Courrier à la Commission Nationale de l’Information et des Libertés, sujet étude MyPEBS

25 mai 2019

Le 18 avril 2019, notre collectif a adressé à la  CNIL (Commission Nationale de l’Information et des Libertés) une lettre lui demandant un examen soigneux et critique du logiciel utilisé pour déterminer le niveau du risque pour les participantes à l’étude européenne MyPEBS sur un dépistage individualisé du cancer du sein.

Nous sommes inquiets des manquements dans sa validation scientifique, dans les liens d’intérêts entre promoteurs de l’étude et la start up créatrice du logiciel ainsi que dans l’information donnée aux femmes enrôlées dans l’étude.

Par ailleurs le consentement des femmes à participer à l’étude inclut l’autorisation à l’utilisation de leur matériel génétique recueilli pour l’étude, à fin de réaliser à l’avenir d’autres recherches de toutes sortes non précisées.

Vous trouverez la reproduction du courrier envoyé, ci-dessous.

(Pour consulter le site dédié à l’étude MyPEBS : http://mypebs.cancer-rose.fr/)

Nous vous informerons d’une éventuelle réponse de la CNIL, à ce jour non reçue.

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