Dépistage organisé du cancer du sein : Information ou Communication ?

Avec l’arrivée d’Octobre, le ruban rose s’affiche partout. Pas une journée sans qu’un média n’en parle, ne relaye l’information officielle.
Chacun est encouragé à convaincre toutes les femmes qu’il connaît, à montrer ses seins pour les sauver. La promesse d’une vie sauvée, contre une maladie toujours présentée comme mortelle, est au cœur du message.
Mieux qu’un ciment social, le ruban rose est notre bouclier contre le cancer du sein. A ce niveau de communication envahissante, l’enjeu doit être majeur.
Il l’est : seule une femme française sur deux répond aux invitations pourtant gratuites. Cette année 2011, le ruban s’est donc décidé à relever le gant pour battre le record du monde de la plus longue communication.1
C’est donc le mois de la communication universelle pour le dépistage du cancer du sein. Mais, malgré ces méthodes de très forte incitation, voire de coercition, les preuves scientifiques étayant ce dépistage sont de plus en plus controversées.
En effet, le bénéfice en terme de mortalité est constamment revu à la baisse, et tant le surdiagnostic 2 que le surtraitement3 ont des conséquences néfastes de mieux en mieux connues et importantes.
Avant de prendre la décision de pratiquer ce dépistage, mieux vaut avoir eu accès à une information sur ces points4. La qualité de cette information a depuis près de 15 ans, fait l’objet d’analyse scientifique que nous abordons dans cet article.

• Une première étude australienne réalisée en 19975 étudiait la qualité de l’information de 58 brochures d’information sur le cancer du sein. Passé au crible de 10 points clefs élaborés par les auteurs*, les résultats montraient que l’information était d’une part centrée sur le risque de développer un cancer au cours de la vie et non sur le risque de mourir d’ un cancer au cours de la vie, et d’autre part centrée sur la réduction du risque relatif de mortalité et non sur la réduction du risque absolu.6

* Les dix points clefs :
–         Risque de développer un cancer du sein au cours de la vie.
–         Risque de décéder d’un cancer du sein au cours de la vie.
–         La survie après un  cancer du sein.
–         Réduction du risque relatif.
–         Réduction du risque absolu.
–         Le nombre nécessaire à dépister pour éviter un décès par cancer du sein.
–         Proportion des femmes qui seront rappelées.
–         Proportion de cancer du sein dépisté (sensibilité ).
–         Proportion des femmes sans cancer du sein qui ont un dépistage positif (spécificité).
–         Proportion des femmes avec un test positif qui ont un cancer (valeur prédictive positive )

• La deuxième étude a été menée en 19997 auprès d’une population de 4140 patientes ayant accepté un entretien téléphonique. Ces femmes étaient des résidentes américaines, anglaises, italiennes ou suisses. Les données scientifiques disponibles en 19998 faisait état que le dépistage ne prévenait pas l’apparition du cancer du sein, qu’il permettait une réduction de 26% du risque relatif de mortalité par cancer du sein et que le dépistage prévenait  selon l’OMS l’apparition de 5 cancers pour 1000 femmes dépistées par mammographie tous les deux ans pendant 10 ans (les essais contrôlés faisait état d’une réduction d’un cancer pour 1000 femmes ). Le sondage a été réalisé par un institut de sondage indépendant. Les résultats étaient les suivants :

o      68% d’entre elles pensaient que le dépistage permettait de réduire le risque de contracter un cancer du sein.
o      62% pensaient que le dépistage pouvait réduire la mortalité par cancer du sein.
o       75% pensaient que 10 ans de dépistage permettaient d’éviter 10 cancers chez 1000 femmes dépistées.
o      Les auteurs concluaient que les femmes surestimaient considérablement les bénéfices du dépistage.

• La troisième étude9 a analysée 17 informations clefs contenues dans l’information délivrée par 27 sites web anglais ou scandinaves. 13 étaient des sites d’associations professionnelles, 11 des sites gouvernementaux et 3 d’associations de consommateurs. A partir des moteurs de recherche généraliste google et yahoo, les auteurs ont identifié les sites web entre Septembre et Octobre 2002. Les auteurs ont repris les 10 indicateurs de l’étude de Slaytor et en ont rajouté 7 autres**. Les auteurs ont identifié des informations biaisées, n’abordant pas la majorité des points clés et concluent sur une information des patientes inadaptée et fausse au regard des données de la science.

** Ces 7 points sont :
–         la réduction du risque relatif de mortalité totale.
–         le carcinome in situ.
–         le surdiagnostic.
–         le surtraitement.
–         l’effet du dépistage sur le nombre de mastectomies.
–         le risque relatif de radiothérapie, la détresse psychologique en rapport avec les faux positifs.
–         la douleur au cours de la mammographie.

