L’effet du dépistage du cancer du sein en déclin

1 juillet 2022

https://academic.oup.com/eurpub/advance-article/doi/10.1093/eurpub/ckac047/6609838?login=false

Par Søren R Christiansen, Philippe Autier, Henrik Støvring

L'effet du dépistage du cancer du sein diminue

Une nouvelle étude soulève le débat sur la diminution progressive des bénéfices du dépistage du cancer du sein qui seraient à un niveau trop faible par rapport à leurs conséquences en termes de surdiagnostic et de surtraitement.
Des chercheurs de l'université d'Aarhus, Département de Santé Publique (Danemark) et de l'IPRI (International Prevention Research Institute), Lyon, France, sont à l'origine de cette étude.

Ils affirment que la mortalité par cancer du sein a diminué au cours des trois dernières décennies grâce à l'amélioration de la prise en charge des patientes et à de meilleures thérapies ; pour pouvoir trouver un décès par cancer du sein évité, en dix ans de dépistage, il faudrait doubler le nombre de femmes invitées au dépistage par mammographie, au Danemark.
"Alors que les effets bénéfiques du dépistage par mammographie diminuent de plus en plus, nous devrions envisager d'abandonner le programme actuel de dépistage par mammographie avec des mammographies bisannuelles pour toutes les personnes âgées de 50 à 70 ans. Peut-être qu'une stratégie de dépistage plus ciblée pour le haut risque pourrait être une alternative, si des études montraient la effets bénéfiques de la stratégie", a déclaré en interview H.Støvring, professeur associé au département de santé publique de l'Université d'Aarhus, auteur principal de l'étude.
"Je pense que nous approchons d'un point où le simple fait de continuer pourrait devenir intenable d'un point de vue éthique, car de moins en moins de femmes obtiendront des gains à travers le dépistage (elles ne mourraient pas du cancer du sein de toute façon, grâce au meilleur traitement actuel du cancer), en revanche le nombre des femmes atteintes par surdiagnostic et surtraitement reste constant », a-t-il noté.
H.Støvring estime que pour le cancer du sein, les preuves du dépistage par mammographie ne sont pas convaincantes, et qu'il devient essentiel que les programmes de dépistage soient ré-évalués au fur et à mesure que de nouvelles preuves deviennent disponibles.

En conclusion, les améliorations apportées aux thérapies contre le cancer au cours des 30 dernières années ont réduit la mortalité, ce qui pourrait éroder la balance bénéfices-inconvénients du dépistage par mammographie. 
De plus les améliorations futures de la prise en charge des patientes atteintes d'un cancer du sein réduiront de plus en plus le rapport bénéfice-risque du dépistage.

Le bénéfice de la mammographie en termes de réduction de la mortalité diminue alors que les inconvénients tels que le surdiagnostic ne sont pas impactés, eux. 
Le dépistage conduit à la fois au surdiagnostic et au surtraitement, ce qui a un coût à la fois humain et économique,

Interview de l'auteur principal, le 24 juin 2022 par Helle Horskjær Hansen

https://health.au.dk/en/display/artikel/effekten-af-brystkraeftscreening-bliver-mindre-og-mindre-1

Le dépistage du cancer du sein a un coût. C'est ce que montre une étude danoise et norvégienne qui a analysé 10 580 décès par cancer du sein chez des Norvégiennes âgées de 50 à 75 ans.

"L'effet bénéfique du dépistage est actuellement en déclin car le traitement du cancer s'améliore. Au cours des 25 dernières années, le taux de mortalité par cancer du sein a été pratiquement divisé par deux", explique Henrik Støvring, qui est à l'origine de l'étude.

Selon le chercheur, le problème est que les dépistages entraînent à la fois un surdiagnostic et un surtraitement, ce qui a un coût tant sur le plan humain que sur le plan économique.

Surdiagnostic et surtraitement

Lorsque le dépistage a été introduit, on estimait qu'environ vingt pour cent des décès par cancer du sein parmi les personnes dépistées pourraient être évités. Si cela correspondait à environ 220 décès par an au Danemark il y a 25 ans, ce chiffre a aujourd'hui été divisé par deux.
L'étude montre qu'en 1996, il était nécessaire d'inviter 731 femmes pour éviter un seul décès par cancer du sein en Norvège, alors qu'il faudrait inviter au moins 1364 et probablement plus près de 3500 pour obtenir le même résultat en 2016.

En revanche, les effets indésirables du dépistage restent inchangés.
"Une femme sur cinq âgée de 50 à 70 ans, à qui on annonce qu'elle a un cancer du sein, a reçu un diagnostic "superflu" grâce au dépistage - sans le dépistage, elle n'aurait jamais remarqué ou senti qu'elle avait un cancer du sein au cours de sa vie", explique le chercheur. (Surdiagnostic)
Une personne sur cinq, cela correspond à 900 femmes par an au Danemark.
En outre, chaque année, plus de 5 000 femmes apprennent que le dépistage a entraîné une suspicion de cancer du sein - une suspicion qui s'avère ensuite erronée.(Faux positifs)

Des petits nodules inoffensifs, mais pour qui?

Henrik Støvring note que le résultat n'est pas bénéfique concernant les programmes de dépistage.

Selon le chercheur, le problème est que nous ne sommes actuellement pas en mesure de faire la différence entre les petites tumeurs cancéreuses qui tuent et celles qui ne le feront pas. Certains de ces petits nodules sont si inoffensifs ou à évolution lente que la femme mourrait d'une mort naturelle avec un cancer du sein non détecté, si elle n'avait pas été dépistée. Mais une fois qu'une lésion cancéreuse a été découverte, elle doit bien sûr être traitée, même si cela n'était pas nécessaire pour certaines des femmes - nous ne savons pas lesquelles.

"Les femmes qui sont invitées au dépistage vivent plus longtemps, car toutes les patientes atteintes de cancer du sein vivent plus longtemps, parce que nous disposons de meilleurs médicaments, d'une chimiothérapie plus efficace, et parce que nous avons maintenant des filières de soins du cancer, ce qui signifie que le système de santé réagit plus rapidement qu'il y a dix ans", déclare Henrik Støvring.

Résumé de l'étude

Source : Søren R Christiansen, Philippe Autier, Henrik Støvring, Change in effectiveness of mammography screening with decreasing breast cancer mortality: a population-based study, European Journal of Public Health, 2022;, ckac047, https://doi.org/10.1093/eurpub/ckac047

Contexte

Les réductions de la mortalité par cancer du sein observées au cours des trois dernières décennies sont en partie dues à l'amélioration de la prise en charge des patientes, ce qui peut éroder l'équilibre bénéfices-inconvénients du dépistage par mammographie.

Méthodes

Nous avons estimé le nombre de femmes à inviter (NNI) pour prévenir un décès par cancer du sein en 10 ans. Quatre scénarios d'efficacité du dépistage (5-20% de réduction de la mortalité) ont été appliqués sur 10 580 décès par cancer du sein chez les femmes norvégiennes âgées de 50 à 75 ans entre 1986 et 2016. Nous avons utilisé trois scénarios de surdiagnostic (10-40% de cancers du sein en excès pendant la période de dépistage) pour estimer les ratios du nombre de cancers du sein surdiagnostiqués pour chaque décès par cancer du sein évité.

Résultats

Dans le scénario de base d'une réduction de 20 % de la mortalité par cancer du sein et d'un surdiagnostic de 20 %, le NNI est passé de 731 (IC 95 % : 644-830) femmes en 1996 à 1364 (IC 95 % : 1181-1577) femmes en 2016, tandis que le nombre de femmes atteintes d'un cancer surdiagnostiqué pour chaque décès par cancer du sein évité est passé de 3,2 en 1996 à 5,4 en 2016. Pour une réduction de la mortalité de 8,7%, le ratio de cancers du sein surdiagnostiqués par décès par cancer du sein évité est passé de 7,4 en 1996 à 14,0 en 2016. Pour une réduction de la mortalité de 5 %, ce ratio est passé de 12,8 en 1996 à 25,2 en 2016.

Conclusions

Grâce à des modalités thérapeutiques de plus en plus puissantes, les avantages en termes de réduction de la mortalité par cancer du sein diminuent, tandis que les inconvénients, notamment le surdiagnostic, restent inchangés. Les améliorations futures de la prise en charge des patientes atteintes d'un cancer du sein vont encore détériorer le rapport bénéfices/inconvénients du dépistage.

Points clés

En supposant un effet relatif du dépistage par mammographie de 20 % sur la mortalité par cancer du sein, le nombre de femmes qu'il faut inviter pour sauver une vie a augmenté de 87 % entre 1996 et 2016. (NDLR : c'est à dire qu'il faut actuellement dépister un nombre toujours croissant de femmes pour parvenir à retrouver un décès par cancer du sein qui serait évité grâce au dépistage, il est donc plus difficile de retrouver une femme bénéficiaire du dépistage, tandis que les effets adverses, eux, ne diminuent pas (surdiagnostic)).

Le nombre de femmes chez qui un cancer du sein a été surdiagnostiqué par femme sauvée d'un cancer du sein a considérablement augmenté entre 1996 et 2016.

La détérioration du rapport bénéfices/inconvénients du dépistage du cancer du sein va se poursuivre en raison de l'amélioration constante des thérapies.

Cette étude confirme la nécessité de réévaluer les programmes nationaux de dépistage dans les pays développés.

Tableaux

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"Un coût tant sur le plan humain que sur le plan économique..."

...Selon l'auteur principal.
Cette notion de surcoût par rapport à une efficacité déclinante du dépistage est également soulevée dans une autre étude, contemporaine : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0277953622003793

Dans cet article, les auteurs exploitent une expérience naturelle résultant du déploiement géographique progressif d’un programme national de dépistage mammographique en Irlande pour examiner l’impact du dépistage sur les résultats du cancer du sein à la fois du point de vue de la cohorte de patientes et de la population.

L'Irlande est l'un des rares pays où, pour des raisons opérationnelles, le déploiement du dépistage a créé une cohorte de femmes non dépistées qui existe depuis suffisamment longtemps pour servir de groupe de comparaison approprié. 

À l’aide de données sur 33 722 cas de cancer du sein au cours de la période de 1994 à 2011, les auteurs utilisent un plan de recherche fondé sur des différences de résultats en utilisant des données de suivi sur dix ans pour les cas diagnostiqués avant et après l’introduction du programme dans les régions dépistées et non dépistées.
Ils concluent que même si le programme a produit les effets intermédiaires prévus sur la présentation et l’incidence du cancer du sein, ceux-ci ne se sont pas traduits par une diminution significative de la mortalité globale au niveau de la population, bien que le dépistage ait pu contribuer à réduire les disparités socio-économiques dans l'incidence du cancer du sein à un stade avancé.

Points forts de cette étude

  • Le dépistage a accru la détection des cancers asymptomatiques et à un stade précoce.
  • Il n'y a pas eu d'effet significatif sur la mortalité par cancer du sein dans la population ou sur la mortalité toutes causes confondues.
  • Le dépistage peut avoir réduit les disparités socioéconomiques dans l'incidence des stades avancés.
  • Les résultats remettent en question l'efficacité globale de cette intervention courante.





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Prise de conscience du surdiagnostic du cancer du sein chez les femmes atteintes de cancer du sein

Effects of awareness of breast cancer overdiagnosis among women with screen-detected or incidentally found breast cancer: a qualitative interview study

Synthèse et traduction par Sophie, patiente référente de Cancer Rose, 16 juin 2022

Cette recherche, menée par une équipe australienne de l'Université de Sydney (équipe de PrAlexandra Barratt) consiste en une étude qualitative par entretiens internationaux avec des femmes diagnostiquées d'un cancer du sein, et qui connaissent le concept de surdiagnostic.
En ce sens cette étude est originale, car c'est bien la première fois qu'on sollicite des personnes qui maîtrisent la connaissance du problème du surdiagnostic, concept ignoré et naturellement contre-intuitif pour le profane.

Le titre complet est le suivant : Effets de la prise de conscience du surdiagnostic du cancer du sein chez les femmes atteintes d'un cancer du sein détecté par dépistage, ou découvert de manière fortuite : une étude qualitative par entretiens.

Participantes : douze femmes âgées de 48 à 77 ans originaires du Royaume-Uni (6), des Etats-Unis (4), du Canada (1) et d'Australie (1),   atteintes d'un cancer du sein (carcinome canalaire in situ n=9, cancer du sein (invasif) n=3) diagnostiqué entre 2004 et 2019, et conscientes de la possibilité d'un surdiagnostic. Les participants ont été recrutés via des blogs en ligne et des réseaux cliniques professionnels.

Les entretiens ont duré de 50 à 123 minutes (moyenne de 73 minutes).

Résultats de l'étude

La plupart des femmes (10/12) ont pris conscience du surdiagnostic après leur propre diagnostic. Toutes se sont montrées préoccupées par l’éventualité d'un surdiagnostic ou d'un surtraitement, ou des deux.
La découverte du surdiagnostic ou du surtraitement a eu des répercussions psychosociales négatives sur l'image que les femmes ont d'elles-mêmes, sur la qualité de leurs interactions avec les professionnels de la santé et, pour certaines, a déclenché de profonds remords quant à leurs décisions et actions passées. Beaucoup étaient dans une situation inconfortable à l'idée d'être traitées comme des malades du cancer alors qu'elles ne se sentaient pas "malades". Pour la plupart, les traitements recommandés semblaient excessifs par rapport au diagnostic posé. La plupart ont trouvé que leurs équipes cliniques étaient peu ouvertes sur la possibilité d'un surdiagnostic et d'un surtraitement, et beaucoup ont trouvé que les protocoles de prise en charge établis étaient difficiles à supporter.

Conclusion globale de l'étude

Les expériences de ce petit groupe particulier de femmes donnent un éclairage inédit sur l'impact négatif majeur de la découverte du surdiagnostic après le diagnostic du cancer du sein.
Des études antérieures ont montré que les femmes attachaient de l'importance à l'information sur le surdiagnostic avant le dépistage et que cette connaissance ne réduisait pas le recours ultérieur au dépistage.
Les décideurs politiques et les cliniciens devraient reconnaître, affirment les auteurs, la diversité des points de vue des femmes et veiller à ce qu'elles soient correctement informées de la possibilité d'un surdiagnostic avant le dépistage.
(Paragraphe 'principales conclusions' en fin d'article)

Points forts et limites de cette étude

- Les entretiens qualitatifs ont permis d'explorer en profondeur cette expérience unique du cancer au niveau de chaque patiente.

- L'étude a été menée dans quatre pays dotés de programmes de dépistage du cancer du sein et a fait appel à un comité consultatif de patients composé de trois membres ayant une expérience du cancer du sein.

- La compréhension par les femmes du surdiagnostic et du surtraitement a été vérifiée dans le cadre du processus d'éligibilité à l'étude en leur demandant ce qu'elles comprenaient par ces termes.

- Le nombre de participantes est faible et l'étude est constituée d'un échantillon soigneusement sélectionné, instruit et compétent en matière de santé.

