2 mai 2019

Notre collectif demande, par courrier recommandé avec accusé de réception envoyé lundi 29 avril 2019, au Conseil de l'Ordre National des Médecins de prendre position sur la campagne organisée par le Collège National des Gynécologues Obstétriciens de France, visant à recruter, à l'encontre de toute recommandation, les femmes âgées au-delà de 74 ans dans une procédure de dépistage du cancer du sein.

Notre démarche est motivée par des réactions de consternation et des interrogations légitimes de confrères désemparés sur les conduites à tenir à adopter, en raison de la confusion apportée par cette initiative du CNGOF et des contradictions qu'elle entraîne avec les recommandations de la Haute Autorité de Santé, ainsi qu'avec les enseignements post-universitaires et les programmes de formation continue, où l'attitude médicale de prudence et d'abstention est prônée pour cette tranche d'âge fragile.

L'affiche ci-dessous, élaborée par le CNGOF, destinée aux médecins de France était attachée dans le dernier numéro du Quotidien du Médecin.

Voici notre lettre avec les arguments qui justifient cette demande auprès du Conseil de l'Ordre

Mr le Dr Patrick Bouet

Conseil National de l'Ordre des Médecins                               29/04/2019

4, rue Léon Jost

75855 PARIS Cedex 17

Dr Cécile Bour

Dr Jean Doubovetzky

Dr Emilie Franzin,

Dr Marc Gourmelon

Collectif Cancer Rose

Sujet : campagne d'incitation au dépistage du cancer du sein de la femme âgée

Monsieur le Président,

Nous constatons avec stupeur, comme d'autres collègues professionnels de la santé, la campagne du CNGOF, collège national des gynécologues obstétriciens français, demandant la poursuite du dépistage du cancer du sein au-delà des tranches d'âge visées par les recommandations nationales et internationales, basées sur la science et les observations.

1° La campagne ne respecte pas les recommandations officielles de la HAS.

Les limites d’âge fixées par cette autorité ne sont pas arbitraires, mais reposent sur des arguments médicaux de balance bénéfice-risques défavorable au-delà de ces limites. Ses recommandations reposent aussi sur des arguments scientifiques (études épidémiologiques) et économiques faisant entrer en jeu les coûts de la mortalité et morbidité induites sur les terrains très fragiles des personnes au grand âge. [i]

Notons encore l'énoncé d'orientation n°3 de l'ACP (American College of Physicians) qui lui non plus ne recommande plus ce dépistage au-delà de 74 ans.[ii]

2°La campagne va à l'encontre d'études scientifiques, épidémiologiques.[iii] [iv] [v] [vi][vii]

L’étude des chercheurs de l’université de Leyden, sur les données des Pays Bas, publiée en 2014 dans le BMJ, est consacrée aux problèmes spécifiques rencontrés en cas de dépistage chez des populations âgées. (Réf ³)

Selon les auteurs, après 70 ans, le dépistage organisé du cancer du sein serait inutile. En effet, à cet âge, la pratique du dépistage n’améliore pas de façon significative la détection des cancers aux stades avancés mais fait en revanche bondir le nombre de surdiagnostics et donc de surtraitements.

Aux Pays-Bas, le dépistage du cancer du sein est proposé aux femmes jusqu’à 75 ans depuis la fin des années 1990. « Pourtant, rien ne prouve que le dépistage chez les femmes plus âgées est efficace », expliquent les auteurs de l’étude, mentionnant aussi le fait que peu d’essais ont été réalisés spécifiquement sur ces groupes d’âge.

Pour les chercheurs néerlandais, ainsi que dans les autres études citées (références ^{4 5 6 7}) le dépistage systématique après 70 ans entraînerait surtout la détection et donc les traitements de lésions qui n’auraient pas évolué en maladie durant la vie des patientes.

