Outils d’aide à la décision internationaux-dépistage du cancer du sein

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Australie

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Outil interactif

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Perception et Réalité

Australie

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Aide à la décision pour le dépistage du cancer du sein pour les femmes à partir de 50 ans
C'est votre choix

Auteurs : Jolyn Hersch, membres du programme d'évaluation du dépistage et des tests à l'Université de Sydney.

Abstract : Pourquoi faut-il prendre une décision concernant le dépistage du cancer du sein ? De nombreuses personnes pensent que le dépistage des signes précoces du cancer du sein est toujours une bonne chose. Mais le dépistage du cancer du sein présente des avantages et des inconvénients. Ce livret est conçu pour vous aider à choisir en toute connaissance de cause si vous préférez avoir un dépistage ou non.

Cette brochure a été élaborée en 2013 par les membres du programme d'évaluation du dépistage et des tests de l'Université de Sydney, en Australie. Il a été élaboré et évalué dans le cadre d'une étude de recherche qui a été publiée sous la référence  : Hersch J, et al. Utilisation d'une aide à la décision comprenant des informations sur la sur-détection pour soutenir un choix éclairé sur le dépistage du cancer du sein : un essai contrôlé randomisé. Lancet 2015 ; 385 : 1642. Le livret a été mis à jour en 2017-https://ses.library.usyd.edu.au/bitstream/handle/2123/16658/2017%20updated%20breast%20screening%20DA%20(Hersch%20et%20al).pdf;jsessionid=F0396C69AD95F6431008EA16CB3B9195?sequence=1

Outil publié dans le guide des dépistages de l'OMS, page 38

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OMS Programmes de dépistage - guide succinct. Accroître l’efficacité et optimiser le rapport entre bénéfices et effets nocifs. Copenha­gue : Organisation mondiale de la Santé ; 2020.
https://apps.who.int/iris/handle/10665/330852

LIVRET COMPLET

« Les programmes de dépistage doivent fournir des informations impartiales et faciles à comprendre, de sorte que les personnes puissent prendre des décisions éclairées sur leur participation au dépistage. Les profanes aussi bien que les médecins cliniciens tendent à surestimer les béné­fices du dépistage et à sous-estimer ses effets nocifs. Former le personnel à la communication sur les risques et à des outils tels que les infographies, les vidéos et les aides à la décision peut faciliter la compréhension et promouvoir le consentement éclairé de même que les pratiques fondées sur des bases factuelles (cf. Figure 15, p 38). »
Figure 15. Utilisation de l’infographie pour illustrer le surdiagnostic lors du dépistage du cancer du sein » (ci-dessus)

Outil CanTaskForce

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Pour les autres tranches d'âges les outils canadiens sont disponibles et téléchargeables ici

Cantaskforce - Groupe d’étude canadien sur les soins preventifs, créé par l’Agence de la santé publique du Canada
https://canadiantaskforce.ca/lignesdirectrives/lignes-directrices-publiees/cancer-du-sein-mise-a-jour/?lang=fr
« Les données probantes de faible certitude indiquent que le dépistage du cancer du sein par mammographie peut entraîner une diminution modeste de la mortalité associée au cancer du sein chez les femmes âgées de 40 à 74 ans, les bénéfices absolus étant les plus faibles chez les femmes de moins de 50 ans. Le dépistage conduit à un surdiagnostic qui mène à des traitements inutiles pour un cancer qui n’aurait pas causé de préjudices à une femme au cours de sa vie, ainsi qu’à des conséquences physiques et psychologiques associées aux faux positifs. »

«  Le dépistage est une décision personnelle. Chaque femme doit discuter des bénéfices et des préjudices du dépistage en fonction de son groupe d’âge (comme illustré ci-dessous) avec un professionnel de la santé. Ainsi, elle sera en mesure de décider de ce qui est le mieux pour elle. Certaines femmes pourraient ne pas vouloir un dépistage si elles estiment les préjudices potentiels sont supérieurs aux bénéfices. » 

