Ivan ILLICH*, Némesis médicale, l’expropriation de la santé, 1975, Ed. du Seuil

Extraits

Annette LEXA

La lecture estivale d’Ivan Illich m’est apparue tellement importante que j’ai préféré la transcrire telle qu’elle sans la commenter. Mis à part certains aspects contextuels de l’époque des années 1970, et une prose parfois un peu âpre à lire, chacune des phrases présentées ici entre en résonnance avec les problématiques actuelles développées sur le site Cancer Rose. Illich était un visionnaire, il convient de lui rendre hommage.

*Ivan Illich (1926 - 2002 ) est un penseur de l'écologie politique et une figure importante de la critique de la société industrielle^. Dans l'œuvre d'Ivan Illich une idée revient de manière prédominante : à partir du moment où la société industrielle, par souci d'efficacité, institutionnalise un moyen (outil, mécanisme, organisme) afin d'atteindre un but, ce moyen tend à croître jusqu'à dépasser un seuil où il devient dysfonctionnel et nuit au but qu'il est censé servir. Ainsi l'automobile nuit au transport, l'école nuit à l'éducation et la médecine nuit à la santé. L'institution devient alors contre-productive en plus d'aliéner l'être humain et la société dans son ensemble. (Wikipedia)

Le contrôle social par le diagnostic

Nous avons vu que la réduction de la capacité de réaction des membres d’une société se reflète dans la médiatisation du budget et que l’invasion pharmaceutique, qu’elle soit ou non techniquement efficace, bloque la résistance des sujets. Une troisième forme de iatrogenèse sociale résulte dans la médicalisation des catégories sociales. Un bon exemple de cette atteinte au contrôle personnel sur l’organisme et au droit de modifier un milieu qui l’entrave, est l’étiquetage iatrogène des différents âges de la vie humaine. Cet étiquetage en vient à faire partie intégrante de la culture populaire lorsque le profane accepte comme une chose « naturelle » et banale le fait que les gens ont des besoins de soins médicaux de routine tout simplement parce qu’ils sont en gestation, qu’ils sont nouveaux-nés, enfants, dans leur années climatériques ou qu’il sont vieux.
Quand on en est arrivé à ce point, la vie n’est plus une succession de différentes formes de santé, mais une suite de périodes qui exigent chacune une forme particulière de consommation thérapeutique. A chaque âge correspond un environnement spécial pour optimiser la santé-marchandise : le berceau, le lieu de travail, la maison de retraite et la salle de réanimation. Le sujet se trouve mis en cage dans une ambiance faite pour les membres de sa catégorie, telle que la perçoit la spécialiste bureaucratique chargé de sa gestion. Dans chacun de ces endroits, l’individu est dressé à suivre le comportement qui convient à l’administration de pédagogues, de pédiatres, de gynécologues, de gériatres et à leur différentes classes de serviteurs. La richesse d’information du milieu naturel est dégradée par sa spécialisation, l’école, la rue et l’atmosphère aseptisée de la clinique s’enrichissent de prescriptions professionnelles et s’appauvrissent en choix pour ceux qui s’y trouvent enfermés. L’homme domestiqué rentre en stabulation permanente pour se faire gérer dans une suite de loges spécialisées.

(…)

Tous les âges son médicalisés, tout comme le sexe, le quotient intellectuel ou la couleur de la peau. Dès que les femmes au XIXè siècle ont voulu s’affirmer, un corps de gynécologues s’est formé : la féminité elle-même devenait symptôme d’un besoin médical traité par des universitaires évidemment masculins. Etre enceinte, accoucher, allaiter, sont autant de conditions médicalisables, comme le sont la ménopause ou la présence d’une matrice à l’âge où le spécialiste décide qu’elle est de trop. La puberté, la dépression, l’épuisement, l’alcoolisme, l’homosexualité, le deuil, l’obésité, permettent de classer les citoyens en catégories de clients.

(…)

L’innovation conseillée par les médecins est toujours privilège de riches. La société moderne n’est pas seulement stratifiée, elle est hiérarchisée. Dans une telle société, les classes dominantes détiennent le monopole de l’invention et de la création. Tout changement s’opère de haut en bas. A l’intérieur de chaque classe les changements s’opèrent 1) en fonction de la distance sociale qui la sépare des classes supérieures et 2) en fonction du rapport d’affinité ou d’opposition entre le changement et l’ethos de cette classe.

(…)

La consommation de soins préventif est le dernier en date des signes de statut social chez les bourgeois . Pour être à la mode, il est nécessaire aujourd’hui de consommer du « check-up » (…) l’extension du contrôle professionnel aux soins à des gens en parfaite santé est une nouvelle manifestation de la médicalisation de la vie. Le concept de morbidité a simplement été étendu et recouvre des situations où il n’y a pas de morbidité au sens strict, mais une probabilité qu’une telle morbidité apparaisse dans un délai donné.
Un certain nombre de médecins ont, ces 10 dernières années, proclamé que la médecine allait connaître une révolution avec le développement et l’extension à toute la population de soins professionnels préventifs. Ils ont obtenu un appui financier de PDG vieillissants, mais également de leaders politiques soutenus par la grande masse de ceux qui réclament pour eux ce qui jusqu’à présent était un privilège réservé aux riches.

(..)

La vérité est que le dépistage précoce transforme des gens qui se sentent bien portants en patients anxieux . Pour commencer, certains de ces examens ne sont pas sans risque (…) méthodes diagnostiques mutilantes par le scalpel, les radiations ou l’empoisonnement. . La plupart des autres examens sont moins meurtriers mais il y en a qui sont bien plus chers, qui provoquent l’invalidité, qui sont souvent mal interprétés et qui produisent des traumatismes psychiques.(…) Même si quelqu’un survit sans dommage à une série d’examens de laboratoire et que finalement on lui trouve une symptôme qui justifie l’intervention, il court le très grand risque d’être soumis à une thérapeutique détestable, douloureuse, mutilante et chère. L’ironie est que les troubles graves et sans symptômes apparents que ce type de dépistage peut seul découvrir sont en général des maladies incurables pour lesquelles un traitement précoce aggrave d’état physique du patient.

La mise en œuvre de procédures routinières de dépistage précoce sur des populations importantes garantit au médecin « scientifique » l ‘existence de matières premières abondante pour son activité : il pourra y puiser les beaux cas correspondant le mieux aux possibilités de traitement, ou les plus intéressants pour la recherche, que la thérapeutique apporte ou non la guérison ou le soulagement Mais cette pratique renforce les gens dans la conviction qu’ils sont des machines dont la durabilité dépend de la fréquence des visites à l’atelier d’entretien, et ils sont forcés de payer pour que l’institution médicale puisse réaliser ses études de marché et développer son activité commerciale.

La médicalisation de la prévention entretient la confusion entre prévention et assurance(..) L’identification de l’individu statistique à l’homme biologique unique crée une demande insatiable de ressources finies. L’individu est subordonné aux besoins supérieurs de la collectivité. Les soins préventifs deviennent obligatoires, et le droit du patient à donner son consentement aux traitements qui lui sont infligés est progressivement bafoué.

La médicalisation du dépistage précoce non seulement gêne et décourage la véritable prévention, mais entraîne aussi le patient potentiel à se comporter en permanence comme un objet dont le médecin à la charge. Il apprend à s’en remettre à son médecin dans la bonne comme dans la mauvaise santé ». Il se transforme en patient à vie.

L’enrôlement dans la lithurgie macabre

La fascination générale pour les percées médicales, les techniques de pointe et la mort sous contrôle médical est un symptôme particulièrement visible(..). Pour bien la comprendre, il faut y voir la manifestation d’un besoin fortement ancré de miracle. La médecine de pointe est l ‘élément le plus solennel d’un rituel qui célèbre et consolide le mythe selon lequel le médecin livre une lutte héroïque contre la mort.

(…)

Blouses blanches, environnement aseptique, ambulances, systèmes d’assurances : tout cet attirail rituel en est venu à remplir principalement des fonctions magiques et symboliques. (…)

L’homme moderne se trompe lorsqu’il croit que les métiers peuvent être spécialisés à volonté. Les professionnels ont tendance à agir comme si les résultats de leur activité se limitaient à ceux qui ont un caractère vérifiable de façon opératoire. Les docteurs guérissent, les enseignants enseignent, les ingénieurs transportent les gens et les choses. Les économistes fournissent une explication plus unitaire de l’activité des spécialistes lorsqu’ils traitent tout en tant que « producteurs ». Ils ont imposés aux membres des professions libérales, souvent contre leur gré, la conscience d’être tous, de quelque façon, des « travailleurs ». Les sociologues n’ont cependant pas encore réussi à rendre ces mêmes professionnels conscients du fait qu’ils célèbrent en commun le même rituel et ils servent les mêmes fonctions magiques. De la même façon que tous les travailleurs contribuent à la croissance du PNB, tous les spécialistes engendrent et soutiennent l’illusion du progrès.

