Catégories d'influences systématiques appliquées pour augmenter la participation au dépistage du cancer : revue et analyse de la littérature

Joseph Rahbek, Christian P. Jauernik, Thomas Ploug, John Brodersen (en savoir plus sur les auteurs ==> voir au bas de l'article)

https://publichealth.ku.dk/staff/?pure=en%2Fpublications%2Fcategories-of-systematic-influences-applied-to-increase-cancer-screening-participation(2cfeab86-5b7c-47db-be7b-bdf04436a71f).html

https://academic.oup.com/eurpub/article-abstract/31/1/200/5902144?redirectedFrom=fulltext

20 avril 2021 ;
Résumé Dr C.Bour, avec l'aide de notre patiente référente Sophie

Sous ce titre les auteurs ont pour but d'analyser comment les autorités sanitaires peuvent influencer les citoyens de manière subtile pour les amener à participer à des programmes de dépistage du cancer.
Les chercheurs ont isolé et analysé plusieurs "catégories d'influence", c'est à dire plusieurs méthodes qui permettent de pousser le public à se soumettre aux dépistages.
Ils soulignent que lorsque les influences prennent trop d'importance, cela se fait aux dépens de la capacité des citoyens à faire un choix personnel.

Les méthodes de l'étude

Deux méthodes ont été choisies :

• Une recherche documentaire systématique a été effectuée sur trois bases de données recensant articles scientifiques et publications qui sont : PubMed, Embase et PsycINFO. Mais il s'y est ajouté aussi un examen de la littérature dite "grise", c'est à dire des brochures d'information et de contenus de sites web émanant des autorités de contrôle et des organisations de patients ciblant les citoyens.
• Des experts compétents ont été contactés via des listes d'adresses électroniques internationales et invités à fournir des exemples d'influences systématiques dans le domaine du dépistage du cancer. Ces experts font partie de collectifs indépendants et possèdent une expertise sur le cancer et dans le domaine des dommages collatéraux des dépistages.
  Il s'agit des groupes suivants : EuroPrev (18 membres)[1], du Nordic Risk Group (24 membres)[2], de Preventing Overdiagnosis (27 membres)[3], d'un groupe Google (breast-cancer-screening google group) s'intéressant particulièrement à la mammographie de dépistage (42 membres), et de Wiser Healthcare (21 membres)[4]

Les résultats

Les 19 articles inclus et l'enquête d'experts ont permis d'isoler six grandes catégories d'influence systématique: (a) présentation trompeuse des statistiques, (b) représentation déséquilibrée des dommages par rapport aux bénéfices,  (c) système d'opt-out,(qui consiste à considérer comme un consentement passif le fait qu'un patient sollicité ne s'oppose pas à l'invitation à faire le dépistage), (d) la recommandation de participation, (e) appel à la peur (f) influence sur les médecins généralistes et autres professionnels de santé. 

Les auteurs illustrent des exemples pour chaque catégorie

a) Présentation trompeuse des statistiques

Il s'agit de présenter les données de réduction de mortalité de façon enjolivée en utilisant des pourcentages de réduction relative du risque de décéder, au lieu de chiffres bruts.

NDLR ; par exemple dans le cas du dépistage du cancer du sein, un gain de mortalité de 20% est mis en avant. Il s'agit d'une réduction du risque de mourir lorsqu'on compare deux groupes, donc d'un groupe par rapport à un autre groupe.

Avec ce genre de présentation on pourrait penser que 20 personnes sur 100 dépistées en moins mourront du cancer. Il n'en est rien, explication :

Si sur 1 000 femmes dépistées 4 meurent d'un cancer du sein, et que sur un groupe de femmes non dépistées 5 meurent d'un cancer du sein, le passage de 5 à 4 constitue mathématiquement une réduction de 20% de mortalité, mais en chiffres absolus cela ne fait qu'une différence d'une seule femme... C'est pour cela qu'il convient de toujours exiger une présentation en données réelles, et non en pourcentage ce qui embellit la situation.
Pour bien comprendre la différence entre risque relatif et absolu, lire ici : https://web.archive.org/web/20170623084247/http://hippocrate-et-pindare.fr/2017/01/01/resolution-2017-non-au-risque-relatif-oui-au-risque-absolu/

Souvent médecins et patients ont une compréhension limitée des statistiques, et exposer les réductions de risque en chiffres relatifs est susceptible d'augmenter la participation surtout par le fait que les citoyens surestiment les avantages du dépistage.[5]

b) Représentation déséquilibrée des dommages par rapport aux bénéfices

Cette méthode d'influence peut se faire en présentant les bénéfices en chiffres relatifs, comme nous venons de le voir plus haut, et les dommages en revanche en chiffres absolus. Ou bien on peut minimiser et même omettre complètement certains types de dommages.

Les auteurs citent pour exemple une brochure d'information britannique sur le dépistage par mammographie dans laquelle la réduction de la mortalité du cancer du sein était soulignée, mais un dommage majeur comme le surtraitement était omis [6]. En outre, la même brochure britannique montrait le risque de surdiagnostic après un tour de dépistage, et la réduction cumulative de la mortalité après cinq tours de dépistage, minimisant ainsi les dommages tout en exagérant les bénéfices.

Le fait de ne pas informer correctement porte aussi sur l'omission des dommages tels que le surdiagnostic et le surtraitement.
NDLR : Nous allons détailler dans un paragraphe dédié les travers absolument identiques dans l'information donnée en France aux femmes, dénoncés d'ailleurs dans cette étude, travers mentionnés également lors de la concertation citoyenne sur le dépistage. Nous y reviendrons.

c) Systèmes opt-out

Cela consiste à d'attribuer aux citoyens un rendez-vous fixé à l'avance au moment de l'invitation. Si la personne ne souhaite pas participer elle doit se désengager activement. On considère de facto le non-refus du patient comme acceptation de participer.

NDLR : En France nous ne connaissons pas ce système de prise de rendez-vous imposé, en revanche le système de relance est largement utilisé si une patiente ne se présente pas au rendez-vous de mammographie de dépistage (relances par courriers et parfois sms).

d) Recommandations à participer

Une recommandation à se soumettre à un dispositif de santé ne fournit pas de données factuelles sur l'efficacité ou la pertinence ou encore le bienfait d'un programme de dépistage. Au contraire, elle fait passer une option (celle de participer) comme étant la plus intelligente ou la meilleure, en se fondant sur l'autorité de la source dont émane l'injonction. C'est l'argument d'autorité.[7]

La mise en scène de célébrités est aussi utilisée largement dans différents pays pour augmenter le taux de participation. Des exemples cocasses sont évoqués dans l'article de Brodersen et col. : "Dans une vidéo gouvernementale islandaise, après avoir examiné le rectum d'un citoyen, le médecin lui donne une claque sur le derrière et s'exclame : "Plus d'hommes devraient suivre votre exemple et prendre soin de leur derrière" - une recommandation, non accompagnée de données factuelles".

e)Appel à la peur

C'est un levier largement éprouvé. En s'appuyant sur l'incertitude de la vie et en mettant l'accent sur la peur de mourir, bien humaine, il est facile de convaincre.

Tous ces leviers précédemment énumérés sont illustrés de façon excellente et imagée dans l'article du média Cortecs : https://cortecs.org/2016/05/ (NDLR)

f) Influence sur les médecins généralistes et les autres professionnels de santé

La plus évidente est le système de récompense par rémunération lorsque le professionnel incite un patient à participer, appelé  P4P (Pay for performance) ou ROSP (rémunération sur les objectifs de santé publique) en France.

g)Autres

Elle n'a pas cours en France mais est en vigueur en Urugay, et elle a failli voir le jour en Allemagne : il s'agit de l'influence législative.

En Allemagne, en 2007, une proposition de loi suggérait que si un individu ne participait pas à un programme de dépistage du cancer et que l'on diagnostiquait ensuite le type de cancer pour lequel il avait été appelé à se faire dépister, cet individu devait alors payer le double de l'impôt sur la santé - proposition de loi qui fut finalement rejetée.

Au total

L' analyse des auteurs montre qu'il y a un point commun entre les six grandes catégories d'influence détaillées dans l'article : elles agissent par des biais psychologiques et la mise en avant des coûts supportés par le patient en cas de sa non-participation (en termes de temps et coûts financiers).

L'article ici se concentre essentiellement sur le « nudging » exercé sur les populations, ce terme désignant tout ce qui modifie de façon prévisible le comportement des gens en les poussant dans ce qu'on souhaite leur faire adopter, sans aucun scrupule, et jusqu'à aller même aux incitations financières.

Dans la mesure où l'autonomie du patient et son choix éclairé sont importants, disent les auteurs, le recours à ce type d'influences est éthiquement douteux dans les programmes de dépistage du cancer où le rapport bénéfices/dommages est complexe et scientifiquement contesté.

Selon eux, il est donc nécessaire de trouver de meilleurs moyens de faciliter la participation des citoyens qui le souhaitent, sans pour autant pousser les citoyens réticents à participer. Au lieu d'évaluer les programmes de dépistage du cancer sur la base du taux de participation, on devrait les évaluer sur les taux des décisions éclairées, indépendamment de la participation ou de la non-participation.