3° La campagne met en danger la vie d'autrui

Les traitements inutiles infligés en cas de sur-détection entraînent un impact sur la santé trop important, et une co-morbidité trop lourde chez ces personnes âgées, qui supportent moins bien les effets secondaires des traitements, chirurgicaux, des radiothérapies et des chimiothérapies.

4°La campagne est anti-déontologique

L'affiche éditée par le CNGOF vise les "idées reçues" ainsi que les "autres" qui penseraient que le dépistage est inutile pour les femmes âgées. La stigmatisation faite de chercheurs, de lanceurs d'alertes, de collectifs se mobilisant pour l'information loyale des femmes, qui s'astreignent à respecter les données de la science et sont ainsi pointés du doigt dans une champ lexical complotiste est anti-déontologique car ce vocabulaire insinue que les "autres" partageant des avis adverses seraient indignes de confiance et suspects.

5° La campagne entraîne une grande confusion

Beaucoup d'échanges entre praticiens, dans l'exercice en cabinet et sur les réseaux sociaux montrent le désarroi, depuis le lancement de cette campagne, des médecins désireux de se conformer aux recommandations en vigueur. Beaucoup de nos confrères avec lesquels nous échangeons estiment cette incitation déconcertante, contradictoire avec les enseignements des EPU et des recommandations HAS, entraînant une grande confusion dans les conduites à tenir, et demandent quelle attitude il convient à présent d'adopter devant les incohérences soulevées par l'initiative du CNGOF.

6° La campagne utilise la peur du cancer

Combien de fois devrons-nous citer les demandes des citoyennes lors de la concertation de 2016 sur le dépistage du cancer du sein[viii] , qui avaient instamment demandé à ce que l'information soit loyale, non infantilisante, non coercitive, et ne jouant pas sur les peurs....

Les recommandations d'icelle ont été tôt oubliées..

En conclusion, nous sollicitons le CNOM pour connaître sa position sur le non-respect des règles de déontologie et d'éthique dans cette campagne, règles qui s’imposent à tous les médecins, même ceux des sociétés savantes comme le CNGOF qui cherche ici à enrôler des populations fragiles, à risque, dans un dispositif de dépistage contraire aux données de la science et aux recommandations nationales et internationales.

Ces faits nous semblent de la plus haute gravité, et nous espérons une réaction de votre instance sur cette initiative déroutante pour les praticiens et dangereuse pour les patientes.

Veuillez recevoir monsieur le Président, l’expression de nos sincères salutations confraternelles.

[i] https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1741170/fr/depistage-du-cancer-du-sein-en-france-identification-des-femmes-a-haut-risque-et-modalites-de-depistage

[ii] https://annals.org/aim/fullarticle/2730520/screening-breast-cancer-average-risk-women-guidance-statement-from-american

[iii] Etude de l’université de Leyden 2014 BMJ https://www.bmj.com/content/349/bmj.g5410

[iv] de Glas NA, de Craen AJM, Bastiaannet E, etal . Effect of implementation of the mass breast cancer screening programme in older women in the Netherlands: population based study. BMJ 2014;349:g5410. 10.1136/bmj.g5410 25224469

[v] de Glas NA, Kiderlen M, Bastiaannet E, etal . Postoperative complications and survival of elderly breast cancer patients: a FOCUS study analysis. Breast Cancer Res Treat 2013;138:561-9. 10.1007/s10549-013-2462-9 23446810

[vi] Hurria A, K Brogan, KS Panageas, C Pearce, L Norton, A Jakubowski, et al. Patterns of toxicity in older patients with breast cancer receiving adjuvant chemotherapy- BREAST CANCER RESEARCH AND TREATMENT

Volume: 92

Issue: 2

Pages: 151-156

[vii] Synthèse dans Revue « Médecine » mai 2011, 228; concepts et outils « Faut-il dépister le cancer du sein après 75 ans ? »

[viii] https://www.cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2016/12/depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016.pdf

A ce jour, pas de réponse du CNOM.

