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Mise en ligne de la présentation par Cécile Bour à l'Académie des Sciences de Lorraine le 13 décembre 2023
Je remercie l'Académie Lorraine des Sciences pour son invitation et son accueil très chaleureux. Je note la prudente mise en garde du début selon laquelle les propos, les opinions, les données, et les interprétations n'engagent pas l'Académie. Cela est évidemment consécutif au débat houleux qui a suivi de la part de certains auditeurs. En tant que conférencière invitée par l'Académie je tiens à préciser que l'Académie était tout à fait au courant de la teneur de ma présentation, puisqu'il était demandé au préalable d'envoyer à la fois un résumé du contenu ainsi que la présentation elle-même en PDF pour figurer au programme des conférences, ce que j'ai fait bien entendu. Les données que je présente proviennent de sources tout à fait identifiables.
Le surdiagnostic dont je parle est un concept maintenant bien identifié.
Il s'agit d'une surdétection de cancers, donc de la présence de toujours davantage de diagnostics de cancers du sein qui ne se seraient jamais manifestés. Cette inflation de diagnostics permet de justifier aux yeux des promoteurs du dépistage et des autorités de santé les résultats apparemment positifs de ce dispositif de santé.
En détectant des cancers « inoffensifs », le dépistage donne l’illusion de contribuer à des guérisons. Avec le surdiagnostic généré, le dépistage fait croire à son efficacité aux patientes présentant un cancer prouvé par l'examen au microscope certes, mais qui, non détecté, n'impacterait pas leur santé (ces cancers surdiagnostiqués restent quiescents, n'évoluent pas ou très peu ou régressent). Ainsi, en sélectionnant des femmes non-malades, le dépistage justifie un traitement, donne l'illusion à ces femmes d'avoir été "sauvées", de les avoir guéries d'une maladie qu'elles n'auraient jamais eue sans lui.
Dr Cécile Bour
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Professionnels de santé : ci-dessous nous mettons à disposition des fichiers words téléchargeables et imprimables à distribuer à vos patient(e)s, contenant des QR-codes leur permettant d'accéder directement aux documents et vidéos d'information, consultables quand elles (ils) le souhaitent.
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OMS Programmes de dépistage - guide succinct. Accroître l’efficacité et optimiser le rapport entre bénéfices et effets nocifs. Copenhague : Organisation mondiale de la Santé ; 2020. https://apps.who.int/iris/handle/10665/330852
« Les programmes de dépistage doivent fournir des informations impartiales et faciles à comprendre, de sorte que les personnes puissent prendre des décisions éclairées sur leur participation au dépistage. Les profanes aussi bien que les médecins cliniciens tendent à surestimer les bénéfices du dépistage et à sous-estimer ses effets nocifs. Former le personnel à la communication sur les risques et à des outils tels que les infographies, les vidéos et les aides à la décision peut faciliter la compréhension et promouvoir le consentement éclairé de même que les pratiques fondées sur des bases factuelles (cf. Figure 15, p 38). »
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Livre "Cancer du sein. Entre raison et sentiments", Edition Springer, 2009
Auteur Dr Dominique GROS, Ancien Praticien Hospitalier
Spécialiste en Radiologie- sénologie
Hôpitaux Universitaires de STRASBOURG – FRANCE
Présentation par Marie-Frédérique Bacqué Rédactrice en chef de la revue Psycho-Oncologie "Ce livre magnifique était attendu depuis longtemps par les collectionneurs… Publiés dans Oncologie puis Oncomagazine, les articles de Dominique Gros rencontraient un franc succès du fait de leur construction originale, de l’expression franche de l’auteur et surtout de leurs splendides illustrations.L’érudition de Dominique Gros nous transporte vers les temps anciens, alors que la médecine sortait à peine de sa gangue de croyances et de magies de toutes sortes, mais ces temps sont-ils vraiment révolus ?" Lien Calameo pour le livre, avec l'aimable autorisation de l'auteur.
Voici le chapitre 11 « J’ai les réponses ! Qui a les questions ? Réflexions sur la culture du dépistage" qui engage une réflexion sur le dépistage organisé.
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Auteur Dr Dominique GROS, Ancien Praticien Hospitalier
Spécialiste en Radiologie- sénologie
Hôpitaux Universitaires de STRASBOURG – FRANCE
Présentation par Marie-Frédérique Bacqué Rédactrice en chef de la revue Psycho-Oncologie "Ce livre magnifique était attendu depuis longtemps par les collectionneurs… Publiés dans Oncologie puis Oncomagazine, les articles de Dominique Gros rencontraient un franc succès du fait de leur construction originale, de l’expression franche de l’auteur et surtout de leurs splendides illustrations.L’érudition de Dominique Gros nous transporte vers les temps anciens, alors que la médecine sortait à peine de sa gangue de croyances et de magies de toutes sortes, mais ces temps sont-ils vraiment révolus ?" Lien Calameo pour le livre, avec l'aimable autorisation de l'auteur
Voici le chapitre 7 "Dis Papa, qu’est-ce qu’il faisait Dieu avant la Création ? " : interroge sur l'histoire naturelle du cancer et aborde le carcinome in situ et le surdiagnostic.
