ClÔTURE CONCERTATION, le 28 mai à l’Institut Pasteur, Paris
voir ici : https://www.cancer-rose.fr/category/concertation/
Les différentes étapes y sont détaillées et vous trouverez aussi le rapport du comité d'orientation à télécharger, ici : https://www.cancer-rose.fr/nouvelles-du-front-premiere-manche/
au bas de l'article.
Collectif Cancer-Rose reçu au ministère, le 17 juin 2016
par Dr Bour
Etaient présents : Mr Pierre Buttet du Bureau des maladies chroniques somatiques, Mme Saline de l’Institut National de Veille Sanitaire et Mr Patrick Ambroise Chef du bureau de la santé des populations à la direction générale de la santé. J’ai pu expliquer mon parcours personnel, la composition de notre collectif, notre vision et nos objectifs d’information.
Ensuite j’avais la parole, j’ai parlé une heure et il y a eu une discussion à peu près de vingt minutes ensuite. Nous avions sélectionné deux sujets : premièrement le problème de l’arrêté du 29 septembre 2006 et deuxièmement l’encadrement des messages d’octobre rose.
1° L’arrêté https://www.cancer-rose.fr/article-pour-labrogation-de-larrete-de-2006/
-L’arrêté est obsolète car a 10 ans et les données de la science DEPUIS 2006 apportent la fin du mythe selon lequel le dépistage sauve des vies. Objectif non atteint.
La balance bénéfice /risque n’est pas en faveur d ‘un bénéfice clairement démontré. Il est plutôt négatif avec la survenue de risques graves que sont : surdiagnostic, fausses alertes, cancers radio-induits. Donc par là-même l'arrêté est également dangereux car incitatif .
IL FAUT REVOIR, ACTUALISER ET MODERNISER LES DOCUMENTS D’INFORMATION. AVEC L’INVITATION DONNER L’INFORMATION
2° PROBLEMES RELATIFS AUX COURSES ROSES/PUB/SLOGANS
1-distorsion de l’information par slogans, spots télé, pas de support scientifique, greffe opportuniste des enseignes, mensonges, interpellation de femmes jeunes, utilisation de la peur des femmes
-comment encadrer la communication ?
2-financement des associations roses:
*il faut exiger transparence
*profiter d’évènements pour donner meilleure information loyale aux femmes
3-stéréotypes entretenus
Le président Hollande promettait d’engager un plan de lutte contre les stéréotypes : voir le rose dans les courses, le site concertation, dépliants de l’INCA
On pourrait demander un cahier des charges pour courses, associations, marques , enseignes, pub :
-quel %age des dons reversé ?
-quel est le budget marketing ?
-quels destinataires ? Types de programmes financés ?
-retombées scientifiques ? Résultats de cette recherche ?
Publications ? Aboutissement des recherches financées ?
-le produit vendu ou promu a-t il un lien avec la cause ?
-Le produit a-t il une innocuité en matière de santé ? Toxique ?
-s’abstenir de message incitatif ou coercitif à contenu médical ou alors le donner de façon complète, avec pour et contre !
Discussion :
On m’a assurée que de toute façon toute la communication sur le dépistage allait être revue, en tous cas celle émanant du ministère et des pouvoirs publics. Je suis revenue sur le Plan Cancer qui entérine dans ses libellés le dépistage.*
Il m’a été expliqué que l’application dépendait des politiques en place. Mais qu’on allait plancher sur de la documentation plus équilibrée et que ça, c’était la priorité, surtout depuis la concertation où nous avions été entendus. En ce qui concerne d’encadrer la communication d’octobre rose, il s’agissait de liberté d’expression ; j’ai objecté que la même liberté d’expression et dans les mêmes proportions n’était pas donnée aux médecins. Mais là et à mon plus grand étonnement, l’un de mes trois interlocuteurs m’a affirmé qu’il ne comprenait rien au document de la Cochrane (RISK *), alors que ce document est parfaitement éloquent. Il m’a été objecté que je comprenais parce que j’étais une professionnelle de santé, mais j’affirme que lorsque je propose ce genre de document aux patientes, c’est tout à fait bien compris. Nous avons eu ensuite un point de désaccord sur le bénéfice du dépistage, qui selon nous est nul. Mme Saline nous explique que pour l’INVS il n’est pas complètement nul, il y a certes les pb surdiagnostics et fausses alertes mais il est quand-même préférable pour les patientes de détecter tôt. Et là, j’ai eu beau déployer l’argument selon lequel l’histoire naturelle du cancer n’est pas connue et que la détection de la plus petite tumeur n’est pas forcément bénéfique ni utile aux femmes, j’ai pu constater une fois de plus, comme lors de la concertation, que ce problème est trop contre-intuitif pour être accepté. Il va falloir à l’avenir beaucoup de pédagogie pour comprendre et faire comprendre. Cf article Duperray https://www.cancer-rose.fr/le-sur-diagnostic-par-dr-bernard-duperray/
D’après Mme Saline il ne serait pas possible d’envisager la destruction pure et simple du dépistage de masse. De toute façon était attendu le rapport final de la concertation qui interviendrait fin août. J’ai objecté que le libellé de la concertation c’était « améliorer le dépistage » et qu’on ne pouvait pas améliorer un dispositif qui ne marchait pas. Mme Saline m’a affirmé que le libellé était effectivement maladroit et pas vraiment adapté, mais que je sois assurée qu’il s’agissait de faire en sorte que l’information soit complètement différente à ce qui existe actuellement, et que nos doléances de toute façon seraient remontées. Idem pour l’arrêté, il serait fortement « dépoussiéré ». La discussion s’est achevée, les trois interlocuteurs, très courtoisement m’ont conseillé de nous rassurer, que tout serait pris en compte et que le sens de notre combat et de nos doléances était bien perçu. Nous ne sommes toutefois pas rassurés pour autant et attendons ardemment le résultat du rapport final du comité de la concertation. Il nous semble que sur le plan de la communication vers les femmes , il y aura sûrement un effort de fait, les termes seront plus nuancés, l’incitation moins agressive, et nous espérons que l’information donnée aux femmes sera vraiment plus neutre et plus objective à l’avenir. Mais il ressort de tout cela que l’évolution des dispositifs de santé publique dépend des volontés politiques, et que même un résultat favorable d’une concertation peut très bien être mis sous le boisseau, s’il ne correspond pas à l’idéologie défendue par les politiques en place. Il y a bien des strates à franchir entre la base, qui, désinformée depuis longtemps évolue pas à pas, et les hauteurs ministérielles, plus ou moins enclines à faire des efforts…
*
https://www.cancer-rose.fr/a-propos-du-plan-cancer-2014-2019/
ON A ECRIT :
- A Mr le Maire de Metz, à propos de la course rose La Messine LETTRE-MAIRE
- Lettres aux députés, concernant la loi santé 2004
LETTRE-BAPT
LETTRE-DEMORTON
LETTRE-ZIMMERMANN
LETTRE-ZUMKELLER
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