Remise en question de la logique du diagnostic précoce dans le domaine du cancer

Rethinking the logic of early diagnosis in cancer

DOI: 10.1177/13634593241234481
journals.sagepub.com/home/hea

Traduction, restitution, synthèse et commentaires par Cancer Rose

Auteurs de l'article :
Christina Sadolin Damhus, Post doc PhD , Centre of Research and Education in General Practice, University of Copenhagen, master in Public Health. Danemark
Mette Bech Risør, professor in medical anthropology at the University of Copenhagen, Center for General Practice, Department of Community Medicine,The Arctic University of Norway, Norvège
John Brandt Brodersen, general practitioner, PhD in public health, Danemark ; Department of Community Medicine, The Arctic University of Norway, Norvège
Alexandra Brandt Ryborg Jønsson, anthropologiste médicale, travaille dans le champ des inégalités en santé avec un focus spécial sur le surdiagnostic à l'Université de Copenhague, Danemark ; Department of Community Medicine,T he Arctic University of Norway, Norvège ; Department of People and Technology, Roskilde University, Danemark

Les auteurs, parmi lesquels une anthropologiste, analysent la manière dont la logique du diagnostic précoce s'est imposée comme un concept stable et comment le message " plus tôt, mieux c'est" n'est actuellement pas remis en question par la recherche, la politique ou la société, alors que les preuves à l'appui de cette logique manquent, et que les études montrent la complexité imprévisible du génie du cancer.

Ils estiment que cela peut s'expliquer, du moins en partie, par une perception linéaire du temps et par les traces sociétales du néolibéralisme et de l'accélération dans notre société, ainsi que par le fait que le cancer est considérée comme une maladie énigmatique qui nécessite une action immédiate.
"La poursuite de la perception linéaire des symptômes et du cancer risque de faire plus de mal que de bien en rendant inutilement plus de gens malades et en dépensant les ressources de santé pour ceux qui en ont le moins besoin."

Les CPP au Danemark, qu'est-ce ?

Les variations de la survie au cancer que l'on constate entre les pays ont été expliquées par un supposé retard de diagnostic et de traitement, et cette vision reflète l'importance accordée au temps dans nos sociétés, convaincues qu'on peut réduire le délai de diagnostic et de traitement par des programmes nationaux de dépistage et des initiatives de lutte précoce contre le cancer.Ainsi des parcours accélérés pour les patients atteints de cancer (CPP, cancer patient pathways), ont été mis en place au Danemark depuis 2007, et des stratégies similaires sont en train d'être introduites dans le reste de ce qu'on appelle le Global North, à savoir les pays développés et à niveau similaire de développement.

Les auteurs écrivent :
"La rationalité qui sous-tend ces stratégies est ancrée dans la logique selon laquelle la détection précoce des symptômes du cancer (tels que la présence de sang dans les selles ou une grosseur dans le sein) peut soit (1) prévenir l'apparition du cancer, soit (2) détecter le cancer à un stade localisé et réduire ainsi la morbidité et la mortalité liées au cancer."

Dans ce cadre, les médecins généralistes peuvent orienter leurs patients vers des tests de diagnostic à l'hôpital lorsqu'ils présentent des symptômes vagues ou non spécifiques de cancer, tels que la fatigue ou la perte de poids. En bref, l'expression "le plus tôt sera le mieux" résume le principe essentiel de la logique du diagnostic précoce et est considérée par tous, public aussi bien que médecins, comme allant de soi, de par des facteurs sociétaux et culturels qui influencent nos perceptions du temps en relation avec le diagnostic. Ce que les auteurs vont décortiquer.

De quels effets néfastes parle-ton ?

"À l'échelle mondiale, le surdiagnostic, c'est-à-dire le fait de transformer inutilement des personnes en patients en détectant des changements pathologiques qui n'auraient jamais causé de dommages (Brodersen et al., 2018), est en augmentation (Glasziou et al., 2019). Un ensemble de recherches montre qu'une partie du surdiagnostic provient de la découverte de cellules cancéreuses "trop tôt", car beaucoup ne se développeront jamais ou ne se transformeront pas en maladie. Il est donc nécessaire de mener des recherches interdisciplinaires qui nuancent et approfondissent la compréhension du paradigme du "diagnostic précoce"."

Selon les auteurs, " les procédures de diagnostic, en particulier les dépistages dans le cas des cancers, sont fondées sur des impératifs moraux manifestes et sur une compréhension du temps, des symptômes et de la maladie qui imprègne la recherche, les individus et la société", alors même que les meilleures données disponibles ne suggèrent aucun bénéfice d'une telle initiative, mais plutôt des inconvénients. Cette conviction ressort dans les discours sur les avantages de la détection précoce et imprègne le ressenti du public.

Le problème : notre perception linéaire du temps

Damhus et col. exposent : " Dans cet article, nous soutenons que la logique du diagnostic précoce est liée aux notions de temps et à la façon dont les citoyens du Nord global interprètent le temps comme étant linéaire, cumulatif, irréversible et en mouvement rapide (Ostenfeld-Rosenthal et Bjønness, 2003). Ainsi, ayant une perception linéaire du temps, nous avons souvent tendance à nous orienter vers l'avenir."

La notion de temps ne doit pas être considérée comme acquise. Les auteurs en effet détaillent comment pour certains sociologues les périodicités temporelles conventionnelles (jours, mois, années) sont socialement dérivées, alors que pour d'autres, anthropologues, les catégories temporelles sont des adaptations à l'environnement physique. Certaines sociétés auraient une vision cyclique du temps, et non pas linéaire comme la nôtre.

Toutefois historiquement, toujours selon l'équipe on peut considérer que la période industrielle avec le travail en usine a favorisé cette vision d'une vie segmentée et séquencée, puis l'économie monétaire émergente a mis en relation le temps et le profit, dans la mesure où économiser du temps était aussi économiser de l'argent, et l'introduction d'un aspect moral selon lequel le temps doit être correctement utilisé.

Les auteurs se réfèrent au sociologue allemand Hartmut Rosa selon lequel l’accélération sociale prédomine dans notre société actuelle, "à la fois comme une accélération technologique mais aussi comme l’accélération du changement social et l’accélération du rythme de vie. Sans aucun doute, ce paradigme du temps linéaire, cumulatif et accéléré est également présent dans la façon dont le lien entre le temps et le cancer a été établi dans diverses disciplines de recherche."

De façon très souvent arbitraire un délai est attribué à chaque étape de l'évolution du cancer. Ainsi, l’accélération du temps de la réponse est une grande qualité dans la logique du diagnostic précoce. A la caractéristique de l'accélération de l'action sanitaire s'ajoute l’idée d’autonomiser les individus avec une meilleure litératie sanitaire. Ceci garantit certes une la liberté de choisir, mais aussi impose à l’individu plus de responsabilité et l'encourage à se gouverner selon des comportements de santé jugés appropriés.
Dans le cadre de ce que des sociologues appellent la « citoyenneté biologique », disent les auteurs," les citoyens sont promis à l’autonomisation par la diffusion de campagnes de sensibilisation nationales et encouragés à prendre des mesures proactives dans la recherche de soins de santé. Dans ce contexte, une réponse rapide est considérée comme le résultat souhaitable, l’individu étant considéré comme l’agent responsable de sa propre santé.
Cependant, si les individus n’adhèrent pas, ils ne sont pas seulement blâmés par les autres, mais sont également susceptibles de se blâmer eux-mêmes. Cela impose aux individus un fardeau considérable pour se conformer aux attentes de la société et renforce la notion selon laquelle une action en temps opportun est cruciale pour obtenir des résultats positifs en matière de santé."

L' article a pour objectif d'étudier comment les différentes notions de linéarité du temps sont essentielles dans la recherche sur le cancer, d'en comprendre les conséquences individuelles et sociétales, et d'inviter à repenser le temps dans l'évolution cancéreuse.

La taille d'une tumeur n'est pas corrélée au temps

Les auteurs se réfèrent à Gilbert Welsch, cancérologue américain qui a travaillé sur les modèles de l'évolution cancéreuse et a conçu un schéma explicatif illustrant pourquoi finalement le dépistage échoue dans sa mission première, à savoir trouver les cancers les plus graves qui sont souvent trop rapides pour être anticipés, et surdétecte à l'inverse des cancers peu ou même pas menaçants, mais suffisamment indolents pour être facilement détectés.

"Le cancer ne représente pas une maladie. La biologie, la croissance et l’étiologie des tumeurs sont beaucoup plus complexes, à la fois au sein de la tumeur spécifique aux organes et entre les différents types de cancer (Welch, 2022). Comme l’a dit le médecin et chercheur en cancérologie H. Gilbert Welch : « Dans la pratique clinique, le fait de dire qu’une personne est atteinte d’un cancer donne le moins d’informations possible sur l’évolution possible de sa maladie pour dire qu’elle est infectée. Il y a des conséquences dangereuses qui peuvent être fatales. et il y a des infections inoffensives qui sont auto-limitées ou qui peuvent disparaître. Il en va de même pour les cancers. Le cancer n’est pas une entité unique. Il s’agit d’un large éventail de maladies liées les unes aux autres seulement de nom » (Welch, 2022).

Cette complexité se reflète dans une étude épidémiologique danoise comparant la taille des cancers de la tête et du cou au moment du diagnostic avec la taille au début du traitement (Jensen et al., 2007). Les auteurs ont constaté que 38 tumeurs sur 61 avaient augmenté, mais que la croissance variait entre 6 % et 495 % du volume tumoral (Jensen et coll., 2007). Ces grandes variations de la croissance tumorale, au sein d’un même type de cancer, illustrent la complexité de la biologie tumorale, qui est illustrée plus en détail à la figure 1 (Welch et Black, 2010)."

