Cancer du sein : un peu de technique

Un peu de technique, mais facile à comprendre.

Pour déterminer qu’un test de dépistage est bon, il doit posséder une valeur optimale dans quatre critères qui sont, la sensibilité, la spécificité, la valeur prédictive positive, la valeur prédictive négative.

Pas de panique, nous allons détailler ce que ces termes barbares signifient et comment les comprendre.

A-Commençons par la spécificité :

Qu’est-ce que c’est ?

Il s’agit de la probabilité que le test (ici la mammographie de dépistage) soit négatif quand le sujet (ici la femme dépistée) n’est pas malade.

Or, la spécificité de la mammographie de dépistage n’est pas suffisante, car le test (mammographie) peut-être dans certains cas positif alors que la femme n’est pas malade, ce sont les faux positifs. La spécificité de la mammographie de dépistage est entre 94 et 97%.

Petit exercice proposé par B.Junod

Junod B, Les dangers du dépistage du cancer du sein. Journées du collège de Gynécologie de Normandie, 16-17 mai 2009.

Que donnerait un défaut de spécificité de 1 % seulement ?

Supposons une sensibilité (NDLR : plus la sensibilité est grande plus on est performant dans la détection des cancers) où 90 % des cancers sont diagnostiqués et une spécificité de 99 %, où seulement 1 % des lésions diagnostiquées ne sont pas des cancers.

Voyons ce que cela donne en situation de dépistage où, sur 1000 femmes examinées, 4 ont une maladie cancéreuse et 996 n’en ont pas.

Avec une sensibilité à 90 % (plus la sensibilité est élevée plus on a de probabilité de détecter un maximum de cancers), on a bien des chances de ne rater aucun des 4 cancers.

Mais avec 99 % de succès en concluant à l’absence de cancer, on obtient 10 erreurs. En effet, si on se trompe une fois sur cent chez les personnes sans cancer, on reproduit 10 fois cette erreur pour 1000 femmes examinées.

Au total, on a obtenu 4 diagnostics de vrais cancers et 10 faux positifs.

Ainsi parmi les 14 diagnostics de cancers obtenus, seulement 4, soit 29 %, correspondent à un vrai cancer.

La double lecture, présentée comme gage améliorant du test de dépistage, malheureusement , ne fait que diminuer cette spécificité déjà défaillante de la mammographie de dépistage.

Pourquoi : parce que le deuxième lecteur, lequel ne relit que les mammographies classées négatives par le premier lecteur, ce deuxième lecteur au moindre doute classera la mammographie en positif par peur du risque de « louper » quelque chose, alors que la patiente n’est pas malade.

En d’autres termes, la spécificité, déjà insuffisante de la mammographie de dépistage, est affaiblie encore par la double lecture.

B- la sensibilité :

Qu’est-ce que c’est ?

Il s’agit de la probabilité que le test (la mammographie) soit positif pour un sujet (la femme dépistée) malade.

La sensibilité de la mammographie de dépistage est voisine de 90 %, elle dépasse 95 % lorsqu'elle est combinée à l'échographie.

Mais il arrive que le test soit négatif, donc que la mammographie soit jugée normale pour une femme réellement porteuse de cancer, ce sont des faux négatifs.

Cette sensibilité imparfaite a été l’objet d’améliorations constantes grâce aux avancées technologiques de l’imagerie.

Problème : on sélectionne une foule de petites lésions non dolentes, dormantes, peu agressives, parfois régressives, qui n’auraient jamais mis en danger la vie de la femme (c’est le surdiagnostic : voir catégorie de ce site dédiée au sujet, voir aussi la brochure). Mais toutes ces lésions vont toutes être traitées, indépendamment du fait qu’elles soient ou non potentiellement dangereuses puisque nous ne savons pas discerner le bon grain de l’ivraie. Nous découvrirons en poussant la sensibilité à son maximum de plus en plus petites images dont on ne sait que faire, et ce  concomitamment au fait que ni la survie, ni la longévité ne sont améliorées, ni ne sont réduits les cancers d’évolution rapide et mortels.

C-la valeur prédictive négative (VPN) :

Qu’est-ce que c’est ?

Il s’agit de la probabilité que le sujet (ici la femme dépistée) soit non malade avec un test négatif. Cela répond à la question « Docteur, j’ai une mammographie normale, est-ce que je peux me considérer à 100 % comme non atteinte ? »

La VPN de la mammo de dépistage est entre 90 et 99%, dans certains cas la femme est malade alors que le test (la mammographie) est jugée normale en raison entre autres de cancers indécelables, ce sont des patients faux négatifs.

L’IRM est un examen qui permet d’améliorer la VPN ; en effet lorsque l’IRM est négative, on a une très forte probabilité à ce la femme soit réellement non malade. Cela veut dire aussi que lorsqu’on veut vraiment être sûr qu’une petite image douteuse, qui ne nous inquiète pas vraiment, mais ne nous rassure pas complètement (par exemple en raison d’antécédents de cancer déjà présents chez cette patiente) , on demandera cet examen pour nous conforter l’absence de maladie.

Bien entendu, pour des raisons de logistique, des raisons pratiques , de coûts et de risque d’examens inutiles, cette imagerie lourde ne peut être proposée à tout le monde.

D-la valeur prédictive positive (VPP) :

Qu’est-ce que c’est ?

Il s’agit de la probabilité que le sujet (la femme dépistée) soit malade avec un test positif. Cela répond à la question « Docteur, j’ai une mammographie anormale, quel est le risque que j’aie vraiment un cancer du sein ? »

Or malheureusement assez souvent la femme n’est pas malade avec une mammographie pourtant positive.

La VPP de la mammographie de dépistage est très basse, entre 9 et 10%.

Qu’est-ce que cela signifie en pratique ?

Cela signifie que pour une femme pour laquelle la mammographie est jugée positive et à laquelle on réalise une biopsie de l’image incriminée, il y a 90% de chances (100%-10%de VPP) pour que la biopsie ne revienne négative et donc ait été proposée excessivement...

Voir la vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=Mt6GOAyWNbI&list=UUWQn1EKsUCQ3SH61L5F6JHQ&index=4

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LES ENSEIGNES, rôles et obligations

Quel bonheur ce cancer ! Grâce à lui, sous prétexte de lutter contre ses méfaits on nous ferait avaler n’importe quoi. A commencer par du fromage. On l’a rêvé, Tupperware l’a fait.

https://www.cancerdusein.org/mecenes/partenaires/tupperware

« Avec un chiffre d'affaires d'un milliard de dollars, Tupperware est l‘un des plus importants fabricants mondiaux d‘ustensiles de cuisine et d'articles en matière synthétique pour la maison et les loisirs. » Voilà ce qu’ils disent, les tupper-warriors, et ce qu’ils font en 2014 : reverser un euro par cave à fromage vendue, à l’association « le cancer du sein, parlons-en » (Actuelle association Ruban Rose).
http://tupperwaregresivaudan.centerblog.net/2-octobre-rose

La cave à fromage, ce n’est pas n’importe laquelle, elle est rose, ce qui change tout. Récapitulons, un milliard de dollars de chiffre d’affaires, 30.10 euros la cave, un euro par objet reversé à la lutte contre le cancer….

Quand on demande à l’association si l’objectif de la lutte contre le cancer ne leur paraît pas un peu éloigné de la cave à fromage, l’association répond qu’elle a refusé tout partenariat avec des marques d’alcool , ce qui ne répond pas à la question de l’objet de la cave à fromage en lui-même, si singulièrement dénué de lien avec le cancer du sein. On serait tenté d’avoir des soupçons de quelques velléités de la part de ces marques de faire du business en surfant sur la vague rose, à l’instar de la Fiat rose, du yaourt rose, de la Ronde des Pains qui commercialise la baguette rose pendant le mois d’octobre, des Galeries Lafayette qui se parent de rose etc etc etc..

Mais à qui profite cette incitation d’année en année de plus en plus débordante à la campagne d’octobre rose et aux « actions » organisées pendant ce mois, qui revient aussi sûrement tous les ans que la migration du pinson du nord, du tarin des aulnes ou de la grue cendrée ? Si seulement la vague rose pouvait prendre le chemin inverse……

L’association « le Cancer Du Sein, Parlons-En » (actuellement Ruban Rose donc), aux partenaires multi-marques, (cliquez sur l'onglet "nos mécènes")  est organisatrice des « Prix Ruban Rose ». Ce prix récompense et dote des projets de recherche originaux. C’est un vrai rapport « gagnant-gagnant », car parmi les partenaires du prix on retrouve les fameuses enseignes mais aussi le laboratoire pharmaceutique Lilly par exemple, commercialisant le Gemzar, médicament anti-cancéreux, et dans la rubrique « la recherche », l’association sur son site ne manque pas de citer les fameux médicaments d’anti-angiogénèse chers à Roche (Avastin).

Prenons l’un des partenaires, au hasard Bobbi Brown: sur le site de l’association l’enseigne proclame « 10 % du prix de vente sera reversé à l’association "Le Cancer du Sein, Parlons-en !". »

Mais, combien cela fait ?

Pour le partenaire Cora c’est un peu plus précis, pour tout soutien-gorge acheté (au moins le produit est plus ou moins en relation avec la cause), 2,5 euros seront reversés à l’association. Parmi les partenaires de Cora on retrouve encore des enseignes : Athena, Dim, Triumph et bien d’autres, ceci mettant en évidence le système tentaculaire et « réseauté » des marques reliées les unes aux autres.

On apprend que Cora a reversé 82 003 euros au Prix Ruban Rose en 2013. Cette belle création de l’association Ruban Rose permet de ventiler beaucoup de moyens d’un vase communiquant à l’autre. Car ces prix, comme il est expliqué sur le site de l’association Ruban Rose sont : «  créés par l'association ‘Le Cancer du Sein, Parlons-en !‘ et financés grâce aux efforts des membres fondateurs de l'Association, de ses différents partenaires et supporters. »

Ainsi le don de l’acheteuse passe d’abord par l’enseigne commerciale, transite par l’association Ruban Rose, atterrit dans une dotation pour la recherche qui créera, entre autres projets, des molécules qui pourront être commercialisées par le laboratoire pharmaceutique sponsor de l’association. Ladite molécule la traitera de son futur cancer du sein, lequel pourra d’ailleurs être fabriqué par les solvants contenus dans les produits cosmétiques du sponsor, ou par exemple les matières plastiques utilisées par Tuperware (un autre sponsor), par les constituants de téléphones portables de PNY-technologies (aussi sponsor), par le diesel émis des motos lors du Trophée Rose des Sables (itou)… Tout le monde y gagne, enfin presque…

Mais récapitulons, l’intitulé de notre article était bien :

les enseignes, rôles et obligations-

Nous avons vu leur rôle, qu’en est-il de leurs obligations ? Existe- t il une sorte de « cahier des charges éthique » ? Que nenni, il n’y en a aucun, pourtant les questions auxquelles les marques et enseignes devraient être dans l’OBLIGATION légale de répondre, par souci de transparence, seraient les suivantes :

1-Quel pourcentage des dons engrangés est reversé, et quel est le montant maximal donné à la cause ? (certaines enseignes l’affichent)

2-Quel est le budget marketing ? Quelle est sa proportion par rapport à la somme « reversée » à la cause ? Est-ce que ce budget ‘marketing et fonctionnement’ est égal, inférieur ou supérieur à la partie reversée ?

3-Quels sont les destinataires, et surtout quels types de programmes sont financés par ces sommes engrangées ? Cela est parfois affiché, mais les libellés sont …mystérieux voire hermétiques pour le lecteur lambda. Par exemple le Prix Ruban Rose 2014 récompensait le projet suivant :

"Identification de nouvelles thérapeutiques ciblées dans le cancer du sein à l’aide d’un large panel de tumeurs humaines xénogreffées"

4-Qu’advient-il des résultats de la recherche ? Sont-ils publiés ? A qui l’information scientifique est-elle donnée, quelle est la retombée exacte en matière d’avancée sur le cancer du sein ?

5-Enfin, le produit vendu par le partenaire commercial pour la cause comporte-t il une éventuelle toxicité ou effet néfaste en matière de santé publique ou de santé spécifiquement de la femme ?

Pourrait-on envisager également ce même « cahier des charges éthique » pour les associations qui promeuvent directement les marques, telles que le CDSPE, en leur imposant :

1- De s’abstenir de tout message médical sans avoir informé la lectrice de toutes les données, à savoir des bénéfices et risques de telle ou telle technique d’imagerie par exemple, ou alors d’évoquer les aspects médicaux en renvoyant sur une information médicale complète et objective que la lectrice pourrait retrouver facilement. C’est à dire d’informer sur la controverse qui existe autour du sujet.

2-De donner les résultats chiffrés et précis des recherches qui ont été financées par le Prix Ruban Rose, et des informations sur l’aboutissement concret de ces recherches.

3-D’inciter les femmes à rechercher une information balancée.

