Recommandations pour une prise de décision partagée avec le patient

https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2763186?utm_campaign=articlePDF%26utm_medium%3darticlePDFlink%26utm_source%3darticlePDF%26utm_content%3djama.2020.1525

Traduction, résumé et conclusion, rédaction Cancer Rose, 14 mars 2020

Un point de vue dans le JAMA

Doreen M. Rabi, MD, MSc
O’Brien Institute for Public Health, University of Calgary, Calgary, Alberta, Canada.

Marleen Kunneman, PhD
Department of Biomedical Data Sciences, Leiden University Medical Centre, Leiden, the Netherlands;
Knowledge and Evaluation Research Unit, Mayo Clinic, Rochester, Minnesota.

Victor M. Montori, MD, MSc
Knowledge and Evaluation Research Unit, Mayo Clinic, Rochester, Minnesota.

JAMA. Publié en ligne le 13 mars 2020. doi: 10.1001 / jama.2020.1525

 

Les cliniciens et les patients peuvent élaborer un programme de prise en charge à partir des lignes directrices de pratique clinique. Pour être dignes de confiance, les lignes directrices établies doivent résulter d'un processus rigoureux, inclusif et transparent, éclairé par les meilleures données de la recherche disponibles et protégé contre les biais et les conflits d'intérêts.

Leurs orientations doivent être claires, spécifiques, classées en fonction de la probabilité des bénéfices et des préjudices, et applicables. Les lignes directrices recommandent de plus en plus la prise de décision partagée, une approche dans laquelle les patients et les cliniciens travaillent ensemble pour développer une appréciation partagée de la situation du patient, et décider comment y répondre correctement.

Ce que l'article pose comme question est de savoir à quel point et dans quelle mesure les recommandations figurant dans les lignes directrices sont fiables, utiles et utilisables.[1]

 

Tout dépend de ce qu'on attend

 

Tout dépend de ce qu'attendent le praticien et le patient. Pour ceux qui recherchent des conseils clairs et directs - c'est-à-dire des recommandations fortes qui «disent simplement quoi faire» - une recommandation qui conseille une discussion plus approfondie entre les patients et les cliniciens pour une prise de décision partagée peut ne pas sembler particulièrement utile.

Une recommandation forte pour une action spécifique, souvent transformée en une mesure de qualité de soins ou en cible pour un système de rémunération au rendement (NDLR comme c'est le cas pour le dépistage organisé du cancer du sein, intégré dans le système de rémunération sur les objectifs de santé publique) , peut entraver une approche de soins centrée sur l'intérêt du patient.

Par conséquent, une recommandation pour décision partagée peut créer l'occasion pour les cliniciens de prendre en compte la situation d'un patient et d'y réagir. Elle met l'accent sur la nécessité pour les cliniciens de travailler en collaboration avec les patients, pour découvrir et comprendre quel aspect de leur problème clinique ou de leur situation spécifique nécessitera une action de leur part, pour pouvoir répondre à cette situation spécifique.

Danger d'un mauvais usage, exemple en cardiologie

 

Mais il se peut que des recommandations fortes peuvent être su-utilisées. Par exemple, les lignes directrices de l'American College of Cardiology / American Heart Association pour la prévention, la détection, l'évaluation et la gestion de l'hypertension artérielle de 2017 recommandent fortement que les adultes à haut risque soient traités, avec pour objectif d'obtenir une pression artérielle inférieure à 130 / 80 mm Hg. En pratique, cela nécessite que de nombreux patients prennent plus de deux médicaments anti-hypertenseurs, surveillent leur tension artérielle à la maison, effectuent des analyses sanguines fréquentes pour rechercher des anomalies hydro-électrolytiques ou de leur fonction rénale, et se rendent à des rendez-vous cliniques réguliers. Lorsque la population cible de cette recommandation est plus âgée et de plus en plus confrontée à des problèmes chroniques et multiples de santé, et à d'autres soucis comme par exemple des difficultés financières et de conditions de vie, on voit bien que ces recommandations fortes peuvent être mal adaptées. La complexité cumulée des différents facteurs et le fardeau écrasant du traitement lui-même qui affecteront les patients, vivant avec une morbidité chronique, rendent ces recommandations fortes et ces normes figées impraticables, voire même nocives.

Pourtant, les panels de directives (c'est à dire des comités de spécialistes qui émettent ces recommandations) insistent fréquemment sur la formulation de recommandations fortes de façon injustifiée, cela est peut-être motivé par la nécessité d'offrir des orientations définitives et intangibles, et de réduire ainsi la variabilité entre les pratiques médicales ; ou encore le but peut être celui de démontrer la valeur des organisations qui produisent ces directives, ou de garantir des résultats compte tenu des investissements dans les soins de santé.

Ces recommandations, cependant, peuvent paradoxalement échouer à améliorer réellement la qualité des soins, en réduisant le centrage sur l'individu, en augmentant le gaspillage (par l'impossibilité de respecter fidèlement la recommandation) et en favorisant les risques de la procédure  (par le biais d'interactions médicamenteuses p.ex.) . Une meilleure approche plus utile pour guider les cliniciens et les patients à pathologie complexe serait de développer une compréhension commune de la nature, de l'ampleur, et de la pertinence du risque cardiovasculaire de la personne,  et à travers la découverte conjointe d'un moyen de faire face à ce risque, compte tenu de la situation particulière de chaque patient.

Et à cette fin, les cliniciens peuvent trouver plus utile une recommandation régie par des conditions diverses, qui inviterait à l'utilisation de la décision partagée.

La recommandation "conditionnelle"

 

Une recommandation dite "conditionnelle" signifie que la meilleure action peut être différente d'un patient à l'autre (prenant en compte des circonstances, des valeurs, des préférences ou des objectifs de chaque patient), de sorte que d'autres approches peuvent être tout aussi raisonnables.

Une telle attitude demande aux patients et aux cliniciens de collaborer pour déterminer comment procéder dans ce qui est recommandé. Le problème est que dans les situations où les cliniciens et les patients n'ont pas la possibilité ou le temps, les compétences et l'expérience de procéder à cette coopération, les recommandations visant à intégrer la décision partagée dans l'élaboration du plan de soins peuvent ne pas se traduire par une décision partagée réussie en pratique (comme cela a été documenté pour le dépistage du cancer du poumon par la tomodensitométrie à faibles doses[2]).

L'élaboration d'une décision partagée n'est pas facile. Les patients et les cliniciens doivent parvenir à une compréhension claire et utile de la situation du patient et découvrir, par l'entretien, laquelle des options fondées sur des preuves a un sens intellectuel, pratique et émotionnel suffisant pour faire avancer cette situation. On pourrait aussi envisager aussi des résumés de preuves, et des outils d'aide à la décision...

Les panels élaborant des lignes directrices pourraient également soutenir la décision partagée en identifiant les options qui ne devraient pas être envisagées, là où le risque d'exposition à des effets indésirables dépasse tout bénéfice potentiel pour presque tous les patients. Cependant, les spécialistes dans les panels qui émettent les lignes directrices préfèrent éviter les conséquences de la recommandation à l'encontre un test ou à l'encontre d'une intervention pour une indication donnée, car cela pourrait entraîner le refus des organismes payeurs de couvrir des indications similaires non prévues dans la ligne directrice.

Les 'panélistes' peuvent également avoir un intérêt direct dans une approche diagnostique et thérapeutique particulière (liens d'intérêts). En outre, il peut être difficile pour des experts qui ont longtemps recommandé une marche à suivre d'inverser leur démarche, surtout lorsque de nouvelles preuves constatent que cette marche à suivre préconisée a conduit à un bénéfice plus mince que prévu, ou à un préjudice plus grand que prévu... Des 'panélistes' peuvent insister pour maintenir la recommandation sous forme d'une option négociable, afin de donner un "choix" aux patients et aux cliniciens. Ceci peut être une attitude pour des raisons légitimes (par exemple, des inquiétudes quant à la fiabilité des données probantes pour déterminer la balance bénéfice-risques, ou inquiétudes dans la détermination des risques potentiels selon les différentes options dans des sous-groupes particuliers de patients ; ou encore des inquiétudes par rapport aux coûts directs et annexes associés à des options différentes). Ou alors cette attitude peut être motivée pour défendre des positions professionnelles ou financières...

Des recommandations qui peuvent induire en erreur

 

Toutes ces raisons contribuent peut-être à l'élaboration dans certains cas de recommandations de décision partagée qui finalement ne guident pas les utilisateurs, les induisent en erreur, en incluant des options qui sont peu susceptibles de procurer des bénéfices aux patients. Les auteurs citent comme exemples les lignes directrices de décision partagée émises pour le dépistage du cancer du sein chez la femme à risque moyen en dessous de 50 ans[3], la revascularisation coronaire pour soulager l'angine de poitrine stable, le Lévothyrox pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'hypothyroïdie infra-clinique, ou encore la préconisation d'une glycémie proche de la normale pour prévenir les complications chez les patients atteints de diabète de type 2.

Pour éviter d'être induit en erreur, l'utilisateur a besoin d'une présentation claire des preuves et d'une communication explicite des raisons pour lesquelles les membres du panel ont inclus des options de faible valeur. Ce qui peut être également instructif, c'est d'examiner les lignes directrices existantes antérieures (c'est-à-dire pour voir si la recommandation est passée de "favorable" à "pour une décision partagée"), ou encore d'examiner les lignes directrices produites par d'autres groupes d'experts, idéalement avec des intérêts différents ; mais peu d'utilisateurs auront le temps ou les compétences pour mener une telle évaluation critique.

En recommandant la décision partagée, les experts reconnaissent le rôle essentiel de facteurs autres que seules les données de recherche à intégrer dans l'élaboration du plan de prise en charge : à savoir l'expérience et l'expertise des patients, leurs priorités et les particularités de leur situation, telles les co-morbidités, le fardeau d'autres maladies présentes et de traitements existants, l'aide sociale, et la capacité personnelle de mettre en œuvre son plan de soins en toute sécurité.

La recommandation pour la décision partagée peut également signifier, avec une humilité rare, que des avis importants peuvent provenir des patients, et que l'équité dans le processus de prise de décision thérapeutique est importante.

Importance de la rigueur dans l'élaboration des recommandations pour décision partagée

 

La légitime recommandation d'une décision partagée toutefois coexistant avec un mauvais usage et avec des abus de décisions partagées appellent au développement de rigueurs méthodologiques dans l'élaboration des recommandations.

