Qui sommes-nous ?

-Tous les membres de Cancer Rose participent bénévolement aux activités de l'association-

Dr. Cécile Bour

Dr Bour Cécile

Née en 1961 à Alès (Gard) ;

Baccalauréat littéraire puis études médicales à l'Université de Strasbourg.
Pour accéder au CV complet et détaillé veuillez cliquer sur la photo.

Enseignement en formation médicale initiale

J'effectue ma spécialité d'imagerie médicale et radiodiagnostic à Reims et Besançon, puis installation en cabinet de groupe en région messine (Lorraine) en 1993. Je commence la sénologie en 1995 puis intègre la structure départementale de dépistage du cancer du sein de Moselle, l'AMODEMACES, pour laquelle j'ai intégré le comité des relecteurs des mammographies (la deuxième lecture). Je participe pendant un plus de vingt ans au dépistage organisé dans notre région, je démissionne de l'AMODEMACES en 2015, n'étant plus du tout convaincue de ce dispositif de santé publique.

En 2015 je deviens membre du Formindep et je fonde l'association Cancer Rose qui se bat pour une information objective des femmes sur le dépistage du cancer du sein, j'en suis actuellement la présidente.

Je suis relectrice occasionnelle pour la revue Prescrire. J'ai été auditionnée au Ministère de la Santé par trois hauts fonctionnaires avant la concertation citoyenne, fin 2015, puis j'ai participé à la concertation citoyenne et scientifique sur le dépistage du cancer du sein initiée par Mme Marisol Touraine en 2016, avec une présentation pour la table ronde des citoyennes et une pour la table ronde des professionnels.

- Depuis 2017 - Membre de jury de thèses en médecine

- Depuis 2020 - Directrice de mémoires de sociologie de la santé et de sages-femmes consacrés au dépistage des cancers du sein

Enseignement en formation médicale continue

- Depuis 2015 - Intervenante lors de conférences / conférences-débats destinées aux professionnels et aux patientes sur le dépistage des cancers du sein

- Interventions dans des congrès internationaux (« Congrès de la Société française de sénologie et de pathologie mammaire », Lille 2017 ; « Un divan sur le Danube », Budapest 2018 ; « Colloque de Bobigny », Paris 2019 ; « Preventing Overdiagnosis », Copenhague 2018, contribution pour la présentation faite par Dr J.Doubovetzky au congrès Preventing Overdiagnosis Sydney 2019 )

Recherches et publications

Intervenante lors de la Concertation citoyenne et scientifique sur le dépistage du cancer du sein, organisée par le ministère de la Santé. (2016). p.72-73 du rapport.

Robert, V., Doubovetzky, J., Lexa, A., Nicot, P. & Bour, C. Le dépistage organisé permet-il réellement d'alléger le traitement chirurgical des cancers du sein ? Médecine 13, 367–371 (2017), 10.1684/med.2017.233

Braillon, A., Nicot, P. & Bour, C. Principles for screening: Too few concerns for informed consent and shared decision-making? CMAJ 190, E1115 (2018)
DOI: https://doi.org/10.1503/cmaj.69766

Hercé, I., Bour, C. & Faure, S. Regards croisés sur le dépistage du cancer du sein Actualités Pharmaceutiques 55, 35–37 (2016), https://doi.org/10.1016/j.actpha.2016.06.015

Medias : presse, radio, TV, podcast

Dr. Jean Doubovetzky

Jean Doubovetzky, médecin généraliste et rédacteur senior pour la revue Prescrire

