Rapport de la CNAM 2018, surmortalité selon prise en charge

30 juin 2018

Résumé C.Bour

cnamts_rapport_charges_produits_2018

Cette semaine, le Figaro et Le Monde reprennent tous deux une information publiée le 29 juin dans le rapport de la CNAMTS, "Charges et produits 2018 » , obtenu par suivi de femmes traitées pour un cancer du sein entre 2012 et 2014.

Le Monde

Figaro

Selon ce rapport, les femmes prises en charges dans les établissements effectuant moins de 30 actes chirurgicaux par an (cela concerne 338 établissements sur 571) auraient 84% de risque supplémentaire de mortalité par rapport aux plus grands centres, dont l'activité surpasse les 150 actes par an (seuil fixé dans d'autres pays européens).

Cette inégalité n'est pas tant le fait du praticien que de l'organisation des équipes et l'application des "bonnes pratiques", selon le rapport. Les RCP(réunions de concertations pluridisciplinaires) seraient moins efficientes, moins nombreuses, les techniques du ganglion sentinelle (selon un rapport de l'IRDES de 2017, moins pratiquées).

Pour contraindre les établissements à l'amélioration des pratiques on procèderait par une valorisation du tarif de base de rétribution par l'Assurance Maladie de l'acte chirurgical envers l'établissement hospitalier qui aurait fait l'effort de respecter les critères de qualité, lesquels sont définis par l'HAS, les représentants des patients et les sociétés savantes.

Le rapport en question est un nouveau rapport pour 2019 rédigé en 2018 et n'est pas publiquement en ligne (ce n'est pas le même que celui qui est téléchargeable actuellement), nous remercions Mr Béguin journaliste à Le Monde qui nous a envoyé la page correspondant à notre sujet :

 

Disparités territoriales

 

Déjà le document publié par l'IRDES à l'époque montrait certaines disparités territoriales dans les prises en charge.

Cette disparité pose bien sûr d'autres questions, outre les raisons avancées par la CNAMTS qui seraient celles des disparités des capacités techniques et organisationnelles des établissements hospitaliers, nous nous interrogeons sur ce sur-risque de décéder qui serait imputable aux surdiagnostics, c'est à dire des diagnostics de cancer du sein inutiles pour les femmes, ce qui concerne 1 cancer détecté par dépistage sur 3 , voire sur 2 selon les dernières études. (étude danoise, Pays Bas).

Si on compte environ 30% de surdiagnostic selon ces dernières estimations pour l’ensemble des cancers du sein, et si là-dessus 84% de femmes y laisseraient leur vie en raison de la prise en charge, cela est très préoccupant…

 

 

Surmortalité imputable aux surtraitements ?

 

A ce titre l'étude brésilienne déroutante justifie de poser la question de savoir si le dépistage ne génèrerait pas une surmortalité par les surtraitements agressifs. (étude brésilienne)

Nous rappelons que notre étude publiée dans la revue Médecine (étude PMSI) réalisée en France sur la base du PMSI, c'est à dire la base de facturation des actes chirurgicaux, ne confirme pas la diminution des mastectomies totales qui aurait dû être observée si la généralisation du dépistage organisé du cancer du sein s'était accompagnée d'un allègement des traitements chirurgicaux.

Au contraire, le nombre annuel de mastectomies totales augmente ; le nombre de mastectomies partielles augmente plus rapidement que l’incidence des cancers invasifs. Et le nombre des mastectomies totales croît parallèlement au nombre des cancers du sein invasifs.

analyse étude PMSI

 

 

Analyse à affiner

 

Après de récentes informations glanées ici et là, le rapport complet sera bientôt public, en effet s'il est clair que l'expérience des équipes médico-chirurgicales joue, il faut tenir compte du fait que les patientes traitées dans les petites structures, plus fréquentes en milieu rural, ne présentent pas le même profil que les citadines. Ces divergences socio-économiques ne ressortent pas, ni en ajustant sur l'âge ni sur la gravité des lésions, de même que la co-morbidité n'est pas connue. En bref, nous attendons la mise en ligne du rapport complet, et affinerons l'analyse.

Affaire à suivre...

 

 

 

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Principes de dépistage, trop peu de préoccupations pour un consentement éclairé

Dr C.Bour, 25 avril 2018

 

Parce que les individus ciblés par un dépistage sont asymptomatiques dans leur état, les principes du dépistage sont souvent discutés en utilisant dix critères proposés il y a plus de 40 ans par Wilson et Junger [1]. Ces critères représentent une check-list utile, mais de nos jours elle réduit considérablement la complexité de la démarche de décision concernant un dépistage.

Cinquante ans après, ces principes sont-ils toujours les bons?

 

Des auteurs, Mark J. Dobrow et col. posent la question dans l'article "Consolidated principles for screening based on a systematic review and consensus process" [2] publié dans le CMAJ (Canadian Medical Association Journal) le 9 avril 2018.

 

Les dix critères retenus par l’OMS pour un dépistage organisé

  • La maladie étudiée doit présenter un problème majeur de santé publique • L’histoire naturelle de la maladie doit être connue • Une technique diagnostique doit permettre de visualiser le stade précoce de la maladie • Les résultats du traitement à un stade précoce de la maladie doivent être supérieurs à ceux obtenus à un stade avancé • La sensibilité et la spécificité du test de dépistage doivent être optimales • Le test de dépistage doit être acceptable pour la population • Les moyens pour le diagnostic et le traitement des anomalies découvertes dans le cadre du dépistage doivent être acceptables • Le test de dépistage doit pouvoir être répété à intervalle régulier si nécessaire • Les nuisances physiques et psychologiques engendrées par le dépistage doivent être inférieures aux bénéfices attendus • Le coût économique d’un programme de dépistage doit être compensé par les bénéfices attendus

 

Après analyse les auteurs de l'article concluent

Les principes de Wilson et Jungner sont remarquablement durables, toutefois commencent à dater, ils reflètent de plus en plus une version tronquée de la pensée contemporaine sur le dépistage. il est actuellement nécessaire d'appliquer une logique claire et cohérente pour orienter l'utilisation de divers types de preuves vers une décision de dépister.

La suggestion de Wilson et Jungner selon laquelle « une certaine connaissance des principes et de ce qu'elle implique dans la pratique devrait faire partie de l'équipement intellectuel de tous ceux qui sont concernés par le contrôle de la maladie et le maintien de la santé » est plus importante que jamais, mais les approches de remise à jour et d'affinement de ces principes nécessitent une attention continue. La revue méthodique de Dobrow et col. rassemble les nombreux efforts et perspectives disparates pour aboutir à une modernisation des principes qui servent aux explications et à la discussion d'un dépistage en population.

Ceci doit contribuer à l'avenir à des décisions éclairées et de meilleures informations sur le dépistage pour la population.

 

Avec le Dr Alain Braillon [3], nous posons (dans l'onglet "responses"[4] ) la question :

"Principes de dépistage: trop peu de préoccupations pour un consentement éclairé?"

Voici résumé le contenu de notre commentaire.

Le principe du choix éclairé, de la promotion de l'autonomie et de la protection des droits des participants aux dépistages est simple et peu coûteuse à mettre en œuvre.

Des pictogrammes avec des nombres absolus (en utilisant un dénominateur cohérent, tel que bénéfices et inconvénients rapportés à 1000 dépistés), les visuels employant une même échelle pour l'information sur les gains et les pertes sont basés sur des preuves.

Le petit royaume de Belgique a mis cela en oeuvre depuis 2013 pour le dépistage du cancer du sein.

En revanche, l'Institut national français du cancer, comme les autres agences de santé françaises, enfreint l'éthique, refusant de fournir une telle information malgré les demandes publiques en série depuis 2012 (comme la concertation en 2016)[5], même la plus récente demande sous forme d'une lettre ouverte soutenue par la principale organisation non gouvernementale française de consommateurs UFCQC .[6]

Pire encore, cette attitude française est associée à:

  1. une torture des données pour refuser le surdiagnostic, en refusant également le débat scientifique;
  2. Une inclusion de l'acceptation du dépistage dans le système de la ROSP (rémunération sur les objectifs de santé publique), avec légalisation d'une information déséquilibrée : "Le médecin généraliste attire l'attention du patient sur les avantages du dépistage (du cancer du sein). . . produit des informations positives sur le dépistage. . . qui s'inscrit naturellement dans le cadre d'un simple suivi. . . afin d'enlever la réticence de ses patients "

 

Pour reprendre la conclusion des auteurs de l'article principal, nous devons, en France, relever ce défi, notamment le médecin généraliste, placé au coeur du dispositif selon la demande des citoyennes, encore doit-il être aidé en cela par les autorités sanitaires, à l'instar d'autres pays, comme la Belgique, le Royaume Uni, le Canada, la Suisse etc... [7] [8] [9] [10] [11] [12]

 

 

[1] Wilson JMG, Jungner G Principles and practice of screening for disease. Geneva: World Health Organization; 1968.

 

[2] http://www.cmaj.ca/content/190/14/E422

 

[3] Alain Braillon est praticien hospitalier (hépato gastro-entérologie) au centre hospitalier universitaire d’Amiens. Il est responsable de l’Unité d’alcoologie depuis 2012. Auparavant il a été responsable de la mission régionale Évaluation des pratiques professionnelles de 2006 à 2012 et coordonnateur régional des sept services de Prévention et d’éducation du patient de 2004 à 2005 dans le Service de santé publique du Pr Dubois.

 

[4] http://www.cmaj.ca/content/190/14/E422/tab-e-letters - principles-for-screeni

 

[5] http://www.concertation-depistage.fr/wp-content/uploads/2016/10/depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016.pdf

 

[6] lettre-INCa-PDF

 

[7] http://www.uhs.nhs.uk/Media/SUHTInternet/Services/BreastImagingUnit/NHS-Breast-Screening---helping-you-decide.pdf

 

[8] https://kce.fgov.be/fr/publication/report/dépistage-du-cancer-du-sein-messages-en-support-d’un-choix-informé – .VQa0tPmG_6J

 

[9] https://www.harding-center.mpg.de/en/fact-boxes/early-detection-of-cancer/breast-cancer-early-detection

 

[10] http://www.cochrane.org/CD001877/BREASTCA_screening-for-breast-cancer-with-mammography

 

[11] https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2016/11/Swiss-Medical-Board.pdf

 

[12] https://www.crfht.ca/files/2613/7787/4862/Renseignements_sur_la_mammographie-fra.pdf

 

 

 

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Lettre ouverte à Mme Schiappa, chargée du ministère pour l’égalité entre les femmes et les hommes

20 avril 2018

 

Une autre violence faite aux femmes : les lourdes conséquences d'une information incomplète et partisane délivrée par l'Institut National du Cancer sur le bénéfice et les risques du dépistage organisé des cancers du sein.

 

 

Lettre ouverte à Madame Marlène SCHIAPPA, Secrétaire d’Etat auprès du Premier Ministre, chargée de l'Égalité entre les femmes et les hommes

 

 

Hôtel du Petit Monaco

55, rue Saint-Dominique

75007 Paris

 

 

Madame la Ministre,

 

 

Le cancer du sein chez la femme, et celui de la prostate chez l’homme, ont la même incidence. Et pourtant les hommes ne se voient infliger ni discours infantilisant, ni courses bleues avec T-shirts de la même tonalité chromatique ou gadgets de partenaires commerciaux, ni incitation par slogans culpabilisants pour les contraindre, dans une désinformation totale, à se soumettre à un dépistage systématique du cancer de la prostate.