- Les diagnostics et les traitements rapportés n'ont pas été vérifiés, et ils reflètent les perceptions des participants.

Rappels


Les auteurs rappellent que le surdiagnostic est le diagnostic ou la détection d'un cancer qui, sans dépistage, n'aurait jamais entraîné de symptômes cliniques ou de décès au cours de la vie d'une personne. Les estimations du surdiagnostic provenant d'études d'observation et de modélisation varient de 10 % à 30 %, selon les méthodes d'étude, mais le panel britannique indépendant* a conclu que pour 10 000 femmes invitées au dépistage à partir de 50 ans pendant 20 ans, environ 681 cancers seront découverts, dont 129 représenteront un surdiagnostic, et 43 décès par cancer du sein seront évités.
* Rapport Marmot : Marmot MG, Altman DG, Cameron DA, Dewar JA, Thompson SG, Wilcox M. The benefits and harms of breast cancer screening: an independent review. Br J Cancer 2013;108:2205-40. doi: 10.1038/bjc.2013.177 pmid: 23744281

Ils ont estimé qu'au Royaume-Uni, environ 3000 femmes sont surdiagnostiquées pour un cancer du sein chaque année, et qu'environ 1000 décès dus au cancer du sein sont évités. Le panel a recommandé que ces informations soient clairement communiquées aux femmes. Le surdiagnostic est un concept difficile à communiquer et à comprendre, notamment parce que les femmes atteintes de cancers surdiagnostiqués ne peuvent pas être identifiées individuellement. Au Royaume-Uni, des informations sur le surdiagnostic sont incluses depuis 2013 dans un dépliant envoyé avec les invitations des femmes à se faire dépister, mais des inquiétudes subsistent quant au fait que le risque de surdiagnostic n'est pas suffisamment pris en compte dans les informations fournies au public par le National Health Service (NHS).
Aux États-Unis, au Canada et en Australie, les femmes sont généralement invitées au dépistage sans recevoir d'informations claires sur le surdiagnostic.
Les données suggèrent que la plupart des femmes ne sont toujours pas conscientes de la possibilité d'un surdiagnostic, les avantages du dépistage dominant largement l'opinion publique.
Cette situation pourrait changer avec le temps, à mesure que les connaissances de la communauté augmentent et que davantage de femmes participent à des essais de désescalade de traitement pour les cancers du sein à faible risque.
Cependant, le fait d'être conscient du surdiagnostic peut accroître la détresse et l'incertitude des femmes diagnostiquées avec un cancer du sein asymptomatique, par rapport aux femmes qui ne sont pas conscientes de cette possibilité.
En effet, ni la femme ni son médecin ne peuvent savoir si ce cancer particulier se serait manifesté sans dépistage et aurait pu entraîner la mort ou s'il serait resté non détecté pendant le reste de la vie de la femme.

Ainsi, les femmes qui ont connaissance d'un surdiagnostic peuvent se demander si le cancer détecté par le dépistage nécessite vraiment un traitement ou si elles subissent un traitement et ses effets secondaires sans aucun bénéfice.
Deux études récentes, l'une portant sur des patientes atteintes d'un cancer de la thyroïde et l'autre sur des hommes atteints d'un cancer de la prostate, ont montré que les patients chez qui un cancer a été diagnostiqué et qui ont choisi de ne pas suivre le traitement recommandé parce qu'ils pensaient avoir été surdiagnostiqués se sentaient extrêmement isolés et anxieuses, certaines participantes se retirant complètement du système de santé.
Réf : Davies L, Hendrickson CD, Hanson GS. Experience of US patients who self-identify as having an overdiagnosed thyroid cancer: a qualitative analysis. JAMA Otolaryngol Head Neck Surg 2017;143:6639.doi:10.1001/jamaoto.2016.4749
Et :
McCaffery K, Nickel B, Pickles K, et al. Resisting recommended treatment for prostate cancer: a qualitative analysis of the lived experience of possible overdiagnosis. BMJ Open 2019;9:e026960.doi:10.1136/bmjopen2018026960


Originalité de l'étude

Les auteurs écrivent : Nous n'avons pas connaissance d'études comparables explorant cette question chez les patientes atteintes d'un cancer du sein, disent les auteurs.
Par conséquent, dans la présente étude, nous avons cherché à comprendre les perceptions et les expériences des femmes qui vivent avec ce qu'elles perçoivent comme un cancer du sein détecté par dépistage possiblement surdiagnostiqué.
Cette étude s'est appuyée sur des entretiens approfondis pour explorer la manière dont les femmes vivent la perception d'un possible surdiagnostic ou surtraitement du cancer du sein.
Dans ce document, le terme "cancer du sein" inclut à la fois le carcinome canalaire in situ (CCIS) et le cancer du sein invasif.

Recrutement des participantes

Des femmes ont été recrutées pour l'étude par le biais d'annonces sur des blogs où le surdiagnostic est discuté ("DCIS411" : http://DCIS411.com et "Even Stars Explode" : https://evenstarsexplode.wordpress.com/) (n=6).
Des patientes ont contacté Pr.Alexandra Barratt par le biais de ses publications sur le thème du surdiagnostic du cancer du sein (n=4).
Enfin un recrutement a eu lieu par le biais des réseaux professionnels des chercheurs (n=2).

Cette approche était nécessaire pour permettre la participation des femmes qui auraient pu être admissibles sans risque de détresse pour les femmes qui n’étaient pas au courant du surdiagnostic du cancer du sein et l'auraient découvert.
Les femmes étaient éligibles lorsqu'elles avaient reçu un diagnostic de cancer du sein détecté par dépistage (défini comme un cancer détecté chez une femme asymptomatique) au moins 6 mois auparavant, et alors qu'elles étaient déjà conscientes de l'idée de surdiagnostic ou de surdétection en relation avec le cancer du sein détecté par dépistage.
Elles devaient avoir 40 ans ou plus au moment du diagnostic et parler couramment l'anglais.
Les femmes chez qui un cancer du sein a été diagnostiqué après une présentation symptomatique, ou qui avaient un cancer avancé au moment du diagnostic, ou encore qui présentaient un risque élevé de cancer, par exemple en raison d'antécédents familiaux importants de cancer du sein, n'étaient pas admissibles.

La compréhension du surdiagnostic par les participants a été vérifiée avant leur entrée dans l'étude afin de confirmer leurs connaissances préalables. Toutes les participantes ont donné leur consentement éclairé pour être interrogées.
Les participantes ont été recrutées dans quatre pays anglophones : Australie, Canada, États-Unis et Royaume-Uni. Cet échantillonnage dans différents pays a permis aux chercheurs de comprendre comment les variations dans la politique et la pratique du dépistage du cancer du sein peuvent affecter les expériences des femmes et leurs réponses à leurs connaissances sur le surdiagnostic.
Par exemple, des informations sur le surdiagnostic sont incluses dans les invitations au dépistage du cancer du sein au Royaume-Uni, mais pas dans d'autres pays, et des programmes universels de dépistage par mammographie financés par le gouvernement existent au Royaume-Uni, mais pas aux États-Unis.

Les femmes ont reçu une fiche d'information sur l'étude et ont répondu à une courte enquête en ligne avant l'entretien. Elles ont fourni des données démographiques, des détails sur leur diagnostic et leur traitement et ont rempli un formulaire de vérification de l'éligibilité comprenant la définition du surdiagnostic et du surtraitement dans leurs propres mots.

Synthèse des résultats, vécu et ressenti des participantes

Les femmes ont décrit diverses expériences personnelles liées à leur diagnostic et aux processus de prise de décision, mais leurs récits présentaient également de nombreux points communs, notamment en ce qui concerne l'identité, les interactions avec les professionnels de la santé, l'incertitude quant aux décisions prises...

Toutes les participantes ont expliqué qu'elles avaient le sentiment que l'approche "standard" du traitement proposée par leurs équipes initiales était inflexible et qu'elles subissaient une pression pour agir de la manière recommandée et attendue.

Lorsqu'on a demandé aux femmes de réfléchir à leur expérience de connaissance du surdiagnostic et du surtraitement et de l'application de ces connaissances à leur situation personnelle, la plupart des participantes ont reconnu que des éléments de leur situation personnelle leur avaient permis de remettre en question leur diagnostic et la prise en charge recommandée et, dans certains cas, d'éviter le surtraitement.

Par exemple, un certain nombre de femmes exerçaient une profession qui les incitait à poser des questions, disposaient de réseaux et de contacts personnels ou professionnels pertinents, d'une assurance maladie privée, ou se décrivaient comme ayant un type de personnalité particulier (c'est-à-dire qu'elles n'étaient pas timides, qu'elles avaient du caractère, qu'elles étaient plus susceptibles de contester l'opinion d'un médecin que la grande majorité des patients), ce qui leur a permis de poser des questions, de trouver des réponses et, en fin de compte, de changer la façon dont elles auraient été traitées.

Dix des 12 femmes ont pris conscience du surdiagnostic après leur diagnostic, dont deux qui l'ont découvert après avoir reçu un traitement. L'une d'entre elles en était consciente avant la mammographie de dépistage, et une autre n'était pas sûre du moment où elle l'a découvert. Plusieurs participantes ont précisé que, bien qu'elles aient entendu parler de la possibilité que les mammographies puissent détecter des cancers non létaux, elles ont acquis une "bien meilleure compréhension" (participante 1) en effectuant des recherches personnelles après leur diagnostic. La plupart des récits des femmes indiquent qu'elles ont commencé leurs propres recherches parce qu'elles avaient le sentiment d'avoir reçu des avis médicaux différents et souvent contradictoires et des informations confuses concernant leur diagnostic. Nombre d'entre elles ont estimé que les informations qu'elles avaient obtenues de leurs équipes cliniques initiales n'étaient pas suffisantes pour répondre à leurs besoins personnels, ce qui les a incitées à poursuivre leur exploration et leurs recherches de manière indépendante.

Une participante s'est sentie "soulagée" parce que cela a confirmé que sa préférence de ne pas subir une mastectomie n'était pas nécessairement une réaction excessive. Les femmes qui se situent à cette extrémité du spectre ont déclaré que le fait d'avoir découvert la vérité a atténué une partie de l'incertitude qu'elles ressentaient, a validé les raisons pour lesquelles elles se sentaient comme elles se sentaient, ont posé les questions qu'elles se posaient et ont vérifié qu'elles n'étaient pas les femmes folles, irrationnelles et en colère comme certains l'avaient indiqué. La participante 7 a eu l'impression qu'on lui avait "lancé une bouée de sauvetage" lorsqu'elle a découvert un blog où les gens discutaient du surdiagnostic.

En revanche, un certain nombre de femmes se sont senties choquées et tristes en apprenant l'existence du surdiagnostic après leur diagnostic et/ou leur traitement, en réalisant qu'elles avaient peut-être enduré ce qu'elles avaient subi inutilement.

Plusieurs des femmes de la cohorte que nous avons étudiée ont exprimé une profonde colère en découvrant qu'elles n'avaient pas été informées de la possibilité de surdiagnostic et de surtraitement avant le dépistage du cancer du sein. Une participante n'a complètement saisi le concept de surdiagnostic et ce que cela pouvait signifier pour sa situation personnelle que 3 ans après son diagnostic et a décrit cette découverte, et l'identification avec celle-ci, comme l'une des expériences les plus douloureuses de sa vie.

Deux des six participantes britanniques avaient été invitées au dépistage avant que l'information sur le surdiagnostic soit incluse dans les brochures de dépistage qui accompagnent les invitations adressées aux femmes britanniques dans le cadre du programme de dépistage du NHS ; pour elles, la prise de conscience du surdiagnostic a été particulièrement douloureuse, car il leur manquait quelques mois pour recevoir la mise à jour de l'information destinée aux patientes, qui mentionnait le surdiagnostic comme un préjudice possible de la mammographie.
"Cela a été particulièrement douloureux... J'avais l'impression d'avoir été prise au dépourvu par un changement de système et qu'en fait le service de dépistage... m'avait envoyé un dépliant qu'il savait ne pas être adapté à l'objectif... ce qui m'a mise encore plus en colère (participante 5)."

La plupart des témoignages des femmes suggèrent qu'elles ont rapidement pris conscience - dès qu'elles ont commencé à poser des questions et à en apprendre davantage sur leur diagnostic, le surdiagnostic et le surtraitement - que leur situation et leur expérience du cancer du sein étaient inhabituelles.
Plusieurs femmes ont décrit les défis que leur diagnostic leur a posé par rapport à leur sentiment d'identité, car elles se sentaient bien et n'avaient pas de symptômes avant de se présenter au dépistage. Certaines ont été surprises de la rapidité avec laquelle elles ont été traitées comme des "malades" du cancer après leur diagnostic.

Beaucoup ont dit avoir eu de la difficulté à s'adapter au fait d'être une "bonne patiente docile" (participante 2) et ont été consternées par les attentes à l'égard de cette identité, surtout les femmes qui, à ce moment-là, se demandaient si le traitement recommandé constituait un surtraitement.

Enfin, plusieurs femmes qui ont découvert le surdiagnostic après le diagnostic ou le traitement se sont entièrement identifiées à la possibilité d'avoir été surdiagnostiquées, et non au fait d'être une patiente ou une survivante du cancer.
Ces participantes ont déclaré qu'elles se sentaient en conflit avec le fait d'être une patiente du cancer, qu'elles luttaient contre l'identité de "patiente du cancer", mais qu'elles étaient incapables d'y échapper ou de nier le fait d'avoir été significativement affectées par un diagnostic de cancer. Cela restait inchangé dans le temps, deux des participants s'identifiant plutôt comme des victimes du système médical.

"N'appelons pas ça une maladie. Je ne suis pas, je ne me sens pas malade... Je ne m'identifie pas à la maladie ou au cancer... survivant, aucun de ces termes. Ils sont juste comme... c'est presque insultant, surtout quand vous vous sentez victime d'un surdiagnostic. Alors vous êtes, c'est une double peine. Parce que maintenant vous êtes une victime dans un sens du système médical... ce problème est un problème créé par la médecine (Participante 6)."

Elles avaient l'impression de ne pas pouvoir s'engager dans des groupes de soutien pour le cancer du sein parce qu'elles ne s'identifiaient pas comme des patientes du cancer.

Résister à la perception d'un surtraitement

Toutes les femmes ont décrit leur stupéfaction lorsqu'elles ont pris connaissance du parcours de traitement recommandé après avoir appris qu'elles avaient un cancer du sein détecté par dépistage (ou détecté de façon fortuite, dans un cas).
Elles ont perçu l'ampleur de la chirurgie recommandée comme étant disproportionnée par rapport à leur compréhension du diagnostic qu'elles avaient reçu et qui "pourrait ne jamais progresser" (participante 11), surtout lorsqu'elles ne ressentaient aucun symptôme.

