Rêve de sénologue

Un témoignage de Dr M.Granger, sénologue, 21 juillet 2021

Mme PS, 50 ans, parisienne, consulte en août 2010 pour avis.


Elle a effectué le 23 juin 2010, dans un CENTRE DE SENOLOGIE parisien, une 3ème mammographie, qui a été classée ACR 4 pour une « zone de distorsion architecturale mal systématisée du quadrant supéro-externe droit ». Elle a subi le jour même des micro-biopsies, qui ont abouti au « diagnostic » : « Mastopathie fibro-kystique proliférante avec atypies, de type canalaire (Hyperplasie canalaire atypique) ». Elle a un rendez-vous d’IRM dans quelques jours, et se dit très préoccupée de la rapidité et de la mauvaise tournure des événements : que doit-elle faire ?…


Mes constatations :


Ayant regardé attentivement les mammographies apportées, je constate, avec une certaine inquiétude initiale, que cette « zone de distorsion architecturale mal systématisée» échappe à ma sagacité. La loupe n’apporte rien : je ne vois, en comparaison avec le sein gauche qui lui a subi une involution adipeuse totale, qu’un banal aspect de reliquat glandulaire.
L’aspect était identique sur une mammographie réalisée exactement 7 ans plus tôt.
Par ailleurs mon examen clinique et échographique ciblé est strictement normal.
Etonné du diagnostic radiologique parisien, mais rassuré par une imagerie constante, je conseille à cette dame d’attendre les résultats de l’IRM, et de m’en communiquer les résultats.
Ces résultats arrivent 3 jours plus tard, le soir même de l’examen.
Conclusion : « On retrouve la zone de distorsion architecturale supéro-externe droite qui ne présente , en IRM, aucun caractère morphologique suspect, toutefois on connait la sous-estimation de l’IRM pour les lésions intra-canalaires. Une exérèse chirurgicale du secteur atypique avéré reste à prévoir ».


La patiente, prise dans l’étau « concordant » de 3 compte-rendus – mammographique, biopsique et IRM – consulte un chirurgien du sein à l’Institut Gustave Roussy. Elle me transmet quelques jours plus tard son avis : « J’ai bien reçu le résultat de votre IRM mammaire, qui confirme les éléments décrits à la mammo- échographie, à savoir une zone mal systématisée du QSE droit. Compte tenu du résultat histologique de la biopsie qui retrouvait de la mastopathie fibro-kystique avec atypie de type canalaire, il est nécessaire de réaliser une chirurgie d’exérèse de cette zone (…) »

J’adresse en retour ce mail à Mme PS

Chère Madame,
En réponse à votre mail, voici mes conclusions:
• Votre IRM est normale, le texte exact est: "zone de distorsion architecturale supéro-externe droite qui ne présente, en IRM, aucun caractère morphologique suspect". Le reste du compte-rendu ("toutefois … ") n'est qu'une formule-parapluie, habituelle.
• La lettre de l'IGR retient la partie négative de ce compte-rendu ("zone mal systématisée " [ ce qui veut dire quoi d’ailleurs ? … ]), ouvrant à son tour le parapluie : "une chirurgie d'exérèse est nécessaire … ". Un chirurgien opère.
Je vous avais prévenue de cette logique jusqu’auboutiste, je la rencontre tous les jours.
Ce n'est cependant pas la mienne, au vu des mammographies que vous m'avez apportées, qui, encore une fois, n'ont pas évolué depuis 7 ans. Cette stabilité vaut pour moi tous les parapluies de toutes les institutions de la Terre, surtout quand l'IRM est normale.
Je reste partisan d'une surveillance simple dont les modalités, pour votre confort moral et votre sécurité restent à préciser : je conseillerais un premier contrôle radio+écho du sein droit dans un délai inférieur ou égal à un an (contacter ma secrétaire), puis nous verrons.
• Vous voilà donc confrontée au dilemme de suivre votre nouveau sénologue de province ou les grandes machines parisiennes ! Faites ce choix en votre âme et conscience, larguant toutes les Hiérarchies, n'écoutant que vos sentiments profonds : c'est là que se trouve la bonne réponse.
Très cordialement. M Granger


Mme PS a finalement choisi de suivre son Sénologue de province.
Elle « vient de loin » mais « sait pourquoi ».
Je l’ai revue jusqu’en 2017, sans rien constater de nouveau, examen clinique et radio-échographique inchangé, depuis plus de 15 ans. Une de sauvée…


Que retenir de tout cela pour l’enseignement de la Sénologie?

Plusieurs remarques, parmi bien d’autres, me paraissent utiles:
• La description initiale du radiologue (« distorsion architecturale mal systématisée ») a été le point de départ d’un chemin que la patiente a dû gravir seule… jusqu’à ce que l’angoisse devienne trop forte et qu’elle se décide à demander un avis.
• Ladite description initiale n’a, à aucun moment, été remise en cause, l’avis de ce radiologue est souverain. Il faut pourtant noter que la classification ACR peut être facilement « tordue » pour obtenir le résultat voulu : si le radiologue accepte une surveillance simple il classera les clichés en ACR 2 ; s’il souhaite une surveillance rapprochée il les notera ACR 3 ; s’il veut une biopsie, et surtout s’il est à même de la faire immédiatement il les notera ACR 4, comme ici.
Un regard distancié verra les choses différemment : il « suffit » de prendre le temps de comparer l’ensemble des clichés effectués, parfois une dizaine de mammos (!), pour aboutir à une autre conclusion, ici à la normalité (ou à ACR 2, si l’on est fan des amériques). Ce qui aurait stoppé net cette longue divagation diagnostique.
• La description/classification initiale n’a, on l’a dit, pas été discutée : cela tient à ce que chaque professionnel œuvre séparément, sans controverse ; il n’a donc aucun compte à rendre directement à la patiente.
Dans les faits cette chaîne peut se décrire comme une entente commerciale verticale dont chacun a tiré bénéfice. Dans le monde animal sauvage on parlerait de « chasser en meute », et l’on sait que si tous les sujets de la cohorte sont potentiellement ciblés, seuls les plus forts en réchappent.
Mme PS, diplômée supérieure et de la haute fonction publique a su s’en sortir, avec ce choix cornélien de résister à l’IGR… nombreuses sont celles qui n’en sont pas capables.
• Le remède à cette chaîne d’emprises médicales sans contre-pouvoir ne se trouve PAS dans les RCP (réunion de concertation pluri-disciplinaire, NDLR) : je n’ai pour ma part jamais vu un pathologiste, un chirurgien ou un radio-thérapeute s’opposer et briser la chaine biaisée dès le départ vers les biopsies – micro, macro ou chirurgicales.
Il y a donc de facto une entente pour ne pas remettre en cause le diagnostic initial, et il serait passionnant de faire la psychanalyse individuelle des « décisions validées » en RCP. Le sein est un organe très investi que tous adorent se disputer et se partager.
• Vous l’aurez peut-être compris : je vis dans le rêve que notre père à tous (Charles-Marie Gros, des Hospices Civils de Strasbourg) avait fait dans les années 60 : que le SENOLOGUE soit reconnu comme ce spécialiste du sein, un peu/beaucoup/passionnément spécialiste de toutes les disciplines concernées – depuis les différentes formes d’imagerie jusqu’à l’anapath, en passant par l’intérêt relatif de la chirurgie et de la panoplie des oncologues…, spécialiste qui coordonne et tempère les enthousiasmes et les inquiétudes de chaque intervenant, spécialiste responsable enfin devant la patiente.
Communiquant de surcroit, qui accepte de prendre son temps, et de le perdre, parfois.
• Mais vous le savez sans doute aussi : le rêve est resté rêve, et la SENOLOGIE une belle utopie. Elle est occasionnellement réveillée par Mme PS et ses sœurs de lutte.

Quelques commentaires Cancer Rose

Il est absolument évident qu'avec les dépistages les mastectomies inutiles ont été démultipliées. Nous avons présenté notre étude sur les mastectomies en France au congrès de la société française de sénologie à Lille.
C'est absolument indéniable qu'on "sur-opère" des lésions qui ne sont pas des cancers, et voilà encore ici l'illustration d'une dérive de la sur-détection, à savoir le surtraitement.
Mais cela explique de toute évidence pourquoi on a davantage de plus en plus de mastectomies comparativement à l'incidence des cancers invasifs, comme expliqué dans notre étude.

L'observation conforte aussi les dérives de la classification ACR : les ACR3 n'existent presque plus, on a tendance à classer très rapidement en ACR4, on "upgrade" volontairement nos propres classifications d'examens afin de recourir d'emblée à un prélèvement, histoire de ne rien omettre, au lieu de prendre son temps, se poser, et recontrôler éventuellement à distance.
L'ACR4 devient un fourre-tout pour aller enlever à peu près tout ce qui apparait "abnorme". Lire ici : https://cancer-rose.fr/2018/11/11/de-la-classification-acr-mammographique/


Une réflexion pour finir : si pour les dossiers classés en "négatif" il y a bien une double lecture lors du dépistage (voir ici : https://cancer-rose.fr/2020/10/17/quest-ce-quune-mammographie-de-depistage/), pour les dossiers classés en "positif", ben il n'y en a pas.
Ce qui n'est pas forcément logique.
Mais, même en y aurait-il, qui aura avoir le courage de "négativer" une image classée positive préalablement par un autre confrère....

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Le chat savait

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Témoignage de Dr Granger, Châteauroux, juillet 2021

Histoire de Madame AH, 75 ans

Ma secrétaire m’arrête en début d’après midi :
« je vous ai rajouté une patiente en fin de consultation... »

– Bien...

Rien à ajouter, c’est la consigne : si une femme a « senti quelque chose » et veut me voir, c’est tout de suite... Le sein c’est comme ça. Elle a hésité... osé appeler... elle veut parler, maintenant. Autant que possible ne pas stopper cet élan.

– Qu’est-ce qui vous amène ?...
– Vous avez vu une amie, elle m’a dit que je pouvais... J’ai été opérée d’un tout petit cancer du sein en 1991
[elle avait alors 45 ans, personne dans la famille n’avait encore été concerné]... J’ai été suivie longtemps. Et puis j’ai arrêté la surveillance : on m’a dit avant l’intervention que le cancer ne se voyait pas sur la mammo. Alors pourquoi continuer à en faire?... J’ai l’impression de sentir quelque chose là (elle empaume son sein droit, sous la clavicule), c’est pas du tout au même endroit... Mon ami me dit qu’il ne sent rien, mais je crois qu’il veut me rassurer. Il a des problèmes de glaucome... Je lui ai dit que j’allais au cinéma.
-Tu vas au cinéma ?
-... Oui

Au premier regard le QSI droit est comme comblé, alors que la zone symétrique à gauche est vide. La main perçoit une large plaque indurée, comme figée. Le diagnostic est évident. La cicatrice de tumorectomie initiale, à l’union des quadrants inférieurs, est très petite, fine et souple. Ce n’est effectivement pas du tout le même endroit.
Dès le contact de la sonde d’écho, nouvelle évidence.

– Vous voyez quelque chose?...
– Oui
–...
–...
– C’est gros comment ?...
– Ça fait près de 2 cm... (...) Depuis quand n’avez-vous pas fait de mammographie ?
– J’ai arrêté... Ça fait mal. J’ai vu ma gynéco... ça fait peut-être 3 ans ? elle m’a dit qu’elle ne sentait rien, elle m’a demandé une mammographie, je ne l’ai pas faite. J’en ai assez d’être malade. Je suis une ancienne infirmière, je n’irai plus à l’hôpital. Je n’irai plus faire d’examen que si je suis malade.

L’examen terminé, elle se rhabille. Nous allons en dire davantage.

– Je pense que c’est une reprise du problème initial...
– Je le savais.

Son regard est direct, clair.
-C’est pour ça que j’ai dit que j’allais au cinéma. Je ne voulais lui en parler que si j’étais sûre. Une infirmière m’a dit un jour :
« les chats sentent quand leur maître est malade, ils le collent ». Depuis quelque temps ma chatte me colle, alors j’ai compris. Qu’est-ce qu’il faut faire ?...

– Vous avez eu un traitement conservateur, et une radio-thérapie n’est-ce pas?...
– Oui
– La radiothérapie ne peut se faire qu’une fois...
– Oui je sais
– Il nous reste une seule arme : la chirurgie. Il faut enlever le sein
– Oui. Le plus vite sera le mieux. Je ne veux pas de biopsie, on dit que des cellules peuvent partir

Je n’ai pas insisté sur l’intérêt de cette biopsie pour le chirurgien, le « protocole », je n’en avais ni le cœur ni la certitude. Sur le pas de la porte ses derniers mots :

– Merci. Au moins vous ne m’avez pas dit que c’était de ma faute...
– ?...
Comment pourrait-on dire cela ?...
– Oh vous savez j’ai entendu tellement de choses !

C’était ma dernière consultation. Rien ensuite pour effacer ces paroles, ces impressions. Qu’en retenir pour l’enseignement de la Sénologie?

  • Une femme « sait » quand elle a un cancer du sein. Toutes le redoutent, toutes craignent de le sentir. Seules celles qui l’ont « savent » vraiment. Les chats aussi savent, leur odorat les guide. Il faut toujours écouter son chat, son câlin est un guide sûr.
  • Dans la boucle de la surveillance, il y a toujours un autre que la femme elle-même, un autre qui la motive ou la rend réticente. Il faut rentrer dans cette boucle, si l’on veut être utile. D’abord en ne disant rien qui puisse être mésinterprété, il faut donc avoir plusieurs coups d’avance sur elle. Par exemple ne pas dire qu’« on ne voyait rien sur la mammo » car 20 ans plus tard ce sera un argument démobilisant. Ensuite en disant les choses comme elles sont : ce « tout petit cancer » minimisé deviendra un jour un autre argument démobilisant. La mammo initiale, qu’elle m’avait apportée, bien qu’en technique argentique en 1991, montrait parfaitement le cancer, ses spicules et la rétraction du sillon sous mammaire.
  • Il faut rester calme et factuel dans l’annonce. Le génie du cancer est infini, il n’y a donc pas de « petit » ni de « bon » cancer (ne pas prendre l’ennemi pour un ami), ni de cancer « qui devient souvent bilatéral » (ne pas prendre un ami pour un ennemi). Que de prophéties injustifiées qui masquent notre ignorance ! Il n’y a pas non plus d’ « urgence », le cancer est toujours une longue histoire. Les choses seront nommées, définies, expliquées au fur et à mesure des consultations. Ces consultations prennent du temps, elles ne se font pas en salle d’attente ou sur un coin de table. Les radiologues qui ne voient plus leurs patientes et les renvoient sur leur site d’imagerie ont paradoxalement pris une sage décision : elle leur évite de dire ce qu’ils ne savent pas !...
  • Il faut pouvoir proposer une alternative à la mammographie de dépistage ou de surveillance. Cet examen le plus souvent mal vécu – douloureux, invasif, peu informatif puisque complété le plus souvent par une échographie. Echographie qui devra expliquer ce qu’on ne voit pas ou ne comprend pas avec les rayons X... L’échographie est bien cette alternative, entre des mains entraînées : elle pourrait même suffire dans la plupart des cas, en dépistage et en surveillance, mais ceci est une autre débat. L’alternative échographique, largement mise en œuvre, éviterait aux cliniciens et aux imageurs de culpabiliser les femmes en leur disant que « c’est de votre faute » ou « vous l’avez bien cherché », « pourquoi vous n’avez pas fait la mammo demandée ? ».
  • Souvenons-nous des derniers mots sur le pas de la porte, ce sont les plus importants, ceux qu’on n’a pas osé prononcer plus tôt, et qui sont vraiment libérateurs : cette femme, malgré le choc de l’annonce, était dans la gratitude : je ne l’avais pas accusée.

