Nouvelles du front, première manche et rapport final de la concertation

NOUVELLES DU FRONT, première manche

(rapport du comité d’orientation à télécharger au bas de cet article.)

Mme la Ministre de la Santé a initié au courant de l’année 2015 une concertation citoyenne sur le dépistage du cancer du sein, avec mise en place d’un site permettant à tout un chacun de s’exprimer sur le dépistage, objet d’une controverse scientifique partout dans le monde.

Dr Cécile Bour y a participé pour le collectif Cancer Rose dans deux tables rondes, l’une avec les citoyennes, l’autre avec les professionnels de santé, sous forme de 20 minutes de présentation suivie d’une demi-heure de débat.

Le comité d’orientation a publié ses conclusions en ce mois d’octobre 2016

Vous les trouverez dès la page 128

(Rôle de Cancer Rose, page 72)

Nous reprenons certains des commentaires avant de détailler les conclusions.

  • Page 5 

le comité soulève d’ores et déjà les dysfonctionnements de l’organisation du dépistage : confusion prévention primaire, dépistage et diagnostic précoce, absence d’information sur les risques et incertitudes dans la lettre envoyée aux femmes, marketing et promotion trompeuse et outrancière.

  • Page 38

Nous notons, que le comité soulève le paradoxe que représente la rémunération à la performance des médecins sur objectifs de santé avec comme objectif que 80% des patientes de 50 à 74 ans passent au dépistage, alors qu’il s’agit d’un acte sans caractère obligatoire. Mais nous observons que ce problème posé par le ROSP n’est pas repris ensuite dans les conclusions.

  • Page 41 à 47

Le comité reprend les caractéristiques de mise en place d’un dispositif de dépistage.

Le faible coût : si pour l’individu le coût est faible, il ne l’est pas pour la collectivité. Ceci est développé page 46/47, 180 millions en 2008.

La faible variabilité entre les lecteurs de mammographies (les radiologues) : faible ou non, dès lors qu’elle existe, elle impacte de façon capitale l’avenir de la patiente.

La reproductibilité de la lecture n’est pas garantie.

En ce qui concerne les sensibilité et spécificité, la mammographie ne possède ni l’une ni l’autre.

Pour ce qui est de l’efficacité : le bénéfice doit être identifiable, c’est là où réside la controverse.

  • Page 76 

Analyse de la situation par le comité :

  1. Il faut se repencher sur l’histoire naturelle du cancer pour différencier les types de cancers et leur évolution possible.
  2. Eviter la confusion prévention et dépistage
  3. Dire qu’une femme sur huit sera confronté au cancer du sein est une présentation trompeuse, ce risque étant un risque cumulé tous âges confondus, calculé sur une population fictive en fonction des risques observés en 2012. Or il convient de considérer ce risque selon la tranche d’âge. Avec un suivi de 20 années, pour une femme de 40 ans ce risque est de 4%, pour une femme de 60 ans il est de 6%.
  • Page 79 

Demande à ce que soit présentée la réduction absolue du risque de décéder d’un cancer du sein, et non pas en données relatives.

Même les organismes favorables au dépistage organisé reconnaissent que la diminution de mortalité n’est pas reliable uniquement au dépistage.

  • Page 81/82/83 

Les études randomisées ne sont pas réalisées en France ni les études observationnelles.

Le rapport bénéfice/risque n’est pas celui espéré. Les risques sont plus saillants chez les femmes sans facteur de risque ni symptômes.

La campagne rose, incitative, est en décalage avec le doute scientifique voire avec la pertinence du DO.

Il faut donc renforcer les possibilités de choix des femmes avec une information plus équilibrée. Pour l’instant l’information est jugée insuffisante.

Sur le site de l’INCA l’information est fractionnée, difficilement repérable, parfois contradictoire, le surdiagnostic abordé de manière peu claire.

Une critique de l’information du site de l’assurance maladie est faite aussi, sans concession, cette information est jugée trop incitative car mettant en avant les « avantages » du DO.

