Rêve de sénologue

Un témoignage de Dr M.Granger, sénologue, 21 juillet 2021

Mme PS, 50 ans, parisienne, consulte en août 2010 pour avis.


Elle a effectué le 23 juin 2010, dans un CENTRE DE SENOLOGIE parisien, une 3ème mammographie, qui a été classée ACR 4 pour une « zone de distorsion architecturale mal systématisée du quadrant supéro-externe droit ». Elle a subi le jour même des micro-biopsies, qui ont abouti au « diagnostic » : « Mastopathie fibro-kystique proliférante avec atypies, de type canalaire (Hyperplasie canalaire atypique) ». Elle a un rendez-vous d’IRM dans quelques jours, et se dit très préoccupée de la rapidité et de la mauvaise tournure des événements : que doit-elle faire ?…


Mes constatations :


Ayant regardé attentivement les mammographies apportées, je constate, avec une certaine inquiétude initiale, que cette « zone de distorsion architecturale mal systématisée» échappe à ma sagacité. La loupe n’apporte rien : je ne vois, en comparaison avec le sein gauche qui lui a subi une involution adipeuse totale, qu’un banal aspect de reliquat glandulaire.
L’aspect était identique sur une mammographie réalisée exactement 7 ans plus tôt.
Par ailleurs mon examen clinique et échographique ciblé est strictement normal.
Etonné du diagnostic radiologique parisien, mais rassuré par une imagerie constante, je conseille à cette dame d’attendre les résultats de l’IRM, et de m’en communiquer les résultats.
Ces résultats arrivent 3 jours plus tard, le soir même de l’examen.
Conclusion : « On retrouve la zone de distorsion architecturale supéro-externe droite qui ne présente , en IRM, aucun caractère morphologique suspect, toutefois on connait la sous-estimation de l’IRM pour les lésions intra-canalaires. Une exérèse chirurgicale du secteur atypique avéré reste à prévoir ».


La patiente, prise dans l’étau « concordant » de 3 compte-rendus – mammographique, biopsique et IRM – consulte un chirurgien du sein à l’Institut Gustave Roussy. Elle me transmet quelques jours plus tard son avis : « J’ai bien reçu le résultat de votre IRM mammaire, qui confirme les éléments décrits à la mammo- échographie, à savoir une zone mal systématisée du QSE droit. Compte tenu du résultat histologique de la biopsie qui retrouvait de la mastopathie fibro-kystique avec atypie de type canalaire, il est nécessaire de réaliser une chirurgie d’exérèse de cette zone (…) »

J’adresse en retour ce mail à Mme PS

Chère Madame,
En réponse à votre mail, voici mes conclusions:
• Votre IRM est normale, le texte exact est: "zone de distorsion architecturale supéro-externe droite qui ne présente, en IRM, aucun caractère morphologique suspect". Le reste du compte-rendu ("toutefois … ") n'est qu'une formule-parapluie, habituelle.
• La lettre de l'IGR retient la partie négative de ce compte-rendu ("zone mal systématisée " [ ce qui veut dire quoi d’ailleurs ? … ]), ouvrant à son tour le parapluie : "une chirurgie d'exérèse est nécessaire … ". Un chirurgien opère.
Je vous avais prévenue de cette logique jusqu’auboutiste, je la rencontre tous les jours.
Ce n'est cependant pas la mienne, au vu des mammographies que vous m'avez apportées, qui, encore une fois, n'ont pas évolué depuis 7 ans. Cette stabilité vaut pour moi tous les parapluies de toutes les institutions de la Terre, surtout quand l'IRM est normale.
Je reste partisan d'une surveillance simple dont les modalités, pour votre confort moral et votre sécurité restent à préciser : je conseillerais un premier contrôle radio+écho du sein droit dans un délai inférieur ou égal à un an (contacter ma secrétaire), puis nous verrons.
• Vous voilà donc confrontée au dilemme de suivre votre nouveau sénologue de province ou les grandes machines parisiennes ! Faites ce choix en votre âme et conscience, larguant toutes les Hiérarchies, n'écoutant que vos sentiments profonds : c'est là que se trouve la bonne réponse.
Très cordialement. M Granger


Mme PS a finalement choisi de suivre son Sénologue de province.
Elle « vient de loin » mais « sait pourquoi ».
Je l’ai revue jusqu’en 2017, sans rien constater de nouveau, examen clinique et radio-échographique inchangé, depuis plus de 15 ans. Une de sauvée…


Que retenir de tout cela pour l’enseignement de la Sénologie?

Plusieurs remarques, parmi bien d’autres, me paraissent utiles:
• La description initiale du radiologue (« distorsion architecturale mal systématisée ») a été le point de départ d’un chemin que la patiente a dû gravir seule… jusqu’à ce que l’angoisse devienne trop forte et qu’elle se décide à demander un avis.
• Ladite description initiale n’a, à aucun moment, été remise en cause, l’avis de ce radiologue est souverain. Il faut pourtant noter que la classification ACR peut être facilement « tordue » pour obtenir le résultat voulu : si le radiologue accepte une surveillance simple il classera les clichés en ACR 2 ; s’il souhaite une surveillance rapprochée il les notera ACR 3 ; s’il veut une biopsie, et surtout s’il est à même de la faire immédiatement il les notera ACR 4, comme ici.
Un regard distancié verra les choses différemment : il « suffit » de prendre le temps de comparer l’ensemble des clichés effectués, parfois une dizaine de mammos (!), pour aboutir à une autre conclusion, ici à la normalité (ou à ACR 2, si l’on est fan des amériques). Ce qui aurait stoppé net cette longue divagation diagnostique.
• La description/classification initiale n’a, on l’a dit, pas été discutée : cela tient à ce que chaque professionnel œuvre séparément, sans controverse ; il n’a donc aucun compte à rendre directement à la patiente.
Dans les faits cette chaîne peut se décrire comme une entente commerciale verticale dont chacun a tiré bénéfice. Dans le monde animal sauvage on parlerait de « chasser en meute », et l’on sait que si tous les sujets de la cohorte sont potentiellement ciblés, seuls les plus forts en réchappent.
Mme PS, diplômée supérieure et de la haute fonction publique a su s’en sortir, avec ce choix cornélien de résister à l’IGR… nombreuses sont celles qui n’en sont pas capables.
• Le remède à cette chaîne d’emprises médicales sans contre-pouvoir ne se trouve PAS dans les RCP (réunion de concertation pluri-disciplinaire, NDLR) : je n’ai pour ma part jamais vu un pathologiste, un chirurgien ou un radio-thérapeute s’opposer et briser la chaine biaisée dès le départ vers les biopsies – micro, macro ou chirurgicales.
Il y a donc de facto une entente pour ne pas remettre en cause le diagnostic initial, et il serait passionnant de faire la psychanalyse individuelle des « décisions validées » en RCP. Le sein est un organe très investi que tous adorent se disputer et se partager.
• Vous l’aurez peut-être compris : je vis dans le rêve que notre père à tous (Charles-Marie Gros, des Hospices Civils de Strasbourg) avait fait dans les années 60 : que le SENOLOGUE soit reconnu comme ce spécialiste du sein, un peu/beaucoup/passionnément spécialiste de toutes les disciplines concernées – depuis les différentes formes d’imagerie jusqu’à l’anapath, en passant par l’intérêt relatif de la chirurgie et de la panoplie des oncologues…, spécialiste qui coordonne et tempère les enthousiasmes et les inquiétudes de chaque intervenant, spécialiste responsable enfin devant la patiente.
Communiquant de surcroit, qui accepte de prendre son temps, et de le perdre, parfois.
• Mais vous le savez sans doute aussi : le rêve est resté rêve, et la SENOLOGIE une belle utopie. Elle est occasionnellement réveillée par Mme PS et ses sœurs de lutte.

Quelques commentaires Cancer Rose

Il est absolument évident qu'avec les dépistages les mastectomies inutiles ont été démultipliées. Nous avons présenté notre étude sur les mastectomies en France au congrès de la société française de sénologie à Lille.
C'est absolument indéniable qu'on "sur-opère" des lésions qui ne sont pas des cancers, et voilà encore ici l'illustration d'une dérive de la sur-détection, à savoir le surtraitement.
Mais cela explique de toute évidence pourquoi on a davantage de plus en plus de mastectomies comparativement à l'incidence des cancers invasifs, comme expliqué dans notre étude.

L'observation conforte aussi les dérives de la classification ACR : les ACR3 n'existent presque plus, on a tendance à classer très rapidement en ACR4, on "upgrade" volontairement nos propres classifications d'examens afin de recourir d'emblée à un prélèvement, histoire de ne rien omettre, au lieu de prendre son temps, se poser, et recontrôler éventuellement à distance.
L'ACR4 devient un fourre-tout pour aller enlever à peu près tout ce qui apparait "abnorme". Lire ici : https://cancer-rose.fr/2018/11/11/de-la-classification-acr-mammographique/


Une réflexion pour finir : si pour les dossiers classés en "négatif" il y a bien une double lecture lors du dépistage (voir ici : https://cancer-rose.fr/2020/10/17/quest-ce-quune-mammographie-de-depistage/), pour les dossiers classés en "positif", ben il n'y en a pas.
Ce qui n'est pas forcément logique.
Mais, même en y aurait-il, qui aura avoir le courage de "négativer" une image classée positive préalablement par un autre confrère....

