Mammo ou pas mammo ? livre de la Dre Cécile Bour, radiologue

Parution du livre "Mammo ou pas mammo ? « Dois-je me faire dépister ? »" de la Dre Cécile Bour, radiologue.

  • Une radiologue expose les bénéfices et les risques de la mammographie de dépistage.
  • Un guide conçu à partir des questions des patientes de la Dre Bour et qui réunit des informations et des outils d’aide à la décision fondés sur les données scientifiques objectives.

Toutes les femmes sont sensibilisées aux bénéfices du dépistage du cancer du sein par les médias, l‘Assurance maladie, les médecins… mais combien savent que faire une mammo tous les deux ans comporte aussi des risques ?

S’informer avant de décider

Il existe en effet de nombreux risques, à commencer par celui du surdiagnostic qui peut conduire à des examens et des traitements inutiles et angoissants. A cela il convient d’ajouter d’autres conséquences qui peuvent être lourdes pour la santé des femmes : les fausses alertes, l’exposition aux radiations, les effets secondaires des traitements…

Ces risques sont tels que la question du dépistage fait aujourd’hui l’objet d’une vive controverse au cœur de la communauté scientifique. Un débat dont les femmes sont tenues à l’écart.

Parce qu’on ne leur a jamais exposé les données de façon équilibrée, certaines lectrices vont certainement découvrir seulement maintenant que la pertinence du dépistage du cancer du sein est contestée sur le plan scientifique.

Dre Cécile Bour

Dans ce livre bienveillant, elle rappelle avec justesse que la décision de s’engager dans une démarche de dépistage est un choix personnel qui nécessite d’être réfléchi.

Mes propres expériences en tant que radiologue et les discussions dans l’intimité des consultations m’ont fait clairement apparaître à quel point, pour une femme, la décision de se faire dépister ou non ne peut se prendre de manière tranchée, mais qu’elle est le résultat d’un cheminement. Encore faut-il que chaque femme soit dûment informée, ce qui est une question d’équité et d’éthique.

Dre Cécile Bour

Des informations objectives pour aider chaque femme à faire SON
propre choix

Ce livre s’adresse à toutes les femmes qui se posent des questions sur le dépistage du cancer du sein, ou qui envisagent de le réaliser à leur initiative ou celle de leur médecin. Conçu à partir des questions de patientes, il fournit les informations nécessaires pour aider chaque femme à mieux comprendre les enjeux de ce dépistage, à connaître ses inconvénients, et à en discuter avec son médecin.

Parmi les questions abordées dans le livre :

« C’est bon alors ? Vous l’auriez vu de toute façon s’il y avait quelque chose, n’est-ce pas ? »

« En passant une mammo, une écho, ou une IRM, on est sûr de tout voir, non ? »

« Là où je travaille, on est dix femmes. On se fait toutes dépister parce que l’une de nous l’aura forcément. Une sur huit à ce qu’il paraît ! C’est vrai ? »

« J’ai lu que le taux de guérison du cancer du sein était de 90 %. C’est vrai ? »

« Le radiologue m’a trouvé un tout petit cancer. Plus on détecte tôt et mieux c’est, non ? »

« Est-ce qu’on ne devrait pas faire des mammographies plus tôt, avant 50 ans ? »

« C’est quoi le surdiagnostic ? »

« C’est si grave que ça de détecter des cancers inoffensifs ?»

L’auteure

Cécile Bour est médecin radiologue dans la région de Metz. Elle préside l’association Cancer rose qui milite pour que les femmes aient accès à une information indépendante et loyale sur le dépistage du cancer du sein.

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Disponible en librairies, également sur les sites habituels de vente en ligne. Voir aussi sur le site-éditeur

Introduction :

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Dépistage, une loterie ?

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Biblio du livre, pour retrouver tous les liens en ligne

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RETOURS MEDIAS ET PRESSE

Le livre du Dr Bour balaie toutes nos convictions en matière de dépistage de masse. S'il est utile pour de nombreux cancers, les chiffres montrent que pour le cancer du sein, il y a matière à s'interroger. Participer au dépistage implique de savoir à quoi on s'engage.