A- Cancer rapide ; B-cancer lent ; C-cancer très lent ; D-cancer stagnant ; E-cancer régressif

"La figure 1 montre l’hétérogénéité de la progression du cancer (Welch et Black, 2010). Si l’on considère la figure 1, le cancer-A croît rapidement, ce qui laisse une très courte fenêtre d’opportunité entre les symptômes et le traitement avant que la personne ne meure de ce cancer. Ces tumeurs sont souvent qualifiées de tumeurs agressives, et aucun programme de dépistage ou d’initiation précoce au cancer ne semble pouvoir les détecter à un stade localisé. Le cancer-B se développe lentement, et la fenêtre ouverte d’opportunités des symptômes à la mort de la personne est plus longue. Dans le cas de certains cancers B, cela permet aux participants au dépistage et aux patients qui cherchent à obtenir un diagnostic de cancer localisé chez leur médecin de famille et, grâce au traitement, ces patients pourraient ne pas mourir de leur cancer. Le cancer-C se développe très lentement, et le patient mourra d’autres causes avant que le cancer ne donne des symptômes. Le cancer-D+E sont des conditions non progressives qui répondent à la définition pathologique du cancer mais ne causent jamais de symptômes (D), et certains grandissent puis régressent (E). Cela suggère que pour les cancers B, un diagnostic et un traitement rapides pourraient réduire la mortalité par cancer. En revanche, le cancer C+D+E peut être affecté par un surdiagnostic, ce qui signifie qu’ils reçoivent un diagnostic qui ne leur causera pas de maladie au cours de leur vie (Brodersen et coll., 2018). "

Nous vous proposons une version un peu différente issu de l'article "comment se développe un cancer" :

Le cancer très agressif correspondant à la forme rapide est raté par le dépistage.
Le cancer lent est anticipé par le dépistage mais ce serait manifesté et la patiente aurait consulté à temps, le temps métastatique étant très long, on est en temps et en heure pour traiter et guérir.
Pour les trois autres formes de cancer qui n'auraient pas occasionné de troubles, le dépistage ne sert à rien, et c'est pour ces trois dernières formes (parenthèse) que se produit le surdiagnostic.

"En termes simples, le surdiagnostic se produit parce qu’il n’est pas possible de déterminer si un cancer détecté est un cancer A ou l’un des autres cancers (figure 1). Ainsi, certains cancers sont diagnostiqués et certains d’entre eux sont traités, bien que ces cancers n’auraient pas causé de maladie dans la vie de la personne. Selon une étude australienne, environ 20 % des cancers diagnostiqués en Australie sont surdiagnostiqués (Glasziou et al., 2019). Outre les préjudices physiques découlant d’un éventuel surtraitement, ces patients risquent des conséquences psychologiques négatives et des effets d’étiquetage liés à l’obtention d’un diagnostic de cancer (Bond et coll., 2013). Pour récapituler, l’étiologie différente et la croissance des tumeurs cancéreuses impliquent que le diagnostic précoce du cancer peut réduire la mortalité par cancer pour certains, mais d’autres sont sur-diagnostiqués et surtraités. Cela signifie que même dans le même type de cancer, il est difficile d’estimer le bénéfice d’un délai accéléré entre les symptômes, le diagnostic de cancer et la mortalité par cancer."

La logique du diagnostic précoce du cancer

En oncologie on souhaite maîtriser les effets d'un cancer de diagnostic retardé, le temps est géré comme une variable qui doit être contrôlée, ou du moins corrigée tout en étudiant les résultats. C’est pourquoi les épidémiologistes du cancer divisent le temps en intervalles. La figure 2 est couramment utilisée dans les études de diagnostic précoce du cancer pour faciliter une définition et un compte rendu uniformes et normalisés des études dans ce domaine (Weller et coll., 2012).
C'est donc par commodité et de façon tout à fait théorique que le temps se compose de différents intervalles allant de la première fois que le patient ressent un symptôme potentiel de cancer au début du traitement.(Figure 2)

On distingue ainsi "un intervalle patient, un intervalle médecin et un intervalle système" correspondant à chaque période de temps où un retard peut survenir dans le processus linéaire des symptômes au traitement. Cette subdivision est théorique.

Comme le rappellent les auteurs :
"En épidémiologie du cancer, le plan d’étude idéal comprend un essai contrôlé randomisé dans lequel certains participants sont inclus dans un groupe d’étude qui retarde le diagnostic du cancer et d’autres ne le sont pas. Cependant, la perception que le diagnostic rapide du cancer est essentiel induit que les patients sont peu susceptibles de participer, et rend l’approbation éthique difficile, voire impossible à obtenir."

En effet, au tout début du dépistage on disposait de cohortes de personnes qui n'avaient jamais eu de dépistage et on les intégrait dans des études comparatives avec deux groupes, l'un dépisté et l'autre non, où on étudiait l'effet du dépistage par rapport au groupe non dépisté.
De nos jours ce genre d'étude n'est plus possible dans la mesure où l'on considère non éthique l'établissement d'un groupe "sans dépistage", autrement dit le fait de soustraire une personne à la possibilité de se faire dépister, considérant qu'il y a un manque de chance pour elle, alors que nous manquons de données probantes pour statuer si le diagnostic accéléré du cancer est réellement bénéfique ou non en termes de mortalité ou de morbidité.

Pour revenir aux CPP (les parcours accélérés pour les patients porteurs de cancers), une étude danoise a étudié la longueur de l’intervalle de diagnostic avant, pendant et après la mise en œuvre du CPP, dont les auteurs de cet article résument les résultats :
"Les auteurs ont constaté que l’intervalle diagnostique (voir la figure 2) était plus court après la mise en œuvre du CPP, mais aucun développement favorable au stade tumoral au cours de la mise en œuvre du CPP n’a été observé (Jensen, 2015). Cela souligne encore une fois la complexité de la question de savoir si la logique du diagnostic précoce peut prévenir le cancer disséminé. Ce ne sont là que quelques exemples tirés de la littérature épidémiologique, mais les données épidémiologiques actuelles ne suggèrent pas d’association claire entre le diagnostic précoce et l’amélioration des résultats du cancer dans son ensemble."

En dépit de bon nombre d'études démontrant la complexité non maîtrisable des modèles d'évolution cancéreuse rendant hypothétiques les bénéfices avancés du dépistage (lire ici, et ici), la recherche actuelle est toujours très centrée sur la découverte de nouvelles technologies d'anticipation, comme l'analyse de l'ADN tumoral circulant ou de marqueurs sanguins.(voir la synthèse sur les biopsies liquides). On réfléchit toujours le temps cancéreux sous forme d'un continu linéaire et inéluctable, alors que ce schéma existe peut-être mais que d'autres parcours existent, comme une stagnation, une régression, une évolution rapide de la tumeur suivie d'une stagnation, une lente évolution qui peut s'accélérer etc....

C'est ce que relatent les auteurs :

"Le concept sous-jacent est que les symptômes ou même les biomarqueurs existent sur un continuum, se développant d’une manière avant-gardiste sinon ralentie par la détection. La figure 3 montre comment les symptômes augmentent la signification clinique, devenant ainsi de plus en plus révélateurs du cancer (Vedsted et Olesen, 2015). Cette figure montre les symptômes sur un continuum allant de « certainement pas grave » à « à faible risque, mais pas sans risque », se terminant par « certainement grave » (Vedsted et Olesen, 2015). Cependant, cela contredit la figure 1, dans laquelle certains cancers, mais pas tous, deviendront des maladies graves (Welch et Black, 2010)."

Mais cette figure, là aussi très théorique, est trompeuse, car, disent les auteurs " les études suggèrent que même les symptômes « certainement graves », également appelés symptômes d’alarme du cancer, sont très répandus chez les personnes vues en pratique générale, mais ont une faible valeur prédictive positive (VPP) du cancer (Svendsen et al., 2010). Par exemple, au cours d’une année donnée, 15 % de la population générale danoise a présenté des symptômes alarmants de cancer du sein, colorectal, urinaire ou pulmonaire (Svendsen et coll., 2010). Cependant, seulement un petit nombre de ces 15 % auront le cancer (Svendsen et coll., 2010). Fait important, la logique du diagnostic précoce exprimée à la figure 3 a justifié l’abaissement du seuil de suspicion du cancer en pratique générale. Avec l’introduction du CPP pour les symptômes non spécifiques du cancer du sein (NSSC-CPP), les personnes qui présentent ce qu’on appelle un « risque faible mais non nul » sont admissibles à un examen diagnostique intensif du cancer."

La sémantique militaire qui entoure le discours du cancer amplifie cette agressivité et cette précipitation lorsqu'on appréhende le cancer. Les personnes "se sont battues" contre le cancer, ou au contraire "après une longue lutte, la personne a succombé". Le mythe du 'cancer-hero' est très présent, quand il s’agit de cancer on exige en retour une attitude de contre-attaque et une action forte du corps médical ; aussi on "combat" la maladie, on a un "arsenal thérapeutique", on "lutte" contre le cancer.

Dans son analyse historique du cancer du sein, Robert A. Aronowitz, docteur en médecine et professeur de sciences sociales a exploré "comment les écrits populaires et médicaux et les messages de santé publique sur le cancer depuis le début du XXe siècle exhortent constamment les femmes et les hommes à consulter un médecin dès qu’ils remarquent des symptômes qui pourraient signaler le cancer (Aronowitz, 2001). Il est intéressant de noter que le message public « ne tardez pas » dans la recherche de soins contre le cancer était déjà établi au début des années 1900".
"Aronowitz soutient que l’étiologie inconnue du cancer, les incertitudes médicales dans le traitement, et les écarts entre les cas spécifiques de cancer et le type idéal de cancer ont forcé le blâme et la responsabilité. Le « message de retard » a rendu les personnes responsables de leur maladie tout en minimisant certaines des incertitudes existentielles, morales et médicales liées au soin de patients individuels pour les cliniciens (Aronowitz, 2001)."

Alors que les faits, les études et les constatations dans la vraie vie laissent entrevoir des multitudes de possibilités d'évolution cancéreuse, et montrent que la taille tumorale n'est pas corrélée au temps de façon linéaire, malgré cela, relatent les auteurs : " dans le plan national danois de lutte contre le cancer de 2005, on peut lire que « les études sur l’effet des retards sur les facteurs pronostiques de ces cancers pointent dans des directions différentes, et l’effet n’est donc pas définitivement clarifié » (Autorité sanitaire danoise, 2005)."
Il y a bien un doute sur l'efficacité réelle des procédures de diagnostic accéléré, pourtant : "en dépit de preuves non confirmées, le gouvernement a mis en place des CPP accélérées dans le cadre du plan national contre le cancer (Autorité sanitaire danoise, 2005)."

Nous joignons ici des images de cas cliniques illustrant l'absence de corrélation taille/temps en matière de cancer du sein, issus de notre article sur "l'histoire naturelle du cancer".

Détecté petit et pourtant déjà métastasé

« Premiers symptômes »?

Nous reprenons la figure 2

Damhus et col. soutiennent que cette vision assigne la responsabilité aux différents acteurs du parcours, en particulier aux patients eux-mêmes ainsi qu'aux médecins.

