Recherche de l’équité en matière de santé, mais à quel prix ?

Nous avons déjà évoqué le débat autour des nouvelles recommandations américaines d’abaisser l’âge du début du dépistage, motivées non par de nouvelles données scientifiques ou basées sur de nouveaux essais cliniques, mais mues par une recherche d’équité en matière de santé afin d’intégrer l’antiracisme dans ces nouvelles directives.

Dans un éditorial du 30 avril, paru dans le JAMA Netw Open, Lydia E. Pace1,2, MD, MPH et Nancy L. Keating, MD, MPH 2,3 * tentent d’analyser ce qui a mené à ces revirements des recommandations américaines demandant un abaissement de l’âge du dépistage par équité pour les populations noires, et d’examiner les conséquences et les effets négatifs involontaires sur l’équité.
* 1Division of Women’s Health, Brigham and Women’s Hospital, Boston, Massachusetts
2Division of General Internal Medicine, Brigham and Women’s Hospital, Boston, Maryland
3Department of Health Care Policy, Harvard Medical School, Boston, Massachusetts

Voici l’éditorial ci-dessous, traduction par Cancer Rose

Nouvelles recommandations pour le dépistage du cancer du sein – à la recherche de l’équité en matière de santé

Le US Preventive Services Task Force (USPSTF) a publié ses dernières recommandations sur le dépistage du cancer du sein en 2016, lorsqu’il a recommandé que la plupart des femmes subissent un dépistage tous les deux ans à partir de l’âge de 50 ans. Dans ses recommandations pour 2024,1-3 l’USPSTF recommande maintenant d’initier la mammographie de dépistage pour toutes les femmes dès l’âge de 40 ans et de faire un dépistage tous les 2 ans jusqu’à l’âge de 74 ans (recommandation B, dépistage recommandé aux patientes éligibles (données probantes et bénéfices dépassant les inconvénients, NDLR).
Comme pour les recommandations de 2016, l’USPSTF conclut dans ses recommandations mises à jour1-3 que les preuves sont insuffisantes pour évaluer l’équilibre entre les avantages et les inconvénients du dépistage par mammographie chez les femmes âgées de 75 ans et plus (déclaration I, non recommandation en raison d’inconvénients, NDLR) et que les preuves sont insuffisantes pour évaluer le rôle d’un dépistage supplémentaire pour les femmes ayant des seins denses (déclaration I).
Au-delà de la modification de l’âge recommandé pour commencer le dépistage, les nouvelles recommandations diffèrent des recommandations antérieures sur deux points essentiels et liés :
* une attention délibérée à l’équité en matière de santé et
* une plus grande confiance dans les preuves provenant d’études autres que les essais cliniques randomisés.

Les recommandations 2024 de l’USPSTF1-3 mettent délibérément l’accent sur l’équité en matière de santé, conformément aux efforts déployés par l’USPSTF pour intégrer l’équité en matière de santé, la race et l’antiracisme dans ses recommandations.4 Les recommandations 2024 1-3 s’efforcent explicitement de remédier à l’inégalité persistante en matière de mortalité par cancer du sein dont souffrent les femmes noires aux États-Unis, qui, malgré une incidence plus faible du cancer du sein au cours de leur vie, sont 40 % plus susceptibles de mourir de cette maladie.5

Un enracinement dans un racisme systémique

Les raisons de cette disparité sont considérées comme multifactorielles et complexes, mais elles sont enracinées dans le racisme systémique. Les femmes noires sont plus susceptibles que les femmes blanches de subir des mammographies de moindre qualité (malgré des taux de dépistage comparables), d’être confrontées à des délais plus longs avant le diagnostic définitif et le traitement, et de recevoir des soins moins conformes aux recommandations.6 Les femmes noires ont une incidence plus élevée de cancer du sein dans la trentaine et la quarantaine que les femmes blanches et sont plus susceptibles d’avoir des sous-types de tumeurs agressives, tels que les cancers triple-négatifs, peut-être liés aux effets des expositions environnementales et du racisme systémique.5

La question de savoir si et comment les résultats inéquitables du cancer du sein doivent influencer les pratiques de dépistage du cancer du sein est incertaine. Notamment, les essais randomisés sur le dépistage par mammographie, et même les grandes études d’observation, ont inclus peu de femmes de couleur et n’ont donc pas permis de mettre en lumière les différences raciales et ethniques dans les avantages et les inconvénients du dépistage.

