Nous sommes toutes et tous des bénévoles engagés.
Dr Bour CécileRadiologueJe suis radiologue spécialisée en imagerie médicale et radiodiagnostic depuis 1993. Je commence la sénologie en 1995 puis intègre la structure départementale de dépistage du cancer du sein de Moselle, l’AMODEMACES, pour laquelle j’intègre le comité des relecteurs des mammographies. Je participe pendant un plus de vingt ans au dépistage organisé dans notre région, je démissionne de l’AMODEMACES en 2015, n’étant plus du tout convaincue de ce dispositif de santé publique. Je deviens intervenante lors de conférences / conférences débats destinées aux professionnels et aux patientes sur le dépistage des cancers du sein. Depuis 2017, je suis membre de jury de thèses en médecine. Depuis 2020, je suis directrice de mémoires de sociologie de la santé et de sages-femmes consacrés au dépistage des cancers du sein. J’interviens dans des congrès internationaux (« Congrès de la Société française de sénologie et de pathologie mammaire », Lille 2017 ; « Un divan sur le Danube », Budapest 2018 ; « Colloque de Bobigny », Paris 2019 ; « Preventing Overdiagnosis », Copenhague 2018, contribution pour la présentation faite par Dr J.Doubovetzky au congrès Preventing Overdiagnosis Sydney 2019 ). Je suis auteure de diverses recherches et publications.
Dr Jean DoubovetzkyMédecin généralisteEn qualité de médecin, je me suis mis au service du SAMU, des pompiers, de la SNCF, et ai été médecin d’expertise. Je suis membre de la revue Prescrire depuis 1988, auteur de nombreuses publications scientifiques dans ses pages, ayant notamment été responsable de rubrique de 1996 à 2000, puis de 2009 à 2011. Je suis maître de stage, chargé de cours à la faculté de médecine de Toulouse et d’enseignant en formation continue. Je suis expert chargé d’enseignement lors de séminaires locaux, régionaux ou nationaux de formation médicale continue indemnisés par le Fonds de formation professionnelle conventionnelle ou de Fonds d’assurance formation des médecins. Je rédige de très nombreux articles médicaux (Prescrire, mensuel Que Choisir Santé, traductions pour l’EBM Journal, fiches thérapeutiques pour Pharma-Digest), et collabore avec l’ANAES (future HAS) comme chargé de projets pour la rédaction de références et recommandations. Il est rédacteur en chef d’un site internet de santé indépendant pendant une année, en 2000, et chroniqueur pour l’émission « c’est mieux le matin » de France 3 Sud en 2008. Il est également membre du Formindep. En 2021, il créé le blog Anti-Dr KnocK.
Marie-Ange DucyInfirmière anesthésisteJe fais mes début d’infirmière en 1977, dans un service regroupant la Neurologie/Psychiatrie et la Neurochirurgie à Paris.
Je me porte ensuite volontaire pour une mission en Afrique. J’intègre pendant 3 mois le bloc opératoire et le triage d’un hôpital de campagne sur le front tchadien.
En 1980, je rejoins un service spécialisé en chirurgie ORL /OPH/ maxillo-faciale en Allemagne.
En 1983, je retrouve la France pour un poste en Soins Intensifs à Nancy.
Puis Paris en 1985 pour une formation d’infirmière-anesthésiste. À la suite d’une mammographie systématique, je suis opérée à 58 ans d’un carcinome in situ du sein droit, pour lequel je subis une radiothérapie et une chimio-hormonothérapie. Les protocoles, les effets secondaires, le manque d’accompagnement m’amènent à m’engager sur ces sujets.
Dr Annette LexaToxicologueTitulaire d’un DEA d’ecotoxicologie et d’un doctorat de Toxicologie, j’ai longtemps été chercheure en collaboration avec l’industrie pharmaceutique à l’Université de Metz jusqu’en 1997. Depuis 2008, je suis spécialisée dans la toxicologie réglementaire et l’évaluation de risque en santé environnement que j’exerce comme consultante au sein de ma propre société. Je suis inscrite à la liste des toxicologues européens (EUROTOX) depuis 2009 et Je suis également expert judiciaire. Je suis l’auteure d’un certain nombre d’ouvrages et de publications en histoire des sciences et en épistémologie. Au niveau régional, je suis membre du C.A. de l’Académie Lorraine des Science ; j’ai été membre du CODERST de la Moselle (Commission départementale Environnement Risques sanitaires et technologiques) de 2006 à 2016. Au niveau national, j’ai rejoins des associations au sein de leur Conseil Scientifique (Fondation Nicolas Hulot et Générations Futures) et au C.A. du CRIIGEN. Informée de la controverse autour de l’intérêt de dépistage depuis 2005, ce sujet m’a interpellé très tôt et me concerne à la fois comme femme et comme scientifique.
