Augmentation des cancers, une épidémie ?

Dr C.Bour, 27 octobre 2022

Marie Négré Desurmont est reporter-conférencière et a suivi une formation de recherche en anthropologie à l’École de Hautes Études en Sciences Sociales à Paris. Elle est journaliste scientifique et a étudié spécifiquement la question du cancer du sein, après avoir été elle-même atteinte, et frappée, un peu à l'instar de Maëlle Sigonneau par les injonctions envers les malades véhiculées par le langage et que les malades subissent dans leur quotidien.

Dans un article engagé, "octobre rose ou la non-politique du sein", l'auteure dénonce ce qu'elle appelle la neutralisation des enjeux sociaux, environnementaux et politiques lors du mois rose, et recommande une vision plus large, au-delà de la simple campagne d'octobre rose pour garantir un avenir aux générations futures, qui ne les rendra pas malades.
" Ayons le courage", écrit-elle, "de voir plus loin qu’Octobre Rose et d’exiger qu’on puisse mettre au monde des petites filles qui n’auront pas à perdre autant d’énergie à tenter de survivre, soignées par ce même monde qui les aura rendues malades."

Elle dénonce :
"…plutôt que de politiser cette maladie grave, on préfère répéter que c’est le cancer le mieux soigné, on se concentre sur les comportements individuels en valorisant les survivantes qui ont tant appris de cette épreuve,.."
L'accent est mis, avec un vernis coloré et souriant, sur l'apparence et le bien-être, "car", écrit l'auteure en citant Audre Lordre (Journal du Cancer*), " il est plus facile d’exiger des gens qu’ils soient heureux que d’assainir l’environnement. Partons à la recherche de la joie n’est-ce pas, plutôt que d’une nourriture saine, d’un air propre et d’un avenir moins fou sur une terre vivable ."

*Audre Lorde, Journal du Cancer, traduit de l’américain par Frédérique Pressman, Éd. Mamamélis, Genève, 1998.

Politisation du cancer

Maëlle Sigonneau plaidait déjà dans son livre "Impatiente" pour un combat qui doit aller bien au-delà de la seule focalisation sur les comportements individuels des "survivantes".
Pour elle, afin de sortir des comportements compassionnels et de la glamourisation du cancer, il faudrait boycotter octobre rose, remplacer les messages roses par de grandes affiches sur les perturbateurs endocriniens ; on pourrait imaginer un mois, écrivait-elle, où on 'sensibiliserait', (pour utiliser un mot galvaudé et vidé de sens), sur les effets cancérigènes de l'environnement, des pesticides, par exemple…

MMe Desurmont résume très bien la façon qu'a notre société de…prendre le problème à l'envers : " Notre société a tellement confiance en ses capacités technologiques, qu’elle s’occupe plus de mettre des moyens dans la réparation des dégâts de la croissance, que dans le fait de trouver une autre forme de production et d’échange moins mortifère."
Presque la moitié des cancers sont d'origine comportementale et environnementale, et l'auteure rappelle à juste titre que les facteurs de risques ne sont pas seulement ceux du tabac, de l’alcool ou de l'obésité, mais aussi des perturbateurs endocriniens, les rayonnements ionisants (dont la mammographie !), de la pollution atmosphérique, de nouvelles substances chimiques (pesticides), de l’exposition aux gaz d’échappement, des expositions professionnelles, et de l’exposition aux substances chimiques en population générale.

Les campagnes roses et les messages des autorités sanitaires en parlent peu, et lorsqu'ils en parlent c'est surtout pour blâmer les comportements individuels, mais est-ce vraiment essentiellement et uniquement une problématique de comportement individuel ?
"À force de vouloir nous faire croire que nous sommes maîtres de notre santé, imperméables aux conditions environnantes et indépendants de nos structures sociétales, nous en venons, nous patientes, à chercher désespérément la cause de notre cancer, psychologisant à tout prix cette maladie."

On parle d'injustice d'une maladie qui touche les femmes dans leur féminité-même, mais, dit Mme Desurmont, "ce qui est vraiment injuste, c’est ce qu’on a fait du monde, pas le cancer qui n’en a que faire de ce que nous pensons de lui et qui profite juste du tapis rouge que nous lui déroulons pour se développer.
La réalité, c’est qu’en parlant d’injustice et de petites batailles individuelles, nous finissons par croire que le cancer est anecdotique, que c’est « la faute à pas de chance », et qu’il suffit d’avoir un moral d’acier pour le vaincre. Alors qu’il s’agit d’une épidémie pas vraiment rose bonbon et qui s’aggrave en même temps que se dégrade l’environnement. Adoptez un mode de vie sain mesdames, mais s’il vous plaît oubliez que lorsque vous faites votre footing, vous respirez à pleins poumons un air pollué."

A juste titre Marie Négré Desurmont, comme Maëlle Sigonneau, dénoncent la culpabilisation et la resposabilisation qu'on fait peser sur les femmes atteintes du cancer.

Mais qu'en est-il de "l'épidémie" ?

Une épidémie ?

Et si "l'épidémie" provenait aussi de la médecine ?

Dans son livre "dépistage du cancer du sein, la grande illusion" (ed.Souccar), Bernard Duperray explique :
"Des années 1980 aux années 2000, le nombre de mammographies réalisées explose. Dans le même temps, le parc des sénographes, les appareils permettant de réaliser les mammographies, s’étend considérablement : de 308 sénographes en 1980 avec 350 000 mammographies en 1982, on passe à 2 511 sénographes avec 3 millions de mammographies en 2000. Quel va être le résultat de cette progression spectaculaire de l’activité mammographique ? 21 387 cancers du sein diagnostiqués en 1980, 42 696 en 2000, 49 087 en 2005. Une épidémie de cancers du sein ? Épidémie indépendante de l’activité humaine ou résultat lié à une activité humaine hors contrôle ?
ÉPIDÉMIE OU UN SURDIAGNOSTIC LIÉ À L’ACTIVITÉ DE DÉPISTAGE ?
Deux hypothèses sont envisageables pour expliquer cette flambée des cancers :
•soit il s’agit d’une simple coïncidence entre la mise en place du
dépistage et la survenue d’une épidémie de cancers du sein ;
• soit il s’agit d’une pléthore de diagnostics de cancer du sein liée au dépistage.
Examinons la première hypothèse. Si l’accroissement continu des nouveaux diagnostics annuels correspondait à une épidémie de cancers évolutifs, il faudrait alors que la réduction de mortalité grâce au dépistage soit considérable : on aurait 1 cancer guéri pour 1 décès en 1980 et 3 cancers guéris pour 1 décès en 2000.
Or, ni les résultats les plus optimistes des essais randomisés concernant la réduction de mortalité, ni les progrès thérapeutiques durant cette période ne peuvent soutenir cette hypothèse.
Voyons le deuxième scénario selon lequel le dépistage serait à l’origine de l’augmentation du nombre de nouveaux cas de cancers diagnostiqués chaque année.
Entre 1980 et 2000, le taux d’incidence augmente de 2,7 % par an en moyenne. L’augmentation concerne toutes les tranches d’âge mais elle est plus marquée chez les femmes de 50 à 75 ans. Or cette tranche d’âge est celle des femmes pour lesquelles un dépistage mammographique systématique est réalisé (dans les dix départements pilotes). ……
L’épidémie de cancers du sein actuellement constatée n’est qu’apparente. Pourquoi apparente ? Sans le dépistage, nombre de cancers diagnostiqués aujourd’hui ne se seraient pas manifestés. Nous fabriquons ainsi de toutes pièces, avec le surdiagnostic provoqué par le dépistage, une épidémie qui n’est effectivement qu’apparente. L’augmentation de l’incidence ne signi e pas épidémie dès lors qu’on reconnaît le surdiagnostic.
L’hypothèse d’une majoration du surdiagnostic liée au dépistage n’a pas de contre-argument objectif. La démonstration de sa réalité repose sur des données épidémiologiques irréfutables, à haut niveau de preuves. "

J'en donne une explication détaillée dans mon livre "mammo ou pas mammo" (ed.Souccar), que je vous livre ici :
"Une étude a été conduite en France pour permettre cette analyse ne de la situation : il s’agit d’une enquête réalisée en 2011 par des épidémiologistes internationaux, dont un Français, Bernard Junod, éminent épidémiologiste issu de l’École des hautes études en santé publique de Rennes (EHESP) (Junod B, et al. S. An investigation of the apparent breast cancer epidemic in France: screening and incidence trends in birth cohorts. BMC Cancer. 2011;11(1):1-8. ).
Voici leurs observations :
• ✹ Le nombre d’appareils de mammographie en fonctionnement en
France a augmenté régulièrement en l’espace de 20 ans, passant de 308 en 1980, à 499 en 1984, puis à 1351 en 1990, 2282 en 1994 et 2511 en 2000. Le nombre d’appareils a donc été multiplié par huit entre 1980 et 2000. En conséquence, le dépistage s’est intensifié.
• ✹ Lorsqu’on compare l’incidence du cancer du sein à différentes époques chez des femmes de même classe d’âge, on s’aperçoit qu’elle augmente avec le temps et qu’elle est nettement supérieure lorsque les femmes sont soumises à un dépistage intense. La plus forte augmentation, de 112 %, s’est produite en 2005 pour le groupe d’âge de 60 à 64 ans.
Cette augmentation de l’incidence du cancer du sein s’est donc produite parallèlement à l’augmentation de l’intensité du dépistage comme l’illustre la figure 1.

cliquez sur image pour agrandir

Plus on dépiste, plus l’incidence augmente. Ce phénomène d’augmentation d’incidence, dès lors qu’on introduit un dépistage systématique, est frappant. Il a été observé dans tous les pays où le dépistage a été instauré. "

La dénonciation de la non-prise en compte des facteurs environnementaux est tout à fait justifiée et pertinente, mais le rôle de la médecine elle-même doit être inclus et dénoncé au même titre.
Il faut se poser les bonnes questions devant le constat d'une augmentation de nouveaux cas de cancers et de l'absence concomitante de la réduction des cancers graves, de l'absence concomitante de réduction de ces cancers qui tuent, que le dépistage ne détecte pas, car ils ne sont pas anticipables et évoluent avec une vitesse de croissance qui fait d'eux des cancers graves. L'incidence augmente, la mortalité ne chute pas parallèlement à l'intensité du dépistage.

Et en parallèle, le dépistage massif et systématique débusque une foule de lésions qui n'auraient jamais tué si non détectées, ce qu'on appelle le surdiagnostic. Les carcinomes in situ alimentent de beaucoup le réservoir des cancers surdiagnostiqués et sont d'ailleurs, pour certains scientifiques, appelés cancers à tort.

Pourquoi le surdiagnostic est-il un réel danger ?


Il augmente abusivement l'incidence (le taux de nouveaux cas de cancers) du cancer du sein ; comme il s'agit de cancers qui n'auraient jamais nui, les taux de survie s'améliorent artificiellement, conduisant à ce slogan rassurant: "le cancer du sein se traite très bien et guérit souvent". Certes, il se guérit d'autant mieux qu'on surtraite des lésions qui n'auraient jamais dû être détectées et n'auraient de toute façon jamais tué, le corps médical ne résistant pas à avancer aux patientes qu'on les a "sauvées", alors que le dépistage les a peut-être même lésées.

Surtout, le surdiagnostic augmente les surtraitements, dont font partie les radiothérapie. Comme la chirurgie du sein (mastectomies partielles et totales) qui n'est en rien "allégée" contrairement à ce qui est péroré par les autorités sanitaires elles-mêmes, les traitements par radiothérapie ne font que croître, contribuant à ce que nos deux auteures dénoncent, à savoir une exposition aux rayonnements ionisants
Ce n'est peut-être pas tant l'exposition directe lors des mammographies qui est en cause ici (sauf néanmoins pour les femmes jeunes, non ménopausées, en-dessous de 50ans qui voient leur risque de cancer radio-induit majoré), que la radiothérapie qu'une femme va subir.
Parler de traitement "allégé" comme le font les autorités sanitaires apparaît bien cynique, car il ne s'agit pas d'alléger des traitements mais de faire en sorte que des femmes ne soient pas surdiagnostiquées et ne subissent pas abusivement un traitement qu'elles n'auraient jamais dû connaître.

La radiotoxicité, minimisée en matière de dépistage du cancer du sein, est une réalité, le cancer radio-induit ne doit pas être passé sous silence.
Les cardiopathies radio-induites sont le plus grand tueur chez les survivantes du cancer traité.
Des cancers hématologiques peuvent survenir après radiothérapie et chimiothérapie.

Subir cela n'est pas anodin, subir cela abusivement parce qu'une femme n'a pas été alertée du risque de surdiagnostic inhérent au dépistage est éthiquement inacceptable.

Conclusion


Alors oui, reprenons la conclusion de Mme Desurmont :" Ayons le courage de voir plus loin qu’Octobre Rose et d’exiger qu’on puisse mettre au monde des petites filles qui n’auront pas à perdre autant d’énergie à tenter de survivre, soignées par ce même monde qui les aura rendues malades."

Mais ce courage doit inclure la remise en question de la médecine elle-même, de son caractère intrusif sur des personnes saines par un dépistage qui les rendra abusivement malades.

C'est à cela qu'il faut que nous soyons tous, public, malades et non-malades et surtout politiques, "sensibilisés". Et cette sensibilisation passe par une information honnête des femmes sur les dérives et dangers du dépistage, et non par une propagande rose héroïsant à tort des femmes dont certaines n'auraient jamais dû connaître cette maladie, et d'autres connaissant cette maladie dans sa forme la plus grave, loin du rose, qui les invisibilise, les paupérise, et qui les isole de la société.

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L’irréversibilité des dépistages

Dr C.Bour, 26septembre 2022

Un peu d'histoire

Utiles ou pas, l'instauration de dépistages en population est une chose irréversible. L'histoire le démontre.

1° le dépistage du cancer de la prostate

Le médecin américain qui avait mis au point le dosage en 1970, Richard Albin, s’inquiètait lui-même du « désastre de santé publique » provoqué par sa découverte. Dans une tribune publiée en 2010 dans le New York Times, il écrivait : « Jamais je n’aurai pu imaginer, quatre décennies plus tôt, que ma découverte allait provoquer un tel désastre de santé publique, engendré par la recherche du profit. Il faut arrêter l’utilisation inappropriée de ce dosage. Cela permettrait d’économiser des milliards de dollars et de sauver des millions d’hommes de traitements inutiles et mutilants. »

Le dosage du PSA a suscité la controverse dès 1989 en France. Une « conférence de consensus » est organisée par trois urologues, les professeurs François Richard, Guy Vallancien et Yves Lanson, et l’économiste Laurent Alexandre, cette concertation d’experts conclut déjà que « l’organisation d’un dépistage de masse du cancer de la prostate n’est pas recommandée ».
Une nouvelle conférence de consensus se tient en 1998 et la même année, une recommandation de pratique clinique statue encore plus clairement : « Le dépistage du cancer de la prostate (qu’il soit de masse, dirigé vers l’ensemble de la population intéressée, ou qu’il soit opportuniste, au cas par cas) n’étant pas recommandé dans l’état actuel des connaissances, il n’y a pas d’indication à proposer un dosage du PSA dans ce cadre. »

Mais les choses ne restent pas aussi simples.
La majorité des sociétés savantes et des groupes professionnels à travers le monde se prononcent certes contre ce dépistage, mais trois associations américaines (American Cancer Society, American Urological Society, American College of Radiology) ne sont pas du même avis. Peu à peu, on assiste à une dérive de la position de l’Association française d’urologie (AFU), (spécialistes de l’appareil reproducteur masculin), qui enclenche une campagne de promotion du dosage du PSA.

Le problème de ce dépistage réside dans le fait qu'il n'y a pas d'effet établi sur la mortalité, mais qu'en contrepartie il détecte de très nombreux cancers à évolution très lente qui n'auraient jamais été manifestés (surdiagnostic), mais qui, une fois détectés seront traités, entraînant des effets désastreux en termes d'impuissance et d'incontinence.
Un autre problème réside dans les traitements par radiothérapie qui seraient susceptibles de favoriser la survenue de cancers secondaires.

En 2011, l' autorité américaine sur les soins en santé publique, l’US Preventive Service Task Force (USPSTF), recommande de cesser le dépistage du cancer de la prostate par le PSA en insistant sur ses effets secondaires. Pour 1000 personnes traitées, il y a 5 décès prématurés un mois après la chirurgie, entre 10 et 70 patients atteints de complications graves mais survivants. La radiothérapie et la chirurgie entraînent des effets à long terme, et 200 à 300 patients deviendront impuissant et/ou incontinent.

Et la Haute autorité de santé (HAS) de conclure, en France : « Aucun élément scientifique nouveau n’est de nature à justifier la réévaluation de l’opportunité de la mise en place d’un programme de dépistage systématique du cancer de la prostate par dosage du PSA. » Avis renouvelé en 2016 : avis HAS 2016
"La Haute Autorité de santé rappelle ainsi que les connaissances actuelles ne permettent pas de recommander un dépistage du cancer de la prostate par dosage de PSA de façon systématique en population générale ou dans des populations d’hommes considérées comme plus à risque."
La conclusion de l'Institut National du Cancer va dans le même sens.

Malheureusement, les recommandations et la pratique quotidienne font un grand écart, et les biopsies, comme dénoncé en 2013, vont en augmentation.

Les habitudes de prescription ont la vie dure, mais les organismes assureurs de crédits imposent aussi ce test dans les "formalités" demandées pour souscrire un prêt, exposant ainsi les personnes à de graves effets délétères sur leur santé.

Pour en savoir plus : liens vers articles, blogs, livres sur le dépistage du cancer de la prostate

2° le dépistage du cancer du sein

De 1970 à 1980, dans divers pays (Norvège, Danemark, Canada, New York, Suède) des femmes ont été incluses dans des études expérimentales, appelées des essais, consistant à comparer tout simplement le devenir de femmes dépistées à celui de femmes non dépistées. À l’époque c’était possible, les femmes n’ayant jamais été radiographiées au niveau des seins. Ces études montraient une soi-disant formidable diminution de mortalité grâce au dépistage, jusqu’à 30 % de moins de risque de décéder d’un cancer du sein.

Or ces premières expériences, on le sait à présent, comportaient de bien nombreux biais dans la méthode, dans la répartition des femmes entre les deux groupes et dans les analyses statistiques. La méthodologie n’obéissait pas aux critères de qualité actuels. Les résultats les meilleurs étaient obtenus avec les moins bonnes mammographies.

De 1992 à 2000, les publications victorieuses et enthousiasmantes se multiplient avec un écho médiatique colossal.