Que les médecins contemporains le veuillent ou non, ils se conduisent en prêtres, en magiciens et en agents de pouvoir politique. (…) Nos sorciers contemporains revendiquent leur autorité sur le patient, même lorsque l’étiologie est incertaine, le pronostic défavorable et la thérapeutique au stade d’essai. L’espoir d’un miracle médical est leur meilleur rempart contre l’échec, puisque si l’on peut espérer un miracle , on ne peut pas, par définition, compter dessus. Ainsi, dans notre culture médiatisée, les médecins se sont attribués le rôle , jadis réservé aux prêtres et aux souverains, de célébrer avec prodigalité les rituels par lesquels les maladies sont bannies. D’où la fonction moderne de jouer au moins en partie le rôle du sorcier d’autrefois. Quand on les montre à la télévision, les exploits héroïques de la médecine figurent une sorte de danse de la pluie pour des millions de gens. Ce sont des lithurgies qui transforment l’espoir réaliste d’une vie autonome en illusion que les médecins donneront à l’humanité une santé toujours meilleure. C’est le rituel médical, célébré par un mage préventif, qui prive l’homme de la jouissance du présent.

Diagnostic de cancer : l’os de mort ou l’efficacité symbolique

Par Annette LEXA

Docteur en toxicologie (Eurotox)

Expert toxicologue réglementaire-évaluateur de risque en santé-environnement

22 février 2016

Dans le système de santé actuel, un diagnostic de cancer peut être l’annonce la plus traumatisante qu’un(e) patient(e) ait à vivre. Et pour certain(e)s l’annonce sera plus fatale encore que le cancer lui même ou que son traitement. C’est ce qu’a magistralement démontré une étude de cohorte parue en 2012 dans le New England Journal of Medicine. Le suivi de cette cohorte historique portant sur 6 millions de suédois entre 1991 et 2006 a permis d’examiner l’association entre le diagnostic de cancer et le risque immédiat de suicide ou de mort par accident cardiovasculaire. La première semaine qui suit l’annonce, le risque relatif de se suicider est de 12.6 , celui de mourir d’un accident cardiaque est de 5.6 comparé au groupe témoin sans diagnostic de cancer . Ce résultat sans appel s’observe de manière équitable chez les hommes et chez les femmes.

D’après les auteurs, une attitude négative du professionnel de santé, ses croyances entourant un diagnostic vont instiller un désespoir profond chez le patient, particulièrement pour les cancers de mauvais pronostic, conduisant à sa mort dans la semaine qui aura suivi le diagnostic.

Les grandes campagnes de santé publique, le système de santé et les professionnels de santé eux-mêmes, partie prenante de ce redoutable colloque singulier, devrait mieux connaître ce syndrome, dans leur processus de décision basée sur l’analyse bénéfice-risque, ce stress psycho-physiologique potentiellement fatal induit par le diagnostic lui-même.

Marcel Mauss et l’os de mort

Cette étude qui a suivi les standards de l’Evidence Bases Medicine, vient confirmer ce que les ethnologues comme Claude Levy-Strauss en 1946 ou Marcel Mauss en 1926 avaient déjà étudié au XXe siècle . Ce syndrome fatal est plus connu sous le terme de «  l’os de mort » (« bone pointing syndrome » en anglais) . Cette pratique ancestrale a été décrite chez les peuples premiers d’Australie, Nouvelle Zélande et Polynésie. Elle consiste à condamner une personne à mourir après avoir pointé à quelque mètres vers elle un os effilé (souvent un fémur de kangourou ou d’émeu d’environ 45 cm) . Ce rituel est encore à l’œuvre aujourd’hui en Australie où les professionnels de santé sont entraînés à faire face à ces redoutables situations où la force de la croyance l’emporte au point de faire mourir la victime de peur panique venant désorganiser l’instinct de conservation, la vie elle-même. Ce n’est pas une mort d’inanition où l’individu se serait laissé mourir de faim et de soif, non, c’est une peur panique qui entraîne une mort très rapide qui n’est pas un choix délibéré de l’individu ou une mort due à des troubles psychologiques pré-éxistants, ce que les chercheurs ont vérifié dans l’étude suédoise.

Voici ce que Marcel Mauss (1872-1950) écrivait en 1926 : « Les australiens ne considèrent comme naturelles que les morts que nous appelons violentes. (…) Toutes les autres morts ont pour cause une origine magique ou bien religieuse(…). M. Mac Alpine employait un jeune Kurnai en 1856-57. Ce nègre* était fort sain. Un jour, il tomba malade. Il explique qu’il avait fait ce qu’il ne devait pas. Il avait volé une femelle d’opossum avant d’avoir la permission d’en manger. Les vieux l’avaient découvert. Il savait qu’il ne grandirait plus. Il se coucha, pour ainsi dire sous l’effet de cette croyance ; il ne se releva plus jamais et mourut en trois semaines.

(…) Deux observateurs récents, dont un médecin racontent comment on meurt de l’os de mort chez les Wonkanguru : on est très effrayé. Si cet os se retrouve, l’ensorcelé va mieux ; sinon, il va plus mal. Le médecine européenne n’inspire pas confiance. Elle ne peut rien(…) »

Mauss cite Sir Barry Tuke, médecin qui atteste avoir connu « un individu en bonne santé, de constitution herculéenne ». Il mourut en moins de trois jours de cette « mélancolie », un autre, « en excellente apparence, et sûrement sans aucune lésion des viscères thoracique, se chagrina de la vie  : il dit qu’il allait mourir et mourut en 10 jours. Dans la plupart des cas étudiés par le médecin, la période fut de deux ou trois jours.

Marcel Mauss nous rappelle que la sociologie comme la psychologie n’est qu’une partie de la biologie . Les idées qui hantent le corps social (la mort par cancer) ont une immense capacité de développement et de persistance dans les consciences individuelles . C’est au niveau de la biologie, de la psychophysiologie de l’individu que se cristallise la suggestion collective  ; La conscience est tout entière envahie par des idées et des sentiments qui associent le cancer et la mort inéluctable et qui sont entièrement d’origine collective. Les individus en meurent « par enchantement ». Nos société humaines sont des sociétés animales, hautement évoluées certes, mais des sociétés animales avant tout. Et l’homme n’est qu’un mammifère social symbolique pour qui le langage et les symboles sont des puissances qui soutiennent sa pulsion de vie et de mort.

Claude Lévy-Strauss et l’efficacité symbolique

Claude Levy Strauss (1908-2009) formula plus tard le concept d’efficacité symbolique , en s’appuyant sur les travaux du physiologiste américain Waler Bradford Cannon (1871-1935) . Cannon a théorisé le fameux principe de la réponse combat-fuite . Face à une menace, si le combat ou la fuite n’est plus possible, le stress physiologique met l’organisme en danger (maladie, mort) . « Un individu conscient d’être l’objet d’un maléfice est intimement persuadé, par les plus solennelles traditions de son groupe, qu’il est condamné : parents et amis partagent cette certitude. Dès lors la communauté se rétracte : on s’éloigne du maudit, on se conduit à son égard comme s’il était, non seulement déjà mort, mais source de danger pour tout son entourage… »

Bien sûr , il faut qu’il y ait croyance en la « magie ». Cette puissance symbolique implique un macabre ballet à trois : le sorcier, la victime et le groupe, tous doivent partager la même croyance, la même confiance et la même exigence. Le problème fondamental est le rapport d’un certain type d’individus que nous pourrions qualifier d’influençables avec certaines exigences et croyances du groupe (le cancer est une maladie affreuse inexorablement mortelle qui nous menace et nous terrorise tous).

La consultation d’annonce ou « l’os rose »

La patiente-victime passive et le médecin-chamane actif s’engagent alors dans cette danse macabre orchestrée par le système de santé autour de la peur panique du cancer : le médecin doit à tout prix combattre cette peste moderne qui vient menacer la collectivité toute entière. Sa fébrilité à engager les prises de rendez-vous pour des examens complémentaires et traitements renforcent l’idée d’imminence de la mort. Certaines patientes sont convaincues qu’elles sont déjà en quelque sorte bannies du monde des vivants. La société tout entière est menacée par le cancer (comment expliquer sinon cette obsession collective à « se battre contre le cancer » ?) et chaque nouvelle diagnostiquée se sait menacée d’expulsion du corps social (travail, famille, assurance, banque..). Son stress est tel que certaines d’entre elles peuvent perdre tout contrôle de leur vie, tout choix. Leur équilibre métabolique, psychophysiologique, voire leurs fonctions vitales sont en danger. La victime succombe sans avoir pu ni combattre ni fuir : elle meurt de crise cardiaque si sa constitution le lui permet, sinon elle se suicide sous l’effet de l’effondrement dramatique de son équilibre en neurotransmetteurs.

