Prise de conscience du surdiagnostic du cancer du sein chez les femmes atteintes de cancer du sein

Effects of awareness of breast cancer overdiagnosis among women with screen-detected or incidentally found breast cancer: a qualitative interview study

Synthèse et traduction par Sophie, patiente référente de Cancer Rose, 16 juin 2022

Cette recherche, menée par une équipe australienne de l'Université de Sydney (équipe de PrAlexandra Barratt) consiste en une étude qualitative par entretiens internationaux avec des femmes diagnostiquées d'un cancer du sein, et qui connaissent le concept de surdiagnostic.
En ce sens cette étude est originale, car c'est bien la première fois qu'on sollicite des personnes qui maîtrisent la connaissance du problème du surdiagnostic, concept ignoré et naturellement contre-intuitif pour le profane.

Le titre complet est le suivant : Effets de la prise de conscience du surdiagnostic du cancer du sein chez les femmes atteintes d'un cancer du sein détecté par dépistage, ou découvert de manière fortuite : une étude qualitative par entretiens.

Participantes : douze femmes âgées de 48 à 77 ans originaires du Royaume-Uni (6), des Etats-Unis (4), du Canada (1) et d'Australie (1),   atteintes d'un cancer du sein (carcinome canalaire in situ n=9, cancer du sein (invasif) n=3) diagnostiqué entre 2004 et 2019, et conscientes de la possibilité d'un surdiagnostic. Les participants ont été recrutés via des blogs en ligne et des réseaux cliniques professionnels.

Les entretiens ont duré de 50 à 123 minutes (moyenne de 73 minutes).

Résultats de l'étude

La plupart des femmes (10/12) ont pris conscience du surdiagnostic après leur propre diagnostic. Toutes se sont montrées préoccupées par l’éventualité d'un surdiagnostic ou d'un surtraitement, ou des deux.
La découverte du surdiagnostic ou du surtraitement a eu des répercussions psychosociales négatives sur l'image que les femmes ont d'elles-mêmes, sur la qualité de leurs interactions avec les professionnels de la santé et, pour certaines, a déclenché de profonds remords quant à leurs décisions et actions passées. Beaucoup étaient dans une situation inconfortable à l'idée d'être traitées comme des malades du cancer alors qu'elles ne se sentaient pas "malades". Pour la plupart, les traitements recommandés semblaient excessifs par rapport au diagnostic posé. La plupart ont trouvé que leurs équipes cliniques étaient peu ouvertes sur la possibilité d'un surdiagnostic et d'un surtraitement, et beaucoup ont trouvé que les protocoles de prise en charge établis étaient difficiles à supporter.

Conclusion globale de l'étude

Les expériences de ce petit groupe particulier de femmes donnent un éclairage inédit sur l'impact négatif majeur de la découverte du surdiagnostic après le diagnostic du cancer du sein.
Des études antérieures ont montré que les femmes attachaient de l'importance à l'information sur le surdiagnostic avant le dépistage et que cette connaissance ne réduisait pas le recours ultérieur au dépistage.
Les décideurs politiques et les cliniciens devraient reconnaître, affirment les auteurs, la diversité des points de vue des femmes et veiller à ce qu'elles soient correctement informées de la possibilité d'un surdiagnostic avant le dépistage.
(Paragraphe 'principales conclusions' en fin d'article)

Points forts et limites de cette étude

- Les entretiens qualitatifs ont permis d'explorer en profondeur cette expérience unique du cancer au niveau de chaque patiente.

- L'étude a été menée dans quatre pays dotés de programmes de dépistage du cancer du sein et a fait appel à un comité consultatif de patients composé de trois membres ayant une expérience du cancer du sein.

- La compréhension par les femmes du surdiagnostic et du surtraitement a été vérifiée dans le cadre du processus d'éligibilité à l'étude en leur demandant ce qu'elles comprenaient par ces termes.

- Le nombre de participantes est faible et l'étude est constituée d'un échantillon soigneusement sélectionné, instruit et compétent en matière de santé.

- Les diagnostics et les traitements rapportés n'ont pas été vérifiés, et ils reflètent les perceptions des participants.

Rappels


Les auteurs rappellent que le surdiagnostic est le diagnostic ou la détection d'un cancer qui, sans dépistage, n'aurait jamais entraîné de symptômes cliniques ou de décès au cours de la vie d'une personne. Les estimations du surdiagnostic provenant d'études d'observation et de modélisation varient de 10 % à 30 %, selon les méthodes d'étude, mais le panel britannique indépendant* a conclu que pour 10 000 femmes invitées au dépistage à partir de 50 ans pendant 20 ans, environ 681 cancers seront découverts, dont 129 représenteront un surdiagnostic, et 43 décès par cancer du sein seront évités.
* Rapport Marmot : Marmot MG, Altman DG, Cameron DA, Dewar JA, Thompson SG, Wilcox M. The benefits and harms of breast cancer screening: an independent review. Br J Cancer 2013;108:2205-40. doi: 10.1038/bjc.2013.177 pmid: 23744281

Ils ont estimé qu'au Royaume-Uni, environ 3000 femmes sont surdiagnostiquées pour un cancer du sein chaque année, et qu'environ 1000 décès dus au cancer du sein sont évités. Le panel a recommandé que ces informations soient clairement communiquées aux femmes. Le surdiagnostic est un concept difficile à communiquer et à comprendre, notamment parce que les femmes atteintes de cancers surdiagnostiqués ne peuvent pas être identifiées individuellement. Au Royaume-Uni, des informations sur le surdiagnostic sont incluses depuis 2013 dans un dépliant envoyé avec les invitations des femmes à se faire dépister, mais des inquiétudes subsistent quant au fait que le risque de surdiagnostic n'est pas suffisamment pris en compte dans les informations fournies au public par le National Health Service (NHS).
Aux États-Unis, au Canada et en Australie, les femmes sont généralement invitées au dépistage sans recevoir d'informations claires sur le surdiagnostic.
Les données suggèrent que la plupart des femmes ne sont toujours pas conscientes de la possibilité d'un surdiagnostic, les avantages du dépistage dominant largement l'opinion publique.
Cette situation pourrait changer avec le temps, à mesure que les connaissances de la communauté augmentent et que davantage de femmes participent à des essais de désescalade de traitement pour les cancers du sein à faible risque.
Cependant, le fait d'être conscient du surdiagnostic peut accroître la détresse et l'incertitude des femmes diagnostiquées avec un cancer du sein asymptomatique, par rapport aux femmes qui ne sont pas conscientes de cette possibilité.
En effet, ni la femme ni son médecin ne peuvent savoir si ce cancer particulier se serait manifesté sans dépistage et aurait pu entraîner la mort ou s'il serait resté non détecté pendant le reste de la vie de la femme.

Ainsi, les femmes qui ont connaissance d'un surdiagnostic peuvent se demander si le cancer détecté par le dépistage nécessite vraiment un traitement ou si elles subissent un traitement et ses effets secondaires sans aucun bénéfice.
Deux études récentes, l'une portant sur des patientes atteintes d'un cancer de la thyroïde et l'autre sur des hommes atteints d'un cancer de la prostate, ont montré que les patients chez qui un cancer a été diagnostiqué et qui ont choisi de ne pas suivre le traitement recommandé parce qu'ils pensaient avoir été surdiagnostiqués se sentaient extrêmement isolés et anxieuses, certaines participantes se retirant complètement du système de santé.
Réf : Davies L, Hendrickson CD, Hanson GS. Experience of US patients who self-identify as having an overdiagnosed thyroid cancer: a qualitative analysis. JAMA Otolaryngol Head Neck Surg 2017;143:6639.doi:10.1001/jamaoto.2016.4749
Et :
McCaffery K, Nickel B, Pickles K, et al. Resisting recommended treatment for prostate cancer: a qualitative analysis of the lived experience of possible overdiagnosis. BMJ Open 2019;9:e026960.doi:10.1136/bmjopen2018026960


Originalité de l'étude

Les auteurs écrivent : Nous n'avons pas connaissance d'études comparables explorant cette question chez les patientes atteintes d'un cancer du sein, disent les auteurs.
Par conséquent, dans la présente étude, nous avons cherché à comprendre les perceptions et les expériences des femmes qui vivent avec ce qu'elles perçoivent comme un cancer du sein détecté par dépistage possiblement surdiagnostiqué.
Cette étude s'est appuyée sur des entretiens approfondis pour explorer la manière dont les femmes vivent la perception d'un possible surdiagnostic ou surtraitement du cancer du sein.
Dans ce document, le terme "cancer du sein" inclut à la fois le carcinome canalaire in situ (CCIS) et le cancer du sein invasif.

Recrutement des participantes

Des femmes ont été recrutées pour l'étude par le biais d'annonces sur des blogs où le surdiagnostic est discuté ("DCIS411" : http://DCIS411.com et "Even Stars Explode" : https://evenstarsexplode.wordpress.com/) (n=6).
Des patientes ont contacté Pr.Alexandra Barratt par le biais de ses publications sur le thème du surdiagnostic du cancer du sein (n=4).
Enfin un recrutement a eu lieu par le biais des réseaux professionnels des chercheurs (n=2).

Cette approche était nécessaire pour permettre la participation des femmes qui auraient pu être admissibles sans risque de détresse pour les femmes qui n’étaient pas au courant du surdiagnostic du cancer du sein et l'auraient découvert.
Les femmes étaient éligibles lorsqu'elles avaient reçu un diagnostic de cancer du sein détecté par dépistage (défini comme un cancer détecté chez une femme asymptomatique) au moins 6 mois auparavant, et alors qu'elles étaient déjà conscientes de l'idée de surdiagnostic ou de surdétection en relation avec le cancer du sein détecté par dépistage.
Elles devaient avoir 40 ans ou plus au moment du diagnostic et parler couramment l'anglais.
Les femmes chez qui un cancer du sein a été diagnostiqué après une présentation symptomatique, ou qui avaient un cancer avancé au moment du diagnostic, ou encore qui présentaient un risque élevé de cancer, par exemple en raison d'antécédents familiaux importants de cancer du sein, n'étaient pas admissibles.

La compréhension du surdiagnostic par les participants a été vérifiée avant leur entrée dans l'étude afin de confirmer leurs connaissances préalables. Toutes les participantes ont donné leur consentement éclairé pour être interrogées.
Les participantes ont été recrutées dans quatre pays anglophones : Australie, Canada, États-Unis et Royaume-Uni. Cet échantillonnage dans différents pays a permis aux chercheurs de comprendre comment les variations dans la politique et la pratique du dépistage du cancer du sein peuvent affecter les expériences des femmes et leurs réponses à leurs connaissances sur le surdiagnostic.
Par exemple, des informations sur le surdiagnostic sont incluses dans les invitations au dépistage du cancer du sein au Royaume-Uni, mais pas dans d'autres pays, et des programmes universels de dépistage par mammographie financés par le gouvernement existent au Royaume-Uni, mais pas aux États-Unis.

Les femmes ont reçu une fiche d'information sur l'étude et ont répondu à une courte enquête en ligne avant l'entretien. Elles ont fourni des données démographiques, des détails sur leur diagnostic et leur traitement et ont rempli un formulaire de vérification de l'éligibilité comprenant la définition du surdiagnostic et du surtraitement dans leurs propres mots.

Synthèse des résultats, vécu et ressenti des participantes

Les femmes ont décrit diverses expériences personnelles liées à leur diagnostic et aux processus de prise de décision, mais leurs récits présentaient également de nombreux points communs, notamment en ce qui concerne l'identité, les interactions avec les professionnels de la santé, l'incertitude quant aux décisions prises...

Toutes les participantes ont expliqué qu'elles avaient le sentiment que l'approche "standard" du traitement proposée par leurs équipes initiales était inflexible et qu'elles subissaient une pression pour agir de la manière recommandée et attendue.

Lorsqu'on a demandé aux femmes de réfléchir à leur expérience de connaissance du surdiagnostic et du surtraitement et de l'application de ces connaissances à leur situation personnelle, la plupart des participantes ont reconnu que des éléments de leur situation personnelle leur avaient permis de remettre en question leur diagnostic et la prise en charge recommandée et, dans certains cas, d'éviter le surtraitement.

Par exemple, un certain nombre de femmes exerçaient une profession qui les incitait à poser des questions, disposaient de réseaux et de contacts personnels ou professionnels pertinents, d'une assurance maladie privée, ou se décrivaient comme ayant un type de personnalité particulier (c'est-à-dire qu'elles n'étaient pas timides, qu'elles avaient du caractère, qu'elles étaient plus susceptibles de contester l'opinion d'un médecin que la grande majorité des patients), ce qui leur a permis de poser des questions, de trouver des réponses et, en fin de compte, de changer la façon dont elles auraient été traitées.

Dix des 12 femmes ont pris conscience du surdiagnostic après leur diagnostic, dont deux qui l'ont découvert après avoir reçu un traitement. L'une d'entre elles en était consciente avant la mammographie de dépistage, et une autre n'était pas sûre du moment où elle l'a découvert. Plusieurs participantes ont précisé que, bien qu'elles aient entendu parler de la possibilité que les mammographies puissent détecter des cancers non létaux, elles ont acquis une "bien meilleure compréhension" (participante 1) en effectuant des recherches personnelles après leur diagnostic. La plupart des récits des femmes indiquent qu'elles ont commencé leurs propres recherches parce qu'elles avaient le sentiment d'avoir reçu des avis médicaux différents et souvent contradictoires et des informations confuses concernant leur diagnostic. Nombre d'entre elles ont estimé que les informations qu'elles avaient obtenues de leurs équipes cliniques initiales n'étaient pas suffisantes pour répondre à leurs besoins personnels, ce qui les a incitées à poursuivre leur exploration et leurs recherches de manière indépendante.

Une participante s'est sentie "soulagée" parce que cela a confirmé que sa préférence de ne pas subir une mastectomie n'était pas nécessairement une réaction excessive. Les femmes qui se situent à cette extrémité du spectre ont déclaré que le fait d'avoir découvert la vérité a atténué une partie de l'incertitude qu'elles ressentaient, a validé les raisons pour lesquelles elles se sentaient comme elles se sentaient, ont posé les questions qu'elles se posaient et ont vérifié qu'elles n'étaient pas les femmes folles, irrationnelles et en colère comme certains l'avaient indiqué. La participante 7 a eu l'impression qu'on lui avait "lancé une bouée de sauvetage" lorsqu'elle a découvert un blog où les gens discutaient du surdiagnostic.

En revanche, un certain nombre de femmes se sont senties choquées et tristes en apprenant l'existence du surdiagnostic après leur diagnostic et/ou leur traitement, en réalisant qu'elles avaient peut-être enduré ce qu'elles avaient subi inutilement.

Plusieurs des femmes de la cohorte que nous avons étudiée ont exprimé une profonde colère en découvrant qu'elles n'avaient pas été informées de la possibilité de surdiagnostic et de surtraitement avant le dépistage du cancer du sein. Une participante n'a complètement saisi le concept de surdiagnostic et ce que cela pouvait signifier pour sa situation personnelle que 3 ans après son diagnostic et a décrit cette découverte, et l'identification avec celle-ci, comme l'une des expériences les plus douloureuses de sa vie.

