Une présentation à l’Académie Lorraine des Sciences

Mise en ligne de la présentation par Cécile Bour à l'Académie des Sciences de Lorraine le 13 décembre 2023

Je remercie l'Académie Lorraine des Sciences pour son invitation et son accueil très chaleureux.
Je note la prudente mise en garde du début selon laquelle les propos, les opinions, les données, et les interprétations n'engagent pas l'Académie. Cela est évidemment consécutif au débat houleux qui a suivi de la part de certains auditeurs. En tant que conférencière invitée par l'Académie je tiens à préciser que l'Académie était tout à fait au courant de la teneur de ma présentation, puisqu'il était demandé au préalable d'envoyer à la fois un résumé du contenu ainsi que la présentation elle-même en PDF pour figurer au programme des conférences, ce que j'ai fait bien entendu. Les données que je présente proviennent de sources tout à fait identifiables.

Le surdiagnostic dont je parle est un concept maintenant bien identifié.

Il s'agit d'une surdétection de cancers, donc de la présence de toujours davantage de diagnostics de cancers du sein qui ne se seraient jamais manifestés. Cette inflation de diagnostics permet de justifier aux yeux des promoteurs du dépistage et des autorités de santé les résultats apparemment positifs de ce dispositif de santé.

En détectant des cancers « inoffensifs », le dépistage donne l’illusion de contribuer à des guérisons.
Avec le surdiagnostic généré, le dépistage fait croire à son efficacité aux patientes présentant un cancer prouvé par l'examen au microscope certes, mais qui, non détecté, n'impacterait pas leur santé (ces cancers surdiagnostiqués restent quiescents, n'évoluent pas ou très peu ou régressent).
Ainsi, en sélectionnant des femmes non-malades, le dépistage justifie un traitement, donne l'illusion à ces femmes d'avoir été "sauvées", de les avoir guéries d'une maladie qu'elles n'auraient jamais eue sans lui.

Dr Cécile Bour

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Le Guide OMS des dépistages

Download/Télécharger

OMS Programmes de dépistage - guide succinct. Accroître l’efficacité et optimiser le rapport entre bénéfices et effets nocifs. Copenha­gue : Organisation mondiale de la Santé ; 2020.
https://apps.who.int/iris/handle/10665/330852

« Les programmes de dépistage doivent fournir des informations impartiales et faciles à comprendre, de sorte que les personnes puissent prendre des décisions éclairées sur leur participation au dépistage. Les profanes aussi bien que les médecins cliniciens tendent à surestimer les béné­fices du dépistage et à sous-estimer ses effets nocifs. Former le personnel à la communication sur les risques et à des outils tels que les infographies, les vidéos et les aides à la décision peut faciliter la compréhension et promouvoir le consentement éclairé de même que les pratiques fondées sur des bases factuelles (cf. Figure 15, p 38). »

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Entre raisons et sentiments, chapitre 11 extrait du livre de D.Gros

Livre "Cancer du sein. Entre raison et sentiments", Edition Springer, 2009

Auteur Dr Dominique GROS, Ancien  Praticien Hospitalier

  • Spécialiste en Radiologie- sénologie
  • Hôpitaux Universitaires de STRASBOURG – FRANCE

Présentation par Marie-Frédérique Bacqué Rédactrice en chef de la revue Psycho-Oncologie
"Ce livre magnifique était attendu depuis longtemps par les
collectionneurs… Publiés dans Oncologie puis Oncomagazine, les articles de Dominique Gros rencontraient un franc succès du fait de leur construction originale, de l’expression franche de l’auteur et surtout de leurs splendides illustrations.L’érudition de Dominique Gros nous transporte vers les temps anciens, alors que la médecine sortait à peine de sa gangue de croyances et de magies de toutes sortes, mais ces temps sont-ils vraiment révolus ?"
Lien Calameo pour le livre, avec l'aimable autorisation de l'auteur.

Voici le chapitre 11 « J’ai les réponses ! Qui a les questions ? Réflexions sur la culture du dépistage" qui engage une réflexion sur le dépistage organisé.

