De la cancer-culture à la cancel[1]-culture. Chronique d’une dérive  

17 juillet 2021

Cette tribune a été publiée en coopération avec l'association Formindep dans le JIM du 17 juillet 2021

Sévir contre les fausses nouvelles ou entraver l’accès à des informations médicales fiables : Quoi de neuf en France

Les faits

Du 22 septembre au 15 octobre 2020, l'Institut national français du cancer (INCa) a organisé une "consultation" sur la toile. Il s'agissait pour les internautes de voter pour ou contre 220 propositions élaborées par l'Institut. Moins de 2500 personnes y ont participé[2].

Une des proposition était intitulée "Mettre en place un dispositif de lutte contre les fake news"[3].

Le texte est le suivant :

"Un dispositif de lutte contre les fake news réactif sera structuré. Il permettra d’éclairer les personnes face aux polémiques susceptibles de concerner les différents champs du cancer : prévention primaire, dépistage, traitements et soins complémentaires. Il est important de bien informer l’opinion publique en particulier avec des chiffres qui rendent tangibles les effets de la prévention (benchmark internationaux, résultats d’études…).


Par ailleurs, sans que ce soit limité au champ du cancer, la création d’un dispositif type « CSA santé » sera étudiée, pour instaurer des règles en matière d’information en santé, prévues dans un accord-cadre avec les hébergeurs de contenus (médias, réseaux sociaux) pour qu’ils fassent un travail d’élimination des fake news identifiées par un collège d’experts."

Les réserves exprimées par quelques citoyens n'ont pas empêché  l'INCa d'adopter la mesure avec grande diligence, sur la base des 124 votants parmi les 47,9 millions d’habitants inscrits sur les listes électorales, et sans aucun pouvoir représentatif.

La proposition, sous une forme simplifiée, est déjà intégrée au décret n° 2021-119 du 4 février 2021 qui définit la stratégie nationale de lutte contre le cancer pour 10 ans.[4]

Dans le paragraphe "Améliorer la prévention", on trouve en effet la phrase suivante, assez imprécise toutefois : "De nouveaux dispositifs seront créés, pour lutter contre les fake news".

Et en juin 2021, l'INCa mettait en ligne, sur son site, une rubrique internet de dénonciation des "infox", sous le titre "Les éclairages".[5]

Un projet assumé de censure de l'information

Là, mauvaise surprise, car dans la rubrique sus-citée "les éclairages", la controverse sur le dépistage du cancer du sein est d'emblée qualifiée d'infox, avec un libellé surprenant : "Ce débat scientifique peut avoir une répercussion négative sur les femmes et les détourner de l’examen de dépistage."

Alors que le scepticisme est fondamental à tout scientifique digne de ce nom, l'INCa, dans un texte de propagande pro-dépistage réussit le tour de force à la fois de vouloir censurer tout débat scientifique et de procéder à sa propre promotion partisane, minimisant le surdiagnostic, problématique centrale du dépistage, et occultant ses lourdes conséquences pour les femmes, à savoir le surtraitement.

Trois préoccupations majeures

1°La perspective de voir l'INCa obtenir, à l'avenir, le droit exorbitant d'obliger les médias internet et les réseaux sociaux à censurer les informations qu'elle estime unilatéralement "fake" .

Elle est effrayante, car nous laisse entrevoir l'instauration d'un autoritarisme en santé. Des gardiens zélés et intolérants détenteurs de leur "vérité" auto-justifiée [6] vont ainsi pouvoir imposer dans une démocratie leur bien-pensance péremptoire, bien loin de l’intérêt de la population, affirmant que  « Le dépistage des cancers du sein apporte aux femmes un bénéfice bien plus important que ses risques », comme une évidence incontestable.

C'est faire bien peu de cas des souffrances physiques, psychologiques et sociales que subissent les femmes, engendrées par le surdiagnostic et son corollaire, le surtraitement.

2° La légitimité de L'INCa de donner de l'information est en cause, comme celle de s'arroger le droit de désigner les "infox" .

Cet institut a déjà été accusé pour sa mauvaise qualité d'information dans le rapport de la concertation citoyenne sur le dépistage du cancer du sein en 2016[7] .

Il est également pointé du doigt dans deux études universitaires.[8] [9]

Dans la première étude citée, l'information de l'INCa est comparée à celle de Cancer Rose.

Si on dépasse l'abstract, bien succinct, les résultats de l'étude donnent l'information dispensée par Cancer Rose supérieure à celle de l'INCa pour les critères d'information qui doivent être présentés au public.[10]

Dans la seconde, rédigée par des auteurs danois, les techniques d'influence de l'INCa sont dénoncées dans deux catégories : 'Présentation trompeuse des statistiques' et 'Représentation déséquilibrée des dommages par rapport aux bénéfices'.[11]

Cet institut est-il donc légitime pour s'ériger en censeur et distribuer des injonctions à "éliminer" les fake-news ?

3°Le principe éthique de non-malfaisance est bafoué dans cette rubrique mise en place par l'INCa.

Le dépistage du cancer du sein est affirmé comme présentant "des bénéfices indéniables pour les femmes" [12]

L'article de l'INca sur le dépistage du cancer du sein concède lui-même qu'un certain pourcentage (certes minimisé) de femmes vont subir un surdiagnostic et "un traitement dont elles pourraient se passer".

Même s'il y avait un bénéfice global massif au sein de la population féminine, ce qui n'est pas le cas, l'une des limites au dépistage du cancer du sein est que certaines seulement en bénéficieront, et cela au prix de préjudices pour d'autres.

Une telle justification est une atteinte au principe fondamental en médecine : " d'abord ne pas nuire", puisque des individus seront de toute évidence lésés suite à l'intervention de professionnels de la santé, sur incitation de l'INCa, dans une recherche d'un bénéfice non certain, et non avéré. Et non universel.

Après une politique de propagande pour développer le dépistage, la politique de l’INCa va-t-elle se transformer en censure ?

Ce n'est pas avec ce comportement indigne tant d’un point de vue éthique que scientifique que la démocratie sanitaire pourra être garantie dans notre pays, où pourtant liberté d'expression et accès à la connaissance pour tous sont érigés en droits fondamentaux.

Références


[1] https://fr.wikipedia.org/wiki/Cancel_culture
L'expression Cancel culture a été traduite diversement par « culture du bannissement », « de l'annulation », « de l’ostracisme » ou « de l’ostracisation », « de la négation », « de l'anéantissement », « de l'effacement », « de la suppression », « du boycott » ou « du boycottage », « de l'humiliation publique », « de l'interpellation », « de la dénonciation »

Ainsi, le 7 juillet 2020, dans une tribune parue dans le Harper's et traduite dans Le Monde, 153 artistes, intellectuels et personnalités dénoncent la culture de l'annulation et les obstacles à la libre circulation des idées, et condamnent l'« intolérance à l’égard des opinions divergentes » La comparaison avec une forme de censure se pose.

[2] https://consultation-cancer.fr/pages/consultation-resultats-et-apports-citoyens

[3] https://consultation-cancer.fr/consultations/axe-1-ameliorer-la-prevention/consultation/consultation/opinions/2-prendre-ensemble-le-virage-preventif/mesures-proposees/mettre-en-place-un-dispositif-de-lutte-contre-les-fake-news

[4] www.legifrance.gouv.fr/eli/decret/2021/2/4/SSAP2100774D/jo/texte

[5] https://leseclairages.e-cancer.fr/le-depistage-du-cancer-du-sein-est-il-inutile-voire-nefaste

[6] la référence 1 de l'article sur le dépistage du cancer du sein de la rubrique "éclairages" n'est rien d'autre qu'un rapport de ... l'INCa ! (1 Institut national du cancer, « Bénéfices et limites du programme de dépistage organisé du cancer du sein », 2013)

      [7] Page 84 et 85 du rapport de concertation : http://www.concertation-depistage.fr/wp- content/uploads/2016/10/depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016.pdf

"La consultaion publique....a permis de mettre en évidence le caractère très lacunaire des informations accessibles aux femmes sur ce dépistage. Et pour celles qui leur sont spécifiquement destinées, on constate que ces informations ne comportent aucune mention de la controverse dont il est l’objet depuis quelques années, ni de l’existence d’une réelle incertitude quant au rapport bénéfices / risques, ni de ses limites, tant en ce qui concerne sa véritable vocation (en l’occurrence de « détection ») que sa prise en charge financière. "

[8] https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S039876201930522X?via%3Dihub

[9] https://academic.oup.com/eurpub/article-abstract/31/1/200/5902144?redirectedFrom=fulltext

[10] https://cancer-rose.fr/2020/01/02/david-contre-goliath-qui-informe-mieux-les-femmes-cancer-rose-ou-linca/

[11] https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2021/04/nouveau-tableau.pdf

[12] https://leseclairages.e-cancer.fr/le-depistage-du-cancer-du-sein-est-il-inutile-voire-nefaste/

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Rêve de sénologue

Un témoignage de Dr M.Granger, sénologue, 21 juillet 2021

Mme PS, 50 ans, parisienne, consulte en août 2010 pour avis.


Elle a effectué le 23 juin 2010, dans un CENTRE DE SENOLOGIE parisien, une 3ème mammographie, qui a été classée ACR 4 pour une « zone de distorsion architecturale mal systématisée du quadrant supéro-externe droit ». Elle a subi le jour même des micro-biopsies, qui ont abouti au « diagnostic » : « Mastopathie fibro-kystique proliférante avec atypies, de type canalaire (Hyperplasie canalaire atypique) ». Elle a un rendez-vous d’IRM dans quelques jours, et se dit très préoccupée de la rapidité et de la mauvaise tournure des événements : que doit-elle faire ?…


Mes constatations :


Ayant regardé attentivement les mammographies apportées, je constate, avec une certaine inquiétude initiale, que cette « zone de distorsion architecturale mal systématisée» échappe à ma sagacité. La loupe n’apporte rien : je ne vois, en comparaison avec le sein gauche qui lui a subi une involution adipeuse totale, qu’un banal aspect de reliquat glandulaire.
L’aspect était identique sur une mammographie réalisée exactement 7 ans plus tôt.
Par ailleurs mon examen clinique et échographique ciblé est strictement normal.
Etonné du diagnostic radiologique parisien, mais rassuré par une imagerie constante, je conseille à cette dame d’attendre les résultats de l’IRM, et de m’en communiquer les résultats.
Ces résultats arrivent 3 jours plus tard, le soir même de l’examen.
Conclusion : « On retrouve la zone de distorsion architecturale supéro-externe droite qui ne présente , en IRM, aucun caractère morphologique suspect, toutefois on connait la sous-estimation de l’IRM pour les lésions intra-canalaires. Une exérèse chirurgicale du secteur atypique avéré reste à prévoir ».