 

En dépit des avis des urologues, la balance bénéfice-risques ne penche pas en faveur du bénéfice, il n'est donc pas recommandé et la population masculine échappe à toute pression organisée à grande échelle.

 

Au vu des résultats décevants du dépistage organisé du cancer du sein, non seulement dans le programme français, mais dans tous les pays où les campagnes de masse ont lieu, la précédente ministre de la santé, Mme Marisol TOURAINE, a initié une concertation citoyenne en 2016 [1].

 

Les citoyennes s'y sont clairement exprimées, et leurs revendications énoncées dans le rapport de la concertation sont :

 

  • L'arrêt d'un marketing et d'une promotion trompeuse et outrancière de ce dépistage,
  • Une réévaluation et modernisation des pratiques médicales à l'aune des avancées de la science,
  • Une information sur les risques et incertitudes du dépistage,
  • Une participation à la prise de décision.

 

On ne peut accepter que les citoyennes se fassent voler cet exercice de démocratie participative en tolérant que les autorités sanitaires persistent dans leur information obsolète.

 

Car en effet, les derniers supports édités par l'Institut National du Cancer [2], [3] ne répondent ni aux référentiels admis par la communauté scientifique sur la qualité de l'information médicale, ni aux demandes citoyennes d'une information mature, objective, honnête, au nom de l'égalité homme-femme dans l'accès à l'information médicale et au nom du droit à un choix libre et instruit.

 

Notre collectif, avec d'autres groupes et associations ( UFC Que Choisir, Princeps, Formindep, Dr Dominique Dupagne),  a adressé récemment une lettre ouverte (document joint) à Mme la Ministre de la Santé Agnès BUZYN ainsi qu'aux responsables de L'INCa, restée sans réponse à ce jour [4].

 

Cette lettre demande une révision expresse des supports d'information.

 

Il y a trente ans, le dépistage systématique du cancer du sein fut instauré dans l'expectative de faire baisser la mortalité des femmes par ce cancer. Mais cet espoir se heurte de nos jours à des faits scientifiques décevants.

Il faut donc informer les femmes des éléments suivants :

 

  • La réduction de la mortalité par cancer sein, n’est pas au rendez-vous comme espérée.
  • Les formes graves de cancers du sein ne diminuent pas.
  • Le dépistage par mammographie n’est pas sans risques.

 

Le surdiagnostic, diagnostic inutile de lésions chez des patientes ne se plaignant de rien et ne mettant pas leur vie en danger, est l'effet adverse majeur. Il est l'objet de multiples publications ces dernières années qui vont toutes dans le même sens.

 

Un phénomène tout aussi préoccupant s'y ajoute : les femmes subissent une irradiation cumulée du fait des mammographies répétées depuis parfois l’âge de 40 ans, du fait aussi de clichés renouvelés en raison de fausses alertes fréquentes en mammographie. La carcinogénèse de cette irradiation ionisante cumulée est très mal évaluée, et un quart de la population est radiosensible.

 

Les conséquences du surdiagnostic font basculer la vie d'une femme saine dans celle d'une malade qu'elle n'aurait jamais été sans dépistage.

 

Les répercussions pour les femmes sont alors dramatiques, d'ordre psychique, social, économique, physique.

 

Les « allègements thérapeutiques » mis en avant par les médecins qui promeuvent le dépistage ne se retrouvent pas dans les faits.

 

Ainsi le taux des amputations de seins (mastectomies) par exemple ne fait qu'augmenter dans tous les pays où on a instauré le dépistage systématique, contrairement à ce qui est sempiternellement prétendu dans la presse ou par des leaders d'opinion.

 

Notre collectif Cancer Rose a lui-même effectué sa propre étude en France mettant en évidence ce phénomène [5].

 

Mais la France de 2018 est à la traîne par rapport à d'autres pays dans l'information médicale destinée aux femmes.

 

  1. Le Royaume Uni [6]a précédé la France dans l'exercice de consultation citoyenne.
    A l'inverse des Françaises qui reçoivent une convocation sans explication, avec relances multiples lorsqu' elles n'obtempèrent pas à l'appel, le livret distribué aux Britanniques mentionne que le surdiagnostic est prépondérant au bénéfice escompté, et que le risque d’induire un cancer du sein par la mammographie répétée existe.

 

  1. En Belgique [7]les femmes ont accès à des outils de décision qu'elles peuvent même télécharger en fonction de la tranche d'âge dans laquelle elles se situent.

 

  1. En Allemagne, les femmes reçoivent de chaque caisse fédérale un livret d'information exhaustif, et peuvent consulter des documents scientifiques élaborés par l'Institut Max Planck, société à but non lucratif financée par l'Etat Fédéral et les seize Länder allemands [8]. En marge du document il y a la possibilité de télécharger une « boîte de faits », contenant des données brutes facilitant la compréhension de l'usager, à l'instar de ce qu'ont demandé les citoyennes françaises.

 

  1. La collaboration Cochrane [9], organisation à but non lucratif indépendante qui regroupe plus de 28 000 volontaires dans plus de 100 pays, propose de la documentation adaptée aux femmes, avec une présentation moderne, qui aurait due être utilisée par les responsables de l'information de l'INCa.

 

  1. Le Swiss Medical Board, organisme indépendant suisse pour l'analyse et l'évaluation des processus diagnostiques du point de vue de la médecine, de l'économie, de l'éthique et du droit, ne recommande pas le dépistage et publie ses arguments dès 2014 [10], [11].

 

  1. La brochure canadienne [12] constitue une aide pédagogique à la décision pour les femmes éligibles au dépistage, sans en omettre les limites et inconvénients.

 

Le temps d'une médecine paternaliste et directive, dictée par médecins ou autorités, est révolu. La consultation médicale moderne se doit d'être un échange avec une prise de décision pour la femme dans un consentement éclairé, rendu possible par une information disponible digne d'elle.

 

La mission d'information dévolue à l'INCa français, qui a jusqu'à présent toujours failli dans cette tâche, se solde à nouveau par un échec. L'institution française s’arc-boute à ses certitudes, minimisant les risques du dépistage, magnifiant le maigre bénéfice, en utilisant dans sa communication de mauvais indicateurs d'efficacité, en incitant au dépistage, et en alléguant des chiffres optimistes sans aucune référence à la littérature scientifique.

 

A côté des injonctions des autorités et du corps médical, nous constatons à chaque campagne d'octobre rose l’assaut d’ingéniosité des partenaires commerciaux.

 

Le moindre produit peut être labellisé rose, du mixeur à la cuvée de vin rosé promue par exemple en 2016 par l'association « life is rose » [13], association luttant contre la précarité générée par le cancer du sein, alors même que l'alcool est reconnu comme produit cancérogène.

 

Dans le « charity-business » d'octobre rose, le message santé est instrumentalisé dans des slogans mensongers, simplificateurs, vantant les mérites non avérés du dépistage.

 

Dans notre département mosellan les femmes, lors de la prochaine course de masse « La Messine », auront droit à une session spéciale « course en escarpins », et les fillettes, par le truchement de courses « mères-filles » seront, pour la session de 2018, « sensibilisées » en dépit de leur jeune âge [14], [15].

 

Alors même que le dépistage n'est pas recommandé avant l'âge de 50 ans, des mammobiles (camions itinérants avec un appareil de mammographie) sillonnent tranquillement le département de l'Hérault depuis maintenant plusieurs années.

 

Les responsables de l’association à qui appartiennent ces véhicules, appellent les quadragénaires à un dépistage gratuit, en opposition avec toutes les recommandations officielles [16].

 

Selon l'aveu même du responsable de l'association départementale, le mammobile ne serait rentable qu'à partir de 30 personnes dépistées par jour, ceci n'étant obtenu qu'avec inclusion de femmes hors cadre [17].

 

Devant la mise en danger persistante de la santé des femmes, nous en appelons à votre autorité afin qu'elles aient, enfin, en 2018, la garantie d'une information médicale qui soit l'égale de celle des hommes.

 

Cette information doit être non discriminante, non incitative, sans duperie, sans risque de compromettre l'intégrité physique et psychique des femmes.

 

Elle doit être aussi indemne de profits générés aux dépens des femmes laissées dans une ignorance cautionnée et entretenue par les autorités sanitaires, celles-là mêmes en charge de leur protection.

 

Madame la Ministre, devant l'inertie et l'indifférence de l'INCa ainsi que du Ministère de la Santé, nous vous prions de nous apporter votre soutien pour la révision au plus vite des supports d'information destinés aux femmes, en vertu de l'égalité hommes/femmes en matière de santé et d'accès à l'information.

 

 

Dr Cécile BOUR

radiologue

 

Dr. Michel DORE

médecin généraliste

 

Dr Jean DOUBOVETZKY

médecin généraliste

 

Dr Dominique DUPAGNE

médecin généraliste

 

Dr Marc GOURMELON

médecin généraliste

 

Dr Annete LEXA

toxicologue

 

Dr Philippe NICOT

médecin généraliste

 

Dr François PESTY

pharmacien

 

 

 

[1] http://www.concertation-depistage.fr/wp-content/uploads/2016/10/depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016.pdf

 

[2] http://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Livret-d-information-sur-le-depistage-organise-du-cancer-du-sein

 

[3] https://cancersdusein.e-cancer.fr/

 

[4] https://www.cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2018/04/lettre-INCa-PDF-2.pdf

 

[5] http://www.jle.com/fr/revues/med/e-docs/le_depistage_organise_permet_il_reellement_dalleger_le_traitement_chirurgical_des_cancers_du_sein__310529/article.phtml

 

[6] https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/440824/breast-screening-decide-french.pdf

 

[7] https://kce.fgov.be/fr/publication/report/dépistage-du-cancer-du-sein-messages-en-support-d’un-choix-informé - .VQa0tPmG_6J

 

[8] https://www.harding-center.mpg.de/en/fact-boxes/early-detection-of-cancer/breast-cancer-early-detection

 

[9] http://www.cochrane.org/CD001877/BREASTCA_screening-for-breast-cancer-with-mammography

 

[10] Swiss Medical Board

 

[11]  https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2016/11/Swiss-Medical-Board.pdf

[12] https://www.crfht.ca/files/2613/7787/4862/Renseignements_sur_la_mammographie-fra.pdf

 

[13] https://www.cuveelifeisrose.com/

 

[14] http://lamessine.eu/les-courses-en-escarpins/

 

[15] http://lamessine.eu/presentation/

 

[16] http://www.mammobile.com/beneficier_mammo_4049.html

 

[17] https://www.cancer-rose.fr/le-mammobile-exemple-dun-depistage-sans-controle/

 

 

Lettre envoyée ce jour par courrier postal à Mme la Ministre

A ce jour, pas de réponse de Mme la Ministre

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A vot’ bon coeur messieurs dames !