Une recommandation pour une décision partagée est une recommandation pour une méthode de création d'un plan d'action commun avec le patient. Par conséquent, une recommandation bien développée pour une décision partagée doit tenir compte des obstacles et des coûts de la mise en œuvre, tels que la disponibilité du temps de rencontre avec le patient, les compétences et les outils d'aide disponibles.

Une méthode pour aider les panels des lignes directrices à comprendre quand il est le plus pertinent et utile de recommander la décision partagée, devrait ensuite être appliquée de manière systématique, transparente et délibérée. Seulement insérer des recommandations de décision partagée dans des lignes directrices sape la crédibilité et l'utilité de ces recommandations et, dans une certaine mesure, réduit la valeur de la décision partagée dans les soins aux patients.

 

Pour conclure

 

A la lecture de cet article il semble bien que la décision partagée soit plus un "fantasme" médical qu'une réalité.
En effet, les valeurs de chaque patient ont peu de poids face aux recommandations de société savantes que le médecin se sent l'obligation de suivre car elles ont pour lui beaucoup de valeur.
Le médecin peut avoir tendance à "imposer" ces recommandations à ses patients et cela d'autant plus que l'autorité des sociétés savantes qui émettent ces recommandations a beaucoup de poids à ses yeux.
Les choix mais aussi les réalités de vie personnelles de chaque patient ne sont pas suffisamment pris en compte par rapport au poids de ces recommandations qui, bien évidemment sont générales et non personnalisées.
Il y a donc un énorme chemin à parcourir pour que les valeurs et la réalité de la vie de chaque patient puisse enfin guider la pratique de chaque médecin.

Références

 

[1] NDLR

Déjà en 2017 une vue d'ensemble des lignes directrices à travers les pays a fait l'objet d'une publication https://cancer-rose.fr/2017/01/15/vue-densemble-des-directives-et-recommandations-sur-le-depistage-du-cancer-du-sein-pourquoi-les-recommandations-different/

Il en ressortait, pour le dépistage du cancer du sein, que les directives et recommandations optaient toutes généralement pour une approche prudente, parce que le dépistage mammographique ne peut réduire la mortalité par cancer du sein à un degré suffisamment important sans amener en parallèle des inconvénients substantiels, et en générant des coûts pour la santé publique.

Selon les auteurs, plutôt que de continuer à poursuivre un objectif de réduction de mortalité par cancer du sein en exerçant un dépistage, les sociétés devraient appuyer la recherche vers de nouveaux progrès thérapeutiques, et s’assurer que toutes les femmes aient un accès égal à des traitements optimaux et opportuns.

 

[2] https://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/article-abstract/2696725

13 août 2018

Échec de la note pour la prise de décision partagée pour le dépistage du cancer du poumon

A présent que nous accumulons plus de données sur les avantages et les inconvénients du dépistage du cancer, il apparaît clair que les avantages ne dépassent pas toujours les inconvénients. Ce déséquilibre est particulièrement en cause dans le dépistage du cancer du poumon par tomodensitométrie à faible dose pour lequel 1 essai clinique randomisé a trouvé un bénéfice de mortalité chez les fumeurs et ex-fumeurs à haut risque,  mais où 3 autres essais cliniques randomisés n'ont trouvé aucun avantage. De plus, les données de l'enquête nationale sur les entretiens de santé montrent que la plupart des personnes soumises au dépistage du cancer du poumon ne faisaient pas partie des groupes où ce dépistage était recommandé, ce qui fait que les effets nocifs de la tomodensitométrie à faibles doses, y compris l'exposition aux radiations, dépasseront probablement les bénéfices.

 

[3] https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2679928

 

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Une vidéo sur le site Le Monde

2 mars 2020

Une vidéo de 2016 avec, déjà, l'avis critique du président du Conseil ­scientifique du Collège national des généralistes enseignants sur le dépistage

https://www.lemonde.fr/sante/video/2016/10/18/cancer-du-sein-pourquoi-son-depistage-fait-il-debat_5015696_1651302.html

L'information pour les femmes sur les dangers du dépistage est tronquée, et le reste toujours dans la brochure donnée aux femmes concernant l'étude sur un dépistage personnalisé MyPEBS, où l'explication du surdiagnostic est fragmentée et ne fait pas l'objet d'un paragraphe à part entière, et où le surtraitement n'est pas du tout abordé.

Lire ici : https://cancer-rose.fr/my-pebs/2019/03/10/une-brochure-dinformation-conforme-a-la-loi/

Curieusement, cette video critique n'est plus lisible sur le site dédié de l'étude MyPEBS en cours : https://mypebs.eu/fr/2019/03/18/depistage-lechange-entre-les-femmes-et-les-medecins-evolue/

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Traitement hormonal substitutif, dépistage et paradoxe lors de l’usage de certains médicaments

Par Dr Alain Rauss, médecin biostatisticien pharmaco-épidémiologiste, Dr Marc Gourmelon, Dr Cécile Bour, membres de Cancer Rose

2 mars 2020

L'usage d'un médicament est régi par des règles à respecter par les médecins. Ces règles sont présentes dans le Résumé des Caractéristiques Produits (RCP). Faute de respecter ces règles, l'usage du médicament se fait alors en dehors des règles et donc comme on dit : "hors AMM" (autorisation de mise sur le marché, NDLR).

Cette situation est envisageable MAIS nécessite de disposer de données scientifiques fortes pour permettre cet usage et le justifier. En effet, en cas de souci lors de l'usage d'un de ces médicaments dans ce contexte, un avocat pourra, devant un tribunal, mettre en avant le fait que les règles n'ont pas été respectées par le médecin, et demander une condamnation de celui-ci. Il faudra alors que le médecin puisse justifier suffisamment son usage avec des données solides pour ne pas être condamné. On comprend bien qu'il y aura des discussions, au contraire d'un usage parfaitement en règle avec le RCP.

Le pourquoi de cette situation est particulièrement simple à présenter : les modifications du RCP ne sont pas (sauf survenue d'effet indésirable) de la décision des autorités de santé mais du laboratoire qui commercialise le médicament. Cela signifie que si le laboratoire, malgré des données scientifiques fortes, ne souhaite pas demander une modification de son RCP, rien ne se passera, même si les données scientifiques sont là. Il faut aussi savoir que les autorités de santé peuvent accepter ou pas les modifications demandées par le laboratoire et….que cela peut prendre du temps. Ainsi, il existe des cas où il peut exister un paradoxe entre le contenu du RCP et les données scientifiques disponibles.

 

MEDICAMENTS ET DEPISTAGE DU CANCER DU SEIN

 

Nous avons vu à longueur des différents chapitres du site que les données actuelles ne sont plus du tout en faveur d'un dépistage du cancer du sein. Pourtant, dans le RCP de certains médicaments on va retrouver la notion de dépistage du cancer du sein. Comment cela est-il possible aujourd'hui devant les données disponibles ? Comment imaginer que l'usage de certains médicaments soit officiellement dépendant du dépistage qui ne sert à rien, puisqu'il peut s'avérer nocif ?

Il s'agit bien d'un paradoxe que l'on comprend facilement à la lumière de l'introduction qui vient d'être faite ci-dessus.

 

TRAITEMENT HORMONAL SUBSTITUTIF (THS ou THM) ET DEPISTAGE DU CANCER DU SEIN

 

Aujourd'hui, dans le RCP des médicaments utilisés dans le THS, du fait de certains risques identifiés lors d'études à large échelle (il existe une augmentation du risque de cancer du sein établie lors de l'usage pendant un certain temps de ces médicaments du THS), on va trouver la notion de "mammographie suivant les recommandations en vigueur", c’est-à-dire la participation au dépistage du cancer du sein.

Dans le détail, si on reprend le RCP, voici le paragraphe habituellement rencontré :

" Examen clinique et surveillance Avant de débuter ou de recommencer un THS, il est indispensable d’effectuer un examen clinique et gynécologique complet (y compris le recueil des antécédents médicaux personnels et familiaux), en tenant compte des contre-indications et des précautions particulières d’emploi. Pendant toute la durée du traitement, des examens réguliers seront effectués, leur nature et leur fréquence étant adaptées à chaque patiente. Les femmes doivent être informées du type d’anomalies mammaires pouvant survenir sous traitement ; ces anomalies doivent être signalées au médecin traitant (voir paragraphe « Cancer du sein » ci-dessous). Les examens, y compris d’imagerie médicale comme une mammographie, doivent être pratiqués selon les recommandations en vigueur, et adaptés à chaque patiente".

On voit clairement qu'il existe dans le RCP la notion de participation au dépistage organisé du cancer du sein :"mammographie …selon les recommandations en vigueur"

Dans les avis de la Commission de Transparence qui établit l'intérêt pour la collectivité des différents médicaments, et ainsi si ceux-ci peuvent être pris en charge par la collectivité, (remboursés par la sécurité sociale) on va retrouver le paragraphe suivant :

"La Commission recommande : - De bien peser l’intérêt du traitement hormonal eu égard aux symptômes et à leur impact sur la qualité de vie de la patiente. - De prescrire ces traitements dans le respect de leurs contre-indications, en particulier concernant le risque thromboembolique et de cancer du sein. Ces traitements seront prescrits lorsque les troubles du climatère perçus par la patiente sont suffisamment gênants pour altérer sa qualité de vie, à la dose minimale efficace, pour une durée la plus courte possible dans le respect des recommandations de l’Afssaps de février 2008, notamment : - avant d’instaurer ou de ré-instaurer un THM, un examen clinique et gynécologique complet (y compris analyse des antécédents familiaux) doit être effectué. Un examen régulier des seins doit être pratiqué selon les recommandations en vigueur (palpation, mammographie, échographie…) et adapté en fonction des cas individuels. - à l'instauration du traitement, toute information utile permettant une prescription adaptée et éclairée doit être fournie aux patientes. Ainsi, les risques inhérents au traitement doivent leur être communiqués, De plus, le traitement doit être réévalué régulièrement, au moins une fois par an, en prenant en considération l'évolution du rapport bénéfice/ risque. Cette réévaluation pourra s'accompagner d'une suspension temporaire du traitement afin de contrôler la persistance du syndrome climatérique et sa sévérité. La Commission donne un avis favorable au maintien de l’inscription sur la liste des spécialités remboursables aux assurés sociaux dans l’indication de l’AMM et selon les recommandations de la Commission."

