Congrès de Copenhague Preventing Overdiagnosis 20-22 août 2018

Le 20 août 2018

Présentation de 20 minutes (keynote) par Jean Doubovetzsky et Cécile Bour,

"Dépistage du cancer du sein, réelles avancées et double langage"

Pour accéder au PPT, cliquez sur l'image ci-dessous :

CAPTATION VIDÉO DE NOTRE PRÉSENTATION

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Principes de dépistage, trop peu de préoccupations pour un consentement éclairé

Dr C.Bour, 25 avril 2018

 

Parce que les individus ciblés par un dépistage sont asymptomatiques dans leur état, les principes du dépistage sont souvent discutés en utilisant dix critères proposés il y a plus de 40 ans par Wilson et Junger [1]. Ces critères représentent une check-list utile, mais de nos jours elle réduit considérablement la complexité de la démarche de décision concernant un dépistage.

Cinquante ans après, ces principes sont-ils toujours les bons?

 

Des auteurs, Mark J. Dobrow et col. posent la question dans l'article "Consolidated principles for screening based on a systematic review and consensus process" [2] publié dans le CMAJ (Canadian Medical Association Journal) le 9 avril 2018.

 

Les dix critères retenus par l’OMS pour un dépistage organisé

  • La maladie étudiée doit présenter un problème majeur de santé publique • L’histoire naturelle de la maladie doit être connue • Une technique diagnostique doit permettre de visualiser le stade précoce de la maladie • Les résultats du traitement à un stade précoce de la maladie doivent être supérieurs à ceux obtenus à un stade avancé • La sensibilité et la spécificité du test de dépistage doivent être optimales • Le test de dépistage doit être acceptable pour la population • Les moyens pour le diagnostic et le traitement des anomalies découvertes dans le cadre du dépistage doivent être acceptables • Le test de dépistage doit pouvoir être répété à intervalle régulier si nécessaire • Les nuisances physiques et psychologiques engendrées par le dépistage doivent être inférieures aux bénéfices attendus • Le coût économique d’un programme de dépistage doit être compensé par les bénéfices attendus

 

Après analyse les auteurs de l'article concluent

Les principes de Wilson et Jungner sont remarquablement durables, toutefois commencent à dater, ils reflètent de plus en plus une version tronquée de la pensée contemporaine sur le dépistage. il est actuellement nécessaire d'appliquer une logique claire et cohérente pour orienter l'utilisation de divers types de preuves vers une décision de dépister.

La suggestion de Wilson et Jungner selon laquelle « une certaine connaissance des principes et de ce qu'elle implique dans la pratique devrait faire partie de l'équipement intellectuel de tous ceux qui sont concernés par le contrôle de la maladie et le maintien de la santé » est plus importante que jamais, mais les approches de remise à jour et d'affinement de ces principes nécessitent une attention continue. La revue méthodique de Dobrow et col. rassemble les nombreux efforts et perspectives disparates pour aboutir à une modernisation des principes qui servent aux explications et à la discussion d'un dépistage en population.

Ceci doit contribuer à l'avenir à des décisions éclairées et de meilleures informations sur le dépistage pour la population.

 

Avec le Dr Alain Braillon [3], nous posons (dans l'onglet "responses"[4] ) la question :

"Principes de dépistage: trop peu de préoccupations pour un consentement éclairé?"

Voici résumé le contenu de notre commentaire.

Le principe du choix éclairé, de la promotion de l'autonomie et de la protection des droits des participants aux dépistages est simple et peu coûteuse à mettre en œuvre.

Des pictogrammes avec des nombres absolus (en utilisant un dénominateur cohérent, tel que bénéfices et inconvénients rapportés à 1000 dépistés), les visuels employant une même échelle pour l'information sur les gains et les pertes sont basés sur des preuves.

Le petit royaume de Belgique a mis cela en oeuvre depuis 2013 pour le dépistage du cancer du sein.