Né en 1957 à Paris, il obtient son baccalauréat scientifique en 1975. Parallèlement à ses études médicales il décroche aussi un certificat d’études supérieures de psychologie médicale générale et un diplôme de médecine d’urgence et d’oxyologie. Par la suite, il étudiera également la médecine tropicale et l’épidémiologie appliquée.
Son exercice médical est ensuite centré sur son activité en cabinet libéral et les soins aux réfugiés, avec des activités temporaires de régulateur du SAMU, de médecin pompier, de médecin de la SNCF et de médecin d’expertise pendant quelques années. Il dispense aussi un enseignement comme maître de stage, chargé de cours à la faculté de médecine de Toulouse et d’enseignant en formation continue. Dr Doubovetzky participe aux rencontres nationales de la revue Prescrire. Il est expert chargé d’enseignement lors de séminaires locaux, régionaux ou nationaux de formation médicale continue indemnisés par le Fonds de formation professionnelle conventionnelle ou de Fonds d’assurance formation des médecins. Son activité scientifique et rédactionnelle est centrée sur la rédaction à la revue Prescrire, dont il est membre depuis 1988, et notamment responsable de rubrique de 1996 à 2000, puis de 2009 à 2011. Il rédige des fiches thérapeutiques pour Pharma-Digest et collabore avec l’ANAES (future HAS) comme chargé de projets pour la rédaction de références et recommandations. Le Dr Doubovetzky rédige de très nombreux articles médicaux (Prescrire, mensuel Que Choisir Santé, traductions pour l’EBM Journal et divers éditeurs dans le domaine médical), traduit de nombreux ouvrages et articles. Il est rédacteur en chef d’un site internet de santé indépendant pendant une année, en 2000, et chroniqueur pour l’émission « c’est mieux le matin » de France 3 Sud en 2008. Enfin, il collabore en 2015 à l’élaboration de la brochure indépendante du collectif Cancer-Rose sur le dépistage du cancer du sein.
Le Dr Doubovetzky n'a aucun lien d’intérêt, ni avec les industriels du médicament ou du matériel médical, ni avec leurs officines de communication, ni avec les compagnies d’assurance. Il est également membre du Formindep.

Media : presse, radio, TV, podcast

Sophie, patiente

Sophie, Patiente

J’ai contacté l’Association CancerRose suite à un examen de dépistage du cancer du sein.

Cet examen avait généré de l’anxiété pour plusieurs raisons : un manque d’information avant et pendant le déroulement de l’examen, une longue attente du résultat, une erreur d’information sur la suite à donner.
Grâce au soutien de l’Association  CancerRoseainsi qu’à la lecture de publications scientifiques dans des revues de prestige internationales et des dernières actualités relayées sur le site, j’ai pu retrouver la sérénité. 
J’ai rejoint l’association en espérant que je pourrai à mon tour aider d’autres femmes et leur éviter ces situations de stress. 

Chers collègues de Cancer Rose, j’en profite pour vous remercier infiniment pour votre aide sans faille, votre humanisme, votre temps sans compter.
Je remercie également vivement Dr. Bernard Duperray  pour son ouvrage "Dépistage du cancer du sein-La grande illusion" que j'ai lu et que je recommande à chaque femme de le lire avant son examen de dépistage. 

Depuis que j’ai rejoint l’Association Cancer Rose, j’ai appris beaucoup autour du dépistage organisé du cancer du sein par mammographie, destiné aux femmes en bonne santé, sans symptômes, sans facteurs de risques particuliers, dès leurs 50 ans. Peu le savent, mais il existe une vraie controverse scientifique sur la balance bénéfice / risque de ce dépistage, qui perdure depuis 50 ans à l’échelle planétaire. Médecins et scientifiques du monde entier n’arrivent pas à se mettre d’accord sur les vrais bénéfices, mais tous reconnaissent que ce dépistage comporte des risques non négligeables. Dans ces conditions, il est vraiment important que nous, les femmes, connaissons cette controverse et disposons d’une information complète et objective, pour prendre notre décision de participer ou non au dépistage. La communauté scientifique s'accorde à dire que les femmes devraient être mieux informées sur le dépistage, par des outils d’aide à la décision élaborés par des organisations sans conflits d’intérêt, selon les standards internationaux.