La patiente, prise dans l’étau « concordant » de 3 compte-rendus – mammographique, biopsique et IRM – consulte un chirurgien du sein à l’Institut Gustave Roussy. Elle me transmet quelques jours plus tard son avis : « J’ai bien reçu le résultat de votre IRM mammaire, qui confirme les éléments décrits à la mammo- échographie, à savoir une zone mal systématisée du QSE droit. Compte tenu du résultat histologique de la biopsie qui retrouvait de la mastopathie fibro-kystique avec atypie de type canalaire, il est nécessaire de réaliser une chirurgie d’exérèse de cette zone (…) »

J’adresse en retour ce mail à Mme PS

Chère Madame,
En réponse à votre mail, voici mes conclusions:
• Votre IRM est normale, le texte exact est: "zone de distorsion architecturale supéro-externe droite qui ne présente, en IRM, aucun caractère morphologique suspect". Le reste du compte-rendu ("toutefois … ") n'est qu'une formule-parapluie, habituelle.
• La lettre de l'IGR retient la partie négative de ce compte-rendu ("zone mal systématisée " [ ce qui veut dire quoi d’ailleurs ? … ]), ouvrant à son tour le parapluie : "une chirurgie d'exérèse est nécessaire … ". Un chirurgien opère.
Je vous avais prévenue de cette logique jusqu’auboutiste, je la rencontre tous les jours.
Ce n'est cependant pas la mienne, au vu des mammographies que vous m'avez apportées, qui, encore une fois, n'ont pas évolué depuis 7 ans. Cette stabilité vaut pour moi tous les parapluies de toutes les institutions de la Terre, surtout quand l'IRM est normale.
Je reste partisan d'une surveillance simple dont les modalités, pour votre confort moral et votre sécurité restent à préciser : je conseillerais un premier contrôle radio+écho du sein droit dans un délai inférieur ou égal à un an (contacter ma secrétaire), puis nous verrons.
• Vous voilà donc confrontée au dilemme de suivre votre nouveau sénologue de province ou les grandes machines parisiennes ! Faites ce choix en votre âme et conscience, larguant toutes les Hiérarchies, n'écoutant que vos sentiments profonds : c'est là que se trouve la bonne réponse.
Très cordialement. M Granger


Mme PS a finalement choisi de suivre son Sénologue de province.
Elle « vient de loin » mais « sait pourquoi ».
Je l’ai revue jusqu’en 2017, sans rien constater de nouveau, examen clinique et radio-échographique inchangé, depuis plus de 15 ans. Une de sauvée…


Que retenir de tout cela pour l’enseignement de la Sénologie?

Plusieurs remarques, parmi bien d’autres, me paraissent utiles:
• La description initiale du radiologue (« distorsion architecturale mal systématisée ») a été le point de départ d’un chemin que la patiente a dû gravir seule… jusqu’à ce que l’angoisse devienne trop forte et qu’elle se décide à demander un avis.
• Ladite description initiale n’a, à aucun moment, été remise en cause, l’avis de ce radiologue est souverain. Il faut pourtant noter que la classification ACR peut être facilement « tordue » pour obtenir le résultat voulu : si le radiologue accepte une surveillance simple il classera les clichés en ACR 2 ; s’il souhaite une surveillance rapprochée il les notera ACR 3 ; s’il veut une biopsie, et surtout s’il est à même de la faire immédiatement il les notera ACR 4, comme ici.
Un regard distancié verra les choses différemment : il « suffit » de prendre le temps de comparer l’ensemble des clichés effectués, parfois une dizaine de mammos (!), pour aboutir à une autre conclusion, ici à la normalité (ou à ACR 2, si l’on est fan des amériques). Ce qui aurait stoppé net cette longue divagation diagnostique.
• La description/classification initiale n’a, on l’a dit, pas été discutée : cela tient à ce que chaque professionnel œuvre séparément, sans controverse ; il n’a donc aucun compte à rendre directement à la patiente.
Dans les faits cette chaîne peut se décrire comme une entente commerciale verticale dont chacun a tiré bénéfice. Dans le monde animal sauvage on parlerait de « chasser en meute », et l’on sait que si tous les sujets de la cohorte sont potentiellement ciblés, seuls les plus forts en réchappent.
Mme PS, diplômée supérieure et de la haute fonction publique a su s’en sortir, avec ce choix cornélien de résister à l’IGR… nombreuses sont celles qui n’en sont pas capables.
• Le remède à cette chaîne d’emprises médicales sans contre-pouvoir ne se trouve PAS dans les RCP (réunion de concertation pluri-disciplinaire, NDLR) : je n’ai pour ma part jamais vu un pathologiste, un chirurgien ou un radio-thérapeute s’opposer et briser la chaine biaisée dès le départ vers les biopsies – micro, macro ou chirurgicales.
Il y a donc de facto une entente pour ne pas remettre en cause le diagnostic initial, et il serait passionnant de faire la psychanalyse individuelle des « décisions validées » en RCP. Le sein est un organe très investi que tous adorent se disputer et se partager.
• Vous l’aurez peut-être compris : je vis dans le rêve que notre père à tous (Charles-Marie Gros, des Hospices Civils de Strasbourg) avait fait dans les années 60 : que le SENOLOGUE soit reconnu comme ce spécialiste du sein, un peu/beaucoup/passionnément spécialiste de toutes les disciplines concernées – depuis les différentes formes d’imagerie jusqu’à l’anapath, en passant par l’intérêt relatif de la chirurgie et de la panoplie des oncologues…, spécialiste qui coordonne et tempère les enthousiasmes et les inquiétudes de chaque intervenant, spécialiste responsable enfin devant la patiente.
Communiquant de surcroit, qui accepte de prendre son temps, et de le perdre, parfois.
• Mais vous le savez sans doute aussi : le rêve est resté rêve, et la SENOLOGIE une belle utopie. Elle est occasionnellement réveillée par Mme PS et ses sœurs de lutte.

Quelques commentaires Cancer Rose

Il est absolument évident qu'avec les dépistages les mastectomies inutiles ont été démultipliées. Nous avons présenté notre étude sur les mastectomies en France au congrès de la société française de sénologie à Lille.
C'est absolument indéniable qu'on "sur-opère" des lésions qui ne sont pas des cancers, et voilà encore ici l'illustration d'une dérive de la sur-détection, à savoir le surtraitement.
Mais cela explique de toute évidence pourquoi on a davantage de plus en plus de mastectomies comparativement à l'incidence des cancers invasifs, comme expliqué dans notre étude.

L'observation conforte aussi les dérives de la classification ACR : les ACR3 n'existent presque plus, on a tendance à classer très rapidement en ACR4, on "upgrade" volontairement nos propres classifications d'examens afin de recourir d'emblée à un prélèvement, histoire de ne rien omettre, au lieu de prendre son temps, se poser, et recontrôler éventuellement à distance.
L'ACR4 devient un fourre-tout pour aller enlever à peu près tout ce qui apparait "abnorme". Lire ici : https://cancer-rose.fr/2018/11/11/de-la-classification-acr-mammographique/


Une réflexion pour finir : si pour les dossiers classés en "négatif" il y a bien une double lecture lors du dépistage (voir ici : https://cancer-rose.fr/2020/10/17/quest-ce-quune-mammographie-de-depistage/), pour les dossiers classés en "positif", ben il n'y en a pas.
Ce qui n'est pas forcément logique.
Mais, même en y aurait-il, qui aura avoir le courage de "négativer" une image classée positive préalablement par un autre confrère....

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L’INCa relègue le débat sur le dépistage du cancer du sein à la rubrique « infox »

13 juillet 2021

L'Inca relègue la question du bénéfice-risque du dépistage organisé du cancer du sein à la rubrique "Infox"

Dépêche apmnews, de Virginie Bagouet, reproduite avec l'aimable autorisation d'APM International
https://www.apmnews.com/depeche/53160/369302/l-inca-relegue-la-question-du-benefice-risque-du-depistage-organise-du-cancer-du-sein-a-la-rubrique-infox

Download / Télécharger

A la suite de notre communiqué de presse une dépêche apm a été éditée le 22 juin restituant les faits.

Malgré les demandes de la concertation citoyenne sur ce dépistage, l'INCa avait fait évoluer son information pour les femmes de façon tout à fait insuffisante avec un livret et un site internet.

Un cap a été franchi avec la relégation du débat scientifique mondial qui existe sur le sujet à une rubrique "Infox" comme nous l'avons dénoncé.

Un article sur le sujet vient également d'être publié dans l'Humanité dans l'Humanité dimanche.

Merci à d’APM International et à l'Humanité d'avoir relayé cette grave dérive d'un institut censé informer loyalement la population, ainsi que le projet d'un CSA de la santé qui nous semble préjudiciable pour l'information neutre et l'expression d'informations scientifiques divergentes.

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Couvrez cette controverse que l’on ne saurait voir

10 juillet 2021

Dr C.Bour

L'Humanité Dimanche du 8 au 21 juillet dénonce courageusement, dans un papier intitulé "CANCER DU SEIN, COUVREZ CETTE CONTROVERSE QUE L'ON NE SAURAIT VOIR", la chasse aux sorcières initiée par l'Institut National du Cancer pour occulter à la population la controverse qui existe sur le dépistage du cancer du sein.

Vous trouverez le rappel des faits ici : https://cancer-rose.fr/2021/06/24/les-informations-independantes-en-sante-taxees-de-fake-news-cancer-rose-monte-au-creneau/
qui ont conduit cet institut à échafauder l'idée d'un "CSA de la santé" afin "d'éliminer" un débat scientifique mondial, et surtout l'existence d'études divergentes qualifiées librement de "fake-news". Ceci est intégré dans la "feuille de route " de l'INCa pour la stratégie décennale du futur plan cancer.

L'article de l'HUMANITE-DIMANCHE rappelle fort opportunément que cet institut, tenu à la neutralité, n'a toujours pas répondu aux attentes citoyennes formulées dans le rapport de concertation sur le dépistage de 2016, dans lequel on peut lire, page 133, la demande d'un arrêt de ce dépistage tel qu'il est mené actuellement, et au moins la mise à disposition, pour les femmes, d'une information aussi sur les dommages de ce dépistage, au lieu de la présentation actuelle très optimiste.

Les femmes doivent pouvoir, sur la base d'une bonne information, aussi bien accepter de suivre ce dépistage que pouvoir le refuser, sans être culpabilisées.

L'auteure de cet article, Mme Anne-Corinne Zimmer, rappelle très justement " Il aura fallu la mobilisation de la revue « Prescrire », de Que choisir, du collectif Cancer rose … pour que l'InCa introduise quelques lignes sur les bénéfices-risques."