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Entre raisons et sentiments, chapitre 7 extrait du livre de D.Gros

Livre "Cancer du sein. Entre raison et sentiments", Edition Springer, 2009

Auteur Dr Dominique GROS, Ancien  Praticien Hospitalier

  • Spécialiste en Radiologie- sénologie
  • Hôpitaux Universitaires de STRASBOURG – FRANCE

Présentation par Marie-Frédérique Bacqué Rédactrice en chef de la revue Psycho-Oncologie
"Ce livre magnifique était attendu depuis longtemps par les
collectionneurs… Publiés dans Oncologie puis Oncomagazine, les articles de Dominique Gros rencontraient un franc succès du fait de leur construction originale, de l’expression franche de l’auteur et surtout de leurs splendides illustrations.L’érudition de Dominique Gros nous transporte vers les temps anciens, alors que la médecine sortait à peine de sa gangue de croyances et de magies de toutes sortes, mais ces temps sont-ils vraiment révolus ?"
Lien Calameo pour le livre, avec l'aimable autorisation de l'auteur 

Voici le chapitre 7 "Dis Papa, qu’est-ce qu’il faisait Dieu avant la Création ? " : interroge sur l'histoire naturelle du cancer et aborde le carcinome in situ et le surdiagnostic.

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Outils d’aide à la décision internationaux-dépistage du cancer du sein

Cliquez sur le titre de l'outil que vous souhaitez consulter, ou faites dérouler la succession des différents outils présentés :

Australie

OMS

CanTaskForce (Canada)

Brochure Canada

Royaume Uni

Etats Unis

Outil interactif

Allemagne

Perception et Réalité

Australie

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Aide à la décision pour le dépistage du cancer du sein pour les femmes à partir de 50 ans
C'est votre choix

Auteurs : Jolyn Hersch, membres du programme d'évaluation du dépistage et des tests à l'Université de Sydney.

Abstract : Pourquoi faut-il prendre une décision concernant le dépistage du cancer du sein ? De nombreuses personnes pensent que le dépistage des signes précoces du cancer du sein est toujours une bonne chose. Mais le dépistage du cancer du sein présente des avantages et des inconvénients. Ce livret est conçu pour vous aider à choisir en toute connaissance de cause si vous préférez avoir un dépistage ou non.

Cette brochure a été élaborée en 2013 par les membres du programme d'évaluation du dépistage et des tests de l'Université de Sydney, en Australie. Il a été élaboré et évalué dans le cadre d'une étude de recherche qui a été publiée sous la référence  : Hersch J, et al. Utilisation d'une aide à la décision comprenant des informations sur la sur-détection pour soutenir un choix éclairé sur le dépistage du cancer du sein : un essai contrôlé randomisé. Lancet 2015 ; 385 : 1642. Le livret a été mis à jour en 2017-https://ses.library.usyd.edu.au/bitstream/handle/2123/16658/2017%20updated%20breast%20screening%20DA%20(Hersch%20et%20al).pdf;jsessionid=F0396C69AD95F6431008EA16CB3B9195?sequence=1

Outil publié dans le guide des dépistages de l'OMS, page 38

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OMS Programmes de dépistage - guide succinct. Accroître l’efficacité et optimiser le rapport entre bénéfices et effets nocifs. Copenha­gue : Organisation mondiale de la Santé ; 2020.
https://apps.who.int/iris/handle/10665/330852

LIVRET COMPLET

« Les programmes de dépistage doivent fournir des informations impartiales et faciles à comprendre, de sorte que les personnes puissent prendre des décisions éclairées sur leur participation au dépistage. Les profanes aussi bien que les médecins cliniciens tendent à surestimer les béné­fices du dépistage et à sous-estimer ses effets nocifs. Former le personnel à la communication sur les risques et à des outils tels que les infographies, les vidéos et les aides à la décision peut faciliter la compréhension et promouvoir le consentement éclairé de même que les pratiques fondées sur des bases factuelles (cf. Figure 15, p 38). »
Figure 15. Utilisation de l’infographie pour illustrer le surdiagnostic lors du dépistage du cancer du sein » (ci-dessus)

Outil CanTaskForce

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Pour les autres tranches d'âges les outils canadiens sont disponibles et téléchargeables ici

Cantaskforce - Groupe d’étude canadien sur les soins preventifs, créé par l’Agence de la santé publique du Canada
https://canadiantaskforce.ca/lignesdirectrives/lignes-directrices-publiees/cancer-du-sein-mise-a-jour/?lang=fr
« Les données probantes de faible certitude indiquent que le dépistage du cancer du sein par mammographie peut entraîner une diminution modeste de la mortalité associée au cancer du sein chez les femmes âgées de 40 à 74 ans, les bénéfices absolus étant les plus faibles chez les femmes de moins de 50 ans. Le dépistage conduit à un surdiagnostic qui mène à des traitements inutiles pour un cancer qui n’aurait pas causé de préjudices à une femme au cours de sa vie, ainsi qu’à des conséquences physiques et psychologiques associées aux faux positifs. »