Pour résumer, les points-clés :

•  Cette étude met en évidence six catégories d'influences systématiques appliquées pour augmenter la participation aux programmes nationaux de dépistage du cancer.
• Les catégories d'influences agissent sur les individus par le biais de préjugés psychologiques et des coûts personnels qui seraient occasionnés par leur non-participation. Cela n'est pas compatible avec le choix éclairé des citoyens.
• Il est nécessaire de mener des recherches sur la manière de mettre en œuvre correctement des modèles de décision éclairée pour les citoyens, sans compliquer la participation de citoyens qui seraient par ailleurs disposés à aller aux dépistages.

Les modes de pression et de manipulation des structures sanitaires en France, en particulier pour le dépistage du cancer du sein par mammographie

Nous allons reprendre les six méthodes d'influence décrites et en analyser l'application en France, spécifiquement concernant le dépistage du cancer du sein qui est notre sujet de préoccupation.

Les travers de l'information en France ont été très bien identifiés et décrits dans le rapport de la concertation citoyenne et scientifique sur le dépistage du cancer du sein (2015/2016) qui, rappelons-le, demandait l'arrêt de ce dépistage.[8] ^{(constats des multiples manquements dans l'information donnée aux femmes)}

Il faut souligner l'incroyable cynisme de l'Institut National du Cancer qui  se sert de cette même publication dans une optique d'amélioration du taux de participation au dépistage !

En effet, sur le site de l'institut, dans la rubrique destinée aux médecins (accès thématique "professionnels de santé") cette publication est citée comme base pour l'amélioration du taux de participation, faisant fi de la dénonciation du caractère non-éthique des techniques d'influence par les auteurs de l'étude : https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Veille-bibliographique/Nota-Bene-Cancer/Nota-Bene-Cancer-460/Categories-of-systematic-influences-applied-to-increase-cancer-screening-participation-a-literature-review-and-analysis
"Menée à partir d'une revue systématique de la littérature (19 articles) et à l'aide d'experts, cette étude identifie les différents types d'influence permettant d'améliorer le taux de participation aux programmes de dépistage".
Le caractère critique de l'étude Rahbek et al. n'est en aucun cas évoqué, alors que l'INCa est cité quand-même dans deux catégories d'influence du public : "Présentation trompeuse des statistiques", et "Représentation erronée des dommages par rapport aux bénéfices."

Examinons l'information donnée aux femmes à l'aune des 6 catégories d'influence analysés dans l'article.

a) Présentation trompeuse des statistiques

Rahbek et collaborateurs citent, dans le tableau 5 de la partie "suppléments" de leur étude (TABLE 5. GREY LITERATURE SEARCH RESULTS) justement le livret de l'INCa[9] comme exemple d'une information fallacieuse des données statistiques, et ils dénoncent la présentation faite par la brochure française de la mortalité en risques relatifs. En effet, dans le livret français la réduction du risque de décéder par cancer du sein, (ce soi-disant gain de mortalité) est annoncé par l'INCa entre 15 et 20%. Nous avions nous-mêmes également analysé ce livret et émis les mêmes constats sur cette information trompeuse et enjolivante concernant le gain de mortalité supposé du dépistage du cancer du sein [10].

Lorsqu'on se rend sur le site de l'INCa[11], censé garantir la bonne information des populations, nous tombons d'emblée sur le même travers dénoncé par la publication, ici : https://cancersdusein.e-cancer.fr/infos/pourquoi-les-autorites-de-sante-recommandent-de-realiser-un-depistage/ : "Les études internationales estiment que ces programmes permettent d’éviter entre 15 % et 21 % des décès par cancer du sein."

Même présentation retrouvée encore et toujours sur le site de l'Assurance Maladie, malgré les demandes citoyennes d'éviter cet écueil, superbement ignorées et méprisées par ces instances pourtant lourdement épinglées pour leurs manquements, comme on peut le constater sur le site ameli, ici : https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/cancer-sein/depistage-gratuit-50-74-ans

b) Représentation déséquilibrée des dommages par rapport aux bénéfices

Sur le site de l'Assurance Maladie, il est impossible pour une patiente d'obtenir des renseignements sur surdiagnostic ou surtraitement. Dans la loupe de recherche il n'y a aucune occurrence.

Mais dans l'onglet "dépistage organisé du cancer du sein" vous trouverez une vidéo faite par l'INCa ainsi qu'un renvoi vers la page de l'Institut.

Les avantages, sur le site officiel de l'INCa, y sont largement développés, et les risques s'appellent ici pudiquement les "limites du dépistage". Dans le petit paragraphe 'LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE CANCERS PEU ÉVOLUTIFS' le surtraitement, concrétisation directe pour les femmes du surdiagnostic, n'est jamais évoqué.

Le surdiagnostic est indiqué à un pourcentage de 10 à 20%, chiffres complètement obsolètes et revus à la hausse depuis bien longtemps[12]

Apparaissent même des chiffres encore plus bas sur la page destinée aux professionnels : « Selon les études publiées, le surdiagnostic pourrait être de l'ordre de 1 à 10 %, voire 20 %. » https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Depistage-et-detection-precoce/Depistage-du-cancer-du-sein/Les-reponses-a-vos-questions

Même constat sur le site dédié au dépistage du cancer du sein (Prévention et dépistage du cancer du sein) ou vous trouvez exactement une rédaction identique.[13]
Nous avions réalisé nous-mêmes également une évaluation chiffrée de la valeur informative de ce site où l'incitation pour le dépistage est manifeste.[14]
On retrouve à nouveau citées les brochures françaises dans les "suppléments" de l'étude de Rahbek et al, item  'MISREPRESENTATION OF HARMS VS BENEFITS' (mauvaise représentation des bénéfices et risques) ; les auteurs dénoncent l'omission du surdiagnostic dans les brochures officielles. Pour être plus exact, le surdiagnostic est mentionné dans le livret mais très minimisé, et la description du surtraitement, corollaire du surdiagnostic, est complètement manquante.

Toujours dans la même rubrique, Rahbek et al. dénoncent l'omission par les brochures françaises officielles du risque d'exposition aux rayonnement ionisant. Nous avions également relevé ce point dans l'analyse du livret (référence ¹¹). Mais en fait ce point est réellement évoqué page 12 du livret de l'INCa, qui indique que : "le risque de décès par cancer radio-induit est de l’ordre de 1 à 10 pour 100000 femmes ayant réalisé une mammographie tous les 2 ans pendant 10 ans."
C'est vrai mais il convient néanmoins de préciser que ce risque augmente avec la répétition des examens et des incidences. Rappelons que 3 mSv sont reçus en moyenne avec une mammographie (entre 2 et 3 clichés par sein selon les besoins), ce qui correspond à déjà 9 mois d'irradiation annuelle (laquelle est de 4,5 mSv par an pour un Français). 

c) Système opt-out

Comme nous le disions plus haut, ce système n'a pas cours en France, en revanche si la femme ne se présente pas au dépistage elle sera relancée plusieurs fois, parfois même par sms, donnant souvent aux femmes l'impression d'un caractère obligatoire de ce dépistage. Il n'en est rien et nous mettons en page d'accueil un formulaire pré-rempli que les femmes souhaitant se soustraire au dépistage mammographique peuvent renvoyer à leur structure départementale de dépistage.[15]

A la fin fin du livret de l'INCa, il est bien  indiqué «Vous ne pouvez pas ou ne souhaitez pas vous faire dépister. Remplissez le questionnaire figurant dans le courrier d’invitation et retournez-le à l’adresse indiquée. Sachez qu’il vous est possible à tout moment de revenir sur votre choix. »

d) Recommandations à participer

L'argument d'autorité est largement véhiculé par des leaders d'opinion, un radiologue prend la parole sur la page d'accueil du site "préventions et dépistage des cancers du sein".

En pleine pandémie Covid, nous avons vu un cancérologue de renom appeler les femmes à poursuivre leur dépistage, en les effrayant et en soutenant à cors et à cris que le cancer du sein tuerait davantage que la pandémie. Lorsqu'on lit que la barre des 100 00 décès par covid a été franchie en une année (le cancer du sein provoque 12 000 décès/an), on se rend compte à quel point ces comptabilités semblent sordides et surtout à quel point certains médecins médiatiques ne reculent devant aucune exagération pour véhiculer des messages incitatifs et angoissants.[16]

Les stars en France ne sont pas en reste, comme l'atteste l'émission "stars à nu" où des célébrités se dévoilent pour "la bonne cause" avec des messages indigents intellectuellement et insuffisants sur le plan de l'information scientifique.[17]

En 2011, Marie-Claire publiait de multiples photos de stars françaises qui se laissaient photographier dénudées pour "sensibiliser" au dépistage du cancer du sein, et permettant à ce média une considérable et profitable augmentation de ses ventes.[18]

e)Appel à la peur

L'association Ruban Rose, anciennement 'Cancer-du-Sein-Parlons-en' , diffusait un spot en 2015 fondé sur des messages relatifs à la mort (le cancer du sein, le plus fréquent, le plus meurtrier).[19]

L'INCa n'est pas en reste et en 2018 était éditée cette affichette : "Ce cancer est à la fois le plus fréquent et le plus mortel chez les femmes. Pourtant s’il est détecté tôt, les traitements sont en général moins lourds et les chances de guérison plus importantes"

https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Depistage-du-cancer-du-sein-2018-Affiche-sans-zone-de-repiquage

Le cancer est constamment associé à un verdict de mort, tellement les messages médicaux, sociétaux, médiatiques sont basés sur un jargon militaire et belliqueux : le cancer est un ennemi qui inexorablement va envahir l'organisme. Le malade vainc ou y succombe, malgré "l'arsenal thérapeutique" ou le "combat" mené par la patiente.