En 2021, donc 4 ans plus tard, l'Institut National du Cancer, dont le rôle est l'information du public, n'a toujours pas édité de véritable outil d'information neutre pour les femmes sur la balance bénéfices-risques du dépistage, il occulte le surtraitement et minimise toujours le problème n°1 du dépistage, qui n'est pas le cancer radio-induit qu'il met en avant en guise de paravent sur son site "éclairages", mais bien le surdiagnostic, qui selon des études modernes, pourrait bien concerner un cancer sur deux détectés.

Comme conclut très courageusement la rédactrice de l'article : " Vouloir faire taire toute controverse ne peut que précipiter les populations vers de plus en plus de méfiance."

Sommaire : https://www.epresse.fr/kiosque_premium/l-humanite-dimanche/2021-07-08/sommaire

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Le chat savait

Cancer Rose vous offre une tribune citoyenne. Vous aussi, vous pouvez témoigner.

Témoignage de Dr Granger, Châteauroux, juillet 2021

Histoire de Madame AH, 75 ans

Ma secrétaire m’arrête en début d’après midi :
« je vous ai rajouté une patiente en fin de consultation... »

– Bien...

Rien à ajouter, c’est la consigne : si une femme a « senti quelque chose » et veut me voir, c’est tout de suite... Le sein c’est comme ça. Elle a hésité... osé appeler... elle veut parler, maintenant. Autant que possible ne pas stopper cet élan.

– Qu’est-ce qui vous amène ?...
– Vous avez vu une amie, elle m’a dit que je pouvais... J’ai été opérée d’un tout petit cancer du sein en 1991
[elle avait alors 45 ans, personne dans la famille n’avait encore été concerné]... J’ai été suivie longtemps. Et puis j’ai arrêté la surveillance : on m’a dit avant l’intervention que le cancer ne se voyait pas sur la mammo. Alors pourquoi continuer à en faire?... J’ai l’impression de sentir quelque chose là (elle empaume son sein droit, sous la clavicule), c’est pas du tout au même endroit... Mon ami me dit qu’il ne sent rien, mais je crois qu’il veut me rassurer. Il a des problèmes de glaucome... Je lui ai dit que j’allais au cinéma.
-Tu vas au cinéma ?
-... Oui

Au premier regard le QSI droit est comme comblé, alors que la zone symétrique à gauche est vide. La main perçoit une large plaque indurée, comme figée. Le diagnostic est évident. La cicatrice de tumorectomie initiale, à l’union des quadrants inférieurs, est très petite, fine et souple. Ce n’est effectivement pas du tout le même endroit.
Dès le contact de la sonde d’écho, nouvelle évidence.

– Vous voyez quelque chose?...
– Oui
–...
–...
– C’est gros comment ?...
– Ça fait près de 2 cm... (...) Depuis quand n’avez-vous pas fait de mammographie ?
– J’ai arrêté... Ça fait mal. J’ai vu ma gynéco... ça fait peut-être 3 ans ? elle m’a dit qu’elle ne sentait rien, elle m’a demandé une mammographie, je ne l’ai pas faite. J’en ai assez d’être malade. Je suis une ancienne infirmière, je n’irai plus à l’hôpital. Je n’irai plus faire d’examen que si je suis malade.

L’examen terminé, elle se rhabille. Nous allons en dire davantage.

– Je pense que c’est une reprise du problème initial...
– Je le savais.

Son regard est direct, clair.
-C’est pour ça que j’ai dit que j’allais au cinéma. Je ne voulais lui en parler que si j’étais sûre. Une infirmière m’a dit un jour :
« les chats sentent quand leur maître est malade, ils le collent ». Depuis quelque temps ma chatte me colle, alors j’ai compris. Qu’est-ce qu’il faut faire ?...

– Vous avez eu un traitement conservateur, et une radio-thérapie n’est-ce pas?...
– Oui
– La radiothérapie ne peut se faire qu’une fois...
– Oui je sais
– Il nous reste une seule arme : la chirurgie. Il faut enlever le sein
– Oui. Le plus vite sera le mieux. Je ne veux pas de biopsie, on dit que des cellules peuvent partir

Je n’ai pas insisté sur l’intérêt de cette biopsie pour le chirurgien, le « protocole », je n’en avais ni le cœur ni la certitude. Sur le pas de la porte ses derniers mots :

– Merci. Au moins vous ne m’avez pas dit que c’était de ma faute...
– ?...
Comment pourrait-on dire cela ?...
– Oh vous savez j’ai entendu tellement de choses !

C’était ma dernière consultation. Rien ensuite pour effacer ces paroles, ces impressions. Qu’en retenir pour l’enseignement de la Sénologie?

  • Une femme « sait » quand elle a un cancer du sein. Toutes le redoutent, toutes craignent de le sentir. Seules celles qui l’ont « savent » vraiment. Les chats aussi savent, leur odorat les guide. Il faut toujours écouter son chat, son câlin est un guide sûr.
  • Dans la boucle de la surveillance, il y a toujours un autre que la femme elle-même, un autre qui la motive ou la rend réticente. Il faut rentrer dans cette boucle, si l’on veut être utile. D’abord en ne disant rien qui puisse être mésinterprété, il faut donc avoir plusieurs coups d’avance sur elle. Par exemple ne pas dire qu’« on ne voyait rien sur la mammo » car 20 ans plus tard ce sera un argument démobilisant. Ensuite en disant les choses comme elles sont : ce « tout petit cancer » minimisé deviendra un jour un autre argument démobilisant. La mammo initiale, qu’elle m’avait apportée, bien qu’en technique argentique en 1991, montrait parfaitement le cancer, ses spicules et la rétraction du sillon sous mammaire.
  • Il faut rester calme et factuel dans l’annonce. Le génie du cancer est infini, il n’y a donc pas de « petit » ni de « bon » cancer (ne pas prendre l’ennemi pour un ami), ni de cancer « qui devient souvent bilatéral » (ne pas prendre un ami pour un ennemi). Que de prophéties injustifiées qui masquent notre ignorance ! Il n’y a pas non plus d’ « urgence », le cancer est toujours une longue histoire. Les choses seront nommées, définies, expliquées au fur et à mesure des consultations. Ces consultations prennent du temps, elles ne se font pas en salle d’attente ou sur un coin de table. Les radiologues qui ne voient plus leurs patientes et les renvoient sur leur site d’imagerie ont paradoxalement pris une sage décision : elle leur évite de dire ce qu’ils ne savent pas !...
  • Il faut pouvoir proposer une alternative à la mammographie de dépistage ou de surveillance. Cet examen le plus souvent mal vécu – douloureux, invasif, peu informatif puisque complété le plus souvent par une échographie. Echographie qui devra expliquer ce qu’on ne voit pas ou ne comprend pas avec les rayons X... L’échographie est bien cette alternative, entre des mains entraînées : elle pourrait même suffire dans la plupart des cas, en dépistage et en surveillance, mais ceci est une autre débat. L’alternative échographique, largement mise en œuvre, éviterait aux cliniciens et aux imageurs de culpabiliser les femmes en leur disant que « c’est de votre faute » ou « vous l’avez bien cherché », « pourquoi vous n’avez pas fait la mammo demandée ? ».
  • Souvenons-nous des derniers mots sur le pas de la porte, ce sont les plus importants, ceux qu’on n’a pas osé prononcer plus tôt, et qui sont vraiment libérateurs : cette femme, malgré le choc de l’annonce, était dans la gratitude : je ne l’avais pas accusée.

Commentaires Cancer Rose

Ce témoignage a fait beaucoup réagir, et nous recevons beaucoup de questions et commentaires de nos lecteurs. D'où ce petit décryptage :

Le message le plus fort de la patiente est celui de la lassitude de la surveillance, car poursuivre une surveillance, c'est continuer d'être malade.
Les examens c'est lorsqu'on est malades, c'est ce que la patiente exprime.
Ceci est une remarque intéressante dans le contexte d'un dépistage chez des femmes sans symptômes, on oublie que le dépistage s'adresse à des gens sains, qui ne se plaignent de rien.
Ici la situation est différente en ce sens que la patiente a été malade et a présenté un cancer, situation pour laquelle une surveillance annuelle est en effet préconisée, mais c'est son avis, il faut entendre les opinions, choix et préférences des malades.

Le message le plus fort du médecin : refus d'accusation, refus de culpabiliser les patientes. La patiente a apprécié que le confrère ne lui fasse pas de reproche ("vous l'avez bien cherché, fallait faire votre suivi" ; c'est ce que les femmes entendent sans qu'on puisse affirmer que cela aurait changé grand-chose à la situation, en l'occurrence).
Gratitude de la patiente pour une attitude trop rare du corps médical : ne pas reprocher à une malade un défaut d'une surveillance qu'elle a jugée trop longue, lassante, inconfortable et angoissante.
Cette déculpabilisation es extrêmement importante, car on constate aussi ce sentiment de culpabilité chez les femmes saines qui ne se soumettent pas au dépistage, alors qu'elle ne souffrent de rien.
Sur le fond, le confrère a raison de souligner "Le génie du cancer est infini, il n’y a donc pas de « petit » ni de « bon » cancer". En effet il est impossible ici de savoir si c'est une reprise de la maladie, si longtemps après, ou s'il s'agit d'une nouvelle maladie (autre localisation dans le sein que la première), si la mammo aurait changé grand-chose (découverte de la masse d'emblée volumineuse).
Impossible encore d'éliminer une maladie induite (multiplication des mammographies, deuxième cancer radio-induit puisque survenu dans le même sein traité, longtemps après).

On se saura jamais, d'où l'importance de respecter le choix de la patiente, de sortir du schéma "le cancer, plus tôt pris mieux c'est", parce que, comme le confrère l'écrit, l'évolution du cancer ne marche pas selon cet automatisme pré-conçu par une théorie intellectuellement confortable (lire : https://cancer-rose.fr/2019/08/31/comment-se-developpe-un-cancer/)
Chercher des alternatives à la sacro-sainte mammographie dans laquelle on fonde tant d'espoirs et qui pourtant "rate" d'authentiques cancers est aussi une piste de réflexion.

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Non-malfaisance et éthique du dépistage

La non-malfaisance et l'éthique du consentement au dépistage du cancer

Lotte Elton

https://jme.bmj.com/content/47/7/510?utm_source=alert&utm_medium=email&utm_campaign=jme&utm_content=toc&utm_term=24062021

Correspondance avec le Dr Lotte Elton, Département d'histoire et de philosophie des sciences, Université de Cambridge, Cambridge CB2 1TN, UK ;

Résumé

Les programmes de dépistage du cancer causent des dommages aux individus en raison du surdiagnostic et du surtraitement, même s'ils présentent des avantages au niveau de la population globale. Le dépistage semble donc enfreindre le principe de non-malfaisance, puisqu'il entraîne des dommages médicalement inutiles pour les individus. Le consentement aux programmes de dépistage peut-il nier la signification morale de ce préjudice ? Dans les contextes médicaux thérapeutiques, le consentement est utilisé comme un moyen de rendre le préjudice médical moralement acceptable. Cependant, dans cet article, je défends l'idée qu'il n'est pas évident que le modèle de consentement utilisé dans le cadre de la médecine thérapeutique puisse être appliqué sans problèmes à la médecine préventive.