Deux des six participantes britanniques avaient été invitées au dépistage avant que l'information sur le surdiagnostic soit incluse dans les brochures de dépistage qui accompagnent les invitations adressées aux femmes britanniques dans le cadre du programme de dépistage du NHS ; pour elles, la prise de conscience du surdiagnostic a été particulièrement douloureuse, car il leur manquait quelques mois pour recevoir la mise à jour de l'information destinée aux patientes, qui mentionnait le surdiagnostic comme un préjudice possible de la mammographie.
"Cela a été particulièrement douloureux... J'avais l'impression d'avoir été prise au dépourvu par un changement de système et qu'en fait le service de dépistage... m'avait envoyé un dépliant qu'il savait ne pas être adapté à l'objectif... ce qui m'a mise encore plus en colère (participante 5)."

La plupart des témoignages des femmes suggèrent qu'elles ont rapidement pris conscience - dès qu'elles ont commencé à poser des questions et à en apprendre davantage sur leur diagnostic, le surdiagnostic et le surtraitement - que leur situation et leur expérience du cancer du sein étaient inhabituelles.
Plusieurs femmes ont décrit les défis que leur diagnostic leur a posé par rapport à leur sentiment d'identité, car elles se sentaient bien et n'avaient pas de symptômes avant de se présenter au dépistage. Certaines ont été surprises de la rapidité avec laquelle elles ont été traitées comme des "malades" du cancer après leur diagnostic.

Beaucoup ont dit avoir eu de la difficulté à s'adapter au fait d'être une "bonne patiente docile" (participante 2) et ont été consternées par les attentes à l'égard de cette identité, surtout les femmes qui, à ce moment-là, se demandaient si le traitement recommandé constituait un surtraitement.

Enfin, plusieurs femmes qui ont découvert le surdiagnostic après le diagnostic ou le traitement se sont entièrement identifiées à la possibilité d'avoir été surdiagnostiquées, et non au fait d'être une patiente ou une survivante du cancer.
Ces participantes ont déclaré qu'elles se sentaient en conflit avec le fait d'être une patiente du cancer, qu'elles luttaient contre l'identité de "patiente du cancer", mais qu'elles étaient incapables d'y échapper ou de nier le fait d'avoir été significativement affectées par un diagnostic de cancer. Cela restait inchangé dans le temps, deux des participants s'identifiant plutôt comme des victimes du système médical.

"N'appelons pas ça une maladie. Je ne suis pas, je ne me sens pas malade... Je ne m'identifie pas à la maladie ou au cancer... survivant, aucun de ces termes. Ils sont juste comme... c'est presque insultant, surtout quand vous vous sentez victime d'un surdiagnostic. Alors vous êtes, c'est une double peine. Parce que maintenant vous êtes une victime dans un sens du système médical... ce problème est un problème créé par la médecine (Participante 6)."

Elles avaient l'impression de ne pas pouvoir s'engager dans des groupes de soutien pour le cancer du sein parce qu'elles ne s'identifiaient pas comme des patientes du cancer.

Résister à la perception d'un surtraitement

Toutes les femmes ont décrit leur stupéfaction lorsqu'elles ont pris connaissance du parcours de traitement recommandé après avoir appris qu'elles avaient un cancer du sein détecté par dépistage (ou détecté de façon fortuite, dans un cas).
Elles ont perçu l'ampleur de la chirurgie recommandée comme étant disproportionnée par rapport à leur compréhension du diagnostic qu'elles avaient reçu et qui "pourrait ne jamais progresser" (participante 11), surtout lorsqu'elles ne ressentaient aucun symptôme.

Une participante, diagnostiquée avec un carcinome in situ (stade dit 0 du cancer), a déclaré qu'elle ne se considérait pas à l'époque comme ayant un "vrai cancer" et qu'il était "absolument ridicule" de lui recommander une mastectomie (participante 6).
........
"Ils me disaient que j'avais besoin d'une chirurgie pour quelque chose qui pourrait ne jamais progresser... J'ai été mise devant ce dilemme... La chirurgie proposée à ce moment-là était une quadrantectomie, ce qui me semblait être une grosse affaire, une chirurgie mutilante pour quelque chose qui pourrait ne jamais progresser, alors j'ai dit non (participante 11)."

La plupart des participantes avaient rencontré des critiques en réponse à leur curiosité et à leurs demandes d'informations supplémentaires pour pouvoir prendre une décision éclairée sur leur plan de traitement.
Elles ont décrit des échanges "inconfortables" (participant 5) lorsqu'elles posaient des questions à leurs cliniciens sur leur diagnostic ou leur surdiagnostic, ou lorsqu'elles remettaient en question les traitements conseillés.
Elles ont également décrit le sentiment grandissant qu'elles prenaient leur vie en main (participante 6), les médecins se montrant "totalement mal à l'aise avec le fait que je choisissais maintenant de ne rien faire", selon ses propres termes (participante 3).
Une participante - qui avait étudié la biochimie - a déclaré qu'elle posait des questions informées et intelligentes à ses médecins et au radiologue, mais qu'elle avait l'impression de ne pas obtenir de réponses, car "ils n'aimaient pas que je pose des questions" (participante 12).

Les femmes ont parlé de la pression qu'elles subissaient pour agir de la manière spécifiée et recommandée, notamment de la part de leur partenaire, de leurs amis et des membres de leur famille. Certaines femmes ont rapporté que leurs demandes pour une approche thérapeutique plus conservatrice n'ont pas été facilement acceptées par les praticiens : une femme a raconté qu'on lui avait dit "vous prenez une très mauvaise décision" lorsqu'elle a choisi de ne pas subir une mastectomie (participante 8). Par conséquent, certaines femmes ont demandé un deuxième avis et, dans certains cas, ont déclaré être heureuses de trouver une autre approche, avec un médecin qui, selon elles, était plus ouvert à la discussion de différentes options et disposé à prendre en compte les données sur le surdiagnostic ou les soins plus conservateurs.

Nos participantes, expliquent les auteurs, ont décrit des situations où elles avaient l'impression qu'on se moquait d'elles, qu'on les traitait comme "une folle" (participante 12), "négligentes... téméraires et arrogantes" (participante 1).
Une participante a rapporté s'être entendu dire qu'elle avait des "problèmes de gestion de la colère" par des personnes sur des forums Internet sur le cancer du sein, qui estimaient qu'il valait mieux "faire confiance au chirurgien, pas à Google" (participante 5).
"Au début, tout le monde me traitait comme une femme difficile parce que je disais que je ne voulais pas de mastectomie, que je voulais un suivi, s'il vous plaît, et qu'il fallait surveiller et voir si ça se développait ou non, parce que j'étais consciente du surdiagnostic et que je ne voulais pas de mastectomie si ce n'était pas absolument nécessaire" (participante 12).
"La clinicienne... était absolument furieuse que j'aie décidé de ne pas subir une mastectomie... elle m'a dit... quel genre d'absurdités avez-vous lues? Que faites-vous ?" (Participante 1)

Plusieurs participantes ont rencontré des réponses similaires lorsqu'elles se sont tournées vers des forums en ligne et des groupes de soutien pour le cancer du sein après s'être trouvées incapables d'avoir les conversations qu'elles souhaitaient avec des professionnels de la santé. Cependant, plutôt que de trouver du soutien, elles ont rapporté s'être senties incomprises et isolées lorsqu'elles ont exprimé leurs préoccupations concernant le surdiagnostic et le surtraitement.
Il est clair que la plupart des femmes se sont senties, à un moment ou à un autre, seules et isolées à cause de la remise en question de leur diagnostic et de leur traitement, et de leurs efforts pour informer d'autres femmes de la possibilité de surdiagnostic et de surtraitement.

Vivre dans l'inconnu

Il est apparu au cours des entretiens qu'un certain nombre de femmes avaient des sentiments de culpabilité et de regret plusieurs années après avoir reçu leur diagnostic et/ou leur traitement, en raison de leur connaissance du surdiagnostic et du surtraitement. Certaines participantes ont exprimé le regret de ne pas avoir été plus conscientes ou de ne pas avoir prêté plus d'attention à ce moment-là.
Elles ont exprimé des regrets pour des décisions prises antérieurement, comme le fait d'avoir passé une mammographie dès le départ.

Toutes les femmes ont mentionné une étape de leur parcours de diagnostic et de traitement au cours de laquelle elles ont eu le sentiment de ne pas avoir donné leur consentement éclairé ; certaines ont dit qu'elles ont réalisé rétrospectivement qu'elles avaient peut-être été effrayées et amenées à prendre des décisions qu'elles n'étaient pas prêtes à prendre. Certaines femmes pensent qu'on leur a refusé des informations cruciales pour permettre un consentement éclairé.
Tout au long des entretiens, les réflexions des femmes sur leurs expériences ont mis en évidence la nature épuisante et solitaire du travail à accomplir pour justifier les choix et les actions qu'elles avaient faits.
Certaines ont dit que, même si elles avaient subi l'intervention chirurgicale recommandée, rien ne les avait convaincues qu'elles en avaient eu vraiment besoin.
Plusieurs autres ont indiqué qu'elles étaient convaincues d'avoir pris les bonnes décisions en matière de gestion en choisissant de ne pas subir une mastectomie.
Beaucoup ont dit qu'elles se demanderont toujours si elles ont pris la bonne décision.

Effets ultérieurs sur la qualité de vie

Un certain nombre de femmes vivent avec des rappels physiques de leur expérience, tels que des douleurs "vraiment pénibles" (participante 4) au niveau des seins, des mutilations, des cicatrices, une anxiété exacerbée, des cordons lymphatiques ou les effets secondaires des médicaments et une "ménopause super chargée" précoce (participante 8) ; des impacts prolongés de cette situation sur leur qualité de vie.
Certaines ont mentionné le stress et le fardeau financier des factures et des rendez-vous médicaux, sans savoir si le cancer devait vraiment être découvert.

Suggestions pour les autres femmes

Il a été demandé à toutes les participantes, lorsqu'elles réfléchissaient à leur expérience personnelle, de donner des conseils sur la manière d'améliorer l'expérience pour d'autres femmes envisageant un dépistage du cancer du sein.

Les réponses se sont portées sur des facteurs individuels tels que la responsabilité du clinicien d'obtenir les préférences de la patiente et de leur donner la priorité, sur des facteurs liés au système de santé, notamment la création d'une opportunité de discussion adéquate sur les avantages et les inconvénients du dépistage avant le rendez-vous de dépistage, et sur des facteurs liés à la société, notamment l'influence d'un changement sociétal dans la façon de penser et d'étiqueter le cancer.

Principales conclusions

Cette étude internationale unique documente l'expérience d'un groupe soigneusement sélectionné de femmes ayant reçu un diagnostic de carcinome in situ ou de cancer du sein invasif.
Ces femmes ont toutes envisagé la possibilité qu'elles aient pu être victimes d'un surdiagnostic de cancer du sein.
Certaines ont estimé avoir été victimes d'un surtraitement et d'autres ont pris des mesures pour éviter le surtraitement.
Notre étude, concluent les auteurs, montre comment le fait d'apprendre l'existence d'un surdiagnostic après un diagnostic de cancer du sein a un impact profond sur l'image que ces femmes ont d'elles-mêmes, sur leurs interactions avec les professionnels de la santé et, pour certaines, sur les profonds remords qu'elles éprouvent à l'égard de leurs décisions et actions passées.
Beaucoup étaient mal à l'aise à l'idée d'être traitées comme des malades du cancer alors qu'elles ne se sentaient pas "malades" et de se voir recommander des traitements qui semblaient excessifs par rapport au diagnostic posé.
Certaines ont éprouvé de la colère à l'idée que des informations essentielles n'étaient pas facilement accessibles et ont eu le sentiment de ne pas avoir reçu un tableau complet du surdiagnostic avant de passer une mammographie de dépistage.
Les résultats soulignent la solitude de cette expérience, les femmes interrogées dans le cadre de cette étude ne disposant que de peu de soutien ou de réconfort.
En décrivant l'expérience de femmes qui s'identifient comme ayant un cancer potentiellement surdiagnostiqué, cette étude - qui illustre les préjudices psychosociaux de l'apprentissage du surdiagnostic après un diagnostic de cancer du sein - apporte une contribution importante à la littérature et à la pratique clinique.

Points forts et limites par rapport à d'autres études

Les auteurs expliquent : Nous savons, grâce à un ensemble substantiel de preuves épidémiologiques, qu'un grand nombre de femmes pourraient être lésées par le surdiagnostic au niveau de la population, mais il s'agit, à notre connaissance, de la première étude à documenter la manière dont les femmes sont personnellement affectées par la possibilité que leur diagnostic détecté par dépistage puisse représenter un surdiagnostic et/ou un surtraitement.
Les récits des femmes montrent l'impact psychosocial négatif significatif de la conscience du surdiagnostic dans le contexte du cancer du sein détecté par dépistage, en particulier lorsqu'elles n'ont pas été prévenues du risque.
Les résultats sont pertinents pour toutes les femmes qui envisagent de participer ou participent à des programmes de dépistage du cancer du sein, leurs cliniciens et les décideurs politiques.

Avec le temps, il est probable que ces questions deviendront saillantes pour un plus grand nombre de femmes, à mesure que la communauté se familiarisera avec le risque de surdiagnostic dans le dépistage du cancer du sein.
Les recherches biologiques futures permettront peut-être de déterminer avec plus de précision le pronostic des cancers du sein détectés par dépistage.
Il est important de réfléchir à la meilleure façon d'informer les individus sur le risque de surdiagnostic lors de la mise en place de programmes de dépistage.

En attendant, répètent les auteurs, nous recommandons de réfléchir à la manière de mieux informer les femmes sur la possibilité de surdiagnostic avant qu'elles ne subissent une mammographie de dépistage, afin d'éviter la détresse des femmes qui sont surdiagnostiquées et le découvrent plus tard.


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Le surdiagnostic : La pandémie silencieuse de l’Occident ?

25 mai 2022

Achilleas Koumpos-Fanourios Perros-Department of History and Philosophy of Science, National and Kapodistrian University of Athens, Athens, Greece-Public Health and Toxicology. 2022;2(1):4. doi:10.18332/pht/145733.
http://www.publichealthtoxicology.com/Overdiagnosis-The-silent-pandemic-of-the-West-,145733,0,2.html

Public Health and Toxicology  est une revue en libre accès évaluée par des pairs, dans laquelle s'expriment cette fois des auteurs du département d'histoire et de philosophie des sciences de l'université d'Athènes ; ils nous livrent leurs considérations sur le surdiagnostic, une épidémie, selon eux, dans les pays industrialisés.

Nous allons restituer, traduits, les propos majeurs des auteurs.

Résumé

Un phénomène intense et répandu des sociétés occidentales modernes est le recours à la médecine préventive afin de se maintenir en bonne santé. Bien que cela semble très logique et puisse avoir une base scientifique solide, puisque ceci reflète les recommandations de la communauté médicale, diverses questions qui nécessitent une plus grande attention se posent à ce sujet.
Des questions seront abordées dans cet article comme: " qu'est-ce qu'une bonne santé ? ", " qu'est-ce qu'un problème médical ? ", " que recherchons-nous exactement lors des examens médicaux ? ", et " quelle est la relation entre la médecine, et la société et ses pratiques ? "

Introduction

Dans son ouvrage intitulé "Less Medicine, More Health" (moins de médecine, plus de santé), le célèbre médecin et auteur Welch[1] affirme que "plus nos technologies de diagnostic sont capables de détecter des anomalies minimes au niveau de l'anatomie, de la physiologie, de la biochimie et du génome, plus les détections inattendues se multiplient, ce qui n’est pas si étonnant".