Dès qu'un cancer est diagnostiqué à la mammographie, la fébrilité que le médecin manifeste à engager pour sa patiente des prises de rendez-vous à d'autres examens et à la consultation chirurgicale renforce l’idée d’imminence de mort pour la patiente. Chaque nouvelle femme diagnostiquée se sent bannie du monde des "normales" et se sent menacée d’expulsion du corps social (travail, famille, assurance, banque..). Le stress manifesté par certaines femmes après une annonce est tel que certaines perdent tout contrôle de leur vie, professionnelle, affective, familiale. Et cela est très bien perçue par les autres femmes de l'entourage familial, amical ou professionnel.

f) Influence sur les médecins généralistes et les autres professionnels de santé

En France il s'agit du système de la ROSP (rémunération sur les objectifs de santé publique).^[20]

Voir ici :

https://www.ameli.fr/seine-saint-denis/medecin/exercice-liberal/remuneration/remuneration-objectifs/medecin-traitant-adulte

Remarquons que sur le site dédié aux  professionnels [21], le risque de "mutilation inutile de femmes dépistées par excès" est bien reconnu, la controverse et la concertation de 2016 sont évoquées, néanmoins la prime est maintenue (selon page web du 29 décembre 2020)

Mais pire encore est l'incitation financière sur les femmes elles-mêmes. En effet en 2020 l'INCa organisait une mascarade de concertation[22] où un item a retenu notre attention, car il proposait de rémunérer cette fois les femmes afin de les amener au dépistage.

Une citoyenne s'en est d'ailleurs émue dans un article publié dans le JIM, dénonçant l'absence de considération éthique dans cette proposition de "participation tarifée".[23]

La manipulation des femmes est une thématique scientifique à part entière

A lire ici : https://cancer-rose.fr/2020/09/02/manipulation-de-linformation-sur-le-depistage-du-cancer-du-sein-comme-thematique-scientifique/

CONCLUSION

Rahbek et al ont parfaitement identifié les manquements de l'information délivrée au public sur les dépistages d'une manière générale, information qui reste globalement souvent incitative, ce qui va à l'encontre des objectifs d'éthique que l'on doit au patient.

Les lacunes et manquements des brochures officielles françaises sont relevés, y compris ceux de l'INCa, institut censé pourtant protéger le patient.
La brochure-livret de l'INca, déjà bien imparfaite, est envoyée aux femmes éligibles au dépistage une seule fois lors de leur première convocation quand elles ont 50 ans. En 2017 donc, date de la publication de ce livret, les femmes de 50 ans primo-convoquées l'ont reçues, mais les femmes au-delà de 50 ans de cette époque ne la recevront ainsi jamais.

Et que dire de la brochure multi-langues de l'INCa, encore plus succincte..?[24]

De notre point de vue on ne peut être qu'atterrés et affligés de constater à quel point les demandes des citoyennes françaises, qui avaient, lors de la concertation de 2016, identifié les mêmes problèmes, sont restées non entendues et méprisées par les autorités françaises.

ANNEXE :

Vous trouverez ici une la traduction du tableau mis en annexe avec la publication d'origine, faisant figurer les recherches de la littérature dite 'grise' (les brochures et les sites web d'information). Nous avons sélectionné pour présentation dans notre article seulement les exemples concernant le cancer du sein par mammographie.

Nous avons constaté que ces exemples représentaient environ 60% de la totalité des exemples pour tous les cancers confondus : prostate, sein, cervical et colorectal. On peut conclure sur une communication préférentielle, un matraquage autour du dépistage du cancer du sein, par rapport aux autres cancers.

Tableau ; https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2021/04/nouveau-tableau.pdf

A propos des auteurs

Thomas Ploug
Thomas Ploug est professeur d'éthique des TIC (technologies de l'information et de la communication) au département de communication et de psychologie de l'université Aalborg de Copenhague. Il est titulaire d'une maîtrise en philosophie de l'université de Copenhague et d'un doctorat en éthique des TIC de l'université du Danemark du Sud. Ses intérêts et projets de recherche portent sur des sujets couvrant différents domaines relevant de l'éthique appliquée, tels que l'éthique des TIC, l'éthique médicale et la bioéthique. Il participe actuellement à des projets sur le comportement de consentement en ligne et hors ligne dans le contexte de la santé, et le "nudging" dans le secteur de la santé. Il est chef du groupe de recherche sur la communication et les études de l'information, directeur du Centre d'éthique appliquée et de philosophie des sciences, membre du Conseil danois d'éthique et du comité d'éthique clinique du Rigshospitalet, à Copenhague.

Joseph Rahbek

Master student Department of Public Health, Section of General Practice
Research Unit for General Practice, Section of General Practice, Department of Public Health, University of Copenhagen, Copenhagen K, Denmark

Christian P. Jauernik

The Research Unit for General Practice, Section of General Practice, Department of Public Health, University of Copenhagen, Copenhagen K, Denmark

John Brodersen, Professor, Université de Copenhague
https://publichealth.ku.dk/staff/?pure=en%2Fpersons%2Fjohn-brodersen(0f06ffbd-c5c4-4560-aac7-f0bfdf8e86e7).html

John Brodersen, l'auteur sénior de cet article est médecin généraliste et possède plus de dix ans d'expérience en pratique clinique. Le Dr Brodersen est titulaire d'un doctorat en santé publique et en psychométrie et travaille en tant que professeur de recherche associé dans le domaine du dépistage médical à l'Université de Copenhague, au département de santé publique, à l'unité de recherche et à la section de médecine générale.
Ses travaux ont servi pour la rédaction du Guide de dépistage de l'OMS de 2020, qui s’appuie sur les documents de référence rédigés par John Brodersen pour la Consultation technique européenne 2019 de l’OMS sur le dépistage.
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/330852/9789289054799-fre.pdf

Il est également co-auteur de la brochure Cochrane de 2012 sur le dépistage mammographique.https://www.cochrane.dk/sites/cochrane.dk/files/public/uploads/images/mammography/mammografi-fr.pdf

Il est membre du Board et Comité scientifique de l'organisation non-profit  "Preventing Overdiagnosis"https://www.preventingoverdiagnosis.net/?page_id=6

Ses recherches sont axées sur le développement et la validation de questionnaires destinés à mesurer les conséquences psychosociales des résultats de dépistage faussement positifs. Le Dr Brodersen a publié de nombreux articles dans des revues à comité de lecture.
En ce qui concerne l'autodiagnostic et le dépistage, le Dr Brodersen est spécialisé dans les domaines de la sensibilité, de la spécificité, des valeurs prédictives, du surdiagnostic, du consentement éclairé et des conséquences psychosociales pour les personnes en bonne santé lorsqu'elles subissent un test.
Il enseigne également au niveau national et international la médecine fondée sur les preuves.
Thèse de doctorat :Brodersen, J 2006 , Mesurer les conséquences psychosociales des résultats de dépistage faussement positifs - le cancer du sein comme exemple, thèse de doctorat, Månedsskrift for Praktisk Lægegerning, Département de médecine générale, Institut de santé publique, Faculté des sciences de la santé, Université de Copenhague. Copenhague

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REFERENCES

[1] European Network for Prevention and Health Promotion in Family Medicine and General Practice. Available at: http://europrev.woncaeurope.org/

[2] Nordic Risk Group. Available at: http://nordicriskgroup.net/

[3] Preventing Overdiagnosis. Available at: http://www.preventingoverdiagnosis.net/

[4] Wiser Healthcare. Available at: http://wiserhealthcare.org.au/

[5] https://cancer-rose.fr/2017/01/03/la-perception-et-la-realite/

[6] Gotzsche PC, Hartling OJ, Nielsen M, et al. Breast screening: the facts–or maybe not. BMJ 2009;338:b86.

[7] https://cancer-rose.fr/2020/11/03/propagande-du-depistage/, voir la partie LEADERS D'OPINION ET MEDIAS

[8] http://www.concertation-depistage.fr/wp-content/uploads/2016/10/depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016.pdf

• page 125, le constat d'une information inadaptée.
• page 57 : les incitations financières
• pages 85, 92, 93, 115 : la communication "lacunaire" de l'INCa
• pages 95, 96 jusqu'à 100 : la communication 'simpliste' de l'Assurance Maladie
• page 133 : les deux scénarios proposés par le comité de pilotage pour l'arrêt du dépistage mammographique.