On retrouve même sur le site de l’association Ruban Rose, site non-médical, une mention sur les bienfaits du dépistage qui décline les avantages de la mammographie, de l’échographie, de l’IRM :
http://www.cancerdusein.org/les-cancers-du-sein/la-recherche/progres-techniques-et-medicaux

« La lutte contre le cancer du sein passe aussi par des progrès pour le dépistage du cancer. Ces progrès concernent l'imagerie et également les tests génétiques de dépistage pour le cancer du sein. »

Et de rajouter : « N'hésitez pas à en parler avec votre médecin traitant. »
Cette phrase sibylline ne mentionne bien sûr pas que ledit médecin traitant perçoit une prime à l’incitation des patientes au dépistage du cancer du sein selon une convention médecins-Assurance Maladie ; 2% des généralistes ont refusé cette incitation pécunière……

Pour finir, ci-dessous une phrase était visible initialement sur le site de l’association Ruban Rose publiée sans vergogne et contenant une contre-vérité, une assertion fausse et contredite depuis des études rigoureuses conduites dans les pays scandinaves, et aux Pays Bas plus récemment  : « D'après les données fournies par l'ANAES (Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé), les premiers essais randomisés de dépistage ont montré que la mammographie pratiquée tous les 2 ans permet de réduire de l'ordre de 30 % la mortalité spécifique des femmes de 50 à 69 ans, après 7 à 13 ans de suivi. »
Actuellement, l'association est bien obligée de publier des chiffres plus actuels et bien plus décevants, de l'ordre de 15 à 20%. (http://www.cancerdusein.org/les-cancers-du-sein/le-depistage-precoce/le-depistage-organise-en-france)
Pourquoi cette présentation est-elle fallacieuse et trompe les femmes ?
Explication fournie ici : https://cancer-rose.fr/2017/01/03/mensonges-et-tromperies/
Cela ne signifie en aucun cas que 20 femmes sur 100 dépistées, en moins, mourront. Cela signifie que sur 2000 femmes, et sur 10 années de dépistage, une seule femme sera épargnée tandis que dans le même temps 20 femmes subiront un diagnostic et un traitement inutiles et que 200 femmes recevront une fausse alerte.
Article à lire ici : https://cancer-rose.fr/2021/10/19/quelle-est-la-difference-entre-fausse-alerte-et-surdiagnostic/

En effet, il faut restituer les données en valeurs absolues :

Si sur 1 000 femmes dépistées 4 meurent d'un cancer du sein, et que sur un groupe de femmes non dépistées 5 meurent d'un cancer du sein, le passage de 5 à 4 constitue mathématiquement une réduction de 20% de mortalité, mais en chiffres absolus cela ne fait qu'une différence d'une seule femme... C'est pour cela qu'il convient de toujours exiger une présentation en données réelles, et non en pourcentage ce qui enjolive la situation.

Pour bien comprendre la différence entre risque relatif et absolu, lire ici : https://web.archive.org/web/20170623084247/http://hippocrate-et-pindare.fr/2017/01/01/resolution-2017-non-au-risque-relatif-oui-au-risque-absolu/

L'évolution de la mortalité par ce cancer est favorable ces dernières décades, c'est vrai : mais c'est un phénomène connu, attribuable aux traitements, à l'arrêt de la prescription systématique des traitements hormonaux substitutifs, à une meilleure vigilance des femmes qui consultent lors de l'apparition d'un signe d'appel, et on récolte peut-être enfin les fruits des campagnes relatives aux facteurs de risques. Plusieurs études d'impacts notent que :

  1. la diminution de mortalité, partout où elle est constatée, est plus forte chez femmes de tranches d'âges jeunes,
  2. elle existe autant chez les femmes non dépistées (étude Miller)
  3. elle est moindre que pour d'autres formes de cancers, alors que des moyens colossaux sont mis en oeuvre pour le dépistage du cancer du sein.
  4. d’autres formes de cancers sont aussi concernées dans cette baisse de mortalité, alors que ces cancers ne sont pas intégrés dans des campagnes de dépistage.
  5. les études d’impact démontrent que la réduction de mortalité est imputable aux thérapeutiques anti-cancéreuses, en développement depuis les années 90.
  6. La décroissance de mortalité n'est pas corrélée avec le temps d’instauration du DO, on la perçoit dès les années 90, alors qu’aux US et en Suède le dépistage intervient dans les années 80, en France seulement en 2004.

Le surdiagnostic, effet secondaire indésirable majeur du dépistage est un aspect non évoqué sur le site de l’association, ce qui pourtant pourrait faire pencher la balance bénéfice/risque du dépistage vers la seconde mention..

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LES COURSES ROSES, charité bien ordonnée…

Saint-Martin le Miséricordieux partagea sa cape un soir d’hiver pour sauver un déshérité d’une mort certaine, ainsi dit la légende…

Qu’a donc fait Saint-Martin le Miséricordieux ?

A-t il fait appel à un communicant pour éditer des plaquettes à distribuer pour la cause du déshérité ? Non. A-t il créé un ruban gris (couleur du déshéritage) à distribuer dans les campagnes aux hommes et femmes de bonne volonté ? Que nenni. A-t il confectionné une cape au slogan « courez contre la déshéritation ! » Non plus.

Une petite association « Le déshéritement, parlons-en » ? Vous pouvez toujours cour… chercher. Même pas un petit porte-clé en forme de cape, une broche en forme d’âne (il était sur un âne Saint-Martin), même pas, nada, rien du tout. Il n’avait pas le sens du marketing notre humble saint homme.

On ne donne plus directement d’ailleurs, quelle ringardise. Non, d’abord on achète des goodies roses, après on court en rose, ensuite on s’embrasse et on se dit qu’on a bien couru, on rentre chez soi, on se douche et on s’endort avec la conscience d’avoir FAIT quelque chose contre ce salaud de cancer. L’action dans le vide, c’est néanmoins un geste. Le cancer est toujours là, mais ah, que l’illusion de l’action est douce !

Qui se partage les opérations de la course en rose ?

Nous trouvons deux cas de figure : des associations à but non lucratif composées de bonnes volontés mais véhiculant une information incomplète et biaisée aux femmes qu’elles incitent à la course, et des entreprises opportunistes récupérant la campagne d’octobre rose à des fins mercantiles. Nous en étudierons une : La Parisienne.

1-Les associations à but non lucratif

a.Les comités de femmes

Organisés en fédération, les comités féminins existent dans vingt départements français, sont « patronés » par la Ministre de la Santé et parrainés par l’INCA (Institut National du Cancer). La cotisation en général coûte entre 10 et 20 euros selon les comités, et l’inscription aux courses ou marches entre 8 et 10 euros par participante. La Fédération possède un site national et chaque comité également, mais l’information qui y est dispensée mérite éclaircissements.

La prévention du cancer du sein n’existe pas.

La prévention du cancer du sein n’existe pas, car le coupable « idéal » n’a pas été isolé, à l’inverse du cancer du poumon par exemple où le tabagisme en est la source évidente et identifiée.

Il y a donc un abus de langage lorsque le site national de la Fédération des Comités proclame « La Fédération Nationale des Comités Féminins, pour la prévention et le dépistage du cancer du sein », tout en vous appelant aux dons.

Pour le cancer du sein, on a pu mettre à jour tout au plus des facteurs favorisants ; on sait que le manque d’activité physique, la consommation alcoolique, les traitements hormonaux de la ménopause sur une longue période, l’âge tardif de la première grossesse, le tabac etc.. favorisent statistiquement la survenue de ce cancer. Mais ce n’est pas parce que vous courrez tous les jours deux heures, ne consommerez même pas la coupe de champagne au Nouvel An et éviterez toute atmosphère enfumée que vous obtiendrez la garantie de ne jamais voir la maladie.

Dépister n’est pas prévenir, même si sur le site on vous l’enrobe dans le vocable de « prévention secondaire », cela ne veut rien dire ; lorsqu’on détecte le cancer il est bien là, et l’on ne peut rien détecter avant.

Le dépistage ne réduit pas de façon significative le taux de mortalité.

Les dernières études par essais contrôlés randomisés, c’est à dire dont la fiabilité et l’objectivité sont reconnues comme les meilleures (voir la définition et explication dans la page FAQ du menu) , ces études-là nous incitent à revoir le gain de mortalité par cancer du sein à la baisse. La croyance répandue et encore visible sur certains sites, par exemple sur celui du Comité Gironde ainsi que celui de la Fédération des Comités, est que le dépistage réduirait de 30% la mortalité par cancer du sein. Ceci est repris aussi sur le ‘guide pratique’ (pdf) des comités.

Mais force est de constater que cette réduction est plus faible qu’escomptée, qu’on ne la met pas en évidence dans les études en situation réelle et surtout que cette valeur n’est pas absolue, mais est à mettre en balance avec le problème du surdiagnostic (tout cela vous sera expliqué avec des schémas pédagogiques dans l’article « balance bénéfices/risques » ainsi que dans la rubrique FAQ).

Comme nous l’avons vu plus haut on peut agir sur les facteurs de risque. Sur le site de la Fédération vous trouvez pourtant  une explication selon laquelle le dépistage est le « seul moyen reconnu depuis de nombreuses années pour diminuer la mortalité de ce cancer ». Le dépistage n’est certainement pas le seul moyen pour diminuer la létalité de ce cancer, puisqu’on peut agir en amont sur les facteurs de risque, sur les traitements hormonaux substitutifs par exemple en les limitant, et qu’il existe en aval un arsenal thérapeutique plus efficace pour contrer la maladie et son extension.

Tout dépistage entraîne un surdiagnostic. Même si le chiffre varie, on admet environ 20% de surdiagnostic (voir ‘fiche pratique pour y voir clair’ et les articles de la catégorie ‘surdiagnostic’). Etendre le dépistage à une tranche d’âge en dessous de 50 ans et au-dessus de 74 ans, de toute évidence augmentera le problème du surdiagnostic avec l’augmentation du nombre de femmes dépistées. Surtout pour les femmes avant 50 ans la lisibilité de la mammographie est d’autant plus compromise que le sein est dense, et il faut irradier plus pour pouvoir « lire ». On augmente donc à la fois un potentiel surdiagnostic ainsi que l’irradiation.

Pourtant sur la page d’accueil du Comité Gironde on incite les femmes à faire un dépistage par mammographie tous les 2ans dès 40 ans ; même le guide pratique du comité n’hésite pas à prôner un dépistage étendu au-delà de 75 ans ainsi qu’avant 50 ans, arguant que la lisibilité de la mammographie s’est améliorée. Les dégâts potentiels d’un diagnostic excessif, avec son cortège d’examens irradiants, invasifs, inutiles chez la femme de cette tranche d’âge des 40-50 ans sont ignorés, et la mise en balance des bénéfices face aux risques est résumée dans une phrase lapidaire : « le dépistage comme toute action médicale, présente des bénéfices ainsi que quelques inconvénients à connaître. » On aimerait bien justement…

C’est éluder les chiffres du surdiagnostic et les récentes études nordiques qui montrent que sur 2000 femmes dépistées pendant 10 années, 200 femmes seront victimes d’une fausse alerte et dix considérées comme cancéreuses et traitées inutilement…

« Dépistage accessible à toutes » et « entièrement gratuit » clame encore la page web de la Fédération. Et alors ? Est-ce réellement un but en soi d’être égalitaire dans le non-sens ? Dans l’absurdité ? A quoi bon un dépistage égalitaire où toutes les femmes seraient égalitairement exposées aux méfaits du dispositif ? A ses effets adverses, comme surdiagnostic et surtraitement ? Alors merci, merci aux copines qui ont couru, se sont bien fait dépister et ont égalitairement souffert dans leur chair inutilement pour une lésion qui n’aurait jamais mis leur vie en danger, ou qui ne nécessitait pas les traitements lourds infligés. Ou qui ont bénéficié de toute une batterie d’examens et de gestes invasifs pour une lésion avérée bénigne. Merci à toutes ces femmes qu’on a tellement incitées à courir pour la promotion de l’esprit égalitaire qu’elles en ont perdu leur qualité de vie…L’essentiel n’est pas le résultat de toute façon, c’est le show, « l’action », même si le show est absurde et l’action dans le vide.

b-les associations « free-lance »

Alors là nous avons dans notre région Lorraine par exemple l’association « les Dames de Cœur », créée en 2013 dans le but d’organiser à Thionville une marche-course réservée aux femmes, la « Thionvilloise ». Inscription : 12 euros, et vous obtenez un T-shirt dont je vous laisse deviner la couleur.

L’intégralité des bénéfices est reversée aux structures de lutte contre le cancer.

Ainsi nous explique Mme Nadine Wolf, responsable de l’association les Dames de Coeur, dans un courrier du 14/01/2015, qu’en 2013 trente-six mille euros ont été redistribués :

-25000 au CHR de Thionville (achat de trousses de produits de soins, table de modelage, bac à shampoing, et salle pour les familles…)

-7000 euros à la Ligue conte le Cancer

-4000 euros à l’Institut de Cancérologie de Lorraine (Nancy), mais là on ne nous dit pas si c’est pour acquérir des sèche-cheveux ou peut-être des tours de potiers.