En revanche, l'Institut national français du cancer, comme les autres agences de santé françaises, enfreint l'éthique, refusant de fournir une telle information malgré les demandes publiques en série depuis 2012 (comme la concertation en 2016)[5], même la plus récente demande sous forme d'une lettre ouverte soutenue par la principale organisation non gouvernementale française de consommateurs UFCQC .[6]

Pire encore, cette attitude française est associée à:

  1. une torture des données pour refuser le surdiagnostic, en refusant également le débat scientifique;
  2. Une inclusion de l'acceptation du dépistage dans le système de la ROSP (rémunération sur les objectifs de santé publique), avec légalisation d'une information déséquilibrée : "Le médecin généraliste attire l'attention du patient sur les avantages du dépistage (du cancer du sein). . . produit des informations positives sur le dépistage. . . qui s'inscrit naturellement dans le cadre d'un simple suivi. . . afin d'enlever la réticence de ses patients "

 

Pour reprendre la conclusion des auteurs de l'article principal, nous devons, en France, relever ce défi, notamment le médecin généraliste, placé au coeur du dispositif selon la demande des citoyennes, encore doit-il être aidé en cela par les autorités sanitaires, à l'instar d'autres pays, comme la Belgique, le Royaume Uni, le Canada, la Suisse etc... [7] [8] [9] [10] [11] [12]

 

 

[1] Wilson JMG, Jungner G Principles and practice of screening for disease. Geneva: World Health Organization; 1968.

 

[2] http://www.cmaj.ca/content/190/14/E422

 

[3] Alain Braillon est praticien hospitalier (hépato gastro-entérologie) au centre hospitalier universitaire d’Amiens. Il est responsable de l’Unité d’alcoologie depuis 2012. Auparavant il a été responsable de la mission régionale Évaluation des pratiques professionnelles de 2006 à 2012 et coordonnateur régional des sept services de Prévention et d’éducation du patient de 2004 à 2005 dans le Service de santé publique du Pr Dubois.

 

[4] http://www.cmaj.ca/content/190/14/E422/tab-e-letters - principles-for-screeni

 

[5] http://www.concertation-depistage.fr/wp-content/uploads/2016/10/depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016.pdf

 

[6] lettre-INCa-PDF

 

[7] http://www.uhs.nhs.uk/Media/SUHTInternet/Services/BreastImagingUnit/NHS-Breast-Screening---helping-you-decide.pdf

 

[8] https://kce.fgov.be/fr/publication/report/dépistage-du-cancer-du-sein-messages-en-support-d’un-choix-informé – .VQa0tPmG_6J

 

[9] https://www.harding-center.mpg.de/en/fact-boxes/early-detection-of-cancer/breast-cancer-early-detection

 

[10] http://www.cochrane.org/CD001877/BREASTCA_screening-for-breast-cancer-with-mammography

 

[11] https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2016/11/Swiss-Medical-Board.pdf

 

[12] https://www.crfht.ca/files/2613/7787/4862/Renseignements_sur_la_mammographie-fra.pdf

 

 

 

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Lettre ouverte à Mme Schiappa, chargée du ministère pour l’égalité entre les femmes et les hommes

20 avril 2018

 

Une autre violence faite aux femmes : les lourdes conséquences d'une information incomplète et partisane délivrée par l'Institut National du Cancer sur le bénéfice et les risques du dépistage organisé des cancers du sein.

 

 

Lettre ouverte à Madame Marlène SCHIAPPA, Secrétaire d’Etat auprès du Premier Ministre, chargée de l'Égalité entre les femmes et les hommes

 

 

Hôtel du Petit Monaco

55, rue Saint-Dominique

75007 Paris

 

 

Madame la Ministre,

 

 

Le cancer du sein chez la femme, et celui de la prostate chez l’homme, ont la même incidence. Et pourtant les hommes ne se voient infliger ni discours infantilisant, ni courses bleues avec T-shirts de la même tonalité chromatique ou gadgets de partenaires commerciaux, ni incitation par slogans culpabilisants pour les contraindre, dans une désinformation totale, à se soumettre à un dépistage systématique du cancer de la prostate.

