L’effet du dépistage du cancer du sein en déclin

1 juillet 2022

https://academic.oup.com/eurpub/advance-article/doi/10.1093/eurpub/ckac047/6609838?login=false

Par Søren R Christiansen, Philippe Autier, Henrik Støvring

L'effet du dépistage du cancer du sein diminue

Une nouvelle étude soulève le débat sur la diminution progressive des bénéfices du dépistage du cancer du sein qui seraient à un niveau trop faible par rapport à leurs conséquences en termes de surdiagnostic et de surtraitement.
Des chercheurs de l'université d'Aarhus, Département de Santé Publique (Danemark) et de l'IPRI (International Prevention Research Institute), Lyon, France, sont à l'origine de cette étude.

Ils affirment que la mortalité par cancer du sein a diminué au cours des trois dernières décennies grâce à l'amélioration de la prise en charge des patientes et à de meilleures thérapies ; pour pouvoir trouver un décès par cancer du sein évité, en dix ans de dépistage, il faudrait doubler le nombre de femmes invitées au dépistage par mammographie, au Danemark.
"Alors que les effets bénéfiques du dépistage par mammographie diminuent de plus en plus, nous devrions envisager d'abandonner le programme actuel de dépistage par mammographie avec des mammographies bisannuelles pour toutes les personnes âgées de 50 à 70 ans. Peut-être qu'une stratégie de dépistage plus ciblée pour le haut risque pourrait être une alternative, si des études montraient la effets bénéfiques de la stratégie", a déclaré en interview H.Støvring, professeur associé au département de santé publique de l'Université d'Aarhus, auteur principal de l'étude.
"Je pense que nous approchons d'un point où le simple fait de continuer pourrait devenir intenable d'un point de vue éthique, car de moins en moins de femmes obtiendront des gains à travers le dépistage (elles ne mourraient pas du cancer du sein de toute façon, grâce au meilleur traitement actuel du cancer), en revanche le nombre des femmes atteintes par surdiagnostic et surtraitement reste constant », a-t-il noté.
H.Støvring estime que pour le cancer du sein, les preuves du dépistage par mammographie ne sont pas convaincantes, et qu'il devient essentiel que les programmes de dépistage soient ré-évalués au fur et à mesure que de nouvelles preuves deviennent disponibles.

En conclusion, les améliorations apportées aux thérapies contre le cancer au cours des 30 dernières années ont réduit la mortalité, ce qui pourrait éroder la balance bénéfices-inconvénients du dépistage par mammographie. 
De plus les améliorations futures de la prise en charge des patientes atteintes d'un cancer du sein réduiront de plus en plus le rapport bénéfice-risque du dépistage.

Le bénéfice de la mammographie en termes de réduction de la mortalité diminue alors que les inconvénients tels que le surdiagnostic ne sont pas impactés, eux. 
Le dépistage conduit à la fois au surdiagnostic et au surtraitement, ce qui a un coût à la fois humain et économique,

Interview de l'auteur principal, le 24 juin 2022 par Helle Horskjær Hansen

https://health.au.dk/en/display/artikel/effekten-af-brystkraeftscreening-bliver-mindre-og-mindre-1

Le dépistage du cancer du sein a un coût. C'est ce que montre une étude danoise et norvégienne qui a analysé 10 580 décès par cancer du sein chez des Norvégiennes âgées de 50 à 75 ans.

"L'effet bénéfique du dépistage est actuellement en déclin car le traitement du cancer s'améliore. Au cours des 25 dernières années, le taux de mortalité par cancer du sein a été pratiquement divisé par deux", explique Henrik Støvring, qui est à l'origine de l'étude.

Selon le chercheur, le problème est que les dépistages entraînent à la fois un surdiagnostic et un surtraitement, ce qui a un coût tant sur le plan humain que sur le plan économique.

Surdiagnostic et surtraitement

Lorsque le dépistage a été introduit, on estimait qu'environ vingt pour cent des décès par cancer du sein parmi les personnes dépistées pourraient être évités. Si cela correspondait à environ 220 décès par an au Danemark il y a 25 ans, ce chiffre a aujourd'hui été divisé par deux.
L'étude montre qu'en 1996, il était nécessaire d'inviter 731 femmes pour éviter un seul décès par cancer du sein en Norvège, alors qu'il faudrait inviter au moins 1364 et probablement plus près de 3500 pour obtenir le même résultat en 2016.

En revanche, les effets indésirables du dépistage restent inchangés.
"Une femme sur cinq âgée de 50 à 70 ans, à qui on annonce qu'elle a un cancer du sein, a reçu un diagnostic "superflu" grâce au dépistage - sans le dépistage, elle n'aurait jamais remarqué ou senti qu'elle avait un cancer du sein au cours de sa vie", explique le chercheur. (Surdiagnostic)
Une personne sur cinq, cela correspond à 900 femmes par an au Danemark.
En outre, chaque année, plus de 5 000 femmes apprennent que le dépistage a entraîné une suspicion de cancer du sein - une suspicion qui s'avère ensuite erronée.(Faux positifs)

Des petits nodules inoffensifs, mais pour qui?

Henrik Støvring note que le résultat n'est pas bénéfique concernant les programmes de dépistage.

Selon le chercheur, le problème est que nous ne sommes actuellement pas en mesure de faire la différence entre les petites tumeurs cancéreuses qui tuent et celles qui ne le feront pas. Certains de ces petits nodules sont si inoffensifs ou à évolution lente que la femme mourrait d'une mort naturelle avec un cancer du sein non détecté, si elle n'avait pas été dépistée. Mais une fois qu'une lésion cancéreuse a été découverte, elle doit bien sûr être traitée, même si cela n'était pas nécessaire pour certaines des femmes - nous ne savons pas lesquelles.

"Les femmes qui sont invitées au dépistage vivent plus longtemps, car toutes les patientes atteintes de cancer du sein vivent plus longtemps, parce que nous disposons de meilleurs médicaments, d'une chimiothérapie plus efficace, et parce que nous avons maintenant des filières de soins du cancer, ce qui signifie que le système de santé réagit plus rapidement qu'il y a dix ans", déclare Henrik Støvring.

Résumé de l'étude

Source : Søren R Christiansen, Philippe Autier, Henrik Støvring, Change in effectiveness of mammography screening with decreasing breast cancer mortality: a population-based study, European Journal of Public Health, 2022;, ckac047, https://doi.org/10.1093/eurpub/ckac047

Contexte

Les réductions de la mortalité par cancer du sein observées au cours des trois dernières décennies sont en partie dues à l'amélioration de la prise en charge des patientes, ce qui peut éroder l'équilibre bénéfices-inconvénients du dépistage par mammographie.

Méthodes

Nous avons estimé le nombre de femmes à inviter (NNI) pour prévenir un décès par cancer du sein en 10 ans. Quatre scénarios d'efficacité du dépistage (5-20% de réduction de la mortalité) ont été appliqués sur 10 580 décès par cancer du sein chez les femmes norvégiennes âgées de 50 à 75 ans entre 1986 et 2016. Nous avons utilisé trois scénarios de surdiagnostic (10-40% de cancers du sein en excès pendant la période de dépistage) pour estimer les ratios du nombre de cancers du sein surdiagnostiqués pour chaque décès par cancer du sein évité.

Résultats

Dans le scénario de base d'une réduction de 20 % de la mortalité par cancer du sein et d'un surdiagnostic de 20 %, le NNI est passé de 731 (IC 95 % : 644-830) femmes en 1996 à 1364 (IC 95 % : 1181-1577) femmes en 2016, tandis que le nombre de femmes atteintes d'un cancer surdiagnostiqué pour chaque décès par cancer du sein évité est passé de 3,2 en 1996 à 5,4 en 2016. Pour une réduction de la mortalité de 8,7%, le ratio de cancers du sein surdiagnostiqués par décès par cancer du sein évité est passé de 7,4 en 1996 à 14,0 en 2016. Pour une réduction de la mortalité de 5 %, ce ratio est passé de 12,8 en 1996 à 25,2 en 2016.

Conclusions

Grâce à des modalités thérapeutiques de plus en plus puissantes, les avantages en termes de réduction de la mortalité par cancer du sein diminuent, tandis que les inconvénients, notamment le surdiagnostic, restent inchangés. Les améliorations futures de la prise en charge des patientes atteintes d'un cancer du sein vont encore détériorer le rapport bénéfices/inconvénients du dépistage.

Points clés

En supposant un effet relatif du dépistage par mammographie de 20 % sur la mortalité par cancer du sein, le nombre de femmes qu'il faut inviter pour sauver une vie a augmenté de 87 % entre 1996 et 2016. (NDLR : c'est à dire qu'il faut actuellement dépister un nombre toujours croissant de femmes pour parvenir à retrouver un décès par cancer du sein qui serait évité grâce au dépistage, il est donc plus difficile de retrouver une femme bénéficiaire du dépistage, tandis que les effets adverses, eux, ne diminuent pas (surdiagnostic)).

Le nombre de femmes chez qui un cancer du sein a été surdiagnostiqué par femme sauvée d'un cancer du sein a considérablement augmenté entre 1996 et 2016.

La détérioration du rapport bénéfices/inconvénients du dépistage du cancer du sein va se poursuivre en raison de l'amélioration constante des thérapies.

Cette étude confirme la nécessité de réévaluer les programmes nationaux de dépistage dans les pays développés.

Tableaux

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"Un coût tant sur le plan humain que sur le plan économique..."

...Selon l'auteur principal.
Cette notion de surcoût par rapport à une efficacité déclinante du dépistage est également soulevée dans une autre étude, contemporaine : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0277953622003793

Dans cet article, les auteurs exploitent une expérience naturelle résultant du déploiement géographique progressif d’un programme national de dépistage mammographique en Irlande pour examiner l’impact du dépistage sur les résultats du cancer du sein à la fois du point de vue de la cohorte de patientes et de la population.

L'Irlande est l'un des rares pays où, pour des raisons opérationnelles, le déploiement du dépistage a créé une cohorte de femmes non dépistées qui existe depuis suffisamment longtemps pour servir de groupe de comparaison approprié. 

À l’aide de données sur 33 722 cas de cancer du sein au cours de la période de 1994 à 2011, les auteurs utilisent un plan de recherche fondé sur des différences de résultats en utilisant des données de suivi sur dix ans pour les cas diagnostiqués avant et après l’introduction du programme dans les régions dépistées et non dépistées.
Ils concluent que même si le programme a produit les effets intermédiaires prévus sur la présentation et l’incidence du cancer du sein, ceux-ci ne se sont pas traduits par une diminution significative de la mortalité globale au niveau de la population, bien que le dépistage ait pu contribuer à réduire les disparités socio-économiques dans l'incidence du cancer du sein à un stade avancé.

Points forts de cette étude

  • Le dépistage a accru la détection des cancers asymptomatiques et à un stade précoce.
  • Il n'y a pas eu d'effet significatif sur la mortalité par cancer du sein dans la population ou sur la mortalité toutes causes confondues.
  • Le dépistage peut avoir réduit les disparités socioéconomiques dans l'incidence des stades avancés.
  • Les résultats remettent en question l'efficacité globale de cette intervention courante.





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Prise de conscience du surdiagnostic du cancer du sein chez les femmes atteintes de cancer du sein

Effects of awareness of breast cancer overdiagnosis among women with screen-detected or incidentally found breast cancer: a qualitative interview study

Synthèse et traduction par Sophie, patiente référente de Cancer Rose, 16 juin 2022

Cette recherche, menée par une équipe australienne de l'Université de Sydney (équipe de PrAlexandra Barratt) consiste en une étude qualitative par entretiens internationaux avec des femmes diagnostiquées d'un cancer du sein, et qui connaissent le concept de surdiagnostic.
En ce sens cette étude est originale, car c'est bien la première fois qu'on sollicite des personnes qui maîtrisent la connaissance du problème du surdiagnostic, concept ignoré et naturellement contre-intuitif pour le profane.

Le titre complet est le suivant : Effets de la prise de conscience du surdiagnostic du cancer du sein chez les femmes atteintes d'un cancer du sein détecté par dépistage, ou découvert de manière fortuite : une étude qualitative par entretiens.

Participantes : douze femmes âgées de 48 à 77 ans originaires du Royaume-Uni (6), des Etats-Unis (4), du Canada (1) et d'Australie (1),   atteintes d'un cancer du sein (carcinome canalaire in situ n=9, cancer du sein (invasif) n=3) diagnostiqué entre 2004 et 2019, et conscientes de la possibilité d'un surdiagnostic. Les participants ont été recrutés via des blogs en ligne et des réseaux cliniques professionnels.

Les entretiens ont duré de 50 à 123 minutes (moyenne de 73 minutes).

Résultats de l'étude

La plupart des femmes (10/12) ont pris conscience du surdiagnostic après leur propre diagnostic. Toutes se sont montrées préoccupées par l’éventualité d'un surdiagnostic ou d'un surtraitement, ou des deux.
La découverte du surdiagnostic ou du surtraitement a eu des répercussions psychosociales négatives sur l'image que les femmes ont d'elles-mêmes, sur la qualité de leurs interactions avec les professionnels de la santé et, pour certaines, a déclenché de profonds remords quant à leurs décisions et actions passées. Beaucoup étaient dans une situation inconfortable à l'idée d'être traitées comme des malades du cancer alors qu'elles ne se sentaient pas "malades". Pour la plupart, les traitements recommandés semblaient excessifs par rapport au diagnostic posé. La plupart ont trouvé que leurs équipes cliniques étaient peu ouvertes sur la possibilité d'un surdiagnostic et d'un surtraitement, et beaucoup ont trouvé que les protocoles de prise en charge établis étaient difficiles à supporter.

Conclusion globale de l'étude

Les expériences de ce petit groupe particulier de femmes donnent un éclairage inédit sur l'impact négatif majeur de la découverte du surdiagnostic après le diagnostic du cancer du sein.
Des études antérieures ont montré que les femmes attachaient de l'importance à l'information sur le surdiagnostic avant le dépistage et que cette connaissance ne réduisait pas le recours ultérieur au dépistage.
Les décideurs politiques et les cliniciens devraient reconnaître, affirment les auteurs, la diversité des points de vue des femmes et veiller à ce qu'elles soient correctement informées de la possibilité d'un surdiagnostic avant le dépistage.
(Paragraphe 'principales conclusions' en fin d'article)

Points forts et limites de cette étude

- Les entretiens qualitatifs ont permis d'explorer en profondeur cette expérience unique du cancer au niveau de chaque patiente.

- L'étude a été menée dans quatre pays dotés de programmes de dépistage du cancer du sein et a fait appel à un comité consultatif de patients composé de trois membres ayant une expérience du cancer du sein.

- La compréhension par les femmes du surdiagnostic et du surtraitement a été vérifiée dans le cadre du processus d'éligibilité à l'étude en leur demandant ce qu'elles comprenaient par ces termes.

- Le nombre de participantes est faible et l'étude est constituée d'un échantillon soigneusement sélectionné, instruit et compétent en matière de santé.

- Les diagnostics et les traitements rapportés n'ont pas été vérifiés, et ils reflètent les perceptions des participants.