J’ai beaucoup échangé avec Dr. Cécile Bour autour de ces questions et j’ai pu exprimer mon point de vue de patiente. Dr. Bour a tenu compte de nos échanges dans son livre adressé aux femmes « Mammo ou Pas Mammo », publié en Août 2021. Je souhaite lui exprimer mes plus vifs remerciements pour m’avoir donné l’opportunité d’apporter ainsi ma modeste contribution en tant que patiente. Je recommande vivement ce livre didactique qui répond de manière simple et claire aux questions que chacune pourrait se poser. Ce livre montre aussi de manière intéressante comment les questions autour de ce dépistage sont abordées ailleurs qu'en France et l’information donnée aux femmes des autres pays.

A lire pour s'informer, puis à chacune de décider en pleine conscience et connaissance de cause, en absence de toute influence, incitation ou persuasion.
A chacune de donner suite ou non à l’invitation au dépistage mammographique sans culpabiliser, ni regretter.

Marie-Ange Ducy, infirmière-anesthésiste, sophrologue

Marie-Ange Ducy

Titulaire d'un baccalauréat série D en 1974, puis d'un D.E.d'infirmière en 1977, je commence par exercer dans un service regroupant la Neurologie/Psychiatrie et la Neurochirurgie à Paris.
Je me porte ensuite volontaire pour une mission en Afrique, où j'ai passé une partie de mon enfance.
J'intègre pendant 3 mois le bloc opératoire et le triage d'un hôpital de campagne sur le front tchadien.

Rentrée en France à l'automne 1980, je pars travailler en Allemagne, dans un service spécialisé en chirurgie ORL /OPH/ maxillo-faciale.
En 1983, je retrouve la France pour un poste en Soins Intensifs à Nancy.
Puis Paris en 1985 pour une formation d'infirmière-anesthésiste.

Une fois ma spécialité obtenue, je retourne exercer en Lorraine.
Après une pause de 6 ans destinée à mes enfants, je reprends du service en Salle de surveillance Post-Interventionnelle. Je m'intéresse ainsi à la problématique de la douleur aiguë comme chronique.
A cette époque, l'aspect protocolaire et systématique des réponses apportées m'interpelle par son ignorance de la personne du patient et l'absence d'observation clinique objective.
J'ai alors la chance de travailler en binôme avec un médecin utilisant des techniques de sophrologie caycédienne, et les résultats positifs de cette méthode m'incitent à passer un master en sophrologie  en Espagne, auprès de son inventeur le Pr Caycedo.

Une fois mon diplôme obtenu,  j'interviens dans divers milieux associatifs et en libéral. Je présente un poster au salon du GETCOP en 2016, résumé statistique de 8 ans d'exercice.
Dans ma pratique, je reçois des consultantes paniquées par le diagnostic de cancer du sein, découvert fortuitement lors d'une mammographie...
Certaines hésitent à se faire opérer, sont épuisées et dépressives, souffrent en silence des effets secondaires en culpabilisant. De quoi se plaignent-elles, elles sont en vie, ou plutôt en mode survie...( Si elles meurent, elles mourront au moins guéries...)

A la suite d'une mammographie systématique,  j'ai été opérée en 2014 ( 58 ans) d'un carcinome in situ du sein droit, pour lequel je subis une radiothérapie et une chimio-hormonothérapie.
Je ne suis pas informée des effets secondaires de ces traitements et je suis surprise par la brutalité de certains actes effectués sans sédation ni information. En tant que professionnelle de santé, je sais qu'il est possible de procéder autrement...
J'interromps de moi-même mon hormonothérapie au bout de 18 mois, à la suite d'un accident ischémique transitoire et d'une atteinte ostéo-tendineuse généralisée qui devient invalidante. Effets secondaires classiques, mais non signalés, dont personne ne semble se soucier. Dix ans après, les séquelles ostéo-tendineuses sont là...