  • Page 108 

Le comité demande de l’information, non pas du marketing. Les femmes sont trompées par Octobre Rose en contradiction totale avec une exigence d’information loyale. Il faut éviter les confusions dépistage et prévention.

  • Page 109/110 /111-115

Il faut informer de la balance bénéfice risques et faire figurer la notion d’incertitude, parler des cancers d’intervalle et du surdiagnostic.

Le comité souhaite aussi que soit donnée une information sur les effets secondaires ainsi que soit corrigée l’illusion de la mammographie comme moyen idéal de détection d’un cancer.

L’invitation ne doit pas s’assimiler à une convocation, et doit comporter les informations sur bénéfices et risques.

L’information et la formation doivent être proposées aux professionnels de santé, et l’information ne doit pas être incitation.

  • Page 121

La tomosynthèse : son rapport bénéfice-risques reste à confirmer et il faut développer des protocoles de recherche pour évaluer son utilisation dans le dépistage.

Il faut mettre en place des outils d’évaluation en temps réel du dispositif.

  • Page 123 

Le comité revient et insiste sur l’urgence et le caractère indispensable de promouvoir des études sur surdiagnostic et surtraitement.

  • Le constat en page 125 

Un rapport bénéfices /risques controversé et une communication inadaptée.

  • Page 132
  1. Consultation dédiée à la quarantaine.
  2. Stratégie hiérarchisée en fonction du niveau de risque, déterminer les femmes à haut risque qui bénéficieront d’un suivi particulier et adapté, et les femmes à « sous- risque » qui pourraient en être dispensées.

Les conclusions

  • Prise en considération de la controverse dans l’information fournie aux femmes et dans l’informatio et la formation des professionnels.
  • mise en place de projets de recherche pour mieux étudier l’histoire naturelle du cancer (certains cancers sont peu agressifs ou régressent, participant au surdiagnostic), et afin de pouvoir identifier les facteurs biologiques ou d’imagerie permettant de définir les tumeurs ne nécessitant qu’une surveillance. (proposition de l’ARC)
  • évaluation permanente du dispositif, afin d’avoir des données épidémiologiques et économiques relatives au dépistage EN France
  • intégration du médecin traitant
  • maintien de la double lecture (Cancer Rose attire l’attention sur le fait que la double lecture majore certainement les fausses alertes)
  • évaluation de la pratique de l’échographie, à l’origine de faux positifs dont l’augmentation est supérieure au nombre de cancers effectivement détectés.
  • L’arrêt des dépistages précoces chez les moins de 50 ans sans facteurs de risque particulier.

Cancer Rose rappelle que les recommandations officielles de l’HAS pour la participation au dépistage sont à partir de 50 ans, et pas avant.

  • adapter la stratégie de dépistage et du suivi en fonction du niveau de risque.

Deux scénarios :

Scénario1 : arrêt du programme de dépistage organisé, la pertinence d’une mammographie étant appréciée dans le cadre d’une relation médicale individualisée.

Scénario 2 : Arrêt du dépistage organisé tel qu’il existe aujourd’hui et mise en place d’un nouveau dépistage organisé, profondément modifié.

 

Vous trouverez l’intégralité du rapport de 166 pages ici :

depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016

Ne vous laissez pas déconcerter par la longueur du texte, il y a un déroulé de l’historique du dépistage depuis son instauration, passionnant à lire.

Nouvelles du front, seconde manche

DEUXIEME MANCHE

A la suite de la parution de ce rapport, l’INCa (Institut National du Cancer) envoie une missive à Madame la Ministre Marisol Touraine, datant du 16 septembre, alors que nous avons eu publiquement connaissance du rapport seulement le 2 octobre.

courrier INCa à la ministre

D’emblée le scénario 1 est qualifié de « cas d’école » par l’Institut et même pas pris en considération, reléguant ainsi la moitié du travail à quantité négligeable.

L’INCa propose une rénovation du programme avec comme objectifs la réduction de la mortalité, de la morbidité, des inégalités sociales de santé, ainsi que de l’amélioration de la qualité de vie.

