Progrès dans la lutte contre la carcinophobie

18 mai 2024

Article de David Ropeik, traduction par Cancer Rose

David Ropeik est professeur retraité de Harvard, auteur, consultant et conférencier spécialisé dans le domaine de la perception des risques, la communication des risques et la gestion des risques.

Voici la traduction de son article publié dans Psychology Today

L’effort massif pour réduire le nombre de décès dus au cancer a fait des progrès étonnants. Bien que ce soit toujours la deuxième cause de décès aux États-Unis, depuis 1990, le taux de mortalité est en baisse d’environ un tiers. Plus de la moitié de tous les cancers peuvent maintenant être traités comme des maladies chroniques ou guéris immédiatement. Un diagnostic de cancer n’est plus une condamnation à mort.

Mais une majorité de la population croit toujours que le cancer signifie toujours la mort. Cette déconnexion, entre ce qui était beaucoup plus proche de la vérité il y a des décennies et ce qui est vrai maintenant, conduit à un préjudice énorme à elle seule. Toutefois, il est encourageant de constater que les efforts visant à réduire ces préjudices se joignent maintenant à la lutte contre la maladie elle-même, dans le cadre d’un effort à plusieurs volets qui commence également à sauver des vies et à réduire les dommages.

Le mouvement du surdiagnostic

Une grande partie de ce travail provient de ce que l’on pourrait appeler le « mouvement pour le surdiagnostic ». Les médecins et les chercheurs ont commencé à se rendre compte du tort qui peut être causé par « l’étiquetage d’une personne atteinte d’une maladie ou d’un état anormal qui n’aurait pas causé de préjudice à la personne si elle n’avait pas été découverte. » Il s’agit d’un surdiagnostic, une menace pour la santé qui n’a été officiellement reconnue que récemment en médecine, qui déclenche souvent des cascades médicales de tests et de traitements parfois nocifs, voire mortels.

Un axe majeur de ce travail a été le cancer surdiagnostiqué. Les technologies plus perceptives de dépistage du cancer détectent maintenant assez souvent les types de la maladie — carcinome canalaire in situ (CCIS) cancer du sein, de nombreux cas de cancer de la prostate, la grande majorité des cancers de la thyroïde, et même certains cancers du poumon — qui ressemblent à un cancer au microscope, mais qui sont si lents ou qui ne se développent pas qu’il est très peu probable qu’ils causent des dommages. Lorsque les patients diagnostiqués de ces cancers entendent les mots redoutés « vous avez le cancer », malgré l’assurance de leur médecin que leur maladie ne représente pratiquement aucune menace, la crainte maintenant obsolète que tous les cancers tuent pousse beaucoup de gens à choisir un traitement plus agressif et plus risqué que leurs conditions cliniques l’exigent. Chaque année, des milliers de personnes sont gravement touchées par ces « ectomies de à la peur ». Des centaines sont tuées.
Dans mon livre, Guérir la phobie du cancer, j’estime qu’environ 5,3 milliards de dollars sont dépensés chaque année pour traiter des maladies cancéreuses qui effraient mais ne menacent pas physiquement.

Pour réduire ce préjudice, on propose de supprimer le "mot en C » effrayant des diagnostics de maladies qui sont très peu susceptibles de faire ce que la plupart des gens craignent toujours du cancer. Alors que de nombreux médecins résistent à ce changement pour les cancers du sein et de la prostate, cela a été accompli pour le type le plus courant de cancer de la thyroïde, qui était appelé "variante folliculaire encapsulée non invasive du carcinome thryoïde papillaire (EFVPTC)," et est maintenant appelé « néoplasme folliculaire non invasif de la thyroïde présentant des caractéristiques nucléaires de type papillaire (NIFTP) ». C’est encore long, mais le mot « carcinome » a disparu. « Il fallait faire quelque chose », a déclaré le Dr Yuri Nikiforov, l’un des champions du changement. « Nous faisons plus de mal que de bien en traitant ces tumeurs de la même manière que nous traitons les cancers agressifs. »

Exemple de la prostate

Mais la sémantique diagnostique n’est qu’un domaine où les progrès ont commencé. Un autre changement a réduit les dommages causés par le surtraitement pour le cancer de la prostate non menaçant. Convaincus qu’ils peuvent identifier de manière fiable les cancers à faible risque (en utilisant ce qu’on appelle le score de Gleason), les urologues ont convenu que les patients devraient avoir le choix entre une attente vigilante (test périodique d’antigène prostatique spécifique [PSA]) ou une surveillance active (biopsies périodiques), plutôt que seulement l’option de oui ou non à la chirurgie. Ce simple changement a donné des résultats remarquables. Entre 2010, date de son entrée en vigueur, et 2015, le nombre d’hommes de plus de 55 ans choisissant soit une surveillance active ou une attente vigilante plutôt qu’une prostatectomie plus risquée a presque triplé, passant de 22 % à environ 60 %. Chez les hommes de 55 ans et moins, le taux a quadruplé, passant de 9 % en 2010 à 35 % en 2015. Alors que le taux de mortalité pour le cancer de la prostate a légèrement augmenté, des dizaines de milliers d’hommes ont été épargnés par la perte de la fonction érectile ou l’incontinence urinaire, des effets secondaires courants des prostatectomies. Des centaines de vies ont été sauvées du risque rare mais réel de décès par complications chirurgicales.
(NDLR dossier ici : https://cancer-rose.fr/2017/01/05/en-parallele-au-depistage-du-sein-celui-de-la-prostate-du-surdiagnostic-aussi/)

Cancer du sein

La surveillance continue plutôt que la chirurgie, désormais disponible pour le cancer de la thyroïde, a également été proposée pour le CCIS, mais une résistance féroce a bloqué ce changement. Les médecins spécialistes du cancer du sein peuvent seulement officiellement — ce qui veut dire légalement — recommander une chirurgie, soit une tumorectomie, soit une mastectomie.
Les opposants à ce changement affirment qu'il n'y a pas encore assez de preuves que le traitement du DCIS avec une surveillance continue sauvera autant de vies que la chirurgie, bien que des décennies d'expérience suggèrent fortement que la survie à long terme pour la plupart des DCIS est proche de 100 %, avec ou sans chirurgie.
(NDLR, des essais ont été lancés, dont on attend les résultat, étudiant une option de simple surveillance active au lieu de la chirurgie, le surdiagnostic étant particulièrement élevé pour ces lésions in situ, voir ici : https://cancer-rose.fr/2019/09/04/quest-ce-quun-carcinome-in-situ/)

Avantages et inconvénients du dépistage, manque de preuves d'efficacité de la plupart des dépistages

Un autre changement qui ne fait que commencer est l’effort d’informer pleinement les gens sur les avantages étonnamment minimes de la plupart des formes de dépistage du cancer et, plus surprenant, sur les méfaits communs du dépistage. La National Breast Cancer Coalition ( National Breast Cancer Coalition) et les groupes de défense de Susan G Komen ( Susan G Komen ) ont tous deux mis en garde les femmes que la mammographie n’offre qu’un bénéfice vital minimal (deux vies sauvées pour 1000 femmes dépistées sur 10 ans) (two lives saved per 1,000 women screened over 10 years) et peut entraîner des dommages graves du surdiagnostic et du surtraitement.
En 2017, le bulletin des Instituts nationaux de santé a publié un article intitulé « Dépistage ou pas à dépistage? The Benefits and Harms of Screening Tests ».( “To Screen or Not to Screen?)
(NDLR, voir l'outil d'aide à la décision Cancer Rose : https://cancer-rose.fr/2024/04/16/outil-daide-a-la-decision-cancer-rose/)

Concertations citoyennes

Des groupes d’experts médicaux en Suisse et en France ont examiné la recherche et ont constaté qu’au niveau de la population, les avantages de la mammographie chez les femmes asymptomatiques à risque moyen sont compensés par les inconvénients et l’élimination proposée du dépistage dans la population générale. Ces recommandations ont été rejetées après des hurlements prévisibles du public et de la plupart des communautés médicales et de défense du cancer, mais la France exige maintenant de tels programmes de dépistage pour « fournir aux hommes et aux femmes, au public et aux médecins des renseignements complets et neutres qui reconnaissent les limites de la mammographie et le problème du surdiagnostic. » Malheureusement, très peu de programmes de mammographie aux États-Unis offrent une information honnête et équilibrée sur les avantages minimes et les inconvénients notables du dépistage.

Mais ici aussi, il y a des progrès. Le mouvement « de prise de décision partagée » a mis au point de nombreux outils pour aider les médecins à parler à leurs patients des avantages et des inconvénients du dépistage. Malheureusement, beaucoup de médecins admettent ne pas utiliser ces outils parce que les assureurs ne les indemnisent pas pour le temps qu’il faut pour le faire.
(NDLR :
Outil Cancer Rose
Outil interactif Cancer Rose
Affiche synthétique Cancer Rose
Outils internationaux )
Petit outil illustré

Cependant, d’autres efforts visent à rendre les outils de prise de décisions accessibles directement au public, comme une infographie sur le dépistage du cancer du sein du Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs (Canadian Task Force on Preventive Health Care ) ou celle du Harding Center for Risk Literacy.(  Harding Center for Risk Literacy.)

Il est profondément difficile d’oser suggérer que notre peur du cancer, notre maladie la plus redoutée, peut à certains égards être nuisible en soi. La maladie est un tueur cruel qui a causé de terribles souffrances dans beaucoup de nos vies. C’est certainement le cas dans la mienne. Mais, au niveau de la population, l’écart entre nos craintes établies du cancer et les progrès que nous avons réalisés fait réellement un tort énorme et grave. Il est encourageant de constater que cette menace est maintenant reconnue et que les efforts visant à réduire ses méfaits se joignent aux efforts pour réduire les méfaits de la maladie elle-même.

References

Laura Esserman and Scott Eggener. Not Everything We Call Cancer Should Be Called CancerNew York Times. August 30, 2023.

Cancer Rose est un collectif de professionnels de la santé, rassemblés en association. Cancer Rose fonctionne sans publicité, sans conflit d’intérêt, sans subvention. Merci de soutenir notre action sur HelloAsso.


Cancer Rose is a French non-profit organization of health care professionals. Cancer Rose performs its activity without advertising, conflict of interest, subsidies. Thank you to support our activity on HelloAsso.

Surdiagnostic, une préoccupation en médecine d’urgence aussi

Traduction et commentaires par Cancer Rose, 27 mars 2024

A propos d'un article de Justin Morgenstern
https://first10em.com/overdiagnosis-would-we-better-better-off-not-looking/

Le paradoxe de l'imagerie médicale et des avancées technologiques d'explorations modernes réside dans leur capacité d'imager et mesurer le corps humain de manière toujours plus détaillée, mais aboutissant à des détections biologiques et des images qui deviennent la source de l'un de nos plus grands défis en médecine, résumé dans le titre de cet article : Surdiagnostic : Serait-il préférable de ne pas chercher ?
Ce questionement se pose également en médecine d'urgence.

Justin Morgenstern est médecin d’urgence, il est aussi le créateur, le webmaster et le rédacteur en chef du media First10EM.
Passionné de médecine factuelle, il est également professeur adjoint à l'Université de Toronto.

Nous restituons sont point de vue publié le 25 mars dans First10EM sur les surdiagnostics en médecine d'urgence.
(Article connexe : https://first10em.com/overdiagnosis-in-the-emergency-department/)

Une augmentation du recours aux examens dans le cadre de la médecine d'urgence

Il ne fait aucun doute que le recours aux examens a considérablement augmenté en médecine d'urgence au cours de ma carrière.
Entre 2001 et 2010, l'utilisation du scanner dans les services d'urgence a été multipliée par 3 (et l'utilisation de l'IRM a été multipliée par 9, mais pour une raison quelconque, il m'est encore presque impossible d'en obtenir un) (Carpenter 2015)
La question est de savoir si tous ces tests aident réellement les patients. L'imagerie moderne est extraordinaire, et je suis heureux de travailler à une époque où le scanner est facilement accessible, mais il semble assez clair qu'au moins une partie des tests médicaux effectués chaque jour n'aide pas les patients. Par exemple, malgré l'augmentation massive de l'utilisation du scanner angiographique pulmonaire et de l'augmentation du taux de diagnostic de l'embolie pulmonaire, la mortalité due à l'embolie pulmonaire n'a pas du tout changé. (Carpenter 2015)

Ainsi, nous effectuons des tests, qualifions les patients de malades, les soumettons à une anticoagulation à long terme, mais sans aucun bénéfice en fin de compte. Une partie du problème réside dans le fait que les médecins n'ont pas compris l'importance de la probabilité pré-test, et la médecine est inondée de faux positifs. L'autre problème est le surdiagnostic.

(NDLR, l'importance de la compréhension des probabilités pré-tests de dépistage :
Imaginons un nouveau scanner qui ne rate jamais un cas de cancer du sein (sensibilité à 100 %), mais qui entraîne un faux positif chez 5 % des femmes en bonne santé (spécificité 95 %). Cet examen peut être considéré alors comme un test excellent et très précis que nous pourrions utiliser comme dépistage pour détecter le cancer du sein plus tôt. Chez les femmes de moins de 50 ans, le taux de cancer du sein est de 1 sur 1000.
Prenons le cas d'une femme de 45 ans qui aurait ce test positif, quelle est la probabilité qu’elle ait le cancer du sein réellement?
Calcul : dans un échantillon de 1 000 femmes, nous nous attendons à ce que 1 d’entre elles ait le cancer. La tomodensitométrie est parfaite et identifie la seule femme atteinte du cancer. Cependant, le taux de faux positifs de 5 % signifie que sur ce groupe de 1000 femmes, 50 recevront des résultats faux positifs. Il y a 51 tests positifs et seulement 1 cas réel de cancer. Par conséquent, le risque réel de cancer pour cette femme de 45 ans, malgré son scanner positif, est de 1/51, soit environ de 2 %.
Un résultat positif avec un test de dépistage extrêmement sensible ne procure encore que 2% de chances que le patient ait réellement et effectivement la maladie....
)

"Il y a surdiagnostic lorsqu'un test trouve une anomalie qui est techniquement "vraie positive", dans la mesure où l'individu présente la pathologie diagnostiquée, mais qui, dans ce cas particulier, n'aurait jamais causé de maladie réelle, même si elle n'avait pas été découverte et traitée." (Hoffman 2017)

Le problème du sur-dépistage et du surdiagnostic est que, bien que nous puissions facilement identifier ces patients dans les données statistiques globales, ils ne peuvent pas vraiment être identifiés cliniquement au stade du soin (NDLR :on peut identifier le surdiagnostic à l'échelle populationnelle, en comparant des populations soumises à des intensités différentes de dépistage, mais pas à l'échelle individuelle ; lors de la prise en charge d'une personne, il n'y a pour le clinicien, le biologiste et le radiologue seulement un diagnostic).
Contrairement aux faux positifs, qui peuvent potentiellement être identifiés (NDLR : le faux positif est une non-pathologie mise en évidence par des examens complémentaires) , le surdiagnostic se produit en présence d'une pathologie réelle, de sorte que les tests supplémentaires ne peuvent jamais remettre le "génie dans la boîte". Ainsi, le surdiagnostic conduit nécessairement à un surtraitement, et les patients ne sont donc pas seulement exposés aux inconvénients des tests, mais aussi à ceux de nos traitements (inutiles).

(NDLR : en mammographie, la fausse alerte ou faux positif est la suspicion d'un cancer sur une image mammographique, mais qui ne se confirmera pas après d'autres examens complémentaires. C'est donc un non-cancer, ce que l'on sait après avoir réalisé d'autres examens que la mammographie.
Le surdiagnostic c'est l'identification en mammographie d'un réel cancer authentifié par la biopsie, mais qui n'aurait pas évolué en l'absence de dépistage et n'aurait pas mis en danger la vie de la femme s'il était resté ignoré).