De 2000 à 2001, enfin, des voix s'élèvent pour alerter sur les irrégularités des premiers essais et pour lancer l'alerte sur les risques de ce dépistage.
Peter Gøtzsche et Ole Olsen, deux chercheurs indépendants nordiques procèdent à une méta-analyse selon la méthodologie de la collaboration Cochrane à laquelle ils appartiennent. Et là c’est un choc, car même en combinant les meilleurs essais, il apparaît qu’il n’existe aucune différence statistiquement significative de mortalité entre les femmes dépistées et les non dépistées : « il n’y a aucune preuve fiable que le dépistage diminue la mortalité par cancer du sein », conclut l’étude [1] .
Cette conclusion est confirmée plus tard par la revue indépendante Prescrire en 2006 [2] .

Malheureusement ces chercheurs n’eurent pas l’autorisation de publier leurs résultats parmi les revues Cochrane, sauf à la condition d’inclure même les essais les plus biaisés afin d’améliorer les résultats.
S'ensuivirent de longues négociations, à la suite desquelles, en 2009, les chercheurs Peter Gøtzsche et Margrethe Nielsen estiment que, si tous les essais y compris les plus mauvais sont inclus dans la méta-analyse, alors le dépistage est susceptible de réduire la mortalité par cancer du sein de 15 %, ce qui n’est malgré tout qu’un très maigre et supposé bénéfice [3] .
Surtout émerge un invité surprise, et c'est le surdiagnostic, c'est à dire la détection de lésions indolentes, inutiles à détecter, qui n'auraient jamais impacté la vie ou la santé de la femme mais seront toutes traitées comme tout cancer, avec chirurgie, radiothérapie, voire chimiothérapie, entraînant un surtraitement délétère pour la personne. Ces surtraitements ont des conséquences physiques, psychiques, économiques (perte d'emploi), trans-générationnelles (les descendantes étiquetées comme 'à risque'), etc...

En 2005, le statisticien norvégien Per-Henrik Zahl, membre de la collaboration Cochrane, soulève le problème de discordances entre des études valorisant une diminution de mortalité et les données du registre officiel du cancer suédois. Il y aurait davantage de décès déclarés dans le groupe non dépisté et des décès manquants dans le groupe dépisté. Le chercheur propose à la revue médicale The Lancet un article sur ces discordances qui sera refusé.

Un an plus tard, Per-Henrik Zahl parvient à le faire publier en ligne dans l’European Journal of Cancer [4] .Cet article ayant été censuré, il sera enfin publié dans une revue danoise peu après [5] .

Dans The Lancet, Peter Gøtzsche, co-fondateur de la collaboration Cochrane, dénonce les pressions inacceptables subies [6] .

Mais la machine était lancée, les pays européens avaient démarré les campagnes à grand renfort médiatique, à coup de slogans, de soutiens de stars et d’évènements populaires colorés en rose. Et la presse, comme les sociétés savantes, les femmes largement influencées par les médias, les médecins, les autorités sanitaires, ont préféré retenir l’histoire enchanteresse d’un dépistage qui sauve...
En 2004, sous l’égide du Président Chirac, le dépistage du cancer du sein est généralisé en France.

En 2015/2016, sous l'égide de Mme Marisol Touraine, une concertation citoyenne et scientifique sur le dépistage du cancer du sein est organisée, deux scénarios sont proposés par le comité d'orientation dans le rapport final, demandant tous les deux l'arrêt du dépistage du cancer du sein dans sa forme actuelle en raison d'une balance bénéfice risques très incertaines, avec une réduction non significative de la mortalité et en parallèle des effets adverses importants, comme l'irradiation, les fausses alertes (voir vidéo en bas de ce lien) entraînant des examens complémentaires angoissants, et le surdiagnostic bien sûr. Les citoyennes demandent une meilleure information.

De nos jours, le dépistage est toujours conduit dans sa forme habituelle, les femmes reçoivent une information sur la balance bénéfice-risques toujours peu claire et manifestement déséquilibrée.[7][8]
La controverse scientifique sur ce dépistage est qualifiée de fake-news par l'Institut National du Cancer.[9]

3-Le dépistage du cancer broncho-pulmonaire.

Deux essais essentiellement (il y a eu plusieurs études) étaient censés apporter la preuve d'une diminution significative de la mortalité spécifique par cancer broncho-pulmonaire grâce à un dépistage par scanner thoracique à faibles doses d'irradiation (TDMFD). Il s'agissait de l'essai étatsunien National Lung Screening Trial (NLST), et de l’essai NELSON mené en Belgique et aux Pays Bas.

Déjà en 2014, dans une note de cadrage, la HAS notait : ".... il est probable que la faible spécificité du dépistage par TDM faible dose restera un obstacle majeur à la mise en place d’un dépistage dans la pratique clinique et d’un programme de dépistage."
"Les inconvénients et risques associés au dépistage du TDM FD (scanner faibles doses) incluent l'exposition aux radiations allant de 0,61 à 1,5 mSv, un certain degré de sur-diagnostic variable selon les études, et un taux élevé d'examens faux positifs, généralement exploré avec davantage d'imagerie."

Lorsqu'on examine l'étude publiée dans le NEJM sur l'essai NELSON, on peut lire sur la dernière ligne du tableau n°4 ceci : "All-cause mortality — deaths per 1000 person-yr 13.93 (screening group) 13.76 (control group)  RR 1.01 (0.92–1.11)".
En clair il n'y a aucun retentissement sur la mortalité toutes causes confondues par ce dépistage scannographique.
(Rappelons que la donnée "mortalité globale" inclut tout, le cancer, son traitement et son non traitement, et reflète d'autant mieux les données en "vraie vie".)

Mais l'Académie de Médecine a retenu ce critère, et fait part dans un rapport publié de ses préoccupations, ici, et . Elle note plusieurs problèmes pour ne pas généraliser ce dépistage :

  • Les deux essais principaux sur le dépistage du cancer du poumon par scanner faible dose ont grandement sous-estimé les effets nocifs potentiels (faux positifs, surdiagnostics, faux négatifs, irradiations et surtraitements). On ne connaît pas l'ampleur du bénéfice ni l'ampleur des risques, et même si on obtient ce taux de 25% de guérison parmi les sujets inclus dans l'étude, la majorité des malade décèdera précocement des autres pathologies du tabagisme (autres cancers, cardiopathies, emphysème etc...) sans que leur espérance de vie ne soit allongée.
  • Pour qu'un dépistage soit efficace, il faut avoir des cancers à latence suffisamment longue pour les "rattraper" lors d'un dépistage (donc le moins possible de cancers d'intervalle) ; or la proportion des cancers à latence longue dans le poumon est faible.
  • "Ces cancers sont majoritairement dus au tabagisme actif et, marginalement au tabagisme passif : plus de 85% des cas peuvent être attribués au tabac. La diminution progressive du tabagisme chez les hommes (60% de fumeurs dans les années 60 à 33% actuellement) se traduit par la diminution de l’incidence et de la mortalité dues à ces cancers", ce qui équivaut à dire que ce cancer est tout bonnement accessible à de bonnes campagnes de prévention primaire, et aux incitations d'arrêt du principal facteur de risque, le tabac.
    "L’histoire naturelle et évolutive de la maladie doit être connue et les diverses formes définies"." Entre 50 et 74 ans les cancers du poumon sont donc essentiellement composés d’adénocarcinomes qui semblent les plus facilement détectables. Par exemple, dans l’essai européen NELSON, 61% des CBP du groupe dépisté sont des adénocarcinomes contre 44% dans le groupe témoin ce qui pourrait expliquer un meilleur effet du dépistage chez les femmes." explique l'Académie.
  •  Des inconnues : sur la population cible, sur le taux de participation souhaitable, la fréquence des scanners, les indications thérapeutiques pour les cancers découverts lors du scanner, l'acceptabilité par les patients, la motivation et le respect de l'arrêt du tabac etc..
  • les personnes qui participent aux essais ne sont pas représentatives de l’ensemble de la population éligible au dépistage ultérieurement, ce qui peut entrainer une surestimation de l’efficacité dans l'étude Nelson.
  • Une évaluation économique s'impose aussi, l'Académie soulignant fort justement que la prévention primaire est certainement plus efficace et moins coûteuse.

Pour rebondir sur les arguments de l'Académie de Médecine, il faut garder à l'esprit l'enjeu économique de ce dépistage, non seulement de l'examen initial mais de l’importance des dépenses occasionnées par les examens itératifs en cas de nodules intermédiaires (qu’il faut suivre durant les années pour en contrôler l’évolution). Le dépistage du cancer bronchique par CT serait 4 fois plus cher que le dépistage du cancer du sein et 10 fois plus que le dépistage du cancer colorectal.

Pour les académiciens, ce qui est primordial est la lutte contre le principal facteur de risque : le tabagisme, l'acceptation de sa réduction est la condition-même pour les candidats sélectionnés pour un éventuel dépistage régulier.

Les réactions ne se sont pas fait attendre, une dépêche apm du 24 février 2021 nous apprend que trois sociétés savantes prennent position.
" Les trois sociétés savantes sont l’Intergroupe francophone de cancérologie thoracique, la Société de pneumologie de langue française et la Société d’imagerie thoracique.
Dans ce texte, qui actualise de précédentes recommandations, les sociétés savantes réaffirment leur position en faveur d'un dépistage individuel, par scanner thoracique à faible dose sans injection de produit de contraste, dont elles précisent les modalités." ......
"Contrairement à l'Académie de médecine qui propose un scanner faible dose une fois lors d'un bilan de santé d'un fumeur, les sociétés savantes envisagent un examen récurrent. Elles estiment qu'il faudrait 2 examens tomodensitométriques espacés d'un an puis un tous les 2 ans, sauf en cas de facteurs de risque ou d'examen antérieur avec un résultat intermédiaire ou cela devrait continuer tous les ans.
Et ce dépistage devrait être poursuivi "pour une période minimale d’au moins 5,5 à 10 ans".

Trois radiologues contestant avis de l’Académie de Médecine, celle-ci persiste et signe : https://lequotidiendumedecin.fr/specialites/cancerologie/controverse-sur-le-depistage-du-cancer-du-poumon-lacademie-de-medecine-repond-aux-prs-revel-lederlin… avec un argument qui devrait prévaloir dans tout dépistage : à savoir celui de la mortalité GLOBALE.
"Les auteurs mentionnent que la mortalité par CBP (cancer broncho-pulmonaire) est diminuée dans les essais Nelson et NLST mais sans prendre en compte la mortalité générale de la population de fumeurs, seul paramètre important pour envisager un dépistage organisé et qui elle ne change pas dans les divers essais".
(Ce paramètre, rappelons-le, englobe la mortalité par CBP mais aussi celle due aux traitements et celle imputable à d'autres causes de mortalité, les fumeurs étant exposés à d'autres pathologies (emphysème, autres cancers, maladies cardio-vasculaires).
L'Académie dit encore ne pas vouloir revenir sur " la polémique de l’irradiation", les auteurs écrivent : "..notre rapport étant sur ce point totalement factuel et nous vous encourageons à relire ce paragraphe. Il est toutefois regrettable que dans aucun des essais une dosimétrie précise n’ait pas été faite."

La Haute Autorité de Santé, tout d'abord réticente en 2016 change complètement d'attitude et donne en 2022 son feu vert à une expérimentation sur le dépistage du cancer du poumon, en dépit d'une inefficacité de ce dépistage scannographique à réduire la mortalité toutes causes confondues.

"La HAS estime que l’état des connaissances est encore incomplet et insuffisamment robuste pour la mise en place d’un dépistage systématique et organisé du CBP (cancer broncho-pulmonaire) en France. Cependant, les données montrant une diminution de la mortalité spécifique et autorisent l’engagement d’un programme pilote visant à documenter : les modalités de dépistage, la performance/efficacité et l’efficience, les contraintes organisationnelles et les dimensions éthiques et sociales, ceci en testant plusieurs scénarios possibles et sur plusieurs rangs de dépistage.
Ainsi, la HAS recommande la réalisation d’expérimentation en vie réelle au regard du système de soin français pour répondre aux questions en suspens."

Dans son rapport page 70 la HAS estime que "Les métaanalyses ne montrent pas de diminution significative de la mortalité toutes causes confondues quelles que soient les procédures comparées : ce critère de jugement est peu pertinent du fait de l’interférence sur la mortalité de l’âge et du tabagisme chronique, et de la nécessité d’avoir un suivi à très long terme sur une importante cohorte."

Ce qui signifie que la HAS ne reconnait pas la mortalité globale comme critère principal d'efficacité, met avant la mortalité spécifique par cancer du poumon faisant fi des autres causes de mortalité et de morbidité liées au tabagisme ; et elle considère que des études randomisées avec un suivi de 10 ans sont insuffisantes. Ce qui fait que n'importe quel dépistage non probant peut-être défendu et maintenu, à l'instar de celui du cancer du sein, incapable de prouver à l'heure actuelle son efficacité.

Une nouvelle étude est publiée en 2022. Cette étude de cohorte écologique basée sur la population a révélé que le dépistage par tomodensitométrie à faibles doses de femmes asiatiques à faible risque, pour la plupart non-fumeuses, était associé à un surdiagnostic considérable du cancer du poumon. La survie à cinq ans est biaisée par la détection accrue de cancers du poumon indolents, à un stade précoce, et qui n'auraient jamais tué. 
À moins que des essais randomisés puissent démontrer une certaine valeur pour les groupes à faible risque, le dépistage par scanner faibles doses devrait rester ciblé uniquement sur les gros fumeurs, conclut-elle.

Un avis de la HAS sur la pertinence des dépistages

La docteur Catherine Rumeau-Pichon, Adjointe au Directeur Evaluation Médicale, Economique et en Santé Publique, HAS, expliquait dans cette vidéo d'il y a 5 ans, que les dépistages doivent remplir les six critères suivants :

1- Une maladie détectable précocement avant l'apparition des symptômes

2- Un test fiable

3- Des traitements efficaces contre la maladie doivent exister

4- Les personnes à risque doivent être identifiables

5- Le dépistage doit notoirement faire décroître la mortalité par cancer.

6- La balance bénéfice/risques doit être en faveur d'un bénéfice prépondérant par rapport aux risques.

Examinons les dépistages (sein, prostate) à l'aune de ces critères

1- Maladie détectable précocement avant symptômes.

Pour le sein et prostate, pas toujours...

Les cancers avec un temps de séjour long dans le sein, donc peu évolutifs, sont détectés facilement par le dépistage avant leurs symptômes, car lentement progressifs justement. Ils participent pour beaucoup du surdiagnostic.

En revanche les cancers de mauvais pronostic, à potentiel évolutif important et à croissance rapide sont 'loupés' au dépistage, trop véloces pour être 'rattrapés' (ce sont les faux négatifs).
Leur histoire naturelle n'est donc pas linéaire et prévisible, et elle n'est toujours pas connue à l'heure actuelle. Pour le cancer de la prostate, les cancers agressifs libèrent leurs métastases souvent dès le départ.

2- Fiabilité du test

Non

La mammographie est un mauvais outil de dépistage, elle a une bonne sensibilité pour les lésions atypiques et les cancers in situ, les moins agressifs ; elle a en revanche une mauvaise sensibilité pour les cancers de haut stade, les triple négatifs, les formes infiltrantes.

Le dosage du PSA peut être élevé en cas de simple hypertrophie bénigne de la prostate, un taux élevé n'est pas spécifique de cancer.

3-Des traitements efficaces

Oui

Pour le cancer du sein, l'efficacité des traitements s'est beaucoup améliorée depuis les années 90, on dit que 9 cancers /10 guérissent, mais même pour les non-dépistés.
C'est d'ailleurs pour cette raison, d'autant plus, que l'utilité du dépistage s'amenuise.

Pour le cancer de la prostate, qu’il soit traité ou non, il métastase rarement (1 cas sur 10 environ). Lorsqu’il se métastase, il engendre, dans 90 % des cas, la formation de métastases dans les os.
Si les métastases osseuses sont habituellement de sombre pronostic pour d'autres formes de cancers, ce n’est pas forcément le cas pour le cancer prostatique. Qu’il soit métastasé ou non, le cancer de la prostate est souvent une maladie à évolution lente.
Pour ce cancer aussi, la survie des patients s’améliore d’année en année grâce à l’apparition de nouveaux traitements et de nouvelles associations thérapeutiques.

4-Personnes à risque identifiables.

Non

Pour le cancer du sein, on peut isoler des facteurs de risque prédisposant au cancer, comme l'exposition à des toxiques, le travail de nuit, les antécédents familiaux....
Mais toutes les femmes tabagiques ou travaillant de nuit ne vont pas automatiquement développer un cancer du sein, et il n'y a pas de caractère reliable entre un facteur de risque précis et le cancer du sein, pas de façon aussi nette que le fait de fumer et le fait de développer un cancer broncho-pulmonaire (et pourtant là aussi le dépistage systématique des fumeurs n'est pas recommandé).

Seulement 5% des cancers sont héréditaires. C'est un phénomène trop rare pour imposer un dépistage à tout une population saine et sans risque familial.
Des femmes sans aucun risque, ni d'exposition, ni intrinsèque, peuvent développer un cancer du sein, sans 'raison' apparente.

Pour le cancer de la prostate non plus, on ne trouve pas de facteur de risque identifié et relié à ce cancer.

5-Décroissance de mortalité

Non

Des études d'impact ont montré que la décroissance de la mortalité pour plusieurs cancers solides était effective depuis les années 90, et n'étaient pas imputables au dépistage, puisque ce modèle de décroissance était retrouvé aussi pour des cancers ne faisant pas partie de programme de dépistage.
Sein : étude Norvège ; étude d'impact
Prostate : Réf:http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/pros.20017/abstract; Labrie, Québec, 2004

6-La balance bénéfice/risque en faveur du bénéfice

Non

Pour le sein, ceci n'est clairement plus le cas, même dans les hypothèses les plus favorables, comme l'évaluation du rapport Marmot, il y a toujours davantage de surdiagnostic par rapport aux "vies sauvées".
M.G. Marmot, D. Altman, D. Cameron, J. Dewar, S. Thompson, M. WilcoxThe benefits and harms of breast cancer screening: an independent review
Lancet, 380 (2012),. Marmot
D'autres analyses indépendantes sont plus sévères encore, voir notre synthèse ici : https://www.cancer-rose.fr/le-sur-diagnostic-un-graphique-pour-expliquer/

Lorsqu'on cumule les trois inconvénients essentiels du dépistage systématique du cancer du sein, surdiagnostic, fausses alertes, cancers radio-induits, décès imputables aux surtraitements, on obtient toujours une balance bénéfice/risques défavorable.