L'Institut National du Cancer se targue d'avoir ajouté des références au bas du livret d'information sur le dépistage du cancer du sein.

Examinons.. livret d'information de l'INCa

Par Dr Bour Cécile, 12 avril 2018

 

 

A-EXAMEN DES REFERENCES CITEES (ENFIN) PAR L'INCA POUR SES SUPPORTS D'INFORMATION

 

Nous sommes contents, l'INCa a bien voulu, sous nos demandes insistantes, pallier au manque de références que nous lui reprochions dans notre critique de son livret d'information sur le dépistage du cancer du sein[1], et a rajouté, au bas du document, les fameuses sources quémandées.[2]

Nous avions aussi, dans notre analyse, soulevé bien d'autres points sur la qualité déficiente du contenu-même. Il n'y a pas eu encore de révision, mais patience, nul doute que cela viendra ultérieurement...

Les références donc...Nous en trouvons neuf.

 

1-La première est une étude parfaitement inconnue, sur le développement d'une prévision du risque de cancer,

outil pour utilisation dans le soin primaire britannique, ce qui ne nous concerne donc pas ici en France en tout premier plan..

 

2-La numéro deux provient du SEER.

Le SEER est une source autorisée pour les statistiques sur le cancer aux Etats Unis.

Le programme de surveillance, d'épidémiologie et des résultats finaux (SEER) fournit des informations sur les statistiques du cancer visant à réduire la charge du cancer sur la population américaine.

On commence à déchanter, cette source ne concerne toujours pas nos concitoyen-ne-s de très près.

Cela confirme ce que nous avons constaté et que les citoyennes lors de la concertation n'ont pas manqué de relever : obtenir des statistiques françaises est impossible, les données sont ou bien manquantes ou bien verrouillées.

 

3.   -La troisième source émane de l'International Agency forResearch on Cancer, autrement dit le CIRC, (Centre International de Recherche sur le Cancer, basé à Lyon).

Le document cité, le "Handbooks of Cancer Prevention", est présenté ici : https://www.youtube.com/watch?v=4ejAL_pzLGI

Cette vidéo est intéressante, car le CIRC lui-même, (dès 7:54 environ) opte pour un codage rouge, (ce qui veut dire'données manquantes ou lacunaires') concernant le surdiagnostic dans le cadre du dépistage du cancer du sein !

 

4-La quatrième source n'est pas une étude mais un rapport, préparé par le CIRC (même organisme que pour n°3). Il y est question d'indicateurs de performance, de taux de détections et de couverture du dépistage. Nulle part mention de taux de mortalités comparés des pays européens...

 

5-Enfin ! La cinquième source nous parle de la France, de chez nous quoi, mais las, là aussi c'est un rapport d'indicateurs de performance, de qualité du programme, de suivi des examens, bref, de données servant plus à mesurer la compliance de la population à suivre le programme que de données réellement utiles sur son efficacité à réduire la mortalité par cancer. En conséquence, il s'agit de données parfaitement inutiles pour le médecin en pratique courante et de renseignements inexploitables pour le quidam.

 

6-La sixième source, comme on n'est jamais mieux servi que par soi-même, c'est l'INCa himself. Nous ne commenterons pas.

 

7-Les références numéro 7...

8-et la référence 8 sont des textes législatifs, la septième est un renvoi à l'arrêté du 29septembre 2006, obsolète donc, et pas du tout réactualisé malgré ce qui apparaît sur le site, dont nous avons fait l'analyse critique ici .[3] [4]

 

9-La dernière référence citée est une étude sur la mortalité attribuable à l'alcool en France, et date de 2009, l'alcool étant un, parmi d'autres, facteurs de risque reliable au cancer du sein.. Donc là non plus, pas grand-chose d'immédiatement utile, ni pour le professionnel de santé, ni pour les patientes, la cancérogénèse de l'alcool est largement démontrée et connue déjà, et cette source n'apporte rien de neuf, notamment compte tenu du sa date de publication.

 

 

On ne peut illustrer de façon plus évidente l'esquive de l'institut à aborder les vrais questions qu'une femme se pose lorsqu'elle se demande si oui ou non elle va se soumettre au dépistage : est-ce que je peux éviter grâce au dépistage de mourir d'un cancer du sein, et est-ce que j'aurais une chance d'avoir une forme moins grave de cancer ?

 A tourner autour de ces questions essentielles sans y apporter d'éclaircissement, l’éternelle lutte de l’institution de l'INCa à défendre son image pour que tous les indicateurs restent conformes aux plans quinquennaux est plus que limpide, au mépris de l’intérêt des usagers médecins et des patients, les premiers souhaitant évaluer le programme pour leur pratique à l’aune des avancées de la science, les seconds pour pouvoir participer à la prise de décision.

 

 

B-URGENT : APPEL A LA POPULATION !

 

Alors messieurs-dames, comme il est inconcevable d'imaginer que l'indigence des sources produites dans le document d'information par l'institution numéro une pour la protection des populations contre le cancer proviendrait d'une quelconque mauvaise intention de nous berner, ou d'une incompétence chronique déjà dénoncée dans le rapport de concertation et perpétuée malgré icelle, nous ne pouvons qu'en déduire que l'INCa manque de moyens.

Noon ! Siii !! Eh oui ! La voilà la cruelle vérité !

l'institut fait face à de grandes difficultés financières inavouées, et ne pourra bientôt plus mener à bien ses objectifs humanistes !

Alors nous comptons sur vous, citoyens, pour un geste financier, même un petit don, car une participation, si minime soit-elle, permettrait de redonner espoir aux membres et dirigeants de l'institut, afin qu'il poursuivre son action philanthropique dans laquelle il a déjà tant oeuvré, et pour acheter de la lecture scientifique.

Une grande collecte sera donc organisée ce week-end à l'entrée de toutes les grandes surfaces de France, vous reconnaîtrez les collecteurs grâce à un T-shirt bleu avec des petits points colorés qui rappelle les couleurs du site internet de l'institut, et une petite calebasse fendue sur le haut dans la main.

Il est important de faire preuve de générosité, afin que l'INCa puisse s'abonner à des médias comme le Lancet, Prescrire, le BMJ ou le BMC, ou encore le JAMA, dont l'abonnement nécessite un investissement financier colossal, que seuls les généralistes pour l'instant peuvent se permettre.

Merci de votre générosité, il y aura aussi une tombola et vous pourrez gagner un joli porte-clé en forme de crabe avec le logo de l'INCa dessus !

 

 

[1] https://www.cancer-rose.fr/analyse-critique-du-nouveau-livret-dinformation-de-linca/

[2] au bas de l'article : https://www.e-cancer.fr/Actualites-et-evenements/Actualites/Depistage-des-cancers-du-sein-une-information-claire-pour-permettre-aux-femmes-de-decider-de-leur-participation

[3] https://www.cancer-rose.fr/article-pour-labrogation-de-larrete-de-2006/

[4] https://www.cancer-rose.fr/bienvenue-en-absurdie/

 

 

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LETTRE OUVERTE A L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER

Suite à la concertation sur le sujet qui a eu lieu en 2015 et la sortie du rapport en 2016, le nouveau site de l'INCa n’a toujours pas pris en compte les recommandions formulées, ni même son livret d'information.

Le site et la brochure, au lieu d’informer de façon neutre et indépendante les femmes à propos de la mammographie de dépistage, poursuit son marketing en faveur de ce dépistage dans la plus pure tradition du marketing pharmaceutique.

Nous nous insurgeons contre ce procédé qui constitue une insulte aux citoyennes et à la dignité des femmes d'être informées avec équité dans le domaine de la santé.

Ci-dessous notre lettre ouverte avec les co-signataires, et PDF : lettre à INCa 

Réponse de l'INCa au bas de l'article

 

Mars 2018

Formindep

Association pour une formation et une information médicales indépendantes de tout autre intérêt que celui des personnes.

Dr Dupagne

Médecin généraliste et blogueur français, gère le site médical Atoute.org

Cancer Rose

Collectif militant pour une information loyale sur le dépistage du cancer du sein.

Groupe Princeps

Groupe militant pour la meilleure information en matière de surmédicalisation et surtraitements

UFC Que Choisir

Association au service des consommateurs pour les informer, les conseiller et les défendre.

 

L’institut national du cancer vient de rendre public son nouveau site d’information « Prévention et dépistage du cancer du sein »[1].

Les reproches formulés en 2016 lors de la concertation citoyenne[2] sur le dépistage du cancer du sein à propos de son précédent site sont malheureusement toujours d’actualité. La concertation citoyenne demandait qu’une information claire, précise, complète, loyale et neutre sur le dépistage soit fournie aux femmes, leur permettant  de décider ou non d’y participer. Or la communication publicitaire de l’Inca exagère les bénéfices du dépistage, et minimise voire passe sous silence ses inconvénients. En outre, le site ne mentionne aucune source ni référence à l’appui de ses affirmations.

Voici les informations qui devraient être données aux femmes selon l’état actuel des connaissances médicales.

Sur 1000 femmes de 50 ans dépistées pendant 10 ans, 4 décéderont d’un cancer du sein.
Sur 1000 femmes de 50 ans non dépistées pendant 10 ans, 5 décèderont d’un cancer du sein.

Il est maintenant établi que pour 1 à 6 décès par cancer du sein évités, 19 [3] femmes seront diagnostiquées avec un cancer qui n'aurait jamais menacé leur vie (surdiagnostic). Ces femmes subiront donc inutilement l'annonce d'un cancer, ses conséquences et ses traitements.

Environ 200 femmes seront faussement alertées, avec un impact physique et psychique important.

En terme de mortalité globale, le bénéfice du dépistage n’est pas démontré . En effet, les décès consécutifs aux traitements et aux cancers radio-induits par les mammographies répétés pourraient contrebalancer le faible effet positif du dépistage.

Le Royaume Uni a précédé la France dans l'exercice de concertation citoyenne et a pris des mesures pour améliorer l'information des femmes notamment sur le surdiagnostic[4].

Le contraste avec la communication obsolète de l'INCa français est frappant.

Comme le rappelle l’OMS [5], l’objectif de l’information doit être de permettre aux femmes de prendre une décision personnelle éclairée, et non de remplir des quotas de participation:

« La recherche d’un fort taux de participation à un programme organisé de dépistage ne devrait jamais prendre le pas sur des décisions éclairées, fondées sur les données de la science et les valeurs et préférences de la personne »

Nous déplorons que l’INCa persiste à mésinformer les femmes, au risque de leur santé et au mépris de leurs droits les plus élémentaires. Nous demandons donc la révision du site et du livret d’information de l’INCa, présentant tous deux les mêmes insuffisances.

 

Pour en savoir plus

 

  • Analyse critique du site de l'Inca : https://www.cancer-rose.fr/2175-2/
  • Bleyer A, Welch HG. Effect of Three Decades of Screening Mammography on Breast-Cancer Incidence. New England Journal of Medicine. 2012 Nov 22;367(21):1998–2005.
  • Dépistage des cancers du sein par mammographie Deuxième partie Comparaisons non randomisées : résultats voisins de ceux des essais randomisés. Rev Prescrire. 2014 Nov;34(373):842–6.
  • http://www.bmj.com/content/359/bmj.j5224 Effectiveness of and overdiagnosis from mammography screening in the Netherlands: population based studyAutier,M.Boniol et col.