Bien que cela puisse sembler trop philosophique pour les médecins urgentistes en exercice (sic), nous devons vraiment nous pencher sur la définition de la maladie. Le langage a le pouvoir de façonner la réalité. En appliquant un diagnostic à un patient, nous rendons les choses telles qu'elles sont. Or, d'un point de vue physiologique, de nombreuses affections se présentent sous la forme d'un spectre (ou éventail de pathologies, NDLR), et s'il est logique de parler de 'maladie' pour une partie de ce spectre, il n'est certainement pas judicieux de qualifier tout le monde de malade.
(NDLR, la terminologie d'une lésion a une grande importance car elle détermine l'attitude plus ou martiale que la médecine va employer pour la traiter. Lors d'une réunion du National Cancer Institute américain en 2012, un groupe d'experts a discuté des stratégies visant à atténuer les préjudices du surdiagnostic et du surtraitement. Le fait qu'une large proportion de carcinomes in situ du sein, par exemple, est peu susceptible d'évoluer vers un cancer invasif a conduit à la proposition de modifier la terminologie pour supprimer le mot "carcinome" (et le mot 'cancer de stade 0') afin que le nom corresponde mieux à la compréhension croissante de la biologie sous-jacente, en les désignant simplement comme des "néoplasies intraépithéliales".
Les termes "cancer" et "carcinome" devaient être réservés aux lésions susceptibles de progresser. Lire ici : https://cancer-rose.fr/2023/04/25/ne-mappelez-plus-cancer/)

Par exemple, il existe certainement un niveau à partir duquel l'hypertension artérielle est nocive et à partir duquel les avantages d'une intervention dépassent les risques. Toutefois, le seuil exact fait l'objet d'un vif débat. Devrions-nous vraiment qualifier de malade une personne dont la pression artérielle systolique est de 142 ? Cela se traduit-il par un bienfait global ?
(NDLR : la question. de"quand est-on malade?" est posée dans le livre de Dr B.Duperray, "dépistage du cancer du sein, la grande illusion" aux éditions Souccar, extrait page 249
"Vouloir dépister sans savoir répondre à la question à partir de quand est-on malade ? conduit inévitablement au surdiagnostic. Si l’on ne peut pas encore se soustraire à tout coup à la mort par cancer du sein, on peut, en évitant le surdiagnostic, ne pas avoir à vivre l’agression médicale face à une maladie hypothétique fabriquée de toute pièce."
)

En ce qui concerne la médecine d'urgence, nous savons que les petits caillots sanguins sont extrêmement fréquents dans le corps humain. Il existe un équilibre permanent entre la coagulation et la lyse qui est intrinsèquement normal (pas de maladie). Si une embolie pulmonaire sous-segmentaire (affectant une toute partie très minime d'un poumon, NDLR) est découverte fortuitement sur un scanner de traumatologie, ce patient doit-il être considéré comme malade ? Lorsque nous trouvons des nodules fortuits sur un scanner de traumatologie, à partir de quel seuil devons-nous les qualifier d'anormaux ? Plus nous demandons d'examens, plus ces questions deviennent pressantes.
(Article connexe à lire à partir de la partie B, incidentalomes et soins de faible valeur)

L'explosion des informations diagnostiques dont nous disposons souligne "l'importance de faire la distinction entre les données (une collection de faits isolés), l'information (la reconnaissance du modèle que ces données impliquent), la connaissance (une compréhension de ce que ces informations signifient) et la sagesse (savoir comment appliquer les connaissances d'une manière qui améliore les résultats)". (Hoffman 2017)

Preuves de surdiagnostics

La plupart des preuves de surdiagnostic proviennent du domaine des soins primaires et du dépistage. Bien qu'ils ne relèvent pas de la médecine d'urgence, ces exemples permettent d'élucider les problèmes posés par le dépistage dans les populations à faible risque.

Le cancer de la thyroïde est un exemple classique.
(Article connexe : https://cancer-rose.fr/2020/06/05/le-surdiagnostic-du-cancer-de-la-thyroide-une-preoccupation-feminine-aussi/)
L'incidence du cancer de la thyroïde est restée relativement stable pendant des décennies, jusqu'à ce que le dépistage commence à devenir populaire dans les années 1990. L'incidence a ensuite triplé entre 1990 et 2009, mais la mortalité est restée totalement inchangée. "Nous avons constaté qu'il existe une épidémie de cancer de la thyroïde aux États-Unis. Cependant, il ne semble pas s'agir d'une épidémie de maladie. Nos résultats démontrent que le problème est dû au surdiagnostic du cancer papillaire de la thyroïde, une anomalie souvent présente chez des personnes qui n'en développent jamais les symptômes." (Davies 2014)
La situation est encore pire en Corée du Sud, où un programme de dépistage financé par le gouvernement a entraîné une multiplication par 15 des diagnostics de cancer de la thyroïde, sans qu'il y ait de preuve d'une amélioration de l'état de santé des patients. (Lee 2014 ; Park 2016)

NDLR : nous voyons de ce schéma tiré de la référence Davies 2014 (voir réfs en bas d'article) qu'avec le sur-dépistage des cancers thyroïdiens nous avons un paradoxe entre l'inflation des diagnostics de cancers et une mortalité pourtant non améliorée.
On trouve des preuves similaires de surdiagnostic pour le cancer du sein, le cancer de la prostate et le cancer du poumon. (Draisma 2009 ; Welch 2010 ; Patz 2014)

(Lire aussi : https://cancer-rose.fr/2023/01/09/le-surdiagnostic-des-cancers-un-defi-a-lere-du-depistage/)

Surdiagnostic en médecine d'urgence

Dans un article précédent sur le surdiagnostic, j'ai parlé d'un document examinant des exemples de surdiagnostic dans les services d'urgence (Vigna 2022). (Vigna 2022)
Cet article présente des exemples de surdiagnostic d'embolie pulmonaire, de maladie coronarienne, d'hémorragie sous-arachnoïdienne et d'anaphylaxie. En d'autres termes, le surdiagnostic est probablement présent dans les affections les plus courantes que nous évaluons chaque jour.

En réponse à une étude de base de données suggérant que nous pourrions manquer des fractures cervicales dans la population gériatrique, Hoffman et ses collègues présentent des données suggérant que de nombreuses fractures vertébrales chez les personnes âgées sont asymptomatiques, et donc "non seulement une intervention de routine ne conduirait pas à un bénéfice, mais elle produirait presque certainement un préjudice substantiel (et évitable) pour beaucoup de ces personnes."  (Hoffman 2017)
En d'autres termes, bien que la découverte d'une fracture cervicale semble toujours importante, les fractures cervicales pourraient représenter un autre exemple de surdiagnostic.

Une fracture du rachis cervical peut-elle faire l'objet d'un "surdiagnostic" ? À première vue, cette affirmation semble étrange. Les fractures du rachis cervical sont importantes à détecter, n'est-ce pas ? Cependant, je pense que Hoffman a tout à fait raison. Au cours de la dernière décennie, les radiographies du rachis cervical sont tombées en désuétude, remplacées presque entièrement par la tomodensitométrie. On nous a dit que c'était nécessaire, car la sensibilité des rayons X n'était tout simplement pas suffisante. Cela ne m'a jamais semblé correct. Il est évident que le scanner trouvera beaucoup plus de choses que la radiographie, mais était-ce vraiment un problème que nous devions résoudre ? Dans les années 1990, combien de patients ont été renvoyés de l'hôpital après une radiographie normale et sont devenus paralysés à cause d'une fracture de la colonne cervicale manquée ? Si le scanner était vraiment meilleur, nous devrions être en mesure de mettre en évidence les véritables préjudices subis par les patients à l'époque où il n'existait pas encore, mais le pouvons-nous ? Ou bien toutes les lésions supplémentaires détectées par le scanner sont-elles sans importance pour nos patients, sans qu'il soit nécessaire de modifier la prise en charge ? (Je ne demande pas d'imagerie pour les fractures nasales, parce que cela ne va pas changer la pratique. Peut-être que le scanner du rachis cervical est similaire).

Si le surdiagnostic est possible pour les fractures du rachis cervical, il semble qu'il le soit pour tous les diagnostics que nous posons.

Aidons-nous vraiment nos patients en identifiant et en réalisant un plâtre pour une fracture /avulsion ? Une admission pour une petite augmentation de la troponine est-elle une bonne ou une mauvaise chose (NDLR le dosage de la troponine est utilisé dans le diagnostic d'infarctus)? Avions-nous besoin de trouver cette culture d'urine positive ? Pour presque tous les tests que nous demandons, il y a probablement des exemples de patients qui feraient mieux de ne pas en connaître les résultats.

Comment pouvons-nous nous améliorer ?

Les causes de surtesting sont complexes et variées, notamment le risque de faute professionnelle, les incitations financières, les préférences des praticiens, le manque de suivi disponible, les attentes des patients, la complexité croissante de la médecine d'urgence et la culture de la perfection qui prévaut en médecine. (Carpenter 2015)
Carpenter et ses collègues suggèrent également que le manque de connaissance des règles de décision pourrait entraîner un surtest, mais personnellement je pense que l'exact opposé est probablement vrai ; les règles de décision avec des preuves imparfaites, et l'accent mis sur une sensibilité parfaite, mais une spécificité médiocre, entraînent probablement un surtesting.
(NDLR : l'auteur fait allusion aux recommandations émises sur des conduites à tenir pour des situations cliniques précises, et fait référence aux protocoles et référentiels recommandés dans telle ou telle situation clinique, auxquels on incite les cliniciens à se référer pour la prise en charge des pathologies)

Nous avons besoin d'une meilleure recherche. De nombreux arguments concernant les tests sont fondés sur des opinions plutôt que sur des données. Par exemple, de nombreux médecins urgentistes pensent que la prescription de tests prend moins de temps que la prise de décision partagée, mais de bonnes données sur ce sujet pourraient prouver qu'ils ont tout à fait tort. (La prescription de tests nécessite au moins une rencontre supplémentaire avec le patient, sans parler du temps consacré à l'interprétation du test, à la documentation des résultats et à l'inefficacité souvent liée à la recherche de patients dans la salle d'attente une fois les tests terminés).

Nous devons également encourager les essais cliniques randomisés sur les tests. Trop souvent, les tests sont introduits sur la base de leurs seules caractéristiques, mais sans information sur les résultats pour les patients. (Ou pire encore, des essais contrôlés randomisés sont réalisés et ne montrent aucun avantage, mais nous ignorons ces essais parce que la sensibilité du test est assez bonne. ...
En l'absence de recherches appropriées, il est impossible pour les cliniciens de savoir quand un test est approprié ou non.

Malheureusement, même avec une recherche correctement financée, nous risquons de nous retrouver avec d'importantes lacunes dans nos connaissances. "Les essais contrôlés randomisés (ECR), considérés à juste titre comme le critère de référence pour évaluer le bénéfice potentiel d'une intervention, sont notoirement médiocres pour évaluer les dommages potentiels. Les RCT ont presque toujours une puissance insuffisante pour rechercher les préjudices, ils recherchent rarement (et ne parviennent donc pas à identifier) les préjudices qui n'étaient pas prévisibles avant la réalisation de l'étude, ils ne durent presque jamais assez longtemps pour évaluer les préjudices qui se produisent au fil du temps, et (comme les gériatres le savent si bien) ils excluent généralement précisément les personnes qui sont les plus à risque." (Hoffman 2017)

NDLR, extrait du livre de C.Bour "mammo ou pas mammo ?" aux éditions Souccar, page 168 :
"De 1970 à 1980, dans divers pays (Norvège, Danemark, Canada, New York, Suède) des femmes ont été incluses dans des études expérimentales, ce qu’on appelle des essais. Ces essais consistaient à comparer tout simplement le devenir de femmes dépistées à celui de femmes non dépistées. À l’époque c’était possible, les femmes n’ayant jamais été radiographiées au niveau des seins. On disposait de ce qu’on peut appeler des « cohortes pures ». Ces études montraient une soi-disant formidable diminution de mortalité grâce au dépistage, jusqu’à 30 % de moins de risque de décéder d’un cancer du sein. Le résultat semblait enthousiasmant. Or ces premières expériences comportaient de bien nombreux biais, c’est-à-dire des irrégularités dans la méthode, dans la répartition des femmes entre les deux groupes et dans les analyses statistiques. La méthodologie n’obéissait pas aux critères de qualité actuels. Les résultats les meilleurs étaient obtenus avec les moins bonnes mammographies. D’ailleurs, aucun des appareils utilisés alors n’obtiendrait l’agrément pour être utilisé de nos jours."

Nous avons besoin de systèmes financiers qui récompensent les médecins pour leurs bons soins, et pas seulement pour leur efficacité ou leur rapidité. Nous avons besoin de systèmes juridiques plus raisonnables, capables de reconnaître les avantages à long terme de l'évitement des tests, plutôt que de simplement sanctionner les médecins lorsque des tests ne sont pas demandés.

Nous avons besoin d'une culture médicale qui reconnaisse les seuils des tests et le taux d'échec...
Une bonne éducation ne peut se contenter de mettre l'accent sur la mentalité du "envisager le pire d'abord" ou sur les erreurs de diagnostics, sans insister sur les nombreux inconvénients des tests supplémentaires.

Pour que le service des urgences réduise le nombre de tests, nous avons besoin de systèmes de santé fonctionnels, avec un suivi fiable, afin de ne pas rester les seuls médecins auxquels les gens peuvent avoir accès. Nous devons reconnaître que les tests sont utiles lorsque nous choisissons le bon test. Nous devons avoir accès aux tests appropriés dans les services d'urgence. Je n'ai pas accès à l'IRM en temps voulu, si bien que mes patients souffrant d'une possible syndrome de la queue de cheval (compression des nerfs inférieurs de la moelle épinière dans le bas du dos, aux étages vertébraux S2, S3, S4 et S5) subissent souvent d'abord un scanner, puis une IRM, ce qui accroît les risques potentiels d'un test sans aucun bénéfice.

Bien que cela ne concerne pas vraiment la médecine d'urgence, toute la logique derrière le dépistage et la détection précoce doit être reconsidérée, et les programmes de dépistage ont besoin de preuves solides de l'amélioration des résultats réels orientés vers le patient (et non pas des résultats ridicules et artificiels comme la mortalité spécifique à la maladie).
Nous devons reconnaître que tous les tests peuvent être nocifs (par le biais de faux positifs et de surdiagnostics) et qu'aucun test ne devrait être effectué "systématiquement". (Oui, j'en appelle à mes bons amis, les aficionados de l'échographie aux urgences).

Si des règles de décision doivent être utilisées, elles doivent être conçues avec des objectifs rationnels ... elles doivent être testées de manière approfondie par le biais d'études de mise en œuvre qui démontrent réellement le bénéfice pour le patient, plutôt que de s'arrêter simplement lorsque nous constatons une sensibilité décente (tout en ignorant également la faible spécificité qui conduira à des tests excessifs).

Nous avons besoin d'une meilleure éducation. Les problèmes de surdiagnostic ne sont pas bien connus en médecine, et il est logique de commencer par là, mais nous ne progresserons pas sur cette question tant que les patients n'auront pas compris que les tests peuvent être nocifs.

Les médecins urgentistes reconnaissent le gaspillage des tests et acceptent que la prise de décision partagée soit nécessaire et réaliste. Nous voulons tous ce qu'il y a de mieux pour nos patients. Cependant, les solutions à ces problèmes ne seront pas trouvées au niveau individuel. L'éducation est une approche nécessaire, mais insuffisante. Les décisions actuelles en matière de tests diagnostiques sont largement motivées par des pressions sociétales ou culturelles. La résolution de ces problèmes nécessitera un changement sociétal ou culturel.
(Article connexe à lire : https://cancer-rose.fr/2023/01/26/article-pour-les-usagers-les-tests-de-routine-juste-pour-se-rassurer-cest-une-mauvaise-idee/

Pour l'instant, tout ce que vous pouvez faire en tant que médecin praticien, c'est de vous rappeler de vous poser la question suivante : mon patient pourrait-il se porter mieux si on ne cherchait pas ?

References

Carpenter CR, Raja AS, Brown MD. Overtesting and the Downstream Consequences of Overtreatment: Implications of “Preventing Overdiagnosis” for Emergency Medicine. Acad Emerg Med. 2015 Dec;22(12):1484-92. doi: 10.1111/acem.12820. Epub 2015 Nov 14. PMID: 26568269

Davies L, Welch HG. Current thyroid cancer trends in the United States. JAMA Otolaryngol Head Neck Surg. 2014 Apr;140(4):317-22. doi: 10.1001/jamaoto.2014.1. PMID: 24557566

Draisma G, Etzioni R, Tsodikov A, Mariotto A, Wever E, Gulati R, Feuer E, de Koning H. Lead time and overdiagnosis in prostate-specific antigen screening: importance of methods and context. J Natl Cancer Inst. 2009 Mar 18;101(6):374-83. doi: 10.1093/jnci/djp001. Epub 2009 Mar 10. PMID: 19276453

Hoffman JR, Carpenter CR. Guarding Against Overtesting, Overdiagnosis, and Overtreatment of Older Adults: Thinking Beyond Imaging and Injuries to Weigh Harms and Benefits. J Am Geriatr Soc. 2017 May;65(5):903-905. doi: 10.1111/jgs.14737. Epub 2017 Feb 7. PMID: 28170085

Hoffman JR, Cooper RJ. Overdiagnosis of disease: a modern epidemic. Arch Intern Med. 2012 Aug 13;172(15):1123-4. doi: 10.1001/archinternmed.2012.3319. PMID: 22733387

Lee JH, Shin SW. Overdiagnosis and screening for thyroid cancer in Korea. Lancet. 2014 Nov 22;384(9957):1848. doi: 10.1016/S0140-6736(14)62242-X. Epub 2014 Nov 21. PMID: 25457916

Park S, Oh CM, Cho H, Lee JY, Jung KW, Jun JK, Won YJ, Kong HJ, Choi KS, Lee YJ, Lee JS. Association between screening and the thyroid cancer “epidemic” in South Korea: evidence from a nationwide study. BMJ. 2016 Nov 30;355:i5745. doi: 10.1136/bmj.i5745. PMID: 27903497

Patz EF Jr, Pinsky P, Gatsonis C, Sicks JD, Kramer BS, Tammemägi MC, Chiles C, Black WC, Aberle DR; NLST Overdiagnosis Manuscript Writing Team. Overdiagnosis in low-dose computed tomography screening for lung cancer. JAMA Intern Med. 2014 Feb 1;174(2):269-74. doi: 10.1001/jamainternmed.2013.12738. Erratum in: JAMA Intern Med. 2014 May;174(5):828. PMID: 24322569

Vigna M, Vigna C, Lang ES. Overdiagnosis in the emergency department: a sharper focus. Intern Emerg Med. 2022 Mar 5. doi: 10.1007/s11739-022-02952-8. Epub ahead of print. PMID: 35249191

Welch HG, Black WC. Overdiagnosis in cancer. J Natl Cancer Inst. 2010 May 5;102(9):605-13. doi: 10.1093/jnci/djq099. Epub 2010 Apr 22. PMID: 20413742

Cancer Rose est un collectif de professionnels de la santé, rassemblés en association. Cancer Rose fonctionne sans publicité, sans conflit d’intérêt, sans subvention. Merci de soutenir notre action sur HelloAsso.