Une participante, diagnostiquée avec un carcinome in situ (stade dit 0 du cancer), a déclaré qu'elle ne se considérait pas à l'époque comme ayant un "vrai cancer" et qu'il était "absolument ridicule" de lui recommander une mastectomie (participante 6).
........
"Ils me disaient que j'avais besoin d'une chirurgie pour quelque chose qui pourrait ne jamais progresser... J'ai été mise devant ce dilemme... La chirurgie proposée à ce moment-là était une quadrantectomie, ce qui me semblait être une grosse affaire, une chirurgie mutilante pour quelque chose qui pourrait ne jamais progresser, alors j'ai dit non (participante 11)."

La plupart des participantes avaient rencontré des critiques en réponse à leur curiosité et à leurs demandes d'informations supplémentaires pour pouvoir prendre une décision éclairée sur leur plan de traitement.
Elles ont décrit des échanges "inconfortables" (participant 5) lorsqu'elles posaient des questions à leurs cliniciens sur leur diagnostic ou leur surdiagnostic, ou lorsqu'elles remettaient en question les traitements conseillés.
Elles ont également décrit le sentiment grandissant qu'elles prenaient leur vie en main (participante 6), les médecins se montrant "totalement mal à l'aise avec le fait que je choisissais maintenant de ne rien faire", selon ses propres termes (participante 3).
Une participante - qui avait étudié la biochimie - a déclaré qu'elle posait des questions informées et intelligentes à ses médecins et au radiologue, mais qu'elle avait l'impression de ne pas obtenir de réponses, car "ils n'aimaient pas que je pose des questions" (participante 12).

Les femmes ont parlé de la pression qu'elles subissaient pour agir de la manière spécifiée et recommandée, notamment de la part de leur partenaire, de leurs amis et des membres de leur famille. Certaines femmes ont rapporté que leurs demandes pour une approche thérapeutique plus conservatrice n'ont pas été facilement acceptées par les praticiens : une femme a raconté qu'on lui avait dit "vous prenez une très mauvaise décision" lorsqu'elle a choisi de ne pas subir une mastectomie (participante 8). Par conséquent, certaines femmes ont demandé un deuxième avis et, dans certains cas, ont déclaré être heureuses de trouver une autre approche, avec un médecin qui, selon elles, était plus ouvert à la discussion de différentes options et disposé à prendre en compte les données sur le surdiagnostic ou les soins plus conservateurs.

Nos participantes, expliquent les auteurs, ont décrit des situations où elles avaient l'impression qu'on se moquait d'elles, qu'on les traitait comme "une folle" (participante 12), "négligentes... téméraires et arrogantes" (participante 1).
Une participante a rapporté s'être entendu dire qu'elle avait des "problèmes de gestion de la colère" par des personnes sur des forums Internet sur le cancer du sein, qui estimaient qu'il valait mieux "faire confiance au chirurgien, pas à Google" (participante 5).
"Au début, tout le monde me traitait comme une femme difficile parce que je disais que je ne voulais pas de mastectomie, que je voulais un suivi, s'il vous plaît, et qu'il fallait surveiller et voir si ça se développait ou non, parce que j'étais consciente du surdiagnostic et que je ne voulais pas de mastectomie si ce n'était pas absolument nécessaire" (participante 12).
"La clinicienne... était absolument furieuse que j'aie décidé de ne pas subir une mastectomie... elle m'a dit... quel genre d'absurdités avez-vous lues? Que faites-vous ?" (Participante 1)

Plusieurs participantes ont rencontré des réponses similaires lorsqu'elles se sont tournées vers des forums en ligne et des groupes de soutien pour le cancer du sein après s'être trouvées incapables d'avoir les conversations qu'elles souhaitaient avec des professionnels de la santé. Cependant, plutôt que de trouver du soutien, elles ont rapporté s'être senties incomprises et isolées lorsqu'elles ont exprimé leurs préoccupations concernant le surdiagnostic et le surtraitement.
Il est clair que la plupart des femmes se sont senties, à un moment ou à un autre, seules et isolées à cause de la remise en question de leur diagnostic et de leur traitement, et de leurs efforts pour informer d'autres femmes de la possibilité de surdiagnostic et de surtraitement.

Vivre dans l'inconnu

Il est apparu au cours des entretiens qu'un certain nombre de femmes avaient des sentiments de culpabilité et de regret plusieurs années après avoir reçu leur diagnostic et/ou leur traitement, en raison de leur connaissance du surdiagnostic et du surtraitement. Certaines participantes ont exprimé le regret de ne pas avoir été plus conscientes ou de ne pas avoir prêté plus d'attention à ce moment-là.
Elles ont exprimé des regrets pour des décisions prises antérieurement, comme le fait d'avoir passé une mammographie dès le départ.

Toutes les femmes ont mentionné une étape de leur parcours de diagnostic et de traitement au cours de laquelle elles ont eu le sentiment de ne pas avoir donné leur consentement éclairé ; certaines ont dit qu'elles ont réalisé rétrospectivement qu'elles avaient peut-être été effrayées et amenées à prendre des décisions qu'elles n'étaient pas prêtes à prendre. Certaines femmes pensent qu'on leur a refusé des informations cruciales pour permettre un consentement éclairé.
Tout au long des entretiens, les réflexions des femmes sur leurs expériences ont mis en évidence la nature épuisante et solitaire du travail à accomplir pour justifier les choix et les actions qu'elles avaient faits.
Certaines ont dit que, même si elles avaient subi l'intervention chirurgicale recommandée, rien ne les avait convaincues qu'elles en avaient eu vraiment besoin.
Plusieurs autres ont indiqué qu'elles étaient convaincues d'avoir pris les bonnes décisions en matière de gestion en choisissant de ne pas subir une mastectomie.
Beaucoup ont dit qu'elles se demanderont toujours si elles ont pris la bonne décision.

Effets ultérieurs sur la qualité de vie

Un certain nombre de femmes vivent avec des rappels physiques de leur expérience, tels que des douleurs "vraiment pénibles" (participante 4) au niveau des seins, des mutilations, des cicatrices, une anxiété exacerbée, des cordons lymphatiques ou les effets secondaires des médicaments et une "ménopause super chargée" précoce (participante 8) ; des impacts prolongés de cette situation sur leur qualité de vie.
Certaines ont mentionné le stress et le fardeau financier des factures et des rendez-vous médicaux, sans savoir si le cancer devait vraiment être découvert.

Suggestions pour les autres femmes

Il a été demandé à toutes les participantes, lorsqu'elles réfléchissaient à leur expérience personnelle, de donner des conseils sur la manière d'améliorer l'expérience pour d'autres femmes envisageant un dépistage du cancer du sein.

Les réponses se sont portées sur des facteurs individuels tels que la responsabilité du clinicien d'obtenir les préférences de la patiente et de leur donner la priorité, sur des facteurs liés au système de santé, notamment la création d'une opportunité de discussion adéquate sur les avantages et les inconvénients du dépistage avant le rendez-vous de dépistage, et sur des facteurs liés à la société, notamment l'influence d'un changement sociétal dans la façon de penser et d'étiqueter le cancer.

Principales conclusions

Cette étude internationale unique documente l'expérience d'un groupe soigneusement sélectionné de femmes ayant reçu un diagnostic de carcinome in situ ou de cancer du sein invasif.
Ces femmes ont toutes envisagé la possibilité qu'elles aient pu être victimes d'un surdiagnostic de cancer du sein.
Certaines ont estimé avoir été victimes d'un surtraitement et d'autres ont pris des mesures pour éviter le surtraitement.
Notre étude, concluent les auteurs, montre comment le fait d'apprendre l'existence d'un surdiagnostic après un diagnostic de cancer du sein a un impact profond sur l'image que ces femmes ont d'elles-mêmes, sur leurs interactions avec les professionnels de la santé et, pour certaines, sur les profonds remords qu'elles éprouvent à l'égard de leurs décisions et actions passées.
Beaucoup étaient mal à l'aise à l'idée d'être traitées comme des malades du cancer alors qu'elles ne se sentaient pas "malades" et de se voir recommander des traitements qui semblaient excessifs par rapport au diagnostic posé.
Certaines ont éprouvé de la colère à l'idée que des informations essentielles n'étaient pas facilement accessibles et ont eu le sentiment de ne pas avoir reçu un tableau complet du surdiagnostic avant de passer une mammographie de dépistage.
Les résultats soulignent la solitude de cette expérience, les femmes interrogées dans le cadre de cette étude ne disposant que de peu de soutien ou de réconfort.
En décrivant l'expérience de femmes qui s'identifient comme ayant un cancer potentiellement surdiagnostiqué, cette étude - qui illustre les préjudices psychosociaux de l'apprentissage du surdiagnostic après un diagnostic de cancer du sein - apporte une contribution importante à la littérature et à la pratique clinique.

Points forts et limites par rapport à d'autres études

Les auteurs expliquent : Nous savons, grâce à un ensemble substantiel de preuves épidémiologiques, qu'un grand nombre de femmes pourraient être lésées par le surdiagnostic au niveau de la population, mais il s'agit, à notre connaissance, de la première étude à documenter la manière dont les femmes sont personnellement affectées par la possibilité que leur diagnostic détecté par dépistage puisse représenter un surdiagnostic et/ou un surtraitement.
Les récits des femmes montrent l'impact psychosocial négatif significatif de la conscience du surdiagnostic dans le contexte du cancer du sein détecté par dépistage, en particulier lorsqu'elles n'ont pas été prévenues du risque.
Les résultats sont pertinents pour toutes les femmes qui envisagent de participer ou participent à des programmes de dépistage du cancer du sein, leurs cliniciens et les décideurs politiques.

Avec le temps, il est probable que ces questions deviendront saillantes pour un plus grand nombre de femmes, à mesure que la communauté se familiarisera avec le risque de surdiagnostic dans le dépistage du cancer du sein.
Les recherches biologiques futures permettront peut-être de déterminer avec plus de précision le pronostic des cancers du sein détectés par dépistage.
Il est important de réfléchir à la meilleure façon d'informer les individus sur le risque de surdiagnostic lors de la mise en place de programmes de dépistage.

En attendant, répètent les auteurs, nous recommandons de réfléchir à la manière de mieux informer les femmes sur la possibilité de surdiagnostic avant qu'elles ne subissent une mammographie de dépistage, afin d'éviter la détresse des femmes qui sont surdiagnostiquées et le découvrent plus tard.


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Et si on changeait de vocabulaire ?

31 mai 2022

https://philarchive.org/archive/LARCDS

L'article ici défend que le phénomène de surdiagnostic est lié à la fois à notre connaissance grandissante du cancer, au fait que ces nouvelles connaissances causent des biais dans les processus de dépistage qui sont conduits en vue de trouver un cancer, mais aussi à notre approche du cancer et au vocabulaire médical associé.

Deux types de cancer ont été retenus par les auteurs comme particulièrement exemplaires : le cancer papillaire de la thyroïde et le carcinome in situ du sein.

Au début il convient de s'accorder sur ce que nous considérons comme maladie, l’autrice (étudiante au baccalauréat en philosophie (Université de Montréal)) propose une définition de dysfonction qui, pour être préjudiciable, doit l’être autant pour le patient qu'être considérée comme telle par la communauté scientifique faisant autorité.

Rappel du surdiagnostic

La définition du surdiagnostic est, rappelons-le, la découverte d'une anomalie qui, si elle n'avait jamais été décelée, n'aurait entraîné aucun dommage pour le patient. C'est une découverte inutile mais qui va entraîner injustement le patient vers une cascade d'examens supplémentaires et de procédures thérapeutiques dont il aurait pu se passer et qui, en plus, peuvent lui apporter des dommages que la non-découverte n'aurait jamais occasionnés.

De nombreuses causes sont à la source de surdiagnostics :

  • Les taux plus élevés d’examens (fréquence ou utilisation accrues de tests dans des groupes à faible risque de maladie),
  • La sensibilité accrue des tests dont nous disposons et le désir du médecin ou du patient de ne pas échapper à un diagnostic,
  • La définition plus élargie des pathologies (abaissement des seuils biologiques auxquels on décrète un diabète ou un taux de cholestérol pathologique, ou un état d'hypertension artérielle).
  • Les incitatifs financiers (p. ex. rémunérations versées aux médecins pour remplir des objectifs de santé publique ; et actuellement projets de rémunérations des patients se soumettant à un dépistage; à ce propos lire : https://cancer-rose.fr/2022/01/11/incitations-financieres-pour-le-depistage/    

 Il devient donc important de questionner la pertinence des soins prodigués, puisque le surtraitement est une conséquence très fâcheuse de tout surdiagnostic.

Les solutions envisagées

1° Information et décision partagée

L'autrice écrit :

"L’approche par prise de décision partagée (PDP) est cohérente avec une approche hybride de la santé et de la maladie, puisqu’elle permet d’identifier à la fois les inquiétudes du médecin traitant, soutenues par les évidences médicales, et les préférences, craintes et valeurs du patient. L’approche par prise de décision partagée nous semble être une approche à privilégier puisqu’elle valorise non seulement l’autonomie du patient, mais aussi un consentement éclairé."

Nous en parlons depuis longtemps, ici : https://cancer-rose.fr/2020/09/08/information-objective-et-moindre-soumission-des-femmes-au-depistage/
et ici : https://cancer-rose.fr/2019/06/04/pourquoi-il-faut-prendre-dabord-une-decision-eclairee-avant-de-recourir-au-depistage/

La décision partagée avec prise en compte des préférences des patients fait partie du trépied de la médecine basée sur les preuves. Nous évoquions cette notion ici : https://cancer-rose.fr/2021/05/22/prevention-quaternaire/
C'est une vision moderne de la médecine, éloignée d'un paternalisme médical qui confisque la décision éclairée au patient. Elle débouche sur la création d'outils d'aide à la décision qui permettent une schématisation de la balance bénéfices-risques d'une procédure de santé de façon plus accessible pour tout patient, quel que soit son degré d'éducation et de littératie en santé.

L'autrice ajoute encore à ce propos : "Il y a lieu d’envisager la possibilité d’un surdiagnostic dans la prise de décisions cliniques avant de prescrire un examen de dépistage ou de diagnostic, et il importe de communiquer la possibilité d’un surdiagnostic dans la prise de décisions conjointe avant que les personnes s’engagent dans une cascade de dépistages.....
Une étude américaine (Rogers, W. A. (2019), “Analyzing the ethics of breast cancer overdiagnosis: a pathogenic vulnerability”, p. 135) faite auprès de 300 femmes ayant été invitées à faire une mammographie a indiqué que seules 8,4% de ces femmes ont été informées de la possibilité d’un surdiagnostic, alors que 80% d’entre elles avaient explicitement demandé à leur médecin d’obtenir toutes les informations nécessaires".