[1] https://cancersdusein.e-cancer.fr/

[2] depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016

[3] http://www.prescrire.org/Fr/3/31/52229/0/NewsDetails.aspx

[4] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3693450/

[5] WHO position paper on mammography screening, 2014 http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/137339/1/9789241507936_eng.pdf

 _____________________________

Communiqué presse

dépêche apm

____________________________

retours presse :

Formindep  UFC QC   La Dépêche   Pourquoi Docteur        Marie Claire

Hospimedia    Psychomedia . SNJMG   Infoglitz 

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Réponse du directeur de l'Institut National du Cancer

.INCa page 1   INCa page 2

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Bienvenue en Absurdie

Dernière version consolidée de l’arrêté 2006 relatif aux programmes de dépistage du cancer du sein:

Bienvenue en Absurdie

Dr Annette LEXA

Dr Cécile Bour

20 mars 2018

Il y a un an et demi, Dr Annette Lexa avait écrit un plaidoyer pour la refonte d'un arrêté ministériel, celui de du 29 septembre 2006 encadrant le dépistage du cancer du sein. En vertu du Principe de Connaissance, (un des neufs piliers régissant les politiques de santé publique[1]), les objectifs des programmes de santé publique sont définis et les actions choisies en tenant compte des meilleures connaissances disponibles ; réciproquement, la production de connaissances doit répondre aux besoins d’informations nécessaires pour éclairer les décisions des patients.

Or cet arrêté, comme notre toxicologue l'expliquait dans son article du 5 novembre 2016 [2] est actuellement obsolète, car délibérément incitatif au dépistage, éludant les dernières connaissances scientifiques sur ses effets adverses, et il est ainsi responsable de tous les excès de surdiagnostics et de surtraitements qui découlent de ce dépistage de masse, non accompagné de l'information neutre et loyale due aux femmes.

Désormais sur le site Legifrance, nous avons la version actualisée et  consolidée[3] .

Elle porte bien son nom avec cette mouture assumée dans un "je persiste et signe", et "j’enfonce le clou".

Cette version, malgré la demande de la concertation citoyenne[4], n'apporte aucune référence aux données de la science ou à une éventuelle évaluation du dispositif de dépistage, qui démontrerait aux femmes que ce dépistage permet de leur sauver la vie et leur épargne les souffrances des cancers les plus agressifs. Nous savons actuellement que les deux objectifs d'un dépistage, à savoir réduction significative de mortalité et diminution des formes graves des cancers du sein, ne sont pas atteints.

Cette omission était facile dans la version antérieure, puisque rien ne mentionnait l'obligation de se conformer au principe de connaissance, premier principe, rappelons-le, des politiques de santé publique.

Au prix (coûteux) d’une concertation citoyenne de façade, et d’une refonte du site internet de l’INCa, nous n'avons droit qu'à une retouche cosmétique de l’arrêté, dans lequel on peine à trouver les lambeaux de phrases modifiées.

Il est bien indiqué que  L'information fournie doit donc être précise et aisée d'accès pour tous ( z-et-tou.te.s ?), mais actualisée en fonction des données acquises de la science n’est pas au programme de cette version printanière de 2018. Ni l’écriture inclusive d’ailleurs .

Malgré la mention selon laquelle (l‘information) doit s'appuyer sur des données scientifiques, y compris celles relatives aux inconvénients potentiels des dépistages, on retrouve toujours cette phrase orwellienne : Ce document doit comporter une information sincère sur les avantages et les possibles inconvénients du dépistage, en cohérence avec les messages nationaux. Mais lesdits messages, même sur les derniers supports remasterisés des autorités sanitaires comme le livret ou le site de l'INCa, persistent encore et toujours à présenter le programme comme globalement bénéfique, sans se donner la peine de justifier cette affirmation. Alors comment et où les femmes disposent-elles d’une information précise, réclamée par les citoyennes, afin de pouvoir choisir de participer ou non au dépistage ?

Le site de l’INCa continue d’affirmer que par ailleurs, les cancers détectés à un stade précoce nécessitent, en général, des traitements moins lourds et moins agressifs avec moins de séquelles, alors que cette assertion ne repose sur aucune donnée sérieuse publiée, que de multiples études internationales [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] démontrent exactement l'inverse dans tous les pays où le dépistage est opérationnel, avec des augmentations nettes des mastectomies partielles et totales. Cette constatation est mise en exergue également dans notre propre étude conduite en France à partir de la base de données des actes hospitaliers[12].

L’objectif principal de cet arrêté 2006 (article 1) s’inscrit dans un programme ayant pour objectif de diminuer la mortalité par cancer de 20 % en 2007 en agissant sur l'ensemble des aspects de la lutte contre le cancer : prévention, dépistage, amélioration de la qualité des soins, accompagnement social des patients et de leur famille ; formation des professionnels, recherche, création de l'Institut national du cancer, chargé de coordonner l'ensemble des intervenants de la lutte contre le cancer et de mettre en œuvre l'ensemble des mesures du plan. Et sur le site de l'INCa nous constatons que c’est sur la base de la phrase lapidaire  "Les études internationales estiment que ces programmes permettent d’éviter entre 15 % et 21 % des décès par cancer du sein" [13] que repose la justification institutionnelle du dépistage.

Or ce chiffre de 15 à 21% doit être définitivement banni des documents d'information ; en effet les données formulées en pourcentage correspondent à des valeurs relatives (un groupe de femmes comparé à un autre groupe), elles ne reflètent pas la réalité des faits. Selon le référentiel international [14] [15] sur la qualité des supports officiels d'information médicale, les réductions du risque de mortalité doivent être exprimées en valeurs absolues. En effet, en valeurs absolues, 15 à 21% de réduction de mortalité, cela ne signifie en aucun cas que 20 femmes sur 100 femmes dépistées ne mourront pas de cancer du sein. Cela signifie qu'une seule femme, sur 2000 dépistées pendant 10 ans, peut voir sa vie rallongée grâce à un dépistage, ce qui n'est déjà plus la même chose.

L'utilisation de ces pourcentages est un manquement à la loyauté dans l'information d'autant plus grave que la demande d'une présentation en valeurs absolues avait été expressément exigée par les citoyennes dans le rapport de concertation (voir page 79 du rapport final de concertation).[16]

Se demander pourquoi le nombre de femmes décédant d’un cancer du sein ne baisse pas malgré le dépistage (toujours 11000 à 12000 cas /an, voir sur le site de l'INSEEà), cela est considéré comme tabou. En connaissant le degré endémique de sous-déclaration des registres de décès en France, il n’est pourtant pas illégitime de s’interroger sur le fait que ce chiffre est peut-être même en hausse légère. De plus, les décès consécutifs aux surtraitements lourds et aux cancers radio-induits par les mammographies répétées et les radiothérapies inutiles en cas de surdiagnostic pourraient bien contre-balancer le faible effet positif du dépistage.

La (vraie) prévention du cancer du sein est lettre morte, si ce n’est par des messages aussi vains que mangez et buvez moins, bougez plus. Nous vous renvoyons pour information aux deux articles sur le sujet de la prévention écrits par Annette Lexa, en suivant les références [17] [18]. Cette dernière référence fait état du travail de nuit, dont on connaît la relation avec le risque accru de cancer du sein. On ne retrouve aucune mention dans l'arrêté, alors que cette population particulière de travailleuses devrait être ciblée en matière de prévention.

Le dépistage continue d’être évalué sur le seul indicateur de participation. Or, comme le stipule l'OMS [19], l’objectif de l’information doit être de permettre aux femmes de prendre une décision personnelle éclairée, et non de remplir des quotas de participation:

« La recherche d’un fort taux de participation à un programme organisé de dépistage ne devrait jamais prendre le pas sur des décisions éclairées, fondées sur les données de la science et les valeurs et préférences de la personne »

L’"amélioration des soins" se traduit par toujours plus de mastectomies comme nous l’avons démontré (référence 12).

Des femmes meurent encore aujourd’hui du traitement de consolidation chimiothérapique à base de 5FU sans que l’on se donne la peine de les informer sur l’existence d'un test préalable, vital pour la personne ayant à subir la chimiothérapie. En effet ce test vérifie que l'équipement enzymatique de la personne à traiter soit capable de dégrader la molécule hautement toxique, et il permet aussi d'adapter la dose de chimiothérapie qui pourra être administrée.

Concernant les traitements par radiothérapie, aucune information au sujet de l’existence de tests de dépistage de radiosensibilité n'est prévue, alors que 25% de la population est particulièrement radiosensible [20].

Des femmes se voient toujours prescrire des traitements extrêmement lourds et non personnalisés sur la base de données statistiques anciennes et obsolètes, trompées sur un argument de "meilleure survie" au cancer grâce au dépistage, alors que cette donnée est un très mauvais indicateur d'efficacité du dépistage ; la survie mesure simplement la vie de la personne à partir du diagnostic, donc avec son cancer, diagnostic simplement devancé par le fait d'être dépisté, mais sans effet sur la longévité ou l'espérance de vie des femmes, en rien modifiées depuis l'avènement des grandes campagnes de dépistage.

Il n’existe aucune preuve que le douteux principe de précaution allonge la vie des femmes, ni de leur la vie en bonne santé. Surtout si, pour certaines, les traitements la leur abrégera...

La sensibilisation et l’information des professionnels est toujours inscrite dans l’arrêté avec l'objectif tout à fait affiché d'incitation des populations, là aussi absolument en contradiction avec les demandes des citoyennes, ce qu'on retrouve à plusieurs reprises tout au long du rapport de la concertation.

"Le médecin traitant est l'interlocuteur privilégié des personnes, tant pour l'incitation au dépistage que pour la remise des résultats et le suivi des personnes. Les campagnes ne peuvent se faire sans son adhésion." 

Bien entendu selon l'arrêté, seul l’INCa a le droit de délivrer cette information.

 "Des outils de formation (CD-Rom et brochures), approuvés par l'INCA, sont mis à la disposition des structures de gestion qui les utilisent prioritairement. "

On connaît la très contestable objectivité de ces supports... [21] [22]

Le contenu des paragraphes consacrées aux structures de gestion est toujours aussi lourdement concentré sur l’autojustification de la mission et de ces structures administratrices.

Bienvenue en Absurdie...

En matière de recherche aussi, on attend toujours que se concrétise l'idée d'une longue étude prospective (et rétrospective), initiée par le ministère de la santé ou bien pilotée par l'INCa, sur une vaste cohorte nationale de femmes participant ou non au dépistage, évaluant ainsi l'efficacité du dépistage, comme demandé d'ailleurs par les citoyennes dans les conclusions même du rapport de concertation.  Grâce à cette étude de grande ampleur on pourrait enfin confirmer les présomptions de plus en plus apparentes de l'échec du dépistage en matière de réduction de la mortalité par cancer du sein (mortalité dont les chiffres déclarés se révèlent désespérément stables malgré les investissements consentis), et en matière d'allègement des traitements si souvent invoqués mais non étayés dans les messages des autorités sanitaires et de leaders d'opinion en la matière. Sans doute rétorquera-t-on qu’il n’y a plus d’argent pour ces études.