Nous rappelons quand-même que si la qualité de vie est un objectif louable, la véritable évaluation du programme repose bien sur les études émidémiologiques, que le comité appelle de ses vœux, qui évalueraient la morbi-mortalité. Avant de réduire la morbidité ou la mortalité, il faut les connaître ! Or aucune évaluation en France n’a jamais été entreprise.

Bien évidemment, l’Institut s’empare du scénario numéro 2 ; il s’agit d’assurer sa pérennité, à défaut de proposer une information médicale de qualité sur son site.

Dans la lettre à Madame la Ministre, l’Institut s’arroge le pilotage de la refonte du dépistage, le ré-écrivant à sa façon, et le réduisant à une simple « modernisation » avec des propositions « qui s’inscrivent pleinement dans ….la logique du Plan Cancer 2014-2017 ». « L’Institut National du Cancer pourrait être chargé de conduire la réforme du programme, en lien avec la direction générale de la santé et la caisse nationale d’assurance maladie »

Ben voyons… Il nous semble pourtant qu’il serait logique de dessaisir de toute communication l’INCa et aussi la caisse d’assurance maladie, dont les rôles dans l’information des femmes sont fortement critiqués dans le rapport-même, et que la communication future soit confiée à des structures et personnes indépendantes sans liens d’intérêts avec le dépistage organisé du cancer du sein.

Comme l’écrit très justement Anne Chailleu, présidente du Formindep

(http://www.formindep.org/Depistage-organise-du-cancer-du.html) :

« On n’en retiendra donc que ce qui reste conforme à des orientations arrêtées en 2013. Comme si les avancées scientifiques de ces dernières années et cet exercice exemplaire de démocratie participative en santé n’avaient finalement pas existé.

On ne peut illustrer de façon plus limpide l’éternel conflit d’intérêts qui existe entre l’institution, arc-boutée sur ses habitudes, ses plans quinquennaux et leurs indicateurs, la défense de son image ou de son pouvoir d’une part, et l’intérêt des usagers et patients d’autre part, qui entendent réévaluer en permanence les pratiques à l’aune des avancées de la science et participer à la prise de décision.

Les citoyennes qui se sont exprimées ne doivent pas se laisser voler cet exercice inédit de démocratie participative. Il y a urgence à faire évoluer le dépistage, réellement, conformément à leurs attentes. On ne peut se contenter d’une série d’ajustements cosmétiques qui visent à maintenir le programme de dépistage sur les rails fixés en 2013, dirigé vers des objectifs quinquennaux obsolètes. »

Et c’est bien ce que nous redoutons.

Nouvelles du front, troisième manche

TROISIEME MANCHE

Le 3 octobre est publié le communiqué de presse de Madame la Ministre Marisol Touraine. Tout en promettant d’engager la réforme du dépistage (nous rappelons que l’arrêt est préconisé dans le rapport final), la ministre trouve le moyen de saluer les initiatives de la campagne d’octobre rose, campagne hautement commerciale, et pour laquelle les citoyennes demandent la cessation du marketing outrancier qui l’accompagne.

Et la ministre nous informer que, comme chaque année depuis 2014, la Tour Eiffel est illuminée en rose en ce débit d’octobre 2016 …

La ministre annonce donc une rénovation profonde du programme, car « c’est le sens des recommandations qui lui ont été remises par l’Institut National du Cancer (INCa), sur la base du rapport du comité d’orientation de la concertation citoyenne et scientifique lancée il y a un an sur le sujet. »

Alors non, pas du tout : les recommandations de l’INCa sont bien celles-ci énoncées par Madame la Ministre, mais ne sont en aucun cas celles du rapport. Rappelons-le, dans les deux libellés des deux scénarios, ce sont bien les mots « arrêt du dépistage» qui apparaissent.

