Témoignage de Sophie, sur un refus d’IRM

23 avril 2026, Témoignage de Sophie :

J’ai eu un cancer des lymphomes en 2001 (lymphome de Hodgkin, NDLR). J’ai fait un protocole de chimiothérapie suivi d’un mois de radiothérapie quotidienne. Les rayons étaient dirigés sur le thorax.

Jusque-là, puisque j’étais jeune et que je n’avais que 21 ans au moment des faits, rien de gênant. La rémission est complète et la vie a suivi son cours bon grès mal grès.
Le cancer a énormément orienté mon hygiène de vie vers la nécessité du mieux-être, de l’importance de l’alimentation, de la micro nutrition, du bien-être mental et émotionnel, et m’a rendue curieuse sur les traitements médicaux, tous domaines confondus. Je n’ai jamais cessé de chercher à comprendre et à me documenter pour éviter de vivre à nouveau le calvaire de la chimiothérapie.

Et puis il y a eu ce jour, presque 25 ans plus tard, où ma généraliste a réalisé qu’elle ne m’avait jamais prescrit d’IRM mammaire et que cela était la recommandation de la Haute Autorité de Santé, surtout pour les personnes qui, comme moi, ont reçu une forte dose de rayons à un âge jeune et sur une zone considérée à risque.
J’étais ravie de cette proposition, car je ne souhaite pas faire de mammographie. Je n’ai pas envie de faire subir à mon corps des rayons supplémentaires et je suis consciente des soucis de surdiagnostisation. Je suis déjà suivie par échographie mammaire tous les 4 ans, je suis en pleine conscience de mes choix, et cela me va très bien.

Je téléphone à un centre d’imagerie et prends donc rdv pour mon IRM mammaire. La secrétaire qui prend mon appel me demande si j’ai déjà fait une mammographie, et je lui réponds par la négative. Et à partir de là une forme de débat était ouverte ; elle est outrée, me demande à plusieurs reprises sur un ton hautain « comment ça vous avez 44 ans et vous n’avez jamais fait de mammographie? »
J’ai beau lui expliquer que ma généraliste respecte la procédure recommandée par la Haute Autorité de Santé, elle me menace de ne pas valider l’IRM si je refuse la mammographie. Elle s’agace, je lui répète qu’elle n’a pas le droit de me refuser l’accès à un examen, elle continue de me faire la morale, et il vient ce moment où je lui demande si vraiment elle et moi sommes en train de débattre des nécessités médicales qui doivent être faites sur mon corps, et que jusqu’à preuve du contraire je reste propriétaire de mon corps et que, puisque moi et ma généraliste ne faisons qu’appliquer la procédure de la HAS, je n’ai pas à faire de mammographie si je n’en ai pas envie, et qu’elle n’a pas le droit de m’en refuser l’accès, et que son statut ne lui permet pas de me refuser cet examen. Sans issue elle s’énerve, hausse le ton et me raccroche au nez. Je suis choquée.

J’appelle un autre centre d’imagerie, la secrétaire me demande également si j’ai déjà des mammographies, je lui réponds que non, et d’un ton tout à fait normal, elle me prévient qu’elle doit demander l’autorisation à la radiologue du service. Elle me reprend et m’informe que d’après la radiologue je dois quand même faire une mammographie si je veux l’IRM. L’échange est cette fois-ci courtois, je lui dis que je comprends, mais que légalement le centre n’a pas le droit de me refuser l’accès à un examen, et que si la radiologue me le refuse j’exige une explication par écrit; la secrétaire comprend, elle va chercher la radiologue pour que j’échange directement avec elle. Même argumentation, même débat, je ne lâche rien, j’assume totalement ma prise de position, la radiologue claque le combiné sur le bureau, râle auprès de la secrétaire « ces patients ils font ce qu’ils veulent!! », elle reprend le combiné et me confirme le RDV en insistant sur ma position d’ignorante.

Je suis déconcertée, je ne comprends pas pourquoi cette haine? Pourquoi cette colère?

Le premier centre de radiologie me rappelle, la secrétaire qui m’avait raccroché au nez revient vers moi non pas pour s’excuser mais pour me passer le radiologue qui souhaite me parler. Si vous cherchez une caricature patriarcale en train de vous faire la morale en vous noyant de termes médicaux, nous y étions. Pour ne rien gâcher au tableau, un homme qui n’a jamais fait de mammographie m’explique que « si c’est la douleur qui vous fait peur, sachez qu’une mammographie ça ne fait pas du tout mal et qu’aujourd’hui les rayons irradient très peu »
(« Aujourd’hui », juste dans ce mot qui sous-entend tout, tout est dit.). Je lui explique que le fait d’interdire l’accès à un examen n’est pas légal, et que de fait, il me doit son refus par écrit. Il s’agace et raccroche.