Quoi qu’il en soit, on s’arme d’une calculette et tout tombe parfaitement pile poil.

Il n’y a rien à dire, tout tombe juste.

Les T-shirts en 2013 ont été commandés auprès d’une entreprise thionvilloise JP-Publicité, et en 2014 auprès d’une entreprise messine Forum Pub.

Les collectes permettent d’indemniser une coach de vie pour animer la marche afghane, et des moniteurs encadrent la marche nordique. Ensuite il y a une couverture de presse le lendemain qui permet aux commerçants-sponsors une bonne visibilité, et tout le monde est gagnant-gagnant dans une conscience collective sirupeuse de BA accomplie. Les vendeurs de tables de modelage et de bacs à shampoing aussi sont contents. La coach de vie, oui aussi. Et le cancer avance toujours.

Dans le genre on trouve aussi l’association Odyssea, qui organise des courses dans plusieurs villes au profit de l’Institut Gustave Roussy, la Ligue Nationale et autres structures….

Ou bien encore pour soutenir des associations hautement utiles comme « mieux vivre » qui crée des liens pour parler positivement du cancer, ou encore « L’association 4 S “Sport, Santé, Solidarité, Savoie », laquelle propose des activités aux patientes (aquagym, tai chi, marche active et gymnastique douce). Bref, voilà une association qui fait courir pour collecter pour soutenir d’autres associations qui vous font marcher…

Il m’est arrivé de demander à des cancéreuses ce qu’elles pensaient de ces courses roses, obligatoirement dans la joie et la bonne humeur, toutes les photos publiées ensuite ne montrant que des femmes heureuses, solidaires, épanouies, heureuses d’être solidairement épanouies. L’une de ces malades me confie : « si on pouvait nous oublier un peu et nous laisser tranquilles avec notre cancer au lieu de nous le rappeler tout le mois durant. On réchappe plus facilement au cancer qu’à Octobre Rose ». Une autre de soupirer : « tout ça, c’est pour les bien-portantes. Moi, je ne peux que les regarder courir, l’estomac entre les dents. Tant mieux si elles s’amusent, elles. »

2-Une entreprise : La Parisienne

Nous nous entretenons au téléphone (après échange de mails) avec Mme Jennifer Molina, assistante de Mme Jennifer Aknin, qui dirige cette SARL, car en effet, il ne s’agit pas d’une association mais d’une société à responsabilité limitée. A mes premières questions sur le fonctionnement de la société, Mme Aknin me répond (mail du 05/12/2014) : « je me permets juste de vous informer que La Parisienne est une SAS et n’est pas un événement caritatif ». D’accord.

Toutefois lors de l’inscription (j’ai commencé l’inscription) l’article 18 du règlement de la course s’appelle bien ‘actions caritatives’. Nous les détaillerons plus bas. De plus sur la page dédiée au ‘challenge entreprise’ un encart rose bien visible fait état du don pour la Fondation à la Recherche Médicale contre le cancer du sein. Il s’agit bien de références à une action caritative.

L’inscription à la course coûte 40 euros pour les premiers 5000 dossards et ensuite elle se monte à 50 euros par personne, plus 75 euros HT de frais de dossiers pour les entreprises si on opte pour le ‘challenge entreprise ‘(90 euros TTC).

Ce tarif d’inscription comprend : le dossard, le T-shirt ‘La Parisienne Reebock’ (un des sponsors), le diplôme, la médaille, le dvd souvenir, la carte ‘La Parisienne-Reebock’ donnant accès à la vente de produits des partenaires, le magazine ‘La Parisienne-Attitude’ et l’accès prioritaire au ‘Village La Parisienne’ où sont prodigués massages et cours. Dans ce « package » on vous offre aussi La Rose pour se vautrer encore un peu plus dans le stéréotype.

Vous pouvez courir dans le cadre du « challenge mère-fille », le « challenge copines » ou le « challenge entreprise », bref on ratisse large, puisqu’une femme a bien quelque part une mère, une fille, des copines, et travaille avec des gens. Ma mère de 88 ans n’ayant pas accepté mon invitation au ‘challenge mère-fille’, allez savoir pourquoi, j’ai dû arrêter là mon inscription….

Examinons les actions caritatives de plus près :

-l’opération « 1euro,1ruban », la totalité des fonds sont reversés à la Fondation pour la Recherche !

-1euro de participation symbolique sera demandé sur les entraînements (dispensés par La Parisienne) et la totalité des sommes sera reversée à l’association CAMISport et Cancer.

Lors de notre conversation téléphonique Mme Molina m’explique que 119 000 euros ont pu être ainsi versés à la Fondation pour la Recherche en 2014, contre 28 000 euros en 2012.

Reprenons la calculette : en 2014 il y a eu 39000 inscriptions (39354 exactement).

A raison d’une inscription à 40 euros pour les 5000 premiers dossards et de 50 euros pour les inscriptions suivantes, cela nous donne la somme de 200 000 euros plus 1 700 000 euros, donc 1 900 000 euros de recette au minimum (il faudrait rajouter à cela les 75 à 90 euros de frais de dossiers par entreprise). Si on enlève les 39000 euros de l’opération « un euro, un ruban » au 119 000 euros octroyés à la recherche, cela fait 80 000 euros effectivement donnés par La Parisienne à la Fondation sur les inscriptions récoltées.

80 000 euros sur 1 900 000 euros de recette (minimum), cela veut dire que l’entreprise La Parisienne consacre au mieux 4,2% des gains sur les inscriptions à l’action caritative.

La Parisienne a été plusieurs fois par le passé critiquée sur le fait que l’action caritative du mois d’octobre était plus un prétexte marketing. Bien sûr que cette entreprise a également ses frais de fonctionnements, de gestion, d’équipements et pourrait aussi bien ne rien donner comme se plaît à répondre Mme Aknin lors d’une interview sur le site Runners.fr en 2013. Toutefois Mme Aknin oublie de mentionner deux choses : le recrutement de 1500 bénévoles pour le bon déroulement de l’événement, et les sponsors.

Car les partenaires ne sont pas oubliés sur le site : Vital, Chérie FM, Reebock, Evian, arbre Vert et bien d’autres….

Lors de cette interview publiée sur Runners.fr Mme Aknin invoque le caractère émouvant et convivial de la manifestation, on peut y ajouter le caractère rentable aussi. D’année en année le nombre des participantes augmente.

Alors, au-delà de l’inscription, de l’incitation des participantes à des gestes de générosité, de l’appel aux dons, au-delà du fait que c’est la coureuse qui assure tout le travail de levée de fonds lors de toutes ces courses caritatives, le bonheur du rassemblement communautaire, ça n’a pas de prix !

Mais un bénéfice pour certains oui, ça en a bien un….

 

 

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EUROPA DONNA

Dr Cécile Bour, 2014

voir aussi : https://www.cancer-rose.fr/cette-annee-octobre-rose-commence-en-septembre/

et aussi : https://cancer-rose.fr/2017/01/03/associations-et-ramifications/

« Parmi les droits des femmes, celui à la meilleure information et à la meilleure prise en charge du cancer du sein est le combat d’Europa Donna. »

Voilà la louange d’accueil du site de l’association Europa Donna France : une « une association militante qui informe, rassemble et soutient les femmes dans la lutte contre le cancer du sein. Elle est membre d'une coalition, Europa Donna, coalition regroupant 46 pays sur le continent européen. »

A défaut de chevaucher les cervicales d’un ruminant sur un océan, comme la belle Europe est souvent représentée par les artistes, ED surfe surtout sur une vague rose au cou de géants pharmaceutiques et de subventions européennes. Toutefois l’association européenne, sur son site, se défend d’être un organisme à but lucratif, assure ne recevoir aucune subvention régulière de l’Union Européenne mais accepter des versements de fonds de la commission européenne sur la base d’un projet. Ainsi en 2013 Europa Donna, dans son rapport d’activité, remercie l’Union européenne pour sa dotation de 100.000 euros dans le cadre du programme de santé sur le cancer du sein.

Europa Donna France édite une brochure d’information concernant le dépistage organisé du cancer du sein qui date de 2012 et parle encore du chiffre de 30% de gain de mortalité, chiffre largement revu à la baisse depuis certain temps.

On peut lire, toujours sur le site de ED France, qu’elle soutient la campagne d’octobre rose de l’INCA (Institut National du Cancer) et qu’elle bénéficie de partenaires médicaux, parmi lesquels on retrouve des laboratoires pharmaceutiques comme Roche, Pfizer, Sanofi, Lilly…

 Cliquez ci-contre sur l'organigramme synthétique des différentes intrications 

La Présidente est Mme Nicole Zernik (voir article réactualisé de 2017, lien en début d'article, actuelle présidente : Mme Natacha Espié) et dans le Conseil Scientifique nous trouvons un cancérologue, Dr Marc Espié, responsable des maladies du sein à l’Hôpital Saint-Louis (Paris). Cet oncologue est intervenu publiquement à plusieurs reprises pour défendre le dépistage organisé, par exemple sur Vidal-actualités en 2013 où l’oncologue parle de 20 à 30% de réduction de mortalité grâce au dépistage organisé, ou bien encore sur Youtube en janvier 2015 pour le laboratoire Sanofi. Cette fois, l’oncologue cite le chiffre de 20% de réduction de mortalité, correspondant à un chiffre très optimiste et vraisemblablement surestimé. (Je vous convie à la lecture de la « fiche pratique pour y voir plus clair », sur ce site).

Dr Marc Espié est également membre du Conseil scientifique de la Société Française du Cancer, présidée par Pr Marty (voir l’article sur le site « à propos d’un lobbying »). Cette SFC (Société Française du Cancer) est partenaire de l’INCA ainsi que de la Société Française d’Angiogénèse soutenue par Pfizer et Roche (soutien institutionnel). Ce terme de soutien institutionnel fort souvent utilisé correspond à une élégance sémantique car les laboratoires pharmaceutiques ne sont pas des institutions mais bien des entreprises commerciales.

Nous retrouvons la Déclaration Publique d’Intérêt de Dr Marc Espié sur le site du Conseil de l’Ordre des Médecins et constatons que ce défenseur du dépistage organisé, de 2012 à 2014, fut plusieurs fois en contrat de conseil/prestations avec les laboratoires GlaxoSmithKline, avec Roche en tant qu’expert et avec Novartis Pharma. Par exemple le Dr Marc Espié a réalisé une étude sur l’Avastin en 2014 publiée dans le bulletin du cancer, médicament anticancéreux commercialisé par Roche. Ou encore en 2012, étude sur l’Herceptin (trastuzumab), également commercialisé par Roche. Ou encore, toujours sur le bevacizumab (Avastin, antiangiogénique Roche) en 2011 . Ou en 2010, aussi …etc..

Outre les partenaires médicaux sus-cités, Europa Donna bénéficie également du partenariat du laboratoire Novartis qui posséde une branche agro-chimique. On apprend que la société Syngenta est une société suisse spécialisée dans la chimie et l'agroalimentaire, issue de la fusion en novembre 2000 des divisions agrochimiques des sociétés AstraZeneca et Novartis. ( Source : Wikipédia)

Rappelons que la société Syngenta commercialise le maïs BT génétiquement modifié ainsi qu’un pesticide tenu pour responsable de la surmortalité des abeilles par un effet neurotoxique. Mais tout ceci est une autre affaire, bien sûr, rien à voir avec le cancer, quoique ?….

Un organigramme ci-joint tente de vous clarifier les liens et ramifications.

Europa Dona se présente comme organisation à but non lucratif . Certes, mais n’est-ce pas plutôt une organisation qui œuvre au profit de sociétés dont le but est de vendre le plus possible de produits ?

L’affirmation de ces experts qui oeuvrent à renforcer « la cause » n’est-elle pas ternie lorsque visiblement ils travaillent pour des sociétés pharmaceutiques, à but lucratif elles, et dont ils reçoivent d’ailleurs de larges subsides ?

N’est-il pas légitime de s’interroger sur une finalité mercantile, tout cela sur le dos des femmes, ou plutôt sur leurs seins, en l’occurrence ?

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Effet NOCEBO : des mots et des maux, quand prédiction rime avec malédiction

EFFET NOCEBO : DES MOTS ET DES MAUX

QUAND PREDICTION RIME AVEC MALEDICTION

Par Annette Lexa

Docteur en toxicologie (Eurotox)

Expert toxicologue réglementaire-évaluateur de risque en santé-environnement

Une médecine qui néglige le lien entre le corps et l’esprit

La médecine moderne entretient l’idée qu’elle est une pratique rationnelle, objective, résultant d’une démarche scientifique, en progrès constant et dans laquelle la croyance n’entre pas en compte. Elle s’appuie de plus en plus sur des outils techniques de pointe, sur l’informatique, sur les statistiques... Elle repose sur le postulat réductionniste que l’activité thérapeutique est purement une activité pharmacologique moléculaire, ciblée sur la zone malade (en remplaçant, empêchant, régulant ou stimulant la synthèse ou la libération d’une molécule endogène). Le médicament ou l’acte thérapeutique est administré à un corps biologique censé être « inerte » et fait fi du corps vécu du malade, un peu comme on rajoute de l’huile dans un moteur ou qu’on resserre un boulon. Elle s’appuie sur la mesure de paramètres biologiques, sur des critères anatomo-pathologiques normés pour diagnostiquer ou évaluer l’efficacité d’un traitement. Et elle ne fait souvent que s’attaquer à un effet, une conséquence mais rarement à la cause première.