On voit ici, clairement, la reprise par la Commission de Transparence des éléments du RCP pour que ces médicaments continuent à être remboursés.

 

LA SITUATION EST-ELLE BLOQUEE ET OBLIGE-T-ELLE LA FEMME ET LE MEDECIN ?

 

NON, la situation n'oblige pas la femme à devoir subir un dépistage lors de l'usage d'un THS du fait que les données scientifiques actuelles disponibles montrent clairement les risques qui existent à pratiquer le dépistage organisé du cancer du sein ; comme elle n'oblige pas le médecin à le prescrire du fait de ces données scientifiques actuellement disponibles. MAIS, elle impose au médecin de disposer et comprendre tout un ensemble de données scientifiques qui lui permettront de pouvoir argumenter sa décision ; car s'il ne prescrit pas le dépistage (dans le cadre d'une prise de THS par la patiente NDLR), globalement sa prescription pourrait être considérée comme une prescription hors AMM.

Par ailleurs, le médecin doit également faire cette information auprès de la femme pour que celle-ci comprenne les éléments du bénéfice et des risques face au traitement qui lui est prescrit, comme les raisons du non-respect du RCP du THS.

Tout ceci nécessite du temps, une information claire des femmes et des précautions dans une société où la judiciarisation est croissante ; car même si la femme a bien été informée, qui sait ce qui se passera en cas de souci, de la part des proches de la femme ?

 

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L’industrie du cancer: battage médiatique versus réalité

https://blogs.scientificamerican.com/cross-check/the-cancer-industry-hype-vs-reality/

14 février 2020

Par John Horgan 12 février 2020

John Horgan est journaliste scientifique, il dirige le Centre de Rédaction Scientifique, du Stevens Institute of Technology. Nous allons essayer de résumer ici les points forts de son article. (Synthèse C.Bour)

La médecine contre le cancer génère des revenus énormes mais des bénéfices marginaux pour les patients

 

Selon l'auteur, il existe un énorme fossé entre la triste réalité de la médecine contre le cancer aux États-Unis et les affirmations optimistes formulées par l'industrie du cancer et par ses catalyseurs médiatiques.

Le cancer a engendré un immense complexe industriel impliquant des agences gouvernementales, des entreprises pharmaceutiques et biomédicales, des hôpitaux et des cliniques, des universités, des sociétés professionnelles, des fondations à but non lucratif et des médias.

Les promoteurs de l'industrie du cancer affirment que les investissements dans la recherche, les dépistages et les traitements ont conduit à «des progrès incroyables» et à des millions de «décès par cancer évités», comme allégué sur la  page d'accueil de l'American Cancer Society , une organisation à but non lucratif qui reçoit de l'argent d'entreprises biomédicales.

les experts en cancérologie et les médias décrivent souvent les nouveaux traitements avec des termes élogieux comme «percée médicale», «révolutionnaire», "miraculeux", ("innovant", souvent entendu chez nous NDLR).

les centres de cancérologie ont recours (comme en France la Ligue contre le cancer et les différents instituts de cancérologie) à des appels émotionnels qui jouent sur l'espoir et la peur, et qui en revanche sont très peu diserts sur les risques, la balance bénéfice/risques, les coûts ou les conditions de remboursement.

Ces succès thérapeutiques mis en avant concernent des formes particulières ou des cancers rares, exceptionnels au milieu d'une «litanie d'échecs» selon l'auteur.

 

Les taux de mortalité

 

La meilleure façon de mesurer les progrès contre le cancer est d'examiner les taux de mortalité, c'est à dire le nombre de personnes qui succombent au cancer en population et par année.

Au fur et à mesure que la durée de vie moyenne d'une population augmente (en raison des progrès médicaux contre les maladies cardio-vasculaires, respiratoires et infectieuses), le taux de mortalité par cancer augmente lui aussi. Par conséquent, pour avoir une idée des tendances de la mortalité les chercheurs doivent procéder à des ajustement au vieillissement de la population.

Il faut bien garder à l'esprit que cet ajustement présente les choses sous un jour favorable, et de ce fait après ajustement les taux de mortalité donnent une diminution de près de 30% depuis 1991 .

Cette tendance, selon les promoteurs de l'industrie du cancer, montrerait que les investissements dans recherche, dépistages et traitements ont porté leurs fruits. Mais ce que les promoteurs omettent souvent de mentionner, c'est que cette baisse récente de la mortalité par cancer a d'abord été précédée d'au moins 60 ans d'augmentation  de la mortalité par cancer. Le taux de mortalité actuel ajusté selon l'âge pour tous les cancers aux États-Unis, est tout juste inférieur à ce qu'il était en 1930 !

NDLR : voir l'explication plus détaillée sur ce mécanisme concernant le cancer du sein, dans le livre "dépistage du cancer du sein , la grande illusion " édition Thierry Souccar[1]

En réalité l'augmentation et la baisse des décès par cancer suivent l'augmentation et la baisse du tabagisme, avec un décalage de quelques décennies.  Le tabagisme augmente le risque pour de nombreux cancers mais surtout celui du cancer du poumon qui est de loin le plus grand tueur, responsable de davantage de décès que le cancer du colon, du sein et de la prostate réunis.

On estime que s'il n'y avait eu aucune réduction du tabagisme, il n'y aurait eu pratiquement aucune réduction de la mortalité globale par cancer, ni chez les hommes ni chez les femmes, depuis le début des années 1990.

 

Nouveaux traitements à faibles rendements, gros coûts

 

Les essais cliniques sur le cancer ont le taux d'échec le plus élevé par rapport à d'autres domaines thérapeutiques.

Les sociétés pharmaceutiques continuent de commercialiser de nouveaux médicaments. Mais  une étude a révélé [2]  que 72 nouveaux médicaments anticancéreux approuvés par la FDA (Food and drug administration[3]) entre 2004 et 2014 ont prolongé la survie pendant 2,1 mois en moyenne seulement... Selon les auteurs d'un rapport de 2017 analysant 5 années d'approbation de la FDA, la plupart des approbations de médicaments contre le cancer n'ont pas démontré d'amélioration d'objectifs cliniquement pertinents comme la survie ou la qualité de vie. Les auteurs de ce rapport disent craindre que «la FDA approuve de nombreux médicaments toxiques et coûteux qui n'améliorent pas la survie globale».

 

Les dépistages conduisent à un surdiagnostic et un surtraitement

 

L'industrie du cancer, aidée par des célébrités qui affirment que les dépistages leur ont sauvé la vie a convaincu le public que le dépistage du cancer est bénéfique. Plus tôt nous pouvons détecter des cellules cancéreuses, mieux ce serait. John Horgan explique ici l'une des découvertes les plus importantes de la dernière décennie, à savoir le surdiagnostic. De nombreuses personnes sont porteuses de cellules cancéreuses ou précancéreuses qui, si elles n'étaient pas découvertes et traitées, n'auraient jamais compromis leur santé. Des études d'autopsies [4]   montrent que de nombreuses personnes décédées de causes non cancéreuses sont porteuses de tissus cancéreux.

Les tests de dépistage ne peuvent pas faire de distinction entre les cancers nocifs et inoffensifs. Les dépistages généralisés ont conduit à un surdiagnostic généralisé, des détections inutiles de cellules cancéreuses non nocives. Ce surdiagnostic entraîne à son tour une chimiothérapie, une radiothérapie et une chirurgie inutiles, donc un surtraitement. Gilbert Welch a été un des premiers à mettre en évidence le surdiagnostic, qu'il a qualifié d'« effet secondaire malheureux de notre exubérance irrationnelle pour une détection précoce».

NDLR : En France, concernant le dépistage du cancer du sein, Bernard Junod [5], épidémiologiste, enseignant et chercheur à l’Ecole des Hautes Etudes de Santé Publique de Rennes, fut un lanceur d'alerte sur le surdiagnostic en France, en compagnie de Dr Bernard Duperray.

Les mammographies et les tests d'antigène spécifique de la prostate (PSA) ont conduit à des taux particulièrement élevés de surdiagnostics et de traitements excessifs du cancer du sein et de la prostate.

En comptabilisant les effets nocifs et mortels des dépistages, tout avantage du dépistage "est compensé par les dommages mortels dus au surdiagnostic et aux faux positifs" selon Michael Baum[6], spécialiste du cancer du sein, co-fondateur au Royaume Uni du programme de dépistage ; il plaide actuellement pour l'abandon de ces programmes qui, selon lui,  pourraient écourter plus de vies qu'ils n'en prolongent .

Pour un homme dont la vie est prolongée, beaucoup d'autres subiront des résultats faussement positifs avec ensuite des examens supplémentaires, une éventuelle biopsie de la prostate, des surdiagnostics et des sur-traitements, des complications du traitement comme l'incontinence et la dysfonction érectile.

Le découvreur de l'antigène spécifique de la prostate, le pathologiste Richard Ablin, a qualifié le test PSA de « catastrophe de santé publique motivée par le profit ».

 

Mortalité spécifique , mortalité toutes causes et "torture des données "

 

Les études sur les dépistages d'un cancer spécifique examinent généralement la mortalité attribuée à ce cancer. Les mammographies sont donc jugées efficaces si les femmes qui subissent des mammographies meurent moins d'un cancer du sein que les femmes qui ne subissent pas de mammographies. Cette méthode surestime les bénéfices de ce dépistage car elle omet les décès résultant, directement ou indirectement, du diagnostic lui-même. En effet la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie ont des effets iatrogènes dévastateurs, notamment des maladies cardiaques, des infections opportunistes, d'autres formes de cancer et des suicides.

Il faut se référer plutôt aux études qui mesurent la mortalité «toutes causes confondues», car elles comptabilisent les effets délétères des traitements.  Une méta-analyse de 2015  [7] réalisée par l'épidémiologiste John Ioannidis et col. n'a trouvé aucune réduction de la mortalité toutes causes confondues pour les dépistages des cancer du sein, de la prostate, du côlon, du poumon, du col de l'utérus, de la bouche ou des ovaires pour patients asymptomatiques.

