Cancer Rose est un collectif de professionnels de la santé, rassemblés en association. Cancer Rose fonctionne sans publicité, sans conflit d’intérêt, sans subvention. Merci de soutenir notre action sur HelloAsso.
Cancer Rose is a French non-profit organization of health care professionals. Cancer Rose performs its activity without advertising, conflict of interest, subsidies. Thank you to support our activity on HelloAsso.
Voici notre formation interactive en ligne destinée avant tout aux médecins, aux sages femmes, aux étudiants en médecine, dont la première session commencera le 1er octobre 2022.
Nous vous la présentons dans le petit film ci-dessous.
Ensuite, sous la vidéo vous trouverez une présentation ainsi que les modalités d'inscription détaillées.
a- Peuvent s'inscrire : les médecins généralistes, gynécologues, obstétriciens, radiologues, médecins de santé publique ; les sages-femmes ; les infirmier.e.s de santé publique et de pratique avancée. Les étudiants en 3e cycle de médecine (ou plus), en dernière année de sage-femme et en formation d'IPA peuvent aussi suivre la formation. Parmi les non professionnels de santé, peuvent s'inscrire les journalistes de santé. b- Se rendre sur le site internet de l'ANDPC, cliquer sur "recherche action" dans le bandeau à gauche, puis chercher l'organisme de formation avec le numéro 99DZ. Dans la page qui s'ouvre alors, cliquer sur "Détail action de DPC". Cancer rose s'est engagé à multiplier les sessions jusqu'à fin décembre 2022 afin que toutes les demandes soient satisfaites. c- Pour demander son inscription directement, envoyer un mail à formation.depistage.cancerrose@gmail.com en indiquant son nom, son prénom, sa profession, son mail, et en précisant le mois au cours duquel vous souhaitez suivre la formation.
(le RIB pour règlement de l'inscription vous sera envoyé en le demandant à l'adresse formation.depistage.cancerrose@gmail.com )
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Comme tous les ans, le congrès international sur la surmédicalisation a eu lieu, cette fois en présentiel à Calgary, avec la participation de Cancer Rose.
Dr Jean Doubovetzky, rédacteur senior à la revue indépendante Prescrire, et auteur du blog AntiDrKnock a proposé, le 10 juin, une présentation sur les effets néfastes non visibles du dépistage, "Under the radar: unnoticed harms of breast cancer screening".
Dr C.Bour est intervenue le 11 juin dans le cadre d'un panel discutant des "messages promotionnels par rapport aux messages neutres – impact sur les décisions individuelles de dépistage du cancer du sein lorsque l'information est supprimée".
Elle relate la situation en France, depuis la concertation citoyenne jusqu'à la réponse des autorités sanitaires avec la censure du débat par l'Institut National du Cancer par la publication de sa page "éclairages", rangeant la controverse scientifique sur le dépistage du cancer du sein dans la rubrique des "fake-news".
Nos abstracts
Tous nos abstracts sont publiés dans le BMJ Evidence Medecine, dans les liens ci-dessous:
Dr Jean Doubovetzky exposera son projet innovant de site d'information collaboratif international d'information des populations sur la surmédicalisation : "Call for an international platform of collaborative websites to fight "the harms of too much medicine".
La Maison de la Culture et de la Médecine de Nice, en collaboration avec Cancer Rose affichera un poster concernant la diffusion des connaissances médicales pour une médecine plus intégrative avec le patient. "dissemination of shared decision support knowledge in popular education and medical training regarding cancer screening "
Diffusion des connaissances d’aide à la prise de décision partagée en éducation populaire et en formation médicale autour du dépistage de cancers.
Cécile Bour, Md1, Jean-Michel Benattar, Md 2 3, France Légaré, PhD. 4, David Darmon PhD. 3 5 6, Luigi Flora PhD. 3 6
1 Association citoyenne (ONG) Cancer Rose
2 Association citoyenne (ONG) Maison de la Médecine et de la Culture (MMC)
3 Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), Université Côte d’azur, France
4 Chaire de recherche sur la décision partagée et l’application des connaissances, Université de Laval, Québec, Canada
5 Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG), Université Côte d’azur, France
6 Laboratoire de recherche RETInES, Université Côte d’Azur, France
Mots clés : Décision partagée, partenariat patient, dépistage du cancer, information éclairée, éducation populaire, éducation médicale
Deux associations citoyennes, Cancer Rose et la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) se sont emparées, chacune dans le rôle qui est le leur, des attentes de la concertation citoyenne sur le dépistage du cancer du sein en France (2016). C’est à partir des travaux menés par Cancer Rose à travers la publication d’un Outil d’Aide à la Décision (OAD) à partir de données françaises, enrichis d’un petit OAD illustré, qu’il a été décidé de proposer des webinaires mensuels d’éducation médicale, en sciences de la santé tout en étant également ouvert aux citoyens.