Commentaires Cancer Rose

Ce témoignage a fait beaucoup réagir, et nous recevons beaucoup de questions et commentaires de nos lecteurs. D'où ce petit décryptage :

Le message le plus fort de la patiente est celui de la lassitude de la surveillance, car poursuivre une surveillance, c'est continuer d'être malade.
Les examens c'est lorsqu'on est malades, c'est ce que la patiente exprime.
Ceci est une remarque intéressante dans le contexte d'un dépistage chez des femmes sans symptômes, on oublie que le dépistage s'adresse à des gens sains, qui ne se plaignent de rien.
Ici la situation est différente en ce sens que la patiente a été malade et a présenté un cancer, situation pour laquelle une surveillance annuelle est en effet préconisée, mais c'est son avis, il faut entendre les opinions, choix et préférences des malades.

Le message le plus fort du médecin : refus d'accusation, refus de culpabiliser les patientes. La patiente a apprécié que le confrère ne lui fasse pas de reproche ("vous l'avez bien cherché, fallait faire votre suivi" ; c'est ce que les femmes entendent sans qu'on puisse affirmer que cela aurait changé grand-chose à la situation, en l'occurrence).
Gratitude de la patiente pour une attitude trop rare du corps médical : ne pas reprocher à une malade un défaut d'une surveillance qu'elle a jugée trop longue, lassante, inconfortable et angoissante.
Cette déculpabilisation es extrêmement importante, car on constate aussi ce sentiment de culpabilité chez les femmes saines qui ne se soumettent pas au dépistage, alors qu'elle ne souffrent de rien.
Sur le fond, le confrère a raison de souligner "Le génie du cancer est infini, il n’y a donc pas de « petit » ni de « bon » cancer". En effet il est impossible ici de savoir si c'est une reprise de la maladie, si longtemps après, ou s'il s'agit d'une nouvelle maladie (autre localisation dans le sein que la première), si la mammo aurait changé grand-chose (découverte de la masse d'emblée volumineuse).
Impossible encore d'éliminer une maladie induite (multiplication des mammographies, deuxième cancer radio-induit puisque survenu dans le même sein traité, longtemps après).

On se saura jamais, d'où l'importance de respecter le choix de la patiente, de sortir du schéma "le cancer, plus tôt pris mieux c'est", parce que, comme le confrère l'écrit, l'évolution du cancer ne marche pas selon cet automatisme pré-conçu par une théorie intellectuellement confortable (lire : https://cancer-rose.fr/2019/08/31/comment-se-developpe-un-cancer/)
Chercher des alternatives à la sacro-sainte mammographie dans laquelle on fonde tant d'espoirs et qui pourtant "rate" d'authentiques cancers est aussi une piste de réflexion.

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Non-malfaisance et éthique du dépistage

La non-malfaisance et l'éthique du consentement au dépistage du cancer

Lotte Elton

https://jme.bmj.com/content/47/7/510?utm_source=alert&utm_medium=email&utm_campaign=jme&utm_content=toc&utm_term=24062021

Correspondance avec le Dr Lotte Elton, Département d'histoire et de philosophie des sciences, Université de Cambridge, Cambridge CB2 1TN, UK ;

Résumé

Les programmes de dépistage du cancer causent des dommages aux individus en raison du surdiagnostic et du surtraitement, même s'ils présentent des avantages au niveau de la population globale. Le dépistage semble donc enfreindre le principe de non-malfaisance, puisqu'il entraîne des dommages médicalement inutiles pour les individus. Le consentement aux programmes de dépistage peut-il nier la signification morale de ce préjudice ? Dans les contextes médicaux thérapeutiques, le consentement est utilisé comme un moyen de rendre le préjudice médical moralement acceptable. Cependant, dans cet article, je défends l'idée qu'il n'est pas évident que le modèle de consentement utilisé dans le cadre de la médecine thérapeutique puisse être appliqué sans problèmes à la médecine préventive.

L'invitation au dépistage bouleverse les normes et les attentes pragmatiques de la rencontre entre le patient et le médecin, si bien que deux principes clés du consentement peuvent être violés. Premièrement, les aspects pragmatiques d'une invitation médicale risquent de compromettre une information adéquate des patients, car ces derniers présument que les invitations médicales sont faites dans leur meilleur intérêt, même si des informations contraires sont présentées.

En second lieu, les invitations au dépistage peuvent exercer une pression sur les patients ; dans le contexte d'une consultation médicale, le fait de proposer une invitation au dépistage peut constituer une incitation à accepter.

Afin de s'assurer que le consentement d'un patient à une invitation au dépistage est bien valide, nous devons faire comprendre aux patients que leur décision d'accepter le dépistage peut être influencée non seulement par la manière dont les informations sur le dépistage sont présentées, mais par la forme pragmatique de l'invitation elle-même.

Introduction

Le dépistage du cancer est souvent présenté comme un moyen de "sauver des vies", ce qui implique que tous les patients qui subissent un dépistage en bénéficient. Cependant, même lorsqu'il y a un bénéfice global au sein d'une population, l'une des limites inhérentes au dépistage du cancer est que certains en bénéficieront au prix de préjudices pour d'autres.1 

Les décideurs politiques justifient souvent ces préjudices liés au dépistage en affirmant que les programmes de dépistage sont efficaces, c'est-à-dire qu'ils permettent une réduction nette de la morbidité et de la mortalité2 . 
Pourtant, une telle justification apparaît comme une atteinte au principe éthique de non-malfaisance, puisque les individus subissent des préjudices suite à l'intervention des professionnels de la santé dans la recherche d'un bénéfice au niveau de la population.
Dans les contextes médicaux thérapeutiques, la non-malfaisance est souvent surpassée par le principe d'autonomie, sous le couvert du consentement. Le consentement peut-il accomplir le même devoir moral dans des contextes préventifs comme le dépistage ?

Dans cet article, j'examinerai si le recours au consentement peut justifier une dérogation au principe de non-malfaisance dans le cadre du dépistage du cancer. Je démontrerai d'abord pourquoi le principe de non-malfaisance est pertinent pour les programmes de dépistage, même lorsqu'ils apportent un bénéfice net.
Ensuite, j'évaluerai le raisonnement selon lequel les préjudices subis pendant le dépistage peuvent être moralement non pertinents lorsque les patients ont donné leur consentement éclairé pour y participer.
Je défendrai l'idée que le paradigme du consentement tel qu'il s'applique à la médecine thérapeutique n'est pas nécessairement facilement applicable à la médecine préventive, car il existe une différence sur le plan pragmatique entre les deux situations. Pour répondre à cette question, je poursuis la réflexion de Chwang3 sur les effets de la conception afin de faire valoir que les patients doivent être informés de cette différence pragmatique pour que leur consentement au dépistage soit valable. Lorsque c'est le cas, le consentement du patient peut présenter un degré de moralité suffisant pour rendre acceptable tout préjudice subi par le dépistage.

Par souci de simplicité, je fais référence aux "médecins" comme les acteurs du dépistage. Dans la pratique, ce n'est souvent pas le cas : au Royaume-Uni, par exemple, c'est le National Health Service (NHS) Screening Programme qui lance la plupart des invitations aux programmes de dépistage. Néanmoins, il semble légitime de confondre les deux comme étant, aux yeux des patients, des "agents médicaux".

Dépistage et non-malfaisance

Même lorsque les programmes de dépistage sont efficaces, il n'en demeure pas moins qu'un bénéfice net global est possible en dépit des préjudices subis par de nombreux individus. Il convient de noter ici que ma préoccupation porte sur les préjudices non compensés.

J'entends par là les préjudices subis par les personnes qui ne tirent aucun avantage du dépistage. En d'autres termes, si une personne dont le cancer est diagnostiqué grâce à sa participation à un programme de dépistage doit subir un traitement pénible, ce préjudice est moralement compensé si la détection précoce de son cancer prolonge sa vie.

Pour d'autres personnes, cependant, le dépistage conduit à un surdiagnostic : la détection d'anomalies qui n'auraient jamais évolué au point de causer des dommages. Il en résulte que de nombreux patients reçoivent un traitement médicalement inutile, comme l'excision du col de l'utérus pour traiter des cellules précancéreuses qui auraient pu régresser spontanément. Le surtraitement a ses propres conséquences : les femmes subissant une excision du col de l'utérus, par exemple, sont plus susceptibles de connaitre un accouchement prématuré4.

Le fait que le dépistage cause des dommages semble enfreindre le principe de non-malfaisance, l'un des principes fondamentaux de l'éthique médicale tel qu'il a été défini par Beauchamp et Childress.5 La non-malfaisance découle de l'axiome primum non nocere - "d'abord, ne pas nuire". La non-malfaisance découle de l'axiome primum non nocere - d'abord, ne pas nuire. Pourtant, il est évident que les professionnels de la santé causent fréquemment du tort à leurs patients afin d'obtenir un plus grand bénéfice : un chirurgien peut, par exemple, amputer la jambe gangrenée d'un patient afin de lui sauver la vie. Comment pouvons-nous distinguer les dommages qui sont "acceptables" de ceux qui sont "inacceptables" ?

Je considère que nous pouvons moralement justifier le préjudice que représente l'amputation de la jambe gangrenée d'un patient dans la mesure où elle est médicalement nécessaire pour sauver sa vie, mais que nous ne pouvons pas justifier l'amputation de ses deux jambes si l'amputation d'une seule jambe apporte le même bénéfice. En d'autres termes, un dommage est médicalement nécessaire - et donc moralement acceptable - s'il constitue le moyen le moins dommageable de générer un plus grand bénéfice pour un patient donné.

Je définis donc la non-malfaisance comme une obligation prima facie de ne pas causer de dommages qui ne sont pas médicalement nécessaires. La distinction entre les préjudices médicalement nécessaires et les préjudices inutiles est intéressante car elle permet de comprendre pourquoi nous pouvons juger inacceptable d'amputer la jambe saine d'un patient pour sauver la vie d'un autre patient. L'amputation de la jambe d'un patient pour sauver sa propre vie présente le même bénéfice net que l'amputation de la jambe d'un patient pour sauver la vie d'un autre patient, mais ce dernier cas implique un dommage médicalement inutile.

Imaginons cependant que, pour sauver la vie d'un patient, nous devions infecter un autre patient avec un rhume. Peut-être que l'équilibre relatif entre les dommages et les bénéfices dans ce cas pourrait nous amener à croire que la propagation d'un rhume médicalement inutile est moralement acceptable. Cependant, étant donné que les préjudices du dépistage incluent des mastectomies inutiles6, je considère que le préjudice inhérent au dépistage s'apparente davantage à l'amputation d'une jambe qu'à un rhume.

Par conséquent, nous ne pouvons pas ignorer facilement la non-malfaisance dans le dépistage quand celui-ci présente un bénéfice global, car il est compliqué d'imposer des dommages graves et médicalement inutiles à certains individus même si cela apporte un bénéfice net à la population. Comment, dès lors, résoudre la question de la non-malfaisance dans le dépistage ?

Une réponse possible est de considérer que les préjudices liés au dépistage ne peuvent être justifiés que lorsque le bénéfice attendu pour un certain individu l'emporte sur le préjudice attendu pour ce même individu.

Il s'agit toutefois d'une norme impossible à appliquer : pour tout individu soumis à un dépistage, nous ne pouvons pas savoir, dès le départ, si les bénéfices pour lui l'emportent sur les préjudices. Plus encore, je soutiens que nous ne pouvons pas le savoir même après que le dépistage a eu lieu, puisque pour évaluer la balance bénéfice/préjudice, il faut savoir ce qui se serait passé si nous n'étions pas intervenus. Cette donnée est difficile, voire impossible, à obtenir. Trouver l'équilibre entre la bienfaisance au niveau de la population et la non-malfaisance au niveau individuel est, de toute évidence, une mission délicate. Serait-il possible de justifier plus facilement les dommages causés par le dépistage ? Bien que le dépistage cause nécessairement des dommages médicalement inutiles, tout individu participant au dépistage pourrait, en principe, en bénéficier : les dommages liés au dépistage résultent des risques imposés à un individu dans le but de lui faire bénéficier ou de faire bénéficier les autres. De cette manière, le dépistage peut être considéré comme une sorte de loterie. Il est beaucoup plus probable qu'un participant à la loterie soit lésé en perdant l'argent dépensé pour le billet de loterie qu'il ne le soit en gagnant le jackpot.

Le bénéfice potentiel est toutefois important, ce qui peut faire paraître en comparaison le préjudice lié au gaspillage d'argent insignifiant. En achetant un billet de loterie, un participant prend donc un risque qui se traduira par un bénéfice pour lui-même ou pour les autres. Si l'on admet que les loteries et le dépistage confèrent de grands bénéfices au moins à certains individus, on peut affirmer qu'un individu rationnel peut souhaiter accepter l'invitation au dépistage - malgré les préjudices qu'elle peut entraîner - sur la base du bénéfice potentiel qu'il peut en retirer. Si un individu souhaite accepter l'invitation, est-ce que son consentement à l'offre peut rendre moralement non pertinent tout préjudice qu'il pourrait subir ?

Le problème du consentement en médecine préventive

Examinons d'abord le caractère moral du consentement tel qu'il s'applique à la médecine thérapeutique. Le consentement accomplit un devoir moral en " justifiant une action qui, autrement, violerait des normes, des standards ou des attentes importants ".7 Lorsqu'un patient donne son consentement à l'amputation de sa jambe gangrenée afin de lui sauver la vie, il rend moralement admissible une action qui violerait normalement des normes importantes. Pour que son consentement soit valide, il doit être à la fois éclairé et autonome ; en d'autres termes, il doit disposer d'informations suffisantes sur les conséquences de l'action à laquelle il donne son consentement, et être libre de toute pression.1 

Ces principes de consentement, bien établis dans les contextes médicaux thérapeutiques, ont historiquement été appliqués sans problème au dépistage. Cependant, plusieurs auteurs ont laissé entendre qu'il existe une distinction éthique entre la pratique médicale "quotidienne" et les interventions préventives telles que le dépistage8 9 . 

Ceux qui avancent cet argument suggèrent que la médecine préventive est éthiquement différente de la médecine thérapeutique, bien que peu nombreux soient ceux qui aient expliqué pourquoi exactement. Dans cette section, je cherche à démontrer qu'il existe une différence pragmatique entre les demandes initiées par le patient en médecine thérapeutique et les invitations initiées par le médecin en médecine préventive. Cela modifie les responsabilités éthiques qui doivent être assumées par le médecin, et les conditions dans lesquelles on peut attendre du consentement qu'il fasse son travail moral.

Dans la médecine thérapeutique, le patient se présente au médecin avec une plainte : le plus souvent, un symptôme ou un ensemble de symptômes. Le patient demande que cette situation soit traitée par le médecin, entrant ainsi dans une relation dans laquelle " l'autorité sociale et cognitive spéciale " du médecin est reconnue.10 Dans le dépistage, la relation est différente. Ici, un médecin sollicite une personne qui n'a pas cherché à consulter un médecin et l'invite à participer au dépistage.