Un autre moyen de limiter le surdiagnostic et de décourager les tendances à la recherche effrénée de lésions dans des examens de routine demandés à des patients asymptomtiques, est :

2° La modification du vocabulaire autour du cancer

 a) le cancer de la thyroïde

L'avènement de l'échographie thyroïdienne prescrite en masse a largement favorisé la sur-détection de petits cancers papillaires peu agressifs, mais qui, une fois découverts, n'échappaient pas à la chirurgie. Le surdiagnostic pour ces lésions est massif ; lire : https://cancer-rose.fr/2020/06/05/le-surdiagnostic-du-cancer-de-la-thyroide-une-preoccupation-feminine-aussi/
On constatait alors la très forte hausse du nombre de petits cancers papillaires de la thyroïde (forme la plus fréquente et la moins dangereuse), et ce depuis les années 80-90.

Le préjudice psychologique du simple mot "cancer" dans ce contexte ne doit pas être sous-estimé, explique l'autrice.
Dans le cas du cancer de la thyroïde la modification du vocabulaire médical pour classer ces microcarcinomes papillaires simplement comme « lésions micropapillaires peu évolutives », est une modification qui encourage davantage une surveillance de ces lésions plutôt que le recours immédiat à une chirurgie mutilante, excessive et définitive. En effet jusqu'à présent la majorité des patients subissaient une thyroïdectomie plus ou moins complète, alors qu'on s'oriente davantage actuellement vers ce qu'on appelle la "surveillance active"pour certaines lésions dont on sait leur faible pouvoir évolutif.
"Lors d’une étude conduite en 2016 (Nikiforov, Y. E. et al. (2016), “Nomenclature Revision for Encapsulated Follicular Variant of Papillary Thyroid Carcinoma: A Paradigm Shift to Reduce Overtreatment of Indolent Tumors”, p. 1023.)" explique l'autrice,  "la refonte du vocabulaire médical lié au diagnostic du cancer de la thyroïde a permis aux patients participants d’éviter d’importantes conséquences du surdiagnostic. En effet, en recatégorisant les microcarcinomes papillaires comme "néoplasme thyroïdien folliculaire non invasif avec des caractéristiques nucléaires papillaires (NTFNIP)", les patients ont pu éviter de devoir souscrire à des chirurgies invasives (thyroïdectomie complète) et à des traitements de radiothérapie."
Lire:https://stringfixer.com/fr/Noninvasive_follicular_thyroid_neoplasm_with_papillary_like_nuclear_features

Le processus de décision partagée apparaît d'autant plus important, afin de donner des explications nuancées au patient et lui laisser une marge de manoeuvre pour ses choix.

b) Le carcinome in situ du sein

Le carcinome in situ, lésion qui ne franchit pas la paroi du canal galactifère du sein, alimente de façon importante le surdiagnostic en matière du cancer du sein, et les conséquences sont importantes car ces lésions sont traitées comme des "vrais cancers" par chirurgie et radiothérapie. On sait que le traitement par chirurgie et radiothérapie des carcinomes in situ n'a pas réduit le taux des cancers invasifs.
Toutes les explications sont à trouver dans l'article dédié : https://cancer-rose.fr/2019/09/04/quest-ce-quun-carcinome-in-situ/

D'une part les programmes de dépistage nationaux donnent l'impression à une grande majorité de femmes que les mammographies à partir de 50 ans sont obligatoires, d'autre part les politiques de santé publique font la promotion de ces dispositifs de santé et contribuent à dramatiser le cancer du sein en alimentant la peur, souvent avec des slogans angoissants et coercitifs.

Comme pour la thyroïde, certains scientifiques estiment que le terme « carcinome » dans l’expression « carcinome in situ du sein» est trompeur et devrait être abandonné (Mulcahy N. Take Carcinoma Out of DCIS and Ease O Treatment. Jan 21, 2010. In : Medscape. [En ligne : https://www.medscape.com/viewarticle/715586]).

Ces « in situ », aussi appelés « stade 0 du cancer », ne sont pas menaçants pour les femmes dans leur très grande majorité. Ils ne sont même pas saisis dans le comptage des nouveaux cas de cancers dans les rapports épidémiologiques officiels. Pourtant, dans la pratique ils sont traités comme de véritables cancers (chirurgie doublée éventuellement de radiothérapie). Il y a donc un véritable décalage entre leur non-prise en compte officielle d’un côté et la façon dont ils sont vus et traités par les praticiens (oncologues et chirurgiens) de l’autre, alors que le carcinome in situ est un candidat possible pour la simple gestion par surveillance active.

c) le vocabulaire militaire dans le champ du cancer

Des métaphores guerrières sont souvent utilisées : " se battre contre un cancer", "vaincre le cancer", "succomber au cancer", "arsenal thérapeutique" " lutter et survivre au cancer", etc....
L'autrice dans sa thèse défend l'idée que la métaphore militaire réitère constamment la difficulté et la souffrance liées au cancer. Ces choix sémantiques contribuent à dramatiser le cancer et à encourager les méthodes de prévention drastiques conçues en vue de trouver un cancer, de l'identifier et de le détruire à tout prix et dans tous les cas, quoi qu'il en coûte, sans distinction entre les lésions indolentes ou agressives.

Pour les auteurs, cette rhétorique militaire contribue à une "culture de la peur", en diminuant la culture de la peur associée au cancer, autant de la part de la communauté scientifique que de la part des patients, il serait possible de tendre vers davantage de traitements de surveillance, et de mieux cibler les populations pour lesquelles des dépistages spécifiques sont bénéfiques.

Conclusion

Les patients ne sont pas des guerriers aux ordres d’un commandement supérieur que serait le corps médical et ses injonctions à toujours plus de dépistages.

La culture de la peur infligée aux populations par des slogans comme « chaque jour compte », « le cancer frappe à toutes les portes », ou « le dépistage précoce sauve la vie », au sophisme indigent, entraîne dans la société une sur-représentation du risque de contracter un cancer, une surestimation du bénéfice des dépistages avec une sous-estimation, voire même un recel volontaire des risques et inconvénients des dépistages systématiques, pourtant massifs, comme nous l’apprennent maintenant des données scientifiques récentes et mondiales, tout cela contribue à du surdiagnostic qui s'auto-alimente par un succès apparent de toujours plus de détection.

La sémantique militaire et les dénominations abusives de "cancers" pour des lésions ne mettant pas en danger la vie des personnes contribue à la fois à l'augmentation du niveau d'angoisse global de la société et au surdiagnostic, vrai fléau de la médecine post-moderne.

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Le surdiagnostic : La pandémie silencieuse de l’Occident ?

25 mai 2022

Achilleas Koumpos-Fanourios Perros-Department of History and Philosophy of Science, National and Kapodistrian University of Athens, Athens, Greece-Public Health and Toxicology. 2022;2(1):4. doi:10.18332/pht/145733.
http://www.publichealthtoxicology.com/Overdiagnosis-The-silent-pandemic-of-the-West-,145733,0,2.html

Public Health and Toxicology  est une revue en libre accès évaluée par des pairs, dans laquelle s'expriment cette fois des auteurs du département d'histoire et de philosophie des sciences de l'université d'Athènes ; ils nous livrent leurs considérations sur le surdiagnostic, une épidémie, selon eux, dans les pays industrialisés.

Nous allons restituer, traduits, les propos majeurs des auteurs.

Résumé

Un phénomène intense et répandu des sociétés occidentales modernes est le recours à la médecine préventive afin de se maintenir en bonne santé. Bien que cela semble très logique et puisse avoir une base scientifique solide, puisque ceci reflète les recommandations de la communauté médicale, diverses questions qui nécessitent une plus grande attention se posent à ce sujet.
Des questions seront abordées dans cet article comme: " qu'est-ce qu'une bonne santé ? ", " qu'est-ce qu'un problème médical ? ", " que recherchons-nous exactement lors des examens médicaux ? ", et " quelle est la relation entre la médecine, et la société et ses pratiques ? "

Introduction

Dans son ouvrage intitulé "Less Medicine, More Health" (moins de médecine, plus de santé), le célèbre médecin et auteur Welch[1] affirme que "plus nos technologies de diagnostic sont capables de détecter des anomalies minimes au niveau de l'anatomie, de la physiologie, de la biochimie et du génome, plus les détections inattendues se multiplient, ce qui n’est pas si étonnant".

Cette augmentation de la capacité diagnostique de nos techniques s'accompagne d'un recours de plus en plus fréquent à des examens préventifs chez des personnes qui ne sont pas forcément malades dans les faits, mais qui, dans ce contexte, sont "potentiellement" malades. Avec une rhétorique bien développée sur le maintien de la santé et l'utilisation systématique des statistiques, une partie de la population finit par devenir "potentiellement" malade. Parallèlement, dans de nombreux cas, les données et les images obtenues avec diverses techniques ne sont pas suffisamment claires dans ce qu'elles reflètent du phénomène complexe et multifactoriel qu'est la vie.

Commentaires

La pratique médicale

Selon Hippocrate, "mieux vaut prévenir que guérir", mais la réalité médicale actuelle n'a pas grand-chose à voir avec celle de l'époque d'Hippocrate. Si tel était le cas, la "théorie humorale" hippocratique et les traitements hippocratiques tels que les saignées, les purges et les laxatifs seraient encore utilisés pour traiter toutes les maladies humaines. Le principal agent pathogène de la médecine hippocratique était considéré comme la perturbation de l'équilibre entre l'homme et son environnement naturel mais aussi avec sa biotique quotidienne correspondante (alimentation et habitudes)[2].

En améliorant le mode de vie et l'alimentation, c'est-à-dire l'interaction avec l'environnement dans lequel il vit, l’humain préviendrait les maladies qui sont l'expression de cette mauvaise relation avec son environnement. L'approche hippocratique de la maladie était l'expression des perceptions et pratiques sociales de son époque.
Depuis lors, la vision de la maladie, en tant que telle, a changé. Son approche est aujourd'hui plus technique, reflétant l'orientation technologique des sociétés modernes ainsi que son intégration dans le modèle productif dominant. Dans ce contexte, pour maintenir une bonne santé et dans l'espoir de prolonger l’espérance de vie, les examens préventifs ont augmenté de façon spectaculaire.

Le danger de la découverte fortuite

Finalement, lorsque l'on découvre quelque chose, il est très difficile d'arrêter de chercher, ce qui conduit inévitablement à traiter et à surtraiter. Et là commencent les véritables dangers, car un traitement inutile peut nous nuire. Le surdiagnostic inclut des causes telles que l'hypertension légère, l'autisme, la ménopause, l'ostéoporose, le diabète de type II, le cancer et le contrôle des gènes. En ce qui concerne les maladies psychiatriques, nous rencontrons les mêmes problèmes, voire des problèmes plus importants, car les médecins rajoutent continuellement de nouvelles maladies à la panoplie de traitements.

Définition

Selon la définition, le surdiagnostic se produit lorsque des individus sont diagnostiqués avec des conditions qui ne provoqueront jamais de symptômes ou de décès[3]. On pourrait également affirmer que le surtraitement est un effet secondaire de la précision des méthodes de diagnostic. Les possibilités et la précision des méthodes de diagnostic se sont considérablement améliorées au cours des dernières décennies et ont ouvert de nouvelles perspectives à la médecine.  Les nouvelles méthodes de représentation de la santé, associées à la manière dont le patient se présente, apportent une assurance et une sécurité sans précédent au travail du médecin ( et à son autorité).

La "passion du diagnostic"

Mais qu'est-ce qui est exactement représenté ? Quel est le rapport entre la représentation et l'état fonctionnel réel du "patient" potentiel ? A quelles normes et conditions cette représentation est-elle comparée ? Dans la médecine moderne, nous ne nous concentrons pas sur un seul symptôme, mais effectuons des examens supplémentaires minutieux sur d’autres en l'absence de toute forme d'association entre ce symptôme et les autres systèmes. C'est ce qu'on appelle la "passion du diagnostic", un phénomène médical qui touche surtout les jeunes médecins. Il s'agit essentiellement de la peur de ne pas accorder suffisamment d'attention à une situation et de perdre son patient.

Malheureusement, à l'époque des capacités technologiques particulièrement accrues en matière d'imagerie et de contrôles biochimiques, la passion diagnostique ( ex : le diagnostic précoce par des examens de routine) se répercute également sur les personnes qui ne présentent pas de symptômes et qui ont tout simplement peur de les ressentir à l'avenir. On peut se poser les questions suivantes : que représente exactement cette imagerie avec ces techniques de diagnostic ; par rapport à quoi cette imagerie doit-elle être comparée ? La passion du diagnostic transforme progressivement l'individu en patient. Combien de personnes sont prêtes à subir un traitement qui ne leur sera d'aucune utilité, mais qui pourra aussi mettre leur vie en danger ?

Un exemple

Prenons un cas nous permettant de comprendre que la médecine ne dit pas toute la vérité. Le cholestérol est l'exemple le plus approprié, probablement parce que de nos jours, les "statines" ne sont pas seulement des simples médicaments, mais un mode de vie.
Dans la huitième édition de la "pathologie de Harrison" en 1977 (sorte de Bible de la médecine interne), la limite normale du cholestérol était de 300 mg/dL et seulement ceux qui la dépassaient devaient suivre un traitement.
Progressivement, en ajoutant des facteurs de risque (hypertension, tabagisme, coronaropathie), avec la distinction du cholestérol en bon et mauvais, avec la pléthore d'investigations et les avis des spécialistes, la limite normale du cholestérol est descendue à 200 mg/dL. Qu'est-ce qu'a signifié exactement la réduction du seuil de cholestérol de 240 à 200 mg/dL ? Eh bien cela a eu pour effet de transformer 42 millions d'Américains dans des clients potentiels[4]. Les grands gagnants sont les sociétés pharmaceutiques. À lui seul, le Lipitor (la statine la plus connue), représentait pour le laboratoire (Pfizer) un chiffre d'affaires annuel de 15 milliards de dollars US, il s’agissait de la formulation abusive la plus réussie de tous les temps[5].(Le Lipitor a perdu son brevet en 2011, ndlr)

Big Science

La manière dont la science est exercée dans le domaine des biotechnologies et par les entreprises pharmaceutiques au cours des deux ou trois dernières décennies correspond au plus près de ce qui est appelé par les auteurs « Big Science »[6].
Les grands financements impliquant les gouvernements des États et les grandes politiques, où la protection des intérêts des entreprises et des pays est une véritable stratégie, constituent la Big Science.

Mais les experts commettent aussi des erreurs, délibérément ou non.

Par exemple, en reprenant l'exemple du cholestérol, jusqu'en 1998, la limite du cholestérol normal était de 240 mg/dL. Puis une étude [7] a constaté que ceux qui présentaient un taux de cholestérol entre 228 et 184 mg/dL avaient moins de risque d'épisode coronarien aigu. Sur une période de cinq ans, 5% des patients qui n'ont pas reçu de statines ont eu un épisode cardiaque, contre 3% des patients sous statines.
En effet, il s'agissait d'une réduction de 40 % des épisodes coronariens pour les personnes prenant des statines. Mais ce n'est que la moitié de la vérité. L'autre moitié est la suivante : le bénéfice n'est que de 2 % (5 % - 3 % = 2 %), ce qui signifie que sur 100 patients prenant des statines, seuls deux en bénéficieront et les 98 autres n'en bénéficieront pas[8].
Et il faut également prendre en considération les risques des effets secondaires des médicaments, au temps passé pour les prescrire, au coût, etc.
Un médecin, par crainte d'un mauvais diagnostic ou en raison d' intérêts financiers avec une entreprise pharmaceutique, peut recommander le traitement au patient. Pour autant, il ne lui aura fourni que la moitié de la vérité.