Cette augmentation de la capacité diagnostique de nos techniques s'accompagne d'un recours de plus en plus fréquent à des examens préventifs chez des personnes qui ne sont pas forcément malades dans les faits, mais qui, dans ce contexte, sont "potentiellement" malades. Avec une rhétorique bien développée sur le maintien de la santé et l'utilisation systématique des statistiques, une partie de la population finit par devenir "potentiellement" malade. Parallèlement, dans de nombreux cas, les données et les images obtenues avec diverses techniques ne sont pas suffisamment claires dans ce qu'elles reflètent du phénomène complexe et multifactoriel qu'est la vie.

Commentaires

La pratique médicale

Selon Hippocrate, "mieux vaut prévenir que guérir", mais la réalité médicale actuelle n'a pas grand-chose à voir avec celle de l'époque d'Hippocrate. Si tel était le cas, la "théorie humorale" hippocratique et les traitements hippocratiques tels que les saignées, les purges et les laxatifs seraient encore utilisés pour traiter toutes les maladies humaines. Le principal agent pathogène de la médecine hippocratique était considéré comme la perturbation de l'équilibre entre l'homme et son environnement naturel mais aussi avec sa biotique quotidienne correspondante (alimentation et habitudes)[2].

En améliorant le mode de vie et l'alimentation, c'est-à-dire l'interaction avec l'environnement dans lequel il vit, l’humain préviendrait les maladies qui sont l'expression de cette mauvaise relation avec son environnement. L'approche hippocratique de la maladie était l'expression des perceptions et pratiques sociales de son époque.
Depuis lors, la vision de la maladie, en tant que telle, a changé. Son approche est aujourd'hui plus technique, reflétant l'orientation technologique des sociétés modernes ainsi que son intégration dans le modèle productif dominant. Dans ce contexte, pour maintenir une bonne santé et dans l'espoir de prolonger l’espérance de vie, les examens préventifs ont augmenté de façon spectaculaire.

Le danger de la découverte fortuite

Finalement, lorsque l'on découvre quelque chose, il est très difficile d'arrêter de chercher, ce qui conduit inévitablement à traiter et à surtraiter. Et là commencent les véritables dangers, car un traitement inutile peut nous nuire. Le surdiagnostic inclut des causes telles que l'hypertension légère, l'autisme, la ménopause, l'ostéoporose, le diabète de type II, le cancer et le contrôle des gènes. En ce qui concerne les maladies psychiatriques, nous rencontrons les mêmes problèmes, voire des problèmes plus importants, car les médecins rajoutent continuellement de nouvelles maladies à la panoplie de traitements.

Définition

Selon la définition, le surdiagnostic se produit lorsque des individus sont diagnostiqués avec des conditions qui ne provoqueront jamais de symptômes ou de décès[3]. On pourrait également affirmer que le surtraitement est un effet secondaire de la précision des méthodes de diagnostic. Les possibilités et la précision des méthodes de diagnostic se sont considérablement améliorées au cours des dernières décennies et ont ouvert de nouvelles perspectives à la médecine.  Les nouvelles méthodes de représentation de la santé, associées à la manière dont le patient se présente, apportent une assurance et une sécurité sans précédent au travail du médecin ( et à son autorité).

La "passion du diagnostic"

Mais qu'est-ce qui est exactement représenté ? Quel est le rapport entre la représentation et l'état fonctionnel réel du "patient" potentiel ? A quelles normes et conditions cette représentation est-elle comparée ? Dans la médecine moderne, nous ne nous concentrons pas sur un seul symptôme, mais effectuons des examens supplémentaires minutieux sur d’autres en l'absence de toute forme d'association entre ce symptôme et les autres systèmes. C'est ce qu'on appelle la "passion du diagnostic", un phénomène médical qui touche surtout les jeunes médecins. Il s'agit essentiellement de la peur de ne pas accorder suffisamment d'attention à une situation et de perdre son patient.

Malheureusement, à l'époque des capacités technologiques particulièrement accrues en matière d'imagerie et de contrôles biochimiques, la passion diagnostique ( ex : le diagnostic précoce par des examens de routine) se répercute également sur les personnes qui ne présentent pas de symptômes et qui ont tout simplement peur de les ressentir à l'avenir. On peut se poser les questions suivantes : que représente exactement cette imagerie avec ces techniques de diagnostic ; par rapport à quoi cette imagerie doit-elle être comparée ? La passion du diagnostic transforme progressivement l'individu en patient. Combien de personnes sont prêtes à subir un traitement qui ne leur sera d'aucune utilité, mais qui pourra aussi mettre leur vie en danger ?

Un exemple

Prenons un cas nous permettant de comprendre que la médecine ne dit pas toute la vérité. Le cholestérol est l'exemple le plus approprié, probablement parce que de nos jours, les "statines" ne sont pas seulement des simples médicaments, mais un mode de vie.
Dans la huitième édition de la "pathologie de Harrison" en 1977 (sorte de Bible de la médecine interne), la limite normale du cholestérol était de 300 mg/dL et seulement ceux qui la dépassaient devaient suivre un traitement.
Progressivement, en ajoutant des facteurs de risque (hypertension, tabagisme, coronaropathie), avec la distinction du cholestérol en bon et mauvais, avec la pléthore d'investigations et les avis des spécialistes, la limite normale du cholestérol est descendue à 200 mg/dL. Qu'est-ce qu'a signifié exactement la réduction du seuil de cholestérol de 240 à 200 mg/dL ? Eh bien cela a eu pour effet de transformer 42 millions d'Américains dans des clients potentiels[4]. Les grands gagnants sont les sociétés pharmaceutiques. À lui seul, le Lipitor (la statine la plus connue), représentait pour le laboratoire (Pfizer) un chiffre d'affaires annuel de 15 milliards de dollars US, il s’agissait de la formulation abusive la plus réussie de tous les temps[5].(Le Lipitor a perdu son brevet en 2011, ndlr)

Big Science

La manière dont la science est exercée dans le domaine des biotechnologies et par les entreprises pharmaceutiques au cours des deux ou trois dernières décennies correspond au plus près de ce qui est appelé par les auteurs « Big Science »[6].
Les grands financements impliquant les gouvernements des États et les grandes politiques, où la protection des intérêts des entreprises et des pays est une véritable stratégie, constituent la Big Science.

Mais les experts commettent aussi des erreurs, délibérément ou non.

Par exemple, en reprenant l'exemple du cholestérol, jusqu'en 1998, la limite du cholestérol normal était de 240 mg/dL. Puis une étude [7] a constaté que ceux qui présentaient un taux de cholestérol entre 228 et 184 mg/dL avaient moins de risque d'épisode coronarien aigu. Sur une période de cinq ans, 5% des patients qui n'ont pas reçu de statines ont eu un épisode cardiaque, contre 3% des patients sous statines.
En effet, il s'agissait d'une réduction de 40 % des épisodes coronariens pour les personnes prenant des statines. Mais ce n'est que la moitié de la vérité. L'autre moitié est la suivante : le bénéfice n'est que de 2 % (5 % - 3 % = 2 %), ce qui signifie que sur 100 patients prenant des statines, seuls deux en bénéficieront et les 98 autres n'en bénéficieront pas[8].
Et il faut également prendre en considération les risques des effets secondaires des médicaments, au temps passé pour les prescrire, au coût, etc.
Un médecin, par crainte d'un mauvais diagnostic ou en raison d' intérêts financiers avec une entreprise pharmaceutique, peut recommander le traitement au patient. Pour autant, il ne lui aura fourni que la moitié de la vérité.

Le problème supplémentaire c'est que l'artifice des statistiques est facilement communiqué au grand public par des journalistes ou des "spécialistes" qui expliquent au public que tel ou tel médicament, ou tel ou tel traitement, réduit d'environ 40 % les complications ou améliore la santé. Bien entendu, ils ne mentionnent rien de la multitude de personnes qui doivent subir le traitement pour qu'un patient, et un seul, puisse en bénéficier (ce qu'on appelle le NST, ou nombre de sujets à traiter (Number Needed to Treat NNT en anglais) pour qu'une personne puisse bénéficier du traitement).

Ce qu'il est essentiel de comprendre, c'est qu'un taux élevé de cholestérol total n'est pas un "problème de santé" nécessitant un traitement, mais un facteur de risque parmi d'autres qui augmente les risques de maladie cardiaque ou d'accident vasculaire cérébral. Après tout, le phénomène de la vie - et la question de la santé qui s'inscrit dans le phénomène de la vie - est multifactoriel et à plusieurs niveaux ; il ne semble pas être caractérisé par des liens de causalité immédiats et directs, mais plutôt par des dynamiques probabilistes correspondantes.

Le surdiagnostic en médecine.

Nous ne pensons pas que la médecine moderne est totalement « bonne », disent les auteurs. Selon eux, si nous ne sommes pas vigilants, la médecine peut nous être préjudiciable. Aujourd'hui, des scientifiques et des chercheurs indépendants mettent en lumière l'énorme problème du surdiagnostic, qui a commencé à frapper les sociétés depuis les années 1970 comme une pandémie silencieuse. Le surdiagnostic, en tant que partie intégrante de la "médicalisation" généralisée de la vie, cible les personnes en bonne santé et asymptomatiques, qui, sous prétexte de risques (qui se produiront inévitablement à un moment donné dans le futur), devront se soumettre à des examens médicaux.

Les examens complémentaires de diagnostic conduisent à leur tour à des interventions qui « soignent » généralement quelque chose qui n'aurait jamais provoqué de symptômes ou de décès. Nous savons aujourd'hui que 60 % des hommes de plus de 80 ans sont atteints du cancer de la prostate mais mourront d'une autre cause[9] [10]. Nous constatons également, expliquent les auteurs, qu'en Occident, les taux de cancer de la thyroïde, de mélanome et de cancer du sein ont augmenté, alors que les décès dus à ces cancers sont restés relativement stables par rapport à 1975[11]. La Fig 1 compare le taux d'incidence du cancer du sein chez la femme et du cancer de la prostate chez l'homme.

Dans les graphiques du haut, on peut voir qu'il y a eu une augmentation de l'incidence et une légère réduction des décès liés au cancer (mortalité). Alors que dans les graphiques du bas, on peut voir que l'augmentation des diagnostics coïncide avec la diffusion de la mammographie et du test de l'antigène prostatique (PSA) (zone colorée). Ce phénomène peut s'expliquer de deux manières : soit il y a eu une véritable augmentation des cancers, soit il y a eu un surdiagnostic. Or, la stabilité du cancer du sein métastatique plaide en faveur du surdiagnostic.
En fait, nous n'avons pas une véritable augmentation des cas de cancer mais plutôt des surdiagnostics. Le même schéma se répète pour presque tous les cancers. L'augmentation des nouveaux diagnostics de cancer est due à un dépistage meilleur et plus précis (c'est à dire les biotechnologies avancées), à la médecine défensive * et à l'amélioration de nos capacités financières. Cette augmentation du nombre de détections est également due au fait que nous demandons davantage de soins par le biais d'examens et, enfin, due à notre peur du lendemain.
*(ndlr : médecine défensive fait référence à la pratique consistant à recommander un test diagnostique ou un traitement médical qui n'est pas nécessairement la meilleure option pour le patient, mais qui sert principalement à protéger le médecin contre le patient en tant que demandeur potentiel) 

Mais si nous considérons que pendant environ 65 ans de notre vie, nous serons en bonne santé (années de vie en bonne santé - Eurostat), ce qui représente environ 81 % de l'espérance de vie, alors nous n'avons aucune raison de céder à nos peurs et de nous précipiter chez les médecins, dans les centres de diagnostic et les hôpitaux en absence de signes ou de symptômes.

L'information

Si nous avons des symptômes, c'est que nous avons donc un problème - c'est du bon sens.

Mais si les médecins insistent pour que nous fassions des tests préventifs/diagnostiques alors que nous n'avons rien, ils doivent alors expliquer les risques et les complications d'un test préventif/diagnostique (test de dépistage).
Si les médecins n'informent pas correctement et méthodiquement les patients sur les problèmes du surdiagnostic, alors, il y aura de la place pour le désaccord, et un besoin de critiques, et il semblera logique que la société se tourne vers la médecine alternative et alimente toutes sortes de négativité et de scepticisme. La confiance de la société dans la communauté médicale est ébranlée. La crédibilité de la science est mise à mal.

"Moins de médecine, plus de santé ", les choses semblent aller dans ce sens, même si les entreprises pharmaceutiques (avec 500 milliards de dollars de chiffre d'affaires par an) mènent une bataille acharnée pour amoindrir notre rôle, et pour que nous ayons moins de pouvoir (sur notre santé).

Conclusion

La vraie médecine, la bonne médecine, est celle de la "médecine des signes et des symptômes", de la vaccination des enfants, et non la "médecine de laboratoire", disent les auteurs.

Pourtant, cette "bonne" médecine n'est pas aussi lucrative que la seconde,  qui est une médecine diagnostique aveugle en l'absence de symptômes, de traitements qui ne guérissent que des valeurs supérieures à des seuils, d'interventions qui sont promues par les industries qui vendent les robots et les machines, autrement dit la médecine de la "peur et du profit".
Aujourd'hui, la médecine lucrative est celle qui vend de la santé comme un produit, expliquent les auteurs, ou plus précisément, qui vend la fragilisation normale du corps qui survient inévitablement avec le temps.
Elle vend une fragilisation normale, disent-ils, après l'avoir d'abord "définie" comme une maladie. Ainsi, cette médecine ne se soucie que du profit, et non pas, comme elle l'invoque, des emplois qu'elle offrirait et de sa contribution à la réduction du taux de chômage, même si les entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques utilisent cet argument. L'amélioration de la santé de la population et la réduction du chômage sont deux objectifs différents, et ils doivent être traités de manière différente, à l'aide d'interventions diverses. Le but de développement commercial ne sanctifie pas les formulations pharmaceutiques ou les machines médicales, comme un « oxymètre domestique ».

Bien sûr, nous ne devons pas éviter les médecins lorsque nous sommes malades.
Le problème du surdiagnostic commence avec ce que nous faisons quand nous sommes sains, et dans quelle mesure nous nous exposons à des risques en recherchant des choses, alors que nous sommes asymptomatiques. La recherche d'une maladie cachée ne nous expose-t-elle pas à un plus grand risque, puisque de nombreuses "maladies" ne sont pas destinées à nous nuire ?

Le jeu aveugle des probabilités, qui est le jeu du diagnostic précoce, doit-il être remplacé par ce que nous pouvons faire activement, comme arrêter les mauvaises habitudes, par exemple arrêter de fumer, adopter une meilleure alimentation, commencer à faire de l'exercice, maintenir un poids normal, ou éviter les comportements à risque (excès de vitesse au volant), etc.
(ndlr : On estime que s'il n'y avait eu aucune réduction du tabagisme, il n'y aurait eu pratiquement aucune réduction de la mortalité globale par cancer, ni chez les hommes ni chez les femmes, depuis le début des années 1990.)

Pour les auteurs, le plus grand problème de la médecine moderne, avec ses ramifications philosophiques, scientifiques, individuelles (mentales), sociales, éthiques, légales et économiques, c'est le surdiagnostic.

Références


[1] Welch G. Less Medicine, More Health: 7 Assumptions That Drive Too Much Medical Care. Beacon Press; 2015.

[2] Vegetti M. History of Ancient Philosophy. Travlos Publications; 2003.

[3] Welch G. Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health. Beacon Press; 2012.

[4] Schwartz LM, Woloshin S. Changing disease definitions: implications for disease prevalence. Analysis of the Third National Health and Nutrition Examination Survey, 1988-1994. Eff Clin Pract. 1999;2(2):76-85.