Rappels


Les auteurs rappellent que le surdiagnostic est le diagnostic ou la détection d'un cancer qui, sans dépistage, n'aurait jamais entraîné de symptômes cliniques ou de décès au cours de la vie d'une personne. Les estimations du surdiagnostic provenant d'études d'observation et de modélisation varient de 10 % à 30 %, selon les méthodes d'étude, mais le panel britannique indépendant* a conclu que pour 10 000 femmes invitées au dépistage à partir de 50 ans pendant 20 ans, environ 681 cancers seront découverts, dont 129 représenteront un surdiagnostic, et 43 décès par cancer du sein seront évités.
* Rapport Marmot : Marmot MG, Altman DG, Cameron DA, Dewar JA, Thompson SG, Wilcox M. The benefits and harms of breast cancer screening: an independent review. Br J Cancer 2013;108:2205-40. doi: 10.1038/bjc.2013.177 pmid: 23744281

Ils ont estimé qu'au Royaume-Uni, environ 3000 femmes sont surdiagnostiquées pour un cancer du sein chaque année, et qu'environ 1000 décès dus au cancer du sein sont évités. Le panel a recommandé que ces informations soient clairement communiquées aux femmes. Le surdiagnostic est un concept difficile à communiquer et à comprendre, notamment parce que les femmes atteintes de cancers surdiagnostiqués ne peuvent pas être identifiées individuellement. Au Royaume-Uni, des informations sur le surdiagnostic sont incluses depuis 2013 dans un dépliant envoyé avec les invitations des femmes à se faire dépister, mais des inquiétudes subsistent quant au fait que le risque de surdiagnostic n'est pas suffisamment pris en compte dans les informations fournies au public par le National Health Service (NHS).
Aux États-Unis, au Canada et en Australie, les femmes sont généralement invitées au dépistage sans recevoir d'informations claires sur le surdiagnostic.
Les données suggèrent que la plupart des femmes ne sont toujours pas conscientes de la possibilité d'un surdiagnostic, les avantages du dépistage dominant largement l'opinion publique.
Cette situation pourrait changer avec le temps, à mesure que les connaissances de la communauté augmentent et que davantage de femmes participent à des essais de désescalade de traitement pour les cancers du sein à faible risque.
Cependant, le fait d'être conscient du surdiagnostic peut accroître la détresse et l'incertitude des femmes diagnostiquées avec un cancer du sein asymptomatique, par rapport aux femmes qui ne sont pas conscientes de cette possibilité.
En effet, ni la femme ni son médecin ne peuvent savoir si ce cancer particulier se serait manifesté sans dépistage et aurait pu entraîner la mort ou s'il serait resté non détecté pendant le reste de la vie de la femme.

Ainsi, les femmes qui ont connaissance d'un surdiagnostic peuvent se demander si le cancer détecté par le dépistage nécessite vraiment un traitement ou si elles subissent un traitement et ses effets secondaires sans aucun bénéfice.
Deux études récentes, l'une portant sur des patientes atteintes d'un cancer de la thyroïde et l'autre sur des hommes atteints d'un cancer de la prostate, ont montré que les patients chez qui un cancer a été diagnostiqué et qui ont choisi de ne pas suivre le traitement recommandé parce qu'ils pensaient avoir été surdiagnostiqués se sentaient extrêmement isolés et anxieuses, certaines participantes se retirant complètement du système de santé.
Réf : Davies L, Hendrickson CD, Hanson GS. Experience of US patients who self-identify as having an overdiagnosed thyroid cancer: a qualitative analysis. JAMA Otolaryngol Head Neck Surg 2017;143:6639.doi:10.1001/jamaoto.2016.4749
Et :
McCaffery K, Nickel B, Pickles K, et al. Resisting recommended treatment for prostate cancer: a qualitative analysis of the lived experience of possible overdiagnosis. BMJ Open 2019;9:e026960.doi:10.1136/bmjopen2018026960


Originalité de l'étude

Les auteurs écrivent : Nous n'avons pas connaissance d'études comparables explorant cette question chez les patientes atteintes d'un cancer du sein, disent les auteurs.
Par conséquent, dans la présente étude, nous avons cherché à comprendre les perceptions et les expériences des femmes qui vivent avec ce qu'elles perçoivent comme un cancer du sein détecté par dépistage possiblement surdiagnostiqué.
Cette étude s'est appuyée sur des entretiens approfondis pour explorer la manière dont les femmes vivent la perception d'un possible surdiagnostic ou surtraitement du cancer du sein.
Dans ce document, le terme "cancer du sein" inclut à la fois le carcinome canalaire in situ (CCIS) et le cancer du sein invasif.

Recrutement des participantes

Des femmes ont été recrutées pour l'étude par le biais d'annonces sur des blogs où le surdiagnostic est discuté ("DCIS411" : http://DCIS411.com et "Even Stars Explode" : https://evenstarsexplode.wordpress.com/) (n=6).
Des patientes ont contacté Pr.Alexandra Barratt par le biais de ses publications sur le thème du surdiagnostic du cancer du sein (n=4).
Enfin un recrutement a eu lieu par le biais des réseaux professionnels des chercheurs (n=2).

Cette approche était nécessaire pour permettre la participation des femmes qui auraient pu être admissibles sans risque de détresse pour les femmes qui n’étaient pas au courant du surdiagnostic du cancer du sein et l'auraient découvert.
Les femmes étaient éligibles lorsqu'elles avaient reçu un diagnostic de cancer du sein détecté par dépistage (défini comme un cancer détecté chez une femme asymptomatique) au moins 6 mois auparavant, et alors qu'elles étaient déjà conscientes de l'idée de surdiagnostic ou de surdétection en relation avec le cancer du sein détecté par dépistage.
Elles devaient avoir 40 ans ou plus au moment du diagnostic et parler couramment l'anglais.
Les femmes chez qui un cancer du sein a été diagnostiqué après une présentation symptomatique, ou qui avaient un cancer avancé au moment du diagnostic, ou encore qui présentaient un risque élevé de cancer, par exemple en raison d'antécédents familiaux importants de cancer du sein, n'étaient pas admissibles.

La compréhension du surdiagnostic par les participants a été vérifiée avant leur entrée dans l'étude afin de confirmer leurs connaissances préalables. Toutes les participantes ont donné leur consentement éclairé pour être interrogées.
Les participantes ont été recrutées dans quatre pays anglophones : Australie, Canada, États-Unis et Royaume-Uni. Cet échantillonnage dans différents pays a permis aux chercheurs de comprendre comment les variations dans la politique et la pratique du dépistage du cancer du sein peuvent affecter les expériences des femmes et leurs réponses à leurs connaissances sur le surdiagnostic.
Par exemple, des informations sur le surdiagnostic sont incluses dans les invitations au dépistage du cancer du sein au Royaume-Uni, mais pas dans d'autres pays, et des programmes universels de dépistage par mammographie financés par le gouvernement existent au Royaume-Uni, mais pas aux États-Unis.

Les femmes ont reçu une fiche d'information sur l'étude et ont répondu à une courte enquête en ligne avant l'entretien. Elles ont fourni des données démographiques, des détails sur leur diagnostic et leur traitement et ont rempli un formulaire de vérification de l'éligibilité comprenant la définition du surdiagnostic et du surtraitement dans leurs propres mots.

Synthèse des résultats, vécu et ressenti des participantes

Les femmes ont décrit diverses expériences personnelles liées à leur diagnostic et aux processus de prise de décision, mais leurs récits présentaient également de nombreux points communs, notamment en ce qui concerne l'identité, les interactions avec les professionnels de la santé, l'incertitude quant aux décisions prises...

Toutes les participantes ont expliqué qu'elles avaient le sentiment que l'approche "standard" du traitement proposée par leurs équipes initiales était inflexible et qu'elles subissaient une pression pour agir de la manière recommandée et attendue.

Lorsqu'on a demandé aux femmes de réfléchir à leur expérience de connaissance du surdiagnostic et du surtraitement et de l'application de ces connaissances à leur situation personnelle, la plupart des participantes ont reconnu que des éléments de leur situation personnelle leur avaient permis de remettre en question leur diagnostic et la prise en charge recommandée et, dans certains cas, d'éviter le surtraitement.

Par exemple, un certain nombre de femmes exerçaient une profession qui les incitait à poser des questions, disposaient de réseaux et de contacts personnels ou professionnels pertinents, d'une assurance maladie privée, ou se décrivaient comme ayant un type de personnalité particulier (c'est-à-dire qu'elles n'étaient pas timides, qu'elles avaient du caractère, qu'elles étaient plus susceptibles de contester l'opinion d'un médecin que la grande majorité des patients), ce qui leur a permis de poser des questions, de trouver des réponses et, en fin de compte, de changer la façon dont elles auraient été traitées.

Dix des 12 femmes ont pris conscience du surdiagnostic après leur diagnostic, dont deux qui l'ont découvert après avoir reçu un traitement. L'une d'entre elles en était consciente avant la mammographie de dépistage, et une autre n'était pas sûre du moment où elle l'a découvert. Plusieurs participantes ont précisé que, bien qu'elles aient entendu parler de la possibilité que les mammographies puissent détecter des cancers non létaux, elles ont acquis une "bien meilleure compréhension" (participante 1) en effectuant des recherches personnelles après leur diagnostic. La plupart des récits des femmes indiquent qu'elles ont commencé leurs propres recherches parce qu'elles avaient le sentiment d'avoir reçu des avis médicaux différents et souvent contradictoires et des informations confuses concernant leur diagnostic. Nombre d'entre elles ont estimé que les informations qu'elles avaient obtenues de leurs équipes cliniques initiales n'étaient pas suffisantes pour répondre à leurs besoins personnels, ce qui les a incitées à poursuivre leur exploration et leurs recherches de manière indépendante.

Une participante s'est sentie "soulagée" parce que cela a confirmé que sa préférence de ne pas subir une mastectomie n'était pas nécessairement une réaction excessive. Les femmes qui se situent à cette extrémité du spectre ont déclaré que le fait d'avoir découvert la vérité a atténué une partie de l'incertitude qu'elles ressentaient, a validé les raisons pour lesquelles elles se sentaient comme elles se sentaient, ont posé les questions qu'elles se posaient et ont vérifié qu'elles n'étaient pas les femmes folles, irrationnelles et en colère comme certains l'avaient indiqué. La participante 7 a eu l'impression qu'on lui avait "lancé une bouée de sauvetage" lorsqu'elle a découvert un blog où les gens discutaient du surdiagnostic.

En revanche, un certain nombre de femmes se sont senties choquées et tristes en apprenant l'existence du surdiagnostic après leur diagnostic et/ou leur traitement, en réalisant qu'elles avaient peut-être enduré ce qu'elles avaient subi inutilement.

Plusieurs des femmes de la cohorte que nous avons étudiée ont exprimé une profonde colère en découvrant qu'elles n'avaient pas été informées de la possibilité de surdiagnostic et de surtraitement avant le dépistage du cancer du sein. Une participante n'a complètement saisi le concept de surdiagnostic et ce que cela pouvait signifier pour sa situation personnelle que 3 ans après son diagnostic et a décrit cette découverte, et l'identification avec celle-ci, comme l'une des expériences les plus douloureuses de sa vie.

Deux des six participantes britanniques avaient été invitées au dépistage avant que l'information sur le surdiagnostic soit incluse dans les brochures de dépistage qui accompagnent les invitations adressées aux femmes britanniques dans le cadre du programme de dépistage du NHS ; pour elles, la prise de conscience du surdiagnostic a été particulièrement douloureuse, car il leur manquait quelques mois pour recevoir la mise à jour de l'information destinée aux patientes, qui mentionnait le surdiagnostic comme un préjudice possible de la mammographie.
"Cela a été particulièrement douloureux... J'avais l'impression d'avoir été prise au dépourvu par un changement de système et qu'en fait le service de dépistage... m'avait envoyé un dépliant qu'il savait ne pas être adapté à l'objectif... ce qui m'a mise encore plus en colère (participante 5)."

La plupart des témoignages des femmes suggèrent qu'elles ont rapidement pris conscience - dès qu'elles ont commencé à poser des questions et à en apprendre davantage sur leur diagnostic, le surdiagnostic et le surtraitement - que leur situation et leur expérience du cancer du sein étaient inhabituelles.
Plusieurs femmes ont décrit les défis que leur diagnostic leur a posé par rapport à leur sentiment d'identité, car elles se sentaient bien et n'avaient pas de symptômes avant de se présenter au dépistage. Certaines ont été surprises de la rapidité avec laquelle elles ont été traitées comme des "malades" du cancer après leur diagnostic.

Beaucoup ont dit avoir eu de la difficulté à s'adapter au fait d'être une "bonne patiente docile" (participante 2) et ont été consternées par les attentes à l'égard de cette identité, surtout les femmes qui, à ce moment-là, se demandaient si le traitement recommandé constituait un surtraitement.

Enfin, plusieurs femmes qui ont découvert le surdiagnostic après le diagnostic ou le traitement se sont entièrement identifiées à la possibilité d'avoir été surdiagnostiquées, et non au fait d'être une patiente ou une survivante du cancer.
Ces participantes ont déclaré qu'elles se sentaient en conflit avec le fait d'être une patiente du cancer, qu'elles luttaient contre l'identité de "patiente du cancer", mais qu'elles étaient incapables d'y échapper ou de nier le fait d'avoir été significativement affectées par un diagnostic de cancer. Cela restait inchangé dans le temps, deux des participants s'identifiant plutôt comme des victimes du système médical.

"N'appelons pas ça une maladie. Je ne suis pas, je ne me sens pas malade... Je ne m'identifie pas à la maladie ou au cancer... survivant, aucun de ces termes. Ils sont juste comme... c'est presque insultant, surtout quand vous vous sentez victime d'un surdiagnostic. Alors vous êtes, c'est une double peine. Parce que maintenant vous êtes une victime dans un sens du système médical... ce problème est un problème créé par la médecine (Participante 6)."

Elles avaient l'impression de ne pas pouvoir s'engager dans des groupes de soutien pour le cancer du sein parce qu'elles ne s'identifiaient pas comme des patientes du cancer.

Résister à la perception d'un surtraitement

Toutes les femmes ont décrit leur stupéfaction lorsqu'elles ont pris connaissance du parcours de traitement recommandé après avoir appris qu'elles avaient un cancer du sein détecté par dépistage (ou détecté de façon fortuite, dans un cas).
Elles ont perçu l'ampleur de la chirurgie recommandée comme étant disproportionnée par rapport à leur compréhension du diagnostic qu'elles avaient reçu et qui "pourrait ne jamais progresser" (participante 11), surtout lorsqu'elles ne ressentaient aucun symptôme.

Une participante, diagnostiquée avec un carcinome in situ (stade dit 0 du cancer), a déclaré qu'elle ne se considérait pas à l'époque comme ayant un "vrai cancer" et qu'il était "absolument ridicule" de lui recommander une mastectomie (participante 6).
........
"Ils me disaient que j'avais besoin d'une chirurgie pour quelque chose qui pourrait ne jamais progresser... J'ai été mise devant ce dilemme... La chirurgie proposée à ce moment-là était une quadrantectomie, ce qui me semblait être une grosse affaire, une chirurgie mutilante pour quelque chose qui pourrait ne jamais progresser, alors j'ai dit non (participante 11)."