Le problème supplémentaire c'est que l'artifice des statistiques est facilement communiqué au grand public par des journalistes ou des "spécialistes" qui expliquent au public que tel ou tel médicament, ou tel ou tel traitement, réduit d'environ 40 % les complications ou améliore la santé. Bien entendu, ils ne mentionnent rien de la multitude de personnes qui doivent subir le traitement pour qu'un patient, et un seul, puisse en bénéficier (ce qu'on appelle le NST, ou nombre de sujets à traiter (Number Needed to Treat NNT en anglais) pour qu'une personne puisse bénéficier du traitement).

Ce qu'il est essentiel de comprendre, c'est qu'un taux élevé de cholestérol total n'est pas un "problème de santé" nécessitant un traitement, mais un facteur de risque parmi d'autres qui augmente les risques de maladie cardiaque ou d'accident vasculaire cérébral. Après tout, le phénomène de la vie - et la question de la santé qui s'inscrit dans le phénomène de la vie - est multifactoriel et à plusieurs niveaux ; il ne semble pas être caractérisé par des liens de causalité immédiats et directs, mais plutôt par des dynamiques probabilistes correspondantes.

Le surdiagnostic en médecine.

Nous ne pensons pas que la médecine moderne est totalement « bonne », disent les auteurs. Selon eux, si nous ne sommes pas vigilants, la médecine peut nous être préjudiciable. Aujourd'hui, des scientifiques et des chercheurs indépendants mettent en lumière l'énorme problème du surdiagnostic, qui a commencé à frapper les sociétés depuis les années 1970 comme une pandémie silencieuse. Le surdiagnostic, en tant que partie intégrante de la "médicalisation" généralisée de la vie, cible les personnes en bonne santé et asymptomatiques, qui, sous prétexte de risques (qui se produiront inévitablement à un moment donné dans le futur), devront se soumettre à des examens médicaux.

Les examens complémentaires de diagnostic conduisent à leur tour à des interventions qui « soignent » généralement quelque chose qui n'aurait jamais provoqué de symptômes ou de décès. Nous savons aujourd'hui que 60 % des hommes de plus de 80 ans sont atteints du cancer de la prostate mais mourront d'une autre cause[9] [10]. Nous constatons également, expliquent les auteurs, qu'en Occident, les taux de cancer de la thyroïde, de mélanome et de cancer du sein ont augmenté, alors que les décès dus à ces cancers sont restés relativement stables par rapport à 1975[11]. La Fig 1 compare le taux d'incidence du cancer du sein chez la femme et du cancer de la prostate chez l'homme.

Dans les graphiques du haut, on peut voir qu'il y a eu une augmentation de l'incidence et une légère réduction des décès liés au cancer (mortalité). Alors que dans les graphiques du bas, on peut voir que l'augmentation des diagnostics coïncide avec la diffusion de la mammographie et du test de l'antigène prostatique (PSA) (zone colorée). Ce phénomène peut s'expliquer de deux manières : soit il y a eu une véritable augmentation des cancers, soit il y a eu un surdiagnostic. Or, la stabilité du cancer du sein métastatique plaide en faveur du surdiagnostic.
En fait, nous n'avons pas une véritable augmentation des cas de cancer mais plutôt des surdiagnostics. Le même schéma se répète pour presque tous les cancers. L'augmentation des nouveaux diagnostics de cancer est due à un dépistage meilleur et plus précis (c'est à dire les biotechnologies avancées), à la médecine défensive * et à l'amélioration de nos capacités financières. Cette augmentation du nombre de détections est également due au fait que nous demandons davantage de soins par le biais d'examens et, enfin, due à notre peur du lendemain.
*(ndlr : médecine défensive fait référence à la pratique consistant à recommander un test diagnostique ou un traitement médical qui n'est pas nécessairement la meilleure option pour le patient, mais qui sert principalement à protéger le médecin contre le patient en tant que demandeur potentiel) 

Mais si nous considérons que pendant environ 65 ans de notre vie, nous serons en bonne santé (années de vie en bonne santé - Eurostat), ce qui représente environ 81 % de l'espérance de vie, alors nous n'avons aucune raison de céder à nos peurs et de nous précipiter chez les médecins, dans les centres de diagnostic et les hôpitaux en absence de signes ou de symptômes.

L'information

Si nous avons des symptômes, c'est que nous avons donc un problème - c'est du bon sens.

Mais si les médecins insistent pour que nous fassions des tests préventifs/diagnostiques alors que nous n'avons rien, ils doivent alors expliquer les risques et les complications d'un test préventif/diagnostique (test de dépistage).
Si les médecins n'informent pas correctement et méthodiquement les patients sur les problèmes du surdiagnostic, alors, il y aura de la place pour le désaccord, et un besoin de critiques, et il semblera logique que la société se tourne vers la médecine alternative et alimente toutes sortes de négativité et de scepticisme. La confiance de la société dans la communauté médicale est ébranlée. La crédibilité de la science est mise à mal.

"Moins de médecine, plus de santé ", les choses semblent aller dans ce sens, même si les entreprises pharmaceutiques (avec 500 milliards de dollars de chiffre d'affaires par an) mènent une bataille acharnée pour amoindrir notre rôle, et pour que nous ayons moins de pouvoir (sur notre santé).

Conclusion

La vraie médecine, la bonne médecine, est celle de la "médecine des signes et des symptômes", de la vaccination des enfants, et non la "médecine de laboratoire", disent les auteurs.

Pourtant, cette "bonne" médecine n'est pas aussi lucrative que la seconde,  qui est une médecine diagnostique aveugle en l'absence de symptômes, de traitements qui ne guérissent que des valeurs supérieures à des seuils, d'interventions qui sont promues par les industries qui vendent les robots et les machines, autrement dit la médecine de la "peur et du profit".
Aujourd'hui, la médecine lucrative est celle qui vend de la santé comme un produit, expliquent les auteurs, ou plus précisément, qui vend la fragilisation normale du corps qui survient inévitablement avec le temps.
Elle vend une fragilisation normale, disent-ils, après l'avoir d'abord "définie" comme une maladie. Ainsi, cette médecine ne se soucie que du profit, et non pas, comme elle l'invoque, des emplois qu'elle offrirait et de sa contribution à la réduction du taux de chômage, même si les entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques utilisent cet argument. L'amélioration de la santé de la population et la réduction du chômage sont deux objectifs différents, et ils doivent être traités de manière différente, à l'aide d'interventions diverses. Le but de développement commercial ne sanctifie pas les formulations pharmaceutiques ou les machines médicales, comme un « oxymètre domestique ».

Bien sûr, nous ne devons pas éviter les médecins lorsque nous sommes malades.
Le problème du surdiagnostic commence avec ce que nous faisons quand nous sommes sains, et dans quelle mesure nous nous exposons à des risques en recherchant des choses, alors que nous sommes asymptomatiques. La recherche d'une maladie cachée ne nous expose-t-elle pas à un plus grand risque, puisque de nombreuses "maladies" ne sont pas destinées à nous nuire ?

Le jeu aveugle des probabilités, qui est le jeu du diagnostic précoce, doit-il être remplacé par ce que nous pouvons faire activement, comme arrêter les mauvaises habitudes, par exemple arrêter de fumer, adopter une meilleure alimentation, commencer à faire de l'exercice, maintenir un poids normal, ou éviter les comportements à risque (excès de vitesse au volant), etc.
(ndlr : On estime que s'il n'y avait eu aucune réduction du tabagisme, il n'y aurait eu pratiquement aucune réduction de la mortalité globale par cancer, ni chez les hommes ni chez les femmes, depuis le début des années 1990.)

Pour les auteurs, le plus grand problème de la médecine moderne, avec ses ramifications philosophiques, scientifiques, individuelles (mentales), sociales, éthiques, légales et économiques, c'est le surdiagnostic.

Références


[1] Welch G. Less Medicine, More Health: 7 Assumptions That Drive Too Much Medical Care. Beacon Press; 2015.

[2] Vegetti M. History of Ancient Philosophy. Travlos Publications; 2003.

[3] Welch G. Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health. Beacon Press; 2012.

[4] Schwartz LM, Woloshin S. Changing disease definitions: implications for disease prevalence. Analysis of the Third National Health and Nutrition Examination Survey, 1988-1994. Eff Clin Pract. 1999;2(2):76-85.

[5] Moynihan R, Cassels A. Selling Sickness. Allen & Unwin; 2005.

[6] Capshew JH, Rader KA. Big Science: Price to the Present. Osiris. 1992;7:3-25.

[7] Downs J, Clearfield M, Weis S, et al. Primary Prevention of Averestatin In Men and Women With Average Cholesterol Levels. JAMA. 1998;279(20):1615-1622. doi:10.1001/jama.279.20.1615

[8] Welch G. Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health. Beacon Press; 2011.

[9] Welch G. Less Medicine, More Health: 7 Assumptions That Drive Too Much Medical Care. Beacon Press; 2015.

[10] Welch G. Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health. Beacon Press; 2011.

[11] Carroll AE. The High Costs of Unnecessary Care. JAMA. 2017;318(18):1748-1749. doi:10.1001/jama.2017.16193


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Evaluation de l’information sur le dépistage, situation en Italie, parallèle français, et espoir…

Synthèse Dr C.Bour, 11 mai 2022

https://bmcwomenshealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12905-022-01718-w

Selon les auteurs de cette étude italienne publiée dans BioMed Central (BMC, revue scientifique) le 22 avril 2022, les informations portant sur le surdiagnostic ont augmenté de façon notable en 2021 par rapport à 2014.
Cependant, la fréquence de ces informations dans les documents destinés aux femmes était encore trop rare et trop faible, probablement parce que c’est à la fois le risque le plus récent et le plus nocif pour les femmes.
Tous les responsables sanitaires ne sont pas au courant ou suffisamment vigilants sur le risque du surdiagnostic, selon les auteurs, et lorsqu'ils le sont, ils ont tendance à éviter de déclarer l’information dans des documents publics, de peur de dissuader les femmes de se soumettre à un dépistage. Ou alors encore, l'information sur le surdiagnostic n'est pas claire.

Difficile de ne pas trouver un parallèle avec la situation en France de l'information.

Cet état d'une information aux femmes insuffisante persiste pour de nombreuses raisons. L’une des justifications les plus fréquemment citées est que l'apport de renseignements sur les méfaits potentiels du dépistage pourrait réduire l'adhésion et la participation au dépistage.

Méthode et résultats

L'information des femmes sur la balance bénéfices-risques étant encore fort biaisée, F.Atténa ( (Département de médecine expérimentale, Université de Campanie "Luigi Vanvitelli") et ses collaborateurs ont pris le parti d'évaluer des documents adressés au grand public féminin et publiés sur internet par les services de santé publique nationaux et régionaux italiens. 
Les informations sur les faux positifs et les faux négatifs, sur les faux positifs prouvés par biopsie, sur le cancer d'intervalle, sur le surdiagnostic, sur l'exposition aux rayonnements et sur la diminution du risque de mortalité ont été analysées. De plus, des données quantitatives ont été recherchées.

La situation de 2021 a été comparée à celle de 2014.

Le surdiagnostic et les résultats faussement positifs prouvés par biopsie étaient les risques du dépistage qui étaient les moins signalés (20,1 % et 10,4 %). 

Par rapport aux informations de 2014, celles de 2021 ont montré quelques améliorations. Les améliorations les plus marquées concernent le surdiagnostic, les déclarations de cet effet adverse en effet sont passées de 8,0 à 20,1 %.
Concernent le nombre de faux positifs prouvés par biopsie, il y a aussi une augmentation de l'information qui est passée de 1,4 à 10,4 %. 

Mais les données quantitatives sont restées rares en 2021.

Les auteurs concluent sur le constat d'améliorations modérées de l'information observées de 2014 à 2021. Cependant, les informations sur le dépistage du cancer du sein dans les documents destinés aux femmes publiés sur les sites Web italiens restent encore trop rares.

Une précédente étude italienne de 2020 choquante

Nous nous en étions émus en septembre 2020 : cette étude économique d'auteurs italiens expliquait comment manipuler de façon efficace les femmes pour les faire participer toujours plus au dépistage organisé du cancer du sein par mammographie. Les auteurs alors se félicitaient dans un cynisme confondant de l'efficacité de techniques de manipulation : en escamotant l'information des femmes dans les lettres d'invitation, en insistant sur un effet négatif et un potentiel danger de ne pas participer au dépistage, en "limitant la surcharge cognitive des femmes" (sic), on parviendrait à augmenter significativement la participation aux dépistages.

Ce genre d'études dénuées de toute préoccupation d'éthique peut expliquer, entre autres, la persistance de la désinformation des femmes et des biais dans l'information, biais toujours renouvelés, comme cela est constaté dans cette étude du BMC dont nous parlons.

Une problématique commune à beaucoup de pays, française aussi

Des auteurs danois ont eu pour but d'analyser comment les autorités sanitaires peuvent influencer les citoyens de manière subtile pour les amener à participer à des programmes de dépistage du cancer : https://cancer-rose.fr/2021/04/20/les-methodes-dinfluence-du-public-pour-linciter-aux-depistages/
Les chercheurs ont isolé et analysé plusieurs "catégories d'influence", c'est à dire plusieurs méthodes qui permettent de pousser le public à se soumettre aux dépistages.

Dans un tableau systématique nous constatons que les biais d'information sont utilisés dans de nombreux pays, dans lesquels nous retrouvons des pays européens comme l'Italie, corroborant le constat de cette étude du BMC, l' Espagne et aussi la France, où l'information biaisée de l'Institut National du Cancer (INCa) est présente dans deux des catégories systématiques. Voir le tableau : https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2021/04/nouveau-tableau.pdf

Le mépris de l'INCa pour l'information aux femmes trouve son point culminant dans la qualification de la controverse scientifique du dépistage de "fake-news". (Cf https://cancer-rose.fr/2021/06/24/les-informations-independantes-en-sante-taxees-de-fake-news-cancer-rose-monte-au-creneau/)

Un espoir d'amélioration et de prise en compte du surdiagnostic

Une prise de position de sociologues français sur les "chantiers de la santé" du prochain gouvernement est à lire dans l'article ci-dessous ; ils s'alarment du surdiagnostic des dépistages organisés au chapitre "Prévention", dans le média 20Minutes : Les principaux chantiers du prochain ministre de la Santé

Nous pouvons y lire :

 « Il faut se méfier des dépistages organisés, ça peut générer du surdiagnostic, critique Frédéric Pierru (docteur en science politique, sociologue au CNRS, chargé de recherche (CR-CNRS), travaille au Centre d'études et de recherches administratives politiques et sociales ( CERAPS), rattaché à l'Université de Lille). C’est une vision individualiste, médicalisée et pauvre de la prévention. » Lui estime qu’il serait plus efficace de remettre des moyens dans les centres de Protection maternelle et Infantile (PMI), la médecine scolaire, celle du travail…

« Faire une prévention efficace, ce serait s’intéresser à l’alimentation, au stress, à l’alcool… » , renchérit Daniel Benamouzig (sociologue, Directeur de recherche au CNRS, titulaire de la Chaire Santé de Sciences Po et chercheur au Centre de Sociologie des Organisations (CNRS et Sciences Po)). Or on sait ce président peu propice à s’opposer aux lobbys de l’alcool ou des pesticides. La santé, et en particulier la santé publique, comme la transition écologique, est un travail de longue haleine. Pas évident de faire ses preuves en cinq ans...»