Si nous faisons une distinction entre les contextes des demandes initiées par le patient et des invitations initiées par le médecin, comment cela peut-il nous amener à conclure que le consentement à ces dernières ne peut pas répondre aux exigences du consentement de type transactionnel ? Le fait d'inviter des personnes en bonne santé à participer à une intervention médicale perturbe le cadre normal de la rencontre thérapeutique entre le médecin et le patient, dans lequel le patient fait une demande au médecin. Si, comme l'affirme Rebecca Kukla, les "rituels de la clinique" sont "essentiels pour donner à la transaction [du consentement] la forme pragmatique qu'elle a",10 alors nous ne pouvons pas nous attendre à ce que la même formulation du consentement s'applique automatiquement dans le cas de la médecine préventive.

Dans la suite de cette section, je défendrai l'idée que les invitations au dépistage posent un problème pour deux raisons : premièrement, la pratique de l'invitation médicale est telle que le patient risque d'être mal informé ; et deuxièmement, le fait de faire une invitation médicale peut constituer une incitation à accepter.

Consentement éclairé

Il est largement démontré que les patients peuvent être mal informés sur le dépistage - par exemple, qu'ils ne sont pas toujours conscients des risques et des résultats potentiels de la participation à un programme de dépistage.11 Ceci n'est peut-être pas surprenant, étant donné que le surdiagnostic est rarement quantifié dans les essais de dépistage12 et rarement inclus dans les brochures d'information destinées aux patients.13 

Même lorsque des informations sur les risques sont fournies aux patients, la manière dont le risque est présenté peut affecter les décisions prises par les patients : par exemple, un patient peut consentir à une intervention décrite comme lui conférant 90 % de chances de survie, mais refuser la même intervention lorsqu'elle est décrite comme ayant 10 % de chances de mortalité. C'est ce qu'on appelle "l'effet de formulation".3  De nombreux ouvrages de santé publique ont cherché à traiter les effets de la formulation, en détaillant des outils tels que les aides à la décision et les guides de communication du risque qui expliquent, par exemple, que 90 % de survie et 10 % de mortalité signifient la même chose.14 15 Je ne conteste pas ces efforts : il est utile d'examiner comment fournir aux patients les informations les plus claires et les plus pertinentes, et comment minimiser les effets de la formulation afin de rendre le consentement des patients plus solide moralement. Cependant, je présente ici une autre préoccupation : même en laissant de côté les questions d'heuristique du risque et de communication, la forme pragmatique d'une invitation médicale est telle que la condition de consentement " éclairé " peut être difficile à remplir, même si nous optimisons la communication du risque aux patients.

Les médecins sont dignes confiance.16 Lorsque les patients demandent à leur médecin de répondre à leurs préoccupations, ils supposent que celui-ci ne leur proposera pas de solutions médicales "inutiles, non professionnelles, trop risquées ou illégales".7 Les options offertes en réponse à une demande du patient sont donc encadrées par des contraintes normatives avant même que le consentement du patient ne soit demandé.

Mais les invitations des médecins ont un sens pragmatique différent des demandes des patients. Dans ces cas, les patients s'attendent - et le font raisonnablement - à ce qu'un professionnel de la santé ne les invite pas à participer à une intervention, sauf si le professionnel de la santé s'attend à ce que cette intervention soit bénéfique pour le bénéficiaire. Cela peut conduire un patient à minimiser les conséquences négatives du dépistage, comme le surdiagnostic. Nous pouvons le voir clairement dans le cas de la méconnaissance thérapeutique, où les patients invités à participer à une recherche clinique déclarent que le principal objectif est souvent le bénéfice pour eux-mêmes et pour les autres sujets de la recherche17 .  Cela va au-delà d'un défaut de communication d'informations adéquates : de telles croyances persistent même lorsque les patients sont clairement informés que l'étude n'est pas destinée à leur bénéficier mais à de futurs patients, et même lorsqu'ils démontrent une compréhension de la randomisation et de l'utilisation de placebos.Selon mon point de vue, la méconnaissance thérapeutique révèle un problème beaucoup plus profond : les patients semblent supposer que les invitations médicales sont faites dans l'intention de leur apporter un bénéfice personnel.

Lorsqu'un médecin propose un dépistage, l'implication pragmatique comprise par les patients est qu'il s'agit d'une offre dans le meilleur intérêt du patient. Ceci est le cas même lorsque les risques de la participation sont soulignés, et même lorsqu'il est précisé que le programme présente un avantage au niveau de la population plutôt qu'au niveau individuel.

En invitant au dépistage, les médecins suggèrent aux personnes en bonne santé que leur participation au programme de dépistage leur permettra d'être encore plus en bonne santé ou de vivre plus longtemps en bonne santé.19 Nous voyons ici comment le modèle de communication conduit/contenant décrit par Manson et O'Neill - dans lequel les informations sont transférées entre des agents qui "émettent" et "reçoivent" des messages - ne rend pas compte de la complexité de la transaction de consentement.7 Même lorsque la communication d'un message est intelligible et pertinente, on ne peut pas supposer que les deux parties partagent la même compréhension. Les patients s'attendent à ce que leurs médecins se comportent à leur égard de manière bienveillante et non malveillante. Par conséquent, ils peuvent ne pas comprendre lorsque les médecins ne sont pas en mesure de respecter ces obligations, même lorsque cela est clairement expliqué.

Le choix du patient

Passons à ma deuxième réflexion : les invitations au dépistage sont problématiques du point de vue du choix du patient. Kukla discute des implications pragmatiques des invitations, soulignant comment les invitations "ne laissent à l'invité ni obligation ni libre choix neutre".20 Un individu est libre de refuser l'invitation au dépistage. Mais une invitation - même si elle peut être refusée sans offense - doit être accueillante: elle doit être délivrée de manière à transmettre un encouragement plutôt qu'une indifférence.

Pour reprendre les mots de Derrida, cela ne devrait pas impliquer "si vous ne venez pas, ce n'est pas grave, cela n'a pas d'importance".20 Les offres de dépistage constituent-elles des "invitations", dans ce sens pragmatique ? Je pense que oui. Pour prendre un exemple, la lettre invitant les femmes au dépistage du cancer du col de l'utérus commence par "le NHS propose le dépistage du cancer du col de l'utérus pour sauver des vies". Il ne s'agit pas d'un "ça ne fait rien, ça n'a pas d'importance". Il est conseillé aux cabinets de médecine générale d'ajouter un message personnel aux lettres au titre que le soutien du médecin généraliste encourage les patients à accepter l'invitation au dépistage.21 22 Même si une mise en garde est ajoutée indiquant que la décision d'accepter le dépistage du cancer du col de l'utérus est "votre choix", elle est en contradiction avec l'implication pragmatique du reste du message.

Et si l'on supprimait les "coups de pouce "23, comme les messages personnels rédigés par le médecin généraliste, des invitations au dépistage ? Cela contribuerait certainement à réduire la pression exercée sur le patient pour qu'il accepte. Cependant, j'ai une autre préoccupation. Si nous voulons comprendre pleinement les implications pragmatiques d'une invitation, nous devons tenir compte du contexte dans lequel les invitations sont faites, et de la relation de pouvoir entre l'invitant et l'invité. Au cours des dernières décennies, il y a eu un effort concerté pour passer à un modèle de soins de santé qui met l'accent sur le partage du pouvoir entre le médecin et le patient24 .

Néanmoins, les médecins jouissent d'un degré élevé d'autorité dans l'environnement médical25 ; par conséquent, dans le contexte d'une rencontre médicale, le fait d'inviter au dépistage constitue au moins une incitation partielle à accepter. On pourrait faire valoir que le processus d'obtention du consentement dans toute situation médicale est nécessairement façonné par la dynamique du pouvoir et de l'autorité. Mais il y a une différence entre les patients qui font une demande et les médecins qui font une invitation.

Considérez la différence entre s'adresser à un avocat pour obtenir des conseils juridiques et recevoir une lettre d'un avocat vous suggérant d'intenter une action en justice. Les avocats, comme les médecins, occupent des positions d'autorité. Lorsqu'un patient s'adresse à un médecin ou demande conseil à un avocat, il a choisi de participer à une transaction structurée par des relations de pouvoir et d'autorité. Lorsqu'une patiente est invitée à participer à un dépistage ou à intenter une action en justice, elle n'a pas sollicité cette autorité et n'a pas de préoccupation à laquelle elle souhaite que l'on réponde. L'autorité médicale lui a donc été imposée ; dans une telle situation, nous devons examiner attentivement si son consentement peut être considéré comme valide.

Améliorer le consentement

Doit-on en conclure que les patients sont irrémédiablement mal informés sur le dépistage ? Les invitations au dépistage sont-elles toujours intrinsèquement coercitives ? Pas nécessairement. Comme je l'ai souligné, la forme pragmatique d'une invitation au dépistage peut signifier que les patients sont poussés à l'accepter ou qu'ils sont mal informés de ses implications. Cependant, nous pourrions peut-être considérer la forme pragmatique d'une invitation au dépistage comme une sorte d'effet de formulation, conduisant les patients à percevoir le dépistage différemment en fonction de la manière dont l'invitation est faite et de la personne qui la fait.

Comment pouvons-nous aborder la question si nous la considérons comme un effet de formulation ? Chwang3 soutient que le consentement d'un patient peut être invalidé en présence d'effets de cadrage, mais que ce consentement peut être revalidé par le "débiaisage" : alerter les patients sur les effets de formulation auxquels ils sont soumis.

Ainsi, plutôt que de présenter simplement aux patients des informations (par exemple, qu'une intervention a un taux de mortalité de 10 % et/ou un taux de survie de 90 %), nous pouvons présenter des méta-informations, qui mettent en évidence les effets de la formulation : par exemple, en expliquant aux patients qu'ils sont susceptibles de prendre une décision différente quant à l'acceptation ou au rejet de l'intervention selon qu'on leur dit qu'elle a un taux de mortalité de 10 % ou un taux de survie de 90 %. Nous pouvons également appliquer une distinction similaire entre information et méta-information à mon exemple précédent de méconnaissance thérapeutique. Les participants à une recherche reçoivent des informations : par exemple, "le but de cette étude est de confirmer que le médicament X est efficace pour traiter le cancer". Malgré cela, les participants semblent toujours croire que les essais sont menés dans leur propre intérêt. Cependant, la méta-information pourrait peut-être remédier à la méconnaissance thérapeutique : par exemple, "les participants à la recherche peuvent avoir l'impression que l'essai de recherche est destiné à traiter leur maladie, même si ce n'est pas son objectif principal".

La fourniture d'une méta-information est, à mon avis, le moyen le plus convaincant de répondre aux questions que j'ai soulevées dans cet article sur la pragmatique des invitations médicales. À quoi pourrait ressembler la fourniture d'une méta-information sur le dépistage ? Les documents d'information sur le dépistage pourraient mettre en évidence le fait que de nombreux patients croient (raisonnablement) qu'une invitation au dépistage est faite dans leur meilleur intérêt, même s'il est inévitable que certaines personnes soient lésées par le dépistage. De même, les invitations au dépistage pourraient non seulement souligner que l'acceptation de l'invitation est un choix du patient, mais aussi expliquer que les patients peuvent se sentir poussés à accepter les invitations faites par leur médecin. De telles mesures contribueraient à dévaloriser les patients, puisqu'elles leur font comprendre que leur consentement au dépistage est conditionné par le fait qu'ils sont invités à y participer par des médecins. Si, par le biais de la dévalorisation, nous sommes en mesure d'éliminer l'effet de formulation induit par la forme pragmatique d'une invitation médicale, cela dissiperait ma crainte que ces invitations puissent exercer une pression sur les patients ou les désinformer. En retour, cela permettrait au consentement des patients aux invitations au dépistage de faire un travail moral en justifiant le préjudice que les patients peuvent subir s'ils se soumettent au dépistage.

Conclusion

La non-malfaisance en matière de dépistage n'est pas un problème que l'on peut facilement écarter, même lorsqu'un programme de dépistage présente des avantages pour la population. Dans les contextes médicaux thérapeutiques, la non-malfaisance est parfois outrepassée par un appel au consentement. Cependant, il n'est pas certain que le paradigme du consentement tel qu'il s'applique à la médecine thérapeutique puisse être appliqué sans problème aux cas de médecine préventive. L'invitation au dépistage modifie les normes pragmatiques et les attentes de la rencontre entre le patient et le médecin, si bien que le consentement peut être incapable d'accomplir le même travail moral que dans les rencontres thérapeutiques initiées par un patient.

L'un des moyens de résoudre ce problème consiste à fournir des méta-informations, qui expliquent clairement aux patients comment les aspects pragmatiques d'une invitation au dépistage peuvent influer sur leur décision d'accepter cette invitation. Ce point est pertinent au-delà du dépistage du cancer. Lorsque des préjudices individuels peuvent résulter d'autres invitations lancées par le médecin - par exemple, le dépistage prénatal d'anomalies génétiques ou les examens de santé cardiovasculaire - il peut être insuffisant de fournir aux patients des informations sur les risques et les avantages de l'intervention. Pour que le consentement d'un patient à une invitation lancée par un médecin soit valable, nous devons lui faire comprendre qu'il est soumis à des effets de cadrage, qui concernent non seulement l'information sur les risques, mais aussi la forme pragmatique des invitations elles-mêmes.

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Témoignage de Sophie

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6 juin 2021

Par Sophie, témoignage et point de vue

Ethique de dépistage, information des femmes, formation des professionnels pour le dépistage du cancer du sein : quelle est la stratégie du nouveau Plan Cancer ?

Témoignage

… Avant mes 50 ans, j’ai subi un test de dépistage du cancer du sein prescrit par mon médecin traitant dans le cadre d’un bilan de santé, sans raison particulière, ceci juste pour se rassurer. Je me suis présentée au centre de radiologie avec une simple ordonnance, sans la moindre information sur les radiations, ni sur les examens supplémentaires, ou les conséquences du test en cas d’anomalie, comme pour une prise de sang prescrite lors d’un bilan de santé. On ne m’a pas informée sur ce qu’on cherchait réellement en l’absence de symptôme, ni sur le fait qu’on utilisera une technologie superpuissante de tomosynthèse qui détecte la moindre anomalie de quelques millimètres, dont on ne sait pas le devenir, ni sur les doses de radiations délivrées par les dix clichés avec agrandissements, avec une dose totale (16,5 mGy) de radiations quatre fois plus élevée que la dose délivrée par un examen mammographique classique (3-4 mGy), et que je devrai répéter dans 6 mois, puis 12 mois puis 24 mois. Si tout va bien, sinon ça sera autre chose ?

Si je faisais le parallèle avec un médicament, j’aurais eu une notice d’information avec les effets secondaires potentiels.  Mais la mammographie est considérée un examen anodin, banal.  Je ne doute pas des bonnes intentions de mon médecin, malheureusement les tests et l’attente dans l’angoisse se sont enchainés, puis le regret d’avoir fait ce test qui n’avait pas lieu d’être.
J’aurais dû pouvoir décider, avec la bonne information, mais je n’ai pas eu cette information.