«  Le dépistage est une décision personnelle. Chaque femme doit discuter des bénéfices et des préjudices du dépistage en fonction de son groupe d’âge (comme illustré ci-dessous) avec un professionnel de la santé. Ainsi, elle sera en mesure de décider de ce qui est le mieux pour elle. Certaines femmes pourraient ne pas vouloir un dépistage si elles estiment les préjudices potentiels sont supérieurs aux bénéfices. » 

Brochure Canada

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Renseignements sur la mammographie à l’intention des femmes de 40 ans et plus: un outil d’aide à la prise de décision relatif au dépistage du cancer du sein au Canada est un produit de l’Initiative canadienne pour le dépistage du cancer du sein (ICDCS) qui fait partie de l’Initiative canadienne sur le cancer du sein (ICCS). L’Initiative englobe l’Agence de la santé publique du Canada, les programmes provinciaux et territoriaux de dépistage du cancer du sein, des associations professionnelles, des organismes non gouvernementaux et des femmes. 
https://extopencms.cancercare.mb.ca/export/sites/default/screening/.galleries/files/breastcheck/b-decision-aid-f.pdf

Royaume Uni (Brochure du NHS, National Health Service, page 7)

Ce dépliant a été élaboré par une équipe indépendante d'experts en information de King's Health Partners, avec les conseils et le soutien rédactionnel de Cancer Research UK. Dans le cadre d'une consultation publique, plus de 1000 membres du public ont contribué à l'élaboration de l'approche de l'information sur les programmes de dépistage du cancer du NHS. L'information contenue dans ce dépliant s'est appuyée sur les recommandations d'un jury de citoyens composé de 25 femmes sur la manière de présenter les avantages et les risques éventuels du dépistage du cancer du sein.

Process décrit ici : Forbes, Lindsay JL, and Amanda-Jane Ramirez. “Offering Informed Choice about Breast Screening.” Journal of Medical Screening, vol. 21, no. 4, Dec. 2014, pp. 194–200, doi:10.1177/0969141314555350, https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/0969141314555350
Brochure complète

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NHS Dépistage du cancer du sein - Pour vous aider à décider
https://www.gov.uk/government/publications/breast-screening-helping-women-decide/nhs-breast-screening-helping-you-decide

« Le choix de procéder au dépistage du cancer du sein vous appartient. Ce livret a pour objectif de vous aider à prendre une décision. »

US-Groupe de travail américain sur les services de prévention

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https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2040228

Dépistage du cancer du sein : bénéfices et dommages 

Auteur : Jin Jill
JAMA Patient Page
JAMA. 2014;312(23):2585. doi:10.1001/jama.2014.13195
Mettre en balance les bénéfices et les dommages
Les 'pour' et les 'contre' du dépistage du cancer du sein sont différents pour chaque femme. Chaque femme a également des valeurs personnelles différentes, notamment par rapport aux tests et traitements médicaux inutiles.

HealthDecision

Un outil en ligne interactif d'aide à la décision et d'évaluation du risque selon vos données personnelles, d'accès gratuit, qui vous propose un calcul de votre risque et un outil d'aide à la décision avec bénéfices et risques, selon que souhaitez ne pas faire de dépistage, un dépistage biennal ou annuel. Ci-dessous une simulation avec l'exemple d'une femme de 50 ans, p.ex.européenne, avec une histoire familiale et une biopsie mammaire dans ses antécédents, avec une densité mammaire élevée.
Vous suivez ainsi les étapes successives(il y a une version française) , vous rentrez vos données personnelles et accédez à un calcul de risque ainsi qu'un visuel à points personnalisé.

https://www.healthdecision.org/tool#/
Pour la traduction disponible en français, cliquez dans la barre de recherche en haut à droite.

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Cette aide à la décision est recommandée par l’Institut de Recherche de l’Hôpital d’Ottawa et répond aux critères internationaux IPDAS. Voir lien: https://decisionaid.ohri.ca/AZsumm.php?ID=1881

Allemagne


Source : Brustkrebs-Früherkennung – Herausgeber: Techniker Krankenkasse, Hauptverwaltung: 22291 Hamburg; in Kooperation mit dem Nationalen Netzwerk Frauen und Gesundheit. Internet: www.tk.de. Konzept + Text: Dr. Eva Schindele, Bremer Medienbüro. Wissenschaftliche Beratung: Prof. Dr. med. Ingrid Mühlhauser, Universität Hamburg, 2013
http://www.nationales-netzwerk-frauengesundheit.de/downloads/BrustkrebsFrueh_Internet.pdf

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Un diagnostic précoce n'entraîne pas toujours un allongement de la durée de vie. Comme le montre ce modèle de calcul, dans ce cas, seul le temps du diagnostic a été avancé, prolongeant ainsi la phase de la maladie de trois ans. Dans les deux cas, le décès survient à l'âge de 65 ans.