" Le premier intervalle est nommé premier symptôme et fait partie de l’intervalle patient. Il existe deux principes : 1°- qu’un premier symptôme existe et 2°- que l’individu peut reconnaître et est responsable de réagir à un tel premier symptôme. Cependant, en faisant appel à d’autres et à notre propre travail ethnographique avec des patients enquêtés avec la suspicion de cancer, nous avons constaté que les premiers symptômes ne sont pas aussi simples que cela, car les gens n’ont pas toujours expérimenté leur corps dans un processus aussi linéaire et avancé (Damhus et al., 2022a; Merrild et Andersen, 2021). De plus, les gens pourraient ne pas être en mesure d’interpréter leur « premier symptôme » comme tel, parce qu’ils ne sont pas nécessairement exempts de symptômes pour commencer ou même conscients de leur corps de cette façon. Dans une étude de Merrild et Andersen, basée sur des entretiens ethnographiques répétés avec 10 patients atteints de cancer socialement défavorisés au Danemark, l’interlocuteur, Liz, a déjà été traitée pour le cancer du sein et est maintenant vue pour des tests de suivi à l’hôpital (Merrild et Andersen, 2021). Liz est handicapée par sa colonne vertébrale qui se détériore, alors lorsqu’elle décrit ses problèmes de santé, il est souvent difficile de faire la distinction entre son cancer antérieur, ses maux de dos ou ses ganglions lymphatiques enflés, le renflement de la peau sous son bras ou les bosses dans son sein – tout est flou. (Merrild et Andersen, 2021). "

"Trop tard", ou "suffisamment tôt", ces termes n'ont aucun sens lorsqu'on prend conscience du caractère illusoire de la corrélation entre symptômes et stade cancéreux. Pourtant combien de fois peut-on assister, en consultation, à des discours de patientes commodément blâmées par le corps médical d'avoir "trop tardé", et qu'on n'écoute absolument pas lorsqu'elles relatent la survenue subite, parfois en un week-end (expérience personnelle NDLR) de leur tumeur palpable dans leur sein ?

"En se référant à un intervalle entre les patients" notent les auteurs, "il y a une attente implicite que la personne est responsable d’agir en termes de réaction aux symptômes et de recherche de soins de santé appropriés.
Cette responsabilité n’est pas nouvelle, car les citoyens ont depuis longtemps la responsabilité d’agir sur les symptômes potentiels du cancer en temps opportun (Aronowitz, 2001). Dans les années 1920, l’étiologie inconnue du cancer a renforcé les médecins à blâmer le temps ou le patient si de mauvais résultats se sont produits. Fait important, le néolibéralisme n’a pas créé le cancer comme une maladie aiguë, mais plutôt confirmé et amplifié la logique déjà établie. Ceci en encourageant les individus vieillissants à se gouverner eux-mêmes, en créant un espace pour l’action individuelle et en impliquant, mais aussi en attribuant le blâme si l’individu ne réussit pas."

Citons à nouveau Rosa, le sociologue allemand :
"La responsabilité de réagir aux symptômes et de voir le médecin à temps, vient avec la contrepartie de ne pas perdre le temps du médecin, en voyant le médecin trop souvent. Concernant 'ne pas perdre de temps et l’obligation morale de faire bon usage du temps', Rosa et d’autres soutiennent que ce sont les caractéristiques de notre société actuelle où les logiques de marché, y compris les caractéristiques de la concurrence, ont accéléré le rythme non seulement du développement technologique, mais de toutes les parties de l’action sociale dans notre société."

Plus tôt, mieux c'est " en tant que concept stable dans le Nord

Tant que nous reconnaissons l’importance du diagnostic précoce, en médecine, dans la recherche et dans les innovations technologiques pour traquer le 'toujours plus petit' et considérons la précocité comme une perspective biomédicale précieuse, alors la logique sous-jacente fondamentale de linéarité du temps dans le développement cancéreux n’a pas été fondamentalement remise en question.

Pourquoi le "plus tôt, mieux c'est" , logique intuitive mais fallacieuse persiste encore à notre époque ?
Peut-être parce que, en dépit du fait que cette logique est fallacieuse, nous n'en avons pas de meilleure ni de plus précise, que celle-ci est commode et peut être facilement enseignée.

Les auteurs alertent toutefois sur les dommages de cette vision trop confortable de la recherche du toujours plus tôt et petit.
"Lorsque la logique du diagnostic précoce profite à certains, elle produit également des préjudices tels que le surdiagnostic, le surtraitement...
En outre, la logique du diagnostic précoce a élargi la population de personnes admissibles au dépistage du cancer, ce qui n’est pas sans conséquences. Premièrement, l’expansion a compliqué la réponse à ce qui constitue les symptômes du cancer. Cette question (de recherche) nécessite sa propre analyse, mais notre analyse actuelle indique que nous pourrions tous avoir des symptômes de cancer qui pourraient faire disparaître la signification des symptômes du cancer."

"Deuxièmement", poursuivent-ils, "enquêter sur davantage de personnes suspectées de cancer risque de dépenser des ressources de santé parmi ceux qui en ont le moins besoin, ce qui, au niveau sociétal, n’est pas viable dans un secteur de santé financé par l’État avec des ressources limitées.
Cependant, l’hypothèse vieille de plus de 100 ans que le cancer est évitable s’il est pris à temps (Aronowitz, 2001) n’a pas changé, mais elle est exactement la même que le message de la plus récente campagne sur le mélanome malin de la Société danoise du cancer « le mélanome malin est curable s’il est pris à temps ». (Société danoise du cancer, 2023). Il est frappant de constater que, malgré le manque de preuves à l’appui de ce message, aucun chercheur, politicien ou individu ne semble remettre en question la logique du diagnostic précoce du cancer.
Dans notre compréhension linéaire du temps, la mort est la fin. La mort est redoutée et considérée comme quelque chose qui devrait être évité ou du moins reporté par nous. Ces paradigmes, conjugués au fait que le cancer est la principale cause de décès, appuient l’accent à mettre sur la prévention du cancer et légitiment la logique du diagnostic précoce. Rosa soutient que l’accélération sociale est devenue une force totalitaire dans et de la société moderne (Rosa, 2010).
Pour Rosa, un pouvoir est totalitaire quand il exerce une pression sur les volontés et les actions des sous-projets, ...et quand il est difficile ou presque impossible de le critiquer et de le combattre (Rosa, 2010)."

C'est bien le cas dans nos sociétés post-modernes où le concept d'anticiper la maladie à tout prix par une multiplication de tests biologiques et d'imagerie est publiquement parfaitement incontestable sous peine de se voir traiter de non-progressiste ou pire, de vouloir mettre en danger la vie des gens.
Les médias sont pour la plupart hermétiques à toute remise en cause, et notre expérience dans le collectif Cancer Rose est grevée de refus de publications d'interviews donnés, en raison de barrages de certaines rédactions. (NDLR)

Conclusion

Les auteurs soutiennent "qu’il est nécessaire de remettre en question et de nuancer cette ontologie quelque peu linéaire et stable du temps et du cancer dans la logique du diagnostic précoce. Nous reconnaissons que cette tentative pourrait échouer, entre autres, en raison de notre perception linéaire du temps et des caractéristiques totalitaires de l’accélération sociale, constituant des élévations centrales de la logique du diagnostic précoce."

Ils écrivent :

"Les données de différents chercheurs suggèrent que les symptômes et le cancer sont beaucoup plus complexes que cette linéarité, la logique du diagnostic précoce a survécu, à la fois dans les décisions politiques sur la prévention du cancer, les différentes disciplines de recherche et dans la sensibilisation du public au cancer.

Nous soutenons que cela, au moins en partie, peut s’expliquer par la puissance d’une perception linéaire du temps et des traces sociétales du néolibéralisme et de l’accélération dans notre société, le cancer étant toujours une maladie quelque peu énigmatique qui nécessite une action aiguë. Pour soutenir un secteur de la santé durable, nous soutenons qu’il est nécessaire de nuancer la logique du diagnostic précoce. La prévention primaire structurelle du cancer est incontestablement importante dans les sociétés d’aujourd’hui, mais la poursuite de la perception linéaire des symptômes et du cancer dans la prévention médicale, risque de faire plus de mal que de bien. Bref, en rendant plus de gens malades inutilement et en dépensant des ressources de santé parmi ceux qui en ont le moins besoin."

Articles connexes

Un médecin a beaucoup travaillé en France sur l'histoire naturelle du cancer, il s'agit de Dr B.Duperray, ancien chef de service de radiodiagnostic à l'Hôpital Saint Antoine à Paris, voici un extrait de son livre, "dépistage du cancer du sein, la grande illusion", aux éditions Souccar : https://cancer-rose.fr/2021/02/24/extrait-du-livre-b-duperray/

Lire aussi : https://cancer-rose.fr/2019/12/17/contributions-de-dr-b-duperray-sur-le-surdiagnostic-dans-le-cancer-du-sein/

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19/02/2024

Synthèse et traduction Cancer Rose

Auteurs

Le dépistage de la population exige des preuves solides - la génomique ne fait pas exception-The Lancet

Vol 403 February 10, 2024
https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(23)02295-X/abstract

Selon les auteurs de l'article, l'introduction de nouveaux programmes de dépistage génomique "est motivée par des pressions commerciales, des objectifs gouvernementaux de détection précoce et des groupes de patients, plutôt que par des preuves solides de bénéfices.²⁰ "Tous les programmes de dépistage causent des préjudices ; certains apportent également des bénéfices et, parmi ceux-ci, certains apportent plus de bénéfices que de préjudices à un coût raisonnable".²¹
Les programmes de dépistage doivent montrer des améliorations en termes de survie ou de qualité de vie ; un programme de dépistage qui n'y parvient pas ne peut que causer des préjudices, coûter de l'argent et utiliser des ressources qui pourraient être mieux employées ailleurs dans le système de soins de santé.
En outre, les tests génomiques peuvent avoir des implications à long terme et de grande ampleur : les préjudices psychologiques, le déplacement des ressources et les effets économiques d'un dépistage génomique de la population mis en œuvre prématurément pourraient être particulièrement durables."
Pour les auteurs ces tests génomiques ne sont pas conçus et ne sont pas aptes à fournir les preuves nécessaires pour soutenir la mise en œuvre de programmes nationaux de dépistage génomique à l'échelle de la population. Et ils risquent d'être très coûteux.