Ce système de pensée a permis de faire de grandes découvertes et d’obtenir des avancées majeures (douleur, infections, chirurgie…). Mais il nous a éloigné aussi du bon sens, du pragmatisme, de l’évidence. Notre longue tradition dualiste, héritée de Descartes, a séparé le corps et l’esprit et cette séparation entretient la confusion : les émotions, les pensées n’auraient aucune consistance, aucune réalité biologique (si ce n’est par la trace du passage d’un influx nerveux) et aucune influence sur le corps biologique. Cette conception du corps laisse entendre que l’ « esprit » serait une entité séparée du corps qui n’aurait aucun lien avec le corps. Ce qui est un des paradoxes du scientisme.

Pourtant, c’est la science elle-même qui a confirmé ce que nous savions de tout temps, à savoir que le corps et l’esprit sont intimement entremêlés, l’esprit influençant le corps et le corps influençant l’esprit dans un incessant aller-retour.

L’effet placebo véhicule l’espérance

La médecine a introduit l’effet placebo dans les essais cliniques visant à évaluer l’efficacité thérapeutique, mais elle continue largement à méconnaitre et sous-estimer cet effet pour des raisons éthiques, dogmatiques et économiques.

L’effet placebo, connu depuis longtemps déjà, a souvent été tourné en ridicule. Il reste insuffisamment étudié pour son potentiel thérapeutique. On sait juste qu’il agirait en influençant des mécanismes physiologiques de la défense de l’organisme (douleur, dépression, parkinson..), le cerveau secrétant des substances endogènes à leur tour capables d’influer les circuits de la douleur par exemple. Il peut aller jusqu’à provoquer la libération de dopamine chez des patient parkinsoniens chez qui il y a un déficit dopaminergique. Mais à ce jour le mécanisme initial (la croyance, l’émotion suscitée) qui a conduit à déclencher la voie biochimique conduisant in fine à la production de dopamine reste un mystère pour la science.

Et si l’effet placebo, dont l’origine est encore mal connue, est celui d’un objet qui véhicule de l’espérance, plus mystérieux encore est l’effet nocebo.

Quand prédiction rime avec malédiction

La définition de l’effet nocebo est ce qui cause la maladie par anticipation de la maladie dans un contexte émotionnel favorable. Le sujet attend un événement négatif bien défini via des messages sociaux, médiatiques, professionnels, populaires, etc., et cet évènement va survenir. Bien sûr, tout le monde n’est pas sensible à cet effet nocebo. Il va dépendre de l’état mental, du monde intérieur de la personne, de sa manière d‘être au monde, de ses croyances, de sa capacité d’auto-analyse, de l’époque et du contexte social dans lequel vit cette personne. Ainsi en est-il de la mort vaudou décrite par les premiers anthropologues, ou plus proche de nos sociétés, des hystéries collectives ou des catégorisations de pathologies (vous êtes pré-ménopausée, bipolaire, pré-hypertendue, votre enfant est dyslexique, il a un trouble de l’attention avec hyperactivité …)

L’effet nocebo repose sur 3 principaux mécanismes de l’esprit :

  • la suggestion : messages et attitudes négatives de la part des soignants, autosuggestion,
  • le conditionnement et la croyance,
  • la représentation symbolique : effet blouse blanche, représentations symboliques collectives,

Je crois, tu crois, nous croyons…

Nous avons oublié à quel point nous sommes des animaux symboliques. Des animaux parce que doués de capacité d’apprentissage réflexe, symboliques parce que nous avons besoin de représentations et de signes forts qui aient un sens.

Nous sommes capables d’autosuggestion et de suggestion (méthode Coué, hypnose…) , capables de manipulation mentale (le baquet de Mesmer et le magnétisme, la mort vaudou…) et nous négligeons à quel point la visite médicale, le blouse blanche et la pilule rouge ou bleue, les appareils d’imagerie ont remplacé ces curieux rituels qui nous semblent sortir d’une autre temps et nous paraissent ridicules. Nous avons oublié à quel point la réalité est construite par notre esprit et que nous avons tous besoin de croire et de nous convaincre.

Le philosophe américain Charles Sanders Peirce nous aide à comprendre comment s’imposent nos convictions, comme celle selon laquelle « plus un cancer est pris à temps, plus on a de chance d’en guérir » :

  • par la ténacité (la répétition) ce qui permet d’éviter de perdre du temps, quitte à s’obstiner dans la mauvaise foi,
  • par l’ a priori (c’est vraisemblable donc ça doit être vrai, même si ce n’est pas démontrable) cette méthode dispensant de tout effort ,
  • par l’usage de l’argument d’autorité (manipulation intellectuelle, chantage émotionnel, contrainte physique) qui permet d’organiser les foules en les déchargeant du doute et de la réflexion,
  • par la méthode scientifique, plus exigeante mais qui permet la critique de la méthode et des résultats.

La pièce « Le Docteur Knock ou le triomphe de la médecine » de Jules Romain est le parfait exemple de l’effet des convictions sur la santé. Il dénonce la manipulation d’une médecine devenue toute puissante au point de transformer tout bien portant en malade qui s’ignore. Or cette comédie datée est pourtant d’une totale modernité, puisqu’aujourd’hui nous assistons à la création de maladies et de pré-maladies à tout va (le « disease mongering ») et tout le monde y gagne… sauf l’individu bien-portant cerné de toute part (et encore étonné d’être en vie face à tant de maladies) et le vrai malade qu’une médecine débordée finit par ne plus pouvoir soigner correctement du fait d’une inflation de non-malades et de pré-malades encombrants les salles d’attentes.

La réponse au stress physiologique : un explication possible de l’effet nocebo

Face à une situation anxiogène, nous avons trois options : subir, fuir ou combattre. Si nous ne pouvons fuir, nous pouvons combattre. Si nous ne pouvons combattre, nous sommes condamnés à subir. Lors de situation de stress que nous ne pouvons éviter ni par la fuite ni par le combat (harcèlement moral par exemple), notre corps secrète des messagers chimiques, comme le cortisol, qui finissent par entraîner des pathologies : emballement du système immunitaire, infarctus, hypertension, troubles psychiques (perte de mémoire, fatigue, insomnies, anxiété, dépression), infections et cancers par effondrement du système immunitaire, suicide, mort.

Le rôle de la cholécystokinine (neuropeptide secrétée par le duodénum mais aussi le cerveau) est évoquée : il provoque une réaction de douleur chez une personne qui a peur (ainsi que de la nausée). La désactivation des système dopamine et opiacés endogènes sont aussi impliqués dans la douleur.

Un effet peu connu et largement sous estimé

Une recherche sur la base de données PubMed en 2011 a révélé que le mot-clé «nocebo » était indexé à 151 publications. En comparaison, plus de 150 000 étaient reliées au mot-clé « placebo » . 2200 études concernaient l’effet placebo alors que seulement 151 publications concernaient l’effet nocebo dont 20% étaient des études empiriques, le reste étant des lettres à l’éditeur, commentaires, éditoriaux et revues.

Le principal outil qui permet de vérifier l’efficacité d’une thérapie est l’essai clinique randomisé en double aveugle. Deux cohortes de patients choisis au hasard (appariés en fonction de l’âge ou autres critères), patient et médecin ignorant s’il s’agit de placebo ou de principe actif. On comprend facilement qu’il est éthiquement impossible à la médecine de nuire (primum non nocere) et que l’effet nocebo ne peut être étudié dans le cas d’essais cliniques randomisés.

Pourtant l’effet nocebo a été constaté lors du passage de médicament aux génériques. Et il a été étudié parce qu’il y avait des enjeux économiques. Le contenu des excipients change, l’aspect de la gélule et sa couleur changent, le gravage, la taille, le goût, la vitesse de dissolution sous la langue… Pourtant le principe actif reste inchangé. Et pourtant le taux de signalement d’effets indésirables explose.

Je me nuirai, tu me nuiras, nous nous nuirons…

Point n’est besoin d’aller chercher d’autre responsable que soi-même pour se nuire parfois :

  • Blessure narcissique, humiliation, rancœur, sentiment d’inutilité…
  • Loyauté familiale inconsciente
  • Syndrome d’anniversaire
  • Mort « programmée »
  • Habitude d’obéir, d’être assisté, manque d’audace, de courage…

La profession médicale porte sa part de responsabilité, inconsciemment bien souvent, ou par négligence, dans la portée de certaines paroles, silences, actes ou gestes :

  • Le diagnostic ou le pronostic (prophétie auto-réalisatrice) annoncé par le médecin (aggravé par l’obsession du droit de savoir inscrite dans la loi)
  • L’affection nommée, cataloguée,
  • La suggestion verbale brutale et maladroite d’un soignant («  Si vous ne suivez pas mon traitement, à Noël, vous êtes mort » ),
  • La lecture des résumés des ‘caractéristiques produits’ fournis aux patients (les effets indésirables),
  • Le décodage sauvage des conflits par des thérapeutes inexpérimentés générateurs d’effets pervers et iatrogène (théorie du Docteur Hamer, dite « Médecine Nouvelle Germanique ») ,
  • Les pratiques routinières, les interactions relationnelles nocives entre patients et soignants en établissement hospitalier (le manque d’interaction sensorielle, émotionnelle, la pensée négative).

Enfin, au niveau collectif, l’effet nocebo est bien connu :

  • Mort vaudou, hystéries collectives
  • Institutions hospitalières : déni de la souffrance, hyperactivité pour éviter la relation patient, clivage corps/esprit, recherche de sécurité excessive, routine, maternage, régression…
  • Le risque d’un effet nocebo auprès des bien-portants ( les malades qui « s’ignorent » ) et de leurs descendants, risque lié à la médecine prédictive personnalisée, au « disease mongering » (création de maladies), à l’obsession vaccinale, à l’obsession de la normalité, au dépistage du cancer, de la maladie d’Alzheimer incurable , etc.

Effet nocebo et dépistage du cancer du sein

Le dépistage systématique du cancer du sein, massivement réalisé sur un très grand nombre de femmes dans les pays occidentaux, dont l’immense majorité ne décédera jamais de cancer du sein, place le corps médical et la collectivité face à un dilemme éthique : à trop vouloir « bien faire », « sauver des vies », n’est–on pas en train de faire l’inverse ?

Le tabou qui entoure la peur panique d’une société dé-spiritualisée qui n’a plus rien à offrir d’autre que la surmédicalisation pour calmer les angoisses existentielles, doit-il continuer à prendre en otage des catégories normées de populations (comme les femmes de 50 à 74 ans par exemple) ? Les critères économiques doivent-ils conduire le corps médical à trahir un de ses principaux préceptes, primum non nocere ?

Comment faire un dépistage réellement ciblé, efficace, tout en évitant d‘induire un effet nocebo à long terme sur les femmes bien-portantes amenées possiblement à être surdiagnostiquées et surtraitées (30% de surdiagnostic, voire 50% dans le cas des cancers canalaires in situ) et sur leur descendance ? Voilà la question que devraient se poser les professionnels du système de santé aujourd’hui.

Car l’impact du dépistage précoce du cancer du sein sur la qualité de vie globale des femmes concernées (leur bien-être) est sous-estimé, nié et d’ailleurs pas du tout étudié lors de balances bénéfices risques. Et pourtant…

  • Stress chronique de la « terreur du cancer » entretenu par le corps médical relayé par les media,
  • Examens douloureux, anxiogènes, attentes angoissantes des examens et des résultats tous les 2 ans, erreurs de diagnostic et escalade diagnostique,
  • Impacts physiques et psychique des ablations « préventives » de seins, de séances de radiothérapie et de chimiothérapies pratiquées en excès,
  • Complications d’interventions chirurgicales et de diagnostics invasifs, maladies nosocomiales,
  • Cancers secondaires radio-induits par les expositions répétées aux rayonnements ionisants des mammographies et de la radiothérapie,
  • Effet nocebo transgénérationnel sur les filles et petites-filles de femmes ayant eu un cancer du sein dans leur famille.

Tous ces conséquences ne sont pas prises en compte dans ce que devrait être une évaluation bénéfice-risque globale en terme, non seulement de réduction de la mortalité, mais en terme de qualité de vie.