Charlotte Moreau, cheffe de rubrique santé - Femme Actuelle du 06 au 12 sept. 2021 p.44

Pendant trois décennies, on a littéralement conjuré les femmes à se faire dépister à grand renfort de campagnes soutenues par des sponsors et des personnalités. Il y a un vrai lobby rose et des conflits d'intérêts. Sans compter la glamourisation et l'esthétisation de la maladie qui est malsaine. L'objectif des plans cancer est d'arriver à 70% de participation. Or, l'institut national du cancer qui pilote le programme chargé d'y parvenir est aussi celui qui informe les femmes. Il est juge et partie. Au lieu dévaluer l'intérêt des programmes de dépistage sur la base de participation, on devrait plutôt le faire sur le taux de décision éclairée. Or, on préfère faire peur et même acheter le consentement. L'expérimentation d'incitations financières est par exemple inscrite dans la nouvelle feuille de route du plan cancer 2021-2030. Avec Cancer Rose, nous militons pour l'information des femmes, pour le respect des principes d'éthique et contre les techniques de manipulation et d'influence utilisées pour augmenter les taux de participation.

Réponse à tout - Santé / "faut-il modifier le dépistage du cancer du sein ?"

EMISSION  "On en parle" sur le sujet Octobre rose: tous et toutes uni.e.s contre le cancer du sein de ce mardi, 05.10.2021.
Pour réécouter et télécharger le sujet diffusé dans l'émission, cliquez sur le lien suivant :  
https://www.rts.ch/la-1ere/programmes/on-en-parle/12508434-octobre-rose-tous-et-toutes-unies-contre-le-cancer-du-sein-05-10-2021.html?mediaShare=1

Pour en savoir plus sur l'émission diffusée ce jour-là et la réécouter en intégralité :
https://www.rts.ch/la-1ere/programmes/on-en-parle/12508432-on-en-parle-05-10-2021.html?mediaShare=1

JIM du 4 octobre https://www.jim.fr/medecin/actualites/pro_societe/e-docs/octobre_rose_revient_en_force__189429/document_actu_pro.phtml

Neosanté oct 2021, PDF de l'interview Dr Bour

-20 Minutes :
https://www.20minutes.fr/sante/3143835-20211012-octobre-rose-enjeu-feministe-informer-femmes-tous-effets-mammographie

-Huma , version papier 14-20 octobre 2021

A retrouver en ligne ici :

https://articles.epresse.fr/article/un-guide-pour-une-information-loyale-et-independante/612414/777/7760/8793

-Libération 18 octobre https://www.liberation.fr/societe/sante/depistage-du-cancer-du-sein-la-mammographie-pas-si-systematique-20211016_75KWMWF6HVAXLLNR7I6K2JKMEM/

-France Dimanche 18 octobre  https://www.francedimanche.fr/vie-pratique/sante-cancer-du-sain-vrai-ou-faux

- Article QueChoisir de novembre 2021, version papier

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Outils d’aide à la décision internationaux

Outil d'aide à la décision du Harding Center of Literacy

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Harding Center for Risk Literacy, University of Potsdam, Faculty of Health Sciences

https://www.hardingcenter.de/en/early-detection-of-cancer/early-detection-of-breast-cancer-by-mammography-screening

5 femmes sur 1 000 âgées de 50 ans et plus sans dépistage et 4 femmes sur 1 000 avec dépistage sont décédées d'un cancer du sein sur une période d'environ 11 ans.
Les chiffres figurant dans l'encadré sont arrondis. Les chiffres sont calculés à partir de huit études qui ont inclus un total d'environ 600 000 participants [1].
Le dépistage n'a pas affecté le nombre total de décès lorsque toutes les causes potentielles de décès sont prises en compte. Environ 84 femmes sur 1 000 sont décédées au total, qu'elles aient été dépistées ou non.
En outre, les femmes qui reçoivent de fausses alertes (résultats positifs qui s'avèrent être de faux positifs) peuvent souffrir de détresse psychologique, notamment d'anxiété et d'incertitude, pendant des années par la suite [1].
Un résultat positif à une mammographie ne signifie pas automatiquement qu'une femme a un cancer. Le dépistage par mammographie permet également de détecter les stades préliminaires du cancer du sein, comme le carcinome canalaire in situ (CCIS), qui se caractérise par la présence de cellules anormales dans les canaux mammaires qui ne se sont pas propagées à d'autres tissus (non invasif). Chez certaines femmes, le CCIS reste inoffensif ; chez d'autres, il se développe en tumeur invasive, qui peut mettre la vie en danger.
Tout dépistage peut conduire à un surdiagnostic. Dans le cas du cancer du sein, cela signifie que des femmes se voient diagnostiquer des cancers du sein qui n'auraient pas été détectés sans le dépistage. Il s'agit par exemple de petites tumeurs qui se développent lentement ou pas du tout (cancer non progressif) et qui pourraient ne jamais avoir causé de problèmes. Comme il est difficile pour les médecins d'évaluer si une tumeur va continuer à se développer, ils conseillent souvent à leurs patientes de subir un traitement.
Le surdiagnostic entraîne souvent un surtraitement, c'est-à-dire une chirurgie ou une radiothérapie inutile [4].