[5] Moynihan R, Cassels A. Selling Sickness. Allen & Unwin; 2005.

[6] Capshew JH, Rader KA. Big Science: Price to the Present. Osiris. 1992;7:3-25.

[7] Downs J, Clearfield M, Weis S, et al. Primary Prevention of Averestatin In Men and Women With Average Cholesterol Levels. JAMA. 1998;279(20):1615-1622. doi:10.1001/jama.279.20.1615

[8] Welch G. Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health. Beacon Press; 2011.

[9] Welch G. Less Medicine, More Health: 7 Assumptions That Drive Too Much Medical Care. Beacon Press; 2015.

[10] Welch G. Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health. Beacon Press; 2011.

[11] Carroll AE. The High Costs of Unnecessary Care. JAMA. 2017;318(18):1748-1749. doi:10.1001/jama.2017.16193


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Evaluation de l’information sur le dépistage, situation en Italie, parallèle français, et espoir…

Synthèse Dr C.Bour, 11 mai 2022

https://bmcwomenshealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12905-022-01718-w

Selon les auteurs de cette étude italienne publiée dans BioMed Central (BMC, revue scientifique) le 22 avril 2022, les informations portant sur le surdiagnostic ont augmenté de façon notable en 2021 par rapport à 2014.
Cependant, la fréquence de ces informations dans les documents destinés aux femmes était encore trop rare et trop faible, probablement parce que c’est à la fois le risque le plus récent et le plus nocif pour les femmes.
Tous les responsables sanitaires ne sont pas au courant ou suffisamment vigilants sur le risque du surdiagnostic, selon les auteurs, et lorsqu'ils le sont, ils ont tendance à éviter de déclarer l’information dans des documents publics, de peur de dissuader les femmes de se soumettre à un dépistage. Ou alors encore, l'information sur le surdiagnostic n'est pas claire.

Difficile de ne pas trouver un parallèle avec la situation en France de l'information.

Cet état d'une information aux femmes insuffisante persiste pour de nombreuses raisons. L’une des justifications les plus fréquemment citées est que l'apport de renseignements sur les méfaits potentiels du dépistage pourrait réduire l'adhésion et la participation au dépistage.

Méthode et résultats

L'information des femmes sur la balance bénéfices-risques étant encore fort biaisée, F.Atténa ( (Département de médecine expérimentale, Université de Campanie "Luigi Vanvitelli") et ses collaborateurs ont pris le parti d'évaluer des documents adressés au grand public féminin et publiés sur internet par les services de santé publique nationaux et régionaux italiens. 
Les informations sur les faux positifs et les faux négatifs, sur les faux positifs prouvés par biopsie, sur le cancer d'intervalle, sur le surdiagnostic, sur l'exposition aux rayonnements et sur la diminution du risque de mortalité ont été analysées. De plus, des données quantitatives ont été recherchées.

La situation de 2021 a été comparée à celle de 2014.

Le surdiagnostic et les résultats faussement positifs prouvés par biopsie étaient les risques du dépistage qui étaient les moins signalés (20,1 % et 10,4 %). 

Par rapport aux informations de 2014, celles de 2021 ont montré quelques améliorations. Les améliorations les plus marquées concernent le surdiagnostic, les déclarations de cet effet adverse en effet sont passées de 8,0 à 20,1 %.
Concernent le nombre de faux positifs prouvés par biopsie, il y a aussi une augmentation de l'information qui est passée de 1,4 à 10,4 %. 

Mais les données quantitatives sont restées rares en 2021.

Les auteurs concluent sur le constat d'améliorations modérées de l'information observées de 2014 à 2021. Cependant, les informations sur le dépistage du cancer du sein dans les documents destinés aux femmes publiés sur les sites Web italiens restent encore trop rares.

Une précédente étude italienne de 2020 choquante

Nous nous en étions émus en septembre 2020 : cette étude économique d'auteurs italiens expliquait comment manipuler de façon efficace les femmes pour les faire participer toujours plus au dépistage organisé du cancer du sein par mammographie. Les auteurs alors se félicitaient dans un cynisme confondant de l'efficacité de techniques de manipulation : en escamotant l'information des femmes dans les lettres d'invitation, en insistant sur un effet négatif et un potentiel danger de ne pas participer au dépistage, en "limitant la surcharge cognitive des femmes" (sic), on parviendrait à augmenter significativement la participation aux dépistages.

Ce genre d'études dénuées de toute préoccupation d'éthique peut expliquer, entre autres, la persistance de la désinformation des femmes et des biais dans l'information, biais toujours renouvelés, comme cela est constaté dans cette étude du BMC dont nous parlons.

Une problématique commune à beaucoup de pays, française aussi

Des auteurs danois ont eu pour but d'analyser comment les autorités sanitaires peuvent influencer les citoyens de manière subtile pour les amener à participer à des programmes de dépistage du cancer : https://cancer-rose.fr/2021/04/20/les-methodes-dinfluence-du-public-pour-linciter-aux-depistages/
Les chercheurs ont isolé et analysé plusieurs "catégories d'influence", c'est à dire plusieurs méthodes qui permettent de pousser le public à se soumettre aux dépistages.

Dans un tableau systématique nous constatons que les biais d'information sont utilisés dans de nombreux pays, dans lesquels nous retrouvons des pays européens comme l'Italie, corroborant le constat de cette étude du BMC, l' Espagne et aussi la France, où l'information biaisée de l'Institut National du Cancer (INCa) est présente dans deux des catégories systématiques. Voir le tableau : https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2021/04/nouveau-tableau.pdf

Le mépris de l'INCa pour l'information aux femmes trouve son point culminant dans la qualification de la controverse scientifique du dépistage de "fake-news". (Cf https://cancer-rose.fr/2021/06/24/les-informations-independantes-en-sante-taxees-de-fake-news-cancer-rose-monte-au-creneau/)

Un espoir d'amélioration et de prise en compte du surdiagnostic

Une prise de position de sociologues français sur les "chantiers de la santé" du prochain gouvernement est à lire dans l'article ci-dessous ; ils s'alarment du surdiagnostic des dépistages organisés au chapitre "Prévention", dans le média 20Minutes : Les principaux chantiers du prochain ministre de la Santé

Nous pouvons y lire :

 « Il faut se méfier des dépistages organisés, ça peut générer du surdiagnostic, critique Frédéric Pierru (docteur en science politique, sociologue au CNRS, chargé de recherche (CR-CNRS), travaille au Centre d'études et de recherches administratives politiques et sociales ( CERAPS), rattaché à l'Université de Lille). C’est une vision individualiste, médicalisée et pauvre de la prévention. » Lui estime qu’il serait plus efficace de remettre des moyens dans les centres de Protection maternelle et Infantile (PMI), la médecine scolaire, celle du travail…

« Faire une prévention efficace, ce serait s’intéresser à l’alimentation, au stress, à l’alcool… » , renchérit Daniel Benamouzig (sociologue, Directeur de recherche au CNRS, titulaire de la Chaire Santé de Sciences Po et chercheur au Centre de Sociologie des Organisations (CNRS et Sciences Po)). Or on sait ce président peu propice à s’opposer aux lobbys de l’alcool ou des pesticides. La santé, et en particulier la santé publique, comme la transition écologique, est un travail de longue haleine. Pas évident de faire ses preuves en cinq ans...»

Puissent ces clairvoyants scientifiques être entendus....


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Une étude de modélisation sur le surdiagnostic

Par le collectif Cancer Rose, 12 mars 2022

https://www.acpjournals.org/doi/10.7326/M21-3577

Selon une étude de modélisation basée sur les données des centres du Breast Cancer Surveillance Consortium (BCSC), environ un cas de cancer du sein dépisté sur six à sept est surdiagnostiqué.
Cette étude souligne d’abord que le surdiagnostic dans le dépistage du cancer du sein est bien réel.

Résultats de l’étude

On a estimé qu’en moyenne 15,4 % (IC 95 % : 9,4 %-26,5 %)  des cas de cancer dépistés étaient surdiagnostiqués, rapportent l'auteur principal Marc D. Ryser* de l’Université Duke à Durham, Caroline du Nord, et ses collègues.

* Ryser : Marc Daniel Ryser, professeur adjoint en sciences de la santé des populations
Le Dr Marc Ryser est un expert en modélisation mathématique et statistique. Ses recherches s'appuient sur des données biologiques, cliniques et au niveau de la population pour informer et guider la détection précoce et la prévention du cancer. 

Voici les résultats par tranche d’âge et type de cancer détecté dans la figure 3 et le Tableau 3.

Au-delà des valeurs moyennes, nous pouvons observer (Fig 3) que pour toutes les tranches d’âge le taux de surdiagnostic peut atteindre des valeurs maximales supérieures à 20%, et selon le Tableau 3, le taux de surdiagnostic au premier dépistage atteint une valeur maximale de 28%, à 58 ans 21,1%,  à 66 ans 25,4% et à 74 ans 31,9%

Dans cette étude de modélisation, une découverte intéressante est que le taux de surdiagnostic augmente avec l’âge et a presque doublé selon la tranche d'âge analysée : 11,5% (IC 95%, 3,8%-28,3%) au premier examen de dépistage à 50 ans jusqu'à 23,6% (IC 95%, 17,7%-31,9%) au dernier examen à 74 ans.

Comparaison avec données antérieures

Les auteurs notent  « Une comparaison de nos estimations avec celles d'autres études n'est pas simple en raison de différences dans les définitions du surdiagnostic et les pratiques de dépistage ».
lls concluent que leurs résultats concernant le surdiagnostic sont à la fois plus élevés que les études de modélisation précédentes (allant de 1% à 12%, selon les études citées par l’article), en raison de différences dans les pratiques de dépistage, les pratiques de diagnostic et les hypothèses de modélisation, mais plus faibles que d'autres études qui ont montré des taux bien plus hauts que la moyenne de cette étude.
Par exemple, l'essai de dépistage canadien a estimé un taux de surdiagnostic de 30 % (Baines CJ, To T, Miller AB. Revised estimates of overdiagnosis from the Canadian National Breast Screening Study. Prev Med. 2016;90:66-71. [PMID: 27374944] doi:10.1016/j.ypmed.2016.06.033 ) pour les cancers détectés par le dépistage.
Dans une étude de population, Bleyer et Welch (Bleyer A, Welch HG. Effect of three decades of screening mam- mography on breast-cancer incidence. N Engl J Med. 2012;367:1998- 2005. [PMID: 23171096] doi:10.1056/NEJMoa1206809 ) ont estimé que 31% de tous les cas de cancer du sein diagnostiqués étaient surdiagnostiqués. 

Les auteurs concluent en espérant que leurs résultats rejoindront un consensus et faciliteront la prise de décision concernant le dépistage par mammographie.

Conclusions de l’Editorial “Reducing the Burden of Overdiagnosis in Breast Cancer Screening and Beyond” " (Réduire la fardeau du surdiagnostic dans le dépistage du cancer du sein et au-delà")

L’Editorial publié conjointement à l’étude souligne  l’importance de l’information des femmes ainsi ce que ce surdiagnostic représente.
(Marcondes FO, Armstrong K. Reducing the Burden of Overdiagnosis in Breast Cancer Screening and Beyond. Ann Intern Med. 2022 Mar 1. doi: 10.7326/M22-0483. Epub ahead of print. PMID: 35226534.)

Les auteurs soulignent l’importance de l’information éclairée :  « Les femmes qui envisagent de passer une mammographie doivent être conseillées sur les risques de traitement inutile du cancer en utilisant ces informations ».

En estimant qu'environ 60 % des 280 000 cas de cancer du sein diagnostiqués chaque année aux États-Unis sont découverts grâce au dépistage par mammographie, l'élimination du surdiagnostic pourrait épargner à 25 000 femmes le coût et les complications d'un traitement inutile.

Des "avancées substantielles" dans d'importants domaines doivent être réalisées selon les auteurs, notamment :

  • Développer une meilleure capacité prédictive dans le but d’identifier avec précision les tumeurs qui ne progresseront pas
  • Améliorer l’exactitude des technologies de dépistage pour réduire le risque de surdiagnostic et améliorer la capacité de détecter le cancer du sein qui n’a pas été détecté par la mammographie.
  • Mettre en œuvre des stratégies de prévention pour réduire le taux global de diagnostic de cancer du sein, comme fournir des conseils sur les modifications du mode de vie, ainsi que le dépistage du risque génétique.

Les auteurs de l’éditorial concluent :

« Les tests de dépistage, qu'il s'agisse du cancer ou d'autres affections, peuvent être très utiles en détectant les maladies lorsqu'elles sont plus facilement traitables. Cependant, le risque d'étiqueter des millions de personnes comme étant atteintes d'une maladie sans améliorer leurs résultats est très réel. Pour l'instant, la communication ouverte et efficace entre les médecins et les patients, l'évaluation rigoureuse de toutes les stratégies de dépistage proposées et l'investissement continu dans la recherche sur la détection précoce sont les éléments clés de la gestion de ces compromis. Nous attendons avec impatience le jour où un diagnostic précoce aidera toujours nos patients à obtenir de meilleurs résultats. »

Et les conclusions vont au-delà du dépistage du cancer du sein.

« Alors que les tests de dépistage et de diagnostic continuent de se développer dans la pratique clinique, le problème du surdiagnostic se fait sentir bien au-delà du dépistage du cancer. Pour certaines affections, l'évolution des définitions a conduit à attribuer aux patients un état prédisposé sur la base d'un résultat de test qui était auparavant considéré comme normal. Bien qu'il existe de solides arguments en faveur d'un traitement précoce pour prévenir les complications à long terme dans de nombreuses pathologies, la réalité est que, tout comme pour le dépistage du cancer, il ne fait guère de doute que certains patients diagnostiqués par un test de dépistage n'auraient jamais évolué et sont susceptibles de recevoir un traitement inutile. »

Commentaires et critiques, avis de Dr V.Robert, statisticien

1-Une étude de modélisation

L'étude reste une étude de modélisation, ce qui signifie que les résultats d'une modélisation dépendent d'un modèle choisi et de conditions de validité, au mieux invérifiables et au pire contestables. Par exemple, les auteurs sont obligés de considérer qu'un cancer du sein est soit définitivement non-évolutif, soit inexorablement évolutif, sans possibilité que le statut évolutif du cancer change au fil du temps. Pas sûr que les choses soient aussi simples.
Autre exemple, les auteurs sont obligés de construire leur modèle en considérant que tous les cancers du sein évolutifs évoluent au même rythme et que ce rythme reste constant pendant toute la durée d'évolution. En pratique, il y a très vraisemblablement des distributions différentes des vitesses de progression pour chaque type de cancers du sein et il n'est pas certain que les vitesses de progression ne puissent pas varier au cours du temps.

2- Les données de mortalité de cause autre que le cancer du sein utilisées par l'étude ne semblent pas bien adaptées.


D'une part, après vérification de la référence 25 de l'étude qui correspond à la source de ces données (Contribution of Breast Cancer to Overall Mortality for US Women) : pour une population de femmes de 50 à 80 ans, ce ne sont pas des données issues de mesures directes de la mortalité mais des données estimées à partir de projections (autrement dit à partir de modèles).
D'autre part, les données correspondent à une cohorte de femmes nées en 1971. Puisque l'âge médian des femmes incluses dans l'étude est de 56 ans, la cohorte née en 1971 est adaptée pour la mortalité de femmes incluses en 1971 + 56 = 2027. Ou, si vous préférez, la cohorte adaptée pour avoir la mortalité de femmes de 56 ans en 2000-2018 devrait être née entre 1944 et 1962. Quel que soit le raisonnement, il est clair que la cohorte prise pour se procurer les données de mortalité est trop récente d'au moins une dizaine d'années. Ce n'est pas neutre puisque les tables figurant dans la référence 25 montrent une diminution non négligeable de la mortalité au fil du temps.