 

Dans  un récent éditorial  du  European Journal of Clinical Investigation , Ioannidis et ses quatre co-auteurs soutiennent que le dépistage du cancer (en particulier les mammographies et les tests de PSA) occasionne davantage de mal que de bien et doit être abandonné. [8]

La survie

 

Souvent est mise en avant l'amélioration de la survie,  qui correspond à la durée entre le diagnostic et le décès. Les taux de survie pour certains cancers ont en effet augmenté grâce à des détections plus tôt. Mais cela ne signifie pas que les personnes vivent plus longtemps grâce à une détection précoce, il ne s'agit pas d'allongement de l'espérance de vie. La survie signifie simplement que les personnes vivent plus longtemps avec un diagnostic de cancer, avec toutes ses conséquences émotionnelles, économiques et physiologiques néfastes.(Explication de la notion de survie à 5 ans ici [9])

L'utilisation des taux de survie pour promouvoir les tests de dépistage est un exemple de ce qu'on appelle la torture des données, et pour l'auteur de cet article cela s'apparente à un cas de faute professionnelle monstrueuse.

 

Corruption dans l'industrie du cancer

 

Aux USA, l'oncologue Vinay Prasad, (@VPrasadMDMPH ; très actif sur twitter, NDLR) dénonce le procédé de nombreux spécialistes du cancer qui acceptent les paiements d' entreprises pharmaceutiques dont ils prescrivent les médicaments. Cette pratique, selon Prasad, "nous amène à célébrer les médicaments marginaux comme s'ils changeaient la donne". Elle conduit les experts à ignorer ou à minimiser les défauts des essais cliniques sur le cancer.

Le désir des oncologues de produire des résultats motivés contre rétribution  compromet la qualité de leurs recherches. Un examen  de 2012 de 53 études «historiques» sur le cancer a révélé que six seulement pouvaient être reproduites.

 

La solution ? Une médecine plus douce contre le cancer?

 

L'auteur plaide en faveur d'une médecine basée sur l'acceptation de nouvelles thérapies «lorsque les avantages sont clairs et les preuves solides et impartiales».

Il plaide pour ce que certains appellent la médecine "conservatrice" qui se définit comme une médecine qui résiste à ce qui est communément et historiquement admis, qui sait dire "stop" dans une époque où personne n'est favorable à cette attitude, et à s'armer de beaucoup de patience vis à vis des demandeurs de davantage de médecine.

A savoir moins de tests, moins de traitements, moins d'alarmisme, moins de rhétorique, de battage médiatique de style militaire (comme "campagnes" pour "combattre le cancer").

Le médecin "conservateur" reconnaît avant tout les limites de la médecine et respecte le serment d'Hippocrate : avant tout, ne pas nuire.

Les consommateurs doivent aider ces médecins moins interventionnistes. Nous devons tous accepter les limites de la médecine et reconnaître les capacités de guérison de notre corps (cancers dormants, non évolutifs, spontanément régressifs).

Nous devons résister aux dépistages à tout va et à ces traitements flatteurs mais qui n'ont, au mieux, que des bénéfices marginaux.

Nous ne guérirons peut-être jamais le cancer, qui provient de la confrontation de notre biologie complexe avec la tendance naturelle de tous les systèmes à aboutir au désordre.

Mais si nous pouvons réduire notre peur d'un côté et notre cupidité de l'autre, nos soins contre le cancer s'amélioreront certainement.

 

Selon Horgan, le fait de reconnaître les propriétés curatives intrinsèques du corps humain et de reconnaître le peu d'effet que le clinicien a réellement sur les résultats chez son patient, ferait que les médecins se protégeraient de leur plus grand ennemi, l'orgueil.

 

 

Références

[1] Extrait du livre de Bernard Duperray

Les épidémiologistes ont le choix entre deux populations de référence, la population de l’Europe ou celle du monde. Or le choix du standard (« Europe » ou « Monde ») induit de larges variations de la mortalité.

Les taux « Monde » basés sur une population plus jeune sont généralement plus bas que les taux « Europe » reflétant une population plus âgée.

Selon le standard choisi, le taux pour une même population apparaît donc plus ou moins élevé.

En France, les taux retenus le plus souvent par l’InVs sont les taux « Monde » (courbe violette sur la figure). Le standard « Monde » tend à minimiser le taux de mortalité pour un pays comme la France car il ne correspond pas à la structure de la population française. En outre, selon Bernard Junod, la standardisation selon l’âge est sujette à caution pour décrire une variation de mortalité lorsque les variations pour une même tranche d’âge ne sont pas uniformes.

Pour apprécier l’évolution de la mortalité en France de la manière la plus juste possible, Bernard Junod avait choisi de prendre comme « standard » la distribution par âge de la population résidant en France en 1992 c’est-à-dire au milieu de la période étudiée (1980 à 2005). Il obtient ainsi un taux annuel standardisé de mortalité selon l’âge en France pour 100 000 femmes de 32,6 en 1980 et de 32,9 en 2005, donc stable sur cette période

En résumé, voici ce que l’on peut retenir de manière incontestable des figures 13 et 14 :

  • Entre 1950 et nos jours, le nombre annuel de décès et le taux brut de mortalité par cancer du sein n’ont pas diminué ;
  • les taux standardisés « Monde » (courbe violette fig 14) et « Europe » (courbe bleue fig 14) augmentent continuellement en France jusqu’en 1993 puis décroissent alors que le taux brut, lui, se stabilise.

À présent, attardons-nous à nouveau sur la figure 14. Un fait surprenant interpelle. Les taux de mortalité standardisés « Monde » et « Europe » d’aujourd’hui, même s’ils baissent, sont encore supérieurs à ceux des années 1950. D’aucuns objecteront que comparer les taux actuels avec ceux de 1950 est discutable du fait d’un manque de fiabilité des données à cette époque. C’est possible mais alors que dire du fait que les taux standardisés de 2006 étaient au même niveau que ceux de 1970 selon le registre des décès qui fait référence depuis 1968 (date de la création du CépiDc, le Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès) ?

[2] https://jamanetwork.com/journals/jamaotolaryngology/article-abstract/1891387

[3] https://www.fda.gov/

[4] https://cancer-rose.fr/2017/12/14/frequence-des-cancers-latents-de-decouverte-fortuite/

[5] https://formindep.fr/apparence-et-protestation/

[6] https://cancer-rose.fr/2019/08/08/synthese-detudes-un-exces-de-mortalite-imputable-aux-traitements-lemportant-sur-le-benefice-du-depistage/

[7] https://www.researchgate.net/publication/271022752_Does_screening_for_disease_save_lives_in_asymptomatic_adults_Systematic_review_of_meta-analyses_and_randomized_trials

[8] https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/eci.13062

[9] https://cancer-rose.fr/2019/05/21/peurs-et-croyances-histoire-naturelle-de-la-maladie-survie/

voir partie "survie"

 

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Finalement un outil d’aide à la décision (OAD) concernant le dépistage du cancer du sein a-t-il une quelconque utilité ?

10 février 2020

Par Dr M.Gourmelon et Dr C.Bour, groupe Cancer Rose

Dr A.Rauss, médecin biostatisticien pharmaco-épidémiologiste

 

Nous avons vu dans notre article précédent que la construction d'un OAD en utilisant les critères IPDAS dans le cadre du dépistage était plus que compliqué.

Malgré tout, avant de mettre en place quoi que ce soit, la question de fond qui mérite toute notre attention est tout autre.

Il s'agit bien de savoir si un tel outil pourrait avoir une quelconque utilité pour les femmes et leur permettre de prendre une décision sereine car on sait très bien qu’il existe une distorsion de la compréhension des éléments présentés dans les images et slogans subjectifs utilisés par les promoteurs du dépistage

 

Comment être dans la sérénité pour une décision partagée

 

Pour qu'un OAD puisse avoir un intérêt, il apparaît indispensable de tenir compte de l'environnement pour savoir si celui-ci permettra à cet outil d'atteindre ses objectifs.

Or, que constatons-nous à propos de cet environnement:

1-La communication

 

Alors que les études sont là pour montrer le manque de bénéfice du dépistage et les trop importants effets secondaires, même si les campagnes organisées par l'INCa et ses partenaires ne sont plus aussi "agressives" et déplacées que celles d'il y a quelques années, il est bon de se souvenir de certaines affiches qui ont assurément marqué l'organisation du dépistage .

On ne présentera que 2 affiches (celles de 2009 et celle de 2016) pour bien voir les approches considérées :

cliquez sur image :

en 2009

Cliquez sur image :

en 2016

 

Nous ne pouvons que constater que ces deux affiches établies dans le contexte d'Octobre rose contiennent des éléments marquants pour une femme qui ne connaît pas la problématique. Il est alors particulièrement difficile, au-delà des clichés, de résister à cet "appel".

Les représentations mentales que ces affiches vont générer sont bien là avec un objectif d'ORIENTER la décision de toute femme.

Il n'est pas question de faire un procès d'intention mais clairement de dire que lorsqu'un organisme paie pour créer une affiche et accumule sur ces affiches autant d'erreurs, le doute n'est plus permis sur la volonté délibérée de manipulation.

 

2-Le financement

 

Alors que tous les jours, les médias mentionnent les difficultés de financements de la santé dans notre pays, comment comprendre que la sécurité sociale puisse prendre en charge intégralement le dépistage organisé du cancer du sein si celui-ci ne servait à rien?

"Si la sécu rembourse c'est bien que c'est efficace, puisque quand cela ne l'est pas, [ex: homéopathie] elle dérembourse".

On voit bien là, un élément de l'environnement qui va avoir une influence non négligeable sur la décision d'une femme.

 

3-La rémunération des médecins sur les objectifs de santé publique

 

Alors que l'action des médecins en faveur du dépistage du cancer du sein est intégrée dans la rémunération des médecins par l'intégration du dépistage dans la ROSP (rémunération des médecins pour chaque patiente dépistée), il leur est difficilement possible, étant rétribués pour inciter au dépistage, de le déconseiller.

Inclure le dépistage dans la rémunération aux objectifs de santé publique, avec comme objectif qu'au moins 70% des femmes se fassent dépister, alors même que cet acte n'a aucun caractère obligatoire constitue un paradoxe.

La concertation citoyenne sur le dépistage avait d'ailleurs souligné ce paradoxe (page 38 du rapport).
Les médecins signataires du contrat à la performance se voient moralement engagés, même s'ils ne sont pas en accord avec la pression au dépistage exercée sur les femmes, à respecter le contrat qu’ils ont signé impliquant un engagement à respecter les objectifs.