La plupart des participantes avaient rencontré des critiques en réponse à leur curiosité et à leurs demandes d'informations supplémentaires pour pouvoir prendre une décision éclairée sur leur plan de traitement.
Elles ont décrit des échanges "inconfortables" (participant 5) lorsqu'elles posaient des questions à leurs cliniciens sur leur diagnostic ou leur surdiagnostic, ou lorsqu'elles remettaient en question les traitements conseillés.
Elles ont également décrit le sentiment grandissant qu'elles prenaient leur vie en main (participante 6), les médecins se montrant "totalement mal à l'aise avec le fait que je choisissais maintenant de ne rien faire", selon ses propres termes (participante 3).
Une participante - qui avait étudié la biochimie - a déclaré qu'elle posait des questions informées et intelligentes à ses médecins et au radiologue, mais qu'elle avait l'impression de ne pas obtenir de réponses, car "ils n'aimaient pas que je pose des questions" (participante 12).

Les femmes ont parlé de la pression qu'elles subissaient pour agir de la manière spécifiée et recommandée, notamment de la part de leur partenaire, de leurs amis et des membres de leur famille. Certaines femmes ont rapporté que leurs demandes pour une approche thérapeutique plus conservatrice n'ont pas été facilement acceptées par les praticiens : une femme a raconté qu'on lui avait dit "vous prenez une très mauvaise décision" lorsqu'elle a choisi de ne pas subir une mastectomie (participante 8). Par conséquent, certaines femmes ont demandé un deuxième avis et, dans certains cas, ont déclaré être heureuses de trouver une autre approche, avec un médecin qui, selon elles, était plus ouvert à la discussion de différentes options et disposé à prendre en compte les données sur le surdiagnostic ou les soins plus conservateurs.

Nos participantes, expliquent les auteurs, ont décrit des situations où elles avaient l'impression qu'on se moquait d'elles, qu'on les traitait comme "une folle" (participante 12), "négligentes... téméraires et arrogantes" (participante 1).
Une participante a rapporté s'être entendu dire qu'elle avait des "problèmes de gestion de la colère" par des personnes sur des forums Internet sur le cancer du sein, qui estimaient qu'il valait mieux "faire confiance au chirurgien, pas à Google" (participante 5).
"Au début, tout le monde me traitait comme une femme difficile parce que je disais que je ne voulais pas de mastectomie, que je voulais un suivi, s'il vous plaît, et qu'il fallait surveiller et voir si ça se développait ou non, parce que j'étais consciente du surdiagnostic et que je ne voulais pas de mastectomie si ce n'était pas absolument nécessaire" (participante 12).
"La clinicienne... était absolument furieuse que j'aie décidé de ne pas subir une mastectomie... elle m'a dit... quel genre d'absurdités avez-vous lues? Que faites-vous ?" (Participante 1)

Plusieurs participantes ont rencontré des réponses similaires lorsqu'elles se sont tournées vers des forums en ligne et des groupes de soutien pour le cancer du sein après s'être trouvées incapables d'avoir les conversations qu'elles souhaitaient avec des professionnels de la santé. Cependant, plutôt que de trouver du soutien, elles ont rapporté s'être senties incomprises et isolées lorsqu'elles ont exprimé leurs préoccupations concernant le surdiagnostic et le surtraitement.
Il est clair que la plupart des femmes se sont senties, à un moment ou à un autre, seules et isolées à cause de la remise en question de leur diagnostic et de leur traitement, et de leurs efforts pour informer d'autres femmes de la possibilité de surdiagnostic et de surtraitement.

Vivre dans l'inconnu

Il est apparu au cours des entretiens qu'un certain nombre de femmes avaient des sentiments de culpabilité et de regret plusieurs années après avoir reçu leur diagnostic et/ou leur traitement, en raison de leur connaissance du surdiagnostic et du surtraitement. Certaines participantes ont exprimé le regret de ne pas avoir été plus conscientes ou de ne pas avoir prêté plus d'attention à ce moment-là.
Elles ont exprimé des regrets pour des décisions prises antérieurement, comme le fait d'avoir passé une mammographie dès le départ.

Toutes les femmes ont mentionné une étape de leur parcours de diagnostic et de traitement au cours de laquelle elles ont eu le sentiment de ne pas avoir donné leur consentement éclairé ; certaines ont dit qu'elles ont réalisé rétrospectivement qu'elles avaient peut-être été effrayées et amenées à prendre des décisions qu'elles n'étaient pas prêtes à prendre. Certaines femmes pensent qu'on leur a refusé des informations cruciales pour permettre un consentement éclairé.
Tout au long des entretiens, les réflexions des femmes sur leurs expériences ont mis en évidence la nature épuisante et solitaire du travail à accomplir pour justifier les choix et les actions qu'elles avaient faits.
Certaines ont dit que, même si elles avaient subi l'intervention chirurgicale recommandée, rien ne les avait convaincues qu'elles en avaient eu vraiment besoin.
Plusieurs autres ont indiqué qu'elles étaient convaincues d'avoir pris les bonnes décisions en matière de gestion en choisissant de ne pas subir une mastectomie.
Beaucoup ont dit qu'elles se demanderont toujours si elles ont pris la bonne décision.

Effets ultérieurs sur la qualité de vie

Un certain nombre de femmes vivent avec des rappels physiques de leur expérience, tels que des douleurs "vraiment pénibles" (participante 4) au niveau des seins, des mutilations, des cicatrices, une anxiété exacerbée, des cordons lymphatiques ou les effets secondaires des médicaments et une "ménopause super chargée" précoce (participante 8) ; des impacts prolongés de cette situation sur leur qualité de vie.
Certaines ont mentionné le stress et le fardeau financier des factures et des rendez-vous médicaux, sans savoir si le cancer devait vraiment être découvert.

Suggestions pour les autres femmes

Il a été demandé à toutes les participantes, lorsqu'elles réfléchissaient à leur expérience personnelle, de donner des conseils sur la manière d'améliorer l'expérience pour d'autres femmes envisageant un dépistage du cancer du sein.

Les réponses se sont portées sur des facteurs individuels tels que la responsabilité du clinicien d'obtenir les préférences de la patiente et de leur donner la priorité, sur des facteurs liés au système de santé, notamment la création d'une opportunité de discussion adéquate sur les avantages et les inconvénients du dépistage avant le rendez-vous de dépistage, et sur des facteurs liés à la société, notamment l'influence d'un changement sociétal dans la façon de penser et d'étiqueter le cancer.

Principales conclusions

Cette étude internationale unique documente l'expérience d'un groupe soigneusement sélectionné de femmes ayant reçu un diagnostic de carcinome in situ ou de cancer du sein invasif.
Ces femmes ont toutes envisagé la possibilité qu'elles aient pu être victimes d'un surdiagnostic de cancer du sein.
Certaines ont estimé avoir été victimes d'un surtraitement et d'autres ont pris des mesures pour éviter le surtraitement.
Notre étude, concluent les auteurs, montre comment le fait d'apprendre l'existence d'un surdiagnostic après un diagnostic de cancer du sein a un impact profond sur l'image que ces femmes ont d'elles-mêmes, sur leurs interactions avec les professionnels de la santé et, pour certaines, sur les profonds remords qu'elles éprouvent à l'égard de leurs décisions et actions passées.
Beaucoup étaient mal à l'aise à l'idée d'être traitées comme des malades du cancer alors qu'elles ne se sentaient pas "malades" et de se voir recommander des traitements qui semblaient excessifs par rapport au diagnostic posé.
Certaines ont éprouvé de la colère à l'idée que des informations essentielles n'étaient pas facilement accessibles et ont eu le sentiment de ne pas avoir reçu un tableau complet du surdiagnostic avant de passer une mammographie de dépistage.
Les résultats soulignent la solitude de cette expérience, les femmes interrogées dans le cadre de cette étude ne disposant que de peu de soutien ou de réconfort.
En décrivant l'expérience de femmes qui s'identifient comme ayant un cancer potentiellement surdiagnostiqué, cette étude - qui illustre les préjudices psychosociaux de l'apprentissage du surdiagnostic après un diagnostic de cancer du sein - apporte une contribution importante à la littérature et à la pratique clinique.

Points forts et limites par rapport à d'autres études

Les auteurs expliquent : Nous savons, grâce à un ensemble substantiel de preuves épidémiologiques, qu'un grand nombre de femmes pourraient être lésées par le surdiagnostic au niveau de la population, mais il s'agit, à notre connaissance, de la première étude à documenter la manière dont les femmes sont personnellement affectées par la possibilité que leur diagnostic détecté par dépistage puisse représenter un surdiagnostic et/ou un surtraitement.
Les récits des femmes montrent l'impact psychosocial négatif significatif de la conscience du surdiagnostic dans le contexte du cancer du sein détecté par dépistage, en particulier lorsqu'elles n'ont pas été prévenues du risque.
Les résultats sont pertinents pour toutes les femmes qui envisagent de participer ou participent à des programmes de dépistage du cancer du sein, leurs cliniciens et les décideurs politiques.

Avec le temps, il est probable que ces questions deviendront saillantes pour un plus grand nombre de femmes, à mesure que la communauté se familiarisera avec le risque de surdiagnostic dans le dépistage du cancer du sein.
Les recherches biologiques futures permettront peut-être de déterminer avec plus de précision le pronostic des cancers du sein détectés par dépistage.
Il est important de réfléchir à la meilleure façon d'informer les individus sur le risque de surdiagnostic lors de la mise en place de programmes de dépistage.

En attendant, répètent les auteurs, nous recommandons de réfléchir à la manière de mieux informer les femmes sur la possibilité de surdiagnostic avant qu'elles ne subissent une mammographie de dépistage, afin d'éviter la détresse des femmes qui sont surdiagnostiquées et le découvrent plus tard.


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Et si on changeait de vocabulaire ?

31 mai 2022

https://philarchive.org/archive/LARCDS

L'article ici défend que le phénomène de surdiagnostic est lié à la fois à notre connaissance grandissante du cancer, au fait que ces nouvelles connaissances causent des biais dans les processus de dépistage qui sont conduits en vue de trouver un cancer, mais aussi à notre approche du cancer et au vocabulaire médical associé.

Deux types de cancer ont été retenus par les auteurs comme particulièrement exemplaires : le cancer papillaire de la thyroïde et le carcinome in situ du sein.

Au début il convient de s'accorder sur ce que nous considérons comme maladie, l’autrice (étudiante au baccalauréat en philosophie (Université de Montréal)) propose une définition de dysfonction qui, pour être préjudiciable, doit l’être autant pour le patient qu'être considérée comme telle par la communauté scientifique faisant autorité.

Rappel du surdiagnostic

La définition du surdiagnostic est, rappelons-le, la découverte d'une anomalie qui, si elle n'avait jamais été décelée, n'aurait entraîné aucun dommage pour le patient. C'est une découverte inutile mais qui va entraîner injustement le patient vers une cascade d'examens supplémentaires et de procédures thérapeutiques dont il aurait pu se passer et qui, en plus, peuvent lui apporter des dommages que la non-découverte n'aurait jamais occasionnés.

De nombreuses causes sont à la source de surdiagnostics :

  • Les taux plus élevés d’examens (fréquence ou utilisation accrues de tests dans des groupes à faible risque de maladie),
  • La sensibilité accrue des tests dont nous disposons et le désir du médecin ou du patient de ne pas échapper à un diagnostic,
  • La définition plus élargie des pathologies (abaissement des seuils biologiques auxquels on décrète un diabète ou un taux de cholestérol pathologique, ou un état d'hypertension artérielle).
  • Les incitatifs financiers (p. ex. rémunérations versées aux médecins pour remplir des objectifs de santé publique ; et actuellement projets de rémunérations des patients se soumettant à un dépistage; à ce propos lire : https://cancer-rose.fr/2022/01/11/incitations-financieres-pour-le-depistage/    

 Il devient donc important de questionner la pertinence des soins prodigués, puisque le surtraitement est une conséquence très fâcheuse de tout surdiagnostic.

Les solutions envisagées

1° Information et décision partagée

L'autrice écrit :

"L’approche par prise de décision partagée (PDP) est cohérente avec une approche hybride de la santé et de la maladie, puisqu’elle permet d’identifier à la fois les inquiétudes du médecin traitant, soutenues par les évidences médicales, et les préférences, craintes et valeurs du patient. L’approche par prise de décision partagée nous semble être une approche à privilégier puisqu’elle valorise non seulement l’autonomie du patient, mais aussi un consentement éclairé."

Nous en parlons depuis longtemps, ici : https://cancer-rose.fr/2020/09/08/information-objective-et-moindre-soumission-des-femmes-au-depistage/
et ici : https://cancer-rose.fr/2019/06/04/pourquoi-il-faut-prendre-dabord-une-decision-eclairee-avant-de-recourir-au-depistage/

La décision partagée avec prise en compte des préférences des patients fait partie du trépied de la médecine basée sur les preuves. Nous évoquions cette notion ici : https://cancer-rose.fr/2021/05/22/prevention-quaternaire/
C'est une vision moderne de la médecine, éloignée d'un paternalisme médical qui confisque la décision éclairée au patient. Elle débouche sur la création d'outils d'aide à la décision qui permettent une schématisation de la balance bénéfices-risques d'une procédure de santé de façon plus accessible pour tout patient, quel que soit son degré d'éducation et de littératie en santé.

L'autrice ajoute encore à ce propos : "Il y a lieu d’envisager la possibilité d’un surdiagnostic dans la prise de décisions cliniques avant de prescrire un examen de dépistage ou de diagnostic, et il importe de communiquer la possibilité d’un surdiagnostic dans la prise de décisions conjointe avant que les personnes s’engagent dans une cascade de dépistages.....
Une étude américaine (Rogers, W. A. (2019), “Analyzing the ethics of breast cancer overdiagnosis: a pathogenic vulnerability”, p. 135) faite auprès de 300 femmes ayant été invitées à faire une mammographie a indiqué que seules 8,4% de ces femmes ont été informées de la possibilité d’un surdiagnostic, alors que 80% d’entre elles avaient explicitement demandé à leur médecin d’obtenir toutes les informations nécessaires".

Un autre moyen de limiter le surdiagnostic et de décourager les tendances à la recherche effrénée de lésions dans des examens de routine demandés à des patients asymptomtiques, est :

2° La modification du vocabulaire autour du cancer

 a) le cancer de la thyroïde

L'avènement de l'échographie thyroïdienne prescrite en masse a largement favorisé la sur-détection de petits cancers papillaires peu agressifs, mais qui, une fois découverts, n'échappaient pas à la chirurgie. Le surdiagnostic pour ces lésions est massif ; lire : https://cancer-rose.fr/2020/06/05/le-surdiagnostic-du-cancer-de-la-thyroide-une-preoccupation-feminine-aussi/
On constatait alors la très forte hausse du nombre de petits cancers papillaires de la thyroïde (forme la plus fréquente et la moins dangereuse), et ce depuis les années 80-90.