3-La définition des cancers détectés par le dépistage est contestable.


Sont considérés comme cancers détectés par le dépistage les situations qui cochent les deux conditions suivantes : mammographies de dépistage BI-RADS 3 à 5 + diagnostic de cancer dans les 12 mois suivants.
Avec des critères comme ceux-là, des cancers de l'intervalle risquent d'être classés cancers détectés par le dépistage (BI-RADS 3 + examens complémentaires négatifs = dépistage ne montrant pas de cancer ; si un cancer survient 11 mois après la mammo de dépistage, c'est un cancer de l'intervalle et pourtant il sera classé cancer dépisté) . Même si ces cas de figure ne sont pas très fréquents, ils participent aux données servant à l'ajustement des paramètres et, ajuster sur des données "foireuses", ça ne peut que donner des résultats foireux ("garbage in, garbage out" comme disent les statisticiens).

4-.Il est faux de prétendre que l'étude montre que le taux de surdiagnostic est de 15%.


La réalité, c'est que l'étude montre que le taux de surdiagnostic est quelque part entre 9 et 27% (et n'importe quelle valeur au sein de cette plage est possible, pas plus 15% que 9% ou 27%).

Figure 3 de l'étude :

Selon la tranche d'âge le pourcentage de surdiagnostic peut varier jusqu'à atteindre 25%, voire 32%.



C'est malheureusement une erreur très fréquente de prendre le résultat d'une étude (taux estimé à partir d'un échantillon) pour la réalité (taux réel, et inconnu, dans la population). Et c'est une erreur encore plus fréquente de croire que le taux estimé a plus de chance d'être proche du taux réel que n'importe quelle autre valeur dans l'intervalle de confiance.

Conclusion

On ne peut pas considérer, sur la base d'une telle étude et de façon arbitraire que le débat sur la fréquence des surdiagnostics est clos, avec une fréquence définitivement établie à 15%, comme les auteurs de l'étude le souhaiteraient.

En revanche le modèle peut être intéressant pour répondre à des questions sur l'évolution de la fréquence des surdiagnostics en fonction de l'âge des femmes dépistées, ou sur l'évolution de la fréquence des surdiagnostics en fonction de l'intervalle entre 2 mammos de dépistage ?     

La professeure Alexandra Barrat, de l’Université de Sydney, interrogée par Amanda Sheppeard, rédactrice associée et journaliste à Oncology Republic et à The Medical Republic, a déclaré qu’il existait différentes méthodes pour estimer le taux potentiel de surdiagnostic par le dépistage du cancer du sein.
Elle a indiqué que l’étude a démontré l’inévitabilité du surdiagnostic dans le dépistage d’un certain nombre de cancers.
« Je pense qu’il y a un besoin dans la communauté professionnelle d'une plus grande acceptation de ce que les données probantes montrent sur le dépistage du cancer du sein. »
« Nous devons simplement reconnaître que cela est inhérent à un programme de dépistage du cancer. »

En conséquence et au-delà des données probantes, selon A.Barrat, l’étude a permis de souligner l’importance du consentement éclairé dans le dépistage du cancer du sein.

Liens d'intérêts

Un des principaux investigateurs Dr. Ruth Etzioni possède des actions au sein de la société Seno Medical d'imagerie, comme investisseur.

Le Dr Ruth Etzioni est une biostatisticienne de Fred HutchCenter qui se concentre principalement sur le dépistage du cancer et la détection précoce. Sa motivation première est de veiller à ce que les décideurs, les prestataires et le public soient bien informés des avantages et des inconvénients des interventions de prévention et de détection précoce du cancer.
Seno Medical Instruments, Inc. est une société d'imagerie médicale basée à San Antonio, au Texas, créée pour commercialiser une nouvelle modalité de dépistage et de diagnostic du cancer appelée imagerie opto-acoustique. La première application clinique de Seno concerne le diagnostic du cancer du sein, qui se concentre principalement sur le dépistage du cancer et la détection précoce. La technologie opto-acoustique développée par Seno fusionnée avec l'échographie a pour but de réduire les biopsies mammaires négatives. https://senomedical.com/clinical/product-applications

Le premier produit clinique de Seno cible le diagnostic du cancer du sein et sera utilisé en complément de la mammographie de dépistage, en intégrant l'opto-acoustique et les ultrasons.

Liens d'intérêts Dr Etzioni




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Incitations financières pour le dépistage

Les incitations financières pour le dépistage du cancer du sein compromettent un choix éclairé

(Pour accéder à une partie en fin d'article concernant les incitations financières prévues en France, cliquez sur ce lien.)

Pour agrandir l'image, cliquez :

Parution BMJ

https://www.bmj.com/content/376/bmj-2021-065726

  1. Bartholomew, médecin généraliste1,
  2. C.M, patiente, citoyenne française
  3. Schmidt3, Assistant Professor

1Royal Surrey County Hospital NHS Foundation Trust, Guildford, Grande Bretagne

3Département d'Éthique médicale et Politiques de santé, Université de Pennsylvanie, États-Unis

Correspondance : T Bartholomew tb.public@mailbox.org

Bartholomew, M. C. et H. Schmidt arguent que l’accent devrait être mis sur le processus de prise de décision et pas sur le taux de participation lorsque la balance bénéfices-risques est sujet à controverse.

Le cancer du sein représente la cause la plus fréquente de décès par cancer chez les femmes dans le monde.

Différentes mesures sont explorées pour réduire la mortalité par cancer du sein. L'une d'entre elles consiste à encourager le dépistage en utilisant des incitations financières pour les patients ou pour les prestataires de santé, comme cela a été récemment proposé en France et au Royaume-Uni, respectivement.2-4
Plusieurs pays utilisent déjà une certaine forme d'incitation, et l'ampleur des offres, conjointement à des objectifs de dépistage ambitieux, pourrait suggérer que leur utilisation est un bon moyen pour promouvoir la santé des populations.
Cependant, c'est loin d'être évident : le dépistage du cancer du sein suscite de grandes interrogations, l’efficacité des incitations financières n’est pas claire, et il est urgent de s'assurer que les femmes donnent un consentement valide, c’est-à-dire éclairé et sans influence indue, avant de se faire dépister.
Certains hommes et femmes trans et les personnes non-binaires sont également éligibles au dépistage du cancer du sein. Dans cet article nous faisons référence aux femmes car les données concernent principalement les femmes cisgenres, mais les arguments relatifs au consentement éclairé s'appliquent à toutes les personnes.

Effets du dépistage du cancer du sein sur la santé

Le dépistage du cancer du sein est controversé pour plusieurs raisons. Pour chaque femme qui évite un décès dû au cancer du sein en recourant au dépistage, 3 à 10 femmes seront traitées inutilement et plus de 200 éprouveront une détresse psychologique en raison des faux positifs (tableau 1).5-7

Cliquez sur le tableau pour agrandir

Bien qu’une étude britannique publiée en 2012 ait conclu que le dépistage conférait « un bénéfice significatif et devait se poursuivre » permettant d’éviter un décès par cancer du sein pour 235 femmes invitées au dépistage pendant 20 ans 5, ses conclusions ont été largement remises en question 8-10.

Les principales interrogations portent sur les dommages causés par le surdiagnostic (encadré 1), une incertitude considérable quant au rapport coût-efficacité11 et sur le fait que la réduction de mortalité par cancer du sein pourrait être attribuée principalement à une meilleure sensibilisation et à l'utilisation de l'hormonothérapie et de la chimiothérapie adjuvantes.6 12 13 .

Une revue Cochrane conclut que le dépistage systématique par mammographie devrait être réévalué étant donné que les chances d’en tirer un bénéfice sont « au mieux minimes » .6

Encadré 1 : Surdiagnostic du cancer du sein

Le surdiagnostic est défini comme « la détection, lors du dépistage, de cancers qui ne seraient pas devenus cliniquement apparents au cours de la vie de la femme en l’absence de dépistage» 5.

Bien que la modélisation scientifique puisse être complexe, d’une manière générale on sait que le surdiagnostic existe réellement, puisque les études individuelles qui comparent l'incidence du cancer dans les cohortes participant au dépistage à celles qui n'y participent pas, montrent toujours plus de cas de cancer en cumulé dans les cohortes dépistées alors que, du fait de l'individualisation, les résultats devraient être similaires.

Le surdiagnostic est problématique car la létalité des tumeurs détectées par dépistage n’est pas connue au moment du diagnostic et, par conséquent, un diagnostic de cancer du sein entraîne presque toujours un traitement.

Dans le cadre du NHS (Service National de Santé anglais), 99% des femmes diagnostiqués d’un cancer du sein à la suite du dépistage subissent une chirurgie, 72% une radiothérapie, 72% une hormonothérapie adjuvante et 27% une chimiothérapie adjuvante 5. Un surdiagnostic signifie qu’une femme reçoit des interventions ne présentant aucun bénéfice mais comportant des risques. La détresse psychologique liée au diagnostic et au traitement d’un cancer du sein est bien documentée et pose un problème d’ordre éthique, car les programmes de dépistage provoquent sciemment de l’inquiétude chez une partie des femmes qui n’aurait jamais connu un cancer du sein5 6 .

Objectifs, taux de participation et incitations

Les recommandations relatives au dépistage du cancer du sein suscitent une attention considérable de la part des politiques et du public, et des appels à une discussion ouverte et une meilleure information du public ont été lancés.14

Les taux de dépistage du cancer du sein varient considérablement d’un pays à l’autre, mais de nombreux pays dont les taux de dépistage étaient élevés auparavant connaissent une baisse,15-17 en partie attribuée à une sensibilisation accrue aux inconvénients du dépistage.18

Les taux de dépistage sont systématiquement en deçà des objectifs fixés par les autorités sanitaires : peu de pays de l’Union européenne atteignent l’objectif de dépistage de 70 % 19, et les derniers chiffres en Angleterre et aux États-Unis montrent que les taux de dépistage sont inférieurs aux objectifs (« réalisables ») établis au niveau national 20 21.

En réponse, certains pays ont introduit ou proposé des incitations financières pour augmenter les taux de dépistage.

En Angleterre, par exemple, le Comité Indépendant des Programmes de Dépistage pour Adultes a recommandé que le NHS England envisage "de toute urgence" le recours à des incitations financières destinées aux prestataires de services afin d'augmenter les taux de dépistage du cancer. Les propositions comprennent l’introduction d’un paiement à l’activité pour les médecins généralistes (une rémunération plus importante pour un nombre plus élevé de personnes dépistées) et des paiements ciblés pour des services améliorés (financement supplémentaire pour plus d’activités de dépistage).15

En France, l’Institut National du Cancer a adopté diverses mesures pour augmenter les taux de dépistage.22 Parmi celles-ci figurent l’expérimentation des mesures incitatives pour les patients et la prise en charge des dépenses liées, telles que la garde des enfants, le transport et le travail.22

Depuis 2011, le taux de dépistage du cancer du sein fait partie des 29 indicateurs cliniques pouvant donner lieu à une rémunération supplémentaire pour les médecins généralistes, malgré la reconnaissance du caractère controversé de cette mesure, en raison des dommages connus liés au dépistage.23 Les incitations financières sont également utilisées ailleurs en Europe, comme par exemple en Croatie et au Portugal.3

Aux États-Unis, les compagnies d’assurance maladie privées incitent au dépistage du cancer du sein en offrant une compensation financière du temps d’absence au travail, des articles en nature (t-shirts, billets de cinéma, etc.) et des incitations financières telles que des réductions des cotisations d’assurance, des cartes-cadeaux ou des billets de loteries.4 Bien que l’absence d’obligation de déclaration ne permet pas de connaître la fréquence d’utilisation et le montant des incitations, celles-ci sont généralement comprises entre 10 et 200 dollars (7 et 150 livres sterling ; 9 et 180 euros).4

Des incitations sont aussi offertes aux femmes aux faibles revenus, bénéficiant d’une assurance de l’état: quatre États offrent des incitations comprises entre 0,50 $ et 540 $, et deux d’entre eux offrent des incitations pour un dépistage annuel (qui représente un dépistage plus fréquent de ce qu’il est préconisé par le US Preventive Services Taskforce, et ceci malgré l’augmentation importante des risques causées par un dépistage plus fréquent; tableau 1).7 24 Le dépistage du cancer du sein est aussi l’un des indicateurs les plus courants dans les primes sur objectifs des médecins américains.

Efficacité des incitations financières

Il n’est toujours pas clair si les incitations financières exercent une influence sur le comportement des patients ou des médecins, ni dans quelle mesure. Bien que les incitations financières destinées aux patients puissent augmenter le recours à certains types de soins préventifs 26-28, leur efficacité dans le cadre du dépistage du cancer et, plus particulièrement, du cancer du sein, est mitigée (tableau 2)26 29-34.

Cliquez sur le tableau pour agrandir

À l’échelle internationale, les preuves sur l’utilité des mesures d’incitation des prestataires de santé dans le cadre du dépistage du cancer sont également « mitigées », la plupart des études sur le cancer du sein montrant des effets partiels ou nuls sur la participation 35 .

Éthique des incitations financières

Le recours à des incitations nécessite la prise en compte des considérations éthiques. Les arguments en faveur des incitations reposent sur l’économie comportementale. La motivation pour agir sur des objectifs de santé à long terme, même s’ils sont très recherchés, peut être contrebalancée par des besoins à court terme, des aspirations ou des priorités contradictoires. L’échec des résolutions du Nouvel An et l’abandon des régimes de perte de poids en sont des exemples familiers.

L’une des raisons pour offrir des incitations afin de promouvoir la santé est de « pousser » les personnes à agir en leur offrant des récompenses financières immédiates pour un bénéfice sur la santé futur.36

Prenons l’exemple des incitations financières pour arrêter de fumer. De telles incitations peuvent être perçues comme paternalistes et susceptibles d’exercer une influence indue,24 37 mais comme la plupart des fumeurs souhaiterait arrêter de fumer,37 les incitations qui motivent avec succès le sevrage tabagique peuvent être perçues comme renforçant l'autonomie.
Ne pas fumer présente également des avantages considérables pour la santé et peu d’inconvénients.

Les incitations destinées aux prestataires de santé sont mises en œuvre lorsque les décideurs politiques pensent pouvoir motiver les professionnels à adapter leur comportement afin de mieux répondre aux priorités du système de santé.

Par exemple, des incitations ont été introduites pour réduire la prescription excessive d’antibiotiques38 ou pour améliorer l’hygiène des mains 39.

Le problème éthique fondamental que posent les incitations est qu’elles puissent conduire à faire des choix qui n’auraient pas été faits en absence d’incitation et subir des préjudices, conséquence de ce choix.

L’arrêt du tabac, la diminution des prescriptions d’antibiotiques ou l’amélioration de l’hygiène des mains diffèrent fondamentalement du dépistage du cancer du sein, car les bénéfices de ces actions sont objectivement et considérablement supérieurs aux inconvénients possibles.