Pour le cancer de la prostate, Les cancers vraiment agressifs libèrent leurs métastases dès le début de la maladie. Dans ce cas le traitement ne va pas protéger du décès. Les traitements de ce cancer entraînent des effets négatifs qui peuvent être importants (incontinence urinaire, impuissance). On altèrera la vie du patient plus qu’on ne le « sauvera ».
Le patient âgé a toute probabilité de décéder avant, d’autre chose que de son cancer.
Entre 50 et 75 ans, il n'y a pas de preuve qu’un dépistage de ce cancer sauverait des personnes. (HAS). L’OMS ne recommande pas non plus ce dépistage.
Dans l'étude canadienne il y a plus de mortalité dans le groupe dépisté, parce que les risques du dépistage, les effets collatéraux des biopsies et des traitements chez les hommes dépistés l’emportent sur le bénéfice qui est minime.
La mortalité globale, toutes causes confondues, est quasiment la même chez les hommes opérés et chez les hommes non opérés.

==> au total :

Sur 6 conditions, le dépistage du cancer du sein et de la prostate ne répondent pas à 5 d'entre elles.


Et néanmoins...

...la Commission européenne propose en cette fin d'année 2022 une extension et/ou une reprise de certains dépistages, ainsi qu' une implantation de nouveaux venus.
L'objectif étant qu'à l'horizon 2025, 90% de la population de l'UE participe aux dépistages du cancer du sein, de la prostate, du col de l'utérus et du cancer colo-rectal.
S'y rajoutent les dépistages du cancer du poumon et celui de l'estomac, alors que pour ce dernier aucune étude probante n'existe.
Beaucoup de médias ont copieusement relayé cette information sans plus d'analyse critique que cela...

La commissaire européenne Mme Stella Kyriakides a émis en ce mois de septembre le discours suivant :  
"Today we know that it is estimated that one in two EU citizens will develop cancer during their lifetime". ("Nous savons aujourd'hui que selon les estimations, un citoyen européen sur deux développera un cancer au cours de sa vie".)

Mme la commissaire européenne omet toutefois de préciser que l'espérance de vie en Europe continue à augmenter.
On est dans le plus pur "fear-mongering" avec création d'un sentiment de situation urgente, menaçante pour les populations, et qu'il faut appréhender avec grande diligence.
C'est une technique bien connue pour pousser à un changement afin qu'il soit immédiat et vécu comme nécessaire, à l'instar de ce qui est préconisé dans les milieux de l'entreprise.
John P. Kotter, Professeur de la Harvard Business School, expose les éléments de la gestion du changement :
"Pour réussir un projet ou un changement, il est important d’en démontrer la nécessité. Le moyen le plus efficace est de déclencher un besoin auquel votre projet répondra en créant un sentiment d’urgence chez l’ensemble de vos collaborateurs. Exposez les risques pris par l’entreprise en ne changeant pas son mode de fonctionnement."

Conclusion

A la différence d'autres pathologies, même plus graves ou les plus mortelles, le cancer prend une place particulière, il a remplacé les fléaux du moyen âge, la tuberculose et la syphilis de nos anciens. Il symbolise le mal sournois et il est toujours associé au tueur silencieux.

Malgré toutes les connaissances accumulées ces dernières décennies sur les failles et faillites des dépistages, la peur du cancer est tellement ancrée en nous, véhiculée sempiternellement par les messages sociétaux, médicaux et médiatiques, que tout appel à la prudence vis à vis du mythe de la détection précoce salvatrice est vain.

Des avancées ont été faites, grâce aux faillites des dépistages nos connaissances ont progressé sur la mécanique de l'évolution cancéreuse, on a appris sur la complexité de l'histoire naturelle de la maladie.

Mais voilà, souvent, lors des communications médiatiques des campagnes d'octobre rose, il suffit d'une ou d'un "cancer-survivor", star, animateur de télévision ou politique, clamant sa survie grâce à un dépistage "salvateur", se sentant missionné pour porter son expérience comme exemplaire et emblématique, s'érigeant présomptueusement en fer de lance d'une "noble cause", pour que tout soit remis en question.
Ou d'une décision à l'emporte pièce de la Commission européenne....
Rien de plus efficace que d'insuffler la terreur pour faire disparaître toute argumentation raisonnée, prudente et scientifique, et pour balayer tout effort d'information neutre et objective des populations.

On n'a pas appris des erreurs médicales passés, l'historique brossé en début de cet article montre à quel point les décisions prises avec trop de précipitation et prématurément dans l'implantation des dépistages engagent des désastres sanitaires, soigneusement celés au public auquel on ne fait miroiter que des "bienfaits".
Ces désastres et mises en danger des personnes perdurent et les médias ne communiquent que très parcimonieusement sur ce sujet.
Beaucoup de dépistages, notamment celui du cancer du sein, n'auraient jamais dû voir le jour et se sont soldés par des fiascos retentissants (comme thyroïde, neuroblastome de l'enfant, mélanome).
La Commission européenne prévoit même d'implanter un dépistage du cancer de l'estomac pour lequel il n'existe AUCUNE évaluation scientifique...

L'avenir paraît donc assez sombre car à ce rythme effréné de dépistages répétés et à tout va, les seuls individus en bonne santé seront les personnes échappant à ces rituels macabres cadencés, renouvelés au cours de la vie à rythme régulier comme une litanie morbide, et qui propulseront des bien portants dans des maladies qu'ils n'auraient jamais dû connaître.

Lire aussi le dernier billet de Luc Perino-

Références


[1] Olsen, O., & Gøtzsche, P. C. Screening for breast cancer with mammography. The Cochrane Database of Systematic Reviews. 2001; (4): CD001877.

[2] Mammographies et dépistage des cancers du sein : Pour un choix éclairé des femmes désirant participer au dépistage. In : Prescrire. [En ligne : https://www.prescrire.org/aLaUne/ dossierKcSeinDepSyn.php]. Consulté le 12 mai 2021.

[3] Gøtzsche P. C., Nielsen M. Screening for breast cancer with mammography. The Cochrane Database of Systematic Reviews. 2009 Oct 7; (4): CD001877.

[4] Zahl PH., et al. WITHDRAWN: Results of the Two-County trial of mammography screening are not compatible with contemporaneous o icial Swedish breast cancer statistics. European Journal of Cancer. 2006 Mar 9.

[5] Zahl PH, et al. Results of the Two-County trial of mammography screening are not compatible with contemporaneous o icial Swedish breast cancer statistics. Danish Medical Bulletin. 2006 Nov; 53(4): 438-40.

[6] Gøtzsche P. C. What is publication? The Lancet. Nov 2006; 368(9550): 1854-56

[7] https://cancer-rose.fr/2017/09/17/analyse-critique-du-nouveau-livret-dinformation-de-linca/

[8] https://cancer-rose.fr/2018/02/11/10552/

[9] https://cancer-rose.fr/2021/06/24/les-informations-independantes-en-sante-taxees-de-fake-news-cancer-rose-monte-au-creneau/

Pour en savoir plus :

1) Le dépistage du cancer de la prostate n'est pas recommandé

Dominique Dupagne

Cette vidéo a été mise en ligne en 2008. En mars 2016, l'Institut National du Cancer a rejoint la Haute Autorité de Santé pour mettre en garde le public sur les dangers potentiels et l'intérêt hypothétique du dépistage du cancer de la prostate. Il aura donc fallu 8 ans...

2) Cancer de la prostate: le diagnostic précoce n’est pas plus recommandable que le dépistage
Résumé : Ce dépistage qui paraît à première vue plein de bon sens est pourtant déconseillé par la quasi totalité des scientifiques

3)Chronique Dominique Dupagne, Jeudi 17 novembre 2016

https://www.radiofrance.fr/franceinter/podcasts/sante-polemique/cancer-de-la-prostate-le-diagnostic-precoce-n-est-pas-plus-recommandable-que-le-depistage-4809679

4) Blog Atoute Dominique Dupagne

http://www.atoute.org/n/Informations-destinees-aux-hommes.html

3) Dr. Blanc

https://30ansplustard.wordpress.com/2014/10/23/comment-jai-garde-ma-prostate/

4) Docteur Grange

http://docteurdu16.blogspot.com/search?q=dépistage+psa&x=0&y=0

5) Jaddo

http://www.jaddo.fr/2016/06/19/et-mes-fesses-elles-sont-roses-mes-fesses/

6) Whydoc

7)Harding

https://www.hardingcenter.de/en/transfer-and-impact/fact-boxes/early-detection-of-cancer/early-detection-of-prostate-cancer-with-psa-testing

8)CanTaskForce

https://canadiantaskforce.ca/tools-resources/cancer-de-la-prostate/?lang=fr

9)NHS

https://www.nhs.uk/conditions/prostate-cancer/psa-testing/

10) Touche pas à ma prostate : Un guide essentiel pour faire face au cancer de la prostate Broché – 19 janvier 2012 
de  Ralph Blum , Mark Scholz 

11) Le scandale du dépistage du cancer de la prostate : 300 000 hommes impuissants pour rien ! Broché – 25 mai 2018 
de  Christophe Desportes 

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Dépistage du cancer chez les personnes âgées ; mauvaise idée

Auteurs : Dr Jenna Smith.... Kirsten J McCaffery
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34748004/

  • Wiser Healthcare, École de santé publique de Sydney, Faculté de médecine et de santé, Université de Sydney, Sydney, NSW, Australie.
  • Sydney Health Literacy Lab, Sydney School of Public Health, Faculté de médecine et de santé, Université de Sydney, Sydney, NSW, Australie.

Objectif de l'étude:

Résumer les facteurs de décision que rapportent les patients âgés, qui les font décider de recourir à des dépistages, comme le dépistage du cancer du sein, de la prostate, le dépistage colorectal et celui du col de l'utérus.

Méthode :

21 études ont été incluses.
Les facteurs associés à la prise de décision de recourir au dépistage ont été synthétisés en 5 catégories : démographique, sanitaire et clinique, psychologique, médico-sociale et systémique. 
Les facteurs les plus couramment identifiés comprenaient les antécédents personnels ou familiaux de cancer, les attitudes positives au dépistage, la routine ou l'habitude, l'acquisition de connaissances, les amis et la recommandation d'un médecin.

Résultats :

Bien que les lignes directrices suggèrent d'intégrer l'espérance de vie et l'état de santé pour éclairer les décisions de dépistage du cancer des personnes âgées, les croyances enracinées des personnes âgées sur le dépistage peuvent aller à l'encontre de ces concepts. 

Il en découle que des stratégies de communication sont nécessaires pour aider les personnes âgées à prendre des décisions éclairées en matière de dépistage du cancer, en abordant les croyances sous-jacentes en matière de dépistage, dans le contexte de leur risque perçu et de leur risque réel de développer un cancer.

Actualisatiton du 5 novembre 2022, publication accessible ici : https://academic.oup.com/fampra/advance-article/doi/10.1093/fampra/cmac126/6804418?login=false

conclusion
"Des stratégies pour soutenir les conversations entre les médecins généralistes et les personnes âgées sur les avantages et les inconvénients potentiels du dépistage chez les personnes âgées et la justification des limites d'âge supérieures pour les programmes de dépistage peuvent être utiles. Des recherches supplémentaires dans ce domaine sont nécessaires."

Commentaire Cancer Rose

Nous avions analysé la campagne du CNGOF de 2019, stupéfiant "cri d'alerte" pour un dépistage du cancer du sein chez la femme âgée, avec grand renfort médiatique spectaculaire dans un ciel serein, alors qu'aucun pays pratiquant le dépistage ne recommande le dépistage au-delà de 74 ans, ni même l'OMS...

Pourquoi cette campagne, toujours relayée sur la page d'accueil de la société savante, est une mise en danger des personnes âgées ?

Une étude de l'université de Leyden apporte une réponse.


Lire ici : https://cancer-rose.fr/2019/04/07/la-campagne-pour-le-depistage-de-la-femme-agee-par-le-college-national-des-gynecologues-et-obstetriciens-de-france-cngof/


Peu d'essais ont été consacrés au dépistage chez les femmes au grand âge. L'étude des chercheurs de l'université de Leyden, sur les données des Pays Bas, publiée en 2014 dans le BMJ, rattrape ce manque [5].

Selon les auteurs, après 70 ans, le dépistage organisé du cancer du sein serait inutile. En effet, à cet âge, la pratique du dépistage n'améliore pas de façon significative la détection des cancers aux stades avancés mais fait en revanche bondir le nombre de surdiagnostics et donc de surtraitements.

Aux Pays-Bas, le dépistage du cancer du sein est proposé aux femmes jusqu'à 75 ans depuis la fin des années 1990. «Pourtant, rien ne prouve que le dépistage chez les femmes plus âgées est efficace », expliquent les auteurs de l'étude, mentionnant aussi le fait que peu d'essais aient été réalisés spécifiquement sur ces groupes d'âge.

Pour les chercheurs néerlandais, le dépistage systématique après 70 ans entraînerait surtout la détection et donc les traitements de lésions qui n'auraient pas évolué en maladie durant la vie des patientes.

Ces traitements inutiles entraînent un impact sur la santé trop important, et une co-morbidité trop lourde chez ces personnes âgées, qui supportent moins bien les effets secondaires des traitements, chirurgicaux, des radiothérapies et des chimiothérapies.

C'est pourquoi ils recommandent la non-extension du dépistage généralisé chez les plus de 70 ans et recommandent une décision personnalisée, en fonction de l'espérance de vie, du risque de cancer du sein, de l'état général et de la préférence des femmes concernées.

Rappelons aussi que le système immunitaire s’affaiblit avec l’âge. Ce qui suppose qu’on contracte davantage de cancers, de maladies infectieuses.  Tous les organes s'épuisent et fonctionnent moins bien, les facultés de cicatrisation, de régénération tissulaire sont moindres, tout cela est en prendre en compte dans l'administration de traitements lourds.

Conclusion

Un point de vue publié dans le JAMA en 2019 reposait la question de la pertinence du dépistage chez la personne âgée. Alors que toutes les recommandations stoppent ce dépistage à 74 ans, il n'est malheureusement pas rare de voir des personnes au-delà être envoyées à des dépistages et des "check-up".

Les auteurs arguent qu'il faut se garder d'inciter des femmes sous prétexte de nouvelles technologies disponibles, à faire l’objet d’un dépistage, alors qu'elles n’en profiteront pas, dépistage qui pourraient même leur être défavorable en raison du problème du surdiagnostic.

Encore une fois, il faut utiliser des outils d'aide à la décision pour soutenir une communication efficace sur les avantages réduits et les risques accrus du dépistage du cancer chez les personnes les plus âgées, afin d’aider ces personnes âgées et les omnipraticiens à faire des choix plus éclairés en matière de dépistage du cancer.

Le principe de la non-malfaisance implique de ne pas porter préjudice aux personnes, un principe que même une société savante comme le CNGOF doit faire sien.

Une communication à Glasgow

L' auteure australienne Jenna Smith vient de faire une communication lors du congrès de Glasgow de cette semaine, sur une étude basée sur interviews impliquant des généralistes, sur le même sujet, le résumé est ci-dessous :

Congrès

ICCH2022 INTERNATIONAL CONFERENCE ON COMMUNICATION IN HEALTHCARE
https://each.international/eachevents/conferences/icch-2022/programme/

5 - 9 SEPTEMBER 2022

CALEDONIAN UNIVERSITY, GLASGOW

Présentateur: Jenna Smith, Univeristy de Sydney, Australie

O.9.1 Approches des médecins généralistes en matière de dépistage du cancer chez les personnes âgées : Une étude qualitative par entretiens

Contexte : Les personnes âgées continuent à subir un dépistage du cancer avec une connaissance limitée des risques potentiels. En Australie, les médecins généralistes (GP) peuvent jouer un rôle important dans la communication et la prise de décision concernant le dépistage du cancer chez les personnes âgées. Cette étude visait à étudier les attitudes et les comportements des médecins généralistes concernant le dépistage du cancer (sein, col de l'utérus, prostate et intestin) chez les patients âgés de ≥70 ans (car les programmes de dépistage ont récemment commencé à cibler les 70-74 ans). Méthodes : Des entretiens semi-structurés ont été menés avec des médecins généralistes exerçant en Australie (n=28), recrutés par de multiples voies pour assurer des perspectives diverses (par exemple, réseaux de recherche basés sur la pratique, réseaux de santé primaire, médias sociaux, emailing à froid). Les enregistrements audio transcrits ont fait l'objet d'une analyse thématique. Résultats : Certains médecins généralistes ont entamé des discussions sur le dépistage uniquement avec des patients plus jeunes que l'âge supérieur ciblé par les programmes de dépistage (c'est-à-dire que certains pensaient à 69 ou 74 ans). D'autres ont entamé des discussions au-delà des âges recommandés. Lors de la communication d'informations, certains médecins généralistes n'étaient pas à l'aise pour expliquer pourquoi les rappels de dépistage s'arrêtaient, d'autres pensaient que les patients devraient payer pour avoir accès au dépistage du cancer du sein, et les discussions détaillées sur les avantages et les inconvénients étaient plus probables pour le dépistage de la prostate. En ce qui concerne les préférences des patients, les généralistes ont décrit des patients qui étaient ouverts à la recommandation, qui insistaient pour continuer/arrêter, ou qui étaient offensés de ne plus être invités, et ont adapté leurs réponses en conséquence. En fin de compte, c'est le patient qui a le dernier mot. Enfin, les omnipraticiens ont tenu compte de l'état de santé général/du fonctionnement du patient, du risque et de l'expérience antérieure en matière de dépistage pour déterminer si le dépistage était utile à un âge avancé. 

Discussion : Il n'existe pas d'approche uniforme de la communication sur le dépistage du cancer et de la prise de décision pour les adultes plus âgés en médecine générale, et les personnes âgées et les médecins généralistes comprennent mal pourquoi le dépistage a une limite d'âge supérieure. Des outils permettant de communiquer efficacement sur les avantages réduits et les risques accrus du dépistage du cancer à un âge avancé sont nécessaires pour aider les personnes âgées et les médecins généralistes à faire des choix plus éclairés en matière de dépistage du cancer.

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Trop, trop légèrement, trop tôt : l’expansion excessive des diagnostics

Résumé de trois articles

DOI https://doi.org/10.2147/IJGM.S368541

ParBjørn Hofmann 1, 2

1 Institut des sciences de la santé, Université norvégienne des sciences et technologies, Gjøvik, Norvège ; 2 The Center of Medical Ethics, Faculty of Medicine, the University of Oslo, Oslo, Norway

Les progrès scientifiques et technologiques considérables ont considérablement amélioré les diagnostics. Dans le même temps, les fausses alertes, le surdiagnostic, la surmédicalisation et la surdétection sont apparus comme des corolaires compromettant la qualité des soins de santé et la pratique clinique durable.

