Et si vous retiriez bénéfice de l’arrêt des dépistages ?

C.Bour, 15 juin 2020

La question est posée par des scientifiques québécois dans le journal Le Devoir.

https://www.ledevoir.com/opinion/idees/580791/et-si-la-covid-19-vous-avait-sauve-e

 

Tout le monde ne bénéficie pas d'un dépistage, surtout s'il s'agit d'un dépistage dont la balance bénéfice-risques est de plus en plus remise en questions au vu des risques cumulatifs, et au vu du bénéfice de moins en moins avéré avec le recul que nous avons à présent sur les campagnes de dépistages du cancer du sein.

Cette pause dans les dépistages pourrait constituer une opportunité pour la recherche, pour réfléchir à l'information des femmes sans alarmisme ou menace envers elles, pour se poser les bonnes questions de l'utilisation des ressources financières en santé vers des procédés et dispositifs qui sont avérés bénéfiques aux populations, comme les signataires québécois concluent :

"Le contexte actuel doit servir à remettre en question plus largement nos choix dans l’offre de services cliniques de manière à prioriser les interventions qui ont démontré une efficacité et des bénéfices concrets pour les patients et patientes."

 

Lire aussi les analyses de :

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Un blog, pour les femmes avec CIS (carcinomes in situ)

Be Wise !

Dr C.Bour, 9 juin 2020

https://dcis411.com/

Ce blog est un témoignage d'une jeune femme de 44 ans, Donna Pinto, qui a décidé de partager son histoire après un diagnostic de carcinome in situ mammaire. Après une période de panique, Donna a pris le parti de se documenter sérieusement pour prendre des choix éclairés. Il ne s'agit pas uniquement d'un partage d'expérience personnelle, car on trouvera aussi sur les pages de "DCIS 411" une foule de ressources utiles rassemblées ici : https://dcis411.com/bewise/ sous le mot d'ordre "be wise", appelant à la prise du pouvoir en santé.

Selon Donna Pinto "be wise" est une  "initiative pour la santé des femmes avec une mission urgente de santé publique - s'assurer que toutes les femmes soient correctement informées des dangers potentiels graves du dépistage du cancer du sein.

Les conflits d'intérêts et les campagnes de marketing bien financées ont créé un déséquilibre de l'information, en promouvant une histoire à sens unique des avantages «vitaux» de la mammographie de routine tout en ignorant ou minimisant ses dommages graves."

L'appel "be wise" n'est pas sans rappeler le mouvement plus général de "choosing wisely", demandant une information éclairée des femmes pour une prise de décision avisée et partagée, dont nous parlions récemment[1] .On voit qu'il y a ben une demande générale du public de transparence dans l'information en santé, et de prise de décision partagée, en ayant toutes les données en main.

 

Les carcinomes in situ (CIS)[2]

 

Ils alimentent les surdiagnostics. Les essais et études montrent que la croissante détection des CIS n’a pas contribué à la réduction de la mortalité par cancer du sein. Avant l’ère des dépistages, le CIS représentait moins de 5% de tous les cancers du sein pour passer à 15 à 20% dans tous les pays où les campagnes de dépistage existent. Ils ne sont pas comptabilisés dans les chiffres d'incidence (taux des nouveaux cas) donnés par l'Institut National du Cancer, car considérés à part, et non en tant que cancers "vrais".

En plus on manque d’un réel consensus parmi les anatomo-pathologistes pour le classement de ces lésions lors de l'analyse des biopsies qu'ils reçoivent, avec une tendance à les surclasser dans des catégories de pronostic plus défavorables, de peur de sous-estimer une "maladie".

la plupart des CIS sont considérés comme des lésions- précurseurs non obligatoires du cancer invasif ; paradoxalement l’augmentation spectaculaire de leur détection suivie de leur ablation chirurgicale n’a pas été suivie de baisses proportionnelles de l’incidence des cancers invasifs.

Le problème majeur est que ces entités particulières des cancers du sein sont traitées avec la même lourdeur qu'un cancer du sein.

En novembre 2016, une étude de l'université de Toronto arrive aux résultats suivants :

  • Leur traitement ne fait pas de différence sur la survie des femmes.
  • Les femmes atteintes de CIS sont lourdement traitées (parfois par mastectomie bilatérale) et ont la même probabilité de décéder d’un cancer du sein par rapport aux femmes dans la population générale.
  • Traiter les CIS ne diminue pas leurs récidives.
  • La prévention des récidives par radiothérapie ou mastectomie ne réduirait pas non plus le risque de mortalité par cancer du sein.

De même, notre étude sur les mastectomies en France objectivait une augmentation régulière des actes chirurgicaux, notre hypothèse première étant le surtraitement de lésions qui ne sont pas des cancers invasifs, mais des lésions dites pré-cancéreuses et les CIS.[3] [4]

Les conséquences à long terme du surtraitement peuvent mettre la vie des femmes en danger. Par exemple, la radiothérapie faite sur ces lésions semble incapable de réduire le risque de décès par cancer du sein, mais elle est associée à une augmentation dose-dépendante (de 10 à 100% sur 20 ans) du taux d’événements coronariens majeurs. [5]

D'ailleurs dans plusieurs pays sont entrepris des essais cliniques visant à tester une simple surveillance active notamment pour le CIS de bas grade plutôt qu'un traitement agressif :

Pour Philippe Autier[6], de l'International Prevention Research Institute (IPRI) le problème est indubitablement inhérent à la mammographie routinière, en particulier la mammographie numérique qui est trop performante concernant la détection des petites calcifications ; celles-ci sont le signe radiologique le plus fréquent de ces formes, et la mammogaphie présente une excellente sensibilité pour la détection de ces microcalcifications.

Vous trouverez dans notre médiathèque plusieurs cas cliniques de carcinomes in situ, appelées abusivement carcinomes.[7]

 

Forte de son expérience, Donna a créé son blog d'information pour aider les femmes du monde entier à recevoir les mêmes informations et toutes les ressources utiles, et à avoir accès à un espace de soutien.

La page "ressources" contient, outres des vidéos, un visuel à points reflétant la balance bénéfice / risques du dépistage à l'instar de notre affiche publiée au bas de notre page d'accueil, téléchargeable.

 

Notre avis et conclusion

 

Nous saluons la présence de ce blog qui ne peut qu'apaiser et informer des femmes certainement affolées exagérément par ces diagnostics de CIS, actuellement davantage considérés comme marqueur du risque de cancer du sein que comme cancers vrais, et dont la découverte est majorée par les dépistages intensifs. Leur pourcentage ne fait que croître, alors que leur traitement n'a pas de retentissement sur la mortalité. Ils alimentent surdiagnostics et surtraitements.

Les carcinomes de type canalaires in situ (CCIS) du sein représentent 85% à 90% des cancers in situ du sein. Ces lésions sont asymptomatiques et fréquemment diagnostiquées lors du dépistage mammographique, en particulier sous forme de microcalcifications.

En France il n'y a pas de recommandation de proposer une surveillance active comme alternative au traitement local, c’est-à-dire à l’exérèse chirurgicale, en dehors d’essais cliniques encadrés.

Toutes ces ressources sont donc très utiles à connaître.

Mais mieux encore serait que soit distribuée une information préalable à toutes les femmes, avant de les convoquer de façon impérieuse au dépistage, afin de leur donner la possibilité de choix. Le choix entre autres de ne pas opter pour la mammographie de routine, qui ne sauve pas de vies, qui ne baisse pas le taux des cancers graves, en revanche qui augmente les traitements lourds sans bénéfice avéré, depuis les trois décennies de recul que nous avons à présent sur le dépistage.

Entraîner les citoyens dans une «maladie» avec des tests de dépistages qui ne fonctionnent pas, sans les informer, c'est ce qu'il y a de pire en médecine, car c'est vendre des mensonges en profitant de la confiance que les patients nous octroient.

 

 

Références

 

[1] https://cancer-rose.fr/2020/05/26/le-defi-de-la-mise-en-oeuvre-de-less-is-more-medicine-une-perspective-europeenne/

[2] Voir 10ème point abordé en partant du haut, de l'article https://cancer-rose.fr/2019/09/06/le-depistage-mammographique-un-enjeu-majeur-en-medecine/

[3] https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2019/09/Etude-mastectomies-en-France-.pdf

[4] https://cancer-rose.fr/2019/08/09/explication-de-letude-sur-les-mastectomies-en-france/

[5] SC Darby, M. Ewertz, P. McGale, AM Bennet, U. Blom-Goldman, D. Bronnum, et al.

Risque de cardiopathie ischémique chez les femmes après radiothérapie pour cancer du sein

N Engl J Med, 368 (11) (2013), p. 987-998

[6] https://cancer-rose.fr/2019/09/06/le-depistage-mammographique-un-enjeu-majeur-en-medecine/

[7] https://cancer-rose.fr/mediatheque/mediatheque-cas-cliniques/

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Un effet secondaire inattendu de l’épidémie covid-19

28/05/2020

Voici une opinion de deux chercheurs sur l'apport, à long terme, de la suspension des dépistages dans la connaissance du cancer.