Bien qu’il existerait, en principe, de bonnes raisons pour explorer le potentiel des mesures incitatives pour promouvoir le dépistage du cancer du sein, le point de départ à considérer est qu’il s’agit d’une décision sensible aux préférences 40 – c’est-à-dire que des femmes tout aussi bien informées peuvent évaluer différemment la balance bénéfices / risques et décider de manière rationnelle de se faire ou pas dépister 41 .

Si les incitations deviennent indûment influentes, elles peuvent compromettre le principe et la validité du consentement. 24 37 Les incitations liées au dépistage du cancer du sein pourraient également compromettre l’information impartiale sur les risques et les bénéfices apportée par le prestataire de soins, lorsqu’il cherche à obtenir le consentement du patient.

Par exemple, les avantages financiers liés au taux de dépistage pourraient conduire les prestataires de santé à modifier, de manière consciente ou pas, le temps qu’ils consacrent à discuter les bénéfices et les risques du dépistage avec leurs patientes.

Cela peut être préjudiciable à la prise de décision partagée et au véritable consentement, dans une situation où, aux États-Unis par exemple, moins de 10 % des patients affirment que leur médecin les a informés du surdiagnostic lors des échanges autour du dépistage des cancers.42  L’existence des objectifs sur le taux de dépistage accentue encore plus ce problème, les prestataires de santé pouvant ressentir de la pression pour atteindre ces objectifs.

Comprendre le dépistage et communiquer sur les risques

Le dépistage du cancer du sein est généralement mal compris dans la société. La majorité des femmes surestiment les avantages du dépistage en termes de réduction de mortalité (92 % des femmes interrogées dans neuf pays européens ont surestimé la réduction de la mortalité due au dépistage par un facteur de 10 à 200 ou ont déclaré qu’elles ne savaient pas) 43 et la plupart n’ont pas connaissance qu’une maladie sans conséquence peut être détectée suite au dépistage 41.

Ces constats ne sont peut-être pas surprenants dans la mesure où les organisations promouvant le dépistage exagèrent parfois les avantages et minimisent les inconvénients. 6 44

La communauté scientifique s’accorde à dire que la population devrait être mieux informée sur le dépistage.45 Le constat que des personnes ayant une connaissance suffisante du bénéfice global, des faux positifs et du surdiagnostic peuvent être moins enclines à choisir le dépistage du cancer du sein, 41 et que celles ayant une connaissance du surdiagnostic expriment plus facilement l'intention d’arrêter le dépistage, souligne davantage cette nécessité.46

Des recherches supplémentaires sont toutefois nécessaires pour clarifier comment cette compréhension impacte la participation à plus long terme.47

Les médecins peuvent avoir aussi une mauvaise compréhension du dépistage. Dans une enquête menée auprès de plus de 400 médecins généralistes américains de 2011-2012, près de la moitié d’entre eux ont répondu de manière erronée que la détection d’un plus grand nombre de cancers montre que le test de dépistage réduit la mortalité (plus de détection pourrait simplement signifier plus de surdiagnostics). 48

En outre, trois quarts d’entre eux ont répondu qu’une meilleure survie à cinq ans chez les patientes atteintes de cancers dépistées comparées aux à celles non dépistées prouverait que le test de dépistage réduit la mortalité (alors qu’elle pourrait être le résultat d’un biais lié au délai de devancement).48

L'efficacité de la communication est également une source de préoccupation. Parmi 151 médecins généralistes britanniques évalués face à un patient hypothétique demandant des conseils sur le dépistage du cancer, seuls 44 % ont été jugés capables de communiquer des informations "complètes et significatives" sur les risques.49

Les médecins devraient avoir une solide compréhension des interventions qu'ils proposent et être capables de les communiquer aux patients d'une manière compréhensible, mais cela ne semble pas être le cas.

Aides à la décision pour soutenir un choix éclairé

Idéalement, les informations fournies sur les risques et les bénéfices du dépistage devraient être personnalisées en fonction du profil de risque spécifique de chaque personne.50 A minima, les personnes devraient être accompagnées dans leurs décisions de dépistage grâce à des aides à la décision fondées sur des preuves et suffisamment complètes41 (fig. 1), conjointement à des conseils impartiaux et éclairés de leur médecins.

Étant donné la complexité des informations à mettre en balance et la nécessité de se confronter à sa propre mortalité, déterminer si ses préférences sont en adéquation ou en conflit avec le dépistage du cancer du sein est un processus, plutôt qu'une décision facile et instantanée.

Les aides à la décision peuvent faire émerger les valeurs et les préférences d’une personne.

Fig 1 Exemple d’aide à la décision pour le dépistage du cancer du sein (pictogramme) du Harding Center for Risk Literacy.

Cliquez :: Continuer la lecture de « Incitations financières pour le dépistage »

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Le surdiagnostic, c’est officiel

13 décembre 2021

Article BMJ https://www.bmj.com/content/375/bmj.n2854

Les auteurs :
-Steven Woloshin ; il est codirecteur du Center for Medicine and Media du Dartmouth Institute et dirige La Fondation Lisa Schwartz pour la vérité en médecine
-Barnett Kramer, il est directeur associé National Cancer Institute, Division of Cancer Prevention

Résumé et synthèse par C.Bour

Récemment, la National Library of Medicine (NLM) des États-Unis a dévoilé de nouveaux termes à inclure dans le "MeSH" utilisé pour indexer, cataloguer et rechercher des articles de revues, des livres et d'autres informations biomédicales et liées à la santé.

Qu'est-ce que le MeSH ?

Le MeSH (Medical Subject Headings) est : "le thésaurus de référence dans le domaine biomédical. La NLM (U.S. National Library of Medicine) le met à jour chaque année pour indexer et permettre d'interroger ses bases de données, notamment MEDLINE/PubMed.
Dans le cadre d’un accord de partenariat avec la NLM, l’Inserm traduit le MeSH et met à jour la version française chaque année depuis 1986. L'Inserm met la version bilingue à la disposition de la communauté francophone qui peut la consulter sur ce site
(voir ici) ou l'obtenir sous la forme d'un fichier sous format XML. La version bilingue est souvent utilisée comme outil de traduction, ainsi que pour l'indexation et l'interrogation de bases de données en français."

La NLM a créé le MeSH dans les années 1960 pour décrire le contenu des articles de journaux. L'indexation MeSH "est une forme de prétraitement intelligent" de la littérature qui facilite grandement la recherche.
* Elle améliore la sensibilité de la recherche en fournissant un moyen cohérent pour trouver un contenu conceptuellement similaire qui pourrait apparaître sous de nombreux synonymes (par exemple, "infarctus du myocarde" (le terme MeSH) vs "crise cardiaque", "infarctus du myocarde", "infarctus coronaire").
* Elle améliore la spécificité de la recherche en éliminant les résultats faux positifs. Par exemple, une recherche d’articles sur le « surdiagnostic » renverrait un article ne traitant pas explicitement du surdiagnostic, si l'article comportait une phrase telle que "cet article ne traite pas du surdiagnostic

Il existe environ 27 000 titres de sujets MeSH. En général, 10 à 15 termes MeSH sont attribués aux articles publiés. Pour tenir compte de l'évolution de la médecine et de la recherche, la NLM ajoute chaque année de nouveaux termes MeSH - en 2021, 27 termes ont été ajoutés.

Les demandes de nouveaux en-têtes de sujet peuvent être soumises par le biais du site Web de la NLM (https://www.nlm.nih.gov/mesh/meshsugg.html).

L'ajout du terme "surdiagnostic" a été demandé il y a environ un an pour faciliter pour faciliter l’examen de la tendance des articles relatifs au surdiagnostic au fil du temps.

Sans terme MeSH, les recherches portaient sur le mot "surdiagnostic" contenu dans le titre ou dans le résumé des articles de journaux, mais il était évident que de nombreux articles pertinents étaient exclus et que de nombreux articles non pertinents étaient inclus dans les résultats.

Le surdiagnostic est donc officiel

Parmi les nouveaux termes inclus dans le Mesh figure ''surdiagnostic''.

En voici la définition donnée, c'est :

"L'étiquetage (comme malade) d’une personne atteinte d'une maladie ou condition anormale qui ne lui aurait pas causé de préjudice si non découverte ; la création de nouveaux diagnostics en médicalisant des expériences ordinaires de la vie, ou l'amplification de diagnostics existants en abaissant les seuils ou en élargissant les critères sans preuves d’amélioration.
Les personnes ne tirent aucun bénéfice clinique du surdiagnostic, cependant elles peuvent subir un préjudice physique, psychologique ou financier."

Article de notre FAQ sur le surdiagnostic ici : https://cancer-rose.fr/2021/10/23/quest-ce-quun-surdiagnostic/

Pourquoi est-il important d'indexer ce terme ?

Pour progresser dans n'importe quel domaine scientifique, y compris l'étude du surdiagnostic des maladies, il faut pouvoir s'appuyer sur la base de connaissances existante. Cela exige des outils facilitant l'évaluation systématique de ces connaissances. La classification MeSH a été développée comme un outil clé pour répondre à ce besoin.

Il convient de disteinguer le surdiagnostic des notions de surconsommation, d'erreur de diagnostic, de surtraitement, de soins non souhaités, d'erreurs de diagnostic, de prescription inappropriée et de polypharmacie.
Bien que le surdiagnostic touche à plusieurs de ces concepts, il en est distinct.

Le surdiagnostic est considéré comme un domaine de recherche important, avec une littérature en expansion, une nouvelle rubrique MeSH (et correctement définie) est donc à présent utile et la NLM a travaillé en étroite collaboration avec les auteurs pour rédiger la définition.

Définir le surdiagnostic

Définir le surdiagnostic est un véritable défi. Une recherche Google effectuée par les auteurs "qu'est-ce que le surdiagnostic" (le 10 septembre 2021) a donné 679 000 résultats.

1°Un coup d'œil rapide montre que certaines définitions se concentrent sur le surdiagnostic comme conséquence du dépistage, principalement dans le domaine du cancer.

2°D'autres reconnaissent également un deuxième volet : le surdiagnostic résultant de l'extension des définitions des maladies.

Ces deux volets ont été intégrés dans la définition éditée.
C'est un pas en avant important dans le domaine de la recherche et du recensement du surdiagnostic.
La nouvelle rubrique MeSH de la NLM pour le surdiagnostic améliorera l'indexation des articles de journaux et la précision des recherches documentaires.

Elle est également symbolique. Le surdiagnostic existe depuis qu'il y a des diagnostics. Mais sa reconnaissance en tant que concept spécifique est un phénomène relativement nouveau. L'intérêt pour ce sujet s'est considérablement accru au cours de la dernière décennie, en partie grâce à la conférence internationale annuelle Preventing Overdiagnosis.[1]

Lors de la première conférence de ce type, qui s'est tenue au Dartmouth College (Hanover, NH, États-Unis) en 2013, le "surdiagnostic" semblait encore être un concept "de niche".

La nouvelle rubrique MeSH officialise le "surdiagnostic", validant sa place dans les rapports scientifiques et dans l'évaluation de la littérature publiée.

Dédicace de S.Woloshin et Barnett Kramer en fin d'article

"Cet article est dédié à Lisa Schwartz, notre chère collègue, partenaire, amie et source d'inspiration dans le domaine du surdiagnostic. Avec SW, Lisa Schwartz a abordé pour la première fois l'idée du nouveau terme MeSH en 2013, après avoir rencontré des problèmes en essayant de créer une diapositive pour montrer les tendances temporelles dans les articles de revues médicales sur le surdiagnostic lors de la première réunion de Préventing Overdiagnosis.
Cela lui a permis de se rendre compte que d'autres personnes devaient rencontrer les mêmes difficultés pour résumer la littérature dans ce domaine. "

Voir aussi le podcast BMJ avec l'intervention de Steven Woloshin ,

https://podcasts.apple.com/au/podcast/talk-evidence-bones-nutrition-pain-relief-and/id283916558?i=1000540915923


Référence

[1] Cancer Rose participe maintenant régulièrement au congrès Preventing Overdiagnosis : https://cancer-rose.fr/2021/03/15/actions-enseignements-et-congres-de-cancer-rose/#congrescopenhague


Congrès Preventing Overdiagnosis Sydney 5-7 décembre 2019

Congrès "Preventing Overdiagnosis" Copenhague 2018

Session à Calgary 2022 prévue

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Carcinome in situ, le problème de son surdiagnostic lors des mammographies de dépistage

C.Bour, 21 octobre 2020

Qu'est-ce qu'un carcinome in situ ?

Le carcinome in situ (CIS) du sein est défini par la prolifération de cellules cancéreuses à l’intérieur d’un canal galactophore sans que les cellules ne dépassent la paroi du canal pour envahir le reste du sein.

Il est soit canalaire strict, se développant dans le canalicule excréteur du lait (carcinome canalaire in situ ou CCIS), ou bien dans le lobule, c'est à dire l'unité excrétrice autour du canalicule (carcinome lobulaire in situ ou CLIS).

Nous avons synthétisé les principales informations en un résumé pour une lecture rapide ici : https://cancer-rose.fr/2020/06/28/quest-ce-quun-carcinome-in-situ/

Dans la médiathèque vous trouverez également quelques exemples en images:

Un très intéressant blog de Donna Pinto y est consacré avec beaucoup d'informations très pratiques et utiles : https://dcis411.com/

Le carcinome canalaire in situ (CCIS) a été rarement diagnostiqué avant l'avènement du dépistage du sein, et à présent il représente 20 à 25% de tous les cancers du sein, cette augmentation étant directement corrélée à la surdétection par les programmes nationaux de dépistage systématique du cancer du sein. 

Pourtant, la plupart des lésions CCIS restent indolentes. 

Le problème

En dépit d'être une lésion pré-ou même non-invasive et bien que l'évolution naturelle de ce processus intracanalaire soit inconnue, le CCIS est encore considérée comme la forme précoce non obligatoire du (stade 0) cancer du sein. La crainte de ne pouvoir discerner les lésions inoffensives des formes potentiellement invasives conduit à proposer un traitement excessif de cette affection chez de nombreuses patientes.

Par conséquent la gestion classique, y compris en France, est de traiter toutes les lésions CCIS avec un traitement qui comprend soit une mastectomie, soit une chirurgie conservatrice du sein complétée par une radiothérapie. 

Le rapport Marmot au Royaume Uni ( rapport d'évaluation du dépistage, en 2012), a reconnu le fardeau du traitement excessif pour le bien-être des femmes[1].  En effet, les femmes atteintes de CCIS sont étiquetées comme «patientes cancéreuses», avec une anxiété concomitante malgré le fait que la plupart des lésions CCIS ne progresseront probablement jamais vers un cancer du sein invasif. ... Le traitement infligé (chirurgie et/ou radiothérapie) est donc excessif pour certaines, et vraisemblablement pour de très nombreuses femmes avec un fort impact négatif sur leur qualité de vie.

Cette forme particulière de cancer, que certains appellent "pré-cancer" ou "faux cancer" , et que certains considèrent même comme un non-cancer et seulement comme un marqueur de risque de cancer du sein, cette forme particulière alimente grandement le surdiagnostic, c'est à dire la découverte d'anomalies qui, si elles étaient restées méconnues, n'auraient jamais mis en danger la vie ou la santé de la femme.

Le problème du CCIS est qu'il est matérialisé très facilement par la mammographie en raison de son association avec des calcifications, que la mammographie détecte aisément.