Brochure Canada

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Renseignements sur la mammographie à l’intention des femmes de 40 ans et plus: un outil d’aide à la prise de décision relatif au dépistage du cancer du sein au Canada est un produit de l’Initiative canadienne pour le dépistage du cancer du sein (ICDCS) qui fait partie de l’Initiative canadienne sur le cancer du sein (ICCS). L’Initiative englobe l’Agence de la santé publique du Canada, les programmes provinciaux et territoriaux de dépistage du cancer du sein, des associations professionnelles, des organismes non gouvernementaux et des femmes. 
https://extopencms.cancercare.mb.ca/export/sites/default/screening/.galleries/files/breastcheck/b-decision-aid-f.pdf

Royaume Uni (Brochure du NHS, National Health Service, page 7)

Ce dépliant a été élaboré par une équipe indépendante d'experts en information de King's Health Partners, avec les conseils et le soutien rédactionnel de Cancer Research UK. Dans le cadre d'une consultation publique, plus de 1000 membres du public ont contribué à l'élaboration de l'approche de l'information sur les programmes de dépistage du cancer du NHS. L'information contenue dans ce dépliant s'est appuyée sur les recommandations d'un jury de citoyens composé de 25 femmes sur la manière de présenter les avantages et les risques éventuels du dépistage du cancer du sein.

Process décrit ici : Forbes, Lindsay JL, and Amanda-Jane Ramirez. “Offering Informed Choice about Breast Screening.” Journal of Medical Screening, vol. 21, no. 4, Dec. 2014, pp. 194–200, doi:10.1177/0969141314555350, https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/0969141314555350
Brochure complète

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NHS Dépistage du cancer du sein - Pour vous aider à décider
https://www.gov.uk/government/publications/breast-screening-helping-women-decide/nhs-breast-screening-helping-you-decide

« Le choix de procéder au dépistage du cancer du sein vous appartient. Ce livret a pour objectif de vous aider à prendre une décision. »

US-Groupe de travail américain sur les services de prévention

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https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2040228

Dépistage du cancer du sein : bénéfices et dommages 

Auteur : Jin Jill
JAMA Patient Page
JAMA. 2014;312(23):2585. doi:10.1001/jama.2014.13195
Mettre en balance les bénéfices et les dommages
Les 'pour' et les 'contre' du dépistage du cancer du sein sont différents pour chaque femme. Chaque femme a également des valeurs personnelles différentes, notamment par rapport aux tests et traitements médicaux inutiles.

HealthDecision

Un outil en ligne interactif d'aide à la décision et d'évaluation du risque selon vos données personnelles, d'accès gratuit, qui vous propose un calcul de votre risque et un outil d'aide à la décision avec bénéfices et risques, selon que souhaitez ne pas faire de dépistage, un dépistage biennal ou annuel. Ci-dessous une simulation avec l'exemple d'une femme de 50 ans, p.ex.européenne, avec une histoire familiale et une biopsie mammaire dans ses antécédents, avec une densité mammaire élevée.
Vous suivez ainsi les étapes successives(il y a une version française) , vous rentrez vos données personnelles et accédez à un calcul de risque ainsi qu'un visuel à points personnalisé.

https://www.healthdecision.org/tool#/
Pour la traduction disponible en français, cliquez dans la barre de recherche en haut à droite.

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Cette aide à la décision est recommandée par l’Institut de Recherche de l’Hôpital d’Ottawa et répond aux critères internationaux IPDAS. Voir lien: https://decisionaid.ohri.ca/AZsumm.php?ID=1881

Allemagne


Source : Brustkrebs-Früherkennung – Herausgeber: Techniker Krankenkasse, Hauptverwaltung: 22291 Hamburg; in Kooperation mit dem Nationalen Netzwerk Frauen und Gesundheit. Internet: www.tk.de. Konzept + Text: Dr. Eva Schindele, Bremer Medienbüro. Wissenschaftliche Beratung: Prof. Dr. med. Ingrid Mühlhauser, Universität Hamburg, 2013
http://www.nationales-netzwerk-frauengesundheit.de/downloads/BrustkrebsFrueh_Internet.pdf

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Un diagnostic précoce n'entraîne pas toujours un allongement de la durée de vie. Comme le montre ce modèle de calcul, dans ce cas, seul le temps du diagnostic a été avancé, prolongeant ainsi la phase de la maladie de trois ans. Dans les deux cas, le décès survient à l'âge de 65 ans.