Puissent ces clairvoyants scientifiques être entendus....


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Grosse déconvenue pour l’IRM mammaire

26 avril 2022
Résumé Dr C.Bour

https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2791002

Dans cette étude publiée dans le JAMA, Dr Ishani Ganguli, (Brigham and Women's Advanced Primary Care Associates, South Huntington) et ses collègues ont examiné la prévalence (cas existants + nouveaux cas) des "cascades de soins" après les dépistages du cancer du sein par IRM du sein, c'est à dire les successions d'examens occasionnés à cause d'une image trouvée lors de l'IRM mammaire. 
Ils ont comparé les patientes dépistées par IRM avec celles dépistées par mammographies, en les appariant les deux groupes en fonction de l'âge, de l'état de leur santé, de leurs antécédents médicaux et autres variables.

Nous nous étions fait l'écho, en 2019 d'une étude publiée dans le NEJM sur l'utilisation de l'IRM mammaire en complément de la mammographie pour le dépistage des femmes à seins dense. L'étude péchait par un échantillon faible, par une conclusion suggérant que les cancers d'intervalle pourraient être moins nombreux avec l'IRM, mais concédant qu'en revanche cette méthode était génératrice de beaucoup de faux positifs (et par la suite de cascades d'examens justement), tout cela sans gain probant en termes de mortalité.

Méthode utilisée dans l'étude

Etude de cohorte portant sur 9 208 femmes recevant une IRM et sur 9 208 femmes avec mammographie. Les femmes sont âgées de 40 à 64 ans.

Résultats

l'utilisation de l'IRM en dépistage mammaire est associée à davantage d'événements mammaires et extramammaires en cascade et de dépenses par rapport à la mammographie, avec un potentiel préjudice de santé pour ces femmes et de coût pour le système de santé. 

Cela veut dire que ces femmes dépistées par IRM mammaire subissent, après découverte d'images IRM dans leurs seins, des examens d'imagerie médicale supplémentaires, des procédures supplémentaires (échographies, biopsies, tests de laboratoire), des hospitalisations supplémentaires, des consultations supplémentaires, à la fois concernant le sein exploré que concernant des organes autres que leurs seins (par exemple découverte fortuite d'un kyste rénal pour lequel un nouveau bilan est demandé).

Pour 1000 femmes aux seins denses dépistées par IRM, on trouvera pour 2,5 femmes un cancer d'intervalle (entre deux mammographies), mais 80 femmes subiront un résultat faussement positif, c'est à dire une fausse suspicion de cancer. En raison de leurs  taux élevés de faux positifs et de l'absence de bénéfices probants, les IRM pour les femmes à risque moyen ne sont pas recommandées par les sociétés savantes américaines.

Pour 1000 patientes ayant reçu une IRM, il y a eu 50 tests d'imagerie supplémentaires, 173 procédures, 130 visites, 30 diagnostics et 3 hospitalisations liées à une cascade d'examens. Pour chaque tranche de 1000 patientes ayant subi une IRM, il y a également eu 158 visites chez le médecin de plus pour des découvertes fortuites non liées au cancer du sein.

Selon les auteurs, ces résultats peuvent aider à évaluer les coûts-bénéfices des procédés médicaux avant de les généraliser, et les politiques de couverture médicale afin de garantir que l'IRM mammaire soit réservée aux patientes pour lesquelles les avantages l'emportent sur les inconvénients.

Les "cascades d'examens"

les « cascades médicales » désignent la succession invraisemblable d’examens, inutiles souvent, qui suit la découverte fortuite d’une « anomalie » lors d’un test médical.
L'auteure principale s'en était déjà émue dans une publication en 2019.

La cascade conduit inéluctablement à toujours plus d’examens, de prélèvements, de suivis et d’investigations, n’apporte pas grand-chose au patient, ne débouche sur aucune amélioration particulière en termes de gain de mortalité et expose ainsi aux problèmes des fausses alertes et des surdiagnostics.
Près de 90 % des médecins interrogés dans l’étude de 2019 ont répondu que la pratique médicale « protocolée » imposée, notamment les tests de dépistage, entraînaient des découvertes fortuites lesquelles occasionnaient des « bourbiers » d’évaluations coûteuses, et tout cela sans apporter de résultat exploitable ou significatif, mais aboutissant à des suivis sans fin.

Ce phénomène inhérent à la pratique médicale est très certainement aggravé par les attentes culturelles dans notre monde occidental. Le grand public est inondé de campagnes de sensibilisation sur les maladies, sans relâche, mais il n’y a pas de mois de « sensibilisation à la surmédicalisation ».
Cette attitude de surmédicaliser fait fi de la iatrogénie (maladie causée par l'intervention médicale) qui est une des causes majeures de mortalité dans le monde, à côté des maladies cardio-vasculaires et des maladies cancéreuses. Cette iatrogénie n’est jamais comptabilisée dans les erreurs médicales....

Commentaire de Judith Garber, journaliste scientifique du Lown Institute

A une période où la pandémie Covid a mis nos systèmes de santé à rude épreuve, il est légitime de se poser la question de la pertinence des soins et des coûts mobilisés.

"Les patientes qui ont subi une IRM", explique Mme Garber, "ont engagé 1 404 $ de plus en coûts totaux, et 31 $ de plus en frais remboursables. Cela peut sembler peu, mais si les plus de 50 millions de femmes en âge de dépistage obtenaient toutes des IRM au lieu de mammographies, il y aurait plus de 57 millions de dollars de coûts supplémentaires, sans aucune preuve de bénéfice."

Il existe aux Etats unis une législation exigeant que les femmes soient renseignées sur leur densité mammaire, et plusieurs de ces états revendiquent que les assureurs couvrent un dépistage supplémentaire par IRM pour les femmes à seins denses. Le battage médiatique autour de tout cela a conduit à une multiplication des examens IRM sans preuve de sauver plus de vies.
(Lire à ce sujet particulier un point de vue dans le JAMA sur la décision de FDA américaine demandant une information des femmes sur leur densité mammaire.)

Comme l'énonce Mme Judith Garber en guise de conclusion, Les fabricants de technologies d'imagerie, qui financent (aux Etats Unis) les efforts faits en matière de communication de la densité mammaire aux femmes (p.ex. DenseBreast-info.org), ont beaucoup à gagner d'un dépistage accru par IRM, bien plus que les femmes à faible risque de cancer du sein ont à gagner à se faire dépister davantage par IRM.



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Un manque d’information

Témoignage Mme A.

Avril 2022

Je suis bénévole au sein du collectif StopVOG. (Stop-violences obstétricales et gynécologiques)
Je les ai rejoint•e•s cette année, après avoir été victime de violences de la part d’une gynécologue. Quelques jours avant cette horrible consultation, disciplinée ( aujourd’hui je dirai plutôt, bêtement disciplinée) je suis allée faire la mammographie de dépistage organisée, sur injonction de mon médecin traitant ( j’ai 56 ans). Le radiologue a été fort désagréable, me reprochant vertement de n’en avoir pas fait depuis 4 ans (ce à quoi, je n’ai pu m’empêcher de lui faire observer que le « O » de D.O. voulait dire « organisé »  et non « obligatoire » , ) et surtout d’avoir oublié mes clichés précédents, (ce que j’avais pourtant signalé à mon arrivée, proposant de revenir en reprenant rendez-vous).
À la fin de l’échographie, il me dit, sans explication : «  puisque je n’ai pas les anciens clichés, je vais vous faire DES biopsies aux points douteux. ». Déjà refroidie par sa première remarque, tout en lui disant « C’est non ! », je me suis relevée et rhabillée. La consultation s’est achevée sur un : « Tant pis pour vous ! »
Mon médecin traitant a conclu, à la réception du compte-rendu, que rien ne justifiait des biopsies.

Je me suis alors intéressée de près à ce dépistage organisé du cancer du sein… et chaque nouvelle lecture me met davantage en colère. Il nous manque une information complète, et non orientée, afin de nous faire culpabiliser si on ne se « soumet » pas au dépistage. On ne nous donne pas les données justes sur les bénéfices de ce dépistage. Après avoir lu le compte-rendu Cochrane, mes recherches sur le NET m’ont amenée à visiter le site de votre collectif. Ce que j’y ai trouvé renforçait mon sentiment d’une information tronquée et orientée à destination des femmes.
Les médecins "savent" et les femmes doivent obtempérer sans poser de questions, avec docilité, et sans se plaindre ! Beaucoup de femmes de mon entourage à qui j’en ai parlé me trouvent injuste envers ce dépistage qui sauve tant de vies ! Aucune ne remet en cause le bien-fondé de ce dépistage, puisque c’est une recommandation de leurs médecins. 20 ans que l’information des patients est inscrite dans la loi… et nous continuons à répondre à cette « invitation » de dépistage sans poser de questions !

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Fausses alertes du dépistage : la tomosynthèse pas assez efficace

Résumé Dr C.Bour, 28 mars 2022

Tomosynthèse et dépistage annuel : la moitié des femmes subissent une fausse alerte

https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2790521?utm_source=For_The_Media&utm_medium=referral&utm_campaign=ftm_links&utm_term=032522

Une étude menée par UC Davis Health* a révélé que la moitié de toutes les femmes dépistées de façon annuelle avec la tomosynthèse** subissent au moins une mammographie faussement positive sur une décennie de dépistage. 

Rappelons qu'un faux positif survient lorsqu'une mammographie est signalée comme anormale, mais qu'il n'y a pas de cancer dans le sein, cela après vérifications par d'autres examens (échographie, IRM, parfois biopsie mammaire) et au bout d'un délai d'attente des résultats entre quelques jours et quelques semaines.

Rappelons aussi que les faux positifs dans ce dépistage sont fréquents. Alors qu'environ 12 % des mammographies de dépistage 2D sont rappelées pour un examen plus approfondi en raison d'une fausse alerte, seuls 4,4 % de ces rappels, soit 0,5 % dans l'ensemble, concluent à un diagnostic de cancer. Les femmes sont donc le plus souvent alertées et rappelées pour rien, avec un préjudice moral important.

* Le UC Davis Medical Center fait partie d'un important centre de santé universitaire situé à Sacramento, en Californie.

** Tomosynthèse (TDS) : La tomosynthèse (ou mammographie 3D), est une technique d'imagerie radiologique qui permet de diminuer l'effet de superposition des tissus mammaires, car elle reconstitue de manière tridimensionnelle l'image du sein à partir de plusieurs radiographies à faible dose acquises sous différents angles de projection.

L'objectif de l'étude

Il s'agissait de répondre à la question suivante : existe-t-il une différence dans les taux de résultats faux positifs entre le dépistage par tomosynthèse mammaire (technique 3D) et la mammographie numérique 2D habituelle après 10 ans de dépistage ?

Méthode

C'est une étude d'efficacité comparative portant sur 903 495 personnes ayant subi au total 2 969 055 examens de dépistage.

Résultats :

L'étude a montré que le dépistage répété du cancer du sein par mammographie 3D ne diminue que modestement le risque d'avoir un résultat faussement positif par rapport à la mammographie numérique 2D standard. 

La probabilité cumulée sur 10 ans de recevoir au moins un rappel de faux positifs était de 6,7% inférieure pour la tomosynthèse par rapport à la mammographie numérique dans le cadre d'un dépistage annuel, et de 2,4 % inférieure pour la tomosynthèse vs mammographie numérique avec dépistage biennal.

Le risque de faux positif est donc plus faible dans le cas où le dépistage est effectué tous les deux ans au lieu de tous les ans, mais aussi dans le cas de seins non denses et pour les femmes plus âgées.
Toutefois comme on le voit, la différence est modeste, et la réduction des faux positifs avec la mammo 3D n'est que de 2,4% par rapport à la mammographie standard.

En conclusion

"La technologie de dépistage n'a pas eu de très grand impact sur la réduction des faux positifs", a déclaré Michael Bissell, épidémiologiste au Département des sciences de la santé publique de l'UC Davis et co-premier auteur de l'étude, en interview

Le premier auteur note : « Nous avons été surpris de ce que la nouvelle technologie 3D dans le dépistage du cancer du sein ne réduise pas considérablement plus le risque d'avoir un résultat faussement positif après 10 ans de dépistage ; cependant, les risques de faux positifs sont beaucoup plus faibles avec un dépistage biennal par rapport à un dépistage annuel.»

Apport de cette étude

Une étude plus ancienne avait été publiée dans le JAMA Oncol en 2018 et suggérait que le dépistage avec la technique 3D était associée à une meilleure spécificité, (donc moins de faux positifs), et à une proportion accrue de cancers du sein de meilleur pronostic détectés (plus petits et sans envahissement ganglionnaire), ceci dans tous les groupes d’âge et de densités mammaires. Le taux des faux positifs étant diminués cela entraînait une diminution du nombre de reconvocations.

Nous avions analysé cette étude ici, et mis en évidence plusieurs limites de cette étude, pour commencer déjà un échantillon d'étude trop petit.
Le problème de la surdétection restait bien sûr entier puisque l'amélioration alléguée au niveau des taux de reconvocations se faisait au prix d'un important surdiagnostic.
Un article du BMJ de juillet 2019 de Jeanne Lenzer, journaliste scientifique, contestait même l'intérêt de l'adjonction de la tomosynthèse à la mammographie numérique qui restait, selon elle, clairement non prouvé.
Les informations données aux femmes subissant cette technique, en augmentation au Etats Unis, relèvent plus de l'argumentation marketing que de l'information neutre et scientifique, selon cette auteure.

La technologie 3D n'est pas intégrée dans le programme de dépistage français, en raison de trop grandes incertitudes soulignées par la Haute Autorité de Santé elle-même.

Retour presse du Lown Institute : https://lowninstitute.org/3d-mammograms-arent-the-solution-to-false-positives-in-breast-cancer-screening/

Par Judith Garber journaliste scientifique du Lown Institute

De 2015 à 2017, le recours aux mammographies 3D a plus que triplé , passant de 12,9 % des examens de dépistage début 2015 à 43,2 % fin 2017.
L'un des principaux arguments de vente des mammographes 3D était leur capacité à réduire les résultats faussement positifs.