L'invitation au dépistage bouleverse les normes et les attentes pragmatiques de la rencontre entre le patient et le médecin, si bien que deux principes clés du consentement peuvent être violés. Premièrement, les aspects pragmatiques d'une invitation médicale risquent de compromettre une information adéquate des patients, car ces derniers présument que les invitations médicales sont faites dans leur meilleur intérêt, même si des informations contraires sont présentées.

En second lieu, les invitations au dépistage peuvent exercer une pression sur les patients ; dans le contexte d'une consultation médicale, le fait de proposer une invitation au dépistage peut constituer une incitation à accepter.

Afin de s'assurer que le consentement d'un patient à une invitation au dépistage est bien valide, nous devons faire comprendre aux patients que leur décision d'accepter le dépistage peut être influencée non seulement par la manière dont les informations sur le dépistage sont présentées, mais par la forme pragmatique de l'invitation elle-même.

Introduction

Le dépistage du cancer est souvent présenté comme un moyen de "sauver des vies", ce qui implique que tous les patients qui subissent un dépistage en bénéficient. Cependant, même lorsqu'il y a un bénéfice global au sein d'une population, l'une des limites inhérentes au dépistage du cancer est que certains en bénéficieront au prix de préjudices pour d'autres.1 

Les décideurs politiques justifient souvent ces préjudices liés au dépistage en affirmant que les programmes de dépistage sont efficaces, c'est-à-dire qu'ils permettent une réduction nette de la morbidité et de la mortalité2 . 
Pourtant, une telle justification apparaît comme une atteinte au principe éthique de non-malfaisance, puisque les individus subissent des préjudices suite à l'intervention des professionnels de la santé dans la recherche d'un bénéfice au niveau de la population.
Dans les contextes médicaux thérapeutiques, la non-malfaisance est souvent surpassée par le principe d'autonomie, sous le couvert du consentement. Le consentement peut-il accomplir le même devoir moral dans des contextes préventifs comme le dépistage ?

Dans cet article, j'examinerai si le recours au consentement peut justifier une dérogation au principe de non-malfaisance dans le cadre du dépistage du cancer. Je démontrerai d'abord pourquoi le principe de non-malfaisance est pertinent pour les programmes de dépistage, même lorsqu'ils apportent un bénéfice net.
Ensuite, j'évaluerai le raisonnement selon lequel les préjudices subis pendant le dépistage peuvent être moralement non pertinents lorsque les patients ont donné leur consentement éclairé pour y participer.
Je défendrai l'idée que le paradigme du consentement tel qu'il s'applique à la médecine thérapeutique n'est pas nécessairement facilement applicable à la médecine préventive, car il existe une différence sur le plan pragmatique entre les deux situations. Pour répondre à cette question, je poursuis la réflexion de Chwang3 sur les effets de la conception afin de faire valoir que les patients doivent être informés de cette différence pragmatique pour que leur consentement au dépistage soit valable. Lorsque c'est le cas, le consentement du patient peut présenter un degré de moralité suffisant pour rendre acceptable tout préjudice subi par le dépistage.

Par souci de simplicité, je fais référence aux "médecins" comme les acteurs du dépistage. Dans la pratique, ce n'est souvent pas le cas : au Royaume-Uni, par exemple, c'est le National Health Service (NHS) Screening Programme qui lance la plupart des invitations aux programmes de dépistage. Néanmoins, il semble légitime de confondre les deux comme étant, aux yeux des patients, des "agents médicaux".

Dépistage et non-malfaisance

Même lorsque les programmes de dépistage sont efficaces, il n'en demeure pas moins qu'un bénéfice net global est possible en dépit des préjudices subis par de nombreux individus. Il convient de noter ici que ma préoccupation porte sur les préjudices non compensés.

J'entends par là les préjudices subis par les personnes qui ne tirent aucun avantage du dépistage. En d'autres termes, si une personne dont le cancer est diagnostiqué grâce à sa participation à un programme de dépistage doit subir un traitement pénible, ce préjudice est moralement compensé si la détection précoce de son cancer prolonge sa vie.

Pour d'autres personnes, cependant, le dépistage conduit à un surdiagnostic : la détection d'anomalies qui n'auraient jamais évolué au point de causer des dommages. Il en résulte que de nombreux patients reçoivent un traitement médicalement inutile, comme l'excision du col de l'utérus pour traiter des cellules précancéreuses qui auraient pu régresser spontanément. Le surtraitement a ses propres conséquences : les femmes subissant une excision du col de l'utérus, par exemple, sont plus susceptibles de connaitre un accouchement prématuré4.

Le fait que le dépistage cause des dommages semble enfreindre le principe de non-malfaisance, l'un des principes fondamentaux de l'éthique médicale tel qu'il a été défini par Beauchamp et Childress.5 La non-malfaisance découle de l'axiome primum non nocere - "d'abord, ne pas nuire". La non-malfaisance découle de l'axiome primum non nocere - d'abord, ne pas nuire. Pourtant, il est évident que les professionnels de la santé causent fréquemment du tort à leurs patients afin d'obtenir un plus grand bénéfice : un chirurgien peut, par exemple, amputer la jambe gangrenée d'un patient afin de lui sauver la vie. Comment pouvons-nous distinguer les dommages qui sont "acceptables" de ceux qui sont "inacceptables" ?

Je considère que nous pouvons moralement justifier le préjudice que représente l'amputation de la jambe gangrenée d'un patient dans la mesure où elle est médicalement nécessaire pour sauver sa vie, mais que nous ne pouvons pas justifier l'amputation de ses deux jambes si l'amputation d'une seule jambe apporte le même bénéfice. En d'autres termes, un dommage est médicalement nécessaire - et donc moralement acceptable - s'il constitue le moyen le moins dommageable de générer un plus grand bénéfice pour un patient donné.

Je définis donc la non-malfaisance comme une obligation prima facie de ne pas causer de dommages qui ne sont pas médicalement nécessaires. La distinction entre les préjudices médicalement nécessaires et les préjudices inutiles est intéressante car elle permet de comprendre pourquoi nous pouvons juger inacceptable d'amputer la jambe saine d'un patient pour sauver la vie d'un autre patient. L'amputation de la jambe d'un patient pour sauver sa propre vie présente le même bénéfice net que l'amputation de la jambe d'un patient pour sauver la vie d'un autre patient, mais ce dernier cas implique un dommage médicalement inutile.

Imaginons cependant que, pour sauver la vie d'un patient, nous devions infecter un autre patient avec un rhume. Peut-être que l'équilibre relatif entre les dommages et les bénéfices dans ce cas pourrait nous amener à croire que la propagation d'un rhume médicalement inutile est moralement acceptable. Cependant, étant donné que les préjudices du dépistage incluent des mastectomies inutiles6, je considère que le préjudice inhérent au dépistage s'apparente davantage à l'amputation d'une jambe qu'à un rhume.

Par conséquent, nous ne pouvons pas ignorer facilement la non-malfaisance dans le dépistage quand celui-ci présente un bénéfice global, car il est compliqué d'imposer des dommages graves et médicalement inutiles à certains individus même si cela apporte un bénéfice net à la population. Comment, dès lors, résoudre la question de la non-malfaisance dans le dépistage ?

Une réponse possible est de considérer que les préjudices liés au dépistage ne peuvent être justifiés que lorsque le bénéfice attendu pour un certain individu l'emporte sur le préjudice attendu pour ce même individu.

Il s'agit toutefois d'une norme impossible à appliquer : pour tout individu soumis à un dépistage, nous ne pouvons pas savoir, dès le départ, si les bénéfices pour lui l'emportent sur les préjudices. Plus encore, je soutiens que nous ne pouvons pas le savoir même après que le dépistage a eu lieu, puisque pour évaluer la balance bénéfice/préjudice, il faut savoir ce qui se serait passé si nous n'étions pas intervenus. Cette donnée est difficile, voire impossible, à obtenir. Trouver l'équilibre entre la bienfaisance au niveau de la population et la non-malfaisance au niveau individuel est, de toute évidence, une mission délicate. Serait-il possible de justifier plus facilement les dommages causés par le dépistage ? Bien que le dépistage cause nécessairement des dommages médicalement inutiles, tout individu participant au dépistage pourrait, en principe, en bénéficier : les dommages liés au dépistage résultent des risques imposés à un individu dans le but de lui faire bénéficier ou de faire bénéficier les autres. De cette manière, le dépistage peut être considéré comme une sorte de loterie. Il est beaucoup plus probable qu'un participant à la loterie soit lésé en perdant l'argent dépensé pour le billet de loterie qu'il ne le soit en gagnant le jackpot.

Le bénéfice potentiel est toutefois important, ce qui peut faire paraître en comparaison le préjudice lié au gaspillage d'argent insignifiant. En achetant un billet de loterie, un participant prend donc un risque qui se traduira par un bénéfice pour lui-même ou pour les autres. Si l'on admet que les loteries et le dépistage confèrent de grands bénéfices au moins à certains individus, on peut affirmer qu'un individu rationnel peut souhaiter accepter l'invitation au dépistage - malgré les préjudices qu'elle peut entraîner - sur la base du bénéfice potentiel qu'il peut en retirer. Si un individu souhaite accepter l'invitation, est-ce que son consentement à l'offre peut rendre moralement non pertinent tout préjudice qu'il pourrait subir ?

Le problème du consentement en médecine préventive

Examinons d'abord le caractère moral du consentement tel qu'il s'applique à la médecine thérapeutique. Le consentement accomplit un devoir moral en " justifiant une action qui, autrement, violerait des normes, des standards ou des attentes importants ".7 Lorsqu'un patient donne son consentement à l'amputation de sa jambe gangrenée afin de lui sauver la vie, il rend moralement admissible une action qui violerait normalement des normes importantes. Pour que son consentement soit valide, il doit être à la fois éclairé et autonome ; en d'autres termes, il doit disposer d'informations suffisantes sur les conséquences de l'action à laquelle il donne son consentement, et être libre de toute pression.1 

Ces principes de consentement, bien établis dans les contextes médicaux thérapeutiques, ont historiquement été appliqués sans problème au dépistage. Cependant, plusieurs auteurs ont laissé entendre qu'il existe une distinction éthique entre la pratique médicale "quotidienne" et les interventions préventives telles que le dépistage8 9 . 