[1] GøtzschePC, JørgensenKJ. Dépistage du cancer du sein par mammographie. Cochrane Database Syst Rev2013(6) doi : 10.1002/14651858.CD001877.pub5.
[4] IQWIG. Einladungsschreiben und Entscheidungshilfe zum Mammographie-Screening 2014. [www.iqwig.de/de/projekte-ergebnisse/projekte/gesundheitsinformation/p14-03-einladungsschreiben-und-entscheidungshilfe.2019.

Australie

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Aide à la décision pour le dépistage du cancer du sein pour les femmes à partir de 50 ans
C'est votre choix

Auteurs : Jolyn Hersch, membres du programme d'évaluation du dépistage et des tests à l'Université de Sydney.

Abstract : Pourquoi faut-il prendre une décision concernant le dépistage du cancer du sein ? De nombreuses personnes pensent que le dépistage des signes précoces du cancer du sein est toujours une bonne chose. Mais le dépistage du cancer du sein présente des avantages et des inconvénients. Ce livret est conçu pour vous aider à choisir en toute connaissance de cause si vous préférez avoir un dépistage ou non.

Cette brochure a été élaborée en 2013 par les membres du programme d'évaluation du dépistage et des tests de l'Université de Sydney, en Australie. Il a été élaboré et évalué dans le cadre d'une étude de recherche qui a été publiée sous la référence  : Hersch J, et al. Utilisation d'une aide à la décision comprenant des informations sur la sur-détection pour soutenir un choix éclairé sur le dépistage du cancer du sein : un essai contrôlé randomisé. Lancet 2015 ; 385 : 1642. Le livret a été mis à jour en 2017-https://ses.library.usyd.edu.au/bitstream/handle/2123/16658/2017%20updated%20breast%20screening%20DA%20(Hersch%20et%20al).pdf;jsessionid=F0396C69AD95F6431008EA16CB3B9195?sequence=1

Outil publié dans le guide des dépistages de l'OMS, page 38

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OMS Programmes de dépistage - guide succinct. Accroître l’efficacité et optimiser le rapport entre bénéfices et effets nocifs. Copenha­gue : Organisation mondiale de la Santé ; 2020.
https://www.euro.who.int/en/publications/abstracts/screening-programmes-a-short-guide.-increase-effectiveness,-maximize-benefits-and-minimize-harm-2020

« Les programmes de dépistage doivent fournir des informations impartiales et faciles à comprendre, de sorte que les personnes puissent prendre des décisions éclairées sur leur participation au dépistage. Les profanes aussi bien que les médecins cliniciens tendent à surestimer les béné­fices du dépistage et à sous-estimer ses effets nocifs. Former le personnel à la communication sur les risques et à des outils tels que les infographies, les vidéos et les aides à la décision peut faciliter la compréhension et promouvoir le consentement éclairé de même que les pratiques fondées sur des bases factuelles (cf. Figure 15, p 38). »
Figure 15. Utilisation de l’infographie pour illustrer le surdiagnostic lors du dépistage du cancer du sein » (ci-dessus)

Outil CanTaskForce

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Pour les autres tranches d'âges les outils canadiens sont disponibles et téléchargeables ici

Cantaskforce - Groupe d’étude canadien sur les soins preventifs, créé par l’Agence de la santé publique du Canada
https://canadiantaskforce.ca/lignesdirectrives/lignes-directrices-publiees/cancer-du-sein-mise-a-jour/?lang=fr
« Les données probantes de faible certitude indiquent que le dépistage du cancer du sein par mammographie peut entraîner une diminution modeste de la mortalité associée au cancer du sein chez les femmes âgées de 40 à 74 ans, les bénéfices absolus étant les plus faibles chez les femmes de moins de 50 ans. Le dépistage conduit à un surdiagnostic qui mène à des traitements inutiles pour un cancer qui n’aurait pas causé de préjudices à une femme au cours de sa vie, ainsi qu’à des conséquences physiques et psychologiques associées aux faux positifs. »