Gilbert Welch (Centre de chirurgie et de santé publique du Brigham and Women's Hospital et auteur de «Less Medicine, More Health»

 Et Vinay Prasad (oncologue, professeur agrégé de médecine à l'Oregon Health and Science University et auteur de "Malignant: How Bad Policy and Bad Medicine Harm People With Cancer")

https://edition.cnn.com/2020/05/27/opinions/unexpected-side-effect-less-medical-care-covid-19-welch-prasad/index.html

Synthèse Dr C.Bour

Nous avions déjà rapporté récemment le point de vue de Judith Garber, scientifique en sciences politiques et politique de la santé au Lown Institute.

Et aussi celui de Susan Bewley , professeure émérite d'obstétrique et de santé des femmes au King's College de Londres et présidente de Healthwatch.

 

Selon les auteurs, le fait que les systèmes de soins médicaux furent submergés par l'épidémie, certains patients ont certainement connu des dommages en santé.

En revanche pour d'autres, toujours selon les deux auteurs, cette suspension a pu être bénéfique.

Outre l'effet de la diminution des interventions chirurgicales, des admissions aux urgences, des demandes d'examens complémentaires biologiques et radiologiques, de l'augmentation de la télé-médecine, les deux chercheurs passent en revue l'impact de la suspension des dépistages.

Des recherches antérieures sur les effets mondiaux des grèves des médecins suggéraient une baisse de mortalité concomitante à la moindre consommation médicale. Il parait donc pertinent d'étudier attentivement les tendances de la mortalité en 2020 et de démêler les décès liés au Covid des autres causes de décès. Il serait tout aussi important de se pencher sur les inégalités selon le milieu socio-économique : l'interruption des soins médicaux diminue peut-être la mortalité chez les riches surmédicalisés, mais il est fort à redouter le phénomène inverse chez les plus pauvres.

 

Le volet dépistage

 

La suspension du dépistage du cancer est un des domaines à étudier selon Welsch et Prasad. Pour eux, il ne fait aucun doute que le déclin de la mammographie entraînera une diminution du nombre de cancers du sein diagnostiqués. Mais est-ce une mauvaise ou une bonne chose?

L'occasion est belle d'étudier ce qui se passera dans les statistiques américaines du cancer lorsque le dépistage reprendra, de l'avis de ces auteurs.

Ils s'attendent à l'une de ces deux observations :

  • Les taux des cancers du sein pourraient alors "rattraper" le retard de leur diagnostic, ce qui signifie que le déficit des diagnostics des cancers pendant la pandémie serait compensé par un excédent de cancers au cours des années suivantes. En d'autres termes, tous les cancers non détectés chez les patients pendant la pandémie seraient finalement découverts ensuite.
  • L'alternative serait que les diagnostics de cancer du sein ne se rattrapent jamais...

Pourquoi ?

Il y a des années, les chercheurs ont observé ce phénomène en Norvège. Welsch et Prasad se réfèrent là à la fameuse étude de l'Institut d'Oslo de 2008 : dans un groupe des femmes âgées de 50 à 64 ans avaient subi trois mammographies en six ans, et au bout des six ans il s'avérait qu'elles avaient davantage de cancers du sein invasifs détectés que les femmes du groupe comparateur, lesquelles n'avaient eu qu'une seule mammographie au bout de six ans. Or, si tous les cancers du sein avaient pour vocation de devenir symptomatiques, il y en aurait eu autant dans les deux groupes. Aucune raison qu'il y en ait moins dans le groupe non dépisté régulièrement, sinon que des tumeurs du sein ne s'exprimant jamais et même régressant spontanément ont été détectées en excès dans le groupe davantage mammographié. Cette étude fut à l'origine de la démonstration et de la quantification du surdiagnostic. cf notre brochure.

Une procédure mammographique faite plus tardivement et moins fréquemment conduit donc bien à moins de diagnostics de cancer du sein. On pourrait arguer que ce déficit finit par se manifester par des tumeurs non détectées apparaissant dans des délais plus longs, vers 5, 10 ou 25 ans. Or il n'en est rien, ce déficit n'est jamais rattrapé même au bout de 25 ans de suivi comme le montre l'étude de Miller.

Les résultats de l'étude d'Oslo de 2008 suggèrent que certains petits cancers régressent d'eux-mêmes. Question : cela pourrait-il se produire en ce moment pendant la pandémie de Covid-19? Et pourrait-on le mettre en évidence ?

 

Dans l'article les auteurs se penchent également sur le déclin des crises cardiaques et accidents vasculaires cérébraux observé durant cette période. Soit ces maladies ont été sous-diagnostiquées, soit il y en a réellement eu moins...

Qui a bénéficé de cette période de moindre médicalisation, et qui a perdu ?

 

Conclusion des auteurs

 

Nous ne trouverons les avantages que si nous les recherchons, disent Prasad et Welsch. Nous avons besoin de médecins chercheurs prêts à poser des questions difficiles sur les services qu'ils fournissent - des questions qui peuvent menacer leurs propres intérêts professionnels / financiers.

Covid-19 offre une occasion unique d'étudier ce qui se passe lorsque la machine bien huilée des soins médicaux passe d'un volume élevé à un volume faible afin de se concentrer sur des patients gravement malades. Il sera opportun pour les médecins -chercheurs d'étudier ce qui a été perdu. Il sera courageux pour eux d'étudier ce qui a été gagné.

 

Notre avis

 

Les deux chercheurs s'attellent ici à reposer la question du surdiagnostic et de sa mise en évidence, et à en évoquer les causes (régression spontanée d'une tumeur à croissance lente/nulle), davantage qu'à tenter sa quantification.

En effet, le délai de suspension est vraisemblablement trop court pour qu’on puisse en examiner l'impact de façon fiable, il faudrait pour cela que cette interruption dure deux ou trois ans, voire plus (comme le groupe de comparaison de l'étude d'Oslo, où le délai de non-examen mammographique du groupe comparateur était de 6 années), et que cette interruption concerne les personnes qui auraient été admissibles dans ce laps de temps-là, conformément au calendrier initial, et aussi qu'il n'y ait aucune tentative de rattraper l’arriéré.

Dans notre situation, quelques mois de cancers surdiagnostiqués seulement disparaîtront.

Déjà dans notre pays l'INCa a fait parvenir dare dare, alors que l'épidémie n'est encore pas totalement derrière nous, une note aux ARS pour établir un plan de rattrapage des dépistages non effectués ! (Page 2)

"Un plan de rattrapage des dépistages non effectués sera établi par chaque CRCDC(centres régionaux de coordination des dépistages des cancers), en fonction du nombre estimé de dépistages non effectués et de la situation épidémiologique dans les territoires, de ses ressources propres et des modalités de reprise d'activité."

On remarquera la préoccupation obsessionnelle toute technocratique concernant les indicateurs d'activité des centres de dépistage, il n'est en aucune façon question de réfléchir sur la possibilité d'une étude en fonction des données qu'on aurait récoltées pendant la période de suspension, non, il s'agit de rattraper un retard d'indicateurs qui ne seraient plus au beau fixe pendant ces trois derniers mois.

Un confrère danois nous confirme qu'au Danemark également la reprise a bien eu lieu, ça ne traîne pas....

Une autre réflexion est que si nous n'observerons qu’une réduction minime de l’incidence en raison du court délai de suspension, l'éventuelle hausse compensatoire dont parlent les auteurs, ou au contraire l’absence de hausse compensatoire, sera très difficile à détecter de façon fiable, sans compter que les tumeurs disparaissant d’elles-mêmes (les surdiagnostiquées) ont quand-même besoin d’au moins plusieurs mois, sinon d'années pour disparaître.

 

Mais foin de conjectures, le dépistage reprenant très vite grâce au zèle de nos technocrates moins soucieux de diminution de cancers que de relance d'une machinerie bien huilée, les tumeurs seront hélas détectées avant d’avoir eu une seule petite chance de régresser toute seules. Quelques mois de cancers en surdiagnostic seulement disparaîtront, passant inaperçus.

Nous verrons par la suite si dans d'autres pays comme aux Etats Unis des études spécifiques sur cette période, en terme d'incidence des cancers mais aussi de mortalité spécifique par maladie seront initiées.

 

 

 

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Réduction du nombre des dépistages des cancers lors de la période Covid-19, quelles conséquences à attendre ?

Article de Judith Garber, 9 mai 2020

https://lowninstitute.org/reduced-cancer-screenings-in-covid-19/

Résumé DrC.Bour

 

Judith Garber est une scientifique en sciences politiques et politique de la santé au Lown Institute. (Le Lown Institute (USA Massachussetts) est une organisation à but non lucratif, un "groupe de réflexion non partisan qui préconise des idées novatrices pour un système juste et bienveillant en santé".)

Les procédures de dépistages et les visites médicales de routine ont diminué depuis la pandémie de Covid-19. Selon l'auteure, cette tendance n'est pas forcément délétère, car il y aura probablement une baisse des soins inutiles et nocifs.

Une analyse récente réalisée par le réseau EPIC* Health Research a exploité les données des dossier de santé électroniques de 2,7 millions de patients aux États-Unis et a comparé les taux des dépistage des cancers du col de l'utérus, du sein et du colon dans la période pré-Covid avec la période actuelle Covid. On y constate que les rendez-vous pour dépistage de mars 2020 ont diminué de 86 à 94% par rapport au nombre moyen de rendez-vous pour dépistage qu'on recensait chaque mois, du 1er janvier 2017 au 19 janvier 2020.

*EPIC : La communauté Epic est une communauté mondiale d'organisations de soins de santé

 

Quel effet cette baisse spectaculaire du dépistage aura-t-elle sur la santé des patients? Les auteurs du rapport EPIC avancent que cela sera désastreux....