Ce type de manifestation est une spécialité de la Maison de la Médecine et de la Culture depuis 2015, une proposition qu’elle mène en partenariat depuis fin 2019 avec le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), entité , du département d’enseignement et de recherche de médecine de famille DERMG d’,Université Côte d’Azur. La MMC est une association de citoyens et non d’usagers du système de santé qui propose, à partir d’œuvres artistiques des rencontres-ciné-débats qui questionnent entre citoyens, qu’ils soient proches, patients, décideurs futurs ou professionnels de santé en exercice, des questions de santé qui nous concernent tous. Une activité qui a, dès sa première année, suscité l’intérêt du département de médecine de famille qui permet à la MMC d’attribuer depuis 2015 des heures complémentaires d’enseignement aux internes de médecine de famille comptant dans leur processus de validation de leurs diplômes pour leur participation aux réflexions éthiques sur la santé élaborées au-delà d’un entre-soi, entre médecins.
Parallèlement, la MMC a favorisé l’introduction en France d’une nouvelle approche initiée au Québec avec l’actuel codirecteur patient du CI3P. La MMC a ainsi, en partenariat avec la faculté de médecine et le DERMG, missionnée pour se faire par le doyen de la faculté de médecine, co-conçu une formation: un cursus de diplôme universitaire d’Art du Soin en partenariat avec le patient. Une formation primée comme innovation pédagogique par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche dès sa première année d’exercice en 2018 (Prix Passion Enseignement et Pedagogie dans le Supérieur dans la catégorie « formation tout au long de la vie »).
C’est ce premier partenariat entre citoyens et universitaires qui a permis l’émergence du Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) au sein même de la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur, tels que l’ont annoncé les concepteurs de cette formation lors de la remise de ce prix.
Cancer Rose et la MMC organisent, entre les automnes 2021 et 2022, entre deux campagnes Octobre Rose consacrées à la campagne de dépistage systématique en France, des webinaires mensuels donnant de l’information libre et éclairée susceptible de permettre le développement de l’esprit critique favorisant la décision partagée, tant pour les citoyens, citoyennes et patients, que pour les professionnels de santé et les étudiants en médecine.
Cette série de webinaires est enrichie par la participation d’un partenariat entre le CI3P et la chaire de recherche Canadienne sur la décision partagée et d’application des connaissances. Un partenariat qui renforce en fait des liens d’enseignement et de recherche développés historiquement entre ces universités francophones, canadienne avec l’Université Laval et française avec Université Côte d’Azur.
C’est ainsi que CI3P et la chaire de recherche canadienne de recherche sur la décision partagée et d’application des connaissances contribuent à un partenariat installé de longue date entre ces deux universités, entre la France et le Québec, et donc le Canada.
Ces webinaires mensuels participatifs initialement co-conçus entre les membres des deux associations et des citoyens (composés de patients, étudiants en sciences de la santé et médecins), proposent à chaque séance un échange initié par une œuvre d’art, qui peut être une œuvre ou un extrait de cinéma ou de documentaire, issu d’une œuvre littéraire ou encore de bande dessinée, d’illustrations graphique ou encore d’œuvre théâtrale ou de performance. Des œuvres principalement narratives mais pas uniquement. Cette approche artistique est proposées en introduction de la thématique. Les sujets traités permettent par la suite de développer l’esprit critique des citoyens par le fait même que chacun est mobilisé singulièrement dans sa sensibilité et l’interprétation unique qui en émerge, une approche qui ouvre à l’Art du Soin en partenariat avec le patient qui permet de se donner les moyens d’aboutir à une décision partagée, dans le cadre de la relation médecin-patient, en accord avec les valeurs éthiques d’un exercice médical ajusté aux mutations de la société et des êtres humains qui la compose.
La pression actuelle sur les systèmes de santé est sans aucun doute aggravée par le surdiagnostic et le surtraitement. The BMJ a mis en lumière les dangers de l'excès de la médecine dans un numéro thématique en 2002. S'appuyant sur l'argument d'Ivan Illich (Limits to Medicine, Marion Boyards, 1976) selon lequel " le monde médical est devenu une menace majeure pour la santé ", Ray Moynihan et Richard Smith, dans un éditorial expliquaient " comment les processus normaux de la vie peuvent être médicalisés ". Il est important de noter que l'excès de médecine était, déjà à l'époque, un sujet qui intéressait nos lecteurs, puisqu'ils ont voté pour que nous réalisions ce numéro thématique. En 2015, un autre éditorial a lancé notre campagne Too Much Medicine et notre rôle dans les conférences Preventing Overdiagnosis.
Les preuves de l'effet néfaste du surdiagnostic et du surtraitement ne cessent de s'accumuler. Elles comprennent le coût pour les services de santé, la pression de la charge de travail sur le personnel et les dommages causés aux patients et à la planète.
Cette semaine, nous soulignons la façon dont la ménopause, un événement naturel modelé par les attitudes culturelles et sociales, est médicalisée. Bien que les avantages du traitement hormonal substitutif, par exemple, fassent l'objet de nombreuses recherches, le calcul du rapport risque-bénéfice ne plaide pas en faveur du traitement pour de nombreuses femmes.
Le surdiagnostic est officiel ; il est désormais reconnu comme une rubrique médicale (MeSH) par la Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis. Pourtant, la marche en avant de la "médecine industrialisée" est implacable. Les raisons en sont complexes, mais l'argent en est le principal moteur. "Vendre la maladie" est un commerce rentable, et le marketing de la maladie exploite les peurs et les émotions des patients. Les politiques joue un rôle, car les nouveaux traitements et les promesses d'interventions de haute technologie sont attrayants pour les électeurs. Les professionnels de santé y sont également entraînés, par leur désir de faire tout ce qui est possible pour le patient qu'ils ont devant eux. Le tableau est brouillé par le fait que certaines maladies et populations sont sous-diagnostiquées et sous-traitées. Tout ceci est amplifié et compliqué par la pandémie Covid.
