Recherche de l’équité en matière de santé, mais à quel prix ?

Nous avons déjà évoqué le débat autour des nouvelles recommandations américaines d'abaisser l'âge du début du dépistage, motivées non par de nouvelles données scientifiques ou basées sur de nouveaux essais cliniques, mais mues par une recherche d'équité en matière de santé afin d'intégrer l'antiracisme dans ces nouvelles directives.

Dans un éditorial du 30 avril, paru dans le JAMA Netw Open, Lydia E. Pace1,2, MD, MPH et Nancy L. Keating, MD, MPH 2,3 * tentent d'analyser ce qui a mené à ces revirements des recommandations américaines demandant un abaissement de l'âge du dépistage par équité pour les populations noires, et d'examiner les conséquences et les effets négatifs involontaires sur l'équité.
* 1Division of Women’s Health, Brigham and Women’s Hospital, Boston, Massachusetts
2Division of General Internal Medicine, Brigham and Women’s Hospital, Boston, Maryland
3Department of Health Care Policy, Harvard Medical School, Boston, Massachusetts

Voici l'éditorial ci-dessous, traduction par Cancer Rose

Nouvelles recommandations pour le dépistage du cancer du sein - à la recherche de l'équité en matière de santé

Le US Preventive Services Task Force (USPSTF) a publié ses dernières recommandations sur le dépistage du cancer du sein en 2016, lorsqu'il a recommandé que la plupart des femmes subissent un dépistage tous les deux ans à partir de l'âge de 50 ans. Dans ses recommandations pour 2024,1-3 l'USPSTF recommande maintenant d'initier la mammographie de dépistage pour toutes les femmes dès l'âge de 40 ans et de faire un dépistage tous les 2 ans jusqu'à l'âge de 74 ans (recommandation B, dépistage recommandé aux patientes éligibles (données probantes et bénéfices dépassant les inconvénients, NDLR).
Comme pour les recommandations de 2016, l'USPSTF conclut dans ses recommandations mises à jour1-3 que les preuves sont insuffisantes pour évaluer l'équilibre entre les avantages et les inconvénients du dépistage par mammographie chez les femmes âgées de 75 ans et plus (déclaration I, non recommandation en raison d'inconvénients, NDLR) et que les preuves sont insuffisantes pour évaluer le rôle d'un dépistage supplémentaire pour les femmes ayant des seins denses (déclaration I).
Au-delà de la modification de l'âge recommandé pour commencer le dépistage, les nouvelles recommandations diffèrent des recommandations antérieures sur deux points essentiels et liés :
* une attention délibérée à l'équité en matière de santé et
* une plus grande confiance dans les preuves provenant d'études autres que les essais cliniques randomisés.

Les recommandations 2024 de l'USPSTF1-3 mettent délibérément l'accent sur l'équité en matière de santé, conformément aux efforts déployés par l'USPSTF pour intégrer l'équité en matière de santé, la race et l'antiracisme dans ses recommandations.4 Les recommandations 2024 1-3 s'efforcent explicitement de remédier à l'inégalité persistante en matière de mortalité par cancer du sein dont souffrent les femmes noires aux États-Unis, qui, malgré une incidence plus faible du cancer du sein au cours de leur vie, sont 40 % plus susceptibles de mourir de cette maladie.5

Un enracinement dans un racisme systémique

Les raisons de cette disparité sont considérées comme multifactorielles et complexes, mais elles sont enracinées dans le racisme systémique. Les femmes noires sont plus susceptibles que les femmes blanches de subir des mammographies de moindre qualité (malgré des taux de dépistage comparables), d'être confrontées à des délais plus longs avant le diagnostic définitif et le traitement, et de recevoir des soins moins conformes aux recommandations.6 Les femmes noires ont une incidence plus élevée de cancer du sein dans la trentaine et la quarantaine que les femmes blanches et sont plus susceptibles d'avoir des sous-types de tumeurs agressives, tels que les cancers triple-négatifs, peut-être liés aux effets des expositions environnementales et du racisme systémique.5

La question de savoir si et comment les résultats inéquitables du cancer du sein doivent influencer les pratiques de dépistage du cancer du sein est incertaine. Notamment, les essais randomisés sur le dépistage par mammographie, et même les grandes études d'observation, ont inclus peu de femmes de couleur et n'ont donc pas permis de mettre en lumière les différences raciales et ethniques dans les avantages et les inconvénients du dépistage.

Pour étayer ses recommandations actuelles,1-3 l'USPSTF a commandé une nouvelle étude de modélisation évaluant les avantages et les inconvénients du dépistage par mammographie dans la population à risque moyen des femmes américaines en général et pour les femmes noires en particulier. Les données d'entrée des modèles comprenaient des données réelles sur le traitement, y compris le traitement inférieur reçu par les femmes noires, et les taux de mortalité par cancer du sein plus élevés chez les femmes noires.
Pour l'ensemble des femmes, les modèles ont estimé qu'un dépistage tous les deux ans entre 50 et 74 ans permettrait d'éviter environ 6,7 décès par cancer du sein pour 1 000 personnes dépistées, tandis qu'un dépistage biennal à partir de 40 ans permettrait d'éviter 1,3 décès supplémentaire par cancer du sein. Chez les femmes noires, un dépistage tous les deux ans entre 50 et 74 ans permettrait d'éviter environ 9,2 décès par cancer du sein pour 1 000 personnes dépistées, tandis qu'un dépistage biennal à partir de 40 ans permettrait d'éviter 1,8 décès supplémentaire par cancer du sein.

Un bénéfice pourtant faible

Cependant un dépistage tous les deux ans à partir de 40 ans entraînerait également un plus grand nombre de faux positifs (1376 faux positifs pour 1000 dépistés dans la population générale et 1253 faux positifs pour 1000 dépistés chez les femmes noires, au cours de la vie) et de cancers surdiagnostiqués (c'est-à-dire des cancers qui ne deviendraient jamais cliniquement évidents au cours de la vie d'une femme en l'absence de dépistage ; 14 cancers pour 1000 femmes dépistées dans la population générale et 18 cancers pour 1000 femmes dépistées chez les femmes noires). 1,3
Dans l'ensemble, les modèles suggèrent que, par rapport à la population générale, les femmes noires tireraient davantage de bénéfices du dépistage, y compris en commençant le dépistage dans la quarantaine, bien que le bénéfice supplémentaire du dépistage à partir de 40 ans par rapport à l'âge de 50 ans soit faible dans les deux groupes.

Le problème de la modélisation

Les études de modélisation peuvent éclairer des questions pour lesquelles les données des essais contrôlés randomisés ne sont pas disponibles, et l'utilisation de la modélisation pour examiner les effets du racisme systémique et informer les stratégies visant à atténuer ces effets est intrigante.7 Cependant, les études de modélisation ont également des limites importantes, notamment leur dépendance à l'égard de données entrantes et d'hypothèses qui peuvent ou non être transparentes ou faire l'objet d'un consensus général. Par exemple, le modèle de l'USPSTF a identifié une réduction de la mortalité par cancer du sein due à la mammographie de 30 % pour le dépistage des femmes âgées de 40 à 74 ans, ce qui est considérablement plus élevé que les réductions dues à la mammographie observées dans les essais cliniques randomisés (8 % pour les femmes dans la quarantaine et 14 % pour les femmes dans la cinquantaine).1-3 Bien que les modèles aient intégré des données récentes suggérant une augmentation de l'incidence du cancer du sein chez les femmes de moins de 50 ans, ils ne semblent pas avoir intégré de données actualisées sur le déclin continu de la mortalité par cancer du sein, ce qui pourrait affecter les estimations du bénéfice du dépistage.1-3 En outre, les modèles s'appuient sur des classifications raciales et ethniques intrinsèquement limitées, sans tenir compte d'autres variables sociales importantes susceptibles d'influer sur les résultats du cancer du sein, notamment le revenu et la couverture d'assurance.

Des algorithmes contestables

Sur la base de conclusions similaires tirées de modèles antérieurs, certains chercheurs ont recommandé que les femmes noires commencent le dépistage à un âge plus jeune et plus fréquemment que les autres groupes afin de réduire les inégalités en matière de cancer du sein associées au racisme.8 En effet, l'étude de modélisation de l'USPSTF suggère que seules des approches de dépistage différenciées permettraient de réduire les disparités dans les résultats.1-3 La race auto-identifiée peut être un marqueur de substitution pour les expériences de racisme et donc un marqueur de risques pour la santé, comme le décrit la déclaration de recommandation de l'USPSTF.1-3 Toutefois, les algorithmes cliniques fondés sur la race sont de plus en plus reconnus comme très problématiques dans la pratique, car la race est une construction sociale et non biologique 9 ; les catégories raciales identifiées dans de nombreuses bases de données de recherche médicale sont profondément erronées ; et les décisions cliniques fondées sur la race risquent d'occulter ou de détourner l'attention d'autres causes d'inégalité.10 Le fait d'éviter les stratégies de dépistage différenciées en fonction de la race peut expliquer la recommandation de l'USPSTF de dépister tous les individus à l'âge de 40 ans comme étant la meilleure approche pour remédier aux résultats inéquitables pour les femmes noires aux États-Unis.1-3

Malgré les avantages absolus plus importants du dépistage pour les femmes noires, l'étude de modélisation et l'examen systématique soulignent que les avantages de la mammographie (c'est-à-dire les décès par cancer du sein évités) sont modestes tant pour les femmes noires que pour la population générale, en particulier pour les femmes dans la quarantaine, et que la probabilité de faux positifs et de surdiagnostic est élevée.1-3
C'est ce rapport modeste entre les avantages et les inconvénients qui a incité l'USPSTF à recommander une approche individualisée du dépistage pour les femmes dans la quarantaine, sur la base des préférences et des facteurs de risque des femmes. Étant donné que le rapport entre les avantages et les inconvénients est plus favorable pour les personnes présentant un risque plus élevé de développer un cancer du sein,11,12 de nombreux chercheurs et cliniciens spécialisés dans le dépistage du cancer du sein ont plaidé en faveur d'un dépistage stratifié en fonction du risque, basé sur des facteurs de risque établis, tels que les antécédents familiaux.13

La recommandation actuelle de l'USPSTF pour le dépistage de toutes les femmes à l'âge de 40 ans1-3 peut en partie refléter la crainte que les approches basées sur le risque ne désavantagent les femmes à haut risque dans les communautés mal desservies, ainsi que les femmes noires, qui pourraient être moins susceptibles de bénéficier d'une évaluation appropriée du risque et d'une prise de décision partagée de haute qualité.14,15
La stratification du risque présente des difficultés de mise en œuvre, en particulier dans les soins primaires où l'évaluation et la réévaluation des antécédents familiaux et d'autres facteurs de risque sont peu fréquentes et réalisées de manière inégale.14,15
En outre, les approches basées sur la stratification du risque sont beaucoup plus difficiles à mesurer et à contrôler que les lignes directrices uniformes.
Enfin, les calculateurs de risque disponibles dans la pratique clinique ne sont pas encore très performants pour projeter le risque de cancer du sein chez les individus et sont particulièrement défectueux pour les populations non blanches, telles que les femmes noires.13

Le prise de décision partagée doit être prépondérante

Néanmoins, nous pensons que l'évaluation individualisée des risques et la prise de décision partagée dans le cadre du dépistage du cancer du sein ont encore un rôle à jouer. Compte tenu des avantages modestes du dépistage par mammographie, nous pensons que toutes les femmes - et en particulier celles âgées de 40 à 49 ans - devraient être informées des avantages et des inconvénients de la mammographie et aidées à décider si l'équilibre entre les avantages et les inconvénients correspond à leurs priorités et à leurs valeurs. Les approches individualisées des décisions de dépistage pourraient prendre en compte les déterminants sociaux de la santé, tels que le racisme structurel, qui peuvent exposer les femmes à un risque plus élevé de décès par cancer du sein et donc augmenter le bénéfice absolu qu'une patiente tirerait du dépistage. Plutôt que d'abandonner les approches individualisées du dépistage, il est urgent de poursuivre les travaux afin d'améliorer la précision des stratégies d'évaluation du risque (par exemple, au moyen de scores de risque polygénique16) et de soutenir la mise en œuvre de la stratification du risque et de la prise de décision partagée dans la pratique clinique. Dans l'idéal, ces recherches permettraient également d'élaborer des stratégies plus nuancées, centrées sur le patient, pour prendre en compte et traiter les déterminants sociaux de la santé, y compris la race et l'origine ethnique.

La promotion de l'équité devrait être au centre de la politique et de la pratique de la lutte contre le cancer du sein aux États-Unis, où les progrès considérables réalisés dans le traitement du cancer du sein ont permis de réduire le nombre de femmes qui en meurent, mais où les avantages ne sont pas ressentis de la même manière par tous. Cependant, il n'est pas encore certain que l'augmentation du dépistage dans la population générale des femmes dans la quarantaine contribuera à "inverser les effets négatifs du racisme systémique et structurel", comme l'envisage l'USPSTF.1-3
Il sera essentiel de surveiller de près l'impact des recommandations de l'USPSTF sur les taux de dépistage et le suivi des résultats anormaux dans les groupes de minorités, tels que les femmes noires et les groupes qui varient en fonction du revenu et du niveau d'éducation.

Des effets négatifs involontaires sur l'équité

L'abaissement de l'âge du dépistage pour toutes les femmes pourrait avoir des effets négatifs involontaires sur l'équité.
Par exemple, dans les centres souffrant d'une pénurie de personnel de radiologie, la demande accrue de dépistage pourrait réduire de manière disproportionnée l'accès au dépistage et au suivi des résultats anormaux pour les personnes de couleur, et celles qui maîtrisent mal l'anglais et. En outre, comme le note l'USPSTF, l'extension du dépistage ne doit pas empêcher de combler d'autres lacunes bien documentées dans l'évaluation et le traitement du cancer du sein, qui sont bien plus susceptibles d'avoir un impact sur les inégalités en termes de résultats. L'investissement dans la diversité de la main-d'œuvre, les soins et l'interprétation en fonction de la langue, la navigation et l'éducation des patients, et la prise en compte des déterminants sociaux de la santé peuvent être des utilisations plus utiles des ressources de soins de santé, avec moins d'effets néfastes potentiels.

Conclusion des auteures

Les recommandations de l'USPSTF pour 2024 1-3 conduiront probablement les systèmes de santé et les payeurs à faire du dépistage à partir de 40 ans une mesure de la qualité. Nous suggérons que les systèmes de santé mesurent plutôt la réception d'une prise de décision partagée de haute qualité sur le dépistage du cancer du sein à partir de 40 ans. Ils devraient également mesurer l'équité dans l'évaluation, le traitement et les résultats du cancer du sein.
Les recommandations 2024 de l'USPSTF1-3 soulignent également la nécessité de disposer de données probantes plus solides pour éclairer les interventions en faveur de l'équité en santé dans leur ensemble, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur du système de santé - non seulement pour améliorer la qualité du dépistage du cancer du sein, mais aussi pour garantir une évaluation et des soins de haute qualité et en temps opportun aux personnes présentant des symptômes mammaires ou des résultats anormaux à la mammographie, ainsi qu'aux personnes chez qui un cancer du sein a été diagnostiqué.

Commentaire de Judith Garber

Judith Garber est analyste au Lown Institute, groupe de réflexion non partisan jetant les bases d’un nouveau système de santé fondé sur la responsabilité sociale.

Son article apporte un éclairage sur les compromis que nos sociétés seraient prêts à faire pour la détection précoce.
Nous traduisons ci-dessous les passages intéressants :

La poursuite du dépistage annuel jusqu'à l'âge de 79 ans permettrait d'éviter quatre décès supplémentaires par cancer du sein pour 1 000 personnes dépistées, par rapport à un dépistage tous les deux ans jusqu'à l'âge de 74 ans. Mais cela augmenterait le nombre de faux positifs de plus de 1 000 et le nombre de cas surdiagnostiqués de plus de 10 pour 1 000 dépistés.

Quelle est la conclusion à en tirer ? "L'étude de modélisation et l'examen systématique soulignent que les avantages de la mammographie (c'est-à-dire les décès par cancer du sein évités) sont modestes pour les femmes noires et la population générale, en particulier pour les femmes dans la quarantaine, et que la probabilité de faux positifs et de surdiagnostic est élevée", écrivent les docteurs Nancy Keating et Lydia Pace dans un éditorial d'accompagnement publié dans JAMA Network Open.

Des compromis à examiner

Ces comparaisons soulèvent d'importantes questions sur les compromis que nous sommes prêts à faire pour dépister le cancer à un stade précoce. Nombreux sont ceux qui diraient qu'éviter un décès de plus dû au cancer du sein vaut la peine d'éviter des centaines d'autres décès dus au surtraitement, mais il est important de reconnaître que ces inconvénients existent et qu'il y a une limite à partir de laquelle les inconvénients l'emportent sur les avantages.

Par exemple, dans un article ironique publié en 2019, les médecins et chercheurs Myung Kim, Go Nishikawa et Vinay Prasad ont souligné que si nous ne nous intéressions qu'aux avantages des soins préventifs et non à leurs inconvénients, nous ferions subir à tout le monde une double mastectomie pour prévenir tous les cas de cancer du sein avant qu'ils ne se déclarent. Le ridicule de cette proposition montre à quel point nous devons prendre en compte les inconvénients du dépistage en plus de ses avantages.

Il est également important de comprendre qu'une décision prise dans l'intérêt de la santé de la population peut ne pas être acceptable pour chaque individu.
Avec cette recommandation, l'USPSTF dit essentiellement que les compromis de 500 faux positifs supplémentaires, 60 biopsies et 2 cas de surdiagnostic valent la peine pour éviter un décès supplémentaire par 1000 personnes du fait du cancer du sein. (Sur une population de plusieurs millions de personnes, ce sont des centaines de milliers de décès qui pourraient être évités. De nombreuses patientes jugeront les risques du dépistage acceptables sur le plan individuel également.)

...... Mais les membres du groupe de travail de l'USPSTF rappellent également que la décision de commencer le dépistage est personnelle et qu'il est toujours possible d'en discuter avec son médecin.
Les femmes présentant un risque moyen de cancer du sein et envisageant un dépistage doivent être informées afin de prendre la meilleure décision pour elles.

Références article JAMA

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Débat sur l’âge de début du dépistage

3 mai 2024

Traduction et commentaires Cancer Rose

Pourquoi ne s’entend-on pas sur le moment où les femmes doivent commencer à subir une mammographie?

Un article de Barron H. Lerner
Barron H. Lerner, M.D., Ph.D., est professeur de médecine et de santé de la population à la Grossman School of Medicine de l’Université de New York et auteur de cinq livres, dont « The Breast Cancer Wars : Hope, Fear and the Pursuit of a Cure in Twentieth-Century America ». (Oxford University Press, 2003). La Fondation Robert Wood Johnson a financé cette recherche.

Rappel des dernières évolutions des recommandations américaines

Nous en parlions ici.

Le groupe de travail américain (USPSTF) émettant les recommandations sur les dispositifs de santé publique a émis de nouvelles recommandations pour le dépistage mammographique au mois de mai 2023, préconisant le début des mammographies de routine à 40 ans.
Il s'agit d'un abaissement des recommandations au dépistage de 10 années par rapport aux modalités antérieures, qui préconisaient le dépistage du cancer du sein à 50 ans seulement, en raison de risques majorés pour les populations plus jeunes et pour un bénéfice trop restreint.
La décision a été motivée sur la base de deux arguments :
-augmentation des cancers du sein chez des femmes plus jeunes, et
-augmentation des cancers les plus agressifs chez les femmes noires.
Nous avons synthétisé cette annonce ainsi que les réactions qu'elle a suscitées ici : https://cancer-rose.fr/2023/05/15/abaisser-lage-du-debut-du-depistage-mais-a-quel-prix/

Ce revirement de l'USPSTF a soulevé beaucoup de réactions et d'avertissements de prudences que vous trouverez ici :
Point de vue de K.J.Jorgensen

Point de vue de S.Woloshin

Point de vue de Russell P. Harris, MD, MPH, à la fin de l'article.