 

En dépit des avis des urologues, la balance bénéfice-risques ne penche pas en faveur du bénéfice, il n'est donc pas recommandé et la population masculine échappe à toute pression organisée à grande échelle.

 

Au vu des résultats décevants du dépistage organisé du cancer du sein, non seulement dans le programme français, mais dans tous les pays où les campagnes de masse ont lieu, la précédente ministre de la santé, Mme Marisol TOURAINE, a initié une concertation citoyenne en 2016 [1].

 

Les citoyennes s'y sont clairement exprimées, et leurs revendications énoncées dans le rapport de la concertation sont :

 

  • L'arrêt d'un marketing et d'une promotion trompeuse et outrancière de ce dépistage,
  • Une réévaluation et modernisation des pratiques médicales à l'aune des avancées de la science,
  • Une information sur les risques et incertitudes du dépistage,
  • Une participation à la prise de décision.

 

On ne peut accepter que les citoyennes se fassent voler cet exercice de démocratie participative en tolérant que les autorités sanitaires persistent dans leur information obsolète.

 

Car en effet, les derniers supports édités par l'Institut National du Cancer [2], [3] ne répondent ni aux référentiels admis par la communauté scientifique sur la qualité de l'information médicale, ni aux demandes citoyennes d'une information mature, objective, honnête, au nom de l'égalité homme-femme dans l'accès à l'information médicale et au nom du droit à un choix libre et instruit.

 

Notre collectif, avec d'autres groupes et associations ( UFC Que Choisir, Princeps, Formindep, Dr Dominique Dupagne),  a adressé récemment une lettre ouverte (document joint) à Mme la Ministre de la Santé Agnès BUZYN ainsi qu'aux responsables de L'INCa, restée sans réponse à ce jour [4].

 

Cette lettre demande une révision expresse des supports d'information.

 

Il y a trente ans, le dépistage systématique du cancer du sein fut instauré dans l'expectative de faire baisser la mortalité des femmes par ce cancer. Mais cet espoir se heurte de nos jours à des faits scientifiques décevants.

Il faut donc informer les femmes des éléments suivants :

 

  • La réduction de la mortalité par cancer sein, n’est pas au rendez-vous comme espérée.
  • Les formes graves de cancers du sein ne diminuent pas.
  • Le dépistage par mammographie n’est pas sans risques.

 

Le surdiagnostic, diagnostic inutile de lésions chez des patientes ne se plaignant de rien et ne mettant pas leur vie en danger, est l'effet adverse majeur. Il est l'objet de multiples publications ces dernières années qui vont toutes dans le même sens.

 

Un phénomène tout aussi préoccupant s'y ajoute : les femmes subissent une irradiation cumulée du fait des mammographies répétées depuis parfois l’âge de 40 ans, du fait aussi de clichés renouvelés en raison de fausses alertes fréquentes en mammographie. La carcinogénèse de cette irradiation ionisante cumulée est très mal évaluée, et un quart de la population est radiosensible.

 

Les conséquences du surdiagnostic font basculer la vie d'une femme saine dans celle d'une malade qu'elle n'aurait jamais été sans dépistage.

 

Les répercussions pour les femmes sont alors dramatiques, d'ordre psychique, social, économique, physique.

 

Les « allègements thérapeutiques » mis en avant par les médecins qui promeuvent le dépistage ne se retrouvent pas dans les faits.

 

Ainsi le taux des amputations de seins (mastectomies) par exemple ne fait qu'augmenter dans tous les pays où on a instauré le dépistage systématique, contrairement à ce qui est sempiternellement prétendu dans la presse ou par des leaders d'opinion.

 

Notre collectif Cancer Rose a lui-même effectué sa propre étude en France mettant en évidence ce phénomène [5].

 

Mais la France de 2018 est à la traîne par rapport à d'autres pays dans l'information médicale destinée aux femmes.