Cancer Rose is a French non-profit organization of health care professionals. Cancer Rose performs its activity without advertising, conflict of interest, subsidies. Thank you to support our activity on HelloAsso.

Innovation ne rime pas avec progrès

8 décembre 2023, à propos d'un article publié dans le BMJ, traduction, synthèse et commentaires par Cancer Rose.

L'industrie du "Big Gene" au sein du NHS* - cela représente-t-il une bonne valeur ?

BMJ 2023; 383 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.p1921 (Published 01 December 2023)

Margaret McCartney, GP-https://www.bmj.com/content/383/bmj.p1921
Margaret Mary McCartney est médecin généraliste, rédactrice indépendante à Glasgow,( Écosse). Elle défend l'EBM, la médecine fondée sur les preuves, et elle est chroniqueuse au British Medical Journal.

*Le NHS est le National Health Service est le système de santé du Royaume-Uni ; il fournit l'essentiel des soins et c'est un système universel basé sur la résidence, financé par les impôts et d'accès gratuit pour tous les résidents légaux du Royaume-Uni.

Selon l'auteure, "la décennie écoulée a été principalement remplie d'idées qui semblent géniales, mais qui ne sont pas étayées par beaucoup de preuves."
Elle mentionne pour exemple le déploiement en médecine pour le triage des patients (lire ici), et "la mise en service du Programme national pour l'informatique (démantelé en 2011 après avoir coûté des milliards)" au pays.

l'ère du "Big Gene", le projet "Our Future Health" (OFH)

L'auteure écrit :

"Il se veut "le plus grand programme de recherche en santé jamais réalisé au Royaume-Uni", "conçu pour aider les gens à vivre plus longtemps en bonne santé grâce à la découverte et à l'expérimentation d'approches plus efficaces en matière de prévention, de détection plus précoce et de traitement des maladies".
Il est principalement financé par l'industrie des sciences de la vie, mais aussi par le gouvernement et les organisations caritatives. Le projet prévoit de recruter environ cinq millions de patients en soins primaires, qui subiront une prise de sang et un prélèvement d'ADN. Leur score de risque polygénique sera calculé et ils seront ensuite invités à participer à d'autres études. Celles-ci seront principalement menées par l'industrie, qui pourra faire accréditer ses propres systèmes pour stocker les données dépersonnalisées des participants."

Des interrogations de fond

"Nous avons besoin d'essais cliniques de haute qualité en médecine, mais nous devons également investir dans les projets de manière judicieuse. Peut-on raisonnablement s'attendre à ce que les scores de risque polygénique répondent aux objectifs du projet ? Il s'agit d'un dépistage, c'est-à-dire d'une intervention complexe dans laquelle un test n'est qu'une petite partie d'un processus plus large. Les scores de risque polygénique classent les personnes selon un risque plus ou moins élevé, mais il faut se rappeler les statistiques de base sur les valeurs prédictives."

Que sont les scores polygéniques ? Vous trouverez toutes les explications détaillées dans notre article ; les scores polygéniques examinent des milliers de variantes génétiques dans le génome d'une personne pour estimer son risque de développer une maladie spécifique.
C'est une analyse effectuée habituellement sur un prélèvement salivaire.
Chaque variant génétique a un effet sur le risque de développer une maladie pour un individu, mais en examinant toutes les variantes ensemble on espère et on pense pouvoir dire quelque chose de significatif sur le risque global, pour le porteur, de développer une maladie.
Mais ces scores auront toujours des limites pour prédire avec exactitude et ils soulèvent beaucoup de déceptions et de doutes dans la communauté scientifique qui appelle à ce que cliniciens et le public soient conscients de ces limites.

Dr MacCartney résume ici de façon on ne peut plus synthétique ces fameuses "statistiques de base sur les valeurs prédictives":
"plus on essaie de ne pas rater des personnes atteintes d'une maladie grave, plus il faut dépister de personnes ; plus il y a de personnes dépistées, plus il y a de faux positifs. En limitant le test aux personnes à haut risque, le nombre de faux positifs diminuera, mais comme les maladies se déclarent généralement dans le groupe plus large des personnes à faible risque, vous les manquerez également en grande partie. C'est pourquoi un dépistage efficace des maladies est exceptionnel : il fonctionne rarement assez bien pour faire plus de bien que de mal."

Une réflexion de fond sur les dépistages, sur les conséquences des tests multi-cancers et sur la nécessité de conduire des essais de grande envergure est conduite par Gilbert Welsch, oncologue américain, ici : "le dépistage sauve-t-il des vies? "
L'auteur y détaille les raisons biologiques qui font que les dépistages peuvent augmenter d'autres causes de décès, notamment par les surdétections qu'il engendre.
G.Welsch écrit : "Le dépistage a des effets négatifs sur beaucoup plus de personnes (plus de tests et de procédures, plus de fausses alertes et de surdiagnostics, et plus de chances de subir les effets toxiques financiers des paiements directs ou de l'augmentation des primes d'assurance maladie) qu'il ne pourrait en avoir de positifs.
La question cruciale est donc de savoir si les bénéfices pour quelques-uns sont suffisamment importants pour justifier les inconvénients qui en découlent pour le plus grand nombre."

Toujours plus de médecine, pour quels résultats ?

Les inconvénients sont les cascades d'examens qui vont découler des résultats de ces tests, il faudra orienter les patients "suspects" d'être porteurs de maladies vers toujours plus d'investigations, avec un effet anxiogène certain et pour des résultats souvent non-concluants. C'est ce que soulève Dr MacCartney :

"Il y a ensuite l'essai Galleri, dans lequel on analyse le sang des participants pour détecter une méthylation anormale de l'ADN, dans ce qui est décrit comme un "test de détection précoce multicancéreux". Toutefois, la suite donnée à ces informations est similaire : il s'agit à nouveau de stratifier le risque, les participants étant orientés vers des examens d'imagerie ou d'autres investigations pour détecter des "signaux de cancer".

Lorsque les faux positifs sont si fréquents, il ne s'agit pas seulement de l'argent dépensé pour le contrat ou des fausses promesses potentielles de projets surestimés, mais aussi du temps nécessaire pour gérer les retombées au sein du NHS.
La réalisation des scanners et les discussions sur les résultats des tests prendront énormément de temps au personnel, qui sera en concurrence avec des personnes présentant des symptômes et se morfondant sur des listes d'attente.

Bien que ces projets soient financés en grande partie par l'industrie, c'est le NHS qui devra ramasser les morceaux - est-ce que cela représente vraiment une bonne valeur pour le NHS ?"

En conclusion

Une grande majorité des dépistages aboutit à un échec en matière de réduction de mortalité globale et réduction des formes les plus graves des cancers.
De plus en plus de scientifiques, face à l'enthousiasme des laboratoires et d'une certaine presse alertent sur les risques auxquels trop d'innovation sans suffisamment d'essais cliniques nous exposent.
Nous aboutissons dans nos sociétés modernes à deux sortes de maladies : les maladies réelles vécues par le patient, avec symptômes précis et identifiées par le clinicien.
Et des maladies non vécues, mais détectées par un dépistage et définies comme maladies.

Mais dans ce deuxième cas on ne sait plus définir ce qu'est être 'malade'. Quand est-on malade ? Quand l'anatomo-pathologiste a trouvé sous son microscope une cellule cancéreuse ?  Un amas cellulaire cancéreux qui ne se manifestera peut-être jamais?

Le paradoxe est qu'avec un dépistage de masse de plus en plus de personnes sont déclarées "malades" sans l'être, et surtout traitées et "guéries" avant de n'avoir jamais été malade cliniquement. Et même d'une maladie qu'elles n'auraient jamais connue sans dépistage. Est-ce réellement le progrès ?

D'une part les traitements eux, peuvent rendre bel et bien malades, et d'autre part, la connaissance de leur "cancer" expose les personnes à un taux de suicide cinq fois plus élevé. L'annonce multiplie par 12 le risque de décès par accident cardio-vasculaire.
Avons-nous vraiment envie d'un futur où tout le monde sera "malade", de vivre dans un niveau d'angoisse jamais égalé, en raison de testings de plus en plus fréquents mais peu fiables qui ne fonctionnent pas aussi bien qu'annoncé ?

Même si les tests multi-cancers sont efficaces à trouver davantage de cancers ou de risques de cancers, le sont-ils suffisamment pour que cela en vaille la peine ?
Il faut toujours garder à l'esprit que les dépistages s'adressent à des personnes saines, qui ne se plaignent de rien.
Et garder à l'esprit aussi que dans le contexte actuel d'effondrement du système de santé, la surmédicalisation à outrance des populations entraîne de facto une sous-médicalisation ou au moins un plus difficile accès aux soins pour des personnes réellement malades.

Article connexe : https://cancer-rose.fr/2022/09/15/biopsie-liquides-le-graal-2/

Cancer Rose est un collectif de professionnels de la santé, rassemblés en association. Cancer Rose fonctionne sans publicité, sans conflit d’intérêt, sans subvention. Merci de soutenir notre action sur HelloAsso.


Cancer Rose is a French non-profit organization of health care professionals. Cancer Rose performs its activity without advertising, conflict of interest, subsidies. Thank you to support our activity on HelloAsso.

Instantané d’oncologie, interview de Steven Woloshin

Oncoinfo - Instantanés d'oncologie : http://oncoinfo.it

L'auteur

Steven Woloshin est codirecteur du Center for Medicine and Media du Dartmouth Institute (New Hampshire) et interniste.
Lui et sa partenaire de recherche, Lisa Schwartz, ont travaillé pour améliorer la communication des preuves médicales auprès des médecins, des journalistes, des décideurs politiques et du public afin d'aboutir à une communication médicale plus honnête et neutre.
Grâce à lui le terme 'surdiagnostic' a été inclus dans le "MeSH" , un thésaurus de références dans le domaine biomédical.utilisé pour indexer, cataloguer et rechercher des articles de revues, des livres et d'autres informations biomédicales liées à la santé.
Lire ici : https://cancer-rose.fr/2021/12/13/le-surdiagnostic-cest-officiel/

Steven Woloshin a été interviewé lors de la réunion Medicine & the Media à Florence, à l'instar de K.J.Jorgensen, sur la décision du groupe américain sur les services préventifs d'abaisser l'âge du dépistage à 40 ans

Transcription

Oncoinfo : Le groupe de travail américain sur les services préventifs (U.S. Preventive Services Task Force) a récemment modifié sa recommandation concernant l'âge de début du dépistage par mammographie, le faisant passer de 50 à 40 ans. Pourquoi cette décision n'est-elle pas aussi bonne qu'elle le paraît ? Nous avons posé la question à Steven Woloshin (Center for Medicine and Media - The Dartmouth Institute) lors de la conférence Medicine & the Media à Florence.

"Récemment, le groupe de travail sur les services préventifs américain a modifié la recommandation concernant le début du dépistage par mammographie pour les femmes. Auparavant, il était recommandé de commencer à l'âge de 50 ans. Désormais la recommandation est de débuter à l'âge de 40 ans. Beaucoup d'entre nous ont été surpris lorsque le groupe de travail a fait cette recommandation. Nous nous sommes demandé quelle en était la raison, existe-t-il des preuves que la mortalité due au cancer du sein augmente chez les femmes de 40 ans ?
Existe-t-il des preuves que le dépistage mammographie est devenu plus efficace pour ces femmes ?
Nous nous sommes également demandé si l'un des arguments du groupe de travail était que la mise en œuvre de ce changement permettrait également de remédier aux disparités raciales aux États-Unis ? Car malheureusement, on sait que les femmes noires ont un taux de mortalité par cancer du sein plus élevé. Le fait est qu'en examinant chacune de ces questions, la réponse était non pour chacune d'entre elles."

Des preuves pour justifier l'abaissement de l'âge du dépistage ?

"Nous avons donc écrit un article dans le New England Journal pour exprimer nos inquiétudes et tenter de nous opposer à cette recommandation qui, selon nous, n'était pas justifiée. ("A dissenting view")

La première question
que nous nous sommes posée était de savoir s'il existait des preuves d'une augmentation de la mortalité par cancer du sein dans cette population.. En fait, c'est tout le contraire, la mortalité par cancer du sein a baissé de façon spectaculaire chez les femmes dans la quarantaine, en fait ceci est aussi le cas pour les femmes dans la cinquantaine et plus.
Mais la baisse était encore plus importante surtout chez les femmes de 40 ans. Et si l'on considère des pays ayant des stratégies de dépistage différentes, on constate que la baisse est la même.
Il est donc difficile d'affirmer que la baisse de la mortalité est liée au dépistage. Ainsi, aux États-Unis, où le dépistage est très répandu chez les femmes de 40 ans, il est difficile de dire que la baisse de la mortalité est liée au dépistage par rapport à la Suisse, par exemple, où il n'y a presque pas de dépistage.
La baisse de la mortalité est presque la même, et c'est donc un argument qui nous avait fait penser qu'il n'était pas exact.

Cliquez sur l'image pour agrandir

La deuxième question était de savoir s'il existait des preuves que le dépistage par mammographie protégeait mieux les femmes de ce groupe d'âge.
Et il n'y a pas de nouvelles preuves par rapport aux essais qui ont été réalisés. Il n'y a pas de nouveaux essais randomisés.
Et pour ceux qui ont inclus des femmes dans la quarantaine, une méta-analyse réalisée par mon collègue Karsten Jorgenson et al. sur l'effet de la mammographie montre qu'il n'y a vraiment pas d'effet sur la mortalité par cancer du sein dans cette tranche d'âge.

Enfin, en ce qui concerne les  disparités raciales et sur la question de savoir si ce changement les améliorerait, nous pensons qu'en réalité, c'est le contraire qui se produirait. La raison en est qu'aux  États-Unis, environ 60 % des femmes dans la quarantaine se font dépister pour le cancer du sein, qu'elles soient noires ou blanches. Il n'y a donc pas de disparité dans le dépistage. La disparité se situe au niveau des suites. Cela ne peut donc pas être dû à une différence de dépistage, puisque les taux (de dépistage NDLR) sont les mêmes, cela doit être dû à d'autres facteurs.
Eh bien, malheureusement, il y a de nombreuses preuves montrant qu'il existe d'autres facteurs limitants, tels que l'accès limité aux meilleurs traitements disponibles, ou l'accès à un traitement en temps utile, aux thérapies avancées que nous connaissons, aux meilleures nouvelles options thérapeutiques personnalisées".

Les problèmes de l'extension du dépistage

"Le problème, c'est que par l'extension du dépistage, nous allons détourner des ressources  vers un dépistage qui n'aidera pas, au détriment de mesures qui aideraient.
À mon avis, l'investissement dans le dépistage devrait plutôt être utilisé à améliorer l'accès aux meilleurs soins disponibles. Le seul élément nouveau proposé par le groupe de travail était un nouveau modèle.
Et ce nouveau modèle contenait beaucoup d'hypothèses qui, selon nous, ne sont pas justifiées.
En particulier, on a supposé que le dépistage réduisait le risque relatif de mortalité par cancer du sein de 25 %. Ce chiffre est beaucoup plus élevé que celui observé dans les essais et surtout dans la méta-analyse.  

Cliquez sur l'image pour agrandir


Ceci dit, dans notre tableau (voir ci-dessous) nous avons essayé de donner le meilleur scénario pour la mammographie, afin que les femmes puissent décider, en sachant que le bénéfice de la mammographie est probablement moindre.
Et dans ce cas, la différence sur 10 ans en termes de risque de décès avec la mammographie passe d'environ 3 pour mille à environ 2 pour mille.

Cliquez sur l'image pour agrandir

On peut donc argumenter qu'il s'agit d'un grand nombre, ou d'un petit nombre, mais de cette façon, en fournissant des chiffres aux femmes, elles peuvent prendre une décision en connaissance de cause.

Le tableau met également en évidence les inconvénients de la mammographie, car vous savez qu'il y a toujours des inconvénients dues aux interventions et aux traitements.
Dans ce cas les fausses alertes sont parmi les plus fréquents : environ un tiers des femmes qui subissent une mammographie tous les deux ans sur une période de 10 ans finissent par avoir au moins une fausse alerte. Environ 7 % d'entre elles auront une fausse alerte nécessitant une biopsie, ce qui est important car il s'agit d'un examen très difficile et anxiogène.
Il y a quelques années, nous avons réalisé une étude, une enquête sur les femmes américaines en leur demandant comment cela se passait pour celles qui avaient eu une fausse alerte nécessitant une biopsie. Et la plupart de ces femmes ont déclaré que c'était l'une des choses les plus effrayantes qu'elles aient jamais vécues jusqu'à ce que la biopsie soit négative.
Il s'agit donc vraiment d’un aspect  important.

Enfin, la dernière question concerne les surdiagnostics, c'est-à-dire le diagnostic de cancers ou de ce qui ressemble à des cancers au microscope, mais qui n'auraient jamais été destinés à causer des préjudices s'ils n'avaient pas été découverts ou traités.
Les fourchettes des estimations concernant le surdiagnostic sont très larges, le groupe de travail a utilisé des chiffres qui sont très conformistes.
Nous pensons qu'ils sont sous-estimés, mais même ainsi il y aurait environ deux surdiagnostics pour mille femmes, ce qui est plus élevé que l'estimation des bénéfices de la mammographie."

En conclusion

NDLR
L'extension de l'âge du dépistage ne peut pas résoudre les différences dans la biologie du cancer : l'incidence des cancers de stade avancé reste stable malgré le dépistage en raison-même de leur biologie qui en fait des cancers d'emblée véloces et agressifs et qui échappent au dépistage ; l'incidence du cancer du sein triple négatif chez les femmes noires est deux fois plus élevée que chez les femmes blanches, selon l'Institut national du cancer américain. Ce sous-type est le plus agressif, son traitement est le moins efficace et il est le plus sujet à être non détecté par le dépistage.