"Plus le cancer du sein est détecté tôt, mieux c'est". Vous pouvez lire cette phrase partout, et elle est logique à première vue. Mais est-ce vrai ?

Pr.Dr.Ingrid Mühlhauser, Université de Hambourg : « Le dépistage précoce ne présente un avantage que si une thérapie précoce permet d'éviter le décès dû au cancer du sein. Cependant, dans l'état actuel des connaissances, la mammographie de détection précoce permet surtout de détecter des formes de cancer du sein qui, souvent, n'auraient pas eu une évolution plus grave de la maladie si elles avaient été détectées plus tard. En revanche, les formes particulièrement malignes de cancer ne sont souvent pas détectées suffisamment tôt par la mammographie pour éviter le décès. Seul le moment du diagnostic est avancé et donc la période pendant laquelle la femme vit en tant que patiente du cancer du sein est prolongée. »

Qu'est-ce que cela signifie pour les femmes le temps d’avance du diagnostic ? Prof. Dr. Ingrid Mühlhauser, Université de Hambourg :  « Imaginez que le cancer du sein soit diagnostiqué à l'âge de 60 ans. La femme atteinte meurt du cancer cinq ans plus tard, à l'âge de 65 ans. Grâce à la mammographie de détection précoce, le cancer pourrait éventuellement être détecté trois ans plus tôt, c'est-à-dire à l'âge de 57 ans. Si cette femme meurt ensuite à l'âge de 65 ans, le dépistage précoce n'aura pas prolongé sa vie. Cela n'aurait fait que prolonger la durée de vie en tant que patiente atteinte d'un cancer du sein, voire sa période de souffrance. »

Perception et réalité


Comment les femmes perçoivent les données du dépistage
, orientées par les slogans et présentations optimistes, versus la réalité 
Référence: Biller-Andorno, Nikola; Jüni, Peter Abolishing Mammography Screening Programs? A View From the Swiss Medical Board, Obstetrical & Gynecological Survey: August 2014 - Volume 69 - Issue 8 - p 474-475 doi: 10.1097/01.ogx.0000453825.77352.6b

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Outils d’aide à la décision-dépistage systématique du cancer de la prostate

La problématique de ce dépistage est très voisine de celui du cancer du sein : pas de réduction de mortalité, pas de réduction des formes avancées, surdiagnostic important, surtraitement avec des conséquences physiques et psychologiques majeures. Des outils d'aide à la décision pour les hommes existent.

Les dommages potentiels associés à ce dépistage étant très préoccupants, aucun programme de dépistage du cancer de la prostate en population n'a été jusqu'à présent mis en œuvre en Europe, et n'est recommandé dans aucun pays.

Lire : https://cancer-rose.fr/2017/01/05/en-parallele-au-depistage-du-sein-celui-de-la-prostate-du-surdiagnostic-aussi/

CanTaskForce

Le Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs déconseille le dépistage du cancer de la prostate au moyen du dosage des PSA et expose la balance bénéfice-risques de ce dépistage :
https://canadiantaskforce.ca/tools-resources/cancer-de-la-prostate/?lang=fr

Trois liens d'information utiles aux patients, et outil d'aide à la décision :

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Harding Center for Literacy

Outil d'aide à la décision du Harding Center for Literacy, avec sa traduction en français
https://www.hardingcenter.de/sites/default/files/2021-11/fact%20%20box_PSA_EN_new_design_20201123_final.pdf

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Recommandations Etats Unis

Recommandations étatsuniennes de 2018, traduction en français

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Détection précoce

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Affiche Femmes Haut Risque

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Affiche A3 dépistage mammographique

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Affiche A4 dépistage mammographique

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