 

  1. Le Royaume Uni [6]a précédé la France dans l'exercice de consultation citoyenne.
    A l'inverse des Françaises qui reçoivent une convocation sans explication, avec relances multiples lorsqu' elles n'obtempèrent pas à l'appel, le livret distribué aux Britanniques mentionne que le surdiagnostic est prépondérant au bénéfice escompté, et que le risque d’induire un cancer du sein par la mammographie répétée existe.

 

  1. En Belgique [7]les femmes ont accès à des outils de décision qu'elles peuvent même télécharger en fonction de la tranche d'âge dans laquelle elles se situent.

 

  1. En Allemagne, les femmes reçoivent de chaque caisse fédérale un livret d'information exhaustif, et peuvent consulter des documents scientifiques élaborés par l'Institut Max Planck, société à but non lucratif financée par l'Etat Fédéral et les seize Länder allemands [8]. En marge du document il y a la possibilité de télécharger une « boîte de faits », contenant des données brutes facilitant la compréhension de l'usager, à l'instar de ce qu'ont demandé les citoyennes françaises.

 

  1. La collaboration Cochrane [9], organisation à but non lucratif indépendante qui regroupe plus de 28 000 volontaires dans plus de 100 pays, propose de la documentation adaptée aux femmes, avec une présentation moderne, qui aurait due être utilisée par les responsables de l'information de l'INCa.

 

  1. Le Swiss Medical Board, organisme indépendant suisse pour l'analyse et l'évaluation des processus diagnostiques du point de vue de la médecine, de l'économie, de l'éthique et du droit, ne recommande pas le dépistage et publie ses arguments dès 2014 [10], [11].

 

  1. La brochure canadienne [12] constitue une aide pédagogique à la décision pour les femmes éligibles au dépistage, sans en omettre les limites et inconvénients.

 

Le temps d'une médecine paternaliste et directive, dictée par médecins ou autorités, est révolu. La consultation médicale moderne se doit d'être un échange avec une prise de décision pour la femme dans un consentement éclairé, rendu possible par une information disponible digne d'elle.

 

La mission d'information dévolue à l'INCa français, qui a jusqu'à présent toujours failli dans cette tâche, se solde à nouveau par un échec. L'institution française s’arc-boute à ses certitudes, minimisant les risques du dépistage, magnifiant le maigre bénéfice, en utilisant dans sa communication de mauvais indicateurs d'efficacité, en incitant au dépistage, et en alléguant des chiffres optimistes sans aucune référence à la littérature scientifique.

 

A côté des injonctions des autorités et du corps médical, nous constatons à chaque campagne d'octobre rose l’assaut d’ingéniosité des partenaires commerciaux.

 

Le moindre produit peut être labellisé rose, du mixeur à la cuvée de vin rosé promue par exemple en 2016 par l'association « life is rose » [13], association luttant contre la précarité générée par le cancer du sein, alors même que l'alcool est reconnu comme produit cancérogène.

 

Dans le « charity-business » d'octobre rose, le message santé est instrumentalisé dans des slogans mensongers, simplificateurs, vantant les mérites non avérés du dépistage.

 

Dans notre département mosellan les femmes, lors de la prochaine course de masse « La Messine », auront droit à une session spéciale « course en escarpins », et les fillettes, par le truchement de courses « mères-filles » seront, pour la session de 2018, « sensibilisées » en dépit de leur jeune âge [14], [15].

 

Alors même que le dépistage n'est pas recommandé avant l'âge de 50 ans, des mammobiles (camions itinérants avec un appareil de mammographie) sillonnent tranquillement le département de l'Hérault depuis maintenant plusieurs années.

 

Les responsables de l’association à qui appartiennent ces véhicules, appellent les quadragénaires à un dépistage gratuit, en opposition avec toutes les recommandations officielles [16].

 

Selon l'aveu même du responsable de l'association départementale, le mammobile ne serait rentable qu'à partir de 30 personnes dépistées par jour, ceci n'étant obtenu qu'avec inclusion de femmes hors cadre [17].

 

Devant la mise en danger persistante de la santé des femmes, nous en appelons à votre autorité afin qu'elles aient, enfin, en 2018, la garantie d'une information médicale qui soit l'égale de celle des hommes.