Difficile en effet d'être crédible en acceptant la ROSP et en tenant l'argumentation de ne prescrire que ce qui est réellement utile

4-Communication du CNGE

 

Dans le contexte où les membres du CNGE dans un article comparant la présentation des bénéfices et risques des documents de l'INCa face à Cancer-Rose minimise la mauvaise qualité des supports d'information de l'INCa, comment imaginer une communication loyale, neutre et soucieuse de leur bien-être, envers les femmes ?

Si des sociétés savantes de médecins (comme le CNGE) ne disent rien sur le fait que le dépistage du cancer du sein ne serait pas utile compte tenu de la balance bénéfice-risques défavorables, c'est bien qu'ils en considèrent l'utilité et la nécessité du maintien.

Ainsi, comment une femme pourrait-elle, seule, prendre une décision qui serait autre que de se faire dépister quand une société savante (des "sachants") ne dit pas que c'est inutile, puisque les risque dépassent les bénéfices ?

Cette pression en faveur du dépistage est d'autant plus forte, quand une société savante comme le CNGE fait office de référence pour la formation des médecins généralistes.

Comment un médecin formé par un des enseignants du CNGE pourrait-il apporter une information qui irait à l'encontre de la position du CNGE ?

 

5-Eventualité d'un OAD dissuasif

 

Enfin, et ce n'est pas le moindre des éléments de l'environnement qui ne sera pas propice à la sérénité: si le dépistage fait plus de mal que de bien :

Comment éthiquement est-il possible de diffuser un outil dans le cadre d’un dépistage organisé inutile ?

Il y a là une difficulté majeure, conceptuelle, à imaginer qu'un outil puisse être là pour éviter une procédure largement favorisée.

Ainsi, il va être particulièrement compliqué à une femme d'imaginer dans l'environnement décrit ci-dessus, qu'un outil est mis en place pour la dissuader de participer au dépistage organisé.

 

L'OAD envisagé est-il là pour contrebalancer les effets de l'environnement ?

 

Comme on vient de le voir, l'environnement actuel est très fort pour orienter la femme vers le dépistage. Or, on le sait, les études montrant l'inutilité du dépistage sont maintenant nombreuses. ( Etude Pays Bas, Miller, Harding, Autier )

L'OAD devrait, dans ces conditions, se présenter clairement comme ayant un souhait de voir baisser la participation des femmes au dépistage organisé, ce serait le seul cas où cet outil pourrait présenter un intérêt car alors tout le monde verrait clairement la volonté de contrebalancer les effets nocifs, qui peuvent exister par ailleurs, pour une décision moins orientée et plus sereine.

Or, cela ne semble pas du tout être la direction que prend le travail du groupe DEDICACES du CNGE.

Quand on voit la conclusion d'articles d’une des chercheuses impliquée dans la construction de cet OAD, qui dit simplement: " afin d'améliorer la participation au dépistage organisé " [1] [2] comment redonner un crédit à la démarche.

Cet objectif qui n'est pas en faveur des femmes ne fait d'ailleurs plus aucun doute quand il est dit que le nouvel outil sera évalué sur la participation au dépistage, ce qui laisse penser, même si ce n'est pas écrit: augmentation du recours au dépistage…sinon il aurait été simplissime de le dire!

On sait également que pour obtenir une présentation objective et balancée des risques et des avantages dans un OAD les difficultés sont multiples car t il faut "traduire" pour les patientes dans l'outil, de façon adaptée à leur langage, à la culture, à la personnalité, à la capacité de gestion des émotions des patients, ces notions de bénéfices et de risques.

Le design graphique, les couleurs choisies, le mode de représentation chiffrée, le type du support, tout cela peut avoir un impact différent selon la perception de chacune et occasionner des réactions très différentes difficiles à évaluer.

Un tel outil d'aide à la décision ne peut convenir à tout le monde.

Que faire pour une patiente non-voyante, pour une patiente déficiente mentale, pour une patiente étrangère ?

La décision peut basculer vers une mauvaise décision, ou une décision sur une mauvaise compréhension des données. Or, face à toutes ces difficultés la présentation des experts en charge du projet doit être très claire.

Malheureusement rien de tout cela n'est envisagé par le CNGE:

Encore une fois, il ne s'agit pas de faire un procès d'intention mais bien de présenter les faits:

Lors du congrès de Tours en 2018 (voir la vidéo), le présentateur du CNGE a d'abord qualifié le reportage de France2 « Au nom de tous les seins, incertain dépistage » qui présente les avantages mais aussi les inconvénients du dépistage du cancer du sein par mammographie comme « ne favorisant pas la sérénité des patientes qui hésiteraient à participer au dépistage dans la mesure où elles ne seraient pas au courant (des inconvénients NDLR) autrement qu’en regardant la télé ».

Il a rajouté : « Dans ce reportage, on trouve aussi des gens aussi farfelu que Peter Gotzsche qui est l’auteur de la revue de la littérature COCHRANE sur la question du dépistage du cancer du sein… qui est très critique sur le dépistage du cancer du sein »  (voir la  vidéo entre 1mn20 et 1mn56 ).

La fondation COCHRANE  est unanimement reconnue dans le milieu médical pour le sérieux et surtout l’indépendance de ses analyses.

Comment interpréter alors les propos du présentateur de DEDICACES qui considère un reportage qui présente les inconvénients du dépistage comme « ne favorisant pas la sérénité » et un médecin reconnu pour son sérieux et son indépendance comme « farfelu » ?

Par ailleurs, les experts chargés du projet, qui savent pourtant que le critère de jugement de la qualité d'un OAD d'après IPDAS ne peut pas être celui de la participation au dépistage, ont malgré tout, présenté comme objectif la mesure de l'influence de l'outil sur la participation au dépistage.

Quand on sait, comme nous venons de le montrer, à quel point l'environnement représente une charge émotionnelle forte pour orienter les femmes vers le dépistage, ne pas utiliser les mots justes dans la bouche d'experts ne peut avoir qu'un seul sens, celui de renforcer le dépistage et non de contrebalancer les effets nocifs de l'environnement.

Au regard de la vidéo du congrès du CNGE de Tours 2018, cela  ne laisse, à nos yeux, aucun doute, sur les intentions du groupe DEDICACES au sein du CNGE.

 

Au final un OAD est-il utile ?

 

Présentons de manière synthétique les différents points:

1) La décision finale de participer au dépistage dépendra quand-même en grande partie de l’histoire personnelle, des contacts, des amies, du vécu et des antécédents, lesquels peuvent avoir une influence majeure qui pourrait amener la femme à une décision irraisonnée.

2) Les données scientifiques actuelles vont toutes dans le même sens d'une procédure de dépistage du cancer du sein inutile compte tenu des risques observés face à un bénéfice clairement discutable.

3) L'environnement qui existe aujourd’hui est particulièrement nocif et ainsi peu favorable à la décision sereine et raisonnée des femmes. Les derniers événements comme l'émission de TF1 du 07 février 2020 ne font que confirmer, jour après jour, cet environnement nocif au plus haut point (l’émission de TF1 du 7 février 2020 : « L’objectif: sensibiliser, pour la bonne cause, les téléspectateurs aux dépistages du cancer du sein, du testicule et de la prostate. »)

4) Les objectifs des auteurs ne sont pas clairement dans le sens de contrebalancer les effets nocifs de l'environnement.

5) Ces mêmes experts disent, eux-mêmes dans d'autres articles, souhaiter "améliorer la participation au dépistage organisé "

 

Alors, on ne peut que conclure que la mise en place d'un OAD dans un tel contexte dénué d'objectifs clairs en faveur d'un intérêt des femmes s'avérera inutile

 

Références:

 

[1]                            https://ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31305884

[2]                            https://ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23478254

 

 

 

 

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Ah mais quelle aubaine ce cancer…

6 février 2020

Dr C.Bour

En 2009 l’artiste Christophe Fort prévoyait d’ériger des lettres colossales au-dessus de Marseille, à l’instar de celles d’ Hollywood, mettant en avant des motivations humanitaires et caritatives. Les lettres devraient être acquises par des mécènes, et « l’argent sera reversé à un grand centre de lutte contre le cancer et aux hôpitaux de Marseille. C’est cet aspect humain qui a séduit la mairie ». Hollywood avait bien son chewing-gum après tout, et Marseille a son savon, ce qui méritait bien sûr d’être inscrit en grand sur la montagne, surtout quand c'était pour une grande cause, le cancer. Bon depuis ce projet n'a pas vu le jour et l'artiste s'est fait piquer l'idée. https://www.laprovence.com/article/sorties-loisirs/4153415/christophe-fort-contre-attaque.html

Pas grave, entre temps de nombreux pipoles et starlettes ont chanté que le cancer c'était pas bien (Justin Timberlake sur scène au profit de la Fondation "stand up to cancer", https://www.marieclaire.fr/,justin-timberlake-alicia-keys-et-renee-zellwegger-contre-le-cancer,20122,39740.asp), et il y a eu la mode des "clips" contre le cancer.

Notez que le cancer n'était pas le seul concerné par la dégoulinitude d'émotioline ; d’aucuns ont chanté contre la pauvreté (qui les en blâmerait), d’autres, au hasard de l’actu, pour l’Ethiopie (Renaud en 84), l’Arménie (Aznavour en 88), Bruel( pour la terre en 2006), le tout avec des chanteurs habillés tout de blanc de préférence (parce que c'est pur, le blanc), avec un ou une soliste qui nous envoie des vocalises poignantes dans les tripes (et on est fragiles des tripes quand on a eu un cancer je vous le dis), et en arrière-fond de préférence des enfants ou des bébés (très porteur le bébé), ou bien encore des vieillards tristes (un peu moins porteur le vieillard quand-même). Mais je m'égare...

Contre le cancer voici ces quelques expérimentations musicales :

https://www.youtube.com/watch?v=iW6xcY-bazQ

Et ça aussi : https://www.youtube.com/watch?v=29Xx7B1C6sc

Voyons, ceci : https://www.youtube.com/watch?v=hfJfjS_og5I

Et ça là : https://www.youtube.com/watch?v=iVpP3-3NU54

Vrai, ils en ont ras la mèche, les malades, une jeune femme atteinte m'a dit un jour dans un souffle, dans l'intimité d'un examen échographique en plein mois d'octobre où de joyeuses femmes en bonne santé gambadaient sous les fenêtres du cabinet avec des ballons roses : "si elles savaient seulement, à quel point j'aimerais l'oublier ce cancer".