Nous transcrivons la parole de Barron H. Lerner qui revient sur l'historique des recommandations sur le dépistage et les raisons du volte-face du groupe de travail américain, parce que la presse française s'empare du sujet, et même une certaine presse s'inquiète récemment de la méfiance des femmes vis-à-vis du dépistage en en cherchant les causes ; mais il nous semble bien plus important, une fois de plus, d'informer la population féminine, parce que l'essentiel pour les femmes est de comprendre les tenants et aboutissants du dépistage, et de comprendre aussi pourquoi il n'y a pas de consensus pour les femmes jeunes notamment.

Des variations de recommandations basées... plutôt sur des discussions

Voici ce que dit Lerner :

Si, après avoir lu la dernière recommandation sur le dépistage du cancer du sein du United States Preventive Services Task Force (USPSTF), vous sentez que votre tête tourne, c’est compréhensible. Le dernier conseil du groupe de travail, qui donne une note « B » * en faveur des mammographies de routine pour les femmes dans la quarantaine, annule sa déclaration de 2016 qui disait que le test devrait être facultatif pour ces femmes. Et cet avis de 2016 contredisait les recommandations encore antérieures du groupe de travail.

*Bref rappel des notes de recommandations :
Note A : dépistage hautement recommandé
Note B : dépistage recommandé aux patientes éligibles (données probantes et bénéfices dépassant les inconvénients)
Note C : dépistage non recommandé (balance bénéfice/risques non probante)
Note D et I : non recommandation en raison d'inconvénients

Pourquoi y a-t-il eu autant de zigzags lorsqu’il s’agit de dépister les signes cachés du cancer du sein chez les jeunes femmes?
Ce n’est pas dû au fait que les données changent constamment entre les recommandations du groupe de travail. C'est plutôt que, comme dans le cas d’autres groupes qui utilisent la médecine fondée sur des données probantes, les examens du groupe de travail découlent d’analyses complexes et de discussions de données par des experts ayant des opinions individuelles sur ce que les données montrent ou ne montrent pas. Bien que cette subjectivité puisse sembler contradictoire avec la médecine factuelle, elle en est une partie inévitable. Et c’est pourquoi l’évaluation de tests complexes comme la mammographie demeure délicate - et parfois frustrante pour les personnes qui pourraient en avoir besoin.

Une des grandes ironies de la controverse vieille de plusieurs décennies sur la valeur des mammographies pour les femmes à risque moyen dans la quarantaine, c'est la grande quantité de données disponibles pour essayer de répondre à cette question. (
Il y a un consensus beaucoup plus large selon lequel les mammographies sont indiquées pour les femmes âgées de 50 à 74 ans, pour lesquelles le groupe de travail vient également de donner une note « B », c’est-à-dire qu’il recommande aux cliniciens de fournir des mammographies aux personnes admissibles en se fondant sur « au moins des preuves justes » indiquant que les mammographies dans ce groupe d’âge amélioreraient les résultats pour la santé, et que les avantages l’emporteraient sur les préjudices.)

Huit essais contrôlés randomisés sur la mammographie, ce qui est l'étalon d'or pour l’évaluation de l’efficacité scientifique, ont été menés depuis le début des années 1960.
Mais dès le début, il y a eu des débats acharnés sur ce que les statistiques ont montré : La mammographie chez les femmes plus jeunes était-elle un dépistage imparfait qui néanmoins sauvait un nombre substantiel de vies? Ou est-ce que cela a causé beaucoup plus de dommages que de bénéfices, notamment des biopsies inutiles et des traumatismes psychologiques causés par des résultats faussement positifs ?

L’USPSTF n’est qu’une des nombreuses organisations qui ont utilisé l'EBM (médecine fondée sur des données probantes NDLR) pour tenter de répondre à ces questions sur le dépistage du cancer du sein.
Certains groupes, comme l’American Cancer Society et l’American College of Radiology, ont toujours été favorables à la mammographie. Ils ont accordé plus de poids aux études qui favorisent le test, arguant que ces données sont plus fiables.
D’autres groupes ont été plus négatifs, faisant confiance à la recherche, comme Le groupe National Canadien d'Etude du Dépistage du Cancer Du Sein, qui a mis l’accent sur les méfaits de la mammographie.

Les membres de l’USPSTF sont tous des cliniciens généralistes - pas des spécialistes, qui ont peut-être déjà des opinions préexistantes sur les tests de dépistage du cancer du sein en cours d’évaluation. Néanmoins, même en ne considérant pas quelles sont les personnes qui utilisent les outils de la médecine factuelle, les données scientifiques ne « révèlent » pas les réponses. Ce sont plutôt les experts qui doivent les interpréter. Et il y a souvent de véritables désaccords.

Un imbroglio majeur

Un imbroglio majeur s’est produit en 1997 lorsque l’Institut national du cancer américain (NCI) a convoqué une conférence de consensus pour tenter de résoudre le débat. Il a fait exactement le contraire. Sa conclusion — selon laquelle « les données actuellement disponibles ne justifient pas une recommandation universelle pour la mammographie pour toutes les femmes dans la quarantaine » — a suscité un tollé.
Les critiques ont qualifié cette conclusion d’un groupe de scientifiques de « frauduleuse » et « équivalant à une peine de mort » pour les femmes dans la quarantaine, comme je l’ai écrit dans mon livre « The Breast Cancer Wars ».
Plus remarquable encore, le Sénat des États-Unis a voté unanimement en faveur d’une résolution visant à renverser cette décision, ce que l’agence-mère du NCI, les National Institutes of Health, a finalement fait.

Deux décennies plus tard, c’était au tour de l’USPSTF d’être fustigée pour sa décision de ne pas recommander les mammographies de routine pour les femmes âgées de 40 à 49 ans.

D’abord, un peu de contexte. Comme le montre le tableau ci-dessous, en 1989, cinq ans après sa création en 1984, ainsi qu'en 1996, le groupe de travail avait décidé que les données n’étaient pas suffisantes pour peser sur ce groupe d’âge.

Historique des recommandations en matière de mammographie pour les femmes âgées de 40 à 49 ans du U.S. Preventive Services Task Force (USPSTF) et du National Cancer Institute (NHI)

  • Recommandation de l’USPSTF de 1989 ==> preuves insuffisantes
  • Recommandation de l’USPSTF pour 1996 ==> preuves insuffisantes
  • Conférence de consensus du NHI de 1997 ==> La mammographie devrait être une décision individuelle.
  • Recommandation USPSTF 2002==> Note B de recommandation. Mammographie avec ou sans examen clinique des seins tous les 1 ou 2 ans
  • Recommandation de l'USPTF de 2009 ==> Note C de recommandation. La mammographie de dépistage biennale devrait être une décision individuelle.
  • Recommandation USPSTF 2016 ==> Note C de la recommandation- La mammographie de dépistage biennale devrait être une décision individuelle.
  • Recommandation 2024 USPSTF ==> Note B. L’USPSTF recommande la mammographie de dépistage biennale.

En 2002, le groupe a émis une note « B », disant que malgré ses limites, les mammographies de routine étaient indiquées pour les femmes dans la quarantaine.
Sept ans plus tard, le groupe de travail a renversé cette décision, préférant une note « C », c’est-à-dire aucune recommandation pour ou contre le dépistage des femmes quadragénaires.
Une telle note ne signifie pas que la mammographie chez les femmes plus jeunes ne devrait pas leur être offerte. Cela signifiait simplement que, compte tenu de l’équilibre complexe entre les avantages et les inconvénients, les personnes devaient discuter des avantages et des inconvénients avec leurs médecins et faire un choix personnel.

Cette tentative de nuance, cependant, a été largement mal comprise et rejetée.
L’USPSTF avait indiqué avec précision qu’elle recommandait « d’éviter les mammographies de dépistage de routine chez les femmes âgées de 40 à 49 ans ». Mais le public a interprété cette déclaration comme indiquant qu’elle se positionnait plus largement contre le test de dépistage. Les critiques ont bondi, ridiculisant la note « C » comme étant « insensible et mal conçue » et plaçant « les femmes dans un risque de mourir inutilement ».

Bien que l’USPSTF n’ait pas inversé sa recommandation, comme le NCI l’a fait après la conférence de consensus, il s'est montré repentant.
Après le tollé, le groupe a annoncé qu’il améliorerait ses efforts de communication et publierait des ébauches de ses recommandations auxquelles les médecins, les militants et les patientes pourraient répondre.
En effet, cette politique est la raison pour laquelle le groupe de travail a publié un avant-projet de sa recommandation 2024 en mai 2023.

Quelles leçons peut-on tirer de cette histoire?


Tout d'abord, les nouvelles notes « B » et « C » pour le dépistage du cancer du sein chez les jeunes femmes sont, dans une certaine mesure, sémantiques.
Comme Russell Harris, médecin, épidémiologiste et ancien membre de l’USPSTF l’a écrit plus tôt cette année dans les Annales de médecine interne, en 2002 et en 2009, les bénéfices identifiés de la mammographie et les inconvénients identifiés de la mammographie n’avaient pas vraiment changé, mais les deux groupes (USPSTF et NCI) les ont interprétés différemment.
En 2009, par exemple, on a beaucoup mis l’accent sur une statistique appelée le nombre nécessaire de femmes à inviter (number needed to invite, NNI), c’est-à-dire le nombre de femmes dans la quarantaine qui devraient subir un dépistage pour sauver une vie du décès par cancer du sein.
Le groupe de travail a conclu que ce nombre — 1 904 — justifiait une note de « C » compte tenu des préjudices potentiels pour les 1 903 autres femmes ayant subi un dépistage.(surdiagnostics, fausses alertes, NDLR)

Recommandations basées non sur de nouvelles données scientifiques mais sur une modélisation

L’USPSTF actuel, en décidant d’une note « B », s’est largement appuyé sur la modélisation décisionnelle, un outil statistique de plus en plus courant qui utilise les données disponibles portant sur des facteurs tels que l’incidence du cancer du sein, la performance mammographique, et les stratégies thérapeutiques afin de donner un complément aux données probantes des essais cliniques randomisés.
Ces données sont, par définition, spéculatives.
L’une des conclusions de la recherche sur la modélisation - à savoir que débuter le dépistage à l’âge de 40 ans plutôt qu’à l’âge de 50 ans entraînerait 1,3 décès par cancer du sein évités supplémentaires chez 1 000 femmes dépistées - a poussé le groupe de travail vers son « B ».
Les données supplémentaires suggèrent que le bénéfice pourrait être encore plus grand chez les femmes noires, qui ont un taux de mortalité 40% plus élevé par cancer du sein que les femmes blanches.

NDLR : Steven Woloshin et K.J.Jorgensen estiment estiment qu'un dépistage plus précoce dans les tranches d'âge plus jeunes ne permettrait pas de résoudre les problèmes auxquels sont confrontées les femmes pauvres, souvent les femmes noires aux Etats Unis, problèmes tels qu'un accès moindre aux services de santé, des retards de traitement et un plus faible recours aux thérapies adjuvantes.
En fait, l'abaissement de l'âge du dépistage pourrait exacerber les problèmes contribuant à la disparité, en détournant les ressources vers un dépistage élargi au lieu d'une amélioration de l'accès pour ces femmes plus défavorisées.

Ces deux scientifiques (Woloshin et Jorgensen) sont préoccupés par l'exposition des femmes de façon majorée aux fausses alertes et aux surdiagnostics, les effets indésirables majeurs de ce dépistage.

Comme Harris l’a souligné, il n’y a pas de données provenant d’essais contrôlés randomisés indiquant que l’efficacité de la mammographie diffère selon la race.
Mais le groupe de travail actuel, préoccupé à juste titre par l’augmentation des taux de cancer du sein chez les femmes plus jeunes et le taux élevé de mortalité par cancer du sein chez les femmes noires, a choisi de mettre l’accent sur les résultats des études de modélisation en plus de ceux des essais randomisés plus traditionnels.

La mammographie n'est pas un excellent test de dépistage, et il y a des incertitudes

Cette variabilité est-elle inquiétante? Pas nécessairement.
Ce qui semble clair, c’est que pour les femmes de moins de 50 ans, la mammographie n’est pas un excellent test de dépistage. Il sauvera certainement des vies, mais il n’est pas aussi efficace que les tests de dépistage tels que la coloscopie et le test Pap (détection du cancer du col de l'utérus, NDLR), et conduit à de nombreux résultats faussement positifs. (En effet, l’USPSTF 2024 a évalué l'utilisation des tests de dépistage du cancer du sein en utilisant d'autres tests que la mammographie, tels que l’IRM et les échographies, mais a constaté l'insuffisance des données pour les évaluer.)

Et la réalité est que, lorsqu’un test de dépistage présente à la fois des avantages et des inconvénients importants, différents groupes de travail, composés de membres différents, peuvent arriver à des conclusions différentes. Bien sûr, ce phénomène peut être très insatisfaisant. Les patients et leurs médecins traitants apprécient de la clarté lorsqu’ils prennent des décisions cliniques. Mais concernant la mammographie pour les jeunes femmes, c'est de l’incertitude qu'il y a.
L’ambiguïté peut également avoir des conséquences financières, puisque les services de prévention qui obtiennent les notes « A » et « B » doivent être couverts par une assurance, grâce à la Loi sur les soins abordables (Obamacare).
Les prestations ayant une note « C » peuvent être couvertes, ou pas.

Conclusion

Lerner conclut : "Mais que l’USPSTF dise ou non « B » ou « C », si une femme dans la quarantaine a une conversation instructive et significative avec son médecin au sujet des avantages et des inconvénients de la mammographie de dépistage, c’est excellent."

En effet et on y revient toujours, l'information des femmes est le coeur du problème, pour leur fournir la possibilité de leur choix individualisé.

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Irradiée du mauvais côté ? Pas grave….

Par Cancer Rose, 30 avril 2024

On apprend la survenue de plusieurs incidents de radioprotection récents dans des cas de patientes porteuses de cancer du sein traité.

L'Autorité de Sûreté Nucléaire (ASN) s'inquiète de la recrudescence de ces "erreurs" et alerte les centres de radiothérapie sur la nécessité d’évaluer la robustesse des barrières de sécurité mises en place tout au long du processus de traitement. 

Recherche faite, on retrouve sur le site de l'autorité108 signalements d'incidents de radioprotection depuis 2007, dont 15 entre 2023-2024.
L'ASN en décompte entre 2 et 5 en moyenne par an depuis 2011.

Les derniers incidents répertoriés lors du traitement par radiothérapie du sein

- Une erreur de côté lors d’un traitement en radiothérapie externe à l’Institut de Cancérologie de Bourgogne (ICB) à Dijon, signalée à l'ASN le le 27 mars 2024
- Une erreur de côté lors d’un traitement en radiothérapie externe  au Centre de cancérologie du Grand Montpellier (CCGM), signalée à l'ASN le 25 mars 2024
- Une erreur de côté au CHRU de Tours en 2023, une femme avait subi 25 séances de radiothérapie sur le mauvais sein, signalée à l'ASN le 27 juin 2023
- Une erreur de côté similaire à Villeurbanne en 2023, signalée à l'ASN le 28 septembre 2023.

Les erreurs humaines et médicales arrivent, hélas, ce qui ici est parfaitement choquant est la tentative de minimisation des faits.

Le cas dijonnais

On apprend tout d'abord dans un media grand public relatant l'affaire que la patiente avait alerté : "La patiente, elle, dit qu'elle l'a signalé une fois, mais que comme elle n'a pas eu de réponse, elle n'a rien redit ensuite. Elle n'a pas relancé lors des séances suivantes. Elle dit qu'elle n'a pas osé".
Cela dénote à quel point la parole de la patiente est ignorée, son alerte aurait dû impliquer une pause immédiate et une nouvelle vérification.

L' erreur n'a été formellement détectée que lors de la consultation de suivi post-traitement, selon l'ASN. L'organisation a classé cet incident de niveau 2 (sur 7) sur son échelle des événements en radiothérapie, ce qui correspond à "une altération modérée d’un organe ou d'une fonction, avec une altération minime ou nulle de la qualité de la vie."

Ce qui est sidérant est la divergence de considération entre l'urgence véhiculée aux femmes dans les médias et par le corps médical lui-même d'être prise en charge très vite en cas de cancer du sein ("chaque minute compte"), et l'indolence, la désinvolture, la minimisation des faits avec lesquelles ce cas est abordé.

Ainsi peut-on lire :

"À ce stade, le traitement n'a pas généré d'effets secondaires, mis à part quelques effets cutanés de type rougeurs sur le sein traité par erreur, mais qui se sont résorbées par la suite", commente Edouard Lagneau (Oncologue Radiothérapeute).
L'établissement "considère qu'il n'y a pas de séquelles, ni de pertes de chances quant au retard de traitement de son sein pathologique. Les recommandations nationales sont de commencer les radiothérapies dans les trois mois post-opératoires. On a pris du retard, mais on reste dans le délai.".

Mais le radiothérapeute reconnaît quand-même que la patiente a subi un "traumatisme psychologique".

Un peu plus qu'un "traumatisme psychologique"

Les effets de la radiothérapie

La radiothérapie comporte des effets secondaires tout à fait connus et répertoriés, ainsi que des risques dont plusieurs publications font état.

-Les effets locaux, plus ou moins tardifs :

  • Effets cutanés, simple rougeur jusqu'à la radiodermite
  • Fibrose pulmonaire faisant perdre son élasticité au tissu pulmonaire
  • Atteinte des coronaires, troubles du rythme cardiaque, roubles cardiaques, insuffisance cardiaque congestive.
  • Cancers secondaires radio-induits, sur l'oesophage, le poumon, la peau, les côtes.

-Les effets généraux :

  • Fatigue
  • Anémie
  • Inappétance
  • Baisse du nombre de cellules sanguines

Les réactions tardives se manifestent à partir de 3 à 6 mois après la fin de la radiothérapie et jusqu’à 5 ans après :

  • - Fibrose de toute ou partie de la zone irradiée : le sein peut se rétracter et se durcir (indolore)(tous les stades se voient de la simple modification de la consistance du sein [ le galbe du sein devient plus « jeune »] jusqu'à la rétraction pierreuse). Pas de traitement connu.
  • - Lymphoedèmes : le bras est le site le plus commun (lorsque l’irradiation a concerné les aires ganglionnaires), mais le thorax peut être concerné et ressenti clairement par les patientes, avec parfois la phlébite de Mondor (thrombose d’une veine superficielle thoracique antérieure). L’auto-massage de tout le membre supérieur, des doigts jusqu’à l’aisselle, et quotidien peut être préconisé, contraignant mais efficace.
  • - BOOP (Bronchiolite Oblitérante Avec Organisation Pneumonique) : réaction du parenchyme pulmonaire, évoluant pour son propre compte, d’évolution bénigne et traitée par corticothérapie au long cours (minimum 6 mois, possible jusqu’à 2 ans).
  • - De nombreuses pathologies de l’épaule (articulaires) où la chirurgie a un rôle aussi, mais pas seulement.

Les maladies cardiaques sont les premières causes de décès chez les survivantes du cancer du sein traitées : https://cancer-rose.fr/2020/01/12/les-maladies-cardiaques-sont-le-plus-grand-tueur-parmi-les-survivantes-du-cancer-du-sein/

Les cancers hématologiques sont significativement plus fréquents après un traitement par chimio-et radiothérapie du sein : https://cancer-rose.fr/2019/09/19/les-cancers-hematologiques-secondaires-apres-cancer-du-sein-traite/

Le risque de cancers cutanés graves est doublé en cas de radiothérapie externe : https://cancer-rose.fr/2024/03/12/risque-accru-de-cancers-cutanes-apres-irradiation-pour-cancer-du-sein/

Le cancer radio-induit est souvent grave, et la patiente, même si on nous répète à l'envi qu'il est rare, sera concernée à 100%.

Le traumatisme est donc, pour les patientes ayant été irradiées du mauvais côté,  largement plus impactant qu'uniquement psychologique, car en plus de la dose reçue par erreur il faut additionner la dose corrective sur le bon sein, ce qui va doubler la dose reçue en 1 an.

De plus la survenue des effets délétères et notamment des cancers secondaires est imprévisible, s'opère à long terme, et dépend non seulement de la dose reçue par séance et du nombre de séances mais aussi d'un facteur totalement inconnu, à savoir la radio-susceptibilité individuelle.
Chaque irradiation ionisante  peut en effet entraîne aléatoirement des cassures sur les 2 brins d’ADN, les plus redoutés des effets directs sur l'ADN.