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Le chat savait

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Témoignage de Dr Granger, Châteauroux, juillet 2021

Histoire de Madame AH, 75 ans

Ma secrétaire m’arrête en début d’après midi :
« je vous ai rajouté une patiente en fin de consultation... »

– Bien...

Rien à ajouter, c’est la consigne : si une femme a « senti quelque chose » et veut me voir, c’est tout de suite... Le sein c’est comme ça. Elle a hésité... osé appeler... elle veut parler, maintenant. Autant que possible ne pas stopper cet élan.

– Qu’est-ce qui vous amène ?...
– Vous avez vu une amie, elle m’a dit que je pouvais... J’ai été opérée d’un tout petit cancer du sein en 1991
[elle avait alors 45 ans, personne dans la famille n’avait encore été concerné]... J’ai été suivie longtemps. Et puis j’ai arrêté la surveillance : on m’a dit avant l’intervention que le cancer ne se voyait pas sur la mammo. Alors pourquoi continuer à en faire?... J’ai l’impression de sentir quelque chose là (elle empaume son sein droit, sous la clavicule), c’est pas du tout au même endroit... Mon ami me dit qu’il ne sent rien, mais je crois qu’il veut me rassurer. Il a des problèmes de glaucome... Je lui ai dit que j’allais au cinéma.
-Tu vas au cinéma ?
-... Oui

Au premier regard le QSI droit est comme comblé, alors que la zone symétrique à gauche est vide. La main perçoit une large plaque indurée, comme figée. Le diagnostic est évident. La cicatrice de tumorectomie initiale, à l’union des quadrants inférieurs, est très petite, fine et souple. Ce n’est effectivement pas du tout le même endroit.
Dès le contact de la sonde d’écho, nouvelle évidence.

– Vous voyez quelque chose?...
– Oui
–...
–...
– C’est gros comment ?...
– Ça fait près de 2 cm... (...) Depuis quand n’avez-vous pas fait de mammographie ?
– J’ai arrêté... Ça fait mal. J’ai vu ma gynéco... ça fait peut-être 3 ans ? elle m’a dit qu’elle ne sentait rien, elle m’a demandé une mammographie, je ne l’ai pas faite. J’en ai assez d’être malade. Je suis une ancienne infirmière, je n’irai plus à l’hôpital. Je n’irai plus faire d’examen que si je suis malade.

L’examen terminé, elle se rhabille. Nous allons en dire davantage.

– Je pense que c’est une reprise du problème initial...
– Je le savais.

Son regard est direct, clair.
-C’est pour ça que j’ai dit que j’allais au cinéma. Je ne voulais lui en parler que si j’étais sûre. Une infirmière m’a dit un jour :
« les chats sentent quand leur maître est malade, ils le collent ». Depuis quelque temps ma chatte me colle, alors j’ai compris. Qu’est-ce qu’il faut faire ?...

– Vous avez eu un traitement conservateur, et une radio-thérapie n’est-ce pas?...
– Oui
– La radiothérapie ne peut se faire qu’une fois...
– Oui je sais
– Il nous reste une seule arme : la chirurgie. Il faut enlever le sein
– Oui. Le plus vite sera le mieux. Je ne veux pas de biopsie, on dit que des cellules peuvent partir

Je n’ai pas insisté sur l’intérêt de cette biopsie pour le chirurgien, le « protocole », je n’en avais ni le cœur ni la certitude. Sur le pas de la porte ses derniers mots :

– Merci. Au moins vous ne m’avez pas dit que c’était de ma faute...
– ?...
Comment pourrait-on dire cela ?...
– Oh vous savez j’ai entendu tellement de choses !

C’était ma dernière consultation. Rien ensuite pour effacer ces paroles, ces impressions. Qu’en retenir pour l’enseignement de la Sénologie?

  • Une femme « sait » quand elle a un cancer du sein. Toutes le redoutent, toutes craignent de le sentir. Seules celles qui l’ont « savent » vraiment. Les chats aussi savent, leur odorat les guide. Il faut toujours écouter son chat, son câlin est un guide sûr.
  • Dans la boucle de la surveillance, il y a toujours un autre que la femme elle-même, un autre qui la motive ou la rend réticente. Il faut rentrer dans cette boucle, si l’on veut être utile. D’abord en ne disant rien qui puisse être mésinterprété, il faut donc avoir plusieurs coups d’avance sur elle. Par exemple ne pas dire qu’« on ne voyait rien sur la mammo » car 20 ans plus tard ce sera un argument démobilisant. Ensuite en disant les choses comme elles sont : ce « tout petit cancer » minimisé deviendra un jour un autre argument démobilisant. La mammo initiale, qu’elle m’avait apportée, bien qu’en technique argentique en 1991, montrait parfaitement le cancer, ses spicules et la rétraction du sillon sous mammaire.
  • Il faut rester calme et factuel dans l’annonce. Le génie du cancer est infini, il n’y a donc pas de « petit » ni de « bon » cancer (ne pas prendre l’ennemi pour un ami), ni de cancer « qui devient souvent bilatéral » (ne pas prendre un ami pour un ennemi). Que de prophéties injustifiées qui masquent notre ignorance ! Il n’y a pas non plus d’ « urgence », le cancer est toujours une longue histoire. Les choses seront nommées, définies, expliquées au fur et à mesure des consultations. Ces consultations prennent du temps, elles ne se font pas en salle d’attente ou sur un coin de table. Les radiologues qui ne voient plus leurs patientes et les renvoient sur leur site d’imagerie ont paradoxalement pris une sage décision : elle leur évite de dire ce qu’ils ne savent pas !...
  • Il faut pouvoir proposer une alternative à la mammographie de dépistage ou de surveillance. Cet examen le plus souvent mal vécu – douloureux, invasif, peu informatif puisque complété le plus souvent par une échographie. Echographie qui devra expliquer ce qu’on ne voit pas ou ne comprend pas avec les rayons X... L’échographie est bien cette alternative, entre des mains entraînées : elle pourrait même suffire dans la plupart des cas, en dépistage et en surveillance, mais ceci est une autre débat. L’alternative échographique, largement mise en œuvre, éviterait aux cliniciens et aux imageurs de culpabiliser les femmes en leur disant que « c’est de votre faute » ou « vous l’avez bien cherché », « pourquoi vous n’avez pas fait la mammo demandée ? ».
  • Souvenons-nous des derniers mots sur le pas de la porte, ce sont les plus importants, ceux qu’on n’a pas osé prononcer plus tôt, et qui sont vraiment libérateurs : cette femme, malgré le choc de l’annonce, était dans la gratitude : je ne l’avais pas accusée.

Commentaires Cancer Rose

Ce témoignage a fait beaucoup réagir, et nous recevons beaucoup de questions et commentaires de nos lecteurs. D'où ce petit décryptage :

Le message le plus fort de la patiente est celui de la lassitude de la surveillance, car poursuivre une surveillance, c'est continuer d'être malade.
Les examens c'est lorsqu'on est malades, c'est ce que la patiente exprime.
Ceci est une remarque intéressante dans le contexte d'un dépistage chez des femmes sans symptômes, on oublie que le dépistage s'adresse à des gens sains, qui ne se plaignent de rien.
Ici la situation est différente en ce sens que la patiente a été malade et a présenté un cancer, situation pour laquelle une surveillance annuelle est en effet préconisée, mais c'est son avis, il faut entendre les opinions, choix et préférences des malades.

Le message le plus fort du médecin : refus d'accusation, refus de culpabiliser les patientes. La patiente a apprécié que le confrère ne lui fasse pas de reproche ("vous l'avez bien cherché, fallait faire votre suivi" ; c'est ce que les femmes entendent sans qu'on puisse affirmer que cela aurait changé grand-chose à la situation, en l'occurrence).
Gratitude de la patiente pour une attitude trop rare du corps médical : ne pas reprocher à une malade un défaut d'une surveillance qu'elle a jugée trop longue, lassante, inconfortable et angoissante.
Cette déculpabilisation es extrêmement importante, car on constate aussi ce sentiment de culpabilité chez les femmes saines qui ne se soumettent pas au dépistage, alors qu'elle ne souffrent de rien.
Sur le fond, le confrère a raison de souligner "Le génie du cancer est infini, il n’y a donc pas de « petit » ni de « bon » cancer". En effet il est impossible ici de savoir si c'est une reprise de la maladie, si longtemps après, ou s'il s'agit d'une nouvelle maladie (autre localisation dans le sein que la première), si la mammo aurait changé grand-chose (découverte de la masse d'emblée volumineuse).
Impossible encore d'éliminer une maladie induite (multiplication des mammographies, deuxième cancer radio-induit puisque survenu dans le même sein traité, longtemps après).