Mais cette sombre prédiction est-elle probable ? Selon J.Garber, plusieurs points sont à considérer.

 

Mortalité par maladie vs mortalité toutes causes confondues

Bien qu'il ait été démontré dans certains cas que le dépistage du cancer pouvait réduire la mortalité spécifique, c'est à dire la mortalité par tel ou tel cancer, il y a beaucoup moins de preuves du bénéfice sur la mortalité toutes causes confondues (le risque de mourir en général).

NDLR : Dans l'étude du lien ci-dessus,  l'effet du dépistage sur la mortalité par cancer colorectal avec recherche de sang dans les selles persiste après 30 ans de suivi, mais n'influe pas sur la mortalité toutes causes confondues.

(Rappelons que l'intérêt de la mortalité toutes causes confondues est d'englober aussi bien la mortalité par la maladie que celle imputable aux traitements de cette maladie.

S'il y a retentissement avec baisse de la mortalité toutes causes, c'est que le dépistage (et les traitements) sont efficaces. La mortalité globale sert ainsi de signal d'alarme ; p.ex. si on constate un décalage anormal entre la mortalité globale et la mortalité spécifique par la maladie, cela doit amener à s'interroger si un effet indésirable du dépistage a pu être insuffisamment pris en compte. La mortalité globale n'est pas utilisée généralement comme critère de jugement ce qui est dommage car on perd ainsi des éléments d'information. NDLR)

Dans 12 essais randomisés de dépistages, examinés par le Dr Vinay Prasad et ses collègues dans un article paru dans le BMJ , sept d'entre eux ne sont pas parvenus à démontrer de baisse de la mortalité globale, en dépit de taux de mortalité spécifique à la maladie pourtant moindres. Dans certains cas, la mortalité globale dans le groupe de dépistage était donc plus élevée que dans le groupe non dépisté. A quoi cela est-il dû ?

L' explication probable est que les effets négatifs du dépistage, dans ces cas, contrebalancent les bénéfices. Alors que le dépistage du cancer réduit la mortalité pour certains cancers, il conduit pour d'autres à beaucoup plus de faux positifs avec biopsies inutiles, ainsi qu'à des cas de surdiagnostic et de sur-traitement. Ainsi les chirurgies inutiles et les complications des tests et des procédures diagnostiques et thérapeutiques ont un effet négatif sur la santé dans les groupes dépistés. Voir aussi [1]

Les auteurs du rapport EPIC auraient donc dû inclure, dans leur conclusion inquiétante, non seulement les décès potentiels par cancer dus au manque de dépistages, mais également les faux positifs potentiels et les événements en cascade évités(les surdiagnostics suivis de surtraitements), et auraient dû aussi tenir compte du manque de preuves concernant les bénéfices globaux du dépistage sur la mortalité globale.

 

Tout le monde ne retire pas de bénéfice d'un dépistage

 

 

Tout le monde n'est pas également susceptible de bénéficier du dépistage du cancer explique J.Garber. La probabilité qu'un jeune adulte soit atteint d'un cancer est très faible, ce qui fait qu'il sera plus probablement exposé aux dommages du dépistage que réellement aidé.

Parallèlement, à un âge très avancé, le dépistage du cancer devient également moins bénéfique parce que les personnes âgées ne disposent plus de l'espérance de vie nécessaire pour retirer des bénéfices du dépistage, mais en revanche sont plus sensibles aux complications néfastes des dépistages et des traitements qui découlent des détections. Par exemple, le US Preventive Services Task Force (organisme étatsunien indépendant qui examine les dispositifs de santé) recommande le dépistage du cancer du colon uniquement entre 50 et 75 ans .

Pourtant, de nombreuses personnes subissent un dépistage du cancer en dehors des âges recommandés, même s'il est peu probable qu'elles en bénéficient, explique l'auteure.

Dans cette étude de 2014, parmi les patientes âgées présentant un risque de décès très élevé publiée dans le JAMA, 37,5% ont été dépistées pour le cancer du sein, 30% ont été dépistées pour le cancer du col utérin et 40% ont été dépistées pour le cancer colorectal. Parmi les femmes qui avaient déjà bénéficié d'une hystérectomie pour cause bénigne, encore 34% à 56% des femmes ont subi un dépistage du cancer du col utérin au cours des trois dernières années.

Bien que le dépistage du cancer du col de l'utérus ne soit pas recommandé pour les jeunes femmes de 15 à 20 ans, on estime que 1,6 million de tests Pap (frottis) sont effectués inutilement sur des femmes de ce groupe d'âge chaque année.

Dans l'analyse du réseau EPIC sus-citée, ces éléments ne sont pas considérés. Or si la plupart des personnes qui se sont soustraites aux dépistages en mars 2020 étaient celles qui présentaient le plus faible risque, alors une réduction de participation aux dépistages pourrait ne pas être une si mauvaise chose dans l'ensemble - surtout si c'est justement le nombre de dépistages manifestement inappropriés qui diminuait.

Cependant, avec les informations dont nous disposons, nous ne savons pas quels patients ont évité le dépistage, ce qui rend impossible d'estimer le nombre réel de vies perdues ni celui des dommages réduits dans cette 'pause Covid' des dépistages.

 

Une opportunité pour la recherche

 

 

Les auteurs du rapport EPIC expliquent les enjeux qui leur apparaissent clairement, à savoir les 'vies perdues' en raison d'une réduction des dépistages. Cependant, il est très probable que ce nombre soit surestimé, compte tenu des taux élevés de dépistages inappropriés dans le monde réel, ainsi que des effets négatifs potentiels et non pris en compte des dépistages sur la mortalité globale.

Bien que le véritable impact de l'arrêt soudain des dépistages dû à Covid-19 reste inconnu, selon J.Garber nous avons là une possibilité de le découvrir.

Un changement aussi radical dans le dépistage est inhabituel, nous devons donc profiter de cet évènement unique et suivre les résultats de cette expérience historique pour mieux comprendre les effets réels sur la santé - à la fois bénéfiques et nocifs - du dépistage des cancers.

 

NDLR

 

Quelques réserves : ce suivi des données va dépendre de l'évolution de l'épidémie et de la reprise ou non des dépistages.

Deux mois d'interruption, comme c'est le cas en France, risquent d'être insuffisants pour tirer ces conclusions ou pour discerner les réelles variations d'incidences des cancers et celles de leurs taux de mortalité. Ceci peut être rendu encore plus difficile et les conclusions être encore plus hasardeuses si la reprise des dépistages ne se fait pas de façon superposable et homogène dans toutes les régions de France, selon la persistance ici et là de clusters Covid refrénant les velléités du public de se rendre aux divers dépistages.

Seulement si l'interruption du dépistage se poursuivait encore quelques mois, soit par persistance ou reprise de l'épidémie, soit par des freins de la part du public (peur de fréquenter les cabinets médicaux ou de devoir subir une coloscopie dans le contexte épidémique), là la situation serait tout autre et des résultats pourraient se faire jour.

 

Référence :

[1] https://cancer-rose.fr/2019/08/08/synthese-detudes-un-exces-de-mortalite-imputable-aux-traitements-lemportant-sur-le-benefice-du-depistage/

 

 

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La nouvelle ROSP, quel changement pour le médecin concernant le dépistage du cancer du sein ?

Dr C.Bour

20 avril 2020

 

En 2016 était remis à la ministre de la Santé de l'époque, Mme Touraine, le rapport final de la concertation citoyenne qui eu lieu sur le dépistage du cancer du sein[1].

Outre les problèmes de l'information des femmes, dénoncée comme trop orientée et insuffisante par les panels des scientifiques et des citoyennes, le rapport évoquait aussi l'intégration du dépistage dans la ROSP, ou 'rémunération sur les objectifs de santé publique'. Ce système existant depuis 2011 octroie une rétribution à tout médecin généraliste ayant fait intégrer une patiente ou un patient dans certaines procédures de santé publique, comme le dépistage du cancer du sein. L'objectif est celui d'une participation de 80% des patientes de 50 à 74 ans à la mammographie de dépistage tous les deux ans, les médecins signataires du contrat à la performance seraient ainsi financièrement motivés à le respecter.

 

La position de la concertation citoyenne de 2016 sur la ROSP

 

En page 38 de ce rapport final de la concertation citoyenne, les rédacteurs soulèvent le paradoxe suivant :

"Il peut sembler paradoxal de conditionner la rémunération des médecins à la réalisation quasi- systématisée d’un acte sans caractère obligatoire."

En page 47 le coût du dépistage est évoqué, et nous pouvons lire :

"Pour l’année 2008, la HAS a évalué à 180 millions d’euros le coût du dépistage organisé, soit un coût annuel de 79 euros par femme participante et 11 293 euros par cancer dépisté. Auquel il faut ajouter le coût fixe des structures de gestion estimé à 35 millions d’euros.

Le taux de participation de la patientèle éligible au DO du cancer du sein étant pris en compte dans le calcul de la rémunération sur objectifs de santé publique (ROSP) pour les médecins généralistes, il faudrait ajouter une partie de la ROSP aux coûts du DO. C’est ce qu’a tenté de réaliser la revue UFC-Que Choisir, qui évalue autour de 300 millions d’euros le coût annuel du dépistage organisé (130 euros par personne dépistée et par an)"[2].