L’obsession du dépistage du cancer du sein, avec son lot de surdiagnostics, procède de cette danse macabre hystérisée, reliant la femme, le médecin et le corps social : terrorisées à l’idée d’être bannies socialement, combien d’estampillées pré-cancereuses ou cancéreuses ont-elles été déjà victimes de ce sort funeste par effondrement de leurs défenses vitales ? Nul ne le sait et personne ne veut le savoir, l’important est de combattre à tout prix le cancer, n’est ce pas ? Sans aller jusqu’à la mort, l’annonce de la présence d’une tumeur cancéreuse peut déclencher chez certaines femmes l’effondrement des défenses psycho-neuro-immunologiques, rendant encore plus difficile le combat médical à mener lors des lourds traitements engagés parfois en excès (chirurgie, radio- et chimiothérapie) et acceptés car ils semblent être le prix à payer pour continuer à garder sa place parmi les vivants.

La société tente bien de se disculper et sauver la face en multipliant les campagnes « empathiques » visant à donner des « trucs et astuces » pour « bien vivre son cancer tout en restant féminine et en gardant son moral, son énergie et son sourire », certaines victimes, elles, une fois pointées ACR4 , n’ont pas la chance de disposer d’un mental d’acier face à l’efficacité symbolique de l’os rose.

* terme à replacer dans le contexte de l’époque

Bibliographie

Cannon W.C., Voodoo death, American anthropologist, 1942, 44(2), 169-181.

Gaudard P.Y., Suggestion de l’idée de mort chez Marcel Mauss, catatonie mortelle aiguë, phobie et nmdalités symboliques, Journal français de psychiatrie, 2010/4 (n°39)

Marcel Mauss, Définition de la suggestion collective de l’idée de mort. Dans Sociologie et Anthropologie, 313-320

Suicide and Cardiovascular Death after a Cancer Diagnosis, Fang Fang et al, N Engl J Med 2012;366:1310-8.

Compte rendu de lecture

Annette LEXA, Docteur en Toxicologie (EUROTOX)

a.lexa@rcma-expert.eu

RECOMMANDATION de la Haute Autorité de SANTÉ PUBLIQUE

(Novembre 2011) : La participation au dépistage du cancer du sein chez les femmes de 50 à 74 ans en France : Situation actuelle et perspectives d’évolution

Ce document publié par la Haute Autorité de Santé et dont les signataires sont Isabelle HIRTZLIN et Stéphane BARRE (assistés d’un groupe de travail de 22 médecins et professeurs pour la plupart, mais aussi une représentante d’ EUROPADONNA …), reconnaît les éléments de la controverse autour de l’intérêt du dépistage mais ferme le ban en affirmant que la controverse n’était pas tranchée au moment de la présente saisine dont l’objectif « n’est pas de remettre en cause l’intérêt du dépistage mais de d’évaluer l’opportunité de conserver ou supprimer la coexistence du Dépistage organisé (DO) et du dépistage individuel (DI) par les femmes pour les femmes de plus de 50 ans ».

Les auteurs ajoutent « Toutefois si cette controverse était largement diffusée dans la presse médicale, elle pourrait induire chez les professionnels et/ou les femmes un manque de confiance dans le dispositif en place, les amenant à se détourner du DO ». On entre de suite dans l’ambiance...

L’évaluation a consisté à faire une analyse de la situation actuelle et de ses perspectives d’évolution comme l’étude des freins à la non participation du DO.

Et c’est la que çà se complique :

1/ Nous apprenons au détour du rapport que les médecins sont vivement encouragés à recruter les patientes, qu’ils doivent développer une information positive sur le dépistage, afin de lever les éventuelles réticences de ses patientes, qu’ils s’engagent dans des objectifs chiffrés (idéalement 80% de patientes) et qu’il leur est versé une rémunération proportionnelle à la réalisation de leurs objectifs (par le dispositif CAPI)

2/ Le rapport affirme qu’il n’est pas possible de conclure quant à l’impact du dépistage organisé en France :

- sur l’incidence du cancer du sein du fait de la coïncidence avec l’arrêt de l’utilisation massive du Traitement Hormonal Substitutif et du vieillissement de la population

- sur la mortalité par cancer du sein (indicateur final de l’efficacité du dépistage, rappelons le …) compte tenu du faible recul en termes d’années (généralisation du dépistage en 2004), mais également en raison de la coexistence en France du dépistage organisé et du dépistage individuel, et de l’absence de recueil systématique de données pour ce dernier.

L’étude de l’InVS de 2010 a par ailleurs montré que la mesure de l’impact du dépistage organisé sur la mortalité pose des difficultés méthodologiques en raison de l’impact des traitements sur la survie et de l’existence de sur-diagnostics.

(Pas un mot sur le risque lié à une sur-irradiation due aux examens radiologiques)

2/ Il est rappelé quand même que « les médecins généralistes sont également tenus de délivrer une information loyale sur les risques associés à ce dépistage » et que « les informations délivrées (sur les bénéfices et risques) doivent être comprises des femmes afin qu’elles puissent confronter les avantages et les inconvénients liées à la décision de dépistage à leur propre système de valeurs ». (4 lignes en tout sur un rapport de 210 pages)

C’est que le rapport se doit tout de même de faire croire qu’il s’inscrit dans le paradigme de l’Evidence Based Médicine qu’il évoque car il est «utilisée par les gestionnaires, les cliniciens, et ce, pour des objectifs aussi divers que le renouvellement de la pédagogie médicale, l'aide au jugement clinique ou encore comme justification de programmes de rationalisation des ressources financières et matérielles dans l'organisation des soins».

Pour information, l’Evidence Based Médicine s’appuie sur les 3 piliers suivants :

-l’expertise du clinicien

- l’accès et l’évaluation critique des meilleurs données disponibles

- le respect des droits, valeurs et préférences du patient (ce dernier item ayant été très largement oublié en France, et plus particulièrement dans la course au DOCS) .

3/ le problème pour les auteurs du rapport est surtout les refus de certaines femmes à participer du DO. Pour cela, le rapport distingue 2 catégories de femmes  rétives au DO : les femmes « vulnérables » (en gros les abruties des campagnes) et les femmes de villes qui utilisent le DI (en gros les classes socio-professionnelles élevées) qui pensent que le DO, c’est fait pour les pauvres.

Nos experts - qui envisagent tous les scenarii possibles, certains relevant d’un état Stalinien comme celui de l’interdiction du DI ou l’application du protocole du DO au DI - ont calculé qu’un basculement de 100 % des DI vers le DO se traduirait par « un gain de 283 cas de cancers supplémentaire grâce à la 2ème lecture ». Chouette comme objectif, non ?

Mais le meilleur reste à venir  et nous entrons dans le cœur du sujet : comment recruter un maximum de femmes dans le DO et idéalement atteindre les objectifs de 80 % de recrutement (au passage, on appréciera la sémantique militaire)

Pour cela, plusieurs pistes sont étudiées :

Le 1er axe (rapidement évacué pour passer aux choses sérieuses par la suite) propose de permettre une décision libre et éclairée des femmes vis-à-vis du dépistage du cancer du sein. Ainsi les auteurs écrivent que « Le niveau de connaissance et d’information des femmes sur le dépistage du cancer du sein après 50 ans doit être complété afin de permettre une prise de décision libre et éclairée. » . « Les informations délivrées (sur les bénéfices et risques) doivent être comprises des femmes afin qu’elles puissent confronter les avantages et les inconvénients liées à la décision de dépistage à leur propre système de valeurs. »

Jusque là, pas de problème, on est pour .

« Afin de permettre des choix éclairés, il est nécessaire de développer une information adaptée afin de favoriser, son appropriation par les femmes ainsi que par les professionnels de santé (i.e. sensibilisation et incitation directes ou indirectes)."

Et là, patatra, ma rigueur scientifique est mise à mal . Les dés sont pipés car pour nos experts « donner de l’information » = « sensibiliser et inciter au DO ».

Le 2ème axe propose de « Maintenir le cap du dépistage organisé et renforcer le dispositif »

(quand on a lu le rapport et qu’on a compris que personne ne savait si le DO était efficace ou non, qu’on ne connaissait pas les résultats de la controverse et qu’il fallait « fournir une information adaptée aux femmes afin qu’elles puissent prendre une décision libre et éclairée », on reste sans voix )

L’axe 2 décrit toute une série d’actions de communication et d’information, mais « qui se révèlent insuffisantes lorsqu’il s’agit de modifier les comportements et les représentations » (dans le but de respecter le choix libre et éclairé et respecter le système de valeurs et préférences des femmes ?..j’ai du mal à suivre..).