"Plus le cancer du sein est détecté tôt, mieux c'est". Vous pouvez lire cette phrase partout, et elle est logique à première vue. Mais est-ce vrai ?

Pr.Dr.Ingrid Mühlhauser, Université de Hambourg : « Le dépistage précoce ne présente un avantage que si une thérapie précoce permet d'éviter le décès dû au cancer du sein. Cependant, dans l'état actuel des connaissances, la mammographie de détection précoce permet surtout de détecter des formes de cancer du sein qui, souvent, n'auraient pas eu une évolution plus grave de la maladie si elles avaient été détectées plus tard. En revanche, les formes particulièrement malignes de cancer ne sont souvent pas détectées suffisamment tôt par la mammographie pour éviter le décès. Seul le moment du diagnostic est avancé et donc la période pendant laquelle la femme vit en tant que patiente du cancer du sein est prolongée. »

Qu'est-ce que cela signifie pour les femmes le temps d’avance du diagnostic ? Prof. Dr. Ingrid Mühlhauser, Université de Hambourg :  « Imaginez que le cancer du sein soit diagnostiqué à l'âge de 60 ans. La femme atteinte meurt du cancer cinq ans plus tard, à l'âge de 65 ans. Grâce à la mammographie de détection précoce, le cancer pourrait éventuellement être détecté trois ans plus tôt, c'est-à-dire à l'âge de 57 ans. Si cette femme meurt ensuite à l'âge de 65 ans, le dépistage précoce n'aura pas prolongé sa vie. Cela n'aurait fait que prolonger la durée de vie en tant que patiente atteinte d'un cancer du sein, voire sa période de souffrance. »

Perception et réalité


Comment les femmes perçoivent les données du dépistage
, orientées par les slogans et présentations optimistes, versus la réalité 
Référence: Biller-Andorno, Nikola; Jüni, Peter Abolishing Mammography Screening Programs? A View From the Swiss Medical Board, Obstetrical & Gynecological Survey: August 2014 - Volume 69 - Issue 8 - p 474-475 doi: 10.1097/01.ogx.0000453825.77352.6b

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Outils d’aide à la décision-dépistage systématique du cancer de la prostate

La problématique de ce dépistage est très voisine de celui du cancer du sein : pas de réduction de mortalité, pas de réduction des formes avancées, surdiagnostic important, surtraitement avec des conséquences physiques et psychologiques majeures. Des outils d'aide à la décision pour les hommes existent.

Les dommages potentiels associés à ce dépistage étant très préoccupants, aucun programme de dépistage du cancer de la prostate en population n'a été jusqu'à présent mis en œuvre en Europe, et n'est recommandé dans aucun pays.

Lire : https://cancer-rose.fr/2017/01/05/en-parallele-au-depistage-du-sein-celui-de-la-prostate-du-surdiagnostic-aussi/

CanTaskForce

Le Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs déconseille le dépistage du cancer de la prostate au moyen du dosage des PSA et expose la balance bénéfice-risques de ce dépistage :
https://canadiantaskforce.ca/tools-resources/cancer-de-la-prostate/?lang=fr

Trois liens d'information utiles aux patients, et outil d'aide à la décision :

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Harding Center for Literacy

Outil d'aide à la décision du Harding Center for Literacy, avec sa traduction en français
https://www.hardingcenter.de/sites/default/files/2021-11/fact%20%20box_PSA_EN_new_design_20201123_final.pdf

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Recommandations Etats Unis

Recommandations étatsuniennes de 2018, traduction en français

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Conspiration de l’espoir, un livre de Renee Pellerin

Livre : Conspiration de l'espoir - La vérité sur le dépistage du cancer du sein,
éditions Goose Lane, Canada, 2018.
Auteure Renée Pellerin (https://gooselane.com/products/conspiracy-of-hope-ebook)

Extraits du livre, traduits de l'anglais et reproduits avec l'aimable autorisation de l'auteure et de l'éditeur :
Chapitre 4 https://www.thestar.com/news/canada/2018/09/28/is-the-need-for-routine-mammograms-a-big-lie-expose-casts-doubt-on-decades-of-research.html
Chapitre 10 https://thewalrus.ca/the-shaky-science-of-breast-cancer-screening/

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Détection précoce

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Affiche Femmes Haut Risque

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Affiche A3 dépistage mammographique

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