On se saura jamais, d'où l'importance de respecter le choix de la patiente, de sortir du schéma "le cancer, plus tôt pris mieux c'est", parce que, comme le confrère l'écrit, l'évolution du cancer ne marche pas selon cet automatisme pré-conçu par une théorie intellectuellement confortable (lire : https://cancer-rose.fr/2019/08/31/comment-se-developpe-un-cancer/)
Chercher des alternatives à la sacro-sainte mammographie dans laquelle on fonde tant d'espoirs et qui pourtant "rate" d'authentiques cancers est aussi une piste de réflexion.

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Témoignage de Sophie

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6 juin 2021

Par Sophie, témoignage et point de vue

Ethique de dépistage, information des femmes, formation des professionnels pour le dépistage du cancer du sein : quelle est la stratégie du nouveau Plan Cancer ?

Témoignage

… Avant mes 50 ans, j’ai subi un test de dépistage du cancer du sein prescrit par mon médecin traitant dans le cadre d’un bilan de santé, sans raison particulière, ceci juste pour se rassurer. Je me suis présentée au centre de radiologie avec une simple ordonnance, sans la moindre information sur les radiations, ni sur les examens supplémentaires, ou les conséquences du test en cas d’anomalie, comme pour une prise de sang prescrite lors d’un bilan de santé. On ne m’a pas informée sur ce qu’on cherchait réellement en l’absence de symptôme, ni sur le fait qu’on utilisera une technologie superpuissante de tomosynthèse qui détecte la moindre anomalie de quelques millimètres, dont on ne sait pas le devenir, ni sur les doses de radiations délivrées par les dix clichés avec agrandissements, avec une dose totale (16,5 mGy) de radiations quatre fois plus élevée que la dose délivrée par un examen mammographique classique (3-4 mGy), et que je devrai répéter dans 6 mois, puis 12 mois puis 24 mois. Si tout va bien, sinon ça sera autre chose ?

Si je faisais le parallèle avec un médicament, j’aurais eu une notice d’information avec les effets secondaires potentiels.  Mais la mammographie est considérée un examen anodin, banal.  Je ne doute pas des bonnes intentions de mon médecin, malheureusement les tests et l’attente dans l’angoisse se sont enchainés, puis le regret d’avoir fait ce test qui n’avait pas lieu d’être.
J’aurais dû pouvoir décider, avec la bonne information, mais je n’ai pas eu cette information.


On va peut-être me dire que c’est un examen effectué pour sauver ma vie, bien que des études par des chercheurs indépendants de l’organisation Cochrane ont montré que pour chaque tranche de 2000 femmes invitées au dépistage pendant 10 ans, une seule évitera de mourir d’un cancer du sein et 10 femmes en bonne santé, qui n'auraient pas connu de maladie si le dépistage n'avait pas eu lieu, seront traitées. Est-ce que je serais cette chanceuse, alors que je ne me sentais pas en danger imminent, je n’avais pas d’inquiétude particulière pour un cancer du sein, ni d’antécédents dans la famille, je n'avais même pas l’âge de 50 ans, âge de début de la mammographie de dépistage en France ? Ou à l’inverse est-ce j’aurais pu faire partie des autres 10 femmes traitées pour rien ? Quoi qu’il en soit, c’était à moi de peser les bénéfices et les risques et de choisir. Et ce n’est pas honnête de n’avoir pas reçu toutes ces informations.

… Dans mon entourage très proche, une femme a subi une mammographie de dépistage organisé à ses 72 ans, sans aucune information sauf la lettre d‘invitation. Elle a cédé aux lettres de relance et a décidé de s’y soumettre pour qu’on la laisse tranquille. Pareillement, tests supplémentaires et attente des résultats dans l’angoisse pour toute la famille, des regrets de l’avoir fait sans être informée correctement.

Encore une fois, manque d’honnêteté et de transparence…

… Pour une autre femme de mon entourage, dans la quarantaine, sans facteurs de risque particuliers, sa gynécologue lui a mis la pression pour faire une mammographie, sans raison, de pareille façon sans aucune information. Elle essaye de tenir bon, sans se fâcher avec sa gynécologue, car il lui est difficile d’en trouver une autre.

Sophie

Où est l'information ?

Et les cas sont nombreux… Il s’agit de cas de femmes en bonne santé, sans aucun symptôme évocateur d’un cancer du sein. Il ne s’agit pas de femmes qui ont un symptôme et qui devraient consulter, car en effet dans ce cas la mammographie s'impose.

Ces cas montrent le manque d’information des femmes et de formation de la part des professionnels, que ce soit le médecin traitant, le radiologue, le gynécologue qui se focalisent sur des examens de dépistage par mammographique pour traquer des possibles cancers de sein existants, hypothétiques ou en devenir chez des femmes en bonne santé, en oubliant de les informer correctement et sans tenir compte de leur autonomie de décision.

Et pourtant on pourrait faire mieux. L’information sur les bénéfices et les risques du dépistage du cancer du sein, dans le cas d’une femme en bonne santé, et sans symptôme particulier, est un dû aux femmes : à elles de choisir selon leurs propres valeurs et préférences si elles souhaitent ou non se soumettre, surtout que les bénéfices ne sont pas clairs ; la controverse entre les bénéfices et les réels dommages dure maintenant depuis 40 ans.

Ceci était aussi une des premières recommandations du comité de concertation suite à la consultation citoyennes et scientifique sur le dépistage du cancer du sein du 2016  «  La prise en considération de la controverse dans l’information fournie aux femmes et dans l’information et la formation (initiale et continue) des professionnels en la matière, afin que les femmes concernées par un dépistage du cancer du sein disposent de renseignements équilibrés et complets, et que les professionnel-le-s concernés par le dépistage du cancer du sein bénéficient d’une formation leur permettant d’acquérir les connaissances pertinentes pour accompagner les femmes, en leur proposant une aide adéquate pour qu’elles puissent prendre leur décision » (1).

Pourquoi ne leur dit-on pas la vérité, pourquoi les médecins ne reconnaissent-ils pas en toute humilité leurs doutes sur le bien-fondé de cet examen en l’absence de tout symptôme ? On préfère mettre en avant des bénéfices dont on n’est pas sûrs, en oubliant tout le reste, entre autres le consentement éclairé et l’autonomie du patient.

Un nouveau plan cancer, situation en France

La stratégie décennale du nouveau plan cancer a été adoptée par décret (2).

On s’attendait à des mesures pour l'amélioration de l’information des femmes dans le respect de l’autonomie des patients, comme cela est fait en Grande Bretagne, en Australie, au Canada, en Allemagne. Ailleurs, l’objectif est d’informer et pas de persuader, l’accent est mis sur la décision des femmes sans culpabiliser, en leurs fournissant des outils d’aide à la décision, qui communiquent correctement les risques en nombres absolus et pas en pourcentages en les minimisant.
Comme pour cette aide à la décision au Canada (3) qui indique :
« Pourquoi une prise de décision partagée est-elle importante ? Le dépistage est une décision personnelle. Chaque femme doit discuter des bénéfices et des préjudices du dépistage en fonction de son groupe d’âge (comme illustré ci-dessous) avec un professionnel de la santé. Ainsi, elle sera en mesure de décider de ce qui est le mieux pour elle. Certaines femmes pourraient ne pas vouloir un dépistage si elles estiment les préjudices potentiels sont supérieurs aux bénéfices. » 

Cliquez sur l'image

Au lieu de développer de tels outils, en France on se focalise sur le nombre de dépistages et le taux de participation, sans le moindre souci sur l’information éclairée, l’objectif du Plan Cancer étant de « Réaliser un million de dépistages en plus à horizon 2025 pour les trois programmes de dépistage, dont le dépistage organisé du cancer du sein et de dépasser les objectifs de couverture recommandés au niveau européen en matière de dépistage et rejoindre le peloton de tête en termes d’adhésion avec un taux de participation de 70 % pour le dépistage organisé du cancer du sein, alors que aujourd’hui le taux de participation annoncé pour 2018-2019 est : 49,3 % + 10-15 % (organisé + individuel). » ((2), fiche action I.12, p.20)

Et pourtant le taux de participation aux dépistages ne devrait pas être un objectif de ces programmes. Le réel objectif devrait être lié à l’information éclairée des patients. Comme le soulignent Rahbek et al, 2021 chercheurs danois, au lieu d'évaluer les programmes de dépistage du cancer sur la base du taux de participation, la mesure de l'engagement pourrait être le taux de décisions éclairées, indépendamment de la participation ou de la non-participation (4). Les auteurs notent que les autorités partent du principe que pour la plupart des citoyens, la participation est le bon choix. Ce point de vue n'est pas nécessairement partagé par les citoyens informés. Les données actuelles suggèrent même que plus les citoyens sont informés, moins ils sont susceptibles de participer au dépistage du cancer (4). (voir aussi : https://cancer-rose.fr/2020/09/08/information-objective-et-moindre-soumission-des-femmes-au-depistage/

Et pourtant le guide OMS du 2020 (5) sur les dépistages donne des informations très claires sur les principes à respecter. Le guide souligne que « le risque de ces mesures d’augmentation du taux de participation est que l’autonomie des personnes à prendre une décision informée soit menacée ».