Nouvelles du front, quatrième manche

QUATRIEME MANCHE

Au vu des tentatives de confiscation du rapport par l’INCa, poursuivant ses intérêts, ses efforts de minimisation du contenu du rapport et sa demande de poursuivre le pilotage du dépistage, le Collectif Cancer Rose, la Revue Prescrire, le Groupe Princeps en compagnie de la Revue Que Choisir, ont décidé de publier une lettre ouverte à Mme la Ministre, laquelle en a accusé réception au bout de trois semaines.

En voici le contenu :

Madame Marisol TOURAINE

Ministre des Affaires sociales et de la Santé

14 avenue Duquesne

75700 PARIS

Paris, le 14 octobre 2016

Contacts : Collectif Cancer Rose  ; Prescrire  ; Groupe PRINCEPS  ; UFC – Que Choisir

Objet : Dépistage organisé du cancer du sein

Madame la Ministre,

A votre demande, l’Institut national du cancer vient de rendre public, après une concertation du grand public et des parties prenantes, le rapport de la Concertation citoyenne et scientifique sur l’actuelle politique de dépistage organisé du cancer du sein. Celui-ci rejoint, en les actualisant, les constats dressés par de nombreux acteurs indépendants.

Ce rapport fait notamment le constat que le dépistage des cancers du sein fait l’objet d’une controverse scientifique et non d’un consensus, que ce soit sur la réalité ou l’importance des bénéfices attendus ou sur l’importance de ses effets indésirables, liés aux sur-diagnostics et sur-traitements, initialement sous-estimés. Il souligne la nécessité de poursuivre les recherches scientifiques pour essayer de lever les incertitudes actuelles. Le document insiste également sur le déséquilibre de la communication à destination des femmes en âge de participer au programme, qui relève davantage de l’injonction que de l’information, spécialement la campagne « Octobre Rose » et ses déclinaisons.

Le rapport émet de nombreuses autres propositions, et notamment : une évaluation du dispositif qui se penche sur la question du surdiagnostic et du surtraitement ; l’arrêt des dépistages chez les femmes âgées de moins de 50 ans sans facteur de risque ; l’arrêt ou la transformation profonde du dépistage organisé chez les femmes âgées de 50 ans ou plus. L’idée est d’établir des grilles de risque permettant de personnaliser la décision de dépister ou de ne pas dépister, et de faire passer l’information par les médecins généralistes.

Ce rapport appelle naturellement des actions fortes, et c’est pourquoi nous accueillons favorablement l’annonce par votre Ministère, d’ici la fin de l’année, d’un plan de rénovation du dépistage organisé du cancer du sein. Dans ce cadre, nous souhaiterions attirer votre attention sur deux points qui doivent constituer, à notre avis, le fondement de cette politique : le droit des femmes à un choix libre et éclairé de s’inscrire ou non dans les démarches de dépistage organisé ; la prise en compte de l’absence de consensus scientifique à propos du dépistage et des critiques de la Concertation citoyenne et scientifique sur son organisation. Ce droit et cette prise en compte n’auront de réalité qu’à deux conditions.

D’une part, l’information disponible, tant pour les femmes que pour les professionnels de santé, doit être rendue plus objective en présentant aussi bien les avantages que les inconvénients du dépistage, à partir des données de la science, recensées par exemple dans le rapport de la Concertation citoyenne et scientifique.

D’autre part, les médecins doivent être mis en situation de délivrer une information non biaisée à leurs patientes. Cela suppose une formation adéquate des professionnels de santé concernés, afin qu’ils soient en mesure d’expliquer la controverse, les effets indésirables et les inconnues du dépistage. Par ailleurs, il est indispensable que soit retiré des critères de la rémunération sur objectifs de santé publique des médecins généralistes le niveau de participation de leur patientèle au dépistage du cancer du sein. C’est seulement ainsi que les femmes pourront en toute confiance se tourner vers leur médecin pour discuter de leur choix, comme elles sont déjà 56 % à le faire.

Nous vous remercions par avance de l’attention que vous voudrez bien porter à nos propositions, et vous prions de croire, Madame la Ministre, à l’assurance de notre plus haute considération.