En revanche on demande toujours aux radiologues des efforts financiers pour le renouvellement du parc d’imagerie médicale dédié, et on trouve toujours suffisamment de moyens pour les nouveau traitements chimiothérapiques.

Au fait, combien a coûté le nouveau site de l’INCa ? Allez on lance les paris : 50 000 € ?

Cette refonte du dépistage que les citoyennes françaises ont tant appelée de leurs voeux est indigente, indigne, et surtout contraire au premier grand principe qui régit les politiques de santé publique en France, à savoir le Principe de la Connaissance.

Références :

[1] https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000787078

[2] https://www.cancer-rose.fr/article-pour-labrogation-de-larrete-de-2006/

[3] https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000460656

[4] https://www.cancer-rose.fr/nouvelles-du-front-premiere-manche/

[5] PC Gotzsche, KJ Jorgensen Dépistage du cancer du sein avec mammographie, Cochrane Database Syst Rev, 6 (2013), Article Cd001877

[6] Nederend, LE Duijm, MW Louwman, RM Roumen, FH Jansen, AC Voogd Tendances de la chirurgie pour les cancers du sein détectés par dépistage et par intervalle dans un programme national de dépistage Br J Surg, 101 (8) (2014), pp. 949-958

[7] Tataru, D. Robinson, H. Moller, E. Davies Tendances dans le traitement du cancer du sein dans le sud-est de l’Angleterre suite à l’introduction de directives nationales J Santé publique (Oxf), 28 (3) (2006), pp. 215-217

[8] AE Dragun, B. Huang, TC Tucker, WJ Spanos Augmentation des taux de mastectomie dans tous les groupes d’âge pour le cancer du sein au stade précoce: une étude de 10 ans sur le choix chirurgical Breast J, 18 (4) (2012), pp. 318-325

[9] Mahmood, AL Hanlon, M. Koshy, R. Buras, S. Chumsri, KH Tkaczuk, et al. Augmentation des taux nationaux de mastectomie pour le traitement du cancer du sein au stade précoce Ann Surg Oncol, 20 (5) (2013), pp. 1436-1443

[10] KL Kummerow, L. Du, DF Penson, Y. Shyr, MA Crochets Tendances à l’échelle nationale de la mastectomie pour le cancer du sein à un stade précoce JAMA Surg, 150 (1) (2015), pp. 9-16

[11] « Breast Cancer Screening, Incidencee, and Mortalily Acress US Countrie. »
Auteurs : Harding C, Pompei F., Burmistrov D., et al.
JAMA Intern Med. Published online July 06, 2015. doi:10.1001/jamainternmed.2015.3043

[12] Etude dans Médecine/oct 2017

[13] https://cancersdusein.e-cancer.fr/

[14] Slaytor EK, Ward JE . How risks of breast cancer and the benefits of screening are communicated to women: analysis of 58 pamphlets.http://www.bmj.com/content/bmj/317/7153/263.full.pdf

[15] Jørgensen KJ, Gøtzsche PC. Presentation on websites of possible benefits and harms from screening for breast cancer: cross sectional study. bmj.com 2004;328:148. Sur : http://www.bmj.com/content/328/7432/148.full.pdf+html

[16] https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2019/07/depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016.pdf

[17] https://www.cancer-rose.fr/la-vraie-prevention-parent-pauvre-du-plan-de-lutte-contre-le-cancer-du-sein/

[18] https://www.cancer-rose.fr/cancer-du-sein-travail-de-nuit-et-inegalites-professionnelles-de-genre/

[19] WHO position paper on mammography screening, 2014 http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/137339/1/9789241507936_eng.pdf

[20] https://www.cancer-rose.fr/test-predictif-des-reactions-a-la-radiotherapie-des-femmes-en-grand-danger/

[21] https://www.cancer-rose.fr/analyse-critique-du-nouveau-livret-dinformation-de-linca/

[22] https://www.cancer-rose.fr/2175-2/

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Ethique et séquençage du génome humain

Cancer Rose vous offre une tribune citoyenne. Vous aussi, vous pouvez témoigner.

9 mars 2018

Le progrès scientifique oui, mais partagé et humain.

Vidéo intervention Arnold Munnich

Voici une intervention de Arnold Munnich qui est pédiatre-généticien, Président de la Fondation Imagine.

Captation de la soirée « Les Ateliers de la bioéthique : Guérir, réparer, augmenter, aux frontières de la médecine » du 7 février 2018, organisée dans le cadre des États généraux de la bioéthique à la Mairie du 4ème arrondissement.

Le Dr Munnich nous explique que le génome humain n'est pas la "boule de cristal" ou "l'horoscope" qu'on imagine lorsqu'on parle du séquençage du génome humain. La promesse d'une lecture du génome à "livre ouvert", n'est pas réaliste. Car même en limitant l'étude au seul gène identifié pour donner telle ou telle maladie, on n'a jamais une seule réponse lors du séquençage du génome, mais plusieurs. En effet, d'après ce généticien, "on ânonne plus qu'on ne comprend le génome".

 

Pourquoi ?

Il existe des variants dans l'ADN qui sont de signification inconnue. Voici un exemple de conséquence désastreuse que peut avoir une attitude thérapeutique "au bénéfice du doute" :
Aux USA, la moitié des femmes qui ont eu une mastectomie bilatérale pour cancer du sein, l'ont eue sur la base de variantes de signification inconnue de leur ADN.

Les prédictions des maladies ne tiennent donc pas debout, parce que ces variants d'ADN sont d'interprétation délicate ; ils valent en population générale mais pas pour un individu seul, surtout un bien portant.
De plus, ces variantes ont une amplitude extrêmement faible, laissant la possibilité d'interprétations erronées.

Deux problèmes semblent se potentialiser d'après le Dr Munnich :
• Des résultats d'interprétation variables
• La faible amplitude de ces variations.

Autant il est possible face à un patient d'isoler le gène responsable de sa maladie, autant on ne peut prédire quoi que ce soit face à un sujet bien portant.

 

Commerce de tests, et devoir d'information.

Le Dr Munnich dénonce le commerce de la prédiction, très en vogue, mais trompeur.

Réaliser une prise de sang, puis un séquençage sont des procédures courtes, mais l'information nécessite des heures de consultations pour expliquer ce qu'on fait et ce qu'on peut attendre du résultat. Or il n'y a rien pour accompagner le patient, alors qu'il faudrait un arsenal explicatif avant, pendant et après cette procédure, permettant à l'individu de faire le bon choix.
Pour le Dr Munnich, le défi éthique n'est pas tant la prouesse scientifique ou technologique qu'on a effectuée, mais l'accompagnement singulier qui doit s'ensuivre.

 

Le vrai progrès

Le problème, c'est l'égal accès au progrès pour tous, et le vrai progrès est le partage du progrès.
Selon le pédiatre-généticien, si le progrès scientifique est réservé à un petit nombre, alors on a raté l'engagement solidaire fondateur de nos sociétés..

 

En conclusion

Le véritable progrès réside sur :

  • le partage
  • l'information.

 

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Coups de gueule…toujours d’actualité

23/02/2018

Dr C.Bour

C'est les vacances, on se détend et on classe.

Voici deux billets d'humeur d'il y a quelques années, redénichés après triage de vieux textes .

Finalement, ça n'a pas tellement vieilli...

Les Tés, les Teurs, et les Rbls

Un jour futur, que je ne veux pas connaître mais que les moins de vingt ans connaîtront, le monde se partagera entre les dépistés et les dépisteurs.

Tout homme sain est un malade qui s’ignore, on le sait bien. Du coup l’homme savant a inventé le dépistage qui transforme votre vie en enfer plus sûrement que la maladie. A coups de prises de sang, de supra-scanners et d’IRM, l’individu à peine né sera passé au Grand Tamis afin de débusquer la moindre cellule ayant une velléité de devenir, peut-être, plus tard, un cancer. Bien sûr on n’en sait rien, l’individu peut très bien tomber de sa chaise, se casser le coccyx, être immobilisé, faire une phlébite puis mourir d’embolie, mais on aura au moins traqué au préalable la cellule ennemie, au cas où il ne serait pas tombé de sa chaise.

Donc, il nous faudra des dépisteurs pour fouiller les futurs dépistés. Et des dépistés pour occuper les dépisteurs et faire tourner le Grand Tamis. Il y aura un troisième groupe, ceux qui résistent encore et toujours à l’envahisseur, les rebelles ! Pour aller plus vite et simplifier au fil du texte, on fera comme pour le couscous, on appellera les uns les Tés (les dépistés), les autres les Teurs (les dépisteurs), les troisièmes les Rbls (les rebelles).

Le couscous, ce que ça vient faire ? Eh ben dans le couscous il y a de la semoule, des légumes et de la viande, il y a un peu de tout alors on a appelé ça tout d’abord le couci-couça. Et avec l’érosion linguistique au fil du temps ça a donné le couskça, puis le k au milieu ça fatigue alors c’est devenu au bout d’un moment le couscous. ( Bon ok, c’est la vanne favorite de mon frangin quand ma sœur vient de Tunis et fait son couscous chez nous, et la cuisine aussi elle ressemble un peu à couci-couça ).

Reprenons, vous me faites perdre le fil avec votre couscous, et puis ça n’a rien à voir. 

Donc il y aura les Tés, les Teurs et les Rbls. Notez qu’un Teur peut très bien avoir été un Té au préalable ou même en devenir un ! Peut-être ce sera même la condition sine qua non pour devenir Teur dans la vie. Idem un Té, rattrapé par une vocation naissante, va faire une formation de Teur et réussir brillamment une carrière de futur fouilleur d’organe. Pour les Rbls c’est plus aléatoire. Soit il reste un Rbl et il est perdu à jamais, et il mourra un jour. Soit il craque et devient un Té, soit il prend le lâche chemin de la traîtrise et se laisse embarquer parmi les Teurs, et là c’est terrible, car d'une part les Rbs le rejetteront à jamais, d'autre part il ne sera jamais vraiment accepté par les Teurs qui le regarderont toujours avec méfiance. Parce qu’un Rbl devenu Teur, cela peut être une conversion opportuniste, ce n’est pas forcément un vrai Teur par conviction, enfin on ne peut jamais savoir, jamais vraiment faire confiance. Et si c’était juste un infiltré, un faux-Teur ? Eh ben tiens.

Dans certaines banlieues où l’érosion linguistique tient carrément de l’inversion, le schisme est le même mais les factions ne portent pas tout à fait les mêmes noms, ce sont les Reuts et les Ets, et puis les Lbrs, oui c’est plus dur à prononcer.

« Yo man, j’ai rencontré un Reut qui m' dit, t’as pas fait ton tagpistdé, c’est portnawoiq ! Du coup ziva, au Grand Mitas m'ont fait la zipr de sang et le nerscan, et là suis un vrai Et, wech. »

Quand j’aurai des petits-enfants, avec un œil au milieu du front et six doigts à chaque main, je leur dirai de bien choisir leur camp. Va pas être facile la vie si tu es Té et veux devenir Teur (un TéTeur), ou si tu es un ancien Té devenu Rbl (un Térbl) ou un Teur qui refuse le statut de Té (un TeurdéTété), ou un Teur qui se Té…

Dur.