Trop de médecine, un concept qui date de plus de 20 ans, peut sembler être un boxeur dans les cordes qui se prépare à recevoir un coup de grâce de la part des industries qui vendent des maladies. Ce coup fatal n'arrivera pas. Il ne produira pas en raison des preuves solides que nous avons déjà des dommages causés par le surdiagnostic et le surtraitement. Il n’arrivera pas parce que la folie de la demande croissante de services de santé, des "soins de santé de faible valeur", doit cesser, parce que les systèmes de santé sont partout au bord de l'effondrement.
Il ne se produira pas parce que les intérêts financiers qui poussent à un excès de médecine seront de plus en plus exposés à mesure que les sociétés continueront à s'ouvrir. Il ne viendra pas parce qu'il y a suffisamment de cliniciens, de décideurs et de patients engagés, armés de preuves et de solutions, pour continuer à se battre, comme j'ai pu le constater lors de la dernière conférence sur la prévention du surdiagnostic Preventing Overdiagnosis Conference à Calgary la semaine dernière.
Mais il faut que certaines choses changent. Shannon Brownlee et Deborah Korenstein ont demandé si nous "cesserions d'utiliser à outrance des soins de santé de faible valeur si nous savions combien de fois ils font du tort aux patients". Une focalisation sur les préjudices causés aux patients par le surdiagnostic et le surtraitement serait un argument plus puissant qu'une focalisation sur les coûts. Pour cela, il faut que la science portant sur les préjudices soit mieux prise en compte dans la conception des recherches, dans la surveillance des systèmes de santé, dans l'enseignement clinique, dans les systèmes d'aide à la décision et par les médias.
The BMJ pourrait jouer davantage son rôle en introduisant une nouvelle section dans les résumés de recherche qui obligerait les auteurs à expliquer s'ils ont pris en compte les préjudices et ce qu'ils ont trouvé.
Un deuxième domaine de changement consisterait à prendre en compte les preuves issues des données d'observation et du monde réel et à optimiser les données pour mieux informer les cliniciens et les décideurs sur les effets néfastes, sans diluer l'importance et la place centrale des essais contrôlés randomisés correctement élaborés. Mais avant tout, la campagne contre l'excès de médecine nécessite une réinitialisation du système pour passer de la rhétorique et des preuves éparses à des preuves exploitables et à un impact mesurable.
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Cliquez sur l'image pour accéder au site de Preventing Overdiagnosis
Nous sommes invités du 9 au 12 juin au congrès Preventing Overdiagnosis à Calgary, afin de co-présenter les "Messages promotionnels et messages neutres – incidence sur les décisions individuelles en matière de dépistage du cancer du sein lorsque l’information est réprimée." Notre intervention portée par Dr Bour Cécile est programmée le 11 juin à midi.
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Cette année et l'année prochaine, pour 11 webinaires mensuels, La Maison de la Médecine et de la Culture, qui construit régulièrement des webinaires interactifs avec les personnes du public, accueille Cécile Bour, présidente de l'association CANCER ROSE à l'occasion de la parution de son ouvrage "MAMMO OU PAS MAMMO?".
« MAMMO OU PAS MAMMO ?», le livre paru en août 2021 du Dr Cécile Bour, présidente de l’association Cancer Rose, permet de porter un autre regard sur la mammographie de dépistage que celui hégémonique d’Octobre Rose.
PRIMUM NON NOCERE, d’abord ne pas nuire, le premier pilier de l’éthique médicale est le principe oublié de la campagne Octobre Rose. La décision médicale partagée, une recommandation de la Haute Autorité de Santé depuis 2013, est une DECISION COMPLEXE qui doit être prise POUR la personne mais aussi AVEC la personne. Chaque personne est la personne la plus à même de choisir ce qui est bon pour sa santé si elle est éclairée par une INFORMATION LOYALE, des bénéfices et des risques de la réalisation ou pas de tout acte médical.
Octobre Rose se poursuit chaque année sans remise en question de son intérêt. POURTANT, elle ne repose pas sur des arguments scientifiques mais sur le marketing industriel (Charity business avec Astra Zeneca depuis 1985, Estée Lauder et Marie-Claire depuis 1994), la promotion institutionnelle de l’INCa, Institut National du Cancer.
POURTANT, en 2016, la consultation citoyenne organisée par ce même INCa concluait (sans effet) à la nécessité de présenter le débat scientifique contradictoire sur la mammographie de dépistage. Une petite association Cancer Rose lutte inlassablement pour LE CHOIX ECLAIRE ET LA SANTE DES FEMMES mais il s’agit du combat de David contre Goliath. La Maison de la Médecine et de la Culture avait relayé son action en 2017 par un ciné-débat en présence du Dr Jean Doubovetsky (membre de Cancer Rose) à partir du film Cleo de 5 à 7 d’Agnès Varda, déambulation dans Paris de Cléo dans l’attente angoissée des résultats de sa biopsie. Ceci pour sensibiliser sur le risque de fausses alertes qui sont légion lors des 13 mammographies actuellement conseillées aux femmes entre 50 et 74 ans.