"Malheureusement, la disponibilité croissante de la tomosynthèse (mammographie 3D) ne change pas considérablement la probabilité que les femmes obtiennent un résultat faussement positif au fil des années de mammographies régulières", énonce Dr Lydia Pace, médecin associée à la division de la santé des femmes et à celle de la médecine interne générale au Brigham and Women's Hospital, dans un éditorial.
"Même si nous exerçons dans un centre où la tomosynthèse est régulièrement proposée, les cliniciens doivent continuer à avertir les patientes que les résultats faussement positifs sont un résultat attendu du dépistage par mammographie", écrit Mme Pace.

Les mammographies 3D présentent d'autres inconvénients qui doivent être clairement expliqués aux patientes. Aucune étude n'a été menée pour déterminer si l'utilisation de mammographies 3D améliore réellement la morbidité, la mortalité ou la qualité de vie. Ces analyses peuvent détecter plus de cancers, mais rien ne prouve que les cancers détectés auraient réellement nui aux patientes et ne seraient pas des diagnostics inutiles, de sorte que les mammographies 3D peuvent également entraîner davantage de surdiagnostics et de surtraitements. 
Les appareils de mammographie 3D plus anciens exposent également les femmes à plus de rayonnement que la mammographie conventionnelle – et ils coûtent plus cher aux patients et au système de santé.

Réduire les faux positifs pour la mammographie est un objectif louable, cependant, les mammographies 3D ne sont clairement pas la solution.


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Respecter les préférences des patientes

Préférences des patientes suite à  la prise en charge d'un carcinome canalaire in situ  (CCIS) :  Une étude selon la méthode par choix discrets*

Résumé par Sophie patiente Cancer Rose et Dr C.Bour

Chapman BM, Yang JC, Gonzalez JM, Havrilesky L, Reed SD, Hwang ES.
https://ascopubs.org/doi/10.1200/OP.20.00614
JCO Oncol Pract. 2021 Nov;17(11):e1639-e1648. doi: 10.1200/OP.20.00614. Epub 2021 Mar 12. PMID: 33710917.

*La méthode des choix discrets (MCD) est utilisée pour analyser les choix des consommateurs. Sous certaines hypothèses de comportement, elle permet d’expliciter les arbitrages des individus entre les différents attributs d’un bien ou d’un service.

Résumé :

Le carcinome canalaire in situ (CCIS) est d'autant plus fréquent qu'on dépiste systématiquement, les estimations indiquent que 80% des CCIS sont de bon pronostic et ne menacent pas la santé des femmes. Ils alimentent ainsi de beaucoup le surdiagnostic du cancer du sein, à savoir des diagnostics inutiles de lésions qui, si elles n'avaient pas été découvertes, n'auraient impacté ni la santé ni la vie de la femme.
Mais presque tous les CCIS sont traités de manière agressive par la chirurgie, souvent associée à une radiothérapie et/ou une hormonothérapie, selon les directives de prise en charge selon les pays. Dans certains pays une surveillance active est proposée, dans d'autres, comme la France, ils sont traités avec la même agressivité que les "vrais" cancers invasifs.

En revanche, il existe peu d'études sur les préférences de choix des patients en matière d'options de traitement.

Ici la question posée est : Quels sont les compromis que les femmes seraient prêtes à faire entre les effets adverses des traitements d’un carcinome canalaire in situ (CCIS) et le risque de développer un futur cancer invasif ?

Le résultat principal : Une majorité de femmes (71%) étaient prêtes à accepter une certaine augmentation du possible risque d’un futur cancer du sein en optant pour des scénarios de traitements leur offrant moins d'effets secondaires liés au traitement.

Les résultats de l’étude soulignent l'importance d'une prise de décision partagée, mettant en balance les risques et les bénéfices, entre la patiente et le soignant qui prend en charge une maladie à faible risque.

Contexte et rappels

Le terme "surtraitement" est utilisé pour caractériser le traitement de ces affections qui ressemblent à un cancer précoce mais qui ne causeront pas de symptômes durant la vie du patient ou décès. On estime que pas moins d'une patiente sur quatre avec un cancer du sein détecté par dépistage peut faire l'objet d'un surdiagnostic et d'un surtraitement.
Une majeure partie du surtraitement est liée au traitement du carcinome canalaire in situ (carcinome non invasif, restant dans le canal lactifère du sein).
En effet presque tous les CCIS sont traités de manière agressive par la chirurgie, radiothérapie et/ou à une endocrinothérapie (notamment en France) .

La survie spécifique au cancer du sein à 10 ans chez les femmes traitées pour un CCIS est de 98 % à 99 %  ce qui implique soit que le traitement actuel est quasi totalement efficace pour éradiquer la mortalité par cancer du sein, soit que de nombreux cas de CCIS n'auraient pas connu d'évolution vers un cancer du sein invasif et ont donc subi un surtraitement.
Le taux exceptionnellement élevé de survie spécifique au cancer du sein pour l'ensemble des options de traitement suscite des préoccupations car pour les patientes présentant une forme indolente de CCIS, le traitement qui leur est imposé leur inflige actuellement un préjudice important sans leur offrir de bénéfice significatif.

L'alternative aux référentiels de traitements actuels serait une approche de surveillance active (SA), telle qu'elle est actuellement proposée à de nombreux hommes atteints d'un cancer de la prostate précoce et aux femmes présentant d'autres pathologies considérées comme à haut risque de cancer du sein, telles que l'hyperplasie canalaire atypique, le carcinome lobulaire in situ, ou une mutation délétère héréditaire.
Une stratégie de SA implique une surveillance étroite, dans le but d'intervenir uniquement en cas de progression de la maladie.

Au niveau international, quatre essais cliniques prospectifs actifs visent à tester la sécurité et les avantages de cette approche. L'essai LORD qui intègre encore des patientes.

(Lire ici : https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02492607
-Depuis février 2019 sont acceptés aussi les CIS grade II, en plus du grade I
-Depuis juillet 2020 l'essai randomisé a été transformé en essai de préférence du patient :  les femmes ont le choix du bras d'essai (soit surveillance soit traitement classique)
-Un test des récepteurs oestrogenes et HER2 a été rajouté avant l'inclusion des patientes dans l'essai pour éliminer les cas de lésions de haut grade, afin de rendre les essais encore plus sécurisants
-Il y a à présent 28 sites ouverts aux Pays Bas,  6 en Belgique dont site francophone ouvert à Bruxelles : https://www.chu-brugmann.be/fr/research/trials/trial.asp?num=82 - 15 sites vont ouvrir dans d'autres pays dont la France, à venir !)


En attendant les résultats de ces essais, il est important de savoir si la SA pourrait être une option acceptable pour certaines femmes dans le cas où on leur offrait la possibilité d'évaluer les avantages et les inconvénients des autres options de prise en charge. En d'autres mots, les femmes accepteraient-elles d'autres options comme la SA au lieu des traitements habituels dans le cas où on leur aurait bien explicité la balance bénéfice/risques ?
Pour tester cette hypothèse, l'étude dont nous parlons a permis de sonder les préférences des patientes pour quantifier dans quelle mesure les femmes sont prêtes à accepter des compromis parmi les options possibles de prise en charge du CCIS, dans lesquelles est comprise aussi la SA.

Les études par "méthode des choix discrets", comme c'est ici le cas, sont des instruments d'enquête utilisés pour obtenir des informations sur les préférences concernant différents aspects des biens et des services d'intérêt.
Dans une méthode par choix discrets, les participants sont invités à choisir entre deux ou plusieurs scénarios conçus expérimentalement qui nécessitent des compromis entre les caractéristiques (appelées "attributs") d'un bien ou d'un service, ici de la prise en charge du CCIS ; en analysant les choix des participants entre les questions de l'étude, il est possible d'estimer l'importance relative qu'accordent les personnes aux caractéristiques pour chaque option de prise en charge, et comment cela oriente les choix que font alors les personnes.

Dans les scénarios oncologiques, cela peut inclure des compromis entre la survie supplémentaire apportée par un traitement anticancéreux proposé et ses effets secondaires, les inconvénients ou les coûts associés à ce traitement.

Méthode de l'étude :

Pour mieux comprendre les préférences des patientes, à l'aide d'une "expérience de choix discret", Hwang et ses coauteurs ont recruté 194 femmes en bonne santé dans une clinique de mammographie de dépistage.

Les participantes ont visionné des vidéos informatives sur le diagnostic et la signification clinique du CCIS.
Ensuite les femmes ont été invitées à imaginer qu'on leur avait diagnostiqué un CCIS, puis à choisir entre plusieurs scénarios de prise en charge qui incluaient l'option de traitements agressifs, de traitements moins agressifs, qui incluaient aussi l'estimation du risque de cancer, et les effets secondaires des traitements.
Différents critères étaient définis comme l'aspect des seins, la gravité d'une infection au cours de la première année, les douleurs chroniques, les bouffées de chaleur et le risque de développer un cancer du sein ou d'en mourir dans les dix ans pour générer des tableaux cliniques ou des "profils de santé" selon les différents scénarios, pour une représentation plus concrète pour les femmes selon le choix qu'elles feraient.

Résultats :

Sans surprise, le risque d’un futur cancer du sein et la mortalité ont été les facteurs les plus importants lorsque les femmes ont évalué les options de prise en charge hypothétiques. Toutefois, l'étude a révélé que plus des deux tiers des participantes étaient prêtes à accepter une certaine augmentation du risque futur de cancer du sein pour réduire l'ampleur de la chirurgie ou la gravité et/ou la durée des effets secondaires liés au traitement.

En d'autres termes une majorité de femmes étaient prêtes à accepter une légère augmentation du possible risque futur de cancer invasif pour des scénarios de traitement offrant une réduction des effets secondaires des traitements.

Conclusion et implication dans la vie réelle :

Les résultats suggèrent qu'il existe probablement un sous-ensemble de femmes qui, lorsqu'elles sont diagnostiquées avec un CCIS, donneraient la priorité à une réduction des effets secondaires et une réduction de la chirurgie, plutôt qu'anticiper un risque futur de cancer du sein dans certains contextes, ont conclu les chercheurs.

La plupart des femmes étaient prêtes à faire des compromis entre les effets liés au traitement et le risque de cancer invasif, ce qui souligne la nécessité d'une prise de décision partagée entre les patients et les prestataires concernant les stratégies de traitement du carcinome in situ.

Bien que de nombreuses discussions sur les options de prise en charge du CCIS se concentrent presque exclusivement sur le risque futur de cancer du sein et sur la réduction du risque, les résultats de cette étude confirment que les femmes tirent des bénéfices si des informations détaillées sur les risques et les résultats des traitements leur sont présentées, leur permettant de prendre une décision de santé personnalisée et entièrement informée.

L'étude confirme que les décisions de choix de traitements du CCIS sont très sensibles aux préférences personnelles, et que l'on ne peut pas faire d'hypothèses a priori sur les compromis que les patientes seraient prêtes à envisager lorsqu'elles mettent en balance les risques et les effets secondaires du traitement.

Ces considérations complexes sont fondamentales dans les efforts visant la désescalade des traitements pour des affections à faible risque comme l'est le CCIS.

Conseils aux oncologues, interview de l'auteure principale :

https://www.medpagetoday.com/reading-room/asco/breast-cancer/97547

Par Jeff Minerd, rédacteur à MedPage 8 mars 2022

Dans un interview l'auteure principale propose des conseils aux oncologues pour qu'ils puissent discuter des options de traitement du CCIS avec les patientes de manière approfondie et équilibrée.

ES Hwang : L'une des étapes clés consiste à déterminer dans quelle mesure la patiente connaît son diagnostic et ses implications. Je pense qu'un chirurgien oncologue aurait tendance à se précipiter et à dire : c'est un cancer, nous devons l'enlever, voici les options chirurgicales.
C'est toujours la chose la plus facile à faire pour nous, mais nous négligeons parfois de passer du temps avec la patiente pour parler du diagnostic lui-même et de ses implications cliniques.
Et lorsqu'il s'agit d'une maladie qui n'a pas d'implications cliniques immédiates ou qui ne met pas la vie en danger, et plus particulièrement pour le CCIS lorsque nous ne savons même pas s'il se transformera en cancer même si nous n'intervenons pas chirurgicalement, je pense qu'il est important de formuler le diagnostic en premier lieu et de s'assurer que le patient comprend les implications du diagnostic.

Votre étude a utilisé des expériences de choix discret, qui ont été développées initialement pour les études de marché. Pouvez-vous décrire brièvement leur fonctionnement ?

ES Hwang : Les expériences de choix discret ont été beaucoup utilisées dans des domaines tels que l'économie de la santé pour voir comment les gens prennent des décisions et pèsent le pour et le contre de tous les différents aspects de cette décision. Par exemple, si vous êtes sur le point d'acheter une maison, vous devez non seulement tenir compte du coût, mais aussi de l'emplacement et du nombre de chambres à coucher.

Ce n'est jamais un seul facteur qui fait qu'une personne décide d'acheter une maison. Il y a aussi des aspects très émotionnels dans cette décision. Une expérience de choix discret tente donc de trouver un ensemble d'attributs qui sont importants pour prendre un certain type de décision.

Dans ce cas, il s'agissait d'un diagnostic de CCIS et de la décision sur la manière de le gérer. Nous avons essayé d'inclure des attributs que nous pensions être significatifs pour les patients. Ainsi, la douleur postopératoire, par exemple, est une question que les gens se posent et qui les préoccupe. Nous avons inclus différents niveaux de douleur dans l'expérience. Les aspects esthétiques et les effets secondaires du traitement sont également des considérations importantes. Nous avons créé différents scénarios dans lesquels nous avons combiné ces différents attributs. Nous les avons présentés aux patients et leur avons demandé de choisir le scénario qui correspondait le mieux à leurs préférences. Cela nous a donné une idée des valeurs que les patients considéraient comme les plus importantes lorsqu'ils essayaient de prendre une décision concernant le CCIS.

Je pense que c'est une question qui devient de plus en plus pertinente. Le dépistage du cancer détecte des lésions précancéreuses telles que le CCIS qui n'ont pas d'implications cliniques immédiates. Il n'y a pas de symptômes, il n'y a pas d'implications en termes de mortalité, il y a juste cette préoccupation, à savoir que nous essayons de prévenir l'apparition de cancers. Et je pense que plus nous serons performants en matière de dépistage, plus nous nous retrouverons dans cette situation, non seulement avec le cancer, mais aussi avec les maladies cardiaques et métaboliques, où nous diagnostiquons une maladie avant que le patient ne présente des symptômes.

Je pense donc qu'il est beaucoup plus pertinent de peser le pour et le contre lorsque l'on n'a pas à faire à des maladies mettant immédiatement la vie en danger, et apprendre à parler de ces scénarios aux patients sera une compétence de plus en plus importante.

