l’INCa toujours scandaleusement malhonnête et non-éthique

15 octobre 2021-par le collectif Cancer Rose

https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/DEPLIANT-Depistage-des-cancers-du-sein.-Guide-pratique

Au mois de juin 2021 l'Institut National du Cancer français publie un dépliant, complémentaire au livret transmis aux femmes uniquement lors de leur première convocation au dépistage, dépliant qui sera envoyé, lui, à toutes les femmes lors des convocations suivantes, donc dès l'âge de 52 ans.

PDF du dépliant

RAPPEL:

1) La concertation citoyenne et scientifique de 2015[1] a permis d’exprimer deux scénaris: " Scénario 1 : Arrêt du programme de dépistage organisé…"; Scénario 2 : Arrêt du dépistage organisé tel qu’il existe aujourd’hui [2], …" et de revendiquer pour les femmes concernées par un dépistage du cancer du sein de pouvoir disposer: "de renseignements équilibrés et complets" . [3]

2) Seulement deux ans plus tard, l'Institut National du Cancer français sort un livret très insuffisant[4], énonçant du bout des lèvres et sans les détailler les méfaits du dépistage (la douleur de l'examen, le surdiagnostic..) insistant très largement sur les bien maigres bénéfices, avantageusement mis en avant

3) Dans une étude internationale l'indigence de l'INCa en matière d'information objective et son caractère manipulateur ont été sévèrement épinglés[5], comme déjà dans le rapport de concertation

Aujourd'hui, 6 ans après la concertation, l'INCa, persiste et signe.

Pour preuve ce dépliant que nous allons examiner, joint dorénavant aux futures convocations biennales des femmes.

Analyse

La pauvreté informative du contenu de ce flyer permet d'en faire une analyse très rapide : AUCUN des effets adverses du dépistage n'est mentionné.

En revanche on peut y lire :

Cette détection précoce augmente les chances de guérison : elle permet à 99 femmes sur 100 d’être en vie 5 ans après le diagnostic.

ATTENTION : être en vie 5 ans après le diagnostic ne veut pas dire "guérison"

Qu'en est-il de cette survie généreusement mise en avant ?

Tout d'abord il serait plus juste de présenter la survie à 5 ans de 100 femmes ayant subi un dépistage et celle de 100 femmes n'ayant pas subi de dépistage (manipulation quand tu nous tiens)

Pour mieux comprendre à quoi correspond la survie et pourquoi elle n'est en rien un indicateur d'efficacité du dépistage, voici un article éclairant: https://formindep.fr/cancer-des-chiffres-et-des-hommes/

Voilà ce que signifie la survie :

La « survie » mesure plutôt la durée de vie du cancer, ou la durée de vie du patient avec son cancer, mais en aucun cas la longévité, ou l'espérance de vie. 
Le dépistage entraîne une illusion d'optique en anticipant la date de naissance du cancer par sa détection avant qu'il n'y ait de symptôme. Si le résultat est le même, c’est-à-dire le décès quel que soit le moment du diagnostic, cela donne l’impression que la vie de la patiente s’en trouve allongée. En réalité, la longévité des femmes n’est pas accrue par le dépistage, il s'agit seulement d'un glissement de la « fenêtre d’observation » dans l’histoire de la maladie.

Un schéma tiré du guide des dépistages édité par l'OMS, page 47, illustre ce biais de devancement [6] :

Ou encore ce schéma-ci [7]

"On parle de biais de temps d'avance lorsque le dépistage permet de trouver un cancer plus tôt que celui qui aurait été diagnostiqué en raison des symptômes, mais que ce diagnostic précoce ne change rien à l'évolution de la maladie." National Institute of Cancer (NIH) USA.