SophiePatienteJ’ai contacté l’Association CancerRose suite à un examen de dépistage du cancer du sein. Cet examen avait généré de l’anxiété pour plusieurs raisons : un manque d’information avant et pendant le déroulement de l’examen, une longue attente du résultat, une erreur d’information sur la suite à donner. Grâce au soutien de l’Association CancerRoseainsi qu’à la lecture de publications scientifiques dans des revues de prestige internationales et des dernières actualités relayées sur le site, j’ai pu retrouver la sérénité. J’ai rejoint l’association en espérant que je pourrai à mon tour aider d’autres femmes et leur éviter ces situations de stress. Chers collègues de Cancer Rose, j’en profite pour vous remercier infiniment pour votre aide sans faille, votre humanisme, votre temps sans compter. Je remercie également vivement Dr. Bernard Duperray pour son ouvrage « Dépistage du cancer du sein-La grande illusion » que j’ai lu et que je recommande à chaque femme de le lire avant son examen de dépistage. Depuis que j’ai rejoint l’Association Cancer Rose, j’ai appris beaucoup autour du dépistage organisé du cancer du sein par mammographie, destiné aux femmes en bonne santé, sans symptômes, sans facteurs de risques particuliers, dès leurs 50 ans. Médecins et scientifiques du monde entier n’arrivent pas à se mettre d’accord sur les vrais bénéfices, mais tous reconnaissent que ce dépistage comporte des risques non négligeables. Dans ces conditions, il est vraiment important que nous, les femmes, connaissons cette controverse et disposons d’une information complète et objective, pour prendre notre décision de participer ou non au dépistage. Dr. Bour a tenu compte de nos échanges dans son livre adressé aux femmes « Mammo ou Pas Mammo », publié en Août 2021. Je recommande vivement ce livre didactique qui répond de manière simple et claire aux questions que chacune pourrait se poser.
Dr Claire Pellot-BarakatPatiente référenteJe suis chercheure à l’Inserm travaillant dans le domaine de l’aide au diagnostic.
Au début des années 2000, je me suis intéressée à l’élastographie ultrasonore, une technique émergente et prometteuse pour le diagnostic du cancer du sein. L’espoir suscité par cette technique échographique totalement indolore et non irradiante était de pouvoir mieux caractériser le degré de malignité des lésions suspectes détectées en mammographie sans avoir recours à des biopsies invasives, stressantes et souvent inutiles. J’ai également travaillé sur le développement de méthodes pour d’autres applications de l’élastographie, comme la caractérisation des ganglions lymphatiques et des nodules thyroïdiens.
Il existe à l’heure actuelle, un manque crucial d’outils diagnostic suffisamment discriminants pour différentier un nodule bénin d’un cancer, ce qui fait que pour éviter un cancer potentiel qui reste somme toute assez rare, on excise de nombreuses thyroïdes avec des conséquences lourdes pour le patient. Il en est de même pour le dépistage des cancers du sein en mammographie. Le système actuel fait en sorte qu’on tolère beaucoup moins de sous diagnostiquer un seul cancer que de sur-diagnostiquer des dizaines de cas bénins qui entraînent des examens complémentaires stressants et invasifs, allant parfois jusqu’à des sur-traitements potentiellement néfastes qui dégradent la qualité de vie des femmes.
SylviePatiente référenteRécemment diagnostiquée porteuse d’un CCIS, je me suis interrogée sur le parcours de soin qui m’a été proposé par l’Institut dans lequel je suis suivie à Paris.
Je rencontre en effet autour de moi beaucoup de femmes atteintes du cancer du sein ayant subi une mastectomie. Une double mastectomie m’a du reste été proposée par l’un des chirurgiens consultés « pour être tranquille » alors que d’autres préconisaient une tumorectomie (plus ou moins invasive selon les interlocuteurs).
Ceci m’a amenée à me documenter. C’est dans ce contexte que j’ai contacté l’association Cancer Rose. Elle m’a permis d’accéder à des informations éclairantes et d’échanger librement avec sa fondatrice, le Docteur Cécile Bour, que je remercie chaleureusement. L’existence d’études scientifiques et de différents protocoles mérite d’être portée plus largement à la connaissance des femmes. Une meilleure communication sur les bénéfices-risques de chaque étape allant du diagnostic au traitement favoriserait la prise de décision éclairée. C’est aussi une façon de se réapproprier son corps.
Ceci a été déterminant pour moi dans la compréhension et l’acceptation de la maladie ainsi que dans le choix de la thérapie.
J’ai décidé à mon tour d’aider l’association..
Laurence BourSage-femmeJ’exerce en tant que sage femme libérale en Île de France depuis 2021, après 5 ans d’études effectuées à Nancy.
Des le début de mon exercice j’ai été confrontée à des pratiques hors recommandations, avec des mammographies réalisées bien avant 50 ans malgré l’absence d’antécédents familiaux particuliers.
En ce qui concerne le dépistage systématique, j’ai pu voir les effets du surdiagnostic et le stress engendré chez les patientes, et surtout le peu d’informations qui leur ont été délivrées.
L’association m’aide donc à avoir des outils pour discuter avec les patientes des bénéfices et des risques potentiels, sans m’opposer à leur décision mais je tiens à ce qu’elles aient l’ensemble des informations pour se décider sereinement.