Pour éviter cela, le guide préconise de « prendre soin pour permettre un consentement éclairé et de protéger l’autonomie individuelle ».

Or aucune des actions de la feuille de route du Plan cancer ne concerne l’amélioration de l’information des populations sur les bénéfices et les risques du dépistage, tel que préconisée par le guide OMS 2020. Pareillement, aucune mesure sur la formation des professionnels préconisée par l’OMS à la communication sur les risques. Pourtant le guide OMS donne comme exemple des outils tels que les « infographies, les vidéos et les aides à la décision peut faciliter la compréhension et promouvoir le consentement éclairé de même que les pratiques fondées sur des bases factuelles. » Et souligne que : « Les profanes aussi bien que les médecins cliniciens tendent à surestimer les bénéfices du dépistage et à sous-estimer ses effets nocifs ».(voir aussi : https://cancer-rose.fr/2017/01/03/la-perception-et-la-realite/).

Le guide OMS indique aussi les principes qui doivent être respectés dans une politique de dépistage : 

  1. « Respect de la dignité et de l’autonomie. L’autonomie est la capacité à prendre une décision éclairée et non contrainte ».
  2. « Non-malfaisance et bienfaisance. La non-malfaisance implique de ne pas porter préjudice aux personnes ; et la bienfaisance vise à faire du bien aux autres »
  3. « Justice et équité. Dans le domaine des soins de santé, la justice concerne une juste allocation des ressources et le fait que les ressources soient allouées proportionnellement aux besoins. »
  4. « Prudence et précaution. Le principe de précaution nécessite de prévoir et de planifier les résultats potentiels du dépistage, et d’adopter des jugements avisés sur la base de ces préoccupations futures. » 
  5. « Honnêteté et transparence. Cela nécessite une communication claire et transparente, et encourage donc la responsabilisation ».

On peut se poser la question si ces principes d’éthique fondamentaux seront respectés dans la nouvelle feuille de route du Plan Cancer qui se focalise autant sur le taux de participation, avec l’ambition de dépasser les objectifs européens, mais sans se soucier de l’information aux populations et la formation de professionnels.

Comment prendre une décision éclairée quand l’information n’est pas délivrée ou que l’information est incomplète et biaisée (voir https://cancer-rose.fr/2017/09/17/analyse-critique-du-nouveau-livret-dinformation-de-linca/) ? La brochure de l’INCA devrait être revue, notamment sur les objectifs des taux de participation. Elle devrait être rédigée par un comité indépendant sans conflit d’intérêt et avec l’implication d’un jury de femmes comme cela a été fait par le NHS (National Health Service, système de santé publique) en Grande Bretagne et décrit par Forbes et al, 2014 (6). Les 25 femmes dans le jury âgés de 47 à 73 ans et recrutées dans les rues de Londres, provenaient de divers milieux professionnels et ethniques. La brochure du NHS ne cherche ni à encourager le dépistage ni à demander aux citoyens de prendre des décisions sans conseils. Et le comité qui a rédigé cette brochure précise que « la politique qui consiste à évaluer les performances du dépistage du cancer uniquement sur la base de taux de participation est, sans doute, incompatible avec la politique visant à favoriser un choix éclairé » (6).

Comment le principe de la non-malfaisance pourrait être respecté alors que certaines femmes subissent les effets du surdiagnostic, sans qu’elles soient correctement informées en amont de ces risques ?

Concernant le principe de l’honnêteté et transparence, les scientifiques danois experts dans le dépistage (Rahbek et al, 2021 (4)) ont cité la brochure officielle de l’INCA comme exemple de présentation des statistiques de manière trompeuse, comme par exemple en % relatifs de réduction de la mortalité. Or selon ces scientifiques cette présentation trompeuse est une technique d’influence pour augmenter le taux de participation aux dépistages. Le biais introduit par ces valeurs de réduction relative de la mortalité sont expliqués et critiqués également dans le guide GIJN élaboré par le cabinet RecheckHealth pour les journalistes investigateurs enquêtant dans le domaine des affaires sur la santé (7). Selon Rahbek et al, 2021 (4) dans la mesure où l'autonomie du patient et son choix éclairé sont importants, le recours à ces types d'influence reste éthiquement douteux dans les programmes de dépistage du cancer dont le rapport bénéfices/dommages est complexe et scientifiquement contesté.

De plus cette brochure de l’INCA, même biaisée et incomplète, n’est pas transmise à toutes les femmes, puisqu’elle est envoyée une seule fois à 50 ans, donc toutes les femmes qui avaient dépassé l’âge de 50 ans en 2017, lorsque la brochure a commencé à être envoyée, ne l'ont pas reçue.

Conclusion

Ailleurs qu’en France on peut constater que des efforts sont faits pour mieux informer. De plus en plus la littérature scientifique met l’accent sur la nécessité d’informer les citoyens pour une décision éclairée en connaissance des bénéfices et des effets nocifs du dépistage pour une personne en bonne santé, notamment dans les programmes de dépistage dont le rapport bénéfices/dommages est complexe et scientifiquement contesté et quand les conséquences du dépistage sont complexes et nécessitent un choix personnel, comme c’est le cas du dépistage du cancer du sein. La stratégie décennale aurait pu en tenir compte également en France, mais elle a raté le coche, au prix d’un manque d’information des femmes et de formation des professionnels.

Références

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Pandémie Covid-19 et dépistage des cancers

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28 avril 2020

Dr C.Bour, analyse d'un commentaire de Benjamin Mazer, médecin pathologiste à l'hôpital de Yale-New Haven (Connecticut), exprimé ici : https://www.medscape.com/viewarticle/929089

Les restrictions pendant l'épidémie de coronavirus conduiront-elles à des cancers plus avancés ?

 

L'auteur explique que le laboratoire où il travaille, d'ordinaire submergé de demandes d'analyses de frottis, de polypes de colons et de fragments de biopsies, demandes largement alimentées par les programmes de dépistages en tous genres, se retrouve inhabituellement déserté. À l’heure actuelle, même l’American Cancer Society recommande que personne ne se rende dans un établissement de soins de santé pour subir un dépistage systématique du cancer.

Concernant les tumeurs malignes et agressives, elles continuent de croître et de se propager aussi dans cette période où les soins médicaux sont en suspens. le risque de retarder des traitements pour les patients atteints d’un cancer symptomatique ou avancé et mettant en jeu leur vie est évident.

Mais une autre question, selon l'auteur, émerge, bien plus inconfortable : que représente un délai par la suspension des dépistages pour les personnes atteintes de carcinome canalaire in situ non symptomatique, ou de petits cancers du sein? Quel est l'effet à long terme de tous ces naevi dysplasiques et mélanomes précoces laissés sans investigation par les dermatologues ? Qu’en est-il de l'évolution du cancer du rein latent et de découverte fortuite lors un scanner ?

La question est légitime face au constat de surdiagnostic croissant de lésions qui, non découvertes, n'auraient pas mis en danger la vie des patients ni la santé des personnes si elles étaient restées non diagnostiquées.

 

Covid-19 : une expérience "naturelle"

 

Depuis de nombreuses années en effet, on s'interroge sur 'l'envers de la médaille' du dépistage : le surdiagnostic et le traitement de cancers qui ne nuiraient probablement jamais au patient. Le surdiagnostic est en hausse depuis des décennies en raison du dépistage organisé, comme celui de la prostate par le dosage PSA ou celui du cancer du sein par la mammographie, ou encore la surdétection d'incidentalomes par l’utilisation de plus en plus intensive de l’imagerie médicale. Mais tout cela a été perturbé par la pandémie.

Étant donné que la corrélation entre l'interventionnisme médical et le surdiagnostic des cancers est claire, l'auteur affirme que nous pouvons supposer sans risque de nous tromper que le surdiagnostic diminuera pendant la pandémie. Mais quel sera l’effet réel ? A quel prix de surdiagnostics le dépistage sauve des vies et dans quelle proportion, cela était un débat permanent et insoluble, jusqu'à présent....

(NDLR : il eut été vraisemblablement possible d'apporter une réponse sur l'ampleur du surdiagnostic des cancers du sein avec l'étude MyPEBS sur le dépistage mammographique personnalisé, mais nous en serons privés, le bras comparateur témoin étant inexistant sous prétexte de prétendus freins "éthiques"; lire :  l'étude dont on rêvait )

L’épidémie de coronavirus sera, selon Dr Mazer, une expérience naturelle comme aucune autre. Il explique que les économistes et les épidémiologistes adorent étudier les "expériences naturelles", ces chocs systémiques qui mettent en lumière un phénomène complexe.