Mais il faut renouveler, et ce qui marche bien en ce moment ce sont les "témoignages", de pipoles préférentiellement, qui nous étalent généreusement leurs prostates, seins, colons sur les plateaux télé, dans les radios, les magazines, Françoise Hardy et l'animateur JP Pernault en tête, pas avares de confidences pour sauver leurs semblables dans un grand altruisme médiatique et sacrificiel, et nous on demande une chaise en criant grâce devant les détails qui feraient vomir même sans chimio. https://www.medisite.fr/coloscopie-lavement-francoise-hardy-donne-les-details-intimes-de-ses-examens.813416..html

https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/29311-Cancer-prostate-gueri-Jean-Pierre-Pernaut-adresse-message-hommes

Lorsqu'on contracte une maladie on en devient, et ça c'est chouette, un spécialiste, un "sachant", et comme "ça c'est bien passé pour moi", l'animateur vedette Mr Pernault dans sa grande humilité déferle un peu partout en chevalier blanc de la prostatectomie pour pourfendre le cancer et nous imposer son "sauvetage" grâce au dépistage de son cancer lequel, ou bien ne l'aurait jamais tué de toute façon, ou si quand-même mais plus tard, et ça on ne peut pas savoir, vu que nous ne sommes pas devins.(voir https://cancer-rose.fr/2020/02/04/cancer-et-cancer-cest-pas-pareil/?fbclid=IwAR2xVmcys689W5b7Ffptnv5BbIPKK3PvdaRvEoOTXRSJ7V-RzAZJghmtsDU )

Les actions plus modernes de jemefousapoilistes de nos jours, ça marche à fond, regardez le nombre de calendriers-charité avec des pompiers, électriciens, rugbymen, contrôleurs de trains effeuillés pour la bonne cause, je vous fais grâce de l'énumération, vous tapez ça dans un moteur de recherche et votre PC fume.

Et à présent donc, l'apothéose, le summum, le phare intellectuel qui illumine nos soirées, j'ai parlé de l'émission "stars à nu" diffusée sur TF1 le 30 janvier dernier, puis elle le sera demain soir, le 7 février donc, pour sensibiliser les gens aux dépistages : d'abord les hommes-stars se mettaient à nu, et là les femmes-stars se déshabilleront également pour le même objectif.

Mme le Dr Sublet nous explique doctement sur France Info ce qu'il faut savoir, et cela parce que Marine Lorphelin, qui est en fac de médecine (sic), elle a dit qu'on pouvait avoir le cancer avant 30 ans.

https://www.francetvinfo.fr/replay-radio/info-medias/alessandra-sublet-si-stars-a-nu-sauve-ne-serait-ce-quune-vie-on-aura-gagne_3788091.html

France Info nous avait habitué à mieux, malheureusement en beaucoup plus court : https://www.francetvinfo.fr/sante/soigner/cancer-du-sein-le-depistage-generalise-est-il-un-echec_3620355.html

Mais Mr le Dr Duperray n'est pas en fac de médecine et ne tient pas des potimarrons devant ses seins, vous allez comprendre pourquoi je dis ça.

Sinon, l'avis des médecins me demandez-vous ??? Ceux qui pratiquent, là, sur le terrain, qui voient des vrais malades, après 14 années d'études ? Quoi, quoi, enfin, quels médecins, on ne va pas encore s'embêter d'un médecin alors que des stars se mettent à nu, à nu vous dis-je pour remplir notre cerveau disponible en deux émissions de tout ce qu'il y a à savoir !

En une heure vous avez le résumé du module de cancérologie des étudiants en médecine, c'est quand-même plus pratique.

Et tout ça en contemplant Mme Sublet tenant des potimarrons devant ses seins. (Voilà !!)

Mais pourquoi les cours en fac ne sont-ils pas dispensés par des danseurs /chanteurs à poil avec des concombres et des pruneaux (oui ben pour l'appareil génital mâle, faut tout vous expliquer) et des potimarrons, ou des Reine-Claude éventuellement (on n'est pas toutes des frimeuses non plus) pour le système mammaire.

Moi là, dans ces conditions je vous le dis tout de go, je la refais ma PACES...

L’hypocrisie du procédé permet aux stars, sous un vernis caritatif, de redorer leur ego et relancer leur carrière pour bon nombre d’artistes un peu oubliés.

Il permet aussi de faire passer n’importe quel message, sans trop de débat, dans un silence assourdissant d'autorités sanitaires, du ministère de la santé, et dans une merveilleuse inertie du CSA.

Alors nous avons encore ceci en magasin :

https://www.medisite.fr/cancer-du-sein-fanny-leeb-jai-contracte-ce-cancer-parce-que-je-netais-pas-en-phase-avec-moi-meme.5556527.38942.html?fbclid=IwAR2Edcs4HvmEFZuUMlr4r_-c_EtE--H4dVVB-Eh9__rs8mjcwJhu4rajz-o

Là Mme Leeb nous explique que vous n'aviez qu'à être "en accord avec vous-mêmes" pour ne pas contracter de cancer, bannir le sucre, pas déprimer et pousser les femmes à se gaver de rayons X sur leurs seins avant 45 ans parce qu'après c'est trop tard ! Pour ceux qui voudraient avoir un autre son de cloche, des études (scientifiques, désolée j'ai dû utiliser ici un gros mot) n'ont pas démontré de corrélation entre dépression et cancer.

http://curiologie.fr/2016/01/choc-psychologique-et-cancer/?fbclid=IwAR0ylMrOGPGY_dBtF7LtIoOGhbaWmW1tEgUaXDQ_5FR5R8C0Rz2U_XrtRsg

Mais elles ont sûrement tort puisque Mme Leeb elle a dit.....Faudrait demander confirmation à Mme Lorphelin qui est en fac de médecine.

Les chaînes, les médias faisant le relai de ces manifestations, les partenaires publicitaires peuvent se frotter les mains, le marché a de l’avenir, car en effet, la pauvreté, la famine, la mucoviscidose, la myopathie et le cancer ont de beaux jours devant eux. Tous ces fléaux ont-ils reculé depuis l’arrivée de ce cirque médiatico-humanitaire ?

Comment se porte donc l'information médicale dans notre pays, où règne un révisionnisme médical en dépit de recommandations médicales qui demandent l'arrêt du dépistage du cancer de la prostate chez l'homme asymptomatique, qui avertissent sur la nécessité de ne pas dépister le cancer du sein avant 50 ans en l'absence de symptôme, sur la base de données épidémiologiques et scientifiques (rha encore le gros mot). Le pauvre public français n'a pas de chance, il a le choix entre des interventions de leaders d'opinions bourrés de conflits d'intérêts, invités complaisamment sur des plateaux télé sans qu'on leur demande de décliner ces liens d'ailleurs, alors que la loi le demande pourtant, ou des stars ignares aux messages indigents.

Mais peut-être la conséquence du spectacle caritatif sur la perception par le public ne sera pas sans impact à l' avenir.

La réalité des causes défendues est souvent plus complexe qu’il n’est exposé au public ; en jouant sur l’anesthésie de l'auditoire par des méga-shows, sur sa mauvaise conscience par l’appel aux dons et aux records de générosité à battre, le business de la bienfaisance et des kermesses médicales pourrait devenir contre-productif. Souvent à la suite de ces émissions on assiste bien à un afflux éphémère vers les cabinets médicaux, où il nous faut faire preuve de pédagogie et de temps pour démonter les messages dangereux et fallacieux, souvent au détriment de vrais malades qui attendent patiemment nos soins et notre écoute, dont ils ont vraiment un grand besoin.

Mais au long terme la terreur autour du cancer pourrait bien un jour, à force de répétitions, se banaliser, et le risque que le grand public devienne indifférent, lassé de se voir imposée cette surenchère jusqu’à la nausée sera peut-être le début d’un sentiment de saturation, conduisant à terme vers un désintérêt des "bonnes causes", un déclin de la mode du charity-business et des spectacles de "sensibilisation", et une demande d'information médicale soigneuse, bien balancée, modérée, sur la base de preuves scientifiques et d'évidences. En espérant que celle-ci regagne ses lettres de noblesse, dans l'intérêt de la santé individuelle qui n'est pas inépuisable et renouvelable, et de la santé publique qui n'est pas une ressource infinie qu'on puisse galvauder.

Attention au prix à payer sur la confiance des Français en leur système de santé, après des scandales sanitaires comme le sang contaminé, la Dépakine , le Mediator, qui ont mis bien du temps à nous exploser au visage. Le caractère inopérant et potentiellement dangereux des dépistages à tout va pourrait bien suivre le même chemin, et des pays plus en avance sur nous conçoivent déjà du matériel d'information pour le public ; en Australie, un grand plan contre la sur-médicalisation est déjà opérationnel.

___________

J'appelle les femmes et hommes de bonne volonté à se mobiliser autour d’un disque « fuck the charity » , les fonds pourraient être reversés à l’AEdPC, l’association pour l’entartage des pipoles-charlatans.

Au fait il est où l'entarteur  ?

 

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30 000 cancers surdiagnostiqués par an dans une étude australienne : un enjeu de santé publique

Synthèse Dr C.Bour 28 janvier 2020

https://www.mja.com.au/journal/2020/212/4/estimating-magnitude-cancer-overdiagnosis-australia

Auteurs de l'étude australienne publiée dans le Medical journal of Australia :

Paul P Glasziou, Mark A Jones, Thanya Pathirana, Alexandra L Barratt and Katy JL Bell
Med J Aust || doi: 10.5694/mja2.50455

L'obsession de nos sociétés modernes à traquer les maladies par une détection toujours plus précoce entraîne une crise de santé publique, selon les auteurs australiens qui ont publié en ce mois de janvier 2020 leur évaluation des diagnostics en excès pour cinq différents cancers.

La méthode

 

Les données nationales recueillies régulièrement par l'Australian Institute of Health and Welfare (agence nationale australienne pour l'information et les statistiques sur la santé et le bien-être de l'Australie) ont été analysées afin d'estimer en population les risques de contracter un cancer durant la vie, en comparant la période actuelle (données de 2012) et le passé (données de 1982). Cela permet de mesurer les changements de ces risques durant ces 30 dernières années. Il y a eu un ajustement pour tenir compte du risque de décès et des variations des facteurs de risque dans le temps.

Les cinq différents cancers étudiés sont : cancer de la prostate, du sein, cancer rénal, thyroïdien et mélanome.