De ce point de vue, des actions de promotion et d’éducation (par des « actions communautaires ») à la santé sont également nécessaires. Il est recommandé de dédramatiser le dépistage en le faisant sortir de l’univers de la maladie, du registre de l’inquiétude et en favorisant les messages positifs de valorisation de soi (pour convaincre les femmes des campagnes qui, c’est bien connu - on appréciera la finesse d’analyse sociologique et psychologique de nos 2 experts - ne vont pas au DO car elles ont une image dégradée de leur corps) .

Pour les femmes pratiquant le DI, il faudrait «  favoriser les messages permettant de rompre avec l’image sociale du DO en insistant sur son niveau de qualité supérieur ( la 2^e lecture.. vous savez celle qu’on refait quand on a eu une 1ere lecture négative , parce que une 2^e lecture en cas de 1ere lecture positive , çà fait pas partie du protocole).

Enfin, il faut emporter l’adhésion des professionnels de santé vis-à-vis du dépistage organisé, et clarifier les rôles des acteurs institutionnels ou associatifs du programme .Il ressort clairement de ce rapport que c’est la Haute Autorité de Santé qui a encouragé les actions de promotion des mouvements associatifs.

Enfin, vient le 3ème axe , digne d’une tract stalinien: Limiter le dépistage individuel (nos experts en économie de la santé auraient sans doute préféré l’interdire , car cela aurait permis de gagner 283 cancers en plus, rappelez vous, plus haut)

Mais, rassurez vous braves gens, l’Etat veille sur vous : on trouvera 2 lignes sur les 210 pages du rapport pour rappeler quand même que « Il est, de plus, rappelé la nécessité d’évaluer l’impact du programme en termes de réduction de la morbi-mortalité du cancer du sein en France ainsi que son efficience. »

Pour ce faire la HAS propose de s’interroger sur une possibilité de se documenter sur la question de la réduction de la mortalité par cancer du sein atrribuable au dépistage en France. (non, je ne plaisante pas du tout : on aurait pas pu commencer par là ? En gros, personne ne sait si c’est efficace pour réduire la mortalité - ce qui est toute même l’objectif intitial - mais il faut ENROLER les femmes)

A la fin du rapport, totalement irresponsable dans son processus incitatif à atteindre des objectifs ne reposant sur aucun socle de connaissance scientifique pertinent, réduisant le DO à un recrutement digne du service militaire, nos experts écrivent qu’ « il faudrait aussi améliorer les connaissances sur la balance bénéfice risque » (on appréciera au passage l’utilisation du conditionnel)

Trois ans et demi plus tard....

Nous sommes en Juillet 2015, la HAS peut se targuer d’avoir sans doute augmenté son recrutement de 10 % environ, donc d’avoir obtenu un gain de 25 % de petits cancers supplémentaires et de 7% de plus grands cancers et par voie de conséquences, aucune diminution des chirurgie invasives (mastestomies) censées diminuer, comme vient de le montrer Harding et coll.(2015). Et c’est sans compter sur l’incidence du surtraitement qui n’est absolument pas connue à ce jour (cancers radio-induits par mammographie, cancers radio-induits du fait des surtraitements radiothérapiques…).

Car, nous l’aurons compris en lisant ce rapport, l’objectif n’était pas de diminuer la mortalité par cancer du sein mais d’augmenter le nombre de diagnostics de cancers. 

Plaidoyer pour l’abrogation de l’arrêté ministériel du 29 septembre 2006 encadrant le dépistage du cancer du sein

Annette LEXA, 5/11/2016

Docteur en Toxicologie EUROTOX

Le principe de connaissance , premier principe des politiques de santé publique

Les neuf grands piliers des politiques de santé publique sont définis à l’annexe de la Loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique¹. Toutes les politiques découlant du Plan Cancer - notamment les programmes de dépistages - reposent sur ce socle.

- Principe de connaissance : principe selon lequel les objectifs sont définis et les actions sont choisies en tenant compte des meilleures connaissances disponibles ; réciproquement, la production de connaissances doit répondre aux besoins d'informations nécessaires pour éclairer les décisions.

- Principe de réduction des inégalités (avec la prise en compte les groupes les plus vulnérables)

- Principe de parité (prise en compte les spécificités de la santé des hommes et de la santé des femmes)

- Principe de protection de la jeunesse (santé des nourrissons, des enfants et des adolescents)

- Principe de précocité : principe selon lequel la définition des objectifs et l'élaboration des plans stratégiques doivent privilégier les actions les plus précoces possible sur les déterminants de la santé pour éviter la survenue ou l'aggravation de leurs conséquences.

- Principe d'efficacité économique - Principe d'intersectorialité (intervention de l'ensemble des secteurs concernés)

- Principe de concertation (avec les professionnels de santé, les acteurs économiques et le milieu associatif)

- Principe d'évaluation (des actions menées).

Un arrêté obsolète et désormais dangereux

L’Arrêté du 29 septembre 2006 relatif aux programmes de dépistage des cancers ² a été écrit à une époque où on était persuadé que le dépistage du cancer du sein pouvait réellement « sauver des vies ». L’objectif était louable. Cet arrêté définit dans les moindres détails les objectifs et les plans stratégiques relatif à la politique publique de dépistage du cancer du sein. Les principes de réduction des inégalités, de précocité, de parité, d’intersectorialité, d’évaluation et de concertation³, tous ces grands principes sont appliqués avec un zèle scrupuleux et font l’objet de reports dans des tableaux de bords munis d’alertes verte/orange/rouge selon le degré de réussite de l’objectifs. Encore un petit effort et nous serons bientôt au recrutement de 80 % de femmes ! Les évaluations attestant que le recrutement des femmes plafonne, des initiatives territoriales n’ont pas hésité à permettre le recrutement en prison, chez les handicapées ou au fond de la forêt guyanaise⁵. On a même été jusqu’à évoquer la mauvaise image que les femmes défavorisées auraient d’elles mêmes pour expliquer leur réticence à se rendre à la convocation de dépistage⁴.

Or cet arrêté a 10 ans. 10 années, c’est beaucoup lorsqu’il s’agit de données scientifiques. 10 années durant lesquelles les preuves irréfutables se sont accumulées, attestant inéluctablement de la fin d’un mythe : le dépistage du cancer du sein par mammographie ne contribue pas à sauver des vies, pire il contribue à surdiagnostiquer donc inquiéter et traiter inutilement et donc à mettre en danger la vie d’autres femmes. Son bilan bénéfice-risque est négatif.

Le premier des grands principes qui gouvernent les politiques de dépistage de cancer du sein a été tout simplement «ignoré». Pourtant, nous pouvons supposer que nos fonctionnaires en charge de ces politiques ne sont pas sans ignorer ce corpus d‘études internationales d’envergure parus depuis 2006 (des organismes indépendants alertent depuis 2006 sur le risques liés au dépistage avec les travaux épidémiologiques de Bernard Junod, Peter Gøtzsche, l’étude du Harding Center, celle de Philippe Autier, etc.). Mais il semble qu’on préfère se taire. On ment et on continue de désinformer les femmes et ne pas les informer loyalement. On préfère demander l’avis aux citoyennes désinformées lors d’une mise en scène de démocratie de façade sur un site rose bonbon visant à « améliorer le dépistage ». Il est vrai qu’il y va de l’application dudit arrêté ministériel de 2006 et du principe d’efficacité économique car il faut bien rentabiliser les investissements consentis pour atteindre les objectifs. Le principe de connaissance attendra.

Pire, au principe de connaissance (et à la vraie prévention) qui remettrait en cause l’intérêt du dépistage systématique, le 3^e plan cancer préfère le principe de réduction des inégalités : engager des sommes exorbitantes dédiées à des mesures de soutien financier pour pallier les conséquences sociales, familiales et professionnelles dramatiques des femmes diagnostiquées et traitées - à tort ou à raison - comme le remboursement des prothèses, des perruques, l’aide à domicile, aménagement du temps de travail, etc. L’étude Harding ⁶ a pourtant magistralement démontré que l’augmentation du dépistage n’a pas contribué à faire baisser le nombre de mastectomies totales qui ont explosé sans que le réduction de la mortalité par cancer du sein n’en soit améliorée. Il est certain que les femmes surdiagnostiquées, surtraitées et mastectomisées inutilement ont un coût pour la société.

Le monstre technocratique engendré tourne par et pour lui même : peu importe que pour atteindre l’objectif de sauver une vie il faille en sacrifier 5 au passage, tout doit être mis en œuvre pour augmenter le nombre de diagnostics de cancers du sein chez les femmes françaises métropolitaines et ultramarines. Oui, vous avez bien lu : augmenter le nombre de diagnostics de cancer du sein et non pas, comme le voudrait une approche réellement préventive et bienveillante, diminuer l’incidence de cancers du sein et sa mortalité.