Un dépistage plus précoce dans les tranches d'âge plus jeunes ne permettrait pas non plus de résoudre les problèmes auxquels sont confrontées les femmes pauvres, souvent les femmes noires aux Etats Unis, problèmes tels qu'un accès moindre aux services de santé, des retards de traitement et un plus faible recours aux thérapies adjuvantes.
En fait, l'abaissement de l'âge du dépistage pourrait exacerber les problèmes contribuant à la disparité, en détournant les ressources vers un dépistage élargi au lieu d'une amélioration de l'accès pour ces femmes plus défavorisées.

Pour finir les deux scientifiques (Woloshin et Jorgensen) sont préoccupés par l'exposition des femmes de façon majorée aux fausses alertes et aux surdiagnostics, les effets indésirables majeurs de ce dépistage.

Articles connexes

Abaisser l'âge du dépistage, mais à quel prix ?

Abaisser l'âge du dépistage, une boîte de Pandore

Interview de K.J.Jorgensen, co-auteur de l'article "a dissenting view"

Cancer Rose est un collectif de professionnels de la santé, rassemblés en association. Cancer Rose fonctionne sans publicité, sans conflit d’intérêt, sans subvention. Merci de soutenir notre action sur HelloAsso.


Cancer Rose is a French non-profit organization of health care professionals. Cancer Rose performs its activity without advertising, conflict of interest, subsidies. Thank you to support our activity on HelloAsso.

Ces évènements roses qui nous font vraiment….

Par C.Bour, 4 novembre 2023

...au propre comme au figuré.

On apprend qu'un trek au Maroc, le "Trek rose trip", a viré au cauchemar, et pas bien rose  celui-là.
" Entre 800 et 900 femmes se sont lancées dans un trek "d'orientation et solidaire" à travers les dunes du désert le 26 octobre. Cinq jours de marche proposés par l'opérateur français Désertours pour la bonne cause: la sensibilisation au cancer du sein."

Malheureusement, une gastro-entérite aigüe s'est déclenchée parmi les participantes, atteignant 200 d'entre elles avec une quinzaine d'hospitalisations. Les coureuses fustigent les conditions d'hygiène déplorables, et la description est plutôt apocalyptique notamment sur la page facebook de l'évènement où des participantes témoignent de l'insuffisance des toilettes, au nombre de 16 pour 800 participantes, et surtout de 200 malades transformant les lieux en un bourbier indescriptible.

L'organisateur, Désertours, dans un grand esprit caritatif et selon le mari d'une marcheuse, a déjà pris ses précautions pour ne pas voir sa responsabilité engagée :
"Désertours a essayé d'échapper à tout. ...Là, ils vont essayer de faire quelque chose pour leur communication, mais il n'y a plus rien à faire. Ils ont fait signer des décharges. Ils ont abandonné des gens. Non assistance à personnes en danger."

La "bonne cause"

Déjà, envoyer 800 personnes en avion au Maroc pour courir en rose pose quand-même question, à une époque où on interpelle la société sur la pertinence des voyages, l'empreinte carbone et les répercussions sur la planète etc etc…. 

Nous nous sommes maintes fois émus de l'instrumentalisation et de la glamourisation de la "cause rose", aux dépens des femmes, utilisant leur maladie pour alimenter tout un pink washing et un rose business sur le dos des malades, utilisant leur bonne volonté, les sponsors bénéficiant de cette manne et de cette main-d'oeuvre gratuite de femmes bénévoles lors des évènements, leur permettant d'engranger beaucoup de dons et de frais d'inscriptions, dont on ne sait guère ce qu'il en advient.
https://cancer-rose.fr/2016/11/13/les-courses-roses-charite-bien-ordonnee/

Voir aussi :l'arnaque du pink washing  

Beaucoup de sponsors labellisant des évènements et des produits roses se greffent sur ce mouvement saisonnier, leur permettant une publicité à bon compte, une relance de leurs ventes avec un minimum de reversement à "la cause", et une image de philanthropes.
Nous avions déjà demandé à ce qu'une charte éthique leur soit imposée, dans un article datant de 2016, preuve que les choses n'ont pas changé.

Lire ici : https://cancer-rose.fr/2016/11/13/les-enseignes-roles-et-obligations/

1-Quel pourcentage des dons engrangés est reversé, et quel est le montant maximal donné à la cause ? (certaines enseignes l’affichent)

2-Quel est le budget marketing ? Quelle est sa proportion par rapport à la somme « reversée » à la cause ? Est-ce que ce budget ‘marketing et fonctionnement’ est égal, inférieur ou supérieur à la partie reversée ?

3-Quels sont les destinataires, et surtout quels types de programmes sont financés par ces sommes engrangées ? Cela est parfois affiché, mais les libellés sont …mystérieux voire hermétiques pour le lecteur lambda.

4-Qu’advient-il des résultats de la recherche ? Quelle "recherche" ? Sont-ils publiés ? A qui l’information scientifique est-elle donnée, quelle est la retombée exacte en matière d’avancée sur le cancer du sein ?

Etc....

Comment les femmes perçoivent-elles cela ?

Les courses roses, c'est fait pour les bien portantes. Et pour certaines femmes, c'est le mois le plus cruel. C'est un rappel de leur maladie dans une glamourisation indécente, une instrumentalisation de leur douleur.

Celles qui participent et souvent veulent persuader les autres sont doublement victimes, d'abord dans leur chair, et ensuite en participant à un business dont elles n'ont aucune idée de l'ampleur.
Lire ici : https://cancer-rose.fr/2021/11/15/octobre-le-mois-le-plus-cruel/

Et les médias dans tout cela  ?

Sur la page facebook de l'évènement Trek Rose Trip une journaliste de BFM se précipite pour couvrir ce bourbier.

Si les médias se précipitaient un peu plus sur les arcanes de ces courses roses, aidaient à l’information des femmes, déficiente sur le sujet du cancer du sein et de son dépistage, enquêtaient pour éviter à ces femmes premières victimes du rose-business de s'exposer à ce genre de catastrophe, enquêtaient plus globalement sur tout ce business délétère et malsain, au lieu de se vautrer dans de l’information de caniveau, ce serait tellement plus pertinent.

Les médias ont une responsabilité colossale, en désinformant, 'pipolisant', glamourisant un sujet qui mérite plus d'attention que les avis de Carla Bruni laquelle, prétendant aider les femmes, donne des informations fausses (on ne fait pas de mammos annuelles), et se permet des conseils sur un sujet qu'elle ne maîtrise pas.

Malheureusement elle est loin d'être la seule...
Lire : https://cancer-rose.fr/2020/02/06/ah-mais-quelle-aubaine-ce-cancer/

Conclusion

De la communication partout, de l'information nulle part.

La bonne cause ? Ce serait bien d'informer les femmes sur le cancer du sein et son dépistage, déjà sur le plan simplement médical, mais aussi de les prémunir de ces pièges et arnaques dont elles sont trop souvent les dociles victimes, au prix de leur santé comme on le voit dans ce consternant épisode trek-rose, plutôt que de les envoyer vomir (et si ce n'était que ça) dans un pays lointain, sous la coupe d'organisateurs qui n'en ont cure, ni de leur "cause", ni de leur souffrance, se dégageant lâchement de toute responsabilité.

Cancer Rose est un collectif de professionnels de la santé, rassemblés en association. Cancer Rose fonctionne sans publicité, sans conflit d’intérêt, sans subvention. Merci de soutenir notre action sur HelloAsso.


Cancer Rose is a French non-profit organization of health care professionals. Cancer Rose performs its activity without advertising, conflict of interest, subsidies. Thank you to support our activity on HelloAsso.

Instantané d’oncologie, interview de Karsten Juhl Jorgensen

Oncoinfo - Instantanés d'oncologie : http://oncoinfo.it

L'auteur

Avons-nous un problème de surdiagnostic dans les programmes de dépistage par mammographie pour la détection précoce du cancer du sein chez les femmes asymptomatiques ?
La question est plus urgente que jamais depuis que le U.S. Preventive Services Task Force a modifié sa recommandation concernant l'âge de début du dépistage par mammographie, qui est passé de 50 à 40 ans.

Karsten Juhl Jørgensen (Département de recherche clinique - Københavns Universitet, Cochrane Danemark) a été interviewé lors de la réunion Medicine & the Media à Florence.

TRANSCRIPTION

Le surdiagnostic

"Avons-nous un problème de surdiagnostic dans les programmes de dépistage par mammographie pour la détection précoce du cancer du sein chez les femmes asymptomatiques ?
(NDLR, lire ici : surdiagnostic)

Oui, le surdiagnostic est vraiment un problème inévitable dans pratiquement tous les types de dépistage. Et il est lié au fait que les gens meurent de toutes sortes de causes autres que la maladie pour laquelle on fait le dépistage.
Et donc si vous détectez cette maladie à un stade précoce, il y a un risque que les gens meurent d’une autre cause avant que la maladie que vous cherchez à dépister ne progresse vers quelque chose de grave.

Une autre raison est que lorsqu’on procède au dépistage d'une maladie, on détecte souvent un autre type de maladie. Ceci est différent du cas où on détecte des symptômes chez des patients et ensuite on pose le diagnostic.

Ainsi nous savons que de nombreuses maladies, dont le cancer du sein, ne constituent pas une entité unique. Nous avons affaire à des maladies qui s'étendent sur un spectre de différents degrés de gravité.
(NDLR, lire ici : l'histoire naturelle du cancer)
Et si nous procédons à un dépistage, du fait que les cancers les moins agressifs sont ceux qui mettent le plus de temps à se développer, ce sont principalement ceux-là que nous allons trouver par le dépistage.
Cela s'explique simplement par le fait qu'on a plus de temps pour les détecter.

Alors que toutes les tumeurs agressives, celles qui tuent le plus souvent, se développent rapidement. Ces cancers passent donc à travers les mailles de notre filet et ne sont pas détectés par le dépistage, mais apparaissent entre les cycles de dépistage.

Voilà donc quelques-unes des limites bien connues du dépistage du cancer. C'est ce qu'on appelle le biais de longueur de temps. Plus vous avez de temps pour détecter le cancer, plus vous en détecterez.
Et cela contribue au surdiagnostic, car les cancers les plus lents et les moins agressifs sont principalement ceux qui sont surdiagnostiqués, mais ce sont toujours des cancers."

Effets néfastes du dépistage et implications

"Ils (les cancers lents) sont donc toujours traités et les gens deviennent des patients cancéreux avec toutes les implications que cela a sur leur bien-être.

Nous savons donc que le dépistage du cancer du sein et de nombreux autres types de dépistage présentent des inconvénients, tout comme n'importe quelle autre intervention médicale. C'est vraiment la seule chose dont nous pouvons être sûrs pour toute intervention. Tout traitement a toujours des effets néfastes.

La question est donc de savoir si ces effets néfastes sont contrebalancés par les bénéfices. Et c'est justement la question à se poser quand les patients s'adressent à nous les médecins, en quête de traitement, d'aide au problème qu'ils ressentent.

Ils cherchent de l'aide pour le problème qu'ils  pensent avoir. Nous avons donc la responsabilité de faire de notre mieux, même si nous n'avons pas une compréhension complète, une connaissance complète des effets des interventions que nous pourrions utiliser."

Une obligation morale

"Mais si en tant que société, nous choisissons d'offrir un programme de dépistage à une population en bonne santé, nous avons une obligation complètement différente qui repose sur nous de savoir avec certitude ce que nous faisons.

Nous nous sommes donc inquiétés des nouvelles recommandations visant à étendre le dépistage du cancer du sein à des groupes d'âge où les preuves sont vraiment incertaines.
Il y a des incertitudes sur le dépistage du cancer du sein pour tous les groupes d'âge, mais elles sont particulièrement importantes pour les femmes dans leur quarantaine et pour les femmes de plus de 70 ans.
C'est pour cela que nous n'avons pas procédé au dépistage pour ces groupes d'âge depuis des décennies dans de nombreux pays."

Dépistage des quadragénaires

"Mais récemment, le US Preventive Services Task Force a publié de nouvelles recommandations préconisant le dépistage du cancer du sein chez les femmes dans leur quarantaine, ce qui nous inquiète car les fondements de cette recommandation sont différents de ce que nous avons l'habitude de voir de la part de l'US Preventive Services Task Force (USPSTF)."
(NDLR, lire ici : abaisser l'âge du dépistage ?)

ll (l'USPSTF) était habituellement le porte-drapeau des méthodes de médecine fondée sur les preuves et une organisation de confiance, mais dans ce cas particulier, au lieu de faire confiance plutôt aux preuves que nous avons à partir des essais randomisés et que nous connaissons depuis des années,  il a choisi de faire des calculs à partir des modèles et de baser les recommandations sur la base de ces modèles.

Et cela s'écarte vraiment de certains des principes fondamentaux de la médecine basée sur les preuves. Nous trouvons cela inquiétant car si vous fondez vos recommandations sur des modèles, il est plus probable que vous fassiez des erreurs.

Tous les modèles sont basés sur des hypothèses et pas sur des connaissances -  comme les prévisions météorologiques - et on ne peut pas toujours faire confiance aux modèles.
C'est donc une inquiétude, une inquiétude à la fois parce que nous pourrions prendre une mauvaise décision et nuire à des personnes par le biais du dépistage, mais aussi parce qu'on détourne les ressources aux dépens de choses dont on sait qu'elles fonctionnent.

Si l'on considère la mortalité par cancer du sein chez les femmes de plus de 40 ans, on constate une évolution très positive : le risque de mourir d'un cancer du sein pour une femme de 40 ans a été réduit de moitié au cours des 30 dernières années en absence de dépistage.
(NDLR, lire ici : risque de décès en baisse)
Nous sommes donc devenus bien meilleurs pour traiter les femmes, les jeunes femmes atteintes d'un cancer du sein, ce qui est bien sûr une incroyable réussite dont nous devrions être fiers en tant que profession.
Et nous devrions féliciter les oncologues en tant que responsables de cette évolution très positive.

Mais en même temps, cela signifie aussi qu'il n'y a jamais eu la moindre raison de commencer à dépister les femmes de 40 ans. Car nous faisons déjà beaucoup mieux que nous ne l'avons jamais fait dans l'histoire, contre cette maladie. Il n'y a donc pas de crise du cancer du sein chez les femmes de 40 ans, nous nous en sortons très bien."

Conclusion

"À mon avis, nous devons nous assurer qu’on ne fasse pas plus de mal que de bien en faisant davantage et en invitant ces femmes au dépistage."

Cancer Rose est un collectif de professionnels de la santé, rassemblés en association. Cancer Rose fonctionne sans publicité, sans conflit d’intérêt, sans subvention. Merci de soutenir notre action sur HelloAsso.


Cancer Rose is a French non-profit organization of health care professionals. Cancer Rose performs its activity without advertising, conflict of interest, subsidies. Thank you to support our activity on HelloAsso.

Abaisser l’âge du dépistage ? Une boîte de Pandore

Traduction, restitution et commentaires par Cancer Rose, 17/09/2023

Les nouvelles recommandations de l'USPSTF sur la mammographie - Un point de vue divergent

  • Steven Woloshin, M.D., 
  • Karsten Juhl Jørgensen, M.D., D.Med.Sci., 
  • Shelley Hwang, M.D., M.P.H., 
  • and H. Gilbert Welch, M.D., M.P.H.

De : Dartmouth Institute and Dartmouth Cancer Center, Lebanon, NH (S.W.); the Lisa Schwartz Foundation for Truth in Medicine, Norwich, VT (S.W., K.J.J., S.H., H.G.W.); Cochrane Denmark and the Center for Evidence-Based Medicine Odense, Department of Clinical Research, University of Southern Denmark, Odense (K.J.J.); the Department of Surgery, Duke University, Durham, NC (S.H.); and the Center for Surgery and Public Health, Department of Surgery, Brigham and Women’s Hospital, Boston (H.G.W.).

https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp2307229

September 16, 2023

Le groupe de travail américain (USPSTF) émettant les recommandations sur les dispositifs de santé publique a émis de nouvelles recommandations pour le dépistage mammographique au mois de mai 2023, préconisant le début des mammographies de routine à 40 ans.
Il s'agit d'un abaissement des recommandations au dépistage de 10 années par rapport aux modalités antérieures, qui préconisaient le dépistage du cancer du sein à 50 ans seulement, en raison de risques majorés pour les populations plus jeunes et pour un bénéfice trop restreint.
La décision a été motivée sur la base de deux arguments :
-augmentation des cancers du sein chez des femmes plus jeunes, et
-augmentation des cancers les plus agressifs chez les femmes noires.
Nous avons synthétisé cette annonce ainsi que les réactions qu'elles ont suscité ici : https://cancer-rose.fr/2023/05/15/abaisser-lage-du-debut-du-depistage-mais-a-quel-prix/

Cette modification des recommandations d'âge a soulevé beaucoup de contestations, notamment sur l'argumentation avancée d'une meilleure 'égalité' de traitement pour les classes sociales les plus pauvres.
Cette recommandation n'est pas anodine du tout et le tribut à payer pour les femmes risque d'être très lourd, c'est ce qui motive la mise en garde des auteurs, publiée hier.

Pourquoi cela doit nous concerner ?