[9] https://cancersdusein.e-cancer.fr/infos/un-livret-sur-le-depistage-pour-sinformer-et-decider/ ou https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Livret-d-information-sur-le-depistage-organise-du-cancer-du-sein

[10] https://cancer-rose.fr/2017/09/17/analyse-critique-du-nouveau-livret-dinformation-de-linca/

[11] https://cancersdusein.e-cancer.fr/

[12] https://cancer-rose.fr/2019/09/06/le-depistage-mammographique-un-enjeu-majeur-en-medecine/

[13] https://cancersdusein.e-cancer.fr/infos/les-benefices-et-les-limites-du-depistage/

[14] https://cancer-rose.fr/2018/02/11/10552/

[15] https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2019/07/Droit-dopposition_Mammos.pdf

[16] https://cancer-rose.fr/2020/11/03/propagande-du-depistage/

[17] https://cancer-rose.fr/2020/02/06/ah-mais-quelle-aubaine-ce-cancer/

[18] https://cortecs.org/wp-content/uploads/2016/03/CorteX_mammo_sophie_davant.png

[19] https://www.youtube.com/watch?v=y7widbIFUb8

[20] https://cancer-rose.fr/2020/04/20/la-nouvelle-rosp-quel-changement-pour-le-medecin-concernant-le-depistage-du-cancer-du-sein/

[21] https://www.ameli.fr/seine-saint-denis/medecin/exercice-liberal/remuneration/remuneration-objectifs/medecin-traitant-adulte

[22] https://cancer-rose.fr/2020/12/17/la-concertation-citoyenne-de-linca-sur-le-futur-plan-cancer-une-mascarade/

[23] https://cancer-rose.fr/2021/02/13/etre-paye-pour-se-faire-depister/

[24] https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Depliant-d-information-en-langues-etrangeres-sur-le-depistage-organise-du-cancer-du-sein

Nous avons consacré deux articles à cette problématique spécifique, voici un condensé pratique à la demande d'une de nos lectrices.[i] [ii]

Le premier problème consiste à définir tout d'abord ce qu'est une femme à haut risque potentiel de déclarer un cancer du sein au cours de sa vie. Et ce qu'est une "famille à risque".
Un antécédent familial seul, même direct, ne constitue pas, contrairement à ce qui est souvent agité comme épouvantail aux femmes, la preuve d'être une personne "à risque".
Nous recevons suffisamment de témoignages de femmes jeunes inquiétées inutilement et surtout incitées à des surmédicalisations inutiles et dangereuses.

Qu’en est-il de la recherche de mutations génétiques chez les femmes ? Quand doit-on la réaliser ?

C’est la question que s'est posée la revue indépendante Prescrire, tome 36 N°388/février 2016

Les mutations génétiques portant sur les gènes BCRA1 et BCRA2 sont de transmission autosomique dominante, la femme porteuse de ces mutations est exposée au risque de cancer du sein ou de l’ovaire, à la fois plus élevé, mais aussi plus précoce que dans la population générale.

-L'âge médian de survenue est de 40 ans et le risque cumulé à 70 ans de connaître un cancer est de 51 % à 75 % pour la mutation BRCA1,
-L'âge médian est de 43 ans et le risque cumulé estimé de 33 % à 55 % pour la mutation BRCA2.

La revue Prescrire propose de retenir comme antécédents significatifs, pour proposer une consultation d’onco-génétique, les critères suivants :

-Trois personnes de la même branche ayant un cancer du sein avant 70 ans,

-Deux personnes de la même branche avec un cancer avant 50 ans

-Une personne ayant eu un cancer de l’ovaire

-Une personne atteinte du cancer du sein avec un diagnostic avant 40 ans, ou une forme bilatérale, le premier avant 50 ans, ou un cancer négatif aux récepteurs hormonaux et survenu avant 60 ans.

Score d'Eisinger

Le score d'Eisinger est une aide à la décision pour demander une consultation d'onco-génétique.

Nous le reproduisons ci-dessous (téléchargeable) :

Plusieurs situations peuvent se présenter dans les familles présentant ainsi plusieurs cas de cancer du sein :

A-  Mutation mise en évidence chez une femme de la famille, présentant un cancer du sein.

Cette recherche de mutation génétique apporte une information précieuse aux femmes de la parentèle : les femmes qui en sont porteuses ont un risque plus élevé, les femmes de la même famille qui ne l’ont pas se retrouvent avec le risque de la population générale.
Si en raison d’une généalogie chargée une femme de la famille décide d’effectuer une recherche de mutation sur les gènes BCRA1 ou BCRA2, et se retrouve porteuse de mutation délétère sur ces gènes, alors son risque apparaît important de faire un cancer du sein, et ce risque est aussi très important pour la parentèle.

B-  Pas de mutation mise en évidence chez la femme présentant un cancer du sein.

Soit il n’y a réellement aucune mutation et la patiente a fait une forme de cancer sans cause génétique, ou alors il y en a bien une, mais il peut s'agir d’une cause génétique non identifiée.

Il y aura donc alors une incertitude pour les femmes de sa famille quant au caractère héréditaire ou non de ce cancer, le risque du caractère familial de ce cancer n’est pas aussi élevé qu’en cas de mutation identifiée notamment BRCA mais peut-être un peu plus haut que celui de la population générale.
L’incertitude fait qu’il y a lieu alors d’analyser la généalogie, comportant elle aussi son lot d’incertitudes et d’imprécisions..

C-  La personne porteuse du cancer du sein n’a pas effectué de recherche génétique.

Pour les femmes de la parentèle cela donne une information inexploitable : soit la personne malade peut avoir eu une mutation non recherchée, soit elle est indemne de mutation mais la mutation pourrait bien exister chez les membres de la famille.

Au total retenons :

• Soit la personne présente un cas familial porteur de mutation mais est indemne de toute mutation elle-même, son risque sera proche de celui de la population générale.
• Soit elle est porteuse de la mutation et on peut lui estimer son risque de faire un cancer du sein, lequel sera plus élevé que dans la population générale.
• Mais pour d’autres femmes il peut persister bien des incertitudes sur le risque familial de contracter un cancer du sein :

-Chez les femmes dont des membres de la famille ont eu un cancer du sein mais sans mutation mise en évidence sur un seul des cas familiaux,

-Chez les femmes avec une recherche génétique personnelle de mutation négative, avec une généalogie présentant plusieurs cas de cancers du sein, mais sans recherche effectuée sur les personnes malades.

Lire : https://cancer-rose.fr/2016/11/20/observations-femmes-a-risques/

Propositions de conduites à tenir, différentes options selon situations

Qui sont les sujets à plus haut risque théorique ?

-Femme avec un cas de cancer du sein chez une parente au premier degré (mère, sœur, fille) avant 40 ans.

-Deux femmes avec cancer du sein dans la famille au premier ou au deuxième degré.

-Homme de la famille atteint, du premier ou deuxième degré

-Femme de la famille au premier ou deuxième degré atteinte d’un cancer de l’ovaire.

Synthèse selon le dossier Prescrire paru dans la Revue Prescrire Mai 2016/Tome 36 N°391-p.355 à p.361

Voici un tableau récapitulatif des propositions de conduites à tenir selon la présence de mutation ou pas, et propositions d'imagerie complémentaire (tableau téléchargeable) :

TABLEAU

LES RECOMMANDATIONS EXISTANTES

1°La Haute Autorité de Santé a émis en 2014 des recommandations encore actuellement en vigueur :

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2014-05/depistage_du_cancer_du_sein_chez_les_femmes_a_haut_risque_synthese_vf.pdf

2° Les recos de L'Institut National du Cancer, cliquez (tableau p.10 du doc)

Comme vous le lirez, la mammographie précoce et annuelle est préconisée, faisant fi d'un risque plus important de cancer radio-induit, pouvant survenir, selon les mutations, dès la première mammographie. [iii] [iv]

Pour ces femmes à risque particulier les recommandations sont émises sans aucune donnée objective sur la portée des différentes stratégies de dépistage, sur les données de mortalité globale, mortalité par cancer du sein, mastectomies, effets des traitements, surdiagnostics et fausses alertes pour cette population à risque. En leur absence, ces femmes et leurs soignants sont dans une incertitude quant aux conduites à tenir et se débrouillent tant bien que mal de façon empirique.

Si des évaluations sont réalisées sur la population générale, il est tout aussi important de les réaliser chez ces populations particulières, mais il n'y en a pas.

Des réserves générales

Une discussion de fond est à entreprendre avec la patiente car la connaissance de ce haut risque conditionnera pour elle, outre une charge psychologique importante :

-Une anxiété permanente

-De nombreuses fausses alertes (faux positifs)

-Des surdiagnostics très probables mais non évalués puisqu’aucune étude n’a été réalisée pour les quantifier.

Pour citer la revue Prescrire de ce numéro de mai 2016 : "Pour s’assurer qu’un dépistage ait une balance bénéfices-risques favorable, il ne suffit pas de déterminer la méthode de détection la plus performante : un diagnostic plus précoce ne change pas toujours le poids du traitement pour les patients, ni forcément le pronostic de la maladie."