Pour étayer ses recommandations actuelles,1-3 l’USPSTF a commandé une nouvelle étude de modélisation évaluant les avantages et les inconvénients du dépistage par mammographie dans la population à risque moyen des femmes américaines en général et pour les femmes noires en particulier. Les données d’entrée des modèles comprenaient des données réelles sur le traitement, y compris le traitement inférieur reçu par les femmes noires, et les taux de mortalité par cancer du sein plus élevés chez les femmes noires.
Pour l’ensemble des femmes, les modèles ont estimé qu’un dépistage tous les deux ans entre 50 et 74 ans permettrait d’éviter environ 6,7 décès par cancer du sein pour 1 000 personnes dépistées, tandis qu’un dépistage biennal à partir de 40 ans permettrait d’éviter 1,3 décès supplémentaire par cancer du sein. Chez les femmes noires, un dépistage tous les deux ans entre 50 et 74 ans permettrait d’éviter environ 9,2 décès par cancer du sein pour 1 000 personnes dépistées, tandis qu’un dépistage biennal à partir de 40 ans permettrait d’éviter 1,8 décès supplémentaire par cancer du sein.

Un bénéfice pourtant faible

Cependant un dépistage tous les deux ans à partir de 40 ans entraînerait également un plus grand nombre de faux positifs (1376 faux positifs pour 1000 dépistés dans la population générale et 1253 faux positifs pour 1000 dépistés chez les femmes noires, au cours de la vie) et de cancers surdiagnostiqués (c’est-à-dire des cancers qui ne deviendraient jamais cliniquement évidents au cours de la vie d’une femme en l’absence de dépistage ; 14 cancers pour 1000 femmes dépistées dans la population générale et 18 cancers pour 1000 femmes dépistées chez les femmes noires). 1,3
Dans l’ensemble, les modèles suggèrent que, par rapport à la population générale, les femmes noires tireraient davantage de bénéfices du dépistage, y compris en commençant le dépistage dans la quarantaine, bien que le bénéfice supplémentaire du dépistage à partir de 40 ans par rapport à l’âge de 50 ans soit faible dans les deux groupes.

Le problème de la modélisation

Les études de modélisation peuvent éclairer des questions pour lesquelles les données des essais contrôlés randomisés ne sont pas disponibles, et l’utilisation de la modélisation pour examiner les effets du racisme systémique et informer les stratégies visant à atténuer ces effets est intrigante.7 Cependant, les études de modélisation ont également des limites importantes, notamment leur dépendance à l’égard de données entrantes et d’hypothèses qui peuvent ou non être transparentes ou faire l’objet d’un consensus général. Par exemple, le modèle de l’USPSTF a identifié une réduction de la mortalité par cancer du sein due à la mammographie de 30 % pour le dépistage des femmes âgées de 40 à 74 ans, ce qui est considérablement plus élevé que les réductions dues à la mammographie observées dans les essais cliniques randomisés (8 % pour les femmes dans la quarantaine et 14 % pour les femmes dans la cinquantaine).1-3 Bien que les modèles aient intégré des données récentes suggérant une augmentation de l’incidence du cancer du sein chez les femmes de moins de 50 ans, ils ne semblent pas avoir intégré de données actualisées sur le déclin continu de la mortalité par cancer du sein, ce qui pourrait affecter les estimations du bénéfice du dépistage.1-3 En outre, les modèles s’appuient sur des classifications raciales et ethniques intrinsèquement limitées, sans tenir compte d’autres variables sociales importantes susceptibles d’influer sur les résultats du cancer du sein, notamment le revenu et la couverture d’assurance.

Des algorithmes contestables

Sur la base de conclusions similaires tirées de modèles antérieurs, certains chercheurs ont recommandé que les femmes noires commencent le dépistage à un âge plus jeune et plus fréquemment que les autres groupes afin de réduire les inégalités en matière de cancer du sein associées au racisme.8 En effet, l’étude de modélisation de l’USPSTF suggère que seules des approches de dépistage différenciées permettraient de réduire les disparités dans les résultats.1-3 La race auto-identifiée peut être un marqueur de substitution pour les expériences de racisme et donc un marqueur de risques pour la santé, comme le décrit la déclaration de recommandation de l’USPSTF.1-3 Toutefois, les algorithmes cliniques fondés sur la race sont de plus en plus reconnus comme très problématiques dans la pratique, car la race est une construction sociale et non biologique 9 ; les catégories raciales identifiées dans de nombreuses bases de données de recherche médicale sont profondément erronées ; et les décisions cliniques fondées sur la race risquent d’occulter ou de détourner l’attention d’autres causes d’inégalité.10 Le fait d’éviter les stratégies de dépistage différenciées en fonction de la race peut expliquer la recommandation de l’USPSTF de dépister tous les individus à l’âge de 40 ans comme étant la meilleure approche pour remédier aux résultats inéquitables pour les femmes noires aux États-Unis.1-3