Le préjudice psychologique du simple mot "cancer" dans ce contexte ne doit pas être sous-estimé, explique l'autrice.
Dans le cas du cancer de la thyroïde la modification du vocabulaire médical pour classer ces microcarcinomes papillaires simplement comme « lésions micropapillaires peu évolutives », est une modification qui encourage davantage une surveillance de ces lésions plutôt que le recours immédiat à une chirurgie mutilante, excessive et définitive. En effet jusqu'à présent la majorité des patients subissaient une thyroïdectomie plus ou moins complète, alors qu'on s'oriente davantage actuellement vers ce qu'on appelle la "surveillance active"pour certaines lésions dont on sait leur faible pouvoir évolutif.
"Lors d’une étude conduite en 2016 (Nikiforov, Y. E. et al. (2016), “Nomenclature Revision for Encapsulated Follicular Variant of Papillary Thyroid Carcinoma: A Paradigm Shift to Reduce Overtreatment of Indolent Tumors”, p. 1023.)" explique l'autrice,  "la refonte du vocabulaire médical lié au diagnostic du cancer de la thyroïde a permis aux patients participants d’éviter d’importantes conséquences du surdiagnostic. En effet, en recatégorisant les microcarcinomes papillaires comme "néoplasme thyroïdien folliculaire non invasif avec des caractéristiques nucléaires papillaires (NTFNIP)", les patients ont pu éviter de devoir souscrire à des chirurgies invasives (thyroïdectomie complète) et à des traitements de radiothérapie."
Lire:https://stringfixer.com/fr/Noninvasive_follicular_thyroid_neoplasm_with_papillary_like_nuclear_features

Le processus de décision partagée apparaît d'autant plus important, afin de donner des explications nuancées au patient et lui laisser une marge de manoeuvre pour ses choix.

b) Le carcinome in situ du sein

Le carcinome in situ, lésion qui ne franchit pas la paroi du canal galactifère du sein, alimente de façon importante le surdiagnostic en matière du cancer du sein, et les conséquences sont importantes car ces lésions sont traitées comme des "vrais cancers" par chirurgie et radiothérapie. On sait que le traitement par chirurgie et radiothérapie des carcinomes in situ n'a pas réduit le taux des cancers invasifs.
Toutes les explications sont à trouver dans l'article dédié : https://cancer-rose.fr/2019/09/04/quest-ce-quun-carcinome-in-situ/

D'une part les programmes de dépistage nationaux donnent l'impression à une grande majorité de femmes que les mammographies à partir de 50 ans sont obligatoires, d'autre part les politiques de santé publique font la promotion de ces dispositifs de santé et contribuent à dramatiser le cancer du sein en alimentant la peur, souvent avec des slogans angoissants et coercitifs.

Comme pour la thyroïde, certains scientifiques estiment que le terme « carcinome » dans l’expression « carcinome in situ du sein» est trompeur et devrait être abandonné (Mulcahy N. Take Carcinoma Out of DCIS and Ease O Treatment. Jan 21, 2010. In : Medscape. [En ligne : https://www.medscape.com/viewarticle/715586]).

Ces « in situ », aussi appelés « stade 0 du cancer », ne sont pas menaçants pour les femmes dans leur très grande majorité. Ils ne sont même pas saisis dans le comptage des nouveaux cas de cancers dans les rapports épidémiologiques officiels. Pourtant, dans la pratique ils sont traités comme de véritables cancers (chirurgie doublée éventuellement de radiothérapie). Il y a donc un véritable décalage entre leur non-prise en compte officielle d’un côté et la façon dont ils sont vus et traités par les praticiens (oncologues et chirurgiens) de l’autre, alors que le carcinome in situ est un candidat possible pour la simple gestion par surveillance active.

c) le vocabulaire militaire dans le champ du cancer

Des métaphores guerrières sont souvent utilisées : " se battre contre un cancer", "vaincre le cancer", "succomber au cancer", "arsenal thérapeutique" " lutter et survivre au cancer", etc....
L'autrice dans sa thèse défend l'idée que la métaphore militaire réitère constamment la difficulté et la souffrance liées au cancer. Ces choix sémantiques contribuent à dramatiser le cancer et à encourager les méthodes de prévention drastiques conçues en vue de trouver un cancer, de l'identifier et de le détruire à tout prix et dans tous les cas, quoi qu'il en coûte, sans distinction entre les lésions indolentes ou agressives.

Pour les auteurs, cette rhétorique militaire contribue à une "culture de la peur", en diminuant la culture de la peur associée au cancer, autant de la part de la communauté scientifique que de la part des patients, il serait possible de tendre vers davantage de traitements de surveillance, et de mieux cibler les populations pour lesquelles des dépistages spécifiques sont bénéfiques.

Conclusion

Les patients ne sont pas des guerriers aux ordres d’un commandement supérieur que serait le corps médical et ses injonctions à toujours plus de dépistages.

La culture de la peur infligée aux populations par des slogans comme « chaque jour compte », « le cancer frappe à toutes les portes », ou « le dépistage précoce sauve la vie », au sophisme indigent, entraîne dans la société une sur-représentation du risque de contracter un cancer, une surestimation du bénéfice des dépistages avec une sous-estimation, voire même un recel volontaire des risques et inconvénients des dépistages systématiques, pourtant massifs, comme nous l’apprennent maintenant des données scientifiques récentes et mondiales, tout cela contribue à du surdiagnostic qui s'auto-alimente par un succès apparent de toujours plus de détection.

La sémantique militaire et les dénominations abusives de "cancers" pour des lésions ne mettant pas en danger la vie des personnes contribue à la fois à l'augmentation du niveau d'angoisse global de la société et au surdiagnostic, vrai fléau de la médecine post-moderne.

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Perturbation des dépistages durant la pandémie : des inconvénients ? Des avantages aussi

28 mai 2022,

Durant la pandémie Covid, des Cassandre de tout poil et des médias  de tous horizons ont lancé de terribles prévisions et avertissements selon lesquels les perturbations des programmes de dépistage des cancers entraîneraient un «tsunami» de cancers avancés du sein, de la prostate, du côlon, du col de l'utérus et des décès. 
Des oncologues ont fait courir des bruits terrifiants selon lesquels une diminution es dépistages du cancer pendant cette période de Covid-19 entraînerait des décès en masse. Cette prédiction est fortement remise en question par plusieurs scientifiques qui s'expriment dans divers medias scientifiques et dans cette publication d'auteurs australiens du 27 avril dernier, considérant même la période de cessation des dépistages comme une "expérimentation naturelle" pour enfin évaluer avec justesse les bénéfices et les inconvénients des soins de santé de routine.
Online early publication https://doi.org/10.17061/phrp32122208
https://www.phrp.com.au/wp-content/uploads/2022/04/PHRP32122208.pdf

Considérer les avantages potentiels, ainsi que les inconvénients, résultant de la perturbation des programmes de dépistages des cancers et d'autres services de santé à cause du COVID-19

Katy JL Bell a,b,f, Fiona F Stanaway b, Kirsten McCaffery a,b,c, Michael Shirley a and Stacy M Carter a,d,e
a  Wiser Healthcare Research Collaboration, Sydney, NSW, Australia
b  School of Public Health, Faculty of Medicine and Health, University of Sydney, NSW, Australia
c  Sydney Health Literacy Lab, Faculty of Medicine and Health, University of Sydney, NSW, Australia
d  Australian Centre for Health Engagement, Evidence and Values, University of Wollongong, NSW, Australia
e  School of Health and Society, University of Wollongong, NSW, Australia
f  Corresponding author. katy.bell@sydney.edu.au

Points clés

- La surmortalité mondiale enregistrée en 2020 a été attribuée à la COVID-19 ainsi qu'à d'autres causes. Le taux de mortalité a touché de manière disproportionnée les personnes les plus défavorisées et les plus marginalisées.

- Les réponses pandémiques visant à empêcher la propagation du COVID-19 auraient peut-être aussi contribué à éviter des décès dus à des causes autres que le COVID-19, notamment ceux résultant de diagnostics, d'examens et de traitements inutiles.

- La recherche examinant les avantages et les inconvénients liés à la perturbation des soins de santé causée par le COVID-19 pourrait aider les services de santé à fournir des soins de santé de telle sorte que pour les patients il en ressorte un maximum d'avantages pour leur santé avec un minimum d'exposition à des inconvénients.

Résumé

Depuis 2020, dans le monde entier on enregistre des centaines de milliers de décès en excès par rapport à ce qui était attendu.
Au cours de la pandémie de coronavirus 2019 (COVID-19) les priorités de recherche ont consisté à maîtriser la propagation de l'infection et à minimiser les pertes de vies humaines.
Toutefois, il sera peut-être possible de tirer des enseignements de la pandémie pour mettre en place un meilleur système de soins de santé, qui offre un maximum d'avantages pour la santé et le moins d’inconvénients possibles.

Jusqu'à présent, une attention particulière a été accordée aux bénéfices manqués, imputés à la récession des dépistages du cancer lors de la pandémie.
Mais une approche plus équilibrée consisterait à reconnaître que tous les services de santé présentent aussi des inconvénients potentiels.
Ainsi, nous pourrions être en mesure d'utiliser les "expériences naturelles" liées à la pandémie pour identifier les cas où la réduction d'un service de santé n'a pas été préjudiciable à la population, et même où la défection de certains services auront pu être bénéfiques.

Lire : une expérience naturelle au travers de la pandémie

Impact de la pandémie COVID-19

L'année 2020 a connu plus de 500 000 décès de plus que prévu, rien qu'aux États-Unis[1] et une augmentation des décès dans le monde entier.[2] Ces décès excédentaires à l'échelle mondiale peuvent être regroupés en trois catégories :

  • les décès identifiés comme étant liés à la maladie à coronavirus 2019 (COVID-19),
  • les décès liés à la CoVID-19 mais non identifiés en tant que tels,
  • les décès dus à d'autres causes.

    La cause la plus évidente de décès excédentaires est celle des personnes chez qui l'on a diagnostiqué la COVID-19.
    Cependant, il y a eu beaucoup plus de décès en excès en 2020 que ceux directement attribués au COVID-19.[3] Une cause moins évidente de décès en excès est la non-déclaration de cas en raison d'un sous-dépistage et d'un sous-diagnostic. En Australie par exemple, disent les auteurs, les décès en excès attribués à une 'pneumonie' à la fin mars et en avril 2020 suggèrent que certains décès réellement dus au COVID-19 ont été manqués au début de la pandémie, lorsque l'accès au dépistage était plus limité.[4]

La cause la moins apparente de décès excédentaires est celle des décès liés à la COVID-19 mais causés par les effets indirects de la pandémie, notamment par la perturbation massive des systèmes de santé.
Bien que l'Australie s'en sorte mieux que la plupart des pays en termes de décès dus au COVID-19 et à d'autres causes[5] [6], les auteurs estiment qu'il faut prendre ce constat au sérieux. Dans le monde, il y a encore beaucoup de souffrance pour les travailleurs de la santé de première ligne et pour tous ceux qui voient la pandémie se développer, et leur vie changer.
Il est préoccupant de constater que la pandémie a exacerbé les inégalités en matière de santé dues à des déterminants sociaux, la charge de la mortalité (causée directement et indirectement par le SRAS-CoV-2) frappant de manière disproportionnée les personnes les moins bien loties et les plus marginalisées sur le plan culturel et linguistique, y compris les personnes de couleur[7].
Il faut être conscient de ces causes de décès et redoubler d'efforts pour lutter contre les injustices structurelles, en s'attelant aux causes profondes des inégalités de santé qui perdurent et sont omniprésentes.

La pandémie a-t-elle pu aussi sauver des vies ?

Mais dans ce tableau certains changements imposés par la pandémie à la société ont pu peut-être sauver des vies.
Les décès évités pendant la pandémie seraient dus à des facteurs évidents et moins évidents. La diminution du nombre de décès dus à la grippe[8], à la pneumonie et à d'autres agents pathogènes respiratoires autres que le SRAS-CoV-2 est le facteur le plus flagrant et résulte très probablement des mesures de lutte contre la pandémie.[9]  [10]
La réduction de la pollution atmosphérique due aux mesures de confinement imposées par de nombreux pays est moins évidente, les modélisations suggérant que plus de 300 000 décès ont été évités rien qu'en Chine et en Europe.[11]

Et puis il y a le facteur le moins évident et le plus contre-intuitif, qui est la possibilité que des vies aient été sauvées grâce à un recours réduit à des soins de santé qui auraient autrement causé des préjudices.[12] Ces décès peuvent avoir été évités parce que certaines personnes ont évité des tests, des diagnostics et des traitements inutiles, et que le risque de dommages lié à ces interventions l'emporte sur le potentiel bénéfice.

Le bénéfice absolu apporté par les soins de santé augmente généralement avec la gravité de la maladie et parmi les populations dont le risque de base des personnes testées, diagnostiquées et traitées est plus élevé que dans la population générale- (par exemple, les bénéfices absolus des traitements hypotenseurs et hypocholestérolémiants sont plus élevés chez les personnes présentant un risque de base plus élevé que chez celles présentant un risque de base plus faible[13] [14]).
D'autre part, la probabilité d'un préjudice pourrait être plus ou moins constante en fonction des différents risques de base[15].

Ce que les auteurs souhaitent souligner est que les patients à faible risque d'une maladie retirent très peu de bénéfice d'être dépistés, et pourraient être davantage exposés aux préjudices des dépistages de routine, comme p.ex. les détection inutiles, ce qu'on appelle le surdiagnostic.

Au sein de la population, un très petit nombre avec un risque de mortalité élevé bénéficiera d'une recherche spécifique de maladie, aux dépens d'un grande majorité de personnes pour lesquelles cette recherche est inutile et délétère, car ces dernières risquent d'être diagnostiquées et traitées par exemple pour des lésions prénéoplasiques ou des cancers à faible risque, lésions qui auraient pu être ignorées.[16]

A l'inverse, au sein d'une population surveillée pour cancer (personnes faisant l'objet d'un suivi pour un nouveau cancer ou une récidive après le traitement d'un premier cancer primaire), une proportion plus importante de personnes peut avoir un haut risque de développer un cancer et bénéficier d'une détection précoce, ce qui aura pu leur manquer durant la pandémie (ainsi que l'accès normal aux services de santé et aux soins).

Avantages potentiels découlant des perturbations des soins de santé

De nombreuses recherches sur l'impact sanitaire des perturbations des soins de santé dues à la pandémie de COVID-19 se sont focalisées sur les conséquences négatives probables de l'absence de soins et sur les solutions possibles pour les atténuer.
Ces recherches ont principalement consisté en études de modélisation prévoyant les impacts potentiels de la réduction des services de santé sur les résultats cliniques futurs, tels que la mortalité par exemple.
(lire étude Grouvid : https://cancer-rose.fr/2020/11/11/pandemie-covid-19-et-prise-en-charge-des-cancers/).

Cependant, il faut reconnaître que tous les services de santé offerts aux patients (y compris les tests, les diagnostics et les traitements) présentent des inconvénients et des avantages potentiels pour la population, et on devrait logiquement, pour ce genre d'évaluation, inclure les deux types d'impacts cliniques dans ces études de modélisation, à savoir l'impact négatif autant que l'impact positif.
Par exemple, bien que l'on puisse s'attendre à ce que l’interruption du dépistage du cancer, comme la mammographie, et la réduction du dépistage du cancer de la prostate par le test de l'antigène prostatique spécifique (PSA) entraînent une diminution des avantages liés à la détection et au traitement plus précoces de ces cancers, il peut y avoir également une diminution des inconvénients imputables à ces dispositifs de santé[17] .