Les auteurs proposent ainsi une estimation de la proportion de diagnostics de cancers en Australie  raisonnablement attribuables à un surdiagnostic .

 

Les résultats

 

Les chercheurs ont estimé que, pour les femmes, 22% des cancers du sein (dont 13% de cancers invasifs), 58% des cancers rénaux, 73% des cancers de la thyroïde et 54% des mélanomes (dont 15% de mélanomes invasifs) étaient surdiagnostiqués.

Chez les hommes, ils ont estimé que 42% des cancers de la prostate, 42% des cancers du rein, 73% des cancers de la thyroïde et 58% des mélanomes (dont 22% de mélanomes invasifs) étaient surdiagnostiqués.

Malgré une  relative incertitude autour de ces estimations concédée par les auteurs eux-mêmes, ce résultat équivaudrait à un surdiagnostic représentant environ 18% des diagnostics de cancer chez les femmes, et environ 24% des diagnostics chez les hommes en Australie en 2012, autrement dit on arrive à environ 11 000 cancers chez les femmes et 18 000 cancers chez les hommes surdiagnostiqués chaque année en Australie.

Les taux absolus de surdiagnostics étaient les plus élevés pour le cancer du sein et le cancer de la prostate en raison de leur prévalence de référence (taux de nouveaux cas + taux de cas déjà présents) plus élevée.

 

Les causes

 

La population vieillit certes, mais les programmes de dépistage sont les grands pourvoyeurs du surdiagnostic. En dehors du dépistage systématisé, il y a aussi un surdiagnostic possible lors d'examens réalisés non liés au cancer trouvé ; par exemple un cancer de la thyroide découvert fortuitement lors d'examens d'imagerie non liés à la thyroïde, ou les découvertes fortuites de cancers du rein lors d'imageries scanographiques abdominales effectuées pour d'autres causes.

 

Les problèmes

 

Le surdiagnostic est important à connaître et à maîtriser en raison des inconvénients qu'il entraîne en matière de  iatrogénie (pathologie induite par les traitements) et de surcoûts associés.

Les préjudices comprennent l'impact psychosocial des diagnostics de cancer inutiles, tels que le risque accru de suicide chez les hommes après avoir reçu un diagnostic de cancer de la prostate. Les traitements contre le cancer tels que la chirurgie, la radiothérapie, la thérapie endocrinienne et la chimiothérapie peuvent causer des dommages physiques. Les risques pourraient être considérés comme acceptables lorsque le diagnostic est approprié. A contrario, lorsqu'une personne est diagnostiquée inutilement d'un cancer qui n'aurait pas compromis sa santé ni sa vie (définition du surdiagnostic), elle ne peut que subir un dommage à cause du traitement, au lieu de jouir d'un bénéfice d'avoir été détectée.

 

Dans d'autres pays

 

Cette étude est la première à estimer le surdiagnostic global du cancer au niveau national.

Une récente analyse britannique a constaté que l'incidence de dix des vingt cancers les plus courants au Royaume-Uni a augmenté de plus de 50% dans les deux sexes depuis les années 1980. Ces cancers incluaient le sein, le rein, les cancers de la prostate, de la thyroïde et le mélanome, mais aussi les lymphomes non hodgkiniens, les cancers buccaux, cervicaux, hépatiques et utérins.

L'étude ici présentée a estimé le surdiagnostic uniquement pour les cancers présentant une signature épidémiologique typique de surdiagnostic : cancer du sein, de la prostate, du rein, de la thyroïde et mélanome ( c'est à dire la constatation d'un pic d'incidence dès l'instauration du dépistage, mais mortalité peu changée).

Les statistiques britanniques sur le cancer publiées en janvier 2019 montrent des taux de survie très élevés pour les personnes atteintes de cancers à leur stade précoce, fournissant des preuves supplémentaires d'un surdiagnostic probable : survie à 5 ans de 99% pour le cancer du sein de stade 1, 100% pour le cancer de la prostate de stade 1, 100% pour le mélanome de stade 1, 89% pour le cancer du rein de stade 1 et 88% pour le cancer de la thyroïde de tout stade.

NDLR : la survie, souvent mise en avant par l'INCa pour justifier le dépistage du cancer du sein n'est pas un indicateur d'efficacité du dépistage mais un bon marqueur du surdiagnostic. La survie mesure la durée de vie avec un cancer, si le cancer n'est pas destiné à tuer son hôte, comme c'est le cas des cancers majoritairement détectés par dépistage, qui sont de bas stade, la survie ne pourra qu'être importante puisque ces cancers trouvés n'auraient jamais conduit au décès. Plus il y a du surdiagnostic, plus il y a de cancers qui auraient pu être ignorés, et meilleurs sont les taux de survie automatiquement. Le seul indicateur recevable d'efficacité d'un dépistage est la mortalité, plus exactement même la mortalité totale.

 

Conclusion des auteurs

 

Le surdiagnostic du cancer a des implications importantes pour la santé publique.

Premièrement, les taux de surdiagnostics évitables doivent être réduits au niveau le plus bas par des dépistages plus ciblés, plutôt que des dépistages de masse.

Il convient de s'atteler à des stratégies visant à réduire les traitements trop excessifs des cancers de la prostate, du sein et de la thyroïde de bas stade, donc à faible risque.

Une deuxième implication, et peut-être la plus importante, est que les services de santé doivent être attentifs à l'exposition à du surdiagnostic dans d'autres nouveaux secteurs de la santé et les détecter.

 

NDLR : L'Australie a déjà initié un plan d'action contre le surdiagnostic https://cancer-rose.fr/2018/10/15/un-plan-daction-national-contre-le-surdiagnostic-en-australie/

 

NDLR : L'exemple australien devrait nous inciter à revoir à la baisse notamment les campagnes commerciales d'octobre rose qui causent de façon coupable une incitation et un entraînement des foules à la pratique du dépistage de masse, incitant même des femmes en dehors des tranches d'âge à se faire dépister.

 

 

 

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Faisabilité d’un outil d’aide à la décision sur le dépistage du cancer du sein « à la française » selon les critères IPDAS

22 janvier 2020

Par Dr M.Gourmelon et Dr C.Bour, groupe Cancer Rose

Dr A.Rauss, médecin biostatisticien pharmaco-épidémiologiste

L'objectif du groupe DEDICACES (1)du CNGE financé par l'INCa, consiste en la construction d'un outil au profit des médecins généralistes pour les aider à informer les femmes en vue d’une décision éclairée sur le dépistage du cancer du sein par mammographie.

Après avoir contacté par mail le Dr Gocko, l'auteur principal de l'article de la revue d'épidémiologie et de santé publique[2], celui-ci nous a répondu, comme cela est mentionné dans l'étude elle-même, que :

 "ce travail était descriptif et se voulait aidant pour l'avenir : un outil d'aide à la décision respectant le plus possible les critères IPDAS. Il ne sera pas parfait et aucun document ne l'est..."

NDLR : IPDAS  = International Patient Decision Aid Standards

OAD = outil d'aide à la décision

Absence de données françaises fiables.

 

En France les registres généraux métropolitains sont à l'origine de toutes les données d'incidence du cancer produites en France au niveau national [3], régional et départemental.

Comme cela est expliqué sur le site du réseau FRANCIM [4] les 14 registres généraux métropolitains couvrent 19 départements français, à savoir environ 24% de la population, à partir desquels les estimations nationales sont faites.

Mais il s'agit de populations inhomogènes, du fait de disparités démographiques, sociales, d'âge selon les régions, pas forcément comparables ou généralisables à l'ensemble de la population française.

Les chiffres nationaux sont donc des projections, et lorsque vous allez sur les sites de l'INCa et sur celui de Santé Publique France, vous constatez que parfois les taux d'incidence des cancers ne sont pas exactement superposables, mais dépendent des estimations de chaque institut.

Les critères IPDAS[5] (International Patient Decision Aid Standards) sont très précis et listés (voir document ci-dessous).

IPDAS_checklist

Comment faire un OAD en affirmant suivre les critères IPDAS, alors qu'on doit se contenter d’estimation nationales en l’absence de données françaises fiables disponibles ?

 

Critères IPDAS

 

Le document initial a été élaboré en 2005 et contient 74 items [6] [7].

Comme le lecteur peut le constater, il s'agit d' une checklist précise d'items requis, afin de répondre à l'exigence d'un OAD de qualité.

Par la suite, il y a eu des versions simplifiées contenant moins d'items.

Ces données quantifiées sont en effet nécessaires pour répondre aux items de la checklist, tels que :

- Inclusion des chances à faire/ne pas faire de dépistage  ("include chances the disease is found with / without screening" )

- Option de ne rien faire ("list the option of doing nothing")

- Utilisation de diagrammes visuels ("use visual diagrams" ) (ndlr: comprenant des estimations chiffrées sur fausses alertes, gain de mortalité, surdiagnostics...).

Il est évident que pour calculer ces taux et pouvoir faire une projection sur une population comme la Cochrane l'a réalisé (voir notre affiche) en un pictogramme visuel à points, on ne peut se satisfaire de vagues projections.

Il faut donc connaître exactement ce qui se passe à l'échelle nationale sans un dépistage et ensuite recueillir ce qui se passe lors de l'instauration d'un dépistage.

On peut s'interroger d'ores et déjà sur la faisabilité d'un tel outil franco-français, en l'absence de toutes données nationale françaises fiables sur la quantification du surdiagnostic, du surtraitement, et en l'absence de registre national du cancer.

 

Par ailleurs pour que l'OAD remplisse les exigences de qualité, il doit bien éclairer le patient :

  • Sur les caractéristiques positives et négatives des choix qui s'offrent à lui,
  • Sur la quantification des risques et préjudices qui découlent de son choix en utilisant un même dénominateur,
  • En lui présentant les sources scientifiques sur lesquelles il s'appuie.

 

L'OAD doit lister à l'utilisateur les informations sur la détection et le traitement des maladies qui n'auraient jamais causé de problèmes si le dépistage n'avait pas été effectué.

Par exemple concernant le cancer du sein, l'utilisatrice doit savoir qu'un surdiagnostic existe et savoir qu'elle peut s'exposer à un traitement inutile en raison d'une détection d'une lésion qui ne l'aurait pas conduite à la maladie.