• La quatrième étude publiée en 2010 10 a, à l’aide de la grille des points clés décrits précédemment, analysée les brochures des programmes nationaux de l’Allemagne et de la France ainsi que six programmes régionaux italiens et espagnols. Les brochures ne contenaient que la moitié des informations. Six des huit brochures mentionnaient la réduction du risque de décès par cancer du sein. Quatre des huit brochures mentionnaient les faux positifs, et 4 alertaient sur les effets secondaires des radiations. L’information sur les effets secondaires et les risques étaient très limitée et aucune brochure n’informait sur le surdiagnostic . Cette analyse montre qu’il n’y a aucun progrès.

Pour la campagne 2011, la France a réalisé un communiqué de presse et un dossier de presse
http://www.e-cancer.fr/depistage/depistage-du-cancer-du-sein
Le communiqué de presse n’aborde aucun des points clés.
Le dossier de presse aborde la question de l’efficacité sur le critère de la baisse de mortalité d’une manière imparfaite.
En effet il faut aller lire la référence d’Autier dans sa publication originale en anglais dans le BMJ11 pour comprendre que le dépistage n’a pas d’impact sur la mortalité par cancer du sein.
Les chercheurs ont constaté une légère baisse de la mortalité de la même manière chez les pays ayant mis en place le dépistage et chez leurs voisins qui ne l’avaient pas mis en œuvre.

Nos institutions délivrent une information tronquée.
Devant cette carence, l’équipe de Gøtzsche12 a rédigé un guide à destination des médecins et de leurs patientes. Celui-ci a été traduit dans différentes langues.

Philippe Nicot

1. Selon l’INCA au 11 Novembre 37 000 km de ruban rose ont été réalisés par 50 000 personnes. Sur : http://www.e-cancer.fr/depistage/depistage-du-cancer-du-sein/ruban-rose [↩]
2. Junod B. Surdiagnostic et dépistage du cancer du sein. Sur : http://www.formindep.org/Surdiagnostic-et-depistage-du.html [↩]
3. Une étude publiée en septembre 2011 montre un surcroît de mastectomie mutilante et non de chirurgie non invasive. Suhrke P, Maehlen J, Schlichting E, Jørgensen KJ, Gøtzsche PC, Zahl PE. Effect of mammography screening on surgical treatment for breast cancer in Norway: comparative analysis of cancer registry data. BMJ 2011;343:d4692 doi: 10.1136/bmj.d4692. [↩]
4. Rappelons que l’information loyale est l’un des fondements de la loi Kouchner de mars 2002 dans l’article L.1111-2 du code de santé publique. Sur : http://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?idArticle=LEGIARTI000020890189&cidTexte=LEGITEXT000006072665 [↩]
5. Slaytor EK, Ward JE . How risks of breast cancer and the benefits of screening are communicated to women: analysis of 58 pamphlets. BMJ 1998; 317: 263–4. http://www.bmj.com/content/317/7153/263.full.pdf [↩]
6. Les chiffres présentés sont bien plus impressionnants que les chiffres non présentés. [↩]
7. Domenighetti G et all.  Women’s perception of the benefits of mammography screening: population-based survey in four countries. International Journal of Epidemiology 2003;32:816–821. DOI: 10.1093/ije/dyg257 ;  Sur http://ije.oxfordjournals.org/content/32/5/816.full.pdf+html [↩]
8. Essentiellement la méta-analyse de Kerlikowske K, Grady D, Rubin SM, Sandrock C, Ernster VL. Efficacy [↩]
9. Jørgensen KJ, Gøtzsche PC. Presentation on websites of possible benefits and harms from screening for breast cancer: cross sectional study. bmj.com 2004;328:148. Sur : http://www.bmj.com/content/328/7432/148.full.pdf+html [↩]
10. Gummersbach E, Piccoliori G, Oriol Zerbe C, Altiner A, Othman C, Rose C, Abholz HH; Are women getting relevant information about mammography screening for an informed consent a critical appraisal of information brochures used for screening invitation in Germany, Italy, Spain and France. Eur J Public Health (2010) 20 (4): 409-414. doi: 10.1093/eurpub/ckp174. Sur  http://eurpub.oxfordjournals.org/content/20/4/409.full [↩]
11. Autier P, Boniol M, Gavin A, Vatten LJ. Research Breast cancer mortality in neighbouring European countries with different levels of screening but similar access to treatment: trend analysis of WHO mortality database. BMJ 2011; 343 doi: 10.1136/bmj.d4411. Sur: http://www.bmj.com/content/343/bmj.d4411 [↩]
12. La version française de Thierry Gourgues est consultable ici : http://www.formindep.org/Depistage-du-cancer-du-sein-par-la.html [↩]