INCA, une consultation citoyenne, pourquoi ?

Par Dr M.Gourmelon, 15/12/2020

Le futur plan cancer pour les 10 années à venir est en phase de finalisation avant adoption.

L’INCA a lancé, sur internet du 22 septembre 2020 au 15 octobre 2020, ce qu’il a appelé « consultation citoyenne » sur le sujet.[1] C’est une consultation citoyenne et non comme par le passé une concertation citoyenne.

Consultation : Action de consulter quelqu’un, de lui demander son avis

Concertation : Pratique qui consiste à faire précéder une décision d’une consultation des parties concernées.

Jusqu’à présent, deux concertations citoyennes avait été organisées. La concertation citoyenne sur le dépistage du cancer du sein[2] et celle sur la vaccination [3] Dans les deux cas, les décisions de ces deux concertations ont été niées pour décider le contraire de ce qui avait été « concerté » [4] [5].

Il n’est donc pas surprenant que pour le futur plan cancer qui verra le jour dès 2021, l’INCA ait choisi, non pas une concertation dont les conclusions doivent guider la décision, mais seulement une consultation ce qui n’engage en rien l’INCA, même si le passé nous a montré que même en cas de concertation, ce ne sont pas les conclusions des rapports qui ont servi à prendre les décisions, bien au contraire.

Le 22 septembre est donc lancée cette consultation citoyenne. L’INCA n’a visiblement pas lésiné sur les moyens [6] Un site spécifique est aussi lancé [7]

Nous avons analysé ces propositions soumises à consultation.

Un plan cancer élaboré sous l’égide des industriels

Ce qui frappe d’emblée, dans les deux documents de presse, outre les moyens mis en œuvre, c’est la place que les « lobbys » du cancer ont prise dans le groupe prospectif qui a élaboré auprès du Pr IFRAH, les 220 propositions. (Voir l’annexe 3 du dossier de presse de 29 pages) [8] Dans ce petit groupe de 24 personnes, on trouve le représentant des entreprises du médicament Mr Eric Baseilhac. Il s’agit du directeur des affaires économiques. [9]

Que vient faire un directeur des affaires économiques du syndicat des industriels du médicament dans un groupe chargé d’élaborer la future politique publique pour le cancer dans 10 prochaines années ?

Pour les participants, une recherche sur Eurofordocs [10] donnent des résultats très intéressants. Ainsi il suffit la présence de 3 professeurs de médecine seulement pour atteindre un montant de près de 500000 euros d’argent versé par l’industrie, et de plus de 400 contrats sans montants déclarés mais que l’on peut imaginer comme « importants ». Il est à noter, par ailleurs que nulle-part ne sont indiqués les liens d’intérêt des membres du « groupe prospectif » de l’INCA.

Un autre élément attire notre attention en fin (page 5) du dossier presse réduit[11]

Contacts presse : PRPA; Danielle Maloubier –Elisa Ohnheiser

Le contact presse de cette consultation citoyenne est une agence de communication privée dont les clients sont certes des institutions mais aussi le syndicat des industriels du médicament LEEM et nombre de laboratoires pharmaceutiques dont les plus grands.  [12] C’est un mélange des genres entre intérêts privés et publics qui ne manque pas d’étonner encore une fois, surtout dans l’élaboration d’un plan cancer décennal national.

On peut donc raisonnablement s’interroger sur le fait de savoir si ce sont les intérêts privés qui guident ce futur plan en lieu et place des intérêts publics.

220 actions proposées

Ce nombre, certes le reflet d’un gros travail de l’INCA et de ses partenaires, ne manque pas d’interpeller. Comment des citoyens, n’ayant aucune connaissance particulière dans le domaine du cancer, peuvent- ils donner un avis « pertinent » sur la politique du futur plan cancer ?

En parcourant l’ensemble de ces actions, une question se pose : Qui pourrait ne pas être d’accord avec les différents items des 4 axes stratégiques proposés, telles qu’elles sont libellées ?

Au hasard sans exhaustivité voici reprise le libellé de ces actions :

            *Développer la recherche sur les cancers de mauvais pronostic

            *Organiser des parcours fluides, en proximité et en recours

            *Aider les équipes hospitalières à établir la meilleure stratégie thérapeutique

            *Permettre aux personnes de bénéficier de soins de support renforcés

            *Prendre ensemble le virage préventif

            *Appeler à la mobilisation de tous pour en finir avec le tabac

            *Développer une alimentation équilibrée accessible à tous, encourager l’activité physique et diminuer la sédentarité

            *Répondre à la préoccupation collective sur l’environnement

            *Aider nos concitoyens dans leurs efforts quotidiens

            *Développer une société protectrice de la santé

            *Développer la recherche pour diminuer les séquelles et améliorer la qualité de vie des personnes

            *Rompre l’isolement des patients

            *Soutenir les aidants pour préserver leur santé et leur qualité de vie

            *Assurer une information utile et simplifier les démarches pour faciliter les parcours de vie

            *Se mobiliser pour faire reculer les cancers de l’enfant, de l’adolescent, du jeune adulte

            *Lutter contre les inégalités par une approche pragmatique et adaptée aux différentes populations

etc

En quoi, est-ce important pour l’INCA de faire cette consultation citoyenne sur des objectifs que personne ne pourrait contester ? N’est-ce pas une politique de « bonnes intentions » que personne ne peut contredire qui masque une autre politique très en faveur de l’industrie?