"Il faut aussi établir dans quelles conditions cela se traduit par des bénéfices cliniques tangibles pour les personnes dépistées. Il importe aussi de mesurer les effets indésirables auxquels exposent tous les dépistages : diagnostics et traitements par excès, sources d’effets indésirables parfois graves ; iatrogénie des examens ; faux positifs à l’origine d’angoisses et d’examens inutiles ; médicalisation de l’existence des bien-portants."

Et plus loin, sur l'aspect éthique :

"Éthique. L’ampleur du risque de cancers du sein chez ces femmes à risque plus élevé que la population générale ne rend pas contraire à l’éthique la réalisation d’essais cliniques randomisés, au contraire. Des essais cliniques comparant les effets de diverses stratégies de dépistage sur des critères cliniques tels que la mortalité totale, la mortalité par cancer du sein, la fréquence des amputations des seins, celle des traitements cytotoxiques, apporteraient les réponses qui font défaut, au lieu de laisser les femmes et les soignants sans éléments solides pour ces décisions importantes."

D’après la revue Prescrire une estimation étatsunienne parle de 125 cas de cancer du sein radio-induits pour 100 000 femmes de 40 à 74 ans dépistées par mammographie tous les ans, dont 16 mortels. Et pour des femmes à haut risque, on a mis en évidence que les cancers du sein ont été deux fois plus fréquents chez des femmes exposées à des examens radiographiques avant l’âge de 30ans que pour les non exposées.

D'autres examens complémentaires

D'autres examens que la mammographie, chacun ayant ses limites, et un suivi adapté peuvent être proposés, lire ici : https://cancer-rose.fr/2016/11/20/depistage-et-risque-familial-eleve-de-cancer-du-sein/

AUTRE ARTICLE EN LIEN AVEC LE SUJET :

A qui proposer une mastectomie prophylactique ?

Présentations de Nicolas Foray, radiobiologiste sur la radiotoxicité :
* http://www.hctisn.fr/IMG/pdf/3b_-_foray_23_mars_2016_hctisn_cle03eb88.pdf
et
*https://its.aviesan.fr/getlibrarypublicfile.php/cd704e89988a4e3bcf2e1217566876cf/inserm/_/collection_library/201800012/0001/J1-098ITS-2017.foray.lyon.ITMO.TS..21.nov.2017.pdf.pdf

Présentation C.Colin INSERM : https://sfrp.asso.fr/wp-content/uploads/2021/11/09-CatherineCOLIN-1.pdf

Références

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[i] https://cancer-rose.fr/2016/11/20/observations-femmes-a-risques/

[ii] https://cancer-rose.fr/2016/11/20/depistage-et-risque-familial-eleve-de-cancer-du-sein/

[iii] https://cancer-rose.fr/2019/07/18/radiotoxicite-et-depistage-de-cancer-du-sein-prudence-prudence-prudence/

[iv] https://its.aviesan.fr/getlibrarypublicfile.php/cd704e89988a4e3bcf2e1217566876cf/inserm/_/collection_library/201800012/0001/J1-098ITS-2017.foray.lyon.ITMO.TS..21.nov.2017.pdf.pdf

Par Dr C.Bour, 5 janvier 2021

La relation entre diabète et cancer en général, diabète et cancer du sein en particulier est bien connue, comme le montre une méta-analyse de 2012 [1].

Cette méta-analyse révélait une augmentation significative du risque de cancer du sein chez les femmes diabétiques par rapport aux non-diabétiques. Mais l’association entre le diabète et le risque de cancer du sein semblait limitée aux femmes ménopausées. Le diabète de type 1 et le diabète chez les femmes pré-ménopausées n’étaient pas associés à une augmentation significative du risque de cancer du sein.

Les personnes atteintes de diabète de type 2 ont un risque plus élevé de développer des cancers du sein, du pancréas, du foie, des reins, de l'endomètre et du colon.
Alors que les patients atteints de diabète de type 1 sont plus susceptibles de développer des cancers du col de l'utérus et de l'estomac.

Plusieurs études ont également démontré que les patients atteints de diabète et de cancer ont un pronostic moins favorable que ceux qui ne sont pas diabétiques.
Le diabète et l'hyperglycémie sont associés à des taux d'infection plus élevés, des périodes de rémission plus courtes et des durées médianes de survie plus courtes, ainsi que des taux de mortalité plus élevés[2].

On incrimine plusieurs mécanismes qui pourraient expliquer pourquoi le diabète de type 2 pourrait augmenter le risque de cancer : l’hyperinsulinémie, l’hyperglycémie et l’inflammation. L’augmentation de la glycémie aurait des effets cancérigènes en provoquant des dommages sur l’ADN.

Cas particulier du cancer du sein

La méta-analyse dont nous parlions en début d'article a été entreprise à l'aide d'un modèle à effets aléatoires pour étudier l'association entre le diabète et le risque de cancer du sein.[3]

Le risque de cancer du sein chez les femmes atteintes de diabète de type 2 est augmenté de 27%, un chiffre qui a diminué à 16% après ajustement de l'IMC. L'obésité est un facteur aggravant comme le montrent d'autres études.  

Aucune augmentation du risque n'a été observée chez les femmes à l'âge pré-ménopausique ou atteintes de diabète de type 1.

Outre le sur-risque de cancer chez le patient diabétique, qu'en est-il de la prise en charge du patient avec ET un diabète ET un cancer ?[4] [5]

La prise en charge du patient diabétique nécessite un traitement non seulement par des mesures hygiéno-diététiques mais également par un protocole médicamenteux finement réglé pouvant inclure de l'insuline et un ou plusieurs agents oraux.

La chimiothérapie et les analgésiques peuvent affecter l'homéostasie[6] du glucose et la sensibilité à l'insuline, les interactions médicamenteuses peuvent interférer avec la tolérance du patient aux médicaments contre le diabète ; la diminution de l'appétit, les nausées, les vomissements et la perte de poids consécutifs à la fois à la maladie et au traitement du cancer peuvent causer des déséquilibres sur la glycémie.

Agents chimiothérapeutiques

Plusieurs chimiothérapies sont connues pour causer ou exacerber ces mauvaises conditions. Par exemple, le cisplatine est connu pour provoquer une insuffisance rénale, et les anthracyclines peuvent provoquer une cardiotoxicité. Le cisplatine, le paclitaxel et la vincristine peuvent être neurotoxiques. Malheureusement, beaucoup de ces effets secondaires peuvent rester permanents.

Pour que le traitement du cancer soit efficace, il faut généralement administrer au moins 85 % de la dose de chimiothérapie. Les patients atteints de diabète doivent être soigneusement surveillés avant le début et pendant la chimiothérapie. Les décisions relatives au traitement doivent se fonder sur le tableau clinique du patient, mais toujours en sachant que toute modification de la dose, ou la modification du moment de l'administration, ou encore la substitution d'un autre agent chimiothérapeutique peuvent compromettre les résultats en réduisant le taux de réponse au traitement.

Corticostéroïdes

Ils constituent une partie importante du traitements dans les pathologies cancéreuses et sont largement utilisés pour améliorer les nausées et vomissements associés à la chimiothérapie, ainsi que pour supprimer les symptômes neurologiques lorsque le cancer s'est métastasé dans la colonne vertébrale ou le cerveau. Et ils provoquent une hyperglycémie de manière significative dans les heures suivant leur administration. 

Le traitement de l'hyperglycémie résultant des glucocorticoïdes dépend alors du type de diabète, de l'importance des taux d’hyperglycémie, de la dose et de la durée de la thérapie. Administrer des stéroïdes en plusieurs doses tout au long de la journée au lieu d'une seule dose en bolus, ou administrer la totalité de la dose quotidienne de stéroïdes par voie intraveineuse sur 24 heures, peuvent aider à contrôler l'hyperglycémie.

Les patients souffrant de diabète préexistant peuvent être maintenus sous leurs hypoglycémiants oraux et surveillés de près. Toutefois, ces médicaments sont généralement inadaptés pour gérer l'hyperglycémie dans ce contexte et on a recours à l'insuline.

Les patients utilisant de l'insuline avant une thérapie glucocorticoïde nécessiteront typiquement à la fois de l'insuline basale et de l'insuline préprandiale. Ces patients peuvent avoir besoin de deux à trois fois leur dose habituelle d'insuline. L'insuline est le médicament préféré pour gérer l'hyperglycémie induite ou exacerbée par les stéroïdes chez les patients avec un diabète connu.

Les patients diabétiques de type 1 devront ajuster leur dose. Les patients de type 2 qui prennent déjà des agents oraux au départ rajouteront de l'insuline, mais uniquement pendant cette période où leur glycémie est élevée.

Plusieurs études sur des cancers aussi disparates que le cancer du poumon à petites cellules et le cancer du sein notent une association entre l'hyperglycémie mal contrôlée et les mauvais résultats chez ces patients à la fois diabétiques et cancéreux. L'hyperglycémie augmente également le risque d'infection.