Qui fait l’ange fait la bête

Le bien-être (physique et psychique) est au centre de toutes les préoccupations. La moindre cellule psychologique est installée en cas d’évènements plus ou moins traumatisants. Sauf apparemment quand il s’agit d’enrôler des populations féminines entières, sans ménagement ni précautions particulières, dans le dépistage organisé du cancer du sein. Cet examen répété est générateur de mal-être chronique pour un certain nombre de femmes, mal-être dénié, sous-estimé par le corps social et médical, qui tente pourtant de le « dédramatiser », le banaliser alors qu’il porte en lui-même des conséquences individuelles et intimes possiblement dévastatrices. C’est un peu comme si la société acceptait ce prix à payer, ces sacrifices au nom du progrès médical.

Nous vivons dans une société anxiogène, créatrice de pathologies et dépensant une énergie folle à réparer les maladies et les pollutions qu’elle a elle-même créées (maladies dites de civilisation parmi lesquelles diabète, maladies cardiovasculaires, maladies auto-immunes, cancers …) et alors que nos connaissances fondamentales sur le développement (et la régression) des cancers par un organisme sont toujours au point mort.

Les mots sont un outil puissant dont dispose la médecine moderne. Mais les mots sont des armes à double tranchant qui peuvent guérir mais ils peuvent aussi tuer. Et le personnel médical n’est ni préparé ni encouragé à utiliser ce formidable outil thérapeutique.

La médecine, dans son obsession gestionnaire et judiciaire (loi Kouchner) est entrée dans un cercle vicieux agressif, régressif, générant de l’angoisse et de la peur en créant des pathologies par excès d’interventionnisme. Pourtant, elle pourrait retrouver le chemin du bon sens et du pragmatisme, et ceci dans l’intérêt des vrais malades qui devraient pouvoir bénéficier de toutes les attentions.

Pour cela, elle pourrait :

  • Traiter à la fois la pathologie et le corps ‘vécu’ du patient
  • Retrouver une place pour le sens symbolique, la parole qui guérit et les représentations de la maladie vécue dans les pratiques de soins
  • Veiller à l’efficacité symbolique tout au long du parcours de diagnostic et de soins
  • Retrouver les bienfaits du mensonge (le droit de ne pas savoir)
  • Eviter de créer des maladies par obsession de la norme
  • Pratiquer avec discernement la médecine prédictive qui repose sur le déterminisme génétique, sous-estimant la part de l’épigénétique, de l’environnement et du hasard dans le développement d’une pathologie
  • Etre avant tout pragmatique, retrouver le bon sens (est vrai ce qui réussit)

Enfin, les femmes, trop dociles et soumises au corps médical, devraient veiller à renouer avec leur intelligence et leur intuition et ne pas se précipiter dans l’engrenage des dépistages, ne pas s’y soumettre sans avoir auparavant pesé sereinement les avantages et les inconvénients personnels, intimes, que cela représente pour elles-mêmes.

Enfin, médecine et société devraient s’interroger autrement que par la réponse technoscientifique sur le sens de la vie et de la mort : reconnaître la place de la médecine qui ne fait pas d’elle le Maître absolu de la vie et la mort des individus, retrouver du sens ailleurs pour ne pas attendre et demander à la médecine plus qu’elle ne peut donner.

Au delà de la captation du sujet par les « experts » , les limites du dépistage nous ouvrent à tous des pistes de réflexions passionnantes sur nos peurs, nos fragilités, nos limites, nos faiblesses, nos libertés. Sur le sens de notre vie et de notre mort. Un beau challenge en réalité.

Bibliographie

Nocebo, la toxicité symbolique, ouvrage collectif, Collection Thériaka, remèdes et rationnalités, Jacques André Editeur, 2010, 231p.

Thierry Janssen, La maladie a-t-elle un sens, Ed Fayard, 2008, 351p.

Disease mongering ou stratégie de knock

http://docteurdu16.blogspot.fr/2009/02/disease-mongering-ou-la-strategie-de.html

The patient paradox. Why sexed-up medicine is bad for your health. Margaret McCartney.

http://docteurdu16.blogspot.fr/2015/12/the-patient-paradox-why-sexed-up.html

Raul de la Fuente-Fernandez et al. , Expectation and Dopamine Release: Mechanism of the Placebo Effect in Parkinson’s Disease, Science 10 August 2001 ,Vol. 293 no. 5532 pp. 1164-1166

Winfried Häuser et al, Nocebo Phenomena in Medicine, Their Relevance in Everyday Clinical Practice, Dtsch Arztebl Int. Jun 2012; 109(26): 459–46

Annette Lexa, Le dépistage du cancer du sein, dernier avatar de la misogynie médicale

http://cancer-rose.fr/qui-fait-quoi/le-depistage-du-cancer-du-sein-dernier-avatar-de-la-misogynie-medicale/

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La (vraie) prévention, parent pauvre du «plan de lutte contre» le cancer du sein

La (vraie) prévention, parent pauvre du «plan de lutte contre» le cancer du sein

Annette LEXA

Docteur en toxicologie, EUROTOX,

Expert en toxicologie réglementaire santé environnement

Le cancer du sein a tué 11 886 femmes en France en 2012. On enregistre une très légère baisse, comparé à l’année 1996, baisse attribuée à la baisse de prescriptions de traitement hormonal substitutif à la ménopause. Le dépistage, organisé ou non, nous est présenté comme la seule parade à ce fléau, mais désormais, nous savons qu’il n’a pas démontré sa capacité à réduire la mortalité.

La question que nous nous posons alors est « existe-il d’autre moyens d’action pour éviter ce cancer ? »

Rappelons tout d’abord comment se forme un cancer

Comme tous les cancers, il n’existe pas un cancer du sein, mais de multiples formes .

Un cancer est une prolifération anarchique de cellules résultant d’une perturbation de l’équilibre (homéostasie) des tissus. Dans un état sain, un tissu contrôle la croissance de ses cellules grâce à des gardiens. Ces gardiens peuvent être amenés à ne plus être écoutés si des signaux différents sont envoyés, ou alors ils deviennent dépassés par la situation.

A l’origine de cette insensibilité aux signaux émis par les gardiens de notre génome, de nos cellules et nos tissus, il y a des altérations répétées du génome (une seule altération ne suffit pas) conduisant progressivement à rendre ineffectifs les systèmes de réparation naturels du génome.

Ces altérations répétées du génome peuvent se produire de diverses manières :

  • Une instabilité génétique héritée (comme les gènes BRCA1 et 2 pour le cancer du sein)
  • Des altérations naturelles (méthylation de l’ADN)
  • Des altérations dues à des substances chimiques (molécules étrangères à notre organisme absorbées par l’alimentation ou la pollution, physiques (rayonnements), prise d’hormones artificielles, parasites, virus, tabac, alcool, stress chronique, émotions…

Cependant ce mécanisme ne suffit pas pour conduire à un cancer mortel. Il faut faire muter au moins 300 gènes pour conduire à une cancer. A tout moment, des mécanismes réparateurs génétiques, épigénétiques et notre système immunitaire peuvent réussir à prendre le dessus et contrôler la prolifération anarchique conduisant certaines de nos cellules à devenir «immortelles » jusqu’à mettre notre vie en danger et nous tuer.

De ceci il ressort que nous pouvons affirmer qu’un cancer n’est jamais une suite d’évènements inéluctables conduisant à des traitements lourds de conséquences ou une mort certaine. Il apparaît à la suite d’une longue suite d’agressions multiples et répétées qui peuvent être de nature très différente.

Peut-on éviter de développer un cancer du sein qui nous tuera?

On vante un peu trop le dépistage comme seul moyen de « prévention ». Vous l’aurez compris, le dépistage n’est pas un outil de prévention puisqu’il détecte des cellules cancéreuses. Donc, le dépistage intervient lorsque le processus a déjà commencé. L’histoire naturelle du cancer du sein, insuffisamment connue à ce jour, ne permet pas de différencier une toute petite tumeur latente peut-être là depuis 10 ans d’une grosse tumeur évolutive susceptible d’apparaître en quelques jours et échappant de facto au dépistage. Le processus peut se développer très lentement, ou au contraire très rapidement, il peut s’arrêter régresser ou se poursuivre, çà, le dépistage n’est pas capable de le prédire (sauf pour des cancers dits de mauvais pronostics qui demeurent mortels malgré le dépistage, hélas, et dans ce cas précis, la médecine ne fait que retarder le moment fatal).

Le dépistage étendu conduit donc inéluctablement à surtraiter certaines femmes chez qui pourtant les processus de réparation naturels sont opérants, rendant le bénéfice du dépistage au niveau collectif très incertain du fait de la dangerosité intrinsèque des traitements.

Le test génétique est une solution intéressante lorsqu’il se présente des nombreux cas de cancer du sein et des ovaires dans une lignée de femmes. Mais un test positif ne signifie pas que l’on développera inéluctablement un cancer (les mécanismes de réparation existent) et un test négatif ne garantit pas que l’on n’aura jamais de cancer. Il est un outil d’aide à la décision à manipuler avec des spécialistes compétents.

Si le dépistage et les tests génétiques ont montré leurs limites, que nous reste-t-il actuellement pour éviter de développer un cancer ?

A côté du dépistage et des tests génétiques, il y a aussi des éléments réels de prévention (hygiène de vie) relevant du simple bon sens et qui, dans nos sociétés consuméristes, ne sont pas suffisamment favorisés et valorisés. Si l’on met à part les prédispositions génétiques (5-10% des cancers du sein) héritées de nos ancêtres, 1/3 des cancers au moins sont des cancers évitables, voire la majorité pour le CIRC (OMS 1; CIRC 2 ; INCa 3 ) et c’est valable pour le cancer du sein dont on connaît certains facteurs de risque.

La bonne nouvelle est que nous avons une marge de manœuvre :

  • Le tabac est à l‘origine de nombreux cancers ;
  • Les excès alimentaires responsables de surpoids et d’obésité particulièrement chez les femmes après la ménopause;
  • La consommation régulière d’alcool ;
  • La sédentarité et l’absence d’activité physique ;
  • Une prise importante et répétée de médicaments ;
  • L’exposition à des agents infectieux ;
  • L’exposition à la pollution (attention à l’air intérieur) aux pesticides ;
  • L’exposition à des substances chimiques au travail ;
  • Les rayonnements ionisants : soleil, radioactivité naturelle comme le radon, imagerie médicale, radiothérapie ;
  • La prise prolongée (+10ans) et précoce de pilule contraceptive ainsi que des formulations trop dosées en éthynil estradiol, contenant du diacétate d'éthynodiol ou triphasiques 4 , le traitement hormonal substitutif de la ménopause ;
  • L’exposition répétée au stress psychique que ce soit en milieu professionnel ( harcèlement, burn out, horaires décalés, travail de nuit) et en milieu familial et personnel (entourage toxique, précarité, chocs psychologiques , émotions mal digérées ) .

De simples mesures d’hygiène de vie prises le plus tôt possible dans la vie, permettent d’éviter de nombreuses pathologies dont le cancer du sein. Pour cela, il est important de ne pas considérer son corps comme un fardeau ou une simple machine. Cela demande de cultiver l’écoute de ses besoins et de le respecter le plus tôt possible dans la vie :

Une alimentation raisonnée, riche en fruits et légumes, pauvre en produits industriels trop sucrés et trop riches en mauvaises graisses, sans additif alimentaire ;

Une vie saine sans tabac et pauvre en alcool, une activité physique régulière (quelques heures par semaine d’activité soutenue) ;

Un contrôle de sa fertilité avec une sexualité inventive et responsable, adaptée à chaque âge, en limitant au maximum la prise d’hormone artificielle et une ménopause naturelle (oui, tout cela est possible !) ;

Privilégier l’allaitement, concevoir ses enfants jeune, éviter le recours aux traitements hormonaux agressifs pour concevoir ;

Une vie psychique bien gérée permet de ne pas se laisser dépasser par ses émotions mais les comprendre, les accepter et, idéalement s’en détacher (colère, peur, tristesse, sentiments d’abandon, de trahison, d’humiliation…) ? Aujourd’hui de nombreux professionnels peuvent nous aider. Remettre de la spiritualité dans sa vie est une vraie richesse pour qui est réceptif car cela permet de redonner du sens et nous apaiser sur le sens que nous lui donnons.

Pourquoi ne nous parle-t-on pas suffisamment de ces moyens de prévenir un cancer ?

Nous pouvons choisir d’être des individus capables de prendre le contrôle de leur vie, d’être responsables et ceci sans attendre, dès le plus jeune âge. Si nous sommes parents, nous avons un rôle fondamental à jouer. Cela demande un peu d’effort, de l’éducation (accès à l’information loyale de la part de professionnels, éducation à la santé et au sport dès l’école, cantines scolaires…) , de la responsabilisation. Cela n’est pas facile pour tous. Mais beaucoup d’entre nous en sont capables, capables de résister aux habitudes, aux injonctions, aux conduites mimétiques et de faire des choix qui sont bons pour nous et pour notre santé. N’oublions jamais que notre corps est notre seul véhicule, capable de nous faire vivre de très belles choses, et que nous en sommes le Maître. N’attendons pas tout de la société, des ‘experts’, des professionnels à qui nous avons un peu trop tendance à déléguer notre santé et nos vies.