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Une radiologue expose les bénéfices et les risques de la mammographie de dépistage.
Un guide conçu à partir des questions des patientes de la Dre Bour et qui réunit des informations et des outils d’aide à la décision fondés sur les données scientifiques objectives.
Toutes les femmes sont sensibilisées aux bénéfices du dépistage du cancer du sein par les médias, l‘Assurance maladie, les médecins… mais combien savent que faire une mammo tous les deux ans comporte aussi des risques ?
S’informer avant de décider
Il existe en effet de nombreux risques, à commencer par celui du surdiagnostic qui peut conduire à des examens et des traitements inutiles et angoissants. A cela il convient d’ajouter d’autres conséquences qui peuvent être lourdes pour la santé des femmes : les fausses alertes, l’exposition aux radiations, les effets secondaires des traitements…
Ces risques sont tels que la question du dépistage fait aujourd’hui l’objet d’une vive controverse au cœur de la communauté scientifique. Un débat dont les femmes sont tenues à l’écart.
Parce qu’on ne leur a jamais exposé les données de façon équilibrée, certaines lectrices vont certainement découvrir seulement maintenant que la pertinence du dépistage du cancer du sein est contestée sur le plan scientifique.
Dre Cécile Bour
Dans ce livre bienveillant, elle rappelle avec justesse que la décision de s’engager dans une démarche de dépistage est un choix personnel qui nécessite d’être réfléchi.
Mes propres expériences en tant que radiologue et les discussions dans l’intimité des consultations m’ont fait clairement apparaître à quel point, pour une femme, la décision de se faire dépister ou non ne peut se prendre de manière tranchée, mais qu’elle est le résultat d’un cheminement. Encore faut-il que chaque femme soit dûment informée, ce qui est une question d’équité et d’éthique.
Dre Cécile Bour
Des informations objectives pour aider chaque femme à faire SON propre choix
Ce livre s’adresse à toutes les femmes qui se posent des questions sur le dépistage du cancer du sein, ou qui envisagent de le réaliser à leur initiative ou celle de leur médecin. Conçu à partir des questions de patientes, il fournit les informations nécessaires pour aider chaque femme à mieux comprendre les enjeux de ce dépistage, à connaître ses inconvénients, et à en discuter avec son médecin.
Parmi les questions abordées dans le livre :
« C’est bon alors ? Vous l’auriez vu de toute façon s’il y avait quelque chose, n’est-ce pas ? »
« En passant une mammo, une écho, ou une IRM, on est sûr de tout voir, non ? »
« Là où je travaille, on est dix femmes. On se fait toutes dépister parce que l’une de nous l’aura forcément. Une sur huit à ce qu’il paraît ! C’est vrai ? »
« J’ai lu que le taux de guérison du cancer du sein était de 90 %. C’est vrai ? »
« Le radiologue m’a trouvé un tout petit cancer. Plus on détecte tôt et mieux c’est, non ? »
« Est-ce qu’on ne devrait pas faire des mammographies plus tôt, avant 50 ans ? »
« C’est quoi le surdiagnostic ? »
« C’est si grave que ça de détecter des cancers inoffensifs ?»
L’auteure
Cécile Bour est médecin radiologue dans la région de Metz. Elle préside l’association Cancer rose qui milite pour que les femmes aient accès à une information indépendante et loyale sur le dépistage du cancer du sein.
Le livre du Dr Bour balaie toutes nos convictions en matière de dépistage de masse. S'il est utile pour de nombreux cancers, les chiffres montrent que pour le cancer du sein, il y a matière à s'interroger. Participer au dépistage implique de savoir à quoi on s'engage.
Charlotte Moreau, cheffe de rubrique santé - Femme Actuelle du 06 au 12 sept. 2021 p.44
Pendant trois décennies, on a littéralement conjuré les femmes à se faire dépister à grand renfort de campagnes soutenues par des sponsors et des personnalités. Il y a un vrai lobby rose et des conflits d'intérêts. Sans compter la glamourisation et l'esthétisation de la maladie qui est malsaine. L'objectif des plans cancer est d'arriver à 70% de participation. Or, l'institut national du cancer qui pilote le programme chargé d'y parvenir est aussi celui qui informe les femmes. Il est juge et partie. Au lieu dévaluer l'intérêt des programmes de dépistage sur la base de participation, on devrait plutôt le faire sur le taux de décision éclairée. Or, on préfère faire peur et même acheter le consentement. L'expérimentation d'incitations financières est par exemple inscrite dans la nouvelle feuille de route du plan cancer 2021-2030. Avec Cancer Rose, nous militons pour l'information des femmes, pour le respect des principes d'éthique et contre les techniques de manipulation et d'influence utilisées pour augmenter les taux de participation.
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