of the symptom iceberg in a UK-wide community-based survey. Br J Gen Pract 2011; DOI: https://doi.org/10.3399/bjgp11X548910.
2. Lantos PM, Wormser GP. Chronic coinfections in patients diagnosed with chronic lyme disease: a systematic review. Am J Med 2014; 127(11): 1105–1110.
3. Das-Munshi J, Rubin GJ, Wessely S. Multiple chemical sensitivities: a systematic review of provocation studies. J Allergy Clin Immunol 2006; 118(6): 1257–1264.
4. Shapiro ED, Baker PJ, Wormser GP. False and misleading information about Lyme disease. Am J Med 2017; 130(7): 771–772.
5. Rebman AW, Aucott JN, Weinstein ER, et al. Living in limbo: contested narratives of patients with chronic symptoms following Lyme disease. Qual Health Res 2017; 27(4): 534–546.
6. Haley RW, Kramer G, Xiao J, et al. Evaluation of a gene–environment interaction of PON1 and low-level nerve agent exposure with Gulf War illness: a prevalence case–control study drawn from the U.S. Military Health Survey’s national population sample. Environ Health Perspect 2022; 130(5): 57001.
7. Gabbay J, le May A. Evidence based guidelines or collectively constructed “mindlines?” Ethnographic study of knowledge management in primary care. BMJ 2004; 329(7473): 1013.
8. Brunet MD, McCartney M, Heath I, et al. There is no evidence base for proposed dementia screening. BMJ 2012; 345: e8588.
9. Aboulghate A, Abel G, Elliott MN, et al. Do English patients want continuity of care, and do they receive it? Br J Gen Pract 2012; DOI: https://doi.org/10.3399/bjgp12X653624.
10. Tammes P, Morris RW, Murphy M, Salisbury C. Is continuity of primary care declining in England? Practice-level longitudinal study from 2012 to 2017. Br J Gen Pract 2021; DOI: https://doi.org/10.3399/BJGP.2020.0935.
11. Clarke MA, Moore JL, Steege LM, et al. Health information needs, sources, and barriers of primary care patients to achieve patient-centered care: a literature review. Health Informatics J 2016; 22(4): 992–1016.
12. House of Commons Health Committee. The influence of the pharmaceutical industry. Fourth report of session 2004–05. Volume 1. 2005. https://publications.parliament.uk/pa/cm200405/cmselect/cmhealth/42/42.pdf (accessed 22 Sep 2022).
13. Department of Health. Innovation, health and wealth: accelerating adoption and diffusion in the NHS. 2011. https://webarchive.nationalarchives.gov.uk/ukgwa/20130107013731/http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidance/DH_131299 (accessed 21 Sep 2022).
14. UK National Screening Committee. Adult screening programme: atrial fibrillation. 2019. https://view-health-screening-recommendations.service.gov.uk/atrial-fibrillation (accessed 21 Sep 2022).

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Dépistage…et alliances

Résumé C.Bour
2 octobre 2022

Apparemment un partenariat existe entre une complémentaire, la mutuelle Allianz et la société Predilife, commercialisant le logiciel Mammorisk.
Il s'agit d'un logiciel qui sert à prédire le risque de chaque femme de contracter un cancer du sein dans sa vie.
Voici ce qu'une internaute nous transmet, et qu'elle a reçu de son employeur dernièrement.

Cliquez sur l'image pour agrandir

Ce logiciel Mammorisk dont il est question est utilisé dans une grande étude clinique européenne, MyPEBS, qui a pour but de proposer, dans 6 ans et à la fin de l'essai, un dépistage individualisé basé sur le risque individuel de chaque femme de développer un cancer du sein au cours de sa vie. Problème, ces logiciels de prédiction ne font pas l'unanimité, et l'étude MyPEBS en question pose beaucoup de questionnements, éthiques et méthodologiques, auxquels nous avons consacré tout un site ici : https://cancer-rose.fr/my-pebs/.
Notre statisticien vous en propose son analyse également ici : https://mypebs-en-question.fr/
Et nous avons consacré un article dédié à l'analyse spécifique du Mammorisk ainsi qu'au rationnel de l'étude MyPEBS ici https://cancer-rose.fr/my-pebs/2019/05/27/le-logiciel-mammorisk/

L'affirmation triomphante de réduction de 30% des cancers graves grâce au logiciel est très prématurée et bien optimiste ; nous allons examiner tous les problèmes posés par les logiciels de prédiction en général et Mammorisk en particulier.