Et en effet, les tests de dépistage du cancer peuvent augmenter le risque de mortalité par différents moyens.[18] [19]
Il s'agit notamment :
* Des conséquences des tests invasifs nécessaires pour confirmer le diagnostic après un test de dépistage positif (par exemple un dosage PSA positif qui entraîne une biopsie prostatique, elle-même suivie d'une septicémie post-biopsie de la prostate)[20] [21];
* Des implications psychologiques liées à l'étiquette de "malade" pour la personne qui aura été testée positive (pour exemple, l'augmentation des taux d'infarctus du myocarde et de suicide après une annonce de détection de cancer de la prostate)[22] [23];
* Des conséquences du traitement des cancers surdiagnostiqués (par exemple, les décès dus aux complications chirurgicales et aux effets des radiations après le traitement d'un cancer du sein inutilement détecté).25,26 

De futures études de modélisation pourraient s'appuyer sur des preuves empiriques des avantages et des inconvénients des services de soins de santé comme les dépistages et de leurs perturbations, et s'appuyer aussi sur la mortalité et la morbidité globales ainsi que sur les résultats spécifiques aux maladies pour évaluer ces impacts différents.

En Australie expliquent les auteurs, on a estimé qu'avant la pandémie de COVID-19, le surdiagnostic du cancer - le préjudice le plus grave du dépistage du cancer - entraînait chaque année un surdiagnostic du cancer du sein chez environ 4000 femmes australiennes et un surdiagnostic du cancer de la prostate chez plus de 8 500 hommes australiens [27] .( https://cancer-rose.fr/2020/01/28/30-000-cancers-surdiagnostiques-par-an-dans-une-etude-australienne-un-enjeu-de-sante-publique/)

La réduction liée à la pandémie du nombre de personnes en bonne santé subissant ces tests et d'autres tests médicaux peut avoir entraîné une diminution du surdiagnostic et du surtraitement des cancers et d'autres maladies depuis 2020.

L'ampleur de ces variations est susceptible de varier entre les régions géographiques et en fonction de la perturbation des services de dépistage.
Elle sera quantifiable lorsque les données de 2020 et des années suivantes seront disponibles. Les diminutions observées refléteront à la fois les cancers manqués, pour lesquels une détection précoce aurait été bénéfique, et la réduction du surdiagnostic, pour lequel une détection précoce aurait été préjudiciable, mais il pourra être difficile de différencier les deux.

Des paramètres, tels que les marqueurs biologiques qui jaugent la gravité de la maladie et l'appréciation du risque parmi les diagnostics, peuvent indiquer dans quelle mesure le spectre de la maladie s'est déplacé en 2020[24] et depuis. Les récentes constatations de réductions proportionnellement plus importantes de l'utilisation des soins de santé parmi les personnes atteintes d'une maladie moins grave[25] soutiennent l'existence d'un tel déplacement du spectre des maladies.

La diminution observée des diagnostics de cancer dans les groupes d'âge où le dépistage n'est pas recommandé sur la base des données disponibles, mais qui était néanmoins fréquemment prescrit avant l'apparition de la pandémie (à cause de tests de routine effectués en dehors des recommandations p.ex.), peut également fournir une preuve indirecte de la diminution du surdiagnostic (par exemple, le dépistage du cancer de la prostate chez les hommes <55 ans ou >69 ans ; ou le dépistage du cancer du sein chez les femmes <40 ans ou >74 ans).[26]
En lien lire : https://cancer-rose.fr/2020/05/28/un-effet-secondaire-inattendu-de-lepidemie-covid-19/

Les enseignements tirés de cette "expérimentation naturelle"

Dans certains cas, il serait possible d'identifier là où peuvent se faire des réductions des soins de santé, en particulier pour des dispositifs de santé à faible valeur ajoutée (que ce soit des prescriptions systématiques de médicaments pour des populations à faible risque de maladie ou des prescriptions de dépistages non recommandés) , puisque ces réductions durant la pandémie n'ont pas été nuisibles dans l'ensemble, ou même ont été bénéfiques.
Les résultats ne devront pas être sur-interprétés, recommandent les auteurs, car les impacts à plus long terme doivent être aussi évalués et pris en compte au même titre que ceux à court terme.

Mais en tirant le maximum d'enseignements des aspects positifs et négatifs des " expériences naturelles " vécues au cours de la pandémie[27], les auteurs suggèrent qu'il serait ainsi possible de tendre vers une " nouvelle normalité " post-pandémique, où seraient privilégiés des services de soins de santé apportant un maximum d'avantages pour la santé des populations et des individus, et un minimum d'expositions à des dommages.[28] [29]


Références

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[20] Loeb S, Carter HB, Berndt SI, Ricker W, Schaeffer EM. Complications after prostate biopsy: data from SEER- Medicare. J Urol. 2011;186:1830–4.

[21] Gallina A, Suardi N, Montorsi F, Capitanio U, Jeldres C, Saad F, et al. Mortality at 120 days after prostatic biopsy: A population-based study of 22,175 men. Int J Cancer. 2008;123:647–52.

[22] Fang F, Keating NL, Mucci LA, Adami H-O, Stampfer MJ, Valdimarsdóttir U, et al. Immediate risk of suicide and cardiovascular death after a prostate cancer diagnosis: cohort study in the United States. J Natl Cancer Inst. 2010;102:307–14.

[23] Smith DP, Calopedos R, Bang A, Yu XQ, Egger S, Chambers S, et al. Increased risk of suicide in New South Wales men with prostate cancer: Analysis of linked population-wide data. PLoS One. 2018;13:e0198679.

[24] Srivastava S, Koay EJ, Borowsky AD, De Marzo AM, Ghosh S, Wagner PD, et al. Cancer overdiagnosis: a biological challenge and clinical dilemma. Nat Rev Cancer. 2019;19:349–58.

[25] Moynihan R, Sanders S, Michaleff ZA, Scott AM, Clark J, To EJ, et al. Impact of COVID-19 pandemic on utilisation of healthcare services: a systematic review. BMJ Open. 2021;11:e045343.

[26] Kerr EA, Klamerus ML, Markovitz AA, Sussman JB, Bernstein SJ, Caverly TJ, et al. Identifying recommendations for stopping or scaling back unnecessary routine services in primary care. JAMA Intern Med. 2020;180:1500–8.

[27] Moynihan R, Johansson M, Maybee A, Lang E, Légaré F. Covid-19: an opportunity to reduce unnecessary healthcare. BMJ. 2020;370:m2752.

[28] Sorenson C, Japinga M, Crook H, McClellan M. Building a better health care system post-Covid-19: steps for reducing low-value and wasteful care. NEJM Catal Innov Care Deliv. 2020. Available from: https://catalyst.nejm.org/ doi/full/10.1056/CAT.20.0368

[29] Auener S, Kroon D, Wackers E, Dulmen Sv, Jeurissen P. COVID-19: A window of opportunity for positive healthcare reforms. Int J Health Policy Manag. 2020;9:419–22.


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Le surdiagnostic : La pandémie silencieuse de l’Occident ?

25 mai 2022

Achilleas Koumpos-Fanourios Perros-Department of History and Philosophy of Science, National and Kapodistrian University of Athens, Athens, Greece-Public Health and Toxicology. 2022;2(1):4. doi:10.18332/pht/145733.
http://www.publichealthtoxicology.com/Overdiagnosis-The-silent-pandemic-of-the-West-,145733,0,2.html

Public Health and Toxicology  est une revue en libre accès évaluée par des pairs, dans laquelle s'expriment cette fois des auteurs du département d'histoire et de philosophie des sciences de l'université d'Athènes ; ils nous livrent leurs considérations sur le surdiagnostic, une épidémie, selon eux, dans les pays industrialisés.

Nous allons restituer, traduits, les propos majeurs des auteurs.

Résumé

Un phénomène intense et répandu des sociétés occidentales modernes est le recours à la médecine préventive afin de se maintenir en bonne santé. Bien que cela semble très logique et puisse avoir une base scientifique solide, puisque ceci reflète les recommandations de la communauté médicale, diverses questions qui nécessitent une plus grande attention se posent à ce sujet.
Des questions seront abordées dans cet article comme: " qu'est-ce qu'une bonne santé ? ", " qu'est-ce qu'un problème médical ? ", " que recherchons-nous exactement lors des examens médicaux ? ", et " quelle est la relation entre la médecine, et la société et ses pratiques ? "

Introduction

Dans son ouvrage intitulé "Less Medicine, More Health" (moins de médecine, plus de santé), le célèbre médecin et auteur Welch[1] affirme que "plus nos technologies de diagnostic sont capables de détecter des anomalies minimes au niveau de l'anatomie, de la physiologie, de la biochimie et du génome, plus les détections inattendues se multiplient, ce qui n’est pas si étonnant".

Cette augmentation de la capacité diagnostique de nos techniques s'accompagne d'un recours de plus en plus fréquent à des examens préventifs chez des personnes qui ne sont pas forcément malades dans les faits, mais qui, dans ce contexte, sont "potentiellement" malades. Avec une rhétorique bien développée sur le maintien de la santé et l'utilisation systématique des statistiques, une partie de la population finit par devenir "potentiellement" malade. Parallèlement, dans de nombreux cas, les données et les images obtenues avec diverses techniques ne sont pas suffisamment claires dans ce qu'elles reflètent du phénomène complexe et multifactoriel qu'est la vie.

Commentaires

La pratique médicale

Selon Hippocrate, "mieux vaut prévenir que guérir", mais la réalité médicale actuelle n'a pas grand-chose à voir avec celle de l'époque d'Hippocrate. Si tel était le cas, la "théorie humorale" hippocratique et les traitements hippocratiques tels que les saignées, les purges et les laxatifs seraient encore utilisés pour traiter toutes les maladies humaines. Le principal agent pathogène de la médecine hippocratique était considéré comme la perturbation de l'équilibre entre l'homme et son environnement naturel mais aussi avec sa biotique quotidienne correspondante (alimentation et habitudes)[2].

En améliorant le mode de vie et l'alimentation, c'est-à-dire l'interaction avec l'environnement dans lequel il vit, l’humain préviendrait les maladies qui sont l'expression de cette mauvaise relation avec son environnement. L'approche hippocratique de la maladie était l'expression des perceptions et pratiques sociales de son époque.
Depuis lors, la vision de la maladie, en tant que telle, a changé. Son approche est aujourd'hui plus technique, reflétant l'orientation technologique des sociétés modernes ainsi que son intégration dans le modèle productif dominant. Dans ce contexte, pour maintenir une bonne santé et dans l'espoir de prolonger l’espérance de vie, les examens préventifs ont augmenté de façon spectaculaire.

Le danger de la découverte fortuite

Finalement, lorsque l'on découvre quelque chose, il est très difficile d'arrêter de chercher, ce qui conduit inévitablement à traiter et à surtraiter. Et là commencent les véritables dangers, car un traitement inutile peut nous nuire. Le surdiagnostic inclut des causes telles que l'hypertension légère, l'autisme, la ménopause, l'ostéoporose, le diabète de type II, le cancer et le contrôle des gènes. En ce qui concerne les maladies psychiatriques, nous rencontrons les mêmes problèmes, voire des problèmes plus importants, car les médecins rajoutent continuellement de nouvelles maladies à la panoplie de traitements.

Définition

Selon la définition, le surdiagnostic se produit lorsque des individus sont diagnostiqués avec des conditions qui ne provoqueront jamais de symptômes ou de décès[3]. On pourrait également affirmer que le surtraitement est un effet secondaire de la précision des méthodes de diagnostic. Les possibilités et la précision des méthodes de diagnostic se sont considérablement améliorées au cours des dernières décennies et ont ouvert de nouvelles perspectives à la médecine.  Les nouvelles méthodes de représentation de la santé, associées à la manière dont le patient se présente, apportent une assurance et une sécurité sans précédent au travail du médecin ( et à son autorité).

La "passion du diagnostic"

Mais qu'est-ce qui est exactement représenté ? Quel est le rapport entre la représentation et l'état fonctionnel réel du "patient" potentiel ? A quelles normes et conditions cette représentation est-elle comparée ? Dans la médecine moderne, nous ne nous concentrons pas sur un seul symptôme, mais effectuons des examens supplémentaires minutieux sur d’autres en l'absence de toute forme d'association entre ce symptôme et les autres systèmes. C'est ce qu'on appelle la "passion du diagnostic", un phénomène médical qui touche surtout les jeunes médecins. Il s'agit essentiellement de la peur de ne pas accorder suffisamment d'attention à une situation et de perdre son patient.

Malheureusement, à l'époque des capacités technologiques particulièrement accrues en matière d'imagerie et de contrôles biochimiques, la passion diagnostique ( ex : le diagnostic précoce par des examens de routine) se répercute également sur les personnes qui ne présentent pas de symptômes et qui ont tout simplement peur de les ressentir à l'avenir. On peut se poser les questions suivantes : que représente exactement cette imagerie avec ces techniques de diagnostic ; par rapport à quoi cette imagerie doit-elle être comparée ? La passion du diagnostic transforme progressivement l'individu en patient. Combien de personnes sont prêtes à subir un traitement qui ne leur sera d'aucune utilité, mais qui pourra aussi mettre leur vie en danger ?

Un exemple

Prenons un cas nous permettant de comprendre que la médecine ne dit pas toute la vérité. Le cholestérol est l'exemple le plus approprié, probablement parce que de nos jours, les "statines" ne sont pas seulement des simples médicaments, mais un mode de vie.
Dans la huitième édition de la "pathologie de Harrison" en 1977 (sorte de Bible de la médecine interne), la limite normale du cholestérol était de 300 mg/dL et seulement ceux qui la dépassaient devaient suivre un traitement.
Progressivement, en ajoutant des facteurs de risque (hypertension, tabagisme, coronaropathie), avec la distinction du cholestérol en bon et mauvais, avec la pléthore d'investigations et les avis des spécialistes, la limite normale du cholestérol est descendue à 200 mg/dL. Qu'est-ce qu'a signifié exactement la réduction du seuil de cholestérol de 240 à 200 mg/dL ? Eh bien cela a eu pour effet de transformer 42 millions d'Américains dans des clients potentiels[4]. Les grands gagnants sont les sociétés pharmaceutiques. À lui seul, le Lipitor (la statine la plus connue), représentait pour le laboratoire (Pfizer) un chiffre d'affaires annuel de 15 milliards de dollars US, il s’agissait de la formulation abusive la plus réussie de tous les temps[5].(Le Lipitor a perdu son brevet en 2011, ndlr)

Big Science

La manière dont la science est exercée dans le domaine des biotechnologies et par les entreprises pharmaceutiques au cours des deux ou trois dernières décennies correspond au plus près de ce qui est appelé par les auteurs « Big Science »[6].
Les grands financements impliquant les gouvernements des États et les grandes politiques, où la protection des intérêts des entreprises et des pays est une véritable stratégie, constituent la Big Science.

Mais les experts commettent aussi des erreurs, délibérément ou non.