Certaines femmes présentent des mutations héréditaires sur la protéine ATM (gène de réparation des cassures double brin d’ADN), ou sur des gènes suppresseurs de tumeurs (gardiens du génome comme p53, BRCA). (Lire ici : https://cancer-rose.fr/2019/07/18/radiotoxicite-et-depistage-de-cancer-du-sein-prudence-prudence-prudence/)
Ces femmes présentant ces mutations réparent généralement moins bien et plus lentement les dégâts inévitables occasionnés par la radiothérapie qui est un protocole non personnalisé, standardisé, supposant que toute la population est armée de façon égale pour résister à ce débit de dose imposée, ce qui n’est pas le cas de 20% de la population à des degrés divers.
Pour ces 20% l’irradiation  peut engendrer des lignées cellulaires instables pouvant dégénérer insidieusement en cancers au bout de 8-10 ans.
Cette radio-susceptibilité étant inconnue individuellement, une personne présentant un risque 10 fois plus élevé qu’une personne radio-résistante de développer un cancer recevra pourtant, lors d'un traitement pour cancer, le même débit de dose qu’une personne réparant bien ses lésions de l’ADN et peu susceptible de développer un cancer secondaire.

Le surdiagnostic au centre des préoccupations

A nouveau se pose la problématique des femmes surdiagnostiquées.
Le surdiagnostic en oncologie est devenu une problématique aigüe de santé publique et nous en parlons souvent. Lire ici : https://cancer-rose.fr/2021/10/23/quest-ce-quun-surdiagnostic/

Les femmes ont été et sont encore incitées et pressées, par le corps médical, par l'Institut National du Cancer (INCa), par les campagnes médiatiques outrancières à se faire dépister pour rechercher la plus petite lésion possible, avec des slogans terrorisants* selon lesquels il y a urgence, que le cancer peut les tuer s'il n'est pas découvert "à temps", que chaque minute compte dès lors qu'un cancer est trouvé.
*(« Cette femme a montré ses seins, elle a sauvé sa vie.» ; « Le cancer du sein est le cancer le plus meurtrier chez la femme. » )

L'information des risques et inconvénients du dépistage auprès des femmes de la population française est lacunaire, biaisée et incitative.
Ainsi autant sur le site de l'INCa que celui de la caisse d'assurance maladie le surdiagnostic n'est évoqué correctement, dans toute son amplitude et surtout avec la description du surtraitement qui en découle. D'après les évaluations les plus récentes près d'un cancer du sein détecté sur trois serait de découverte inutile et n'aurait jamais nui à sa porteuse. Le traitement par chirurgie et radiothérapie est, pour les personnes concernées, tout aussi inutile.

Se faire irradier sur le mauvais côté et ainsi subir un réel retard de traitement du côté malade apparaît mineur et est présenté ainsi par le radiothérapeute et oncologue de l'établissement de cancérologie où l'erreur de Dijon s'est produite.
Imaginons maintenant la situation d'une femme surdiagnostiquée, traitée erratiquement avec une radiothérapie administrée sur un organe sain, et avec un retard d'un bon mois sur le sein supposé malade, qui subira ce même surtraitement inutile et potentiellement dangereux, doublant ainsi la dose globale reçue.... Une "altération minime ou nulle de la qualité de la vie" ? Vraiment ?
Les conséquences semblent un peu plus nombreuses qu'uniquement psychologiques, ce que confirme une autre oncologue interrogée en 2023, Dr Assouline, au sujet de l'incident survenu à Tours.

Pourquoi la multiplication d'erreurs ?

C'est la question fondamentale à se poser très vite car elle pointe vers la dérive de notre médecine d'aujourd'hui et de demain : trop, trop vite, trop mal, trop méprisante, trop désinvolte, trop grevée de conflits d'intérêts, trop intéressée.

Le primum non nocere, d'abord ne pas nuire, est un principe-pilier de notre exercice, la non-malfaisance une obligation éthique.
Les programmes de dépistage du cancer causent des dommages aux individus en raison du surdiagnostic et du surtraitement, et leurs avantages au niveau de la population globale sont de plus en plus remis en question.
Le principe de non-malfaisance est déjà enfreint de facto par le dépistage, puisqu'il entraîne des dommages médicalement inutiles pour les individus, non-dits, sans information des conséquences et, comme on le voit à présent, de plus en plus sujets à des erreurs médicales.

Est-ce cela que nous voulons ?

Selçuc dans Monde Diplomatique

A lire aussi : https://anti-knock.fr/blog-actualites/irradiee-a-droite-au-lieu-de-la-gauche-pas-grave-erreurs-en-radiotherapie/

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Diagnostic précoce et vision linéaire du temps, une liaison dangereuse

Remise en question de la logique du diagnostic précoce dans le domaine du cancer

Rethinking the logic of early diagnosis in cancer

DOI: 10.1177/13634593241234481
journals.sagepub.com/home/hea

Traduction, restitution, synthèse et commentaires par Cancer Rose

Auteurs de l'article :
Christina Sadolin Damhus, Post doc PhD , Centre of Research and Education in General Practice, University of Copenhagen, master in Public Health. Danemark
Mette Bech Risør, professor in medical anthropology at the University of Copenhagen, Center for General Practice, Department of Community Medicine,The Arctic University of Norway, Norvège
John Brandt Brodersen, general practitioner, PhD in public health, Danemark ; Department of Community Medicine, The Arctic University of Norway, Norvège
Alexandra Brandt Ryborg Jønsson, anthropologiste médicale, travaille dans le champ des inégalités en santé avec un focus spécial sur le surdiagnostic à l'Université de Copenhague, Danemark ; Department of Community Medicine,T he Arctic University of Norway, Norvège ; Department of People and Technology, Roskilde University, Danemark

Si la logique du diagnostic précoce profite à certains, expliquent les auteurs, elle produit également des effets néfastes.
Le but de l'article est de démontrer comment le temps dans les sociétés des pays développés est perçu dans une logique linéaire, inéluctable, irréversible et rapide. Et comment cette vision, concomitamment avec le totalitarisme de l'accélération sociale demandant de l'urgence dans l'action en santé, a pu conditionner la logique de l'urgence du diagnostic, et du dictat de la détection précoce : "plus tôt, mieux c'est".

Les auteurs, parmi lesquels une anthropologiste, analysent la manière dont la logique du diagnostic précoce s'est imposée comme un concept stable et comment le message " plus tôt, mieux c'est" n'est actuellement pas remis en question par la recherche, la politique ou la société, alors que les preuves à l'appui de cette logique manquent, et que les études montrent la complexité imprévisible du génie du cancer.

Ils estiment que cela peut s'expliquer, du moins en partie, par une perception linéaire du temps et par les traces sociétales du néolibéralisme et de l'accélération dans notre société, ainsi que par le fait que le cancer est considérée comme une maladie énigmatique qui nécessite une action immédiate.
"La poursuite de la perception linéaire des symptômes et du cancer risque de faire plus de mal que de bien en rendant inutilement plus de gens malades et en dépensant les ressources de santé pour ceux qui en ont le moins besoin."

Les CPP au Danemark, qu'est-ce ?

Les variations de la survie au cancer que l'on constate entre les pays ont été expliquées par un supposé retard de diagnostic et de traitement, et cette vision reflète l'importance accordée au temps dans nos sociétés, convaincues qu'on peut réduire le délai de diagnostic et de traitement par des programmes nationaux de dépistage et des initiatives de lutte précoce contre le cancer.Ainsi des parcours accélérés pour les patients atteints de cancer (CPP, cancer patient pathways), ont été mis en place au Danemark depuis 2007, et des stratégies similaires sont en train d'être introduites dans le reste de ce qu'on appelle le Global North, à savoir les pays développés et à niveau similaire de développement.

Les auteurs écrivent :
"La rationalité qui sous-tend ces stratégies est ancrée dans la logique selon laquelle la détection précoce des symptômes du cancer (tels que la présence de sang dans les selles ou une grosseur dans le sein) peut soit (1) prévenir l'apparition du cancer, soit (2) détecter le cancer à un stade localisé et réduire ainsi la morbidité et la mortalité liées au cancer."

Dans ce cadre, les médecins généralistes peuvent orienter leurs patients vers des tests de diagnostic à l'hôpital lorsqu'ils présentent des symptômes vagues ou non spécifiques de cancer, tels que la fatigue ou la perte de poids. En bref, l'expression "le plus tôt sera le mieux" résume le principe essentiel de la logique du diagnostic précoce et est considérée par tous, public aussi bien que médecins, comme allant de soi, de par des facteurs sociétaux et culturels qui influencent nos perceptions du temps en relation avec le diagnostic. Ce que les auteurs vont décortiquer.

De quels effets néfastes parle-ton ?

"À l'échelle mondiale, le surdiagnostic, c'est-à-dire le fait de transformer inutilement des personnes en patients en détectant des changements pathologiques qui n'auraient jamais causé de dommages (Brodersen et al., 2018), est en augmentation (Glasziou et al., 2019). Un ensemble de recherches montre qu'une partie du surdiagnostic provient de la découverte de cellules cancéreuses "trop tôt", car beaucoup ne se développeront jamais ou ne se transformeront pas en maladie. Il est donc nécessaire de mener des recherches interdisciplinaires qui nuancent et approfondissent la compréhension du paradigme du "diagnostic précoce"."

Selon les auteurs, " les procédures de diagnostic, en particulier les dépistages dans le cas des cancers, sont fondées sur des impératifs moraux manifestes et sur une compréhension du temps, des symptômes et de la maladie qui imprègne la recherche, les individus et la société", alors même que les meilleures données disponibles ne suggèrent aucun bénéfice d'une telle initiative, mais plutôt des inconvénients. Cette conviction ressort dans les discours sur les avantages de la détection précoce et imprègne le ressenti du public.

Le problème : notre perception linéaire du temps

Damhus et col. exposent : " Dans cet article, nous soutenons que la logique du diagnostic précoce est liée aux notions de temps et à la façon dont les citoyens du Nord global interprètent le temps comme étant linéaire, cumulatif, irréversible et en mouvement rapide (Ostenfeld-Rosenthal et Bjønness, 2003). Ainsi, ayant une perception linéaire du temps, nous avons souvent tendance à nous orienter vers l'avenir."

La notion de temps ne doit pas être considérée comme acquise. Les auteurs en effet détaillent comment pour certains sociologues les périodicités temporelles conventionnelles (jours, mois, années) sont socialement dérivées, alors que pour d'autres, anthropologues, les catégories temporelles sont des adaptations à l'environnement physique. Certaines sociétés auraient une vision cyclique du temps, et non pas linéaire comme la nôtre.

Toutefois historiquement, toujours selon l'équipe on peut considérer que la période industrielle avec le travail en usine a favorisé cette vision d'une vie segmentée et séquencée, puis l'économie monétaire émergente a mis en relation le temps et le profit, dans la mesure où économiser du temps était aussi économiser de l'argent, et l'introduction d'un aspect moral selon lequel le temps doit être correctement utilisé.

Les auteurs se réfèrent au sociologue allemand Hartmut Rosa selon lequel l’accélération sociale prédomine dans notre société actuelle, "à la fois comme une accélération technologique mais aussi comme l’accélération du changement social et l’accélération du rythme de vie. Sans aucun doute, ce paradigme du temps linéaire, cumulatif et accéléré est également présent dans la façon dont le lien entre le temps et le cancer a été établi dans diverses disciplines de recherche."

De façon très souvent arbitraire un délai est attribué à chaque étape de l'évolution du cancer. Ainsi, l’accélération du temps de la réponse est une grande qualité dans la logique du diagnostic précoce. A la caractéristique de l'accélération de l'action sanitaire s'ajoute l’idée d’autonomiser les individus avec une meilleure litératie sanitaire. Ceci garantit certes une la liberté de choisir, mais aussi impose à l’individu plus de responsabilité et l'encourage à se gouverner selon des comportements de santé jugés appropriés.
Dans le cadre de ce que des sociologues appellent la « citoyenneté biologique », disent les auteurs," les citoyens sont promis à l’autonomisation par la diffusion de campagnes de sensibilisation nationales et encouragés à prendre des mesures proactives dans la recherche de soins de santé. Dans ce contexte, une réponse rapide est considérée comme le résultat souhaitable, l’individu étant considéré comme l’agent responsable de sa propre santé.
Cependant, si les individus n’adhèrent pas, ils ne sont pas seulement blâmés par les autres, mais sont également susceptibles de se blâmer eux-mêmes. Cela impose aux individus un fardeau considérable pour se conformer aux attentes de la société et renforce la notion selon laquelle une action en temps opportun est cruciale pour obtenir des résultats positifs en matière de santé."

L' article a pour objectif d'étudier comment les différentes notions de linéarité du temps sont essentielles dans la recherche sur le cancer, d'en comprendre les conséquences individuelles et sociétales, et d'inviter à repenser le temps dans l'évolution cancéreuse.

La taille d'une tumeur n'est pas corrélée au temps

Les auteurs se réfèrent à Gilbert Welsch, cancérologue américain qui a travaillé sur les modèles de l'évolution cancéreuse et a conçu un schéma explicatif illustrant pourquoi finalement le dépistage échoue dans sa mission première, à savoir trouver les cancers les plus graves qui sont souvent trop rapides pour être anticipés, et surdétecte à l'inverse des cancers peu ou même pas menaçants, mais suffisamment indolents pour être facilement détectés.

"Le cancer ne représente pas une maladie. La biologie, la croissance et l’étiologie des tumeurs sont beaucoup plus complexes, à la fois au sein de la tumeur spécifique aux organes et entre les différents types de cancer (Welch, 2022). Comme l’a dit le médecin et chercheur en cancérologie H. Gilbert Welch : « Dans la pratique clinique, le fait de dire qu’une personne est atteinte d’un cancer donne le moins d’informations possible sur l’évolution possible de sa maladie pour dire qu’elle est infectée. Il y a des conséquences dangereuses qui peuvent être fatales. et il y a des infections inoffensives qui sont auto-limitées ou qui peuvent disparaître. Il en va de même pour les cancers. Le cancer n’est pas une entité unique. Il s’agit d’un large éventail de maladies liées les unes aux autres seulement de nom » (Welch, 2022).

Cette complexité se reflète dans une étude épidémiologique danoise comparant la taille des cancers de la tête et du cou au moment du diagnostic avec la taille au début du traitement (Jensen et al., 2007). Les auteurs ont constaté que 38 tumeurs sur 61 avaient augmenté, mais que la croissance variait entre 6 % et 495 % du volume tumoral (Jensen et coll., 2007). Ces grandes variations de la croissance tumorale, au sein d’un même type de cancer, illustrent la complexité de la biologie tumorale, qui est illustrée plus en détail à la figure 1 (Welch et Black, 2010)."

A- Cancer rapide ; B-cancer lent ; C-cancer très lent ; D-cancer stagnant ; E-cancer régressif

"La figure 1 montre l’hétérogénéité de la progression du cancer (Welch et Black, 2010). Si l’on considère la figure 1, le cancer-A croît rapidement, ce qui laisse une très courte fenêtre d’opportunité entre les symptômes et le traitement avant que la personne ne meure de ce cancer. Ces tumeurs sont souvent qualifiées de tumeurs agressives, et aucun programme de dépistage ou d’initiation précoce au cancer ne semble pouvoir les détecter à un stade localisé. Le cancer-B se développe lentement, et la fenêtre ouverte d’opportunités des symptômes à la mort de la personne est plus longue. Dans le cas de certains cancers B, cela permet aux participants au dépistage et aux patients qui cherchent à obtenir un diagnostic de cancer localisé chez leur médecin de famille et, grâce au traitement, ces patients pourraient ne pas mourir de leur cancer. Le cancer-C se développe très lentement, et le patient mourra d’autres causes avant que le cancer ne donne des symptômes. Le cancer-D+E sont des conditions non progressives qui répondent à la définition pathologique du cancer mais ne causent jamais de symptômes (D), et certains grandissent puis régressent (E). Cela suggère que pour les cancers B, un diagnostic et un traitement rapides pourraient réduire la mortalité par cancer. En revanche, le cancer C+D+E peut être affecté par un surdiagnostic, ce qui signifie qu’ils reçoivent un diagnostic qui ne leur causera pas de maladie au cours de leur vie (Brodersen et coll., 2018). "

Nous vous proposons une version un peu différente issu de l'article "comment se développe un cancer" :

Le cancer très agressif correspondant à la forme rapide est raté par le dépistage.
Le cancer lent est anticipé par le dépistage mais ce serait manifesté et la patiente aurait consulté à temps, le temps métastatique étant très long, on est en temps et en heure pour traiter et guérir.
Pour les trois autres formes de cancer qui n'auraient pas occasionné de troubles, le dépistage ne sert à rien, et c'est pour ces trois dernières formes (parenthèse) que se produit le surdiagnostic.

"En termes simples, le surdiagnostic se produit parce qu’il n’est pas possible de déterminer si un cancer détecté est un cancer A ou l’un des autres cancers (figure 1). Ainsi, certains cancers sont diagnostiqués et certains d’entre eux sont traités, bien que ces cancers n’auraient pas causé de maladie dans la vie de la personne. Selon une étude australienne, environ 20 % des cancers diagnostiqués en Australie sont surdiagnostiqués (Glasziou et al., 2019). Outre les préjudices physiques découlant d’un éventuel surtraitement, ces patients risquent des conséquences psychologiques négatives et des effets d’étiquetage liés à l’obtention d’un diagnostic de cancer (Bond et coll., 2013). Pour récapituler, l’étiologie différente et la croissance des tumeurs cancéreuses impliquent que le diagnostic précoce du cancer peut réduire la mortalité par cancer pour certains, mais d’autres sont sur-diagnostiqués et surtraités. Cela signifie que même dans le même type de cancer, il est difficile d’estimer le bénéfice d’un délai accéléré entre les symptômes, le diagnostic de cancer et la mortalité par cancer."

La logique du diagnostic précoce du cancer

En oncologie on souhaite maîtriser les effets d'un cancer de diagnostic retardé, le temps est géré comme une variable qui doit être contrôlée, ou du moins corrigée tout en étudiant les résultats. C’est pourquoi les épidémiologistes du cancer divisent le temps en intervalles. La figure 2 est couramment utilisée dans les études de diagnostic précoce du cancer pour faciliter une définition et un compte rendu uniformes et normalisés des études dans ce domaine (Weller et coll., 2012).
C'est donc par commodité et de façon tout à fait théorique que le temps se compose de différents intervalles allant de la première fois que le patient ressent un symptôme potentiel de cancer au début du traitement.(Figure 2)

On distingue ainsi "un intervalle patient, un intervalle médecin et un intervalle système" correspondant à chaque période de temps où un retard peut survenir dans le processus linéaire des symptômes au traitement. Cette subdivision est théorique.

Comme le rappellent les auteurs :
"En épidémiologie du cancer, le plan d’étude idéal comprend un essai contrôlé randomisé dans lequel certains participants sont inclus dans un groupe d’étude qui retarde le diagnostic du cancer et d’autres ne le sont pas. Cependant, la perception que le diagnostic rapide du cancer est essentiel induit que les patients sont peu susceptibles de participer, et rend l’approbation éthique difficile, voire impossible à obtenir."

En effet, au tout début du dépistage on disposait de cohortes de personnes qui n'avaient jamais eu de dépistage et on les intégrait dans des études comparatives avec deux groupes, l'un dépisté et l'autre non, où on étudiait l'effet du dépistage par rapport au groupe non dépisté.
De nos jours ce genre d'étude n'est plus possible dans la mesure où l'on considère non éthique l'établissement d'un groupe "sans dépistage", autrement dit le fait de soustraire une personne à la possibilité de se faire dépister, considérant qu'il y a un manque de chance pour elle, alors que nous manquons de données probantes pour statuer si le diagnostic accéléré du cancer est réellement bénéfique ou non en termes de mortalité ou de morbidité.