L'article ici résumé identifie trois types génériques de diagnostic excessif : trop, trop légèrement et trop tôt.

En raison des progrès scientifiques et technologiques considérables, le nombre de diagnostics a considérablement augmenté. Davantage de personnes sont diagnostiquées avec plus de maladies que jamais auparavant, avec une expansion injustifiée des diagnostics.

Augmentation du nombre de diagnostics dans la Classification internationale des maladies (ICD, International Classification of Disease).

A-trop de diagnostics :

Cela consiste dans le fait d'étiqueter des phénomènes qui n'ont pas été diagnostiqués auparavant, et de l'inclusion de nouveaux phénomènes dans un cadre de pathologie.
Il peut s'agir a) d'expériences de vie ordinaires, telles que la solitude ou le chagrin, b) de phénomènes sociaux, tels que le comportement scolaire chez les enfants (TDAH) ou c) de phénomènes biomédicaux, tels que l'hypertension artérielle, l'obésité ou des facteurs de risque qui sont mesurables.
Mais cette tendance ne profite pas aux personnes et peut s'avérer nocive.

B-Diagnostics émis trop légèrement : réglage des seuils trop bas et inclusion trop facilitée en pathologie

Il s'agit d'un abaissement du seuil de détection d'une pathologie au-delà de ce qui profite à la personne, c'est-à-dire en acceptant des seuils de valeurs trop bas.
En incluant des cas moins graves dans la définition de la maladie ou dans ses critères de diagnostic, les personnes peuvent être diagnostiquées avec des maladies qui ne les dérangeraient peut-être pas.
Le diabète gestationnel et les maladies rénales chroniques peuvent servir d'exemples.

C- Diagnostics émis trop tôt :

Diagnostiquer trop tôt des affections qui n'impacteront jamais les personnes, détection de lésions précurseurs ou de lésions à faible développement, cela qui correspond au surdiagnostic qui entraîne le phénomène du surtraitement.

Pourquoi est-ce néfaste ?

Tout d'abord explique l'auteur, nos capacités de diagnostic dépassent de loin nos capacités d'aide. Non seulement nous manquons de mesures curatives pour tous les diagnostics établis, mais les nombreuses technologies de diagnostic s'accompagnent également d'erreurs, et nous en venons à diagnostiquer alors que cela n'aide pas les gens.
Bien que nous puissions détecter beaucoup plus de phénomènes que jamais auparavant, nous ne savons pas s'ils sont pertinents dans ce qu'ils représentent ou prédisent.

A- trop diagnostiquer...

....des phénomènes biomédicaux lorsqu'ils ne sont pas vécus en termes de douleur, de dysfonctionnement ou de souffrance conduit à mal faire en appliquant des étiquettes et des traitements inappropriés, en nous détournant de mesures plus efficaces et en nuisant par les traitements.
Une hypertension ou une hyperglycémie légère, ou divers facteurs de risque, tels que l'obésité, ne sont le plus souvent pas ressentis comme douloureux ou dysfonctionnels, mais leur traitement peut introduire des dommages potentiels liés au diagnostic et au traitement.
Par exemple l'utilisation accrue des statines de façon inappropriée chez des personnes ne se plaignant de rien entraîne des maux de tête, des étourdissements, de la constipation, des diarrhées, les douleurs musculaires, de la fatigue, des problèmes de sommeil et une diminution du nombre de plaquettes sanguines. Ici, l'obtention d'un diagnostic excessif peut réduire la qualité de vie, causer de l'anxiété et de la stigmatisation.

B-Dans le cas d' un diagnostic posé trop légèrement,

nous gonflons le diagnostic en incluant des phénomènes trop légers pour causer un symptôme, une douleur, un dysfonctionnement ou une souffrance, et le traitement entraîne plus de mal que de bien.
Dans de tels cas, nous fournissons un traitement inutile et introduisons un préjudice potentiel à la fois par le diagnostic et par le traitement.

C-Un diagnostic trop précoce,

(comme lors de nombreux dépistages) entraîne un surdiagnostic et un surtraitement et des dommages potentiels des deux. Les cas que nous détectons et traitons n'auraient alors jamais causé de problèmes à la personne si non découverts.
Par conséquent, nous violons les principes éthiques de non-malfaisance et de bienfaisance.
De plus, nous drainons les ressources des services de santé (enjeu de justice des soins) et les patients ne savent pas qu'ils sont surdiagnostiqués et surtraités (enjeu d'autonomie du patient).

Autres exemples cités dans l'article :

En changeant la définition de l'ostéoporose par modification du seuil T-score qui reflète la densité osseuse dans la directive 2008 de la National Osteoporosis Foundation, la prévalence (cas présents+cas nouveaux) est passée de 21 % à 72 % chez les femmes américaines de plus de 65 ans.
La modification de la définition du prédiabète par la glycémie à jeun dans les critères de l'American Diabetes Association 2010 a augmenté la prévalence de 26 % à 50 % chez les adultes chinois de plus de 18 ans.

Conclusion

En conséquence, l'auteur de l'article suggère trois façons de réduire les excès et de faire progresser les soins de plus grande valeur pour la population : a)nous devons cesser de diagnostiquer de nouveaux phénomènes, b)nous devons cesser de diagnostiquer des affections bénignes, notamment en abaissant des seuils diagnostiques, c) et nous devons cesser de rechercher des signes et des marqueurs précoces qui ne provoquent pas de douleur, de dysfonctionnement et de souffrance, et ne nuiront pas si non détectés..

Définition plus précise du surdiagnostic, le "trop tôt" de l'article précédent

Selon Jeffrey K Aronson, le concept de "Surdiagnostic" (le "trop tôt" de l'article précédent) comprends 2 catégories :
1°étiqueter les personnes d'une maladie qui, non découverte, ne leur aurait pas causé de tort ;
2° élargir la définition d'un trouble au plus grand nombre d'individus en modifiant le seuil d'un test diagnostique. (ce qui reprend le "trop légèrement")

L'auteur, pharmacologue clinicien britannique au Centre for Evidence Based Medicine, (Nuffield Department of Primary Care Health Sciences, University of Oxford, Oxford, UK), explique dans son article publié dans le BMJ la genèse de ce terme, maintenant inclus dans le Mesh, (Medical Subject Headings) qui est le thésaurus de référence dans le domaine biomédical.
Lire ici : https://cancer-rose.fr/2021/12/13/le-surdiagnostic-cest-officiel/

Ces dernières années dit l'auteur " les définitions (du surdiagnostic) qui ont été suggérées incluent :
• "… Des personnes …diagnostiquées avec des conditions qui ne causeront jamais de symptômes ou la mort."
• « Des diagnostics d'une affection qui, si elle n'était pas connue, ne causerait pas de symptômes ou n'entraînerait pas de dommage pour le patient au cours de sa vie ».
• "(Le fait de ) rendre les gens "patients" inutilement, en identifiant des problèmes qui n'auraient jamais causé de dommages ou en médicalisant des expériences de vie ordinaires grâce à des définitions élargies des maladies."
La dernière de ces définitions comprend les deux principaux facteurs qui constituent ensemble le surdiagnostic, bien qu'ils ne soient pas synonymes de celui-ci : la surdétection et la surdéfinition. "

L'auteur rappelle encore que surdiagnostic n'est pas synonyme de fausse alerte, bien que cette confusion soit souvent faite. (Surdiagnostic : vraie lésion mais dont la découverte n'apporte rien ; fausse alerte : suspicion de cancer mais qui ne se confirme pas).

En guise de réflexions finales, J.Aronson résume ainsi trois façons différentes de transformer les gens en "patients" ou en "malades" :

  1. En les étiquetant avec une condition quelconque qui ne leur aurait pas causé de tort si elle n'avait pas été découverte ; cela est lié à l'hétérogénéité de nombreuses conditions, résultant en un éventail de conditions au sein de la catégorie, dont toutes ne nécessitent pas d'attention ; c'est ce que l'on appelle le flou au sein de la catégorie de maladie ;
  2. En élargissant la définition d'un trouble pour englober plus d'individus ; cela a été attribué à ce qu'on a appelé le flou de la limite extérieure d'une définition de maladie ;
  3. En les étiquetant par une catégorie de maladie qui médicalise l'expérience ordinaire, comme la grossesse, ce phénomène est connu sous le nom de "mongering".

Un appel de scientifiques canadiens

Tout logiquement nous terminons cet article par la citation d'un appel de scientifiques canadiens à une action, afin d'améliorer l’enseignement des soins de santé.
Les auteurs écrivent :

"Depuis 10 ans, on reconnaît de plus en plus qu’il existe des bienfaits et des préjudices liés au dépistage. De nombreux médecins, étudiants en médecine et patients continuent toutefois de croire que, pour une grande proportion de la population, les dépistages recommandés permettent un diagnostic et un traitement précoces, et préviennent les décès prématurés. Bien que cette croyance persiste depuis longtemps parmi les médecins et les patients, les données probantes en matière de dépistage laissent maintenant penser que ces bienfaits seraient moins importants qu’on le croyait.
De plus, on comprend beaucoup mieux les préjudices liés au dépistage, notamment le surdiagnostic, les faux positifs et les examens excessifs.
Malgré cette reconnaissance, la connaissance du public est minimale, et les patients ne sont pas au courant de ces préjudices potentiels, même dans les populations qui sont soumises régulièrement au dépistage.
Les difficultés du dépistage sont amplifiées par des recommandations contradictoires dans les lignes directrices, par de puissants groupes de patients et de professionnels qui plaident en faveur d’interventions de dépistage spécifiques, et par la pléthore d’information de qualité variable provenant des médias sociaux."

De nombreux médecins, professionnels de santé et apprenants n’ont pas les connaissances et compétences nécessaires liées aux défis du dépistage. On note chez plusieurs un manque en matière de pensée critique, de compréhension des statistiques ou de capacités de communication.

Pour les auteurs, il est nécessaire d'améliorer la formation des médecins, des professionnels de santé en général et des apprenants en matière de dépistages, de compréhension des risques et de leur communication.

Conclusion de l'appel:

Deux défis sont à relever:

Le premier défi est l’élaboration du contenu éducatif en lien avec les concepts clés relatifs au dépistage.
Le deuxième défi est l’élaboration de stratégies éducatives visant à placer l’enseignement et l’adoption de ces concepts au cœur de la formation médicale chez les étudiants en médecine, les résidents et les cliniciens.

"Les enseignants cliniques, les apprenants, les sociétés professionnelles qui rédigent les lignes directrices, les agences de dépistage et les établissements universitaires doivent repenser l’approche optimale face au dépistage.
Ce changement doit être réalisé à partir du premier cycle en médecine jusqu’à la formation professionnelle continue, de même qu’auprès de tous les intervenants, patients et institutions. C’est le moment d’aller à contre-courant, et de repenser notre approche de l’enseignement et de la communication de l’information sur la prévention et le dépistage, et de veiller à ce que cette information comprenne une bonne compréhension de la complexité, des concepts fondamentaux et des pratiques exemplaires."

Références

  1. Hofmann B.
    Too Much, Too Mild, Too Early: Diagnosing the Excessive Expansion of Diagnoses. Int J Gen Med. 2022;15:6441-6450 https://doi.org/10.2147/IJGM.S368541

2. Viola Antao, Roland Grad, Guylène Thériault, James A. Dickinson, Olga Szafran, Harminder Singh, Raphael Rezkallah, Earle Waugh, Neil R. Bell 
À l’encontre du statu quo en matière de dépistage Canadian Family Physician May 2022, 68 (5) e140-e145; DOI: 10.46747/cfp.6805e140

3. Aronson J K. When I use a word . . . . Too much healthcare—overdiagnosis  BMJ  2022;  378 :o2062 doi:10.1136/BMJ.o2062

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L’effet du dépistage du cancer du sein en déclin

1 juillet 2022

https://academic.oup.com/eurpub/advance-article/doi/10.1093/eurpub/ckac047/6609838?login=false

Par Søren R Christiansen, Philippe Autier, Henrik Støvring

L'effet du dépistage du cancer du sein diminue

Une nouvelle étude soulève le débat sur la diminution progressive des bénéfices du dépistage du cancer du sein qui seraient à un niveau trop faible par rapport à leurs conséquences en termes de surdiagnostic et de surtraitement.
Des chercheurs de l'université d'Aarhus, Département de Santé Publique (Danemark) et de l'IPRI (International Prevention Research Institute), Lyon, France, sont à l'origine de cette étude.

Ils affirment que la mortalité par cancer du sein a diminué au cours des trois dernières décennies grâce à l'amélioration de la prise en charge des patientes et à de meilleures thérapies ; pour pouvoir trouver un décès par cancer du sein évité, en dix ans de dépistage, il faudrait doubler le nombre de femmes invitées au dépistage par mammographie, au Danemark.
"Alors que les effets bénéfiques du dépistage par mammographie diminuent de plus en plus, nous devrions envisager d'abandonner le programme actuel de dépistage par mammographie avec des mammographies bisannuelles pour toutes les personnes âgées de 50 à 70 ans. Peut-être qu'une stratégie de dépistage plus ciblée pour le haut risque pourrait être une alternative, si des études montraient la effets bénéfiques de la stratégie", a déclaré en interview H.Støvring, professeur associé au département de santé publique de l'Université d'Aarhus, auteur principal de l'étude.
"Je pense que nous approchons d'un point où le simple fait de continuer pourrait devenir intenable d'un point de vue éthique, car de moins en moins de femmes obtiendront des gains à travers le dépistage (elles ne mourraient pas du cancer du sein de toute façon, grâce au meilleur traitement actuel du cancer), en revanche le nombre des femmes atteintes par surdiagnostic et surtraitement reste constant », a-t-il noté.
H.Støvring estime que pour le cancer du sein, les preuves du dépistage par mammographie ne sont pas convaincantes, et qu'il devient essentiel que les programmes de dépistage soient ré-évalués au fur et à mesure que de nouvelles preuves deviennent disponibles.

En conclusion, les améliorations apportées aux thérapies contre le cancer au cours des 30 dernières années ont réduit la mortalité, ce qui pourrait éroder la balance bénéfices-inconvénients du dépistage par mammographie. 
De plus les améliorations futures de la prise en charge des patientes atteintes d'un cancer du sein réduiront de plus en plus le rapport bénéfice-risque du dépistage.

Le bénéfice de la mammographie en termes de réduction de la mortalité diminue alors que les inconvénients tels que le surdiagnostic ne sont pas impactés, eux. 
Le dépistage conduit à la fois au surdiagnostic et au surtraitement, ce qui a un coût à la fois humain et économique,

Interview de l'auteur principal, le 24 juin 2022 par Helle Horskjær Hansen

https://health.au.dk/en/display/artikel/effekten-af-brystkraeftscreening-bliver-mindre-og-mindre-1

Le dépistage du cancer du sein a un coût. C'est ce que montre une étude danoise et norvégienne qui a analysé 10 580 décès par cancer du sein chez des Norvégiennes âgées de 50 à 75 ans.

"L'effet bénéfique du dépistage est actuellement en déclin car le traitement du cancer s'améliore. Au cours des 25 dernières années, le taux de mortalité par cancer du sein a été pratiquement divisé par deux", explique Henrik Støvring, qui est à l'origine de l'étude.

Selon le chercheur, le problème est que les dépistages entraînent à la fois un surdiagnostic et un surtraitement, ce qui a un coût tant sur le plan humain que sur le plan économique.

Surdiagnostic et surtraitement

Lorsque le dépistage a été introduit, on estimait qu'environ vingt pour cent des décès par cancer du sein parmi les personnes dépistées pourraient être évités. Si cela correspondait à environ 220 décès par an au Danemark il y a 25 ans, ce chiffre a aujourd'hui été divisé par deux.
L'étude montre qu'en 1996, il était nécessaire d'inviter 731 femmes pour éviter un seul décès par cancer du sein en Norvège, alors qu'il faudrait inviter au moins 1364 et probablement plus près de 3500 pour obtenir le même résultat en 2016.

En revanche, les effets indésirables du dépistage restent inchangés.
"Une femme sur cinq âgée de 50 à 70 ans, à qui on annonce qu'elle a un cancer du sein, a reçu un diagnostic "superflu" grâce au dépistage - sans le dépistage, elle n'aurait jamais remarqué ou senti qu'elle avait un cancer du sein au cours de sa vie", explique le chercheur. (Surdiagnostic)
Une personne sur cinq, cela correspond à 900 femmes par an au Danemark.
En outre, chaque année, plus de 5 000 femmes apprennent que le dépistage a entraîné une suspicion de cancer du sein - une suspicion qui s'avère ensuite erronée.(Faux positifs)

Des petits nodules inoffensifs, mais pour qui?

Henrik Støvring note que le résultat n'est pas bénéfique concernant les programmes de dépistage.

Selon le chercheur, le problème est que nous ne sommes actuellement pas en mesure de faire la différence entre les petites tumeurs cancéreuses qui tuent et celles qui ne le feront pas. Certains de ces petits nodules sont si inoffensifs ou à évolution lente que la femme mourrait d'une mort naturelle avec un cancer du sein non détecté, si elle n'avait pas été dépistée. Mais une fois qu'une lésion cancéreuse a été découverte, elle doit bien sûr être traitée, même si cela n'était pas nécessaire pour certaines des femmes - nous ne savons pas lesquelles.

"Les femmes qui sont invitées au dépistage vivent plus longtemps, car toutes les patientes atteintes de cancer du sein vivent plus longtemps, parce que nous disposons de meilleurs médicaments, d'une chimiothérapie plus efficace, et parce que nous avons maintenant des filières de soins du cancer, ce qui signifie que le système de santé réagit plus rapidement qu'il y a dix ans", déclare Henrik Støvring.

Résumé de l'étude

Source : Søren R Christiansen, Philippe Autier, Henrik Støvring, Change in effectiveness of mammography screening with decreasing breast cancer mortality: a population-based study, European Journal of Public Health, 2022;, ckac047, https://doi.org/10.1093/eurpub/ckac047

Contexte

Les réductions de la mortalité par cancer du sein observées au cours des trois dernières décennies sont en partie dues à l'amélioration de la prise en charge des patientes, ce qui peut éroder l'équilibre bénéfices-inconvénients du dépistage par mammographie.

Méthodes

Nous avons estimé le nombre de femmes à inviter (NNI) pour prévenir un décès par cancer du sein en 10 ans. Quatre scénarios d'efficacité du dépistage (5-20% de réduction de la mortalité) ont été appliqués sur 10 580 décès par cancer du sein chez les femmes norvégiennes âgées de 50 à 75 ans entre 1986 et 2016. Nous avons utilisé trois scénarios de surdiagnostic (10-40% de cancers du sein en excès pendant la période de dépistage) pour estimer les ratios du nombre de cancers du sein surdiagnostiqués pour chaque décès par cancer du sein évité.