Le tableau issu de l’étude de la collaboration Cochrane (2013) incluant 600000 femmes nous interpelle sur ce risque mais aussi sur celui de surdiagnostic. Sur 2000 femmes non dépistées âgées de 50 à 69 ans et suivies pendant 10 ans, il y aura 5 décés par cancers du sein ; Sur 2000 femmes dépistées âgées de 50 à 69 ans et suivies pendant 10 ans, il y aura 4 décés par cancer du sein, 200 fausses alertes et 10 surdiagnostics. Il s’agit de connaissances épidémiologiques contre-intuitives expliquant le risque principal de la mammographie de dépistage (caché et sous estimé dans la campagne Octobre Rose) : diagnostiquer et traiter des petits cancers inoffensifs qui ne se seraient pas développés ou qui auraient disparu au cours de la vie de la patiente. Les femmes non dépistées évitent alors une chirurgie, une radiothérapie, une hormonothérapie et leurs effets indésirables, évitent d’être faussement étiquetées « cancéreuses » avec le risque associé d’angoisse, de perte d’emploi, de séparation, de difficulté de contracter une assurance, de peur pour leurs proches et leur descendance.
La décision médicale partagée (et non l’injonction comme en France) avant la mammographie de dépistage est très développée à travers le monde (OMS, Canada, Royaume Uni, Etats Unis..).
Afin de faire avancer la connaissance citoyenne, l’association Maison de la Médecine et de la Culture co-organise avec l’association Cancer Rose à partir du 24 novembre 2021 une série de webinaires interactifs mensuels ouverts à tous qui permettront le partage de savoirs, d’outils d’aide à la décision, le recueil des questions que se posent les citoyennes sur la mammographie de dépistage, à l’aide d’ateliers participatifs avec les personnes présentes (lecture critique de vidéos, atelier d’écriture, ciné-débat, mises en situations..). Plus d’information sur le site cancer-rose.fr ou sur le formulaire contact https://cancer-rose.fr/contact/
Lundi 13 décembre 18h-19h30 Webinaire#2 MAMMO OU PAS MAMMO ? « L’HISTOIRE NATURELLE DES CANCERS DU SEIN » en co-construction MMC-Cancer Rose avec le public
Vous accompagnez à la boulangerie une personne de votre famille qui achète un gâteau d'anniversaire pour ses 60 ans. A la sortie, elle vous montre le SMS qu'elle vient de recevoir: Bonjour, vous êtes invitée à vous rendre au centre de radiologie le plus proche afin de réaliser votre 6ème mammographie de dépistage. L'examen est gratuit. Nous vous souhaitons un joyeux anniversaire. Quelle est votre réaction? Vous avez 5 à 10 mn pour préparer votre intervention écrite ou orale.
mercredi 19 janvier 2022, 18h30-20h Pour pouvoir utiliser et proposer les outils d'aide à la décision aux femmes, en discuter avec elles, et leur expliquer les effets délétères du dépistage, il faut bien comprendre ce qu'est le surdiagnostic, l'un des inconvénients majeurs, et ce que sont ses implications.
2-Discussion autour de la communication d'Octobre Rose
3- intervention de France Légaré, de la Chaire de recherche du Canada sur la décision partagée et l’application des connaissances niveau 1 / Département de médecine familiale et de médecine d’urgence / Faculté de médecine-Université Laval (Québec)
6ème rencontre Mercredi 27 avril 18h-19h30 "La mammographie de dépistage en questions":
1ere partie : 6 bonnes raisons de se questionner sur l'intérêt du dépistage selon Marina Gribouille (BD)
Cancer du sein | Marina Gri-Bouille - WordPress.com 6 bonnes raisons de ne PAS te faire dépister ! La plus grande étude jamais réalisée pour évaluer l’impact du dépistage par mammographie, réalisée au Canada sur 90 000 femmes et publiée en 2014 dans le British Medical Journal, a conclu que les femmes ayant réalisé des mammographies ne vivaient pas plus longtemps que les autres [1].…marinagribouille.wordpress.com
2eme partie:5 questions de femmes issues du livre de Cécile Bour "Mammo ou pas Mammo?" (n'ayant pu être traitées à la séance précédente)
3eme partie: Exprimer toutes les questions que vous n'avez jamais osé poser sur la mammographie de dépistage?
7ème rencontre Mercredi 25 mai 18h30-20h en accès libre
"LE PETIT OAD ILLUSTRE DANS LA MAMMOGRAPHIE DE DEPISTAGE"
Discussion autour d'un outil d'aide à l'information et à la décision pour les femmes ; il s'agit d'un illustré court et concis, permettant à la femme une première approche de l'information autour du dépistage lors d'une consultation médicale avec sa ou son médecin traitant ou sa sage-femme. Cette 7ème rencontre mensuelle a permis de recueillir vos retours sur la dernière version du "PETIT OUTIL ILLUSTRE D'AIDE A LA DECISION DANS LA MAMMOGRAPHIE DE DEPISTAGE" que vous pouvez télécharger ci-dessous.