Pour illustrer encore autrement le phénomène, raisonnons par analogie : un train qui roule vers Paris déraille à Orléans à 15 heures emportant la vie des passagers. Si je suis monté à Tours j'aurais une survie de 30 minutes, si je suis monté à Bordeaux, j'aurai une survie de 2heures. Artificiellement on peut dire que les personnes montées à Bordeaux ont une survie plus longue que celles montées à Tours alors qu'elles ont fait la même chose: monter dans le train à un moment donné.


L’allongement de la survie est ainsi le résultat de deux phénomènes : l’efficacité des traitements qui rallongeraient la durée de vie du patient avec son cancer, et l'anticipation et la détection d'une foule de lésions qui de toute façon n'auraient pas tué. Or, par définition, toutes les femmes surdiagnostiquées ne meurent pas ! On a donc une illusion de succès dans le cas du cancer du sein, parce qu'on diagnostique par un dépistage massif des lésions en quantité qui n'auraient jamais tué...

La survie est donc un mauvais marqueur, car on lui fait dire ce qu'il ne peut restituer : à savoir l'efficacité du dépistage.

Les seuls marqueurs d'efficacité d'un dépistage sont la diminution du taux de mortalité et la diminution des cancers avancés. Or, il ne suffit pas de dire: " PLUS UN CANCER DU SEIN EST DÉTECTÉ TÔT, PLUS LES CHANCES DE GUÉRISON SONT GRANDES", il faudrait déjà avoir les données et là, l'INCa, occulte soigneusement ce point dans son dépliant…

Pourquoi ce dépliant est-il scandaleusement malhonnête et  non-éthique ?

  1. Les femmes françaises sont encore privées de l'information neutre tant demandée, et à laquelle des femmes, dans d'autres pays, ont droit, ce qui constitue un grave manquement éthique.[8] Les citoyennes demandaient en effet des pictogrammes faciles à comprendre.
  2. L'information sur les risques du dépistage n'est pas directe et le mot "risque" n'est même jamais mentionné, ce qui est un procédé fourbe pour rendre le moins accessible possible cette information.
    En effet :
    Sur une des pages du dépliant nous pouvons lire : "Pour en savoir plus, parlez-en avec votre médecin ou rendez-vous sur "cancersdusein.e-cancer.fr "
    La femme convoquée doit donc activement faire l'effort, si elle souhaite connaître les effets indésirables du dépistage, de se rendre sur ce site internet [9], et de rechercher elle-même la ou les rubriques concernant ces effets indésirables. 
    Le surdiagnostic n’apparaît jamais en titre sur la page d'accueil de ce site, les risques du dépistage peuvent être retrouvés en cliquant sur l'encart "les bénéfices et les limites du dépistage", et sur l'encart intitulé "le dépistage du cancer du sein, risque 0 ou pas ?

Le mot "limites" est trompeur et non approprié. L'OMS, dans son guide version française  utilise le terme "effets nocifs" du dépistage qu'il met en balance avec les bénéfices.[10]Pour une femme, dire que le dépistage a des limites signifie que le dépistage n'est pas complètement efficace et que probablement il y a des cancers qui échappent. Mais ce terme n'évoque pas que le dépistage comporte de risques.

3-Répondre aux demandes citoyennes ne veut pas dire que l'INCa peut diffuser une information délibérément tronquée, fallacieuse, trompeuse et incomplète, enjolivant les bénéfices et occultant les risques, en même temps que la lettre de convocation. Il s'agit encore d'un mépris affiché des femmes qui n'auront ainsi jamais accès à une information honnête à laquelle elles ont droit.

4-Ce procédé répétitif tous les deux ans est bien sûr fortement incitatif, de par sa répétition même.

5-Le livret initial était déjà très incomplet et n’a pas été modifié depuis 2018 malgré ses insuffisances4. Mais au moins il évoquait la possibilité du surdiagnostic. Ce livret s'adresse aux femmes de 50 ans qui sont invitées pour la première fois à réaliser un dépistage du cancer du sein, il n'est reçu que lors de leur premier dépistage, ce qui fait que les femmes qui ont eu 50 ans avant 2017, âgées à présent de 55 ans ou plus, ne l'ont jamais reçu et devrons se contenter de ce dépliant trompeur et incomplet.