Pour lui, le retard inattendu du dépistage à l’échelle nationale (et même internationale, NDLR) éclairera sans aucun doute le débat sur le surdiagnostic. Et nous pourrons vérifier si un dépistage moins intensif mène à des cancers plus avancés ou pas. Comme, à terme, le dépistage sera repris probablement dans le cadre habituel et à différents moments d’un bout à l’autre du pays, nous pouvons presque simuler un essai randomisé. L'auteur pose ici cette  question : le recueil de ces données modificatrices aura-t-il ensuite un effet positif sur la conduite des dépistages dans cette période difficile?

 

La pression à nous battre

 

La pandémie a également soulevé une question au sujet du dépistage du cancer qui va au-delà des données : pourquoi l’épidémie bruyante de coronavirus a-t-elle si largement rendu celle du cancer silencieuse ? Pour Mazer, l’urgence nécessaire de notre réponse au coronavirus contraste nettement avec les messages de santé publique bien trop agressifs utilisés généralement pour le dépistage des cancers.

Les outils utilisés pour lutter contre l’épidémie de coronavirus ont été puissants . Nous nous lavons les mains avec diligence et nous restons confinés. Nous faisons des sacrifices dans notre travail et notre vie personnelle pour arrêter la propagation du virus.

Le dépistage du cancer a lui aussi été présenté comme un dogme - une intervention de santé publique urgente que seul un imbécile refuserait. Des organisations bien intentionnées dirigent des campagnes de dépistage du cancer qui poussent les gens à s’engager à « se faire dépister tout de suite ». L'auteur relate que des patients et des membres de leur famille lui confient leur culpabilité à ne pas se soumettre à tous les tests de dépistage recommandés. Que quelqu’un se sente responsable de son propre cancer lui apparaît consternant.

Cette pression à intervenir s’étend jusque dans la pratique clinique puisque des médecins de premier recours sont évalués en fonction du nombre de patients qui « se conforment » aux recommandations de dépistage. Il semble y avoir une volonté implacable d’atteindre 100% de pénétration de dépistage. Ces tactiques vont à l’encontre de la prise de décision partagée et du consentement éclairé que nous devons pourtant valoriser en médecine.

La difficulté du dépistage du cancer réside dans le fait que la plupart des gens ne développeront jamais le cancer pour lequel on leur fait un dépistage d'une part, et que d'autre part nous savons que la plupart des gens ne seront pas aidés par le fait de se faire dépister. Nous savons certes que certains individus bénéficient de ce que nous détectons au niveau populationnel. Mais le surdiagnostic survient de la même manière comme un phénomène populationnel et non visible au niveau de individu. On a considéré le cancer comme une "maladie sociétale" demandant à ce qu'il y ait une réponse sociétale uniforme, à savoir que  100% de la population se conforme au dépistage.

 

Métaphores de guerre

 

Ces visions s’écroulent maintenant que nous faisons face à une véritable maladie sociétale, une épidémie par maladie infectieuse qui concerne réellement tout le monde. Le coronavirus nous a fait réfléchir sur les actions que les individus devraient prendre pour protéger les autres. Alors que le cancer lui n’est pas une contagion.

Lorsque nous décidons si et comment nous faire dépister, nous prenons des décisions intimes qui touchent principalement nous-mêmes et notre famille - et non la société en général, contrairement aux décisions que nous prenons contre la propagation virale qui servent à nous protéger nous ET la société.

D’innombrables articles ont été écrits sur l’utilisation de la métaphore guerrière dans le cancer, peut-être les plus célèbres sont ceux de l’essayiste concernée par une maladie cancéreuse Susan Sontag que cite l'auteur. Sontag et d’autres ont critiqué l’utilisation endémique de métaphores de guerre dans la communauté du cancer. L'auteur confie ici que ces semaines de pandémie l’ont terrifié et l’ont aussi épuisé. D'où son constat : nous ne pouvons pas être éternellement "en guerre".

Quand la "guerre" actuelle prendra fin, la "guerre contre le cancer" reprendra-t-elle ?

Le dépistage recommencera sans doute, mais il faut espérer qu’il sera amélioré par les données de l’expérience naturelle subie du coronavirus. Allons-nous alors re-tolérer ce même genre de messages de santé publique, guerrier et incitatif, après avoir vécu une éclosion de maladie infectieuse où nos actions en tant qu’individus ont réellement un véritable impact sur la santé des autres ?

En conclusion

 

Après s’être sentis impuissants, assiégés et même culpabilisés pendant la pandémie, Mazer pense que beaucoup de gens apprécieraient de reprendre eux-mêmes le contrôle sur d’autres aspects de leur santé. Le dépistage de cancers peut sauver des vies, mais c’est un choix que nous devrions faire nous-mêmes en fonction de notre compréhension des compromis (des balances bénéfices-risques), et de nos propres préférences. Lorsque le dépistage reprendra, il est à espérer que son dogme paternaliste sera remplacé par des pratiques plus nuancées, plus autonomisantes pour le patient et plus appropriées en temps de paix retrouvée.

 

 

 

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témoignage d’une généraliste londonienne Iona Heath BMJ 27juin 2009

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TEMOIGNAGES ! BMJ 27 juin 2009 volume 338

Dépistage du cancer du sein : témoignage d’une généraliste londonienne!
Vie et mort - Il n’est pas faux de dire non!
Iona Heath

https://en.wikipedia.org/wiki/Iona_Heath

 

Pourquoi ne dit-on aux femmes que les avantages du dépistage du cancer du sein et jamais
ses préjudices potentiels? !

J’ai vu assez de femmes mourir d’un cancer du sein pour savoir précisément combien cette maladie peut être terrible et pour comprendre la motivation menant à tenter un diagnostic précoce et un traitement curatif. La question de l’information à donner aux femmes n’est donc pas à prendre à la légère. Pourtant, j’ai volontairement décliné les invitations successives des autorités sanitaires ( NHS ) à me faire dépister. Ce qui me préoccupe, c’est d’avoir pris cette décision sur la base de données qui ne sont pas facilement accessibles à mes patientes.

Au Royaume-Uni, chaque invitation à passer une mammographie est envoyée avec une brochure intitulée “ Dépistage du Cancer du sein: les faits “, dont le titre en soi empêche, semble-t-il, la moindre remise en question du bien fondé de ce programme de dépistage. Ce qui est impardonnable, c’est que, malgré les protestations et les promesses d’amélioration, cette brochure souligne uniquement les avantages du dépistage sans faire mention de la moindre possibilité de préjudice. Pourtant, chaque médecin constate dans sa pratique qu’un dépistage produit toujours à la fois des bénéfices et des inconvénients. Le ton rassurant de la brochure exprime l’idée toute simple que chaque femme, parce qu’elle est raisonnable et socialement responsable, acceptera l’invitation. Mais qui a intérêt à procéder de la sorte?

La revue systématique des données scientifiques disponibles sur la mammographie de dépistage du cancer du sein réalisée par le Réseau Cochrane et sa brochure alternative disponible sur www.cochrane.dk, décrit une situation très différente de celle présenté par "Dépistage du Cancer du sein: les faits": cette révision étayée par des faits suggère qu’il faut inviter 2000 femmes à se faire dépister pendant dix ans pour éviter à 1 seule d’entre elle de mourir d’un cancer du sein. Mais parmi ces femmes, 10 seront considérés à tort comme cancéreuses: c’est le surdiagnostic. Il causera 6 tumorectomies et de 4 mammectomies inutile. De plus 200 de ces femmes subiront des dommages psychologiques liés à l’anxiété provoquée par la recherche d’anomalies à la mammographie. Le pourcentage de survie à 10 ans des femmes qui ne se font pas dépister est de 90,2%; il est de 90,25% si elles suivent le programme organisé.
Est-ce une différence suffisante pour prendre le risque de produire de pareils dommages? Pas pour moi en tout cas.!

Pourquoi, dans un système qui vante régulièrement la nécessité d’un choix éclairé, les femmes, adultes et indépendantes, ne sont-elles pas pleinement informées de ce débat scientifique à propos du surdiagnostic et des incertitudes sur l’histoire naturelle des carcinomes intra-canalaires qui représentent 25% des cancers diagnostiqués lors de ce dépistage? Selon mon expérience clinique, depuis l’introduction du programme national de dé-pistage du cancer du sein, un certain nombre de patientes de ma liste ont été identifiées comme des patientes cancéreuses après mammographie et ont subi pour cela divers traitements. Ensuite, elles se sont très bien portées de très nombreuses années. A première vue, ce sont de bonnes nouvelles et certaines de mes patientes se considèrent comme des cancéreuses dont la vie a été sauvées grâce au programme de dépistage. Mais moi, je me demande combien d’entre elles ont été surdiagnostiquées alors que leur cancer ne se serait jamais développé sous une forme invasive et combien d’entre elles ont subi le traumatisme du diagnostic du cancer et par voie de conséquence des traitements mutilants et épuisants, pour finalement aucune utilité. Les conséquences ne s'arrêtent même pas là puisque que je vois la vie des filles de ces patientes gâchée par la peur de l’histoire familiale de ce cancer du sein présageant d’un risque accru de cancer du sein.