Ceux qui avancent cet argument suggèrent que la médecine préventive est éthiquement différente de la médecine thérapeutique, bien que peu nombreux soient ceux qui aient expliqué pourquoi exactement. Dans cette section, je cherche à démontrer qu'il existe une différence pragmatique entre les demandes initiées par le patient en médecine thérapeutique et les invitations initiées par le médecin en médecine préventive. Cela modifie les responsabilités éthiques qui doivent être assumées par le médecin, et les conditions dans lesquelles on peut attendre du consentement qu'il fasse son travail moral.

Dans la médecine thérapeutique, le patient se présente au médecin avec une plainte : le plus souvent, un symptôme ou un ensemble de symptômes. Le patient demande que cette situation soit traitée par le médecin, entrant ainsi dans une relation dans laquelle " l'autorité sociale et cognitive spéciale " du médecin est reconnue.10 Dans le dépistage, la relation est différente. Ici, un médecin sollicite une personne qui n'a pas cherché à consulter un médecin et l'invite à participer au dépistage.

Si nous faisons une distinction entre les contextes des demandes initiées par le patient et des invitations initiées par le médecin, comment cela peut-il nous amener à conclure que le consentement à ces dernières ne peut pas répondre aux exigences du consentement de type transactionnel ? Le fait d'inviter des personnes en bonne santé à participer à une intervention médicale perturbe le cadre normal de la rencontre thérapeutique entre le médecin et le patient, dans lequel le patient fait une demande au médecin. Si, comme l'affirme Rebecca Kukla, les "rituels de la clinique" sont "essentiels pour donner à la transaction [du consentement] la forme pragmatique qu'elle a",10 alors nous ne pouvons pas nous attendre à ce que la même formulation du consentement s'applique automatiquement dans le cas de la médecine préventive.

Dans la suite de cette section, je défendrai l'idée que les invitations au dépistage posent un problème pour deux raisons : premièrement, la pratique de l'invitation médicale est telle que le patient risque d'être mal informé ; et deuxièmement, le fait de faire une invitation médicale peut constituer une incitation à accepter.

Consentement éclairé

Il est largement démontré que les patients peuvent être mal informés sur le dépistage - par exemple, qu'ils ne sont pas toujours conscients des risques et des résultats potentiels de la participation à un programme de dépistage.11 Ceci n'est peut-être pas surprenant, étant donné que le surdiagnostic est rarement quantifié dans les essais de dépistage12 et rarement inclus dans les brochures d'information destinées aux patients.13 

Même lorsque des informations sur les risques sont fournies aux patients, la manière dont le risque est présenté peut affecter les décisions prises par les patients : par exemple, un patient peut consentir à une intervention décrite comme lui conférant 90 % de chances de survie, mais refuser la même intervention lorsqu'elle est décrite comme ayant 10 % de chances de mortalité. C'est ce qu'on appelle "l'effet de formulation".3  De nombreux ouvrages de santé publique ont cherché à traiter les effets de la formulation, en détaillant des outils tels que les aides à la décision et les guides de communication du risque qui expliquent, par exemple, que 90 % de survie et 10 % de mortalité signifient la même chose.14 15 Je ne conteste pas ces efforts : il est utile d'examiner comment fournir aux patients les informations les plus claires et les plus pertinentes, et comment minimiser les effets de la formulation afin de rendre le consentement des patients plus solide moralement. Cependant, je présente ici une autre préoccupation : même en laissant de côté les questions d'heuristique du risque et de communication, la forme pragmatique d'une invitation médicale est telle que la condition de consentement " éclairé " peut être difficile à remplir, même si nous optimisons la communication du risque aux patients.

Les médecins sont dignes confiance.16 Lorsque les patients demandent à leur médecin de répondre à leurs préoccupations, ils supposent que celui-ci ne leur proposera pas de solutions médicales "inutiles, non professionnelles, trop risquées ou illégales".7 Les options offertes en réponse à une demande du patient sont donc encadrées par des contraintes normatives avant même que le consentement du patient ne soit demandé.

Mais les invitations des médecins ont un sens pragmatique différent des demandes des patients. Dans ces cas, les patients s'attendent - et le font raisonnablement - à ce qu'un professionnel de la santé ne les invite pas à participer à une intervention, sauf si le professionnel de la santé s'attend à ce que cette intervention soit bénéfique pour le bénéficiaire. Cela peut conduire un patient à minimiser les conséquences négatives du dépistage, comme le surdiagnostic. Nous pouvons le voir clairement dans le cas de la méconnaissance thérapeutique, où les patients invités à participer à une recherche clinique déclarent que le principal objectif est souvent le bénéfice pour eux-mêmes et pour les autres sujets de la recherche17 .  Cela va au-delà d'un défaut de communication d'informations adéquates : de telles croyances persistent même lorsque les patients sont clairement informés que l'étude n'est pas destinée à leur bénéficier mais à de futurs patients, et même lorsqu'ils démontrent une compréhension de la randomisation et de l'utilisation de placebos.Selon mon point de vue, la méconnaissance thérapeutique révèle un problème beaucoup plus profond : les patients semblent supposer que les invitations médicales sont faites dans l'intention de leur apporter un bénéfice personnel.

Lorsqu'un médecin propose un dépistage, l'implication pragmatique comprise par les patients est qu'il s'agit d'une offre dans le meilleur intérêt du patient. Ceci est le cas même lorsque les risques de la participation sont soulignés, et même lorsqu'il est précisé que le programme présente un avantage au niveau de la population plutôt qu'au niveau individuel.

En invitant au dépistage, les médecins suggèrent aux personnes en bonne santé que leur participation au programme de dépistage leur permettra d'être encore plus en bonne santé ou de vivre plus longtemps en bonne santé.19 Nous voyons ici comment le modèle de communication conduit/contenant décrit par Manson et O'Neill - dans lequel les informations sont transférées entre des agents qui "émettent" et "reçoivent" des messages - ne rend pas compte de la complexité de la transaction de consentement.7 Même lorsque la communication d'un message est intelligible et pertinente, on ne peut pas supposer que les deux parties partagent la même compréhension. Les patients s'attendent à ce que leurs médecins se comportent à leur égard de manière bienveillante et non malveillante. Par conséquent, ils peuvent ne pas comprendre lorsque les médecins ne sont pas en mesure de respecter ces obligations, même lorsque cela est clairement expliqué.

Le choix du patient

Passons à ma deuxième réflexion : les invitations au dépistage sont problématiques du point de vue du choix du patient. Kukla discute des implications pragmatiques des invitations, soulignant comment les invitations "ne laissent à l'invité ni obligation ni libre choix neutre".20 Un individu est libre de refuser l'invitation au dépistage. Mais une invitation - même si elle peut être refusée sans offense - doit être accueillante: elle doit être délivrée de manière à transmettre un encouragement plutôt qu'une indifférence.

Pour reprendre les mots de Derrida, cela ne devrait pas impliquer "si vous ne venez pas, ce n'est pas grave, cela n'a pas d'importance".20 Les offres de dépistage constituent-elles des "invitations", dans ce sens pragmatique ? Je pense que oui. Pour prendre un exemple, la lettre invitant les femmes au dépistage du cancer du col de l'utérus commence par "le NHS propose le dépistage du cancer du col de l'utérus pour sauver des vies". Il ne s'agit pas d'un "ça ne fait rien, ça n'a pas d'importance". Il est conseillé aux cabinets de médecine générale d'ajouter un message personnel aux lettres au titre que le soutien du médecin généraliste encourage les patients à accepter l'invitation au dépistage.21 22 Même si une mise en garde est ajoutée indiquant que la décision d'accepter le dépistage du cancer du col de l'utérus est "votre choix", elle est en contradiction avec l'implication pragmatique du reste du message.

Et si l'on supprimait les "coups de pouce "23, comme les messages personnels rédigés par le médecin généraliste, des invitations au dépistage ? Cela contribuerait certainement à réduire la pression exercée sur le patient pour qu'il accepte. Cependant, j'ai une autre préoccupation. Si nous voulons comprendre pleinement les implications pragmatiques d'une invitation, nous devons tenir compte du contexte dans lequel les invitations sont faites, et de la relation de pouvoir entre l'invitant et l'invité. Au cours des dernières décennies, il y a eu un effort concerté pour passer à un modèle de soins de santé qui met l'accent sur le partage du pouvoir entre le médecin et le patient24 .

Néanmoins, les médecins jouissent d'un degré élevé d'autorité dans l'environnement médical25 ; par conséquent, dans le contexte d'une rencontre médicale, le fait d'inviter au dépistage constitue au moins une incitation partielle à accepter. On pourrait faire valoir que le processus d'obtention du consentement dans toute situation médicale est nécessairement façonné par la dynamique du pouvoir et de l'autorité. Mais il y a une différence entre les patients qui font une demande et les médecins qui font une invitation.

Considérez la différence entre s'adresser à un avocat pour obtenir des conseils juridiques et recevoir une lettre d'un avocat vous suggérant d'intenter une action en justice. Les avocats, comme les médecins, occupent des positions d'autorité. Lorsqu'un patient s'adresse à un médecin ou demande conseil à un avocat, il a choisi de participer à une transaction structurée par des relations de pouvoir et d'autorité. Lorsqu'une patiente est invitée à participer à un dépistage ou à intenter une action en justice, elle n'a pas sollicité cette autorité et n'a pas de préoccupation à laquelle elle souhaite que l'on réponde. L'autorité médicale lui a donc été imposée ; dans une telle situation, nous devons examiner attentivement si son consentement peut être considéré comme valide.

Améliorer le consentement

Doit-on en conclure que les patients sont irrémédiablement mal informés sur le dépistage ? Les invitations au dépistage sont-elles toujours intrinsèquement coercitives ? Pas nécessairement. Comme je l'ai souligné, la forme pragmatique d'une invitation au dépistage peut signifier que les patients sont poussés à l'accepter ou qu'ils sont mal informés de ses implications. Cependant, nous pourrions peut-être considérer la forme pragmatique d'une invitation au dépistage comme une sorte d'effet de formulation, conduisant les patients à percevoir le dépistage différemment en fonction de la manière dont l'invitation est faite et de la personne qui la fait.

Comment pouvons-nous aborder la question si nous la considérons comme un effet de formulation ? Chwang3 soutient que le consentement d'un patient peut être invalidé en présence d'effets de cadrage, mais que ce consentement peut être revalidé par le "débiaisage" : alerter les patients sur les effets de formulation auxquels ils sont soumis.