La Prostatine !

La Prostatine !! 24ème édition

 

Le premier novembre ce sera la 24ème édition de « La Prostatine » ! Pour la lutte contre le cancer de la prostate, cette terrible maladie qui peut atteindre n’importe qui d’entre nous, nos pères, nos fils, nos grands-pères, nos oncles au deuxième degré par alliance à la tante de ma mère, ou nos petits-fils, venez tous pour disputer l’épreuve 100% masculine, avec nos partenaires :

——« Duracuire », le préservatif hypo-allergénique, modèle bleu, parfumé à la myrtille,

——-« Burnosec », le fabricant de lingerie masculine et

——-« Etom » spécialiste du pyjama.

 

L’inscription à la course contre cette terrible maladie qui peut nous atteindre tous est de 12 euros et comprend :

  • le dossard bleu ;
  • -la mini-cravate bleue en pins ou en broche à accrocher sur votre T-shirt, et distribuée par l’association « le cancer de la prostate baisons-le » ;
  • -le T-shirt « Ferraro-Prostatine » de notre sponsor automobile ;
  • -le magazine « La Prostatine-Attitude » ;
  • la médaille et
  • -le dvd souvenir. !!!!

 

Quatre épreuves pour courir contre cette terrible maladie qui peut nous atteindre tous!

  • La Prostatine classique, une boucle de 6 km pour les participants dès 14 ans
  • La Mini-Prostatine, 1 km pour les participants jusqu’à 15 ans inclus
  •  La Baby-Prostatine, 400 mètres jusqu’à 4 ans inclus
  • Une épreuve individuelle, en famille ou en équipe contre cette terrible maladie qui peut nous atteindre tous !

 

Trois défis collectifs sont proposés :

  • «  le trophée père-fils »,
  • le « challenge –potes » et enfin vous pouvez vous inscrire à
  • « la course –entreprise » avec votre PDG.
  • Enfin un Prix Spécial Grand Papa pour les plus de 70 ans, avec une prothèse de hanche (bleue) à gagner !

 

Deux trottinettes bleues ! !

Elles seront offertes par notre partenaire «Barbucon » le spécialiste de la mousse à raser, par tirage au sort d’un des dossards du challenge « Père-fils » !

 

Un échauffement collectif en musique !

Avant le départ un échauffement collectif en musique sera dirigé par « Testo’gym », pour faire monter…. l’ambiance, afin que tous ensemble nous provoquions une déferlante festive et testostéronée dans les rues de la ville…

 

 

Un espace santé pour dépister cette terrible maladie qui peut nous atteindre tous !

 

Un massage et un toucher rectal gratuits seront offerts par nos professionnels bénévoles présents sous la tente marquée de la cravate bleue.

 

 

Des animations !

 

Au  Village « La Prostatine », les coachs sportifs du collectif

« Les Burnés » vous proposent leur stand d’initiation au massage pelvien californien !

Il est basé sur différentes techniques à l’huile et considéré comme le massage sensoriel pour une relaxation absolue de tout le corps en visant une détente musculaire et psychique, afin de mieux lutter contre cette terrible maladie qui peut nous atteindre tous. !

Ne manquez pas non plus les stands « fashion & beauty au masculin » pour vous donner des trucs et astuces afin de rester beau et désirable même chauve ou velu, avec le soutien de : « le Boudoir des Cocos », « Armand de la Plumetière » et « Froufrou-Bob ».

Le jeu Blue-Wheels récompensera le guy qui saura changer le plus vite la roue de la voiture bleue mise à disposition par « Pollutotal», notre sponsor du groupe pétrolier Merdoil-Compagnie. Un cric bleu à gagner !

 

Pour vous délecter, faites un tour sur notre buvette Made in US :  le Bar à salades « Jeboufgras » et ses délicieux poulets fournis par le producteur local « HormoCotcot ».

 

L’atelier Freestyle animé par Loulou, associant des mouvements sur ballon bondissant pour tonifier la prostate et des rotations du bassin en musique pour améliorer la perception de son propre corps au niveau pelvien et pour reconstruire sa masculinité, atteinte par cette terrible maladie qui peut nous atteindre tous !

 

Et enfin un atelier créatif de slips, pour redonnner une deuxième vie à vos slips. Le slip est un symbole fort pour les programmes de prévention pour encourager les hommes à prendre leur prostate en main et à préserver leur masculinité qui passe par la santé de leur prostate ! Un grand lancer de vos slips relookés sera organisé sur l’Esplanade du Trocadéro. Rejoignez-nous avec vos slips en faveur de la prévention de cette terrible maladie qui peut nous atteindre tous !

 

 

Des récompenses !

Un concours de déguisement « lapin bleu » est également proposé, on peut dire que vous avez l’humour et la bonne humeur dans la peau les guys, contre cette terrible maladie qui peut nous atteindre tous ! Ouais !

Le trophée « déguisement » récompensera le mec le plus créatif ou l’équipe au déguisement le plus épatant !

Premier prix : une tondeuse à gazon bleue

Deuxième prix : un ballon de foot dédicacé par Zlatan

Troisième prix : un lot de petits camions de pompiers miniatures.

Et pour tous les participants : le bouquet de bleuets pour la participation, fourni par « Interflormec » !

 

Témoignage de Robert

 

C’était trop génial ! Un grand merci aux sponsors sans lesquels tout ça n’aurait pas été possible, à nos amis et nos familles. On s’est trop éclatés, depuis le temps que j’espérais une manifestation de ce genre pour le soutien contre cette terrible maladie qui peut nous atteindre tous ! Cette journée marque pour moi les 10 ans de mon cancer de la prostate que j’ai dignement fêté grâce à vous et que j’ai pu surmonter grâce aux dons à la recherche contre cette terrible maladie qui peut nous atteindre tous. Mon voisin dont le père et le demi-frère sont également atteints, a aussi participé et j’ai pu constater sur son visage la joie de vivre qui était partie depuis longtemps, retrouvée grâce à la Prostatine. Vivement l’année prochaine pour vivre encore ces moments privilégiés entre guys!

Alors oui, vive la vie, j’ai ré-appris à accepter mon pelvis et j’aime ma prostate !

 

Robert, chauffeur routier, 56 ans, père d’un adolescent de 15 ans.

 

________________________________________

Vous trouvez ce texte niais, idiot et infantilisant ? Vous avez raison, il l’est. Pourtant il est calqué exactement sur la prose lisible dans les brochures des courses et des associations  comme La Parisienne, La Messine, La Thionvilloise, Pink Bra Bazar, les Dames de Cœur etc…..

J’ai juste transposé ce baragouinage dans la sphère masculine, c’est tout, sans changer l’essentiel de la sémantique.

Pourquoi le trouvez-vous comique, outrancier et caricatural dans l’univers masculin ? Pourquoi ça ne fait pas rire quand il s’agit des femmes qu’on prend pour des gamines de 5 ans ?

Le cancer de la prostate chez l’homme a la même incidence que le cancer du sein chez la femme, pourtant à l’homme on n’inflige ni discours gna-gna, ni dépistage systématisé parce qu’on estime que la balance bénéfice/risque penche trop en faveur du risque. Donc, on ne prend pas le risque que trop d’hommes, par surdiagnostic,  se retrouvent incontinents et impuissants. On a bien essayé remarquez, mais les hommes ils se défendent dès qu’une aiguille les approche de trop près, et ils sont informés, eux.

Par contre pour les femmes on tolère très bien qu’elles se retrouvent avec un sein en moins, une ménopause précoce, des cheveux qui tombent par des traitements qu’elles n’auraient pas dû avoir, et tout ça en les prenant pour des andouilles et en les faisant courir.. Vers où ????

 

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Analyse critique du site de l’Inca sur la « prévention et le dépistage du cancer du sein ».

11 février 2018

Par Dr Bour Cécile,

Dr Doubovetzky Jean,

Dr Nicot Philippe

INTRODUCTION

L'objectif est de livrer ici un examen du nouveau site de l'Inca dédié spécialement au dépistage du cancer du sein [1], en nous basant sur les mêmes critères d'analyse que nous avons utilisés pour l'analyse du livret de l'Inca[2].

En effet il existe une carence dans l'information délivrée aux femmes sur le dépistage du cancer du sein, pas seulement en France, cette carence a été relevée lors de la concertation citoyenne française[3].

Deux études parues dans le British Medical Journal (l’une australienne, l’autre de chercheurs de la Collaboration nordique Cochrane [4] [5] [6]) ont énuméré 17 points clé que devraient aborder les brochures sur les cancers du sein et leur dépistage, pour une information scientifique et objective.

Le livret créé par l'Inca en septembre 2017, après la concertation citoyenne, restait très en-deçà des attentes.

L'enjeu actuel est d'informer de manière équilibrée sur les risques du dépistage, au moins autant que sur ces bénéfices. En effet depuis 20 ans, les études internationales font de moins en moins pencher la balance du côté du bénéfice du dépistage mais au contraire relèvent des risques non négligeables pour les femmes qui y adhèrent régulièrement.

Nous allons à présent utiliser ces points clés pour établir si l'Institut National du Cancer, avec son site dédié au dépistage du cancer du sein par mammographie, s'est astreint à améliorer la qualité de son information par rapport au livret, mais surtout par rapport aux attentes des citoyennes formulées dans le rapport final de la concertation.

METHODES

Nous comparons les données publiées sur le site de l'Inca avec le référentiel des études disponibles à présent depuis 20 ans.

Les 17 critères retenus dans les deux études sus-citées, pour une information de qualité sur le dépistage du cancer du sein sont :

  1. Risque de développer un cancer du sein au cours de la vie.
  2. Risque de décéder d’un cancer du sein au cours de la vie.
  3. Survie après un cancer du sein.
  4. Réduction du risque relatif.
  5. Réduction du risque absolu.
  6. Nombre nécessaire à dépister pour éviter un décès par cancer du sein.
  7. Proportion des femmes qui seront rappelées.
  8. Proportion de cancer du sein dépisté (sensibilité ).
  9. Proportion des femmes sans cancer du sein qui ont un dépistage positif ( manque de spécificité/faux positifs).
  10. Proportion des femmes avec un test positif qui ont un cancer (valeur prédictive positive )
  11. Réduction du risque relatif de mortalité totale.
  12. Carcinome in situ.
  13. Surdiagnostic.
  14. Surtraitement.
  15. Effet du dépistage sur le nombre de mastectomies.
  16. Risque relatif de la radiothérapie, la détresse psychologique en rapport avec les faux positifs.
  17. Douleur au cours de la mammographie.

RESULTATS

Note finale 7 à 7,5/20

Cliquez sur image pour agrandir

DISCUSSION

A. les critères

  1. Risque de développer un cancer du sein au cours de la vie.

Oui, ce point est développé ici, accessible sur la page d'accueil ; (voir aussi la cartouche : "connaître son niveau de risque" : https://cancersdusein.e-cancer.fr/infos/connaitre-son-niveau-de-risque/

2. Risque de décéder d’un cancer du sein au cours de la vie.

Non,  en page d'accueil est affiché le nombre de décès par an, mais pas le risque de décès selon la tranche d'âge [7].