On va peut-être me dire que c’est un examen effectué pour sauver ma vie, bien que des études par des chercheurs indépendants de l’organisation Cochrane ont montré que pour chaque tranche de 2000 femmes invitées au dépistage pendant 10 ans, une seule évitera de mourir d’un cancer du sein et 10 femmes en bonne santé, qui n'auraient pas connu de maladie si le dépistage n'avait pas eu lieu, seront traitées. Est-ce que je serais cette chanceuse, alors que je ne me sentais pas en danger imminent, je n’avais pas d’inquiétude particulière pour un cancer du sein, ni d’antécédents dans la famille, je n'avais même pas l’âge de 50 ans, âge de début de la mammographie de dépistage en France ? Ou à l’inverse est-ce j’aurais pu faire partie des autres 10 femmes traitées pour rien ? Quoi qu’il en soit, c’était à moi de peser les bénéfices et les risques et de choisir. Et ce n’est pas honnête de n’avoir pas reçu toutes ces informations.

… Dans mon entourage très proche, une femme a subi une mammographie de dépistage organisé à ses 72 ans, sans aucune information sauf la lettre d‘invitation. Elle a cédé aux lettres de relance et a décidé de s’y soumettre pour qu’on la laisse tranquille. Pareillement, tests supplémentaires et attente des résultats dans l’angoisse pour toute la famille, des regrets de l’avoir fait sans être informée correctement.

Encore une fois, manque d’honnêteté et de transparence…

… Pour une autre femme de mon entourage, dans la quarantaine, sans facteurs de risque particuliers, sa gynécologue lui a mis la pression pour faire une mammographie, sans raison, de pareille façon sans aucune information. Elle essaye de tenir bon, sans se fâcher avec sa gynécologue, car il lui est difficile d’en trouver une autre.

Sophie

Où est l'information ?

Et les cas sont nombreux… Il s’agit de cas de femmes en bonne santé, sans aucun symptôme évocateur d’un cancer du sein. Il ne s’agit pas de femmes qui ont un symptôme et qui devraient consulter, car en effet dans ce cas la mammographie s'impose.

Ces cas montrent le manque d’information des femmes et de formation de la part des professionnels, que ce soit le médecin traitant, le radiologue, le gynécologue qui se focalisent sur des examens de dépistage par mammographique pour traquer des possibles cancers de sein existants, hypothétiques ou en devenir chez des femmes en bonne santé, en oubliant de les informer correctement et sans tenir compte de leur autonomie de décision.

Et pourtant on pourrait faire mieux. L’information sur les bénéfices et les risques du dépistage du cancer du sein, dans le cas d’une femme en bonne santé, et sans symptôme particulier, est un dû aux femmes : à elles de choisir selon leurs propres valeurs et préférences si elles souhaitent ou non se soumettre, surtout que les bénéfices ne sont pas clairs ; la controverse entre les bénéfices et les réels dommages dure maintenant depuis 40 ans.

Ceci était aussi une des premières recommandations du comité de concertation suite à la consultation citoyennes et scientifique sur le dépistage du cancer du sein du 2016  «  La prise en considération de la controverse dans l’information fournie aux femmes et dans l’information et la formation (initiale et continue) des professionnels en la matière, afin que les femmes concernées par un dépistage du cancer du sein disposent de renseignements équilibrés et complets, et que les professionnel-le-s concernés par le dépistage du cancer du sein bénéficient d’une formation leur permettant d’acquérir les connaissances pertinentes pour accompagner les femmes, en leur proposant une aide adéquate pour qu’elles puissent prendre leur décision » (1).

Pourquoi ne leur dit-on pas la vérité, pourquoi les médecins ne reconnaissent-ils pas en toute humilité leurs doutes sur le bien-fondé de cet examen en l’absence de tout symptôme ? On préfère mettre en avant des bénéfices dont on n’est pas sûrs, en oubliant tout le reste, entre autres le consentement éclairé et l’autonomie du patient.

Un nouveau plan cancer, situation en France

La stratégie décennale du nouveau plan cancer a été adoptée par décret (2).

On s’attendait à des mesures pour l'amélioration de l’information des femmes dans le respect de l’autonomie des patients, comme cela est fait en Grande Bretagne, en Australie, au Canada, en Allemagne. Ailleurs, l’objectif est d’informer et pas de persuader, l’accent est mis sur la décision des femmes sans culpabiliser, en leurs fournissant des outils d’aide à la décision, qui communiquent correctement les risques en nombres absolus et pas en pourcentages en les minimisant.
Comme pour cette aide à la décision au Canada (3) qui indique :
« Pourquoi une prise de décision partagée est-elle importante ? Le dépistage est une décision personnelle. Chaque femme doit discuter des bénéfices et des préjudices du dépistage en fonction de son groupe d’âge (comme illustré ci-dessous) avec un professionnel de la santé. Ainsi, elle sera en mesure de décider de ce qui est le mieux pour elle. Certaines femmes pourraient ne pas vouloir un dépistage si elles estiment les préjudices potentiels sont supérieurs aux bénéfices. » 

Cliquez sur l'image

Au lieu de développer de tels outils, en France on se focalise sur le nombre de dépistages et le taux de participation, sans le moindre souci sur l’information éclairée, l’objectif du Plan Cancer étant de « Réaliser un million de dépistages en plus à horizon 2025 pour les trois programmes de dépistage, dont le dépistage organisé du cancer du sein et de dépasser les objectifs de couverture recommandés au niveau européen en matière de dépistage et rejoindre le peloton de tête en termes d’adhésion avec un taux de participation de 70 % pour le dépistage organisé du cancer du sein, alors que aujourd’hui le taux de participation annoncé pour 2018-2019 est : 49,3 % + 10-15 % (organisé + individuel). » ((2), fiche action I.12, p.20)

Et pourtant le taux de participation aux dépistages ne devrait pas être un objectif de ces programmes. Le réel objectif devrait être lié à l’information éclairée des patients. Comme le soulignent Rahbek et al, 2021 chercheurs danois, au lieu d'évaluer les programmes de dépistage du cancer sur la base du taux de participation, la mesure de l'engagement pourrait être le taux de décisions éclairées, indépendamment de la participation ou de la non-participation (4). Les auteurs notent que les autorités partent du principe que pour la plupart des citoyens, la participation est le bon choix. Ce point de vue n'est pas nécessairement partagé par les citoyens informés. Les données actuelles suggèrent même que plus les citoyens sont informés, moins ils sont susceptibles de participer au dépistage du cancer (4). (voir aussi : https://cancer-rose.fr/2020/09/08/information-objective-et-moindre-soumission-des-femmes-au-depistage/

Et pourtant le guide OMS du 2020 (5) sur les dépistages donne des informations très claires sur les principes à respecter. Le guide souligne que « le risque de ces mesures d’augmentation du taux de participation est que l’autonomie des personnes à prendre une décision informée soit menacée ».

Pour éviter cela, le guide préconise de « prendre soin pour permettre un consentement éclairé et de protéger l’autonomie individuelle ».

Or aucune des actions de la feuille de route du Plan cancer ne concerne l’amélioration de l’information des populations sur les bénéfices et les risques du dépistage, tel que préconisée par le guide OMS 2020. Pareillement, aucune mesure sur la formation des professionnels préconisée par l’OMS à la communication sur les risques. Pourtant le guide OMS donne comme exemple des outils tels que les « infographies, les vidéos et les aides à la décision peut faciliter la compréhension et promouvoir le consentement éclairé de même que les pratiques fondées sur des bases factuelles. » Et souligne que : « Les profanes aussi bien que les médecins cliniciens tendent à surestimer les bénéfices du dépistage et à sous-estimer ses effets nocifs ».(voir aussi : https://cancer-rose.fr/2017/01/03/la-perception-et-la-realite/).

Le guide OMS indique aussi les principes qui doivent être respectés dans une politique de dépistage : 

  1. « Respect de la dignité et de l’autonomie. L’autonomie est la capacité à prendre une décision éclairée et non contrainte ».
  2. « Non-malfaisance et bienfaisance. La non-malfaisance implique de ne pas porter préjudice aux personnes ; et la bienfaisance vise à faire du bien aux autres »
  3. « Justice et équité. Dans le domaine des soins de santé, la justice concerne une juste allocation des ressources et le fait que les ressources soient allouées proportionnellement aux besoins. »
  4. « Prudence et précaution. Le principe de précaution nécessite de prévoir et de planifier les résultats potentiels du dépistage, et d’adopter des jugements avisés sur la base de ces préoccupations futures. » 
  5. « Honnêteté et transparence. Cela nécessite une communication claire et transparente, et encourage donc la responsabilisation ».

On peut se poser la question si ces principes d’éthique fondamentaux seront respectés dans la nouvelle feuille de route du Plan Cancer qui se focalise autant sur le taux de participation, avec l’ambition de dépasser les objectifs européens, mais sans se soucier de l’information aux populations et la formation de professionnels.

Comment prendre une décision éclairée quand l’information n’est pas délivrée ou que l’information est incomplète et biaisée (voir https://cancer-rose.fr/2017/09/17/analyse-critique-du-nouveau-livret-dinformation-de-linca/) ? La brochure de l’INCA devrait être revue, notamment sur les objectifs des taux de participation. Elle devrait être rédigée par un comité indépendant sans conflit d’intérêt et avec l’implication d’un jury de femmes comme cela a été fait par le NHS (National Health Service, système de santé publique) en Grande Bretagne et décrit par Forbes et al, 2014 (6). Les 25 femmes dans le jury âgés de 47 à 73 ans et recrutées dans les rues de Londres, provenaient de divers milieux professionnels et ethniques. La brochure du NHS ne cherche ni à encourager le dépistage ni à demander aux citoyens de prendre des décisions sans conseils. Et le comité qui a rédigé cette brochure précise que « la politique qui consiste à évaluer les performances du dépistage du cancer uniquement sur la base de taux de participation est, sans doute, incompatible avec la politique visant à favoriser un choix éclairé » (6).

Comment le principe de la non-malfaisance pourrait être respecté alors que certaines femmes subissent les effets du surdiagnostic, sans qu’elles soient correctement informées en amont de ces risques ?

Concernant le principe de l’honnêteté et transparence, les scientifiques danois experts dans le dépistage (Rahbek et al, 2021 (4)) ont cité la brochure officielle de l’INCA comme exemple de présentation des statistiques de manière trompeuse, comme par exemple en % relatifs de réduction de la mortalité. Or selon ces scientifiques cette présentation trompeuse est une technique d’influence pour augmenter le taux de participation aux dépistages. Le biais introduit par ces valeurs de réduction relative de la mortalité sont expliqués et critiqués également dans le guide GIJN élaboré par le cabinet RecheckHealth pour les journalistes investigateurs enquêtant dans le domaine des affaires sur la santé (7). Selon Rahbek et al, 2021 (4) dans la mesure où l'autonomie du patient et son choix éclairé sont importants, le recours à ces types d'influence reste éthiquement douteux dans les programmes de dépistage du cancer dont le rapport bénéfices/dommages est complexe et scientifiquement contesté.

De plus cette brochure de l’INCA, même biaisée et incomplète, n’est pas transmise à toutes les femmes, puisqu’elle est envoyée une seule fois à 50 ans, donc toutes les femmes qui avaient dépassé l’âge de 50 ans en 2017, lorsque la brochure a commencé à être envoyée, ne l'ont pas reçue.

Conclusion

Ailleurs qu’en France on peut constater que des efforts sont faits pour mieux informer. De plus en plus la littérature scientifique met l’accent sur la nécessité d’informer les citoyens pour une décision éclairée en connaissance des bénéfices et des effets nocifs du dépistage pour une personne en bonne santé, notamment dans les programmes de dépistage dont le rapport bénéfices/dommages est complexe et scientifiquement contesté et quand les conséquences du dépistage sont complexes et nécessitent un choix personnel, comme c’est le cas du dépistage du cancer du sein. La stratégie décennale aurait pu en tenir compte également en France, mais elle a raté le coche, au prix d’un manque d’information des femmes et de formation des professionnels.

Références

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Les cancers radio induits après radiothérapie du cancer du sein

ANNETTE LEXA

PhD Toxicologie, EUROTOX

26 MAI 2021

La radiothérapie adjuvante joue un rôle important  dans le traitement du cancer du sein et son efficacité a été démontrée. Cependant, nous savons aussi que pour 2000 femmes dépistées de cancer du sein après 50 ans, 10 connaitront un surdiagnostic  et une d’entre elles aura la vie raccourcie par les traitements (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie), risque que ne prendront pas les femmes non dépistées. La femme surtraitée mourra soit de chimiotoxicité, soit de radiotoxicité se traduisant par une fibrose des tissus de soutien 6 à 30 mois après (poumons, cœur, coronaires…), ou par un cancer radioinduit 3 à 20 ans voire plus après le traitement initial.

Que sait ont aujourd’hui de ces cancers radioinduits (RI) ?

L’accident de Tchernobyl a montré des excès important de l’incidence de cancer thyroïdien papillaire ainsi que des sarcomes dont il n’a pas été possible de trouver une signature génomique et transcriptomique spécifique (voir encart). Aujourd’hui une des principales causes de cancers radio-induits semble être l'exposition aux rayonnements médicaux, que ce soit sous forme de radiothérapie pour une tumeur maligne ou de radiographie diagnostique. Ces tumeurs apparaissent après une période de latence pouvant s'étendre sur des décennies et le taux de survie - dans l’étude de cohorte de KIROVA et al, 2006 - était de 36% . Ce ne sont pas des récidives du cancer d'origine mais un cancer qui touche les tissus périphériques dans la zone irradiée.

D’une manière générale, les patients les plus exposés au risque de cancer RI sont ceux qui ont été irradiés à un âge jeune. Outre des cancers secondaires du poumon, de la peau et des hémopathies malignes, ce sont les sarcomes - tumeurs rares - représentant 1% des cancers mais surreprésentés dans les cancers RI , qui ont été les plus étudiés. Ces derniers sont en augmentation compte tenu de l’allongement de la durée de survie de patientes.

La susceptibilité est multifactorielle : prédisposition génétique, chimiothérapie et radiothérapie sont connues pour être des facteurs de risques de cancer.

Plus de 90% des angiosarcomes[1] survenant après une radiothérapie pour un cancer du sein primitif sont attribuables à la radiothérapie. Une femme sur mille recevant une telle radiothérapie développera des angiosarcomes, avec une latence de plusieurs années, avec un pronostic sévère et un taux de récidive élevé. Ce chiffre peut paraître faible , surtout lorsque, a priori, le bénéfice l’emporte sur le risque.

De nombreuses incertitudes demeurent en ce qui concerne le rôle de l’irradiation ionisante dans ce type de cancérogenèse. L’ hypothèse initiale évoquée que les cancers résultent de lésions irréversibles de l’ADN (mutations, délétions de gènes), mais ils ne semblent pas corrélés avec le niveau d’énergie envoyés.

Ce risque ne pourrait il pas être évité par une détection précoce ? Possède-t-on les outils pour les  repérer plus précocement pour améliorer la survie ?  

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*Une signature génomique des tumeurs précoces hormonodépendantes (RH+), HER2 négatives (HER2-), permet d'éviter la chimiothérapie adjuvante dans le cancer du sein post-ménopausique (https://www.lequotidiendumedecin.fr/specialites/cancerologie/une-signature-genomique-permet-deviter-la-chimiotherapie-adjuvante-dans-le-cancer-du-sein-post )

Le stress oxydatif chronique, une signature épigénétique  des cancers radioinduits

La communauté scientifique a recherché s’il existait une signature génétique ou épigénétique des cancers RI.