Premièrement, plusieurs études toutes récentes, de cette années, mettent en cause de façon flagrante l'efficacité-même du dépistage mammographique.
Non, il ne permet pas de 'sauver des vies', ce mythe a fait long feu, il n'y a pas de prolongement de la durée de vie par les dépistages en général.
Non, ce n'est pas le dépistage mammographique qui est responsable d'une baisse de mortalité par cancer du sein ; le risque de décès par cancer du sein est en baisse, dépistage ou pas. Les traitements du cancer du sein s’améliorent de façon spectaculaire, ainsi la valeur de la détection primaire diminue, ce qui, à l’avenir, devrait le dépistage obsolète.
Non, le dépistage mammographique n'est pas anodin, les risques surpassent le bénéfice qu'on pourrait en attendre et le surdiagnostic est pire dans les évaluations actuelles.

Deuxièmement les recommandations américaines, très favorables aux fournisseurs du secteur de l'imagerie de la femme, risquent de servir d'exemple et d'ouvrir une boîte de Pandore qu'il sera impossible ensuite de refermer ; déjà des voix s'élèvent ici ou là pour demander un dépistage mammographique même annuel...
Il n'y a rien de 'complotiste' dans cet argument, en effet la prise en charge du cancer du sein est, il faut pouvoir le dire publiquement, une vaste entreprise rentable, alimentée par la peur que les femmes éprouvent à l'égard de cette maladie." Ce business du cancer est ce que le journaliste John Horgan explique longuement dans cet article.

Troisièmement, un essai européen, appelée MyPEBS, vient d'achever l'intégration des femmes réparties dans les différents groupes d'étude. Or cette étude, censée évaluer un dépistage individualisé basé sur le risque de chaque femme de faire un cancer est de toute évidence calibrée pour inciter à dépister plus et plus jeune, car elle recrute des femmes dès 40 ans, et elle comporte des biais flagrants que nous avons dénoncés dans une lettre ouverte en compagnie d'autres groupes de vigilance sanitaire.
Les femmes n'auront pas à choisir entre dépistage ou pas dépistage, mais entre dépistage standard et ... davantage de dépistage si elles sont désignées 'à risque'.
Cependant le sous-groupe de femmes dit 'à faible risque' comprendra très peu de femmes, et toutes les autres seront réparties dans des sous-groupes à plus haut risque très rapidement puisque le logiciel, non validé scientifiquement, admet des critères de risques très généreux et les femmes se verront davantage examinées par mammographies.
Par exemple, le fait d'avoir eu une biopsie du sein pour lésion même bénigne représente un facteur de risque, or le nombre d'actes biopsiques chez des femmes jeunes pour des lésions bénignes telles que des fibro-adénomes a très considérablement augmenté ces dernières années, ce qui va rendre de facto beaucoup de femmes abusivement "à risque".

En bref, alors que le dépistage mammographique peine de plus en plus à démontrer une quelconque pertinence et que les preuves de sa nocivité s'accumulent, on s'achemine Outre-Atlantique comme en Europe vers plus de dépistages, chez plus de jeunes, au mépris des risques auxquels on expose la population, et bien sûr sans l'en informer.
Il ne faudrait pas que ça se sache....

Le point de vue divergent

Nous restituons in extenso ci-dessous la publication du NEJM-

Récemment, la U.S. Preventive Services Task Force (USPSTF) a modifié sa recommandation concernant l'âge de début du dépistage par mammographie de 50 à 40 ans.1 Précédemment, la Task Force considérait que le dépistage chez les femmes de 40 à 50 ans relevait d'un choix personnel. Les recommandations de l'USPSTF étant très influentes, le dépistage par mammographie chez les femmes de 40 ans deviendra probablement une norme de performance des services de santé ; si c'est le cas, il s'agira d'un impératif de santé publique auquel les praticiens de soins primaires devront se conformer. Un tel changement affectera plus de 20 millions de femmes américaines et soulève des questions importantes.

Premièrement, existe-t-il de nouvelles preuves de l'augmentation de la mortalité due au cancer du sein ? Au contraire, la mortalité due au cancer du sein n'a cessé de diminuer aux États-Unis, ce qui constitue une réussite majeure de la médecine moderne. La réduction a été la plus prononcée chez les femmes de moins de 50 ans, dont la mortalité par cancer du sein a été réduite de moitié au cours des 30 dernières années, selon le système national des statistiques de l'état civil. Des tendances similaires sont observées dans d'autres pays à revenu élevé, y compris ceux où le dépistage chez les femmes de 40 ans est très rare (Danemark et Royaume-Uni) et ceux où le dépistage est rare dans tous les groupes d'âge (Suisse) - ce qui suggère que le déclin résulte en grande partie de l'amélioration des traitements, et non du dépistage (voir les graphiques).

Deuxièmement, existe-t-il de nouvelles preuves que les bénéfices de la mammographie augmentent ? Depuis la précédente recommandation de l'USPSTF, il n'y a pas eu de nouveaux essais randomisés sur le dépistage par mammographie chez les femmes de 40 ans.
Huit essais randomisés portant sur cette tranche d'âge, dont le plus récent (l'essai britannique sur l'âge), n'ont révélé aucun effet significatif.2 Ce résultat reflète à la fois la rareté des décès liés au cancer du sein chez les femmes de 40 ans et le fait que le dépistage réduit moins la mortalité qu'on ne l'espérait - probablement parce que la maladie est plus agressive dans cette tranche d'âge. Les cancers à croissance rapide sont plus susceptibles de ne pas être détectés par le dépistage, car ils apparaissent souvent dans l'intervalle entre deux examens.

Sans nouvelles données issues d'essais cliniques, la nouvelle recommandation se fonde sur des modèles statistiques qui estiment ce qui pourrait se passer si l'âge de début du dépistage était abaissé. Les modèles partent du principe que le dépistage par mammographie réduit la mortalité par cancer du sein d'environ 25 % et concluent que le dépistage de 1 000 femmes âgées de 40 à 74 ans, au lieu de 50 à 74 ans, permettrait de réduire d’un à deux le nombre de décès par cancer du sein au cours de la vie.

Le recours croissant de l'USPSTF à des modèles statistiques complexes est problématique. Les effets estimés peuvent être extrêmement sensibles aux hypothèses de modélisation, qui reflètent souvent la perception générale du moment.
Un modèle important, réalisé avant l'étude Women's Health Initiative, prévoyait que presque toutes les femmes ménopausées verraient leur espérance de vie augmenter grâce à un traitement hormonal substitutif. Les modèles peuvent paraître attrayants en raison de leur précision quantitative apparente, mais ils ne sont fiables que si les données d’entrée et les hypothèses utilisées le sont également. Comme d'autres l'ont souligné, les décideurs politiques ne devraient utiliser les modèles que s'ils comprennent les paramètres et les hypothèses sur lesquels ils reposent3.

Dans le cas présent, il est particulièrement problématique que la réduction modélisée de 25 % du risque relatif de mortalité par cancer du sein grâce au dépistage mammographique dépasse celle observée dans les méta-analyses des essais randomisés : une réduction de 16 % du risque relatif pour les huit essais combinés (intervalle de confiance [IC] de 95 %, 27 % à 4 % de réduction) et une réduction de 13 % du risque relatif dans les trois essais présentant un faible risque de biais (IC de 95 %, 27 % de réduction à 3 % d'augmentation).2

Ainsi, la balance des bénéfices et préjudices justifie-t-elle un nouvel impératif de santé publique ? Les réductions du risque relatif peuvent être trompeuses car elles ne contiennent aucune information sur le risque absolu, qui est déjà faible et en constante diminution pour ce groupe d'âge. Pour clarifier les effets potentiels de la recommandation actualisée en termes absolus, le tableau (ci-dessous) résume les bénéfices et préjudices.
Pour les femmes américaines à la quarantaine, le risque de décès, quelle qu'en soit la cause, au cours des dix prochaines années est d'environ 3 %, indépendamment du dépistage. Le bénéfice modélisé de la mammographie représente une réduction du risque de décès par cancer du sein sur 10 ans d'environ 0,3 % à environ 0,2 %, soit une différence de 0,1 point de pourcentage (un décès par cancer du sein pour 1 000 femmes dépistées pendant 10 ans). En d'autres termes, grâce au dépistage, la probabilité de ne pas mourir d'un cancer du sein au cours des dix prochaines années passe de 99,7 % à 99,8 %.

Cet effet est faible, surtout si l'on tient compte des préjudices potentiels et de ce qui semble être des hypothèses trop optimistes en matière de bénéfices. Les fausses alertes sont manifestement les conséquences les plus fréquentes : le modèle de l'USPSTF estime que 36 % des femmes âgées de 40 à 49 ans en subiront au moins une dans le cadre d'un dépistage bisannuel sur 10 ans. Toutes devront subir des examens supplémentaires pour confirmer qu'elles n'ont pas de cancer ; certaines subiront des examens multiples et devront payer des frais substantiels. Et certaines éprouveront de la peur : environ un tiers des femmes décrivent l'expérience comme "très effrayante" ou "la période la plus effrayante de leur vie "4.

Environ 6,6 % des femmes dépistées auront une fausse alerte nécessitant une biopsie. En outre, le modèle de l'USPSTF estime que 0,2 % des femmes seront surdiagnostiquées et traitées pour un cancer qui n'est pas destiné à causer des préjudices. Ces préjudices peuvent être plus fréquents dans la pratique, étant donné que les données du modèle provenant du Consortium de surveillance du cancer du sein ne reflètent probablement que les taux des pratiques les plus performantes. Les préjudices seront plus fréquents si le dépistage a lieu tous les ans plutôt que tous les deux ans, comme c'est le cas actuellement pour la plupart des femmes américaines.

Le tableau illustre le compromis critique pour les femmes d'une quarantaine d'années : les bénéfices, qui profiteront à peu de femmes, l'emportent-ils sur les risques qui affecteront beaucoup plus de femmes ? La solution est un choix de valeur que les femmes devraient pouvoir faire elles-mêmes, plutôt que de se voir imposer un impératif de santé publique par des médecins recevant des incitations pour atteindre un niveau de "qualité". Compte tenu de la baisse constante de la mortalité au cours des 30 dernières années, attribuable à l'amélioration des traitements, il est probable que de moins en moins de femmes bénéficieront du dépistage au fil du temps, tandis qu'un dépistage plus poussé augmentera les risques.

La Task Force affirme également que la nouvelle recommandation constitue une première étape importante dans la réduction de la disparité entre les femmes noires et les femmes blanches en matière de mortalité due au cancer du sein. Bien que la mortalité chez les femmes dans la quarantaine ait diminué de moitié dans les deux groupes depuis 1990 (voir l'annexe supplémentaire, disponible sur le site NEJM.org), la disparité est inquiétante et persistante : Selon le système national des statistiques de l'état civil, les femmes noires sont beaucoup plus susceptibles de mourir d'un cancer du sein que les femmes blanches (23 contre 13 décès pour 100 000 femmes). Mais il est difficile d'imaginer comment le fait de recommander la même intervention aux deux groupes pourrait réduire la disparité, d'autant plus que les taux de dépistage sont déjà aussi élevés pour les femmes noires et blanches dans la quarantaine (environ 60 %, selon le National Center for Health Statistics).

L'augmentation du dépistage ne peut pas résoudre les différences sous-jacentes dans la biologie du cancer : l'incidence du cancer du sein triple négatif (qui n'exprime pas le récepteur des œstrogènes, le récepteur de la progestérone et le récepteur 2 du facteur de croissance épidermique humain) chez les femmes noires est deux fois plus élevée que chez les femmes blanches, selon l'Institut national du cancer. Ce sous-type est le plus agressif, son traitement est le moins efficace et il est le plus à risque de ne pas être détecté par le dépistage.5

Un dépistage précoce ne permettrait pas non plus de résoudre les problèmes auxquels sont confrontées les femmes pauvres, souvent les femmes noires dans une mesure disproportionnée, problèmes tels que la moindre qualité des services médicaux disponibles, le suivi tardif des scanners anormaux, les retards de traitement et le plus faible recours aux thérapies adjuvantes. En fait, l'abaissement de l'âge du dépistage pourrait exacerber les problèmes contribuant à la disparité, en détournant les ressources vers un dépistage élargi. Nous devons faire davantage ce qui fonctionne vraiment : veiller à ce que les femmes pauvres atteintes d'un cancer du sein aient plus facilement accès à un traitement de haute qualité.

Une modification des recommandations relatives à la mammographie serait justifiée s'il était prouvé que les conséquences du cancer du sein s'aggravent ou s'il existait de nouvelles preuves que le dépistage chez les femmes plus jeunes présente des bénéfices clairs. En fait, aucune de ces deux conditions n'est remplie.

Nous espérons que les décideurs politiques reconsidéreront la décision d'abaisser l'âge de début du dépistage par mammographie. Les modèles de la Task Force sont insuffisants pour soutenir un nouvel impératif de santé publique, étant donné les bénéfices limités et les risques courants et importants pour les femmes en bonne santé.
Il serait préférable de permettre aux femmes de prendre leurs propres décisions sur la base de leur propre évaluation des données et de leurs valeurs - et de réorienter les ressources pour garantir que toutes les femmes atteintes d'un cancer du sein reçoivent le meilleur et le plus équitable des traitements possibles.

Références

  1. Preventive Services Task Force. Draft recommendation statement — breast cancer: screening. May 9, 2023 (https://www.uspreventiveservicestaskforce.org/uspstf/draft-recommendation/breast-cancer-screening-adults. opens in new tab).

2. Gøtzsche PC, Jørgensen KJ. Screening for breast cancer with mammography. Cochrane Database Syst Rev 2013;2013(6):CD001877-CD001877.

3. Kramer BS, Elmore JG. Projecting the benefits and harms of mammography using statistical models: proof or proofiness? J Natl Cancer Inst 2015;107(7):djv145-djv145.

4. Schwartz LM, Woloshin S, Fowler FJ Jr, Welch HG. Enthusiasm for cancer screening in the United States. JAMA 2004;291:71-78.

5. Hayse B, Hooley RJ, Killelea BK, Horowitz NR, Chagpar AB, Lannin DR. Breast cancer biology varies by method of detection and may contribute to overdiagnosis. Surgery 2016;160:454-462.

Articles et vidéos connexes

Point de vue de K.J.Jorgensen

Point de vue de S.Woloshin

Point de vue de Russell P. Harris, MD, MPH
du Centre Cecil G. Sheps pour la recherche sur les services de santé, Université de Caroline du Nord, Chapel Hill, Caroline du Nord (R.P.H.). https://doi.org/10.7326/M23-2908
Publication du 6 février 2024

L'auteur explique l'évolution des recommandations émises au fil des années par l'USPSTF, et revient sur la confusion que ces nouvelles directives engendrent :

La nouvelle proposition de recommandation de la U.S. Preventive Services Task Force sur le dépistage du cancer du sein chez les femmes dans la quarantaine : Le message doit-il changer ?

En mai 2023, l'U.S. Preventive Services Task Force (USPSTF) a publié un nouveau projet de recommandation pour le dépistage du cancer du sein, recommandant le dépistage par mammographie pour les femmes âgées de 40 à 74 ans (recommandation B) (voir ci-dessous les grades des recommandations, NDLR).
Il s'agit de la dernière d'une série de recommandations de l'USPSTF sur ce sujet, qui remonte à 1989. Bien que la recommandation concernant le dépistage des femmes âgées de 50 à 74 ans soit restée relativement constante au cours de ces années, la recommandation concernant les femmes âgées de 40 à 49 ans a été source de confusion pour de nombreuses personnes. Cette dernière recommandation peut contribuer à cette confusion. Comme j'ai participé à la fois à l'examen des données probantes (pendant 20 ans) et aux travaux de l'USPSTF (pendant 5 ans), je me propose de replacer la nouvelle recommandation dans son contexte en passant brièvement en revue l'évolution des données probantes et des recommandations.

A = forte recommandation, bénéfice substantiel ; B = recommandation, bénéfice net modéré ; C = recommandation sélective à discuter entre professionnel et patiente, bénéfice net faible ; D = non recommandation, bénéfice incertain et risques prédominants ;

.....la première recommandation de l'USPSTF (1989) sur le dépistage du cancer du sein faisait état de 3 essais contrôlés randomisés (ECR) fournissant des preuves de l'efficacité du dépistage du cancer du sein chez les femmes dans la quarantaine, puis de 6 essais lors de la deuxième recommandation en 1996 ; tous incluaient presque exclusivement des femmes blanches et comportaient de 2 à 5 cycles de dépistage. Une méta-analyse de 1995, citée en référence par l'USPSTF, de ces essais cliniques randomisés et de 4 études cas-témoins basées sur la population a révélé une réduction statistiquement significative du risque de décès par cancer du sein grâce au dépistage par mammographie chez les femmes âgées de 50 à 74 ans (rapport de risque, 0,74 [IC à 95 %, 0,66 à 0,83]) avec un suivi de 7 à 9 ans, mais aucune réduction statistiquement significative chez les femmes âgées de 40 à 49 ans (rapport de risque, 0,93 [IC, 0,76 à 1,13]). Ainsi, en 1989 et 1996, l'USPSTF n'était pas certain de l'efficacité du dépistage chez les femmes de 40 ans et n'a pas formulé de recommandation pour ce groupe, tout en recommandant la mammographie pour les femmes âgées de 50 à 69 ans.

Avec un suivi plus long des 6 essais, une méta-analyse de l'USPSTF de 2002 a constaté une légère réduction de la mortalité par cancer du sein chez les femmes de 40 ans et une réduction plus importante chez les femmes plus âgées : 1 décès par cancer du sein évité sur 14 ans de suivi pour 1792 femmes dépistées dans la quarantaine, mais seulement 838 femmes dépistées entre 50 et 69 ans.