Pour une abrogation pure et simple de l’arrêté ministériel

Cet arrêté a été construit pour mettre tout en œuvre afin de sensibiliser et inciter au dépistage. A chaque article, chaque ligne de cet arrêté, il s’agit de tout mettre en œuvre pour sensibiliser et inciter le plus de femmes possible au dépistage : tout le monde est investi dans cette haute mission salvatrice : les fonctionnaires des structures de gestion, les médecins du travail, les médecins libéraux, les pharmaciens, les kinésithérapeutes, les infirmières, les travailleurs sociaux, les sages-femmes…, c’est toute une armée sanitaire qui s’est organisée afin de sensibiliser et inciter les femmes coûte que coûte.

On cherche en vain dans cet arrêté le premier principe de connaissance et son corollaire, l’information nécessaire à la prise de décision.

Une rapide recherche avec le mot clé « information » fait ressortir 2 mentions d’information faite aux femmes :

1/ il s’agit de données relatives à la lettre d’invitation systématique que chaque femme reçoit dès 50 ans. On peut lire que « Ce document doit comporter une information sincère sur les avantages et les possibles inconvénients du dépistage, en cohérence avec les messages nationaux ». Depuis 10 ans, les possibles inconvénients présentés aux femmes se limitent à rassurer les pauvrettes qui vont se faire écraser les seins entre 2 plaques glaciales tous les 2 ans : « non, la mammographie, çà ne fait pas mal ! ».

2/ lors de la description minutieuse de la « réalisation pratique du dépistage », il est précisé que « La femme est accueillie et informée (éventuellement avec l'aide de documents d'information conformes aux messages nationaux). Lesdits messages nationaux étant eux même des outils de propagande visant à inciter les femmes à se faire dépister, c’est le serpent qui se mord la queue.

On cherchera en vain dans cet arrêté ministériel des termes relatifs au principe de connaissance, tels que« dans l’état actuel des connaissance scientifiques et épidémiologiques», « basées sur les données de la science », « mise à jour de connaissances», ou une phrase faisant référence à une revision des objectifs en fonction des données nouvelles de la science ce qui eut été pourtant honnête et prudent. De toute évidence, cette phraséologie ne fait partie du langage technoscientifique.

Pourtant les données de la science accumulées depuis 10 ans viennent quelque peu contrecarrer ce plan admirable.

Il est temps de reconnaître que les données de la science rendent cet arrêté obsolète et désormais dangereux s’il devrait être poursuivi en l’état. Il n’est plus possible de désinformer sciemment les femmes et les professionnels de santé afin de poursuivre la mise en oeuvre de cet arrêté ministériel. Au nom de l’éthique médicale, au nom du respect à l’intégrité physique et de la dignité des femmes⁷, le principe de connaissance doit prévaloir sur le caractère incitatif dudit arrêté qui doit être abrogé au plus vite .

Bibliographie

1 https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000787078

2 https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000460656

3 http://www.concertation-depistage.fr/

4 La participation au dépistage du cancer du sein chez les femmes de 50 à 74 ans en France : Situation actuelle et perspectives d’évolution, Haute Autorité de Santé, Novembre 2011

5 Plan 2014-2019, 152 p.

6 Comprendre l’étude Harding : https://www.cancer-rose.fr/analyse-etude-jama/

7 article R.4127-2 du code de la santé publique : Respect de la vie et de la dignité de la personne

Imaginerait-on une marque de tabac qui sortirait une « cartouche spéciale » en édition limitée dont un euro serait reversé sur chaque vente à une association de lutte contre le cancer du poumon ? On crierait au cynisme et à la provocation .

Nous sommes habitués au pink-washing qui consiste à surfer sur une « cause » caritative pour légitimer un objectif commercial.

Nous demandions ici : http://cancer-rose.fr/qui-fait-quoi/partenairescommerciaux-marques/

que soit exigé des enseignes un cahier des charges « éthique », les obligeant à décliner les pourcentages des dons reversés à la « cause », leur budget marketing, les recherches financées, et aussi de répondre à la question de la toxicité du produit labellisé rose et de ses potentielles retombées sur la santé publique, et plus spécifiquement ici sur la santé des femmes.

Mais ce n’est pas près de voir le jour….

L’association « life is rose » http://www.lifeisrose.fr/ venant en aide aux malades du cancer précarisés par la maladie propose une cuvée spéciale de vin rosé en édition limitée, dont 1 euro de chaque vente sera reversé par la maison Osmin et Cie à cette association sponsorisée par les laboratoires Roche et Pfizer, mais par bien d’autres « mécènes » encore ….

Renseignement pris auprès de la maison Osmin et Cie, la cuvée n’est vendue qu’à des cavistes et non aux particuliers, la bouteille de rosé tourne autour de 10 euros mais les cavistes, selon les régions, peuvent pratiquer les tarifs qu’ils souhaitent comme on me l’a expliqué au téléphone.

Un mail a donc été envoyé à l’association Life is rose pour comprendre comment on peut imaginer, créer et vendre une bouteille d’alcool au profit d’une association aidant les malades précarisés à cause du cancer, sachant que l’alcool est lui–même un facteur de risque pour tous cancers y compris celui du sein, et que la précarité est un facteur incitatif à l’alcoolisme ?

Voici la réponse de Mme Nathalie Savariaud, à l’origine de l’association :

"Bonjour

Vous n'avez rien d'autre à faire ?
Je trouve cela assez dommage de ne pas comprendre que ce n'est pas une démarche de consommateur mais plus de collectionneur afin de récolter des fonds qui nous sont précieux afin de venir en aide à celles et ceux qui en ont besoin.
Vous faites fausse route et vous devriez conserver votre énergie pour mener des combats qui sont utiles.
Ou éventuellement envisager de porter plainte contre tous les viticulteurs de France et de Navarre, voir les grossistes en alcool.
Vous ne croyez pas qu'il est plus utile de choisir les bons combats au lieu de perdre son temps en propageant des messages négatifs et erronés ?
Je pense que l'ensemble des patients et patientes a qui nous avons permis de manger ou de garder un toit sur la tête ces 4 dernières années seront ravis de voir votre façon de mettre des battons dans les roues sur une simple récolte de fonds...
Si vous souhaitez apporter une contribution utile penchez vous sur des vrais sujets et je vous y aiderai avec grand plaisir... Car il y a de quoi faire ? Peut être des ravages de la mauvaise ou fausse communication faite sur le droit à l'oubli ? Cela serait utile aux patients qui sont en train de se mettre dans des situations qu'ils ne soupçonnent pas.
Cela est un sujet...
Et si nous n'avons pas répondu à votre mail c'est parce qu'il ne faut pas confondre les buts et les moyens. Et c'est malheureusement ce que vous faites.
Mais je me ferai un plaisir de répondre à vos interrogations. Si tant est qu'elles soient constructives.
Bien cordialement.

Nathalie Savariaud, et l'ensemble des bénévoles et partenaires life is rose."

Etre utiles à des malades qui se mettent dans des situations qu’ils ne soupçonnent pas fait bien partie de nos objectifs, et même mieux, nous cherchons à faire en sorte que des femmes ne se mettent pas dans une situation de malades qu’elle ne soupçonnent pas faute d’information, incitées qu’elles sont par ce genre de marketing rose, désinformant, véhiculant des slogans pernicieux lors d’octobre rose précisément. On devrait se rejoindre sur nos objectifs donc…

Dans ce triumvirat gagnant association-enseigne commerciale-industrie pharmaceutique chacun des trois acteurs y trouve tellement bien son intérêt qui existe entre les « partenaires », qu’on arrive à justement à ne plus s’interroger sur l’absurdité de ses actions.

L’industrie pharmaceutique sponsorise volontiers ces associations ayant un certain poids médiatique et qui leur permettent une visibilité vertueuse. La marque, elle, pratique tout bonnement son commerce en vendant plus, sous couvert de favoriser une bonne cause avec un reversement assez ridicule n’impactant pas son budget, avec mise en scène glamour et publicité gratuite. L’association est sponsorisée ainsi par les enseignes et l’industrie pharmaceutique à la fois, tout se petit monde s’y retrouvant sur le mode gagnant-gagnant-gagnant.

Les problèmes habituels dans ces montages sont l’interdépendance des intérêts, de ce fait l’ouverture à la controverse et à la critique sont, comme on peut le voir dans l’échange, mis à mal.

L’information-santé au profit du malade souffre également, ce qui ne paraît malheureusement pas évident à l’association caritative.

Et de plus se referme sur les femmes à nouveau le sempiternel piège de leur corps, rosifié, dans des stéréotypes rosifiants, et même malade utilisé comme jouet commercial, les femmes elles-mêmes comme population « concernée- acheteuse » en puissance.