6-Ce dépliant est prétendument "calqué" sur le livret, ce qui est un mensonge, le surdiagnostic n'y étant jamais évoqué.

7-Le dépliant mentionne : "pour en savoir plus parlez- en avec votre médecin ou rendez-vous sur le site...". Le médecin généraliste peut, certes, être sollicité mais en réalité la femme prend directement rendez-vous au cabinet de radiologie, d'autant que l'information du livret axe toute sa communication sur les bénéfices du dépistage, ne laissant pas la possibilité au praticien de renseigner correctement ses patientes avant qu'elles recourent au dépistage mammographique. De toute façon, quelle question une femme poserait-elle à son praticien puisque la notion-même du "risque" n'apparaît nulle part sur le dépliant ?

8-Dans les infos clé, il est indiqué que la mammographie est "fiable". Cette information est ici encore mensongère, puisque la mammographie expose à des faux positifs (des suspicions de cancers qui ne se confirment pas) et des faux négatifs (des cancers occultes ou se développant entre deux mammographies et donc "loupés" par le dépistage).

Pourquoi une telle constance de l’INCa à fournir une information promotionnelle sur le dépistage du cancer du sein par mammographie ?

Pourquoi l’INCa ne varie-t-il pas au cours des années dans sa communication partiale, biaisée et promotionnelle ? C’est une question que tout le monde devrait se poser.

Les connaissances scientifiques sur le dépistage du cancer du sein par mammographie ont évolué depuis la mise en place du dépistage organisée en 2004 et pourtant l’INCa n’a jamais varié dans sa « communication ». Il présente toujours, comme ici dans cette brochure, le dépistage comme très bénéfique aux femmes sans quasiment évoquer ce qui fait débat en France et à l’international. Le bénéfice important est toujours affirmé alors qu’il est de plus en plus mis en doute. De plus de nombreux risques ont été mis à jour mais cette brochure ne cite même pas le terme « risque » laissant ainsi penser qu’ils sont inexistants. L’INCa substitue le terme de risque avec celui de  « limite » , terme jamais utilisée nulle part dans les publications scientifiques sur le sujet. Les « limites » d’un examen, ne correspondent en rien aux risques. Ainsi les limites de la mammographie sont l’absence de visibilité de certaines lésions.

Pourquoi alors l’utilisation de cette communication ?

L’INCa a axé depuis toutes ses années sa communication dans le sens de la promotion du dépistage du cancer du sein par mammographie. Cette communication est très éloignée de ce qui se fait à l’étranger 8.

L’INCa n’a pas comme objectif d’informer correctement les femmes sur le dépistage organisé du cancer du sein par mammographie mais d’intensifier celui-ci dans le but de « gagner la compétition européenne ». Et cela au mépris évident des connaissances scientifiques sur le sujet.
Pour preuve : dans son rapport détaillé « Stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021/2030 » [11] on peut lire p20 « Réaliser un million de dépistages en plus à horizon 2025. Il nous appartient de dépasser les objectifs de couverture recommandés au niveau européen en matière de dépistage et rejoindre le peloton de tête en termes d’adhésion (70 % pour le Dépistage Organisé, du Cancer du Sein ……., ».

Il apparaît donc que l’INCa  ne fait que se soumettre aux injonctions des gouvernants. Or les citoyens sont en droit d’attendre d’une telle autorité sanitaire des informations objectives et non de la « propagande ».

Pourquoi l'existence d'autres sources d'information, indépendantes de l'INCa, sont absolument nécessaires pour le citoyen ?

Le rôle de l'INCa a été défini lors de sa création : (article L1415-2 du Code de la santé publique), deux missions contradictoires lui ont été attribuées : informer (alinéa 3) et promouvoir le dépistage (alinéa 6).