Combien de médecins sont capables de comprendre, et à plus forte raison combien de patients, l’effet Will Roger décrit en 1985 par Alvin Feinstein (New Journal of Medecine 1985;312;1604-8)? Voici son explication. Quand des individus sont classés comme malades du fait qu’ils répondent à de nouveaux critères de gravité de la maladie - changement de technique diagnostique, élargissement de la définition de la maladie ou baisse du seuil d’intervention préventive - le résultat d’un suivi sera une amélioration illusoire de leur état de santé. Cette illusion réconfortante s’est révélée très utile pour ceux qui ont en charge la gestion du système de santé, ce qui explique peut-être dans une certaine mesure le contenu des invitations à se faire dépister.

La peur permanente et bien humaine en l’avenir fait qu’il n’est jamais facile de refuser les avantages promis par les interventions de dépistage. Refuser, c’est tenter le sort d’une façon primitive dérangeante. Un médecin généraliste du sud de Londres, David Misselbrook, a écrit en 2001 dans son merveilleux livres Thinking about Patients: “ Ne tenez compte que du nombre de sujets àtraiter ( NST en français, NNT en anglais - numbers needed to treat ) pour éviter une mauvaise interprétation des interventions de dépistage. Pourquoi tous les gens acceptent-ils d’être dépistés?
En partie parce que nous avons tendance à observer des courbes de bénéfices sur des modèles de réduction du risque relatif. Mais aussi parce qu’il s’agit d’un équivalent moderne d’offrande religieuse apporté par les pénitents au temple d’Hygie. C’est juste un truc psychologique pour gérer notre peur.” Notre peur des morts inévitables rend nécessaire et fréquent l’utilisation d’artifice psychologique et il est essentiel que les programmes de dépistage n’exacerbent pas ces craintes dans l’idée de promouvoir leurs mises en place d’une manière inacceptable d’un point de vue éthique. Dans ce contexte, en tant que médecins, nous devons nous rappeler ce que David Sackett dit de l’arrogance de la médecine préventive (CMAJ 2002;167;363-4): “la médecine préventive se joue pleinement des 3 facettes de l’arrogance. premièrement, elle est agressive dans sa quête péremptoire d’ individus indemnes de tout symptôme en leur disant ce qu’il faut faire pour rester en bonne santé. Deuxièmement, elle est présomptueuse, tant elle est sure que les interventions qu’elle défend feront en moyenne plus de bien que de mal à ceux qui l’accepteront et y adhéreront. Enfin, la médecine préventive est tyrannique ( dominatrice ) dans ses attaques contre ceux qui remettent en question la valeur de ses recommandations.”!

J’ai pris ma propre décision. D’autres femmes, avec une perception différente de leur risque individuel, de leur contexte familial ou du degré d’aversion du risque, pourront prendre de manière appropriée une toute autre décision. Il n’est pas faux de dire oui, mais il n’est pas faux non plus de dire non.

traduction libre B. Junod - T. Gourgues - 01/09/2009

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De la classification ACR mammographique

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Par Dr Bour Cécile,

11 novembre 2018

Témoignage de la radiologue....

J'ai été alertée par des confrères médecins généralistes s'interrogeant à juste titre sur la classification ACR dans les conclusions de nos comptes-rendus de mammographies, et qui avaient tendance à faire le parallèle entre ce barème et la gravité ou le mauvais pronostic qu'il y aurait pour leur patiente..

La question est tout à fait pertinente, nous radiologues classons joyeusement notre descriptif dans une sorte de verdict codé, sans vraiment expliquer le pourquoi du comment, et sans nous rendre compte que pour le correspondant il n'est pas intuitif de savoir à quoi ces ACR correspondent. Surtout le risque est grand de superposer cette classification uniquement d'imagerie à celle des stades de gravité de cancers.

Or, les deux n'ont rien à voir l'une avec l'autre.

La classification ACR [3]

C'est le besoin de systématiser les comptes- rendus pour harmoniser les pratiques qu'en 1990 a été mise au point la classification du ACR (American College of Radiology). Nous y trouvons 5 stades qui correspondent à la plus ou moins certitude d'avoir à faire, devant une image mammographique, à un cancer.

ACR 1 : normal, le sein est "rien à signaler".

ACR 2 : on a des images qui ne sont que des anomalies bénignes, cela comprend les petits ganglions axillaires, les microkystes, les images dont on ne sait pas ce que c'est mais qui sont strictement inchangées depuis des lustres, des fibro-adénomes ou kystes bien connus déjà et qui ont été identifiés en tant que bénins (par écho, IRM ou biopsie antérieures), les microcalcifications vasculaires, kystiques ou galactophoriques, des îlots glandulaires amorphes etc...

ACR 3 : ce stade désigne une image pas bien inquiétante mais dont on voudrait vérifier le devenir, qui n'était pas connue avant, ou connue mais s'étant légèrement modifiée par rapport à d'anciens bilans. La conduite proposée normalement pour cette classification est une seule surveillance à 6 mois , puis à un an, afin de s'assurer qu'elle ne prend pas de l'ampleur ou que les critères d'analyse ne deviennent pas plus caractéristiques en faveur de lésion maligne.

ACR 4 : Classer en ACR 4 veut dire qu'il y a une anomalie suspecte, qu’il faut vérifier. C’est parfois un cancer, mais pas forcément.  ACR4 implique donc d'office une biopsie, sous échographie (micro-biopsie) ou sous contrôle radiographique, par une procédure par mammotome (macro-biopsie), ou encore directement par biopsie-exérèse. On suspecte un cancer mais au final, on peut s'être trompé ; ou il peut s'agir d'un cancer faiblement évolutif, ou encore d'un cancer très agressif ; le type de l'image qui nous a amenés à classer en ACR4 ne dit rien sur l'agressivité ou non du cancer, si ce qu'on a biopsié en est bien un !
En raison d'ailleurs de ces incertitudes une sub-division de cette classification ACR4 a été effectuée, avec attribution d'une fourchette de probabilité de cancer à chacune des subdivisions.[4]

ACR 5 : l'anomalie est très fortement suspecte de malignité et les critères sémiologiques sont tout à fait évocateurs et typiques de malignité. Disons que là on est vraiment très très sûrs de la malignité.

L'ACR 0 est l’examen incomplet qu'il faudra adjoindre d'autres examens d'imagerie.

Cette description de l’image mammographique conditionne la décision.

Malheureusement, d'une part elle est très subjective. Des lecteurs « experts » ne tombent pas toujours tous d’accord pour classer en ACR 3ou en ACR4.

Le passage de la mammographie analogique à la mammographie numérique (procédé récent qui, je raccourcis et simplifie volontairement, fait voir mieux et des choses plus petites que le procédé de mammographie antérieur) rend la comparaison plus compliquée entre un examen ancien fait en analogique et une "meilleure" imagerie numérique. On aura l'impression d'une image à contours peut-être plus irréguliers qu'avant, ou qui serait plus dense, ou légèrement augmentée de volume, alors que c'est simplement le changement de technicité qui induit ce doute, les images de deux examens différents n'étant pas strictement superposables.

D'autre part, le médico-légal s'est vite imposé au fil du temps, ainsi que l'augmentation du niveau global d'angoisse à la fois des patientes et du corps médical. La classification ACR3 est de plus en plus abandonnée au profit de l'ACR4 qui devient un abominable puits sans fond dans lequel le radiologue jette à peu près toute image qui ne le laisse pas dormir.

Comme nous l'avons déjà vu sur ce site[1]ni la spécificité, ni la valeur prédictive positive de la mammographie ne sont bonnes.

La spécificité est  la probabilité que la mammographie de dépistage soit négative pour un sujet (ici la femme dépistée) non malade. Or, la spécificité de la mammographie de dépistage n’est pas suffisante, car le test peut-être dans certains cas positif alors que la femme n’est pas malade.

La double lecture, présentée comme gage améliorant le test de dépistage, malheureusement, ne fait que diminuer cette spécificité déjà défaillante de la mammographie, et au moindre doute le deuxième lecteur surclassera la mammographie par peur de « louper » un cancer. En d’autres termes, la spécificité, déjà mauvaise de la mammographie de dépistage, est affaiblie encore par la double lecture.

La valeur prédictive positive est la probabilité que le sujet (la femme dépistée) soit bien malade pour un test positif. La VPP de la mammographie de dépistage est très basse, entre 9 et 10%.