Pour revenir aux CPP (les parcours accélérés pour les patients porteurs de cancers), une étude danoise a étudié la longueur de l’intervalle de diagnostic avant, pendant et après la mise en œuvre du CPP, dont les auteurs de cet article résument les résultats :
"Les auteurs ont constaté que l’intervalle diagnostique (voir la figure 2) était plus court après la mise en œuvre du CPP, mais aucun développement favorable au stade tumoral au cours de la mise en œuvre du CPP n’a été observé (Jensen, 2015). Cela souligne encore une fois la complexité de la question de savoir si la logique du diagnostic précoce peut prévenir le cancer disséminé. Ce ne sont là que quelques exemples tirés de la littérature épidémiologique, mais les données épidémiologiques actuelles ne suggèrent pas d’association claire entre le diagnostic précoce et l’amélioration des résultats du cancer dans son ensemble."

En dépit de bon nombre d'études démontrant la complexité non maîtrisable des modèles d'évolution cancéreuse rendant hypothétiques les bénéfices avancés du dépistage (lire ici, et ici), la recherche actuelle est toujours très centrée sur la découverte de nouvelles technologies d'anticipation, comme l'analyse de l'ADN tumoral circulant ou de marqueurs sanguins.(voir la synthèse sur les biopsies liquides). On réfléchit toujours le temps cancéreux sous forme d'un continu linéaire et inéluctable, alors que ce schéma existe peut-être mais que d'autres parcours existent, comme une stagnation, une régression, une évolution rapide de la tumeur suivie d'une stagnation, une lente évolution qui peut s'accélérer etc....

C'est ce que relatent les auteurs :

"Le concept sous-jacent est que les symptômes ou même les biomarqueurs existent sur un continuum, se développant d’une manière avant-gardiste sinon ralentie par la détection. La figure 3 montre comment les symptômes augmentent la signification clinique, devenant ainsi de plus en plus révélateurs du cancer (Vedsted et Olesen, 2015). Cette figure montre les symptômes sur un continuum allant de « certainement pas grave » à « à faible risque, mais pas sans risque », se terminant par « certainement grave » (Vedsted et Olesen, 2015). Cependant, cela contredit la figure 1, dans laquelle certains cancers, mais pas tous, deviendront des maladies graves (Welch et Black, 2010)."

Mais cette figure, là aussi très théorique, est trompeuse, car, disent les auteurs " les études suggèrent que même les symptômes « certainement graves », également appelés symptômes d’alarme du cancer, sont très répandus chez les personnes vues en pratique générale, mais ont une faible valeur prédictive positive (VPP) du cancer (Svendsen et al., 2010). Par exemple, au cours d’une année donnée, 15 % de la population générale danoise a présenté des symptômes alarmants de cancer du sein, colorectal, urinaire ou pulmonaire (Svendsen et coll., 2010). Cependant, seulement un petit nombre de ces 15 % auront le cancer (Svendsen et coll., 2010). Fait important, la logique du diagnostic précoce exprimée à la figure 3 a justifié l’abaissement du seuil de suspicion du cancer en pratique générale. Avec l’introduction du CPP pour les symptômes non spécifiques du cancer du sein (NSSC-CPP), les personnes qui présentent ce qu’on appelle un « risque faible mais non nul » sont admissibles à un examen diagnostique intensif du cancer."

La sémantique militaire qui entoure le discours du cancer amplifie cette agressivité et cette précipitation lorsqu'on appréhende le cancer. Les personnes "se sont battues" contre le cancer, ou au contraire "après une longue lutte, la personne a succombé". Le mythe du 'cancer-hero' est très présent, quand il s’agit de cancer on exige en retour une attitude de contre-attaque et une action forte du corps médical ; aussi on "combat" la maladie, on a un "arsenal thérapeutique", on "lutte" contre le cancer.

Dans son analyse historique du cancer du sein, Robert A. Aronowitz, docteur en médecine et professeur de sciences sociales a exploré "comment les écrits populaires et médicaux et les messages de santé publique sur le cancer depuis le début du XXe siècle exhortent constamment les femmes et les hommes à consulter un médecin dès qu’ils remarquent des symptômes qui pourraient signaler le cancer (Aronowitz, 2001). Il est intéressant de noter que le message public « ne tardez pas » dans la recherche de soins contre le cancer était déjà établi au début des années 1900".
"Aronowitz soutient que l’étiologie inconnue du cancer, les incertitudes médicales dans le traitement, et les écarts entre les cas spécifiques de cancer et le type idéal de cancer ont forcé le blâme et la responsabilité. Le « message de retard » a rendu les personnes responsables de leur maladie tout en minimisant certaines des incertitudes existentielles, morales et médicales liées au soin de patients individuels pour les cliniciens (Aronowitz, 2001)."

Alors que les faits, les études et les constatations dans la vraie vie laissent entrevoir des multitudes de possibilités d'évolution cancéreuse, et montrent que la taille tumorale n'est pas corrélée au temps de façon linéaire, malgré cela, relatent les auteurs : " dans le plan national danois de lutte contre le cancer de 2005, on peut lire que « les études sur l’effet des retards sur les facteurs pronostiques de ces cancers pointent dans des directions différentes, et l’effet n’est donc pas définitivement clarifié » (Autorité sanitaire danoise, 2005)."
Il y a bien un doute sur l'efficacité réelle des procédures de diagnostic accéléré, pourtant : "en dépit de preuves non confirmées, le gouvernement a mis en place des CPP accélérées dans le cadre du plan national contre le cancer (Autorité sanitaire danoise, 2005)."

Nous joignons ici des images de cas cliniques illustrant l'absence de corrélation taille/temps en matière de cancer du sein, issus de notre article sur "l'histoire naturelle du cancer".

Détecté petit et pourtant déjà métastasé

« Premiers symptômes »?

Nous reprenons la figure 2

Damhus et col. soutiennent que cette vision assigne la responsabilité aux différents acteurs du parcours, en particulier aux patients eux-mêmes ainsi qu'aux médecins.

" Le premier intervalle est nommé premier symptôme et fait partie de l’intervalle patient. Il existe deux principes : 1°- qu’un premier symptôme existe et 2°- que l’individu peut reconnaître et est responsable de réagir à un tel premier symptôme. Cependant, en faisant appel à d’autres et à notre propre travail ethnographique avec des patients enquêtés avec la suspicion de cancer, nous avons constaté que les premiers symptômes ne sont pas aussi simples que cela, car les gens n’ont pas toujours expérimenté leur corps dans un processus aussi linéaire et avancé (Damhus et al., 2022a; Merrild et Andersen, 2021). De plus, les gens pourraient ne pas être en mesure d’interpréter leur « premier symptôme » comme tel, parce qu’ils ne sont pas nécessairement exempts de symptômes pour commencer ou même conscients de leur corps de cette façon. Dans une étude de Merrild et Andersen, basée sur des entretiens ethnographiques répétés avec 10 patients atteints de cancer socialement défavorisés au Danemark, l’interlocuteur, Liz, a déjà été traitée pour le cancer du sein et est maintenant vue pour des tests de suivi à l’hôpital (Merrild et Andersen, 2021). Liz est handicapée par sa colonne vertébrale qui se détériore, alors lorsqu’elle décrit ses problèmes de santé, il est souvent difficile de faire la distinction entre son cancer antérieur, ses maux de dos ou ses ganglions lymphatiques enflés, le renflement de la peau sous son bras ou les bosses dans son sein – tout est flou. (Merrild et Andersen, 2021). "

"Trop tard", ou "suffisamment tôt", ces termes n'ont aucun sens lorsqu'on prend conscience du caractère illusoire de la corrélation entre symptômes et stade cancéreux. Pourtant combien de fois peut-on assister, en consultation, à des discours de patientes commodément blâmées par le corps médical d'avoir "trop tardé", et qu'on n'écoute absolument pas lorsqu'elles relatent la survenue subite, parfois en un week-end (expérience personnelle NDLR) de leur tumeur palpable dans leur sein ?

"En se référant à un intervalle entre les patients" notent les auteurs, "il y a une attente implicite que la personne est responsable d’agir en termes de réaction aux symptômes et de recherche de soins de santé appropriés.
Cette responsabilité n’est pas nouvelle, car les citoyens ont depuis longtemps la responsabilité d’agir sur les symptômes potentiels du cancer en temps opportun (Aronowitz, 2001). Dans les années 1920, l’étiologie inconnue du cancer a renforcé les médecins à blâmer le temps ou le patient si de mauvais résultats se sont produits. Fait important, le néolibéralisme n’a pas créé le cancer comme une maladie aiguë, mais plutôt confirmé et amplifié la logique déjà établie. Ceci en encourageant les individus vieillissants à se gouverner eux-mêmes, en créant un espace pour l’action individuelle et en impliquant, mais aussi en attribuant le blâme si l’individu ne réussit pas."

Citons à nouveau Rosa, le sociologue allemand :
"La responsabilité de réagir aux symptômes et de voir le médecin à temps, vient avec la contrepartie de ne pas perdre le temps du médecin, en voyant le médecin trop souvent. Concernant 'ne pas perdre de temps et l’obligation morale de faire bon usage du temps', Rosa et d’autres soutiennent que ce sont les caractéristiques de notre société actuelle où les logiques de marché, y compris les caractéristiques de la concurrence, ont accéléré le rythme non seulement du développement technologique, mais de toutes les parties de l’action sociale dans notre société."

Plus tôt, mieux c'est " en tant que concept stable dans le Nord

Tant que nous reconnaissons l’importance du diagnostic précoce, en médecine, dans la recherche et dans les innovations technologiques pour traquer le 'toujours plus petit' et considérons la précocité comme une perspective biomédicale précieuse, alors la logique sous-jacente fondamentale de linéarité du temps dans le développement cancéreux n’a pas été fondamentalement remise en question.

Pourquoi le "plus tôt, mieux c'est" , logique intuitive mais fallacieuse persiste encore à notre époque ?
Peut-être parce que, en dépit du fait que cette logique est fallacieuse, nous n'en avons pas de meilleure ni de plus précise, que celle-ci est commode et peut être facilement enseignée.

Les auteurs alertent toutefois sur les dommages de cette vision trop confortable de la recherche du toujours plus tôt et petit.
"Lorsque la logique du diagnostic précoce profite à certains, elle produit également des préjudices tels que le surdiagnostic, le surtraitement...
En outre, la logique du diagnostic précoce a élargi la population de personnes admissibles au dépistage du cancer, ce qui n’est pas sans conséquences. Premièrement, l’expansion a compliqué la réponse à ce qui constitue les symptômes du cancer. Cette question (de recherche) nécessite sa propre analyse, mais notre analyse actuelle indique que nous pourrions tous avoir des symptômes de cancer qui pourraient faire disparaître la signification des symptômes du cancer."

"Deuxièmement", poursuivent-ils, "enquêter sur davantage de personnes suspectées de cancer risque de dépenser des ressources de santé parmi ceux qui en ont le moins besoin, ce qui, au niveau sociétal, n’est pas viable dans un secteur de santé financé par l’État avec des ressources limitées.
Cependant, l’hypothèse vieille de plus de 100 ans que le cancer est évitable s’il est pris à temps (Aronowitz, 2001) n’a pas changé, mais elle est exactement la même que le message de la plus récente campagne sur le mélanome malin de la Société danoise du cancer « le mélanome malin est curable s’il est pris à temps ». (Société danoise du cancer, 2023). Il est frappant de constater que, malgré le manque de preuves à l’appui de ce message, aucun chercheur, politicien ou individu ne semble remettre en question la logique du diagnostic précoce du cancer.
Dans notre compréhension linéaire du temps, la mort est la fin. La mort est redoutée et considérée comme quelque chose qui devrait être évité ou du moins reporté par nous. Ces paradigmes, conjugués au fait que le cancer est la principale cause de décès, appuient l’accent à mettre sur la prévention du cancer et légitiment la logique du diagnostic précoce. Rosa soutient que l’accélération sociale est devenue une force totalitaire dans et de la société moderne (Rosa, 2010).
Pour Rosa, un pouvoir est totalitaire quand il exerce une pression sur les volontés et les actions des sous-projets, ...et quand il est difficile ou presque impossible de le critiquer et de le combattre (Rosa, 2010)."

C'est bien le cas dans nos sociétés post-modernes où le concept d'anticiper la maladie à tout prix par une multiplication de tests biologiques et d'imagerie est publiquement parfaitement incontestable sous peine de se voir traiter de non-progressiste ou pire, de vouloir mettre en danger la vie des gens.
Les médias sont pour la plupart hermétiques à toute remise en cause, et notre expérience dans le collectif Cancer Rose est grevée de refus de publications d'interviews donnés, en raison de barrages de certaines rédactions. (NDLR)

Conclusion

Les auteurs soutiennent "qu’il est nécessaire de remettre en question et de nuancer cette ontologie quelque peu linéaire et stable du temps et du cancer dans la logique du diagnostic précoce. Nous reconnaissons que cette tentative pourrait échouer, entre autres, en raison de notre perception linéaire du temps et des caractéristiques totalitaires de l’accélération sociale, constituant des élévations centrales de la logique du diagnostic précoce."

Ils écrivent :

"Les données de différents chercheurs suggèrent que les symptômes et le cancer sont beaucoup plus complexes que cette linéarité, la logique du diagnostic précoce a survécu, à la fois dans les décisions politiques sur la prévention du cancer, les différentes disciplines de recherche et dans la sensibilisation du public au cancer.

Nous soutenons que cela, au moins en partie, peut s’expliquer par la puissance d’une perception linéaire du temps et des traces sociétales du néolibéralisme et de l’accélération dans notre société, le cancer étant toujours une maladie quelque peu énigmatique qui nécessite une action aiguë. Pour soutenir un secteur de la santé durable, nous soutenons qu’il est nécessaire de nuancer la logique du diagnostic précoce. La prévention primaire structurelle du cancer est incontestablement importante dans les sociétés d’aujourd’hui, mais la poursuite de la perception linéaire des symptômes et du cancer dans la prévention médicale, risque de faire plus de mal que de bien. Bref, en rendant plus de gens malades inutilement et en dépensant des ressources de santé parmi ceux qui en ont le moins besoin."

Articles connexes

Un médecin a beaucoup travaillé en France sur l'histoire naturelle du cancer, il s'agit de Dr B.Duperray, ancien chef de service de radiodiagnostic à l'Hôpital Saint Antoine à Paris, voici un extrait de son livre, "dépistage du cancer du sein, la grande illusion", aux éditions Souccar : https://cancer-rose.fr/2021/02/24/extrait-du-livre-b-duperray/

Lire aussi : https://cancer-rose.fr/2019/12/17/contributions-de-dr-b-duperray-sur-le-surdiagnostic-dans-le-cancer-du-sein/

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Des preuves pour tous les dépistages ! Même génomiques

19/02/2024

Synthèse et traduction Cancer Rose

Auteurs

Le dépistage de la population exige des preuves solides - la génomique ne fait pas exception-The Lancet

Vol 403 February 10, 2024
https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(23)02295-X/abstract

Selon les auteurs de l'article, l'introduction de nouveaux programmes de dépistage génomique "est motivée par des pressions commerciales, des objectifs gouvernementaux de détection précoce et des groupes de patients, plutôt que par des preuves solides de bénéfices.20 "Tous les programmes de dépistage causent des préjudices ; certains apportent également des bénéfices et, parmi ceux-ci, certains apportent plus de bénéfices que de préjudices à un coût raisonnable".21
Les programmes de dépistage doivent montrer des améliorations en termes de survie ou de qualité de vie ; un programme de dépistage qui n'y parvient pas ne peut que causer des préjudices, coûter de l'argent et utiliser des ressources qui pourraient être mieux employées ailleurs dans le système de soins de santé.
En outre, les tests génomiques peuvent avoir des implications à long terme et de grande ampleur : les préjudices psychologiques, le déplacement des ressources et les effets économiques d'un dépistage génomique de la population mis en œuvre prématurément pourraient être particulièrement durables."
Pour les auteurs ces tests génomiques ne sont pas conçus et ne sont pas aptes à fournir les preuves nécessaires pour soutenir la mise en œuvre de programmes nationaux de dépistage génomique à l'échelle de la population. Et ils risquent d'être très coûteux.

Les tests génomiques

Nous avions parlé déjà de ces tests qui suscitent énormément d'enthousiasmes et d'espoirs ici : https://cancer-rose.fr/2023/03/09/scores-polygeniques-pour-predire-les-cancers-trop-denthousiasme-beaucoup-de-limites/
On examine des milliers de variantes génétiques dans le génome d'une personne, prélevé par exemple par un prélèvement salivaire, pour estimer son risque de développer une maladie spécifique.
Chaque variant génétique a un effet sur le risque de développer une maladie pour un individu, mais en examinant toutes les variantes ensemble on estime pouvoir dire quelque chose de significatif sur le risque global, pour le porteur, de développer une ou des maladie(s).
Pour l'instant les attentes sont importantes, les appétits commerciaux aussi, les avantages modestes et les inconvénients bien présents.

Les auteurs ici suggèrent fortement de ne pas renouveler les mêmes précipitations dangereuses et délétères qui ont été commises pour beaucoup de dépistages instaurés avec hâte et dont on voit les limites et les dégâts à présent, au moment où on a assez de recul pour juger, mais où ces programmes, lancés, ne peuvent plus être freinés.

Nous restituons les passages majeurs de l'article.

Technologies et échecs

Les auteurs expliquent :
" Les nouvelles technologies génomiques ont amélioré la rapidité et la précision des diagnostics de maladies rares chez les individus présentant un phénotype. Ces progrès ont suscité l'enthousiasme pour l'application de ces technologies au niveau de la population afin d'identifier les individus présentant un risque génomique accru de maladie, et pour leur application aux maladies courantes ainsi qu'aux maladies rares.
Au Royaume-Uni, deux initiatives majeures ont été lancées en 2023 pour explorer le dépistage des populations à l'aide de la génomique.
-Dans le cadre du Genomics England Newborn Genomes Programme (NGP ; the Generations Study), les résultats exploitables du séquençage du génome entier (WGS) seront communiqués pour plus de 200 maladies chez 100 000 nouveau-nés participants.1 -Le programme Our Future Health (OFH) du Royaume-Uni recrute jusqu'à 5 millions d'adultes par l'intermédiaire du National Health Service (NHS) pour participer à la recherche sur les variantes génétiques courantes, et prévoit de fournir aux participants un retour d'information sur leur risque génomique de développer toute une série de maladies courantes.

De nombreux tests se sont avérés utiles pour le diagnostic ou le suivi des maladies, mais leur évaluation dans le cadre du dépistage de la population n'a pas permis de mettre en évidence une amélioration des résultats essentiels (survie ou qualité de vie associée à la santé)."

Pourquoi cet échec ?

"Cet échec est souvent dû à l'hétérogénéité sous-estimée de l'histoire naturelle d'une maladie ou au fait que l'imparfaite prédictivité du test, c'est-à-dire sa sensibilité et sa spécificité) devient non viable au niveau de la population." Affirment les auteurs.
Cette phrase signifie tout d'abord qu'une maladie n'a pas forcément une évolution linéaire et progressive, prévisible comme on le conçoit théoriquement. Par exemple pour le cancer du sein, l'histoire de la maladie, c'est à dire son évolution du début des symptômes jusqu'au bout sans traitement, est fort imprévisible et variable ; certaines tumeurs évoluent très vite, mais d'autres pas du tout, certaines très lentement ne menaçant pas la vie des personnes (qui mourront d'autre chose), d'autres encore peuvent régresser.
Plus on essaie de ne pas rater des personnes porteuses d'une maladie, plus il faut dépister de personnes ; mais plus il y a de personnes dépistées, plus on expose ces populations à des fausses alertes, et/ou à leur détecter des anomalies qui les auraient jamais rendues malades si elles n'avaient pas été dépistées, car porteuses de maladies non évolutives.
De l'autre côté, en limitant le test aux personnes à haut risque, il y aura beaucoup moins de faux positifs, mais comme certaines maladies avec formes graves peuvent se déclarer dans le groupe plus large des personnes à faible risque et évoluer très rapidement, on les manquera également en grande partie.
C'est cela la raison essentielle qui fait que les dépistages fonctionnent très mal.
L'autre problème évoqué dans la phrase sus-citée est que le test peut être inutilisable à l'échelle d'une population en raison de ses aptitudes défaillantes à être suffisamment sensible ou spécifique.
Qu'est-ce que la spécificité ? Il s’agit de la probabilité que le test soit négatif quand le sujet n’est effectivement pas malade.
Qu'est-ce que la sensibilité ? Il s’agit de la probabilité que le test soit positif pour un sujet effectivement malade.