Voir également notre billet d'humeur du 7 avril 2019 https://cancer-rose.fr/2019/04/07/la-campagne-pour-le-depistage-de-la-femme-agee-par-le-college-national-des-gynecologues-et-obstetriciens-de-france-cngof/

Le 20 août 2018

Présentation de 20 minutes (keynote) par Jean Doubovetzsky et Cécile Bour,

"Dépistage du cancer du sein, réelles avancées et double langage"

Pour accéder au PPT, cliquez sur l'image ci-dessous :

CAPTATION VIDÉO DE NOTRE PRÉSENTATION

20 avril 2018

Une autre violence faite aux femmes : les lourdes conséquences d'une information incomplète et partisane délivrée par l'Institut National du Cancer sur le bénéfice et les risques du dépistage organisé des cancers du sein.

Lettre ouverte à Madame Marlène SCHIAPPA, Secrétaire d’Etat auprès du Premier Ministre, chargée de l'Égalité entre les femmes et les hommes

Hôtel du Petit Monaco

55, rue Saint-Dominique

75007 Paris

Madame la Ministre,

Le cancer du sein chez la femme, et celui de la prostate chez l’homme, ont la même incidence. Et pourtant les hommes ne se voient infliger ni discours infantilisant, ni courses bleues avec T-shirts de la même tonalité chromatique ou gadgets de partenaires commerciaux, ni incitation par slogans culpabilisants pour les contraindre, dans une désinformation totale, à se soumettre à un dépistage systématique du cancer de la prostate.

En dépit des avis des urologues, la balance bénéfice-risques ne penche pas en faveur du bénéfice, il n'est donc pas recommandé et la population masculine échappe à toute pression organisée à grande échelle.

Au vu des résultats décevants du dépistage organisé du cancer du sein, non seulement dans le programme français, mais dans tous les pays où les campagnes de masse ont lieu, la précédente ministre de la santé, Mme Marisol TOURAINE, a initié une concertation citoyenne en 2016 [1].

Les citoyennes s'y sont clairement exprimées, et leurs revendications énoncées dans le rapport de la concertation sont :

• L'arrêt d'un marketing et d'une promotion trompeuse et outrancière de ce dépistage,
• Une réévaluation et modernisation des pratiques médicales à l'aune des avancées de la science,
• Une information sur les risques et incertitudes du dépistage,
• Une participation à la prise de décision.

On ne peut accepter que les citoyennes se fassent voler cet exercice de démocratie participative en tolérant que les autorités sanitaires persistent dans leur information obsolète.

Car en effet, les derniers supports édités par l'Institut National du Cancer [2]^, [3] ne répondent ni aux référentiels admis par la communauté scientifique sur la qualité de l'information médicale, ni aux demandes citoyennes d'une information mature, objective, honnête, au nom de l'égalité homme-femme dans l'accès à l'information médicale et au nom du droit à un choix libre et instruit.

Notre collectif, avec d'autres groupes et associations ( UFC Que Choisir, Princeps, Formindep, Dr Dominique Dupagne),  a adressé récemment une lettre ouverte (document joint) à Mme la Ministre de la Santé Agnès BUZYN ainsi qu'aux responsables de L'INCa, restée sans réponse à ce jour [4].

Cette lettre demande une révision expresse des supports d'information.

Il y a trente ans, le dépistage systématique du cancer du sein fut instauré dans l'expectative de faire baisser la mortalité des femmes par ce cancer. Mais cet espoir se heurte de nos jours à des faits scientifiques décevants.

Il faut donc informer les femmes des éléments suivants :

• La réduction de la mortalité par cancer sein, n’est pas au rendez-vous comme espérée.
• Les formes graves de cancers du sein ne diminuent pas.
• Le dépistage par mammographie n’est pas sans risques.

Le surdiagnostic, diagnostic inutile de lésions chez des patientes ne se plaignant de rien et ne mettant pas leur vie en danger, est l'effet adverse majeur. Il est l'objet de multiples publications ces dernières années qui vont toutes dans le même sens.