L'USPSTF a également constaté les inconvénients du dépistage. Environ 1 femme sur 4 âgée de 50 à 69 ans et jusqu'à 1 femme sur 2 dans la quarantaine auraient au moins un résultat de mammographie faussement positif sur 10 ans de dépistage. Certaines de ces femmes subiraient des biopsies inutiles et la plupart d'entre elles souffriraient d'une anxiété au moins temporaire. Le risque de surdiagnostic et de surtraitement des cas de cancer du sein qui n'ont pas évolué - plus probable lorsque le dépistage commence plus tôt - constitue un autre préjudice. Bien que l'ampleur exacte de ce risque soit incertaine, même les estimations les plus prudentes indiquent qu'environ deux fois plus de femmes seraient surdiagnostiquées que celles qui éviteraient un décès dû au cancer du sein. Ainsi, le bénéfice était plus élevé pour les femmes plus âgées, mais les inconvénients étaient plus importants pour les femmes plus jeunes. Pour de nombreuses personnes, le bénéfice chez les femmes âgées de 50 à 69 ans semblait plus important que les inconvénients, ce qui était plus discutable pour les femmes dans la quarantaine.

Estimant que le bénéfice net (bénéfices moins inconvénients) du dépistage par mammographie augmentait probablement de manière progressive avec l'âge plutôt que d'augmenter soudainement à l'âge de 50 ans, l'USPSTF de 2002 a émis une recommandation positive qualifiée (B) pour le dépistage des femmes âgées de 40 ans ou plus. Le groupe a nuancé sa recommandation en écrivant que "[l]'âge précis auquel les avantages du dépistage par mammographie justifient les inconvénients potentiels est un jugement subjectif qui doit tenir compte des préférences des patientes").

Dans sa mise à jour de 2009, l'USPSTF a examiné les six RCT précédents et un nouvel RCT. Une méta-analyse a révélé que l'ampleur des avantages et des inconvénients était similaire à celle constatée en 2002. L'USPSTF de 2009 a estimé que le message qu'elle avait tenté de faire passer en 2002 - à savoir que la décision de commencer le dépistage devait être individualisée plutôt qu'universelle - n'avait pas été entendu. Au contraire, de nombreuses organisations influentes faisaient passer le message selon lequel tout le monde devait commencer le dépistage à l'âge de 40 ans. Essayant à nouveau de faire passer le message qu'il souhaitait, l'USPSTF a décidé de donner aux femmes âgées de 40 à 49 ans une recommandation de dépistage de type C, indiquant la nécessité de discussions individuelles. Utilisant des termes presque identiques à ceux de 2002, le groupe a écrit que "la décision de commencer [...] la mammographie de dépistage avant l'âge de 50 ans doit être individuelle". N'ayant trouvé aucun nouvel essai contrôlé randomisé, l'USPSTF de 2016 a utilisé la même formulation pour formuler la même recommandation en faveur de décisions individualisées (recommandation C).

Le projet de revue systématique 2023 n'a pas trouvé de nouveaux RCTs pertinents pour la décision de commencer le dépistage, pourtant le projet de recommandation 2023 était que toutes les femmes âgées de 40 à 74 ans subissent un dépistage (recommandation B). Le raisonnement qui sous-tend cette recommandation émane d'un désir louable de réduire la disparité de la mortalité par cancer du sein, plus élevée chez les femmes noires que chez les femmes blanches ; il s'appuie fortement sur des modèles d'analyse de décision.

Les modèles, qui reposent sur plusieurs hypothèses discutables, ont révélé que le dépistage à partir de l'âge de 40 ans permettrait d'éviter davantage de décès chez les femmes noires que chez les femmes blanches (1,8 contre 1,3 pour 1 000 femmes dépistées, sur toute la durée de la vie). La question de savoir si l'efficacité de la mammographie diffère selon l'ethnie n'a toutefois jamais été testée dans le cadre d'un essai contrôlé randomisé. En outre, aucune explication n'a été donnée sur la manière dont un dépistage supplémentaire réduirait la disparité, car les taux de dépistage actuels sont plus élevés chez les femmes noires que chez les femmes blanches.
Le projet de recommandation ne dit rien sur l'individualisation de la décision de commencer le dépistage, comme l'avaient fait les recommandations de 2002, 2009 et 2016.

La confusion concernant les recommandations de l'USPSTF pour le dépistage des femmes dans la quarantaine sera peut-être réduite si l'on comprend la cohérence sous-jacente des recommandations de 2002 à 2016, et si l'on comprend la différence entre les preuves pour ces femmes et celles âgées de 50 à 69 ans.
Mais en ne reconnaissant pas la nécessité pour les femmes de prendre une décision personnelle, la nouvelle recommandation de 2023 risque d'aggraver la confusion.

Cancer Rose est un collectif de professionnels de la santé, rassemblés en association. Cancer Rose fonctionne sans publicité, sans conflit d’intérêt, sans subvention. Merci de soutenir notre action sur HelloAsso.


Cancer Rose is a French non-profit organization of health care professionals. Cancer Rose performs its activity without advertising, conflict of interest, subsidies. Thank you to support our activity on HelloAsso.

L’avenir des dépistages

Traduction et restitution par Cancer Rose, 31 août 2023

La distinction entre vraie prévention et détection précoce doit être faite pour que le public comprenne que la détection précoce ne diminue pas le risque de cancer mais au contraire l'augmente.
Les grands espoirs que le diagnostic précoce du cancer au moyen du dépistage prolonge l'espérance de vie sont de plus en plus controversés.
Les auteurs proposent que les conflits d'intérêts de toutes les parties prenantes soient divulgués de manière aussi rigoureuse au sein des groupes soutenant le dépistage du cancer que dans d'autres domaines de la recherche médicale et de la publication scientifique.

Des auteurs suédois et norvégiens publient un article concernant l'avenir du dépistage des cancers en recommandant que ce futur soit guidé par l'absence de conflits d'intérêts des parties prenantes.

The Future of Cancer Screening—Guided Without Conflicts of Interest

Hans-Olov Adami, MD, PhD1,2; Mette Kalager, MD, PhD1; Michael Bretthauer, MD, PhD1

  • 1Clinical Effectiveness Research Group, Institute of Health and Society, University of Oslo, Oslo, Norway
  • 2Department of Medical Epidemiology and Biostatistics, Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden

"Les grands espoirs que le diagnostic précoce du cancer au moyen du dépistage prolonge l'espérance de vie sont de plus en plus controversés.1 Presque tous les essais n'incluent pas la mortalité toutes causes confondues comme critère d'évaluation, et encore moins comme critère d'évaluation principal, ce qui empêche de tirer des conclusions sur l'allongement de l'espérance de vie.2,3 Après l'enthousiasme suscité par le dépistage du cancer entre les années 1970 et le début des années 2000, la prise de conscience de l'incertitude des bénéfices, l'inquiétude croissante concernant le surdiagnostic et la reconnaissance des préjudices causés par les tests de dépistage faussement positifs et le poids des procédures diagnostiques et thérapeutiques en aval ont fait du dépistage du cancer un domaine polarisé de la médecine contemporaine.4 Il est difficile, voire impossible, de supprimer progressivement les programmes de dépistage, même lorsque la recherche n'a pas permis de mettre en évidence des bénéfices significatifs. Nous pensons que les discussions transparentes et fondées sur des données probantes concernant les tests de dépistage du cancer, avec un équilibre délicat entre les avantages et les inconvénients, sont devenues une menace pour les parties prenantes les plus puissantes."

Dépistage du cancer : Concepts et effets

.....
"Le dépistage par détection précoce ne peut pas réduire le risque d'être atteint d'un cancer, ce qui est une idée fausse très répandue. Ces dernières années, nous avons appris que le dépistage précoce augmentait en fait le risque de cancer. C'est ce qu'on appelle le surdiagnostic. Les personnes surdiagnostiquées sont traitées sans bénéfice, mais sont affectées par tous les préjudices potentiels."

Prévention et détection précoce, pas la même chose

Il faut différencier deux concepts distincts : la détection précoce et la prévention du cancer. Les tests de détection précoce (comme la mammographie pour le cancer du sein ou le dosage de l'antigène prostatique spécifique [PSA] pour le cancer de la prostate) détectent le cancer à un stade précoce avec l'objectif de réduire le nombre de décès dus au cancer. Ils augmentent donc le nombre de nouveau cas de cancers (l'incidence), mais pas le risque d'être atteint d'un cancer, et notamment pas le risque d'un cancer grave.
Parmi ces nouveaux cas diagnostiqués grâce à une détection régulièrement renouvelée, on sur-détecte aussi des lésions inutiles à détecter, qui n'auraient jamais tué.
Dans l'augmentation des nouveaux cas détectés (dans les taux d'incidence donc) se cache une importante partie de cas de surdiagnostics. C'est pour cela qu'avec ces dépistage fonctionnant sur la détection précoce on assiste non pas à moins de cas mais au contraire à une inflation de lésions découvertes, dont une grande partie de lésions surdiagnostiquées, sans obtenir toutefois de drastique diminution de la mortalité qu'on espérait, en grande partie parce que les formes graves des cancers échappent au dépistage et ne sont pas trouvées suffisamment tôt du fait de leur vélocité et agressivité.

A l'inverse la prévention, c'est à dire le fait d'empêcher, en amont, la survenue de cancers, diminuera l'incidence ainsi que la mortalité. Par exemple ne pas fumer correspond à une véritable prévention du cancer du poumon, à un moindre risque de cancer broncho-pulmonaire, ce qui conduira à produire moins de cancers dans la population et à voir un taux de mortalité moindre.
Pour le dépistage du cancer du col de l'utérus, on est en face d'un vrai dépistage préventif qui réduit lui aussi à la fois l'incidence du cancer (les nouveaux cas) et la mortalité spécifique par cancer du col, en détectant et éliminant des lésions qui sont précurseurs de ce cancer.

Les auteurs écrivent :

"À l'instar de la prévention primaire par des changements de mode de vie, tels que l'arrêt du tabac et une alimentation saine, les tests de 'dépistage préventif' présentent un attrait évident par rapport aux tests de détection précoce ; la plupart des gens choisiraient probablement un test de dépistage qui prévient le cancer dès le départ plutôt qu'un test où ils auront quand même le cancer sans toutefois mourir de ce cancer.
De nombreuses parties prenantes font la promotion des deux concepts sans expliquer les différences et leurs implications. Cela a pu conduire à des malentendus et à des attentes irréalistes chez les patients et les décideurs."

Les parties prenantes

Le corps médical

"Les personnes qui sont invitées à participer à des programmes de dépistage ou qui en voient la publicité supposent probablement que ces programmes bénéficient du soutien de la profession médicale, sur la base d'une évaluation approfondie qui a démontré que les bénéfices l'emportent indubitablement sur les préjudices et les inconvénients, et qu'ils "sauvent des vies". Cependant, cette hypothèse est malheureusement erronée. Étonnamment, sur les deux principaux programmes de dépistage précoce disponibles, seule la mise en œuvre du dépistage par mammographie a été précédée d'essais randomisés de soutien portant sur la mortalité par cancer du sein.5 En revanche, à la fin des années 1980, les professionnels de la santé ont commencé à promouvoir le test du PSA, avant que les conditions préalables fondamentales à l'évaluation du dépistage du cancer (déjà établies en 19686) n'aient été remplies pour le dépistage du PSA ; la performance du test de dépistage, l'histoire naturelle des lésions détectées et les avantages d'un traitement radical étaient largement inconnus.

Quelques décennies plus tard, des essais randomisés ont montré que le test du PSA n'avait qu'un faible effet bénéfique sur la réduction du nombre de décès dus au cancer de la prostate et que le surdiagnostic et le surtraitement du cancer de la prostate étaient importants.7 Pourtant, dans de nombreux pays, les médecins continuent de prescrire le dépistage du PSA.

Nous avons récemment publié les résultats du premier essai clinique randomisé (à notre connaissance) sur le dépistage du cancer colorectal par coloscopie.8 L'essai a indiqué une réduction de l'incidence du cancer colorectal d'environ 20 %, mais le dépistage n'a pas réduit la mortalité par cancer colorectal dans les analyses en intention de traiter. Ces résultats ont été moins remarquables que ce qu'attendaient certains leaders d'opinion. Leurs commentaires étaient émotionnels, reflétant peut-être le fait que les gastro-entérologues font partie des spécialités médicales les mieux payées aux États-Unis, principalement en raison de la mise en œuvre du dépistage par coloscopie."

Représentants des patients

"Les représentants des patients sont des lobbyistes convaincants qui apportent leur contribution aux décideurs, aux organismes de réglementation, aux cliniciens, aux journalistes et aux chercheurs. Ils s'opposent avec passion à l'abandon du dépistage du cancer et promeuvent des plans visant à étendre le dépistage à des groupes d'âge plus jeunes ou plus âgés, ou à augmenter la fréquence des dépistages. Bien que ces activités partent d'une bonne intention, elles peuvent s'avérer malavisées. La théorie selon laquelle la détection précoce du cancer est bénéfique est compliquée et n'est pas facile à comprendre pour les profanes. Bien que tout le monde connaisse les avantages d'un diagnostic précoce du cancer, cette expérience ne nous apprend pas grand-chose sur les bénéfices - et encore moins sur les préjudices - des tests de dépistage, tels qu'ils sont décrits ci-dessus.

Les défenseurs des patients se composent généralement d'un groupe sélectionné de survivants du cancer relativement sains - avec probablement une surreprésentation de patients surdiagnostiqués avec une maladie non mortelle qui se considèrent comme sauvés alors qu'ils ont en fait été lésés par le dépistage, un concept appelé le paradoxe de la popularité."

NDLR : le paradoxe du dépistage issu du livre "mammo ou pas mammo?" aux ed.T.Souccar, page 78

"Aux États-Unis, des estimations récentes indiquent que 1,5 à 1,9 million d'hommes ont été surdiagnostiqués avec un cancer de la prostate précoce - des patients qui ne peuvent tirer aucun bénéfice du dépistage mais qui pensent avoir évité la mort à cause du cancer de la prostate."

Organisations de lutte contre le cancer

"Les organismes de lutte contre le cancer et les organisations caritatives dépendent des campagnes pour obtenir des dons. Pour réussir, elles doivent rester visibles et apparaître pertinentes, positives et engagées. Dans cette optique, les sociétés de lutte contre le cancer promeuvent souvent le dépistage du cancer. Les préjudices dus à la stigmatisation psychologique du diagnostic, au surdiagnostic ou aux effets indésirables du traitement sont moins susceptibles d'être évoqués. Nous n'avons pas connaissance d'initiatives de la part des organisations de lutte contre le cancer visant à promouvoir la réduction ou l'abandon des programmes de dépistage du cancer qui se sont avérés peu ou pas bénéfiques. Les organisations de lutte contre le cancer contribuent donc à la poursuite du dépistage du cancer."

Les hommes politiques

"Les hommes politiques, les décideurs et les experts qui les conseillent doivent agir au milieu d'une tempête de lobbyistes. Ils doivent établir des priorités entre les innombrables possibilités d'améliorer la santé publique et un système de soins de santé surchargé. Ils doivent comparer les bénéfices à court terme et à long terme : le dépistage du cancer sauverait-il plus de vies à court terme que, par exemple, l'application de mesures antitabac ou la promotion d'un mode de vie sain ? Il est difficile d'imaginer qu'un homme politique s'attirerait davantage de voix lors des prochaines élections en proposant d'abandonner les programmes de dépistage du cancer en cours, perçus comme des services bénéfiques pour leurs électeurs ; il est plus intéressant de proposer de nouveaux programmes de dépistage. C'est pourquoi nous n'avons jamais entendu parler d'une campagne politique contre un test de dépistage du cancer."

Le personnel

"Les programmes de dépistage en cours consomment d'énormes ressources, financières et humaines. Aux États-Unis, les dépenses liées au dépistage du cancer s'élèvent à 40 à 80 milliards de dollars par an, employant des dizaines de milliers de professionnels de la santé et d'associés. Nous supposons qu'ils ne choisiraient guère cet emploi sans être optimistes quant aux avantages qu'ils en tireront. La menace de les mettre au chômage en abandonnant le programme susciterait probablement des protestations, notamment de la part de ceux qui participent au diagnostic, au traitement, à la réadaptation et à la surveillance à long terme après le dépistage."

Les solutions

"Un paradoxe fondamental prévaut dans la médecine du 21e siècle. Les traitements pharmaceutiques, les vaccins ou les dispositifs médicaux invasifs doivent généralement faire l'objet d'une évaluation des bénéfices et des risques dans le cadre d'essais cliniques randomisés avant de faire l'objet de recommandations et d'une mise en œuvre systématique. Même des preuves provisoires de nocivité peuvent entraîner le retrait du marché.
En revanche, le dépistage du cancer - qui inclut désormais de nouveaux tests de détection précoce des cancers multiples - peut être mis en œuvre sous la forme d'expériences humaines à grande échelle avant que l'on dispose d'informations de base sur les performances des tests, leurs avantages, leurs inconvénients et leur rapport coût-efficacité.9 Tous les acteurs mentionnés ci-dessus ont des conflits d'intérêts financiers et autres qui plaident en faveur de la poursuite du dépistage du cancer, malgré le peu d'éléments permettant de déterminer si les bénéfices l'emportent sur les risques. Nous proposons que les conflits d'intérêts soient divulgués de manière aussi rigoureuse au sein des groupes soutenant le dépistage du cancer que dans d'autres domaines de la recherche médicale et de la publication scientifique.