 

L'outil doit aussi proposer une comparaison entre les différentes options choisies par les utilisateurs ; ceux-ci doivent donc connaître la probabilité de voir tel ou tel évènement survenir (risque de mortalité, surdiagnostic, fausse alerte etc...) selon son choix, représentée sur une période donnée pour un groupe de personnes, et ce pour chaque option choisie, avec utilisation des mêmes échelles et des mêmes diagrammes.

 

C'est ce que fait par exemple l'illustration du Harding Center for Risk Literacy, qui permet de comparer par exemple la probabilité de décès, représentée pour chaque option choisie (avec dépistage ou sans dépistage), ceci pour un même laps de temps (10 ans) sur un groupe de 2000 personnes de part et d'autre.

Ce genre de représentation infographique facile à comprendre, comme ce diagramme à points du Harding Center, inspiré de l'évaluation de la collaboration nordique Cochrane, ou alors un visuel en taux bruts, comme on en trouve dans des brochures d'autres pays (canadienne, belge, britannique, allemande, australienne...) est un impératif, une demande exigée par les citoyennes lors de la concertation citoyenne sur le dépistage.

Que font les autres pays ?

Quelques exemples :

Royaume Uni

Royaume Uni encore, cliquez :

Australie

 

Belgique , cliquez sur image pour accéder au PDF

 

Les chiffres utilisés par ces pays sont ceux de leurs propres registres afin d' élaborer leur propres visuels. Mais comment faire en France en l’absence, précisément de ces chiffres disponibles ?

De plus, l'OAD doit répondre à des critères de jugement sur sa qualité [8], parmi lesquels ne figure pas l'indice du taux de participation ou du taux d'adhésion au dispositif que l'on cherche à évaluer.

 

Les critères psychologiques font-ils partie du catalogue IPDAS ?

 

Il est communément admis qu'un bon outil d'aide à la décision doit tenir compte, outre des données tout à fait informatives, concrètes et factuelles, aussi des facteurs psychologiques qui influencent la compréhension des patients vis à vis de l'outil,  et cela afin que ces derniers puissent prendre la décision la moins biaisée possible.

Tout cela a pour but de s'assurer que les utilisateurs prennent une décision bien comprise et dans leur intérêt.

 

C’est en effet le cas, en fin de section II des critères IPDAS :

- Fournir un feedback sur les renseignements personnels sur la santé entrés dans l’aide à la décision du patient. ("provide feedback on personal health information that is entered into the patient decision aid").

- Utiliser des histoires qui représentent une gamme d’expériences positives et négatives ("use stories that represent a range of positive and negative experiences").

Il est donc tout à fait pertinent d’utiliser des critères « émotionnels » pour la construction d’un OAD.

Le Dr Gocko a publié un article sur les réponses qui avaient été faites par les participant(e)s à la concertation citoyenne[9] sur le dépistage du cancer du sein par mammographie, parrainé par l’INCa.

Ce travail est intéressant.

Il montre que l’émotionnel va majoritairement dans le sens de réaliser un dépistage.

On peut donc s’interroger sur le sens de la conclusion  « Future research should focus on how to appeal to emotions to support shared decision. » qui peut se traduire par : « Les recherches futures devraient se concentrer sur la manière de faire appel aux émotions pour soutenir une décision partagée. »

 

Conclusion

 

Il n’y a pas de chiffres français utilisables.

De grandes difficultés de conception d’un outil d’aide à la décision en suivant les critères IPDAS, sont à prévoir.

Il y a également des difficultés à envisager dans l’utilisation des critères émotionnels car ceux-ci viennent parasiter la « décision éclairée » pour évaluer les bénéfices et risques dans le recours au dépistage du cancer du sein.

Pourquoi donc alors mettre autant d’énergie et de moyens pour la réalisation d’un tel outil que l’on sait dès le départ perfectible, si ce n’est « mauvais » ?

Nous verrons dans un prochain article un autre aspect de notre interrogation sur la volonté de réaliser un OAD pour le dépistage du cancer du sein par mammographie.

 

Références

(1)https://www.e-cancer.fr/Institut-national-du-cancer/Appels-a-projets/Appels-a-projets-resultats/DEPREV2018

[2] https://cancer-rose.fr/2020/01/02/david-contre-goliath-qui-informe-mieux-les-femmes-cancer-rose-ou-linca/

            Extrait de la publication de l'étude de la revue d'épidémiologie française : L’objectif de cette étude était de déterminer si les sites de l’Inca et de CR répondaient aux critères d’outils d’aide à la décision. Méthode :Les documents de l’INCa et de CR ont été sélectionnés puis analysés à l’aide des critères de l’International Patient Decision Aid Standards (IPDAS).

[3] Binder-Foucard F et al. Cancer incidence and mortality in France over the 1980-2012 period: solid tumors. Rev Epidemiol Sante        Publique. 2014;62:95-108.

[4] https://www.santepaysdelaloire.com/registre-des-cancers/articles/le-reseau-francim

[5] http://ipdas.ohri.ca/

[6] http://ipdas.ohri.ca/using.html

[7] http://ipdas.ohri.ca/IPDAS_checklist.pdf

[8] https://decisionaid.ohri.ca/Azsumm.php?ID=1881

[9] https://academic.oup.com/eurpub/advance-article-abstract/doi/10.1093/eurpub/ckz217/5643959

 

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Les maladies cardiaques sont le plus grand tueur parmi les survivantes du cancer du sein

Résumé C.Bour 12 janvier 2020

Causes of Death After Breast Cancer Diagnosis: A US Population-Based Analysis

article original revue Cancer

Medscape

Medscape français

Plus les femmes sont suivies à distance de leur diagnostic de cancer du sein, plus il y a de probabilité de trouver une cause de décès non liée au cancer initial. Il s'agit le plus souvent de maladies cardiaques, selon les auteurs de l'étude publiée en fin d'année 2019 dans la revue "Cancer".

L' étude est basée sur une population de plus de 750 000 femmes américaines diagnostiquées avec un cancer du sein au cours des 15 années écoulées depuis le début du siècle.

La proportion de décès imputables à des causes non cancéreuses est passée d'environ 28% au cours de la première année suivant le diagnostic à un peu plus de 60% chez les femmes qui ont vécu pendant plus de 10 ans après leur diagnostic de cancer du sein.

Ces femmes, ayant survécu à leur cancer plus longtemps, avaient un risque considérablement accru de maladie cardiaque et de maladie d'Alzheimer par rapport à la population générale.

Résultats selon le suivi

 

  • Pour les décès dans les 1 à 5 ans après diagnostic, le cancer du sein lui-même est le plus fréquemment responsable.
  • Chez les femmes décédées 5 à 10 ans après le diagnostic de cancer du sein, le cancer du sein était la cause de décès dans 38,2%, suivi par les autres cancers dans 13,4% , et les causes non cancéreuses dans 48,4%. Les maladies cardiaques étaient la cause de décès non cancéreuse la plus courante (15,7%), suivies des maladies cérébro-vasculaires (AVC) et de la BPCO (3,9%) ainsi que de la maladie d'Alzheimer (3,4%).
  • Dans un suivi plus éloigné encore, la cause cardio-vasculaire l'emporte.

Causes évoquées

 

Comme nous venons de le voir ci-dessus les décès attribuables à des maladies cardiaques et AVC viennent en premier plan comme causes de décès non liées au cancer,  au cours des périodes de suivi après diagnostic.

Mais parmi d’autres causes importantes de décès non liées au cancer du sein on compte également les maladies hépatiques chroniques, la septicémie, des maladies infectieuses et parasitaires. Le suicide doit être également considéré, c'est une cause de décès significativement plus élevée que dans la population générale chez toutes les femmes mais particulièrement parmi  les femmes jeunes.

Les taux élevés de décès par maladie cardiaque sont probablement liés à la toxicité de la chimiothérapie (notamment les anthracyclines) et de la radiothérapie (sein gauche notamment).

Hypothèses

 

Selon Dr Sonbol, co-auteur de l'article,

1°Certaines femmes pouvaient être guéries du cancer du sein puis être décédées d'autres causes intervenantes.

2°Pour d'autres femmes le cancer du sein, par exemple un cancer métastatique, peut avoir été transformé en une maladie chronique, " il peut être sous contrôle grâce à la thérapie systématique, c'est alors que d'autres causes contribuent au décès."

Conclusion

 

Selon les auteurs, ces constatations donnent un aperçu considérable de la façon dont les patientes traitées pour leur cancer du sein devraient recevoir des mises en garde sur les risques futurs pour leur santé ultérieure.

Les médecins hospitaliers qui assurent le suivi des femmes qui ont eu un cancer du sein doivent travailler en étroite collaboration avec les médecins généralistes, afin d'assurer un suivi au long terme qui soit optimal, et prévenir différentes pathologies qui pourraient survenir au décours de la vie de ces patientes après leurs traitements.

NDLR

 

Nous rajouterons que le surdiagnostic, dans ce contexte, doit devenir une préoccupation majeure, et d'autant plus pris en compte qu'il projette des femmes bien portantes dans une maladie qu'elles n'auraient pas dû connaître, et les expose à ces pathologies autres, potentiellement graves qui sont susceptibles elles aussi d'impacter gravement leur vie et les conduire au décès.

 

 

 

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Contributions de Dr B.Duperray sur le surdiagnostic dans le cancer du sein

17 décembre 2019

Bernard Duperray est médecin radiologue spécialiste du cancer du sein, retraité après quarante et un an de pratique à l’hôpital Saint-Antoine à Paris.

Il enseigne à l’université Paris-Descartes. Il a très longtemps travaillé avec un éminent épidémiologiste, Mr Bernard Junod. Le résultat de ses travaux sont à retrouver dans son livre publié cette année aux éditions Souccar : https://cancer-rose.fr/2019/08/29/communique-de-presse-livre-b-duperray-depistage-du-cancer-du-sein-la-grande-illusion/

Cette collaboration entre B.Duperray et B.Junod a donné lieu par ailleurs à une publication en 2006 dans la revue Médecine, et plus récemment à un diaporama présenté par Dr Duperray à Bruxelles en novembre à l'occasion d'une soirée organisée par l'association "Femmes et Santé":

Article dans Medecine 2006

diaporama présentation Bruxelles novembre 2019, "Dépistage, surdiagnostic, cancer, de quoi parle-t-on ? "

Présentation Bruxelles version anglaise : "Screening, overdiagnosis, cancer, what are we talking about ?"

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