 

Cette information doit être non discriminante, non incitative, sans duperie, sans risque de compromettre l'intégrité physique et psychique des femmes.

 

Elle doit être aussi indemne de profits générés aux dépens des femmes laissées dans une ignorance cautionnée et entretenue par les autorités sanitaires, celles-là mêmes en charge de leur protection.

 

Madame la Ministre, devant l'inertie et l'indifférence de l'INCa ainsi que du Ministère de la Santé, nous vous prions de nous apporter votre soutien pour la révision au plus vite des supports d'information destinés aux femmes, en vertu de l'égalité hommes/femmes en matière de santé et d'accès à l'information.

 

 

Dr Cécile BOUR

radiologue

 

Dr. Michel DORE

médecin généraliste

 

Dr Jean DOUBOVETZKY

médecin généraliste

 

Dr Dominique DUPAGNE

médecin généraliste

 

Dr Marc GOURMELON

médecin généraliste

 

Dr Annete LEXA

toxicologue

 

Dr Philippe NICOT

médecin généraliste

 

Dr François PESTY

pharmacien

 

 

 

[1] http://www.concertation-depistage.fr/wp-content/uploads/2016/10/depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016.pdf

 

[2] http://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Livret-d-information-sur-le-depistage-organise-du-cancer-du-sein

 

[3] https://cancersdusein.e-cancer.fr/

 

[4] https://www.cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2018/04/lettre-INCa-PDF-2.pdf

 

[5] http://www.jle.com/fr/revues/med/e-docs/le_depistage_organise_permet_il_reellement_dalleger_le_traitement_chirurgical_des_cancers_du_sein__310529/article.phtml

 

[6] https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/440824/breast-screening-decide-french.pdf

 

[7] https://kce.fgov.be/fr/publication/report/dépistage-du-cancer-du-sein-messages-en-support-d’un-choix-informé - .VQa0tPmG_6J

 

[8] https://www.harding-center.mpg.de/en/fact-boxes/early-detection-of-cancer/breast-cancer-early-detection

 

[9] http://www.cochrane.org/CD001877/BREASTCA_screening-for-breast-cancer-with-mammography

 

[10] Swiss Medical Board

 

[11]  https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2016/11/Swiss-Medical-Board.pdf

[12] https://www.crfht.ca/files/2613/7787/4862/Renseignements_sur_la_mammographie-fra.pdf

 

[13] https://www.cuveelifeisrose.com/

 

[14] http://lamessine.eu/les-courses-en-escarpins/

 

[15] http://lamessine.eu/presentation/

 

[16] http://www.mammobile.com/beneficier_mammo_4049.html

 

[17] https://www.cancer-rose.fr/le-mammobile-exemple-dun-depistage-sans-controle/

 

 

Lettre envoyée ce jour par courrier postal à Mme la Ministre

A ce jour, pas de réponse de Mme la Ministre

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Publication Revue Médecine, octobre 2017

Le dépistage organisé permet-il réellement d'alléger le traitement chirurgical des cancers du sein ?

 

Notre collectif a réalisé une étude afin de vérifier l'affirmation de défenseurs du dépistage systématique selon laquelle, depuis le dépistage systématique, on assisterait à un allègement des pratiques chirurgicales. Ce postulat n'ayant pas été vérifié en France, nous nous sommes basés sur le PMSI (programme de médicalisation des systèmes d'informations) qui enregistre de façon exhaustive les séjours hospitaliers. Les résultats, dans l'article à paraître dans le numéro d'octobre de la revue Médecine, et en accès libre en suivant ce lien, montrent que l'allègement des prises en charges chirurgicales n'a pas eu lieu :

http://www.jle.com/fr/revues/med/e-docs/le_depistage_organise_permet_il_reellement_dalleger_le_traitement_chirurgical_des_cancers_du_sein__310529/article.phtml

Communiqué de presse téléchargeable ci-dessous.