Pour comprendre l'importance de ces deux critères liés, prenons un exemple concret donné dans l'article sur les scores polygéniques dont nous avons parlé plus haut :

"Il a été évalué que les scores polygéniques ont une capacité de prévenir des maladies avec une spécificité fixée à 95 % ; ceci signifie que pour 5 % des personnes il y aura un score élevé alors qu'il n'y aura pas de développement pas la maladie (5% de faux positifs).
La sensibilité typique pour un score polygénique, selon cette évaluation, est de 10-15 % ; ce qui signifie que seulement 10 à 15 % des personnes qui développeront la maladie auront un score polygénique élevé. ( 85 à 90% des cas surviendraient chez des personnes considérées par le score polygénique comme n'étant pas à haut risque de maladie NDLR.)
Lorsqu'on cherche à augmenter la sensibilité d'un score polygénique on en réduit la spécificité, et inversement."
Les variantes polygéniques seront toujours limitées dans leur capacité à différencier les personnes qui développeront la maladie de celles qui ne la développeront pas.

Les rédacteurs de l'article Lancet mentionnent les principes de Wilson et Junger et rappellent les conditions préalables à la validation d'un dépistage d'envergure :
"Reconnaissant la complexité et les pièges du dépistage au sein de la population, Wilson et Jungner ont formulé en 1968 dix critères clés dans Principles and Practice of Screening for Disease2 et, en 1996, le UK National Screening Committee a été créé pour garantir une évaluation solide de toutes les nouvelles propositions de dépistage.
Cette évaluation préliminaire détaillée porte sur l'épidémiologie de la maladie, les études de l'histoire naturelle et les données des essais existants.
Si les évaluations sont favorables, un projet pilote régional est mené, les résultats étant comparés entre les régions dépistées et les régions non dépistées (ce qui s'apparente à un essai randomisé en cluster).
Si ces résultats sont positifs, le projet pilote est suivi d'analyses économiques de la santé afin de s'assurer que l'adoption du dépistage ou les changements apportés sont rentables pour les régimes de santé.
L'abandon du dépistage est un défi. Ces processus d'évaluation (souvent longs) sont donc essentiels pour éviter la mise en œuvre prématurée de programmes de dépistage inefficaces, voire nuisibles.

Il s'agit donc, en résumé, de critères très stricts permettant d'évaluer la pertinence d'un dépistage garantissant des bénéfices réels pour la population, sans avoir des dommages l'impactant de façon délétère.
Les 10 critères parmi ceux édictés par retenus par L'OMS sont :

  • La maladie étudiée doit présenter un problème majeur de santé publique
  •  L’histoire naturelle de la maladie doit être connue
  • Une technique diagnostique doit permettre de visualiser le stade précoce de la maladie
  •  Les résultats du traitement à un stade précoce de la maladie doivent être supérieurs à ceux obtenus à un stade avancé
  •  La sensibilité et la spécificité du test de dépistage doivent être optimales
  • Le test de dépistage doit être acceptable pour la population
  • Les moyens pour le diagnostic et le traitement des anomalies découvertes dans le cadre du dépistage doivent être acceptables
  •  Le test de dépistage doit pouvoir être répété à intervalle régulier si nécessaire
  •  Les nuisances physiques et psychologiques engendrées par le dépistage doivent être inférieures aux bénéfices attendus
  •  Le coût économique d’un programme de dépistage doit être compensé par les bénéfices attendus

Etudions ces principes concernant le dépistage du cancer du sein par mammographie, programme lancé et généralisé avec un enthousiasme débridé en 2004 en France :
La complexité de l'histoire naturelle de la maladie reste à ce jour non maîtrisée. La sensibilité et spécificité de la mammographie ne sont pas 'optimales' (faux négatifs, faux positifs), les moyens financiers consentis au dépistage mammographique sont énormes sans qu'on ne parvienne à réduire le taux des cancers les plus avancés.
Sans cynisme aucun, "seulement" 3 % des femmes meurent d'un cancer du sein, le risque de décéder d'un cancer du sein est 8X inférieur à celui, pour une femme, de décéder de maladie cardio-vasculaire, pourtant un large focus est mis dans les médias et par les autorités sanitaires sur ce cancer, angoissant terriblement toute la population féminine, pour un cancer qui tue "peu" par rapport à d'autres maladies impactant les femmes.
Le dépistage mammographique déclenche la découverte de "résultats non pertinents", c'est à dire des découvertes fortuites d'anomalies non recherchées et inutiles, dont le taux de découverte est extrêmement important et qui occasionneront des cascades d'autres investigations ou de surveillances systématiques au patient. Les nuisances physiques et psychologiques sont alors énormes.
On le voit, les 10 conditions préalables à un dépistage de masse étaient loin d'être remplies concernant le dépistage mammographique, pourtant le programme a été mis sur pied dans presque tous les pays occidentaux, et largement promu auprès des femmes comme 'salvateur'.

Ce rappel aux principes initiaux est important pour comprendre comment une croyance ferme au bien fondé d'un dispositif comme le dépistage, et comment le mépris des mises en garde d'"alerteurs" comme il y en a eu avant l'instauration du dépistage du cancer du sein, conduisent ensuite à une situation non maîtrisable, de laquelle on ne parvient plus à revenir.
Avant de faire les mêmes bévues en matière de dépistage génomique, les auteurs de cette publication du Lancet avertissent :

"Nous soutenons que les complexités et les incertitudes inhérentes à la prédiction génomique (du risque de maladie future) signifient qu'une évaluation rigoureuse, indépendante et experte est tout aussi essentielle pour les approches de dépistage génomique au niveau de la population que pour le dépistage classique des maladies (c'est-à-dire pour la détection de la présence d'une maladie aujourd'hui), pour lequel une telle évaluation est la norme."

Les problèmes des tests génomiques

Ils sont bien identifiés, nous avons déjà parlé de la prédictibilité, problème d'importance que les auteurs développent, nous verrons ensuite les autres problématiques posées.

La prédictibilité des tests génomiques est plus incertaine qu'on ne le pense communément

"Bien que l'encodage du code génomique G-T-A-C en séquence d'acides aminés soit d'une simplicité exquise, la compréhension de sa relation avec le phénotype (l'apparence des gènes chez le sujet, ici l'apparence physique de la maladie génétique) n'en est qu'à ses débuts.
Dans le contexte des maladies rares dites monogéniques (c'est à dire maladies portées par un seul gène), les personnes porteuses de la même variante pathogène, même au sein d'une famille, peuvent être atteintes d'une maladie grave, d'une maladie légère ou d'aucune maladie. Des études menées dans des biobanques de population indiquent une pénétrance génétique (c'est-à-dire une association avec une maladie déclarée) beaucoup plus faible que les estimations largement citées dérivées de familles cliniquement vérifiées présentant une maladie."3

La "pénétrance" variable d'une maladie signifie qu'au sein d'une même famille, parmi les porteurs du gène défaillant, la maladie peut avoir des expressions cliniques très diverses.

"La pénétrance de la maladie est variable car, même en présence d'une variante pathogène causale rare, d'autres facteurs (génétiques et environnementaux) contribuent - souvent de manière substantielle - à déterminer si, quand et avec quelle gravité une maladie se manifeste.4 En outre, différentes variantes pathogènes rares du même gène peuvent avoir une gravité phénotypique très différente.5
Même en regroupant les données au niveau mondial, les biobanques et les bases de données de population sont actuellement trop limitées ou biaisées pour permettre une estimation précise de la pénétrance de la maladie au niveau de la population pour la plupart des gènes, et encore moins des risques spécifiques à une variante."

Actuellement sont à l'étude les fameux tests de risques polygéniques, c'est à dire des tests permettant la détection groupée d'un ensemble de maladies, mais "l'héritabilité" des différentes maladie est variable, et l'impact de l'environnement a son rôle à jouer.
Parfois le seul critère génétique (l'héritabilité) joue au final un rôle mineur parmi les autres facteurs (comme l'environnement) qui occasionnent et influent le cours de la maladie. Ce qu'expliquent ici les rédacteurs :

"De vastes études cas-témoins d'association à l'échelle du génome ont permis d'identifier des ensembles de variantes génomiques communes associées à la maladie.
Ces ensembles ont été utilisés pour construire des scores de risque polygénique (PRS) pour plusieurs maladies courantes.
Cependant, la plupart des maladies courantes sont principalement déterminées par l'exposition accumulée au cours de la vie à des facteurs environnementaux, ce qui signifie que l'héritabilité (c'est-à-dire la contribution génétique) est modeste. Par exemple, l'héritabilité est de 31 % pour le cancer du sein chez la femme, de 15 % pour le cancer colorectal et de 38 % pour l'infarctus du myocarde chez l'homme.6,7
En outre, le PRS ne reflète qu'une fraction modeste de cette composante génétique : même avec des études d'associations pangénomiques de plus grande envergure, la majorité des variants associés à la maladie continueront d'échapper à la découverte parce qu'ils sont trop rares ou que leur effet est trop faible. "

"Les PRS n'offrent donc qu'une force prédictive modeste pour l'identification des individus qui présentent réellement un risque élevé de maladie. Le cancer du sein, par exemple, est l'un des cancers les mieux étudiés. Toutefois, un groupe dit à haut risque composé de personnes faisant partie des 20 % les plus exposés selon le PRS ne représenterait que 37 % des cancers du sein, ce qui signifie que 63 % des cas surviendraient chez des personnes considérées par le PRS comme n'étant pas à haut risque de maladie."

D'autres sources d'échecs sont détaillés dans cet article.

Prédire l'évolution d'une maladie au cours d'une vie peut avoir des implications plus larges que les tests de dépistage actuels

"Un résultat positif lors d'un dépistage traditionnel, tel qu'un test immunochimique fécal (TIF) dans le cadre du dépistage du cancer de l'intestin, peut être rapidement confirmé comme étant un vrai positif ou un faux positif par un test diagnostique supérieur (mais plus coûteux, peu pratique ou invasif), tel qu'une coloscopie. De même, un test sanguin biochimique positif chez le nouveau-né pour la phénylcétonurie peut être clarifié en quelques jours par une série de tests métaboliques orthogonaux.
Cependant, un résultat génomique positif ou à haut risque ne peut souvent pas être clarifié de la même manière. Dans le contexte des tests génomiques sur les nouveau-nés, les caractéristiques cliniques de certaines maladies peuvent être apparues au moment où le résultat du WGS (kit de séquençage) est disponible (ou peuvent avoir déjà évolué de manière irréversible ou fatale). Dans de nombreux cas, cependant, le test génomique sera positif sans aucun signe de maladie au moment de l'évaluation du nouveau-né. Ce résultat est-il un faux positif ou la maladie apparaîtra-t-elle plus tard ?"

"Dans une étude rétrospective des prises de sang de nouveau-nés en Californie (États-Unis), la sensibilité n'était que de 88 %, tandis que le taux de faux positifs était de 1 à 6 % pour l'analyse génomique de 48 maladies métaboliques graves.10
Transposés à la population du Royaume-Uni, ces taux équivaudraient à plus de 11 000 bébés avec des résultats 'faux positifs' par an.
Par rapport à ces maladies métaboliques récessives à forte pénétrance, pour la plupart des maladies rares monogéniques pédiatriques (en particulier les maladies dominantes), la pénétrance est plus faible, plus incertaine et l'apparition est plus tardive. Les bébés pourraient être surveillés pour l'émergence de la maladie jusqu'à l'enfance (et peut-être au-delà) pour être finalement informés que leur résultat était un faux positif.
Les ressources des services de santé nécessaires au suivi et l'anxiété potentielle des parents n'ont pas encore été évaluées dans de tels contextes, pas plus que les séquelles pour les membres de la famille dont le test est positif dans le cadre d'un dépistage en cascade."11

Les conséquences sur le plan économiques doivent également, à un moment où les ressources de la santé doivent être gérées avec sagesse, considérées et évaluées.

Le dépistage de nombreuses maladies par un seul test pourrait représenter une fausse économie

"L'un des principaux arguments en faveur du WGS (séquençage des gènes) à la naissance ou en faveur du PRS (scores polygéniques) pour les maladies courantes c'est 'l'économie d'échelle' ( baisse du coût unitaire d'un produit qu'obtient une entreprise en accroissant la quantité de sa production) qu'obtient une entreprise en accroissant la quantité de sa production que permet la réalisation de plusieurs tests en un seul.12
Toutefois, comme l'ont souligné Wilson et Jungner, avant d'introduire le dépistage en population pour toute maladie, il convient d'examiner attentivement l'histoire naturelle de la maladie, de déterminer si la détection et l'intervention présymptomatiques améliorent réellement la survie, et d'étudier les caractéristiques de performance du test proposé dans la population générale."2

"Le danger d'une approche centrée sur la technologie (plutôt que sur la maladie) est qu'elle peut encourager l'inclusion dans le dépistage de la population des maladies pour lesquelles le dépistage ne présente aucun avantage, ainsi que l'utilisation d'approches génomiques pour des maladies pour lesquelles d'autres tests de dépistage supérieurs existent.
Par exemple, des dizaines de maladies métaboliques néonatales héréditaires peuvent être facilement détectées biochimiquement par spectrométrie de masse en tandem sur une prise de sang néonatale, avec une sensibilité et une spécificité supérieures à celles fournies par l'analyse génomique."

Le profilage génomique ne sélectionne pas les maladies agressives, et ne permet pas non plus d'améliorer un test de dépistage de la maladie qui est déjà défaillant

"Le profilage PRS (scores polygéniques) vise à répartir la population en groupes à haut risque et à faible risque. L'enthousiasme pour le PRS repose sur la possibilité de concentrer le dépistage sur les personnes à haut risque et d'éliminer ou de restreindre le dépistage pour les personnes à faible risque.
Toutefois, l'utilité ultime du dépistage stratifié par PRS reste tributaire de la performance du test de dépistage de la maladie, qui présentera les mêmes lacunes dans un groupe à haut risque que dans l'ensemble de la population."8

Comme dit plus haut, en limitant le test aux personnes à haut risque, il y aura toujours des faux positifs ; ce nombre de faux positifs sera certes moindre que pour une population plus large (à plus faible risque), mais comme les maladies se déclarent aussi dans le groupe plus large des personnes à faible risque, le test les manquera en grande partie. Ce sont les mêmes lacunes (faux positifs et faux négatifs) que l'on constate aussi pour beaucoup d'autres tests de dépistages.

"Le profil de sensibilité-spécificité du test n'est pas amélioré et l'ajout d'une stratification du PRS ne modifiera pas la question de savoir si le test de dépistage de la maladie améliore réellement la survie (au-delà du simple délai de réalisation).
De même, il est peu probable que le rapport entre les cas détectés de maladies agressives et de maladies indolentes (c'est-à-dire les surdiagnostics) change.15 En fait, les analyses suggèrent que le PRS pour le cancer du sein et de la prostate sélectionne de manière disproportionnée les maladies à pronostic favorable, plutôt que les maladies à pronostic défavorable, qui bénéficieraient davantage d'une détection précoce."16,17

Les tests génomiques de population ont été peu étudiés dans la population réelle

"Les connaissances actuelles sur les tests génomiques de population ne reflètent que les expériences du sous-ensemble très biaisées d'individus qui se sont portés volontaires pour des études de dépistage. Il n'est pas certain qu'un test génomique comme condition préalable au dépistage ne pourrait pas décourager des groupes déjà désavantagés.
Si l'on ajoute à cela la prédiction nettement moins bonne du PRS dans d'autres groupes d'ascendance par rapport à ceux d'ascendance européenne occidentale, les disparités existantes en matière de santé pourraient potentiellement s'aggraver.
En outre, les réactions comportementales aux résultats d'un PRS à faible risque sont peu étudiées, mais pourraient inclure des modifications des comportements sanitaires préventifs, ou la dissuasion de se présenter avec des symptômes.
De même, la sensibilité sous-optimale du WGS chez le nouveau-né entraînera un taux appréciable de résultats faux négatifs. Dans quelle mesure ce faux réconfort apporté par le WGS pourrait-il retarder la présentation ou l'examen clinique de ces nourrissons ?"

Les auteurs soulignent ici le danger qu'un test négatif rassure à tort les personnes, qui, fortes de la négativité de la recherche de maladie, se dispensent de consulter en cas d'apparition de symptômes. Les personnes réellement malades, faussement assurées de l'absence de tout risque de la maladie par le test, pourraient consulter alors avec retard.

Allocation des ressources et coûts d'opportunité

Les coûts d'opportunité correspondent aux pertes lorsqu'on affecte les ressources disponibles à un usage donné au détriment d'autres choix. 
Les auteurs écrivent :

"Abstraction faite des coûts directs considérables liés à la production technique, à l'analyse et au stockage des données WGS et PRS au niveau de la population, des ressources supplémentaires considérables seront nécessaires pour mettre en place une nouvelle infrastructure logistique et informatique. En outre, les laboratoires et le personnel clinique du service de médecine génomique seront considérablement réaffectés à l'analyse initiale des résultats génomiques."

En France par exemple, les délais d'attente pour le retour des tests génétiques peu dépasser actuellement un an.

"La réorientation des priorités et des ressources entraîne des conséquences ailleurs, et le coût d'opportunité lié à l'utilisation de ressources de soins de santé limitées d'une certaine manière signifie que les avantages potentiels obtenus en utilisant ces ressources ailleurs sont perdus."

Autrement dit, dépenser beaucoup d'argent pour utiliser des tests peu fiables risque de nuire par défaut de ressources à des soins plus pertinents.

CONCLUSION

Les programmes de dépistage génétique, selon les auteurs doivent tout d'abord être rigoureusement évalués, cette évaluation devrait être la norme avant l'introduction d'autres programmes de dépistage.

Ceci est indispensable afin de ne pas répéter les bévues que nous constatons en population à cause de l'introduction mal évaluée et trop précipitée de dépistages qui maintenant posent beaucoup de problèmes, et entraînent des personnes dans des 'maladies' qu'elles n'auraient pas connues sans ce dépistage.
On a bien du mal ensuite à revenir en arrière, comme c'est le cas pour le dépistage du cancer de la prostate, dépistage qui n'est plus recommandé actuellement mais néanmoins encore couramment prescrit chez des hommes, même jeunes.

Article connexe : innovation ne rime pas avec progrès

Auteurs

Division of Genetics and Epidemiology, Institute of Cancer Research, London, Sutton, UK (Prof C Turnbull PhD, A George MD); The Royal Marsden NHS Foundation Trust, London, UK(Prof C Turnbull, A George); Department of Medical Genetics, University of Cambridge, Cambridge, UK (Prof H V Firth FMedSci, Prof F L Raymond DPhil); Cambridge University Hospitals NHS Foundation Trust, Cambridge, UK (Prof H V Firth,Prof F L Raymond); MRC Weatherall Institute of Molecular Medicine(Prof A O M Wilkie FRS) and Department of Oncology (Prof I Tomlinson FRS), University of Oxford, Oxford, UK; Oxford Centre for Genomic Medicine, Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust, Oxford, UK(Prof A O M Wilkie, Prof I Tomlinson, Prof A Lucassen DPhil); Division of Evolution, Infection and Genomics, University of Manchester, Manchester, UK (Prof W Newman PhD); Manchester University NHS Foundation Trust, Manchester, UK (Prof W Newman); Charles Dent Metabolic Unit, National Hospital for Neurology, University College London Hospitals NHS Trust, London, UK (R Lachmann PhD); Institute of Biomedical and Clinical Science, University of Exeter, Exeter, UK (Prof C F Wright PhD); Health Economics Research Centre, Nuffield Department of Population Health, University of Oxford, Oxford, UK (Prof S Wordsworth PhD); Population and Behavioural Science Division, School of Medicine, University of St Andrews, St Andrews, UK (M McCartney MRCGP); Fulton Street Medical Centre, Glasgow, UK (M McCartney) Wellcome Centre for Human Genetics and Centre for Personalised Medicine, University of Oxford, Oxford, UK (Prof A Lucassen)

Références de l'article

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Marketing de l’émancipation des femmes, attention…

Marketing de l'émancipation : comment les entreprises exploitent les récits féministes pour promouvoir des opérations de santé publique non fondées sur des données probantes

BMJ 2024; 384 doi: https://doi.org/10.1136/bmj-2023-076710 (Published 14 February 2024)Cite this as: BMJ 2024;384:e076710

Tessa Copp, research fellow12, Kristen Pickles, research fellow12, Jenna Smith, research fellow12, Jolyn Hersch, research fellow12, Minna Johansson, director3, Jenny Doust, professor4, Shannon McKinn, research fellow1, Sweekriti Sharma, research fellow125, Leah Hardiman, consumer representative for women’s and newborns’ health6, Brooke Nickel, research fellow12
1Sydney Health Literacy Lab, Faculty of Medicine and Health, Sydney School of Public Health, University of Sydney, Sydney, Australia
2Wiser Healthcare, Sydney School of Public Health, University of Sydney, Sydney, Australia
3Global Center for Sustainable Healthcare, School of Public Health and Community Medicine, Sahlgrenska Academy, University of Gothenburg, Gothenburg, Sweden
4Australian Women and Girls’ Health Research Centre, School of Public Health, University of Queensland, Brisbane, Australia
5Institute for Musculoskeletal Health, Sydney Local Health District, Sydney, Australia
6Public representative, Brisbane, Australia

Les auteures, dans cette publication, alertent sur le fait qu'en matière de santé les femmes et les féministes sont récupérées par des intérêts commerciaux, afin de promouvoir de nouvelles technologies, de nouveaux tests et de nouveaux traitements qui ne sont pas fondés sur des données probantes.