Bon, finalement, le collectif opte pour un dépôt de plainte auprès le l’ARRP (autorité de régulation professionnelle de publicité) ainsi qu’auprès de l’ANPAA d’Anglet ( Association Nationale Prévention Alcool Addictologie), ne serait-ce que pour avoir un avis sur la question, pouvant déboucher sur l’interrogation : les marques et les industriels peuvent-ils ainsi sans condition tirer profit d’une maladie pour améliorer leurs affaires en se donnant bonne conscience, développer un plan commercial en utilisant des produits notoirement toxiques, de plus sans aucune démarche d’information-santé ou d’information sur les mesures préventives potentielles des maladies ?

Ne serait-ce pas enfin temps d’introduire un peu de moralité dans le maladie-business ?

Affaire à suivre…..

P.S. : peu après notre plainte, cette publicité a été retirée du site Life is rose

L’arbre qui cache la forêt

Par Annette Lexa, 2016

Il est aisé de voir dans la frénésie de dépistage et l’explosion du recrutement des patients dans les essais cliniques un jeu de dupes qui sert avant tout l’industrie. Cependant, il est à peu près certain que la réalité est plus complexe et que cet angle d’analyse n’est pas le seul qui puisse expliquer cette situation, il n’en est qu’une conséquence et non la cause première.

II apparaît de plus en plus certain que le dépistage précoce tant promu dépiste sans discrimination les cancers de bon et de mauvais pronostic. Le problème est juste que les traitements qui suivent ne discriminent pas non plus. (« Nous allons vous guérir d’une maladie que vous n’avez pas encore » ,dit un médecin dans le documentaire de France 5, Au nom de tous les seins). Cela conduit à surtraiter un certain nombre de patients avec des nouveaux médicaments anticancéreux censément « innovants » extrêmement coûteux et pas plus efficaces que ceux existant déjà sur le marché et dont les effets indésirables graves (morts, second cancer) sont largement méconnus du grand public.

En terme de politiques publiques le cancer bénéficie de toutes les attentions, avec un tropisme certain pour les cancers féminins en partie du fait d’une clientèle captive et docile (voir sur ce même site « Le dépistage du cancer du sein, dernier avatar de la misogynie médicale »). Il est des maladies mortelles tout aussi graves telles que la sclérose en plaque, les maladies cardiovasculaires, le SIDA, le diabète qui ne bénéficient pas de la même attention que le cancer avec ses grand plans nationaux . Et ne parlons pas des maladies nosocomiales et iatrogènes. Il ne s’agit pas ici d’un silence du corps mais d’un silence sociétal voire d’une indifférence ou une sorte de fatalité difficilement explicable si l’on suppose que la vocation de l’Etat dans le domaine de la santé est de réduire la mortalité prématurée et augmenter l’espérance de vie de ses concitoyens.

A la différence des autres pathologies, même les plus graves et les plus mortelles, le cancer est traité à part comme s’il était « le diable, le prédateur invincible » . Car le cancer est plus qu’une maladie, il est un symbole d’une puissance extraordinaire.
Il a remplacé la peste du moyen âge, la tuberculose et la syphilis de nos ancêtres. Il représente le mal sournois, le tueur silencieux, il semble surgir sans cause évidente (sauf les cas avérés de cancers du fumeur) . Pour les experts, il demeure extrêmement difficile de prouver le lien de causalité entre une exposition à une substance et l’apparition d’un cancer, tant l’environnement , la génétique, semblent se mêler pour créer un terrain propice à son développement jusqu’au stade métastasique et à la mort.

La médecine ne dispose que depuis quelque décennies d’outils d’imagerie médicale lui permettant de confirmer le diagnostic. Avant on mourrait sans trop savoir de quoi. Désormais nous mourrons toujours mais nous savons de quoi et on annonce même avec une froideur technoscientifique sidérante le pronostic (« il ne vous reste que 6 mois à vivre » ) .

La médecine a fait de gros progrès en cancérologie, là n’est pas la question. Ce qui importe ici est de reconnaître que ces progrès ont peu impacté ce qu’on appelle pudiquement les cancers de mauvais pronostic (cancers du poumon, gliomes, sarcomes, leucémie aiguës, certains cancer de la peau.. ) . Alors, pourquoi continuons- nous à focaliser autant sur le « combat contre le cancer » tout azimut ? Il existe pourtant de nombreuses pathologies toutes aussi mortelles sur lesquelles nous pourrions faire des progrès énormes rien que par la prévention ou simplement en nous y intéressant plus au niveau de la recherche et de grand plans nationaux.

L’effroi du néant de la mort

Le cancer cristallise collectivement toutes nos pensées et tabous sur la mort. Or nos sociétés ont « tué » la mort en tuant Dieu. L’existentialisme, l’athéisme (avec la laïcité , devenue religion d’État en France) sont devenues philosophies modernes, marqueurs de progrès et allant dans la sens de l’Histoire.

Dans une vision matérialiste, quand nous considérons qu’il n’y a rien après la mort, cette mort ayant perdu toute signification ; il ne nous reste que le combat contre cette « injustice » absolue. Et le combat contre le cancer est devenu le dernier combat eschatologique (concernant l’ultime destinée du genre humain) des croisés postmodernes dans une société ayant perdu tout projet et tout sens commun.

Il existe même des courants de pensées post-humanistes qui promettent la disparition de la mort (clonage, congélation, transfert de la pensée de cerveau à disque dur…).

La discussion autour de la mort se réduit donc désormais au « droit à » et non aux questions existentielles sur le sens de la mort, qu’il soit individuel ou collectif. L’individu, l’Homme nouveau, forcément émancipé, est censé être renvoyé à lui-même au nom de ses convictions personnelles sur la mort. Et l’individu n’a pas forcément acquis les outils psychiques lui permettant de relever ce défi personnel. Il est seul et il a peur, très peur et où qu’il se tourne, il ne trouve plus de réponse satisfaisante . S’il trouve une religion lui offrant une chemin de vie clé en main , il signe parfois sans hésiter. A-t-il raison ? A-t-il tort ? En tout cas, on ne peut pas trop lui en vouloir devant le vide sidéral.

Dans une toute autre vision, que nous appellerons « spirituelle » (et non pas religieuse) de l’existence, la mort est un passage et cette conviction profonde se vit de manière sereine, calme, avec beaucoup moins d’angoisse. Elle crée un autre rapport de confiance par rapport à la vie et la mort. On peut ressentir du chagrin de ne plus voir ceux que nous aimons bien sûr mais on a la conviction que quelque chose de nous même survit au-delà de la disparition de notre corps et de notre moi et l’on y attache une extrême importance morale par exemple. C’est une vision à 360° de la Vie de la naissance à la mort.

Aujourd’hui la terreur, l’effroi n’est plus devant le Jugement dernier, comme nos ancêtres depuis le Moyen Age jusqu’au XIXe siècle, mais devant le vide, le néant de la mort : les enterrements contemporains en sont le résultat (absence de rites, bricolage…). C’est une situation inédite lorsque l’on sait que les rituels d’inhumation, les premières sépultures remontent à 100 000 ans et sont les premiers marqueurs de civilisation (même Néanderthal enterrait ses morts).

Affirmer que la mort n’est rien comme Epicure n’est pas vrai collectivement. Individuellement et collectivement c’est la pierre d’achoppement de toute vie humaine sur Terre depuis que l’Homme a pris conscience de sa propre mort. Tant que nos sociétés n’auront pas transcendé ce drame qu’est devenu la mort dans les sociétés contemporaines, nous ne pourrons pas sortir de cette individualisme adolescent qui veut tout tout de suite et surtout ne pas mourir. Il n’y aura pas de retour en arrière (avec le retour des religions traditionnelles en l’état) mais il faudra que nos sociétés englobent et transcendent les grandes religions monothéistes et les autres visions du monde transmises par les peuples premiers.

Si nous sommes en mesure de poser ce constat, nous n’avons pas de réponse collective à ce jour, chacun étant renvoyé à lui même devant cette question existentielle vertigineuse. La mort est devenu une affaire personnelle à laquelle la société tente de répondre comme elle le peut. Et le dépistage frénétique des cancers est une réponse sociétale technocratique et économique pour calmer la peur de la mort.

La biomédecine est encore une médecine de combat qui fonctionne sur des prémisses guerrières, « masculines » . Le prix exorbitant des anticancéreux, les grands plans cancer et leur lots d’actions « innovantes » teintées de velléités totalitaires devenant parfois ridicules à force d’obstination dans la réalité de la mort, procèdent de cette vision du monde.