Pour finir, page 115 du rapport, il est suggéré :

" Parallèlement, il conviendrait de repenser les termes dans lesquels sont définis les objectifs de santé publique de la ROSP, puisque, en toute rigueur, pour fonder la rémunération sur objectifs de santé publique, il serait plus approprié de prendre en compte le temps que le médecin passe à informer le mieux possible les femmes que celui qu’il passe à les persuader d’y participer."

Nous voyons ainsi que la concertation soulève le coût du système de la ROSP, pose la problématique de la pertinence de l'intégration du dépistage dans le système de la ROSP, et remet en question les objectifs de la ROSP. Ceux-ci devraient moins tendre à convaincre les femmes (pour atteindre l'objectif de 80% de participation) qu'à donner le temps et les moyens aux médecins d'informer loyalement les femmes.

 

La ROSP, un soutien à la mammographie de dépistage

 

Le plan d'action en 12 points[3]  de la ministre Touraine, consécutif à la concertation, fut bien décevant.[4]

Les espoirs des citoyennes furent douchés, l'arrêt du dépistage tel quel et sa refonte complète demandés n'ayant jamais été entrepris ni même envisagés par les autorités sanitaires aux commandes ; nous sommes en 2020 et rien n'a changé, les outils d'information sont inexistants, les médecins spoliés de la place centrale qui devait leur être dévolue. En effet, page 129, voici ce que demandait le comité de pilotage de la concertation :

"L’intégration du médecin traitant dans la démarche de dépistage. En effet, dans le cadre de la concertation, les professionnel-le-s ont demandé que le médecin traitant (généraliste ou gynécologue) soit intégré dans le parcours de dépistage organisé du cancer du sein, et les citoyennes ont également demandé à bénéficier des conseils de leur médecin traitant afin de vérifier si une surveillance adaptée (en dépistage individuel) pouvait ou non être préconisée en fonction de leur situation propre. Force est de constater que les médecins traitants n’ont aujourd’hui qu’une place très limitée dans le dépistage organisé (leur intervention pouvant se limiter à la réception du résultat de la mammographie, si la femme a mentionné son nom avant l’examen). Le comité souhaite donc, qu’{ l’instar du dépistage du cancer colorectal, le médecin traitant soit un des acteurs du dépistage du cancer du sein et puisse, à la demande de la femme, être { même de l’informer, de lui proposer de l’inclure ou non dans une démarche de dépistage, en fonction des risques qui lui sont propres. Le comité s’interroge également sur la place à reconnaître éventuellement aux sages-femmes dans ce dispositif. "

Pire encore, concernant la ROSP, avec le plan d'action de la Ministre M.Touraine, on persiste et signe.

Voilà ce qu'on peut lire dans le plan d'action : "afin d’inciter les médecins à proposer la bonne modalité de dépistage à leurs patientes, les mammographies réalisées à ce titre seront mieux valorisées dans la cadre de la rémunération sur objectifs de santé publique (ROSP)" ; "Le suivi de la patientèle de femmes à partir de 50 ans, adapté en fonction du niveau de risque, donnera lieu à une valorisation de la ROSP."

Donc non seulement la ROSP sur le dépistage fut maintenue mais en plus valorisée dans le plan d'action qui a suivi la concertation citoyenne, aux antipodes de ce que celle-ci demandait.

La rémunération prévue pour le médecin afin d'obtempérer aux objectifs de santé à atteindre incite clairement le médecin...à inciter la femme à participer.

 

L'arrivée de la nouvelle ROSP de 2020

 

Voici le courriel adressé aux médecins traitants de la part d'un syndicat professionnel concernant les nouvelles modalités de la ROSP en ce mois d'avril 2020.

 

Comme on peut le constater ci-dessus, et malgré des efforts louables du Collège de Médecine Générale usant d'arguments scientifiques, le dépistage est maintenu dans le système, vraisemblablement pour des raisons idéologiques et politiques.

Les arguments scientifiques, nous le supposons, ont dû être ceux de l'absence de toute preuve d'efficacité du dépistage du cancer du sein sur la mortalité des femmes et sur la baisse des cancers graves, ne justifiant en aucun cas qu'on incite les femmes à y participer, surtout sans information adaptée, et avec le doute persistant que, en intégrant les effets adverses des surtraitements, une surmortalité est même suggérée dans certaines études.[5]

Les citoyennes avaient demandé, dans les recommandations exprimées page 132 du rapport de la concertation citoyenne, que le médecin traitant soit mis au centre du dispositif afin d'apporter l'information dont elles sont désireuses.

 

Pour conclure

 

Comme le courriel l'affirme à la fin, il y a en effet encore du chemin à parcourir pour parfaire la ROSP.

Le lobby prodépistage semble très puissant au sein des institutions de santé et soutenu par les autorités, puisqu'on constate avec quelle impunité et facilité des émissions de racolage pro-dépistage ont pu voir en février dernier le jour sur une chaîne grand public[6], sans intervention du CSA pourtant alerté, ni même du CNOM, pourtant si prompt à s'insurger actuellement lorsque des médecins et des non-médecins s'expriment dans le contexte de l'épidémie covid actuelle.

Pourtant les messages véhiculés dans ces émissions, dans les slogans imbéciles d'octobre rose, fanfaronnant sur un dépistage sauveur de vies, sont vraiment très loin de "données confirmées" et d'un quelconque "souci des répercussions auprès du public" .

Tant que le dépistage mammographique, inclus dans le système de la ROSP, sera maintenu d'une main de fer par les instituts, le Ministère de la Santé, la Cnam, maintien justifié par des considérations idéologiques et des motivations politiques, les citoyennes se verront continuellement confisquer tout espoir d'accès à une information plus équilibrée et honnête, et les médecins tout espoir d'être considérés à leur juste valeur de personnes centrales, ayant le pouvoir de délivrer une information satisfaisante pour aboutir à une décision libre et éclairée de leur patiente.

 

Références

 

[1]               https://cancer-rose.fr/2016/12/15/nouvelles-du-front-premiere-manche/

 

[2]               UFC-Que Choisir. Information sur le dépistage du cancer du sein. Les épines d’Octobre rose. Septembre 2012.

 

[3]               https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan-actions-renov-cancer-sein-2.pdf

 

[4]               https://cancer-rose.fr/2017/04/06/plan-daction-pour-la-refonte-du-depistage/

 

[5]               https://cancer-rose.fr/2019/08/08/synthese-detudes-un-exces-de-mortalite-imputable-aux-traitements-lemportant-sur-le-benefice-du-depistage/

 

[6]               https://cancer-rose.fr/2020/02/06/ah-mais-quelle-aubaine-ce-cancer/

 

 

 

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Point de vue de Susan Bewley : après l’épidémie covid19, les choses ne devraient plus jamais être les mêmes dans le monde du dépistage

15 avril 2020

Synthèse de l'article dans le blog BMJ de Pr.Susan Bewley

Dr C.Bour

Susan Bewley est professeure émérite d'obstétrique et de santé des femmes au King's College de Londres et présidente de Healthwatch (collectif pour la science et l'intégrité en médecine). Elle est très critique sur le dépistage du cancer du sein et a publié une analyse en plusieurs volets de l'essai sur l'extension du dépistage en cours au Royaume Uni.

Sur son blog BMJ, elle s'exprime sur la suspension du dépistage organisé du cancer du sein, en vigueur, durant l'épidémie covid19, dans plusieurs pays.

Pour Pr. Bewley, La suspension du dépistage systématique du cancer du sein pendant Covid-19 offre une occasion de prendre en compte les reproches qui sont faits à ces programmes de dépistage de masse, ces reproches et controverses existant depuis maintenant trois décennies, insuffisamment relayés en France notamment lors d'octobre rose, campagne nationale annihilant absolument toute contradiction dans l'espace public.

 

Priorité aux malades

 

Le NHS (National Health Service) a su donner par cette suspension, explique Susan Bewley, la priorité aux besoins des malades et des vulnérables. Au milieu de cette pandémie mondiale, écrit-elle, nous ne pouvons plus nous permettre le luxe politiquement populaire de faire inutilement souffrir le grand public dans l'anxiété et le surdiagnostic générés par la pratique du dépistage. Le dépistage systématique du cancer du sein par mammographie et l' essai clinique AgeX -  conçu pour une extension du dépistage aux femmes en dehors du groupe d'âge actuel de 50 à 70 ans - ont cessé. (NDLR : les liens sont ceux proposés dans le texte d'origine)

Bien que que ni sur les différents sites nationaux ni dans les médias il n'y eut de grand battage pour l'annoncer, les femmes ont été informées depuis mi-mars par lettres et appels téléphoniques de l'annulation des invitations au dépistage systématique. Les services ont depuis été suspendus dans certaines régions du Canada , l' Italie , l' Ecosse , et l' Australie . (NDLR, aussi en Belgique en plus des pays sus-cités, voir https://cancer-rose.fr/2020/03/31/suspension-des-depistages-angleterre-pays-de-galles-ecosse/).

Les mammobiles sont en stationnement et immobiles. Les équipes aident les femmes déjà passées dans le système avec un dépistage positif. Mais une fois cela effectué, le personnel sera redéployé pour la tâche herculéenne de contenir le coronavirus et de maintenir à flot le NHS dans ses autres branches.

 

Pas de mise en danger du public par l'arrêt du dépistage

 

Cette reconnaissance que le dépistage du cancer du sein n'a rien urgent doit être applaudie, et le grand public doit être rassuré.