8ème rencontre, mercredi 22 juin, 18h30 à 20 h "PRÉVENIR LA SURMÉDICALISATION" RETOUR DU CONGRÈS INTERNATIONAL DE CALGARY 9-12 JUIN 2022
Lors de cette 8ème rencontre mensuelle, Dr Jean Doubovetzky et Dr Cécile Bour ont partagé leurs interventions au congrès Preventing Overdiagnosis Calgary ainsi que le poster présenté sur le travail collaboratif avec France Légaré, titulaire de la chaire sur la décision partagée à l'Université de Laval (Québec)
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Participation à la conférence Preventing Overdiagnosis Calgary juin 2022
Webinaire participatif en 11 sessions d'octobre 2021 jusqu'en fin d'année 2022
Participation au Congrès Preventing Overdiagnosis 23 septembre 2021
Une citoyenne française présente :
Incitations financières pour le dépistage du cancer du sein
Il est urgent de passer de l'incitation à une démarche visant à promouvoir un choix actif et éclairé grâce à des aides à la décision fondées sur des preuves.
Le dépistage du cancer du sein est un sujet controversé, et l'octroi d'incitations dans ce contexte est problématique d'un point de vue éthique.
Au lieu de proposer des incitations financières pour dépister plus de femmes, les autorités sanitaires devraient:
-Soutenir les femmes en favorisant un choix actif et éclairé par la mise à disposition d'aides à la décision fondées sur des preuves
-Aider les professionnels à fournir des informations de meilleure qualité sur le dépistage
-Supprimer les objectifs de dépistage du cancer du sein pour les professionnels afin d'éviter les conflits d'intérêts et faciliter une prise de décision fonction des préférences
Mardi 11 mai 2021 à 14h30 Dr Jean Doubovetzky a participé à une table ronde franco-hongroise au 18ème colloque le Divan sur le Danube autour du thème "la coopération des médecins et les questions politiques". Son sujet était "Est-ce qu'on peut faire de la médecine sans politique?".
Depuis 2004 est organisé à Budapest le Colloque International de psychiatrie et de psychologie clinique, connu sous le nom 'Un Divan sur le Danube', et ce avec le soutien de l'Institut Français et l'Institut Italien de la Culture de Budapest. C'est la deuxième fois que le collectif Cancer Rose y est invité, précédemment avec cette présentation en 2018.
Journées internationales sur le partenariat de soin avec le patient, Université Côte d'Azur
Visio-conférence lundi 28 et mardi 29/09/2020
Cliquez pour accéder au PDF de la présentation Dr C.Bour
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Aux personnes intéressées, professionnels de santé, associations, publics étudiants, médecins, non médecins
N'hésitez pas à nous contacter sur la page contact si vous souhaitez une intervention de notre collectif pour soirées-débats, documentaires, réunions de formations...
Nous avons eu l'honneur, Dr B.Duperray et Dr C.Bour, de présenter deux interventions de 30 minutes chacune. Merci à Femmes et Santé, pour l'accueil chaleureux qui nous a été réservé lors de cette soirée, prolongée avec convivialité en compagnie des participantes autour d'une discussion et de questions/réponses animées.
Cliquez sur l'image :
Présentation de Dr Duperray
Cliquez sur image
Présentation Dr C.Bour
Cliquez sur image
Conférence-débat, Nancy, 23 avril 2019
Mme le Dr Annette Lexa a animé une conférence-débat à l'Université de la Culture Permanente en Lorraine, sous forme d'une présentation d'un powerpoint suivie d'une séance de questions de la salle.
"Dépistage systématique du cancer du sein : quels bénéfices pour quels risques ?"
Cliquez pour agrandir
Soirée-débat à la Case de Santé Toulouse
Le 18 décembre 2018, soirée-débat à la Case de Santé de Toulouse animée par Dr Jean Doubovetzky, « comprendre et expliquer aux femmes la controverse sur le dépistage du cancer du sein ».
Soirée de formation avec le syndicat RéAGIR Ile-de-France
Soirée de formation « Comprendre et expliquer aux femmes la controverse sur le dépistage des cancers du sein » par le Dr Jean Doubovetzky avec le syndicat de jeunes médecins REAGJIR Île de France, le 25 juin 2018à Paris.
Regroupement Autonome des Généralistes Jeunes Installés et Remplaçants
Merci à RéAGIR pour son invitation, de l'attention soutenue des participants et de leurs questions.
Le syndicat RéAGIR (Regroupement Autonome des Généralistes Jeunes Installés et Remplaçants (ReAGJIR) ) est une intersyndicale fédérant 15 structures régionales adhérentes. Il représente les remplaçants en médecine générale, les généralistes jeunes installés depuis moins de 5 ans (quel que soit leur mode d’exercice en soins primaires) et les Chefs de Clinique de médecine générale.
Depuis 2004 est organisé à Budapest le Colloque International de psychiatrie et de psychologie clinique, connu sous le nom du 'Un Divan sur le Danube', et ce avec le soutien de l'Institut Français et l'Institut Italien de la Culture de Budapest.
Pourquoi Cancer Rose était-il invité à participer cette année, l'après-midi du 11 mai 2018 ?