Malgré les avantages absolus plus importants du dépistage pour les femmes noires, l’étude de modélisation et l’examen systématique soulignent que les avantages de la mammographie (c’est-à-dire les décès par cancer du sein évités) sont modestes tant pour les femmes noires que pour la population générale, en particulier pour les femmes dans la quarantaine, et que la probabilité de faux positifs et de surdiagnostic est élevée.1-3
C’est ce rapport modeste entre les avantages et les inconvénients qui a incité l’USPSTF à recommander une approche individualisée du dépistage pour les femmes dans la quarantaine, sur la base des préférences et des facteurs de risque des femmes. Étant donné que le rapport entre les avantages et les inconvénients est plus favorable pour les personnes présentant un risque plus élevé de développer un cancer du sein,11,12 de nombreux chercheurs et cliniciens spécialisés dans le dépistage du cancer du sein ont plaidé en faveur d’un dépistage stratifié en fonction du risque, basé sur des facteurs de risque établis, tels que les antécédents familiaux.13

La recommandation actuelle de l’USPSTF pour le dépistage de toutes les femmes à l’âge de 40 ans1-3 peut en partie refléter la crainte que les approches basées sur le risque ne désavantagent les femmes à haut risque dans les communautés mal desservies, ainsi que les femmes noires, qui pourraient être moins susceptibles de bénéficier d’une évaluation appropriée du risque et d’une prise de décision partagée de haute qualité.14,15
La stratification du risque présente des difficultés de mise en œuvre, en particulier dans les soins primaires où l’évaluation et la réévaluation des antécédents familiaux et d’autres facteurs de risque sont peu fréquentes et réalisées de manière inégale.14,15
En outre, les approches basées sur la stratification du risque sont beaucoup plus difficiles à mesurer et à contrôler que les lignes directrices uniformes.
Enfin, les calculateurs de risque disponibles dans la pratique clinique ne sont pas encore très performants pour projeter le risque de cancer du sein chez les individus et sont particulièrement défectueux pour les populations non blanches, telles que les femmes noires.13

Le prise de décision partagée doit être prépondérante

Néanmoins, nous pensons que l’évaluation individualisée des risques et la prise de décision partagée dans le cadre du dépistage du cancer du sein ont encore un rôle à jouer. Compte tenu des avantages modestes du dépistage par mammographie, nous pensons que toutes les femmes – et en particulier celles âgées de 40 à 49 ans – devraient être informées des avantages et des inconvénients de la mammographie et aidées à décider si l’équilibre entre les avantages et les inconvénients correspond à leurs priorités et à leurs valeurs. Les approches individualisées des décisions de dépistage pourraient prendre en compte les déterminants sociaux de la santé, tels que le racisme structurel, qui peuvent exposer les femmes à un risque plus élevé de décès par cancer du sein et donc augmenter le bénéfice absolu qu’une patiente tirerait du dépistage. Plutôt que d’abandonner les approches individualisées du dépistage, il est urgent de poursuivre les travaux afin d’améliorer la précision des stratégies d’évaluation du risque (par exemple, au moyen de scores de risque polygénique16) et de soutenir la mise en œuvre de la stratification du risque et de la prise de décision partagée dans la pratique clinique. Dans l’idéal, ces recherches permettraient également d’élaborer des stratégies plus nuancées, centrées sur le patient, pour prendre en compte et traiter les déterminants sociaux de la santé, y compris la race et l’origine ethnique.

La promotion de l’équité devrait être au centre de la politique et de la pratique de la lutte contre le cancer du sein aux États-Unis, où les progrès considérables réalisés dans le traitement du cancer du sein ont permis de réduire le nombre de femmes qui en meurent, mais où les avantages ne sont pas ressentis de la même manière par tous. Cependant, il n’est pas encore certain que l’augmentation du dépistage dans la population générale des femmes dans la quarantaine contribuera à « inverser les effets négatifs du racisme systémique et structurel », comme l’envisage l’USPSTF.1-3
Il sera essentiel de surveiller de près l’impact des recommandations de l’USPSTF sur les taux de dépistage et le suivi des résultats anormaux dans les groupes de minorités, tels que les femmes noires et les groupes qui varient en fonction du revenu et du niveau d’éducation.