Le lien d'inscription "Je souhaite m’inscrire au parcours MammoRisk®" aboutit à la société Predilife commercialisant le logiciel, et cette assurance complémentaire organise ainsi la mise en relation entre ses assurées et le site de la société commercialisant le logiciel de prédiction.
Aucune information exhaustive n'étant délivrée sur la valeur et la fiabilité de ces logiciels, l'internaute prudente nous a signalé ce partenariat.

Nous allons analyser successivement ce qu'est le logiciel Mammorisk, comment il est jugé et évalué, les liens d'intérêts, les principaux problèmes éthiques notamment que pose le logiciel pour les femmes, et l'intérêt des mutuelles dans le recueil des données patients que les logiciels de prédiction permettent.

Qu'est-ce que le logiciel Mammorisk ? Que vaut-il ?

Le logiciel Mammorisk de prédiction du risque de connaître un cancer du sein inclue, pour le calculer, les facteurs de risque suivants :

  • l'âge,
  • les antécédents familiaux,
  • les antécédents de biopsie bénigne antérieure,
  • la densité à la mammographie,
  • ainsi que les résultats génétiques.

Une revue systématique évaluait en général la qualité de ces modèles de prédiction des risques en 2019. (British Journal of Cancer (2019) 121:76–85; https://doi.org/10.1038/s41416-019-0476-8)

Les auteurs ont estimé la validité des modèles en évaluant deux scores, le pouvoir discriminant du modèle (femmes à risque ou non) et sa "précision de calibration" pour les femmes dans la population générale.
Explication de ces deux critères :

1) Discrimination, c'est le pouvoir de séparer les personnes, de les attribuer de façon dichotomique en malades/non malades, ou ici femmes à risque/non à risque.
2) Calibration adéquate (calibration accuracy)
La calibration fait référence à la concordance entre les résultats observés et les prévisions, ou dans quelle mesure le risque prédit est proche du risque réel.

Bien qu’au cours de la dernière décennie, les modèles aient montré des améliorations dans leur exactitude discriminatoire, ils demeurent "au mieux modérés", dit cette revue.
Pour résumer, les auteurs de l'article estimaient que les modèles inclus dans les études examinées avaient une précision discriminatoire et une précision d’étalonnage modérées lorsqu’ils sont appliqués aux femmes de la population générale.

Une validation scientifique incertaine du Mammorisk

Sur le site de la société PrediLife (ou anciennement Statlife) n'apparaît aucune source bibliographique étayant la valeur de son logiciel.
En revanche à la page 13 du document de présentation du logiciel il y a sous le titre de "scientific papers" trois sources bibliographiques apparaissent :

Cliquez sur l'image pour agrandir

Seule la première référence a été publiée : Laureen Dartois et al, A comparison between different prediction models for invasive breast cancer occurrence in the French E3N cohort, Breast Cancer Research and treatment, 2015.

A cette étude contribuent Mme Suzette Delaloge, coordonnatrice de l'étude MyPEBS pour un futur dépistage individualisé ainsi que Mr Emilien Gauthier, qui  est le directeur de recherche et de développement pour Mammorisk de la société Predilife [1].

La deuxième référence n’a pas été publiée dans une revue médicale. Le texte indique que l’étude est « in press » en 2017 dans le European Journal of Cancer. En réalité, comme le montre une recherche faite sur le site de ce journal au 16 avril 2019, aucune étude signée par Mr Ragusa n’a été publiée dans cette revue en 2017, ni 2018, ni 2019. Le plus probable est que la publication a été refusée à la suite de la revue par les pairs.
Son contenu correspond cependant à un poster présenté au Symposium de San Antonio de 2016, dont les auteurs principaux sont Mr Stéphane Ragusa, président et créateur de la société Predi-Life et Mr Emilien Gauthier, sus-cité.
Comme co-auteure nous retrouvons Mme Suzette Delaloge, oncologue de l’Institut Gustave Roussy et promoteure de l’étude MyPEBS. Il est important de noter que les communications dans les symposiums ne font pas l’objet d’une revue par les pairs et n’ont pas la même valeur qu’une publication dans une revue médicale.
(Sujet du poster « Développement et validation d’un nouveau modèle non paramétrique d’évaluation des risques de cancer du sein sur les populations américaines et européennes de dépistage. »)

La troisième référence :  l'étude RIVIERA
« RIVIERA - Evaluation du niveau de risque de cancer du sein chez des femmes de la population générale par leur médecin de ville: faisabilité, ressenti, acceptabilité, satisfaction, adhésion aux programmes de suivi. » [2] [3] .
L'investigatrice principale est encore Mme Delaloge. L'essai inclut 600 femmes et est effectuée en collaboration avec la société Statlife (ancien Predilife), et avec le partenariat de l'Institut Gustave Roussy.
Elle est censée analyser "l'acceptabilité et la faisabilité d'une consultation de prévention du cancer du sein par les médecins de cabinets de ville - radiologues, gynécologues, généralistes - en utilisant MammoRisk, une solution logicielle innovante de prédiction et de prévention du risque de cancer du sein".