Ainsi, plutôt que de présenter simplement aux patients des informations (par exemple, qu'une intervention a un taux de mortalité de 10 % et/ou un taux de survie de 90 %), nous pouvons présenter des méta-informations, qui mettent en évidence les effets de la formulation : par exemple, en expliquant aux patients qu'ils sont susceptibles de prendre une décision différente quant à l'acceptation ou au rejet de l'intervention selon qu'on leur dit qu'elle a un taux de mortalité de 10 % ou un taux de survie de 90 %. Nous pouvons également appliquer une distinction similaire entre information et méta-information à mon exemple précédent de méconnaissance thérapeutique. Les participants à une recherche reçoivent des informations : par exemple, "le but de cette étude est de confirmer que le médicament X est efficace pour traiter le cancer". Malgré cela, les participants semblent toujours croire que les essais sont menés dans leur propre intérêt. Cependant, la méta-information pourrait peut-être remédier à la méconnaissance thérapeutique : par exemple, "les participants à la recherche peuvent avoir l'impression que l'essai de recherche est destiné à traiter leur maladie, même si ce n'est pas son objectif principal".

La fourniture d'une méta-information est, à mon avis, le moyen le plus convaincant de répondre aux questions que j'ai soulevées dans cet article sur la pragmatique des invitations médicales. À quoi pourrait ressembler la fourniture d'une méta-information sur le dépistage ? Les documents d'information sur le dépistage pourraient mettre en évidence le fait que de nombreux patients croient (raisonnablement) qu'une invitation au dépistage est faite dans leur meilleur intérêt, même s'il est inévitable que certaines personnes soient lésées par le dépistage. De même, les invitations au dépistage pourraient non seulement souligner que l'acceptation de l'invitation est un choix du patient, mais aussi expliquer que les patients peuvent se sentir poussés à accepter les invitations faites par leur médecin. De telles mesures contribueraient à dévaloriser les patients, puisqu'elles leur font comprendre que leur consentement au dépistage est conditionné par le fait qu'ils sont invités à y participer par des médecins. Si, par le biais de la dévalorisation, nous sommes en mesure d'éliminer l'effet de formulation induit par la forme pragmatique d'une invitation médicale, cela dissiperait ma crainte que ces invitations puissent exercer une pression sur les patients ou les désinformer. En retour, cela permettrait au consentement des patients aux invitations au dépistage de faire un travail moral en justifiant le préjudice que les patients peuvent subir s'ils se soumettent au dépistage.

Conclusion

La non-malfaisance en matière de dépistage n'est pas un problème que l'on peut facilement écarter, même lorsqu'un programme de dépistage présente des avantages pour la population. Dans les contextes médicaux thérapeutiques, la non-malfaisance est parfois outrepassée par un appel au consentement. Cependant, il n'est pas certain que le paradigme du consentement tel qu'il s'applique à la médecine thérapeutique puisse être appliqué sans problème aux cas de médecine préventive. L'invitation au dépistage modifie les normes pragmatiques et les attentes de la rencontre entre le patient et le médecin, si bien que le consentement peut être incapable d'accomplir le même travail moral que dans les rencontres thérapeutiques initiées par un patient.

L'un des moyens de résoudre ce problème consiste à fournir des méta-informations, qui expliquent clairement aux patients comment les aspects pragmatiques d'une invitation au dépistage peuvent influer sur leur décision d'accepter cette invitation. Ce point est pertinent au-delà du dépistage du cancer. Lorsque des préjudices individuels peuvent résulter d'autres invitations lancées par le médecin - par exemple, le dépistage prénatal d'anomalies génétiques ou les examens de santé cardiovasculaire - il peut être insuffisant de fournir aux patients des informations sur les risques et les avantages de l'intervention. Pour que le consentement d'un patient à une invitation lancée par un médecin soit valable, nous devons lui faire comprendre qu'il est soumis à des effets de cadrage, qui concernent non seulement l'information sur les risques, mais aussi la forme pragmatique des invitations elles-mêmes.

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Outils d’aide à la décision internationaux

Outil d'aide à la décision du Harding Center of Literacy

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Harding Center for Risk Literacy, University of Potsdam, Faculty of Health Sciences

https://www.hardingcenter.de/en/early-detection-of-cancer/early-detection-of-breast-cancer-by-mammography-screening

5 femmes sur 1 000 âgées de 50 ans et plus sans dépistage et 4 femmes sur 1 000 avec dépistage sont décédées d'un cancer du sein sur une période d'environ 11 ans.
Les chiffres figurant dans l'encadré sont arrondis. Les chiffres sont calculés à partir de huit études qui ont inclus un total d'environ 600 000 participants [1].
Le dépistage n'a pas affecté le nombre total de décès lorsque toutes les causes potentielles de décès sont prises en compte. Environ 84 femmes sur 1 000 sont décédées au total, qu'elles aient été dépistées ou non.
En outre, les femmes qui reçoivent de fausses alertes (résultats positifs qui s'avèrent être de faux positifs) peuvent souffrir de détresse psychologique, notamment d'anxiété et d'incertitude, pendant des années par la suite [1].
Un résultat positif à une mammographie ne signifie pas automatiquement qu'une femme a un cancer. Le dépistage par mammographie permet également de détecter les stades préliminaires du cancer du sein, comme le carcinome canalaire in situ (CCIS), qui se caractérise par la présence de cellules anormales dans les canaux mammaires qui ne se sont pas propagées à d'autres tissus (non invasif). Chez certaines femmes, le CCIS reste inoffensif ; chez d'autres, il se développe en tumeur invasive, qui peut mettre la vie en danger.
Tout dépistage peut conduire à un surdiagnostic. Dans le cas du cancer du sein, cela signifie que des femmes se voient diagnostiquer des cancers du sein qui n'auraient pas été détectés sans le dépistage. Il s'agit par exemple de petites tumeurs qui se développent lentement ou pas du tout (cancer non progressif) et qui pourraient ne jamais avoir causé de problèmes. Comme il est difficile pour les médecins d'évaluer si une tumeur va continuer à se développer, ils conseillent souvent à leurs patientes de subir un traitement.
Le surdiagnostic entraîne souvent un surtraitement, c'est-à-dire une chirurgie ou une radiothérapie inutile [4].

[1] GøtzschePC, JørgensenKJ. Dépistage du cancer du sein par mammographie. Cochrane Database Syst Rev2013(6) doi : 10.1002/14651858.CD001877.pub5.
[4] IQWIG. Einladungsschreiben und Entscheidungshilfe zum Mammographie-Screening 2014. [www.iqwig.de/de/projekte-ergebnisse/projekte/gesundheitsinformation/p14-03-einladungsschreiben-und-entscheidungshilfe.2019.

Australie

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Aide à la décision pour le dépistage du cancer du sein pour les femmes à partir de 50 ans
C'est votre choix

Auteurs : Jolyn Hersch, membres du programme d'évaluation du dépistage et des tests à l'Université de Sydney.

Abstract : Pourquoi faut-il prendre une décision concernant le dépistage du cancer du sein ? De nombreuses personnes pensent que le dépistage des signes précoces du cancer du sein est toujours une bonne chose. Mais le dépistage du cancer du sein présente des avantages et des inconvénients. Ce livret est conçu pour vous aider à choisir en toute connaissance de cause si vous préférez avoir un dépistage ou non.

Cette brochure a été élaborée en 2013 par les membres du programme d'évaluation du dépistage et des tests de l'Université de Sydney, en Australie. Il a été élaboré et évalué dans le cadre d'une étude de recherche qui a été publiée sous la référence  : Hersch J, et al. Utilisation d'une aide à la décision comprenant des informations sur la sur-détection pour soutenir un choix éclairé sur le dépistage du cancer du sein : un essai contrôlé randomisé. Lancet 2015 ; 385 : 1642. Le livret a été mis à jour en 2017-https://ses.library.usyd.edu.au/bitstream/handle/2123/16658/2017%20updated%20breast%20screening%20DA%20(Hersch%20et%20al).pdf;jsessionid=F0396C69AD95F6431008EA16CB3B9195?sequence=1

Outil publié dans le guide des dépistages de l'OMS, page 38

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OMS Programmes de dépistage - guide succinct. Accroître l’efficacité et optimiser le rapport entre bénéfices et effets nocifs. Copenha­gue : Organisation mondiale de la Santé ; 2020.
https://www.euro.who.int/en/publications/abstracts/screening-programmes-a-short-guide.-increase-effectiveness,-maximize-benefits-and-minimize-harm-2020

« Les programmes de dépistage doivent fournir des informations impartiales et faciles à comprendre, de sorte que les personnes puissent prendre des décisions éclairées sur leur participation au dépistage. Les profanes aussi bien que les médecins cliniciens tendent à surestimer les béné­fices du dépistage et à sous-estimer ses effets nocifs. Former le personnel à la communication sur les risques et à des outils tels que les infographies, les vidéos et les aides à la décision peut faciliter la compréhension et promouvoir le consentement éclairé de même que les pratiques fondées sur des bases factuelles (cf. Figure 15, p 38). »
Figure 15. Utilisation de l’infographie pour illustrer le surdiagnostic lors du dépistage du cancer du sein » (ci-dessus)

Outil CanTaskForce

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Pour les autres tranches d'âges les outils canadiens sont disponibles et téléchargeables ici

Cantaskforce - Groupe d’étude canadien sur les soins preventifs, créé par l’Agence de la santé publique du Canada
https://canadiantaskforce.ca/lignesdirectrives/lignes-directrices-publiees/cancer-du-sein-mise-a-jour/?lang=fr
« Les données probantes de faible certitude indiquent que le dépistage du cancer du sein par mammographie peut entraîner une diminution modeste de la mortalité associée au cancer du sein chez les femmes âgées de 40 à 74 ans, les bénéfices absolus étant les plus faibles chez les femmes de moins de 50 ans. Le dépistage conduit à un surdiagnostic qui mène à des traitements inutiles pour un cancer qui n’aurait pas causé de préjudices à une femme au cours de sa vie, ainsi qu’à des conséquences physiques et psychologiques associées aux faux positifs. »

«  Le dépistage est une décision personnelle. Chaque femme doit discuter des bénéfices et des préjudices du dépistage en fonction de son groupe d’âge (comme illustré ci-dessous) avec un professionnel de la santé. Ainsi, elle sera en mesure de décider de ce qui est le mieux pour elle. Certaines femmes pourraient ne pas vouloir un dépistage si elles estiment les préjudices potentiels sont supérieurs aux bénéfices. » 

Brochure Canada

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Renseignements sur la mammographie à l’intention des femmes de 40 ans et plus: un outil d’aide à la prise de décision relatif au dépistage du cancer du sein au Canada est un produit de l’Initiative canadienne pour le dépistage du cancer du sein (ICDCS) qui fait partie de l’Initiative canadienne sur le cancer du sein (ICCS). L’Initiative englobe l’Agence de la santé publique du Canada, les programmes provinciaux et territoriaux de dépistage du cancer du sein, des associations professionnelles, des organismes non gouvernementaux et des femmes. 
https://extopencms.cancercare.mb.ca/export/sites/default/screening/.galleries/files/breastcheck/b-decision-aid-f.pdf

Royaume Uni (Brochure du NHS, National Health Service, page 7)

Ce dépliant a été élaboré par une équipe indépendante d'experts en information de King's Health Partners, avec les conseils et le soutien rédactionnel de Cancer Research UK. Dans le cadre d'une consultation publique, plus de 1000 membres du public ont contribué à l'élaboration de l'approche de l'information sur les programmes de dépistage du cancer du NHS. L'information contenue dans ce dépliant s'est appuyée sur les recommandations d'un jury de citoyens composé de 25 femmes sur la manière de présenter les avantages et les risques éventuels du dépistage du cancer du sein.