Une question s'impose: tout cela est-il vraiment nécessaire?  Pourquoi un dépistage systématique? Et pour qui?
Pourquoi systématiquement les mêmes traitements, les mêmes protocoles? Un entretien de 15 mn suffirait à faire bien des économies...

Dr. Annette Lexa, toxicologue

Dr Annette Lexa

Je suis née en 1960 à Longwy (54).
J’ai fais mes études à la Faculté des Sciences à Vandoeuvre (Nancy) puis à Metz. Je suis titulaire d'un DEA d’ecotoxicologie et d’un doctorat de Toxicologie, et j’ai longtemps été chercheur en collaboration avec l’industrie pharmaceutique à l’Université de Metz (jusqu’en 1997). Je suis inscrite à la liste des toxicologues européens (EUROTOX) depuis 2009 et spécialisée depuis 2008 dans la toxicologie réglementaire et l’évaluation de risque en santé-environnement que j’exerce comme consultante au sein de ma propre société (http://www.rcma-expert.eu/fr/). Je suis également expert judiciaire. Je suis l’auteure d’un certain nombre d’ouvrages et de publications en histoire des sciences et en épistémologie (j’ai notamment travaillé sur la vie et l’oeuvre du 1er généticien français, le biologiste Lucien Cuénot (1866-1951) mais aussi sur les premiers géologues lorrains au XIXe siècle, les collections d’histoire naturelle du musée de Metz, etc.). Au niveau régional, je suis membre du C.A. de l’Académie Lorraine des Science ; j’ai été 10 ans (2006-2016) membre du CODERST de la Moselle (Comission départemental Envirnnement Risques sanitaires et technologiques) et je donne des conférences depuis des années pour l’Université de la Culture Permanente.
Au niveau national, j’ai rejoins des associations au sein de leur Conseil Scientifique (Fondation Nicolas Hulot et Générations Futures) et au C.A. du CRIIGEN. Je me qualifierais volontiers de scientifique indépendante, ouverte, curieuse, rigoureuse, passionnée de la méthode et aimant réfléchir avec les outils de la philosophie et de l’histoire des sciences. Je collabore au site cancer rose en portant un regard extérieur au monde médical ; j’y édite des articles sur des sujets attenants au dépistage et qui traitent de la dimension sociétale, historique, philosophique, anthropologique et toxicologique . Informée de la controverse autour de l’intérêt de dépistage depuis 2005, sensibilisée de par ma compétence en évaluation de risque sanitaire et en toxicologie, discipline qui s’intéresse de près aux risques liés à l’exposition aux substances CMR (cancérogène, mutagène reprotoxique) et aux perturbateurs endocriniens, etc, et qui se sert en particulier de l’épidémiologie et de la modélisation, ce sujet m’a interpellé très tôt et me concerne à la fois comme femme et comme scientifique.

Claire Pellot-Barakat, patiente référente

Dr Claire Pellot-Barakat

Après des études de biophysique (doctorat de biophysique à Paris Sud (1991), j’ai rejoint le monde de la recherche (INSERM) dans le domaine de l’aide au diagnostic en imagerie médicale (thèse soutenue en 1991 à Paris-Sud). J’ai travaillé dans divers laboratoires de recherche en France et aux Etats-Unis sur des applications variées et multi-modales (imagerie CT, SPECT, IRM ou échographie).

Au début des années 2000, je me suis intéressée à l’élastographie ultrasonore, une technique émergente et prometteuse pour le diagnostic du cancer du sein. L’espoir suscité par cette technique échographique totalement indolore et non irradiante était de pouvoir mieux caractériser le degré de malignité des lésions suspectes détectées en mammographie sans avoir recours à des biopsies invasives, stressantes et souvent inutiles. J’ai également travaillé sur le développement de méthodes pour d’autres applications de l’élastographie, comme la caractérisation des ganglions lymphatiques et des nodules thyroïdiens.
Pour cette dernière application, il existe à l’heure actuelle, un manque crucial d’outils diagnostic suffisamment discriminants pour différentier un nodule bénin d’un cancer, ce qui fait que pour éviter un cancer potentiel qui reste somme toute assez rare, on excise de nombreuses thyroïdes avec des conséquences lourdes pour le patient. Il en est de même pour le dépistage des cancers du sein en mammographie. Le système actuel fait en sorte qu’on tolère beaucoup moins de sous diagnostiquer un seul cancer que de sur-diagnostiquer des dizaines de cas bénins qui entraînent des examens complémentaires stressants et invasifs, allant parfois jusqu’à des sur-traitements potentiellement néfastes qui dégradent la qualité de vie des femmes.