Comme l'explique Dr Feberey, un des co-organisateurs :
"Outre la coïncidence historique de 1895, les Etudes sur l'hystérie d'un côté et la main de Mme Röntgen de l'autre, nous avons étendu nos sujets l'an passé à la question complexe de l'endométriose et de ses différents aspects, et nous avons souhaité poursuivre dans cette voie cette année avec le dépistage mammographique du cancer du sein, tel qu'il est pratiqué en France."
téléchargez le programme en cliquant sur l'image ci-dessous, et la présentation (en français et en anglais) en cliquant sur les images ci-contre :
Cancer Rose a été invité à une conférence-débat à Sélestat par l' association culturelle "les Alevis de Sélestat".
Une soixantaine de participants ont écouté ma présentation en compagnie de Bilgür, qui traduisait en simultané.
Ce fut un excellent moment de partage, de questions réponses, mais aussi de cordialité et d'extrême chaleur humaine.
CONGRES DE LA Société Française de Sénologie et Pathologie Mammaire
8 au 10 novembre 2017
Cancer Rose a participé au congrès de la Société Française de Sénologie et de Pathologie Mammaire novembre 2017, Lille.
Le Dr Vincent Robert a présenté le poster, et Dr Bour Cécile la communication orale de 10 minutes.
Nous avons proposé un abstract, à retrouver ici abstract CR
concernant la partie « mastectomies totales » de notre étude.
Cet abstract a donné lieu à une présentation sur poster et également une communication orale. (communication E07, page 11 du programme)
Signalons la très remarquée présentation de Mr le Pr Philippe Autier, épidémiologiste à l'IRPI (International Prevention Research Institute), Dardilly, à retrouver ici : présentation P.Autier
Le Dr Jean Doubovetzky a été recruté pour une conférence-débat sur le thème « Comprendre la controverse sur le dépistage des cancers du sein », organisée conjointement le 31 octobre 2017 par l’association amicale des étudiants en pharmacie de Lyon (AAEPL) et l’association des carabins de Lyon est (ACLE), dans un amphi de l’Université Lyon I.
Le but de la conférence était de donner sur le sujet à la fois les avis pour et contre afin de bien cerner la controverse scientifique, d'être interactive, avec de nombreuses interventions des auditeurs, à la fois pour répondre à des questions posées lors du diaporama ou bien pour en poser ou même donner un avis.
Environ 35 étudiants, majoritairement de futurs pharmaciens, sont venus assister à la présentation, appuyée par un diaporama et qui laissait une large place aux questions de l’animateur, aux étudiants, et aux échanges. Le débat s’est poursuivi un bon moment après l’heure prévue, signe de l’intérêt et de l’engagement des étudiants.
La conférence a duré environ 2h30.
Une présentation interactive et humoristique ( Devise Shadok : « En essayant continuellement, on finit par réussir. Donc : plus ça rate, plus on a de chances que ça marche. »)
Ne pas perdre de vue la réalité:
Rencontres Prescrire Toulouse juin 2017 "médicamentation de la société, l'affaire de tous" ; présentation d’un poster,
Dr J.Doubovetzky
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L'Institut National du Cancer censure comme" fake news" des informations en santé qui ne vont pas dans le sens officiel.
Au mois de mai 2020, une trentaine de sociétés de rédacteurs dénonçaient "avec la plus grande fermeté" la rubrique intitulée "Désinfox Coronavirus" lancée par le gouvernement.[1]
Les journalistes arguaient que "L'Etat n'est pas l'arbitre de l'information". Ce site a été supprimé, quelques jours plus tard. La leçon n’a, visiblement, pas été retenue.
Ainsi, aujourd’hui dans une même logique l'Institut National du Cancer [2] a décidé d'étudier la création d' un "CSA de la santé", pour "instaurer des règles en matière d’information en santé. Ce dispositif CSA Santé ne sera pas limité au champ du cancer, et concernera donc tous les blogs santé, tous les médecins blogueurs sur les réseaux sociaux (sites web, twitter, facebook), et tous les articles santé dans les média (presse en ligne). Cette décision est prévue dans un accord-cadre avec les hébergeurs de contenus (médias, réseaux sociaux) pour qu’ils fassent un "travail d’élimination des fake-news identifiées par un collège d’experts."
Encadré ci-dessous, actualisation 2022 :
Le projet CSA de la santé est entériné dans le rapport "stratégie décennale de lutte contre les cancers" page 43
Le dispositif de lutte contre les "fake news" est déjà en place, il fait partie des actions démarrées en 2021. L'INCa est pilote de cette action comme indiqué dans la feuille de route dans la stratégie décennale Plan Cancer 2021-2030. ( Fiche action I.2., action I.2.3, page 10, "Mettre en place un dispositif de lutte contre les fake news" (action I.2.3)).[3]
Ainsi, afin de mettre en pratique immédiatement cette action, l'Institut National du Cancer français qualifie d'emblée "d'Infox" la controverse internationale qui existe sur la balance bénéfices-risques du dépistage du cancer du sein.