Nos sociétés ne privilégient hélas pas l’éducation à la santé et n’actionnent que tièdement les leviers de manœuvre qui permettraient pourtant de faire baisser significativement les cancers, et ceci pour toutes sortes de raisons :

  • les conduites destructrices ont longtemps été valorisées ;
  • l’hygiène et la prévention sont supposées ne pas être hédonistes ;
  • le champ du curatif est économiquement plus intéressant ;
  • les cancers professionnels continuent d’être négligés et minimisés par les caisses de santé elles-mêmes (CPAM,MSA) obligeant à des procédures longues, improbables et coûteuses ;
  • la société, si prompte pourtant à contrôler ses citoyens lorsque le système politico-économique est en danger, prétend craindre que cela s’apparente à de la réduction des « libertés » individuelles (libertés de fumer, de boire…) ;
  • tabac, alcool, aliments industriels marketés par la publicité rapportent énormément en TVA ;
  • la pilule contraceptive, symbole d’émancipation féminine, pourtant cancerogène avéré par l’IARC 5 et perturbateur endocrinien est encore et toujours présentée comme le moyen de contraception le plus populaire tout en minimisant savamment les effets indésirables, tant l’enjeu collectif sur la sexualité est majeur. Combien de jeunes femmes achètent des cosmétiques « bio » garantis sans bisphénol A 6 et sans parabène supposé cancérogène tout en prenant la pilule et fumant ?Nos sociétés modernes n’ont pas su réinventer de rituel de passage à l’âge adulte, enfermant ses adolescents dans des conduites à risque (addiction au tabac, à l’alcool, aux drogues, banalisation et précocité des pratiques sexuelles à risque...) .

Enfin, le marketing opportuniste visant à développer une connivence avec les femmes (cosmétiques, mutuelles, professionnels de l’e-santé, évènements « sportifs ») symbolise à lui seul le pouvoir de manipulation et de désinformation ainsi que le cynisme d’une société toute entière affairée à développer les affaires en se donnant une caution vertueuse et même parfois pensant sincèrement réparer maladroitement les dégâts qu’elle a elle-même créés, alors qu’elle devrait mettre toute son énergie (moins rentable certes) dans la prévention des cancers et fournir à chacun dès le plus jeune âge les clés d’une vie et d’une santé optimales.

Bibliographie

1/ http://www.who.int/cancer/prevention/fr/

« Un tiers au moins de l’ensemble des cas de cancer sont évitables. La prévention constitue la stratégie à long terme la plus rentable pour lutter contre le cancer »

2/ Mission du CIRC: La recherche sur le cancer au service de la prévention

http://www.iarc.fr/fr/about/index.php

« la majorité des cancers sont, directement ou indirectement, liés à des facteurs environnementaux et sont donc en principe évitables »

3/ La prévention primaire des cancers en France, Juin 2015, INCa

http://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Fiche-Repere-La-prevention-primaire-des-cancers-en-France

« moins de 10 % des cancers seraient héréditaires, et plus d’un tiers des cas et des décès par cancers pourraient être évités grâce à des changements de comportements et de modes de vie »

4/ Combined estrogen–progestogen contraceptives, Monograph IARC 2007

http://monographs.iarc.fr/ENG/Monographs/vol100A/mono100A-19.pdf

Recent Oral Contraceptive Use by Formulation and Breast Cancer Risk among Women 20 to 49 Years of Age, Elisabeth F. Beaber et al., Cancer Res, 2014;74:4078-4089.

5/ http://www.cancer-environnement.fr/479-Classification-par-localisations-cancereuses.ce.aspx#Seins

6/ Le Bisphénol A, qui a une affinité 10 000 fois plus faible que l’ethinyl estradiol, est réglementairement limité (Dose journalière admissible) à 0.05mg/kg/jour alors que l’éthinyl estradiol synthétique contenu dans les pilules contraceptives est dosé à 0.0005mg/kg/jour (pour une dose moyenne d’ethinyl estradiol de 35 µg et une femme de 60kg). Les toxicologues ne cessent d’alerter sur le potentiel cancerogène du BPA (et notamment du cancer du sein) qui agirait à très faibles doses et dès l’exposition fœtale, en se fixant sur les récepteurs cellulaires de l’éthinyl estradiol naturel.

http://www.breastcanceruk.org.uk/uploads/Body_of_Evidence.pdf

http://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/222/Chapitre_29.html

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Mammographies et radiosensiblité

Mammographies et radiosensiblité

Annette LEXA, Docteur en Toxicologie, nov 2016

 La mammographie , un examen anodin ?

Le dépistage organisé du cancer du sein recommande 1 mammographie tous les 2 ans pour les femmes de 50 à 74 ans en l’absence de symptôme particulier, ce qui signifie 13 examens. Lorsque les médecins envoient leurs patients dès 40 ans, cela conduit une femme à faire 18 mammographies.

Pour une femme considérée comme à risque, cela peut la conduire à subir plus de 20 mammographies, sans compter les autres examens qu’elle subira au cours de sa vie (scanners, radiologie). De plus, au cours d’une mammographie , une femme peut subir plusieurs clichés, donc recevoir des doses répétées sur de courtes durées.

D’une manière générale, les examens radiologiques ont doublé en 10 ans, ainsi que les traitements radiothérapiques (du fait que l’on découvre de plus en plus de petits cancers qui sont systématiquement traités alors que potentiellement non mortels pour le porteur) sans pour autant que l’on ait remis en cause l’évaluation du risque lié à l’exposition aux radiations.

En effet, si les radiations ionisantes ont permis de sauver de nombreuses vies, on ne doit pas oublier qu’elles sont toxiques et cancérigènes et que leur emploi devrait répondre à une stricte balance bénéfice/risque. Selon les estimations actuelles le nombre de cancers du sein radio -induits serait faible, mais ce nombre est probablement sous-estimé du fait de la difficulté d’ estimer l’origine d’un cancer et aussi du fait du manque de marqueurs biologiques spécifiques .

Alors qu’une mammographie correspond à 1000 radiographies dentaires et 400 radiographies osseuses, alors que le sein est considéré comme un organe radiosensible, aucun suivi individuel de la dose de radiations ionisantes reçues n’est mis en place, pas plus que des tests préalables de prédiction de la radiosensibilité du fait de susceptibilités individuelles.

Sommes nous protégées par une dose autorisée de radiations ?

Dans le cadre de l’exposition médicale, on sait que la dose limite autorisée de 1 mSv(Sievert)/an est dépassée (aux USA, on est passé de 0.54 mSv/an en 1980 à 3 mSv/an en 2006).

Cette dose reçue à ne pas dépasser a été calculée sur de larges populations et ne tient pas compte des variations individuelles. Elle repose sur un modèle dit «  à seuil de dose » (c’est-à-dire qu’il existe une dose en dessous de laquelle il n’y a pas de risque de cancer). C’est ce modèle qui est utilisé pour calculer la dose limite autorisée. Or ce modèle ne tient pas compte des spécificités de chaque individu ni du type d’exposition. Pourtant , nous savons que des doses faibles, voire très faibles, peuvent conduire à des cancers radio-induits par défaut de réparation des cassures double brin de l’ADN , et que ceci conduit certains sujets prédisposés génétiquement à un risque de cancer 10 fois plus élevé que les radiorésistants. De plus l’accumulation de petites doses peut conduire à un risque d’effet d’amplification. Or ce risque n’est actuellement pas pris en compte par les médecins pour les patientes jeunes à risque familial de cancer du sein. Et on on ne sait pas à ce jour si la susceptibilité au cancer du seins chez les porteuses de mutations (de type BRCA1ou BRCA2 ou d’autres…) est ou non corrélée avec la radiosensibilité.

Enfin on ne connaît pas grand-chose sur l’effet de l’étalement dans le temps des doses reçues : les doses reçues par minute, heure, jour, année ont-elle les mêmes effets ?

Et pour finir, on connaît encore mal les mécanismes cellulaires de réparation cellulaire.

Non, nous ne sommes pas égaux devant les radiations

On a identifié 3 types de radiosensiblité parmi la population humaine :

  • les radio-résistants ( 75 à 85% )
  • les radio-sensibles intermédiaires, à risque significatif de cancers radio-induits (5 à 20 %)
  • les radio-sensibles prédisposés à des syndromes génétiques rares et généralement diagnostiqués très tôt dans leur vie.

Il est actuellement reconnu que 5 à 15 % des patients subissant une radiothérapie ont des réactions indésirables allant de la fibrose, la dermite, à un cancer secondaire voire au décès. Ce sont les personnes radiosensibles.

Les traitements radiothérapiques délivrent par séance des doses répétées plusieurs fois durant le traitement. Parfaitement ciblés, ils n’exposent pas les tissus sains. Parfois la zone voisine est irradiée et il y a un risque de cancer radio-induit au-delà de la zone ciblée pour ce type de patients.

Malgré la très grande variabilité individuelle, les thérapeutes continuent à délivrer les mêmes doses pour tous, sans qu’il existe actuellement de tests mis en place permettant de prédire la radiosensibilité des patients.

Au nom du principe de précaution

Si la mammographie reste l’examen de première intention en situation de diagnostic, le recours trop précoce ou à outrance à la mammographie de dépistage sur des femmes en bonne santé fait courir un risque de cancers radio-induits à des femmes qui ne se savent pas radiosensibles et avec lesquelles la plus grande prudence devrait être de mise au nom du principe de précaution .

Le recours de plus en plus fréquent à des traitements radiothérapiques pour des petits cancers peu évolutifs fait courir un risque de développer un cancer radio-induit chez les femmes radiosensibles.

Il serait temps que ce risque soit mieux pris en compte dans la course au dépistage forcené et aux sur-traitements qui en découlent.

Il serait temps qu’on s’interroge sur la sur-irradiation des femmes à risque de susceptibilité au cancer du sein qui sont possiblement radiosensibles.

Il serait temps qu’on cesse de brandir l’ « égalité des chances » pour recruter toujours plus de femmes radiosensibles dans le dépistage du cancer du sein avant que ne soit mis au point des tests prédictifs.

Il serait temps qu’on fasse une pause dans cette course effrénée et qu’on réfléchisse à tout cela.

Bibliographie

Perez A.F. et col, Les faibles doses de radiations : vers une nouvelle lecture de l’évaluation de risque, Bull.Cancer, 2015 .
Nicolas Foray, Catherine Colin et Michel Bourguignon , Radiosensibilité : L’évidence d’un facteur individuel, Médecine/sciences 2013 ; 29 : 397-403.

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Diagnostic de cancer : l’os de mort ou l’efficacité symbolique

Diagnostic de cancer : l’os de mort ou l’efficacité symbolique

Par Annette LEXA

Docteur en toxicologie (Eurotox)

Expert toxicologue réglementaire-évaluateur de risque en santé-environnement

22 février 2016

Dans le système de santé actuel, un diagnostic de cancer peut être l’annonce la plus traumatisante qu’un(e) patient(e) ait à vivre. Et pour certain(e)s l’annonce sera plus fatale encore que le cancer lui même ou que son traitement. C’est ce qu’a magistralement démontré une étude de cohorte parue en 2012 dans le New England Journal of Medicine. Le suivi de cette cohorte historique portant sur 6 millions de suédois entre 1991 et 2006 a permis d’examiner l’association entre le diagnostic de cancer et le risque immédiat de suicide ou de mort par accident cardiovasculaire. La première semaine qui suit l’annonce, le risque relatif de se suicider est de 12.6 , celui de mourir d’un accident cardiaque est de 5.6 comparé au groupe témoin sans diagnostic de cancer . Ce résultat sans appel s’observe de manière équitable chez les hommes et chez les femmes.

D’après les auteurs, une attitude négative du professionnel de santé, ses croyances entourant un diagnostic vont instiller un désespoir profond chez le patient, particulièrement pour les cancers de mauvais pronostic, conduisant à sa mort dans la semaine qui aura suivi le diagnostic.

Les grandes campagnes de santé publique, le système de santé et les professionnels de santé eux-mêmes, partie prenante de ce redoutable colloque singulier, devrait mieux connaître ce syndrome, dans leur processus de décision basée sur l’analyse bénéfice-risque, ce stress psycho-physiologique potentiellement fatal induit par le diagnostic lui-même.

Marcel Mauss et l’os de mort

Cette étude qui a suivi les standards de l’Evidence Bases Medicine, vient confirmer ce que les ethnologues comme Claude Levy-Strauss en 1946 ou Marcel Mauss en 1926 avaient déjà étudié au XXe siècle . Ce syndrome fatal est plus connu sous le terme de «  l’os de mort » (« bone pointing syndrome » en anglais) . Cette pratique ancestrale a été décrite chez les peuples premiers d’Australie, Nouvelle Zélande et Polynésie. Elle consiste à condamner une personne à mourir après avoir pointé à quelque mètres vers elle un os effilé (souvent un fémur de kangourou ou d’émeu d’environ 45 cm) . Ce rituel est encore à l’œuvre aujourd’hui en Australie où les professionnels de santé sont entraînés à faire face à ces redoutables situations où la force de la croyance l’emporte au point de faire mourir la victime de peur panique venant désorganiser l’instinct de conservation, la vie elle-même. Ce n’est pas une mort d’inanition où l’individu se serait laissé mourir de faim et de soif, non, c’est une peur panique qui entraîne une mort très rapide qui n’est pas un choix délibéré de l’individu ou une mort due à des troubles psychologiques pré-éxistants, ce que les chercheurs ont vérifié dans l’étude suédoise.