Les tests génomiques

Nous avions parlé déjà de ces tests qui suscitent énormément d'enthousiasmes et d'espoirs ici : https://cancer-rose.fr/2023/03/09/scores-polygeniques-pour-predire-les-cancers-trop-denthousiasme-beaucoup-de-limites/
On examine des milliers de variantes génétiques dans le génome d'une personne, prélevé par exemple par un prélèvement salivaire, pour estimer son risque de développer une maladie spécifique.
Chaque variant génétique a un effet sur le risque de développer une maladie pour un individu, mais en examinant toutes les variantes ensemble on estime pouvoir dire quelque chose de significatif sur le risque global, pour le porteur, de développer une ou des maladie(s).
Pour l'instant les attentes sont importantes, les appétits commerciaux aussi, les avantages modestes et les inconvénients bien présents.

Les auteurs ici suggèrent fortement de ne pas renouveler les mêmes précipitations dangereuses et délétères qui ont été commises pour beaucoup de dépistages instaurés avec hâte et dont on voit les limites et les dégâts à présent, au moment où on a assez de recul pour juger, mais où ces programmes, lancés, ne peuvent plus être freinés.

Nous restituons les passages majeurs de l'article.

Technologies et échecs

Les auteurs expliquent :
" Les nouvelles technologies génomiques ont amélioré la rapidité et la précision des diagnostics de maladies rares chez les individus présentant un phénotype. Ces progrès ont suscité l'enthousiasme pour l'application de ces technologies au niveau de la population afin d'identifier les individus présentant un risque génomique accru de maladie, et pour leur application aux maladies courantes ainsi qu'aux maladies rares.
Au Royaume-Uni, deux initiatives majeures ont été lancées en 2023 pour explorer le dépistage des populations à l'aide de la génomique.
-Dans le cadre du Genomics England Newborn Genomes Programme (NGP ; the Generations Study), les résultats exploitables du séquençage du génome entier (WGS) seront communiqués pour plus de 200 maladies chez 100 000 nouveau-nés participants.¹ -Le programme Our Future Health (OFH) du Royaume-Uni recrute jusqu'à 5 millions d'adultes par l'intermédiaire du National Health Service (NHS) pour participer à la recherche sur les variantes génétiques courantes, et prévoit de fournir aux participants un retour d'information sur leur risque génomique de développer toute une série de maladies courantes.

De nombreux tests se sont avérés utiles pour le diagnostic ou le suivi des maladies, mais leur évaluation dans le cadre du dépistage de la population n'a pas permis de mettre en évidence une amélioration des résultats essentiels (survie ou qualité de vie associée à la santé)."

Pourquoi cet échec ?

"Cet échec est souvent dû à l'hétérogénéité sous-estimée de l'histoire naturelle d'une maladie ou au fait que l'imparfaite prédictivité du test, c'est-à-dire sa sensibilité et sa spécificité) devient non viable au niveau de la population." Affirment les auteurs.
Cette phrase signifie tout d'abord qu'une maladie n'a pas forcément une évolution linéaire et progressive, prévisible comme on le conçoit théoriquement. Par exemple pour le cancer du sein, l'histoire de la maladie, c'est à dire son évolution du début des symptômes jusqu'au bout sans traitement, est fort imprévisible et variable ; certaines tumeurs évoluent très vite, mais d'autres pas du tout, certaines très lentement ne menaçant pas la vie des personnes (qui mourront d'autre chose), d'autres encore peuvent régresser.
Plus on essaie de ne pas rater des personnes porteuses d'une maladie, plus il faut dépister de personnes ; mais plus il y a de personnes dépistées, plus on expose ces populations à des fausses alertes, et/ou à leur détecter des anomalies qui les auraient jamais rendues malades si elles n'avaient pas été dépistées, car porteuses de maladies non évolutives.
De l'autre côté, en limitant le test aux personnes à haut risque, il y aura beaucoup moins de faux positifs, mais comme certaines maladies avec formes graves peuvent se déclarer dans le groupe plus large des personnes à faible risque et évoluer très rapidement, on les manquera également en grande partie.
C'est cela la raison essentielle qui fait que les dépistages fonctionnent très mal.
L'autre problème évoqué dans la phrase sus-citée est que le test peut être inutilisable à l'échelle d'une population en raison de ses aptitudes défaillantes à être suffisamment sensible ou spécifique.
Qu'est-ce que la spécificité ? Il s’agit de la probabilité que le test soit négatif quand le sujet n’est effectivement pas malade.
Qu'est-ce que la sensibilité ? Il s’agit de la probabilité que le test soit positif pour un sujet effectivement malade.

Pour comprendre l'importance de ces deux critères liés, prenons un exemple concret donné dans l'article sur les scores polygéniques dont nous avons parlé plus haut :

"Il a été évalué que les scores polygéniques ont une capacité de prévenir des maladies avec une spécificité fixée à 95 % ; ceci signifie que pour 5 % des personnes il y aura un score élevé alors qu'il n'y aura pas de développement pas la maladie (5% de faux positifs).
La sensibilité typique pour un score polygénique, selon cette évaluation, est de 10-15 % ; ce qui signifie que seulement 10 à 15 % des personnes qui développeront la maladie auront un score polygénique élevé. ( 85 à 90% des cas surviendraient chez des personnes considérées par le score polygénique comme n'étant pas à haut risque de maladie NDLR.)
Lorsqu'on cherche à augmenter la sensibilité d'un score polygénique on en réduit la spécificité, et inversement."
Les variantes polygéniques seront toujours limitées dans leur capacité à différencier les personnes qui développeront la maladie de celles qui ne la développeront pas.

Les rédacteurs de l'article Lancet mentionnent les principes de Wilson et Junger et rappellent les conditions préalables à la validation d'un dépistage d'envergure :
"Reconnaissant la complexité et les pièges du dépistage au sein de la population, Wilson et Jungner ont formulé en 1968 dix critères clés dans Principles and Practice of Screening for Disease² et, en 1996, le UK National Screening Committee a été créé pour garantir une évaluation solide de toutes les nouvelles propositions de dépistage.
Cette évaluation préliminaire détaillée porte sur l'épidémiologie de la maladie, les études de l'histoire naturelle et les données des essais existants.
Si les évaluations sont favorables, un projet pilote régional est mené, les résultats étant comparés entre les régions dépistées et les régions non dépistées (ce qui s'apparente à un essai randomisé en cluster).
Si ces résultats sont positifs, le projet pilote est suivi d'analyses économiques de la santé afin de s'assurer que l'adoption du dépistage ou les changements apportés sont rentables pour les régimes de santé.
L'abandon du dépistage est un défi. Ces processus d'évaluation (souvent longs) sont donc essentiels pour éviter la mise en œuvre prématurée de programmes de dépistage inefficaces, voire nuisibles.

Il s'agit donc, en résumé, de critères très stricts permettant d'évaluer la pertinence d'un dépistage garantissant des bénéfices réels pour la population, sans avoir des dommages l'impactant de façon délétère.
Les 10 critères parmi ceux édictés par retenus par L'OMS sont :

• La maladie étudiée doit présenter un problème majeur de santé publique
•  L’histoire naturelle de la maladie doit être connue
• Une technique diagnostique doit permettre de visualiser le stade précoce de la maladie
•  Les résultats du traitement à un stade précoce de la maladie doivent être supérieurs à ceux obtenus à un stade avancé
•  La sensibilité et la spécificité du test de dépistage doivent être optimales
• Le test de dépistage doit être acceptable pour la population
• Les moyens pour le diagnostic et le traitement des anomalies découvertes dans le cadre du dépistage doivent être acceptables
•  Le test de dépistage doit pouvoir être répété à intervalle régulier si nécessaire
•  Les nuisances physiques et psychologiques engendrées par le dépistage doivent être inférieures aux bénéfices attendus
•  Le coût économique d’un programme de dépistage doit être compensé par les bénéfices attendus

Etudions ces principes concernant le dépistage du cancer du sein par mammographie, programme lancé et généralisé avec un enthousiasme débridé en 2004 en France :
La complexité de l'histoire naturelle de la maladie reste à ce jour non maîtrisée. La sensibilité et spécificité de la mammographie ne sont pas 'optimales' (faux négatifs, faux positifs), les moyens financiers consentis au dépistage mammographique sont énormes sans qu'on ne parvienne à réduire le taux des cancers les plus avancés.
Sans cynisme aucun, "seulement" 3 % des femmes meurent d'un cancer du sein, le risque de décéder d'un cancer du sein est 8X inférieur à celui, pour une femme, de décéder de maladie cardio-vasculaire, pourtant un large focus est mis dans les médias et par les autorités sanitaires sur ce cancer, angoissant terriblement toute la population féminine, pour un cancer qui tue "peu" par rapport à d'autres maladies impactant les femmes.
Le dépistage mammographique déclenche la découverte de "résultats non pertinents", c'est à dire des découvertes fortuites d'anomalies non recherchées et inutiles, dont le taux de découverte est extrêmement important et qui occasionneront des cascades d'autres investigations ou de surveillances systématiques au patient. Les nuisances physiques et psychologiques sont alors énormes.
On le voit, les 10 conditions préalables à un dépistage de masse étaient loin d'être remplies concernant le dépistage mammographique, pourtant le programme a été mis sur pied dans presque tous les pays occidentaux, et largement promu auprès des femmes comme 'salvateur'.

Ce rappel aux principes initiaux est important pour comprendre comment une croyance ferme au bien fondé d'un dispositif comme le dépistage, et comment le mépris des mises en garde d'"alerteurs" comme il y en a eu avant l'instauration du dépistage du cancer du sein, conduisent ensuite à une situation non maîtrisable, de laquelle on ne parvient plus à revenir.
Avant de faire les mêmes bévues en matière de dépistage génomique, les auteurs de cette publication du Lancet avertissent :

"Nous soutenons que les complexités et les incertitudes inhérentes à la prédiction génomique (du risque de maladie future) signifient qu'une évaluation rigoureuse, indépendante et experte est tout aussi essentielle pour les approches de dépistage génomique au niveau de la population que pour le dépistage classique des maladies (c'est-à-dire pour la détection de la présence d'une maladie aujourd'hui), pour lequel une telle évaluation est la norme."

Les problèmes des tests génomiques

Ils sont bien identifiés, nous avons déjà parlé de la prédictibilité, problème d'importance que les auteurs développent, nous verrons ensuite les autres problématiques posées.