Riviera est donc promue par l'IGR (Institut Gustave Roussy) comme cela est précisé dans le descriptif de l'étude (voir référence 2) et financée par l'ARC (Fondation pour la Recherche contre le Cancer).[4]
« Il s'agit d'une étude nommée de "soins courants", qui permettra, si l'étude est positive, de proposer une possible généralisation de ce logiciel chez les médecins de ville pour une "prévention personnalisée" du cancer du sein et une extension des ventes du logiciel ».

Mais en quoi l’acceptation par les femmes et la faisabilité d’une consultation de prévention qui utilise le Mammorisk donne des indications sur l’intérêt de ce logiciel ?
En d’autres terme, ce n’est pas parce que vous êtes d’accord avec quelque chose qui vous paraît "acceptable", que ce quelque chose est « valable » et valide son intérêt.

Au total il n’apparaît rien, sur les études scientifiques présentées par les promoteurs et concepteurs du Mammorisk, qui en valide l’intérêt.
Il n’y a de références que celles des concepteurs de l’étude, et quasiment aucune d’auteurs indépendants de ce Mammorisk.

Pour s'y retrouver :

Une nouvelle étude fut publiée en 2022 : Là aussi c'est une étude de faisabilité.
Elle inclut très peu de participantes (290), et qui consultent en raison d'un sur-risque supposé ce qui constitue déjà un biais.
Elle est réalisée par Saghatchian et 'coll'. Mme Saghatchian a reçu des honoraires de la société Predilife commercialisant Mammorisk. comme indiqué dans la déclaration d'intérêts.

Examinons quelques-uns des collaborateurs à cette étude:
Mr Emilien Gauthier, co-auteur, n'est autre que le directeur de recherche et de développement pour Mammorisk de la société Predilife.
Une recherche nous apprend que Mme Valérie Hélin, également parmi les co-auteurs, est superviseur des affaires médicales et réglementaires chez Statlife, (marque semi-figurative de Predilife, Statlife est définie comme une société de medtech qui développe des logiciels médicaux de prédiction de risque).

Deux études de faisabilité donc, toutes les deux supportées par la société commercialisant le logiciel, pour "valider" Mammorisk.... Voilà les seules qualifications de cette "innovation".

Les principaux problèmes du logiciel Mammorisk

1) On commence à solliciter les femmes déjà à 40 ans , donc avant les directives en France (et même avant les nouvelles directives émises récemment par la Commission européenne qui préconisent de débuter le dépistage à 45 ans).
Comme expliqué sur le site de Rose Up Association, on demande une mammographie préalable pour déterminer la densité mammaire, critère qui fait partie des éléments de jugement du risque, et ce à 40 ans alors que non recommandé avant 50 ans officiellement.
« On va d’abord recueillir les informations cliniques de la patiente : son âge, ses antécédents familiaux, ses antécédents de biopsie. On va également lui faire faire une mammographie pour déterminer sa densité mammaire.."

Dans le document de Predilife ("prédire pour prévenir), en page 97, on indique le marché visé, dont font partie les femmes entre 40-50 ans qui ne sont pas dépistées aujourd'hui.
"6.4.1 Positionnement et marché envisagé de MammoRisk®
PREDILIFE compte positionner son test de prédiction du cancer du sein pour les femmes de la population générale à partir de 40 ans.....
PREDILIFE cible ainsi les femmes entrant dans les critères des programmes nationaux de dépistage, le plus souvent de 50 à 74 ans (parfois dès 40 ans) ainsi que les femmes qui réalisent un dépistage individuel, le plus souvent dès 40 ans. Il s’agit clairement de la population visée par l’étude MyPeBS."..

2) Vous ne trouverez aucune information sur les risques de la mammographie, alors qu'elle sera prescrite quasi systématiquement dans le cadre du test sauf dans le cas où il y aurait eu une mammographie déjà faite de moins de 6 mois.

3) Aucun outil d'aide à la décision n'est fourni, quels risques et quels bénéfices de se soumettre à un test de prédiction du risque, alors que pour tout dispositif médical, surtout "innovant", ceci devrait exister.