Ce qui signifie que pour une femme pour laquelle la mammographie est jugée positive et à laquelle on réalise une biopsie de l’image incriminée, il y a 90% de chances (100%-10%de VPP) pour que la biopsie revienne négative et donc ait été proposée excessivement..Comme la revue Prescrire l'a souligné, les biopsies mammaires ont littéralement explosé depuis qu'on dépiste. [2]

Conclusion

Ce qu'il convient de retenir, en pratique, est que la classification radiologique n'a rien à voir avec celle des stades cancéreux, et qu'une classification ACR4 n'est pas posée toujours en fonction d'une sémiologie radiologique très douteuse, mais dans une bonne proportion parce qu'on veut identifier par prélèvement très rapidement ce dont il s'agit, qu'une nouvelle image est apparue non visible avant, qu'une image a pu changer ou un peu grossir, qu'on ne veut pas se donner le temps de simplement surveiller, tout diagnostic devenant abusivement urgent et intolérable dans l'esprit des professionnels comme dans celui du public. Alors qu'il n'y a pas, contrairement à ce qu'on inculque au public, d'urgence ni de perte de chance d'attendre quelques semaines, quelques mois... Mais cette attitude raisonnable et attentiste n'est plus possible de nos jours, surtout après des apparitions publiques affolistes de responsables d'autorités de santé ou de leaders d'opinion qui alertent à tout va par voie de presse ou d'émissions de santé populaires qu'on " n'a pas de temps à perdre".

Le niveau d'angoisse dans la population est déjà très élevé, avec la multiplication de ces gestes invasifs, mal compris car mal justifiés, il ne pourra que le devenir encore plus.

Ce qui laisse songeur, c'est que dans la nouvelle étude européenne MyPEBS initiée pour étudier la pertinence d'un dépistage stratifié sur le risque, le fait d'avoir eu une biopsie, même bénigne, constitue pour les femmes un facteur de risque justifiant de la classer en femme à risque plus élevé que la normale...

Voir page 12/20 du synopsis : https://cancer-rose.fr/my-pebs/wp-content/uploads/2019/08/MyPEBS-SYNOPSIS-.pdf

Bibliographie

[1] https://www.cancer-rose.fr/cancer-du-sein-un-peu-de-technique/

[2] revue Prescrire, février 2015/Tome 35 N°376

[3] https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2015-04/refces_k_du_sein_vf.pdf

[4]http://www.depistagesein.ca/classification-bi-rads/#.YKDfh0UzZmB

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Résistances des femmes au dépistage du cancer du sein

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Mémoire :

Les freins et les résistances au dépistage du cancer du sein, quand les femmes veulent se réapproprier leur corps.

 

6 juillet 2018

 

MMe Isabelle Teychene a fait appel à notre site dans le cadre d'un mémoire en sociologie et en études en démographie, mémoire qui a pour sujet les résistances des femmes à participer au dépistage organisé du cancer du sein. Cette étude est très originale, car souvent sont invoquées des raisons sans qu'elles n'aient jamais été vérifiées.

Vous pourrez retrouver son mémoire intégral au bas de l'article, téléchargeable, avec l'aimable autorisation de l'auteure.

Voici les principaux résultats de son étude, certains sont surprenants.

 

la participation au dépistage organisé en France stagne depuis 2008 à un taux plafond de 52 %

En général on incrimine les classes populaires qui auraient d'autres préoccupations et qui craindraient la paupérisation imputable à la maladie, l'Inca et la Ligue eux-mêmes mettent en avant ce phénomène. Or les analyses ici réalisées ont montré que seules les très précaires semblent moins effectuer de dépistage

Si les populations des classes populaires réalisent moins de dépistage, ce sont les plus diplômées et les femmes issues des classes supérieures qui ont plus de probabilité de n’avoir jamais réalisé de mammographie.

Plus les femmes prennent de l’âge moins elles se font dépister.

Les mères de famille se retrouvent dans une situation ambivalente. D'une part culpabilisées par les campagnes d'octobre rose, mais d'autre part freinées par la charge familiale, elles sont moins nombreuses que les célibataires et les divorcées à avoir réalisé une mammographie.

Le rythme de vie serait plus discriminant que la désertification médicale. Les résultats montrent que les femmes habitant dans des zones rurales se font plus dépister que les femmes des zones urbaines même si elles vivent dans des zones de pénurie médicales, et effectuent leur suivi au sein d’hôpitaux, ou de structures médicales.

L'auteure explique que " plus que le niveau de diplôme ou des revenus, c’est le « reçu », le « vécu » et le « perçu » construisant une idéologie médicale qui jouera sur l’adhésion ou non au dépistage du cancer du sein." En effet les femmes poursuivront ou non un dépistage en fonction de leur bonne ou mauvaise expérience avec icelui ou avec le corps médical.

Mais ce qui ressort de cette intéressante enquête est qu’à force d’injonctions répétées les femmes se sentent harcelées, et que certaines finissent par se désengager complètement de la surveillance médicale.

Comme nous le soulignons souvent sur notre site, les campagnes de prévention finissent par être anxiogènes, les femmes, autant celles qui participent que celles qui ne participent pas vivent dans une anxiété permanente, laquelle sera préjudiciable à leur santé physique et morale.

Concernant les avancées médicales prédictives et l'onco-génétique, l'étude met en avant un nouveau statut de la personne chez laquelle on découvrira une mutation génétique, c'est l'état de ni malade, ni sain. Après avoir été des sursitaires de la maladie ces femmes, avec un savoir de leur mutation génétique, se retrouveront dans un état de "liminalité" , ce qui n’ira pas vers moins d’anxiété.

A lire, en téléchargeant ci-dessous.

Mémoire_Teychene_Dépistage_Cancer du sein (2)

 

 

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Ethique et séquençage du génome humain

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9 mars 2018

Le progrès scientifique oui, mais partagé et humain.

Vidéo intervention Arnold Munnich

Voici une intervention de Arnold Munnich qui est pédiatre-généticien, Président de la Fondation Imagine.

Captation de la soirée « Les Ateliers de la bioéthique : Guérir, réparer, augmenter, aux frontières de la médecine » du 7 février 2018, organisée dans le cadre des États généraux de la bioéthique à la Mairie du 4ème arrondissement.

Le Dr Munnich nous explique que le génome humain n'est pas la "boule de cristal" ou "l'horoscope" qu'on imagine lorsqu'on parle du séquençage du génome humain. La promesse d'une lecture du génome à "livre ouvert", n'est pas réaliste. Car même en limitant l'étude au seul gène identifié pour donner telle ou telle maladie, on n'a jamais une seule réponse lors du séquençage du génome, mais plusieurs. En effet, d'après ce généticien, "on ânonne plus qu'on ne comprend le génome".

 

Pourquoi ?

Il existe des variants dans l'ADN qui sont de signification inconnue. Voici un exemple de conséquence désastreuse que peut avoir une attitude thérapeutique "au bénéfice du doute" :
Aux USA, la moitié des femmes qui ont eu une mastectomie bilatérale pour cancer du sein, l'ont eue sur la base de variantes de signification inconnue de leur ADN.

Les prédictions des maladies ne tiennent donc pas debout, parce que ces variants d'ADN sont d'interprétation délicate ; ils valent en population générale mais pas pour un individu seul, surtout un bien portant.
De plus, ces variantes ont une amplitude extrêmement faible, laissant la possibilité d'interprétations erronées.

Deux problèmes semblent se potentialiser d'après le Dr Munnich :
• Des résultats d'interprétation variables
• La faible amplitude de ces variations.

Autant il est possible face à un patient d'isoler le gène responsable de sa maladie, autant on ne peut prédire quoi que ce soit face à un sujet bien portant.

 

Commerce de tests, et devoir d'information.

Le Dr Munnich dénonce le commerce de la prédiction, très en vogue, mais trompeur.

Réaliser une prise de sang, puis un séquençage sont des procédures courtes, mais l'information nécessite des heures de consultations pour expliquer ce qu'on fait et ce qu'on peut attendre du résultat. Or il n'y a rien pour accompagner le patient, alors qu'il faudrait un arsenal explicatif avant, pendant et après cette procédure, permettant à l'individu de faire le bon choix.
Pour le Dr Munnich, le défi éthique n'est pas tant la prouesse scientifique ou technologique qu'on a effectuée, mais l'accompagnement singulier qui doit s'ensuivre.

 

Le vrai progrès

Le problème, c'est l'égal accès au progrès pour tous, et le vrai progrès est le partage du progrès.
Selon le pédiatre-généticien, si le progrès scientifique est réservé à un petit nombre, alors on a raté l'engagement solidaire fondateur de nos sociétés..

 

En conclusion

Le véritable progrès réside sur :

  • le partage
  • l'information.

 

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Un témoignage à Cancer Rose

Cancer Rose vous offre une tribune citoyenne. Vous aussi, vous pouvez témoigner.

par Dr Marc Gourmelon, 30 novembre 2017

 

 

 

Nous avons reçu sur notre site un témoignage qui nous a paru indispensable de partager  .

L’histoire vécue d’une patiente montre combien le comportement et l’action des médecins n’est jamais sans conséquence pour son patient  .