A l'aide d'exemples concrets, l'un d'eux concernant le dépistage du cancer du sein, elles démontrent comment des messages sanitaires simplistes sous prétexte d'empowerment, ou 'prise de pouvoir sur sa santé et son corps par de meilleures connaissances', sont dans certaines circonstances inappropriés. Ces messages peuvent véhiculer des informations de santé non fondées sur des preuves.
Ces messages consistent en un comportement marketing susceptible de nuire aux femmes par une (sur-)médicalisation inappropriée, conduisant à du surdiagnostic et des surtraitements inutiles.

Nous restituons les passages les plus important de la publication, notamment concernant la densité mammaire, argument utilisé pour développer davantage de dépistages du cancer du sein, surtout vers les catégories de femmes les plus jeunes.
A la fin de l'article vous trouverez un 'encadré' traduit de la publication restituant d'autres exemples de récupération de ce genre.

Empowerment

Selon Tessa Copp et ses collègues, "la promotion de tests et de traitements non fondés sur des preuves et utilisant des messages "d'empowerment" (renforcement de pouvoir) risque d'entraîner des surdiagnostics et des surtraitements chez les femmes.
Les organisations commerciales ont une influence considérable sur la santé de la population par la façon dont elles s'engagent et influencent les tendances sociales pour commercialiser leurs produits.1
Historiquement, les entreprises ont exploité les programmes de santé en donnant la priorité aux messages sur l'autonomie des femmes pour encourager la consommation de produits néfastes pour la santé, tels que le tabac et l'alcool.2 Ce phénomène s'est maintenant étendu à la santé des femmes. Les récits féministes sur le renforcement de leur autonomie et de la responsabilisation des femmes en matière de soins de santé, qui ont vu le jour dans les premiers mouvements pour la santé des femmes 3 4, sont aujourd'hui de plus en plus adoptés par des acteurs commerciaux pour promouvoir de nouvelles interventions médicales (technologies, tests, traitements) qui ne reposent pas sur des preuves solides ou qui ignorent les preuves disponibles."

"La sensibilisation et la défense des intérêts des femmes sont essentielles pour surmonter les inégalités entre les sexes dans le domaine des soins de santé.
Il est nécessaire d'améliorer les ressources pour les affections qui ne font pas l'objet de recherches suffisantes et d'inverser les préjugés historiques qui empêchent les femmes de bénéficier de traitements optimaux.
Toutefois, la promotion d'interventions de soins de santé qui ne sont pas étayées par des preuves, ou qui dissimulent ou minimisent les preuves, augmente le risque de préjudice pour les femmes en raison d'une médicalisation inappropriée, d'un surdiagnostic et d'un surtraitement."

Le problème, expliquent les auteures "... réside dans la manière dont le marketing commercial et les campagnes de promotion présentent ces interventions à un groupe de femmes beaucoup plus large que celui qui est susceptible d'en bénéficier, sans être explicite quant à leurs limites.."

Deux exemples concrets étayent ce constat.

1- le test de l'hormone anti-müllerienne

Il s'agit du dosage de l'AMH dans le sang, correspondant au potentiel de fertilité de la femme.
"Un marketing trompeur utilisant une rhétorique féministe qui encourage les femmes ne présentant aucun signe ou symptôme d'infertilité à demander un test d'AMH pour vérifier leur fertilité ou pour informer leur planning familial nuit en fin de compte à l'autonomisation et à la prise de décision éclairée, puisque les preuves actuelles montrent que le test n'est pas valable à ces fins."

Il y a des tentatives de faire valoir aux femmes que le dépistage universel de l'AMH (c'est-à-dire chez les femmes qui ne souffrent pas d'infertilité) permettrait aux femmes de réduire leur risque d'échouer à procréer. Ce test a été promu dans une certaine presse comme le "meilleur indicateur de connaître son âge ovarien".
Or, promettre aux femmes de pouvoir prendre des décisions éclairées en matière de procréation, grâce à ce test, repose sur l'hypothèse erronée que le test permet de prédire la fertilité de manière fiable.
En France, ce dosage est encadré, réservé aux femmes avec des affections touchant à la fertilité, mais pas dans le cadre de la prédiction des implantations, grossesses ou naissances dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation,

  
2- Notification de la densité mammaire

Nous en avons parlé ici : il était question d'une loi, adoptée en 2019 par le Congrès Américain, qui demandait à la FDA* (Food and Drug Administration) américaine, dans le cadre du processus réglementaire, de veiller à ce que tous les comptes rendus de mammographie et les résumés fournis aux patientes incluent l' information de la densité mammaire des femmes.
*FDA : La Food and Drug Administration est l'administration américaine des denrées alimentaires et des médicaments.

La FDA a récemment mis à jour ses lignes directrices sur la mammographie afin d'exiger que les établissements de mammographie informent les patientes de leur densité mammaire.

Cette donnée de la densité mammaire est d'ailleurs mentionnée chez nous dans les comptes rendus des mammographies de dépistage dans le cadre du programme national, 1 correspondant à une densité très faible, donc un sein à composante graisseuse majoritairement, jusqu'à 4 correspondant à un sein d'une extrême densité occupé en totalité par du tissu glandulaire.

Qu'est-ce que la densité mammaire ?

La densité mammaire est un marqueur de la présence de tissu fibreux et glandulaire dans le sein par rapport au tissu graisseux. Le sein est un organe de composition mixte, avec du tissu glandulaire et fibreux d'une part, et du tissu plus graisseux d'autre part, dont le pourcentage varie selon divers facteurs comme l'âge (le sein est davantage graisseux à la ménopause) ou des facteurs génétiques ou encore la prise d'un traitement hormonal.
Avoir un sein dense désigne donc la prédominance de tissu fibro-glandulaire par rapport au tissu graisseux dans son sein.
La densité mammaire est élevée de façon physiologique et normale chez les femmes jeunes non ménopausées (mais peut persister après ménopause), chez les femmes plus maigres à faible capital graisseux, chez les femmes sous traitement hormonal substitutif de la ménopause.

Densité mammaire et risque pour la femme

Avec une densité mammaire élevée le pouvoir discriminant de la mammographie et la capacité de l'oeil du radiologue à déceler une lésion dans un tissu compact sont fortement diminués, et de là à faire un raccourci entre densité mammaire et risque de cancer il n'y a qu'un pas...qui a vite été franchi, ce critère est devenu, en dépit de l'absence d'études probantes, à lui seul un facteur de risque à part entière de cancer du sein.
Avoir davantage de tissu mammaire évidemment fait que la probabilité d'y produire un cancer est plus élevée, mais aucune étude n'a mis en évidence de lien direct entre cancer du sein et une mortalité accrue par cancer du sein.
Les facteurs de risque du cancer du cancer du sein sont multiples et intriqués. Lire ici : https://cancer-rose.fr/2023/06/26/quest-ce-que-le-cancer/
Les facteurs de risque du cancer du sein ne se résument pas à cette seule donnée, la densité fait partie d'un risque global, n'impliquant pas de facto la certitude de connaître un cancer du sein dans sa vie de femme, d'autant que cette densité est variable dans le temps.
Lire : https://cancer.ca/fr/treatments/tests-and-procedures/mammography/breast-density

Aujourd’hui, aucun outil d’estimation du risque de cancer du sein utilisant la densité mammaire n’a, pour l’heure, fait la preuve de sa pertinence.
La HAS, dans un travail sur l’identification des facteurs de risques (page 60), écrit :
"La nature même de facteur de risque est discutée-Repérage difficile dans la population".
Et page 53 ".. la capacité des modèles à prédire la survenue de cancer du sein reste médiocre (indice de concordance autour de 0,65)".

Pourquoi est-ce une préoccupation émergente également pour les populations féminines européennes ?


Parce qu'avec l'avènement de logiciels dits prédictifs, le critère radiologique de la densité mammaire est intégré en tant que facteur de risque à part entière dans des études comme celle européenne MyPEBS pour un dépistage individualisé, alors qu'au vu d'études publiées (voir article) l'augmentation du risque de cancer du sein associé à la densité mammaire est modeste, et que pour les femmes chez lesquelles un cancer du sein a été diagnostiqué, l'augmentation de la densité mammaire n'était pas liée à un sur-risque de cancer de mauvais pronostic ou de décès du cancer du sein.

La notification de la densité mammaire dans cette étude est de toute évidence utilisée pour promouvoir un dépistage supplémentaire chez des femmes plus jeunes (dès 40 ans comme le propose MyPEBS) sans preuve robuste que cela permet d'éviter les décès dus au cancer du sein.
Pour les manquements graves de l'étude européenne MyPEBS lire ici : https://cancer-rose.fr/my-pebs/
et ici : https://mypebs-en-question.fr/
Avec ces logiciels de prédiction, à peu près toutes les femmes jusqu'à l'âge de la ménopause, ayant par nature des seins denses, ont un sur-risque de cancer, voilà le message affoliste qui est véhiculé, ce qu'expriment les auteures de cet article :

" La densité mammographique du sein est l'un des nombreux facteurs de risque indépendants du cancer du sein.35 Une densité mammaire élevée réduit également la sensibilité de la mammographie, augmentant ainsi le risque que le cancer ne soit pas détecté lors d'un dépistage de routine.36 37
Des préoccupations légitimes concernant ces facteurs de risques ont conduit à des appels internationaux croissants pour que toutes les femmes subissant un dépistage soient informées de leur densité mammaire,38 prétendument pour améliorer leurs connaissances sur leur santé et augmenter le dépistage supplémentaire chez les femmes ayant des seins denses. Les arguments soulignant le "droit de savoir" des femmes ont largement motivé la récente législation américaine exigeant que toutes les femmes soient informées de leur densité mammaire39 , des mouvements similaires ayant été observés dans d'autres pays."40 41

"Les groupes de défense des consommateurs, souvent parrainés par de grandes entreprises ayant un intérêt direct dans la mesure et la notification de la densité mammaire,42 soutiennent que toutes les femmes doivent être informées de leur densité mammaire afin d'améliorer leurs connaissances et leur santé.43 Les cliniciens ont également fait valoir que la dissimulation d'informations sur le corps des femmes peut conduire à de mauvaises politiques et pratiques,44 et que les femmes peuvent gérer des informations nuancées concernant la densité mammaire et le dépistage complémentaire.43"

Or, cela revient à inquiéter inutilement des femmes sur un critère physiologique qu'elles ne peuvent modifier, autant les alerter sur le danger d'être une femme... (certains objecteront que c'est déjà ce qu'on fait avec octobre rose et par le truchement de médias peu soucieux d'une information nuancée).

"La notification à l'échelle de la population suscite des inquiétudes, notamment en raison de la nature relativement non modifiable de la densité mammaire et de l'absence de preuves que les parcours cliniques des femmes ayant des seins denses sont bénéfiques. Plus précisément, bien que le dépistage complémentaire par échographie et imagerie par résonance magnétique (IRM) augmente la détection du cancer chez les femmes aux seins denses45 46 , les effets à long terme sur les taux de cancers du sein avancés et de mortalité n'ont pas été correctement évalués ou rapportés45 46 47 , ce qui soulève la question du surdiagnostic."
(Lire ici : https://cancer-rose.fr/2022/04/26/grosse-deconvenue-pour-lirm-mammaire/)

"En outre, les inconvénients du dépistage complémentaire comprennent des taux élevés de résultats faux positifs48 et des coûts financiers supplémentaires.
La notification de la densité mammaire peut également accroître l'anxiété et la confusion des femmes, ainsi que leur intention de recourir à un dépistage complémentaire"49 50.

"Dans une revue systématique de 29 études réalisées entre 2007 et 2020 sur l'effet de la notification de la densité mammaire" commentent les auteures, "les 17 études portant sur l'anxiété ou l'inquiétude liée à la densité mammaire ont toutes constaté que les femmes présentaient un certain niveau d'anxiété ou d'inquiétude49.
Cela s'explique en grande partie par des incompréhensions (par exemple, des femmes pensant qu'elles avaient un cancer) et par la confusion quant aux implications, y compris les étapes suivantes liées à un dépistage supplémentaire.
En outre, un essai randomisé en ligne réalisé en 2021 auprès de 1 420 femmes en âge d'être dépistées (40-74 ans) en Australie a révélé qu'une proportion nettement plus importante de femmes ayant été informées de la densité mammaire ont déclaré se sentir anxieuses (49 % notifiées contre 14 % non notifiées), désorientées (24 % contre 8 %) et inquiètes au sujet du cancer du sein (assez/très inquiètes : 16-17 % contre 7 %) par rapport à celles qui n'ont pas été informées50."

Non seulement il y a une inconstance de la densité mammaire dans le temps et selon l'état physiologique de la femme, mais cette donnée présente aussi une certaine labilité selon le radiologue dépisteur :

"Le manque de fiabilité de la mesure de la densité mammaire, qui varie dans le temps et selon l'évaluateur, est une autre préoccupation majeure. Dans une revue systématique évaluant la reproductibilité, 13 à 19 % des femmes sont passées de la catégorie dense à la catégorie non dense lors d'un deuxième dépistage (reflétant à la fois la variabilité temporelle et celle de l'évaluateur).45 Parallèlement, une revue systématique de 2022 a identifié des preuves limitées concernant l'efficacité des logiciels de mesure automatisée de la densité mammaire, dont l'utilisation se généralise, en tant que facteur prédictif du risque de cancer du sein, y compris des cancers d'intervalle.35 Il n'existe pas non plus de preuves indiquant si un logiciel est meilleur qu'un autre".35

L'équipe australienne pose donc légitimement la question :

L'accès vers toujours plus d'informations et de connaissances, est-ce ça le réel pouvoir ?

C'est surtout la qualité et la pertinence des connaissances qui devraient primer, et garantir aux femmes que les dernières technologies et 'innovations' sont réellement bénéfiques pour leur santé à elles. Leur garantir que ces 'avancées' leur donnent le pouvoir de prendre des décisions à bon escient, et ne sont pas conçues pour alimenter des appétits commerciaux. .

"Certains partisans, y compris ceux de la mesure de la densité mammaire, ont fait valoir que les progrès technologiques, une meilleure information et des soins de plus en plus individualisés peuvent toujours faire progresser les connaissances et la santé des femmes, même s'il n'y a pas de preuve évidente que les avantages l'emportent sur les inconvénients."38

Les liens d'intérêts des promoteurs

"Bien que nous soyons tout à fait favorables à une plus grande autonomie des patients, nous estimons que le marketing et les campagnes en faveur des interventions et la diffusion d'informations sans mentionner les limites ou les preuves peu claires des bénéfices ....risquent de causer plus de préjudices que de bénéfices et donc d'aller à l'encontre de l'autonomisation recherchée.
De plus en plus d'éléments montrent l'existence d'un vaste réseau de liens financiers et non financiers entre l'industrie et les principaux acteurs du secteur de la santé51 , y compris le fait que le parrainage d'organisations de défense des consommateurs par l'industrie est courant."52 53
(Pour exemple, enquête sur Europa Donna, qui se présente comme association de patients, NDLR)

"Cela augmente le risque de biais qui favorise les intérêts des sponsors plutôt que ceux des femmes. Un examen plus approfondi des conflits d'intérêts54 est nécessaire pour minimiser l'influence commerciale, ainsi qu'une plus grande transparence sur les risques et les incertitudes liés aux données probantes."

Difficulté de critiquer ces initiatives

La critique de ces pseudo-avancées féministes en santé est compromise par le reproche facile de 'misogynie' ou de 'paternalisme' objecté aux contestataires, émanant aussi bien des promoteurs que des patientes elles-mêmes, convaincues par des messages marketing des bénéfices d'interventions supplémentaires concernant la santé féminine.
Le respect de l'autonomie des femmes en santé est la transparence dans la communication médicale et des risques inhérent aux innovations qu'on leur promeut.

"En plus de minimiser les inconvénients et de surestimer les avantages potentiels des interventions, les messages persuasifs qui prennent l'apparence d'un plaidoyer féministe en faveur de la santé peuvent être difficiles à critiquer, car une critique légitime peut être interprétée à tort comme étant misogyne ou paternaliste. À titre d'exemple, le fait de ne pas divulguer des informations sur la densité mammaire peut limiter la participation potentielle des femmes aux décisions en matière de santé.43
Cependant, la notification de la densité mammaire est actuellement utilisée pour promouvoir un dépistage supplémentaire sans preuve robuste (et sans mentionner le manque de preuves) que cela permettrait d'éviter les décès dus au cancer du sein.
Nous soulignons que seule une approche transparente, équilibrée et fondée sur des données probantes permettra de respecter et de promouvoir l'autonomie des femmes."14

Il faut que la communication vers les femmes soit plus prudente, que les conflits d'intérêts des promoteurs de dispositifs médicaux, en biologie médicale ou en imagerie, soient clairs et transparents, et que les décideurs politiques s'emparent également de ces préoccupations.

Ceci est exprimé dans la conclusion de l'article :

Garantir que les objectifs du plaidoyer féministe en faveur de la santé ne soient pas compromis

"La santé des femmes est vitale et ne peut être détournée par des intérêts particuliers. Le public, les patients, les cliniciens, les décideurs politiques et les journalistes doivent tous être plus conscients de la façon dont le langage féministe peut être coopté pour promouvoir ou créer de nouveaux besoins de soins qui ne sont pas fondés sur des preuves scientifiques solides.
Les consommateurs de soins de santé et les cliniciens doivent se méfier des récits simplistes selon lesquels toute information et toute connaissance sont toujours synonymes de pouvoir.
La communication entre les femmes et leurs cliniciens est un aspect essentiel pour résoudre ce problème."

Les entités commerciales influencent également les programmes de recherche, ce qui a des répercussions sur la base de données probantes sur laquelle reposent les décisions en matière de politique et de pratique de la santé, affirme l'article57. Il faudrait des stratégies pour contrer l’influence des entreprises sur les programmes de recherche, une meilleure transparence des sources de financement et des conflits d’intérêts dans les articles publiés pour permettre une évaluation des intérêts commerciaux sous-jacents.

"Sans l'implication d'un large éventail de parties prenantes libres d'intérêts particuliers, la commercialisation d'interventions non prouvées dans le domaine de la santé des femmes risque d'accroître les inégalités. Les entreprises qui vendent des tests et des traitements pour la santé des femmes se présentent comme socialement progressistes tout en promouvant des récits de responsabilité personnelle ou individuelle, plutôt que de s'attaquer aux facteurs en amont de l'inégalité entre les sexes59."