3.La survie après un cancer du sein.

La survie est bien évoquée, et pour cause, le taux avancé est outrancier : 99% de survie. Ce chiffre, contestable, est élevé en raison même du surdiagnostic.

Comme nous l'avons déjà expliqué plusieurs fois sur ce site, la survie est un mauvais indicateur d'efficacité du dépistage. La « survie » mesure la durée de vie après diagnostic du cancer et donne une illusion d’optique : si on diagnostique le cancer plus tôt (par exemple lors d'un dépistage), la survie après diagnostic est augmentée, même lorsque la durée de la vie de la personne n’est en rien changée. L'espérance de vie des femmes en France ne s'est en rien modifiée depuis le dépistage. La survie après diagnostic est augmentée par le surdiagnostic. En effet, on traite des personnes qui n’auraient jamais souffert de cancer et seraient mortes d’une autre raison. Plus on dépiste, et plus on majore ce phénomène.

Le taux de survie, de plus, dépend de l'âge, ce qui n'est pas indiqué.

De surcroît, il ne correspond pas aux données de l'agence nationale de santé publique française [8] :

  • Sur la période 2005-2010, la survie1 à 5 ans est maximale (92-93 %) chez les femmes âgées de 45 à 74 ans, légèrement inférieure (91 %) chez les femmes entre 15 et 44 ans et beaucoup plus faible (75 %) chez les femmes les plus âgées.
  • La survie1 à 5 ans s’est améliorée au cours du temps, passant de 80 % pour les femmes diagnostiquées en 1989-1993 à 87 % pour celles diagnostiquées en 2005-2010. Cette amélioration est liée d’une part, à une plus grande précocité des diagnostics (en lien avec le développement des pratiques de dépistage, mais également avec l'amélioration des pratiques et techniques diagnostiques) et, d’autre part, aux progrès thérapeutiques de ces dernières années.

    4.Réduction du risque relatif.
    5-Réduction du risque absolu.

 Oui, il est bien fait mention de la notion de risque de mortalité réduit, mais il s'agit seulement du risque relatif. On y accède par l'encart en page d'accueil :

Le site de l’INCa indique que le dépistage permet une diminution de 15 à 21 % des morts par cancer du sein.

Il s'agit là de l'indication uniquement du risque relatif. Les rédacteurs font fi de la revendication des citoyennes de ne plus être bernées par des chiffres qui ne signifient pas ce qu'ils semblent dire. Les 20% de décès en moins ne signifient en aucun cas que sur 100 femmes qui se font dépister, 20 femmes en moins sur 100 mourront de cancer du sein. Ces 20% ne correspondent qu'à une réduction de risque relatif entre deux groupes comparés de femmes.

Selon une projection faite par le Collectif Cochrane [9]  basée sur l’ensemble des études de bonne qualité disponibles, sur 2 000 femmes dépistées pendant 10 ans, 4 meurent d’un cancer du sein ; sur un groupe de femmes non dépistées dans le même laps de temps 5 meurent d’un cancer du sein, le passage de 5 à 4 constitue mathématiquement une réduction de 20% de mortalité, mais en valeur absolue un seul décès de femme sera évité (risque absolu de 0.1% ou 0.05% )

Pour bien comprendre la différence entre risque relatif et absolu, lire ici : https://web.archive.org/web/20170623084247/http://hippocrate-et-pindare.fr/2017/01/01/resolution-2017-non-au-risque-relatif-oui-au-risque-absolu/


En réalité, au bout de 10 à 25 années de dépistage, selon les estimations retenues (américaines, revue Prescrire, US TaskForce), une mort par cancer du sein sera évitée pour 1000 à 2000 femmes qui se font dépister. [10]

C’est pour cela que les citoyennes avaient exigé lors de la concertation une présentation en données réelles, et non en pourcentages qui enjolivent la situation. Le même travers déjà relevé dans le livret est répété ici.

6. Le nombre nécessaire à dépister pour éviter un décès par cancer du sein.

Non, ce point n'est pas abordé. Toujours selon la synthèse Cochrane, il faut dépister environ 2000 femmes sur 10 ans pour éviter un décès par cancer du sein (mais pas forcément pour éviter une mort, car les effets indésirables parfois mortels du dépistage ne sont pas pris en compte dans ces études).

7. Proportion des femmes qui seront rappelées.

Non, ce point n'est pas chiffré.

Une des causes de rappel des femmes est l'examen jugé "techniquement insuffisant" par le deuxième lecteur qui reçoit les clichés validés par le premier lecteur. Ceci occasionne des angoisses supplémentaires pour les patientes, et bien évidemment, une irradiation supplémentaire, pour des questions d'incidences parfois bien formalistes.

La deuxième cause de rappel et non des moindres sont les faux positifs, c'est à dire un examen de dépistage positif pour une femme qui ne présente pas de lésion cancéreuse. Le faux positif est une notion expliquée sur le site, mais n'est pas quantifiée.

8. Proportion de cancer du sein dépisté (sensibilité ).

Encart ici

Partiellement, ce point est chiffré, en cliquant sur cet encart sur la page d'accueil , vous accédez à https://cancersdusein.e-cancer.fr/infos/la-fiabilite-et-qualite-du-depistage-organise/; ici on explique que 6% des cancers sont détectés lors de la deuxième lecture.

En passant par l'encart :

On aboutit ici : https://cancersdusein.e-cancer.fr/infos/examens-de-depistage-quels-sont-les-resultats-possibles/, où il est expliqué que dans 90% des cas le résultat sera normal, et que dans 910 cas sur 1000, les mammographies ne détecteront pas d’anomalie, ou seulement des anomalies bénignes

9. Proportion des femmes sans cancer du sein qui ont un dépistage positif

(manque de spécificité = faux positifs).

La notion de faux positif est mentionnée, en cliquant sur l'encart " les bénéfices et les limites du dépistage" en page d'accueil. Sur la page "les bénéfices et les limites du dépistage"  le faux positif est abordé sous l'évocation du surdiagnostic, mais sans en donner la proportion. Il est indiqué qu'il survient "rarement", ce qui ne constitue pas un chiffrage précis.

10. Proportion des femmes avec un test positif qui ont un cancer (valeur prédictive positive )

Critère non présent.

11. la réduction du risque relatif de mortalité totale.

Critère non présent.

12. le carcinome in situ.

Aucune mention n'est retrouvée sur ce point, pourtant important car constituant une grosse partie du surdiagnostic.

13. le surdiagnostic.

Oui.

Mais nous notons qu'il faut aller tout en bas du site pour tomber enfin sur ce renseignement, et c'est dans la rubrique "vos questions", alors que cet écueil majeur du dépistage devrait être bien en évidence, au même titre que les prétendus "risques à ne pas se faire dépister". Il y a donc déjà une hiérarchisation dans la présentation même, avec mise en avant des arguments positifs à se faire dépister.

Le chiffrage indiqué ici : https://cancersdusein.e-cancer.fr/questions/surdiagnostic-surtraitement-quest-ce-que-cest/ se situe dans la fourchette la plus basse, faisant fi des dernières études internationales passées complètement sous silence. [11] [12]

Une fois de plus il est trompeusement donné en pourcentage.

14. le surtraitement.

Non, ce point n'est absolument pas abordé correctement alors que mentionné dans le libellé de l'encart, le titre est tout à fait trompeur et on ne trouve aucune information sur le surtraitement et sur ses conséquences.

15. l’effet du dépistage sur le nombre de mastectomies.

Point non abordé. On parle à différents endroits du site de traitements moins lourds et de séquelles moindres, sans références, alors que dans les faits, le dépistage aboutit à augmenter le nombre de femmes qui subiront une mastectomie. [13] [14] [15] [16]

16. le risque relatif de la radiothérapie, la détresse psychologique en rapport avec les faux positifs.

Non, aucune mention n'en est faite.

17. la douleur au cours de la mammographie.

Oui, dans la vidéo du radiologue et au bas du site, sous "vos questions", il y a un encart spécial "pourquoi ça fait mal une mammographie ?". Notons au passage la curieuse tournure très enfantine de la question..

B.Commentaires

Généralement rien n'indique de quelle source proviennent les chiffres avancés. Certains d'entre eux sont carrément erronés (taux de survie).  Les affirmations dans les différents encarts ne sont pas plus référencées. Aucune étude scientifique étayant les propos n'est citée.

L'indicateur de survie, bien que faisant partie des 17 points clés, n'est pas un bon indicateur d'efficacité du dépistage du cancer du sein, il est majoré par le surdiagnostic, ce qui aurait dû être expliqué sur le site.

Les publications majeures et récentes, internationales, entre autres l'étude populationnelle de P.Autier aux Pays Bas (réf 11) ou l'étude de Zahl au Danemark (réf 12), qui donnent un chiffrage plus inquiétant sur le surdiagnostic, ne sont pas évoquées.

L'encart "les risques à ne pas réaliser un dépistage" est bien apparent en milieu de la page d'accueil, emplacement immédiatement accessible.

A l’inverse, les « risques à se faire dépister » ( "surdiagnostic, surtraitement") ne sont abordés que tout en bas du site, en dessous de "vos questions".

Et encore, il n'est pas fait mention des nombreuses études qui démontrent le caractère de plus en plus invasif des traitements depuis l'avènement des campagnes, avec absence de diminution, voire augmentation des mastectomies et explosion des chiffres de chimio-et radiothérapies. (réf 13 à 16)

Dans la vidéo le radiologue prétend que de moins en moins de doses de rayons sont délivrées par la mammographie. Nous déplorons à nouveau le manque de références et de sources à cette affirmation, comme généralement dans l'ensemble du site, où aucune étude n'est seulement citée.

Le problème est que plusieurs incidences supplémentaires peuvent être réalisées lors d'une mammographie de dépistage, augmentant l'impact du rayonnement, et que d'autre part le problème n'est pas la quantité de dose délivrée, mais sa répétition dans le temps, car le cumul de petites doses est plus délétère pour les tissus qu'une seule dose importante. [17]

Est occulté complètement le problème de la dose délivrée en cas de radiothérapie inutile, celle que la femme subit en cas de surdiagnostic ou de carcinomes in situ de bas grade traités avec la même agressivité qu'un véritable cancer invasif. Le carcinome in situ, grand pourvoyeur de surdiagnostic n'est absolument pas évoqué, nulle part sur tout le site.

La double lecture est présentée sur le site de l'Inca comme une sécurité supplémentaire, mais le problème du rappel majoré de femmes dépistées consécutif précisément à cette double lecture, qui augmente l'éventualité des faux positifs et du surdiagnostic, n'est pas expliqué.

Nous ne nous appesantirons pas sur l'encart en haut de la page d'accueil sur les "réelles chances de guérison", chances réelles aussi pour des cancers non dépistés, dès lors qu'il s'agit de cancers intrinsèquement peu agressifs, ce qui n'a rien à voir avec une détection "précoce". Nous savons maintenant que petit ne veut pas dire détecté tôt, que volumineux ne signifie pas trop tard, qu'un cancer petit peut déjà avoir métastasé, qu'un volumineux cancer peut être simplement local, et que plus petite est la lésion détectée, plus grande est la probabilité d'avoir à faire à un surdiagnostic. Il faut croire que ce sont là aussi des notions trop subtiles pour être détaillées aux femmes, ou pour y consacrer un chapitre.