La prédictibilité des tests génomiques est plus incertaine qu'on ne le pense communément

"Bien que l'encodage du code génomique G-T-A-C en séquence d'acides aminés soit d'une simplicité exquise, la compréhension de sa relation avec le phénotype (l'apparence des gènes chez le sujet, ici l'apparence physique de la maladie génétique) n'en est qu'à ses débuts.
Dans le contexte des maladies rares dites monogéniques (c'est à dire maladies portées par un seul gène), les personnes porteuses de la même variante pathogène, même au sein d'une famille, peuvent être atteintes d'une maladie grave, d'une maladie légère ou d'aucune maladie. Des études menées dans des biobanques de population indiquent une pénétrance génétique (c'est-à-dire une association avec une maladie déclarée) beaucoup plus faible que les estimations largement citées dérivées de familles cliniquement vérifiées présentant une maladie."³

La "pénétrance" variable d'une maladie signifie qu'au sein d'une même famille, parmi les porteurs du gène défaillant, la maladie peut avoir des expressions cliniques très diverses.

"La pénétrance de la maladie est variable car, même en présence d'une variante pathogène causale rare, d'autres facteurs (génétiques et environnementaux) contribuent - souvent de manière substantielle - à déterminer si, quand et avec quelle gravité une maladie se manifeste.⁴ En outre, différentes variantes pathogènes rares du même gène peuvent avoir une gravité phénotypique très différente.⁵
Même en regroupant les données au niveau mondial, les biobanques et les bases de données de population sont actuellement trop limitées ou biaisées pour permettre une estimation précise de la pénétrance de la maladie au niveau de la population pour la plupart des gènes, et encore moins des risques spécifiques à une variante."

Actuellement sont à l'étude les fameux tests de risques polygéniques, c'est à dire des tests permettant la détection groupée d'un ensemble de maladies, mais "l'héritabilité" des différentes maladie est variable, et l'impact de l'environnement a son rôle à jouer.
Parfois le seul critère génétique (l'héritabilité) joue au final un rôle mineur parmi les autres facteurs (comme l'environnement) qui occasionnent et influent le cours de la maladie. Ce qu'expliquent ici les rédacteurs :

"De vastes études cas-témoins d'association à l'échelle du génome ont permis d'identifier des ensembles de variantes génomiques communes associées à la maladie.
Ces ensembles ont été utilisés pour construire des scores de risque polygénique (PRS) pour plusieurs maladies courantes.
Cependant, la plupart des maladies courantes sont principalement déterminées par l'exposition accumulée au cours de la vie à des facteurs environnementaux, ce qui signifie que l'héritabilité (c'est-à-dire la contribution génétique) est modeste. Par exemple, l'héritabilité est de 31 % pour le cancer du sein chez la femme, de 15 % pour le cancer colorectal et de 38 % pour l'infarctus du myocarde chez l'homme.^6,7
En outre, le PRS ne reflète qu'une fraction modeste de cette composante génétique : même avec des études d'associations pangénomiques de plus grande envergure, la majorité des variants associés à la maladie continueront d'échapper à la découverte parce qu'ils sont trop rares ou que leur effet est trop faible. "

"Les PRS n'offrent donc qu'une force prédictive modeste pour l'identification des individus qui présentent réellement un risque élevé de maladie. Le cancer du sein, par exemple, est l'un des cancers les mieux étudiés. Toutefois, un groupe dit à haut risque composé de personnes faisant partie des 20 % les plus exposés selon le PRS ne représenterait que 37 % des cancers du sein, ce qui signifie que 63 % des cas surviendraient chez des personnes considérées par le PRS comme n'étant pas à haut risque de maladie."

D'autres sources d'échecs sont détaillés dans cet article.

Prédire l'évolution d'une maladie au cours d'une vie peut avoir des implications plus larges que les tests de dépistage actuels

"Un résultat positif lors d'un dépistage traditionnel, tel qu'un test immunochimique fécal (TIF) dans le cadre du dépistage du cancer de l'intestin, peut être rapidement confirmé comme étant un vrai positif ou un faux positif par un test diagnostique supérieur (mais plus coûteux, peu pratique ou invasif), tel qu'une coloscopie. De même, un test sanguin biochimique positif chez le nouveau-né pour la phénylcétonurie peut être clarifié en quelques jours par une série de tests métaboliques orthogonaux.
Cependant, un résultat génomique positif ou à haut risque ne peut souvent pas être clarifié de la même manière. Dans le contexte des tests génomiques sur les nouveau-nés, les caractéristiques cliniques de certaines maladies peuvent être apparues au moment où le résultat du WGS (kit de séquençage) est disponible (ou peuvent avoir déjà évolué de manière irréversible ou fatale). Dans de nombreux cas, cependant, le test génomique sera positif sans aucun signe de maladie au moment de l'évaluation du nouveau-né. Ce résultat est-il un faux positif ou la maladie apparaîtra-t-elle plus tard ?"

"Dans une étude rétrospective des prises de sang de nouveau-nés en Californie (États-Unis), la sensibilité n'était que de 88 %, tandis que le taux de faux positifs était de 1 à 6 % pour l'analyse génomique de 48 maladies métaboliques graves.¹⁰
Transposés à la population du Royaume-Uni, ces taux équivaudraient à plus de 11 000 bébés avec des résultats 'faux positifs' par an.
Par rapport à ces maladies métaboliques récessives à forte pénétrance, pour la plupart des maladies rares monogéniques pédiatriques (en particulier les maladies dominantes), la pénétrance est plus faible, plus incertaine et l'apparition est plus tardive. Les bébés pourraient être surveillés pour l'émergence de la maladie jusqu'à l'enfance (et peut-être au-delà) pour être finalement informés que leur résultat était un faux positif.
Les ressources des services de santé nécessaires au suivi et l'anxiété potentielle des parents n'ont pas encore été évaluées dans de tels contextes, pas plus que les séquelles pour les membres de la famille dont le test est positif dans le cadre d'un dépistage en cascade."¹¹

Les conséquences sur le plan économiques doivent également, à un moment où les ressources de la santé doivent être gérées avec sagesse, considérées et évaluées.

Le dépistage de nombreuses maladies par un seul test pourrait représenter une fausse économie

"L'un des principaux arguments en faveur du WGS (séquençage des gènes) à la naissance ou en faveur du PRS (scores polygéniques) pour les maladies courantes c'est 'l'économie d'échelle' ( baisse du coût unitaire d'un produit qu'obtient une entreprise en accroissant la quantité de sa production) qu'obtient une entreprise en accroissant la quantité de sa production que permet la réalisation de plusieurs tests en un seul.¹²
Toutefois, comme l'ont souligné Wilson et Jungner, avant d'introduire le dépistage en population pour toute maladie, il convient d'examiner attentivement l'histoire naturelle de la maladie, de déterminer si la détection et l'intervention présymptomatiques améliorent réellement la survie, et d'étudier les caractéristiques de performance du test proposé dans la population générale."²

"Le danger d'une approche centrée sur la technologie (plutôt que sur la maladie) est qu'elle peut encourager l'inclusion dans le dépistage de la population des maladies pour lesquelles le dépistage ne présente aucun avantage, ainsi que l'utilisation d'approches génomiques pour des maladies pour lesquelles d'autres tests de dépistage supérieurs existent.
Par exemple, des dizaines de maladies métaboliques néonatales héréditaires peuvent être facilement détectées biochimiquement par spectrométrie de masse en tandem sur une prise de sang néonatale, avec une sensibilité et une spécificité supérieures à celles fournies par l'analyse génomique."

Le profilage génomique ne sélectionne pas les maladies agressives, et ne permet pas non plus d'améliorer un test de dépistage de la maladie qui est déjà défaillant

"Le profilage PRS (scores polygéniques) vise à répartir la population en groupes à haut risque et à faible risque. L'enthousiasme pour le PRS repose sur la possibilité de concentrer le dépistage sur les personnes à haut risque et d'éliminer ou de restreindre le dépistage pour les personnes à faible risque.
Toutefois, l'utilité ultime du dépistage stratifié par PRS reste tributaire de la performance du test de dépistage de la maladie, qui présentera les mêmes lacunes dans un groupe à haut risque que dans l'ensemble de la population."⁸

Comme dit plus haut, en limitant le test aux personnes à haut risque, il y aura toujours des faux positifs ; ce nombre de faux positifs sera certes moindre que pour une population plus large (à plus faible risque), mais comme les maladies se déclarent aussi dans le groupe plus large des personnes à faible risque, le test les manquera en grande partie. Ce sont les mêmes lacunes (faux positifs et faux négatifs) que l'on constate aussi pour beaucoup d'autres tests de dépistages.

"Le profil de sensibilité-spécificité du test n'est pas amélioré et l'ajout d'une stratification du PRS ne modifiera pas la question de savoir si le test de dépistage de la maladie améliore réellement la survie (au-delà du simple délai de réalisation).
De même, il est peu probable que le rapport entre les cas détectés de maladies agressives et de maladies indolentes (c'est-à-dire les surdiagnostics) change.¹⁵ En fait, les analyses suggèrent que le PRS pour le cancer du sein et de la prostate sélectionne de manière disproportionnée les maladies à pronostic favorable, plutôt que les maladies à pronostic défavorable, qui bénéficieraient davantage d'une détection précoce."^16,17

Les tests génomiques de population ont été peu étudiés dans la population réelle

"Les connaissances actuelles sur les tests génomiques de population ne reflètent que les expériences du sous-ensemble très biaisées d'individus qui se sont portés volontaires pour des études de dépistage. Il n'est pas certain qu'un test génomique comme condition préalable au dépistage ne pourrait pas décourager des groupes déjà désavantagés.
Si l'on ajoute à cela la prédiction nettement moins bonne du PRS dans d'autres groupes d'ascendance par rapport à ceux d'ascendance européenne occidentale, les disparités existantes en matière de santé pourraient potentiellement s'aggraver.
En outre, les réactions comportementales aux résultats d'un PRS à faible risque sont peu étudiées, mais pourraient inclure des modifications des comportements sanitaires préventifs, ou la dissuasion de se présenter avec des symptômes.
De même, la sensibilité sous-optimale du WGS chez le nouveau-né entraînera un taux appréciable de résultats faux négatifs. Dans quelle mesure ce faux réconfort apporté par le WGS pourrait-il retarder la présentation ou l'examen clinique de ces nourrissons ?"

Les auteurs soulignent ici le danger qu'un test négatif rassure à tort les personnes, qui, fortes de la négativité de la recherche de maladie, se dispensent de consulter en cas d'apparition de symptômes. Les personnes réellement malades, faussement assurées de l'absence de tout risque de la maladie par le test, pourraient consulter alors avec retard.