Voici ce que Marcel Mauss (1872-1950) écrivait en 1926 : « Les australiens ne considèrent comme naturelles que les morts que nous appelons violentes. (…) Toutes les autres morts ont pour cause une origine magique ou bien religieuse(…). M. Mac Alpine employait un jeune Kurnai en 1856-57. Ce nègre* était fort sain. Un jour, il tomba malade. Il explique qu’il avait fait ce qu’il ne devait pas. Il avait volé une femelle d’opossum avant d’avoir la permission d’en manger. Les vieux l’avaient découvert. Il savait qu’il ne grandirait plus. Il se coucha, pour ainsi dire sous l’effet de cette croyance ; il ne se releva plus jamais et mourut en trois semaines.

(…) Deux observateurs récents, dont un médecin racontent comment on meurt de l’os de mort chez les Wonkanguru : on est très effrayé. Si cet os se retrouve, l’ensorcelé va mieux ; sinon, il va plus mal. Le médecine européenne n’inspire pas confiance. Elle ne peut rien(…) »

Mauss cite Sir Barry Tuke, médecin qui atteste avoir connu « un individu en bonne santé, de constitution herculéenne ». Il mourut en moins de trois jours de cette « mélancolie », un autre, « en excellente apparence, et sûrement sans aucune lésion des viscères thoracique, se chagrina de la vie  : il dit qu’il allait mourir et mourut en 10 jours. Dans la plupart des cas étudiés par le médecin, la période fut de deux ou trois jours.

Marcel Mauss nous rappelle que la sociologie comme la psychologie n’est qu’une partie de la biologie . Les idées qui hantent le corps social (la mort par cancer) ont une immense capacité de développement et de persistance dans les consciences individuelles . C’est au niveau de la biologie, de la psychophysiologie de l’individu que se cristallise la suggestion collective  ; La conscience est tout entière envahie par des idées et des sentiments qui associent le cancer et la mort inéluctable et qui sont entièrement d’origine collective. Les individus en meurent « par enchantement ». Nos société humaines sont des sociétés animales, hautement évoluées certes, mais des sociétés animales avant tout. Et l’homme n’est qu’un mammifère social symbolique pour qui le langage et les symboles sont des puissances qui soutiennent sa pulsion de vie et de mort.

Claude Lévy-Strauss et l’efficacité symbolique

Claude Levy Strauss (1908-2009) formula plus tard le concept d’efficacité symbolique , en s’appuyant sur les travaux du physiologiste américain Waler Bradford Cannon (1871-1935) . Cannon a théorisé le fameux principe de la réponse combat-fuite . Face à une menace, si le combat ou la fuite n’est plus possible, le stress physiologique met l’organisme en danger (maladie, mort) . « Un individu conscient d’être l’objet d’un maléfice est intimement persuadé, par les plus solennelles traditions de son groupe, qu’il est condamné : parents et amis partagent cette certitude. Dès lors la communauté se rétracte : on s’éloigne du maudit, on se conduit à son égard comme s’il était, non seulement déjà mort, mais source de danger pour tout son entourage… »

Bien sûr , il faut qu’il y ait croyance en la « magie ». Cette puissance symbolique implique un macabre ballet à trois : le sorcier, la victime et le groupe, tous doivent partager la même croyance, la même confiance et la même exigence. Le problème fondamental est le rapport d’un certain type d’individus que nous pourrions qualifier d’influençables avec certaines exigences et croyances du groupe (le cancer est une maladie affreuse inexorablement mortelle qui nous menace et nous terrorise tous).

La consultation d’annonce ou « l’os rose »

La patiente-victime passive et le médecin-chamane actif s’engagent alors dans cette danse macabre orchestrée par le système de santé autour de la peur panique du cancer : le médecin doit à tout prix combattre cette peste moderne qui vient menacer la collectivité toute entière. Sa fébrilité à engager les prises de rendez-vous pour des examens complémentaires et traitements renforcent l’idée d’imminence de la mort. Certaines patientes sont convaincues qu’elles sont déjà en quelque sorte bannies du monde des vivants. La société tout entière est menacée par le cancer (comment expliquer sinon cette obsession collective à « se battre contre le cancer » ?) et chaque nouvelle diagnostiquée se sait menacée d’expulsion du corps social (travail, famille, assurance, banque..). Son stress est tel que certaines d’entre elles peuvent perdre tout contrôle de leur vie, tout choix. Leur équilibre métabolique, psychophysiologique, voire leurs fonctions vitales sont en danger. La victime succombe sans avoir pu ni combattre ni fuir : elle meurt de crise cardiaque si sa constitution le lui permet, sinon elle se suicide sous l’effet de l’effondrement dramatique de son équilibre en neurotransmetteurs.

L’obsession du dépistage du cancer du sein, avec son lot de surdiagnostics, procède de cette danse macabre hystérisée, reliant la femme, le médecin et le corps social : terrorisées à l’idée d’être bannies socialement, combien d’estampillées pré-cancereuses ou cancéreuses ont-elles été déjà victimes de ce sort funeste par effondrement de leurs défenses vitales ? Nul ne le sait et personne ne veut le savoir, l’important est de combattre à tout prix le cancer, n’est ce pas ? Sans aller jusqu’à la mort, l’annonce de la présence d’une tumeur cancéreuse peut déclencher chez certaines femmes l’effondrement des défenses psycho-neuro-immunologiques, rendant encore plus difficile le combat médical à mener lors des lourds traitements engagés parfois en excès (chirurgie, radio- et chimiothérapie) et acceptés car ils semblent être le prix à payer pour continuer à garder sa place parmi les vivants.

La société tente bien de se disculper et sauver la face en multipliant les campagnes « empathiques » visant à donner des « trucs et astuces » pour « bien vivre son cancer tout en restant féminine et en gardant son moral, son énergie et son sourire », certaines victimes, elles, une fois pointées ACR4 , n’ont pas la chance de disposer d’un mental d’acier face à l’efficacité symbolique de l’os rose.

* terme à replacer dans le contexte de l’époque

Bibliographie

Cannon W.C., Voodoo death, American anthropologist, 1942, 44(2), 169-181.

Gaudard P.Y., Suggestion de l’idée de mort chez Marcel Mauss, catatonie mortelle aiguë, phobie et nmdalités symboliques, Journal français de psychiatrie, 2010/4 (n°39)

Marcel Mauss, Définition de la suggestion collective de l’idée de mort. Dans Sociologie et Anthropologie, 313-320

Suicide and Cardiovascular Death after a Cancer Diagnosis, Fang Fang et al, N Engl J Med 2012;366:1310-8.

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Participation au dépistage du cancer du sein chez les femmes de 50 à 74 ans en France : Situation actuelle et perspectives d’évolution

Compte rendu de lecture

Annette LEXA, Docteur en Toxicologie (EUROTOX)

a.lexa@rcma-expert.eu

RECOMMANDATION de la Haute Autorité de SANTÉ PUBLIQUE

(Novembre 2011) : La participation au dépistage du cancer du sein chez les femmes de 50 à 74 ans en France : Situation actuelle et perspectives d’évolution

Ce document publié par la Haute Autorité de Santé et dont les signataires sont Isabelle HIRTZLIN et Stéphane BARRE (assistés d’un groupe de travail de 22 médecins et professeurs pour la plupart, mais aussi une représentante d’ EUROPADONNA …), reconnaît les éléments de la controverse autour de l’intérêt du dépistage mais ferme le ban en affirmant que la controverse n’était pas tranchée au moment de la présente saisine dont l’objectif « n’est pas de remettre en cause l’intérêt du dépistage mais de d’évaluer l’opportunité de conserver ou supprimer la coexistence du Dépistage organisé (DO) et du dépistage individuel (DI) par les femmes pour les femmes de plus de 50 ans ».

Les auteurs ajoutent « Toutefois si cette controverse était largement diffusée dans la presse médicale, elle pourrait induire chez les professionnels et/ou les femmes un manque de confiance dans le dispositif en place, les amenant à se détourner du DO ». On entre de suite dans l’ambiance...

L’évaluation a consisté à faire une analyse de la situation actuelle et de ses perspectives d’évolution comme l’étude des freins à la non participation du DO.

Et c’est la que çà se complique :

1/ Nous apprenons au détour du rapport que les médecins sont vivement encouragés à recruter les patientes, qu’ils doivent développer une information positive sur le dépistage, afin de lever les éventuelles réticences de ses patientes, qu’ils s’engagent dans des objectifs chiffrés (idéalement 80% de patientes) et qu’il leur est versé une rémunération proportionnelle à la réalisation de leurs objectifs (par le dispositif CAPI)

2/ Le rapport affirme qu’il n’est pas possible de conclure quant à l’impact du dépistage organisé en France :

- sur l’incidence du cancer du sein du fait de la coïncidence avec l’arrêt de l’utilisation massive du Traitement Hormonal Substitutif et du vieillissement de la population

- sur la mortalité par cancer du sein (indicateur final de l’efficacité du dépistage, rappelons le …) compte tenu du faible recul en termes d’années (généralisation du dépistage en 2004), mais également en raison de la coexistence en France du dépistage organisé et du dépistage individuel, et de l’absence de recueil systématique de données pour ce dernier.

L’étude de l’InVS de 2010 a par ailleurs montré que la mesure de l’impact du dépistage organisé sur la mortalité pose des difficultés méthodologiques en raison de l’impact des traitements sur la survie et de l’existence de sur-diagnostics.

(Pas un mot sur le risque lié à une sur-irradiation due aux examens radiologiques)

2/ Il est rappelé quand même que « les médecins généralistes sont également tenus de délivrer une information loyale sur les risques associés à ce dépistage » et que « les informations délivrées (sur les bénéfices et risques) doivent être comprises des femmes afin qu’elles puissent confronter les avantages et les inconvénients liées à la décision de dépistage à leur propre système de valeurs ». (4 lignes en tout sur un rapport de 210 pages)

C’est que le rapport se doit tout de même de faire croire qu’il s’inscrit dans le paradigme de l’Evidence Based Médicine qu’il évoque car il est «utilisée par les gestionnaires, les cliniciens, et ce, pour des objectifs aussi divers que le renouvellement de la pédagogie médicale, l'aide au jugement clinique ou encore comme justification de programmes de rationalisation des ressources financières et matérielles dans l'organisation des soins».

Pour information, l’Evidence Based Médicine s’appuie sur les 3 piliers suivants :

-l’expertise du clinicien

- l’accès et l’évaluation critique des meilleurs données disponibles

- le respect des droits, valeurs et préférences du patient (ce dernier item ayant été très largement oublié en France, et plus particulièrement dans la course au DOCS) .

3/ le problème pour les auteurs du rapport est surtout les refus de certaines femmes à participer du DO. Pour cela, le rapport distingue 2 catégories de femmes  rétives au DO : les femmes « vulnérables » (en gros les abruties des campagnes) et les femmes de villes qui utilisent le DI (en gros les classes socio-professionnelles élevées) qui pensent que le DO, c’est fait pour les pauvres.

Nos experts - qui envisagent tous les scenarii possibles, certains relevant d’un état Stalinien comme celui de l’interdiction du DI ou l’application du protocole du DO au DI - ont calculé qu’un basculement de 100 % des DI vers le DO se traduirait par « un gain de 283 cas de cancers supplémentaire grâce à la 2ème lecture ». Chouette comme objectif, non ?

Mais le meilleur reste à venir  et nous entrons dans le cœur du sujet : comment recruter un maximum de femmes dans le DO et idéalement atteindre les objectifs de 80 % de recrutement (au passage, on appréciera la sémantique militaire)

Pour cela, plusieurs pistes sont étudiées :

Le 1er axe (rapidement évacué pour passer aux choses sérieuses par la suite) propose de permettre une décision libre et éclairée des femmes vis-à-vis du dépistage du cancer du sein. Ainsi les auteurs écrivent que « Le niveau de connaissance et d’information des femmes sur le dépistage du cancer du sein après 50 ans doit être complété afin de permettre une prise de décision libre et éclairée. » . « Les informations délivrées (sur les bénéfices et risques) doivent être comprises des femmes afin qu’elles puissent confronter les avantages et les inconvénients liées à la décision de dépistage à leur propre système de valeurs. »

Jusque là, pas de problème, on est pour .

« Afin de permettre des choix éclairés, il est nécessaire de développer une information adaptée afin de favoriser, son appropriation par les femmes ainsi que par les professionnels de santé (i.e. sensibilisation et incitation directes ou indirectes)."