Des actions très techniques

Il faut malgré tout admettre que dans les mesures proposées dans ces grands chapitres il en existe parfois de très techniques. Comment alors des citoyens non informés et n’ayant que peu de connaissances dans le domaine de la santé en général et du cancer en particulier pourraient donner un avis « pertinent » ?

Quelques exemples (N.B. : les liens ont été désactivés après la fin de la consultation) :

            « Proposer de nouvelles méthodologies pour les essais cliniques, qui soient adaptées aux thérapeutiques, de plus en plus complexes, et adaptées à la classification, de plus en plus fine, des cancers. »

Le citoyen sollicité a-t-il une quelconque connaissance dans la méthodologie des essais cliniques pour donner un avis éclairé ?

            « Préparer avec la communauté de recherche de nouveaux modèles de programmes interdisciplinaires coordonnés et intégrés de type « High risk, High gain »« 

Qui connaît les programmes « high risk, high gain » ?

            « Offrir à tous les patients la possibilité de participer à des essais cliniques, ouvrir les essais à plus de centres y compris en Outre-mer. »

Qui connaît les risques de la participation à des essais cliniques ?

Ce n’est sans doute pas un hasard si , l’on retrouve ce type de demande de la part de l’industrie du médicament.[13]

            « Soutenir la recherche sur la désescalade thérapeutique dans le cadre d’appels à projets.

Quel citoyen connaît les problèmes que pose la thérapeutique et donc a une idée de ce qui est en jeu dans la désescalade ? »

            « Optimiser les procédures d’accès précoce au médicament, les conditionner à un suivi en vie réelle et à une évaluation pouvant conduire au retrait. »

Quel citoyen a une connaissance des procédures d’accès aux médicaments pour pouvoir donner un avis sur un accès précoce ? Il n’est pas non plus question dans cet item de la problématique de l’intérêt de tous les médicaments mis sur le marché. Cette formulation tente à faire croire que tous les médicaments anticancéreux sont utiles alors que la réalité est tout autre. [14]

            « Accompagner les professionnels de santé par une diffusion plus efficace des stratégies thérapeutiques innovantes (formation, recommandations, outils). »

A noter ici, que la proposition de l’INCA fait penser que tous les médicaments innovants (ce qui signifie « nouveaux ») sont des médicaments utiles et bénéfiques, ce que la réalité ne montre pas. On retrouve ici le discours des industriels du médicament. [15] Mais comment s’en étonner puisqu’ils participaient aux groupes d’élaboration de ces actions comme nous l’avons vu plus haut.

            « Garantir l’accès aux thérapeutiques les plus pertinentes, aux essais cliniques, et à l’innovation. »

L’innovation n’est donc pas synonyme de thérapeutiques pertinentes puisque dissociée ?

Des actions qui interrogent.

ATTENTION : actualisation de cet article, le 12 novembre 2021.
Les accès à la consultation listés dans l’article ci-dessous ayant été désactivés, nous reproduisons les captures d’écran des deux propositions essentielles que nous contestons, et qui ont, comme vous pouvez constater, soulevé beaucoup d’oppositions, contrairement au satisfecit affiché par l’INCa.
Nous vous avons donc rajouté des captures d’écran sous les liens supprimés concernant deux propositions discutables : « expérimenter des incitatifs matériels pour faciliter la participation des personnes au dépistage » ; et  » mettre en place un dispositif de lutte contre les fake-news ».
Notamment la proposition « dispositif de lutte contre les fake-news » a soulevé réticences et contestations, ce qui n’a pas empêché l’INCa d’entériner cette mesure dans la « feuille de route de la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 » ; voir page 20, dernier point « Expérimenter des incitatifs matériels pour faciliter la participation des personnes au dépistage (action I.12.7) »

Et dans la version finale de la feuille de route,  page 87-88, voici les incitatifs financiers proposés-
Institut National du Cancer. Stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030  Boulogne-Billancourt. 2021. https://www.e-cancer.fr/content/download/317173/4544094/file/Stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 V2.pdf

Des mesures proposés en particulier dans le cadre du dépistage posent eux de sérieux problèmes :

            « Simplifier l’accès au dépistage. »

Comme si tous les dépistages avaient fait la preuve de leur intérêt et que donc chacun devait pouvoir y accéder !