4) Dans le document est précisé que le test Mammorisk est conçu et utilisé dans le cadre de  l'étude Mypebs en cours (pour tester un dépistage individualisé basé sur le risque)
On propose donc ainsi déjà un test de prédiction avant même la finalisation et la validation des résultats de cette étude, sans compter qu'il n'y a pas de réelle validation scientifique (voir notre chapitre précédent "validation scientifique"). 
"Il s’agit clairement de la population visée par l’étude MyPeBS
(se référer à la section 6.5.2.2 « Etude MyPeBS » de la Partie I du Prospectus). MammoRisk® a en effet pour but de devenir le gold standard du dépistage personnalisé du cancer du sein et que les tests de scoring fassent partie intégrante des guidelines des programmes de dépistage.
PREDILIFE se base sur le nombre de femmes en Europe et aux Etats Unis dans la tranche d’âge de 40 à 74 ans (184 millions56) pour évaluer son marché à court terme."

5) La société Predilife est cotée en bourse, elle a un business-plan pour activer la commercialisation de son produit Mammorisk, ce n'est de loin pas un laboratoire public indépendent.
Ci-dessous voici quelques renseignements sur "la success story" de la société Predilife, ainsi qu'une capture d'écran trouvée dans la revue "Le Revenu".

https://www.zonebourse.com/actualite-bourse/PrediLife-lance-son-introduction-en-bourse-sur-le-marche-Euronext-Growth-Paris--27707459/

https://bfmbusiness.bfmtv.com/mediaplayer/video/entreprise-du-jour-predilife-specialiste-de-la-prediction-des-risques-de-maladies-graves-lance-son-introduction-en-bourse-0512-1122977.html

https://www.tradingsat.com/actualites/informations-societes/predilife-lancement-de-l-introduction-en-bourse-838677.html

6) Aucune étude n'est relayée sur les risques liée à l'anxiété générée.
Or, dans le cadre de l'étude MyPEBS, une femme va très vite comprendre si elle est à risque modéré ou élevé, et nous avons d'ailleurs reçu des messages affolés de femmes ayant participé à MyPEBS et se retrouvant classées dans les hauts risques (ce dont elles se rendent compte puisque les examens sont démultipliés par rapport aux femmes des autres groupes).
Dès lors qu'une femme est à seins denses, ce qui est le cas de beaucoup de femmes, surtout jeunes avant 50 ans, elle est classé d'office dans le groupe à risque modéré. Comme même un antécédent de biopsie bénigne est considéré comme facteur de risque, le groupe à bas risque sera extrêmement ténu, avec très peu de femmes rentrant dans cette catégorie.

Regardons l'exemple donné page 80 du document Predilife

Cliquez sur l'image pour agrandir

Cette femme, en dessous de 50 ans, avec un seul facteur dit de risque, à savoir des seins denses (90% des femmes jeunes) se retrouve de facto, même sans antécédent familial, en risque intermédiaire.

Nous vous renvoyons ici vers l'analyse que nous avions faite des "facteurs de risque" qui ont été choisis,(voir partie "analyse des critères choisis")

Même si la communication de Rose Up martèle de façon affirmée que l'angoisse est "désamorcée", celle-ci a été bien étudiée pourtant.
Une publication récente (2022) de l'australienne Brooke Nickel, de l'Ecole de Santé Publique de Sydney, alertait sur l'anxiété des femmes, générée par la communication de ce facteur dit de risque, et de la communication pesante qu'on en fait.

7) Même pour les femmes à risque faible, la mammographie est perpétuellement recommandée, il apparaît inenvisageable de laisser la moindre femme sans recourir à cet examen, Mammorisk est tout bonnement un outil pour renforcer le dépistage actuel, et certainement pas pour l'alléger.

Mutuelles et Mammorisk

Voici ici la première mutuelle qui rembourse le Mammorisk depuis juin 2022.
https://www.actusnews.com/fr/predilife/cp/2022/04/07/nuoma-la-mutuelle-de-la-high-tech-premiere-mutuelle-a-rembourser-les-bilans-de-prediction-du-cancer-du-sein

"Nuoma Mutuelle va proposer à ses adhérentes une évaluation personnalisée de leur risque de cancer du sein afin de les faire bénéficier d'un programme adapté de dépistage pour réduire les diagnostics tardifs les plus difficiles à traiter.

« Après avoir été la première mutuelle de France à proposer le second avis médical en 2017, nous continuons sur notre trajectoire d'innovation en étant à nouveau les premiers à proposer l'évaluation polygénique à ses adhérentes. Nuoma Mutuelle a trouvé un partenaire idéal en Predilife pour donner accès à nos membres à une médecine de pointe » déclare le Docteur Wilfredo Ferré, administrateur de Nuoma Mutuelle."