Chez les patients atteints d'un cancer actif, la gestion de l'hyperglycémie se concentre sur la prévention des complications à long terme pour éviter les issues aiguës et subaiguës, telles que la déshydratation due à la polyurie, l'infection, la perte de poids catabolique, les états hyperosmolaires non cétosiques et l'acidocétose diabétique.[7]

Analgésiques

Les analgésiques peuvent provoquer une constipation qui affecte les patients de deux manières. Cela peut leur donner envie de ne pas manger, mais aussi, en ralentissant la motilité intestinale, il est possible que les narcotiques retardent l'absorption des nutriments. Cela peut entraîner une inadéquation entre l'administration d'insuline et l'absorption du glucose. Le patient encourt le risque d'hypoglycémie.

Statines et chimiothérapie[8]

Les statines et les agents chimiothérapeutiques sont métabolisés par les mêmes enzymes dans le foie. 

Si les enzymes hépatiques sont toutes captées par le traitement par statine, cela peut créer une moindre élimination des chimiothérapies. Certaines recherches suggèrent que cela fonctionne également dans l'autre sens. Si on donne une statine à un patient sous chimio, puis qu'on arrête la statine, il éliminera le médicament de chimiothérapie beaucoup plus rapidement. 

En général on est donc réticent à commencer un traitement par statine chez quelqu'un qui commence juste une chimiothérapie en raison d'une possible hépatotoxicité, explique Pr.Lavis[9] . Si les patients sont déjà sous statines, il convient d'être conscient de leurs effets et de surveiller attentivement. 

Il est pertinent de cibler les interventions thérapeutiques selon le pronostic du patient. S'il est médiocre, il faut être moins exigeant sur les objectifs et ne pas alourdir le traitement du patient en raison d'attentes excessives.

Pronostic et confort

Le pronostic, la longévité et la qualité de vie sont des considérations importantes dans la détermination des objectifs glycémiques. Une approche pragmatique de la gestion de l’hyperglycémie chez ces patients est nécessaire

L'intérêt d'un contrôle glycémique très strict est d'essayer de prévenir les complications dans 10, 15, 20 ans. 

Mais chez une personne avec un mauvais pronostic ou une espérance de vie de quelques années seulement, il faut être plus préoccupé par le confort et la qualité de vie dans les années qui restent.
L'objectif serait alors d'éviter les effets de l'hyperglycémie aiguë, comme la déshydratation et l'acidocétose.

Conclusion

Il existe des preuves épidémiologiques solides que les maladies diabétiques sont associées à un risque accumulé de plusieurs cancers. Il est également de plus en plus évident que le degré d'hyperglycémie et les modalités de traitement de l'hyperglycémie influencent le risque de cancer. 

Le risque de cancer du sein chez les femmes atteintes de diabète de type 2 est augmenté de et l'obésité est un facteur aggravant. En revanche il n'y aurait pas de sur-risque observé chez les femmes à l'âge pré-ménopausique ou atteintes de diabète de type 1.

La gestion de la glycémie chez les patients diabétiques et cancéreux peut poser un défi clinique important. Comme il n'y a pas de preuve claire que le contrôle très rigoureux du glucose améliore les résultats en matière de cancer, l'hyperglycémie doit être gérée de façon pragmatique, afin de s'assurer que le patient reste asymptomatique et à faible risque de décompensation aiguë. 

La prise en charge proactive de l'hyperglycémie induite par les glucocorticoïdes peut aider à réduire les grandes fluctuations des taux de glucose. 

Lire aussi :

https://www.healthline.com/diabetesmine/living-with-cancer-and-diabetes#1

Références

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[1] Diabetes and breast cancer risk: a meta-analysis  British Journal of Cancer (2012) 107, 1608–1617

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22996614/

P Boyle M Boniol A Koechlin .....and P Autier1/Prevention Research Institute, 95 cours Lafayette, 69006 Lyon, France

[2] Clinical Challenges in Caring for Patients With Diabetes and Cancer

Helen M. Psarakis, RN, APRN-Diabetes Spectrum Volume 19, Number 3, 2006

https://spectrum.diabetesjournals.org/content/19/3/157

[3] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22996614/

[4] https://endocrinenews.endocrine.org/july-2014-double-jeopardy/

[5] Clinical Challenges in Caring for Patients With Diabetes and Cancer-Helen M. Psarakis, RN, APRN-Diabetes Spectrum Volume 19, Number 3, 2006

https://spectrum.diabetesjournals.org/content/19/3/157

[6]  Phénomène par lequel un facteur clé est régulé pour persister autour d'une valeur bénéfique pour l'organisme.

[7] https://www.cancernetwork.com/view/diabetes-management-cancer-patients

[8] https://endocrinenews.endocrine.org/july-2014-double-jeopardy/

[9] Victor Lavis, MD, professeur au Département de néoplasie endocrinienne et des troubles hormonaux à l'Université du Texas MD Anderson Cancer Center à Houston.( https://endocrinenews.endocrine.org/july-2014-double-jeopardy/)

https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2770959

publiée le 25 septembre 2020 ;

Saroj Niraula, MD, MSc^1,2; Natalie Biswanger, BSc³; PingZhao Hu, PhD⁴; et alPascal Lambert, MSc²; Kathleen Decker, PhD^2,5

• ¹ Section d'oncologie médicale et d'hématologie, Université du Manitoba, Winnipeg, Manitoba, Canada
• ² Institut de recherche en oncologie et hématologie, CancerCare Manitoba, Winnipeg, Manitoba, Canada
• ³ Programme de dépistage du cancer, CancerCare Manitoba, Winnipeg, Manitoba, Canada
• ⁴ Département de biochimie et de génétique médicale, Université du Manitoba, Winnipeg, Manitoba, Canada
• ⁵ Département des sciences de la santé communautaire, Université du Manitoba, Winnipeg, Manitoba, Canada

Synthèse Dr C.Bour

Objectif de l'étude   

Evaluer les différences et les similitudes des caractéristiques et les résultats des cancers du sein détectés par le dépistage mammographique par rapport à ceux détectés entre les mammographies de dépistage (c'est à dire les cancers d'intervalle) chez les femmes participant à un programme de dépistage.

Résultats de l'étude

 Dans cette étude de cohorte portant sur 69 025 femmes, les cancers du sein d'intervalle représentaient un quart des cancers du sein chez les femmes soumises au dépistage systématique, et étaient 6 fois plus susceptibles d'être de grade III (haut grade) et présentaient 3,5 fois plus de risques de décès par cancer du sein par rapport aux cancers détectés lors du dépistage.

Interprétation :   

L'hétérogénéité du cancer du sein contredit l'hypothèse selon laquelle la mammographie de dépistage sous sa forme actuelle est efficace. D'autres stratégies en dehors de la mammographie de dépistage sont nécessaires pour prévenir, détecter et éviter les vrais cancers qui tuent, à savoir les cancers du sein d'intervalle, ratés par le dépistage et plus mortels.

Explication :

Le cancer du sein ne suit pas le schéma linéaire est mécanique qu'on lui supposait.

L'histoire naturelle du cancer

L'hypothèse d'un cancer maîtrisable parce qu'on l'aura débusqué tout petit paraît intuitive, elle est flatteuse, mais contredite par l'observation (cas cliniques, études d'autopsies). En matière de dépistage du cancer du sein, on a à faire encore de nos jours à une véritable croyance, sous-tendue par des mantras répétés à l'envi comme "le cancer peut frapper à toutes les portes", "plus petit c'est mieux c'est", "prévenir c'est guérir". L'est-ce vraiment ?

Ces poncifs se basent sur une théorie linéaire et mécaniciste de l'histoire naturelle du cancer.

On pense que le cancer évolue de façon inéluctable selon un schéma tout tracé. Cellule cancéreuse, puis nodule, puis gros nodule, puis envahissement loco-régional puis métastases avec décès inéluctable.

Mais la réalité est bien plus complexe. :

Petit ne signifie pas pris à temps, il peut s'agir simplement d'un cancer quiescent, peu ou jamais évolutif, régressif même, qu'on aura débusqué lors du dépistage mais qui n'aurait jamais tué.

Ou au contraire, il peut être déjà métastatique au moment de son diagnostic alors que de petite taille ou parfois même occulte.

Gros ne signifie pas pris trop tard, mais simplement le fait d'un cancer véloce qui sera gros au moment du diagnostic parce qu'à croissance rapide. En général ces lésions sont en moyenne plus agressives c'est vrai, mais ce n'est pas absolu. De volumineux cancers chez des femmes âgées renonçant à consulter peuvent avoir des répercussions locales importantes comme des érosions à la peau ou des rétractions importantes, mais sans avoir essaimé à distance. Nous voyons tous les jours ces cas en consultation que nous jugeons "paradoxaux".

Tous les cancers n'évoluent pas et la majorité ne devient pas métastatique, ils peuvent stagner, régresser, avancer tellement lentement que la patiente décèdera d'autre chose avant.

On le voit, l'histoire naturelle du cancer du sein n'obéit pas à la théorie pré-établie, au modèle intellectuel qui correspond à ce que les théoriciens ont opportunément imaginé pour coller à leur vision simpliste.

Voir la présentation destinée aux femmes que je présentée lors de diverses réunions d'information.