Informer c'est donner aussi bien les bénéfices que les inconvénients d'un dispositif de santé publique, sans parti pris. Promouvoir, c'est faire en sorte que le public soit efficacement influencé pour y adhérer, ce qui de toute évidence est en contradiction avec une information neutre puisqu'on aura alors tendance à masquer tout ce qui va dissuader les personnes.

Il y a donc une incompatibilité insoluble entre ces deux missions, et un conflit d'intérêt manifeste lorsque, comme avec ce dépliant indigne, l'INCa peut se flatter d'accéder à la requête des citoyennes d'information, tout en faisant en sorte que cette information reste outrageusement biaisée.

Pour augmenter le recours au dépistage, comme nous l'apprend une publication française[12], il faut ne pas informer correctement les femmes qui sont appelées à s’y soumettre. C’est exactement ce que l’INCa fait avec cette brochure, ce qui s'apparente à un processus d'infantilisation des femmes en les maintenant dans l’ignorance, supposant leur incapacité de faire un choix autonome.

Face à ce constat, médecins et patientes devrons donc s'adapter et rechercher en dehors de la communication des autorités sanitaires françaises les informations nécessaires à chacun pour prendre des décisions éclairées.

Exemple de brochure :

Il n'est pas forcément étonnant de constater cette information manipulatoire émanant d'un institut qui n'hésite pas à classer le débat scientifique sur le dépistage dans les "Infox" ou Fake news .[13]

Notre collectif Cancer rose s'est attelé, il y a plusieurs années déjà, à délivrer de l'information plus équilibrée en un dépliant, sans débauche de moyens financiers. Il est en format A5, téléchargeable et pliable, pour les femmes et pour les médecins qui ont la possibilité de le distribuer aux patientes en fin de consultation.

Notre collectif se fera un devoir d’informer les responsables du Conseil Scientifique International de l'INCa et alertera les acteurs et groupes internationaux qui se battent, dans de nombreux pays, pour que les femmes soient considérées comme des êtres dotés d'intelligence et dignes de recevoir l'information leur permettant de garantir leurs choix et leur autonomie en matière de santé dans le cadre du consentement éclairé.

Références


[1] https://cancer-rose.fr/2016/12/15/nouvelles-du-front-premiere-manche/

[2] page 132-133 du rapport https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2019/07/depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016.pdf

[3] page 128 du rapport https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2019/07/depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016.pdf

[4] https://cancer-rose.fr/2017/09/17/analyse-critique-du-nouveau-livret-dinformation-de-linca/

[5] https://cancer-rose.fr/2021/04/20/les-methodes-dinfluence-du-public-pour-linciter-aux-depistages/

[6] https://apps.who.int/iris/handle/10665/330852

[7] https://www.cancer.gov/about-cancer/screening/research/what-screening-statistics-mean 

[8] https://cancer-rose.fr/2021/06/27/outils-daide-a-la-decision-internationaux/

[9] https://cancersdusein.e-cancer.fr/

[10] https://apps.who.int/iris/handle/10665/330852

[11] https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/feuille_de_route_-_strategie_decennale_de_lutte_contre_les_cancers.pdf

[12] https://cancer-rose.fr/2020/09/08/information-objective-et-moindre-soumission-des-femmes-au-depistage/

[13] https://cancer-rose.fr/2021/07/13/linca-relegue-le-debat-sur-le-depistage-du-cancer-du-sein-a-la-rubrique-infox/

Cancer Rose est un collectif de professionnels de la santé, rassemblés en association. Cancer Rose fonctionne sans publicité, sans conflit d’intérêt, sans subvention. Merci de soutenir notre action sur HelloAsso.


Cancer Rose is a French non-profit organization of health care professionals. Cancer Rose performs its activity without advertising, conflict of interest, subsidies. Thank you to support our activity on HelloAsso.