            « Expérimenter des incitatifs matériels pour faciliter la participation des personnes au dépistage. »

Inciter, manipuler pour le recours à des dépistages qui n’ont pas la preuve de leur bénéfice, est-ce vraiment éthique ? [16]

Mettre en place un dispositif de lutte contre les fake-news

            « Evaluer la faisabilité d’un dépistage organisé du cancer du poumon. »

Quel citoyen a une connaissance des études scientifiques sur le sujet qui montrent que ce dépistage n’a pas de bénéfice ?[17]

Est-il normal de trouver dans les propositions d’action, des mesures qui ne sont pas scientifiquement reconnues comme bénéfiques, quand elles sont pas délétères comme le dépistage du cancer du sein par mammographie ?

Conclusion

Il apparaît évident devant de tels faits que le futur plan cancer qui sera adopté l’année prochaine suite à ce plan d’action est sous l’influence importante des industriels du médicament. Mais est-ce le rôle d’une institution sanitaire gouvernementale de se laisser dicter sa stratégie par le milieu privé ? Et cela d’autant plus que la santé publique n’a que peu à voir avec les objectifs financiers de l’industrie.

N’est-ce pas scandaleux de découvrir ainsi combien l’industrie a « infiltré » l’INCA, autorité sanitaire d’état dont une des règles devrait être la défense des citoyens et l’indépendance.

Or à la lumière de cette analyse, cela n’est clairement pas le cas, comme nous venons de le démontrer . Qui pour dénoncer une telle implication de l’industrie pharmaceutique dans nos instances dirigeantes ?

Dans le prochain article, nous analyserons le communiqué de presse de l’INCA [18]et ce que cet institut a retiré comme conclusion de cette consultation citoyenne.

Prochain article, cliquez

Références

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[1] https://www.e-cancer.fr/Presse/Dossiers-et-communiques-de-presse/C-est-maintenant-que-se-decide-la-strategie-de-lutte-contre-les-cancers-des-10-prochaines-annees-l-Institut-national-du-cancer-vous-invite-a-prendre-la-parole

[2] https://www.e-cancer.fr/Institut-national-du-cancer/Democratie-sanitaire/Concertation-citoyenne-sur-le-depistage-du-cancer-du-sein

[3] http://concertation-vaccination.fr/

[4]  https://formindep.fr/lobligation-cest-la-decision-eclairee/

[5] https://formindep.fr/cancer-du-sein-la-concertation-confisquee/

[6] https://www.e-cancer.fr/Presse/Dossiers-et-communiques-de-presse/C-est-maintenant-que-se-decide-la-strategie-de-lutte-contre-les-cancers-des-10-prochaines-annees-l-Institut-national-du-cancer-vous-invite-a-prendre-la-parole

[7] https://consultation-cancer.fr/

[8] https://www.ecancer.fr/content/download/295687/4213258/file/DP_c_est_maintenant_que_se_decide_strategie_decennale_lutte_contre_cancers_20200921.pdf

[9] https://www.mypharma-editions.com/leem-eric-baseilhac-nomme-directeur-des-affaires-economiques

[10] https://www.eurosfordocs.fr/

[11] https://www.ecancer.fr/content/download/295717/4213597/file/CP_c_est_maintenant_que_se_decide_strategie_decennale_lutte_contre_cancers_20200922.pdf

[12] https://www.prpa.fr/references/

[13] https://www.leem.org/presse/10eme-enquete-sur-les-essais-cliniques-accroitre-la-position-de-leader-de-la-france-les-10

[14] https://cancer-rose.fr/2016/03/08/chimiotherapies-anticancereuses-un-marche-de-dupes/

[15] https://www.leem.org/les-medicaments-de-demain-se-dessinent-aujourdhui

[16] https://cancer-rose.fr/2020/09/02/manipulation-de-linformation-sur-le-depistage-du-cancer-du-sein-comme-thematique-scientifique/

[17] https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/nejmoa1911793

Dans cet article alléguant un gain de mortalité dans le cancer du poumon grâce à un dépistage systématique par examens de routine tomodensitométriques pulmonaires, la dernière ligne du tableau sur la mortalité globale attire notre attention, car ce qui compte pour les patients c’est le succès en terme de mortalité globale  : 

All-cause mortality — deaths per 1000 person-yr 13.93 (screening group) 13.76 (control group)  RR 1.01 (0.92–1.11) = il n’y a pas de gain en mortalité, on expose ces personnes à des suivis incessants et des surdiagnostics sévères.

Dans la conclusion de l’article nous pouvons lire : « The NELSON trial was not powered to show a possible favor- able difference in all-cause mortality (expected within the range of 2.5%), …. » Donc pas de différence démontrée sur la mortalité globale.

[18] https://consultation-cancer.fr/pages/consultation-resultats-et-apports-citoyens

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