Je suis sidérée d’avoir été infantilisée, manipulée au travers de termes médicaux juste pour me faire peur et me faire plier, je suis épuisée devant ce combat verbal, ce rapport de force dont le but est de me faire sentir coupable. Et de m’obliger. À quoi? À accepter un acte que je refuse? Oublie-t-on que la recommandation telle qu’elle est écrite par la loi n’est pas obligation? Depuis quand le médical a ce pouvoir de nous arracher de notre propre corps?
Le jour du rdv de l’examen mon ordonnance a été imprimée par la secrétaire, je vois des codes écrits en gros et en rouge sur mon ordonnance. J’ai l’habitude de faire des examens, je n’ai jamais vu ça.
Encore et encore la même question avec cette insistance « vous avez vos mammographies?, Comment ça vous n’avez jamais fait de mammographie? »
Bref, je prends sur moi, je passe enfin dans la salle d’imagerie, l’IRM est enfin faite, j’attends comme convenu dans la cabine d’essayage, la radiologue souhaite me parler.
Elle arrive enfin et me demande encore « où sont vos mammographies? Comment ça vous n’avez jamais fait de mammographie? Mais ce n’est pas normal, toutes les femmes doivent faire des mammographies!! » On argumente, chacune défend sa position, moi je sais ce que je défends, mais elle, elle défend quoi au juste? Et puis d’un coup je reconnais sa voix, je la fixe et je lui dis « mais c’est vous que j’ai eu au téléphone lorsque j’ai pris rdv! » Elle baisse les yeux, balaye le sol du regard, bégaye et me dit que non, non, ce n’est pas possible car elle ne parle jamais aux patients par téléphone. Je lui rappelle la situation et lui confirme que c’est bien elle que j’ai eue au téléphone. Elle avorte le sujet en me disant que de toute façon, la mammographie, ça reste l’examen de référence, mais que de toute façon, on ne peut pas m’obliger à passer un examen si je ne veux pas. Tout était dit.

J’ai la chance d’avoir un caractère à ne pas me laisser impressionner, la démarche de tenir tête au corps médical reste une prise de position difficile.
J’aimerais que les spécialistes de santé se posent la question: comprendre pourquoi cet acharnement si violent pour obliger les femmes à passer cet examen? Quel est leur bénéfice?
J’aimerais que la communication prime. Que la compréhension prime. Que le choix soit entendu et respecté.

Quelques jours plus tard j’ai reçu l’explication par mail du refus du centre de radiologie qui m’a refusé l’accès à mon IRM:
« Madame,

Par votre mail du 4 courant, vous avez demandé une motivation écrite d’un refus d’examen.
L’IRM mammaire était demandée dans le cadre d’un dépistage du cancer du sein en raison de l’irradiation que vous aviez reçue lors du traitement de la maladie de Hodgkin.
Les recommandations de la Haute Autorité de Santé, rédigées par un groupe d’experts, et que je me permets de vous adresser en pièce jointe, indiquent la réalisation d’une IRM mammaire avec la réalisation d’une mammographie, une ou deux incidences, ainsi qu’une échographie mammaire.
Je vous ai expliqué la raison de cette exigence lors de votre dernier appel, l’IRM pouvant révéler de faux positifs et la mammographie couplée à l’échographie pouvant déceler des lésions non spécifiques à l’IRM.
Il ne s’agit donc pas d’un refus de réaliser l’IRM mais d’un refus de réaliser l’IRM seule, étant donné le refus préalable que vous avez manifesté de réaliser une mammographie, ne serait-ce qu’une seule incidence.
Je vous reconfirme que notre équipe est à votre disposition pour réaliser les examens nécessaires au dépistage si vous êtes disposée à suivre la procédure complète, suivant les données de l’examen clinique et des différentes méthodes d’imagerie. Accepter un parcours « à la carte » ne serait pas professionnel de notre part.
En espérant avoir expliqué notre point de vue, uniquement guidé par un souci d’efficacité, je reste à votre disposition pour en discuter.
Avec mes salutations respectueuses
Docteur M. C. »

Il ne s’agissait pas d’un parcours « à la carte ». Il n’y a pas de procédure complète obligatoire. Il n’y a eu qu’une ordonnance qui plus est respectait le protocole de recommandation de la Haute Autorité de Santé. Je possède déjà les documents de la HAS chez moi. Il n’y a jamais d’obligation. Il n’y a que des recommandations.