C’est ce que l’on retrouve sur le site de l’INCa sous l’onglet : "éclairages, l'info derrière l'intox" qui présente par ailleurs la signalétique de la République Française [4]. Article consacré au dépistage de la page web Infox
L'Institut National du Cancer a depuis toujours, diffusé une information partisane et promotionnelle du dépistage du cancer du sein[5], faisant la part belle à l'efficacité du dépistage en minimisant le surdiagnostic et ses graves conséquences (surtraitements).
En décrétant que "le débat scientifique peut avoir une répercussion négative sur les femmes...", l'INCa suit la même logique que l'Etat dans l'affaire du site "Désinfox Coronavirus" : s'arroger un rôle de censeur dans la production médiatique, et accorder une conformité aux seuls médias qui délivreront l’information sélectionnée par les « experts » de l’Institut.
En qualifiant d'infox toute contradiction scientifique, en désignant comme" fake news" des informations qui ne vont pas dans le sens officiel, en faisant faire par des "experts" "un travail d'élimination" de tout ce qu'il estimera contraire à sa propre communication, L'INCa exercera tout simplement de la censure, dans un pays où la liberté d'expression et la liberté de la presse sont des libertés fondamentales.
Présentation de Calgary en VF de la page Infox de l'INCa
Cancer Rose a été invité pour présenter à la Conférence Preventing Overdiagnosis Calgary du 9 au 12 juin 2024. Nous y détaillons les éléments de communication trompeurs dans les différents paragraphes de l'article de l'INCa.
Voici la présentation traduite en version française :
Quelques changements ont été opérés sur la page Infox sur la controverse du dépistage du cancer du sein. Notamment des liens ont été rajoutés dans les références. (Nous avions reproché à l'INCa, dans nos différents articles et lors de notre présentation à Calgary sur cette page traitant la controverse de fake-news, que la grande majorité des références renvoyaient... à l'institut lui-même et que cela manquait cruellement de neutralité). A présent la moitié des références renvoient toujours à l'INCa lui-même, mais tout récemment un autre institut du cancer est cité pour faire montre de diversité des sources.... Ainsi le National Cancer Institute étatsunien est mentionné en référence 5 mais de façon sélective, ce que nous analysons ci-dessous.
Sur le fond rien n'a été modifié, et les phrases outrancières et péremptoires affirmant que le bénéfice du dépistage est "indéniable" pour les femmes et que le "dépistage des cancers du sein apporte aux femmes un bénéfice bien plus important que ses risques" sont toujours en place. Ce que nous continuerons à dénoncer.
Concernant les surdiagnostics
L'article qualifiant d'infox le dépistage du cancer du sein indique : "Dans 10 % à 20 % des cas, certaines tumeurs n’évolueront pas ou peu mais aujourd’hui, il n’est pas possible de les différencier de celles qui vont s’aggraver. Elles peuvent donc faire l’objet de ce que l’on appelle un « surdiagnostic » et d’un traitement dont elles pourraient se passer. Mais il s’agit bien de vrais cancers." Cette phrase est tout simplement trompeuse car par définition, même si ces cancers sont de vrais cancers, ils ne menacent pas la vie de la femme, ni sa santé.
Concernant leur taux : L'INCa mentionne le site du National Cancer Institute américain (NIH en référence 5) pour confirmer le taux de survie de 90% qu'il met en avant, mais sans dire qu'il s'agit d'un mauvais indicateur (voir point suivant), et surtout l'article se garde bien de citer ce que le NIH dit sur le taux des surdiagnostics justement, ce qu'on retrouve ici : https://www.cancer.gov/types/breast/hp/breast-screening-pdq#_13_toc ,
Sur le site du NIH mis à jour en le 10 février 2022, le surdiagnostic est compris entre 20 et 50%, loin des 10% avancés par l'INCa. « Entre 20 et 50 % des cancers détectés par dépistage représentent un surdiagnostic en fonction de l'âge des patientes, de leur espérance de vie et du type de tumeur (carcinome canalaire in situ et/ou invasif) [11,12]. Ces estimations reposent sur deux méthodes d'analyse imparfaites : [11,13] Le suivi à long terme des ECR de dépistage.Le calcul de l'incidence excédentaire dans les grands programmes de dépistage [11,12]. »
Concernant la survie, mise en avant par l'INCa dans son article web :
"Cinq ans après le diagnostic, 99 femmes sur 100 sont toujours en vie lorsque le cancer du sein est diagnostiqué à un stade précoce ; elles ne sont que 26 sur 100 lorsque qu’il est détecté à un stade avancé."
« Une grande partie de la confusion entourant les avantages du dépistage provient de l'interprétation des statistiques qui sont souvent utilisées pour décrire les résultats des études de dépistage. Une amélioration de la survie - c'est-à-dire de la durée de vie d'une personne après un diagnostic de cancer - chez les personnes qui ont subi un test de dépistage du cancer est souvent interprétée comme signifiant que le dépistage sauve des vies. Mais la survie ne peut être utilisée avec précision à cette fin en raison de plusieurs sources de biais. »
« Biais lié au temps d'avance dans le dépistage du cancer- On parle de biais de temps d'avance lorsque le dépistage permet de trouver un cancer plus tôt que celui qui aurait été diagnostiqué en raison des symptômes, mais que ce diagnostic précoce ne change rien à l'évolution de la maladie.