Un phénomène tout aussi préoccupant s'y ajoute : les femmes subissent une irradiation cumulée du fait des mammographies répétées depuis parfois l’âge de 40 ans, du fait aussi de clichés renouvelés en raison de fausses alertes fréquentes en mammographie. La carcinogénèse de cette irradiation ionisante cumulée est très mal évaluée, et un quart de la population est radiosensible.

Les conséquences du surdiagnostic font basculer la vie d'une femme saine dans celle d'une malade qu'elle n'aurait jamais été sans dépistage.

Les répercussions pour les femmes sont alors dramatiques, d'ordre psychique, social, économique, physique.

Les « allègements thérapeutiques » mis en avant par les médecins qui promeuvent le dépistage ne se retrouvent pas dans les faits.

Ainsi le taux des amputations de seins (mastectomies) par exemple ne fait qu'augmenter dans tous les pays où on a instauré le dépistage systématique, contrairement à ce qui est sempiternellement prétendu dans la presse ou par des leaders d'opinion.

Notre collectif Cancer Rose a lui-même effectué sa propre étude en France mettant en évidence ce phénomène [5].

Mais la France de 2018 est à la traîne par rapport à d'autres pays dans l'information médicale destinée aux femmes.

1. Le Royaume Uni [6]a précédé la France dans l'exercice de consultation citoyenne.
   A l'inverse des Françaises qui reçoivent une convocation sans explication, avec relances multiples lorsqu' elles n'obtempèrent pas à l'appel, le livret distribué aux Britanniques mentionne que le surdiagnostic est prépondérant au bénéfice escompté, et que le risque d’induire un cancer du sein par la mammographie répétée existe.

2. En Belgique [7]les femmes ont accès à des outils de décision qu'elles peuvent même télécharger en fonction de la tranche d'âge dans laquelle elles se situent.

3. En Allemagne, les femmes reçoivent de chaque caisse fédérale un livret d'information exhaustif, et peuvent consulter des documents scientifiques élaborés par l'Institut Max Planck, société à but non lucratif financée par l'Etat Fédéral et les seize Länder allemands [8]. En marge du document il y a la possibilité de télécharger une « boîte de faits », contenant des données brutes facilitant la compréhension de l'usager, à l'instar de ce qu'ont demandé les citoyennes françaises.

4. La collaboration Cochrane [9], organisation à but non lucratif indépendante qui regroupe plus de 28 000 volontaires dans plus de 100 pays, propose de la documentation adaptée aux femmes, avec une présentation moderne, qui aurait due être utilisée par les responsables de l'information de l'INCa.

5. Le Swiss Medical Board, organisme indépendant suisse pour l'analyse et l'évaluation des processus diagnostiques du point de vue de la médecine, de l'économie, de l'éthique et du droit, ne recommande pas le dépistage et publie ses arguments dès 2014 [10]^, [11].

6. La brochure canadienne [12] constitue une aide pédagogique à la décision pour les femmes éligibles au dépistage, sans en omettre les limites et inconvénients.

Le temps d'une médecine paternaliste et directive, dictée par médecins ou autorités, est révolu. La consultation médicale moderne se doit d'être un échange avec une prise de décision pour la femme dans un consentement éclairé, rendu possible par une information disponible digne d'elle.

La mission d'information dévolue à l'INCa français, qui a jusqu'à présent toujours failli dans cette tâche, se solde à nouveau par un échec. L'institution française s’arc-boute à ses certitudes, minimisant les risques du dépistage, magnifiant le maigre bénéfice, en utilisant dans sa communication de mauvais indicateurs d'efficacité, en incitant au dépistage, et en alléguant des chiffres optimistes sans aucune référence à la littérature scientifique.

A côté des injonctions des autorités et du corps médical, nous constatons à chaque campagne d'octobre rose l’assaut d’ingéniosité des partenaires commerciaux.