Les données

Le nombre de femmes ayant reçu un diagnostic de CCIS au cours des dernières décennies suit en grande partie l'introduction du dépistage du cancer du sein en population, et ne fait que croître parallèlement à la participation au dépistage.[2] [3] [4] [5] [6]

Le taux standardisé européen (c'est à dire le taux ajusté à l'âge de la population européenne) des lésions in situ a quadruplé, passant de 4,90 pour 100 000 femmes en 1989 (représentant 4,5% de tous les diagnostics enregistrés comme cancer du sein) à 20,68 pour 100 000 femmes en 2011 (représentant 12,8% de tous les diagnostics de cancer du sein enregistrés[7] ). De toutes les lésions mammaires in situ signalées, 80% sont des CCIS.[8] [9]

Néanmoins, l'incidence de la mortalité par cancer du sein n'a pas diminué en même temps que la détection et le traitement du CCIS, ce qui indique que la prise en charge du CCIS ne réduit pas la mortalité spécifique par cancer du sein.

Un revue d'autopsies chez les femmes de tous âges a révélé une prévalence (cas existants) médiane de 8,9% (intervalle de 0 à 14,7%).  Pour les femmes âgées de plus de 40 ans, cette prévalence était de 7 à 39% [10] alors que le cancer du sein n'est diagnostiqué que chez 1% des femmes de la même tranche d'âge[11]. Ceci veut dire que ces lésions sont présentes de façon plus fréquente qu'on ne les diagnostique chez les femmes de la population vivante, et qu'un grand nombre de femmes sont porteuses de CCIS non détectés qui ne deviendraient jamais symptomatique, puisqu'on en trouve plus chez les femmes décédées d'autres causes que dans la population vivante dans le même temps.

le carcinome lobulaire classique in situ (LCIS), quant à lui, confère un risque de 1 à 2% par an de se développer en maladie invasive.[12] [13]

Ce qu'on sait aussi est que le grade du carcinome in situ trouvé n'est pas un bon indicateur fiable du risque de progression de cette lésion.[14] [15]

De plus les patientes diagnostiquées avec un CCIS ont un taux de survie spécifique au cancer du sein excellente d'environ 98% après 10 ans de suivi [16]  [17]  [18] [19] ainsi qu' une espérance de vie normale. Si le CCIS de bas grade (considéré comme une lésion à faible risque) évolue vers un cancer du sein invasif, il s'agira souvent d'une maladie invasive de grade inférieur, à croissance lente et détectable précocement, avec un excellent pronostic.

Mais malgré cet excellent pronostic et une espérance de vie normale, les femmes diagnostiquées avec un CCIS souffrent de stress et d'anxiété [20].  Des études rapportent que la plupart des femmes atteintes de CCIS (et de cancer du sein à un stade précoce) ont peu de connaissances sur leur état et ont des perceptions inexactes du risque de progression de leur maladie, et cette fausse perception est associée à une détresse psychologique importante.[21] [22] [23] [24] [25] [26]

Au regard de tous ces éléments on considère que la prise en charge actuelle du CCIS consiste en un traitement excessif.

Le problème du surtraitement

Actuellement, un traitement conservateur du sein pour le CCIS est fréquemment recommandé. Une mastectomie est conseillée si le CCIS est trop étendu pour permettre la conservation du sein. La radiothérapie est souvent associée, avérée efficace pour réduire le risque de récidive locale.

Mais on sait aussi que traiter les cancers canalaires in situ ne réduit pas la mortalité par cancer du sein ; également il est avéré que la prévention des récidives par radiothérapie ou mastectomie, elle non plus, ne réduirait pas le risque de mortalité par cancer du sein. Les traitements n'allongeraient pas non plus la survie ni au cancer du sein, ni la survie globale.[27]

En raison des effets secondaires de l'hormonothérapie et des résultats ambigus des essais cliniques, les femmes ménopausées atteintes de CCIS sont rarement traitées par endocrinothérapie dans de nombreux pays. 

Des pistes

Devant les résultats décevants de la prise en charge des carcinomes in situ sur la réduction des cancers invasifs, au vu de l'absence de retentissement sur la survie, de la mise en oeuvre de traitements finalement trop lourds pour les résultats observés, et au regard du retentissement psychologique majeur, plusieurs pays ont entrepris des essais cliniques visant à tester une simple surveillance active notamment pour le CIS de bas grade plutôt qu'un traitement agressif.

Trois essais cliniques ont randomisé des patientes avec CCIS à faible risque pour les répartir entre deux groupes, un groupe en surveillance active versus un groupe soumis au traitement standard. 

Un programme de recherche (PRECISION) a été initié, englobant ces 3 essais internationaux.

https://www.dcisprecision.org/wp-content/uploads/2020/08/DCIS-Nieuwsbrief-Final_140820.pdf

CONCLUSION

Il existe une incertitude sur la façon dont le CCIS se développe, et un consensus mondial fait défaut sur la meilleure façon de gérer cette lésion de manière optimale. 

Une meilleure compréhension de la biologie du CCIS et de l'évolution naturelle de la maladie est nécessaire pour aider les patients et les professionnels de santé à prendre des décisions de traitement plus éclairées, pour réduire le sur-traitement actuel du CCIS qui entraîne des dommages physiques et émotionnels pour les patients, et des coûts inutiles pour la société. 

Il est même urgent de recadrer les perceptions du risque auprès des patientes.

Les initiatives et les essais, on l'espère, contribueront à de meilleures connaissances et à une prise de décision éclairée entre les patients et les cliniciens.

Lire aussi : https://www.nature.com/articles/s41416-019-0478-6

Références


[1] Independent UK Panel on Breast Cancer Screening. The benefits and harms of breast cancer screening: an independent review. Lancet 380, P1778–P1786 (2012).

[2] Bleyer, A. & Welch, H. G. Effect of three decades of screening mammography on breast-cancer incidence. N. Engl. J. Med.367, 1998–2005 (2012).

[3] Bluekens, A. M., Holland, R., Karssemeijer, N., Broeders, M. J. & den Heeten, G. J. Comparison of digital screening mammography and screen-film mammography in the early detection of clinically relevant cancers: a multicenter study.Radiology 265, 707–714 (2012).

[4] Ernster, V. L., Ballard-Barbash, R., Barlow, W. E., Zheng, Y., Weaver, D. L., Cutter, G. et al. Detection of ductal carcinoma in situ in women undergoing screening mammography. J. Natl. Cancer Inst. 94, 1546–1554 (2002).

[5] Esserman, L. J., Thompson, I. M. Jr. & Reid, B. Overdiagnosis and overtreatment in cancer: an opportunity for improvement.JAMA 310, 797–798 (2013).

[6] Kuerer, H. M., Albarracin, C. T., Yang, W. T., Cardiff, R. D., Brewster, A. M., Symmans, W. F. et al. Ductal carcinoma in situ: state of the science and roadmap to advance the field. J. Clin. Oncol. 27, 279–288 (2009).

[7] https://www.nature.com/articles/s41416-019-0478-6

[8] Kuerer, H. M., Albarracin, C. T., Yang, W. T., Cardiff, R. D., Brewster, A. M., Symmans, W. F. et al. Ductal carcinoma in situ: state of the science and roadmap to advance the field. J. Clin. Oncol. 27, 279–288 (2009).

[9] Siziopikou, K. P. Ductal carcinoma in situ of the breast: current concepts and future directions. Arch. Pathol. Lab. Med.137, 462–466 (2013).

[10] Welch, H. G. & Black, W. C. Using autopsy series to estimate the disease ‘reservoir’ for ductal carcinoma in situ of the breast: https://www.acpjournals.org/doi/10.7326/0003-4819-127-11-199712010-00014

[11] Siziopikou, K. P. Ductal carcinoma in situ of the breast: current concepts and future directions. Arch. Pathol. Lab. Med. 137, 462–466 (2013).

[12] Lakhani, S. R., Audretsch, W., Cleton-Jensen, A. M., Cutuli, B., Ellis, I., Eusebi, V. et al. The management of lobular carcinoma in situ (LCIS). Is LCIS the same as ductal carcinoma in situ (DCIS)? Eur. J. Cancer 42, 2205–2211 (2006).

[13] Ottesen, G. L., Graversen, H. P., Blichert-Toft, M., Christensen, I. J. & Andersen, J. A. Carcinoma in situ of the female breast. 10 year follow-up results of a prospective nationwide study. Breast Cancer Res. Treat. 62, 197–210 (2000).

[14] Elshof, L. E., Schaapveld, M., Schmidt, M. K., Rutgers, E. J., van Leeuwen, F. E. & Wesseling, J. Subsequent risk of ipsilateral and contralateral invasive breast cancer after treatment for ductal carcinoma in situ: incidence and the effect of radiotherapy in a population-based cohort of 10,090 women.Breast Cancer Res. Treat. 159, 553–563 (2016).

[15] Bijker, N., Peterse, J. L., Duchateau, L., Julien, J. P., Fentiman, I. S., Duval, C. et al. Risk factors for recurrence and metastasis after breast-conserving therapy for ductal carcinoma-in-situ: analysis of European Organization for Research and Treatment of Cancer Trial 10853. J. Clin. Oncol.19, 2263–2271 (2001).

[16] Worni, M., Akushevich, I., Greenup, R., Sarma, D., Ryser, M. D., Myers, E. R. et al. Trends in treatment patterns and outcomes for ductal carcinoma in situ. J. Natl. Cancer Inst.107, djv263 (2015).

[17] Morrow, M. & Katz, S. J. Addressing overtreatment in DCIS: what should physicians do now? J. Natl. Cancer Inst. 107, djv290 (2015).

[18] Fisher, E. R., Dignam, J., Tan-Chiu, E., Costantino, J., Fisher, B., Paik, S. et al. Pathologic findings from the National Surgical Adjuvant Breast Project (NSABP) eight-year update of Protocol B-17: intraductal carcinoma. Cancer 86, 429–438 (1999).

[19] Elshof, L. E., Schmidt, M. K., Rutgers, E. J. T., van Leeuwen, F. E., Wesseling, J. & Schaapveld, M. Cause-specific mortality in a population-based cohort of 9799 women treated for ductal carcinoma in situ. Ann. Surg. 267, 952–958 (2017).

[20] Ganz, P. A. Quality-of-life issues in patients with ductal carcinoma in situ. J. Natl. Cancer Inst. Monogr. 2010, 218–222 (2010).

[21] Hawley, S. T., Janz, N. K., Griffith, K. A., Jagsi, R., Friese, C. R., Kurian, A. W. et al. Recurrence risk perception and quality of life following treatment of breast cancer. Breast Cancer Res. Treat. 161, 557–565 (2017).

[22] Ruddy, K. J., Meyer, M. E., Giobbie-Hurder, A., Emmons, K. M., Weeks, J. C., Winer, E. P. et al. Long-term risk perceptions of women with ductal carcinoma in situ. Oncologist18, 362–368 (2013).

[23] Liu, Y., Pérez, M., Schootman, M., Aft, R. L., Gillanders, W. E., Ellis, M. J. et al. A longitudinal study of factors associated with perceived risk of recurrence in women with ductal carcinoma in situ and early-stage invasive breast cancer. Breast Cancer Res. Treat. 124, 835–844 (2010).

[24] van Gestel, Y. R. B. M., Voogd, A. C., Vingerhoets, A. J. J. M., Mols, F., Nieuwenhuijzen, G. A. P., van Driel, O. J. R. et al. A comparison of quality of life, disease impact and risk perception in women with invasive breast cancer and ductal carcinoma in situ. Eur. J. Cancer 43, 549–556 (2007).

[25] Partridge, A., Adloff, K., Blood, E., Dees, E. C., Kaelin, C., Golshan, M. et al. Risk perceptions and psychosocial outcomes of women with ductal carcinoma in situ: longitudinal results from a cohort study. J. Natl. Cancer Inst. 100, 243–251 (2008).

[26] Davey, C., White, V., Warne, C., Kitchen, P., Villanueva, E. & Erbas, B. Understanding a ductal carcinoma in situ diagnosis: patient views and surgeon descriptions. Eur. J. Cancer Care 20, 776–784 (2011).

[27] https://jamanetwork.com/journals/jamaoncology/fullarticle/2427491

[28] Comparison of operative versus medical endocrine therapy for low risk DCIS: the COMET Trial. http://www.pcori.org/research-results/2016/comparison-operative-versus-medical-endocrine-therapy-low-risk-dcis-comet.

[29] Hwang, E. S., Hyslop, T., Lynch, T., Frank, E., Pinto, D., Basila, D. et al. The COMET (Comparison of Operative to Monitoring and Endocrine Therapy) Trial: a phase III randomized trial for low-risk ductal carcinoma in situ (DCIS). BMJ Open 9, e026797 (2019).

[30] Francis, A., Thomas, J., Fallowfield, L., Wallis, M., Bartlett, J. M., Brookes, C. et al. Addressing overtreatment of screen detected DCIS; the LORIS trial. Eur. J. Cancer 51, 2296–2303 (2015).

[31] Elshof, L. E., Tryfonidis, K., Slaets, L., van Leeuwen-Stok, A. E., Skinner, V. P., Dif, N. et al. Feasibility of a prospective, randomised, open-label, international multicentre, phase III, non-inferiority trial to assess the safety of active surveillance for low risk ductal carcinoma in situ - The LORD study. Eur. J. Cancer 51, 1497–1510 (2015).

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Quelques liens instructifs et amusants

 

Vidéo de G.Welsch

L'enjeu n'est pas de trouver de plus en plus de cancers induisant des surtraitements inutiles, mais bien de détecter ces cancers qu'il importe de trouver, car constituant une menace pour la vie d'une patiente.

Notre explication de la vidéo ici : https://cancer-rose.fr/2020/06/25/regression-cancereuse/

Vidéo de Jill Wruble :

The Importance of Making Informed Cancer Treatment Choices 

Le film documentaire de Coline Tison "au nom de tous les seins", est ici :

https://vimeo.com/151632825

En hommage à Bernard Junod, épidémiologiste

Eminent épidémiologiste disparu il y a peu, ancien membre du Formindep, le premier en France à avoir alerté sur les problèmes du sur diagnostic, voici la vidéo de sa dernière présentation en 2014 :

https://www.youtube.com/watch?v=j9fywDzSViI

Une vidéo humoristique particulièrement réussie :

 Blog de Marina Gribouille

Voici un lien vers le blog de Marina Gribouille, pas si gribouille que ça ! Très joli coup de crayon de l'auteure, se lit avec plaisir, instructif, amusant et divertissant, malgré la gravité du sujet : https://marinagribouille.wordpress.com/2016/10/10/cancer-du-sein/

Une vidéo du média Patti Chiari :

Patti Chiari est revue hebdomadaire d'information sur les droits des citoyens et des consommateurs, de la télévision publique suisse italienne RSI , et elle a consacré son édition du 26 avril au dépistage du cancer du sein par mammographie.

video media Patti Chiari

Lire aussi notre article qui en résume le contenu : https://cancer-rose.fr/2019/04/29/emission-tele-sur-lenjeu-du-depistage-par-la-revue-dinformation-italophone-patti-chiari/

Cortecs

Et ci-dessous un article qui décortique les moyens marketing utilisés pour inciter à la participation des femmes lors des campagnes roses, et qui nous donne des outils intellectuels d'auto-défense :

https://cortecs.org/2016/05/

Deux concepts expliqués : l'avance au diagnostic et le surdiagnostic

Pour les anglophones, dès 4'50
https://www.youtube.com/watch?v=yNzQ_sLGIuA&feature=emb_logo

Pour comprendre le surdiagnostic :

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Régression cancéreuse

25 juin 2020, résumé Dr C.Bour

 

G Welsch, professeur au Center for Surgery and Public Health Brigham and Women's Hospital nous propose une analyse du dépistage du cancer du sein par IRM dans une vidéo pédagogique, à partir des données de l'essai "DENSE" (résultats parus en 2019), présenté sur notre site au moment de sa publication, avec les réserves (voir en fin d'article) qui ont été émises à l'issue de la parution des résultats dans le NEJM.