Allocation des ressources et coûts d'opportunité

Les coûts d'opportunité correspondent aux pertes lorsqu'on affecte les ressources disponibles à un usage donné au détriment d'autres choix. 
Les auteurs écrivent :

"Abstraction faite des coûts directs considérables liés à la production technique, à l'analyse et au stockage des données WGS et PRS au niveau de la population, des ressources supplémentaires considérables seront nécessaires pour mettre en place une nouvelle infrastructure logistique et informatique. En outre, les laboratoires et le personnel clinique du service de médecine génomique seront considérablement réaffectés à l'analyse initiale des résultats génomiques."

En France par exemple, les délais d'attente pour le retour des tests génétiques peu dépasser actuellement un an.

"La réorientation des priorités et des ressources entraîne des conséquences ailleurs, et le coût d'opportunité lié à l'utilisation de ressources de soins de santé limitées d'une certaine manière signifie que les avantages potentiels obtenus en utilisant ces ressources ailleurs sont perdus."

Autrement dit, dépenser beaucoup d'argent pour utiliser des tests peu fiables risque de nuire par défaut de ressources à des soins plus pertinents.

CONCLUSION

Les programmes de dépistage génétique, selon les auteurs doivent tout d'abord être rigoureusement évalués, cette évaluation devrait être la norme avant l'introduction d'autres programmes de dépistage.

Ceci est indispensable afin de ne pas répéter les bévues que nous constatons en population à cause de l'introduction mal évaluée et trop précipitée de dépistages qui maintenant posent beaucoup de problèmes, et entraînent des personnes dans des 'maladies' qu'elles n'auraient pas connues sans ce dépistage.
On a bien du mal ensuite à revenir en arrière, comme c'est le cas pour le dépistage du cancer de la prostate, dépistage qui n'est plus recommandé actuellement mais néanmoins encore couramment prescrit chez des hommes, même jeunes.

Article connexe : innovation ne rime pas avec progrès

Auteurs

Division of Genetics and Epidemiology, Institute of Cancer Research, London, Sutton, UK (Prof C Turnbull PhD, A George MD); The Royal Marsden NHS Foundation Trust, London, UK(Prof C Turnbull, A George); Department of Medical Genetics, University of Cambridge, Cambridge, UK (Prof H V Firth FMedSci, Prof F L Raymond DPhil); Cambridge University Hospitals NHS Foundation Trust, Cambridge, UK (Prof H V Firth,Prof F L Raymond); MRC Weatherall Institute of Molecular Medicine(Prof A O M Wilkie FRS) and Department of Oncology (Prof I Tomlinson FRS), University of Oxford, Oxford, UK; Oxford Centre for Genomic Medicine, Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust, Oxford, UK(Prof A O M Wilkie, Prof I Tomlinson, Prof A Lucassen DPhil); Division of Evolution, Infection and Genomics, University of Manchester, Manchester, UK (Prof W Newman PhD); Manchester University NHS Foundation Trust, Manchester, UK (Prof W Newman); Charles Dent Metabolic Unit, National Hospital for Neurology, University College London Hospitals NHS Trust, London, UK (R Lachmann PhD); Institute of Biomedical and Clinical Science, University of Exeter, Exeter, UK (Prof C F Wright PhD); Health Economics Research Centre, Nuffield Department of Population Health, University of Oxford, Oxford, UK (Prof S Wordsworth PhD); Population and Behavioural Science Division, School of Medicine, University of St Andrews, St Andrews, UK (M McCartney MRCGP); Fulton Street Medical Centre, Glasgow, UK (M McCartney) Wellcome Centre for Human Genetics and Centre for Personalised Medicine, University of Oxford, Oxford, UK (Prof A Lucassen)

Références de l'article

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3 Mirshahi UL, Colclough K, Wright CF, et al. Reduced penetrance of MODY-associated HNF1A/HNF4A variants but not GCK variants in clinically unselected cohorts. Am J Hum Genet 2022; 109: 2018–28.

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17 Lopes Cardozo JMN, Andrulis IL, Bojesen SE, et al. Associations of a breast cancer polygenic risk score with tumor characteristics and survival. J Clin Oncol 2023; 41: 1849–63.

18 Devlin H. Backlog in NHS genome service leaves families facing long wait for results. The Guardian. April 3, 2023. https://www. theguardian.com/society/2023/apr/03/backlog-in-nhs-genome- service-leaves-families-facing-long-wait-for-results (accessed Nov 17, 2023).

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21 Gray JAM, Patnick J, Blanks RG. Maximising benefit and minimising harm of screening. BMJ 2008; 336: 480–83.

Marketing de l'émancipation : comment les entreprises exploitent les récits féministes pour promouvoir des opérations de santé publique non fondées sur des données probantes

BMJ 2024; 384 doi: https://doi.org/10.1136/bmj-2023-076710 (Published 14 February 2024)Cite this as: BMJ 2024;384:e076710

Tessa Copp, research fellow12, Kristen Pickles, research fellow12, Jenna Smith, research fellow12, Jolyn Hersch, research fellow12, Minna Johansson, director3, Jenny Doust, professor4, Shannon McKinn, research fellow1, Sweekriti Sharma, research fellow125, Leah Hardiman, consumer representative for women’s and newborns’ health6, Brooke Nickel, research fellow12
1Sydney Health Literacy Lab, Faculty of Medicine and Health, Sydney School of Public Health, University of Sydney, Sydney, Australia
2Wiser Healthcare, Sydney School of Public Health, University of Sydney, Sydney, Australia
3Global Center for Sustainable Healthcare, School of Public Health and Community Medicine, Sahlgrenska Academy, University of Gothenburg, Gothenburg, Sweden
4Australian Women and Girls’ Health Research Centre, School of Public Health, University of Queensland, Brisbane, Australia
5Institute for Musculoskeletal Health, Sydney Local Health District, Sydney, Australia
6Public representative, Brisbane, Australia

Les auteures, dans cette publication, alertent sur le fait qu'en matière de santé les femmes et les féministes sont récupérées par des intérêts commerciaux, afin de promouvoir de nouvelles technologies, de nouveaux tests et de nouveaux traitements qui ne sont pas fondés sur des données probantes.

A l'aide d'exemples concrets, l'un d'eux concernant le dépistage du cancer du sein, elles démontrent comment des messages sanitaires simplistes sous prétexte d'empowerment, ou 'prise de pouvoir sur sa santé et son corps par de meilleures connaissances', sont dans certaines circonstances inappropriés. Ces messages peuvent véhiculer des informations de santé non fondées sur des preuves.
Ces messages consistent en un comportement marketing susceptible de nuire aux femmes par une (sur-)médicalisation inappropriée, conduisant à du surdiagnostic et des surtraitements inutiles.

Nous restituons les passages les plus important de la publication, notamment concernant la densité mammaire, argument utilisé pour développer davantage de dépistages du cancer du sein, surtout vers les catégories de femmes les plus jeunes.
A la fin de l'article vous trouverez un 'encadré' traduit de la publication restituant d'autres exemples de récupération de ce genre.

Empowerment

Selon Tessa Copp et ses collègues, "la promotion de tests et de traitements non fondés sur des preuves et utilisant des messages "d'empowerment" (renforcement de pouvoir) risque d'entraîner des surdiagnostics et des surtraitements chez les femmes.
Les organisations commerciales ont une influence considérable sur la santé de la population par la façon dont elles s'engagent et influencent les tendances sociales pour commercialiser leurs produits.¹
Historiquement, les entreprises ont exploité les programmes de santé en donnant la priorité aux messages sur l'autonomie des femmes pour encourager la consommation de produits néfastes pour la santé, tels que le tabac et l'alcool.² Ce phénomène s'est maintenant étendu à la santé des femmes. Les récits féministes sur le renforcement de leur autonomie et de la responsabilisation des femmes en matière de soins de santé, qui ont vu le jour dans les premiers mouvements pour la santé des femmes ^{3 4,} sont aujourd'hui de plus en plus adoptés par des acteurs commerciaux pour promouvoir de nouvelles interventions médicales (technologies, tests, traitements) qui ne reposent pas sur des preuves solides ou qui ignorent les preuves disponibles."

"La sensibilisation et la défense des intérêts des femmes sont essentielles pour surmonter les inégalités entre les sexes dans le domaine des soins de santé.
Il est nécessaire d'améliorer les ressources pour les affections qui ne font pas l'objet de recherches suffisantes et d'inverser les préjugés historiques qui empêchent les femmes de bénéficier de traitements optimaux.
Toutefois, la promotion d'interventions de soins de santé qui ne sont pas étayées par des preuves, ou qui dissimulent ou minimisent les preuves, augmente le risque de préjudice pour les femmes en raison d'une médicalisation inappropriée, d'un surdiagnostic et d'un surtraitement."

Le problème, expliquent les auteures "... réside dans la manière dont le marketing commercial et les campagnes de promotion présentent ces interventions à un groupe de femmes beaucoup plus large que celui qui est susceptible d'en bénéficier, sans être explicite quant à leurs limites.."

Deux exemples concrets étayent ce constat.

1- le test de l'hormone anti-müllerienne

Il s'agit du dosage de l'AMH dans le sang, correspondant au potentiel de fertilité de la femme.
"Un marketing trompeur utilisant une rhétorique féministe qui encourage les femmes ne présentant aucun signe ou symptôme d'infertilité à demander un test d'AMH pour vérifier leur fertilité ou pour informer leur planning familial nuit en fin de compte à l'autonomisation et à la prise de décision éclairée, puisque les preuves actuelles montrent que le test n'est pas valable à ces fins."

Il y a des tentatives de faire valoir aux femmes que le dépistage universel de l'AMH (c'est-à-dire chez les femmes qui ne souffrent pas d'infertilité) permettrait aux femmes de réduire leur risque d'échouer à procréer. Ce test a été promu dans une certaine presse comme le "meilleur indicateur de connaître son âge ovarien".
Or, promettre aux femmes de pouvoir prendre des décisions éclairées en matière de procréation, grâce à ce test, repose sur l'hypothèse erronée que le test permet de prédire la fertilité de manière fiable.
En France, ce dosage est encadré, réservé aux femmes avec des affections touchant à la fertilité, mais pas dans le cadre de la prédiction des implantations, grossesses ou naissances dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation,

  
2- Notification de la densité mammaire

Nous en avons parlé ici : il était question d'une loi, adoptée en 2019 par le Congrès Américain, qui demandait à la FDA* (Food and Drug Administration) américaine, dans le cadre du processus réglementaire, de veiller à ce que tous les comptes rendus de mammographie et les résumés fournis aux patientes incluent l' information de la densité mammaire des femmes.
*FDA : La Food and Drug Administration est l'administration américaine des denrées alimentaires et des médicaments.