Le moindre produit peut être labellisé rose, du mixeur à la cuvée de vin rosé promue par exemple en 2016 par l'association « life is rose » [13], association luttant contre la précarité générée par le cancer du sein, alors même que l'alcool est reconnu comme produit cancérogène.

Dans le « charity-business » d'octobre rose, le message santé est instrumentalisé dans des slogans mensongers, simplificateurs, vantant les mérites non avérés du dépistage.

Dans notre département mosellan les femmes, lors de la prochaine course de masse « La Messine », auront droit à une session spéciale « course en escarpins », et les fillettes, par le truchement de courses « mères-filles » seront, pour la session de 2018, « sensibilisées » en dépit de leur jeune âge [14]^, [15].

Alors même que le dépistage n'est pas recommandé avant l'âge de 50 ans, des mammobiles (camions itinérants avec un appareil de mammographie) sillonnent tranquillement le département de l'Hérault depuis maintenant plusieurs années.

Les responsables de l’association à qui appartiennent ces véhicules, appellent les quadragénaires à un dépistage gratuit, en opposition avec toutes les recommandations officielles [16].

Selon l'aveu même du responsable de l'association départementale, le mammobile ne serait rentable qu'à partir de 30 personnes dépistées par jour, ceci n'étant obtenu qu'avec inclusion de femmes hors cadre [17].

Devant la mise en danger persistante de la santé des femmes, nous en appelons à votre autorité afin qu'elles aient, enfin, en 2018, la garantie d'une information médicale qui soit l'égale de celle des hommes.

Cette information doit être non discriminante, non incitative, sans duperie, sans risque de compromettre l'intégrité physique et psychique des femmes.

Elle doit être aussi indemne de profits générés aux dépens des femmes laissées dans une ignorance cautionnée et entretenue par les autorités sanitaires, celles-là mêmes en charge de leur protection.

Madame la Ministre, devant l'inertie et l'indifférence de l'INCa ainsi que du Ministère de la Santé, nous vous prions de nous apporter votre soutien pour la révision au plus vite des supports d'information destinés aux femmes, en vertu de l'égalité hommes/femmes en matière de santé et d'accès à l'information.

Dr Cécile BOUR

radiologue

Dr. Michel DORE

médecin généraliste

Dr Jean DOUBOVETZKY

médecin généraliste

Dr Dominique DUPAGNE

médecin généraliste

Dr Marc GOURMELON

médecin généraliste

Dr Annete LEXA

toxicologue

Dr Philippe NICOT

médecin généraliste

Dr François PESTY

pharmacien

[1] http://www.concertation-depistage.fr/wp-content/uploads/2016/10/depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016.pdf

[2] ^{http://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Livret-d-information-sur-le-depistage-organise-du-cancer-du-sein}

[3] https://cancersdusein.e-cancer.fr/

[4] https://www.cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2018/04/lettre-INCa-PDF-2.pdf

[5] http://www.jle.com/fr/revues/med/e-docs/le_depistage_organise_permet_il_reellement_dalleger_le_traitement_chirurgical_des_cancers_du_sein__310529/article.phtml

[6] https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/440824/breast-screening-decide-french.pdf 


[7] https://kce.fgov.be/fr/publication/report/dépistage-du-cancer-du-sein-messages-en-support-d’un-choix-informé - .VQa0tPmG_6J

[8] https://www.harding-center.mpg.de/en/fact-boxes/early-detection-of-cancer/breast-cancer-early-detection

[9] http://www.cochrane.org/CD001877/BREASTCA_screening-for-breast-cancer-with-mammography

[10] Swiss Medical Board

[11]  https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2016/11/Swiss-Medical-Board.pdf

[12] https://www.crfht.ca/files/2613/7787/4862/Renseignements_sur_la_mammographie-fra.pdf

[13] https://www.cuveelifeisrose.com/

[14] http://lamessine.eu/les-courses-en-escarpins/

[15] http://lamessine.eu/presentation/

[16] http://www.mammobile.com/beneficier_mammo_4049.html

[17] https://www.cancer-rose.fr/le-mammobile-exemple-dun-depistage-sans-controle/

Lettre envoyée ce jour par courrier postal à Mme la Ministre

A ce jour, pas de réponse de Mme la Ministre

Le dépistage organisé permet-il réellement d'alléger le traitement chirurgical des cancers du sein ?