«  Le dépistage est une décision personnelle. Chaque femme doit discuter des bénéfices et des préjudices du dépistage en fonction de son groupe d’âge (comme illustré ci-dessous) avec un professionnel de la santé. Ainsi, elle sera en mesure de décider de ce qui est le mieux pour elle. Certaines femmes pourraient ne pas vouloir un dépistage si elles estiment les préjudices potentiels sont supérieurs aux bénéfices. » 

Brochure Canada

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Renseignements sur la mammographie à l’intention des femmes de 40 ans et plus: un outil d’aide à la prise de décision relatif au dépistage du cancer du sein au Canada est un produit de l’Initiative canadienne pour le dépistage du cancer du sein (ICDCS) qui fait partie de l’Initiative canadienne sur le cancer du sein (ICCS). L’Initiative englobe l’Agence de la santé publique du Canada, les programmes provinciaux et territoriaux de dépistage du cancer du sein, des associations professionnelles, des organismes non gouvernementaux et des femmes. 
https://extopencms.cancercare.mb.ca/export/sites/default/screening/.galleries/files/breastcheck/b-decision-aid-f.pdf

Royaume Uni (Brochure du NHS, National Health Service, page 7)

Ce dépliant a été élaboré par une équipe indépendante d'experts en information de King's Health Partners, avec les conseils et le soutien rédactionnel de Cancer Research UK. Dans le cadre d'une consultation publique, plus de 1000 membres du public ont contribué à l'élaboration de l'approche de l'information sur les programmes de dépistage du cancer du NHS. L'information contenue dans ce dépliant s'est appuyée sur les recommandations d'un jury de citoyens composé de 25 femmes sur la manière de présenter les avantages et les risques éventuels du dépistage du cancer du sein.

Process décrit ici : Forbes, Lindsay JL, and Amanda-Jane Ramirez. “Offering Informed Choice about Breast Screening.” Journal of Medical Screening, vol. 21, no. 4, Dec. 2014, pp. 194–200, doi:10.1177/0969141314555350, https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/0969141314555350
Brochure complète

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NHS Dépistage du cancer du sein - Pour vous aider à décider
https://www.gov.uk/government/publications/breast-screening-helping-women-decide/nhs-breast-screening-helping-you-decide

« Le choix de procéder au dépistage du cancer du sein vous appartient. Ce livret a pour objectif de vous aider à prendre une décision. »

US-Groupe de travail américain sur les services de prévention

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https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2040228

Dépistage du cancer du sein : bénéfices et dommages 

Auteur : Jin Jill
JAMA Patient Page
JAMA. 2014;312(23):2585. doi:10.1001/jama.2014.13195
Mettre en balance les bénéfices et les dommages
Les 'pour' et les 'contre' du dépistage du cancer du sein sont différents pour chaque femme. Chaque femme a également des valeurs personnelles différentes, notamment par rapport aux tests et traitements médicaux inutiles.

Allemagne


Source : Brustkrebs-Früherkennung – Herausgeber: Techniker Krankenkasse, Hauptverwaltung: 22291 Hamburg; in Kooperation mit dem Nationalen Netzwerk Frauen und Gesundheit. Internet: www.tk.de. Konzept + Text: Dr. Eva Schindele, Bremer Medienbüro. Wissenschaftliche Beratung: Prof. Dr. med. Ingrid Mühlhauser, Universität Hamburg, 2013
http://www.nationales-netzwerk-frauengesundheit.de/downloads/BrustkrebsFrueh_Internet.pdf

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Un diagnostic précoce n'entraîne pas toujours un allongement de la durée de vie. Comme le montre ce modèle de calcul, dans ce cas, seul le temps du diagnostic a été avancé, prolongeant ainsi la phase de la maladie de trois ans. Dans les deux cas, le décès survient à l'âge de 65 ans.

"Plus le cancer du sein est détecté tôt, mieux c'est". Vous pouvez lire cette phrase partout, et elle est logique à première vue. Mais est-ce vrai ?

Pr.Dr.Ingrid Mühlhauser, Université de Hambourg : « Le dépistage précoce ne présente un avantage que si une thérapie précoce permet d'éviter le décès dû au cancer du sein. Cependant, dans l'état actuel des connaissances, la mammographie de détection précoce permet surtout de détecter des formes de cancer du sein qui, souvent, n'auraient pas eu une évolution plus grave de la maladie si elles avaient été détectées plus tard. En revanche, les formes particulièrement malignes de cancer ne sont souvent pas détectées suffisamment tôt par la mammographie pour éviter le décès. Seul le moment du diagnostic est avancé et donc la période pendant laquelle la femme vit en tant que patiente du cancer du sein est prolongée. »

