Par Cancer Rose, 24 juillet 2026
Consentement éclairé, encore bafoué
Dans la mesure où les individus ciblés par un dépistage sont asymptomatiques dans leur état, donc a priori en bonne santé, le principe du choix éclairé, de la promotion de l’autonomie du patient et de la protection des droits des participants à dire oui ou non aux dépistages est primordial. L’information médicale du patient, est par ailleurs simple et peu coûteuse à mettre en œuvre.
Des pictogrammes avec des nombres absolus (en utilisant un dénominateur cohérent, tel que bénéfices et préjudices rapportés à 1000 ou à 2000 femmes dépistées par exemple), des visuels employant une même échelle pour l’information sur les gains et les pertes sont construits en étant basés sur des preuves scientifiques, sur des études en population, sur des méta-analyses.
Ce sont des outils d’aide à la décision (ou OAD) ; le petit royaume de Belgique a mis cela en œuvre depuis 2013 déjà pour le dépistage du cancer du sein. La concertation citoyenne et scientifique française sur le dépistage mammographique l’a revendiqué.
Nous en proposons ici : https://parlonsmammo.fr/
Il en existe beaucoup d’autres, internationaux : https://cancer-rose.fr/2021/06/27/outils-daide-a-la-decision-internationaux/
Mais en France, l’Institut national français du cancer, comme les autres agences de santé françaises, enfreint l’éthique, refusant de fournir une telle information malgré les demandes publiques en série depuis 2012 (entre autres la concertation en 2016), même dans une demande formulée en 2018 sous forme d’une lettre ouverte soutenue par la principale organisation non gouvernementale française de consommateurs, UFCQC reste lettre morte.
Depuis, que s’est-il passé ? Les femmes ont-elles droit à une information plus neutre et complète leur permettant de faire un choix éclairé ? Leur met-on à disposition des pictogrammes visuels, demandés par les citoyennes, dans les documents d’information ?
Situation française
L’INCa, pointé du doigt par la concertation citoyenne sur le dépistage pour une information tendancieuse et insuffisante sur les préjudices du dépistage, offre aux femmes de 50 à 74 ans un livret « d’information » depuis 2022.
(https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/livret-d-informations-pratiques-sur-le-depistage-des-cancers-du-sein)
Le surdiagnostic y est minimisé, les surtraitements non abordés (malgré le titre de la cartouche « surdiagnostics et surtraitements »).
De plus, ce livret n’est envoyé qu’une fois à la femme à l’âge de 50 ans, date de la première convocation.
Dans le dépliant prévu pour les dépistages subséquents (après 50 ans ; https://www.cancer.fr/catalogue-des-publications/depliant-depistage-des-cancers-du-sein.-guide-pratique) les risques du dépistage et les informations sur la prévention ont été supprimés, ce qui constitue une information tronquée et incomplète. Et les femmes qui ont déjà eu leur premier dépistage antérieur à 2022 ne recevront jamais cette information, déjà minimisée, sur le surdiagnostic.
Une étude sur les techniques d’influences
Une étude (Rahbek) publiée en 2021 recense les catégories d’influences systématiques qui sont appliquées dans divers pays pour augmenter la participation du public au dépistage du cancer : revue et analyse de la littérature.
Il existe 6 catégories.
1 Présentation trompeuse des statistiques
2 Représentation déséquilibrée des dommages par rapport aux bénéfices
3 Systèmes opt-out : Nous allons largement y revenir ci-dessous car c’est exactement ce que propose le tout récent rapport de la CNAM « charges et produits pour 2026)
Cela consiste à attribuer aux citoyens un rendez-vous fixé à l’avance au moment de l’invitation. Si la personne ne souhaite pas participer, elle doit se désengager activement. On considère de facto le non-refus du patient comme acceptation de participer.
4 Recommandation à participer, présentée comme étant l’option « la plus intelligente »
5 Appel à la peur, levier très largement utilisé dans les médias et les campagnes commerciales d’octobre rose
6 Influence sur les médecins généralistes et les autres professionnels de santé (comme par exemple en France, par une rémunération octroyée au médecin pour chaque patient enrôlé dans un dépistage).
Dans l’étude de Rahbek, l’information délivrée par l’INCa français est dénoncée dans deux catégories : présentation trompeuse des statistiques et représentation déséquilibrée des dommages par rapport aux bénéfices.
(Pour l’explication détaillée nous vous invitons à lire : https://cancer-rose.fr/2021/04/20/les-methodes-dinfluence-du-public-pour-linciter-aux-depistages/)
Eh bien sous peu, dès 2027, nous allons pouvoir rajouter pour notre pays un troisième levier des influences dénoncées par Rahbek qui sera perpétré envers les citoyennes, à savoir le système opt-out.
Le rapport charges et produits pour 2026 de la CNAM
Le document classe la prévention et les dépistages (souvent une confusion est faite entre les deux termes) parmi les leviers majeurs pour assurer la soutenabilité financière du système de santé. La section 2 (« La prévention, la bataille de la décennie ») ainsi que la sous-section 2.2 portent sur le fait de « faciliter l’accès de tous les Français à la prévention et aux dépistages en levant les barrières financières et territoriales ».
L’objectif est assez clair, voir Proposition 2 : « Faire progresser les dépistages du cancer ».