Cela suggère que l' arrêt du dépistage présente peu de danger global pour les femmes. Toute personne présentant une tuméfaction, une déformation cutanée ou d'autres symptômes faisant suspecter la présence d'un cancer actif doit être encouragée à appeler son médecin généraliste comme d'habitude, car les recours d'urgence restent disponibles.

Au Royaume Uni, les services régionaux de dépistage du cancer du sein disent aux femmes que le dépistage est «suspendu». L'intention semble donc être de reprendre le dépistage à la fin de la pandémie de coronavirus. Et c'est là une occasion en or, selon l'auteure, pour le National Screening Committee (NSC) de faire une pause, de reconsidérer les critiques du programme de dépistage et d'évaluer s'il ne faudrait pas modifier ce programme sans répercussion sur la santé des femmes ni clinique , ni selon le critère coût-efficacité.

Susan Bewley explique que l'efficacité des traitements fut révolutionnaire dès 1987, date de l'introduction du dépistage, faisant ainsi se déplacer le point d'équilibre du dépistage entre utilité et inutilité.

Le dépistage peut tout d'abord être inutile, lorsqu'on découvre une maladie sans en avoir les traitements efficaces. Ensuite il peut s'avérer utile, lorsqu'il respecte les critères de Wilson et Jungner et repère tôt des patients qui s'en sortiront mieux avec le traitement disponible, mieux que s'ils avaient attendu l'apparition de symptômes.

Mais il devient à nouveau inutile lorsqu'on dispose, comme à présent, de bons traitements contre le cancer symptomatique, et que dans le même temps la balance bénéfice-risque du dépistage mammographique penche en faveur des risques et occasionne des dommages.

Autrement formulé : plus on dispose de thérapeutiques efficaces comme actuellement, plus le dépistage systématique devient inutile surtout s'il provoque davantage de désavantages qu'il n'apporte de bienfaits.

Cette bonne nouvelle, à savoir que le traitement du cancer du sein symptomatique est aujourd'hui excellent, a été étouffée par une soif de détections. Le sevrage de dépistage peut être une façon inattendue, mais bienvenue, de soustraire le public à sa dépendance à la recherche de maladies qui n'auraient jamais fait de mal à personne.

 

L'arrêt de certains dépistages déjà évoqué

 

Même avant l'épidémie du Covid-19, Mike Richards, l'inspecteur en chef des hôpitaux du gouvernement britannique à la Care Quality Commission, avait appelé à l' arrêt du dépistage du cancer de la prostate par l'APS (dosage du taux de PSA pour la détection du cancer de la prostate). (NDLR : ce dépistage n'apparaît pas dans les recommandations officielles en France )

Il faut s'emparer de ce moment, selon Pr.Bewley, pour aborder ces mythes populaires sur le dépistage. Il n'y a aucune preuve que les «bilans de santé» atteignent quoi que ce soit en termes de résultats à long terme , détournant les ressources du système de santé national dont auraient besoin des personnes réellement malades.

Réduire le tabagisme et l'alcool la consommation et la réduction de l'obésité feraient beaucoup plus pour la santé de la population.

Lire aussi : "il est temps d'arrêter le dépistage précoce du cancer".

Industrie du cancer et battage médiatique

Et : https://cancer-rose.fr/2019/01/23/de-la-pertinence-des-depistages-de-nos-jours-a-propos-de-deux-articles/

 

Conclusion de l'auteure

 

Susan Bewley conclut : si le dépistage par mammographie devait être ré-instauré après la pandémie, il devra être rétabli sans aucun message alarmiste, sans rappel ou avertissement, et sans objectif financier pour les médecins généralistes afin d'en encourager la participation.

Nous avons besoin de meilleurs processus et de brochures de consentement à l'instar de celle de la Cochrane , qui indique clairement que le dépistage est un choix et non une obligation, qui n'est pas nécessairement un mauvais choix de le refuser.

________________________________

NDLR

 

Nous ne pouvons qu'abonder dans toutes ces considérations émises par Pr Bewley pour le Royaume Uni et faire des demandes analogues pour la France. Le travail de synthèse de Pr Autier en 2018 appuyait déjà ce que Pr Susan Bewley énonce aujourd'hui à la faveur de la suspension du programme de dépistage du cancer du sein en Angleterre et autres pays.

  • Dans les populations où le dépistage est suivi, la mammographie de dépistage n’a eu aucune influence sur le cancer du sein avancé, et aucune influence sur les cancers du sein métastatiques chez les femmes.
  • Le surdiagnostic est une source de préjudice considérable pour les femmes qui se soumettent à une mammographie de dépistage. Il n’est plus acceptable de nos jours de minimiser le poids de celui-ci, ni ses conséquences, les surtraitements.
  • Si la mammographie de dépistage pouvait avoir initialement une influence sur la mortalité par cancer du sein, cette influence s’estompe avec les progrès de la prise en charge des patientes. Cela signifie que plus la prise en charge de la  patiente est efficace, mois est utile un dépistage surtout si celui-ci comporte plus de risques que de bénéfices.
  • Les décideurs qui mettent en œuvre des plans nationaux de lutte contre le cancer doivent être conscients des graves lacunes des données qui leur sont présentées comme indubitables, ils doivent prendre davantage en compte les données des études scientifiques internationales indépendantes mettant en cause le dépistage mammographique, et alertant sur le risque pour les femmes de connaître inutilement une maladie.
  • L'information donnée aux femmes sur les risques du dépistage est insuffisante, notion que la concertation citoyenne de 2016 sur le dépistage avait déjà pointée.

L'actualité Covid19 nous a montré le caractère indispensable de la réalisation de bon essais cliniques et de l'EBM, la médecine fondée sur les preuves. La bonne analyse des données est incontournable et les études contestant fortement les bienfaits du dépistage mammographique ne doivent plus être systématiquement et délibérément occultées, ignorées par les décideurs et celées aux femmes.

Nous demandons donc aux décideurs français de re-considérer la pertinence du programme de dépistage mammographique en France, de prendre en compte les demandes de la concertation citoyenne, d'oeuvrer pour la production d'outils d'information neutres et objectifs et d'aides à la décision pour les femmes, de suspendre les campagnes incitatives d'octobre rose, coûteuses, désinformantes et anxiogènes.

Il faut sortir ce programme du système de la ROSP (rémunération sur les objectifs de santé publique), suspendre le système de convocations programmées et de relances culpabilisantes pour les femmes lorsqu'elles ne se présentent pas aux rendez-vous.

Il faut présenter ce dépistage comme un choix, avec refus possible, et non pas comme une obligation de s'y soumettre.

Il faut que la femme soit en confiance, désangoissée, déculpabilisée, qu'elle considère le dépistage mammographique comme une option, facultative, sans qu'il y ait de préjudice démontré ou de perte de chance lorsqu'elle n'y adhère pas.

Nous en appelons au pouvoir en place afin que ce temps de mise en suspens soit mis à profit pour une remise à plat du dispositif, pour un arrêt du programme tel que les citoyennes le demandaient, et que soit entreprise une réflexion en profondeur avant toute remise en route.

 

 

 

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Suspension des dépistages Angleterre, Pays de Galles, Ecosse

31 mars 2020

L'Ecosse rejoint L'Angleterre et le Pays de Galles  stoppant les programmes de dépistages afin de mobiliser les ressources de ces pays dans la lutte contre le covid 19 , qui entraîne un drame sanitaire sans égal dans le monde entier.

https://www.express.co.uk/news/uk/1262288/Nicola-Sturgeon-news-SNP-latest-coronavirus-Scotland-cancer-screenings-cancelled-COVID19

Mêmes initiatives en Belgique, au Canada, en Italie, en Australie.

Nous demandons aux autorités françaises de suivre cet exemple, l'urgence étant de plus en plus aigüe de jour en jour, et gagnant du terrain.

Ces procédures inutiles dont les coûts financiers ont déjà été évalués nous privent de moyens suffisants pour lutter efficacement contre cette tragédie et peut-être d'autres épisodes analogues à venir, nous laissant démunis en matériel de base pour nous défendre. Se rajoute à présent, dans cette crise majeure,  le catastrophique coût en vies humaines..

Ces programmes devront être ré-évalués ensuite sur la pertinence à les maintenir, mais dans l'immédiat de toute évidence stoppés.

 

 

 

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Actualisation de l’arrêté du 29/09/06 sur le programme de dépistage du cancer du sein

Résumé Dr C.Bour, 11 mars 2020

L'arrêté du 29 septembre 2006 du Code de la Santé Publique, destiné à définir les programmes de dépistage des cancers comme programmes de santé intégrés dans le plan de mobilisation nationale contre le cancer, a été actualisé depuis notre critique de 2016.

Arrêté du 29 septembre2006_version consolidee au 27/02/2020

Pour le cancer du sein, l’examen de dépistage reconnu c'est la mammographie.

l’arrêté du 29 septembre 2006 relatif aux programmes de dépistage des cancers était conçu pour décrire l’organisation des lectures des mammographies et listait les indicateurs des dépistages des cancers du sein et du cancer colorectal.  ( JO, 21 déc. 2006, 19240, Texte n°49). Plus tard il a été complété par  l’arrêté du 24 janvier 2008 portant introduction de la mammographie numérique dans le programme de dépistage organisé du cancer du sein,( JO, 5 fév., 2008, 2211, texte n°25).