COMMUNIQUE ETUDE MASTECTOMIES

Explications et analyse de l'étude à retrouver ici : https://www.cancer-rose.fr/explication-de-letude-sur-les-mastectomies-en-france/

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Cancer Rose aux rencontres Prescrire 2017 !

Cancer Rose présente un poster sur le dépistage et sur les documents d'information que Cancer Rose a élaborés lors des Rencontres de la revue indépendante Prescrire, du 22 au 24 juin 2017 :

Rencontres Prescrire 2017

La Revue Prescrire, très prisée des professionnels de santé, est une revue médicale indépendante rassemblant un " ensemble d’informations rigoureuses et fiables sur les traitements et les stratégies de soins, pour agir en connaissance de cause. Prescrire est financé par les abonnés.
Ni subvention, ni publicité. Ni actionnaire, ni sponsor."

A droite :  Dr Doubovetzky présentant le poster.


Poster Prescrire

Voir la synthèse de nos actions, congrès, présentations, formations : https://cancer-rose.fr/2019/07/16/actions-enseignements-et-congres-de-cancer-rose/

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Vidéo d’information

Notre film d'information de 8 minutes sur le dépistage du cancer du sein. Joueriez-vous vos seins à la loterie ?

Vous disposez d'un sous-titrage français adpaté aux malentendants, et aussi en Espéranto.

Cliquez sur l'icône sous-titres :

puis sur paramètres (petite roue)  et choisissez la version de votre choix.

 

 

 

 

Les versions sous-titrées en 10 autres langues ici : https://www.cancer-rose.fr/videos-sous-titrees-versions/

 

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Video d’information : liste des liens d’accès vers les versions sous-titrées multi-langues

Récapitulatif des différents liens d'accès vers notre video "mammo de dépistage, oui ou non ?".

 

 

Pour accéder aux sous-titres de votre choix, vous devez cliquer les icones suivants en bas à droite de votre vidéo :

 puis  et ensuite vous sélectionnez la langue de votre choix.

Pour les versions grecque et japonaise, sur Dailymotion, vous cliquer ici : 

 

Lien version française avec sous-titres adaptés aux malentendants, ainsi qu'en Espéranto :

Lien Youtube : https://youtu.be/HWYU9LBn2IA

 

Lien allemand : https://youtu.be/JnNbdvT0PY0

Lien italien, espagnol, portugais : https://youtu.be/XIT-EcrerGA

Lien anglais : https://youtu.be/WokeeihfCnw

Lien arabe : https://youtu.be/DMlvyoJHCtw

Lien japonais: http://www.dailymotion.com/video/x4s41ek

Lien grec : http://www.dailymotion.com/video/x58l8mr_film-mammo-oui-ou-non_school

 

 

 

 

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vidéos sous-titrées, versions anglaise, allemande, italienne, espagnole, portugaise, arabe, grecque, japonaise et hongroise

Chers utilisateurs,

Vous trouverez ci-dessous, en déroulant l'article, notre vidéo pédagogique sur le dépistage du cancer du sein sous-titrée en plusieurs langues.

Elle est disponible déjà sur le site avec des sous-titrages adaptés aux mal-entendants ici : https://www.cancer-rose.fr/film-dinformation/ en cliquant sur l'icône : 

Ensuite paramètres (petite roue), puis choisissez votre langage

Dear users,

You will find below our pedagogical video on the breast cancer screening subtitled in several languages.

To access to the subtitles of your choice, please click at the bottom right of the video on the following icon:

Youtube : 

clic 1° subtitles, 2° parameters (little wheel),

And choose your language.

 

VERSION ANGLAISE 

All our thanks to Alexandra Barratt and Karsten Jorgensen for their invaluable assistance.

VERSION ALLEMANDE

Liebe Zuschauer,

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Mille grazie a Guido Ceccoli per la traduzione !

Gracias a Purification !

VERSION ARABE

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2) Parameters

https://youtu.be/DMlvyoJHCtw

Merci, Hager Ben Ammar Boutarfa !

Merci Adel, pour la relecture !