Lire aussi ceci pour bien comprendre : https://cancer-rose.fr/2017/06/10/les-petits-cancers-du-sein-sont-ils-bons-parce-quils-sont-petits-ou-parce-quils-sont-bons/

Ici les auteurs aboutissent à cette conclusion : beaucoup des petites tumeurs détectées de façon excessive par le dépistage ont un très bon pronostic en raison d'une croissance intrinsèquement lente, qui fait qu'elles n'ont pas vocation à devenir de grosses tumeurs et qu'elles sont de par nature favorables. Ce sont elles qui constituent un surdiagnostic résultant directement de l'activité de dépistage. Elles ne se développeront pas assez pour être dangereuses.

A l'inverse, les tumeurs de grande taille, responsables des décès et le plus souvent à pronostic défavorable le sont aussi d'emblée, elles échappent malheureusement à la détection mammographique en raison d'une cinétique de croissance trop rapide.

Une étude antérieure analogue :

L'étude de cohorte de Sarauj Niraula et col. n'est pas sans rappeler la très importante et exhaustive étude de Pr.Autier. Le dépistage mammographique : un enjeu majeur en médecine 

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0959804917313850

Un chapitre dans cette revue d'envergure concerne la particularité des cancers détectés lors du dépistage mammographique, qui sont des cancers moins agressifs et de meilleur pronostic ; ce sont ceux qui sont "sélectionnés" par le dépistage, dont la moitié seraient des surdiagnostics, des diagnostics inutiles qui n'auraient jamais tué leur porteuse..

La mammographie présente une sensibilité élevée pour les cancers canalaires in situ par exemple, et une sensibilité relativement faible pour certains cancers agressifs comme le cancer du sein ‘triple négatif ‘ . La mammographie ne détecte pratiquement pas  les carcinomes lobulaires in situ ou invasifs qui représentent 8-14% de tous les cancers du sein. Les carcinomes lobulaires s’infiltrent dans les tissus sans former de masses, ce qui rend difficile leur détection par mammographie.

Comparativement aux cancers d’intervalle, c.à d. ceux qui progressent vite entre deux mammographies, échappent au dépistage et qui présentent des caractéristiques agressives, les cancers invasifs détectés par mammographie présentent, eux, les caractéristiques cliniques et anatomo-pathologiques de tumeurs moins agressives. De plus, après examen des caractéristiques de ces tumeurs et de l’extension de la maladie au moment du diagnostic, le risque de mourir d’un cancer du sein dépisté est inférieur au risque de décéder d’un cancer d’intervalle..

Les auteurs de cette étude écrivaient encore que les cancers d’intervalle étaient similaires aux cancers du sein diagnostiqués en l’absence du dépistage. 

Alors, si les cancers d’intervalle sont similaires aux cancers diagnostiqués en l’absence de tout dépistage, et si les cancers dépistés ont en moyenne un meilleur pronostic que les cancers d’intervalle, il s’ensuit logiquement qu’une proportion de cancers dépistés sont des cancers non mortels qui n’auraient jamais été symptomatiques durant la vie de la femme. Ces lésions ont les caractéristiques morphologiques de cancer au microscope, mais seraient restées asymptomatiques au cours de la vie de la femme si le dépistage n’avait pas eu lieu. 

Les auteurs ajoutent : "Le surdiagnostic du cancer correspond à l’excès de cancers chez les femmes invitées au dépistage divisé par le nombre total de cancers qui auraient été diagnostiqués en l’absence de dépistage (sur une population de même profil, de même tranche d’âge, sans dépistage)."

"Si on calcule le surdiagnostic en utilisant le nombre de cancers détectés au dépistage comme dénominateur, alors pour 100 cancers du sein dépistés par dépistage, 30 à 50 seraient surdiagnostiqués."

Notre conclusion

On voit bien que le cancer du sein est une maladie très hétérogène;  des cancers indolents avec probabilité de meilleurs résultats de guérison sont facilement détectés par la mammographie de dépistage, augmentant abusivement l'incidence globale du cancer du sein, donnant l'illusion qu'il y en a toujours davantage alors que c'est ce procédé de santé publique qui les génère. Et donnant aussi l'illusion que le taux de guérison s'améliore, alors que tous ces cancers n'auraient jamais tué leur hôte. Bon nombre des formes agressives et mortelles de cancers du sein passent en revanche inaperçues à la mammographie ou se développent dans l'intervalle entre les mammographies. 

L'amélioration des décès par cancer du sein et de la mortalité globale de la population nécessite d'autres stratégies, en particulier une meilleure connaissance de l'histoire naturelle du cancer, ce qui suppose de revenir aux études fondamentales sur les modèles de croissance des cancers.

Par Dr M.Gourmelon, Dr C.Bour

2 septembre 2020

La manipulation de l’information donnée aux femmes sur le dépistage du cancer du sein par mammographie est scientifique.

En ce début juillet 2020 est paru un article scientifique expliquant comment manipuler de façon efficace les femmes pour les faire participer toujours plus au dépistage organisé du cancer du sein par mammographie sous le titre :

« Une expérience de terrain sur le formatage des lettres d'invitation au dépistage du cancer du sein » [1]

Cet article d’auteurs italiens est publié dans une revue qui se définit ainsi :

« L'American Journal of Health Economics (AJHE) offre un forum pour l'analyse approfondie des marchés des soins de santé et des comportements individuels en matière de santé.

Les articles publiés dans l'AJHE sont rédigés par des universitaires, des organismes de recherche privés, le gouvernement et l'industrie. Les sujets d'intérêt comprennent la concurrence entre les assureurs privés, les hôpitaux et les médecins, l'impact des programmes d'assurance publics, l'innovation et la réglementation pharmaceutiques, l'approvisionnement en dispositifs médicaux, la hausse de l'obésité et ses conséquences, l'influence et la croissance des populations vieillissantes, et bien d'autres encore.

La revue est publiée pour l'American Society of Health Economists (ASHEcon), une organisation professionnelle à but non lucratif qui se consacre à la promotion de l'excellence dans la recherche en économie de la santé aux États-Unis. Tous les membres de l'ASHEcon reçoivent la revue dans le cadre de leur adhésion. »[2]

Il ne s'agit pas d'une analyse scientifique médicale de la pertinence du dépistage des femmes par mammographie, mais bien d'une étude sous l'angle de l'économie de la santé réalisée par des économistes. Le dépistage est partie intégrante du "marché de soins de santé" et le comportement des femmes y est analysé, selon la manipulation (sic) de l'information qui leur est donnée.

« Nous montrons que le fait de donner des informations renforcées sur les risques liés à l'absence de mammographie, augmente le taux de participation. Cette manipulation est plus efficace dans les sous-groupes où la prise en charge de base est plus faible, ce qui réduit les inégalités en matière de dépistage. »

OBJECTIF ET METHODES DE L'ETUDE

Il s'agit d'évaluer l'influence de l'interaction entre le "cadre" de la lettre d'invitation et le "niveau" des informations qui y sont divulguées, sur les taux de participation à un programme national de dépistage du cancer du sein.

Quatre "manipulations" sont testées, en fonction du cadre et du niveau de l'information. Le cadre de l'information désigne, dans ce cas ici, le fait de délivrer une information sous forme de « gains » à se faire dépister, ou bien plutôt selon une grille « de pertes » à ne pas se faire dépister.

Le niveau désigne quant à lui la qualité et l'exhaustivité de l'information.

• On valorise le « gain » de la procédure de dépistage avec une information de qualité
• On valorise le « gain » de la procédure de dépistage avec une information basique.
• On met l'accent sur la « perte » de n'être pas dépistée avec une information de qualité
• On met l'accent sur la « perte » de n'être pas dépistée avec une information basique.

"À notre connaissance, il s'agit de la première étude expérimentale évaluant l'influence de l'interaction entre le cadre de la lettre d'invitation et les informations qui y sont divulguées sur les taux de participation", expliquent les auteurs.

RESULTAT PRINCIPAL

"Les résultats montrent que le taux de participation dans le groupe qui a reçu la lettre combinant la grille de perte et une meilleure information sur les conséquences négatives en l'absence de mammographie est d'environ 2,5 points de pourcentage plus élevé que dans le groupe de base." Selon les auteurs "il s'agit d'un effet considérable".

Les rédacteurs de l'article se félicitent sur "cette manipulation (sic) (qui) contribue également à réduire les inégalités en matière de dépistage" puisqu'elle permet un effet manipulateur plus important pour les sujets qui, selon eux, sont à "faible niveau d'éducation moyen, sans expérience de dépistage récente, et pour lesquels les caractéristiques observables disponibles nous conduiraient à prédire une faible probabilité de dépistage en l'absence de toute manipulation."

LES PROBLEMES POSES

A-LE PROBLEME ETHIQUE

Il nous semble majeur.

Tout d'abord les intentions d'un accroissement de la participation des femmes, et cela coûte que coûte, est clairement affiché.