Alors que dans ses annexes était mis en exergue le principe fondamental qui régit l’information fournie dans le cadre d’un dépistage :  « doit être précise et aisée d’accès pour tous. Elle doit s’appuyer sur des données scientifiques, y compris celles relatives aux inconvénients potentiels des dépistages » , cet arrêté était fortement incitatif pour les femmes et les occurrences "informations" y étaient rares.

Une rapide recherche avec le mot clé « information » ne faisait ressortir que deux mentions sur "l'information" :

1/ Il s’agit de données relatives à la lettre d’invitation systématique que chaque femme reçoit dès 50 ans. On peut lire que « Ce document doit comporter une information sincère sur les avantages et les possibles inconvénients du dépistage, en cohérence avec les messages nationaux ». Lesquels messages se bornaient jusqu'en 2016 de  rassurer les femmes sur la possible douleur de l'examen.

2/ Lors de la description minutieuse de la « réalisation pratique du dépistage », il était précisé que « La femme est accueillie et informée (éventuellement avec l'aide de documents d'information conformes aux messages nationaux)». Lesdits messages nationaux étant eux-même des outils de persuasion, où les méfaits du dépistage, à l'époque, étaient au mieux minimisés quand ils n'étaient pas carrément ignorés sur les sites des autorités sanitaires, et également sur celui de la caisse nationale de l'assurance maladie, comme le rapport de la concertation citoyenne de 2016 le dénonce.[1]

L'arrêté initial

 

A chaque article, chaque ligne de cet arrêté, il s’agissait de tout mettre en œuvre pour sensibiliser et inciter le plus de femmes possible au dépistage : étaient sollicités les fonctionnaires des structures de gestion, les médecins du travail, les médecins libéraux, les pharmaciens, les kinésithérapeutes, les infirmières, les travailleurs sociaux, les sages-femmes...

Nous avions alors rédigé cet article demandant l'abrogation de ce décret obsolète, et insuffisamment axé sur une information loyale et objective des femmes, prenant appui sur le principe de la connaissance inscrit dans la Loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique.

Mais nous avions aussi souligné, dans une lettre envoyée à plusieurs députés [2], l’impact important du surdiagnostic sur des femmes qui, jusqu’ici, n’étaient pas malades : « des milliers de femmes asymptomatiques, saines, sont projetées abusivement dans la maladie, le désarroi, le malheur, avec des retentissements physiques, psychologiques, professionnels, économiques, familiaux ».

Cette action fut mentionnée dans la page 73 du rapport de la concertation, laquelle intervint en 2016, et rendit dans son rapport un constat critique et sévère sur le niveau d'information délivré aux femmes..

Que disait le rapport de la concertation sur le niveau d'information et sur l'arrêté ?

 

Le rapport explique que l'arrêté était conçu pour présenter le cahier des charges des dépistages de ces deux cancers et qu'il confiait aux structures de gestion le recueil des indicateurs d’évaluation.

Or ces indicateurs sont fort nombreux : Indicateurs d’évaluation et de pilotage nationaux, taux de participation, indicateurs d’organisation, indicateurs de qualité du programme, Indicateurs d’efficacité du programme, dont « le nombre de cancers diagnostiqués à l’issue du processus de dépistage ». Le rapport souligne que tous ces indicateurs sont quantitatifs. Tous sont recueillis par le centre de gestion. Mais la satisfaction des femmes, leur projet de continuer le dépistage par exemple, sont absents, et d'ailleurs n'est pas intégrée la possibilité que les femmes puissent refuser le dispositif, cette possibilité de refus n'est toujours pas prévue dans les formulaires de convocation.

"Aujourd’hui", constate le rapport de concertation (page 123) :"avec la polémique sur ce dépistage et les conclusions de ce rapport, les nouvelles orientations devront faire l’objet d’une évaluation de processus et de résultats :

  • Information des femmes pour leur permettre une décision en connaissance de cause : outils et modalité de leur élaboration et de leur diffusion.
  • Information et formation des médecins généralistes, gynécologues et sages-femmes à cette information et à la décision éclairée.
  • Décisions des femmes : dépistage accepté ou refusé « en connaissance de cause » devant faire l’objet d’études qualitatives.
  • Taux de dépistage individuel, en dehors des recommandations de ce rapport, qui doit être suivi par une nomenclature adaptée.
  • Identification des modalités de dépistage liées aux inégalités sociales et de santé.
  • Évaluation médico-économique des options retenues. "

Qu'en est-il de nos jours, depuis la concertation, examinons l'actualisation effectuée sur la rédaction de l'arrêté

 

Les occurrences sur l'information sont nettement plus nombreuses.

L'arrêté stipule que "Le centre régional de coordination des dépistages des cancers assure la mise en œuvre des programmes de dépistage dans la région conformément au cahier des charges ..... Il contribue, en conformité avec la communication nationale et en l’adaptant au contexte local si nécessaire, à délivrer une information loyale, claire et appropriée sur les programmes de dépistage organisé permettant une décision libre et éclairée des personnes sur le choix de participer ou non (enjeux, stratégies de dépistage en fonction des niveaux de risques, intervalles de dépistage, bénéfices, limites et risques, parcours de dépistage, prise en charge, données épidémiologiques, et le cas échéant sur les stratégies de prévention et de détection précoce recommandées ...).

Il participe, en lien avec les partenaires et acteurs locaux, notamment les médecins traitants, à l’information sur la prévention des risques et le dépistage des cancers, dans une approche intégrée de parcours de santé." Page 10 et 11 de l'arrêté.

En page 12, " Le message véhiculé par les actions de communication locales doit être homogène, sans ambiguïté, et conforme à la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. L’information fournie doit être précise et aisée d’accès pour tous et aborder les enjeux du dépistage, les bénéfices attendus, ainsi que les limites et les éventuels effets délétères. Elle doit s’appuyer sur des données scientifiques, y compris celles relatives aux inconvénients potentiels des dépistages. "

Page 13/14 : "Le centre régional de coordination des dépistages des cancers ..... participe, dans le respect des préconisations nationales, à l’information des professionnels de santé sur les programmes de dépistage organisé (stratégies de dépistage en fonction des niveaux de risques, intervalles de dépistage, bénéfices, limites et risques, données épidémiologiques, innovations techniques et scientifiques ...). "

Quelques bémols

 

Un petit bémol encore sur quelques velléités persistantes d'orienter les femmes vers le système de dépistage organisé :

Page 33 nous lisons : "Dès le démarrage et tout au long de la campagne, le centre régional de coordination des dépistages des cancers :
-invite les médecins à motiver et informer leurs patientes, à proposer la mammographie et à les adresser vers les radiologues du programme dont la liste leur est fournie."

Et juste au dessus :

"Invitation par les professionnels de santé :
Des modalités d’invitation impliquant les médecins généralistes et spécialistes concernés (gynécologues, radiologues) sont mises en œuvre de manière à toucher la population cible le plus largement possible pour l’entrée dans le dépistage. Les médecins du travail doivent également être sensibilisés afin d’inciter les personnes concernées ou leurs ayants droit à participer au dépistage. "

Nous voyons donc un certain effort bien réjouissant, dans le texte, de réduire la terminologie prépondérante de l'ancienne version (sensibiliser, inciter...), mais suggérant quand-même aux professionnels de santé de motiver les troupes...

L'absence persistante depuis les demandes de la concertations de 2016 des outils de décision est décevante, alors que recommandés dans cette nouvelle version de l'arrêté :

Page 33 " Dès le démarrage et tout au long de la campagne, le centre régional de coordination des dépistages des cancers :le centre régional de coordination des dépistages des cancers :
-délivre une information spécifique aux médecins (formation/ information des généralistes et gynécologues portant sur l’épidémiologie, l’intérêt et les limites du dépistage et l’organisation pratique) avec l’aide des outils élaborés au niveau national...."

Nous avions fait la critique du livret et du site de l'INCa [3] [4] pointant les insuffisances et défauts persistants de l'information pour les femmes.

Les convocations envoyées aux femmes ne comportent toujours pas de feuillet d'information que les citoyennes ont demandé d'y adjoindre[5] .

Concernant la possibilité de cocher l'option de refus du dépistage en cas de non-participation cela varie selon le lieu, en Moselle p.ex. la femme peut cocher "cela ne m'intéresse pas", sans avoir besoin de justifier son choix ; dans le département du Tarn (Occitanie) la femme doit encore indiquer à la structure de gestion le motif de son refus .[6]

Quant aux outils d'aide à la décision au niveau national, ils ne sont toujours pas élaborés par l'INCa, alors que l'arrêté le demande bien, page 39 :

"Les modèles nationaux, normés, des lettres d’invitation et de relance, des différents courriers d’information, de suivi et de résultats et les documents d’information d’accompagnement sont fournis par l’Institut national du cancer."

Nécessité d'outils d'aide à la décision

 

Sur la faisabilité d'un outil d'aide à la décision "à la française" pour les femmes selon les critères stricts IPDAS (International Patient Decision Aid Standards), nous nous sommes déjà exprimés ici : https://cancer-rose.fr/2020/01/22/faisabilite-dun-outil-daide-a-la-decision-sur-le-depistage-du-cancer-du-sein-a-la-francaise-selon-les-criteres-ipdas/

Un projet de création d'un tel outil est en cours (groupe DEDICACES formé de membres du Conseil National des Généralistes Enseignants en collaboration avec l'Institut National du Cancer). Il sera forcément imparfait en l'absence de registre national du cancer français, support indispensable de collecte de données exhaustives exploitables pour des études fines, afin de répondre aux critères IPDAS.