Résultats

Dans le scénario de base d'une réduction de 20 % de la mortalité par cancer du sein et d'un surdiagnostic de 20 %, le NNI est passé de 731 (IC 95 % : 644-830) femmes en 1996 à 1364 (IC 95 % : 1181-1577) femmes en 2016, tandis que le nombre de femmes atteintes d'un cancer surdiagnostiqué pour chaque décès par cancer du sein évité est passé de 3,2 en 1996 à 5,4 en 2016. Pour une réduction de la mortalité de 8,7%, le ratio de cancers du sein surdiagnostiqués par décès par cancer du sein évité est passé de 7,4 en 1996 à 14,0 en 2016. Pour une réduction de la mortalité de 5 %, ce ratio est passé de 12,8 en 1996 à 25,2 en 2016.

Conclusions

Grâce à des modalités thérapeutiques de plus en plus puissantes, les avantages en termes de réduction de la mortalité par cancer du sein diminuent, tandis que les inconvénients, notamment le surdiagnostic, restent inchangés. Les améliorations futures de la prise en charge des patientes atteintes d'un cancer du sein vont encore détériorer le rapport bénéfices/inconvénients du dépistage.

Points clés

En supposant un effet relatif du dépistage par mammographie de 20 % sur la mortalité par cancer du sein, le nombre de femmes qu'il faut inviter pour sauver une vie a augmenté de 87 % entre 1996 et 2016. (NDLR : c'est à dire qu'il faut actuellement dépister un nombre toujours croissant de femmes pour parvenir à retrouver un décès par cancer du sein qui serait évité grâce au dépistage, il est donc plus difficile de retrouver une femme bénéficiaire du dépistage, tandis que les effets adverses, eux, ne diminuent pas (surdiagnostic)).

Le nombre de femmes chez qui un cancer du sein a été surdiagnostiqué par femme sauvée d'un cancer du sein a considérablement augmenté entre 1996 et 2016.

La détérioration du rapport bénéfices/inconvénients du dépistage du cancer du sein va se poursuivre en raison de l'amélioration constante des thérapies.

Cette étude confirme la nécessité de réévaluer les programmes nationaux de dépistage dans les pays développés.

Tableaux

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"Un coût tant sur le plan humain que sur le plan économique..."

...Selon l'auteur principal.
Cette notion de surcoût par rapport à une efficacité déclinante du dépistage est également soulevée dans une autre étude, contemporaine : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0277953622003793

Dans cet article, les auteurs exploitent une expérience naturelle résultant du déploiement géographique progressif d’un programme national de dépistage mammographique en Irlande pour examiner l’impact du dépistage sur les résultats du cancer du sein à la fois du point de vue de la cohorte de patientes et de la population.

L'Irlande est l'un des rares pays où, pour des raisons opérationnelles, le déploiement du dépistage a créé une cohorte de femmes non dépistées qui existe depuis suffisamment longtemps pour servir de groupe de comparaison approprié. 

À l’aide de données sur 33 722 cas de cancer du sein au cours de la période de 1994 à 2011, les auteurs utilisent un plan de recherche fondé sur des différences de résultats en utilisant des données de suivi sur dix ans pour les cas diagnostiqués avant et après l’introduction du programme dans les régions dépistées et non dépistées.
Ils concluent que même si le programme a produit les effets intermédiaires prévus sur la présentation et l’incidence du cancer du sein, ceux-ci ne se sont pas traduits par une diminution significative de la mortalité globale au niveau de la population, bien que le dépistage ait pu contribuer à réduire les disparités socio-économiques dans l'incidence du cancer du sein à un stade avancé.

Points forts de cette étude

  • Le dépistage a accru la détection des cancers asymptomatiques et à un stade précoce.
  • Il n'y a pas eu d'effet significatif sur la mortalité par cancer du sein dans la population ou sur la mortalité toutes causes confondues.
  • Le dépistage peut avoir réduit les disparités socioéconomiques dans l'incidence des stades avancés.
  • Les résultats remettent en question l'efficacité globale de cette intervention courante.





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Prise de conscience du surdiagnostic du cancer du sein chez les femmes atteintes de cancer du sein

Effects of awareness of breast cancer overdiagnosis among women with screen-detected or incidentally found breast cancer: a qualitative interview study

Synthèse et traduction par Sophie, patiente référente de Cancer Rose, 16 juin 2022

Cette recherche, menée par une équipe australienne de l'Université de Sydney (équipe de PrAlexandra Barratt) consiste en une étude qualitative par entretiens internationaux avec des femmes diagnostiquées d'un cancer du sein, et qui connaissent le concept de surdiagnostic.
En ce sens cette étude est originale, car c'est bien la première fois qu'on sollicite des personnes qui maîtrisent la connaissance du problème du surdiagnostic, concept ignoré et naturellement contre-intuitif pour le profane.

Le titre complet est le suivant : Effets de la prise de conscience du surdiagnostic du cancer du sein chez les femmes atteintes d'un cancer du sein détecté par dépistage, ou découvert de manière fortuite : une étude qualitative par entretiens.

Participantes : douze femmes âgées de 48 à 77 ans originaires du Royaume-Uni (6), des Etats-Unis (4), du Canada (1) et d'Australie (1),   atteintes d'un cancer du sein (carcinome canalaire in situ n=9, cancer du sein (invasif) n=3) diagnostiqué entre 2004 et 2019, et conscientes de la possibilité d'un surdiagnostic. Les participants ont été recrutés via des blogs en ligne et des réseaux cliniques professionnels.

Les entretiens ont duré de 50 à 123 minutes (moyenne de 73 minutes).

Résultats de l'étude

La plupart des femmes (10/12) ont pris conscience du surdiagnostic après leur propre diagnostic. Toutes se sont montrées préoccupées par l’éventualité d'un surdiagnostic ou d'un surtraitement, ou des deux.
La découverte du surdiagnostic ou du surtraitement a eu des répercussions psychosociales négatives sur l'image que les femmes ont d'elles-mêmes, sur la qualité de leurs interactions avec les professionnels de la santé et, pour certaines, a déclenché de profonds remords quant à leurs décisions et actions passées. Beaucoup étaient dans une situation inconfortable à l'idée d'être traitées comme des malades du cancer alors qu'elles ne se sentaient pas "malades". Pour la plupart, les traitements recommandés semblaient excessifs par rapport au diagnostic posé. La plupart ont trouvé que leurs équipes cliniques étaient peu ouvertes sur la possibilité d'un surdiagnostic et d'un surtraitement, et beaucoup ont trouvé que les protocoles de prise en charge établis étaient difficiles à supporter.

Conclusion globale de l'étude

Les expériences de ce petit groupe particulier de femmes donnent un éclairage inédit sur l'impact négatif majeur de la découverte du surdiagnostic après le diagnostic du cancer du sein.
Des études antérieures ont montré que les femmes attachaient de l'importance à l'information sur le surdiagnostic avant le dépistage et que cette connaissance ne réduisait pas le recours ultérieur au dépistage.
Les décideurs politiques et les cliniciens devraient reconnaître, affirment les auteurs, la diversité des points de vue des femmes et veiller à ce qu'elles soient correctement informées de la possibilité d'un surdiagnostic avant le dépistage.
(Paragraphe 'principales conclusions' en fin d'article)

Points forts et limites de cette étude

- Les entretiens qualitatifs ont permis d'explorer en profondeur cette expérience unique du cancer au niveau de chaque patiente.

- L'étude a été menée dans quatre pays dotés de programmes de dépistage du cancer du sein et a fait appel à un comité consultatif de patients composé de trois membres ayant une expérience du cancer du sein.

- La compréhension par les femmes du surdiagnostic et du surtraitement a été vérifiée dans le cadre du processus d'éligibilité à l'étude en leur demandant ce qu'elles comprenaient par ces termes.

- Le nombre de participantes est faible et l'étude est constituée d'un échantillon soigneusement sélectionné, instruit et compétent en matière de santé.

- Les diagnostics et les traitements rapportés n'ont pas été vérifiés, et ils reflètent les perceptions des participants.

Rappels


Les auteurs rappellent que le surdiagnostic est le diagnostic ou la détection d'un cancer qui, sans dépistage, n'aurait jamais entraîné de symptômes cliniques ou de décès au cours de la vie d'une personne. Les estimations du surdiagnostic provenant d'études d'observation et de modélisation varient de 10 % à 30 %, selon les méthodes d'étude, mais le panel britannique indépendant* a conclu que pour 10 000 femmes invitées au dépistage à partir de 50 ans pendant 20 ans, environ 681 cancers seront découverts, dont 129 représenteront un surdiagnostic, et 43 décès par cancer du sein seront évités.
* Rapport Marmot : Marmot MG, Altman DG, Cameron DA, Dewar JA, Thompson SG, Wilcox M. The benefits and harms of breast cancer screening: an independent review. Br J Cancer 2013;108:2205-40. doi: 10.1038/bjc.2013.177 pmid: 23744281

Ils ont estimé qu'au Royaume-Uni, environ 3000 femmes sont surdiagnostiquées pour un cancer du sein chaque année, et qu'environ 1000 décès dus au cancer du sein sont évités. Le panel a recommandé que ces informations soient clairement communiquées aux femmes. Le surdiagnostic est un concept difficile à communiquer et à comprendre, notamment parce que les femmes atteintes de cancers surdiagnostiqués ne peuvent pas être identifiées individuellement. Au Royaume-Uni, des informations sur le surdiagnostic sont incluses depuis 2013 dans un dépliant envoyé avec les invitations des femmes à se faire dépister, mais des inquiétudes subsistent quant au fait que le risque de surdiagnostic n'est pas suffisamment pris en compte dans les informations fournies au public par le National Health Service (NHS).
Aux États-Unis, au Canada et en Australie, les femmes sont généralement invitées au dépistage sans recevoir d'informations claires sur le surdiagnostic.
Les données suggèrent que la plupart des femmes ne sont toujours pas conscientes de la possibilité d'un surdiagnostic, les avantages du dépistage dominant largement l'opinion publique.
Cette situation pourrait changer avec le temps, à mesure que les connaissances de la communauté augmentent et que davantage de femmes participent à des essais de désescalade de traitement pour les cancers du sein à faible risque.
Cependant, le fait d'être conscient du surdiagnostic peut accroître la détresse et l'incertitude des femmes diagnostiquées avec un cancer du sein asymptomatique, par rapport aux femmes qui ne sont pas conscientes de cette possibilité.
En effet, ni la femme ni son médecin ne peuvent savoir si ce cancer particulier se serait manifesté sans dépistage et aurait pu entraîner la mort ou s'il serait resté non détecté pendant le reste de la vie de la femme.

Ainsi, les femmes qui ont connaissance d'un surdiagnostic peuvent se demander si le cancer détecté par le dépistage nécessite vraiment un traitement ou si elles subissent un traitement et ses effets secondaires sans aucun bénéfice.
Deux études récentes, l'une portant sur des patientes atteintes d'un cancer de la thyroïde et l'autre sur des hommes atteints d'un cancer de la prostate, ont montré que les patients chez qui un cancer a été diagnostiqué et qui ont choisi de ne pas suivre le traitement recommandé parce qu'ils pensaient avoir été surdiagnostiqués se sentaient extrêmement isolés et anxieuses, certaines participantes se retirant complètement du système de santé.
Réf : Davies L, Hendrickson CD, Hanson GS. Experience of US patients who self-identify as having an overdiagnosed thyroid cancer: a qualitative analysis. JAMA Otolaryngol Head Neck Surg 2017;143:6639.doi:10.1001/jamaoto.2016.4749
Et :
McCaffery K, Nickel B, Pickles K, et al. Resisting recommended treatment for prostate cancer: a qualitative analysis of the lived experience of possible overdiagnosis. BMJ Open 2019;9:e026960.doi:10.1136/bmjopen2018026960


Originalité de l'étude

Les auteurs écrivent : Nous n'avons pas connaissance d'études comparables explorant cette question chez les patientes atteintes d'un cancer du sein, disent les auteurs.
Par conséquent, dans la présente étude, nous avons cherché à comprendre les perceptions et les expériences des femmes qui vivent avec ce qu'elles perçoivent comme un cancer du sein détecté par dépistage possiblement surdiagnostiqué.
Cette étude s'est appuyée sur des entretiens approfondis pour explorer la manière dont les femmes vivent la perception d'un possible surdiagnostic ou surtraitement du cancer du sein.
Dans ce document, le terme "cancer du sein" inclut à la fois le carcinome canalaire in situ (CCIS) et le cancer du sein invasif.

Recrutement des participantes

Des femmes ont été recrutées pour l'étude par le biais d'annonces sur des blogs où le surdiagnostic est discuté ("DCIS411" : http://DCIS411.com et "Even Stars Explode" : https://evenstarsexplode.wordpress.com/) (n=6).
Des patientes ont contacté Pr.Alexandra Barratt par le biais de ses publications sur le thème du surdiagnostic du cancer du sein (n=4).
Enfin un recrutement a eu lieu par le biais des réseaux professionnels des chercheurs (n=2).

Cette approche était nécessaire pour permettre la participation des femmes qui auraient pu être admissibles sans risque de détresse pour les femmes qui n’étaient pas au courant du surdiagnostic du cancer du sein et l'auraient découvert.
Les femmes étaient éligibles lorsqu'elles avaient reçu un diagnostic de cancer du sein détecté par dépistage (défini comme un cancer détecté chez une femme asymptomatique) au moins 6 mois auparavant, et alors qu'elles étaient déjà conscientes de l'idée de surdiagnostic ou de surdétection en relation avec le cancer du sein détecté par dépistage.
Elles devaient avoir 40 ans ou plus au moment du diagnostic et parler couramment l'anglais.
Les femmes chez qui un cancer du sein a été diagnostiqué après une présentation symptomatique, ou qui avaient un cancer avancé au moment du diagnostic, ou encore qui présentaient un risque élevé de cancer, par exemple en raison d'antécédents familiaux importants de cancer du sein, n'étaient pas admissibles.

La compréhension du surdiagnostic par les participants a été vérifiée avant leur entrée dans l'étude afin de confirmer leurs connaissances préalables. Toutes les participantes ont donné leur consentement éclairé pour être interrogées.
Les participantes ont été recrutées dans quatre pays anglophones : Australie, Canada, États-Unis et Royaume-Uni. Cet échantillonnage dans différents pays a permis aux chercheurs de comprendre comment les variations dans la politique et la pratique du dépistage du cancer du sein peuvent affecter les expériences des femmes et leurs réponses à leurs connaissances sur le surdiagnostic.
Par exemple, des informations sur le surdiagnostic sont incluses dans les invitations au dépistage du cancer du sein au Royaume-Uni, mais pas dans d'autres pays, et des programmes universels de dépistage par mammographie financés par le gouvernement existent au Royaume-Uni, mais pas aux États-Unis.

Les femmes ont reçu une fiche d'information sur l'étude et ont répondu à une courte enquête en ligne avant l'entretien. Elles ont fourni des données démographiques, des détails sur leur diagnostic et leur traitement et ont rempli un formulaire de vérification de l'éligibilité comprenant la définition du surdiagnostic et du surtraitement dans leurs propres mots.

Synthèse des résultats, vécu et ressenti des participantes

Les femmes ont décrit diverses expériences personnelles liées à leur diagnostic et aux processus de prise de décision, mais leurs récits présentaient également de nombreux points communs, notamment en ce qui concerne l'identité, les interactions avec les professionnels de la santé, l'incertitude quant aux décisions prises...

Toutes les participantes ont expliqué qu'elles avaient le sentiment que l'approche "standard" du traitement proposée par leurs équipes initiales était inflexible et qu'elles subissaient une pression pour agir de la manière recommandée et attendue.

Lorsqu'on a demandé aux femmes de réfléchir à leur expérience de connaissance du surdiagnostic et du surtraitement et de l'application de ces connaissances à leur situation personnelle, la plupart des participantes ont reconnu que des éléments de leur situation personnelle leur avaient permis de remettre en question leur diagnostic et la prise en charge recommandée et, dans certains cas, d'éviter le surtraitement.

Par exemple, un certain nombre de femmes exerçaient une profession qui les incitait à poser des questions, disposaient de réseaux et de contacts personnels ou professionnels pertinents, d'une assurance maladie privée, ou se décrivaient comme ayant un type de personnalité particulier (c'est-à-dire qu'elles n'étaient pas timides, qu'elles avaient du caractère, qu'elles étaient plus susceptibles de contester l'opinion d'un médecin que la grande majorité des patients), ce qui leur a permis de poser des questions, de trouver des réponses et, en fin de compte, de changer la façon dont elles auraient été traitées.

Dix des 12 femmes ont pris conscience du surdiagnostic après leur diagnostic, dont deux qui l'ont découvert après avoir reçu un traitement. L'une d'entre elles en était consciente avant la mammographie de dépistage, et une autre n'était pas sûre du moment où elle l'a découvert. Plusieurs participantes ont précisé que, bien qu'elles aient entendu parler de la possibilité que les mammographies puissent détecter des cancers non létaux, elles ont acquis une "bien meilleure compréhension" (participante 1) en effectuant des recherches personnelles après leur diagnostic. La plupart des récits des femmes indiquent qu'elles ont commencé leurs propres recherches parce qu'elles avaient le sentiment d'avoir reçu des avis médicaux différents et souvent contradictoires et des informations confuses concernant leur diagnostic. Nombre d'entre elles ont estimé que les informations qu'elles avaient obtenues de leurs équipes cliniques initiales n'étaient pas suffisantes pour répondre à leurs besoins personnels, ce qui les a incitées à poursuivre leur exploration et leurs recherches de manière indépendante.

Une participante s'est sentie "soulagée" parce que cela a confirmé que sa préférence de ne pas subir une mastectomie n'était pas nécessairement une réaction excessive. Les femmes qui se situent à cette extrémité du spectre ont déclaré que le fait d'avoir découvert la vérité a atténué une partie de l'incertitude qu'elles ressentaient, a validé les raisons pour lesquelles elles se sentaient comme elles se sentaient, ont posé les questions qu'elles se posaient et ont vérifié qu'elles n'étaient pas les femmes folles, irrationnelles et en colère comme certains l'avaient indiqué. La participante 7 a eu l'impression qu'on lui avait "lancé une bouée de sauvetage" lorsqu'elle a découvert un blog où les gens discutaient du surdiagnostic.

En revanche, un certain nombre de femmes se sont senties choquées et tristes en apprenant l'existence du surdiagnostic après leur diagnostic et/ou leur traitement, en réalisant qu'elles avaient peut-être enduré ce qu'elles avaient subi inutilement.