Et là, patatra, ma rigueur scientifique est mise à mal . Les dés sont pipés car pour nos experts « donner de l’information » = « sensibiliser et inciter au DO ».

 

Le 2ème axe propose de « Maintenir le cap du dépistage organisé et renforcer le dispositif »

(quand on a lu le rapport et qu’on a compris que personne ne savait si le DO était efficace ou non, qu’on ne connaissait pas les résultats de la controverse et qu’il fallait « fournir une information adaptée aux femmes afin qu’elles puissent prendre une décision libre et éclairée », on reste sans voix )

L’axe 2 décrit toute une série d’actions de communication et d’information, mais « qui se révèlent insuffisantes lorsqu’il s’agit de modifier les comportements et les représentations » (dans le but de respecter le choix libre et éclairé et respecter le système de valeurs et préférences des femmes ?..j’ai du mal à suivre..).

De ce point de vue, des actions de promotion et d’éducation (par des « actions communautaires ») à la santé sont également nécessaires. Il est recommandé de dédramatiser le dépistage en le faisant sortir de l’univers de la maladie, du registre de l’inquiétude et en favorisant les messages positifs de valorisation de soi (pour convaincre les femmes des campagnes qui, c’est bien connu - on appréciera la finesse d’analyse sociologique et psychologique de nos 2 experts - ne vont pas au DO car elles ont une image dégradée de leur corps) .

Pour les femmes pratiquant le DI, il faudrait «  favoriser les messages permettant de rompre avec l’image sociale du DO en insistant sur son niveau de qualité supérieur ( la 2e lecture.. vous savez celle qu’on refait quand on a eu une 1ere lecture négative , parce que une 2e lecture en cas de 1ere lecture positive , çà fait pas partie du protocole).

Enfin, il faut emporter l’adhésion des professionnels de santé vis-à-vis du dépistage organisé, et clarifier les rôles des acteurs institutionnels ou associatifs du programme .Il ressort clairement de ce rapport que c’est la Haute Autorité de Santé qui a encouragé les actions de promotion des mouvements associatifs.

Enfin, vient le 3ème axe , digne d’une tract stalinien: Limiter le dépistage individuel (nos experts en économie de la santé auraient sans doute préféré l’interdire , car cela aurait permis de gagner 283 cancers en plus, rappelez vous, plus haut)

Mais, rassurez vous braves gens, l’Etat veille sur vous : on trouvera 2 lignes sur les 210 pages du rapport pour rappeler quand même que « Il est, de plus, rappelé la nécessité d’évaluer l’impact du programme en termes de réduction de la morbi-mortalité du cancer du sein en France ainsi que son efficience. »

Pour ce faire la HAS propose de s’interroger sur une possibilité de se documenter sur la question de la réduction de la mortalité par cancer du sein atrribuable au dépistage en France. (non, je ne plaisante pas du tout : on aurait pas pu commencer par là ? En gros, personne ne sait si c’est efficace pour réduire la mortalité - ce qui est toute même l’objectif intitial - mais il faut ENROLER les femmes)

A la fin du rapport, totalement irresponsable dans son processus incitatif à atteindre des objectifs ne reposant sur aucun socle de connaissance scientifique pertinent, réduisant le DO à un recrutement digne du service militaire, nos experts écrivent qu’ « il faudrait aussi améliorer les connaissances sur la balance bénéfice risque » (on appréciera au passage l’utilisation du conditionnel)

Trois ans et demi plus tard....

Nous sommes en Juillet 2015, la HAS peut se targuer d’avoir sans doute augmenté son recrutement de 10 % environ, donc d’avoir obtenu un gain de 25 % de petits cancers supplémentaires et de 7% de plus grands cancers et par voie de conséquences, aucune diminution des chirurgie invasives (mastestomies) censées diminuer, comme vient de le montrer Harding et coll.(2015). Et c’est sans compter sur l’incidence du surtraitement qui n’est absolument pas connue à ce jour (cancers radio-induits par mammographie, cancers radio-induits du fait des surtraitements radiothérapiques…).

Car, nous l’aurons compris en lisant ce rapport, l’objectif n’était pas de diminuer la mortalité par cancer du sein mais d’augmenter le nombre de diagnostics de cancers. 

 

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Article pour l’abrogation de l’arrêté de 2006

Plaidoyer pour l’abrogation de l’arrêté ministériel du 29 septembre 2006 encadrant le dépistage du cancer du sein

Annette LEXA, 5/11/2016

Docteur en Toxicologie EUROTOX

Le principe de connaissance , premier principe des politiques de santé publique

Les neuf grands piliers des politiques de santé publique sont définis à l’annexe de la Loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique1. Toutes les politiques découlant du Plan Cancer - notamment les programmes de dépistages - reposent sur ce socle.

- Principe de connaissance : principe selon lequel les objectifs sont définis et les actions sont choisies en tenant compte des meilleures connaissances disponibles ; réciproquement, la production de connaissances doit répondre aux besoins d'informations nécessaires pour éclairer les décisions.

- Principe de réduction des inégalités (avec la prise en compte les groupes les plus vulnérables)

- Principe de parité (prise en compte les spécificités de la santé des hommes et de la santé des femmes)

- Principe de protection de la jeunesse (santé des nourrissons, des enfants et des adolescents)

- Principe de précocité : principe selon lequel la définition des objectifs et l'élaboration des plans stratégiques doivent privilégier les actions les plus précoces possible sur les déterminants de la santé pour éviter la survenue ou l'aggravation de leurs conséquences.

- Principe d'efficacité économique - Principe d'intersectorialité (intervention de l'ensemble des secteurs concernés)

- Principe de concertation (avec les professionnels de santé, les acteurs économiques et le milieu associatif)

- Principe d'évaluation (des actions menées).

Un arrêté obsolète et désormais dangereux

L’Arrêté du 29 septembre 2006 relatif aux programmes de dépistage des cancers 2 a été écrit à une époque où on était persuadé que le dépistage du cancer du sein pouvait réellement « sauver des vies ». L’objectif était louable. Cet arrêté définit dans les moindres détails les objectifs et les plans stratégiques relatif à la politique publique de dépistage du cancer du sein. Les principes de réduction des inégalités, de précocité, de parité, d’intersectorialité, d’évaluation et de concertation3, tous ces grands principes sont appliqués avec un zèle scrupuleux et font l’objet de reports dans des tableaux de bords munis d’alertes verte/orange/rouge selon le degré de réussite de l’objectifs. Encore un petit effort et nous serons bientôt au recrutement de 80 % de femmes ! Les évaluations attestant que le recrutement des femmes plafonne, des initiatives territoriales n’ont pas hésité à permettre le recrutement en prison, chez les handicapées ou au fond de la forêt guyanaise5. On a même été jusqu’à évoquer la mauvaise image que les femmes défavorisées auraient d’elles mêmes pour expliquer leur réticence à se rendre à la convocation de dépistage4.

Or cet arrêté a 10 ans. 10 années, c’est beaucoup lorsqu’il s’agit de données scientifiques. 10 années durant lesquelles les preuves irréfutables se sont accumulées, attestant inéluctablement de la fin d’un mythe : le dépistage du cancer du sein par mammographie ne contribue pas à sauver des vies, pire il contribue à surdiagnostiquer donc inquiéter et traiter inutilement et donc à mettre en danger la vie d’autres femmes. Son bilan bénéfice-risque est négatif.

Le premier des grands principes qui gouvernent les politiques de dépistage de cancer du sein a été tout simplement «ignoré». Pourtant, nous pouvons supposer que nos fonctionnaires en charge de ces politiques ne sont pas sans ignorer ce corpus d‘études internationales d’envergure parus depuis 2006 (des organismes indépendants alertent depuis 2006 sur le risques liés au dépistage avec les travaux épidémiologiques de Bernard Junod, Peter Gøtzsche, l’étude du Harding Center, celle de Philippe Autier, etc.). Mais il semble qu’on préfère se taire. On ment et on continue de désinformer les femmes et ne pas les informer loyalement. On préfère demander l’avis aux citoyennes désinformées lors d’une mise en scène de démocratie de façade sur un site rose bonbon visant à « améliorer le dépistage ». Il est vrai qu’il y va de l’application dudit arrêté ministériel de 2006 et du principe d’efficacité économique car il faut bien rentabiliser les investissements consentis pour atteindre les objectifs. Le principe de connaissance attendra.

Pire, au principe de connaissance (et à la vraie prévention) qui remettrait en cause l’intérêt du dépistage systématique, le 3e plan cancer préfère le principe de réduction des inégalités : engager des sommes exorbitantes dédiées à des mesures de soutien financier pour pallier les conséquences sociales, familiales et professionnelles dramatiques des femmes diagnostiquées et traitées - à tort ou à raison - comme le remboursement des prothèses, des perruques, l’aide à domicile, aménagement du temps de travail, etc. L’étude Harding 6 a pourtant magistralement démontré que l’augmentation du dépistage n’a pas contribué à faire baisser le nombre de mastectomies totales qui ont explosé sans que le réduction de la mortalité par cancer du sein n’en soit améliorée. Il est certain que les femmes surdiagnostiquées, surtraitées et mastectomisées inutilement ont un coût pour la société.

Le monstre technocratique engendré tourne par et pour lui même : peu importe que pour atteindre l’objectif de sauver une vie il faille en sacrifier 5 au passage, tout doit être mis en œuvre pour augmenter le nombre de diagnostics de cancers du sein chez les femmes françaises métropolitaines et ultramarines. Oui, vous avez bien lu : augmenter le nombre de diagnostics de cancer du sein et non pas, comme le voudrait une approche réellement préventive et bienveillante, diminuer l’incidence de cancers du sein et sa mortalité.

 

Pour une abrogation pure et simple de l’arrêté ministériel

Cet arrêté a été construit pour mettre tout en œuvre afin de sensibiliser et inciter au dépistage. A chaque article, chaque ligne de cet arrêté, il s’agit de tout mettre en œuvre pour sensibiliser et inciter le plus de femmes possible au dépistage : tout le monde est investi dans cette haute mission salvatrice : les fonctionnaires des structures de gestion, les médecins du travail, les médecins libéraux, les pharmaciens, les kinésithérapeutes, les infirmières, les travailleurs sociaux, les sages-femmes…, c’est toute une armée sanitaire qui s’est organisée afin de sensibiliser et inciter les femmes coûte que coûte.

On cherche en vain dans cet arrêté le premier principe de connaissance et son corollaire, l’information nécessaire à la prise de décision.

Une rapide recherche avec le mot clé « information » fait ressortir 2 mentions d’information faite aux femmes :

1/ il s’agit de données relatives à la lettre d’invitation systématique que chaque femme reçoit dès 50 ans. On peut lire que « Ce document doit comporter une information sincère sur les avantages et les possibles inconvénients du dépistage, en cohérence avec les messages nationaux ». Depuis 10 ans, les possibles inconvénients présentés aux femmes se limitent à rassurer les pauvrettes qui vont se faire écraser les seins entre 2 plaques glaciales tous les 2 ans : « non, la mammographie, çà ne fait pas mal ! ».

2/ lors de la description minutieuse de la « réalisation pratique du dépistage », il est précisé que « La femme est accueillie et informée (éventuellement avec l'aide de documents d'information conformes aux messages nationaux). Lesdits messages nationaux étant eux même des outils de propagande visant à inciter les femmes à se faire dépister, c’est le serpent qui se mord la queue.

 

On cherchera en vain dans cet arrêté ministériel des termes relatifs au principe de connaissance, tels que« dans l’état actuel des connaissance scientifiques et épidémiologiques», « basées sur les données de la science », « mise à jour de connaissances», ou une phrase faisant référence à une revision des objectifs en fonction des données nouvelles de la science ce qui eut été pourtant honnête et prudent. De toute évidence, cette phraséologie ne fait partie du langage technoscientifique.

Pourtant les données de la science accumulées depuis 10 ans viennent quelque peu contrecarrer ce plan admirable.

Il est temps de reconnaître que les données de la science rendent cet arrêté obsolète et désormais dangereux s’il devrait être poursuivi en l’état. Il n’est plus possible de désinformer sciemment les femmes et les professionnels de santé afin de poursuivre la mise en oeuvre de cet arrêté ministériel. Au nom de l’éthique médicale, au nom du respect à l’intégrité physique et de la dignité des femmes7, le principe de connaissance doit prévaloir sur le caractère incitatif dudit arrêté qui doit être abrogé au plus vite .

Bibliographie

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000787078

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000460656

http://www.concertation-depistage.fr/

4 La participation au dépistage du cancer du sein chez les femmes de 50 à 74 ans en France : Situation actuelle et perspectives d’évolution, Haute Autorité de Santé, Novembre 2011

5 Plan 2014-2019, 152 p.

6 Comprendre l’étude Harding : https://www.cancer-rose.fr/analyse-etude-jama/

7 article R.4127-2 du code de la santé publique : Respect de la vie et de la dignité de la personne

 

 

 

 

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