Il a été démontré[2] que le sarcome radio-induit montre une augmentation de mutations sur certains gènes dont on connaît le rôle dans le développement d’un cancer :

- gène TP53 de la protéine  p53 : c’est la plus importante pour la protection de la cellule contre la cancerisation. Elle est impliquée dans la régulation du cycle cellulaire, l’autophagie et l’apoptose, plus de 50% des cancers humains présentent un gène TP53 inactivé et si il est muté, la cellule devient bien plus à risque de transformation maligne  (cela explique que dans ces cas de p53 inactivé, la chimiothérapie peut ne pas fonctionner).

- gène RB de la protéine du rétinoblastome, gène suppresseur de tumeur qui exerce un contrôle sur le cycle cellulaire ; une mutation sur le gène pRB peut conduire à une tumeur.

- gène de PIK3CA et sa protéine oncogène associée présente dans des cancers du sein metastasique de type HER2, observée dans le cancer du sein radio-associé.

Mais ces signatures ne sont pas spécifiques de la radiotoxicité.

S’il n’a pas été possible d’identifier une signature génomique (ADN),une signature transcriptomique a été mise en évidence et suggère qu’une des caractéristiques des cancers RI est un dysfonctionnement mitochondrial (voir encart) associé à un signe de stress oxydatif (voir encart) chronique lié à une surproduction d'espèces réactives de l'oxygène (ERO) par ces mêmes mitochondries [3]. D’ailleurs un effet direct connu des rayonnements ionisants, visible au microscope électronique, est l’altération de la structure des mitochondries qui se « ratatinent ».

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Avec l’aimable autorisation de C.Amatore, com.pers.

Ces découvertes de la dernière décennie évoquent les travaux anciens de Otto Warburg (prix Nobel de physiologie médecine de 1931) qui a démontré que les cellules cancéreuses produisent de l’énergie principalement par la glycolyse anaérobie (voir encart mitochondrie), suivie d’une fermentation lactique, même s’il y a suffisamment d’oxygène, avec comme conséquence la production d’ion H+, ce qui provoque une acidification perturbant le métabolisme de la cellule. Selon Warburg, l'apparition d’un cancer serait due à un dysfonctionnement des mitochondries des cellules cancéreuses qui, au lieu de consommer le glucose normalement par le cycle de Krebs, fermenteraient ce glucose. Cependant, à l’heure actuelle, la question demeure de savoir si c’est la cause ou la conséquence de la cancérisation des cellules et la communauté scientifique discute toujours le rapport complexe entre les mitochondries et le noyau.

Le corps tue souvent les cellules endommagées par apoptose - mécanisme d'autodestruction qui implique les mitochondries - mais ce mécanisme échoue dans les cellules cancéreuses où les mitochondries dysfonctionnent et ne peuvent plus produire correctement l’énergie nécessaire au fonctionnement métabolique des cellules, avec accumulation d’acide lactique, rendant l’environnement cellulaire impropre à certaines réactions enzymatiques.

Le stress oxydatif (voir encart) est une fonction essentielle des cellules. Il joue un rôle majeur dans l’élimination des microbes pathogènes, il est indispensable au fonctionnement des mitochondries. Cependant, à l’image de Janus, il a une face négative car il est impliqué dans les inflammations, cancers, maladies autoimmunes, dans la dégénérescence neuronale comme la maladie de Parkinson et le vieillissement. Le stress oxydatif a été maintenu au cour de l’évolution car il permet aux macrophages d’éliminer les pathogènes, aux mitochondries de communiquer avec le noyau, d’initier l’apoptose et d’envoyer des signaux à d’autres cellules du corps pour stimuler l’influx de calcium (qui bloque le fonctionnement des mitochondries entraînant une accumulation des ERO/ERA).

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Plusieurs autres gènes impliqués dans la détoxification et les fonctions antioxydantes sont également dérégulés dans ce type de cancers RI. Cependant, les gènes codant pour les enzymes importantes dans la détoxification des ERO (catalase, glutathion réductase..) ne sont pas exprimés différemment dans les sarcomes RI ou dans les sarcomes primitifs non RI. Ces gènes sont connus pour être impliqués dans la réponse au stress oxydatif aïgu. Ce n’est donc pas le stress oxydatif aïgu qui dysfonctionne mais le stress oxydatif chronique ce qui altère à terme le renouvellement et l’élimination des protéines et des lipides oxydés de la cellule ainsi que la réparation de l'ADN.

Les rayonnements ionisants génèrent des espèces réactives de l'oxygène et du stress oxydatif promoteur de genotoxicité. Une équipe internationale [4] a démontré l’implication des ERO / ERA dans les cellules de cancer du sein humain métastatique. Dans les sarcomes RI, les cellules ont été sélectionnées et adaptées pour survivre à un stress oxydatif chronique. La descendance des cellules survivantes après irradiation est caractérisée par une instabilité génomique - acquisitions d’altérations génétiques promouvant la génotoxicité, la mutagénèse et la carcinogenèse - induite par le stress oxydatif chronique dû au dysfonctionnement mitochondrial. Cependant on ne sait pas encore si cette signature est celle de la cancerogènése radioinduite en général (de type Tchernobyl) ou bien si elle est spécifique des sarcomes radioinduits en radiothérapie.

Les antioxydants ont un rôle anti-cancérogène

La réduction du stress oxydatif est une piste pour limiter le développement des cancers radioinduits même si on ne sait pas si ce stress oxydatif chronique est la cause ou la conséquence. Des travaux in vitro  (sur cultures  cellulaires cancéreuses) étudient cette piste mais ils sont plutôt rares.

En attendant, et compte tenu du rôle important du stress oxydatif dans les processus de communication cellulaire , il peut être utile de rappeler qu’un apport équilibré en micronutriments est une piste à ne pas négliger même si les preuves épidémiologiques n’existent pas encore de manière indiscutable : vitamines du groupe B mais aussi antioxydants comme le ß-carotène (provitamines A), l'acide ascorbique (vitamine C), le tocophérol (vitamine E), les polyphénols et le lycopène de la tomate, et la grande famille des polyphénols parmi lesquels les flavonoïdes[5] très répandus parmi les végétaux (surtout les flavonols comme kaempférol, quercétol, quercetine, myricétol, rutine, rutoside…), les tanins (cacao, café, thé, raisin, noix, etc.), les anthocyanes (fruits rouges) et les acides phénoliques (dans les céréales, fruits, légumes). Ces substances se trouvant naturellement dans les végétaux, une alimentation saine et équilibrée reste la meilleure source d’antioxydants naturels. A l’heure actuelle, comme toute supplémentation alimentaire, et particulièrement dans le cas de personnes atteintes de cancer, il est important de ne pas pratiquer l’autosupplémentation mais de demander conseil auprès d’un professionnel spécialisé dans la nutrition.

Conclusion

Un cancer radio induit est un cancer rare, grave et souvent mortel. La thérapie principale est la chirurgie quand c’est possible. Cependant, ces cancers sont détectés souvent trop tard et on ne connaît pas précisément le processus de leur développement même si on a réussi à mettre en évidence des mécanismes cellulaires tout à faits intéressants.

En attendant, toute radiothérapie non nécessaire devrait être évitée ou tout le moins pesée surtout en cas de cancer in situ, afin d’éviter de faire prendre un risque de surtraitement avec les conséquences certes rares mais extrêmement dangereuses du cancer secondaire radio-induit, d’autant qu’il n’existe à ce jour aucun moyen de détection précoce .

En attendant, et par principe de prudence, il est utile de demander un test prédictif de radiosusceptibilité sur lequel deux articles ont été écrits sur le site de Cancer Rose :


Test prédictif des réactions à la radiothérapie : des femmes en grand danger

Radiotoxicité et dépistage de cancer du sein : prudence, prudence, prudence…

Bibliographie complémentaire utilisée


Angiosarcoma associated with radiation therapy after treatment of breast cancer. Retrospective study on ten years, Verdin V et al, Cancer Radiother. 2021 Apr;25(2):114-118.  

Radiation-induced sarcomas after breast cancer:experience of Institute Curie and review of literature, KIROVA Y. et al., Cancer/Radiothérapie 10 (2006) 83–90

Un peu de vocabulaire ….

Autophagie : mécanisme par lequel les organites indésirables ou endommagés sont collectés et transportés pour être dégradés. Ce processus permet le recyclage des protéines et il est indispensable à l’homéostasie de la cellule. Ce processus naturel dysfonctionne dans les cellules cancéreuses

Déletion : Perte d'un fragment d'A.D.N. par un chromosome.

Homesotasie : processus de maintien de l'équilibre du milieu intérieur (cellules, organismes), quelles que soient les contraintes externes. Ainsi les cellules et les organismes maintiennent la concentration en glucose, sodium ou potassium dans une fourchette étroite.

Hypoxie : manque d’oxygène au niveau des cellules et des tissus de l’organisme

Mutation : modification rare, accidentelle ou provoquée, de l'information génétique (séquence d' ADN ou d' ARN) dans le génome (agents chimiques, rayonnements, virus….)

Références


[1] Certains sarcomes sont spécifiques comme les angiosarcomes, ostéosarcomes, fibrosarcomes, myosarcomes….L’angiosarcome est un sarcome des tissus mous. Cancer très rare, il prend naissance dans une artère. Il se caractérise par la prolifération de cellules anormales au niveau de l’endothélium vasculaire. Il peut se localiser au niveau des veines, d’une artère, mais se trouve généralement sous la surface de la peau et dans les ganglions lymphatiques. Ce type de cancer peut être dû à une exposition à des produits toxiques tels que le thorium, l’arsenic, les pesticides et le chlorure de vinyle ou à des irradiations antérieures (radiothérapie pour un autre cancer…)..

[2] Behjati, S., Gundem, G., Wedge, D. et al. Mutational signatures of ionizing radiation in second malignancies. Nat Commun 7, 12605 (2016).

[3] Les espèces réactives de l’oxygène ERO (anion superoxyde, H2O2,…)  souvent en synergie avec les espèces réactives de l’azote ERA (peroxynitrile..) produits par les cellules attaquent les composants essentiels de la cellules (lipides, protéines, ADN, acides aminées..)

D’origine exogène (UV solaire, RI) mais aussi endogène (métabolites de l’azote dans les réactions immunitaires pour tuer les microorganismes)

[4] Y. Li, K. Hu, Y. Yu, S.A. Rotenberg, C. Amatore, M.V. Mirkin., Direct Electrochemical Measurements of Reactive Oxygen and Nitrogen Species in Nontransformed and Metastatic Human Breast Cells, J. Am. Chem. Soc. 139, 2017, 13055-13062,& address correction in J. Am. Chem. Soc. 140, 2018, 3170−3170.

[5] https://fr.wikipedia.org/wiki/Flavono%C3%AFde

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Mammographie numérique

Résumé par Dr C.Bour 26/04/2021

Dans le Journal of The National Institute Volume 113, Numéro 1, janvier 2021, est édité un article de 2020 portant sur une importante méta-analyse. Celle-ci traite de l'apport de la mammographie numérique dans le dépistage du cancer du sein, publication que nous avions relayée ici : https://cancer-rose.fr/2020/06/28/la-mammographie-numerique-pas-plus-efficace-dans-la-reduction-des-cancers-les-plus-graves-selon-meta-analyse-australienne/

La mammographie numérique, approuvée en 2000 par la FDA américaine, est utilisée largement en France également. 
Des études suggéraient en effet que la nouvelle technologie était équivalente à l’ancienne technologie analogique sur film pour la détection du cancer.

Un peu de technique

La mammographie analogique produit une image imprimée directement sur un film argentique. 

La radiographie par capteur numérique (CR), qui a actuellement complètement remplacé l'analogique, est une technique de mammographie indirecte qui capte l’image sur une plaque réutilisable. Ce récepteur d’image contient un luminophore photostimulé, les rayons X entrainent une excitation des molécules luminescentes qui convertissent les rayons X en lumière. Un convertisseur analogique-numérique produit ensuite une image numérique qui peut être archivée.

La radiographie numérique directe (DR) n’emploie pas de plaques réutilisables. Des capteurs convertissent directement le flux de rayons X en un signal électrique qui sera par la suite numérisé et transféré à l'écran. L' image est visible et analysable sur écran directement par le radiologue. L’image est alors améliorable si elle est sur-ou sous-exposée pour un meilleur rendu. Ici aussi les images peuvent être stockées sous forme de fichiers numériques dans un système d’archivage informatique.

L'article

Dans l'article de la revue du National Institute les auteurs Otis W Brawley (oncologue et épidémiologiste à Baltimore USA) et Channing J Paller (oncologue et urologue à Baltimore, USA) rappellent tout d'abord les réultats de cette importante méta-analyse.

La mammographie numérique certes se justifie par un stockage et une manipulation plus aisés des images. Il existe également une possibilité de diagnostic assisté par ordinateur et une meilleure performance pour l'exploration des seins denses. La mammographie numérique présente aussi une exposition au rayonnement inférieure à celle de la mammographie sur film, si tant est qu'on ne multiplie pas le nombre de clichés de façon déraisonnable... Nous en reparlerons plus loin.

Pour un dépistage efficace rappellent les auteurs, trois objectifs doivent être atteints : davantage de tumeurs localisées trouvées en même temps qu'une diminution des cancers d'intervalle (tumeurs diagnostiquées entre deux dépistages), et une diminution de l’incidence des cancers avancés.

Malheureusement la méta-analyse australienne de Faber et col. (Ecole de santé publique de Sydney, Australie) confirme le problème du surdiagnostic accru par cette méthode permettant davantage de détection de petites lésions, notamment des carcinomes in situ dont la grande majorité n'impacte pas la vie de la femme diagnostiquée, en revanche il n'y a pas de différence sur les taux de détection des cancers invasifs.
L'étude suggère que 11% des cancers détectés par mammographie numérique sont des surdiagnostics. Mais d'autres analyses sont citées dans l'article, beaucoup plus pessimistes sur ces taux de surdiagnostics imputables au système numérique [1].

La technique numérique n'a aucun effet non plus sur les cancers d'intervalle qui ne s'en trouvent pas diminués.

Aux États-Unis, le taux d’incidence ( nouveaux diagnostics) du cancer du sein ajusté en fonction de l’âge a augmenté de plus de 30 % de 1975 à 2000, alors que l’incidence de cancer du sein avancé au moment du diagnostic était stable pour les 25 années, au lieu de décroître comme on l'attendait.[2]

Mais surtout on constate que le taux de rappel est nettement augmenté avec la technologie numérique en raison de l'augmentation des faux positifs, rendant fragile l'allégation d'une moindre irradiation grâce au numérique, puisque ces femmes rappelées en raison d'une fausse suspicion de cancer subiront, entre autres examens, de nouvelles radiographies.