Par exemple, en reprenant l'exemple du cholestérol, jusqu'en 1998, la limite du cholestérol normal était de 240 mg/dL. Puis une étude [7] a constaté que ceux qui présentaient un taux de cholestérol entre 228 et 184 mg/dL avaient moins de risque d'épisode coronarien aigu. Sur une période de cinq ans, 5% des patients qui n'ont pas reçu de statines ont eu un épisode cardiaque, contre 3% des patients sous statines.
En effet, il s'agissait d'une réduction de 40 % des épisodes coronariens pour les personnes prenant des statines. Mais ce n'est que la moitié de la vérité. L'autre moitié est la suivante : le bénéfice n'est que de 2 % (5 % - 3 % = 2 %), ce qui signifie que sur 100 patients prenant des statines, seuls deux en bénéficieront et les 98 autres n'en bénéficieront pas[8].
Et il faut également prendre en considération les risques des effets secondaires des médicaments, au temps passé pour les prescrire, au coût, etc.
Un médecin, par crainte d'un mauvais diagnostic ou en raison d' intérêts financiers avec une entreprise pharmaceutique, peut recommander le traitement au patient. Pour autant, il ne lui aura fourni que la moitié de la vérité.

Le problème supplémentaire c'est que l'artifice des statistiques est facilement communiqué au grand public par des journalistes ou des "spécialistes" qui expliquent au public que tel ou tel médicament, ou tel ou tel traitement, réduit d'environ 40 % les complications ou améliore la santé. Bien entendu, ils ne mentionnent rien de la multitude de personnes qui doivent subir le traitement pour qu'un patient, et un seul, puisse en bénéficier (ce qu'on appelle le NST, ou nombre de sujets à traiter (Number Needed to Treat NNT en anglais) pour qu'une personne puisse bénéficier du traitement).

Ce qu'il est essentiel de comprendre, c'est qu'un taux élevé de cholestérol total n'est pas un "problème de santé" nécessitant un traitement, mais un facteur de risque parmi d'autres qui augmente les risques de maladie cardiaque ou d'accident vasculaire cérébral. Après tout, le phénomène de la vie - et la question de la santé qui s'inscrit dans le phénomène de la vie - est multifactoriel et à plusieurs niveaux ; il ne semble pas être caractérisé par des liens de causalité immédiats et directs, mais plutôt par des dynamiques probabilistes correspondantes.

Le surdiagnostic en médecine.

Nous ne pensons pas que la médecine moderne est totalement « bonne », disent les auteurs. Selon eux, si nous ne sommes pas vigilants, la médecine peut nous être préjudiciable. Aujourd'hui, des scientifiques et des chercheurs indépendants mettent en lumière l'énorme problème du surdiagnostic, qui a commencé à frapper les sociétés depuis les années 1970 comme une pandémie silencieuse. Le surdiagnostic, en tant que partie intégrante de la "médicalisation" généralisée de la vie, cible les personnes en bonne santé et asymptomatiques, qui, sous prétexte de risques (qui se produiront inévitablement à un moment donné dans le futur), devront se soumettre à des examens médicaux.

Les examens complémentaires de diagnostic conduisent à leur tour à des interventions qui « soignent » généralement quelque chose qui n'aurait jamais provoqué de symptômes ou de décès. Nous savons aujourd'hui que 60 % des hommes de plus de 80 ans sont atteints du cancer de la prostate mais mourront d'une autre cause[9] [10]. Nous constatons également, expliquent les auteurs, qu'en Occident, les taux de cancer de la thyroïde, de mélanome et de cancer du sein ont augmenté, alors que les décès dus à ces cancers sont restés relativement stables par rapport à 1975[11]. La Fig 1 compare le taux d'incidence du cancer du sein chez la femme et du cancer de la prostate chez l'homme.

Dans les graphiques du haut, on peut voir qu'il y a eu une augmentation de l'incidence et une légère réduction des décès liés au cancer (mortalité). Alors que dans les graphiques du bas, on peut voir que l'augmentation des diagnostics coïncide avec la diffusion de la mammographie et du test de l'antigène prostatique (PSA) (zone colorée). Ce phénomène peut s'expliquer de deux manières : soit il y a eu une véritable augmentation des cancers, soit il y a eu un surdiagnostic. Or, la stabilité du cancer du sein métastatique plaide en faveur du surdiagnostic.
En fait, nous n'avons pas une véritable augmentation des cas de cancer mais plutôt des surdiagnostics. Le même schéma se répète pour presque tous les cancers. L'augmentation des nouveaux diagnostics de cancer est due à un dépistage meilleur et plus précis (c'est à dire les biotechnologies avancées), à la médecine défensive * et à l'amélioration de nos capacités financières. Cette augmentation du nombre de détections est également due au fait que nous demandons davantage de soins par le biais d'examens et, enfin, due à notre peur du lendemain.
*(ndlr : médecine défensive fait référence à la pratique consistant à recommander un test diagnostique ou un traitement médical qui n'est pas nécessairement la meilleure option pour le patient, mais qui sert principalement à protéger le médecin contre le patient en tant que demandeur potentiel) 

Mais si nous considérons que pendant environ 65 ans de notre vie, nous serons en bonne santé (années de vie en bonne santé - Eurostat), ce qui représente environ 81 % de l'espérance de vie, alors nous n'avons aucune raison de céder à nos peurs et de nous précipiter chez les médecins, dans les centres de diagnostic et les hôpitaux en absence de signes ou de symptômes.

L'information

Si nous avons des symptômes, c'est que nous avons donc un problème - c'est du bon sens.

Mais si les médecins insistent pour que nous fassions des tests préventifs/diagnostiques alors que nous n'avons rien, ils doivent alors expliquer les risques et les complications d'un test préventif/diagnostique (test de dépistage).
Si les médecins n'informent pas correctement et méthodiquement les patients sur les problèmes du surdiagnostic, alors, il y aura de la place pour le désaccord, et un besoin de critiques, et il semblera logique que la société se tourne vers la médecine alternative et alimente toutes sortes de négativité et de scepticisme. La confiance de la société dans la communauté médicale est ébranlée. La crédibilité de la science est mise à mal.

"Moins de médecine, plus de santé ", les choses semblent aller dans ce sens, même si les entreprises pharmaceutiques (avec 500 milliards de dollars de chiffre d'affaires par an) mènent une bataille acharnée pour amoindrir notre rôle, et pour que nous ayons moins de pouvoir (sur notre santé).

Conclusion

La vraie médecine, la bonne médecine, est celle de la "médecine des signes et des symptômes", de la vaccination des enfants, et non la "médecine de laboratoire", disent les auteurs.

Pourtant, cette "bonne" médecine n'est pas aussi lucrative que la seconde,  qui est une médecine diagnostique aveugle en l'absence de symptômes, de traitements qui ne guérissent que des valeurs supérieures à des seuils, d'interventions qui sont promues par les industries qui vendent les robots et les machines, autrement dit la médecine de la "peur et du profit".
Aujourd'hui, la médecine lucrative est celle qui vend de la santé comme un produit, expliquent les auteurs, ou plus précisément, qui vend la fragilisation normale du corps qui survient inévitablement avec le temps.
Elle vend une fragilisation normale, disent-ils, après l'avoir d'abord "définie" comme une maladie. Ainsi, cette médecine ne se soucie que du profit, et non pas, comme elle l'invoque, des emplois qu'elle offrirait et de sa contribution à la réduction du taux de chômage, même si les entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques utilisent cet argument. L'amélioration de la santé de la population et la réduction du chômage sont deux objectifs différents, et ils doivent être traités de manière différente, à l'aide d'interventions diverses. Le but de développement commercial ne sanctifie pas les formulations pharmaceutiques ou les machines médicales, comme un « oxymètre domestique ».

Bien sûr, nous ne devons pas éviter les médecins lorsque nous sommes malades.
Le problème du surdiagnostic commence avec ce que nous faisons quand nous sommes sains, et dans quelle mesure nous nous exposons à des risques en recherchant des choses, alors que nous sommes asymptomatiques. La recherche d'une maladie cachée ne nous expose-t-elle pas à un plus grand risque, puisque de nombreuses "maladies" ne sont pas destinées à nous nuire ?

Le jeu aveugle des probabilités, qui est le jeu du diagnostic précoce, doit-il être remplacé par ce que nous pouvons faire activement, comme arrêter les mauvaises habitudes, par exemple arrêter de fumer, adopter une meilleure alimentation, commencer à faire de l'exercice, maintenir un poids normal, ou éviter les comportements à risque (excès de vitesse au volant), etc.
(ndlr : On estime que s'il n'y avait eu aucune réduction du tabagisme, il n'y aurait eu pratiquement aucune réduction de la mortalité globale par cancer, ni chez les hommes ni chez les femmes, depuis le début des années 1990.)

Pour les auteurs, le plus grand problème de la médecine moderne, avec ses ramifications philosophiques, scientifiques, individuelles (mentales), sociales, éthiques, légales et économiques, c'est le surdiagnostic.

Références


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[2] Vegetti M. History of Ancient Philosophy. Travlos Publications; 2003.

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[4] Schwartz LM, Woloshin S. Changing disease definitions: implications for disease prevalence. Analysis of the Third National Health and Nutrition Examination Survey, 1988-1994. Eff Clin Pract. 1999;2(2):76-85.

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Bilan sur la tomosynthèse

17 mai 2022

Article dans Auntminnie

Rappel : la tomosynthèse (ou mammographie 3D), est une technique d'imagerie radiologique qui permet de diminuer l'effet de superposition des tissus mammaires, car elle reconstitue de manière tridimensionnelle l'image du sein à partir de plusieurs radiographies à faible dose acquises sous différents angles de projection.

Cette technique a été largement promue il y a une dizaine d'année, un bilan est donc fait après 10 années de recul dans le média "AuntMinnie.com".
C'est un site Internet communautaire pour les radiologues et pour tous les professionnels de l'industrie de l'imagerie médicale. De l'aveu-même de ce média plutôt collaboratif mettant en relation radiologues, chefs d'entreprise et industriels pour "se rencontrer, effectuer des transactions, rechercher et collaborer", la tomosynthèse a clairement déçu. 

Beaucoup de questions et de doutes sur le bénéfice de l'utilisation de cette technique ont déjà été soulevés antérieurement :
 https://cancer-rose.fr/2019/03/09/association-de-la-tomosynthese-versus-mammographie-numerique-dans-la-detection-des-cancers/

  • la tomosynthèse ne réduit pas les fausses alertes
  • l'adjonction de la tomosynthèse ne réduit pas les cancers d'intervalle
  • la tomosynthèse augmenterait le surdiagnostic
  • les bénéfices de la tomosynthèses ne sont pas nets

1° La détection de cancers

On a comparé la mammographie numérique seule à la mammographie numérique + tomosynthèse ( association plus irradiante) : des études avec appariement* ont montré que l'adjonction de la tomosynthèse permettait de trouver plus de cancers : 8,8 pour 1000 femmes contre 6,4 pour 1000. Mais dans d'autres études non appariées*, la différence était plus étroite, de 5,7 cancers détectés pour 1000 femmes par rapport à 4,5.

* L'appariement consiste à mettre en place des paires (1 cas et 1 témoin) présentant les mêmes caractéristiques (p.ex. l'âge) pour pouvoir comparer les résultats en évitant les facteurs de confusion potentiels. Les groupes sont ainsi « équilibrés » sur ces caractéristiques.

2° Les taux de rappel

Qu’en est-il des taux de rappel ? Là aussi, les données varient selon l'étude réalisée. Le taux de rappel concerne les fausses alertes lors d'un dépistage, c'est à dire les suspicions de cancers qui ne se vérifieront pas mais seulement après rappel des patientes qui devront subir diverses explorations complémentaires avant d'infirmer ces suspicions.

Selon le résultat de l'étude de mars 2022 ici synthétisée, le dépistage répété du cancer du sein par mammographie 3D ne diminue que modestement le risque d'avoir un résultat faussement positif par rapport à la mammographie numérique standard. 

Que faut-il retenir de cette étude?
Le risque de faux positif était plus faible dans le cas où le dépistage était effectué tous les deux ans au lieu de tous les ans, mais aussi dans le cas de seins non denses et pour les femmes plus âgées.
Toutefois la différence était modeste, et la réduction des faux positifs par l'utilisation de la mammo 3D n'était que de 2,4% par rapport à la mammographie standard.

3°Quelle est l’efficacité des images de mammographie synthétique ?

En 2012 une voie a été ouverte à l’utilisation de 'l’imagerie synthétique' qui enregistre une seule acquisition radiologique et délivre donc une seule dose de rayonnement, pour éviter ainsi la sur-irradiation que procure la mammographie 3D**.

Mais les images synthétisées sont-elles une alternative efficace aux images de mammographie numérique ? Les résultats cliniques de tests d’efficacité des images mammographiques synthétisées ont été hélas mitigés, globalement les résultats entre images de synthèse sont équivalents à ceux de la mammographie numérique, bien que cette dernière ait une meilleure résolution.

**On utilise classiquement de façon combinée la mammographie 2D et les acquisitions de la tomosynthèse en 3D. Il existe alors une élévation importante de la dose délivrée de rayons X. Les doses de rayons X délivrées en combinant mammographie 2D et tomosynthèse représentent environ le double de la dose utile en mammographie 2D seule.
La tomosynthèse synthétique en 2D est une alternative, obtenue par reconstructions à partir des acquisitions en 3D uniquement ; elle permet d’éviter l’utilisation conjointe d’une mammographie 2D et permet ainsi de diminuer la dose délivrée.

4° La tomosynthèse réduit-elle la mortalité?

La tomosynthèse entraîne-t-elle un avantage sur le plan de la mortalité ? Selon cet article dans Autminnie.com une enquête portant sur huit études menées entre 2016 et 2021 a cherché à savoir si la tomosynthèse réduisait les taux de cancer d’intervalle (les cancers non rattrapés par le dépistage car survenant entre deux mammographies), par rapport à l'utilisation de la mammographie numérique seule. Les cancers d'intervalle sont des cancers souvent très agressifs et de survenue très rapide échappant ainsi aux dépistages, ils sont corrélés à la mortalité car ce sont eux qui de par leur agressivité intrinsèque mettent en danger la survie des femmes, souvent par leur potentiel métastatique.
Il s'avère que la tomosynthèse ne modifie pas les taux de cancer d’intervalle.

En conclusion

Dix ans après son utilisation, les bénéfices de la tomosynthèse pourraient être bien plus modestes que les cliniciens ne l’espéraient au départ. La technique est finalement assez proche de la mammographie numérique sans sur-avantage avéré.

Même si le taux de détection de la tomosynthèse paraît légèrement meilleur, la question de l'intérêt de cette technique reste entière. Si cette meilleure détection modérée des cancers est obtenue au prix d'une augmentation des surdiagnostics, on ne peut affirmer que le rapport bénéfices/risques est favorable.

Comme d'habitude, la question majeure est encore une fois celle de l'information des femmes, la tomosynthèse étant parfois pratiquée en cabinet de radiologie tout à fait à l'insu de la patiente qui vient pour une mammographie de routine, qui n'en tire pas de bénéfice et subit une sur-irradiation bien inutile.