Notre collectif a réalisé une étude afin de vérifier l'affirmation de défenseurs du dépistage systématique selon laquelle, depuis le dépistage systématique, on assisterait à un allègement des pratiques chirurgicales. Ce postulat n'ayant pas été vérifié en France, nous nous sommes basés sur le PMSI (programme de médicalisation des systèmes d'informations) qui enregistre de façon exhaustive les séjours hospitaliers. Les résultats, dans l'article à paraître dans le numéro d'octobre de la revue Médecine, et en accès libre en suivant ce lien, montrent que l'allègement des prises en charges chirurgicales n'a pas eu lieu :

http://www.jle.com/fr/revues/med/e-docs/le_depistage_organise_permet_il_reellement_dalleger_le_traitement_chirurgical_des_cancers_du_sein__310529/article.phtml

Communiqué de presse téléchargeable ci-dessous.

COMMUNIQUE ETUDE MASTECTOMIES

Explications et analyse de l'étude à retrouver ici : https://www.cancer-rose.fr/explication-de-letude-sur-les-mastectomies-en-france/

Récapitulatif des différents liens d'accès vers notre video "mammo de dépistage, oui ou non ?".

Pour accéder aux sous-titres de votre choix, vous devez cliquer les icones suivants en bas à droite de votre vidéo :

 puis  et ensuite vous sélectionnez la langue de votre choix.

Pour les versions grecque et japonaise, sur Dailymotion, vous cliquer ici : 

Lien version française avec sous-titres adaptés aux malentendants, ainsi qu'en Espéranto :

Lien Youtube : https://youtu.be/HWYU9LBn2IA

Lien allemand : https://youtu.be/JnNbdvT0PY0

Lien italien, espagnol, portugais : https://youtu.be/XIT-EcrerGA

Lien anglais : https://youtu.be/WokeeihfCnw

Lien arabe : https://youtu.be/DMlvyoJHCtw

Lien japonais: http://www.dailymotion.com/video/x4s41ek

Lien grec : http://www.dailymotion.com/video/x58l8mr_film-mammo-oui-ou-non_school

Chers utilisateurs,

Vous trouverez ci-dessous, en déroulant l'article, notre vidéo pédagogique sur le dépistage du cancer du sein sous-titrée en plusieurs langues.

Elle est disponible déjà sur le site avec des sous-titrages adaptés aux mal-entendants ici : https://www.cancer-rose.fr/film-dinformation/ en cliquant sur l'icône : 

Ensuite paramètres (petite roue), puis choisissez votre langage

Dear users,

You will find below our pedagogical video on the breast cancer screening subtitled in several languages.

To access to the subtitles of your choice, please click at the bottom right of the video on the following icon:

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VERSION ANGLAISE 

All our thanks to Alexandra Barratt and Karsten Jorgensen for their invaluable assistance.

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Mille grazie a Guido Ceccoli per la traduzione !

Gracias a Purification !

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Merci, Hager Ben Ammar Boutarfa !

Merci Adel, pour la relecture !

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Grand merci à Mme Marie-Catherine Hadzidiakos, avec toute notre reconnaissance !

VERSION JAPONAISE

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Merci infiniment à Claire Collins !

VERSION HONGROISE

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https://www.dailymotion.com/video/kbwUscat0C3NJdqAB1N

Merci beaucoup à Zsofia Nemeth pour ce travail de traduction !

Tous nos plus chaleureux remerciements à tous les contributeurs, confrères français et étrangers, amis, familles et connaissances, qui ont tous donné de leur temps et de leur patience pour nous aider à réaliser ce travail de sous-titrages multiples.