Plusieurs des femmes de la cohorte que nous avons étudiée ont exprimé une profonde colère en découvrant qu'elles n'avaient pas été informées de la possibilité de surdiagnostic et de surtraitement avant le dépistage du cancer du sein. Une participante n'a complètement saisi le concept de surdiagnostic et ce que cela pouvait signifier pour sa situation personnelle que 3 ans après son diagnostic et a décrit cette découverte, et l'identification avec celle-ci, comme l'une des expériences les plus douloureuses de sa vie.

Deux des six participantes britanniques avaient été invitées au dépistage avant que l'information sur le surdiagnostic soit incluse dans les brochures de dépistage qui accompagnent les invitations adressées aux femmes britanniques dans le cadre du programme de dépistage du NHS ; pour elles, la prise de conscience du surdiagnostic a été particulièrement douloureuse, car il leur manquait quelques mois pour recevoir la mise à jour de l'information destinée aux patientes, qui mentionnait le surdiagnostic comme un préjudice possible de la mammographie.
"Cela a été particulièrement douloureux... J'avais l'impression d'avoir été prise au dépourvu par un changement de système et qu'en fait le service de dépistage... m'avait envoyé un dépliant qu'il savait ne pas être adapté à l'objectif... ce qui m'a mise encore plus en colère (participante 5)."

La plupart des témoignages des femmes suggèrent qu'elles ont rapidement pris conscience - dès qu'elles ont commencé à poser des questions et à en apprendre davantage sur leur diagnostic, le surdiagnostic et le surtraitement - que leur situation et leur expérience du cancer du sein étaient inhabituelles.
Plusieurs femmes ont décrit les défis que leur diagnostic leur a posé par rapport à leur sentiment d'identité, car elles se sentaient bien et n'avaient pas de symptômes avant de se présenter au dépistage. Certaines ont été surprises de la rapidité avec laquelle elles ont été traitées comme des "malades" du cancer après leur diagnostic.

Beaucoup ont dit avoir eu de la difficulté à s'adapter au fait d'être une "bonne patiente docile" (participante 2) et ont été consternées par les attentes à l'égard de cette identité, surtout les femmes qui, à ce moment-là, se demandaient si le traitement recommandé constituait un surtraitement.

Enfin, plusieurs femmes qui ont découvert le surdiagnostic après le diagnostic ou le traitement se sont entièrement identifiées à la possibilité d'avoir été surdiagnostiquées, et non au fait d'être une patiente ou une survivante du cancer.
Ces participantes ont déclaré qu'elles se sentaient en conflit avec le fait d'être une patiente du cancer, qu'elles luttaient contre l'identité de "patiente du cancer", mais qu'elles étaient incapables d'y échapper ou de nier le fait d'avoir été significativement affectées par un diagnostic de cancer. Cela restait inchangé dans le temps, deux des participants s'identifiant plutôt comme des victimes du système médical.

"N'appelons pas ça une maladie. Je ne suis pas, je ne me sens pas malade... Je ne m'identifie pas à la maladie ou au cancer... survivant, aucun de ces termes. Ils sont juste comme... c'est presque insultant, surtout quand vous vous sentez victime d'un surdiagnostic. Alors vous êtes, c'est une double peine. Parce que maintenant vous êtes une victime dans un sens du système médical... ce problème est un problème créé par la médecine (Participante 6)."

Elles avaient l'impression de ne pas pouvoir s'engager dans des groupes de soutien pour le cancer du sein parce qu'elles ne s'identifiaient pas comme des patientes du cancer.

Résister à la perception d'un surtraitement

Toutes les femmes ont décrit leur stupéfaction lorsqu'elles ont pris connaissance du parcours de traitement recommandé après avoir appris qu'elles avaient un cancer du sein détecté par dépistage (ou détecté de façon fortuite, dans un cas).
Elles ont perçu l'ampleur de la chirurgie recommandée comme étant disproportionnée par rapport à leur compréhension du diagnostic qu'elles avaient reçu et qui "pourrait ne jamais progresser" (participante 11), surtout lorsqu'elles ne ressentaient aucun symptôme.

Une participante, diagnostiquée avec un carcinome in situ (stade dit 0 du cancer), a déclaré qu'elle ne se considérait pas à l'époque comme ayant un "vrai cancer" et qu'il était "absolument ridicule" de lui recommander une mastectomie (participante 6).
........
"Ils me disaient que j'avais besoin d'une chirurgie pour quelque chose qui pourrait ne jamais progresser... J'ai été mise devant ce dilemme... La chirurgie proposée à ce moment-là était une quadrantectomie, ce qui me semblait être une grosse affaire, une chirurgie mutilante pour quelque chose qui pourrait ne jamais progresser, alors j'ai dit non (participante 11)."

La plupart des participantes avaient rencontré des critiques en réponse à leur curiosité et à leurs demandes d'informations supplémentaires pour pouvoir prendre une décision éclairée sur leur plan de traitement.
Elles ont décrit des échanges "inconfortables" (participant 5) lorsqu'elles posaient des questions à leurs cliniciens sur leur diagnostic ou leur surdiagnostic, ou lorsqu'elles remettaient en question les traitements conseillés.
Elles ont également décrit le sentiment grandissant qu'elles prenaient leur vie en main (participante 6), les médecins se montrant "totalement mal à l'aise avec le fait que je choisissais maintenant de ne rien faire", selon ses propres termes (participante 3).
Une participante - qui avait étudié la biochimie - a déclaré qu'elle posait des questions informées et intelligentes à ses médecins et au radiologue, mais qu'elle avait l'impression de ne pas obtenir de réponses, car "ils n'aimaient pas que je pose des questions" (participante 12).

Les femmes ont parlé de la pression qu'elles subissaient pour agir de la manière spécifiée et recommandée, notamment de la part de leur partenaire, de leurs amis et des membres de leur famille. Certaines femmes ont rapporté que leurs demandes pour une approche thérapeutique plus conservatrice n'ont pas été facilement acceptées par les praticiens : une femme a raconté qu'on lui avait dit "vous prenez une très mauvaise décision" lorsqu'elle a choisi de ne pas subir une mastectomie (participante 8). Par conséquent, certaines femmes ont demandé un deuxième avis et, dans certains cas, ont déclaré être heureuses de trouver une autre approche, avec un médecin qui, selon elles, était plus ouvert à la discussion de différentes options et disposé à prendre en compte les données sur le surdiagnostic ou les soins plus conservateurs.

Nos participantes, expliquent les auteurs, ont décrit des situations où elles avaient l'impression qu'on se moquait d'elles, qu'on les traitait comme "une folle" (participante 12), "négligentes... téméraires et arrogantes" (participante 1).
Une participante a rapporté s'être entendu dire qu'elle avait des "problèmes de gestion de la colère" par des personnes sur des forums Internet sur le cancer du sein, qui estimaient qu'il valait mieux "faire confiance au chirurgien, pas à Google" (participante 5).
"Au début, tout le monde me traitait comme une femme difficile parce que je disais que je ne voulais pas de mastectomie, que je voulais un suivi, s'il vous plaît, et qu'il fallait surveiller et voir si ça se développait ou non, parce que j'étais consciente du surdiagnostic et que je ne voulais pas de mastectomie si ce n'était pas absolument nécessaire" (participante 12).
"La clinicienne... était absolument furieuse que j'aie décidé de ne pas subir une mastectomie... elle m'a dit... quel genre d'absurdités avez-vous lues? Que faites-vous ?" (Participante 1)

Plusieurs participantes ont rencontré des réponses similaires lorsqu'elles se sont tournées vers des forums en ligne et des groupes de soutien pour le cancer du sein après s'être trouvées incapables d'avoir les conversations qu'elles souhaitaient avec des professionnels de la santé. Cependant, plutôt que de trouver du soutien, elles ont rapporté s'être senties incomprises et isolées lorsqu'elles ont exprimé leurs préoccupations concernant le surdiagnostic et le surtraitement.
Il est clair que la plupart des femmes se sont senties, à un moment ou à un autre, seules et isolées à cause de la remise en question de leur diagnostic et de leur traitement, et de leurs efforts pour informer d'autres femmes de la possibilité de surdiagnostic et de surtraitement.

Vivre dans l'inconnu

Il est apparu au cours des entretiens qu'un certain nombre de femmes avaient des sentiments de culpabilité et de regret plusieurs années après avoir reçu leur diagnostic et/ou leur traitement, en raison de leur connaissance du surdiagnostic et du surtraitement. Certaines participantes ont exprimé le regret de ne pas avoir été plus conscientes ou de ne pas avoir prêté plus d'attention à ce moment-là.
Elles ont exprimé des regrets pour des décisions prises antérieurement, comme le fait d'avoir passé une mammographie dès le départ.

Toutes les femmes ont mentionné une étape de leur parcours de diagnostic et de traitement au cours de laquelle elles ont eu le sentiment de ne pas avoir donné leur consentement éclairé ; certaines ont dit qu'elles ont réalisé rétrospectivement qu'elles avaient peut-être été effrayées et amenées à prendre des décisions qu'elles n'étaient pas prêtes à prendre. Certaines femmes pensent qu'on leur a refusé des informations cruciales pour permettre un consentement éclairé.
Tout au long des entretiens, les réflexions des femmes sur leurs expériences ont mis en évidence la nature épuisante et solitaire du travail à accomplir pour justifier les choix et les actions qu'elles avaient faits.
Certaines ont dit que, même si elles avaient subi l'intervention chirurgicale recommandée, rien ne les avait convaincues qu'elles en avaient eu vraiment besoin.
Plusieurs autres ont indiqué qu'elles étaient convaincues d'avoir pris les bonnes décisions en matière de gestion en choisissant de ne pas subir une mastectomie.
Beaucoup ont dit qu'elles se demanderont toujours si elles ont pris la bonne décision.

Effets ultérieurs sur la qualité de vie

Un certain nombre de femmes vivent avec des rappels physiques de leur expérience, tels que des douleurs "vraiment pénibles" (participante 4) au niveau des seins, des mutilations, des cicatrices, une anxiété exacerbée, des cordons lymphatiques ou les effets secondaires des médicaments et une "ménopause super chargée" précoce (participante 8) ; des impacts prolongés de cette situation sur leur qualité de vie.
Certaines ont mentionné le stress et le fardeau financier des factures et des rendez-vous médicaux, sans savoir si le cancer devait vraiment être découvert.

Suggestions pour les autres femmes

Il a été demandé à toutes les participantes, lorsqu'elles réfléchissaient à leur expérience personnelle, de donner des conseils sur la manière d'améliorer l'expérience pour d'autres femmes envisageant un dépistage du cancer du sein.

Les réponses se sont portées sur des facteurs individuels tels que la responsabilité du clinicien d'obtenir les préférences de la patiente et de leur donner la priorité, sur des facteurs liés au système de santé, notamment la création d'une opportunité de discussion adéquate sur les avantages et les inconvénients du dépistage avant le rendez-vous de dépistage, et sur des facteurs liés à la société, notamment l'influence d'un changement sociétal dans la façon de penser et d'étiqueter le cancer.

Principales conclusions

Cette étude internationale unique documente l'expérience d'un groupe soigneusement sélectionné de femmes ayant reçu un diagnostic de carcinome in situ ou de cancer du sein invasif.
Ces femmes ont toutes envisagé la possibilité qu'elles aient pu être victimes d'un surdiagnostic de cancer du sein.
Certaines ont estimé avoir été victimes d'un surtraitement et d'autres ont pris des mesures pour éviter le surtraitement.
Notre étude, concluent les auteurs, montre comment le fait d'apprendre l'existence d'un surdiagnostic après un diagnostic de cancer du sein a un impact profond sur l'image que ces femmes ont d'elles-mêmes, sur leurs interactions avec les professionnels de la santé et, pour certaines, sur les profonds remords qu'elles éprouvent à l'égard de leurs décisions et actions passées.
Beaucoup étaient mal à l'aise à l'idée d'être traitées comme des malades du cancer alors qu'elles ne se sentaient pas "malades" et de se voir recommander des traitements qui semblaient excessifs par rapport au diagnostic posé.
Certaines ont éprouvé de la colère à l'idée que des informations essentielles n'étaient pas facilement accessibles et ont eu le sentiment de ne pas avoir reçu un tableau complet du surdiagnostic avant de passer une mammographie de dépistage.
Les résultats soulignent la solitude de cette expérience, les femmes interrogées dans le cadre de cette étude ne disposant que de peu de soutien ou de réconfort.
En décrivant l'expérience de femmes qui s'identifient comme ayant un cancer potentiellement surdiagnostiqué, cette étude - qui illustre les préjudices psychosociaux de l'apprentissage du surdiagnostic après un diagnostic de cancer du sein - apporte une contribution importante à la littérature et à la pratique clinique.

Points forts et limites par rapport à d'autres études

Les auteurs expliquent : Nous savons, grâce à un ensemble substantiel de preuves épidémiologiques, qu'un grand nombre de femmes pourraient être lésées par le surdiagnostic au niveau de la population, mais il s'agit, à notre connaissance, de la première étude à documenter la manière dont les femmes sont personnellement affectées par la possibilité que leur diagnostic détecté par dépistage puisse représenter un surdiagnostic et/ou un surtraitement.
Les récits des femmes montrent l'impact psychosocial négatif significatif de la conscience du surdiagnostic dans le contexte du cancer du sein détecté par dépistage, en particulier lorsqu'elles n'ont pas été prévenues du risque.
Les résultats sont pertinents pour toutes les femmes qui envisagent de participer ou participent à des programmes de dépistage du cancer du sein, leurs cliniciens et les décideurs politiques.

Avec le temps, il est probable que ces questions deviendront saillantes pour un plus grand nombre de femmes, à mesure que la communauté se familiarisera avec le risque de surdiagnostic dans le dépistage du cancer du sein.
Les recherches biologiques futures permettront peut-être de déterminer avec plus de précision le pronostic des cancers du sein détectés par dépistage.
Il est important de réfléchir à la meilleure façon d'informer les individus sur le risque de surdiagnostic lors de la mise en place de programmes de dépistage.

En attendant, répètent les auteurs, nous recommandons de réfléchir à la manière de mieux informer les femmes sur la possibilité de surdiagnostic avant qu'elles ne subissent une mammographie de dépistage, afin d'éviter la détresse des femmes qui sont surdiagnostiquées et le découvrent plus tard.


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Et si on changeait de vocabulaire ?

31 mai 2022

https://philarchive.org/archive/LARCDS

L'article ici défend que le phénomène de surdiagnostic est lié à la fois à notre connaissance grandissante du cancer, au fait que ces nouvelles connaissances causent des biais dans les processus de dépistage qui sont conduits en vue de trouver un cancer, mais aussi à notre approche du cancer et au vocabulaire médical associé.

Deux types de cancer ont été retenus par les auteurs comme particulièrement exemplaires : le cancer papillaire de la thyroïde et le carcinome in situ du sein.

Au début il convient de s'accorder sur ce que nous considérons comme maladie, l’autrice (étudiante au baccalauréat en philosophie (Université de Montréal)) propose une définition de dysfonction qui, pour être préjudiciable, doit l’être autant pour le patient qu'être considérée comme telle par la communauté scientifique faisant autorité.

Rappel du surdiagnostic

La définition du surdiagnostic est, rappelons-le, la découverte d'une anomalie qui, si elle n'avait jamais été décelée, n'aurait entraîné aucun dommage pour le patient. C'est une découverte inutile mais qui va entraîner injustement le patient vers une cascade d'examens supplémentaires et de procédures thérapeutiques dont il aurait pu se passer et qui, en plus, peuvent lui apporter des dommages que la non-découverte n'aurait jamais occasionnés.

De nombreuses causes sont à la source de surdiagnostics :

  • Les taux plus élevés d’examens (fréquence ou utilisation accrues de tests dans des groupes à faible risque de maladie),
  • La sensibilité accrue des tests dont nous disposons et le désir du médecin ou du patient de ne pas échapper à un diagnostic,
  • La définition plus élargie des pathologies (abaissement des seuils biologiques auxquels on décrète un diabète ou un taux de cholestérol pathologique, ou un état d'hypertension artérielle).
  • Les incitatifs financiers (p. ex. rémunérations versées aux médecins pour remplir des objectifs de santé publique ; et actuellement projets de rémunérations des patients se soumettant à un dépistage; à ce propos lire : https://cancer-rose.fr/2022/01/11/incitations-financieres-pour-le-depistage/    

 Il devient donc important de questionner la pertinence des soins prodigués, puisque le surtraitement est une conséquence très fâcheuse de tout surdiagnostic.

Les solutions envisagées

1° Information et décision partagée

L'autrice écrit :

"L’approche par prise de décision partagée (PDP) est cohérente avec une approche hybride de la santé et de la maladie, puisqu’elle permet d’identifier à la fois les inquiétudes du médecin traitant, soutenues par les évidences médicales, et les préférences, craintes et valeurs du patient. L’approche par prise de décision partagée nous semble être une approche à privilégier puisqu’elle valorise non seulement l’autonomie du patient, mais aussi un consentement éclairé."

Nous en parlons depuis longtemps, ici : https://cancer-rose.fr/2020/09/08/information-objective-et-moindre-soumission-des-femmes-au-depistage/
et ici : https://cancer-rose.fr/2019/06/04/pourquoi-il-faut-prendre-dabord-une-decision-eclairee-avant-de-recourir-au-depistage/

La décision partagée avec prise en compte des préférences des patients fait partie du trépied de la médecine basée sur les preuves. Nous évoquions cette notion ici : https://cancer-rose.fr/2021/05/22/prevention-quaternaire/
C'est une vision moderne de la médecine, éloignée d'un paternalisme médical qui confisque la décision éclairée au patient. Elle débouche sur la création d'outils d'aide à la décision qui permettent une schématisation de la balance bénéfices-risques d'une procédure de santé de façon plus accessible pour tout patient, quel que soit son degré d'éducation et de littératie en santé.

L'autrice ajoute encore à ce propos : "Il y a lieu d’envisager la possibilité d’un surdiagnostic dans la prise de décisions cliniques avant de prescrire un examen de dépistage ou de diagnostic, et il importe de communiquer la possibilité d’un surdiagnostic dans la prise de décisions conjointe avant que les personnes s’engagent dans une cascade de dépistages.....
Une étude américaine (Rogers, W. A. (2019), “Analyzing the ethics of breast cancer overdiagnosis: a pathogenic vulnerability”, p. 135) faite auprès de 300 femmes ayant été invitées à faire une mammographie a indiqué que seules 8,4% de ces femmes ont été informées de la possibilité d’un surdiagnostic, alors que 80% d’entre elles avaient explicitement demandé à leur médecin d’obtenir toutes les informations nécessaires".