A lire aussi : https://www.bmj.com/content/366/bmj.l4506



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Evaluation de l’information sur le dépistage, situation en Italie, parallèle français, et espoir…

Synthèse Dr C.Bour, 11 mai 2022

https://bmcwomenshealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12905-022-01718-w

Selon les auteurs de cette étude italienne publiée dans BioMed Central (BMC, revue scientifique) le 22 avril 2022, les informations portant sur le surdiagnostic ont augmenté de façon notable en 2021 par rapport à 2014.
Cependant, la fréquence de ces informations dans les documents destinés aux femmes était encore trop rare et trop faible, probablement parce que c’est à la fois le risque le plus récent et le plus nocif pour les femmes.
Tous les responsables sanitaires ne sont pas au courant ou suffisamment vigilants sur le risque du surdiagnostic, selon les auteurs, et lorsqu'ils le sont, ils ont tendance à éviter de déclarer l’information dans des documents publics, de peur de dissuader les femmes de se soumettre à un dépistage. Ou alors encore, l'information sur le surdiagnostic n'est pas claire.

Difficile de ne pas trouver un parallèle avec la situation en France de l'information.

Cet état d'une information aux femmes insuffisante persiste pour de nombreuses raisons. L’une des justifications les plus fréquemment citées est que l'apport de renseignements sur les méfaits potentiels du dépistage pourrait réduire l'adhésion et la participation au dépistage.

Méthode et résultats

L'information des femmes sur la balance bénéfices-risques étant encore fort biaisée, F.Atténa ( (Département de médecine expérimentale, Université de Campanie "Luigi Vanvitelli") et ses collaborateurs ont pris le parti d'évaluer des documents adressés au grand public féminin et publiés sur internet par les services de santé publique nationaux et régionaux italiens. 
Les informations sur les faux positifs et les faux négatifs, sur les faux positifs prouvés par biopsie, sur le cancer d'intervalle, sur le surdiagnostic, sur l'exposition aux rayonnements et sur la diminution du risque de mortalité ont été analysées. De plus, des données quantitatives ont été recherchées.

La situation de 2021 a été comparée à celle de 2014.

Le surdiagnostic et les résultats faussement positifs prouvés par biopsie étaient les risques du dépistage qui étaient les moins signalés (20,1 % et 10,4 %). 

Par rapport aux informations de 2014, celles de 2021 ont montré quelques améliorations. Les améliorations les plus marquées concernent le surdiagnostic, les déclarations de cet effet adverse en effet sont passées de 8,0 à 20,1 %.
Concernent le nombre de faux positifs prouvés par biopsie, il y a aussi une augmentation de l'information qui est passée de 1,4 à 10,4 %. 

Mais les données quantitatives sont restées rares en 2021.

Les auteurs concluent sur le constat d'améliorations modérées de l'information observées de 2014 à 2021. Cependant, les informations sur le dépistage du cancer du sein dans les documents destinés aux femmes publiés sur les sites Web italiens restent encore trop rares.

Une précédente étude italienne de 2020 choquante

Nous nous en étions émus en septembre 2020 : cette étude économique d'auteurs italiens expliquait comment manipuler de façon efficace les femmes pour les faire participer toujours plus au dépistage organisé du cancer du sein par mammographie. Les auteurs alors se félicitaient dans un cynisme confondant de l'efficacité de techniques de manipulation : en escamotant l'information des femmes dans les lettres d'invitation, en insistant sur un effet négatif et un potentiel danger de ne pas participer au dépistage, en "limitant la surcharge cognitive des femmes" (sic), on parviendrait à augmenter significativement la participation aux dépistages.

Ce genre d'études dénuées de toute préoccupation d'éthique peut expliquer, entre autres, la persistance de la désinformation des femmes et des biais dans l'information, biais toujours renouvelés, comme cela est constaté dans cette étude du BMC dont nous parlons.

Une problématique commune à beaucoup de pays, française aussi

Des auteurs danois ont eu pour but d'analyser comment les autorités sanitaires peuvent influencer les citoyens de manière subtile pour les amener à participer à des programmes de dépistage du cancer : https://cancer-rose.fr/2021/04/20/les-methodes-dinfluence-du-public-pour-linciter-aux-depistages/
Les chercheurs ont isolé et analysé plusieurs "catégories d'influence", c'est à dire plusieurs méthodes qui permettent de pousser le public à se soumettre aux dépistages.

Dans un tableau systématique nous constatons que les biais d'information sont utilisés dans de nombreux pays, dans lesquels nous retrouvons des pays européens comme l'Italie, corroborant le constat de cette étude du BMC, l' Espagne et aussi la France, où l'information biaisée de l'Institut National du Cancer (INCa) est présente dans deux des catégories systématiques. Voir le tableau : https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2021/04/nouveau-tableau.pdf

Le mépris de l'INCa pour l'information aux femmes trouve son point culminant dans la qualification de la controverse scientifique du dépistage de "fake-news". (Cf https://cancer-rose.fr/2021/06/24/les-informations-independantes-en-sante-taxees-de-fake-news-cancer-rose-monte-au-creneau/)

Un espoir d'amélioration et de prise en compte du surdiagnostic

Une prise de position de sociologues français sur les "chantiers de la santé" du prochain gouvernement est à lire dans l'article ci-dessous ; ils s'alarment du surdiagnostic des dépistages organisés au chapitre "Prévention", dans le média 20Minutes : Les principaux chantiers du prochain ministre de la Santé

Nous pouvons y lire :

 « Il faut se méfier des dépistages organisés, ça peut générer du surdiagnostic, critique Frédéric Pierru (docteur en science politique, sociologue au CNRS, chargé de recherche (CR-CNRS), travaille au Centre d'études et de recherches administratives politiques et sociales ( CERAPS), rattaché à l'Université de Lille). C’est une vision individualiste, médicalisée et pauvre de la prévention. » Lui estime qu’il serait plus efficace de remettre des moyens dans les centres de Protection maternelle et Infantile (PMI), la médecine scolaire, celle du travail…

« Faire une prévention efficace, ce serait s’intéresser à l’alimentation, au stress, à l’alcool… » , renchérit Daniel Benamouzig (sociologue, Directeur de recherche au CNRS, titulaire de la Chaire Santé de Sciences Po et chercheur au Centre de Sociologie des Organisations (CNRS et Sciences Po)). Or on sait ce président peu propice à s’opposer aux lobbys de l’alcool ou des pesticides. La santé, et en particulier la santé publique, comme la transition écologique, est un travail de longue haleine. Pas évident de faire ses preuves en cinq ans...»

Puissent ces clairvoyants scientifiques être entendus....


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Quand marketing, finance, lobbying et publicité s’invitent dans la santé

Déterminants commerciaux dans les politiques de lutte contre le cancer

https://eurohealthobservatory.who.int/publications/i/commercial-determinants-of-cancer-control-policy-(eurohealth)
(Rapport de l'Observatoire Européen de la Santé et des Polices de Santé, Eurohealth, téléchargeable)
Résumé Dr Bour C. - 30 avril 2022

Dans ce rapport de l'Eurohealth les auteurs ciblent l'influence négative d'intérêts privés sur les politiques de prévention, de dépistage et des soins.

La lutte contre le cancer, telle que définie par l’OMS et souvent appelée « prévention et soins du cancer », consiste en un continuum entre ce qui relève de la prévention, du dépistage précoce (c.-à-d. le dépistage tout venant et le diagnostic clinique précoce/rapide des patients symptomatiques), jusqu'au diagnostic et traitement.

Une définition des « déterminants commerciaux de la santé » a été présentée à l’Assemblée générale des Nations Unies (ONU) en 2017, il y est dit : « Les déterminants commerciaux de la santé sont les conditions, les actions et les omissions qui ont une incidence sur la santé. Les déterminants commerciaux surviennent dans le contexte de la fourniture de biens ou de services à des fins de paiement et comprennent les activités commerciales, ainsi que l’environnement dans lequel le commerce a lieu.
De façon générale, les activités du secteur privé qui ont une incidence sur la santé des populations. »
Cette question des déterminants commerciaux du cancer, qualifiée de "côté obscur de la santé", n’a encore jamais été explorée à fond.

Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), 30 à 50 % de tous les cas de cancer sont évitables, le tabagisme étant la principale cause évitable de cancer en Europe. D’autres facteurs de risque importants sont la consommation d’alcool, le surpoids et l’obésité, une mauvaise alimentation et une activité physique insuffisante.
On ajoute à cela les sources de rayonnement et d’autres cancérogènes chimiques, y compris de l’industrie cosmétique. Ces sources augmentent également le risque de développer diverses formes de cancer.

L’Europe est l’un des plus grands marchés pour les ventes d’alcool et est aussi la région où la proportion de maladies et la mortalité prématurée due à l’alcool sont les plus élevées.
L'Europe a la moyenne la plus élevée de consommation actuelle de tabac chez les adolescents. Les preuves de leur lien de cause à effet avec le cancer sont incontestables.
Bien sûr il y a tout une gamme de facteurs comportementaux et environnementaux qui expliquent l'incidence accrue du cancer. Bon nombre sont évitables, mais les intérêts et les actions des entreprises contribuent à saper les efforts de santé publique pour les combattre.

La réponse aux critiques de l’industrie prend diverses formes. Cela va des menaces de poursuites judiciaires pour atteinte aux droits commerciaux de l’industrie, y compris en matière de propriété intellectuelle et de liberté économique jusqu'à brandir la crainte que les contraintes imposées à l’industrie aient une incidence disproportionnée sur l’économie et l’emploi.
D'autres exemples de tactiques des industriels comprennent le renforcement de la réputation de l'entreprise (concept de responsabilité sociale des entreprises (RSE)*), la négation de l’impact de leurs produits ou le détournement de l’attention des préjudices occasionnés par leurs produits, et les tentatives de façonner des bases de données "probantes" puis de diviser le milieu de la santé publique.
Le constat en tous cas est que l'impact des acteurs commerciaux de l'industrie du tabac et de l’alcool sur le continuum du cancer, comprend tout un éventail de tactiques efficaces qui minent la santé publique, incluant le marketing direct** récent auprès des consommateurs.

* prise en compte par les entreprises des enjeux environnementaux, sociaux, économiques et éthiques dans leurs activités.

** Le marketing direct est une technique de communication et de vente qui consiste à diffuser un message personnalisé et incitatif pour toucher directement une cible d'individus dans le but d'obtenir une réaction immédiate et tangible.

Des dérives trompeuses

A-L’innovation comme panacée

Il est frappant que la plupart des articles revus dans ce rapport soulèvent une préoccupation particulière, à savoir une foi aveugle et trompeuse dans "l’innovation".

L’innovation présente un grand attrait pour les décideurs, les cliniciens, le public et les donateurs, mais tous les auteurs mettent en garde contre le lancement de nouvelles innovations préventives, diagnostiques ou thérapeutiques sans une évaluation rigoureuse de leur sécurité et de leurs avantages réels pour la population, et demandent une base de données probantes adéquate pour démontrer leur efficacité et leur rentabilité.
Ils nous rappellent aussi la croissance bien rapide des revenus pharmaceutiques générés par la vente de médicaments contre le cancer, malgré un manque de retour en termes de survie ou de guérison au cours de la même période de croissance.

B- Les dépistages

Le Conseil de l’Union Européenne recommande toujours le dépistage des cancers du col de l’utérus, du sein et du colorectal, mais avec une information plus nuancée et a notamment sorti un guide du bon usage des dépistages systématiques.
Depuis, la recherche continue d’évaluer les avantages et les inconvénients des dépistages et notamment d’autres types de cancers (poumon à l'étude).

Malgré une base de données qui ne soutient pas de telles pratiques, beaucoup de dépistages "opportunistes" (c.à d. en dehors des recommandations, sur demande d'un public revendiquant davantage de soins médicaux) sont en cours à travers l’Europe.
Les responsables et représentants commerciaux jouent un rôle important dans la promotion de pratiques de tests systématiques qui peuvent faire plus de mal que de bien (voir le sponsoring massif au moment d'octobre rose).
Les moteurs commerciaux peuvent fonctionner au moyen d’incitatifs financiers, en créant une "culture" qui favorise l’adoption rapide de nouvelles technologies, ou en exerçant des pressions, et bien sûr en faisant du marketing auprès des cliniciens et des consommateurs.

Un très grand nombre de personnes peuvent être intégrées dans des dépistages non pertinents, et des ressources peuvent ainsi être détournées aux dépens de ceux qui ont le plus besoin de conseils et de traitements médicaux, dit le rapport.
Le surdiagnostic notamment présente actuellement un problème particulier, et comme au niveau individuel il n’est pas possible de déterminer si un cancer évoluera ou pas, des personnes en bonne santé pourront être soumises à des procédures de diagnostic et à un traitement potentiellement inutiles, avec un risque d’effets indésirables qui en découle.

Pour exemple le dépistage thyroïdien, qui ne présente aucun avantage pour la population, mais en revanche apporte des preuves considérables de surdiagnostic massif et de procédures thérapeutiques inutiles.

La première vague de tests de dépistage du cancer a été élaborée en grande partie dans le secteur public et promue par des organismes de bienfaisance et sociétés de professionnels. Actuellement il y a une nouvelle vague d’innovation dans le dépistage du cancer et une grande partie de cette innovation provient du secteur privé, et elle est souvent appuyée par des professionnels de santé. Les entreprises de diagnostic sont devenues des acteurs importants dans la promotion des nouvelles technologies de dépistage, les laboratoires et cliniques privés peuvent chercher à élargir le marché des services de dépistage en offrant de nouvelles technologies (comme la mammographie 3D, voir trois premiers articles ici), ou s’étendre à des domaines de maladies non couverts par les programmes nationaux, ce qui pourrait accroître la demande publique et intensifier la pression politique en faveur de leur adoption au sein des systèmes de santé publique.

Au cours des dernières années, le dépistage du cancer a suscité beaucoup d’enthousiasme commercial (comme des logiciels de prédiction, voir par exemple ici et ici), et les analystes de l’industrie ont prédit de potentielles « superproductions de médicaments ».

Les entreprises qui mettent au point de nouvelles technologies de dépistage du cancer fondées sur la biopsie liquide ont attiré des milliards de dollars d’investissements privés. La technologie est très décevante en matière de dépistage, des études cliniques qui n’ont pas la rigueur nécessaire pour évaluer de façon complète et précise les méfaits et les avantages de cette technologie ont été publiées à grand renfort médiatique, un phénomène de "capture" de leaders d’opinion clés s'y est rajouté,  grâce à la collaboration de la recherche avec l’industrie.

Il est prouvé, selon le rapport, que la nouvelle génération de tests de dépistage moléculaire est commercialisée à l’aide de stratégies provenant directement du secteur pharmaceutique : recrutement de leaders d’opinion clés, publicité directe aux consommateurs, envers les médecins et financement d'ONG, y compris d'organisations de patients, pour faire du lobbying apparemment indépendant en faveur de l’adoption de nouvelles technologies par le gouvernement.
La volonté commerciale de générer des revenus mène à des messages déformés qui présentent une vision très partielle des preuves scientifiques, biaisées vers des bénéfices de santé invoqués, mais obscurcissant les préjudices potentiels, dont les résultantes sont des dépenses publiques majorées. Soigneusement conçues, les stratégies de relations publiques peuvent assurer une couverture médiatique qui renforce cette image déséquilibrée ; comme les tests moléculaires de biopsie liquide, la mammographie 3D et la détection fondée sur l’intelligence artificielle, qui sont fortement orientées vers la déclaration de formidables bénéfices pour les populations, et ne signalent généralement pas les conflits d’intérêts.(Lire les articles suivants : bio-creep, mammo3D, biopsies liquides).