VERSION GRECQUE

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http://www.dailymotion.com/video/x58l8mr_film-mammo-oui-ou-non_school

Grand merci à Mme Marie-Catherine Hadzidiakos, avec toute notre reconnaissance !

VERSION JAPONAISE

 

For subtitles clic on the symbol at the top right of the video, than subtitle

http://www.dailymotion.com/video/x4s41ek

Merci infiniment à Claire Collins !

 

VERSION HONGROISE

For subtitles clic on the symbol at the top right of the video, than subtitle

https://www.dailymotion.com/video/kbwUscat0C3NJdqAB1N

Merci beaucoup à Zsofia Nemeth pour ce travail de traduction !

 

Tous nos plus chaleureux remerciements à tous les contributeurs, confrères français et étrangers, amis, familles et connaissances, qui ont tous donné de leur temps et de leur patience pour nous aider à réaliser ce travail de sous-titrages multiples.

 

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Résumé des actions 2016

ClÔTURE CONCERTATION, le 28 mai à l’Institut Pasteur, Paris

voir ici : https://www.cancer-rose.fr/category/concertation/

Les différentes étapes y sont détaillées et vous trouverez aussi le rapport du comité d'orientation à télécharger, ici : https://www.cancer-rose.fr/nouvelles-du-front-premiere-manche/

au bas de l'article.

 

Collectif Cancer-Rose reçu au ministère, le 17 juin 2016

par Dr Bour

Etaient présents : Mr Pierre Buttet du Bureau des maladies chroniques somatiques, Mme Saline de l’Institut National de Veille Sanitaire et Mr Patrick Ambroise Chef du bureau de la santé des populations à la direction générale de la santé. J’ai pu expliquer mon parcours personnel, la composition de notre collectif, notre vision et nos objectifs d’information.

Ensuite j’avais la parole, j’ai parlé une heure et il y a eu une discussion à peu près de vingt minutes ensuite. Nous avions sélectionné deux sujets : premièrement le problème de l’arrêté du 29 septembre 2006 et deuxièmement l’encadrement des messages d’octobre rose.

 

1° L’arrêté https://www.cancer-rose.fr/article-pour-labrogation-de-larrete-de-2006/

-L’arrêté est obsolète car a 10 ans et les données de la science DEPUIS 2006 apportent la fin du mythe selon lequel le dépistage sauve des vies. Objectif non atteint.
La balance bénéfice /risque n’est pas en faveur d ‘un bénéfice clairement démontré. Il est plutôt négatif avec la survenue de risques graves que sont : surdiagnostic, fausses alertes, cancers radio-induits. Donc par là-même l'arrêté est également dangereux car incitatif .

IL FAUT REVOIR, ACTUALISER ET MODERNISER LES DOCUMENTS D’INFORMATION. AVEC L’INVITATION DONNER L’INFORMATION

2° PROBLEMES RELATIFS AUX COURSES ROSES/PUB/SLOGANS

1-distorsion de l’information par slogans, spots télé, pas de support scientifique, greffe opportuniste des enseignes, mensonges, interpellation de femmes jeunes, utilisation de la peur des femmes
-comment encadrer la communication ?
2-financement des associations roses:
*il faut exiger transparence
*profiter d’évènements pour donner meilleure information loyale aux femmes
3-stéréotypes entretenus
Le président Hollande promettait d’engager un plan de lutte contre les stéréotypes : voir le rose dans les courses, le site concertation, dépliants de l’INCA
On pourrait demander un cahier des charges pour courses, associations, marques , enseignes, pub :
-quel %age des dons reversé ?
-quel est le budget marketing ?
-quels destinataires ? Types de programmes financés ?
-retombées scientifiques ? Résultats de cette recherche ?
Publications ? Aboutissement des recherches financées ?
-le produit vendu ou promu a-t il un lien avec la cause ?
-Le produit a-t il une innocuité en matière de santé ? Toxique ?
-s’abstenir de message incitatif ou coercitif à contenu médical ou alors le donner de façon complète, avec pour et contre !