Néanmoins il devient urgent que la France, à la traîne par rapport à d'autres pays en matière d'information des femmes, se penche sur la confection d'un outil comportant des informations élaborées sur des données et études non triées, non choisies, indépendantes, réellement complètes et neutres, basées sur les dernières avancées de la science les plus récentes, alléguant aussi les chiffrages les plus pessimistes des effets adverses et risques du dépistage, notamment en matière de surdiagnostic et de surtraitement, et restituant des données objectives de mortalité totale, toutes causes confondues comprenant également les décès imputables aux traitements administrés aux femmes, et résultant de procédures de dépistage.

 

Références

 

[1] Page 95 du rapport de la concertation : citation prise (à l'époque) sur le site de la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts)

"....la fiche documentaire, qui est à jour au 26 juin 2016, le présente (le dépistage NDLR) sous la forme d’un slogan, " Le dépistage du cancer du sein, c’est efficace, simple et gratuit » : efficace, car plus ce cancer est détecté tôt, plus il «se guérit facilement» "

[2] https://cancer-rose.fr/2016/05/28/resume-des-actions-2016/

[3] https://cancer-rose.fr/2017/09/17/analyse-critique-du-nouveau-livret-dinformation-de-linca/

[4] https://cancer-rose.fr/2018/02/11/2175-2/

[5] page 111 du rapport de la concertation 2.3. La lettre d'invitation

"L’analyse des documents disponibles pour les femmes et notamment des lettres d’invitation (cf. supra) révèle qu’ils expliquent la finalité du dépistage organisé et ses bénéfices (à savoir le fait que le diagnostic précoce du cancer du sein avant l’apparition de symptômes permet de mieux le soigner), mais tendent { occulter les risques qu’il comporte (douleurs, faux-positifs, surdiagnostics, effets secondaires, stress, etc.). Il est donc nécessaire que les lettres d’invitation présentent explicitement les incertitudes actuelles concernant le rapport bénéfices / risques associé au dépistage du cancer du sein, de telle façon que les femmes concernées puissent prendre, en toute connaissance de cause, leur décision d’y participer ou non."

[6] Page 112/113 du rapport :

"Une invitation et non une convocation
Ces informations doivent inclure en premier lieu une précision sur la nature même de la participation au dépistage. Une clarification s’impose sur l’invitation faite aux femmes de participer au dépistage organisé. Il doit être précisé qu’il ne s’agit pas d’une convocation mais bien d’une invitation, ce qui signifie que la femme peut décider de ne pas y prendre part, car ce dépistage n’a pas de caractère obligatoire. Bien qu’il s’agisse d’une invitation, celle-ci peut en effet être comprise comme étant une convocation, ce qui lui confère un caractère prescriptif de nature { introduire une confusion, peu propice à l’expression d’un libre choix.

La lettre d’invitation devrait également préciser les bénéfices et les risques de cette participation (faire part des arguments contradictoires), et faire état de la possibilité, pour les femmes, d’en discuter avec un professionnel de santé, en lui précisant lequel et comment."

 

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Un roman graphique pour analyser correctement et démystifier les données statistiques

Pour une compréhension des concepts statistiques

 

De nos jours, pour répondre aux questions de pratique clinique, les médecins ont besoin, plus que jamais, d’accéder aux rapports d’études originaux et à des publications scientifiques ; ils ne peuvent pas fonder leurs connaissances uniquement sur les résumés, sommaires, de méta-analyses ou guides de bonne pratiques qui se rapportent généralement à un nombre limité de pathologies.

Cela requiert des lecteurs une compréhension de la richesse des concepts statistiques de base qui permettent de critiquer la conception, la réalisation et l’analyse d’une étude et donc d’interpréter correctement les résultats.

Ce roman s'inspire de situations réelles et est créé par :

LUANA CASELLI et LUCA IABOLI

Sujet et scénario :
LUANA CASELLI, LUCA IABOLI e MARCO MADOGLIO

Dessins :
GRAZIA LOBACCARO

Projet graphique : L-INK

Les membres du Formindep, dont Cancer Rose, ont contribué à la traduction en français.

Dépistage mammographique, de page 32 à 35.

Pour télécharger gratuitement le PDF cliquez ci-dessous, puis une fois sur la page, sur "scarica" à droite

 

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David contre Goliath, qui informe mieux les femmes, Cancer-Rose ou l’INCa ?

2 janvier 2020

Dr M.Gourmelon, DrC.Bour

 

En 2016 la concertation citoyenne et scientifique sur le dépistage du cancer du sein demandait un arrêt du dépistage[1].

En outre, sur le site de l’INCa l’information était qualifiée de « fractionnée, difficilement repérable, parfois contradictoire, le surdiagnostic abordé de manière peu claire »

En avril 2018 notre collectif s'était déjà ému de l'insuffisance persistante de l'information dans les documents de l'INCa [2] [3], qui minimise encore et toujours le surdiagnostic et qui tait le sur-traitement.

Nous avions exprimé nos réserves dans une lettre réponse publiée dans le CMAJ (Canadian Medical Association Journal) sous le titre "Principes de dépistage: trop peu de préoccupations pour un consentement éclairé?" [4] [5]

Le principe du choix éclairé, de la promotion de l'autonomie et de la protection des droits des participants aux dépistages est simple à mettre en œuvre, à l'aide de pictogrammes [6] avec des nombres absolus. Ces pictogrammes utilisent un dénominateur cohérent, tel que bénéfices et inconvénients rapportés à 1000 dépistés, sur des données fondées sur des preuves.

La Belgique a mis cela en œuvre depuis 2013 pour le dépistage du cancer du sein.

En revanche, l'Institut national français du cancer (INCa), comme les autres agences de santé françaises, enfreint l'éthique, refusant de fournir une telle information malgré les demandes de la concertation en 2016 et même une plus récente demande sous forme d'une lettre ouverte soutenue par la principale organisation non gouvernementale française de consommateurs UFCQC .[7]

L' inclusion de l'acceptation du dépistage dans le système de la ROSP (Rémunération sur les Objectifs de Santé Publique) était dénoncée dans la concertation citoyenne de 2016 [8]

Avec la légalisation d'une information déséquilibrée comme la propose l’INCa, c’est proprement scandaleux.

Le médecin généraliste se trouve ainsi en conflit d'intérêt et n'est toujours pas formé à la dispense d'un consentement éclairé lors de la consultation.

 

Une étude dans la revue d'épidémiologie et de santé publique

 

Aujourd’hui, une étude dans la revue d'épidémiologie et de santé publique[9], en décembre 2019, prend acte du fait que l'information due aux femmes et délivrée par L'INCa n'est toujours pas au niveau.

La politique de l'autruche des autorités françaises nourrit de lourdes suspicions de liens d’intérêt avec les lobbies "pro-dépistage".

La situation actuelle est pour les femmes et leur dignité en santé inacceptable.

Cette étude s’inscrit dans la perspective de la création d’un outil d’aide à la décision français dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein, en collaboration avec l’INCa

 

L'étude : Information autour du dépistage organisé du cancer du sein. L’INCa et Cancer Rose répondent-ils aux critères des outils d’aide à la décision ?

 

  1. Contexte

Les controverses autour du dépistage organisé du cancer du sein accentuent le besoin d’informations pour les femmes. En France, l’INCa est en charge de cette information, il a la mission de "favoriser l’appropriation des connaissances et des bonnes pratiques par les personnes malades, les usagers du système de santé , la population générale, les professionnels de santé et les chercheurs."

. Le site Cancer Rose (CR) produit une autre information, estimant celle de l’INCa incomplète.

L’objectif de cette étude était de déterminer si les sites de l’INCa et de CR répondaient aux critères IPDAS [10] [11] d’outils d’aide à la décision.

 

  1. Méthode

Il s'agit d'une comparaison des outils disponibles.

  • Pour l’INCa, la vidéo de la dernière campagne lancée du 23 septembre au 14 octobre 2018, le dossier de presse, la plateforme web, le livret d’information et le dépliant d’information ont été sélectionnés pour analyse.
  • Pour Cancer Rose, ce sont les différentes rubriques de la page d’accueil soit : les vidéos d’information, les brochures téléchargeables (version longue et courte), la présentation, la rubrique études et les affiches.

Le livret d’information et le dossier de presse pour l’INCa et la rubrique "études" du site CR étaient les documents répondants le plus aux critères IPDAS [12].

Le document répondant le moins à ces critères était la vidéo pour l’INCa et le dépliant d’informations pour Cancer Rose, (document de synthèse réalisé, après la brochure exhaustive, simplement comme document pouvant être délivrée à la patiente à la fin de la consultation d'information du médecin traitant.)

Les vidéos sont des outils plus accessibles pour les personnes avec un plus faible niveau de ce qu'on appelle "l'alphabétisation" (literacy)[13] en santé.

Les critères IPDAS ont été utilisés et une moyenne a été calculée à l'aide d'un logiciel.

 

  1. Résultats

 

Ils sont résumés en pourcentage dans le tableau 2 , cliquez sur l'image :

 

Vous constaterez que pour tous les critères Cancer Rose obtient de meilleurs scores que l’INCa, et cela très nettement.