Process décrit ici : Forbes, Lindsay JL, and Amanda-Jane Ramirez. “Offering Informed Choice about Breast Screening.” Journal of Medical Screening, vol. 21, no. 4, Dec. 2014, pp. 194–200, doi:10.1177/0969141314555350, https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/0969141314555350
Brochure complète

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NHS Dépistage du cancer du sein - Pour vous aider à décider
https://www.gov.uk/government/publications/breast-screening-helping-women-decide/nhs-breast-screening-helping-you-decide

« Le choix de procéder au dépistage du cancer du sein vous appartient. Ce livret a pour objectif de vous aider à prendre une décision. »

US-Groupe de travail américain sur les services de prévention

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https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2040228

Dépistage du cancer du sein : bénéfices et dommages 

Auteur : Jin Jill
JAMA Patient Page
JAMA. 2014;312(23):2585. doi:10.1001/jama.2014.13195
Mettre en balance les bénéfices et les dommages
Les 'pour' et les 'contre' du dépistage du cancer du sein sont différents pour chaque femme. Chaque femme a également des valeurs personnelles différentes, notamment par rapport aux tests et traitements médicaux inutiles.

Allemagne


Source : Brustkrebs-Früherkennung – Herausgeber: Techniker Krankenkasse, Hauptverwaltung: 22291 Hamburg; in Kooperation mit dem Nationalen Netzwerk Frauen und Gesundheit. Internet: www.tk.de. Konzept + Text: Dr. Eva Schindele, Bremer Medienbüro. Wissenschaftliche Beratung: Prof. Dr. med. Ingrid Mühlhauser, Universität Hamburg, 2013
http://www.nationales-netzwerk-frauengesundheit.de/downloads/BrustkrebsFrueh_Internet.pdf

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Un diagnostic précoce n'entraîne pas toujours un allongement de la durée de vie. Comme le montre ce modèle de calcul, dans ce cas, seul le temps du diagnostic a été avancé, prolongeant ainsi la phase de la maladie de trois ans. Dans les deux cas, le décès survient à l'âge de 65 ans.

"Plus le cancer du sein est détecté tôt, mieux c'est". Vous pouvez lire cette phrase partout, et elle est logique à première vue. Mais est-ce vrai ?

Pr.Dr.Ingrid Mühlhauser, Université de Hambourg : « Le dépistage précoce ne présente un avantage que si une thérapie précoce permet d'éviter le décès dû au cancer du sein. Cependant, dans l'état actuel des connaissances, la mammographie de détection précoce permet surtout de détecter des formes de cancer du sein qui, souvent, n'auraient pas eu une évolution plus grave de la maladie si elles avaient été détectées plus tard. En revanche, les formes particulièrement malignes de cancer ne sont souvent pas détectées suffisamment tôt par la mammographie pour éviter le décès. Seul le moment du diagnostic est avancé et donc la période pendant laquelle la femme vit en tant que patiente du cancer du sein est prolongée. »

Qu'est-ce que cela signifie pour les femmes le temps d’avance du diagnostic ? Prof. Dr. Ingrid Mühlhauser, Université de Hambourg :  « Imaginez que le cancer du sein soit diagnostiqué à l'âge de 60 ans. La femme atteinte meurt du cancer cinq ans plus tard, à l'âge de 65 ans. Grâce à la mammographie de détection précoce, le cancer pourrait éventuellement être détecté trois ans plus tôt, c'est-à-dire à l'âge de 57 ans. Si cette femme meurt ensuite à l'âge de 65 ans, le dépistage précoce n'aura pas prolongé sa vie. Cela n'aurait fait que prolonger la durée de vie en tant que patiente atteinte d'un cancer du sein, voire sa période de souffrance. »

Perception et réalité


Comment les femmes perçoivent les données du dépistage
, orientées par les slogans et présentations optimistes, versus la réalité 
Référence: Biller-Andorno, Nikola; Jüni, Peter Abolishing Mammography Screening Programs? A View From the Swiss Medical Board, Obstetrical & Gynecological Survey: August 2014 - Volume 69 - Issue 8 - p 474-475 doi: 10.1097/01.ogx.0000453825.77352.6b

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Les informations indépendantes en santé taxées de fake-news par l’INCa-Cancer Rose monte au créneau

          Communiqué de presse de Cancer Rose

L'Institut National du Cancer censure comme" fake news" des informations en santé qui ne vont pas dans le sens   officiel.

Au mois de mai 2020, une trentaine de sociétés de rédacteurs dénonçaient "avec la plus grande fermeté" la rubrique intitulée "Désinfox Coronavirus" lancée par le gouvernement.[1]

Les journalistes arguaient que "L'Etat n'est pas l'arbitre de l'information".
Ce site a été supprimé, quelques jours plus tard.
La leçon n’a, visiblement, pas été retenue.

Ainsi, aujourd’hui dans une même logique l'Institut National du Cancer [2] a décidé d'étudier la création d' un "CSA de la santé", pour "instaurer des règles en matière d’information en santé.
Ce dispositif CSA Santé ne sera pas limité au champ du cancer, et concernera donc tous les blogs santé, tous les médecins blogueurs sur les réseaux sociaux (sites web,  twitter, facebook), et tous les articles santé dans les média (presse en ligne).
Cette décision est prévue dans un accord-cadre avec les hébergeurs de contenus (médias, réseaux sociaux) pour qu’ils fassent un "travail d’élimination des fake-news identifiées par un collège d’experts."

Le dispositif de lutte contre les "fake news" est déjà en place, il fait partie des actions démarrées en 2021.
L'INCa est pilote de cette action comme indiqué dans la feuille de route dans la stratégie décennale Plan Cancer 2021-2030.
(Fiche action I.2., action I.2.3, page 10, "Mettre en place un dispositif de lutte contre les fake news" (action I.2.3)).[3]

Ainsi, afin de mettre en pratique immédiatement cette action, l'Institut National du Cancer français qualifie d'emblée "d'Infox" la controverse internationale qui existe sur la balance bénéfices-risques du dépistage du cancer du sein.

C’est ce que l’on retrouve sur le site de l’INCa sous l’onglet : "éclairages, l'info derrière l'intox" qui présente par ailleurs la signalétique de la République Française [4].

L'Institut National du Cancer a depuis toujours, diffusé une information partisane et promotionnelle du dépistage du cancer du sein[5], faisant la part belle à l'efficacité du dépistage en minimisant le surdiagnostic et ses graves conséquences (surtraitements).

En décrétant que "le débat scientifique peut avoir une répercussion négative sur les femmes...", l'INCa suit la même logique que l'Etat dans l'affaire du site "Désinfox Coronavirus" : s'arroger un rôle de censeur dans la production médiatique, et accorder une conformité aux seuls médias qui délivreront l’information sélectionnée par les « experts » de l’Institut.

En qualifiant d'infox toute contradiction scientifique, en désignant comme" fake news" des informations qui ne vont pas dans le sens officiel, en faisant faire par des "experts" "un travail d'élimination" de tout ce qu'il estimera contraire à sa propre communication, L'INCa exercera tout simplement de la censure, dans un pays où la liberté d'expression et la liberté de la presse sont des libertés fondamentales.


[1]https://www.lemonde.fr/actualite-medias/article/2020/05/05/le-gouvernement-supprime-sa-page-controversee-desinfox-coronavirus_6038753_3236.html

[2]https://consultation-cancer.fr/consultations/axe-1-ameliorer-la-prevention/consultation/consultation/opinions/2-prendre-ensemble-le-virage-preventif/mesures-proposees/mettre-en-place-un-dispositif-de-lutte-contre-les-fake-news

[3] https://www.e-cancer.fr/Institut-national-du-cancer/Strategie-de-lutte-contre-les-cancers-en-France/La-strategie-decennale-de-lutte-contre-les-cancers-2021-2030/Le-lancement-de-la-strategie

[4] https://leseclairages.e-cancer.fr/

[5] https://pratiques.fr/Aveugles-et-Sourds

Communiqué de presse à télécharger

Lire :

Quatre billets de Dr V.Robert

https://mypebs-en-question.fr/actus/infox.php

https://mypebs-en-question.fr/actus/infox_fond.php

http://mypebs-en-question.fr/actus/censure.php

https://mypebs-en-question.fr/actus/inca_conflit_interet.php

Billet de Dr M.Gourmelon

Retours Presse

Le club des médecins blogueurs

https://www.clubdesmedecinsblogueurs.com/category/cancer-du-sein/

Article HUMANITE dimanche du 8 au 21 juillet 2021

Tribune JIM du 17 juillet 2021

https://www.jim.fr/medecin/jimplus/tribune/e-docs/de_la_cancer_culture_a_la_cancel_culture._chronique_dune_derive__188484/document_edito.phtml

Dépêche APM News

Accessible ici : https://cancer-rose.fr/2021/07/13/linca-relegue-le-debat-sur-le-depistage-du-cancer-du-sein-a-la-rubrique-infox/

Alternative Santé https://www.alternativesante.fr/sante/inca-futur-csa-sante-risques-censure

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Communiqué de presse

22 juin 2021

Cancer-rose – Communiqué de presse

Site "les éclairages-l'info derrière l'intox" mis en place par l'INCa-une rubrique inacceptable sur le dépistage du cancer du sein

L'Institut National du Cancer (INCa) français a depuis toujours opté pour une présentation partisane de la balance bénéfice-risques du dépistage du cancer du sein, faisant la part belle à l'efficacité du dépistage pourtant objet d'une contestation internationale, et minimisant, en dépit des demandes de la concertation citoyenne de 2016, les risques du dépistage.

Actuellement Le Professeur IFRAH, président de l’INCa, censé favoriser  une information loyale, sans parti pris, permettant aux femmes de prendre leur décision en toute connaissance de cause, lance «la nouvelle rubrique de l’INCa pour lutter contre les infox » .

