Par Cancer Rose, le 12 juillet 2024
https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD013822.pub2/full/fr
Contexte
La Collaboration Cochrane (actuellement organisation Cochrane) est une organisation à but non lucratif composée de chercheurs volontaires, internationaux et indépendants de tous liens d’intérêts financiers avec l’industrie pharmaceutique.
Ce collectif organise de manière systématique les informations et les données scientifiques dans la recherche médicale, appelées revues, qui sont fondées sur des essais cliniques correctement menés.
Notre affiche sur la balance bénéfices/risques du dépistage est issue d’une de ces revues Cochrane.
La revue systématique publiée le 10 mai 2024 concerne la prise de décision partagée pour accompagner le choix des femmes concernant le dépistage du cancer du sein.
Les auteurs redéfinissent ce qu’est la PDP (prise de décision partagée) : « Qu’est‐ce que la prise de décision partagée ?
On parle de prise de décision partagée lorsqu’un médecin et un patient travaillent ensemble pour choisir les meilleurs soins. Ils discutent des différentes options, des avantages et des inconvénients, et de ce qui est important pour le patient. Ils utilisent des outils tels que des brochures ou des guides en ligne (aides à la décision) pour fournir des informations claires et décider ensemble. »
Les « tableaux de points » ou pictogrammes visuels souvent utilisés dans ces outils d’aide à la décision, comme ici en page centrale de l’outil d’aide à la décision de Cancer Rose pour le dépistage du cancer du sein. Ils sont censés aider les usagers à comprendre et à évaluer les risques auxquels ils sont confrontés en se soumettant à un dispositif médical, ici le dépistage du cancer du sein.
Ils sont adaptés à la communication des bénéfices et risques d’une procédure médicale.
Ils donnent les fréquences absolues des risques en les représentants en nombres de « vraies » personnes au sein d’un groupe représenté (ici à gauche le groupe dépisté et à droite le groupe non dépisté), sans distorsion. Ils présentent simultanément plusieurs variables (surdiagnostics, décès, fausses alertes).
Ils permettent aussi, en juxtaposant un groupe dépisté à un groupe non dépisté, de comparer les deux options.
« Dans les programmes de dépistage du cancer du sein, les femmes peuvent discuter avec un professionnel de santé pour les aider à décider si elles souhaitent ou non participer au programme de dépistage du cancer du sein. Ce processus, appelé prise de décision partagée (PDP), implique des échanges pour parvenir à une décision fondée sur les données probantes, les préférences de la personne et ses valeurs.
La PDP est de plus en plus présente dans les recommandations de bonnes pratiques cliniques pour accompagner les choix des patients. Cependant, l’effet global de la PDP sur les femmes qui décident de participer au dépistage du cancer du sein reste incertain. »
Pourquoi la prise de décision partagée est-elle si importante ?
Pour trois raisons essentielles-
1. D’abord il y a une obligation d’information loyale et appropriée de la personne (loi française, code de la santé publique, code déontologie, Loi Kouchner mars 2002)
2. Ensuite il y a une incertitude de la balance bénéfice/risque dans la réalisation ou non de la mammographie de dépistage ; on sait maintenant que le dépistage comporte des risques qui sont une réalité comptable.
3. Et pour finir, seul compte le choix éclairé de chaque femme
La communication médicale dans le dépistage du cancer du sein est une tâche difficile mais utile car plus de 60% des femmes pensent que :
-le dépistage diminue le risque de cancer du sein
-le dépistage réduit de + de 50% la mortalité par cancer du sein
-le dépistage ne présente pas de risque
Le degré de littératie (compréhension des données d’information) des personnes est variable (illettrisme, dyscalculie), et les représentations illustrées favorisent la compréhension et la mémorisation de résultats chiffrés .
Les essais montrent en général un bénéfice pour les personnes ayant reçu un document contenant bénéfices et risques d’une décision et d’autant qu’il y a eu une discussion avec le médecin :
– Amélioration de leurs connaissances et diminution des idées fausses.
– Mise au clair de leurs objectifs (volonté de décider seules ou pas)
– Meilleure autonomie avec prise de décision plus souvent personnelle.
– Meilleure satisfaction quant à la prise de décision.
Lorsque les femmes et les médecins font des choix ensemble, ils peuvent prendre des décisions éclairées et qui correspondent aux valeurs des femmes.
Une étude française prouve que plus l’information délivrée aux femmes concernant le dépistage du cancer du sein par mammographie est exhaustive, moins ces dernières participent au programme de dépistage organisé mis en place et promu par les structures étatiques.
Objectifs de la revue Cochrane sur la PDP
« Évaluer l’effet de la PDP sur la satisfaction, la confiance et les connaissances des femmes lorsqu’elles décident de participer ou non au dépistage du cancer du sein. »
Stratégie de recherche documentaire
Les auteurs écrivent : « Nous avons inclus des essais contrôlés randomisés (ECR) parallèles et des ECR en grappes évaluant des interventions ciblant divers éléments de la PDP. L’objectif était d’aider les femmes âgées de 40 à 75 ans présentant un risque moyen ou supérieur de cancer du sein à prendre la décision de participer au dépistage du cancer du sein. »
Conclusions des auteurs
Elles sont plus nuancées que l’étude française de 2016, et les auteurs demandent d’autres études pour affiner les résultats.
Principaux messages :
« La prise de décision partagée pourrait aider les femmes à se sentir moins incertaines ou à éprouver moins de regrets en contribuant à faciliter le processus de décision concernant le dépistage du cancer du sein.
Cependant, il est important de noter que notre compréhension de la manière dont elle (la PDP) pourrait affecter les décisions de dépistage des femmes est incomplète. »
« Les études utilisant des formes abrégées de prise de décision partagée (PDP) et d’autres formes de communication améliorée ont indiqué une amélioration des connaissances et une réduction des conflits décisionnels.
Cependant, l’incertitude demeure quant à l’effet de la PDP sur le soutien aux décisions des femmes.
La plupart des études n’ont pas évalué les critères de jugement jugés importants pour cette revue, et ceux qui l’ont fait ont mesuré différents concepts.
Des essais randomisés de grande qualité sont nécessaires pour évaluer la PDP dans divers contextes culturels, en mettant l’accent sur des critères de jugement tels que la satisfaction des femmes face à des choix conformes à leurs valeurs. »
….
Sur 19 études incluses, « onze études ont fourni aux femmes des informations sur les options possibles ainsi que sur les avantages et les inconvénients, mais n’ont pas inclus de conversation avec un professionnel de la santé ni pris en compte les valeurs et les préférences des femmes.
Ce type de prise de décision partagée aide les femmes à se sentir mieux informées de leurs choix, mais il n’est pas certain qu’il augmente la confiance en soi. Il n’a pas d’effet sur l’anxiété ou la dépression, mais il réduit les inquiétudes liées au cancer. «
Conclusion générale
Il est indéniable que la prise de décision partagée à l’aide d’outils améliorent la compréhension des enjeux du dépistage et confortent la décision des femmes. Elle réduit aussi l’inquiétude par rapport au cancer.
Toutefois, selon les auteurs, d’autres études seraient utiles pour évaluer l’effet de la décision partagée dans des contextes culturels particuliers, et pour évaluer à quel point les outils sont un réel soutien dans la décision que les femmes prennent, faute de méthodologie jugée correcte dans les essais disponibles.
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