Un autre moyen de limiter le surdiagnostic et de décourager les tendances à la recherche effrénée de lésions dans des examens de routine demandés à des patients asymptomtiques, est :

2° La modification du vocabulaire autour du cancer

 a) le cancer de la thyroïde

L'avènement de l'échographie thyroïdienne prescrite en masse a largement favorisé la sur-détection de petits cancers papillaires peu agressifs, mais qui, une fois découverts, n'échappaient pas à la chirurgie. Le surdiagnostic pour ces lésions est massif ; lire : https://cancer-rose.fr/2020/06/05/le-surdiagnostic-du-cancer-de-la-thyroide-une-preoccupation-feminine-aussi/
On constatait alors la très forte hausse du nombre de petits cancers papillaires de la thyroïde (forme la plus fréquente et la moins dangereuse), et ce depuis les années 80-90.

Le préjudice psychologique du simple mot "cancer" dans ce contexte ne doit pas être sous-estimé, explique l'autrice.
Dans le cas du cancer de la thyroïde la modification du vocabulaire médical pour classer ces microcarcinomes papillaires simplement comme « lésions micropapillaires peu évolutives », est une modification qui encourage davantage une surveillance de ces lésions plutôt que le recours immédiat à une chirurgie mutilante, excessive et définitive. En effet jusqu'à présent la majorité des patients subissaient une thyroïdectomie plus ou moins complète, alors qu'on s'oriente davantage actuellement vers ce qu'on appelle la "surveillance active"pour certaines lésions dont on sait leur faible pouvoir évolutif.
"Lors d’une étude conduite en 2016 (Nikiforov, Y. E. et al. (2016), “Nomenclature Revision for Encapsulated Follicular Variant of Papillary Thyroid Carcinoma: A Paradigm Shift to Reduce Overtreatment of Indolent Tumors”, p. 1023.)" explique l'autrice,  "la refonte du vocabulaire médical lié au diagnostic du cancer de la thyroïde a permis aux patients participants d’éviter d’importantes conséquences du surdiagnostic. En effet, en recatégorisant les microcarcinomes papillaires comme "néoplasme thyroïdien folliculaire non invasif avec des caractéristiques nucléaires papillaires (NTFNIP)", les patients ont pu éviter de devoir souscrire à des chirurgies invasives (thyroïdectomie complète) et à des traitements de radiothérapie."
Lire:https://stringfixer.com/fr/Noninvasive_follicular_thyroid_neoplasm_with_papillary_like_nuclear_features

Le processus de décision partagée apparaît d'autant plus important, afin de donner des explications nuancées au patient et lui laisser une marge de manoeuvre pour ses choix.

b) Le carcinome in situ du sein

Le carcinome in situ, lésion qui ne franchit pas la paroi du canal galactifère du sein, alimente de façon importante le surdiagnostic en matière du cancer du sein, et les conséquences sont importantes car ces lésions sont traitées comme des "vrais cancers" par chirurgie et radiothérapie. On sait que le traitement par chirurgie et radiothérapie des carcinomes in situ n'a pas réduit le taux des cancers invasifs.
Toutes les explications sont à trouver dans l'article dédié : https://cancer-rose.fr/2019/09/04/quest-ce-quun-carcinome-in-situ/

D'une part les programmes de dépistage nationaux donnent l'impression à une grande majorité de femmes que les mammographies à partir de 50 ans sont obligatoires, d'autre part les politiques de santé publique font la promotion de ces dispositifs de santé et contribuent à dramatiser le cancer du sein en alimentant la peur, souvent avec des slogans angoissants et coercitifs.

Comme pour la thyroïde, certains scientifiques estiment que le terme « carcinome » dans l’expression « carcinome in situ du sein» est trompeur et devrait être abandonné (Mulcahy N. Take Carcinoma Out of DCIS and Ease O Treatment. Jan 21, 2010. In : Medscape. [En ligne : https://www.medscape.com/viewarticle/715586]).

Ces « in situ », aussi appelés « stade 0 du cancer », ne sont pas menaçants pour les femmes dans leur très grande majorité. Ils ne sont même pas saisis dans le comptage des nouveaux cas de cancers dans les rapports épidémiologiques officiels. Pourtant, dans la pratique ils sont traités comme de véritables cancers (chirurgie doublée éventuellement de radiothérapie). Il y a donc un véritable décalage entre leur non-prise en compte officielle d’un côté et la façon dont ils sont vus et traités par les praticiens (oncologues et chirurgiens) de l’autre, alors que le carcinome in situ est un candidat possible pour la simple gestion par surveillance active.

c) le vocabulaire militaire dans le champ du cancer

Des métaphores guerrières sont souvent utilisées : " se battre contre un cancer", "vaincre le cancer", "succomber au cancer", "arsenal thérapeutique" " lutter et survivre au cancer", etc....
L'autrice dans sa thèse défend l'idée que la métaphore militaire réitère constamment la difficulté et la souffrance liées au cancer. Ces choix sémantiques contribuent à dramatiser le cancer et à encourager les méthodes de prévention drastiques conçues en vue de trouver un cancer, de l'identifier et de le détruire à tout prix et dans tous les cas, quoi qu'il en coûte, sans distinction entre les lésions indolentes ou agressives.

Pour les auteurs, cette rhétorique militaire contribue à une "culture de la peur", en diminuant la culture de la peur associée au cancer, autant de la part de la communauté scientifique que de la part des patients, il serait possible de tendre vers davantage de traitements de surveillance, et de mieux cibler les populations pour lesquelles des dépistages spécifiques sont bénéfiques.

Conclusion

Les patients ne sont pas des guerriers aux ordres d’un commandement supérieur que serait le corps médical et ses injonctions à toujours plus de dépistages.

La culture de la peur infligée aux populations par des slogans comme « chaque jour compte », « le cancer frappe à toutes les portes », ou « le dépistage précoce sauve la vie », au sophisme indigent, entraîne dans la société une sur-représentation du risque de contracter un cancer, une surestimation du bénéfice des dépistages avec une sous-estimation, voire même un recel volontaire des risques et inconvénients des dépistages systématiques, pourtant massifs, comme nous l’apprennent maintenant des données scientifiques récentes et mondiales, tout cela contribue à du surdiagnostic qui s'auto-alimente par un succès apparent de toujours plus de détection.

La sémantique militaire et les dénominations abusives de "cancers" pour des lésions ne mettant pas en danger la vie des personnes contribue à la fois à l'augmentation du niveau d'angoisse global de la société et au surdiagnostic, vrai fléau de la médecine post-moderne.

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Le surdiagnostic : La pandémie silencieuse de l’Occident ?

25 mai 2022

Achilleas Koumpos-Fanourios Perros-Department of History and Philosophy of Science, National and Kapodistrian University of Athens, Athens, Greece-Public Health and Toxicology. 2022;2(1):4. doi:10.18332/pht/145733.
http://www.publichealthtoxicology.com/Overdiagnosis-The-silent-pandemic-of-the-West-,145733,0,2.html

Public Health and Toxicology  est une revue en libre accès évaluée par des pairs, dans laquelle s'expriment cette fois des auteurs du département d'histoire et de philosophie des sciences de l'université d'Athènes ; ils nous livrent leurs considérations sur le surdiagnostic, une épidémie, selon eux, dans les pays industrialisés.

Nous allons restituer, traduits, les propos majeurs des auteurs.

Résumé

Un phénomène intense et répandu des sociétés occidentales modernes est le recours à la médecine préventive afin de se maintenir en bonne santé. Bien que cela semble très logique et puisse avoir une base scientifique solide, puisque ceci reflète les recommandations de la communauté médicale, diverses questions qui nécessitent une plus grande attention se posent à ce sujet.
Des questions seront abordées dans cet article comme: " qu'est-ce qu'une bonne santé ? ", " qu'est-ce qu'un problème médical ? ", " que recherchons-nous exactement lors des examens médicaux ? ", et " quelle est la relation entre la médecine, et la société et ses pratiques ? "

Introduction

Dans son ouvrage intitulé "Less Medicine, More Health" (moins de médecine, plus de santé), le célèbre médecin et auteur Welch[1] affirme que "plus nos technologies de diagnostic sont capables de détecter des anomalies minimes au niveau de l'anatomie, de la physiologie, de la biochimie et du génome, plus les détections inattendues se multiplient, ce qui n’est pas si étonnant".

Cette augmentation de la capacité diagnostique de nos techniques s'accompagne d'un recours de plus en plus fréquent à des examens préventifs chez des personnes qui ne sont pas forcément malades dans les faits, mais qui, dans ce contexte, sont "potentiellement" malades. Avec une rhétorique bien développée sur le maintien de la santé et l'utilisation systématique des statistiques, une partie de la population finit par devenir "potentiellement" malade. Parallèlement, dans de nombreux cas, les données et les images obtenues avec diverses techniques ne sont pas suffisamment claires dans ce qu'elles reflètent du phénomène complexe et multifactoriel qu'est la vie.

Commentaires

La pratique médicale

Selon Hippocrate, "mieux vaut prévenir que guérir", mais la réalité médicale actuelle n'a pas grand-chose à voir avec celle de l'époque d'Hippocrate. Si tel était le cas, la "théorie humorale" hippocratique et les traitements hippocratiques tels que les saignées, les purges et les laxatifs seraient encore utilisés pour traiter toutes les maladies humaines. Le principal agent pathogène de la médecine hippocratique était considéré comme la perturbation de l'équilibre entre l'homme et son environnement naturel mais aussi avec sa biotique quotidienne correspondante (alimentation et habitudes)[2].

En améliorant le mode de vie et l'alimentation, c'est-à-dire l'interaction avec l'environnement dans lequel il vit, l’humain préviendrait les maladies qui sont l'expression de cette mauvaise relation avec son environnement. L'approche hippocratique de la maladie était l'expression des perceptions et pratiques sociales de son époque.
Depuis lors, la vision de la maladie, en tant que telle, a changé. Son approche est aujourd'hui plus technique, reflétant l'orientation technologique des sociétés modernes ainsi que son intégration dans le modèle productif dominant. Dans ce contexte, pour maintenir une bonne santé et dans l'espoir de prolonger l’espérance de vie, les examens préventifs ont augmenté de façon spectaculaire.

Le danger de la découverte fortuite

Finalement, lorsque l'on découvre quelque chose, il est très difficile d'arrêter de chercher, ce qui conduit inévitablement à traiter et à surtraiter. Et là commencent les véritables dangers, car un traitement inutile peut nous nuire. Le surdiagnostic inclut des causes telles que l'hypertension légère, l'autisme, la ménopause, l'ostéoporose, le diabète de type II, le cancer et le contrôle des gènes. En ce qui concerne les maladies psychiatriques, nous rencontrons les mêmes problèmes, voire des problèmes plus importants, car les médecins rajoutent continuellement de nouvelles maladies à la panoplie de traitements.

Définition

Selon la définition, le surdiagnostic se produit lorsque des individus sont diagnostiqués avec des conditions qui ne provoqueront jamais de symptômes ou de décès[3]. On pourrait également affirmer que le surtraitement est un effet secondaire de la précision des méthodes de diagnostic. Les possibilités et la précision des méthodes de diagnostic se sont considérablement améliorées au cours des dernières décennies et ont ouvert de nouvelles perspectives à la médecine.  Les nouvelles méthodes de représentation de la santé, associées à la manière dont le patient se présente, apportent une assurance et une sécurité sans précédent au travail du médecin ( et à son autorité).

La "passion du diagnostic"

Mais qu'est-ce qui est exactement représenté ? Quel est le rapport entre la représentation et l'état fonctionnel réel du "patient" potentiel ? A quelles normes et conditions cette représentation est-elle comparée ? Dans la médecine moderne, nous ne nous concentrons pas sur un seul symptôme, mais effectuons des examens supplémentaires minutieux sur d’autres en l'absence de toute forme d'association entre ce symptôme et les autres systèmes. C'est ce qu'on appelle la "passion du diagnostic", un phénomène médical qui touche surtout les jeunes médecins. Il s'agit essentiellement de la peur de ne pas accorder suffisamment d'attention à une situation et de perdre son patient.

Malheureusement, à l'époque des capacités technologiques particulièrement accrues en matière d'imagerie et de contrôles biochimiques, la passion diagnostique ( ex : le diagnostic précoce par des examens de routine) se répercute également sur les personnes qui ne présentent pas de symptômes et qui ont tout simplement peur de les ressentir à l'avenir. On peut se poser les questions suivantes : que représente exactement cette imagerie avec ces techniques de diagnostic ; par rapport à quoi cette imagerie doit-elle être comparée ? La passion du diagnostic transforme progressivement l'individu en patient. Combien de personnes sont prêtes à subir un traitement qui ne leur sera d'aucune utilité, mais qui pourra aussi mettre leur vie en danger ?

Un exemple

Prenons un cas nous permettant de comprendre que la médecine ne dit pas toute la vérité. Le cholestérol est l'exemple le plus approprié, probablement parce que de nos jours, les "statines" ne sont pas seulement des simples médicaments, mais un mode de vie.
Dans la huitième édition de la "pathologie de Harrison" en 1977 (sorte de Bible de la médecine interne), la limite normale du cholestérol était de 300 mg/dL et seulement ceux qui la dépassaient devaient suivre un traitement.
Progressivement, en ajoutant des facteurs de risque (hypertension, tabagisme, coronaropathie), avec la distinction du cholestérol en bon et mauvais, avec la pléthore d'investigations et les avis des spécialistes, la limite normale du cholestérol est descendue à 200 mg/dL. Qu'est-ce qu'a signifié exactement la réduction du seuil de cholestérol de 240 à 200 mg/dL ? Eh bien cela a eu pour effet de transformer 42 millions d'Américains dans des clients potentiels[4]. Les grands gagnants sont les sociétés pharmaceutiques. À lui seul, le Lipitor (la statine la plus connue), représentait pour le laboratoire (Pfizer) un chiffre d'affaires annuel de 15 milliards de dollars US, il s’agissait de la formulation abusive la plus réussie de tous les temps[5].(Le Lipitor a perdu son brevet en 2011, ndlr)

Big Science

La manière dont la science est exercée dans le domaine des biotechnologies et par les entreprises pharmaceutiques au cours des deux ou trois dernières décennies correspond au plus près de ce qui est appelé par les auteurs « Big Science »[6].
Les grands financements impliquant les gouvernements des États et les grandes politiques, où la protection des intérêts des entreprises et des pays est une véritable stratégie, constituent la Big Science.

Mais les experts commettent aussi des erreurs, délibérément ou non.

Par exemple, en reprenant l'exemple du cholestérol, jusqu'en 1998, la limite du cholestérol normal était de 240 mg/dL. Puis une étude [7] a constaté que ceux qui présentaient un taux de cholestérol entre 228 et 184 mg/dL avaient moins de risque d'épisode coronarien aigu. Sur une période de cinq ans, 5% des patients qui n'ont pas reçu de statines ont eu un épisode cardiaque, contre 3% des patients sous statines.
En effet, il s'agissait d'une réduction de 40 % des épisodes coronariens pour les personnes prenant des statines. Mais ce n'est que la moitié de la vérité. L'autre moitié est la suivante : le bénéfice n'est que de 2 % (5 % - 3 % = 2 %), ce qui signifie que sur 100 patients prenant des statines, seuls deux en bénéficieront et les 98 autres n'en bénéficieront pas[8].
Et il faut également prendre en considération les risques des effets secondaires des médicaments, au temps passé pour les prescrire, au coût, etc.
Un médecin, par crainte d'un mauvais diagnostic ou en raison d' intérêts financiers avec une entreprise pharmaceutique, peut recommander le traitement au patient. Pour autant, il ne lui aura fourni que la moitié de la vérité.

Le problème supplémentaire c'est que l'artifice des statistiques est facilement communiqué au grand public par des journalistes ou des "spécialistes" qui expliquent au public que tel ou tel médicament, ou tel ou tel traitement, réduit d'environ 40 % les complications ou améliore la santé. Bien entendu, ils ne mentionnent rien de la multitude de personnes qui doivent subir le traitement pour qu'un patient, et un seul, puisse en bénéficier (ce qu'on appelle le NST, ou nombre de sujets à traiter (Number Needed to Treat NNT en anglais) pour qu'une personne puisse bénéficier du traitement).

Ce qu'il est essentiel de comprendre, c'est qu'un taux élevé de cholestérol total n'est pas un "problème de santé" nécessitant un traitement, mais un facteur de risque parmi d'autres qui augmente les risques de maladie cardiaque ou d'accident vasculaire cérébral. Après tout, le phénomène de la vie - et la question de la santé qui s'inscrit dans le phénomène de la vie - est multifactoriel et à plusieurs niveaux ; il ne semble pas être caractérisé par des liens de causalité immédiats et directs, mais plutôt par des dynamiques probabilistes correspondantes.

Le surdiagnostic en médecine.

Nous ne pensons pas que la médecine moderne est totalement « bonne », disent les auteurs. Selon eux, si nous ne sommes pas vigilants, la médecine peut nous être préjudiciable. Aujourd'hui, des scientifiques et des chercheurs indépendants mettent en lumière l'énorme problème du surdiagnostic, qui a commencé à frapper les sociétés depuis les années 1970 comme une pandémie silencieuse. Le surdiagnostic, en tant que partie intégrante de la "médicalisation" généralisée de la vie, cible les personnes en bonne santé et asymptomatiques, qui, sous prétexte de risques (qui se produiront inévitablement à un moment donné dans le futur), devront se soumettre à des examens médicaux.

Les examens complémentaires de diagnostic conduisent à leur tour à des interventions qui « soignent » généralement quelque chose qui n'aurait jamais provoqué de symptômes ou de décès. Nous savons aujourd'hui que 60 % des hommes de plus de 80 ans sont atteints du cancer de la prostate mais mourront d'une autre cause[9] [10]. Nous constatons également, expliquent les auteurs, qu'en Occident, les taux de cancer de la thyroïde, de mélanome et de cancer du sein ont augmenté, alors que les décès dus à ces cancers sont restés relativement stables par rapport à 1975[11]. La Fig 1 compare le taux d'incidence du cancer du sein chez la femme et du cancer de la prostate chez l'homme.