Les dérapages du dépistage obsessionnel visant à traquer chez tous et par tous les moyens de l’imagerie médicale la moindre cellule prétendument cancéreuse pour la « combattre » ; sont le résultat de la domination du petit moi de l’individu possessif, qui veut tout maîtriser, angoissé de la mort qu’il ne peut pas maîtriser. Pire, comme des adolescents immatures, nous avons enrobé ce « combat contre le cancer » trop guerrier, trop viril , dans une dégoulinante guimauve rose émotionnelle et régressive, visant à masquer le manque de préparation des individus face à la mort, leurs occupations quotidiennes les ayant totalement exemptés d’avoir à réfléchir sur le sens de leur vie et de leur mort.

Nos vies, notre lointaine filiation depuis nos ancêtres de Cro-Magnon, les défis qui attendent l’humanité de demain sur une planète qui atteindra bientôt 10 milliards d’individus, méritent mieux que cela. Si au lieu de se replier sur soi et se laisser prendre en charge par un État paternaliste et d’une économie monopolistique, ; chacun d’entre nous se met à retrouver le sens de sa vie , le courage de vivre, le bon sens face aux destins individuels et collectifs, nos sociétés occidentales sortiront grandies et sauront remettre du sens face à la mort. Sinon, ce sont des scenarios tels que Le meilleur des Monde qui nous attend. Nous avons encore le choix, à nous de choisir aujourd’hui et sans attendre.

Guide biblio : Bertrand VERGELY , Entretien au bord de la mort , 2015

ANNETTE LEXA , Docteur en Toxicologie
8 MARS 2016

Par Dr Bour

En ce temps béni de l’an 2016 où les vocables « concertation citoyenne », « démocratie sanitaire », « information éclairée », « usager impliqué » sont à la mode, est sorti aussi le plan Cancer 2014-2019.

Ayant été cordialement invitée à participer à deux tables rondes lors de la concertation citoyenne, ce dont je peux témoigner, c’est que la remise en question du dépistage du cancer du sein, pourtant l’objet d’une âpre controverse, n’est nullement à l’ordre du jour. La concertation n'était encore pas achevée et le rapport final du comité d'orientation pas encore sorti (publié octobre 2016) que la tonalité générale était déjà bien actée dans l’énoncé du plan cancer. Il s’agit bien de faciliter l’accès au dépistage et de l’améliorer, le dépistage étant ainsi entériné de facto au mépris de l’avis du panel et du rapport final. Si le rapport final était allé dans le sens de ce que désiraient les pouvoirs publics, il eut été amplement diffusé. Mais, prônant l'arrêt du dépistage, il a bien failli servir de cale-chaise d’un des bureaux ministériels, et n'a dû sa publication, pas très bruyante, qu'à l'acharnement des membres du comité d'orientation, puis des relais médiatiques ensuite, et de blogs et sites comme le nôtre, entre autres.

Examinons à présent, dans ce plan cancer, les points particuliers concernant le dépistage du cancer du sein :

1- page 54/55 :

« Axe 1. Guérir plus de personnes malades 

Favoriser des diagnostics plus précoces .

Mettre en place des formations-actions régionales de femmes relais pour relayer la sensibilisation au dépistage des cancers (dépistage organisé du cancer du sein) en direction des  femmes en précarité (partenariat avec IREPS2 ) (Picardie) »

Justement la notion même du « diagnostic précoce », c’est ce qui est remis en question dans l’épineux problème du surdiagnostic, c’est donc volontairement qu’on fait ici comme si cela n’existait pas, en persistant sur la nécessité de détecter de plus en plus tôt, alors que c’est un des éléments de la contestation précisément.

« Formations-actions » ???? Encore un élément de la novlangue chère à nos technocrates ; ça fait dynamique, punchy..

Si cela doit se traduire par la mise en place de cette manière de comités de femmes « sensibilisées », donc prônant le dépistage à l’instar des comités féminins chapeautés par la Fédération des Comités de Femmes, parrainés par l’INCA (et aussi par les détaillants en lingerie), qui ne servent à rien sauf à publier de fausses informations (cf ; leur site), si c’est cela , alors l’enfer est vraiment pavé de bonnes intentions.  Le problème c’est qu’on ne trouve pas un mot sur un éventuel concept d’information loyale, pas d’explication des surdiagnostic et des surtraitements, des inconvénients du dépistage qui sont pourtant le véritable talon d’Achille du dispositif. Ces « cycles d’information aux populations défavorisées afin de sensibiliser au dépistage » comporteront-ils aussi une sensibilisation aux effets délétères qui l’accompagnent ? Rien sur le sujet…

Le dépistage organisé du cancer du sein n’a jamais permis l’égalité des soins, parce que ces populations défavorisées craignent l’accroissement de leur précarisation, la perte de leur emploi, la fragilisation de leurs conditions de vie du fait de la maladie. Les groupes de « sensibilisation-information-action » pousseront-ils la loyauté envers ces femmes précarisées pour ne rien leur cacher des tenants et aboutissants du dépistage ? Du risque d’être surmédicalisées et entraînées abusivement dans un parcours de soins ? D’être malades à cause de lésions qui pouvaient être ignorées ? Leur dira-t on tout cela lors de la « sensibilisation » ?

Mais que dis-je ! Foin de précarité puisqu’il est prévu de « favoriser l’accès au dépistage des femmes les plus éloignées du dépistage en organisant la prise en charge des frais de transport pour une mammographie à Cayenne (Guyane) et lutter contre les inégalités d’accès et de recours (Martinique). »
Pour les autres (Guadeloupe, Réunion, Lot et Garonne, Creuse ??), bah tant pis, elles n’avaient qu’à vivre en Martinique.

-« Réaliser des états des lieux de l'accès au dépistage organisé du cancer du sein des personnes handicapées dans les établissements sociaux et médico-sociaux (Franche-Comté). »

Les femmes valides étant déjà pour la moitié récalcitrantes au dépistage, il faut l’élargir à une autre clientèle, celle de ces captives d’un handicap physique et /ou mental, captives aussi des centres desquels elles dépendent, et qui ne pourront guère opposer de résistance. On essaie d’imaginer la pertinence de découvrir chez ces personnes fragiles le cancer in situ ou le carcinome micro-invasif, ensuite l’annonce de la maladie,  l’information sur les soins qu’on lui infligera et pour finir le parcours de soin dans lequel elle sera engagée pour améliorer….sa qualité de vie ??  La perte de chance de ces femmes est-elle vraiment dans l’omission d’une petite lésion qui ne mettra jamais en danger sa vie, tout simplement déjà parce que la longévité de certaines est réduite du fait de leur handicap ? Le cynisme n’a pas de limite puisqu’il s’agira aussi de « réaliser des actions de sensibilisation adaptées aux personnes en situation de handicap au sein des Comités locaux d’accompagnement aux dépistages (CLAD) (Nord-Pas-de-Calais) », autrement dit il s’agira bien sûr d’actions d’incitation à des personnes qui pour certaines, entravées par le handicap, ne poseront pas beaucoup de questions..

-Enfin « faciliter l’accès au dépistage des personnes détenues en sensibilisant les équipes des Unités de consultations et de soins ambulatoires (Océan Indien) ». Encore des captives….

Alors à la Réunion, si les femmes désirent bénéficier d’un accès plus facile par la prise en charge de leurs frais de transport (voir plus haut), le mieux, c’est qu’elles se fassent incarcérer.

L’INCA n’est pas en reste des «actions «, puisqu’il est question d’ «  Accroître l’efficacité des programmes de dépistage organisé du cancer du sein », on persiste, et on signe !

2- Pages 72 et 74:

«  l’objectif d’un taux de couverture du dépistage organisé ou spontané du cancer du sein des femmes de 50-74 ans de 75% au 31/12/2018 « 

« accroître l’efficacité des programmes de dépistage organisé du cancer du sein »,

En avant toutes, et marchons droit dans le mur puisque si l’on en croit les toutes dernières études parues (étude Harding https://www.cancer-rose.fr/analyse-etude-jama/) l’accroissement de la participation des femmes au dépistage de 10% augmente la détection des petites lésions de 16% sans aucun changement sur la mortalité, sans amélioration de la survie. Là non plus, toujours pas question d’information sur le surdiagnostic qui découlera mécaniquement de l’augmentation du taux de participation…

3-Page 75 : «  encadrer et limiter les pratiques (de dépistage individuel) dont l’efficacité n’est pas avérée voire délétère. »

On ne se rend même pas compte du caractère scandaleux et stalinien de cette phrase : c’est partir d’un pré-requis du caractère anodin du dépistage organisé, et en plus faire fi du droit au libre choix des femmes.

Qu’on informe correctement de toutes les données du dépistage, le pour, le contre, celui qui est organisé et celui qui est non-organisé (individuel), mais qu’on laisse les femmes décider elles-mêmes de ce qu’elles veulent, quand elles le veulent, de la façon dont elles veulent, avec qui et quoi elles le veulent !

Page 75 toujours, on nous parle de " démarches innovantes, ciblées et géolocalisées sur le web afin de toucher très directement les personnes concernées par les dépistages, notamment celles y ayant peu recours”.