Le plus de l'article

Deux points intéressants sont évoqués par Brawley et Channing par rapport aux résultats qu'on peut extraire de la méta-analyse australienne :

  1. La véritable mesure de la valeur d'un dépistage efficace au niveau de la population, c'est une réduction du taux de mortalité par cancer et des traitements inutiles. 
    Le dépistage ne devrait pas justifier son apparent succès par la découverte d'un plus en plus grand nombre de cancers, dont beaucoup sont des découvertes inutiles, mais plutôt sur la découverte d'un plus grand nombre de cancers qui sont importants à trouver car cliniquement dangereux pour les femmes qui en sont porteuses. Mais la mammographie numérique n'est pas plus discriminante pour ces formes-là et surdétecte bon nombre de cancers qui n'auraient pas portés à conséquence.
  2. Il est de nature humaine de penser que la nouvelle technologie est toujours la meilleure, et de nombreux experts ont estimé que la mammographie numérique conduirait à de meilleurs résultats pour la santé. 
    Parfois il faut se rendre à l'évidence que la vérité est différente de ce que des experts ont mis en avant. Ces résultats démontrent, selon les auteurs, l’importance de l’évaluation post-commercialisation et de l’ouverture d’esprit. 

    Ces résultats montrent également les variations biologiques du cancer du sein, et confirment une histoire naturelle de la pathologie non linéaire : certains cancers sont inutiles à trouver car régressent ou n'évoluent pas, d'autres sont d'emblée agressifs et se développent entre deux mammographies de dépistage sans qu'on puisse en enrayer leur survenue.

Notre commentaire

Nous invitons nos lecteurs à prendre connaissance des travaux de Bernard Junod et de Dr Bernard Duperray sur le surdiagnostic. L'histoire naturelle du cancer revêt une importance capitale, sans cette connaissance nous ne pourrons jamais comprendre le problème du surdiagnostic et celui des cancers d'intervalle.

https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2019/12/article-JunodDuperray-2006.pdf

Cliquez sur les images

https://cancer-rose.fr/2019/12/17/contributions-de-dr-b-duperray-sur-le-surdiagnostic-dans-le-cancer-du-sein/embed/

https://cancer-rose.fr/2021/02/24/diplo%cc%82me-interuniversitaire-senologie/embed/

Références

[1] https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0959804917313850

"Un tiers à la moitié des cancers du sein détectés par mammographie n'auraient pas été cliniques au cours de la vie (surdiagnostic)."

[2]Welch HG, Gorski DH, Albertsen PC. Trends in metastatic breast and prostate cancer–lessons in cancer dynamics. N Engl J Med. 2015;373(18):1685–1687.

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Couverture médiatique des dépistages


Couverture médiatique mondiale des avantages et des inconvénients des tests de détection précoce

Mary O’Keeffe, PhD1Alexandra Barratt, MD2Alice Fabbri, MD3,4Joshua R. Zadro, PhD1Giovanni E. Ferreira, PhD1Sweekriti Sharma, MPH1Ray N. Moynihan, PhD5
https://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/article-abstract/2778372

Synthèse Dr C.Bour 22 avril 2021

Cette "lettre de chercheurs" émane de scientifiques australiens dont Pr A.Barratt, professeur de santé publique à l'Université de Sydney et Dr. Ray Moynihan, chercheur à Bond University , et journaliste de santé, et porte sur la couverture médiatique des tests de dépistage. Elle a été publiée dans le JAMA le 5 avril 2021, les auteurs de la publication étudient la façon dont la balance bénéfices/préjudices de 5 tests sont traités dans les médias.

Les médias sont la clé de la promotion des tests envers des individus asymptomatiques dans la population, ils pourraient jouer un rôle important en encourageant la restitution réaliste des avantages et des inconvénients des dépistages, en incluant les diagnostics inutiles.
Mais les données suggèrent que la couverture médiatique médicale tend à exagérer les avantages, à minimiser les méfaits et à ignorer les conflits d’intérêts.

Méthodes

Les auteurs ont étudié toutes les narrations en anglais de 2016 à 2019 dans LexisNexis (société d'édition et d'information professionnelle), ProQuest (société mondiale fournissant des outils pour la recherche et la gestion de contenus, provenant de dissertations, thèses, livres, journaux, périodiques etc..) et Google News. 

Ont été inclus tous les types d’articles non fictifs des journaux, blogues, magazines, et transcriptions de diffusion dès lors qu'ils mentionnaient ou impliquaient un bénéfice ou un préjudice de tests médicaux, avec ou sans divulgation des conflits d’intérêts des narrateurs impliqués.

Les histoires ont été passées en revue selon qu'elles relataient des bénéfices sur la santé (traitements précoces, "sauvetage" de vies), ou au contraire des préjudices (faux positifs, surdiagnostics), et restituaient les points de vue exprimés par les commentateurs selon leur accord ou désaccord.

Cinq tests de détection précoce ont été ciblés par cet examen : les biopsies liquides, la tomosynthèse appelée aussi mammographie tri-dimensionnelle (dont nous avons parlé sur ce site [1] [2]), enregistrement de l'électrocardiogramme à l'aide de l'application Apple Watch Serie4, les biomarqueurs sanguins de la démence, et la technologie de l'intelligence artificielle dans la démence.

Résultats

Globalement la couverture médiatique met beaucoup plus l’accent sur les bénéfices des tests de détection précoce que sur les préjudices, et le risque de surdiagnostic était peu couvert.

Dans l’ensemble, 97 % des narrations ont rapporté les avantages, 37 % les inconvénients et seulement 34 % ont parlé à la fois des avantages et des inconvénients.

63 % des histoires ont indiqué uniquement les bénéfices, tandis que seulement 3 % relataient uniquement les inconvénients.

Le surdiagnostic n’a été mentionné que dans 57 des 432 des histoires, ce qui fait 13% seulement de tous les contenus qui mentionnaient des méfaits, soit 5 % des histoires de tout l’ensemble.

Au total

Cette étude confirme les résultats d'autres études analogues sur le sujet de la couverture médiatique en santé.[3] [4] [5]

Les auteurs suggèrent qu'une meilleure communication journalistique encouragerait un scepticisme plus sain sur les options en santé proposées aux populations, et réduirait le problème du surdiagnostic (ou surdétection).

Pour eux il est urgent d’adopter des stratégies afin d' améliorer la couverture médiatique pour que les professionnels, les patients et le public reçoivent des renseignements plus équilibrés sur les tests de détection précoce.

Commentaires

Nous nous sommes par le passé déjà maintes fois alarmés de la restitution biaisée des faits scientifiques dans les médias.

Concernant la mammographie de dépistage, les slogans faciles vont bon train, facilités par l'impossibilité pour les femmes de prendre une décision éclairée puisque fallacieusement informées, comme le montre une étude antérieure.[6]

Un commentaire publié à la suite de l'étude australienne dans le JAMA nous a particulièrement intéressés[7].

Il s'agit de celui de Dr Diamandis[8], biochimiste en chef de l'University Health Network et des 'Toronto Medical Laboratories' et aussi chef de division de biochimie clinique au département de pathobiologie de l'Université de Toronto en Ontario, Canada.

On se souvient en effet de l'engouement et de l'enthousiasme débridés de la part des médias, dès 2015, sur les "biopsies liquides"[9]. On présentait la "femme qui vaincrait le cancer", "l'héroïne des temps modernes" sur de nombreux plateaux télévisés et plusieurs médias plus ou moins glamour. Il s'agissait de Mme Patrizia Paterlini-Bréchot, scientifique ayant travaillé sur la mise au point des biopsies liquides. [10][11] [12] [13] [14] [15] [16] [17]

Mais des études et publications moins média-compatibles[18] [19] douchent cet enthousiasme sur la possibilité d'utiliser les biopsies liquides plus largement comme dépistages de routine systématiques en population.

En effet, en plus de son coût et de sa complexité élevés, ces tests sur l'ADN tumoral circulant semblent souffrir des mêmes problèmes de faible sensibilité et spécificité que les biomarqueurs traditionnels si on cherche en les utiliser pour un dépistage dans une population asymptomatique et a priori saine. Ce qui veut dire qu'on va au-devant de surdiagnostics, de faux positifs en grands nombres, avec affolement des populations et cascades d'examens somplémentaires pour les personnes testés positives (pour mieux comprendre ces notions, se reporter ici : https://cancer-rose.fr/2016/11/13/cancer-du-sein-un-peu-de-technique/).

Dans son commentaire à l'étude de l'équipe australienne, Dr Diamandis écrit ceci :

"Plus récemment, comme les auteurs l’ont souligné, nous avons vu une forte poussée de la part des chercheurs universitaires et des entreprises de tests d’ADN de tumeur en circulation pour la détection précoce du cancer. Cependant, nos calculs ont montré que ce test ne pourra détecter que de grandes tumeurs symptomatiques. Nous avons en outre souligné la nécessité pour les journaux de fournir un espace de débats sains sur des questions aussi controversées. Depuis :reportage biaisé favorisant la bonne nouvelle, mais pas les mauvaises nouvelles..."

Références


[1] https://cancer-rose.fr/2019/11/28/avis-de-la-haute-autorite-de-sante-sur-la-performance-de-la-mammographie-par-tomosynthese-dans-le-depistage-organise/

[2] https://cancer-rose.fr/2019/03/09/association-de-la-tomosynthese-versus-mammographie-numerique-dans-la-detection-des-cancers/

[3] MoynihanR,BeroL,Ross-DegnanD,etal.Coveragebythenewsmediaof the benefits and risks of medications. N Engl J Med. 2000;342(22):1645-1650.

[4] MoynihanRN,ClarkJ,AlbarqouniL.Mediacoverageofthebenefitsand harms of the 2017 expanded definition of high blood pressure. JAMA Intern Med. 2019;179(2):272-273.

[5] Walsh-ChildersK,BraddockJ,RabazaC,SchwitzerG.Onestepforward,one step back: changes in news coverage of medical interventions. Health Commun. 2018;33(2):174-187.

[6] https://cancer-rose.fr/2017/01/03/la-perception-et-la-realite/

[7] https://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/article-abstract/2778372

[8] https://www.aacc.org/community/merit-awards/hall-of-fame/bios/a-to-k/eleftherios-diamandis

[9] La biopsie liquide consiste, schématiquement, à prélever un échantillon sanguin pour détecter le plus précocément possible du matériel libéré dans le sang par des tumeurs cancéreuses. Trois outils peuvent être utilisés : la détection d’ADN tumoral circulant , d'ARN tumoral circulant , de cellules tumorales circulantes.

Pour l'instant on considère qu'il pourrait s'agir d'une piste intéressante pour la recherche. Mais une personne qui n’a pas de cancer et simplement inquiète pour sa santé ne peut pas, aujourd’hui, bénéficier de ce type de prise de sang.

[10] https://www.letemps.ch/sciences/biopsie-liquide-parade-inedite-contre-cancer

[11] https://www.marieclaire.fr/,focus-sur-patrizia-paterlini-brechot-la-femme-qui-va-nous-sauver-du-cancer,819617.asp

[12] https://www.notretemps.com/sante/actualites-sante/patrizia-paterlini-brechot-oncologue-court-cancer,i119711

[13] https://www.hachette.fr/interview/patrizia-paterlini-brechot-combattu-avec-la-tete-et-avec-le-coeur-pour-y-arriver

[14] https://www.elle.fr/Societe/News/Patrizia-Paterlini-Brechot-la-femme-qui-fait-reculer-le-cancer-2859710

[15] https://www.dailymotion.com/video/x43u007

[16] https://www.youtube.com/watch?v=5AwzQ77r258

[17] https://da-dk.facebook.com/franceinter/videos/patrizia-paterlini-br%C3%A9chot-est-linvit%C3%A9-de-patrick-cohen-du-19/1230781260290325/

[18] Fiala C, Diamandis EP. Utility of circulating tumor DNA in cancer diagnostics with emphasis on early detection. BMC Med. 2018 Oct 2;16(1):166. doi: 10.1186/s12916-018-1157-9. PMID: 30285732; PMCID: PMC6167864.

[19] https://www.edimark.fr/lettre-cancerologue/biopsie-liquide-avantages-limites

"L'utilisation des CTC ou de l'ADNtc comme outils de dépistage précoce d'une tumeur primitive ou d'une récidive reste un sujet de recherche clinique très actif, mais n'est pas, en l'absence de preuve clinique, utilisable en routine."

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Les méthodes d’influence du public pour l’inciter aux dépistages

Catégories d'influences systématiques appliquées pour augmenter la participation au dépistage du cancer : revue et analyse de la littérature

Joseph Rahbek, Christian P. Jauernik, Thomas Ploug, John Brodersen (en savoir plus sur les auteurs ==> voir au bas de l'article)

https://publichealth.ku.dk/staff/?pure=en%2Fpublications%2Fcategories-of-systematic-influences-applied-to-increase-cancer-screening-participation(2cfeab86-5b7c-47db-be7b-bdf04436a71f).html

https://academic.oup.com/eurpub/article-abstract/31/1/200/5902144?redirectedFrom=fulltext

20 avril 2021 ;
Résumé Dr C.Bour, avec l'aide de notre patiente référente Sophie

Sous ce titre les auteurs ont pour but d'analyser comment les autorités sanitaires peuvent influencer les citoyens de manière subtile pour les amener à participer à des programmes de dépistage du cancer.
Les chercheurs ont isolé et analysé plusieurs "catégories d'influence", c'est à dire plusieurs méthodes qui permettent de pousser le public à se soumettre aux dépistages.
Ils soulignent que lorsque les influences prennent trop d'importance, cela se fait aux dépens de la capacité des citoyens à faire un choix personnel.

Les méthodes de l'étude

Deux méthodes ont été choisies :

  • Une recherche documentaire systématique a été effectuée sur trois bases de données recensant articles scientifiques et publications qui sont : PubMed, Embase et PsycINFO. Mais il s'y est ajouté aussi un examen de la littérature dite "grise", c'est à dire des brochures d'information et de contenus de sites web émanant des autorités de contrôle et des organisations de patients ciblant les citoyens.
  • Des experts compétents ont été contactés via des listes d'adresses électroniques internationales et invités à fournir des exemples d'influences systématiques dans le domaine du dépistage du cancer. Ces experts font partie de collectifs indépendants et possèdent une expertise sur le cancer et dans le domaine des dommages collatéraux des dépistages.
    Il s'agit des groupes suivants : EuroPrev (18 membres)[1], du Nordic Risk Group (24 membres)[2], de Preventing Overdiagnosis (27 membres)[3], d'un groupe Google (breast-cancer-screening google group) s'intéressant particulièrement à la mammographie de dépistage (42 membres), et de Wiser Healthcare (21 membres)[4]

Les résultats

Les 19 articles inclus et l'enquête d'experts ont permis d'isoler six grandes catégories d'influence systématique: (a) présentation trompeuse des statistiques, (b) représentation déséquilibrée des dommages par rapport aux bénéfices,  (c) système d'opt-out,(qui consiste à considérer comme un consentement passif le fait qu'un patient sollicité ne s'oppose pas à l'invitation à faire le dépistage), (d) la recommandation de participation, (e) appel à la peur (f) influence sur les médecins généralistes et autres professionnels de santé. 

Les auteurs illustrent des exemples pour chaque catégorie

a) Présentation trompeuse des statistiques

Il s'agit de présenter les données de réduction de mortalité de façon enjolivée en utilisant des pourcentages de réduction relative du risque de décéder, au lieu de chiffres bruts.