Discussion :

On m’a assurée que de toute façon toute la communication sur le dépistage allait être revue, en tous cas celle émanant du ministère et des pouvoirs publics. Je suis revenue sur le Plan Cancer qui entérine dans ses libellés le dépistage.*

Il m’a été expliqué que l’application dépendait des politiques en place. Mais qu’on allait plancher sur de la documentation plus équilibrée et que ça, c’était la priorité, surtout depuis la concertation où nous avions été entendus. En ce qui concerne d’encadrer la communication d’octobre rose, il s’agissait de liberté d’expression ; j’ai objecté que la même liberté d’expression et dans les mêmes proportions n’était pas donnée aux médecins. Mais là et à mon plus grand étonnement, l’un de mes trois interlocuteurs m’a affirmé qu’il ne comprenait rien au document de la Cochrane (RISK *), alors que ce document est parfaitement éloquent. Il m’a été objecté que je comprenais parce que j’étais une professionnelle de santé, mais j’affirme que lorsque je propose ce genre de document aux patientes, c’est tout à fait bien compris. Nous avons eu ensuite un point de désaccord sur le bénéfice du dépistage, qui selon nous est nul. Mme Saline nous explique que pour l’INVS il n’est pas complètement nul, il y a certes les pb surdiagnostics et fausses alertes mais il est quand-même préférable pour les patientes de détecter tôt. Et là, j’ai eu beau déployer l’argument selon lequel l’histoire naturelle du cancer n’est pas connue et que la détection de la plus petite tumeur n’est pas forcément bénéfique ni utile aux femmes, j’ai pu constater une fois de plus, comme lors de la concertation, que ce problème est trop contre-intuitif pour être accepté. Il va falloir à l’avenir beaucoup de pédagogie pour comprendre et faire comprendre. Cf article Duperray https://www.cancer-rose.fr/le-sur-diagnostic-par-dr-bernard-duperray/

D’après Mme Saline il ne serait pas possible d’envisager la destruction pure et simple du dépistage de masse. De toute façon était attendu le rapport final de la  concertation qui interviendrait fin août. J’ai objecté que le libellé de la concertation c’était « améliorer le dépistage » et qu’on ne pouvait pas améliorer un dispositif qui ne marchait pas. Mme Saline m’a affirmé que le libellé était effectivement maladroit et pas vraiment adapté, mais que je sois assurée qu’il s’agissait de faire en sorte que l’information soit complètement différente à ce qui existe actuellement, et que nos doléances de toute façon seraient remontées. Idem pour l’arrêté, il serait fortement « dépoussiéré ». La discussion s’est achevée, les trois interlocuteurs, très courtoisement m’ont conseillé de nous rassurer, que tout serait pris en compte et que le sens de notre combat et de nos doléances était bien perçu. Nous ne sommes toutefois pas rassurés pour autant et attendons ardemment le résultat du rapport final du comité de la concertation. Il nous semble que sur le plan de la communication vers les femmes , il y aura sûrement un effort de fait, les termes seront plus nuancés, l’incitation moins agressive, et nous espérons que l’information donnée aux femmes sera vraiment plus neutre et plus objective à l’avenir. Mais il ressort de tout cela que l’évolution des dispositifs de santé publique dépend des volontés politiques, et que même un résultat favorable d’une concertation peut très bien être mis sous le boisseau, s’il ne correspond pas à l’idéologie défendue par les politiques en place. Il y a bien des strates à franchir entre la base, qui, désinformée depuis longtemps évolue pas à pas, et les hauteurs ministérielles, plus ou moins enclines à faire des efforts…

 

*

https://www.cancer-rose.fr/a-propos-du-plan-cancer-2014-2019/

 

ON A ECRIT : 

  • A Mr le Maire de Metz, à propos de la course rose La Messine    LETTRE-MAIRE
  • Lettres aux députés, concernant la loi santé 2004

 

LETTRE-BAPT

LETTRE-DEMORTON

LETTRE-ZIMMERMANN

LETTRE-ZUMKELLER

 

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