Dans l'article concernant le dépistage du cancer du sein, exprimer des doutes sur le rapport bénéfices/risques du dépistage du cancer du sein est qualifié d'infox.

Il y est dit : « Ce débat scientifique peut avoir une répercussion négative sur les femmes et les détourner de l'examen de dépistage », sous-entendant qu'un débat scientifique s'apparente à une infox.

Est ensuite déroulée une affirmation sans discussion et sans nuance du prétendu bénéfice avéré de ce dépistage, sur la base de "preuves" citées en références qui sont...un rapport, une fiche et une brochure émanant tous de cet institut. Aucune source de type étude scientifique indépendante n'est mentionnée.

Nier la contestation mondiale autour de ce dépistage, refuser le débat, rabaisser toute contradiction au rang d'infox est indigne de scientifiques et scandaleux de la part d'une institution qui a en charge l'information sur le cancer.
La prochaine étape sera-t-elle la censure des publications contestataires ou des commentaires défavorables au dépistage, relayés dans les médias ?

Nous demandons à ce que soit retiré cet article sur le dépistage du cancer du sein du site "Les éclairages-l'info derrière l'intox" de l'Institut National du Cancer, car il est outrancier, insultant pour les médias, les scientifiques et les femmes qui luttent pour un choix éclairé et non manipulé en matière de dépistage du cancer du sein.

Retours presse

Le club des médecins blogueurs

https://www.clubdesmedecinsblogueurs.com/category/cancer-du-sein/

Article HUMANITE dimanche du 8 au 21 juillet 2021

Tribune JIM du 17 juillet 2021

https://www.jim.fr/medecin/jimplus/tribune/e-docs/de_la_cancer_culture_a_la_cancel_culture._chronique_dune_derive__188484/document_edito.phtml

Dépêche APM News

Accessible ici : https://cancer-rose.fr/2021/07/13/linca-relegue-le-debat-sur-le-depistage-du-cancer-du-sein-a-la-rubrique-infox/

Alternative Santé https://www.alternativesante.fr/sante/inca-futur-csa-sante-risques-censure

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L’INCA de mauvaises surprises en mauvaises surprises.

Par Dr M.Gourmelon, 22 juin 2021

Acte 1

La concertation citoyenne 2015 a posé le problème du dépistage.
Ce travail de qualité a donné lieu à un rapport de 166 pages [1] [2]
Les recommandations du comité d’orientation ont été sans appel  (p133 de ce document) :

Malgré la clarté de la recommandation, le Professeur IFRAH a scandalisé le milieu médical français en niant ces conclusions :

« La lettre du président de l’INCa, qui accompagne le rapport et est censée en faire la synthèse pour la ministre, est édifiante. Norbert Ifrah y dénigre violemment le premier scénario. Il y affirme que « de l’aveu même des rédacteurs du rapport  »… celui-ci serait « très risqué, générateur d’inéquités et de pertes de chance ». Des propos dont on ne trouve nulle trace dans le rapport ! Selon le président de l’INCa, l’ « abandon du programme de dépistage » serait « un non-sens ».[3]

Acte 2

Publication du « Livret d’information sur le dépistage organisé du cancer du sein », mis à jour en août 2017.[4]
Mais aussi un « référentiel pour médecin généraliste » « Cancer du sein, du diagnostic au suivi » (mars2016). [5]

Ce livret obtient un score de 6/20 quand à la qualité des informations qu’il délivre.[6]
Le référentiel pour les médecins généralistes est aussi de « piètre qualité ».[7]

Il est à noter que ces deux documents, censés contenir une information objective sur le dépistage du cancer du sein par mammographie sont aujourd’hui, juin 2021, toujours en vigueur sur le site de l’INCA.
Depuis donc 2016 et mars 2017, l’INCA n’a pas fait la moindre correction à ses documents.

Or l’INCA en tant qu’agence sanitaire gouvernementale a un devoir d’information non partisane.
L’INCA ne peut pourtant pas ignorer les vives critiques qui lui sont adressées.

Ainsi en avril 2018, devant la « surdité » de l’INCA à ces critiques, un collectif indépendant associant des associations ( Cancer-Rose, Que Choisir, Le Formindep, le groupe Princeps) et un médecin blogueur éditorialiste sur France Inter le Dr Dominique DUPAGNE, ont publié un communiqué de presse intitulé « L’INCa fournit aux femmes une information incomplète et partiale sur les avantages et les inconvénients à suivre le dépistage organisé des cancers du sein. »[8]

Acte 3

Le 16 juin 2021, l’INCa lance « l’info derrière l’infox ». [9]
Celle-ci est relayé par la presse. [10]

Le Professeur IFRAH, le toujours président de l’INCa, présente « la nouvelle rubrique de l’INCa pour lutter contre les infox » en ces termes :

« Infox, fake news ou encore rumeurs, quelle que soit l’appellation que nous leur donnons, ces fausses informations peuvent avoir des conséquences dramatiques lorsqu’elles concernent la santé de nos concitoyens. Malheureusement le domaine du cancer n’y échappe pas. Face à la multiplication de ces infox, l’Institut national du cancer crée cette rubrique pour vous aider à voir en quoi elles sont fausses et à mieux en comprendre les dangers ».
Pr Norbert Ifrah, président de l’Institut national du cancer. »

Le communiqué de presse parle de [11]:

« Protéger la santé de nos concitoyens face au développement des infox dans le domaine du cancer »

« Si certaines d’entre elles, malheureusement bien ancrées, peuvent être caractérisées de « farfelues », comme par exemple le port du soutien-gorge supposé provoquer le cancer du sein, d’autres représentent un réel danger pour les patients qui fondent en elles leurs espoirs de guérison. »

« Ce dispositif s’inscrit dans les actions de l’axe 1 « Améliorer la prévention » de la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030, lancée le 4 février dernier par le président de la République. »

« Chaque sujet proposé dans cette rubrique s’appuie sur une infox préalablement identifiée. Son décryptage suit un cheminement qui permet d’en appréhender l’origine, de comprendre pourquoi elle est caractérisée de fausse information et sa dangerosité pour chacun d’entre nous. »

« Dès le 16 juin, l’Institut national du cancer diffuse une campagne sur le digital et les réseaux sociaux. Son objectif : permettre à chacun d’accéder au décryptage des fausses informations dans le domaine du cancer.  Cette campagne, qui se déploiera jusque mi-décembre 2021…. »

Qui ne pourrait être d’accord pour la lutte contre les fausses informations ? Personne.

Malheureusement, dans cette rubrique, dès son origine, à côté de la  fameuse « Infox farfelue » du cancer provoqué par le port du soutien gorge, l’INCa présente la question de l’intérêt du dépistage du cancer du sein par mammographie comme étant une Infox, dont il veut démontrer la dangerosité.[12]
Nous n’allons pas détailler et analyser dans ce billet cette page. Nous y reviendrons dans un article dédié.

Non ce qui est choquant, c’est que l’INCa attribue le qualificatif d' « Infox » aux débats scientifiques qui depuis des années analysent la pertinence du dépistage du cancer du sein par mammographie, sa balance bénéfice/risque.

« Ce débat scientifique peut avoir une répercussion négative sur les femmes et les détourner de l’examen de dépistage. »

Au prétexte de « protéger la santé des citoyens », l’INCa « insulte » tous les scientifiques internationaux, les médias qui les relaient, et tous ceux qui participent au débat.

Qui plus est, comme nous le détaillons dans sur notre site [13] les études qui mettent en doute le bénéfice du dépistage sont actuellement plus nombreuses que celles qui parviennent à mettre en évidence son utilité.

Depuis maintenant de nombreuses années, L’INCa est « Aveugle et sourd » [14] à tout ce qui est scientifique, à l’indépendance, à l'éthique de l'information[15], à l’exhaustivité de l’information et la nécessité de fournir aux femmes une information indépendante et fiable pour pouvoir prendre une décision éclairée pour se soumettre ou non au dépistage.

Aujourd’hui l’INCa franchit un palier supplémentaire dans « l’indignité ».

Conclusion

Cette nouvelle étape que franchit l’INCa est particulièrement choquante pour tous ceux pour qui la méthode scientifique n’est pas un vain mot.

Le débat scientifique n’accepte pas le dénigrement par un « camp » de ceux qui ont un avis contraire.

La « vérité » en matière de science et de médecine s’enrichit du débat, non des insultes.

L’INCa croit détenir la « vérité » sur le sujet du dépistage du cancer du sein par mammographie. Cela ne l’autorise pas à se comporter comme elle le fait depuis des années en méprisant le débat, et en passant aujourd’hui au dénigrement indigne.

Nous ne savons pas ce que l’avenir nous réservera de plus sur le sujet, mais nous sommes très inquiets car aujourd’hui la ligne rouge, dépassée depuis de nombreuses années comme rappelé en début d’article, a été largement laissée en arrière par L’INCa.

Références


[1] http://www.concertation-depistage.fr/

[2] http://www.concertation-depistage.fr/wp-content/uploads/2016/10/depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016.pdf

[3] https://formindep.fr/cancer-du-sein-la-concertation-confisquee/

[4] https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Livret-d-information-sur-le-depistage-organise-du-cancer-du-sein

[5] https://www.e-cancer.fr/content/download/164989/2115178/file/Cancer-du-sein-Du-diagnostic-au-suivi-20161129.pdf

[6] https://cancer-rose.fr/2018/02/11/10552/

[7] https://30ansplustard.wordpress.com/2017/01/04/comment-linca-prend-les-mg-pour-des-cons/

[8] https://drive.google.com/file/d/1mxRrPz7VE-SifeQ-lha6lYjuQyAUbfWL/view

[9] https://leseclairages.e-cancer.fr/

[10] https://destinationsante.com/cancers-linca-part-en-guerre-contre-les-fake-news.html

https://fr.news.yahoo.com/cancers-l-inca-part-guerre-103158638.html

https://www.sudouest.fr/sante/cancers-l-inca-part-en-guerre-contre-les-fake-news-3788939.php

[11] https://www.e-cancer.fr/Presse/Dossiers-et-communiques-de-presse/Les-eclairages-de-e-cancer.fr.-L-info-derriere-l-infox-la-nouvelle-rubrique-de-l-Institut-national-du-cancer-pour-lutter-contre-les-infox

[12]  https://leseclairages.e-cancer.fr/le-depistage-du-cancer-du-sein-est-il-inutile-voire-nefaste/

[13] https://cancer-rose.fr/category/etudes/

[14] https://pratiques.fr/Aveugles-et-Sourds

[15] https://cancer-rose.fr/2021/04/20/les-methodes-dinfluence-du-public-pour-linciter-aux-depistages/

https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2021/04/nouveau-tableau.pdf

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