Biais de lenteur d’évolution et surdiagnostic dans le dépistage du cancer- Un autre phénomène déroutant dans les études de dépistage est l'échantillonnage biaisé par la longueur (ou "biais de lenteur d’évolution"). Le biais de lenteur d’évolution fait référence au fait que le dépistage est plus susceptible de détecter des cancers à évolution lente et moins agressifs, qui peuvent exister dans l'organisme plus longtemps que les cancers à évolution rapide avant l'apparition de symptômes. »
L'INCa opère bien quelques mini-modifications sur cette page soi-disant d'information, mais sélectionne et arrange à sa guise. Il y a bien une controverse sur l'efficacité du dépistage du cancer du sein que l'INCa dissimule aux femmes et traite d'infox, et le site officiel américain cité par l'INCa en garantie concède lui-même un surdiagnostic pouvant largement dépasser les 20% avancés par l'INCa.
Même à travers ces ajustements cosmétiques dans ses références pour donner du crédit à son propos, l'INCa parvient encore à tordre l'information sur la réalité du dépistage.
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L'Institut National du Cancer (INCa) français a depuis toujours opté pour une présentation partisane de la balance bénéfice-risques du dépistage du cancer du sein, faisant la part belle à l'efficacité du dépistage pourtant objet d'une contestation internationale, et minimisant, en dépit des demandes de la concertation citoyenne de 2016, les risques du dépistage.
Actuellement Le Professeur IFRAH, président de l’INCa, censé favoriser une information loyale, sans parti pris, permettant aux femmes de prendre leur décision en toute connaissance de cause, lance «la nouvelle rubrique de l’INCa pour lutter contre les infox » .
Dans l'article concernant le dépistage du cancer du sein, exprimer des doutes sur le rapport bénéfices/risques du dépistage du cancer du sein est qualifié d'infox.
Il y est dit : « Ce débat scientifique peut avoir une répercussion négative sur les femmes et les détourner de l'examen de dépistage », sous-entendant qu'un débat scientifique s'apparente à une infox.
Est ensuite déroulée une affirmation sans discussion et sans nuance du prétendu bénéfice avéré de ce dépistage, sur la base de "preuves" citées en références qui sont...un rapport, une fiche et une brochure émanant tous de cet institut. Aucune source de type étude scientifique indépendante n'est mentionnée.
Nier la contestation mondiale autour de ce dépistage, refuser le débat, rabaisser toute contradiction au rang d'infox est indigne de scientifiques et scandaleux de la part d'une institution qui a en charge l'information sur le cancer. La prochaine étape sera-t-elle la censure des publications contestataires ou des commentaires défavorables au dépistage, relayés dans les médias ?
Nous demandons à ce que soit retiré cet article sur le dépistage du cancer du sein du site "Les éclairages-l'info derrière l'intox" de l'Institut National du Cancer, car il est outrancier, insultant pour les médias, les scientifiques et les femmes qui luttent pour un choix éclairé et non manipulé en matière de dépistage du cancer du sein.
Captures d'écran de la page web "éclairages" de l'INCa
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Cancer Rose lance une nouvelle médiathèque bilingue
Cancer Rose lance une nouvelle médiathèque destinée au grand public et aux professionnels qui souhaitent en savoir plus sur le cancer du sein et son dépistage, ainsi que sur nos actions d’information et de formation. Vous la trouverez intégrée au menu parmi les autres catégories du site www.cancer-rose.fr.
La nouvelle conception de notre médiathèque bilingue permet une navigation améliorée pour aider nos visiteurs à trouver facilement les informations. Les visiteurs peuvent parcourir aisément le contenu, consulter et télécharger tous les documents en libre accès, visionner les vidéos.
Pour le grand public la médiathèque propose des affiches, brochures, vidéos d’information, ainsi qu’un extrait du livre du Dr. Bernard Duperray « Dépistage du cancer du sein-la grande illusion »
Pour les professionnels, la médiathèque propose les cours du Dr. Bernard Duperray, enseignant à la Faculté de Médecine Paris Descartes, au sein du diplôme inter-universitaire de pathologie mammaire, ainsi qu'une bibliothèque de cas cliniques.
En outre, la médiathèque permet l’accès aux articles et communiqués de presse de Cancer Rose ainsi qu’aux présentations réalisées lors des différents événements et conférences en France et à l’international, depuis que l’association a été fondée.
Des liens vers les réseaux sociaux de Cancer Rose et la possibilité de partager tout contenu que vous souhaitez sur votre réseau social préféré, sont présents à tout moment de votre navigation sur la médiathèque.
Cancer Rose est une association à but non lucratif de droit français composée de médecins indépendants, un docteur en toxicologie et une représentante des patientes, dont l'objectif est de fournir aux femmes une information loyale, transparente et objective sur le dépistage de masse du cancer du sein, fondée sur des preuves scientifiques. Les membres de Cancer Rose ne bénéficient d'aucun parrainage, honoraires, soutien financier ou conflit d'intérêt provenant de sources commerciales. Ils consacrent bénévolement leur temps à cette activité. Les fonds nécessaires au fonctionnement de ce site web et à la production de matériel d'information (films éducatifs, brochures, affiches) sont générés par des dons individuels et les contributions des membres.
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