D’autres types de dépistages sont cités :
- Dépistages des maladies cardiovasculaires et associées (MCVA) (Proposition 3).
- Dépistages en milieu scolaire (troubles visuels, du langage et de l’apprentissage en maternelle).
- Dépistage du cancer colorectal (DOCCR). Dépistages intégrés dans la mesure « Mon bilan prévention ».
Concernant spécifiquement le dépistage du cancer du sein : Le dépistage du cancer du sein est explicitement mentionné à la page 21 du rapport : « […] l’État et l’Assurance Maladie ont prévu des ressources conséquentes […] pour aller vers les plus fragiles et les accompagner concrètement jusqu’à la réalisation de l’acte de prévention, par exemple en adressant à domicile un kit de dépistage organisé du cancer colorectal (DOCCR) ou en proposant un rendez-vous chez un radiologue agréé pour le dépistage du cancer du sein. »
C’est donc ce que Rahbek dénonce sous le terme de méthode « opt out ».
La généralisation d’un mécanisme d' »opt-out » (pré-réservation d’un rendez-vous ou envoi d’office du matériel sauf refus explicite du patient) fait l’objet de vifs débats éthiques et pratiques en santé publique. Si la personne souhaite refuser l’intégration dans le système du dépistage, il faut donc que ce soit elle-même qui fasse activement la démarche du refus, encore faut-il qu’elle le sache….
Pourquoi ce procédé fait débat ?
1. Le principe d’autonomie et le consentement éclairé est bafoué
Le reproche majeur adressé à l’opt-out est d’empiéter sur le consentement éclairé.
- En médecine, la norme éthique repose habituellement sur l’opt-in : la personne doit recevoir une information neutre sur les risques et les bénéfices, puis donner son accord explicite avant d’entrer dans un parcours de soins. Là, le bât blesse depuis toujours, comme nous le démontrons plus haut.
- Dans le cas du dépistage du cancer du sein, la balance bénéfice/risque est très contestable et contestée, les progrès en matière de mortalité sont de façon écrasante attribuables aux progrès thérapeutiques, rendant de plus en plus non éthique la non-information des femmes sur les risques du dépistage auxquels elles s’exposent. (notamment le risque de surdiagnostic et de surtraitement de lésions qui n’auraient jamais évolué).
Un système qui présume l’accord de la personne ou facilite excessivement le passage à l’acte réduit le libre choix de la femme à une simple formalité administrative, et dénie à la personne la nécessité d’une information. Et bien évidemment l’objectif assumé est d’accroître l’adhésion des femmes, coûte que coûte, pour répondre à des objectifs de participation vides de sens….
2. Un paternalisme médical
Fixer un rendez-vous par défaut ou imposer une démarche relève d’un paternalisme d’État incitatif(qu’on appelle aussi ‘nudge’, terme anglais désignant une petite poussée).
Même si l’intention est bienveillante, cela présuppose que les autorités publiques savent mieux que la personne ce qui est bon pour elle, au détriment de l’autodétermination et de la décision médicale partagée, et estiment qu’il n’y a aucun besoin d’informer.
De l’autre côté du débat, les partisans de la technique de l’opt-out mettent en avant des arguments d’équité envers des populations plus pauvres, et la réduction d’inégalités sociales en santé.
Les personnes qui négligent les dépistages ne le font pas toujours par choix actif ou par refus consenti et éclairé, cela est vrai, mais souvent par manque de temps, complexité administrative, charge mentale, incompréhension du dispositif ou anxiété devant l’examen. Cette partie de la population a aussi très conscience du fait que la maladie les paupérisera davantage, ce qui est le cas.
Conclusion
Torture des données pour refuser le surdiagnostic, en refusant également le débat scientifique, inclusion du dépistage dans un système opt-out et dans un système de rémunération des médecins sur objectifs de santé publique, légalisation d’une information déséquilibrée, non honnête, refus des demandes citoyennes : l’INCa et la CNAM cochent décidément toutes les cases d’une attitude non éthique et charlatane pour répondre à des objectifs chiffrés, au mépris des femmes, en réitérant ce qui leur avait été reproché lors de la concertation citoyenne et scientifique, et en confisquant aux femmes l’information qui leur est due et qu’elles avaient demandée.
Distribuer des pictogrammes visuels aux femmes est pourtant une mesure simple qui peut se faire à faible coût, en même temps que l’envoi des convocations; c’est une question de volonté.
Peut-on s’opposer à la convocation au dépistage ?
Oui, le dispositif est facultatif.
L’Assurance Maladie possède une base de données pour repérer les personnes qui n’ont pas effectué les dépistages recommandés officiellement ou n’ont pas répondu aux courriers dits « d’invitation ».
Vous avez toutefois le droit de vous y opposer en allant sur ce lien https://www.declare-opposition.ameli.fr/connexion ; vous vous identifiez avec France Connect, et ensuite vous pourrez exercer vos droits d’opposition.
Ou vous pouvez signaler directement à l’interlocuteur de la CPAM, lors de son appel, votre volonté d’être retiré(e) des listings, et enfin vous pouvez aussi envoyer un message via votre compte ameli ou par courrier à la CPAM en demandant de ne plus être contacté(e) par téléphone et de supprimer votre numéro des fichiers d’appel.
La CPAM est tenue de respecter cette demande, refuser les appels n’aura aucun impact sur vos remboursements ou droits.
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