Des effets négatifs involontaires sur l’équité

L’abaissement de l’âge du dépistage pour toutes les femmes pourrait avoir des effets négatifs involontaires sur l’équité.
Par exemple, dans les centres souffrant d’une pénurie de personnel de radiologie, la demande accrue de dépistage pourrait réduire de manière disproportionnée l’accès au dépistage et au suivi des résultats anormaux pour les personnes de couleur, et celles qui maîtrisent mal l’anglais et. En outre, comme le note l’USPSTF, l’extension du dépistage ne doit pas empêcher de combler d’autres lacunes bien documentées dans l’évaluation et le traitement du cancer du sein, qui sont bien plus susceptibles d’avoir un impact sur les inégalités en termes de résultats. L’investissement dans la diversité de la main-d’œuvre, les soins et l’interprétation en fonction de la langue, la navigation et l’éducation des patients, et la prise en compte des déterminants sociaux de la santé peuvent être des utilisations plus utiles des ressources de soins de santé, avec moins d’effets néfastes potentiels.

Conclusion des auteures

Les recommandations de l’USPSTF pour 2024 1-3 conduiront probablement les systèmes de santé et les payeurs à faire du dépistage à partir de 40 ans une mesure de la qualité. Nous suggérons que les systèmes de santé mesurent plutôt la réception d’une prise de décision partagée de haute qualité sur le dépistage du cancer du sein à partir de 40 ans. Ils devraient également mesurer l’équité dans l’évaluation, le traitement et les résultats du cancer du sein.
Les recommandations 2024 de l’USPSTF1-3 soulignent également la nécessité de disposer de données probantes plus solides pour éclairer les interventions en faveur de l’équité en santé dans leur ensemble, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur du système de santé – non seulement pour améliorer la qualité du dépistage du cancer du sein, mais aussi pour garantir une évaluation et des soins de haute qualité et en temps opportun aux personnes présentant des symptômes mammaires ou des résultats anormaux à la mammographie, ainsi qu’aux personnes chez qui un cancer du sein a été diagnostiqué.

Commentaire de Judith Garber

Judith Garber est analyste au Lown Institute, groupe de réflexion non partisan jetant les bases d’un nouveau système de santé fondé sur la responsabilité sociale.

Son article apporte un éclairage sur les compromis que nos sociétés seraient prêts à faire pour la détection précoce.
Nous traduisons ci-dessous les passages intéressants :

La poursuite du dépistage annuel jusqu’à l’âge de 79 ans permettrait d’éviter quatre décès supplémentaires par cancer du sein pour 1 000 personnes dépistées, par rapport à un dépistage tous les deux ans jusqu’à l’âge de 74 ans. Mais cela augmenterait le nombre de faux positifs de plus de 1 000 et le nombre de cas surdiagnostiqués de plus de 10 pour 1 000 dépistés.

Quelle est la conclusion à en tirer ? « L’étude de modélisation et l’examen systématique soulignent que les avantages de la mammographie (c’est-à-dire les décès par cancer du sein évités) sont modestes pour les femmes noires et la population générale, en particulier pour les femmes dans la quarantaine, et que la probabilité de faux positifs et de surdiagnostic est élevée », écrivent les docteurs Nancy Keating et Lydia Pace dans un éditorial d’accompagnement publié dans JAMA Network Open.

Des compromis à examiner

Ces comparaisons soulèvent d’importantes questions sur les compromis que nous sommes prêts à faire pour dépister le cancer à un stade précoce. Nombreux sont ceux qui diraient qu’éviter un décès de plus dû au cancer du sein vaut la peine d’éviter des centaines d’autres décès dus au surtraitement, mais il est important de reconnaître que ces inconvénients existent et qu’il y a une limite à partir de laquelle les inconvénients l’emportent sur les avantages.

Par exemple, dans un article ironique publié en 2019, les médecins et chercheurs Myung Kim, Go Nishikawa et Vinay Prasad ont souligné que si nous ne nous intéressions qu’aux avantages des soins préventifs et non à leurs inconvénients, nous ferions subir à tout le monde une double mastectomie pour prévenir tous les cas de cancer du sein avant qu’ils ne se déclarent. Le ridicule de cette proposition montre à quel point nous devons prendre en compte les inconvénients du dépistage en plus de ses avantages.

Il est également important de comprendre qu’une décision prise dans l’intérêt de la santé de la population peut ne pas être acceptable pour chaque individu.
Avec cette recommandation, l’USPSTF dit essentiellement que les compromis de 500 faux positifs supplémentaires, 60 biopsies et 2 cas de surdiagnostic valent la peine pour éviter un décès supplémentaire par 1000 personnes du fait du cancer du sein. (Sur une population de plusieurs millions de personnes, ce sont des centaines de milliers de décès qui pourraient être évités. De nombreuses patientes jugeront les risques du dépistage acceptables sur le plan individuel également.)

…… Mais les membres du groupe de travail de l’USPSTF rappellent également que la décision de commencer le dépistage est personnelle et qu’il est toujours possible d’en discuter avec son médecin.
Les femmes présentant un risque moyen de cancer du sein et envisageant un dépistage doivent être informées afin de prendre la meilleure décision pour elles.

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