La FDA a récemment mis à jour ses lignes directrices sur la mammographie afin d'exiger que les établissements de mammographie informent les patientes de leur densité mammaire.

Cette donnée de la densité mammaire est d'ailleurs mentionnée chez nous dans les comptes rendus des mammographies de dépistage dans le cadre du programme national, 1 correspondant à une densité très faible, donc un sein à composante graisseuse majoritairement, jusqu'à 4 correspondant à un sein d'une extrême densité occupé en totalité par du tissu glandulaire.

Qu'est-ce que la densité mammaire ?

La densité mammaire est un marqueur de la présence de tissu fibreux et glandulaire dans le sein par rapport au tissu graisseux. Le sein est un organe de composition mixte, avec du tissu glandulaire et fibreux d'une part, et du tissu plus graisseux d'autre part, dont le pourcentage varie selon divers facteurs comme l'âge (le sein est davantage graisseux à la ménopause) ou des facteurs génétiques ou encore la prise d'un traitement hormonal.
Avoir un sein dense désigne donc la prédominance de tissu fibro-glandulaire par rapport au tissu graisseux dans son sein.
La densité mammaire est élevée de façon physiologique et normale chez les femmes jeunes non ménopausées (mais peut persister après ménopause), chez les femmes plus maigres à faible capital graisseux, chez les femmes sous traitement hormonal substitutif de la ménopause.

Densité mammaire et risque pour la femme

Avec une densité mammaire élevée le pouvoir discriminant de la mammographie et la capacité de l'oeil du radiologue à déceler une lésion dans un tissu compact sont fortement diminués, et de là à faire un raccourci entre densité mammaire et risque de cancer il n'y a qu'un pas...qui a vite été franchi, ce critère est devenu, en dépit de l'absence d'études probantes, à lui seul un facteur de risque à part entière de cancer du sein.
Avoir davantage de tissu mammaire évidemment fait que la probabilité d'y produire un cancer est plus élevée, mais aucune étude n'a mis en évidence de lien direct entre cancer du sein et une mortalité accrue par cancer du sein.
Les facteurs de risque du cancer du cancer du sein sont multiples et intriqués. Lire ici : https://cancer-rose.fr/2023/06/26/quest-ce-que-le-cancer/
Les facteurs de risque du cancer du sein ne se résument pas à cette seule donnée, la densité fait partie d'un risque global, n'impliquant pas de facto la certitude de connaître un cancer du sein dans sa vie de femme, d'autant que cette densité est variable dans le temps.
Lire : https://cancer.ca/fr/treatments/tests-and-procedures/mammography/breast-density

Aujourd’hui, aucun outil d’estimation du risque de cancer du sein utilisant la densité mammaire n’a, pour l’heure, fait la preuve de sa pertinence.
La HAS, dans un travail sur l’identification des facteurs de risques (page 60), écrit :
"La nature même de facteur de risque est discutée-Repérage difficile dans la population".
Et page 53 ".. la capacité des modèles à prédire la survenue de cancer du sein reste médiocre (indice de concordance autour de 0,65)".

Pourquoi est-ce une préoccupation émergente également pour les populations féminines européennes ?

Parce qu'avec l'avènement de logiciels dits prédictifs, le critère radiologique de la densité mammaire est intégré en tant que facteur de risque à part entière dans des études comme celle européenne MyPEBS pour un dépistage individualisé, alors qu'au vu d'études publiées (voir article) l'augmentation du risque de cancer du sein associé à la densité mammaire est modeste, et que pour les femmes chez lesquelles un cancer du sein a été diagnostiqué, l'augmentation de la densité mammaire n'était pas liée à un sur-risque de cancer de mauvais pronostic ou de décès du cancer du sein.

La notification de la densité mammaire dans cette étude est de toute évidence utilisée pour promouvoir un dépistage supplémentaire chez des femmes plus jeunes (dès 40 ans comme le propose MyPEBS) sans preuve robuste que cela permet d'éviter les décès dus au cancer du sein.
Pour les manquements graves de l'étude européenne MyPEBS lire ici : https://cancer-rose.fr/my-pebs/
et ici : https://mypebs-en-question.fr/
Avec ces logiciels de prédiction, à peu près toutes les femmes jusqu'à l'âge de la ménopause, ayant par nature des seins denses, ont un sur-risque de cancer, voilà le message affoliste qui est véhiculé, ce qu'expriment les auteures de cet article :

" La densité mammographique du sein est l'un des nombreux facteurs de risque indépendants du cancer du sein.³⁵ Une densité mammaire élevée réduit également la sensibilité de la mammographie, augmentant ainsi le risque que le cancer ne soit pas détecté lors d'un dépistage de routine.^{36 37}
Des préoccupations légitimes concernant ces facteurs de risques ont conduit à des appels internationaux croissants pour que toutes les femmes subissant un dépistage soient informées de leur densité mammaire,³⁸ prétendument pour améliorer leurs connaissances sur leur santé et augmenter le dépistage supplémentaire chez les femmes ayant des seins denses. Les arguments soulignant le "droit de savoir" des femmes ont largement motivé la récente législation américaine exigeant que toutes les femmes soient informées de leur densité mammaire³⁹ , des mouvements similaires ayant été observés dans d'autres pays."^{40 41}

"Les groupes de défense des consommateurs, souvent parrainés par de grandes entreprises ayant un intérêt direct dans la mesure et la notification de la densité mammaire,⁴² soutiennent que toutes les femmes doivent être informées de leur densité mammaire afin d'améliorer leurs connaissances et leur santé.⁴³ Les cliniciens ont également fait valoir que la dissimulation d'informations sur le corps des femmes peut conduire à de mauvaises politiques et pratiques,⁴⁴ et que les femmes peuvent gérer des informations nuancées concernant la densité mammaire et le dépistage complémentaire.⁴³"

Or, cela revient à inquiéter inutilement des femmes sur un critère physiologique qu'elles ne peuvent modifier, autant les alerter sur le danger d'être une femme... (certains objecteront que c'est déjà ce qu'on fait avec octobre rose et par le truchement de médias peu soucieux d'une information nuancée).

"La notification à l'échelle de la population suscite des inquiétudes, notamment en raison de la nature relativement non modifiable de la densité mammaire et de l'absence de preuves que les parcours cliniques des femmes ayant des seins denses sont bénéfiques. Plus précisément, bien que le dépistage complémentaire par échographie et imagerie par résonance magnétique (IRM) augmente la détection du cancer chez les femmes aux seins denses^{45 46} , les effets à long terme sur les taux de cancers du sein avancés et de mortalité n'ont pas été correctement évalués ou rapportés^{45 46 47} , ce qui soulève la question du surdiagnostic."
(Lire ici : https://cancer-rose.fr/2022/04/26/grosse-deconvenue-pour-lirm-mammaire/)

"En outre, les inconvénients du dépistage complémentaire comprennent des taux élevés de résultats faux positifs⁴⁸ et des coûts financiers supplémentaires.
La notification de la densité mammaire peut également accroître l'anxiété et la confusion des femmes, ainsi que leur intention de recourir à un dépistage complémentaire"^{49 50}.

"Dans une revue systématique de 29 études réalisées entre 2007 et 2020 sur l'effet de la notification de la densité mammaire" commentent les auteures, "les 17 études portant sur l'anxiété ou l'inquiétude liée à la densité mammaire ont toutes constaté que les femmes présentaient un certain niveau d'anxiété ou d'inquiétude⁴⁹.
Cela s'explique en grande partie par des incompréhensions (par exemple, des femmes pensant qu'elles avaient un cancer) et par la confusion quant aux implications, y compris les étapes suivantes liées à un dépistage supplémentaire.
En outre, un essai randomisé en ligne réalisé en 2021 auprès de 1 420 femmes en âge d'être dépistées (40-74 ans) en Australie a révélé qu'une proportion nettement plus importante de femmes ayant été informées de la densité mammaire ont déclaré se sentir anxieuses (49 % notifiées contre 14 % non notifiées), désorientées (24 % contre 8 %) et inquiètes au sujet du cancer du sein (assez/très inquiètes : 16-17 % contre 7 %) par rapport à celles qui n'ont pas été informées⁵⁰."

Non seulement il y a une inconstance de la densité mammaire dans le temps et selon l'état physiologique de la femme, mais cette donnée présente aussi une certaine labilité selon le radiologue dépisteur :

"Le manque de fiabilité de la mesure de la densité mammaire, qui varie dans le temps et selon l'évaluateur, est une autre préoccupation majeure. Dans une revue systématique évaluant la reproductibilité, 13 à 19 % des femmes sont passées de la catégorie dense à la catégorie non dense lors d'un deuxième dépistage (reflétant à la fois la variabilité temporelle et celle de l'évaluateur).45 Parallèlement, une revue systématique de 2022 a identifié des preuves limitées concernant l'efficacité des logiciels de mesure automatisée de la densité mammaire, dont l'utilisation se généralise, en tant que facteur prédictif du risque de cancer du sein, y compris des cancers d'intervalle.35 Il n'existe pas non plus de preuves indiquant si un logiciel est meilleur qu'un autre".³⁵

L'équipe australienne pose donc légitimement la question :

L'accès vers toujours plus d'informations et de connaissances, est-ce ça le réel pouvoir ?

C'est surtout la qualité et la pertinence des connaissances qui devraient primer, et garantir aux femmes que les dernières technologies et 'innovations' sont réellement bénéfiques pour leur santé à elles. Leur garantir que ces 'avancées' leur donnent le pouvoir de prendre des décisions à bon escient, et ne sont pas conçues pour alimenter des appétits commerciaux. .