Les données de ce tableau sont énumérées dans le texte, par exemple :

Pour l’INCa, les données validées sur lesquelles se fondaient les informations étaient absentes dans la vidéo et le dépliant. Le dossier de presse contenait des références dans le texte ou annotées en bas de page. Les deux documents abordant l’ensemble des risques inhérents au dépistage organisé étaient la plateforme web et le livret d’information. La vidéo de la campagne abordait le surdiagnostic et le surtraitement sans les citer : « Le dépistage : risque zéro ou pas ? Il arrive parfois que l’on diagnostique et que l’on traite un cancer qui n’aurait pas ou peu évolué, le risque zéro n’existe pas ». Le dépistage à un stade précoce était valorisé sans description de l’histoire naturelle de la maladie. Le temps d’avance au diagnostic, critère IPDAS, n’était pas expliqué. »

Ce constat est grave et présenté de façon factuelle.

Pour Cancer Rose les auteurs écrivent ceci :

« Pour Cancer Rose, à part la douleur, les risques inhérents au dépistage étaient tous décrits (faux positifs, surdiagnostics et surtraitements dans tous les documents ; cancers de l’intervalle, faux négatifs, cancers radio induits et angoisse dans les vidéos). Au moment de décrire les bénéfices, les documents décrivaient l’absence d’impact sur la mortalité globale. Les bénéfices d’une « femme qui évite la mort par cancer du sein et dont la vie sera peut-être un peu prolongée » étaient immédiatement dans le discours de la vidéo contre-balancés par « une femme qui succombera à un effet grave du traitement, un traitement dont elle n’aurait pas eu besoin en l’absence de dépistage ». L’histoire naturelle des différents types de cancers du sein était décrite. Les données sur lesquelles se fondent ces informations étaient référencées

Il y a donc un décalage plus que notable entre l'information délivrée par l'INCa et celle du collectif Cancer Rose

Voici l'illustration de ces résultats en diagrammes, avec l'aimable permission de reproduction de Jérémy Anso, auteur de ces tableaux et rédacteur du site "Dur à avaler", docteur en sciences ; voir son article sur le sujet.

  • Les critères présents, doivent être les plus nombreux

  • Les critères incomplets, doivent être les moins nombreux

  • Les critères absents, doivent être les moins nombreux également

 

  1. Discussion
4.1. Résultats principaux et comparaison

 

  • « Les documents répondant le plus aux critères IPDAS sont le livret d’information et le dossier de presse pour l’INCa et la rubrique études pour Cancer rose. »

Mais sans rappeler les chiffres désastreux de l’INCa par rapport aux scores supérieurs obtenus par Cancer Rose, ce déséquilibre flagrant aurait mérité d'être davantage souligné.

  • « La vidéo de l’INCa obtient un score de 6,3 % en termes de contenu versus 50 % pour celles de Cancer Rose. »

« la vidéo (de Cancer Rose, ndlr) est apparue orientée aux chercheurs mettant plus en avant les inconvénients/risques que les bénéfices/avantages. »

Ainsi, alors que la vidéo Cancer Rose obtient 50 % et celle de l’INCa 6,3 %, la seule critique émise est celle d'une vidéo engagée de la part de Cancer Rose mais il manque, pour être équitable, un commentaire sur celle, insuffisante, de l’INCa.

La discussion se borne à ce constat, puis présente un paragraphe louant les confrères canadiens et leur support vidéo[14].

4.2. Perspectives

 

Elles peuvent se résumer à la dernière phrase de l’étude  :

« Cette étude s’inscrit dans la perspective de la création d’un outil d’aide à la décision français dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein en collaboration avec l’INCa »

 

Résumé

 

Cette étude, de par les chiffres publiés montre, comme nous l’avons souligné par le passé, que l’INCa ne répond pas à sa fonction et sa mission d'information, comme en témoigne le commentaire de comparaison avec nos confrères canadiens.

« Le groupe canadien de santé publique sur les soins de santé préventifs (soutenu par l’agence de la santé publique du Canada) fournit aux femmes un document d’informations générales de trois pages et des documents d’une page en fonction de l’âge (50–59, 60–69, 69–74 ans). Une vidéo de 12 minutes est aussi consultable.

Tous ces outils incitent les femmes à discuter avec leur médecin de famille du dépistage. La vidéo est très éloignée de celle de l’INCa à la fois sur la forme et sur le fond. »

Cette étude montre même que l’INCa fait un travail « indigent » comme en témoigne les 6,3 % de score obtenu sur sa vidéo.

Les auteurs, bien que transparents et factuels dans leurs résultats, n’émettent quasiment pas la moindre critique contre l’INCa.

Ils saluent toutefois notre travail dans le paragraphe des résultats.

 

Conclusion

 

Les documents d'information proposés par l’INCa requièrent, selon les auteurs, un niveau élevé de littératie (ou d'éducation, ou d'alphabétisation, voir réf 12) du public en santé. Les vidéos sont au contraire reconnues pour être des outils d’information plus adaptés à des personnes avec un niveau de littératie en santé faible.

A aucun moment l’INCa n’atteint la moyenne dans les critères qui devraient être présents, n’atteignant au mieux que 37,5 % ce qui est très insuffisant, là où le collectif Cancer Rose, atteint, lui, avec ses propres moyens qui sont ceux des auteurs et de quelques dons, 62,5 %.

Pour ce qui est des critères absents, là aussi l’INCa est imbattable avec un maximum de 56,3 % là où Cancer Rose n’atteint que 25 % de critères absents.

Enfin pour les critères incomplets, l’INCa nous devance encore largement et dans toutes les publications, atteignant même 50 % dans 2 cas.

Nous sommes très satisfaits qu'une revue d'épidémiologie relève enfin ce problème de désinformation institutionnelle persistant vis à vis des femmes et le signale enfin.

Nous regrettons qu'il ne soit fait mention de ce fait uniquement dans le texte du document.

Malheureusement beaucoup de lecteurs s’arrêtent souvent à la lecture de l’abstract.

Il est regrettable qu’il n’y ait pas de remise en question explicite du travail de l’INCa, alors que cette situation non éthique et scandaleuse persiste depuis déjà de nombreuses années.

L’Institut national du cancer (INCa) a la mission de « favoriser l’appropriation des connaissances et des bonnes pratiques par les personnes malades, les usagers du système de santé, la population générale, les professionnels de santé et les chercheurs ». Dans le cadre de cette mission, cette agence met à disposition des outils et réalise régulièrement des campagnes d’informations », cela avec un budget 2019 pour la prévention et le dépistage de 6,4 millions d’euros [15]

Nous aimerions que ce budget public serve à l’information objective des femmes et non de marketing pour le dépistage du cancer du sein par mammographie.

 

De notre côté, nous admettons bien sûr les critiques émises, dont nous avions déjà conscience. Les critères manquants et le caractère dispersé de notre information seront corrigés dans un MOOC (Massiv Online Open Course) qui est en voie de construction et devrait être mis en ligne courant de l'année 2020. Celui-ci, par son caractère pédagogique et interactif, palliera à ces imperfections et complétera les informations dont le médecin et la patiente ont besoin pour pouvoir prendre une décision éclairée dans un échange collaboratif.

Il est vrai que notre information, de façon assumée, dénonce davantage les risques que les inconvénients du dépistage, pour deux raisons :

  • Aucune autorité, institution, site d'information ne dénoncent ni n'informent les femmes sur le maléfice du dépistage.
  • Plus aucune étude récente, depuis les années 2000, ne parvient à prouver de bénéfice avéré du dépistage, tandis que les publications alertant sur les risques se multiplient, entre autres sur le surdiagnostic croissant, véritable enjeu en santé publique.

 

Références

 

[1] https://cancer-rose.fr/2016/12/15/nouvelles-du-front-premiere-manche/

[2] https://cancer-rose.fr/2017/09/17/analyse-critique-du-nouveau-livret-dinformation-de-linca/

[3] https://cancer-rose.fr/2018/02/11/2175-2/

[4] https://cancer-rose.fr/2018/04/25/reponse-dans-le-cmaj-principes-de-depistage-trop-peu-de-preoccupations-pour-un-  consentement-eclaire/

[5] https://www.cmaj.ca/content/190/14/E422/tab-e-letters#principles-for-screeni

[6] https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2019/07/affiche_depistage-mammographiqueA4-2.pdf

[7] https://cancer-rose.fr/2018/03/30/lettre-ouverte-a-linstitut-national-du-cancer/

[8] https://cancer-rose.fr/2016/12/15/nouvelles-du-front-premiere-manche/

[9] https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S039876201930522X?via%3Dihub

[10] http://ipdas.ohri.ca/

[11] https://decisionaid.ohri.ca/Azsumm.php?ID=1881 ; critères listés bas de page

[12] International Patient Decision Aid Standards : https://decisionaid.ohri.ca/francais/

[13] https://www.santepubliquefrance.fr/docs/la-litteratie-en-sante-un-concept-critique-pour-la-sante-publique

[14] Canadian Task Force on Preventive Health Care. Cancer du sein (mise à jour). Calgary (Alberta) Canada: Outil de dépistage auprès de 1000 personnes; 2018, . Disponible sur : https://canadiantaskforce.ca/tools-resources/cancer-du-sein- mise-a-jour/outil-de-depistage-aupres-de-1000-personnes/?lang=fr

[15] https://www.e-cancer.fr/Institut-national-du-cancer/Qui-sommes-nous/Budget

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