Le texte est clairement promotionnel, insistant sur le caractère innovant de Mammorisk, sans aucune alerte sur possibles risques ou inconvénients auxquels les assurées sont potentiellement exposées.
NUOMA, LA MUTUELLE DE LA ' HIGH TECH ', PREMIERE MUTUELLE A REMBOURSER LES BILANS DE PREDICTION DU CANCER DU SEIN

"Nuoma Mutuelle qui assure près de 50 000 personnes se positionne à la pointe de l’innovation de par son histoire et son secteur technologique. Les tests prédictifs sont un domaine promis au meilleur avenir et Nuoma Mutuelle souhaite être à la pointe de leur adoption."
"Ainsi Nuoma Mutuelle va proposer à ses adhérentes une évaluation personnalisée de leur risque de cancer du sein afin de les faire bénéficier d’un programme adapté de dépistage pour réduire les diagnostics tardifs les plus difficiles à traiter." Liane Camurat |

Conclusion

La plupart des publication sur les tests de prédiction, publications faites dans le cadre des essais sur un dépistage individualisé comme Wisdom ou Mypebs et utilisant ces logiciels, sont bien sûr très peu critiques.

Pourtant des faiblesses existent qu'il aurait fallu prendre en compte avant leur intégration précipitée dans ces grandes études.
Voici quelques références pointant ces lacunes qu'il aurait fallu considérer avant de répandre leur utilisation.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34782789/
"Cependant, ceux-ci (les avantages des tests NDLR) doivent être mis en balance avec les risques potentiels, tels que les incertitudes et les biais dans la performance des PRS (tests de risque polygénique), ainsi que les malentendus et les abus potentiels de ceux-ci au sein de la pratique médicale et dans la société en général. "

Voici une publication sur des considérations éthiques et légales :https://www.mdpi.com/2075-4426/11/8/736
"Les défis juridiques et éthiques associés aux soins du cancer stratifiés en fonction des risques doivent cependant être relevés. Obtenir l'accès aux données de santé riches qui sont nécessaires pour effectuer la stratification des risques, assurer un accès équitable aux soins stratifiés en fonction des risques, s'assurer que les algorithmes qui effectuent la notation des risques sont représentatifs de la diversité génétique humaine, et déterminer le suivi approprié à fournir aux participants à la stratification pour les alerter de l'évolution de leur score de risque figurent parmi les principaux défis éthiques et juridiques. La prise en compte du lourd fardeau que les exigences réglementaires pourraient imposer à l'accès aux technologies d'évaluation des risques est une autre considération essentielle. "

L'importance de l'ethnicité est aussi questionnée, les scores de risque polygénique du cancer du sein sont-ils prêts pour les femmes qui ne sont pas d'origine européenne blanche ? https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ijc.33782
Et https://evidence.nihr.ac.uk/alert/genetic-risk-scores-for-breast-cancer-inaccurate-ethnic-groups/

Pourquoi y a- t-il des mutuelles qui remboursent ces tests imparfaits, alors que les études qui les utilisent elle-mêmes ne sont encore (Mypebs, Wisdom) pas finalisées ?
Peut-être une réponse dans l'article des échos, suggérant une velléités des assureurs de collecter un maximum de données personnelles, afin de mieux cerner leur assurés et réduire les coûts des soins, c'est du moins la raison invoquée  :
"Les assureurs doivent donc développer un écosystème de technologies et de startups autour d’eux pour relever leurs défis actuels : augmenter le nombre de points de contact avec les clients, comprendre les comportements pour mieux prévenir les risques, et réduire les coûts des soins. Les startups pourraient se concentrer sur la technologie et les assureurs pourraient la déployer auprès de leurs nombreux clients. Cette perspective est à l’origine des 5,8 milliards de dollars investis l’an dernier dans des startups de santé numérique dans le monde entier selon RockHealth, en hausse de 30 % par rapport à l’année précédente."

"Pour mieux prédire et prévenir les maladies, la technologie nécessite une quantité importante de données pour être pertinente, et nous voyons de nombreuses startups surveiller les comportements en temps réel. "

Références

[1] https://mammorisk.com/fr/societe-predilife/#

[2] https://www.gustaveroussy.fr/fr/riviera-resultats-positifs-mammoriskr-depistage-cancer-sein            

[3] https://mammorisk.com/fr/etude-riviera-mammorisk/#

[4] https://www.fondation-arc.org/actualites/gustave-roussy-presente-resultats-positifs-etude-clinique-riviera-mammorisk

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