 

Quel est cet essai ?

 

 

C'est un essai randomisé, de bonne qualité

Explication de la méthode dans la vidéo à 1:12 ou ici.

Les chercheurs ont réparti 40 373 femmes entre 50 et 75 ans, présentant un tissu mammaire extrêmement dense ainsi que des résultats négatifs lors de la mammographie initiale de dépistage, en deux groupes :  dans le groupe "IRM supplémentaire" ou dans le groupe  "dépistage par mammographie uniquement" ;  plus exactement 8061 femmes dans le groupe "invitation à l'IRM" et 32 ​​312 femmes dans le groupe " mammographie seule".

Une mammographie de contrôle est ensuite effectuée au bout de deux ans pour les deux groupes afin de comparer les résultats du nombre de cancers trouvés.

Le résultat principal était la différence entre les groupes dans l'incidence des cancers d'intervalle au cours d'une période de dépistage de deux ans.

Le dépistage par IRM supplémentaire apparait associé à moins de cancer d' intervalles par rapport à la mammographie seule chez les femmes présentant un tissu mammaire extrêmement dense

Plus exactement les chercheurs ont constaté que le taux de cancer par intervalle était de 2,5 pour 1 000 dépistages chez 4 783 femmes du groupe d'invitation à l'IRM, comparativement à 5 pour 1 324 femmes dans le groupe mammographie seule.

 

Néanmoins dans l'analyse de ces résultats il manque un élément important selon G.Welsch : le décompte exhaustif de tous les cancers dans les deux groupes.

Le fait qu'il y ait davantage de cancers dans le groupe dépistage-IRM par rapport au groupe sans-IRM suggère bien qu'il y a davantage de détections avec l'IRM. Mais ce constat pourrait suggérer aussi autre chose, corroborant la théorie de la cinétique variable des cancers du sein, tous ne s'exprimant pas de même façon, certains pouvant régresser.

 

 

Regression des cancers ?

 

 

Rappelons qu'il s'agit d'un essai randomisé. Comme les femmes sont attribuées dans l'un ou dans l'autre groupe de façon aléatoire, il est attendu qu'au bout des deux ans nous devrions avoir le même taux global de cancers dans les deux groupes.Vidéo à 2:03

Les cancers non anticipés par le dépistage chez les femmes du groupe sans-IRM devraient forcément s'exprimer au bout des deux ans sur la mammographie réalisée pour les deux groupes à l'issue de l'étude.

Qu'observe-t-on en réalité ?

  • Pas de cancer trouvé à la mammo initiale dans aucun des deux groupes
  • Globalement plus de cancers trouvés dans le groupe IRM
  • Moins de cancers d'intervalle dans le groupe IRM
  • Au bout des deux ans à la mammographie de contrôle de fin de l'étude, davantage de cancers d'intervalle dans le groupe non IRM, puisque non anticipés par l'IRM
  • Moins de cancers mammographiques au bout des deux ans pour le groupe IRM puisque une partie anticipée à l'IRM.
===> Au total, nous obtenons un excédent de 5.4 cancers trouvés dans le groupe IRM (Vidéo 3:34)

 

G.Welsch explique : dans un essai randomisé avec deux groupes à distribution aléatoire, ce qui est attendu c'est qu'au bout de l'étude nous ayons un taux de 'total cancers' analogue, puisque les cancers non anticipés par l'IRM dans le groupe non-IRM se retrouvent détectés logiquement plus tard sur la mammo de contrôle faite au bout des deux ans.

Voici en image, à gauche le groupe de femmes dépistées avec IRM supplémentaire et à droite le groupe témoin sans IRM. Nous voyons dans la colonne rouge tous les cancers détectés par l'IRM entraînant un excédent de détection ; les carrés verts matérialisent les cancers d'intervalle davantage présents dans le groupe sans-IRM puisque non anticipés par cet examen ; les carrés jaunes symbolisent les cancers vus deux ans plus tard à la mammo de fin de l'essai qui sont plus nombreux chez les femmes sans l'IRM anticipatoire. Mais le comparatif du 'total-cancers' des deux groupes montre bien un excédent de cancers pour le groupe avec IRM additionnelle.

 

 

Alors, où sont passés ces 5.4 cancers excédentaires qu'on ne retrouve pas dans le groupe non-IRM, sont-ce des cancers qui apparaitront plus tard ? Ou alors ont-ils disparu ?

En général l'explication mise en avant est la croissance hyper-lente de ces cancers- là, n'apparaissant ainsi pas lors de la mammo à 2 ans, stagnants ou très très lents. Cela voudrait donc dire que plus de la moitié des cancers trouvés par IRM sont des cancers à croissance hyper-lente de telle sorte qu'ils sont indétectables à la mammographie. Rappel à 3/30 de la vidéo :  on trouve dans l'essai 9,8 cancers dans le groupe IRM , 5.4 d'excédent cancers /9.8 total cancers du groupe IRM = 0,5

 

L'explication alternative existe , et c'est la régression cancéreuse, à savoir la disparition de ces cancers non trouvés sur le contrôle mammo au bout des deux ans. ils disparaissent simplement. (NDLR, cette hypothèse ressort également de l'étude d'Oslo de 2008, ou le groupe de femmes dépistées tous les deux ans présente un excédent de 22% de cancers détectés en plus par rapport au groupe de femmes non dépistées, les deux groupes étant comparés au bout de 6 ans avec une mammographie effectuée pour chaque groupe. Or si tous les cancers évoluaient inexorablement et avaient pour vocation de s'exprimer tous, on devrait trouver autant de cancers au bout des 6 années d'observation chez les femmes dépistées régulièrement et chez les non-dépistées, chez lesquelles les cancers non détectés par les dépistages antérieurs devraient alors se voir sur la mammographie à la fin de l'étude, au bout des 6 ans. Si tel n'est pas le cas et qu'il y a un excédent de cancers dans le groupe dépisté, c'est que certains cancers, ne s'étant pas manifestés chez les femmes non dépistées ont vraisemblablement disparu entre temps ).

 

La régression cancéreuse est observée pour d'autres formes de cancers : le cancer du rein (1/4 des lésions cancéreuses régressent) de la thyroïde (1/3 des lésions cancéreuses régressent). Alors pourquoi pas pour le sein ???

 

 

La balance bénéfice/risques

 

 

Alors faisons la balance bénéfice/risques d'une surveillance accrue par IRM :

vidéo : 6/08.

Au total, la balance penche en faveur des risques liés à la surveillance accrue des seins denses par IRM par rapport à ses bénéfices.

 

 

Bonnes et mauvaises nouvelles

 

 

Il y a une bonne nouvelle en matière de cancer du sein. Depuis les années 90 la mortalité par cancer du sein a chuté de 40% (donc déjà avant l'arrivée des campagnes nationales de dépistages, NDLR).

C'est une réduction importante, selon G.Welsch qui rappelle que cette chute de mortalité est attribuable aux avancées thérapeutiques, et non pas au dépistage

Vidéo : 6:20

 

La mauvaise nouvelle selon lui est que le dépistage est la cible d'une course à l'armement technologique, depuis la première mammographie analogique, puis la mammographie, l'arrivée de la 3D (tomosynthèse) et à présent l'avènement de l'IRM, toutes visant à trouver davantage de cancers. Pour quel bénéfice ??

 

Conclusion de l'auteur

 

L'enjeu n'est pas de trouver de plus en plus de cancers induisant des surtraitements inutiles, mais bien de détecter ces cancers qu'il importe de trouver, car constituant une menace pour la vie d'une patiente.

 

 

 

 

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Le surdiagnostic du cancer de la thyroïde, une préoccupation féminine aussi

5 juin 2020

Résumé Dr C.Bour

https://www.lequotidiendumedecin.fr/specialites/cancerologie/le-circ-sinquiete-du-surdiagnostic-du-cancer-de-la-thyroide

Le CIRC s’inquiète du surdiagnostic du cancer de la thyroïde

 

Le surdiagnostic est un réel problème dans nos sociétés modernes surmédicalisées. Il devient un vaste enjeu de santé publique, car il entraîne des populations entières dans les affres de la maladie que ces populations n'auraient pas connue sans les surdétections inutiles par des dépistages en tous genres, dont la médecine dite "préventive" est si friande.

Le médecin et méthodologiste D.Sackett est très critique sur la médecine préventive qu'il qualifie :

  • D'affirmative sur des individus sains sans aucun symptôme, leur disant quoi faire pour rester en bonne santé ;
  • De présomptueuse, prétendant que ses interventions vont généralement faire mieux plutôt que pire à ceux qui y souscrivent ;
  • De tyrannique, faisant tout pour exercer son autorité par des campagnes médiatiques basées sur les peurs du public, et en attaquant ses contestataires.

Concernant le dépistage du cancer de la thyroïde dont nous allons parler ci-dessous, la population féminine fait une fois de plus les frais, comme pour le cancer du sein, d'une surmédicalisation débridée.

Le surdiagnostic des cancers

Le surdiagnostic est l'invité surprise et indésirable des dépistages massifs des populations. Pour le dépistage du cancer du sein, le Dr B.Duperray a énormément contribué à sa meilleure connaissance.

Le dépistage du cancer de la prostate, encore toujours prescrit, n'est plus recommandé par les autorités sanitaires en raison de dommages graves sur la santé des hommes, nous traitions en 2017 de son surdiagnostic.

Les choses semblent plus nuancées pour le dépistage du cancer du colon, avec un dépistage dont la logique de promotion se déplace d'un dépistage pour tous à une proposition plutôt aux patients les plus à risque (avec risque de cancer colorectal à 15 ans ≥3%), cela avec une information loyale du patient et une décision partagée.

Le surdiagnostic du cancer de la thyroïde

Le surdiagnostic du cancer de la thyroïde est un phénomène bien connu, déjà évoqué dès 2016 [1] déjà par le CIRC [2] lui-même[3].

Dans une étude du NEJM de 2016  on estimait à plus d’un demi-million le nombre de patients surdiagnostiqués entre 1988 et 2007 dans 12 pays à revenu élevé, avec une dominante dans la population féminine. A l'époque le CIRC dénonçait déjà la très forte hausse du nombre de petits cancers papillaires de la thyroïde (forme la plus fréquente et la moins dangereuse) , et ce depuis les années 80-90 .

Selon des chercheurs cette augmentation affolante du nombre de petits cancers papillaires, constatée en France et dans plusieurs pays développés (Etats-Unis, Corée du Sud, Italie, Japon), est avant tout la conséquence de l’utilisation croissante de moyens d’imagerie de plus en plus précis, en particulier l’échographie cervicale, et non la conséquence d’autres facteurs invoqués parfois comme l’impact des accidents nucléaires.

Toujours selon les chercheurs, jusqu’à 90 % des cancers de la thyroïde diagnostiqués ces dernières décennies, chez les femmes majoritairement (84 % en France), sont le plus souvent des surdiagnostics.

Nouvelle alerte du CIRC

 « Le surdiagnostic du cancer de la thyroïde augmente rapidement dans le monde et est devenu un grand défi de santé publique », alertent à nouveau les chercheurs du Centre international de recherche sur le cancer.

En collaboration avec l'Institut national du cancer Aviano en Italie, les registres de cancer de 26 pays sur quatre continents ont été étudiés. Publiée récemment dans « The Lancet Diabetes & Endocrinology », l' étude constate une augmentation très importante de l’incidence (taux des nouveaux cas) du cancer de la thyroïde entre les périodes de 1998 à 2002 et de 2008 à 2012, et ceci dans tous les pays analysés.

Ce surdiagnostic du cancer de la thyroïde est plus marqué chez les femmes d'âge moyen (entre 35 et 64 ans). La proportion du surdiagnsotic de 2008-2012 variait autour de 40 % en Thaïlande et à plus de 90 % en Corée du Sud.

En France

En France, le taux de surdiagnostic chez les femmes est évalué par les auteurs à 83 %, ce qui correspond en chiffres bruts à 25 000 patientes entre 2008 et 2012.

Dans l'ensemble des pays

Plus de 830 000 femmes et  plus de 220 000 hommes pourraient avoir été surdiagnostiqués entre 2008 et 2012.

L'origine du problème

Elle est à chercher dans la médecine elle-même, les auteurs invoquent la surveillance accrue de la glande thyroïde notamment par l'échographie cervicale conduisant à une sur détection de nombreuses tumeurs inoffensives, mais qui seront toutes traitées une fois découvertes.

En Corée du Sud où le phénomène a été bien suivi, le surdiagnostic était la conséquence de l'examen de la thyroïde pratiqué systématiquement dans les programmes de dépistage.

Recommandation du CIRC

Les chercheurs du CIRC invitent les États à la vigilance et à revoir les recommandations du dépistage chez les patients asymptomatiques.

Le surdiagnostic engendre des dommages à vie, les lésions surdiagnostiquées sont toutes traitées avec une ablation radicale de la thyroïde et des traitements de sustitution pour tout le reste de l'existence du patient. Les conséquences psychologiques de l'annonce d'un cancer sont souvent dramatiques et il ne faut pas les sous-estimer.

Une considération financière n'est pas négligeable : les coûts générés par le surdiagnostic détournent les ressources des pays pour d'autres pôles de soins plus appropriés à la santé des populations.

EN PRATIQUE-A RETENIR

  • Les micronodules sont extrêmement fréquents : dans les séries autopsiques on trouve 60% de micronodules et 35% de microcarcinomes.
  • 10% à 15% de ces nodules seulement vont grossir
  • NE PAS BIOPSIER si le nodule est < 1 cm
  • OPTER POUR UNE SURVEILLANCE ACTIVE (même en cas de microcarcinome papillaire avéré) si le nodule est inférieur à 1cm, et situé loin de la capsule de la thyroïde (au moins à 2mm). P.ex. :
  • La surveillance active des microcarcinomes thyroïdiens : annuelle les 5 premières années, espacée ensuite si stabilité à raison d'une fois à 7 ans, puis ensuite à 10 ans.
  • Pas de surveillance active si un microcarcinome papillaire augmente en taille.
  • La localisation isthmique n'est pas une condition idéale pour une surveillance active.
  • La présence de microcalcifications est un facteur péjoratif (augmentent la probabilité de métastases ganglionnaires).
  • La surveillance active est possible chez un patient consentant et bien informé, à partir de l'âge de 40 ans, sans adénopathie, avec un nodule qui reste stable et qui est éloigné de la capsule thyroïdienne.
  • Dans les cas idéaux on réfléchit à une extension de la surveillance active aux nodules < 15 mm.

NDLR

Ce problème est très bien évoqué par l'article de John Horgan , journaliste scientifique sur ce qu'il nomme l'industrie du cancer, dont nous nous sommes fait le relai.

Références

[1] https://www.revmed.ch/RMS/2016/RMS-N-528/Surdiagnostic-de-cancer-de-la-thyroide-560-000-cas-en-vingt-ans

[2] Centre international de recherche sur le cancer de l'OMS, basé à Lyon

[3] https://www.vidal.fr/actualites/19934/cancer_de_la_thyroide_face_au_surdiagnostic_massif_et_ses_consequences_le_circ_appelle_a_la_prudence/

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