Ma généraliste s’est même vue recevoir un appel de ce radiologue. Pour lui faire « la morale». À ce point-là, monsieur? Puissiez-vous un jour vous reconnaitre dans mon témoignage et apprécier le fait que je n’ai mis que vos initiales.

Honte, honte à vous. A défaut d’empathie, renseignez-vous, et laissez les adultes faire leurs choix, vous n’êtes personne pour nous obliger ou nous interdire. Le consentement c’est aussi dans ces moments-là.
Je suis très en colère. Je suis de cette génération qui baigne dans le cancer tous les jours, qui mange cancer, qui est incapable de ne pas penser cancer. Pas seulement parce que j’en ai eu un, mais parce qu’il est juste impossible de passer une journée sans qu’un média vous le rappelle. Être une femme c’est vivre l’enfer tous les jours du « et si moi? ».

Je ne veux pas subir à ce point-là cet enfer anxiogène, je ne veux pas subir des examens comme une punition d’une faute que je n’ai jamais commise. Je fais déjà des examens, je ne fais pas ‘rien’.
À quand des spécialistes du corps médical qui nous écoutent et nous accompagnent dans nos choix?

Sophie

Commentaire Cancer Rose

Ce que disent les recommandations

En France, les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et des sociétés savantes indiquent généralement que :

L’IRM mammaire n’est pas un examen de première intention en dépistage ou en exploration standard.
Elle est le plus souvent complémentaire à la mammographie ± échographie.
Chez les femmes à haut risque (ex : irradiation thoracique antérieure type Hodgkin), l’IRM peut être indiquée en dépistage, mais souvent en association avec la mammographie, selon l’âge et les protocoles.

Donc oui, les recommandations ne sont pas juridiquement obligatoires, mais elles constituent la référence de ce qu’on appelle la « bonne pratique ». Le médecin, seul responsable de son acte, peut être en désaccord total, et exprimer son opposition, ce que fait la radiologue expliquant qu’elle ne refuse pas l’IRM en tant que telle, mais réalisée seule.

Examinons la situation, les nuances à apporter et voir ce qu’on peut proposer comme conduite à tenir dans ce cas.

La patiente a des droits, le médecin une responsabilité

Dans le cas d’un refus d’un patient de faire faire un examen d’imagerie, on considère que le refus est le corollaire du consentement aux soins

Le consentement du malade aux soins est une obligation de la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, sur les droits des malades.
Le consentement est un préalable à l’acte de soins. Le refus, qui est le contraire du consentement, est également et logiquement reconnu par cette même loi.

La loi « Kouchner » du 4 mars 2002 consacre le principe du consentement libre et éclairé : aucun acte médical ne peut être pratiqué sans ce consentement, et il peut être retiré à tout moment.
Le refus de soins par le patient est bien le corollaire du consentement : il doit être libre (sans contrainte) et éclairé (le patient doit être informé des bénéfices, des risques et des conséquences du refus). Ces principes figurent dans les articles L.1111-2 et L.1111-4 du Code de la santé publique.
Le professionnel doit tenter d’informer et, si besoin, de convaincre le patient en donnant une information claire, loyale et appropriée.
Toutefois si le patient maintient son refus, l’acte ne peut être réalisé sauf cas de dérogation prévue par la loi (urgence, impossibilité d’exprimer la volonté, mise en danger d’un mineur, etc., ce qui n’est pas le cas ici).
Le refus et l’information donnée devront être consignés dans le dossier médical.

https://www.legifrance.gouv.fr/loda/article_lc/LEGIARTI000006685765?utm

Ici, il s’agit non seulement du refus de la patiente de la mammographie mais aussi de la demande d’un examen de substitution. Le radiologue, seul responsable de l’indication et de la pertinence de l’IRM, peut arguer que sa réalisation, hors mammographie préalable, n’est pas conforme aux bonnes pratiques, que cet examen sera insuffisant ou ininterprétable seul.
Sa responsabilité étant engagée, il peut ne pas vouloir se ranger à la demande de la patiente jugeant que la démarche (IRM sans mammographie antérieure) pourrait exposer à un risque d’erreur diagnostique, dont il sera, lui et lui seul, responsable.

Voilà la situation telle qu’elle se pose dans ce cas clinique.