Ainsi ces chercheurs allèguent que des «  lettres envoyées aux femmes à leur domicile et l'invitation à une mammographie gratuite et pré-réservée augmentent le taux de participation au dépistage du cancer du sein ».
« À cet égard, la présente étude vise …..à fournir des indications sur la manière de concevoir des lettres d'invitation efficaces pour promouvoir les activités de dépistage du cancer. »

Les intentions sont clairement énoncées, les auteurs sont bien conscients qu’informer le plus complètement possible les femmes incitées à se faire dépister réduit la participation à ce dépistage :
« des études antérieures ont analysé l'impact de la fourniture d'une grande quantité d'informations médicales détaillées concernant la maladie (par exemple, comme dans Bourmaud et al. 2016 et Wardle et al. 2016, en incluant une brochure dans l'enveloppe de la lettre d'invitation) sur le taux de participation et ont généralement constaté un effet négatif ou nul. »

Ils formulent donc l’hypothèse que « ... les lettres d'invitation contenant un message encadré de perte (c’est à dire « perte » pour la femme, ou encore danger en cas de sa soustraction au dépistage, NDLR) avec une information renforcée sur les conséquences de la non-participation au programme sont plus efficaces pour augmenter le taux de participation que les lettres avec un contenu encadré de gain ou avec un contenu informationnel restreint... »

La manipulation est parfaitement revendiquée puisque le terme lui-même est bien répété dans le corps du texte, et que les auteurs justifient cette manipulation comme nécessaire pour qu'on «  limite la surcharge cognitive des femmes ».
La surcharge cognitive est définie ainsi :
« La surcharge cognitive correspond à un état mental où un individu est engagé dans la réalisation d’une tâche extrêmement exigeante pour lui : il ne dispose pas des ressources cognitives suffisantes à une mise en œuvre aisée de cette tâche. » [3]
Si l’on comprend bien, les femmes n’auraient pas un état mental susceptible de comprendre les informations exhaustives sur le dépistage du cancer du sein.

B- VALORISATION DU DEPISTAGE ET NEGATION DE SES RISQUES

Dès l'introduction, le doute sur la pertinence du dépistage du cancer du sein par mammographie est balayé, en dépit du questionnement scientifique sur l'intérêt du dépistage, qui ne fait qu'enfler depuis les années 2000.

 « Les programmes de dépistage par mammographie au niveau de la population sont un élément clé de la lutte contre le cancer du sein dans de nombreux pays. La mise en œuvre continue de ces politiques au cours des dernières décennies reflète le consensus actuel sur l'efficacité du dépistage par mammographie. »

Les auteurs sont tout de même obligés de concéder qu’il y a bien une «  incertitude quant à l'ampleur des effets du dépistage sur la mortalité (voir par exemple Welch et al. 2016) et des preuves croissantes de surdiagnostic... » en citant une étude de 2015, et en s'empressant de minimiser l'ampleur du surdiagnostic qui en fait pourtant l'effet adverse majeur :
 « Toutefois, à notre connaissance, l'ampleur estimée du surdiagnostic en Italie est faible, puisqu'elle se situe entre 1 et 4,6 % (voir l'étude de Puliti et al. 2012). Ces données nous amènent à considérer le phénomène comme négligeable pour notre population d'intérêt. »

Les auteurs font délibérément fi des nombreuses et plus récentes études [4]  qui ne parviennent plus à démontrer une quelconque utilité du dépistage pour réduire la mortalité des femmes, pour réduire le taux des cancers les plus graves ou encore pour alléger les traitements qui leur sont infligés.

Surtout, parallèlement à l'absence de bénéfice, il ne faut pas oublier que de nombreux effets adverses du dépistage sont à déplorer, comme les fausses alertes entraînant une surmédicalisation des femmes à outrance et un surdiagnostic chiffré actuellement plutôt entre 30 et 50%, ce qui signifie qu'un cancer sur trois détectés, voire un cancer sur deux détectés est une détection inutile.[5] [6]

A ce propos, voici un lien vers une étude supplémentaire tout à fait actuelle dont nous avons parlé :

Cette étude, (une analyse d' études transversales) a montré que le dépistage mammographique n'a pas permis d'abaisser le stade des cancers, et n'a pas permis une rétrogradation des cancers des stades élevés vers les stades précoces. Les résultats suggèrent fortement que le traitement adjuvant et non le dépistage mammographique est associé à la baisse de mortalité spécifique par cancer du sein qu'on observe depuis l'introduction de ces thérapies (années 90).

C-CYNISME ET INFORMATION CONFISQUÉE

Il ne faut donc, en aucun cas, informer correctement les femmes ou évoquer les risques de participer au dépistage, telle est la démonstration de l'étude.
Le faire, c’est diminuer la participation à ce même dépistage, ces auteurs italiens l’ont bien compris et prennent appui sur une étude d'auteurs français :
« Bourmaud et ses collaborateurs (2016) [7] ont évalué l'effet de la fourniture d'une brochure d'information de 12 pages sur le taux de participation au dépistage du cancer du sein sur un échantillon de femmes françaises sélectionnées au hasard. Ils ont constaté un effet négatif significatif sur le taux de participation. »

Un peu plus loin dans le texte de la publication l'escamotage volontaire de l'information est avoué  : « Notre lettre d'invitation de base ne contient aucune information sur les conséquences du dépistage. »
« Nous montrons qu'un message encadré négativement, qui ajoute des informations "bon marché" sous la forme de déclarations brèves et générales sur les conséquences du dépistage à la lettre d'invitation initiale, est susceptible d'améliorer le taux de participation. »

Et enfin la conclusion :  « En outre, l'effet de la manipulation que nous proposons est plus fort pour les sujets identifiés par la littérature comme présentant un risque élevé de non-participation, tels que ceux qui vivent loin des sites de dépistage, les personnes peu instruites et celles qui n'ont pas d'expérience récente du dépistage. »

Donc, moins les femmes sont instruites, plus leur cacher des informations et les manipuler est efficace.

LE PARALLELE FRANçAIS

A-L'INTERESSEMENT DES MEDECINS

Le rôle potentiel d'influence du corps médical n'est pas oublié : « l'approbation du programme de dépistage par les médecins généralistes dans la lettre d'invitation augmentait le taux global de participation, tandis qu'une lettre de rappel était particulièrement efficace pour augmenter le taux de participation des sujets résidant dans des zones socio-économiquement défavorisées. »

Les promoteurs du dépistage en France le savent eux-aussi très bien, eux qui ont fait rentrer l’item « mammographie de dépistage » dans la rémunération à la performance des médecins généralistes [8]

B-LA CARENCE DE L'INFORMATION DELIVREE PAR LES ORGANISMES OFFICIELS

Les auteurs de cette étude italienne notent que des «  lettres envoyées aux femmes à leur domicile et l'invitation à une mammographie gratuite et pré-réservée augmentent le taux de participation au dépistage du cancer du sein ».

Il est à remarquer que c’est exactement ce qui est fait en France aussi avec le programme de dépistage organisé du cancer du sein.

La concertation citoyenne avait bien identifié les lacunes effarantes dans l'information donnée aux femmes, et en France nous ne sommes pas en reste pour ce qui est de considérer les patientes comme indignes à recevoir une information médicale de qualité qui leur est due.[9]

Nous avions d'ailleurs analysé l'indigence de cette information dans les supports délivrés par l'INCa. [10] [11]

EN CONCLUSION

• Négation des risques de la mammographie de dépistage du cancer du sein.
• Affirmation contre une grande majorité d’études scientifiques de l ‘efficacité du dépistage.
• Manipulation de la lettre d’invitation au dépistage.
• Sexiste et paternalisme.

Cette étude économique d'auteurs italiens, avec des références à d'autres études analogues y compris françaises, parue en ce mois de juillet 2020 laisse un goût amer tant sur l’éthique que sur la vision des femmes dans les milieux universitaires, ou sur le comportement des promoteurs du dépistage du cancer du sein par mammographie.

Il est à noter que la majorité des acteurs du dépistage justifient une manipulation assumée des femmes à la seule fin d'accroître leur participation à un dispositif de santé publique, lequel non seulement n'a pas fait preuve d'efficacité mais en plus comporte des effets délétères à la santé des femmes, avec une information insuffisante .

A lire, en lien avec cet article : https://cancer-rose.fr/2020/09/08/information-objective-et-moindre-soumission-des-femmes-au-depistage/

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Références

[1]                              https://www.journals.uchicago.edu/doi/10.1086/708930

[2]                          https://www.journals.uchicago.edu/journals/ajhe/about

[3]                              https://www.universalis.fr/encyclopedie/surcharge-cognitive/

[4]                              https://cancer-rose.fr/category/etudes/

[5]                                 https://cancer-rose.fr/2019/09/06/le-depistage-mammographique-un-enjeu-majeur-en-medecine/

[6]                                 https://cancer-rose.fr/2020/01/28/30-000-cancers-surdiagnostiques-par-an-dans-une-etude-australienne-un-enjeu-de-sante-publique/

[7]                              https://www.oncotarget.com/article/7332/text/

[8]                               https://cancer-rose.fr/2020/04/20/la-nouvelle-rosp-quel-changement-pour-le-medecin-concernant-le-depistage-du-cancer-du-sein/

[9]                                 https://cancer-rose.fr/2016/12/15/nouvelles-du-front-premiere-manche/

[10]                               https://cancer-rose.fr/2017/09/17/analyse-critique-du-nouveau-livret-dinformation-de-linca/

[11]                               https://cancer-rose.fr/2018/02/11/2175-2/