Pour éviter les dommages et augmenter les bénéfices, nous pensons que les représentants des soins de santé et les experts doivent être honnêtes, transparents et impartiaux sur les bénéfices et les risques du dépistage, exprimés d'une manière qui permette une réelle prise de décision partagée. Pour les décideurs et les payeurs qui décident si un test de dépistage doit être remboursé ou si un programme de dépistage doit être mis en place, les coûts marginaux comparés aux bénéfices et aux risques marginaux, en chiffres absolus, sont une condition préalable à une prise de décision éclairée.

Les lignes directrices relatives au dépistage du cancer sont souvent élaborées par des professionnels du dépistage, des organisations de dépistage et des représentants des patients, qui ont des intérêts particuliers. Nous proposons que les lignes directrices en matière de dépistage n'autorisent pas les personnes ou les organisations ayant des intérêts cliniques, financiers ou intellectuels à jouer un rôle de premier plan dans l'élaboration des lignes directrices. Cela permettrait d'améliorer la qualité et la fiabilité des recommandations. Une récente ligne directrice sur le dépistage du cancer colorectal respectant ces normes a donné lieu à des recommandations moins enthousiastes en matière de dépistage, mais a été ignorée par de nombreux professionnels de la santé impliqués dans les programmes de dépistage et par les sociétés de dépistage.10

Les taux de participation au dépistage* ne doivent plus être utilisés comme un indicateur de qualité ou pour contrôler les performances des médecins ou des programmes. Les professionnels de la santé, les représentants des patients et les sociétés de lutte contre le cancer devraient suivre cette voie en plaidant pour une information transparente sur les bénéfices et les risques plutôt que pour une promotion non critique du dépistage. Les décisions de reconsidérer les programmes en cours ou d'en lancer de nouveaux doivent être prises sans l'influence de parties prenantes ayant des intérêts particuliers."

NDLR : en France les taux de participation sont un indicateur largement utilisé pour évaluer les programmes, et les incitations financières par l'intermédiaire de la ROSP sont toujours en vigueur.
Lire : https://cancer-rose.fr/2020/04/20/la-nouvelle-rosp-quel-changement-pour-le-medecin-concernant-le-depistage-du-cancer-du-sein/

.............

Références

1.

Bretthauer  M, Wieszczy  P, Løberg  M,  et al.  Estimated lifetime gained with cancer screening tests.   JAMA Intern Med. Published online August 28, 2023. doi:10.1001/jamainternmed.2023.3798
ArticleGoogle Scholar

2.

Prasad  V, Lenzer  J, Newman  DH.  Why cancer screening has never been shown to “save lives”—and what we can do about it.   BMJ. 2016;352:h6080.PubMedGoogle Scholar

3.

Gigerenzer  G.  Full disclosure about cancer screening.   BMJ. 2016;352:h6967.PubMedGoogle Scholar

4.

Welch  HG.  Cancer screening—the good, the bad, and the ugly.   JAMA Surg. 2022;157(6):467-468. doi:10.1001/jamasurg.2022.0669
ArticlePubMedGoogle ScholarCrossref

5.

Autier  P, Boniol  M.  Mammography screening.   Eur J Cancer. 2018;90:34-62.PubMedGoogle ScholarCrossref

6.

Wilson  JM, Jungner  YG.  Principles and practice of mass screening for disease.  Article in Spanish.  Bol Oficina Sanit Panam. 1968;65(4):281-393.PubMedGoogle Scholar

7.

Ilic  D, Djulbegovic  M, Jung  JH,  et al.  Prostate cancer screening with prostate-specific antigen (PSA) test.   BMJ. 2018;362:k3519.PubMedGoogle Scholar

8.

Bretthauer  M, Løberg  M, Wieszczy  P,  et al; NordICC Study Group.  Effect of colonoscopy screening on risks of colorectal cancer and related death.   N Engl J Med. 2022;387(17):1547-1556.PubMedGoogle ScholarCrossref

9.

Carr  DJ, Welch  HG.  Assessing the clinical utility of “liquid biopsies” across 5 potential indications from therapy selection to population screening.   JAMA Intern Med. Published online August 28, 2023. doi:10.1001/jamainternmed.2023.3603
ArticleGoogle Scholar

10.

Helsingen  LM, Vandvik  PO, Jodal  HC,  et al.  Colorectal cancer screening with faecal immunochemical testing, sigmoidoscopy or colonoscopy.  BMJ. 2019;367:l5515.PubMedGoogle Scholar

Cancer Rose est un collectif de professionnels de la santé, rassemblés en association. Cancer Rose fonctionne sans publicité, sans conflit d’intérêt, sans subvention. Merci de soutenir notre action sur HelloAsso.


Cancer Rose is a French non-profit organization of health care professionals. Cancer Rose performs its activity without advertising, conflict of interest, subsidies. Thank you to support our activity on HelloAsso.

Lutter contre le surdiagnostic

Lutter contre le surdiagnostic créera des soins de santé plus durables pour les populations et la planète

Il nous faut prendre conscience que l'usage de tests de diagnostics et de dépistages excessifs conduit à la surmédicalisation et au surtraitement dans de nombreuses maladies, ce qui peut nuire aux patients, épuiser les ressources de soins de santé et nuire également à la planète.

Les auteurs* de ce billet publié dans le BMJ alertent pour une prise de conscience par le public et les législateurs pour la lutte contre le surdiagnostic.

De nombreux systèmes de soins de santé dans plusieurs pays font face à des crises de demandes abusives, à une augmentation constante des maladies chroniques, à des coûts croissants et sont confrontés à un déficit de main-d’œuvre médicale qui menacent leur fonctionnement.

Une partie de l’augmentation de la prévalence (c'est à dire une augmentation du nombre de nouveaux cas et de cas existants) de « maladie » est due au surdiagnostic.
Lire ici : https://cancer-rose.fr/2021/10/23/quest-ce-quun-surdiagnostic/
Et : https://cancer-rose.fr/2023/01/09/le-surdiagnostic-des-cancers-un-defi-a-lere-du-depistage/
On estime que 30 % des soins médicaux sont de faible valeur ou gaspillent des ressources de santé. On estime que le secteur de la santé est responsable de plus de 5 % des émissions de gaz à effet de serre dans les pays industrialisés, ce qui est une autre façon dont les soins de faible valeur menacent la santé.

La flambée des coûts des soins de santé et le fardeau des traitements déraisonnables pour les patients, liés à l ’épuisement professionnel du personnel de santé et les dommages pour la planète doivent nous conduire à plus de réflexion et de discussion sur les ressources financières, humaines, sociétales et planétaires limitées disponibles et sur une meilleure répartition des ressources existantes.

Les auteurs écrivent : "Les crises actuelles dans la prestation des soins de santé sont exacerbées par le vieillissement de la population et la multimorbidité associée. Les décideurs politiques, les politiciens et le public doivent comprendre comment même les efforts bien intentionnés pour fournir des soins de santé plus nombreux et de meilleure qualité amplifient et renforcent inévitablement ces crises par le surdiagnostic, la surmédicalisation et le surtraitement,"

L'enjeu d'une meilleure médecine se porte surtout sur la perinence des soins prodigués à la population.

Contrôle des soins de santé en excès

La réduction du surdiagnostic est une première étape essentielle pour contrôler l’excès de soins de santé.
Pour ce faire, disent les auteurs, la santé publique est la mieux placée pour revoir les programmes de dépistages dont plusieurs ne fonctionnent pas, ne sont plus recommandés ou deviennent obsolète de par le fait que les traitements contre la maladie sont plus efficaces que de dépister tout une population saine au risque de l'exposer à de la surmédicalisation.

De plus, ajoutent-ils, le concept de surdiagnostic devrait être enseigné dans le cadre de soins de santé fondés sur des données probantes dès les premiers stades de la formation médicale.
Des ressources éducatives sur le surdiagnostic, sur l'utilisation de données probantes et la pensée critique devraient également être offertes aux législateurs, aux décideurs politiques ainsi qu’aux patients et au public. Il faut communiquer plus largement sur l’ampleur du surdiagnostic, en illustrer le coût humain, par exemple, proposent les rédacteurs de cet article, en mettant des visages et des histoires individuels sur des concepts et des données abstraits.

Les programmes de dépistage établis devraient être réévalués à la suite du développement d'une prévention primaire efficace, et en raison, comme nous le disions plus haut, de la disponibilité de meilleurs traitements pour les maladies symptomatiques.

Par exemple, à mesure que la prévalence du tabagisme diminue, l’incidence du cancer du poumon diminue. Ceci a des répercussions sur la balance entre bénéfices et risques liés au programme de dépistage du cancer du poumon, dont la pertinence est à revoir, ou les populations ciblées.

En conclusion

"Notre culture médicale mondiale a conduit à des tests de diagnostic excessifs, à la surmédicalisation et au surtraitement dans de nombreuses maladies qui peuvent nuire aux patients, épuiser les ressources de soins de santé et nuire à la planète.
Nous en appelons aux autorités locales, aux décideurs nationaux et internationaux pour prendre conscience de ces problèmes et prendre des mesures urgentes pour les résoudre. Ce n’est qu’alors que nous pourrons espérer créer des soins de santé plus durables à l’avenir."

*Les auteurs

  1. Thomas Kühlein1,  
  2. Helen Macdonald2,  
  3. Barnett Kramer3,  
  4. Minna Johansson4,  
  5. Steven Woloshin45,  
  6. Kirsten McCaffery6,  
  7. John B. Brodersen7,  
  8. Tessa Copp8,  
  9. Karsten Juhl Jørgensen9,  
  10. Anne Møller10,  
  11. Martin Scherer11
  12. for the Scientific Committee of the Preventing Overdiagnosis Conference

  1.      1Institute of General Practice, Universitätsklinikum Erlangen, Germany
  2. 2The BMJ, London, United Kingdom
  3.     3The Lisa Schwartz Foundation for Truth in Medicine Norwich, VT/USA
  4.   4Global Center for Sustainable Healthcare, Gothenburg, Sweden
  5. .     5Dartmouth Institute for Health Policy and Clinical Practice, Lebanon, NH/USA
  6. .     6Sydney Health Literacy Lab, Wiser Healthcare, Faculty of Medicine and Health, School of Public Health, The University of Sydney, Sydney, NSW, Australia
  7.     7Centre of Research & Education in General Practice, Department of Public Health, Faculty of Health Sciences, University of Copenhagen; Primary Health Care Research Unit, Region Zealand and Research Unit for General Practice, Department of Community Medicine, Faculty of Health Sciences, UiT The Arctic University of Norway, Tromsø Odense University Hospital Odense, Denmark and Cochrane Collaboration, Oxford, United Kingdom
  8. .     8Wiser Healthcare, Faculty of Medicine and Health, School of Public Health, The University of Sydney, Sydney, NSW, Australia
  9.     9Herrestads Healthcare Centre, Närhälsan, Denmark; Global Center for Sustainable Healthcare, Gothenburg Denmark; University, FoUUI Fyrbodal, Cochrane Sweden
  10.    10Centre of Research & Education in General Practice, Department of Public Health, Faculty of Health Sciences, University of Copenhagen; Primary Health Care Research Unit, Region Zealand, Denmark
  11.   11Institut and Polyclinic of General Practice, Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, Hamburg, Germany
  12.    12Preventing Overdiagnosis Conference.

Cancer Rose est un collectif de professionnels de la santé, rassemblés en association. Cancer Rose fonctionne sans publicité, sans conflit d’intérêt, sans subvention. Merci de soutenir notre action sur HelloAsso.


Cancer Rose is a French non-profit organization of health care professionals. Cancer Rose performs its activity without advertising, conflict of interest, subsidies. Thank you to support our activity on HelloAsso.

Communication des risques : être impartial pour le bien des patients

Par Cancer Rose, 18 juin 2023

A partir d'un article du BMJ, paru le 16 juin 2023

Quel est mon risque, docteur ? Comment communiquer le risque de maladie et les effets du traitement

Michael Bretthauer, Mette Kalager, Clinical Effectiveness Research Group, Université d'Oslo, Norvège
the bmj | BMJ 2023;381:e075289 | doi : 10.1136/bmj-2022-075289
https://www.bmj.com/content/381/bmj-2022-075289.full

Les auteurs introduisent l'article sur la base d'un exemple concret, qui servira pour illustrer leur propos :

Mme Olsen est une femme de 65 ans qui souffre d'hypercholestérolémie et d'hypertension. Son médecin lui dit qu'elle peut réduire son risque d'accident cardiovasculaire majeur de 50 % si elle prend une statine. "C'est génial", pense-t-elle, "50 % de réduction, c'est beaucoup !" Elle se sent alors contente et bien informée, et prévoit de prendre la statine.

Une fois rentrée chez elle, elle se souvient de sa récente conversation avec un concessionnaire automobile (elle avait vraiment besoin d'une nouvelle voiture). Il lui a dit que le prix d'une voiture qu'il avait en stock avait été réduit de 15 %. C'est peut-être une bonne affaire, pense-t-elle, et elle demande le prix de la voiture. Malheureusement, il était beaucoup trop élevé, même avec la réduction de 15 %. Elle a pensé que le concessionnaire n'avait pas été honnête puisqu'il ne lui avait pas annoncé le prix d'emblée, mais seulement la réduction.

Le risque de maladie et d'effets du traitement est exprimé de plusieurs manières : de façon relative ou absolue, en pourcentages, en risques ou en ratios de probabilité ("odds ratios"). Certaines sont plus informatives que d'autres, et les plus fréquemment utilisées sont souvent difficiles à comprendre.
Cet article explique comment communiquer les bénéfices, les dommages et le fardeau des interventions aux patients et à la société de manière informative, et propose des conseils pour communiquer les risques absolus et relatifs en consultation avec les patients, les collègues et les décideurs politiques.

Ce qu'il faut savoir

- Les effets relatifs des traitements sont souvent évoqués dans les entretiens avec les patients, les revues scientifiques et les médias, mais, utilisés seuls pour guider la prise de décision, ils sont insuffisants et potentiellement trompeurs.

- Les effets absolus des traitements, associés au risque absolu de la maladie que l'on souhaite prévenir ou traiter, sont plus instructifs et doivent être utilisés dans ce cas.

- Les discussions concernant les seuils pour le risque absolu de maladie et les effets absolus du traitement sont importantes lors des rencontres avec les patients et ailleurs dans le système de soins de santé.

Mais quelle est la différence entre un risque absolu et un risque relatif ?

Nous ouvrons ici un chapitre afin de donner d'abord quelques définitions et un exemple concret pour comprendre la suite de l'exposé.

  • Risque absolu (RA) : nombre d’évènements survenus sur l'effectif global du groupe 
  • Risque relatif (RR) :  rapport entre le risque du groupe traité (intervention)/groupe de référence (ou témoin) 
  • La réduction du risque relatif : se calcule par 1-RR
  • La réduction du risque relatif exprime le bénéfice, l’efficacité de l'intervention.

Appliquons cela dans un exemple concret :

On réalise un essai clinique sur un nouvel anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS), le groupe 1 est le groupe testé (ou groupe intervention) avec nouveau médicament.
Le groupe 2 est le groupe de référence (ou témoin) avec l'ancien AINS.

Le risque absolu d'avoir un ulcère d'estomac avec le nouvel AINS est de 20 ulcères/300 personnes ; le risque absolu d’ulcère pour le groupe intervention (groupe 1) est donc de 6,6%.

Le risque absolu de connaître un ulcère avec l'ancien AINS est de 35 ulcères/300 personnes ; le risque absolu d'ulcère pour le groupe témoin (groupe 2) est donc de 11,6%

Le risque relatif est le rapport entre les deux groupes, le groupe testé/groupe référence : 6,6%/11,6% = 0,57

La réduction du risque relatif est, comme nous l'avons vu dans les définitions, 1-RR ; elle est ici donc de 1-0,57 = 0,43

Ce qui signifie que le traitement testé réduit de 43% l’évènement ulcère.
Ce chiffre est une expression en termes de réduction de risque relatif, c'est à dire en comparant deux groupes.
MAIS en valeurs absolues, il y a 7 évènements pour 100 personnes dans le groupe testé ; et environ 12 évènements dans le groupe de référence pour 100 pers.
Le médicament réduit le risque ulcéreux pour 5 personnes/100

Vous voyez donc que les nombres absolus sont plus clairement représentatifs que les pourcentages, mais beaucoup moins spectaculaires et moins "média-géniques"...

Revenons à l'article :

Confiance et prise de décision partagée

La confiance dans les médecins et les professionnels de la santé est fondamentale pour des échanges informatifs avec les patients et l'adhésion ultérieure des patients au traitement et aux soins.1 La confiance des patients et du public dans les médecins est élevée, bien que des rapports aient indiqué un déclin ces dernières années, avec des variations entre les pays et les environnements de soins.2 Pourtant, dans le cas de nombreux échanges avec les patients en médecine, nous, médecins, ne fournissons pas les bénéfices et les dommages absolus des interventions que nous recommandons. Souvent, nous ne fournissons des informations que sur le gain (la réduction du risque relatif) pour la maladie, et nous attendons des patients qu'ils prennent des décisions en connaissance de cause, alors qu'en fait ils ne disposent pas de toutes les informations pertinentes pour le faire.1

En tant que médecins, nous visons une prise de décision partagée lors des consultations, alors pourquoi rendons-nous les choses si difficiles pour les patients3 ? En 2012, un stagiaire en première année de médecine a estimé dans The BMJ que "de nombreux médecins ne connaissent pas les bénéfices réels des médicaments qu'ils prescrivent ou ne comprennent pas les implications statistiques de base de la réduction du risque absolu par rapport au risque relatif "4 Nous pensons que la situation est similaire aujourd'hui.