Dans le cas précis de Sophie (Hodgkin traité)

Les femmes ayant eu une irradiation thoracique jeune sont à risque accru de cancer du sein.
Dans ce contexte, l’IRM est effectivement souvent utilisée… mais dans un protocole structuré (par exemple en alternance avec une mammographie/échographie), pas isolément dans tous les cas. Pourquoi ? Parce que l’IRM peut occasionner des faux positifs.
Le médecin-radiologue se doit de donner une information éclairée, recevoir la patiente en consultation pour ce qu’on appelle un « colloque singulier », et expliquer les données dans une consultation apaisée.
Lui répondre que « les rayons irradient très peu » comme dans le témoignage de Sophie est un non-sens. En cas de seins denses notamment chez la femme jeune, l’irradiation est importante. Il n’y a aucune traçabilité des doses successives reçues.
Le cumul des doses avec d’autres clichés (parfois des clichés agrandis ou localisés rajoutés à l’examen mammographique de base), le cumul avec d’autres expositions médicales que la patiente subit déjà sont à considérer, et le questionnement de la patiente sur les doses reçues est légitime. La radiosusceptibilité individuelle de chacune est également un paramètre inconnu, justifiant là aussi des questions de la patiente.

Résumé de la situation

✔️ La généraliste peut prescrire une IRM : c’est légitime.
✔️ La patiente peut refuser la mammographie, c’est son droit.
✔️ Le ou la radiologue peut s’opposer à faire l’IRM seule, s’il ou elle estime que ce n’est pas conforme aux bonnes pratiques ou insuffisant, certes MAIS,
✔️ le ou la radiologue doit rencontrer la patiente et instaurer un dialogue pour exposer les données qui lui paraissent capitales, informer la patiente, et aussi écouter ses arguments et en tenir compte. Un entretien complémentaire avec le médecin traitant peut également être utile et l’amener à changer sa décision.

En pratique, alors que faire ?

Tout patient qui se présente dans un centre d’imagerie médicale et qui refuse de réaliser son examen (quel qu’en soit le motif) doit systématiquement rencontrer le radiologue en colloque singulier. La présence d’une tierce personne (conjoint, parent, membre du personnel du centre d’imagerie) est souhaitable. Elle pourra servir de témoin.

Le radiologue peut demander et obtenir une prescription argumentée de la consoeur ou du confrère médecin traitant avec mention du risque lié aux irradiations multiples dans le contexte de lymphome, et du choix de la patiente d’éviter toute autre irradiation ultérieure, ce qui peut changer la décision du ou de la radiologue, qui mettra la lettre argumentée du confrère ou de la consoeur adressant(e) au dossier.
Dans tous les cas, la situation peut devenir beaucoup moins conflictuelle si on accepte d’examiner les choix et les préférences de la patiente, et d’instaurer un dialogue à la fois avec le ou la médecin traitant ET la patiente.

Les points fort du témoignage de Sophie

Sophie pointe avec une extrême justesse le gavage quotidien que les femmes subissent, leur rappelant leur risque de contracter une maladie cancéreuse quasi quotidiennement. Ce rappel au cancer du sein, en particulier, est incessant, et même largement en dehors d’octobre rose, ce qui est épuisant pour les femmes, constamment terrorisées et incitées à longueur de temps, dans les médias et les réseaux, par des enseignes aussi, à d’innombrables tests et examens médicaux, qui leur donnent l’impression d’être « des organes précancéreux sur pieds ». (Remarque éloquente d’une patiente).
Lire aussi : https://cancer-rose.fr/2021/11/15/octobre-le-mois-le-plus-cruel/
Et là : https://cancer-rose.fr/2024/10/26/octobre-rose-cest-loverdose/

L’autre point fort est évidemment l’information donnée aux femmes et la notion du consentement éclairé. L’information est souvent succincte et lacunaire, avec une impression pour la patiente de se voir asséner « des leçons » dans un jargon qui n’est évidemment pas maitrisé par tout un chacun, et dans une attitude moralisatrice et patriarcale de la part du spécialiste. Cela ne peut être que mal vécu et polariser les attitudes, du radiologue d’une part, de la patiente d’autre part.

Le fait que la mammographie est préconisée annuellement dans un suivi de lymphome, de maladie de Hodgkin par exemple, chez une patiente jugée à risque justement parce qu’elle a été irradiée, est évidemment contre-intuitif. La patiente ne peut que se demander pourquoi, puisqu’elle est jugée à risque du fait de l’irradiation subie antérieurement, on lui inflige un sur-risque de radiotoxicité potentielle supplémentaire et continu…

Dans ces cas très particuliers, il faut revenir à une médecine personnalisée, écouter la femme, sortir des carcans des protocoles, se rapprocher des autres médecins entourant la patiente, sortir de ses propres convictions et trouver un accord qui satisfasse tout le monde, en particulier la patiente, pour la mettre dans un environnement médical apaisé et dans lequel elle peut avoir confiance.

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