"Il est important de noter que la responsabilité individuelle ne permettra jamais à elle seule de lutter contre les inégalités en matière de soins de santé.
Il ne peut pas non plus incomber aux seules femmes visées par ces discours de comprendre tous les avantages et inconvénients potentiels et de prendre une décision en connaissance de cause.
Étant donné que les informations fournies par des sources réputées sont souvent difficiles à déchiffrer60, les messages persuasifs simples provenant de sources commerciales peuvent être plus attrayants et faciles à assimiler sans esprit critique.
Les professionnels de la santé et les gouvernements ont la responsabilité d'éduquer et de contrer les messages à caractère commercial."61

"La commercialisation des interventions médicales devrait également être fortement réglementée.62 Cependant, la législation se heurte à des obstacles, et même lorsque des recommandations visant à mettre un terme à la commercialisation agressive et inappropriée sont adoptées (comme le Code international de commercialisation des substituts du lait maternel), une commercialisation abusive peut encore se produire."63

"Dans les domaines de la santé des femmes où les preuves manquent ou ne sont pas claires, des essais cliniques de haute qualité sont nécessaires - idéalement avant l'introduction de nouvelles interventions - avec une déclaration obligatoire continue des événements indésirables ou des dommages une fois qu'ils sont mis en œuvre. Dans le cas de la notification de la densité mammaire, les pays qui envisagent actuellement une notification universelle de la densité mammaire ont encore la possibilité d'obtenir d'abord des preuves solides sur les conséquences et de minimiser les dommages potentiels."64

L'article résume ce volet :
"En conclusion, nous devons veiller à ce que les objectifs de la défense féministe de la santé ne soient pas sapés par l'utilisation commerciale du discours féministe qui pousse à des soins non fondés sur des données probantes."

Car malgré des preuves évidentes du manque d'utilité, ou même, comme pour la densité mammaire, de graves soupçons de nuisance pour les femmes, les promotions de ces dispositifs médicaux sous couvert d'argumentation féministe sous-tendue d'études très contestables (MyPEBS), conduisent des cliniciens, des décideurs politiques et les utilisatrices à militer pour leur introduction dans des programmes de santé, et pour leur utilisation généralisée.

Encadré publié dans l'article contenant des exemples de discours féministes afin de promouvoir des interventions médicales

Dépistage du cancer du sein

L'utilisation de la rhétorique de la "guerre contre le cancer du sein" est apparue pour la première fois dans les années 1930.5 Ce langage, comprenant des slogans tels que "battez-vous comme une fille", a ensuite été adopté par les médias et les centres de dépistage du cancer du sein, parallèlement à l'intérêt accru de l'industrie pour la technologie de dépistage et des associations caritatives de lutte contre le cancer du sein, qui sont devenues une force politique importante. Ces messages tendaient à promouvoir les avantages potentiels de la mammographie sans en discuter les inconvénients, tout en évoquant la peur, la culpabilité ou en rejetant la responsabilité sur les femmes (par exemple, "Si vous n'avez pas eu de mammographie, vous avez besoin de plus que l'examen de vos seins")."56

"Certains pays ont adopté des incitations financières pour que les professionnels de santé intensifient le dépistage, ce qui peut compromettre davantage le consentement éclairé en introduisant des biais dans la manière dont les informations sur les inconvénients et les avantages peuvent être fournies."7

Nous avons parlé des incitation financières de promotion du dépistage utilisées en France ici, dans un article paru dans le BMJ en 2022 et co-rédigé avec une citoyenne française.

Ici un autre article sur les incitations financières en France, au lieu d'une information sur la balance bénéfice/risques du dépistage.

Traitement hormonal substitutif de la ménopause

Un gynécologue financé par les entreprises qui fabriquent le traitement hormonal substitutif (THS) a publié un livre, Feminine Forever, dans lequel il affirme que la ménopause est une maladie due à une carence en œstrogènes et que le THS est un remède qui permet de conserver sa féminité. Bien que certaines féministes se soient fermement opposées à cet argument, d'autres militants de la santé ont adopté le point de vue selon lequel le THS était la clé de la libération des femmes en leur permettant de mieux contrôler leur corps.8

(NDLR : en France nous avons eu l'exemple du livre "Ménopause : tout peut changer - La solution du Dr Mouly," contenant une très forte promotion du traitement hormonal substitutif de la ménopause et considérant la ménopause comme une maladie demandant à être soignée. Ce livre a fait l'objet d'une importante promotion dans les medias, sans contradiction ni divulgation de ses liens d'intérêts)

La flibanserine pour les troubles sexuels féminins

S'appuyant sur des arguments féministes concernant les besoins non satisfaits9 et le fait qu'il existe plusieurs médicaments pour les troubles sexuels masculins mais aucun pour les femmes, une coalition de groupes de femmes (appelée "Even the Score") a fait campagne pour l'approbation de la flibanserine en dépit des preuves montrant des effets secondaires importants et des bénéfices minimes.10 Cette campagne a été financée par l'entreprise pharmaceutique propriétaire du médicament.11

Les applications de suivi des menstruations qui détectent les troubles de la reproduction

Certaines applications de suivi des menstruations ont introduit des "outils de prédiagnostic" visant à diagnostiquer des troubles de la reproduction tels que le syndrome des ovaires polykystiques, promettant l'autonomisation par la connaissance et le contrôle de son corps12, malgré des preuves limitées de leur précision et de leurs bénéfices.13

Congélation d'ovules facultative

Les publicités pour les cliniques de fertilité et la couverture médiatique de la congélation d'ovules facultative promeuvent une autonomie et une justice accrues, souvent sans fournir d'informations adéquates sur les résultats et les risques probables.14 15 Certaines publicités présentent également cette procédure comme un moyen d'améliorer l'égalité des sexes, bien qu'elle ait de faibles taux de réussite et qu'elle ne soit accessible qu'à une minorité de femmes (en raison de son coût élevé).14

Certaines entreprises subventionnent désormais la congélation d'ovules pour leurs employées "au nom de l'autonomisation "16 , ignorant les raisons sociales (structure du lieu de travail, coût financier, services de garde d'enfants inabordables) qui dissuadent les femmes d'avoir des enfants alors qu'elles sont biologiquement plus aptes à le faire.

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Faire sa mammo et puis ses courses, ou inversément…

Synthèse et traduction par Cancer Rose, 10 janvier 2024

Walmart pilote un centre de dépistage du cancer du sein en magasin

https://chainstoreage.com/walmart-pilots-store-breast-cancer-screening-center

L'article relate un projet de la société d'imagerie diagnostique ambulatoire RadNet Inc. qui a ouvert un centre de dépistage par mammographie à l'intérieur du supercentre Walmart de Milford, dans l'État de Delaware.
Walmart est une multinationale américaine spécialisée dans la grande distribution, 

"Le centre "MammogramNow", qui propose des dépistages de base par mammographie, s'appuie sur une technologie de pointe, alimentée par l'intelligence artificielle (IA), qui permet d'améliorer le niveau de performance des dépistages et de favoriser une détection plus précoce, selon RadNet." relate l'article.
"En plaçant le programme MammogramNow dans le supercentre Walmart, RadNet et Walmart cherchent à rendre les dépistages de la santé du sein plus accessibles, en encourageant des soins de santé proactifs et communautaires", a déclaré la société dans un communiqué.
Dans le cadre de ce projet pilote, RadNet encouragera activement les initiatives d'éducation et de sensibilisation à la santé du sein, en fournissant à la communauté de Milford des informations essentielles sur la santé du sein et sur la nature cruciale des dépistages réguliers."

Le projet est promu comme une innovation capitale, en permettant un accès encore plus grand et plus pratique aux femmes.

Dans les 366 centres d'imagerie que possède déjà RadNet les personnes se voient proposer mammographies, des tomodensitométries, des imageries par résonance magnétique (IRM), des échographies et d'autres examens d'imagerie diagnostique.
Entre 2019 et la fin de l'année dernière, Walmart a ouvert 30 centres de santé dans des magasins de l'Arkansas, de la Floride, de la Géorgie, de l'Illinois et du Texas. Chacun de ces centres de santé offre aux clients un accès à des cliniques de soins primaires et dentaires, à certains services de soins urgents et, dans certains endroits, à des services de santé mentale.
"Le géant de la distribution Walmart poursuit son expansion dans le domaine des soins de santé par le biais de ses magasins indépendants et prévoit d'ouvrir 28 nouveaux centres de santé Walmart en 2024," peut-on encore lire. 

Dans un autre media (https://labusinessjournal.com/featured/radnet/) on apprend encore que "contrairement à ses centres d'imagerie diagnostique autonomes, le centre pilote de mammographie de RadNet, qui vient d'ouvrir ses portes dans le supercentre Walmart de Milford, dans le centre-sud de l'État du Delaware, ne propose que des examens de base par mammographie, sans possibilité de suivi si la mammographie donne un résultat positif."

L'entreprise RadNet se targue de mettre ainsi la mammographie à la portée de toutes, et, "pour les femmes qui n'ont pas d'assurance maladie, RadNet facture un prix au comptant pour la mammographie de dépistage ; ce prix est généralement égal ou inférieur au taux de remboursement de l'assurance susmentionné."

Voilà donc une entreprise extrêmement lucrative autant pour étendre l'implantation de RadNet, mais aussi pour Walmart, dont on ne connait pas les détails de l'accord financier conclu avec la société RadNet ; mais Walmart bénéficie bien évidemment financièrement du projet. On ignore exactement si Walmart partage les revenus encaissés par RadNet ou encaisse simplement les paiements de la location.
Selon l'article sus-cité "l'augmentation du nombre de dépistages par mammographie devrait également accroître les recettes de RadNet. Pour les neuf premiers mois de l'année, RadNet a déclaré près de 1,2 milliard de dollars de recettes provenant de ses centres d'imagerie, soit une augmentation de 14 % par rapport à la même période de l'année précédente.
Le bénéfice net pour ces neuf mois a été de 4,9 millions de dollars..."

Préoccupations

Sous couvert de meilleur accès à des soins, les femmes sont ainsi à nouveau les enjeux d'un business lucratif, sans aucune information sur la balance bénéfice-risque du dépistage, sur le surdiagnostic, sur le risque de fausses alertes.   
De quelle nature seront ces "informations essentielles sur la santé du sein et sur la nature cruciale des dépistages réguliers" ? Comprendront-elles les informations tout aussi cruciales sur la radiotoxicité, le danger de multiplier les examens trop souvent, de les commencer trop jeune, de la possibilité de détections inutiles ?

Les femmes seront abandonnées en cas de test positif et devront refaire ailleurs des investigations pour confirmer le diagnostic établi dans ces centres en cas de diagnostic positif ou suspect, générant des situations de stress, des recherches de rendez-vous et des déplacements supplémentaires.

Ce qu'on ignore également est la question de la traçabilité des examens, est-ce qu'une femme peut faire par exemple plusieurs examens de dépistage tous les ans, ou tous les 6 mois, en fait comme bon lui semble, s'exposant à une radiotoxicité non suivie et non contrôlée ?

Conclusion

Si cette situation s'implante plus largement, comme en Amérique et s'importe sous nos latitudes, il est fort à parier que les appétits débridés des entreprises d'imagerie joints à ceux de ces centres commerciaux évolueront rapidement vers des pôles commerciaux polyvalents offrant des soins de santé, sans contrôle possible. Ces soins de santé seront intégrés dans nos habitudes de consommation, en offrant aux gens des solutions pratiques et banalisant les risques inhérents à tout dispositif de santé utilisé de façon irrationnelle.

Dès que la finance et les intérêts s'invitent dans la médecine, on finit par jouer aux apprentis sorciers.

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L’information des femmes, ça ne s’arrange pas…

Par Cancer Rose, 5/11/2023

L'infographie contenue dans l'article reçu dans le mail d’information envoyé régulièrement par la CNAM à destination des professionnels regroupe les motifs pour lesquels les femmes rechigneraient à participer au dépistage mammographique.

ABSENCE DE MENTION DES RISQUES MAJEURS DU DEPISTAGE

Les véritables motifs majeurs qui devraient éloigner les femmes du dépistage mammographique, surdiagnostics, fausses alertes et radiotoxicité, n'ont visiblement pas été prévus à être des items du sondage. Et les femmes ne les ont apparemment pas évoqués.
Dans la mesure où pour Ameli les risques du dépistage n'existent tout bonnement pas, ce n'est pas inattendu. Et dans la mesure où les femmes sont informées le moins possible de ces risques, ce n'est pas étonnant.

L'objectif avoué d'Ameli est d'augmenter les chiffres de participation , alors il vaut mieux laisser de côté les éléments dissuasifs.
(Lire : https://cancer-rose.fr/2022/12/29/un-courrier-dameli/)

En revanche il n'est plus acceptable qu'Ameli poursuive les travers que la concertation citoyenne sur le dépistage du cancer du sein avait déjà pointés du doigt en 2016, entre autres le fait qu'il y ait un amalgame constamment fait dans la communication de la caisse entre dépistage et prévention, comme on peut à nouveau le constater puisque l'article contenant l'infographie est titré "prévention".

La critique de la communication de la caisse primaire d'assurance maladie est clairement détaillée dès la page 95 du rapport de concertation.et notamment en page 99 :

1. le choix a été fait par l’Assurance maladie, aussi bien sur son site que dans les conventions médicales de considérer le dépistage du cancer du sein comme une modalité de prévention, conception critiquable341, car elle véhicule l’idée auprès des femmes que le dépistage serait un moyen d’échapper au cancer du sein ....

2. La femme qui fait appel à son médecin traitant pour qu’il la soigne et qui est incitée par ce dernier à prendre part au dépistage organisé se trouve dans une situation voisine de celle à qui est adressée une invitation à réaliser une mammographie : pas plus que cette dernière, elle ne l’a sollicitée ; toutefois, sa situation est beaucoup plus pernicieuse, car c’est à l’occasion d’une démarche pour laquelle elle attend une réponse qu’une proposition lui est faite à laquelle elle ne s’attend pas, car elle est sans rapport avec sa demande.

OMISSION DE LA PREOCCUPATION SUR LE RISQUE RADIQUE

C'est une préoccupation féminine très souvent exprimée, et complètement occultée dans cette infographie.

La mammographie est irradiante, même si partout on clame que l'irradiation est "minime", là n'est pas le problème. Elle EST, elle n'est pas si 'minime', elle est cumulative et nul ne connaît la radio-susceptibilité de chacune.

Selon les travaux des radiobiologistes, les microdoses répétées présentent une radiotoxicité plus élevée sur les brins d'ADN (qui se cassent sous l'effet du rayonnement ionisant et qui n'ont le temps ni de se reformer ni de se réparer entre les différents clichés) qu’une dose équivalente délivrée en une seule fois. Avec des cassures mal réparées la cellule peut dégénérer en cellule cancéreuse.

Bien identifiée par le travail des radiobiologistes, la radiotoxicité est d'autant plus forte que les premières mammographies ont lieu tôt dans la vie d’une femme, que les examens sont fréquents et que l'on multiplie le nombre de clichés par séance.
Le risque est plus important chez les femmes porteuses de mutations favorisant le cancer du sein (BRCA1 ou BRCA2), femmes davantage radiosensibles, et qui souvent débutent les mammographies très jeunes.
Mais même chez les femmes n’ayant pas de mutation particulière il faut tout de même prendre en compte ce risque d'exposition aux faibles doses.
Par ailleurs il faut considérer le fait qu'une femme dans son existence subira probablement d’autres examens à rayons X, comme les scanners par exemple et dont les doses se cumulent avec les examens mammographiques.

Lire ici : https://cancer-rose.fr/2018/11/03/quest-ce-que-la-radiotoxicite/

LA SURVIE

L'infographie met en avant la survie, qui n'est en aucun cas un indicateur d'efficacité du dépistage.

La survie dépend du surdiagnostic et de l'efficacité des traitements. Plus on diagnostique des patientes qui par définition ne seraient jamais décédées de leur cancer détecté, plus la survie est fallacieusement améliorée.
Pour une maladie où les traitements gagnent en efficacité comme le cancer du sein, la survie ne fait également qu'augmenter.

Mais elle ne nous renseigne pas sur l'efficacité-même du dépistage, pour cela les deux seuls indicateurs sont la diminution drastique de mortalité et la diminution drastique des cas graves, ce qui n'est pas le cas pour le cancer du sein.

La survie à 5 ans est une proportion dans laquelle le dénominateur est le nombre de patients chez lesquels un cancer a été diagnostiqué et le numérateur est le nombre de patients qui sont encore en vie 5 ans plus tard.
Le surdiagnostic augmente à la fois le dénominateur (nombre de personnes diagnostiquées) et le numérateur (nombre de personnes en vie 5 ans plus tard), ce qui entraîne une augmentation de la survie à 5 ans même si le nombre de décès reste inchangé.
Exemple :
Imaginons que sans dépistage, un cancer du sein soit diagnostiqué chez 100 femmes, et que 20 d'entre elles soient encore en vie cinq ans après. La survie à 5 ans est donc de 20 % (= 20/100).
Imaginons à présent un dépistage qui fait passer l'incidence du cancer du sein à 125 femmes, si les 25 femmes supplémentaires détectées sont toutes des surdiagnostics, alors ces 25 femmes s'ajoutent à la fois au numérateur et au dénominateur de la statistique de survie.
La survie à 5 ans est désormais de 36 % (20+25=> 45/125).
Elle apparaît bien meilleure alors même que le nombre de personnes décédées 5 ans après diagnostic est le même dans l'hypothèse 'pas dépistage' comme dans l'hypothèse 'dépistage' : 80 personnes des deux côtés (= 100-20 et = 125-45).

Le texte avance également qu' "On observe 99 % de survie à 5 ans pour un cancer détecté à un stade précoce et seulement 26 % pour un cancer diagnostiqué à un stade tardif."
C'est exact, mais la question fondamentale est que le dépistage ne parvient pas à détecter suffisamment tôt ces cancers au stade tardif, qui sont d'emblée de mauvais pronostic et d'emblée, de par leur caractéristiques biologiques, déjà péjoratifs, et surtout si véloces qu'ils échappent à une détection suffisamment précoce, d'où une survie médiocre.

DISTORSION DE LA PERCEPTION DES FEMMES

L’augmentation de l'incidence (il y a plus de diagnostics de cancers) à cause d'un dépistage débridé, la répartition plus favorable des stades (une plus grande proportion de cancers sont diagnostiqués à un stade bas) et l'augmentation de la survie à 5 ans sont pour les médecins et les décideurs politiques des preuves numériques manifestes de la pertinence du dépistage, mais sont des données trompeuses, entraînant un biais majeur pour les femmes dans la compréhension de l'efficacité du dépistage.

Le chapitre "évaluation et critères de qualité" masque l'indigence du programme sur les vraies questions que se posent les femmes (aurais-je moins de risques d'avoir un cancer grave en participant ? Pourrais-je mourir moins d'un cancer grâce au dépistage ?), en mettant en avant comme vernis de façade le suivi des procédures et "la qualité de la chaîne mammographique ... contrôlée deux fois par an par des organismes agrées selon les recommandations de l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé."
Tout cela ne nous dit rien du tout sur l'efficacité du dispositif, mais ça en jette.... 

Et illustre aussi à quel point l'information donnée aux femmes est biaisée, racoleuse, trompeuse et bien loin de ce que la loi exige :

En conclusion

Une thèse sur les freins et résistances des femmes au dépistage a déjà été réalisée en 2018, que nous avons relatée ici.

Le plus intéressant qui ressortait de l'enquête était qu’à force d’injonctions répétées les femmes se sentent harcelées, et que certaines finissent par se désengager complètement des insistances médicales.

Le principal levier des campagnes roses est la peur du cancer toujours renouvelée et insufflée aux femmes. Finalement, elle semble contre-productive.
L'incitation ne semble pas plus performante.

Et si, au lieu de nous préoccuper de la participation des femmes, de leur faire peur, de les inciter, de tordre les données pour les rendre plus flatteuses, on leur octroyait tout simplement l'information loyale claire et appropriée que la loi rend obligatoire et que les citoyennes ont revendiquée, afin que la participation ou non au dépistage devienne LEUR choix ?

Article connexe

Participation au dépistage mammographique en France 2005-2022, cliquez sur l'image ci-dessous :

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De plus en plus d’arguments pour cesser d’en faire trop



The growing case for doing less: How harmless cancers are being overdiagnosed in America

https://fortune.com/2023/10/02/growing-case-for-doing-less-harmless-cancers-overdiagnosed-america-health-carolyn-barber/
Fortune est un magazine américain consacré à l'économie, le deuxième plus ancien en Amérique du Nord après Forbes (1917).