NDLR ; par exemple dans le cas du dépistage du cancer du sein, un gain de mortalité de 20% est mis en avant. Il s'agit d'une réduction du risque de mourir lorsqu'on compare deux groupes, donc d'un groupe par rapport à un autre groupe.

Avec ce genre de présentation on pourrait penser que 20 personnes sur 100 dépistées en moins mourront du cancer. Il n'en est rien, explication :

Si sur 1 000 femmes dépistées 4 meurent d'un cancer du sein, et que sur un groupe de femmes non dépistées 5 meurent d'un cancer du sein, le passage de 5 à 4 constitue mathématiquement une réduction de 20% de mortalité, mais en chiffres absolus cela ne fait qu'une différence d'une seule femme... C'est pour cela qu'il convient de toujours exiger une présentation en données réelles, et non en pourcentage ce qui embellit la situation.
A ce propos lire ici une excellente explication : 
http://hippocrate-et-pindare.fr/2017/01/01/resolution-2017-non-au-risque-relatif-oui-au-risque-absolu/

Souvent médecins et patients ont une compréhension limitée des statistiques, et exposer les réductions de risque en chiffres relatifs est susceptible d'augmenter la participation surtout par le fait que les citoyens surestiment les avantages du dépistage.[5]

b) Représentation déséquilibrée des dommages par rapport aux bénéfices

Cette méthode d'influence peut se faire en présentant les bénéfices en chiffres relatifs, comme nous venons de le voir plus haut, et les dommages en revanche en chiffres absolus. Ou bien on peut minimiser et même omettre complètement certains types de dommages.

Les auteurs citent pour exemple une brochure d'information britannique sur le dépistage par mammographie dans laquelle la réduction de la mortalité du cancer du sein était soulignée, mais un dommage majeur comme le surtraitement était omis [6]. En outre, la même brochure britannique montrait le risque de surdiagnostic après un tour de dépistage, et la réduction cumulative de la mortalité après cinq tours de dépistage, minimisant ainsi les dommages tout en exagérant les bénéfices.

Le fait de ne pas informer correctement porte aussi sur l'omission des dommages tels que le surdiagnostic et le surtraitement.
NDLR : Nous allons détailler dans un paragraphe dédié les travers absolument identiques dans l'information donnée en France aux femmes, dénoncés d'ailleurs dans cette étude, travers mentionnés également lors de la concertation citoyenne sur le dépistage. Nous y reviendrons.

c) Systèmes opt-out

Cela consiste à d'attribuer aux citoyens un rendez-vous fixé à l'avance au moment de l'invitation. Si la personne ne souhaite pas participer elle doit se désengager activement. On considère de facto le non-refus du patient comme acceptation de participer.

NDLR : En France nous ne connaissons pas ce système de prise de rendez-vous imposé, en revanche le système de relance est largement utilisé si une patiente ne se présente pas au rendez-vous de mammographie de dépistage (relances par courriers et parfois sms).

d) Recommandations à participer

Une recommandation à se soumettre à un dispositif de santé ne fournit pas de données factuelles sur l'efficacité ou la pertinence ou encore le bienfait d'un programme de dépistage. Au contraire, elle fait passer une option (celle de participer) comme étant la plus intelligente ou la meilleure, en se fondant sur l'autorité de la source dont émane l'injonction. C'est l'argument d'autorité.[7]

La mise en scène de célébrités est aussi utilisée largement dans différents pays pour augmenter le taux de participation. Des exemples cocasses sont évoqués dans l'article de Brodersen et col. : "Dans une vidéo gouvernementale islandaise, après avoir examiné le rectum d'un citoyen, le médecin lui donne une claque sur le derrière et s'exclame : "Plus d'hommes devraient suivre votre exemple et prendre soin de leur derrière" - une recommandation, non accompagnée de données factuelles".

e)Appel à la peur

C'est un levier largement éprouvé. En s'appuyant sur l'incertitude de la vie et en mettant l'accent sur la peur de mourir, bien humaine, il est facile de convaincre.

Tous ces leviers précédemment énumérés sont illustrés de façon excellente et imagée dans l'article du média Cortecs : https://cortecs.org/2016/05/ (NDLR)

f) Influence sur les médecins généralistes et les autres professionnels de santé

La plus évidente est le système de récompense par rémunération lorsque le professionnel incite un patient à participer, appelé  P4P (Pay for performance) ou ROSP (rémunération sur les objectifs de santé publique) en France.

g)Autres

Elle n'a pas cours en France mais est en vigueur en Urugay, et elle a failli voir le jour en Allemagne : il s'agit de l'influence législative.

En Allemagne, en 2007, une proposition de loi suggérait que si un individu ne participait pas à un programme de dépistage du cancer et que l'on diagnostiquait ensuite le type de cancer pour lequel il avait été appelé à se faire dépister, cet individu devait alors payer le double de l'impôt sur la santé - proposition de loi qui fut finalement rejetée.

Au total

L' analyse des auteurs montre qu'il y a un point commun entre les six grandes catégories d'influence détaillées dans l'article : elles agissent par des biais psychologiques et la mise en avant des coûts supportés par le patient en cas de sa non-participation (en termes de temps et coûts financiers).

L'article ici se concentre essentiellement sur le « nudging » exercé sur les populations, ce terme désignant tout ce qui modifie de façon prévisible le comportement des gens en les poussant dans ce qu'on souhaite leur faire adopter, sans aucun scrupule, et jusqu'à aller même aux incitations financières.

Dans la mesure où l'autonomie du patient et son choix éclairé sont importants, disent les auteurs, le recours à ce type d'influences est éthiquement douteux dans les programmes de dépistage du cancer où le rapport bénéfices/dommages est complexe et scientifiquement contesté.

Selon eux, il est donc nécessaire de trouver de meilleurs moyens de faciliter la participation des citoyens qui le souhaitent, sans pour autant pousser les citoyens réticents à participer. Au lieu d'évaluer les programmes de dépistage du cancer sur la base du taux de participation, on devrait les évaluer sur les taux des décisions éclairées, indépendamment de la participation ou de la non-participation.

Pour résumer, les points-clés :

  •  Cette étude met en évidence six catégories d'influences systématiques appliquées pour augmenter la participation aux programmes nationaux de dépistage du cancer.
  • Les catégories d'influences agissent sur les individus par le biais de préjugés psychologiques et des coûts personnels qui seraient occasionnés par leur non-participation. Cela n'est pas compatible avec le choix éclairé des citoyens.
  • Il est nécessaire de mener des recherches sur la manière de mettre en œuvre correctement des modèles de décision éclairée pour les citoyens, sans compliquer la participation de citoyens qui seraient par ailleurs disposés à aller aux dépistages.

Les modes de pression et de manipulation des structures sanitaires en France, en particulier pour le dépistage du cancer du sein par mammographie

Nous allons reprendre les six méthodes d'influence décrites et en analyser l'application en France, spécifiquement concernant le dépistage du cancer du sein qui est notre sujet de préoccupation.

Les travers de l'information en France ont été très bien identifiés et décrits dans le rapport de la concertation citoyenne et scientifique sur le dépistage du cancer du sein (2015/2016) qui, rappelons-le, demandait l'arrêt de ce dépistage.[8] (constats des multiples manquements dans l'information donnée aux femmes)

Il faut souligner l'incroyable cynisme de l'Institut National du Cancer qui  se sert de cette même publication dans une optique d'amélioration du taux de participation au dépistage !

En effet, sur le site de l'institut, dans la rubrique destinée aux médecins (accès thématique "professionnels de santé") cette publication est citée comme base pour l'amélioration du taux de participation, faisant fi de la dénonciation du caractère non-éthique des techniques d'influence par les auteurs de l'étude : https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Veille-bibliographique/Nota-Bene-Cancer/Nota-Bene-Cancer-460/Categories-of-systematic-influences-applied-to-increase-cancer-screening-participation-a-literature-review-and-analysis
"Menée à partir d'une revue systématique de la littérature (19 articles) et à l'aide d'experts, cette étude identifie les différents types d'influence permettant d'améliorer le taux de participation aux programmes de dépistage".
Le caractère critique de l'étude Rahbek et al. n'est en aucun cas évoqué...

Examinons l'information donnée aux femmes à l'aune des 6 catégories d'influence analysés dans l'article.

a) Présentation trompeuse des statistiques

Rahbek et collaborateurs citent, dans le tableau 5 de la partie "suppléments" de leur étude (TABLE 5. GREY LITERATURE SEARCH RESULTS) justement le livret de l'INCa[9] comme exemple d'une information fallacieuse des données statistiques, et ils dénoncent la présentation faite par la brochure française de la mortalité en risques relatifs. En effet, dans le livret français la réduction du risque de décéder par cancer du sein, (ce soi-disant gain de mortalité) est annoncé par l'INCa entre 15 et 20%. Nous avions nous-mêmes également analysé ce livret et émis les mêmes constats sur cette information trompeuse et enjolivante concernant le gain de mortalité supposé du dépistage du cancer du sein [10].

Lorsqu'on se rend sur le site de l'INCa[11], censé garantir la bonne information des populations, nous tombons d'emblée sur le même travers dénoncé par la publication, ici : https://cancersdusein.e-cancer.fr/infos/pourquoi-les-autorites-de-sante-recommandent-de-realiser-un-depistage/ : "Les études internationales estiment que ces programmes permettent d’éviter entre 15 % et 21 % des décès par cancer du sein."

Même présentation retrouvée encore et toujours sur le site de l'Assurance Maladie, malgré les demandes citoyennes d'éviter cet écueil, superbement ignorées et méprisées par ces instances pourtant lourdement épinglées pour leurs manquements, comme on peut le constater sur le site ameli, ici : https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/cancer-sein/depistage-gratuit-50-74-ans

b) Représentation déséquilibrée des dommages par rapport aux bénéfices

Sur le site de l'Assurance Maladie, il est impossible pour une patiente d'obtenir des renseignements sur surdiagnostic ou surtraitement. Dans la loupe de recherche il n'y a aucune occurrence.

Mais dans l'onglet "dépistage organisé du cancer du sein" vous trouverez une vidéo faite par l'INCa ainsi qu'un renvoi vers la page de l'Institut.

Les avantages, sur le site officiel de l'INCa, y sont largement développés, et les risques s'appellent ici pudiquement les "limites du dépistage". Dans le petit paragraphe 'LE DIAGNOSTIC ET LE TRAITEMENT DE CANCERS PEU ÉVOLUTIFS' le surtraitement, concrétisation directe pour les femmes du surdiagnostic, n'est jamais évoqué.

Le surdiagnostic est indiqué à un pourcentage de 10 à 20%, chiffres complètement obsolètes et revus à la hausse depuis bien longtemps[12]

Apparaissent même des chiffres encore plus bas sur la page destinée aux professionnels : « Selon les études publiées, le surdiagnostic pourrait être de l'ordre de 1 à 10 %, voire 20 %. » https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Depistage-et-detection-precoce/Depistage-du-cancer-du-sein/Les-reponses-a-vos-questions


Même constat sur le site dédié au dépistage du cancer du sein (Prévention et dépistage du cancer du sein) ou vous trouvez exactement une rédaction identique.[13]
Nous avions réalisé nous-mêmes également une évaluation chiffrée de la valeur informative de ce site où l'incitation pour le dépistage est manifeste.[14]
On retrouve à nouveau citées les brochures françaises dans les "suppléments" de l'étude de Rahbek et al, item  'MISREPRESENTATION OF HARMS VS BENEFITS' (mauvaise représentation des bénéfices et risques) ; les auteurs dénoncent l'omission du surdiagnostic dans les brochures officielles. Pour être plus exact, le surdiagnostic est mentionné dans le livret mais très minimisé, et la description du surtraitement, corollaire du surdiagnostic, est complètement manquante.

Toujours dans la même rubrique, Rahbek et al. dénoncent l'omission par les brochures françaises officielles du risque d'exposition aux rayonnement ionisant. Nous avions également relevé ce point dans l'analyse du livret (référence 11). Mais en fait ce point est réellement évoqué page 12 du livret de l'INCa, qui indique que : "le risque de décès par cancer radio-induit est de l’ordre de 1 à 10 pour 100000 femmes ayant réalisé une mammographie tous les 2 ans pendant 10 ans."
C'est vrai mais il convient néanmoins de préciser que ce risque augmente avec la répétition des examens et des incidences. Rappelons que 3 mSv sont reçus en moyenne avec une mammographie (entre 2 et 3 clichés par sein selon les besoins), ce qui correspond à déjà 9 mois d'irradiation annuelle (laquelle est de 4,5 mSv par an pour un Français). 

c) Système opt-out

Comme nous le disions plus haut, ce système n'a pas cours en France, en revanche si la femme ne se présente pas au dépistage elle sera relancée plusieurs fois, parfois même par sms, donnant souvent aux femmes l'impression d'un caractère obligatoire de ce dépistage. Il n'en est rien et nous mettons en page d'accueil un formulaire pré-rempli que les femmes souhaitant se soustraire au dépistage mammographique peuvent renvoyer à leur structure départementale de dépistage.[15]

A la fin fin du livret de l'INCa, il est bien  indiqué «Vous ne pouvez pas ou ne souhaitez pas vous faire dépister. Remplissez le questionnaire figurant dans le courrier d’invitation et retournez-le à l’adresse indiquée. Sachez qu’il vous est possible à tout moment de revenir sur votre choix. »

d) Recommandations à participer

L'argument d'autorité est largement véhiculé par des leaders d'opinion, un radiologue prend la parole sur la page d'accueil du site "préventions et dépistage des cancers du sein".

En pleine pandémie Covid, nous avons vu un cancérologue de renom appeler les femmes à poursuivre leur dépistage, en les effrayant et en soutenant à cors et à cris que le cancer du sein tuerait davantage que la pandémie. Lorsqu'on lit que la barre des 100 00 décès par covid a été franchie en une année (le cancer du sein provoque 12 000 décès/an), on se rend compte à quel point ces comptabilités semblent sordides et surtout à quel point certains médecins médiatiques ne reculent devant aucune exagération pour véhiculer des messages incitatifs et angoissants.[16]

Les stars en France ne sont pas en reste, comme l'atteste l'émission "stars à nu" où des célébrités se dévoilent pour "la bonne cause" avec des messages indigents intellectuellement et insuffisants sur le plan de l'information scientifique.[17]

En 2011, Marie-Claire publiait de multiples photos de stars françaises qui se laissaient photographier dénudées pour "sensibiliser" au dépistage du cancer du sein, et permettant à ce média une considérable et profitable augmentation de ses ventes.[18]

e)Appel à la peur

L'association Ruban Rose, anciennement 'Cancer-du-Sein-Parlons-en' , diffusait un spot en 2015 fondé sur des messages relatifs à la mort (le cancer du sein, le plus fréquent, le plus meurtrier).[19]

L'INCa n'est pas en reste et en 2018 était éditée cette affichette : "Ce cancer est à la fois le plus fréquent et le plus mortel chez les femmes. Pourtant s’il est détecté tôt, les traitements sont en général moins lourds et les chances de guérison plus importantes"

https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Depistage-du-cancer-du-sein-2018-Affiche-sans-zone-de-repiquage

Le cancer est constamment associé à un verdict de mort, tellement les messages médicaux, sociétaux, médiatiques sont basés sur un jargon militaire et belliqueux : le cancer est un ennemi qui inexorablement va envahir l'organisme. Le malade vainc ou y succombe, malgré "l'arsenal thérapeutique" ou le "combat" mené par la patiente.