Dans les graphiques du haut, on peut voir qu'il y a eu une augmentation de l'incidence et une légère réduction des décès liés au cancer (mortalité). Alors que dans les graphiques du bas, on peut voir que l'augmentation des diagnostics coïncide avec la diffusion de la mammographie et du test de l'antigène prostatique (PSA) (zone colorée). Ce phénomène peut s'expliquer de deux manières : soit il y a eu une véritable augmentation des cancers, soit il y a eu un surdiagnostic. Or, la stabilité du cancer du sein métastatique plaide en faveur du surdiagnostic.
En fait, nous n'avons pas une véritable augmentation des cas de cancer mais plutôt des surdiagnostics. Le même schéma se répète pour presque tous les cancers. L'augmentation des nouveaux diagnostics de cancer est due à un dépistage meilleur et plus précis (c'est à dire les biotechnologies avancées), à la médecine défensive * et à l'amélioration de nos capacités financières. Cette augmentation du nombre de détections est également due au fait que nous demandons davantage de soins par le biais d'examens et, enfin, due à notre peur du lendemain.
*(ndlr : médecine défensive fait référence à la pratique consistant à recommander un test diagnostique ou un traitement médical qui n'est pas nécessairement la meilleure option pour le patient, mais qui sert principalement à protéger le médecin contre le patient en tant que demandeur potentiel) 

Mais si nous considérons que pendant environ 65 ans de notre vie, nous serons en bonne santé (années de vie en bonne santé - Eurostat), ce qui représente environ 81 % de l'espérance de vie, alors nous n'avons aucune raison de céder à nos peurs et de nous précipiter chez les médecins, dans les centres de diagnostic et les hôpitaux en absence de signes ou de symptômes.

L'information

Si nous avons des symptômes, c'est que nous avons donc un problème - c'est du bon sens.

Mais si les médecins insistent pour que nous fassions des tests préventifs/diagnostiques alors que nous n'avons rien, ils doivent alors expliquer les risques et les complications d'un test préventif/diagnostique (test de dépistage).
Si les médecins n'informent pas correctement et méthodiquement les patients sur les problèmes du surdiagnostic, alors, il y aura de la place pour le désaccord, et un besoin de critiques, et il semblera logique que la société se tourne vers la médecine alternative et alimente toutes sortes de négativité et de scepticisme. La confiance de la société dans la communauté médicale est ébranlée. La crédibilité de la science est mise à mal.

"Moins de médecine, plus de santé ", les choses semblent aller dans ce sens, même si les entreprises pharmaceutiques (avec 500 milliards de dollars de chiffre d'affaires par an) mènent une bataille acharnée pour amoindrir notre rôle, et pour que nous ayons moins de pouvoir (sur notre santé).

Conclusion

La vraie médecine, la bonne médecine, est celle de la "médecine des signes et des symptômes", de la vaccination des enfants, et non la "médecine de laboratoire", disent les auteurs.

Pourtant, cette "bonne" médecine n'est pas aussi lucrative que la seconde,  qui est une médecine diagnostique aveugle en l'absence de symptômes, de traitements qui ne guérissent que des valeurs supérieures à des seuils, d'interventions qui sont promues par les industries qui vendent les robots et les machines, autrement dit la médecine de la "peur et du profit".
Aujourd'hui, la médecine lucrative est celle qui vend de la santé comme un produit, expliquent les auteurs, ou plus précisément, qui vend la fragilisation normale du corps qui survient inévitablement avec le temps.
Elle vend une fragilisation normale, disent-ils, après l'avoir d'abord "définie" comme une maladie. Ainsi, cette médecine ne se soucie que du profit, et non pas, comme elle l'invoque, des emplois qu'elle offrirait et de sa contribution à la réduction du taux de chômage, même si les entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques utilisent cet argument. L'amélioration de la santé de la population et la réduction du chômage sont deux objectifs différents, et ils doivent être traités de manière différente, à l'aide d'interventions diverses. Le but de développement commercial ne sanctifie pas les formulations pharmaceutiques ou les machines médicales, comme un « oxymètre domestique ».

Bien sûr, nous ne devons pas éviter les médecins lorsque nous sommes malades.
Le problème du surdiagnostic commence avec ce que nous faisons quand nous sommes sains, et dans quelle mesure nous nous exposons à des risques en recherchant des choses, alors que nous sommes asymptomatiques. La recherche d'une maladie cachée ne nous expose-t-elle pas à un plus grand risque, puisque de nombreuses "maladies" ne sont pas destinées à nous nuire ?

Le jeu aveugle des probabilités, qui est le jeu du diagnostic précoce, doit-il être remplacé par ce que nous pouvons faire activement, comme arrêter les mauvaises habitudes, par exemple arrêter de fumer, adopter une meilleure alimentation, commencer à faire de l'exercice, maintenir un poids normal, ou éviter les comportements à risque (excès de vitesse au volant), etc.
(ndlr : On estime que s'il n'y avait eu aucune réduction du tabagisme, il n'y aurait eu pratiquement aucune réduction de la mortalité globale par cancer, ni chez les hommes ni chez les femmes, depuis le début des années 1990.)

Pour les auteurs, le plus grand problème de la médecine moderne, avec ses ramifications philosophiques, scientifiques, individuelles (mentales), sociales, éthiques, légales et économiques, c'est le surdiagnostic.

Références


[1] Welch G. Less Medicine, More Health: 7 Assumptions That Drive Too Much Medical Care. Beacon Press; 2015.

[2] Vegetti M. History of Ancient Philosophy. Travlos Publications; 2003.

[3] Welch G. Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health. Beacon Press; 2012.

[4] Schwartz LM, Woloshin S. Changing disease definitions: implications for disease prevalence. Analysis of the Third National Health and Nutrition Examination Survey, 1988-1994. Eff Clin Pract. 1999;2(2):76-85.

[5] Moynihan R, Cassels A. Selling Sickness. Allen & Unwin; 2005.

[6] Capshew JH, Rader KA. Big Science: Price to the Present. Osiris. 1992;7:3-25.

[7] Downs J, Clearfield M, Weis S, et al. Primary Prevention of Averestatin In Men and Women With Average Cholesterol Levels. JAMA. 1998;279(20):1615-1622. doi:10.1001/jama.279.20.1615

[8] Welch G. Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health. Beacon Press; 2011.

[9] Welch G. Less Medicine, More Health: 7 Assumptions That Drive Too Much Medical Care. Beacon Press; 2015.

[10] Welch G. Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health. Beacon Press; 2011.

[11] Carroll AE. The High Costs of Unnecessary Care. JAMA. 2017;318(18):1748-1749. doi:10.1001/jama.2017.16193


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Evaluation de l’information sur le dépistage, situation en Italie, parallèle français, et espoir…

Synthèse Dr C.Bour, 11 mai 2022

https://bmcwomenshealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12905-022-01718-w

Selon les auteurs de cette étude italienne publiée dans BioMed Central (BMC, revue scientifique) le 22 avril 2022, les informations portant sur le surdiagnostic ont augmenté de façon notable en 2021 par rapport à 2014.
Cependant, la fréquence de ces informations dans les documents destinés aux femmes était encore trop rare et trop faible, probablement parce que c’est à la fois le risque le plus récent et le plus nocif pour les femmes.
Tous les responsables sanitaires ne sont pas au courant ou suffisamment vigilants sur le risque du surdiagnostic, selon les auteurs, et lorsqu'ils le sont, ils ont tendance à éviter de déclarer l’information dans des documents publics, de peur de dissuader les femmes de se soumettre à un dépistage. Ou alors encore, l'information sur le surdiagnostic n'est pas claire.

Difficile de ne pas trouver un parallèle avec la situation en France de l'information.

Cet état d'une information aux femmes insuffisante persiste pour de nombreuses raisons. L’une des justifications les plus fréquemment citées est que l'apport de renseignements sur les méfaits potentiels du dépistage pourrait réduire l'adhésion et la participation au dépistage.

Méthode et résultats

L'information des femmes sur la balance bénéfices-risques étant encore fort biaisée, F.Atténa ( (Département de médecine expérimentale, Université de Campanie "Luigi Vanvitelli") et ses collaborateurs ont pris le parti d'évaluer des documents adressés au grand public féminin et publiés sur internet par les services de santé publique nationaux et régionaux italiens. 
Les informations sur les faux positifs et les faux négatifs, sur les faux positifs prouvés par biopsie, sur le cancer d'intervalle, sur le surdiagnostic, sur l'exposition aux rayonnements et sur la diminution du risque de mortalité ont été analysées. De plus, des données quantitatives ont été recherchées.

La situation de 2021 a été comparée à celle de 2014.

Le surdiagnostic et les résultats faussement positifs prouvés par biopsie étaient les risques du dépistage qui étaient les moins signalés (20,1 % et 10,4 %). 

Par rapport aux informations de 2014, celles de 2021 ont montré quelques améliorations. Les améliorations les plus marquées concernent le surdiagnostic, les déclarations de cet effet adverse en effet sont passées de 8,0 à 20,1 %.
Concernent le nombre de faux positifs prouvés par biopsie, il y a aussi une augmentation de l'information qui est passée de 1,4 à 10,4 %. 

Mais les données quantitatives sont restées rares en 2021.

Les auteurs concluent sur le constat d'améliorations modérées de l'information observées de 2014 à 2021. Cependant, les informations sur le dépistage du cancer du sein dans les documents destinés aux femmes publiés sur les sites Web italiens restent encore trop rares.

Une précédente étude italienne de 2020 choquante

Nous nous en étions émus en septembre 2020 : cette étude économique d'auteurs italiens expliquait comment manipuler de façon efficace les femmes pour les faire participer toujours plus au dépistage organisé du cancer du sein par mammographie. Les auteurs alors se félicitaient dans un cynisme confondant de l'efficacité de techniques de manipulation : en escamotant l'information des femmes dans les lettres d'invitation, en insistant sur un effet négatif et un potentiel danger de ne pas participer au dépistage, en "limitant la surcharge cognitive des femmes" (sic), on parviendrait à augmenter significativement la participation aux dépistages.

Ce genre d'études dénuées de toute préoccupation d'éthique peut expliquer, entre autres, la persistance de la désinformation des femmes et des biais dans l'information, biais toujours renouvelés, comme cela est constaté dans cette étude du BMC dont nous parlons.

Une problématique commune à beaucoup de pays, française aussi

Des auteurs danois ont eu pour but d'analyser comment les autorités sanitaires peuvent influencer les citoyens de manière subtile pour les amener à participer à des programmes de dépistage du cancer : https://cancer-rose.fr/2021/04/20/les-methodes-dinfluence-du-public-pour-linciter-aux-depistages/
Les chercheurs ont isolé et analysé plusieurs "catégories d'influence", c'est à dire plusieurs méthodes qui permettent de pousser le public à se soumettre aux dépistages.

Dans un tableau systématique nous constatons que les biais d'information sont utilisés dans de nombreux pays, dans lesquels nous retrouvons des pays européens comme l'Italie, corroborant le constat de cette étude du BMC, l' Espagne et aussi la France, où l'information biaisée de l'Institut National du Cancer (INCa) est présente dans deux des catégories systématiques. Voir le tableau : https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2021/04/nouveau-tableau.pdf

Le mépris de l'INCa pour l'information aux femmes trouve son point culminant dans la qualification de la controverse scientifique du dépistage de "fake-news". (Cf https://cancer-rose.fr/2021/06/24/les-informations-independantes-en-sante-taxees-de-fake-news-cancer-rose-monte-au-creneau/)

Un espoir d'amélioration et de prise en compte du surdiagnostic

Une prise de position de sociologues français sur les "chantiers de la santé" du prochain gouvernement est à lire dans l'article ci-dessous ; ils s'alarment du surdiagnostic des dépistages organisés au chapitre "Prévention", dans le média 20Minutes : Les principaux chantiers du prochain ministre de la Santé

Nous pouvons y lire :

 « Il faut se méfier des dépistages organisés, ça peut générer du surdiagnostic, critique Frédéric Pierru (docteur en science politique, sociologue au CNRS, chargé de recherche (CR-CNRS), travaille au Centre d'études et de recherches administratives politiques et sociales ( CERAPS), rattaché à l'Université de Lille). C’est une vision individualiste, médicalisée et pauvre de la prévention. » Lui estime qu’il serait plus efficace de remettre des moyens dans les centres de Protection maternelle et Infantile (PMI), la médecine scolaire, celle du travail…

« Faire une prévention efficace, ce serait s’intéresser à l’alimentation, au stress, à l’alcool… » , renchérit Daniel Benamouzig (sociologue, Directeur de recherche au CNRS, titulaire de la Chaire Santé de Sciences Po et chercheur au Centre de Sociologie des Organisations (CNRS et Sciences Po)). Or on sait ce président peu propice à s’opposer aux lobbys de l’alcool ou des pesticides. La santé, et en particulier la santé publique, comme la transition écologique, est un travail de longue haleine. Pas évident de faire ses preuves en cinq ans...»

Puissent ces clairvoyants scientifiques être entendus....


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Grosse déconvenue pour l’IRM mammaire

26 avril 2022
Résumé Dr C.Bour

https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2791002

Dans cette étude publiée dans le JAMA, Dr Ishani Ganguli, (Brigham and Women's Advanced Primary Care Associates, South Huntington) et ses collègues ont examiné la prévalence (cas existants + nouveaux cas) des "cascades de soins" après les dépistages du cancer du sein par IRM du sein, c'est à dire les successions d'examens occasionnés à cause d'une image trouvée lors de l'IRM mammaire. 
Ils ont comparé les patientes dépistées par IRM avec celles dépistées par mammographies, en les appariant les deux groupes en fonction de l'âge, de l'état de leur santé, de leurs antécédents médicaux et autres variables.

Nous nous étions fait l'écho, en 2019 d'une étude publiée dans le NEJM sur l'utilisation de l'IRM mammaire en complément de la mammographie pour le dépistage des femmes à seins dense. L'étude péchait par un échantillon faible, par une conclusion suggérant que les cancers d'intervalle pourraient être moins nombreux avec l'IRM, mais concédant qu'en revanche cette méthode était génératrice de beaucoup de faux positifs (et par la suite de cascades d'examens justement), tout cela sans gain probant en termes de mortalité.

Méthode utilisée dans l'étude

Etude de cohorte portant sur 9 208 femmes recevant une IRM et sur 9 208 femmes avec mammographie. Les femmes sont âgées de 40 à 64 ans.

Résultats

l'utilisation de l'IRM en dépistage mammaire est associée à davantage d'événements mammaires et extramammaires en cascade et de dépenses par rapport à la mammographie, avec un potentiel préjudice de santé pour ces femmes et de coût pour le système de santé. 

Cela veut dire que ces femmes dépistées par IRM mammaire subissent, après découverte d'images IRM dans leurs seins, des examens d'imagerie médicale supplémentaires, des procédures supplémentaires (échographies, biopsies, tests de laboratoire), des hospitalisations supplémentaires, des consultations supplémentaires, à la fois concernant le sein exploré que concernant des organes autres que leurs seins (par exemple découverte fortuite d'un kyste rénal pour lequel un nouveau bilan est demandé).

Pour 1000 femmes aux seins denses dépistées par IRM, on trouvera pour 2,5 femmes un cancer d'intervalle (entre deux mammographies), mais 80 femmes subiront un résultat faussement positif, c'est à dire une fausse suspicion de cancer. En raison de leurs  taux élevés de faux positifs et de l'absence de bénéfices probants, les IRM pour les femmes à risque moyen ne sont pas recommandées par les sociétés savantes américaines.

Pour 1000 patientes ayant reçu une IRM, il y a eu 50 tests d'imagerie supplémentaires, 173 procédures, 130 visites, 30 diagnostics et 3 hospitalisations liées à une cascade d'examens. Pour chaque tranche de 1000 patientes ayant subi une IRM, il y a également eu 158 visites chez le médecin de plus pour des découvertes fortuites non liées au cancer du sein.

Selon les auteurs, ces résultats peuvent aider à évaluer les coûts-bénéfices des procédés médicaux avant de les généraliser, et les politiques de couverture médicale afin de garantir que l'IRM mammaire soit réservée aux patientes pour lesquelles les avantages l'emportent sur les inconvénients.

Les "cascades d'examens"

les « cascades médicales » désignent la succession invraisemblable d’examens, inutiles souvent, qui suit la découverte fortuite d’une « anomalie » lors d’un test médical.
L'auteure principale s'en était déjà émue dans une publication en 2019.

La cascade conduit inéluctablement à toujours plus d’examens, de prélèvements, de suivis et d’investigations, n’apporte pas grand-chose au patient, ne débouche sur aucune amélioration particulière en termes de gain de mortalité et expose ainsi aux problèmes des fausses alertes et des surdiagnostics.
Près de 90 % des médecins interrogés dans l’étude de 2019 ont répondu que la pratique médicale « protocolée » imposée, notamment les tests de dépistage, entraînaient des découvertes fortuites lesquelles occasionnaient des « bourbiers » d’évaluations coûteuses, et tout cela sans apporter de résultat exploitable ou significatif, mais aboutissant à des suivis sans fin.

Ce phénomène inhérent à la pratique médicale est très certainement aggravé par les attentes culturelles dans notre monde occidental. Le grand public est inondé de campagnes de sensibilisation sur les maladies, sans relâche, mais il n’y a pas de mois de « sensibilisation à la surmédicalisation ».
Cette attitude de surmédicaliser fait fi de la iatrogénie (maladie causée par l'intervention médicale) qui est une des causes majeures de mortalité dans le monde, à côté des maladies cardio-vasculaires et des maladies cancéreuses. Cette iatrogénie n’est jamais comptabilisée dans les erreurs médicales....

Commentaire de Judith Garber, journaliste scientifique du Lown Institute

A une période où la pandémie Covid a mis nos systèmes de santé à rude épreuve, il est légitime de se poser la question de la pertinence des soins et des coûts mobilisés.

"Les patientes qui ont subi une IRM", explique Mme Garber, "ont engagé 1 404 $ de plus en coûts totaux, et 31 $ de plus en frais remboursables. Cela peut sembler peu, mais si les plus de 50 millions de femmes en âge de dépistage obtenaient toutes des IRM au lieu de mammographies, il y aurait plus de 57 millions de dollars de coûts supplémentaires, sans aucune preuve de bénéfice."

Il existe aux Etats unis une législation exigeant que les femmes soient renseignées sur leur densité mammaire, et plusieurs de ces états revendiquent que les assureurs couvrent un dépistage supplémentaire par IRM pour les femmes à seins denses. Le battage médiatique autour de tout cela a conduit à une multiplication des examens IRM sans preuve de sauver plus de vies.
(Lire à ce sujet particulier un point de vue dans le JAMA sur la décision de FDA américaine demandant une information des femmes sur leur densité mammaire.)

Comme l'énonce Mme Judith Garber en guise de conclusion, Les fabricants de technologies d'imagerie, qui financent (aux Etats Unis) les efforts faits en matière de communication de la densité mammaire aux femmes (p.ex. DenseBreast-info.org), ont beaucoup à gagner d'un dépistage accru par IRM, bien plus que les femmes à faible risque de cancer du sein ont à gagner à se faire dépister davantage par IRM.



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