"Certains partisans, y compris ceux de la mesure de la densité mammaire, ont fait valoir que les progrès technologiques, une meilleure information et des soins de plus en plus individualisés peuvent toujours faire progresser les connaissances et la santé des femmes, même s'il n'y a pas de preuve évidente que les avantages l'emportent sur les inconvénients."³⁸

Les liens d'intérêts des promoteurs

"Bien que nous soyons tout à fait favorables à une plus grande autonomie des patients, nous estimons que le marketing et les campagnes en faveur des interventions et la diffusion d'informations sans mentionner les limites ou les preuves peu claires des bénéfices ....risquent de causer plus de préjudices que de bénéfices et donc d'aller à l'encontre de l'autonomisation recherchée.
De plus en plus d'éléments montrent l'existence d'un vaste réseau de liens financiers et non financiers entre l'industrie et les principaux acteurs du secteur de la santé⁵¹ , y compris le fait que le parrainage d'organisations de défense des consommateurs par l'industrie est courant."^{52 53}
(Pour exemple, enquête sur Europa Donna, qui se présente comme association de patients, NDLR)

"Cela augmente le risque de biais qui favorise les intérêts des sponsors plutôt que ceux des femmes. Un examen plus approfondi des conflits d'intérêts⁵⁴ est nécessaire pour minimiser l'influence commerciale, ainsi qu'une plus grande transparence sur les risques et les incertitudes liés aux données probantes."

Difficulté de critiquer ces initiatives

La critique de ces pseudo-avancées féministes en santé est compromise par le reproche facile de 'misogynie' ou de 'paternalisme' objecté aux contestataires, émanant aussi bien des promoteurs que des patientes elles-mêmes, convaincues par des messages marketing des bénéfices d'interventions supplémentaires concernant la santé féminine.
Le respect de l'autonomie des femmes en santé est la transparence dans la communication médicale et des risques inhérent aux innovations qu'on leur promeut.

"En plus de minimiser les inconvénients et de surestimer les avantages potentiels des interventions, les messages persuasifs qui prennent l'apparence d'un plaidoyer féministe en faveur de la santé peuvent être difficiles à critiquer, car une critique légitime peut être interprétée à tort comme étant misogyne ou paternaliste. À titre d'exemple, le fait de ne pas divulguer des informations sur la densité mammaire peut limiter la participation potentielle des femmes aux décisions en matière de santé.⁴³
Cependant, la notification de la densité mammaire est actuellement utilisée pour promouvoir un dépistage supplémentaire sans preuve robuste (et sans mentionner le manque de preuves) que cela permettrait d'éviter les décès dus au cancer du sein.
Nous soulignons que seule une approche transparente, équilibrée et fondée sur des données probantes permettra de respecter et de promouvoir l'autonomie des femmes."¹⁴

Il faut que la communication vers les femmes soit plus prudente, que les conflits d'intérêts des promoteurs de dispositifs médicaux, en biologie médicale ou en imagerie, soient clairs et transparents, et que les décideurs politiques s'emparent également de ces préoccupations.

Ceci est exprimé dans la conclusion de l'article :

Garantir que les objectifs du plaidoyer féministe en faveur de la santé ne soient pas compromis

"La santé des femmes est vitale et ne peut être détournée par des intérêts particuliers. Le public, les patients, les cliniciens, les décideurs politiques et les journalistes doivent tous être plus conscients de la façon dont le langage féministe peut être coopté pour promouvoir ou créer de nouveaux besoins de soins qui ne sont pas fondés sur des preuves scientifiques solides.
Les consommateurs de soins de santé et les cliniciens doivent se méfier des récits simplistes selon lesquels toute information et toute connaissance sont toujours synonymes de pouvoir.
La communication entre les femmes et leurs cliniciens est un aspect essentiel pour résoudre ce problème."

Les entités commerciales influencent également les programmes de recherche, ce qui a des répercussions sur la base de données probantes sur laquelle reposent les décisions en matière de politique et de pratique de la santé, affirme l'article⁵⁷. Il faudrait des stratégies pour contrer l’influence des entreprises sur les programmes de recherche, une meilleure transparence des sources de financement et des conflits d’intérêts dans les articles publiés pour permettre une évaluation des intérêts commerciaux sous-jacents.

"Sans l'implication d'un large éventail de parties prenantes libres d'intérêts particuliers, la commercialisation d'interventions non prouvées dans le domaine de la santé des femmes risque d'accroître les inégalités. Les entreprises qui vendent des tests et des traitements pour la santé des femmes se présentent comme socialement progressistes tout en promouvant des récits de responsabilité personnelle ou individuelle, plutôt que de s'attaquer aux facteurs en amont de l'inégalité entre les sexes⁵⁹."

"Il est important de noter que la responsabilité individuelle ne permettra jamais à elle seule de lutter contre les inégalités en matière de soins de santé.
Il ne peut pas non plus incomber aux seules femmes visées par ces discours de comprendre tous les avantages et inconvénients potentiels et de prendre une décision en connaissance de cause.
Étant donné que les informations fournies par des sources réputées sont souvent difficiles à déchiffrer⁶⁰, les messages persuasifs simples provenant de sources commerciales peuvent être plus attrayants et faciles à assimiler sans esprit critique.
Les professionnels de la santé et les gouvernements ont la responsabilité d'éduquer et de contrer les messages à caractère commercial."⁶¹

"La commercialisation des interventions médicales devrait également être fortement réglementée.⁶² Cependant, la législation se heurte à des obstacles, et même lorsque des recommandations visant à mettre un terme à la commercialisation agressive et inappropriée sont adoptées (comme le Code international de commercialisation des substituts du lait maternel), une commercialisation abusive peut encore se produire."⁶³

"Dans les domaines de la santé des femmes où les preuves manquent ou ne sont pas claires, des essais cliniques de haute qualité sont nécessaires - idéalement avant l'introduction de nouvelles interventions - avec une déclaration obligatoire continue des événements indésirables ou des dommages une fois qu'ils sont mis en œuvre. Dans le cas de la notification de la densité mammaire, les pays qui envisagent actuellement une notification universelle de la densité mammaire ont encore la possibilité d'obtenir d'abord des preuves solides sur les conséquences et de minimiser les dommages potentiels."⁶⁴

L'article résume ce volet :
"En conclusion, nous devons veiller à ce que les objectifs de la défense féministe de la santé ne soient pas sapés par l'utilisation commerciale du discours féministe qui pousse à des soins non fondés sur des données probantes."

Car malgré des preuves évidentes du manque d'utilité, ou même, comme pour la densité mammaire, de graves soupçons de nuisance pour les femmes, les promotions de ces dispositifs médicaux sous couvert d'argumentation féministe sous-tendue d'études très contestables (MyPEBS), conduisent des cliniciens, des décideurs politiques et les utilisatrices à militer pour leur introduction dans des programmes de santé, et pour leur utilisation généralisée.

Encadré publié dans l'article contenant des exemples de discours féministes afin de promouvoir des interventions médicales

Dépistage du cancer du sein

L'utilisation de la rhétorique de la "guerre contre le cancer du sein" est apparue pour la première fois dans les années 1930.⁵ Ce langage, comprenant des slogans tels que "battez-vous comme une fille", a ensuite été adopté par les médias et les centres de dépistage du cancer du sein, parallèlement à l'intérêt accru de l'industrie pour la technologie de dépistage et des associations caritatives de lutte contre le cancer du sein, qui sont devenues une force politique importante. Ces messages tendaient à promouvoir les avantages potentiels de la mammographie sans en discuter les inconvénients, tout en évoquant la peur, la culpabilité ou en rejetant la responsabilité sur les femmes (par exemple, "Si vous n'avez pas eu de mammographie, vous avez besoin de plus que l'examen de vos seins")."⁵⁶

"Certains pays ont adopté des incitations financières pour que les professionnels de santé intensifient le dépistage, ce qui peut compromettre davantage le consentement éclairé en introduisant des biais dans la manière dont les informations sur les inconvénients et les avantages peuvent être fournies."⁷

Nous avons parlé des incitation financières de promotion du dépistage utilisées en France ici, dans un article paru dans le BMJ en 2022 et co-rédigé avec une citoyenne française.

Ici un autre article sur les incitations financières en France, au lieu d'une information sur la balance bénéfice/risques du dépistage.

Traitement hormonal substitutif de la ménopause

Un gynécologue financé par les entreprises qui fabriquent le traitement hormonal substitutif (THS) a publié un livre, Feminine Forever, dans lequel il affirme que la ménopause est une maladie due à une carence en œstrogènes et que le THS est un remède qui permet de conserver sa féminité. Bien que certaines féministes se soient fermement opposées à cet argument, d'autres militants de la santé ont adopté le point de vue selon lequel le THS était la clé de la libération des femmes en leur permettant de mieux contrôler leur corps.⁸

(NDLR : en France nous avons eu l'exemple du livre "Ménopause : tout peut changer - La solution du Dr Mouly," contenant une très forte promotion du traitement hormonal substitutif de la ménopause et considérant la ménopause comme une maladie demandant à être soignée. Ce livre a fait l'objet d'une importante promotion dans les medias, sans contradiction ni divulgation de ses liens d'intérêts)

La flibanserine pour les troubles sexuels féminins

S'appuyant sur des arguments féministes concernant les besoins non satisfaits⁹ et le fait qu'il existe plusieurs médicaments pour les troubles sexuels masculins mais aucun pour les femmes, une coalition de groupes de femmes (appelée "Even the Score") a fait campagne pour l'approbation de la flibanserine en dépit des preuves montrant des effets secondaires importants et des bénéfices minimes.¹⁰ Cette campagne a été financée par l'entreprise pharmaceutique propriétaire du médicament.¹¹

Les applications de suivi des menstruations qui détectent les troubles de la reproduction

Certaines applications de suivi des menstruations ont introduit des "outils de prédiagnostic" visant à diagnostiquer des troubles de la reproduction tels que le syndrome des ovaires polykystiques, promettant l'autonomisation par la connaissance et le contrôle de son corps¹², malgré des preuves limitées de leur précision et de leurs bénéfices.¹³

Congélation d'ovules facultative

Les publicités pour les cliniques de fertilité et la couverture médiatique de la congélation d'ovules facultative promeuvent une autonomie et une justice accrues, souvent sans fournir d'informations adéquates sur les résultats et les risques probables.^{14 15} Certaines publicités présentent également cette procédure comme un moyen d'améliorer l'égalité des sexes, bien qu'elle ait de faibles taux de réussite et qu'elle ne soit accessible qu'à une minorité de femmes (en raison de son coût élevé).¹⁴

Certaines entreprises subventionnent désormais la congélation d'ovules pour leurs employées "au nom de l'autonomisation "¹⁶ , ignorant les raisons sociales (structure du lieu de travail, coût financier, services de garde d'enfants inabordables) qui dissuadent les femmes d'avoir des enfants alors qu'elles sont biologiquement plus aptes à le faire.

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