Alors là on atteint des sommets, on ne sait toujours pas faire de l’information correcte, on ne voit toujours pas clair dans l’utilité et la nocivité potentielle du dépistage qu’on songe déjà à l’appli Androïd pour ne surtout pas oublier la date de son mammotest, ou peut-être à la puce implantable pour géolocaliser les heureuses bénéficaires et surtout faire en sorte qu’elles viennent bien se présenter. Brave new world…

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CONCLUSION :

Ce plan cancer 2014-2019, qui n’aborde que le côté technocratique du dispositif et anticipe dans ses termes ce que les hautes instances ont envie de promouvoir, confirme que tout est décidé d’ores et déjà, au mépris des alertes, au mépris de l’information sur les doutes à laquelle la population féminine a droit.

Chimiothérapies anticancéreuses : un marché de dupes

ANNETTE LEXA , Docteur en Toxicologie

8 MARS 2016

A priori, si l’on en croit les messages officiels diffusés dans le plan national cancer 2014-2019 (1), nous assistons à de véritablement progrès dans le domaine des thérapies anticancéreuses et la société (via les associations de patients) est prête à permettre à tout un chacun – au nom de la sacrosainte « égalité des chances » - de pouvoir disposer des meilleurs traitements, en particulier expérimentaux. Dans le cas contraire, la société et les associations de patients considère même que cela s’apparenterait à une « perte de chance ».

Face à l’essor de la chimiothérapie orale, le plan national cancer 2014-2019 – qui est muet sur l’origine de cet essor - donne une grande importance (bien plus qu’à la prévention) à l’amélioration de la «  compliance (adhésion au traitement ) et à la gestion des événements indésirables » des nouvelles thérapeutiques anticancéreuses « innovantes » .

Le terme « compliance » (page 16 du rapport) donne froid dans le dos et en dit long sur la nécessité gestionnaire de les faire accepter coûte que coûte au corps et au psychisme des patients rétifs en « sécurisant » leur « parcours » de soin.

Nous assistons en effet depuis 10-15 ans à un empressement quasi frénétique à mettre sur le marché de nouvelles molécules anticancéreuses. Parallèlement le prix de ces nouvelles molécules explose. Les patients sont quasiment contraints de se voir enrôler dans des essais thérapeutiques. Ce que les patients ignorent, c’est qu’il n’y a pas de corrélation entre le prix, le coût de mise sur le marché et l’efficacité en terme de taux de survie. De plus, ces nouvelles molécules ne font pas l’objet d’une grande rigueur en matière d’essais cliniques ni de recherche de la preuve de leur efficacité. Leur efficacité - si elle existe - est purement statistique et c’est l’uniformisation des traitements qui prévaut par type de cancer et non par type de patient. Une lecture attentive des articles scientifiques parus sur ce sujet ces dernières années laisse même entendre qu’il est plus important de les mettre sur le marché que de s’assurer de leur efficacité et de leur sécurité (3). Ces médicaments bénéficient d’une procédure accélérée de mise sur le marché. Pourtant, il est prouvé que ces médicaments mis prématurément sur le marché ont plus d’effets indésirables graves que ceux mis sur le marché de manière plus rigoureuse. Pire, une fois la molécule mise sur le marché (comme le bevacizumab), il est difficile de les retirer du marché.

Aux USA, sur les 71 molécules approuvées par la FDA (Food and Drug Administration) entre 2002 et 2014 , l’amélioration de la survie, tous cancers confondus, est de 2 mois (5). En ce qui concerne les tumeurs solides, une revue de l’EMA (Agence Européenne du médicament) atteste d’une amélioration de 1,5 mois (3) .

Actuellement, en Europe et aux USA , les agence de régulation acceptent des essais non randomisés, des essais sans témoin, des protocoles biaisés, des essais en phase III alors que la phase II n’était pas convaincante et elles ferment les yeux sur la qualité des publications de ces essais. Pire, elles acceptent comme preuve d’ « efficacité » des nouvelles molécules « innovantes » des « surrogate end points » , mesures de sous-paramètres biochimiques, moins coûteux à mettre à en œuvre, et venus se substituer au seul critère qui devrait prévaloir en oncologie, la survie comme critère d’efficacité. Peu importe que vous mourriez dans 10 jours, l’oncologue regardera avec satisfaction vos biomarqueurs remonter.

Le ciel s’assombrit encore un peu plus lorsque l’on apprend (9) qu’un grave retour en arrière est annoncé dans la nouvelle loi de santé aux USA (21st Century Cures Act) dont l’objectif avoué est de rentabiliser au mieux les investissements en réduisant le temps et le nombre de patients des essais cliniques voire de supprimer tout essai clinique pour le remplacer par des « surrogate end point » ( sous-paramètres biochimiques) , des études in vitro et in silico. Les USA ouvrent la voie d’une régression d’autant plus grave qu’actuellement, aux USA, un tiers de médicaments sont approuvés après des essais de moins de 6 mois et que le nombre moyen de patients est de 760. Les négociations en sous-main autour du futur traité transatlantique rendent ce scenario de plus en plus probable en ce qui nous concerne.

Aux USA, un certains nombre d’experts en oncologie pensent même que la ligne rouge morale entre profits raisonnables et bénéfices a été dépassée ^{3, 6}. D’une part parce que les plus pauvres ne peuvent se permettre de payer, n’ayant plus assurance médicale (un traitement de cancer coûte à l’assuré environ 20000 à 30 000 $). En France, les coûts sont les mêmes mais nous ne nous en rendons pas compte car nous sommes tous couverts par une assurance maladie et un remboursement optimal.

En matière de « combat contre le cancer », il est important de rappeler aussi que 85% de la recherche est publique donc financée par le contribuable et les dons, le marché oligopolistique (qui a trait à l'oligopole, marché caractérisé par un petit nombre de vendeurs face à un grand nombre d'acheteurs ) de ces entreprises pharmaceutiques ne dépensant que 1.5% de ses revenus à cette recherche, entre 5 à 13% pour les essais cliniques et entre 20 à 45% en marketing.

Après cette petite mise au point, on a une lecture toute différente du dernier plan cancer 2014-2019 : l’explosion du recrutement de patients dans les essais cliniques de phase précoce de médicaments « innovants » (ont-ils d’ailleurs réellement le choix ?), la participation financière publique à cette marche forcée saluée comme il se doit, laissent un étrange goût amer : est-ce la santé des patients ou le marché qui prime? Non seulement on ment aux patients mais cela dessert gravement et les patients et la recherche. Ne serait ce que pour leur sécurité, les patients et les médecins doivent exiger une plus grande rigueur. Il en va aussi de l’équilibre budgétaire de la santé. Enfin il est permis de se demander si les agences de santé sont au service de l'intérêt des patients ou de celle des laboratoires : à la lumière de la nomination du Pr Agnès Buzyn à la tête de la Haute Autorité de Santé, on peut raisonnablement s’interroger ^{7 8}. Les agences de santé devraient retrouver leur vocation première qui est d’assurer la protection du public et elles lui devraient une information claire et transparente.

BIBLIOGRAPHIE

1. Plan Cancer 2014-2019 , 2E RAPPORT AU PRÉSIDENT DE LA RÉPUBLIQUE , Février 2016

2. Au nom de tous les seins, documentaire France 5

3. Light D.W., Lexchin J., Editorials, Why do cancer drugs get such an easy ride? Rushed approvals result in a poor deal for both patients and cancer research , BMJ 2015;350:h2068

4. Prasad V et coll., The Strength of Association Between Surrogate End Points and Survival in Oncology: A Systematic Review of Trial-Level Meta-analyses. JAMA Intern Med. 2015 Aug;175(8):1389-98

5.Fojo T, Mailankody S, Lo A. Unintended consequences of expensive cancer therapeutics

- the pursuit of marginal indications and a me-too mentality that stifles innovation and

creativity, JAMA Otolaryngol Head Neck Surg 2014;140:1225-36.

6. Hagop Kantarjian et coll., High Cancer Drug Prices in the United States: Reasons and Proposed Solutions J Oncol Pract 2014 Jul 6;10(4):e208-11.

7. Les petits arrangements de la nouvelle présidente de la Haute autorité de santé (7 mars 2016) https://www.mediapart.fr/journal/france/070316/les-petits-arrangements-de-la-nouvelle-presidente-de-la-haute-autorite-de-sante

8. Le professeur Agnès Buzyn nommée Directeur de la HAS. La victoire de big onco (8 mars 2016) http://docteurdu16.blogspot.fr/2016/03/le-professeur-agnes-buzyn-nommee.html

9. Avorn J and Kesselheim A.S., The 21st Century Cures Act — Will It Take Us Back in Time? N Engl J Med 2015; 372:2473-2475