J’ai réalisé que dans les méthodes d’aide au diagnostic que nous développons, nous recherchons toujours une sensibilité maximale pour ne « rater » aucun cancer, quitte à avoir de nombreuses fausses alertes. Pire, les progrès technologiques font que lors des dépistages organisés, on détecte de plus en plus de petites lésions suspectes, qui dans la majorité des cas n’auraient jamais évolué si on les avait ignorées. J’ai aussi réalisé que ces outils d’aide au diagnostic prenaient de plus en plus la place du médecin et de l’humain. Nous accordons maintenant plus d’importance aux scores de malignité fournis par les nouveaux biomarqueurs et algorithmes intelligents qu’à l’expérience du médecin et à son intuition. La prise en charge du patient devient de plus en plus subordonnée à l’intelligence artificielle, c’est inquiétant.

Il est important de remettre la personne au centre des décisions qui la concerne, pas simplement par une médecine personnalisée basée sur les risques statistiques liés à sa génétique et à son environnement, mais en prenant en compte ses convictions et ses ressentis. Et pour cela il est absolument nécessaire d’informer de façon parfaitement transparente des bénéfices et risques des examens proposés afin que chaque personne puisse faire des choix éclairés pour sa santé en fonction de qui elle est. 

Sylvie, patiente référente

Sylvie

Récemment diagnostiquée porteuse d'un CCIS, je me suis interrogée sur le parcours de soin qui m'a été proposé par l'Institut dans lequel je suis suivie à Paris.

Je rencontre en effet autour de moi beaucoup de femmes atteintes du cancer du sein ayant subi une mastectomie. Une double mastectomie m’a du reste été proposée par l’un des chirurgiens consultés « pour être tranquille » alors que d’autres préconisaient une tumorectomie (plus ou moins invasive selon les interlocuteurs).

Ceci m’a amenée à me documenter. C’est dans ce contexte que j’ai contacté l’association Cancer Rose. Elle m’a permis d’accéder à des informations éclairantes et d’échanger librement avec sa fondatrice, le Docteur Cécile Bour, que je remercie chaleureusement. L’existence d’études scientifiques et de différents protocoles mérite d’être portée plus largement à la connaissance des femmes. Une meilleure communication sur les bénéfices-risques de chaque étape allant du diagnostic au traitement favoriserait la prise de décision éclairée. C’est aussi une façon de se réapproprier son corps.

Ceci a été déterminant pour moi dans la compréhension et l’acceptation de la maladie ainsi que dans le choix de la thérapie.

J’ai décidé à mon tour d’aider l’association.

Laurence, sage-femme

Laurence Bour

J'exerce en tant que sage femme libérale en Île de France depuis 2021, après 5 ans d'études effectuées à Nancy.
Des le début de mon exercice j'ai été confrontée à des pratiques hors recommandations, avec des mammographies réalisées bien avant 50 ans malgré l'absence d'antécédents familiaux particuliers. 
En ce qui concerne le dépistage systématique, j'ai pu voir les effets du surdiagnostic et le stress engendré chez les patientes, et surtout le peu d'informations qui leur ont été délivrées.
L'association m'aide donc à avoir des outils pour discuter avec les patientes des bénéfices et des risques potentiels, sans m'opposer à leur décision mais je tiens à ce qu'elles aient l'ensemble des informations pour se décider sereinement.