Qu'est-ce que cela signifie pour les femmes le temps d’avance du diagnostic ? Prof. Dr. Ingrid Mühlhauser, Université de Hambourg :  « Imaginez que le cancer du sein soit diagnostiqué à l'âge de 60 ans. La femme atteinte meurt du cancer cinq ans plus tard, à l'âge de 65 ans. Grâce à la mammographie de détection précoce, le cancer pourrait éventuellement être détecté trois ans plus tôt, c'est-à-dire à l'âge de 57 ans. Si cette femme meurt ensuite à l'âge de 65 ans, le dépistage précoce n'aura pas prolongé sa vie. Cela n'aurait fait que prolonger la durée de vie en tant que patiente atteinte d'un cancer du sein, voire sa période de souffrance. »

Perception et réalité


Comment les femmes perçoivent les données du dépistage
, orientées par les slogans et présentations optimistes, versus la réalité 
Référence: Biller-Andorno, Nikola; Jüni, Peter Abolishing Mammography Screening Programs? A View From the Swiss Medical Board, Obstetrical & Gynecological Survey: August 2014 - Volume 69 - Issue 8 - p 474-475 doi: 10.1097/01.ogx.0000453825.77352.6b

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Interview TV de Renée Pellerin

Interview TV de Renée Pellerin, auteur de La conspiration de l'espoir - la vérité sur le dépistage du cancer du sein

L'auteure du livre Conspiration de l'espoir - La vérité sur le dépistage du cancer du sein, Renée Pellerin, révèle la vérité sur les mammographies et comment elles pourraient faire plus de mal que de bien.

Interview du 19 novembre 2018, TV Global News Canada.

https://globalnews.ca/video/4676346/conspiracy-of-hope-the-truth-about-breast-cancer-screening/

Interview du 20 mars 2019, TVO Ontario Canada

https://www.tvo.org/video/the-truth-about-mammography

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Conspiration de l’espoir, un livre de Renee Pellerin

Livre : Conspiration de l'espoir - La vérité sur le dépistage du cancer du sein,
éditions Goose Lane, Canada, 2018.
Auteure Renée Pellerin (https://gooselane.com/products/conspiracy-of-hope-ebook)

Extraits du livre, traduits de l'anglais et reproduits avec l'aimable autorisation de l'auteure et de l'éditeur :
Chapitre 4 https://www.thestar.com/news/canada/2018/09/28/is-the-need-for-routine-mammograms-a-big-lie-expose-casts-doubt-on-decades-of-research.html
Chapitre 10 https://thewalrus.ca/the-shaky-science-of-breast-cancer-screening/

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Poster Colloque de Bobigny

Poster Colloque de Bobigny,  Surmédicalisation, surdiagnostics, surtraitements, 29-30 novembre, 2019

"Les études de non-infériorité, L’étude européenne MyPeBS"

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Lettre à la Ministre Mme Schiappa 2018

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Lettre ouverte à INCa-2018

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Interview de Dr Duperray/Happy-Bien Être

Article dans le magazine Happy Bien-Être de février à avril 2021, reproduit avec l'aimable autorisation de l'éditeur.
Dr Bernard Duperray est l'auteur du livre "Dépistage du cancer du sein-la grande illusion", aux éditions Thierry Souccar

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Biographie de l'auteur

Le Dr. Bernard Duperray, médecin radiologue, a plus de 40 ans d'expérience hospitalière en sénologie. Il enseigne à la Faculté de Médecine Paris Descartes, au sein du diplôme inter-universitaire de pathologie mammaire. Le Dr. Duperray a participé comme conférencier à de nombreux enseignements en France et à l’international, ainsi qu’à l’encyclopédie dirigée par le professeur Fischgold au chapitre Sénologie du traité de radio-diagnostic. Responsable de l’organisation du dépistage du cancer du sein dans le département pilote de l’Oise, il démissionne en 1995 en avertissant les autorités de tutelle que les conditions d’une généralisation d’un dépistage de masse ne sont pas réunies et que les effets pervers peuvent l’emporter. Il est l’auteur du livre « Dépistage du cancer du sein, la grande illusion », publié en 2019, dans lequel il dresse le constat d’une mesure de santé publique mise en échec et tente d’en comprendre les raisons, parmi lesquelles figure le surdiagnostic.

Des extraits du livre peuvent être trouvés ici :

https://www.thierrysouccar.com/sante/info/cancer-du-sein-le-depistage-est-il-utile-5429

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Point de vue Cancer Rose dans le BMJ sur MyPEBS

La lettre 4-collectifs

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