Votre étude incluait des femmes sans diagnostic réel de CCIS. Pensez-vous que cela limite la généralisation de vos résultats à la population générale du CCIS ?

ES Hwang : C'est un très bon point. Nous ne pensions pas pouvoir réaliser cette étude avec des femmes chez qui un CCIS avait été diagnostiqué, car nous ne savions pas quelles informations elles avaient déjà. Si quelqu'un, à un moment ou à un autre, leur disait qu'elles avaient un cancer et qu'il fallait le faire enlever, cela pouvait certainement influencer la façon dont elles envisageaient leurs choix.
Pour réaliser cette expérience de choix discret, nous avions besoin d'un groupe de patients qui ne disposaient pas au préalable de beaucoup de sources d'information sur la maladie. D'un autre côté, les femmes participant à l'étude se sont présentées avec une anomalie ou venaient pour un dépistage du cancer du sein, elles pensaient donc déjà à ce qui se passerait si elles recevaient un diagnostic. Nous avons donc estimé qu'il n'était pas exagéré d'utiliser cette population.

En tant que chirurgiens, on nous apprend à nous concentrer sur les résultats du cancer et la mortalité, et nous devons le faire. Cependant, il arrive que notre formation n'intègre pas la manière d'équilibrer d'autres éléments auxquels les patients tiennent, ni la manière de les aider à appliquer ces valeurs à une décision de traitement qui leur convient ou qui est préférable pour eux.
J'ai constaté que parfois les chirurgiens oncologues, et les oncologues en général, traitent le cancer. Mais que ce que nous devons réellement faire, c'est traiter le patient de manière holistique, en plus du cancer.
C'est le message à retenir de cette étude, qui souligne combien il est important de traiter chaque personne comme un individu unique, qui ne partage pas nécessairement le système de convictions du professionnel qui le traite.

En médecine, il y a de la place pour tenir compte de nombreuses visions différentes du risque et de la santé.

Pour en savoir plus :

Surtraitement du CCIS du cancer du sein de stade 0

Et
Perspective : Les risques de surdiagnostic - Nature

Et https://cancer-rose.fr/2020/10/22/carcinome-in-situ-le-probleme-de-son-surdiagnostic-lors-des-mammographies-de-d

Et

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Une étude de modélisation sur le surdiagnostic

Par le collectif Cancer Rose, 12 mars 2022

https://www.acpjournals.org/doi/10.7326/M21-3577

Selon une étude de modélisation basée sur les données des centres du Breast Cancer Surveillance Consortium (BCSC), environ un cas de cancer du sein dépisté sur six à sept est surdiagnostiqué.
Cette étude souligne d’abord que le surdiagnostic dans le dépistage du cancer du sein est bien réel.

Résultats de l’étude

On a estimé qu’en moyenne 15,4 % (IC 95 % : 9,4 %-26,5 %)  des cas de cancer dépistés étaient surdiagnostiqués, rapportent l'auteur principal Marc D. Ryser* de l’Université Duke à Durham, Caroline du Nord, et ses collègues.

* Ryser : Marc Daniel Ryser, professeur adjoint en sciences de la santé des populations
Le Dr Marc Ryser est un expert en modélisation mathématique et statistique. Ses recherches s'appuient sur des données biologiques, cliniques et au niveau de la population pour informer et guider la détection précoce et la prévention du cancer. 

Voici les résultats par tranche d’âge et type de cancer détecté dans la figure 3 et le Tableau 3.

Au-delà des valeurs moyennes, nous pouvons observer (Fig 3) que pour toutes les tranches d’âge le taux de surdiagnostic peut atteindre des valeurs maximales supérieures à 20%, et selon le Tableau 3, le taux de surdiagnostic au premier dépistage atteint une valeur maximale de 28%, à 58 ans 21,1%,  à 66 ans 25,4% et à 74 ans 31,9%

Dans cette étude de modélisation, une découverte intéressante est que le taux de surdiagnostic augmente avec l’âge et a presque doublé selon la tranche d'âge analysée : 11,5% (IC 95%, 3,8%-28,3%) au premier examen de dépistage à 50 ans jusqu'à 23,6% (IC 95%, 17,7%-31,9%) au dernier examen à 74 ans.

Comparaison avec données antérieures

Les auteurs notent  « Une comparaison de nos estimations avec celles d'autres études n'est pas simple en raison de différences dans les définitions du surdiagnostic et les pratiques de dépistage ».
lls concluent que leurs résultats concernant le surdiagnostic sont à la fois plus élevés que les études de modélisation précédentes (allant de 1% à 12%, selon les études citées par l’article), en raison de différences dans les pratiques de dépistage, les pratiques de diagnostic et les hypothèses de modélisation, mais plus faibles que d'autres études qui ont montré des taux bien plus hauts que la moyenne de cette étude.
Par exemple, l'essai de dépistage canadien a estimé un taux de surdiagnostic de 30 % (Baines CJ, To T, Miller AB. Revised estimates of overdiagnosis from the Canadian National Breast Screening Study. Prev Med. 2016;90:66-71. [PMID: 27374944] doi:10.1016/j.ypmed.2016.06.033 ) pour les cancers détectés par le dépistage.
Dans une étude de population, Bleyer et Welch (Bleyer A, Welch HG. Effect of three decades of screening mam- mography on breast-cancer incidence. N Engl J Med. 2012;367:1998- 2005. [PMID: 23171096] doi:10.1056/NEJMoa1206809 ) ont estimé que 31% de tous les cas de cancer du sein diagnostiqués étaient surdiagnostiqués. 

Les auteurs concluent en espérant que leurs résultats rejoindront un consensus et faciliteront la prise de décision concernant le dépistage par mammographie.

Conclusions de l’Editorial “Reducing the Burden of Overdiagnosis in Breast Cancer Screening and Beyond” " (Réduire la fardeau du surdiagnostic dans le dépistage du cancer du sein et au-delà")

L’Editorial publié conjointement à l’étude souligne  l’importance de l’information des femmes ainsi ce que ce surdiagnostic représente.
(Marcondes FO, Armstrong K. Reducing the Burden of Overdiagnosis in Breast Cancer Screening and Beyond. Ann Intern Med. 2022 Mar 1. doi: 10.7326/M22-0483. Epub ahead of print. PMID: 35226534.)

Les auteurs soulignent l’importance de l’information éclairée :  « Les femmes qui envisagent de passer une mammographie doivent être conseillées sur les risques de traitement inutile du cancer en utilisant ces informations ».

En estimant qu'environ 60 % des 280 000 cas de cancer du sein diagnostiqués chaque année aux États-Unis sont découverts grâce au dépistage par mammographie, l'élimination du surdiagnostic pourrait épargner à 25 000 femmes le coût et les complications d'un traitement inutile.

Des "avancées substantielles" dans d'importants domaines doivent être réalisées selon les auteurs, notamment :

  • Développer une meilleure capacité prédictive dans le but d’identifier avec précision les tumeurs qui ne progresseront pas
  • Améliorer l’exactitude des technologies de dépistage pour réduire le risque de surdiagnostic et améliorer la capacité de détecter le cancer du sein qui n’a pas été détecté par la mammographie.
  • Mettre en œuvre des stratégies de prévention pour réduire le taux global de diagnostic de cancer du sein, comme fournir des conseils sur les modifications du mode de vie, ainsi que le dépistage du risque génétique.

Les auteurs de l’éditorial concluent :

« Les tests de dépistage, qu'il s'agisse du cancer ou d'autres affections, peuvent être très utiles en détectant les maladies lorsqu'elles sont plus facilement traitables. Cependant, le risque d'étiqueter des millions de personnes comme étant atteintes d'une maladie sans améliorer leurs résultats est très réel. Pour l'instant, la communication ouverte et efficace entre les médecins et les patients, l'évaluation rigoureuse de toutes les stratégies de dépistage proposées et l'investissement continu dans la recherche sur la détection précoce sont les éléments clés de la gestion de ces compromis. Nous attendons avec impatience le jour où un diagnostic précoce aidera toujours nos patients à obtenir de meilleurs résultats. »

Et les conclusions vont au-delà du dépistage du cancer du sein.

« Alors que les tests de dépistage et de diagnostic continuent de se développer dans la pratique clinique, le problème du surdiagnostic se fait sentir bien au-delà du dépistage du cancer. Pour certaines affections, l'évolution des définitions a conduit à attribuer aux patients un état prédisposé sur la base d'un résultat de test qui était auparavant considéré comme normal. Bien qu'il existe de solides arguments en faveur d'un traitement précoce pour prévenir les complications à long terme dans de nombreuses pathologies, la réalité est que, tout comme pour le dépistage du cancer, il ne fait guère de doute que certains patients diagnostiqués par un test de dépistage n'auraient jamais évolué et sont susceptibles de recevoir un traitement inutile. »

Commentaires et critiques, avis de Dr V.Robert, statisticien

1-Une étude de modélisation

L'étude reste une étude de modélisation, ce qui signifie que les résultats d'une modélisation dépendent d'un modèle choisi et de conditions de validité, au mieux invérifiables et au pire contestables. Par exemple, les auteurs sont obligés de considérer qu'un cancer du sein est soit définitivement non-évolutif, soit inexorablement évolutif, sans possibilité que le statut évolutif du cancer change au fil du temps. Pas sûr que les choses soient aussi simples.
Autre exemple, les auteurs sont obligés de construire leur modèle en considérant que tous les cancers du sein évolutifs évoluent au même rythme et que ce rythme reste constant pendant toute la durée d'évolution. En pratique, il y a très vraisemblablement des distributions différentes des vitesses de progression pour chaque type de cancers du sein et il n'est pas certain que les vitesses de progression ne puissent pas varier au cours du temps.

2- Les données de mortalité de cause autre que le cancer du sein utilisées par l'étude ne semblent pas bien adaptées.


D'une part, après vérification de la référence 25 de l'étude qui correspond à la source de ces données (Contribution of Breast Cancer to Overall Mortality for US Women) : pour une population de femmes de 50 à 80 ans, ce ne sont pas des données issues de mesures directes de la mortalité mais des données estimées à partir de projections (autrement dit à partir de modèles).
D'autre part, les données correspondent à une cohorte de femmes nées en 1971. Puisque l'âge médian des femmes incluses dans l'étude est de 56 ans, la cohorte née en 1971 est adaptée pour la mortalité de femmes incluses en 1971 + 56 = 2027. Ou, si vous préférez, la cohorte adaptée pour avoir la mortalité de femmes de 56 ans en 2000-2018 devrait être née entre 1944 et 1962. Quel que soit le raisonnement, il est clair que la cohorte prise pour se procurer les données de mortalité est trop récente d'au moins une dizaine d'années. Ce n'est pas neutre puisque les tables figurant dans la référence 25 montrent une diminution non négligeable de la mortalité au fil du temps.

3-La définition des cancers détectés par le dépistage est contestable.


Sont considérés comme cancers détectés par le dépistage les situations qui cochent les deux conditions suivantes : mammographies de dépistage BI-RADS 3 à 5 + diagnostic de cancer dans les 12 mois suivants.
Avec des critères comme ceux-là, des cancers de l'intervalle risquent d'être classés cancers détectés par le dépistage (BI-RADS 3 + examens complémentaires négatifs = dépistage ne montrant pas de cancer ; si un cancer survient 11 mois après la mammo de dépistage, c'est un cancer de l'intervalle et pourtant il sera classé cancer dépisté) . Même si ces cas de figure ne sont pas très fréquents, ils participent aux données servant à l'ajustement des paramètres et, ajuster sur des données "foireuses", ça ne peut que donner des résultats foireux ("garbage in, garbage out" comme disent les statisticiens).

4-.Il est faux de prétendre que l'étude montre que le taux de surdiagnostic est de 15%.


La réalité, c'est que l'étude montre que le taux de surdiagnostic est quelque part entre 9 et 27% (et n'importe quelle valeur au sein de cette plage est possible, pas plus 15% que 9% ou 27%).

Figure 3 de l'étude :

Selon la tranche d'âge le pourcentage de surdiagnostic peut varier jusqu'à atteindre 25%, voire 32%.



C'est malheureusement une erreur très fréquente de prendre le résultat d'une étude (taux estimé à partir d'un échantillon) pour la réalité (taux réel, et inconnu, dans la population). Et c'est une erreur encore plus fréquente de croire que le taux estimé a plus de chance d'être proche du taux réel que n'importe quelle autre valeur dans l'intervalle de confiance.

Conclusion

On ne peut pas considérer, sur la base d'une telle étude et de façon arbitraire que le débat sur la fréquence des surdiagnostics est clos, avec une fréquence définitivement établie à 15%, comme les auteurs de l'étude le souhaiteraient.

En revanche le modèle peut être intéressant pour répondre à des questions sur l'évolution de la fréquence des surdiagnostics en fonction de l'âge des femmes dépistées, ou sur l'évolution de la fréquence des surdiagnostics en fonction de l'intervalle entre 2 mammos de dépistage ?     

La professeure Alexandra Barrat, de l’Université de Sydney, interrogée par Amanda Sheppeard, rédactrice associée et journaliste à Oncology Republic et à The Medical Republic, a déclaré qu’il existait différentes méthodes pour estimer le taux potentiel de surdiagnostic par le dépistage du cancer du sein.
Elle a indiqué que l’étude a démontré l’inévitabilité du surdiagnostic dans le dépistage d’un certain nombre de cancers.
« Je pense qu’il y a un besoin dans la communauté professionnelle d'une plus grande acceptation de ce que les données probantes montrent sur le dépistage du cancer du sein. »
« Nous devons simplement reconnaître que cela est inhérent à un programme de dépistage du cancer. »

En conséquence et au-delà des données probantes, selon A.Barrat, l’étude a permis de souligner l’importance du consentement éclairé dans le dépistage du cancer du sein.

Liens d'intérêts

Un des principaux investigateurs Dr. Ruth Etzioni possède des actions au sein de la société Seno Medical d'imagerie, comme investisseur.

Le Dr Ruth Etzioni est une biostatisticienne de Fred HutchCenter qui se concentre principalement sur le dépistage du cancer et la détection précoce. Sa motivation première est de veiller à ce que les décideurs, les prestataires et le public soient bien informés des avantages et des inconvénients des interventions de prévention et de détection précoce du cancer.
Seno Medical Instruments, Inc. est une société d'imagerie médicale basée à San Antonio, au Texas, créée pour commercialiser une nouvelle modalité de dépistage et de diagnostic du cancer appelée imagerie opto-acoustique. La première application clinique de Seno concerne le diagnostic du cancer du sein, qui se concentre principalement sur le dépistage du cancer et la détection précoce. La technologie opto-acoustique développée par Seno fusionnée avec l'échographie a pour but de réduire les biopsies mammaires négatives. https://senomedical.com/clinical/product-applications

Le premier produit clinique de Seno cible le diagnostic du cancer du sein et sera utilisé en complément de la mammographie de dépistage, en intégrant l'opto-acoustique et les ultrasons.

Liens d'intérêts Dr Etzioni




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