Dès qu'un cancer est diagnostiqué à la mammographie, la fébrilité que le médecin manifeste à engager pour sa patiente des prises de rendez-vous à d'autres examens et à la consultation chirurgicale renforce l’idée d’imminence de mort pour la patiente. Chaque nouvelle femme diagnostiquée se sent bannie du monde des "normales" et se sent menacée d’expulsion du corps social (travail, famille, assurance, banque..). Le stress manifesté par certaines femmes après une annonce est tel que certaines perdent tout contrôle de leur vie, professionnelle, affective, familiale. Et cela est très bien perçue par les autres femmes de l'entourage familial, amical ou professionnel.

f) Influence sur les médecins généralistes et les autres professionnels de santé

En France il s'agit du système de la ROSP (rémunération sur les objectifs de santé publique).[20]

Voir ici :

https://www.ameli.fr/seine-saint-denis/medecin/exercice-liberal/remuneration/remuneration-objectifs/medecin-traitant-adulte

Remarquons que sur le site dédié aux  professionnels [21], le risque de "mutilation inutile de femmes dépistées par excès" est bien reconnu, la controverse et la concertation de 2016 sont évoquées, néanmoins la prime est maintenue (selon page web du 29 décembre 2020)


Mais pire encore est l'incitation financière sur les femmes elles-mêmes. En effet en 2020 l'INCa organisait une mascarade de concertation[22] où un item a retenu notre attention, car il proposait de rémunérer cette fois les femmes afin de les amener au dépistage.

Une citoyenne s'en est d'ailleurs émue dans un article publié dans le JIM, dénonçant l'absence de considération éthique dans cette proposition de "participation tarifée".[23]

La manipulation des femmes est une thématique scientifique à part entière

A lire ici : https://cancer-rose.fr/2020/09/02/manipulation-de-linformation-sur-le-depistage-du-cancer-du-sein-comme-thematique-scientifique/

CONCLUSION

Rahbek et al ont parfaitement identifié les manquements de l'information délivrée au public sur les dépistages d'une manière générale, information qui reste globalement souvent incitative, ce qui va à l'encontre des objectifs d'éthique que l'on doit au patient.

Les lacunes et manquements des brochures officielles françaises sont relevés, y compris ceux de l'INCa, institut censé pourtant protéger le patient.
La brochure-livret de l'INca, déjà bien imparfaite, est envoyée aux femmes éligibles au dépistage une seule fois lors de leur première convocation quand elles ont 50 ans. En 2017 donc, date de la publication de ce livret, les femmes de 50 ans primo-convoquées l'ont reçues, mais les femmes au-delà de 50 ans de cette époque ne la recevront ainsi jamais.

Et que dire de la brochure multi-langues de l'INCa, encore plus succincte..?[24]

De notre point de vue on ne peut être qu'atterrés et affligés de constater à quel point les demandes des citoyennes françaises, qui avaient, lors de la concertation de 2016, identifié les mêmes problèmes, sont restées non entendues et méprisées par les autorités françaises.

ANNEXE :

Vous trouverez ici une la traduction du tableau mis en annexe avec la publication d'origine, faisant figurer les recherches de la littérature dite 'grise' (les brochures et les sites web d'information). Nous avons sélectionné pour présentation dans notre article seulement les exemples concernant le cancer du sein par mammographie.

Nous avons constaté que ces exemples représentaient environ 60% de la totalité des exemples pour tous les cancers confondus : prostate, sein, cervical et colorectal. On peut conclure sur une communication préférentielle, un matraquage autour du dépistage du cancer du sein, par rapport aux autres cancers.

Tableau ; https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2021/04/nouveau-tableau.pdf

A propos des auteurs

Thomas Ploug
Thomas Ploug est professeur d'éthique des TIC (technologies de l'information et de la communication) au département de communication et de psychologie de l'université Aalborg de Copenhague. Il est titulaire d'une maîtrise en philosophie de l'université de Copenhague et d'un doctorat en éthique des TIC de l'université du Danemark du Sud. Ses intérêts et projets de recherche portent sur des sujets couvrant différents domaines relevant de l'éthique appliquée, tels que l'éthique des TIC, l'éthique médicale et la bioéthique. Il participe actuellement à des projets sur le comportement de consentement en ligne et hors ligne dans le contexte de la santé, et le "nudging" dans le secteur de la santé. Il est chef du groupe de recherche sur la communication et les études de l'information, directeur du Centre d'éthique appliquée et de philosophie des sciences, membre du Conseil danois d'éthique et du comité d'éthique clinique du Rigshospitalet, à Copenhague.

Joseph Rahbek

Master student Department of Public Health, Section of General Practice
Research Unit for General Practice, Section of General Practice, Department of Public Health, University of Copenhagen, Copenhagen K, Denmark

Christian P. Jauernik

The Research Unit for General Practice, Section of General Practice, Department of Public Health, University of Copenhagen, Copenhagen K, Denmark

John Brodersen, Professor, Université de Copenhague
https://publichealth.ku.dk/staff/?pure=en%2Fpersons%2Fjohn-brodersen(0f06ffbd-c5c4-4560-aac7-f0bfdf8e86e7).html

John Brodersen, l'auteur sénior de cet article est médecin généraliste et possède plus de dix ans d'expérience en pratique clinique. Le Dr Brodersen est titulaire d'un doctorat en santé publique et en psychométrie et travaille en tant que professeur de recherche associé dans le domaine du dépistage médical à l'Université de Copenhague, au département de santé publique, à l'unité de recherche et à la section de médecine générale.
Ses travaux ont servi pour la rédaction du Guide de dépistage de l'OMS de 2020, qui s’appuie sur les documents de référence rédigés par John Brodersen pour la Consultation technique européenne 2019 de l’OMS sur le dépistage.
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/330852/9789289054799-fre.pdf

Il est également co-auteur de la brochure Cochrane de 2012 sur le dépistage mammographique.https://www.cochrane.dk/sites/cochrane.dk/files/public/uploads/images/mammography/mammografi-fr.pdf

Il est membre du Board et Comité scientifique de l'organisation non-profit  "Preventing Overdiagnosis"https://www.preventingoverdiagnosis.net/?page_id=6

Ses recherches sont axées sur le développement et la validation de questionnaires destinés à mesurer les conséquences psychosociales des résultats de dépistage faussement positifs. Le Dr Brodersen a publié de nombreux articles dans des revues à comité de lecture.
En ce qui concerne l'autodiagnostic et le dépistage, le Dr Brodersen est spécialisé dans les domaines de la sensibilité, de la spécificité, des valeurs prédictives, du surdiagnostic, du consentement éclairé et des conséquences psychosociales pour les personnes en bonne santé lorsqu'elles subissent un test.
Il enseigne également au niveau national et international la médecine fondée sur les preuves.
Thèse de doctorat :Brodersen, J 2006 , Mesurer les conséquences psychosociales des résultats de dépistage faussement positifs - le cancer du sein comme exemple, thèse de doctorat, Månedsskrift for Praktisk Lægegerning, Département de médecine générale, Institut de santé publique, Faculté des sciences de la santé, Université de Copenhague. Copenhague


REFERENCES

[1] European Network for Prevention and Health Promotion in Family Medicine and General Practice. Available at: http://europrev.woncaeurope.org/

[2] Nordic Risk Group. Available at: http://nordicriskgroup.net/

[3] Preventing Overdiagnosis. Available at: http://www.preventingoverdiagnosis.net/

[4] Wiser Healthcare. Available at: http://wiserhealthcare.org.au/

[5] https://cancer-rose.fr/2017/01/03/la-perception-et-la-realite/

[6] Gotzsche PC, Hartling OJ, Nielsen M, et al. Breast screening: the facts–or maybe not. BMJ 2009;338:b86.

[7] https://cancer-rose.fr/2020/11/03/propagande-du-depistage/, voir la partie LEADERS D'OPINION ET MEDIAS

[8] http://www.concertation-depistage.fr/wp-content/uploads/2016/10/depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016.pdf

  • page 125, le constat d'une information inadaptée.
  • page 57 : les incitations financières
  • pages 85, 92, 93, 115 : la communication "lacunaire" de l'INCa
  • pages 95, 96 jusqu'à 100 : la communication 'simpliste' de l'Assurance Maladie
  • page 133 : les deux scénarios proposés par le comité de pilotage pour l'arrêt du dépistage mammographique.

[9] https://cancersdusein.e-cancer.fr/infos/un-livret-sur-le-depistage-pour-sinformer-et-decider/ ou https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Livret-d-information-sur-le-depistage-organise-du-cancer-du-sein

[10] https://cancer-rose.fr/2017/09/17/analyse-critique-du-nouveau-livret-dinformation-de-linca/

[11] https://cancersdusein.e-cancer.fr/

[12] https://cancer-rose.fr/2019/09/06/le-depistage-mammographique-un-enjeu-majeur-en-medecine/

[13] https://cancersdusein.e-cancer.fr/infos/les-benefices-et-les-limites-du-depistage/

[14] https://cancer-rose.fr/2018/02/11/10552/

[15] https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2019/07/Droit-dopposition_Mammos.pdf

[16] https://cancer-rose.fr/2020/11/03/propagande-du-depistage/

[17] https://cancer-rose.fr/2020/02/06/ah-mais-quelle-aubaine-ce-cancer/

[18] https://cortecs.org/wp-content/uploads/2016/03/CorteX_mammo_sophie_davant.png

[19] https://www.youtube.com/watch?v=y7widbIFUb8

[20] https://cancer-rose.fr/2020/04/20/la-nouvelle-rosp-quel-changement-pour-le-medecin-concernant-le-depistage-du-cancer-du-sein/

[21] https://www.ameli.fr/seine-saint-denis/medecin/exercice-liberal/remuneration/remuneration-objectifs/medecin-traitant-adulte

[22] https://cancer-rose.fr/2020/12/17/la-concertation-citoyenne-de-linca-sur-le-futur-plan-cancer-une-mascarade/

[23] https://cancer-rose.fr/2021/02/13/etre-paye-pour-se-faire-depister/

[24] https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Depliant-d-information-en-langues-etrangeres-sur-le-depistage-organise-du-cancer-du-sein

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Biais d’autosélection, une étude pour l’illustrer

21 mars 2021

DrC.Bour

Un de nos fidèles et sagaces lecteurs, que nous remercions, a sollicité notre avis sur une étude des auteurs Tabar et Duffy, parue récemment mais que nous n’avions pas évoquée. 
https://pubs.rsna.org/doi/10.1148/radiol.2021203935 


Selon cette publication on constaterait une réduction significative de la mortalité par cancer du sein chez les patientes suivies.

Voici nos commentaires. Nous n'en avions effectivement pas parlé car il y a un biais de sélection énorme et bien connu, à savoir que les femmes ne participant pas au dépistage sont très différentes des femmes participant ; et ce biais peut expliquer les résultats aussi bien que le dépistage lui-même dans cette population.


Sur Medscape on peut lire :


https://www.medscape.org/viewarticle/933105 :
L'un des experts contactés par Medscape Medical News pour commenter la nouvelle étude, Philippe Autier, MPH, MD, PhD, de l'Institut de santé publique mondiale de l'Université de Strathclyde à l'Institut international de recherche sur la prévention, Dardilly, France, s'est interrogé sur la méthodologie de l'étude. "Cette méthode est incorrecte tout simplement parce que les femmes qui participent au dépistage sont différentes de celles qui n'y participent pas", a-t-il déclaré. "Les premières sont plus conscientes de leur santé et ont des comportements plus sains que les secondes, et c'est un fait bien connu et étayé par la littérature". Le Pr Autier a souligné qu'il est pratiquement impossible de contrôler ce biais, connu sous le nom de confusion par indication."Les méthodes statistiques utilisées pour atténuer ce qu'on appelle l'autosélection sont très approximatives et basées sur des hypothèses non vérifiées", a-t-il déclaré.
Pour cette raison, le manuel sur le dépistage du cancer du sein produit par le Centre International de Recherche sur le Cancer a clairement indiqué que "les études d'observation basées sur les antécédents de dépistage individuels, aussi bien conçues et menées soient-elles, ne devraient pas être considérées comme fournissant des preuves d'un effet du dépistage", et la méthodologie de ce document n'a jamais été recommandée par l'agence".
Une meilleure façon de mener ce type d'étude aurait été de montrer les tendances de l'incidence du cancer du sein au stade avancé en Suède pour l'ensemble de la population féminine de 40 ans et plus, affirme-t-il. Le Pr Autier a utilisé cette méthodologie dans sa propre étude aux Pays-Bas, comme l'avait déjà signalé Medscape Medical News, qui a révélé qu'aux Pays-Bas, le dépistage par mammographie sur une période de 24 ans chez les femmes âgées de 50 à 74 ans avait peu d'effet sur la réduction des taux de cancer du sein avancé ou de mortalité due à la maladie.

Déjà des polémiques antérieures autour de ce même biais

En février 2019 des scientifiques (Giannakeas et Narrod) pointaient du doigt ce même biais dont Tabar et Duffy sont coutumiers.

Dans une étude[1] visant à démontrer que l'incidence du cancer du sein mortel était plus importante chez les femmes ne participant pas au dépistage, L.Tabar et S.Duffy prétendaient ainsi démontrer que le dépistage était bénéfique dans la réduction du cancer du sein létal pour les participantes.

Le biais est analogue : les auteurs comparent l'incidence du cancer du sein mortel chez les femmes qui ont accepté une invitation au dépistage à celles qui ne l'ont pas fait, ces dernières constituant le groupe témoin. Mais ce groupe témoin pourrait bien comprendre des femmes qui ont eu un antécédent de cancer du sein avant le début de l'étude et qui ne se rendront donc pas au dépistage, puisque déjà suivies pour leur cancer. Alors que le groupe testé, ( femmes se rendant au dépistage), est constitué de femmes indemnes de tout antécédent.

La situation est donc la suivante : pour une femme qui a eu un cancer du sein et qui reçoit une invitation par la poste à assister à un dépistage, on s'attend à ce qu'elle n'y aille pas. Cependant son décès, s'il a lieu, sera considéré comme un événement du groupe témoin (celui des non-participantes) dans l'étude de Tabar et al., donnant l'impression que des femmes ne participant pas meurent davantage de cancers du sein que les participantes, alors qu'il s'agit juste de deux populations très différentes puisque l'une avec antécédent, et l'autre non.
Tabar et Duffy concluent que le dépistage «dans le monde réel» réduit la mortalité par cancer du sein de 60%, ce qui est artificiellement élevé, dépassant les taux observés dans des essais randomisés dépourvus de ce biais ! 


[1] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30411328/

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Aveugles et sourds

Dans la revue Pratiques Dr Marc Gourmelon brosse l'histoire du dépistage du cancer du sein en France, depuis le lancement de la campagne organisée en passant par la concertation citoyenne, jusqu'à la situation actuelle du nouveau plan cancer 2021/2025 entériné par le Président Macron, dans un climat de surdité des autorités aux demandes citoyennes et malgré l'échec de ce dépistage.
Le tout à l'encontre du droit des femmes à l'information loyale des données sur la balance bénéfice-risques de ce dépistage.

A lire ici : https://pratiques.fr/Aveugles-et-Sourds

English version : Blind and Deaf

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