 

 

Suite de la concertation citoyenne sur la mammographie de dépistage

 

Notre collectif en la personne du Dr Cécile Bour a participé à la concertation citoyenne sur la mammographie de dépistage :

http://www.concertation-depistage.fr/

Cette concertation avait pour but l’amélioration du dépistage organisé, considérant sans doute que les bénéfices de la mammographie de dépistage vont de soi, comme nous l’entendons souvent.

Nous avons, malgré tout souhaité y participer pour ne pas pratiquer la politique de la « chaise vide ».

La réunion publique de clôture de cette concertation s’est tenu à Paris le 28 mai 2016.

A cette occasion, le Docteur Cécile Bour a participé à cette réunion.

Elle a rencontré le Dr Brigitte Seradour et a pu échanger avec elle.

Pour ceux qui ne connaissent pas le Dr Brigitte Seradour, il s’agit d’un médecin radiologue très impliquée dans le dépistage organisé du cancer du sein par la mammographie.

Elle a ainsi été nommée le 30 avril 2002 par la ministre de la santé de l’époque comme personnalité qualifiée pour le groupe technique du cancer du sein.

http://social-sante.gouv.fr/fichiers/bo/2002/02-18/a0181811.htm

A ce titre elle a participé à la mise en place et au développement du dépistage du cancer du sein par mammographie.

Elle fait partie aujourd’hui du système mis en place par les autorités. Elle est très active dans sa région :

http://www.oncopaca.org/fr/professionnels/depistage/structures/structures-de-depistage

De plus, une rapide recherche sur google, montre qu’elle est beaucoup sollicitée par les médias nationaux où elle défend l’intérêt de la mammographie de dépistage  depuis de nombreuses années.

http://www.urps-ml-paca.org/3359/depistage-du-cancer-du-sein-par-le-dr-brigitte-seradour/

https://destinationsante.com/cancer-du-sein-eviter-le-surdiagnostic.html

http://www.allodocteurs.fr/maladies/cancer/cancer-du-sein/cancer-de-lintervalle-quand-le-cancer-du-sein-echappe-au-depistage_9307.html

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2011/02/20/10744-cancer-sein-depistage-partir-40-50-ans

C’est donc ce que l’on appelle un leader d’opinion ( http://www.e-marketing.fr/Definitions-Glossaire/Leader-d-opinion-239617.htm ) ou KOL ( Key Leader Opinion chez les anglosaxons : http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2008/06/20/les-medecins-leaders-d-opinion-pantins-du-commerce-pharmaceu.html )

Lors d’un échange informel dans dans cette réunion de clôture du 28 mi 2016, le Dr Seradour a affirmé devant plusieurs personnes, détenir des études prouvant les bénéfices de la mammographie de dépistage.

Cécile Bour a immédiatement manifesté son intérêt pour ces études car nos propres recherches dans le domaine n’ont pu identifier d’études solides et indépendantes qui prouvent les bénéfices de la mammographie de dépistage.

Elle a donc demandé oralement au Dr Seradour de pouvoir connaître ces études et donc de bien vouloir nous fournir les références de celles-ci.

Notre collectif, par l’intermédiaire de Cécile Bour a réitéré cette demande dans un courrier et un mail qui lui ont été adressé il y a maintenant plus de 15 jours.

Nous n’avons reçu à ce jour aucune réponse à notre demande de références bibliographiques qui fondent la conviction de madame le Docteur Seradour sur les bénéfices de la mammographie de dépistage.

Pour ce qui est de notre collectif qui a une analyse opposée aux affirmations du Dr Seradour, les éléments bibliographiques qui fondent notre conviction de l’effet délétère de la mammographie sur la santé des femmes sont facilement consultables sur ce site.

Pourquoi un tel silence du Dr Seradour ?

Est-ce si compliqué de fournir une bibliographie des études sur lesquelles se fondent la conviction de l’intérêt de la mammographie de dépistage ?

Si une réponse nous parvenait dans l’avenir, nous ne manquerons pas de vous tenir informé par l’intermédiaire de ce blog.

P.S. : 7/1/2017, pas de réponse à ce jour