4/10/2023, traduction et restitution par Cancer Rose

Des arguments de plus en plus convaincants pour en faire moins : Comment des cancers inoffensifs sont surdiagnostiqués en Amérique.
Une étude portant sur 100 000 femmes suivies pendant vingt ans a montré que les patientes chez qui on avait diagnostiqué et traité un cancer du sein au stade zéro (les cancers dits in situ) avaient finalement à peu près les mêmes chances de mourir de la maladie que le reste de la population.
Voir article sur cette étude de Toronto ici : https://cancer-rose.fr/2016/11/20/cis-bernard-pabion/

Nous restituons cet article du média 'Fortune' car la situation est analogue en Europe, en tous cas dans les pays où des campagnes de dépistage sont en vigueur. On assiste à une incitation du public toujours renouvelée, à l'instar d'octobre rose pour le cancer du sein. et ce en dépit de beaucoup d'études récentes mettant fortement en doute la pertinence des dépistages et démontrant les effets indésirables sur lesquels très peu d'information est donnée à la population.

Article écrit par CAROLYN BARBER

En 2009, Laura Esserman, chirurgienne spécialiste du cancer du sein et de l'oncologie à San Francisco, a co-publié un article dans le Journal of the American Medical Association (JAMA) suggérant qu'il était temps de repenser le dépistage systématique du cancer du sein et de la prostate. L'approche actuelle, écrit-elle, ne réduit pas autant qu'on l'espérait les maladies agressives ou à un stade avancé. Au contraire, elle conduit à un surdiagnostic.
......

Le problème

Dans une étude portant sur 100 000 femmes suivies pendant vingt ans, les patientes chez qui on avait diagnostiqué et traité un carcinome canalaire in situ (CCIS) avaient finalement à peu près les mêmes chances de mourir d'un cancer du sein que celles de la population générale.
Alors que Mme Esserman défendait déjà cette thèse il y a plusieurs années, elle fait aujourd'hui partie d'un nombre croissant de chercheurs et d'experts qui s'opposent à la tendance de l'industrie médicale à surévaluer, surdiagnostiquer et surtraiter les patients pour des affections qui, autrement, n'auraient jamais eu d'incidence sur leur vie.

"Il n'est pas agréable de faire une biopsie, et 75 % de toutes les biopsies que nous pratiquons ne donnent rien. Vous plantez une aiguille dans le sein et vous voyez parfois ces petites calcifications qui sont bénignes - mais incidemment, il y a une focalisation sur le CCIS, et la chose suivante est que quelqu'un subit une mastectomie bilatérale. Vous pensez que ce genre de choses n'arrive pas. Cela arrive tout le temps", affirme Esserman.

L'industrie du surdiagnostic

Une analyse publiée l'année dernière dans la revue Annals of Internal Medicine a estimé que chez les femmes âgées de 50 à 74 ans, environ 15 % des cancers du sein détectés par dépistage sont surdiagnostiqués, ce qui signifie qu'ils n'auraient jamais provoqué de symptômes ou de problèmes. L'étude des Annals estime qu'un nombre important de femmes de plus de 70 ans sont potentiellement surdiagnostiquées pour le cancer du sein, dont près de la moitié des femmes âgées de 75 à 84 ans. Ce chiffre est inférieur à celui d'un article publié en 2012 dans le NEJM, qui suggérait que le surdiagnostic concernait près d'un tiers de tous les cancers du sein nouvellement diagnostiqués.
NDL : une revue systématique récente évalue le surdiagnostic du cancer du sein à 30%)

Cette tendance s'étend à de nombreux cancers, notamment ceux du sein, de la prostate, du mélanome et de la thyroïde. Le point commun est qu'avec le développement des technologies de diagnostic, il est désormais possible de détecter ces cancers de manière plus fine et à des stades plus précoces, y compris, selon plusieurs experts, à des stades où les cancers ne présentent souvent que peu ou pas de risque pour les patients concernés.

En août, une méta-analyse de 18 essais cliniques randomisés portant sur 2,1 millions de personnes, publiée dans JAMA Internal Medicine, a conclu que "les preuves actuelles ne corroborent pas l'affirmation" selon laquelle les dépistages courants du cancer (mammographie, coloscopie, test de l'antigène prostatique spécifique (PSA), etc.) sauvent des vies en prolongeant la durée de vie, à l'exception peut-être de la sigmoïdoscopie, pour le cancer du côlon.
Lire notre synthèse : https://cancer-rose.fr/2023/08/29/pas-de-prolongement-de-la-duree-de-vie-grace-aux-depistages/

"Dans notre exubérance à trouver ces cancers, nous avons transformé en patients un grand nombre de personnes en bonne santé qui n'étaient pas destinées à mourir de ces cancers", déclare Ade Adamson, expert en dépistage du cancer et dermatologue à la Dell Medical School d'Austin. Adamson note que le dépistage du cancer du sein chez 1 000 femmes permet statistiquement d'éviter un décès lié au cancer. Cependant, "une grande partie" des 999 autres femmes dépistées finira par avoir de "fausses alertes" et devra peut-être subir d'autres examens, y compris des biopsies douloureuses, de l'anxiété et des nuits sans sommeil à l'idée d'avoir un cancer. En fin de compte, certaines personnes subiront des interventions chirurgicales et des traitements inutiles, et pourraient même souffrir de tous les traitements prescrits.
.....
Les diagnostics de cancer par dépistage aux États-Unis ont augmenté de façon exponentielle. Un article paru en 2021 dans le New England Journal of Medicine a révélé que l'incidence documentée du mélanome, "une tumeur autrefois rare", était aujourd'hui six fois plus élevée qu'il y a 40 ans. Toutefois, le taux de mortalité dû à ce cancer de la peau est resté généralement stable. Aucun essai contrôlé randomisé ni aucune étude au niveau de la population n'ont démontré les avantages du dépistage du mélanome en termes de réduction du nombre de décès dus à cette maladie.

"Je pense qu'en général, nous avons surinvesti dans le dépistage du cancer", déclare Gilbert Welch, interniste et auteur principal de l'article du NEJM. "Ses avantages ont été systématiquement exagérés, ses inconvénients largement ignorés... Le dépistage est devenu un gros business, tant pour les systèmes de santé que pour les sociétés de diagnostic."
......

Selon Rita Redberg, cardiologue à l'UC San Francisco Health et ancienne rédactrice en chef du JAMA Internal Medicine, la réalité est que nous sommes plus aptes à détecter les maladies qu'à en savoir plus sur elles.
Dans le cas du cancer du sein, il est difficile de prédire avec certitude si une masse minuscule deviendra maligne, s'agrandira considérablement ou même disparaîtra complètement. Néanmoins, ces détections incitent à une action quasi-immédiate.
"Cela déclenche des biopsies et des traitements", explique R. Redberg. "Nous avons tout un système médical qui, une fois que l'on achète l'équipement (et) on apprend à le manipuler, il est remboursé - c'est une sorte de train qui ne s'arrête jamais".

"Je ne pense pas que les gens se sentent mieux après tous ces tests de dépistage que nous effectuons, et ils entraînent de nombreuses complications", ajoute R. Redberg. "Je pense que nous aurions un impact beaucoup plus important si nous menions des campagnes de santé publique pour arrêter de fumer, arrêter de vaper, augmenter l'activité physique et améliorer notre alimentation. Cela réduirait vraiment le nombre de cancers et les gens se sentiraient mieux."

Concernant le dépistage du cancer de la prostate

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Pendant des décennies, le test sanguin PSA a été recommandé pour dépister le cancer de la prostate chez les hommes, malgré le peu de preuves qu'il contribuait réellement à réduire les taux de mortalité toutes causes confondues.
Une méta-analyse de cinq essais contrôlés randomisés a conclu que le dépistage du PSA avait, au mieux, un faible effet sur la mortalité spécifique à la prostate - un décès évité pour 1 000 hommes dépistés sur une période de 10 ans - et aucun effet sur la survie globale.

Jusqu'à il y a une dizaine d'années, la plupart des cancers de la prostate à faible risque détectés initialement par le dépistage basé sur le PSA (le cancer à faible risque est le type de cancer le plus fréquemment identifié) étaient traités par chirurgie ou radiothérapie, avec pour effets secondaires courants l'incontinence et les troubles de l'érection. Ces dernières années, la pratique clinique a évolué de telle sorte qu'un plus grand nombre d'hommes aux États-Unis (60 % selon une étude) optent pour la surveillance active, qui consiste à suivre de près le cancer sans traitement jusqu'à ce que celui-ci devienne nécessaire. Cependant, comme le soulignent les auteurs de l'étude, l'utilisation de la surveillance active varie considérablement d'un cabinet d'urologie à l'autre et existe à peine chez certains d'entre eux, ce que les auteurs qualifient de "sous-optimal".
Derrière tous ces chiffres se pose une question plus générale : Devons-nous trouver tous les cancers ? À l'autopsie, environ 40 % des hommes de plus de 80 ans ont un cancer de découverte fortuite de la prostate, explique Morris (oncologue au Centre anti-cancéreux Memorial Sloan Kettering NY), mais ils sont morts d'autres causes. "Et 10 à 30 % d'entre nous ont un cancer de la thyroïde (cliniquement insignifiant) lorsqu'on meurt".

Les carcinomes in situ

Dans le cas des lésions précancéreuses du sein, un essai prospectif randomisé actuellement en cours, COMET (nous parlons ici de la problématique des cancers in situ et des essais cliniques en cours, NDLR), comparera les résultats des femmes chez qui l'on a diagnostiqué un CCIS et qui subissent un traitement standard (chirurgie et/ou radiothérapie) à ceux des femmes qui restent sous surveillance active, avec des examens réguliers pour s'assurer que le CCIS ne s'est pas transformé en cancer invasif. Les patientes des deux groupes peuvent également opter pour un traitement hormonal bloquant qui, chez certaines femmes, empêche le CCIS de se propager.

L'idée de simplement surveiller les modifications (des lésions CCIS détectées, NDLR) "est une remise en question totale de ce que nous pensons être la maladie", déclare Shelley Hwang, directrice du programme d'oncologie mammaire à Duke Health et investigatrice principale de l'essai. "Pour cette raison, il est très difficile de changer les cœurs et les esprits. Mais je pense que nous devons changer les deux".

Hwang m'a expliqué (dixit l'auteure) que si plus de 50 000 femmes sont diagnostiquées avec un CCIS chaque année (environ 65 millions d'Américaines subissent des mammographies chaque année), un pourcentage beaucoup plus faible de ce total se transforme en une forme quelconque de cancer invasif. Toutefois, à l'heure actuelle, presque toutes les femmes chez lesquelles on a diagnostiqué un CCIS doivent subir une mastectomie, une tumorectomie et/ou une radiothérapie, voire un traitement hormonal.
"Je pense que la stratégie actuelle consiste à traiter 100 % des patients, en espérant en avoir aidé quelques-unes", déclare Hwang. "L'autre stratégie consiste à laisser la biologie dicter ceux qui ont besoin d'un traitement et à ne pas nuire aux autres....."

Une étude appelée RECAST DCIS, qui devrait débuter cet automne, associera la surveillance active des patientes chez qui un CCIS a été diagnostiqué à un traitement endocrinien, et Mme Esserman, comme beaucoup d'autres, pense que le fait de mieux connaître l'histoire personnelle des patientes, y compris leur bagage génétique, peut et doit entrer en ligne de compte dans toute décision concernant les soins. "Je pense qu'il s'agit d'une façon très réfléchie et pragmatique de faire changer les choses", déclare M. Esserman.

Conclusion

Il apparaît de plus en plus clairement que le dépistage de masse n'a pas donné les résultats escomptés et que, pour un trop grand nombre d'Américains, il fait plus de mal que de bien lorsqu'il s'agit de cancers à un stade précoce.

Une approche plus équilibrée et nuancée, qui stratifie mieux les individus sur la base du risque et des préférences du patient, est certainement la bienvenue. Comme le dit Hwang, "dépistons les patients dont nous savons qu'ils présentent le risque le plus élevé, et laissons de côté les patients qui présentent les risques les plus faibles". Mais rien de tout cela ne sera facile dans un pays qui a depuis longtemps fait du dépistage - et des traitements qui en découlent - une norme de soins.

Carolyn Barber, M.D., est une rédactrice scientifique et médicale publiée à l'échelle internationale et a exercé la profession de médecin urgentiste pendant 25 ans. Elle est l'auteur du livre Runaway Medicine : What You Don't Know May Kill You, et cofondatrice du programme de travail pour les sans-abri Wheels of Change, basé en Californie.

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Octobre rose, bis repetita mais pas placent

30/09/2023
Par Dr C.Bour

Durant l'année 2023, trois études sont venu bousculer, encore un peu plus, les certitudes roses que l'on vend aux femmes.
Il sera dorénavant impossible de prétendre encore que ce dépistage sauve des vies ; continuer à en faire des slogans simplistes tels que les associations et les médias les ont servis au public pendant des décennies relève de la propagande, purement et simplement.
Propagande rappelée dans l'excellent billet "octobre noir, c'est reparti" , où l'auteur, Dr Grange alias doc du 16 sur les réseaux a réalisé une compilation des campagnes des plus cocasses aux plus scandaleuses et sexistes.
Gouvernements et ministres de santé posent régulièrement pour les photos d'usage arborant l'inévitable petit ruban rose, y compris Mme Buzyn qui, en dépit des demandes de la concertation citoyenne de 2016 de cesser l'incitation rose des femmes promeut en image le dépistage et y incite littéralement dans ce tweet.

Celle qui actuellement explique dans les médias que des médecins inquiets concernant la désinformation lors de la pandémie Covid n'ont pas été entendus, n'a pas beaucoup écouté elle-même en son temps d'autres médecins inquiets de la désinformation sur le dépistage, et qui essaient de s'exprimer eux aussi depuis au moins deux décennies.

Malheureusement le fait que le dépistage pourrait comprendre plus de risques qu'il ne présente de bénéfices n'arrivera probablement que difficilement aux oreilles des concernées (les femmes) puisque très officiellement qualifié de fake-news.
Nous en avions parlé lors d'un congrès international à Calgary devant une communauté scientifique internationale plutôt médusée des tentatives de muselage françaises, si peu en accord avec le mythe de la liberté d'expression française. S'ils savaient...S'ils savaient combien d'interviews avortés, de tribunes refusées, d'articles jamais publiés notre collectif a essuyés, combien d'heures accordées en entretien à des journalistes parfois réellement motivés mais restées sans suite en raison d'une rédaction qui ne valide pas le sujet, ou pas les propos... Combien de déplacements inutiles pour parler dans des rédacs parisiennes pour apprendre ensuite que le sujet "ne passera finalement pas".

MMe Buzyn aborde "l'aspect genré" dans son nouveau livre, arguant que si elle n'avait pas été une femme et avait été dotée "d'une plus grosse voix" (sic) elle aurait été davantage écoutée.

...Mais combien de voix féminines alors, de femmes indûment traitées, surdiagnostiquées, amputées inutilement, avec des hémopathies ou des cardiopathies secondaires aux traitements faudra-t-il, combien de livres, de blogs, de publications de chercheurs indépendants faudra-t-il avant qu'un(e) ministre de la santé ait enfin l'honnêteté intellectuelle d'avouer que les campagnes de dépistage ont été lancées trop vite, avec trop de précipitation, trop d'engouement alors que déjà dans les années 2000 les preuves que ce dépistage était risqué et ne tenait pas ses promesses existaient ? Quelle ou quel ministre, au lieu de poser enrubanné sera assez fort(e), digne et droit(e) pour dire aux femmes de ce pays que ce dépistage doit rester LEUR choix, et uniquement LEUR choix, après les avoir honnêtement informées que non, se faire mammographier tous les deux ans ne les protègera pas d'un cancer du sein, ne leur sauvera pas la vie, mais leur fera même peut-être connaître une maladie que sans dépistage elle n'auraient jamais connue ?

Des études, toujours des études

Trois études disions-nous en préambule, que nous vous résumons à nouveau.

1°-Pour commencer une excellente nouvelle, le risque de décès par cancer du sein est en baisse, dépistage ou pas.
Bien que cette étude ne permette de tirer AUCUNE conclusion sur les avantages du dépistage, vu que le dépistage n'en était pas l'objet, et malgré les avertissements explicites dans la publication, les promoteurs du dépistage n'ont pas manqué de l'utiliser pour promouvoir ce dépistage, poussant des hourras et des cris de victoire.

Que dit l'étude : les améliorations en termes de mortalité par cancer du sein observées chez les femmes dont le cancer a été détecté par dépistage ont été parallèlement constatées chez les femmes dont le cancer n'a pas été détecté par dépistage.

 Le pronostic des cancers du sein s'améliore, sans qu'il soit possible de dire quelle est la part du dépistage, des progrès thérapeutiques et des facteurs de confusion que sont le biais d'avance au diagnostic, les surdiagnostics surtout, et aussi les facteurs sociaux et économiques.

Selon les études déjà disponibles (voir l'article) le rôle du dépistage est vraisemblablement marginal, et l'apparent succès dans les groupes dépistés est influencé par l'avance au diagnostic.

C'est tout, mais c'est déjà une EXCELLENTE nouvelle qu'il faut transmettre aux femmes.

2°- On ne peut espérer un prolongement de sa durée de vie en se faisant dépister.

Les résultats de cette méta-analyse ne corroborent pas l’affirmation selon laquelle les tests de dépistage du cancer sauvent des vies en prolongeant la durée de vie, sauf peut-être pour le dépistage du cancer colorectal par sigmoïdoscopie.

A droite "durée de vie gagnée", à gauche "durée de vie perdue"

Alors que des moyens colossaux sont mis dans des campagnes de promotion de dépistages, appelées fallacieusement "campagnes de prévention", on apprend que de véritables campagnes contre l'alcoolisme, pourtant plutôt efficaces, ont été retoquées.  
Eh bien c'est dommage...
L'alcool, le tabagisme font partie des facteurs de risque des cancers en général.
Le risque du cancer du sein augmente de 7 % par verre quotidien. Le risque est également augmenté par le tabagisme actif ou passif, et le dépistage 'précoce' est une ineptie si on ne lutte pas plus efficacement contre ces fléaux.

3°- le surdiagnostic, écueil majeur des dépistage et dont nous parlons énormément sur ce site, est sous-évalué, selon une revue systématique du début d'année.

Pour le dépistage du cancer du sein, quasiment un cancer sur 3 détectés serait une détection inutile, aux conséquences ravageuses pour la femme qui le subit.
Le surdiagnostic est l'inconvénient le plus grave du dépistage du cancer.
Pourtant, de nombreux programmes de dépistage ont été mis en œuvre à la suite de résultats préliminaires incomplets, mettant l'accent sur des bénéfices assez maigres, visibles en dépistant de très grosses cohortes de personnes et sur de longues années seulement, cependant que les effets néfastes du dépistage, comme le surdiagnostic, prennent aussi de nombreuses années avant d'être estimés de manière adéquate.

Il faut prendre en compte ces effets néfastes pour aboutir à des modifications, voire à l'arrêt de certains dépistages disent les auteurs, encore trop souvent mis en oeuvre en population malgré des non-recommandations parfois (prostate, thyroïde), et qui sont coûteux et inopérants.

En conclusion

Finalement un article trouvé ici propose une très bonne conclusion exprimée par l'épidémiologiste Catherine Hill :

" Le dépistage du cancer du sein ne prévient pas l’apparition de ce cancer. Tout ce que peut faire une mammographie c’est détecter un cancer plus précocement. Pour prévenir le cancer du sein, il faut réduire sa consommation de boisson alcoolisée autant que possible (et le vin est un alcool !) car le risque augmente de 7 % par verre quotidien, éviter le surpoids et l’obésité, et n’avoir recours au traitement hormonal de la ménopause, pour une durée aussi courte que possible, que si les symptômes sont très gênants, pour ne citer que les causes les plus importantes en France à l’heure actuelle.

Participer au programme national de dépistage du cancer du sein en continuant à fumer, à boire plus de dix verres de boisson alcoolisée par semaine ou en étant en surpoids ou obèse, c’est avoir une stratégie inadaptée de prévention des cancers. Ne pas réaliser de dépistage du cancer du sein en préférant éviter le tabac, l’alcool, le surpoids et l’obésité, en ayant une alimentation équilibrée, et en étant vaccinée contre les papillomavirus et l’hépatite B n’a vraiment rien de déraisonnable."

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