Ce que dit ce témoignage n’est jamais évoqué car « les médecins agissent pour le bien des patients ».

Mais se rendent-ils compte que ce qu’ils font, disent dans le secret de leur cabinet, peut avoir des conséquences dramatiques pour la vie de ceux qu’ils reçoivent ?

Cette partie de l’intime n’est jamais exprimée, c’est la raison pour laquelle ce récit est particulièrement précieux et nous a semblé important de le publier avec l’accord de l’intéressée.

 

 

Témoignage

 

De Martine B : Remerciements et témoignage *
Bonjour,

Je vous écris après avoir découvert votre association dans un article du magazine Paris Match, que je feuilletais dans la salle d’attente de mon gynécologue. Quel heureux hasard.

Je vous écris car j’aimerais vous apporter un témoignage de la façon dont une femme sous surveillance systématique pour un risque de cancer du sein depuis 20 ans vit cette situation. Mon témoignage ne vaut que pour ce qu’il est, c’est à dire mon expérience personnelle et je n’ai bien entendu pas la prétention d’être un exemple de ce que vivent les autres femmes dans ma situation, mais je pense que nous sommes nombreuses à en souffrir. Peut être apportera -t-il de l'eau à votre moulin.

Le jour ou j’ai lu cet article, j’avais rendez-vous avec un nouveau spécialiste dans la ville ou je viens d’emménager. Je lui ai fait, comme il se doit pour une première visite un résumé de mon historique familial et comme d’habitude depuis les 20 dernières années de ma vie, il m’a prescrit un bilan sénologique complet, pour, m’a t-il dit « servir de référence ». J’ai un peu protesté, il a insisté.

Je viens d’avoir 46 ans. Ma mère est morte à 60 ans d’un cancer du sein métastasé, qui avait débuté 10 ans plus tôt. Je dois préciser ici que ma mère n’était pas porteuse des gènes BRCA1 BRCA2, que ma grand mère maternelle est morte à 98 ans, après sa fille, d’un AVC, tout comme sa mère avant elle, morte à 92 ans.

Quand j’ai atteint l’âge de 27 ans, ma gynécologue, qui était aussi celle de ma mère, alors en pleine rechute de son cancer, a décidé de me mettre sous surveillance en faisant pratiquer de façon annuelle un bilan senologique. Je me suis pliée à cet exercice les deux premières années, puis, devant les doutes sur le bien fondé de cette démarche émis par les médecins qui pratiquaient les examens, j’ai demandé à ce que l’on mette plus de distance. 18 mois fût le délai que ma spécialiste jugea raisonnable. 24 mois furent en réalité les délais que j’appliquais de moi même.

A aucun moment à cette époque je n’ai pensé remettre en question le jugement de ma spécialiste. C’est un cancérologue qui traitait ma mère, alors en fin de vie qui m’a interpellée à ce sujet. Il m’a parlé du score d’Eisinger et m’a expliqué que selon toute vraisemblance j’avais un score équivalent à toutes les femmes de mon âge, 34 ans et pas de risque accru, si ce n’est par la pratique de ces irradiations que mon médecin me faisait pratiquer depuis 7 années déjà. Ce fût un choc. Ma mère mourut peu après et je tombais enceinte pour la première fois, ce qui mit un peu de distance entre le dépistage et moi, mais je gardais en mémoire ses paroles en me promettant d’en parler avec ma spécialiste quand l’heure serait venue.

Ce fût fait trois ans plus tard. Elle entendit ma demande, mais au lieu de me rassurer et de confirmer les dires du cancérologue, me proposa de limiter l’irradiation en faisant réaliser des   . Choquée, déstabilisée après 15 ans passés à être suivie par elle, je décidais de changer de spécialiste. J’en choisis une hautement recommandée par les collègues sages-femmes de ma mère. Mais là encore, après explication de mon « historique familial » je m’entendis dire « On connaît ces deux gènes, mais il y en peut être d’autres. Vous ne pouvez être certaine de rien. Il faut continuer à pratiquer un bilan tous les deux ans. »

Alors me voilà, à 46 ans, deux enfants et 9 mammographies parfaites au compteur, avec un nouveau spécialiste qui me propose de continuer cette cavalcade, comme si de rien n’était. 20 ans que tous les deux ans, la boule au ventre je prends rendez-vous et je me plie à ce que l’on attend de moi. 20 ans que finalement, je vis comme si j’étais une malade en sursis. 20 ans que je pratique des auto-palpations quasi quotidiennes et que je ressens des douleurs et symptômes de somatisation, dont je n’ose parler qu’à ma psy et à mon mari qui soufre avec moi du poids que cette peur tenace, qu’on a lentement instillée en moi.

J’ai vécu mes grossesses dans la terreur de la maladie, j’ai allaité mes enfants 18 mois chacun, plus dans un but prophylactique, pour mettre toutes mes chances de mon côté, que par plaisir. J’ai accompagné ma mère dans toutes ses épreuves et ce depuis mes 17 ans. J’ai vécu cette maladie avec elle. Cette simple expérience était en soi déjà suffisamment traumatisante, mais les médecins, dont la parole a forcément un poids énorme, ont réussi à faire de moi une malade imaginaire et, comme je l’ai découvert ont aussi vraisemblablement augmenté mes risques véritables de tomber malade un jour, en me permettant de m’irradier inutilement.

Alors aujourd’hui après avoir découvert votre site, et lu beaucoup d’articles sur le sujet, j’ai décidé que cela devait s’arrêter, que je devais reprendre en mains ma santé et que je n’irai plus faire de mammographies.
Cela sera difficile, car avec la peur, on m’a aussi inoculé un sentiment de culpabilité. La mauvaise mère, la mauvaise épouse, qui ne se ferait pas diagnostiquer assez tôt et qui risquerait sa vie…. mais en fait en prenant cette décision, j’ai l’impression de sauver ma peau. Ce n’est pas MA peur, c’est la leur. Celle de passer à côté de quelque chose, de perdre encore une patiente.

Un immense merci donc pour votre démarche, qui a donné du poids à ce que je ressentais confusément depuis si longtemps. Continuez d’informer les femmes! Et pour apporter ma modeste contribution, j’ai décidé de souscrire à votre association.

Bien à vous,

 

 

De nos pratiques médicales

 

Ce témoignage met en lumière les idées fausses et déviances de nos pratiques médicales :

 

  • Faire passer une femme comme à risque en raison d’un seul antécédent familial de cancer du sein ( aïeules décédées à des âges avancés) ; et à l’encontre de l’avis d’un spécialiste cancérologue.

 

  • La conviction de nombres de médecins que la surveillance par mammographie est le « gold standard » du travail de prévention d’un cancer du sein. La proposition de remplacer la mammographie par un IRM qui ne délivre pas de rayons X ne change rien au comportement médical.

 

  • La non information éclairée sur le dépistage du cancer du sein par mammographie, la croyance exagérée dans les bénéfices du programme de dépistage porté par les autorités, les médias, la majorités des médecins ; tout cela a des conséquences réelles sur la vie quotidienne des femmes comme le relate cette patiente.

 

Les conséquences sur la vie des femmes sont systématiquement niées par ceux qui portent cette promotion affirmant sans vergogne que le dépistage du cancer du sein par mammographie, qu’il soit organisé ou individualisé comme ici est sans conséquence aucune.

 

Ce témoignage souligne que trouver des informations fiables et indépendantes est très difficile.

Il a fallu le hasard de la lecture d’un rare article qui porte notre combat pour l’information éclairée de toutes les femmes sur le sujet pour que cette femme trouve enfin l’information qu’elle pressentait au fond d’elle-même.

Combien de patientes passent à côté de cette information encore insuffisamment reprise, alors que bon nombre d'expositions médiatiques ne rapportent que le dogme de la mammographie de dépistage qui sauverait des vies ?

De plus cette information biaisée est souvent culpabilisante.

Enfin, cette contribution montre à quel point le « primum non nocere » ( d’abord ne pas nuire) enseigné il y a plus de 2500 ans par HIPPOCRATE est complètement oublié aujourd’hui par nombre de médecins convaincus de bien faire.

 

Mais chacun sait que « l’enfer est souvent pavé de bonnes intentions ».

 

 

* : le prénom et l’initiale du nom ont été modifiés pour respecter l’anonymat.

 

 

 

 

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les billets de Luc Perino

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Essayiste et romancier, Dr Luc Perino est médecin, militant pour la formation médicale continue, pour l'éducation sanitaire indépendante, et défenseur de la médecine évolutionniste ou médecine darwinienne, dont le but est de comprendre pourquoi on tombe malade, au-delà du "comment" on devient malade.

Quatre articles en lien avec notre sujet nous paraissent d'excellence, et nous vous en suggérons la lecture.

rescapés des cancers du web

cancer vaincu par la banalité

redéfinir le cancer

dépistages inutiles/dangereux

Aubaines et tourments de la surmédicalisation

 

 

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