Les idées fausses et le manque de connaissances des médecins et des décideurs politiques sur les risques absolus et relatifs entravent la prise de décision partagée et empêchent un consentement véritablement éclairé. D'après notre expérience, l'utilisation des risques et bénéfices relatifs domine encore les échanges des médecins avec les patients, ainsi que les discussions entre médecins dans les services et les cliniques sur les thérapies et les interventions. Le plus souvent, ce n'est pas intentionnel, mais plutôt inconscient, en raison des normes culturelles qui entourent le conseil aux patients et du manque de formation à l'interprétation et à la transmission des chiffres relatifs aux risques.

Alors....

Comment communiquer les risques, les bénéfices et les dommages

Une prise de décision appropriée nécessite une discussion sur les résultats pertinents pour le patient et une communication réfléchie de quatre éléments, que nous décrivons ci-dessous à l'aide du cas de Mme Olsen :

1. Quel est le risque absolu de la maladie en l'absence de traitement ?
Dans le cas de Mme Olsen, qui souffre d'hypertension et d'hypercholestérolémie et pour laquelle un traitement par statines est envisagé, quel est son risque (par exemple, dans les 10 ou 15 prochaines années) de subir un événement cardiovasculaire majeur (infarctus du myocarde ou accident vasculaire cérébral) en l'absence de statines ?

2. Quel est le bénéfice du traitement en question pour réduire ce risque ?
Il peut s'agir d'une différence de risque absolue ou d'une réduction du risque relatif.

Quelle est la réduction du risque pour Mme Olsen de développer un événement cardiovasculaire majeur dans les 10 ou 15 prochaines années avec des statines, par rapport à l'absence de statines ?

3. Quel est le risque absolu de la maladie avec le traitement ?
Quel est le risque pour Mme Olsen de développer un événement cardiovasculaire majeur dans les 10 ou 15 prochaines années avec les statines ?

4. Quels sont les risques absolus de dommages et quelle est la charge du traitement ?
Quel est le risque absolu de dommages et d'effets secondaires (par exemple, diarrhée ou douleurs musculaires) liés à la prise d'une statine pour Mme Olsen au cours des 10 ou 15 prochaines années, et quelle est la contrainte que représente pour elle la prise du traitement (par exemple, les coûts, les rendez-vous de contrôle, les tests en aval, et la manière dont le traitement par statine peut affecter sa qualité de vie en raison de la crainte potentielle d'être exposée à un risque de maladie8) ?

Si on doit être brefs, il convient d'utiliser les chiffres absolus parce que les effets relatifs peuvent être calculés à partir de ces chiffres, mais pas l'inverse.

Rencontre avec la patiente, Mme Olsen

En appliquant les principes ci-dessus et en ajoutant des exemples numériques, une rencontre informative avec Mme Olsen comprendrait les éléments suivants :

- Premièrement, estimer son risque absolu d'événement cardiovasculaire, par exemple en utilisant un calculateur de risque sur 10 ans.11 Sur une période de 10 ans, son risque d'avoir une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral est d'environ 6 %

- Deuxièmement, appliquer la réduction attendue au risque absolu estimé (6 %). Supposons que la réduction de 50 % suggérée par son médecin soit exacte (bien qu'elle soit plutôt de l'ordre de 20 à 25 %12), la réduction de son risque de moitié lui donnerait une différence de risque de 3 %.

- Troisièmement, lui dire que son risque d'avoir un événement cardiovasculaire majeur est de 3 % si elle choisit d'utiliser une statine.

- Quatrièmement, l'informer de la fréquence absolue des effets secondaires du traitement par statine, par exemple un risque de 5 % de douleurs musculaires et de 10 % de troubles digestifs, tels que constipation, diarrhée ou ballonnements.

Nous rouvrons ici une parenthèse pour parler de la présentation du risque de décéder dans le cadre du cancer du sein, et la présentation qui en est faite sur les sites officiels français et lors des campagnes de dépistage.

le dépistage du cancer du sein

Très fréquemment, notamment sur les sites officiels vous lirez que le dépistage réduit de 20% le risque de décéder du cancer du sein. Qu'en est-il ?

Reprenons la méta-analyse d'un collectif de chercheurs nordiques (Cochrane)-
2000 femmes ont effectué une mammographie de dépistage à partir de 50 ans et cela pendant 10 ans. Au terme de ces 10 ans, 4 femmes étaient mortes d’un cancer du sein.
Pour pouvoir comparer, une projection est faite pour 2000 femmes à partir de 50 ans ne se soumettant pas au dépistage. Les deux groupes sont comparables car ont les mêmes caractéristiques (âge, profil physiologique etc..).
Dans ce groupe non dépisté, 5 femmes sont mortes d’un cancer du sein.
Appliquons nos calculs :
Groupe testé/groupe témoin : 4 décès sur 2000/ 5décès sur 2000 = 0,8 ;
La réduction du risque relatif est ici de 1-0,8 = 0,2 = 20%
Voilà d'où vient cette valeur toujours mise en avant.

Mais quel est réellement le bénéfice pour une femme de se faire dépister?
C’est le bénéfice absolu qui nous le donne. Sur les 2000 femmes qui se feront dépister, 1 seule verra son cancer dépisté plus tôt et donc sa vie sauvée ( 5 décès – 4 décès).

20% de bénéfice relatif, 0.05% de bénéfice absolu.
Si on avait opté pour une présentation honnête nous aurions dû lire dans les documents d'information :

 » Les programmes de dépistage permettent de réduire le nombre de décès par cancer du sein. Selon les chiffres issus d’études internationales, cette réduction est estimée aux alentours de 0,05 %. »

Quand bien même il y a 20% de réduction du risque relatif, il faut considérer cette donnée selon le risque absolu de décéder en fonction de l'âge des personnes.
En France en 2010 par exemple, le risque absolu de mourir par cancer du sein était d'environ 4% dont 1,9% chez les femmes entre 50 et 79 ans. Réduire de 20% un risque de mourir déjà très faible n'est pas extraordinaire, et doit être mis en balance avec le risque de connaître un effet adverse du dépistage.

La présentation en fréquences absolues, de plus, permet la conception de pictogrammes visuels, et ce sont eux qui permettent une meilleure communication au public, et une bonne compréhension de la part des patients.
Comme cet outil d'aide à la décision, ici, élaboré sur la base de la méta-analyse Cochrane.

Fermons cette parenthèse, les auteurs de l'article s'interrogent à présent sur la pertinence d'agir sur le risque et surtout sur le moment à partir du quel il serait pertinent d'agir sur le risque.

Quand agir sur le risque ?

Transmettre des risques absolus et des réductions de risque au lieu de chiffres relatifs moins informatifs nécessite une formation et une communication éclairée. La question la plus difficile reste cependant la suivante : à quel niveau doit se situer le risque d'une maladie ou d'une affection pour que l'on puisse agir, compte tenu d'une certaine réduction de ce risque grâce à une thérapie ou à un traitement ? Il est plus difficile d'établir des seuils pour savoir quand agir, car cela dépend des valeurs et des préférences individuelles et sociétales.

Au niveau du patient, il est important de comprendre les perceptions et les préférences personnelles concernant les bénéfices et les dommages des interventions visant à réduire un certain risque de maladie. Mme Olsen peut être intéressée par un risque de 6 % d'événement cardiovasculaire, mais elle ne se soucierait peut-être pas d'entreprendre un traitement si son risque était de 3 %. D'autres patients peuvent voir les choses différemment et seraient prêts à commencer à prendre des statines avec un risque plus faible que celui de Mme Olsen.

Bien que les calculateurs de risques de maladies futures s'améliorent et puissent prédire le risque individuel de manière assez précise pour certaines maladies, ils sont encore insuffisants pour beaucoup d'autres. Des collections de calculateurs de risques et d'aides à la décision sont disponibles en ligne pour les médecins et les patients, comme l'initiative "Care that fits" de la Mayo Clinic (http://carethatfits.org).

Toutefois, certains patients peuvent accepter ou refuser de suivre un traitement ou une action sans tenir compte du cadre et des faits relatifs aux risques et aux effets, et fonder leur décision sur d'autres facteurs, tels que l'expérience de membres de leur famille atteints de la maladie en question, ou les contraintes financières liées aux frais de prescription.13 14

La stratégie pour les patients individuels (comme Mme Olsen) utilisant les quatre caractéristiques décrites peut également être appliquée à la prise de décision au niveau de la société. De nombreux systèmes de santé proposent des interventions, des tests et des traitements remboursés. La plupart des systèmes de santé publique disposent également de lignes directrices prioritaires et de répertoires établis d'options thérapeutiques, qui sont proposés à la population. Ces priorités doivent tenir compte du risque absolu et de la réduction du risque.

Communiquer les risques et les effets des traitements

Nous pensons que les publications scientifiques ont leur part de responsabilité dans l'insuffisance de l'information fournie aux patients sur les risques liés aux maladies et les effets des traitements. Les estimations des effets relatifs, telles que les rapports de risque, les risques relatifs ou les ratios de probabilité, apparaissent couramment dans les rapports d'études d'observation et d'essais cliniques depuis des dizaines d'années. De nombreux rapports scientifiques mettent en évidence les effets relatifs,5 6 alors que les chiffres absolus sous-jacents sont difficiles à déterminer, car ils nécessitent souvent des compétences et du temps qui ne sont pas à la disposition de la plupart des cliniciens.

Dans un essai pivot sur le dépistage du cancer colorectal par sigmoïdoscopie au Royaume-Uni en 2017, le principal résultat a été rapporté comme "l'incidence du cancer colorectal a été réduite de 26 % (rapport de risque 0,74 ; intervalle de confiance à 95 % 0,70 à 0,80 ; P<0,0001)".7 L'essai a influencé la décision d'introduire le dépistage du cancer colorectal dans la population au Royaume-Uni.
Bien que le rapport de l'essai ne soit pas incorrect, le rapport de risque ne suffit pas à lui seul à fonder une décision éclairée sur l'opportunité d'introduire le dépistage. Dans ce cas, la décision doit prendre en considération les risques absolus de cancer colorectal auxquels s'applique la réduction du risque relatif rapportée.
(NDLR : en effet, il faut considérer le risque de base de la personne ; 25% de réduction du risque relatif par le dépistage reste une réduction faible chez les personnes présentant un risque de base déjà faible de faire un cancer colorectal. Les préjudices de ce dépistage sont susceptibles de l'emporter largement sur un maigre bénéfice)

La couverture médiatique des nouvelles interventions médicales suit rapidement la publication des résultats des essais et transmet généralement au public les effets relatifs présentés dans l'article scientifique. Cela peut être intéressant, car les effets relatifs semblent souvent plus impressionnants que les effets absolus et attirent davantage l'attention. Mais cela ne fournit pas d'informations impartiales et ne permet pas de prendre les bonnes décisions. Si les revues scientifiques occultent la réduction du risque absolu au profit d'effets relatifs apparemment plus importants et plus attrayants, il est compréhensible que les médias s'en emparent et présentent ce côté de l'histoire.

Conclusion des auteurs

De notre point de vue, aucune situation en médecine clinique ne tire bénéfice de l'utilisation de différences relatives au lieu de différences absolues pour la compréhension dans les conversations entre les médecins et les patients, ou entre les médecins lorsqu'ils discutent des options de traitement pour un patient.
Dans les discussions sur ce qu'un système de soins de santé devrait offrir, l'utilisation de chiffres absolus est cruciale pour garantir des soins équitables. Les risques absolus et les réductions absolues de risques doivent être utilisés dans la communication avec les patients, les collègues, les décideurs et les médias. Les réductions relatives peuvent être utilisées en plus des réductions absolues pour illustrer ou exemplifier, mais seulement en plus et non à la place des effets et des risques absolus.

L'éducation dans la pratique

- Entraînez-vous à trouver et à transmettre les risques absolus de maladie pour votre patient, ainsi que les effets absolus de tout traitement que vous envisagez de recommander.

- Discutez avec vos patients de l'importance du risque pour qu'un certain traitement soit intéressant. Quels sont les facteurs susceptibles d'influencer leur décision ?

Bref, il s'agit bien de décision partagée avec le patient dont parlent ces auteurs.

Commentaire Cancer Rose

Le nouveau livret de l'Institut National du Cancer persiste dans ce travers que la concertation citoyenne lui avait déjà reproché, à savoir une présentation en valeurs relatives, mettant en avant les 20% de réduction de mortalité. Nous en parlons ici : https://cancer-rose.fr/2022/10/15/le-nouveau-livret-de-linca/

Or les femmes doivent maintenant être informées complètement et dûment, selon les exigences de la concertation citoyenne, et ce jusqu'au bout de leur vie de dépistée.

Pour les journalistes

Un site utile :

site Winton Risk communication Center , avec outil de conversion du risque relatif en risque absolu, à destination des journalistes.

https://realrisk.wintoncentre.uk

RealRisk est un outil en ligne destiné aux attachés de presse et aux journalistes qui travaillent à la communication de la recherche sur les risques dans le domaine de la santé et des sciences sociales.

Les titres des journaux regorgent des dernières recherches sur les risques : les aliments liés au cancer, les modes de vie qui favorisent les maladies cardiaques, les médicaments qui augmentent le risque de caillots sanguins, les habitudes associées à une mauvaise santé mentale. Les articles écrits sur ces questions sont souvent effrayants et les chiffres utilisés sont souvent trompeurs.

RealRisk convertit les statistiques spécialisées souvent utilisées pour rendre compte des conclusions de recherches - notamment les risques relatifs, les rapports de cotes et les rapports de dangerosité - en risques absolus, plus facilement compréhensibles par tous. Les risques absolus qui en résultent sont présentés sous forme de texte, de tableaux d'icônes et de diagrammes à barres dont l'utilisation est gratuite.

 Nous voulons encourager les attachés de presse et les journalistes à rendre compte des "risques sanitaires" à l'aide de chiffres largement compréhensibles et qui ne provoquent pas d'anxiété inutile.

https://wintoncentre.maths.cam.ac.uk/resources/resources-journalists/

https://wintoncentre.maths.cam.ac.uk/resources/medicine/

Références utilisées par les auteurs

1 Rasiah S, Jaafar S, Yusof S, Ponnudurai G, Chung KPY, Amirthalingam SD. A study of the nature and level of trust between patients and healthcare providers, its dimensions and determinants: a scoping review protocol. BMJ Open 2020;10:e028061.
doi: 10.1136/bmjopen-2018-028061 pmid: 31980505

2 Blendon RJ, Benson JM, Hero JO. Public trust in physicians-U.S. medicine in international perspective. N Engl J Med 2014;371:-2. doi: 10.1056/NEJMp1407373 pmid: 25337746

3 Prasad V. An unmeasured harm of screening. Arch Intern Med 2012;172:-3. doi: 10.1001/2013.jamainternmed.682 pmid: 22987011

4 Freudenthal B. Doctors need to understand absolute versus relative risk reduction with statins. BMJ 2012;345:e8357. doi: 10.1136/bmj.e8357 pmid: 23229286

5 Gigerenzer G, Wegwarth O, Feufel M. Misleading communication of risk. BMJ 2010;341:. doi: 10.1136/bmj.c4830 pmid: 20940219

6 Diamond DM, Leaverton PE. Historical review of the use of relative risk statistics in the portrayal of the purported hazards of high LDL cholesterol and the benefits of lipid-lowering therapy. Cureus 2023;15:e38391.pmid: 37143855

7 Atkin W, Wooldrage K, Parkin DM, etal. Long term effects of once-only flexible sigmoidoscopy screening after 17 years of follow-up: the UK Flexible Sigmoidoscopy Screening randomised controlled trial. Lancet 2017;389:-311. doi: 10.1016/S0140-6736(17)30396-3 pmid: 28236467

8 Heath I. Role of fear in overdiagnosis and overtreatment-an essay by Iona Heath. BMJ 2014;349:. doi: 10.1136/bmj.g6123 pmid: 25954986

9  Helsingen LM, Vandvik PO, Jodal HC, etal. Colorectal cancer screening with faecal immunochemical testing, sigmoidoscopy or colonoscopy: a clinical practice guideline. BMJ 2019;367:.
doi: 10.1136/bmj.l5515 pmid: 31578196

10  Bielawska B, Dubé C. Colorectal cancer screening: it is not time for a radical shift. CMAJ 2020;192:-2. doi: 10.1503/cmaj.191566 pmid: 31971514

11  BMJ Best Practice. Evidence-based medical calculators. https://bestpractice.bmj.com/calculators

12  Cholesterol Treatment Trialists’ Collaboration. Efficacy and safety of statin therapy in older people: a meta-analysis of individual participant data from 28 randomised controlled trials. Lancet 2019;393:-15. doi: 10.1016/S0140-6736(18)31942-1 pmid: 30712900

13  Usher-Smith JA, Mills KM, Riedinger C, etal. The impact of information about different absolute benefits and harms on intention to participate in colorectal cancer screening: a think-aloud study and online randomised experiment. PLoS One 2021;16:e0246991.
doi: 10.1371/journal.pone.0246991 pmid: 33592037

14  Rosenbaum L. Invisible risks, emotional choices-mammography and medical decision making. N Engl J Med 2014;371:-52. doi: 10.1056/NEJMms1409003 pmid: 25317876

15  Appleby J, Devlin N, Parkin D. NICE’s cost effectiveness threshold. BMJ 2007;335:-9. doi: 10.1136/bmj.39308.560069.BE pmid: 17717337

Cancer Rose est un collectif de professionnels de la santé, rassemblés en association. Cancer Rose fonctionne sans publicité, sans conflit d’intérêt, sans subvention. Merci de soutenir notre action sur HelloAsso.


Cancer Rose is a French non-profit organization of health care professionals. Cancer Rose performs its activity without advertising, conflict of interest, subsidies. Thank you to support our activity on HelloAsso.