Ce travers est retrouvé aussi dans l'animation : la détection avant apparition des symptômes, dit-on, augmente les chances de guérison, de traitements moins lourds, sans donner aucune référence ou source de ces affirmations parfaitement péremptoires et fallacieuses, ce qui est pire.

Pour finir, nous cherchons vainement les références vers des études scientifiques ou autres sources même dans la vidéo ou l'animation.

AU TOTAL

Nous avons cherché dans ce nouveau site de l'Inca sur le dépistage du cancer du sein une amélioration tangible dans l'information aux femmes.

Ce que nous avons trouvé est un site de propagande, très décevant, faisant semblant d'avoir entendu les demandes des citoyennes d'une information plus honnête, et pas seulement mieux présentée. L'information donnée ici est enfantine, simpliste, reléguant par le visuel les vrais problèmes du dépistage mammographique au second plan et mettant en avant et en évidence des résultats magnifiés, non référencés, certains même prétendus (allègement des traitements), reprenant des vieux poncifs maintenant obsolètes comme une réduction de mortalité de 15 à 21%, dont on sait qu'elle présente une situation artificiellement favorable et alors même que les citoyennes avaient expressément demandé à ce que soient évitées ces données en pourcentage, qui sont trompeuses et enjolivent la réalité. [18]

Rappelons que la note finale pour le livret de l'Inca était de 6/20, celle du communiqué de presse de l'Inca pour la campagne d'octobre rose de 2011, évaluée par Dr P.Nicot était de 0/20, aucun des critères, à l'époque, n'étant rempli.

NOTE FINALE

L'analyse du site de l'Inca permet de dégager six critères et un septième partiel sur 17 qui sont abordés, soit une note finale de 7,5/20 , un point et demi de mieux que pour le livret. Il reste encore bien du travail à faire...

REFERENCES


[1] https://cancersdusein.e-cancer.fr/

[2] https://www.cancer-rose.fr/analyse-critique-du-nouveau-livret-dinformation-de-linca/

[3] depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016

[4] Slaytor EK, Ward JE How risks of breast cancer and the benefits of screening are communicated to women: analysis of 58 pamphlets.http://www.bmj.com/content/bmj/317/7153/263.full.pdf

[5] Jørgensen KJ, Gøtzsche PC. Presentation on websites of possible benefits and harms from screening for breast cancer: cross sectional study. bmj.com 2004;328:148. Sur : http://www.bmj.com/content/328/7432/148.full.pdf+html

[6]  http://www.voixmedicales.fr/2011/11/14/depistage-organise-du-cancer-du-sein-information-ou-communication/

[7] https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0755498214001328

[8] http://invs.santepubliquefrance.fr/fr../Dossiers-thematiques/Maladies-chroniques-et-traumatismes/Cancers/Donnees-par-localisation/Cancer-du-sein

en cliquant sur l'onglet "survie", en-dessous du tableau

[9] http://www.cochrane.org/fr/CD001877/depistage-du-cancer-du-sein-par-mammographie

[10] https://www.cancer-rose.fr/le-sur-diagnostic-un-graphique-pour-expliquer/

[11] http://www.bmj.com/content/359/bmj.j5224

Eficacité et surdiagnostic du dépistage mammographique aux Pays Bas par .Autier

[12] http://annals.org/aim/article-abstract/2596394/breast-cancer-screening-denmark-cohort-study-tumor-size-overdiagnosis

[13] http://www.jle.com/fr/revues/med/e-docs/le_depistage_organise_permet_il_reellement_dalleger_le_traitement_chirurgical_des_cancers_du_sein__310529/article.phtml

[14] https://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/fullarticle/2363025

[15] Junod B, Zahl P-H, Kaplan RM, Olsen J, Greenland S. An investigation of the apparent breast cancer epidemic in France: screening and incidence trends in birth cohorts. BMC Cancer. 2011 Sep 21;11(1):401.

[16] Dépistage des cancers du sein par mammographies Troisième partie Diagnostics par excès : effet indésirable insidieux du dépistage. Rev Prescrire. 35(376):111–8.

[17] https://www.cancer-rose.fr/mammographies-et-radiosensiblite/

[18] Page 79 du rapport de la concertation citoyenne depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016

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Betty Boobs s’est fait dépister et elle n’a pas eu de chance.

 

 Par Annette LEXA, 25 janvier 2018

Nos héroïnes BD tombent le haut

 

Une certaine presse s’est emparée du sujet de la mastectomie sous l’angle de la dédramatisation, de l’humour, de la déconstruction des stéréotypes de l’esthétique symétrique et de la pression incitative sociétale et médicale à la reconstruction mammaire. Ce sujet  semble même avoir bien plus mobilisé les féministes que la recherche de preuves scientifiques de l’efficacité du système de dépistage organisé à réduire la mortalité par cancer du sein, de la réelle réduction de la lourdeur des traitements tant vantée comme une évidence *. Les féministes sont des femmes libres, rebelles, indépendantes et insoumises au système, nous savons cela.

Bien sûr, ce douloureux sujet peut toucher des femmes jeunes, en dehors du dépistage et il n’est pas question de minimiser le drame que cela représente.

Là, où cela devient plus dérangeant, c’est lorsque des artistes, des écrivain.es, des associations, s’emparent du sujet - dont ils ne maitrisent de toute évidence pas toutes les facettes - pour promouvoir une « dédramatisation » de cet acte médical. Il est vrai que le système est gourmand : avec un plan cancer cherchant à atteindre 80% de femmes au dépistage alors que les chiffres plafonnaient à 50%, il fallait bien mettre le paquet pour dédramatiser et  déconstruire les représentations stéréotypées  que la société porte sur nos Betty Boobs un peu nigaudes et trouillardes pour qu’elle aillent se faire dépister comme on va chez la manucure : La mastectomie ? même pas peur !

Nous avons eu droit en 2015 à un artiste improbable dont l’indécence n’a d’égal que l’ignorance, du nom de AleXsandro Palombo  - depuis retombé dans l’oubli heureusement -  qui créa un « projet artistique intitulé "Survivor", dans lequel il transforme les princesses Disney, mais aussi Wonder Woman, Marge Simpson ou encore Betty Boop en survivantes du cancer du sein. Qu'elles aient subi une mastectomie partielle ou totale, chacune de ces héroïnes emblématiques de la pop culture américaine exhibe fièrement ses cicatrices. Le but du projet artistique ? Sensibiliser les femmes à l'importance du dépistage (…) Vous devez être très forte et être capable de surmonter psychologiquement le choc pour accepter la nouvelle apparence de votre corps", explique Alexsandro Palombo au Huffington Post US. Ce projet est un message d'espoir et de courage. Je crois que nous devons également sensibiliser les jeunes par le biais d'enseignements sur la santé. (…) L'art est un puissant moyen de sensibilisation sur les questions sociales importantes »**

Nous avons aussi l’association « Les amazones s’exposent »***, activistes qui vous donneraient presque envie de vous faire couper un sein tant cela a l’air follement excitant de porter un monokini assymétrique pour briser des tabous.

En août 2017, Slate brisait les tabous lui aussi : oui, on peut être belle et bien dans sa peau à 53 ans avec un seul sein ****. Parmi les 52.500 femmes chez qui on diagnostique un cancer du sein chaque année, environ un tiers subit une mastectomie, d'après les chiffres du PMSI national 2011 –un dispositif qui, pour mesurer l’activité des établissements de santé et leur allouer un budget, fournit des informations quantifiées et standardisées sur les besoins des patients . Mais 78% des femmes n’ont pas recours à la reconstruction et subissent les injonctions de leurs médecins et de leurs proches.

Dernièrement la presse a salué le Prix de la BD Fnac 2018 , Merci Boobs , de Véro Cazot et Julie Rocheleau, aux éditions Casterman, narrant l’histoire d’« une femme qui surmonte son cancer du sein : Elle a perdu son sein gauche, son job et son mec. Elle ne le sait pas encore, mais c'est le meilleur jour de sa vie.»

Le seul petit souci, c’est que de notre côté à Cancer Rose, notre travail tout autant et peut -être presque plus " déconstructeur et briseur de tabous" , a permis de mettre en évidence un excès de plus de 10 000 mastectomies entre 2000 et 2012 imputables aux excès de dépistage, entraînant, par principe de précaution, facilité, dogmatisme, rentabilité, etc. , des surdiagnoctics et des surtraitements dont il est encore difficile d’avouer l’ampleur tant le chiffre fait frémir. Car outre cette non diminution des traitements, il apparaît que les programmes de dépistage de par le monde aient entraîné un surdiagnostic  de cancers allant jusqu’à 50% des cancers dépistés.  (voir les données de Junod 2011, étude Autier Pays Bas Etude Pays Bas)

De ceci, il apparaît que ni Annick Parent des 'Amazones s’exposent' ***, ni ces auteures de BD n’en soient conscientes, pas plus que la FNAC .

Que Betty Boop fasse partie de ces 10 000 femmes françaises surdiagnostiquées entre 2000 et 2012, se retrouvant du jour au lendemain avec un seul sein – l’autre ayant rejoint la poubelle à DASRI (déchets d'activité de soins à risques infectieux) de l’hôpital - et une longue balafre sur le torse par suite de surtraitement d’un cancer qui ne l’aurait pas tuée (ou qu’elle n’avait pas), et aurait pu être simplement surveillé, semble être un tabou social bien plus cruel à avouer que celui qui consiste à déconstruire le stéréoptype de l’asymétrie en France. Celui du chiffre qui pourrait atteindre 50% de surdiagnostiquées (étude Pays Bas) et donc surtraitées est encore plus difficile à avouer tant il véhicule une violence inouïe dont on mettra longtemps à briser le tabou, car la société doit reconnaitre qu’elle s’est trompée, qu’elle a été manipulée ou a manipulé, qu’elle a persisté dans l’erreur, qu’elle a failli à son devoir de prévention, de respect de la dignité et de l’intégrité des femmes, et ceci avec la complicité active puis passive de l’Etat. Dur à avouer à Betty Boop .

 

 

Références

 

* Le dépistage organisé permet-il réellement d’alléger le traitement chirurgical des cancers du sein ? Médecine, Volume 13, numéro 8, Octobre 2017Vincent Robert 1 *Jean Doubovetzky 2Annette Lexa 3Philippe Nicot 4Cécile Bour

Etude mastectomies en France

 

** Des héroïnes de dessins animés tombent le haut contre le cancer du sein

http://www.terrafemina.com/article/des-heroines-de-dessins-animes-tombent-le-haut-contre-le-cancer-du-sein_a273152/1

 

***Les amazones s’exposent,

http://lesamazones.fr/expo-virtuelle/annick-parent/

 

**** «Je me suis dit qu’on pouvait être belle avec un seul sein»

 http://www.slate.fr/story/150471/corps-amazones-seins-normalite

 

 

 

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