C-L'hyper-technologie

Da Vinci Robot : ce dispositif est avancé dans le rapport comme l'archétype de la TNP (technologie non pharmaceutique).

Peu de technologies représentent mieux la commercialisation de ce qu'on appelle TNP que le Da Vinci Robotic Surgical System.
Ce dispositif, qui permet aux chirurgiens une chirurgie à distance, assis à une console pour actionner les bras télécommandés en vue de chirurgie micro-invasive, a été approuvé pour la première fois par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis en 2000.
On s’attendait à ce que ses avantages inhérents, y compris une meilleure visualisation du champ chirurgical, une plus grande amplitude de mouvement des bras robotisés et une ergonomie améliorée pour le chirurgien, se traduisent par une amélioration des résultats pour les patients. Toutefois, dans le cas du cancer de la prostate et du rectum, aucune amélioration des résultats fonctionnels ou oncologiques n’a été observée. Malgré l’absence de preuves claires de sa supériorité sur les techniques ouvertes et laparoscopiques, et aussi malgré ses énormes coûts, la technique a été largement adoptée à travers l'Europe, même dans des pays à plus bas niveau de vie. Et ce alors même que des lignes directrices ont été créées pour améliorer la rigueur de la collecte des preuves, en particulier pour les dispositifs médicaux.

L’approbation réglementaire d’un nouvel instrument médical ou d’une nouvelle technologie nécessite des données cliniques et une démonstration de sa sécurité, avant de mettre l’appareil sur le marché. En comparaison, les thérapies systémiques doivent passer par un processus plus complexe de démonstration d’une efficacité supérieure aux normes de soins actuelles. Ceci explique en partie la rareté des essais contrôlés randomisés pour les dispositifs médicaux.

Cependant, le récent examen de Cumberledge a mis en évidence l’impact dévastateur de l’intégration des médicaments et des dispositifs sans évaluation rigoureuse et rigoureuse de l’impact sur les patients notamment en ce qui concerne la sécurité et les avantages pour la santé. Malheureusement, la conception des études utilisées pour l’évaluation des nouvelles technologies manque souvent de rigueur, mais peut constituer la base de la mise en œuvre clinique, les séries rétrospectives monocentriques moins fiables dominant encore la littérature.

D-Le manque de couverture médiatique équilibrée

Cette dérive peut influencer non seulement les perceptions du public mais également les personnes qui prennent des décisions concernant le financement de la recherche biomédicale et des soins cliniques, ce qui exacerbe l'adhésion générale. Nous nous référons ici à l’énorme enthousiasme pour l’innovation et notamment à l’idée de médecine personnalisée ou de précision, enracinée dans la croyance de longue date que la génomique va révolutionner la pratique de la médecine, croyance maintenant renforcée par une foi dans le potentiel transformateur des technologies numériques, y compris de l’intelligence artificielle.

Les décideurs publics sont enclins à cette forme d'adhésion qui peut avoir deux effets négatifs potentiels sur la santé publique, notamment :

  • une volonté d’adopter de nouvelles technologies parce qu’on croit qu’elles représentent l’avenir des soins de santé, sans preuve solide qu’elles améliorent vraiment les résultats cliniques;
  • une mauvaise affectation des ressources de recherche, à mesure que le financement va à la découverte et au développement de nouvelles technologies, au détriment d’améliorations progressives plus simples dans la prestation des soins, comme l’amélioration du diagnostic clinique rapide pour les patients présentant des symptômes potentiels réels de cancer.

Non seulement cela peut être un gaspillage de ressources, mais dans les pays qui manquent de techniciens qualifiés dans des domaines tels que l’imagerie ou l’endoscopie, cela exacerbe ces pénuries et les retards de diagnostic chez les personnes symptomatiques. Cela exacerbe aussi les inégalités croissantes à l’accès aux soins médicaux.

Le paysage de l’offre de dépistage commercial est transformé non seulement par l’innovation dans les technologies de diagnostic, mais aussi par le développement plus large de l’internet en tant que nouveau mécanisme de consommation des soins de santé. Ces dernières années, les services de tests biologiques de dépistages divers destinés aux consommateurs vendus sur Internet ont fait l’objet de mesures réglementaires.

Pour conclure, et comme l’a fait remarquer Ioannides, la médecine et les soins de santé gaspillent les ressources de la société parce que « nous », cliniciens, avons permis que la médecine fondée sur des données probantes dans le domaine du cancer soit détournée en utilisant des technologies ayant une efficacité marginale, mais un coût maximal.

Les déterminants commerciaux du cancer nous rappellent que les approches gouvernementales mais aussi pangouvernementales (combinaison d'une gestion verticale et horizontale tout en établissant des partenariats avec des organisations externes au gouvernement) sont essentielles pour relever le défi auquel notre société est confrontée et aussi que, fondamentalement, les décisions en santé demeurent un choix politique.

Eventail des moyens employés par les tenants d'intérêts privés pour influencer la santé publique

1°Les incitations financières affectent tous les domaines de la santé

• Les incitations économiques sont mal alignées avec la promotion de la qualité de vie globale.

• On a à faire à une représentation trompeuse de l’information clinique et des données de  santé publique. (Pour exemple en matière de cancer du sein lire ici et ici)

Les incitatifs économiques favorisent la mise au point de nouveaux médicaments dont les applications ne cessent de croître, ce qui peut mener à des essais par rapport à des comparateurs faibles (études de non infériorité par exemple) et aux approbations fondées sur des effets modestes dans de nouveaux contextes. Dans la discussion sur le développement de nouvelles technologies de dépistage, d’outils de diagnostic utilisant des biomarqueurs moléculaires, de nouvelles thérapies de précision ou de médicaments ciblés, tous les auteurs du rapport de l'OMS ont soulevé des inquiétudes quant à savoir si les mesures d’efficacité des médicaments ou des dispositifs étaient correctement validées.
Les mesures des bénéfices peuvent ou non faire un suivi en parallèle de résultats qui comptent pour les patients, comme les données de la réduction de la mortalité globale (toutes causes confondues), ou de paramètres comme la qualité de vie ; plusieurs auteurs du rapport se sont dits préoccupés par la façon dont les facteurs sociaux et les incitatifs économiques ont façonné les soins cliniques, la publicité et les investissements de différentes façons, mais qui ne favorisent pas la santé et le bien-être des patients en général.

2° Lobbying

Au nom de l’industrie, et avec la complicité de médecins et leaders d'opinion,  la promotion de la recherche sur le dépistage du cancer et la promotion du développement technologique a entraîné la surenchère excessive des bénéfices de ces outils et de ces technologies, et une sous-évaluation des méfaits, comme les faux positifs ou les surdiagnostics.

3°Publicité

Comme mentionné plus haut, de nombreux auteurs ont attiré l’attention sur la nature trompeuse de la publicité et de la communication dans les médias sur les risques de cancer et sur les traitements contre le cancer.

Ils ont soulevé des préoccupations au sujet de la vente excédentaire des médicaments contre le cancer, ainsi que de nouvelles technologies mal éprouvées.

4° facteurs économiques

Les facteurs économiques influent sur les coûts croissants des soins, qui touchent de façon disproportionnée les plus démunis. Par exemple, la presse univoque pour les nouveaux médicaments et pour la « technomanie » a contribué en partie à l’augmentation des coûts des nouveaux médicaments et des technologies de dépistage, ce qui rend l’accès aux soins encore plus éloigné pour de nombreux patients, en particulier ceux des pays en voie de développement.

Des outils réglementaires pourraient être utilisés pour encourager l’investissement dans des mesures de vraie prévention (lutte contre alcoolisme, tabagisme, obésité, sédentarité), de meilleurs soins palliatifs et des soins plus intégratifs.

Il faut aussi prévoir une amélioration de la formation médicale sur les rôles des intérêts commerciaux dans le façonnement des soins du cancer, ce qui pourrait déjà atténuer les tendances à la « technomanie » des médecins, afin que les étudiants en médecine aient une meilleure appréciation des coûts et des avantages des traitements et des technologies nouveaux, ainsi que de l’importance des soins palliatifs et des soins de fin de vie avec meilleure intégration du patient.

Comment faire mieux ?

En résumé, il y a des questions d’éthique et de justice partout, ces questions ont à voir avec le respect pour l’autonomie des patients, avec l’équité et la bienfaisance.
Autonomie, avec un soutien solide des patients et une communication transparente sur les balances bénéfices-risques des dispositifs de santé.
Équité et justice en ce qui concerne l’identification et la prévention des risques, la détection précoce, les solutions alternatives, les solutions thérapeutiques et les soins palliatifs appropriés au réel besoin du patient.

Des outils réglementaires sont à élaborer pour améliorer l’éducation médicale, en mettant l’accent sur la transparence, c'est ce que peuvent faire les administrations publiques, les gouvernements nationaux, les agences internationales et c'est ce que peut exiger la société civile pour tenter d’atténuer les préjudices associés aux conflits d’intérêts.

Les auteurs notent aussi un besoin évident de normes élevées, tant au niveau de l’Agence Européenne des Médicaments, que par des mécanismes d’évaluation des technologies de la santé qui soient plus solides, avec des systèmes de tarification et de remboursement plus sophistiqués au niveau national.

La qualité insuffisante de la recherche et des normes réglementaires, et l’absence critique de corrélation entre les incitatifs économiques et ce qui est vraiment recherché en termes de qualité de vie globale des patients est un problème crucial.

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Grosse déconvenue pour l’IRM mammaire

26 avril 2022
Résumé Dr C.Bour

https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2791002

Dans cette étude publiée dans le JAMA, Dr Ishani Ganguli, (Brigham and Women's Advanced Primary Care Associates, South Huntington) et ses collègues ont examiné la prévalence (cas existants + nouveaux cas) des "cascades de soins" après les dépistages du cancer du sein par IRM du sein, c'est à dire les successions d'examens occasionnés à cause d'une image trouvée lors de l'IRM mammaire. 
Ils ont comparé les patientes dépistées par IRM avec celles dépistées par mammographies, en les appariant les deux groupes en fonction de l'âge, de l'état de leur santé, de leurs antécédents médicaux et autres variables.

Nous nous étions fait l'écho, en 2019 d'une étude publiée dans le NEJM sur l'utilisation de l'IRM mammaire en complément de la mammographie pour le dépistage des femmes à seins dense. L'étude péchait par un échantillon faible, par une conclusion suggérant que les cancers d'intervalle pourraient être moins nombreux avec l'IRM, mais concédant qu'en revanche cette méthode était génératrice de beaucoup de faux positifs (et par la suite de cascades d'examens justement), tout cela sans gain probant en termes de mortalité.

Méthode utilisée dans l'étude

Etude de cohorte portant sur 9 208 femmes recevant une IRM et sur 9 208 femmes avec mammographie. Les femmes sont âgées de 40 à 64 ans.

Résultats

l'utilisation de l'IRM en dépistage mammaire est associée à davantage d'événements mammaires et extramammaires en cascade et de dépenses par rapport à la mammographie, avec un potentiel préjudice de santé pour ces femmes et de coût pour le système de santé. 

Cela veut dire que ces femmes dépistées par IRM mammaire subissent, après découverte d'images IRM dans leurs seins, des examens d'imagerie médicale supplémentaires, des procédures supplémentaires (échographies, biopsies, tests de laboratoire), des hospitalisations supplémentaires, des consultations supplémentaires, à la fois concernant le sein exploré que concernant des organes autres que leurs seins (par exemple découverte fortuite d'un kyste rénal pour lequel un nouveau bilan est demandé).

Pour 1000 femmes aux seins denses dépistées par IRM, on trouvera pour 2,5 femmes un cancer d'intervalle (entre deux mammographies), mais 80 femmes subiront un résultat faussement positif, c'est à dire une fausse suspicion de cancer. En raison de leurs  taux élevés de faux positifs et de l'absence de bénéfices probants, les IRM pour les femmes à risque moyen ne sont pas recommandées par les sociétés savantes américaines.

Pour 1000 patientes ayant reçu une IRM, il y a eu 50 tests d'imagerie supplémentaires, 173 procédures, 130 visites, 30 diagnostics et 3 hospitalisations liées à une cascade d'examens. Pour chaque tranche de 1000 patientes ayant subi une IRM, il y a également eu 158 visites chez le médecin de plus pour des découvertes fortuites non liées au cancer du sein.

Selon les auteurs, ces résultats peuvent aider à évaluer les coûts-bénéfices des procédés médicaux avant de les généraliser, et les politiques de couverture médicale afin de garantir que l'IRM mammaire soit réservée aux patientes pour lesquelles les avantages l'emportent sur les inconvénients.

Les "cascades d'examens"

les « cascades médicales » désignent la succession invraisemblable d’examens, inutiles souvent, qui suit la découverte fortuite d’une « anomalie » lors d’un test médical.
L'auteure principale s'en était déjà émue dans une publication en 2019.

La cascade conduit inéluctablement à toujours plus d’examens, de prélèvements, de suivis et d’investigations, n’apporte pas grand-chose au patient, ne débouche sur aucune amélioration particulière en termes de gain de mortalité et expose ainsi aux problèmes des fausses alertes et des surdiagnostics.
Près de 90 % des médecins interrogés dans l’étude de 2019 ont répondu que la pratique médicale « protocolée » imposée, notamment les tests de dépistage, entraînaient des découvertes fortuites lesquelles occasionnaient des « bourbiers » d’évaluations coûteuses, et tout cela sans apporter de résultat exploitable ou significatif, mais aboutissant à des suivis sans fin.

Ce phénomène inhérent à la pratique médicale est très certainement aggravé par les attentes culturelles dans notre monde occidental. Le grand public est inondé de campagnes de sensibilisation sur les maladies, sans relâche, mais il n’y a pas de mois de « sensibilisation à la surmédicalisation ».
Cette attitude de surmédicaliser fait fi de la iatrogénie (maladie causée par l'intervention médicale) qui est une des causes majeures de mortalité dans le monde, à côté des maladies cardio-vasculaires et des maladies cancéreuses. Cette iatrogénie n’est jamais comptabilisée dans les erreurs médicales....

Commentaire de Judith Garber, journaliste scientifique du Lown Institute

A une période où la pandémie Covid a mis nos systèmes de santé à rude épreuve, il est légitime de se poser la question de la pertinence des soins et des coûts mobilisés.

"Les patientes qui ont subi une IRM", explique Mme Garber, "ont engagé 1 404 $ de plus en coûts totaux, et 31 $ de plus en frais remboursables. Cela peut sembler peu, mais si les plus de 50 millions de femmes en âge de dépistage obtenaient toutes des IRM au lieu de mammographies, il y aurait plus de 57 millions de dollars de coûts supplémentaires, sans aucune preuve de bénéfice."

Il existe aux Etats unis une législation exigeant que les femmes soient renseignées sur leur densité mammaire, et plusieurs de ces états revendiquent que les assureurs couvrent un dépistage supplémentaire par IRM pour les femmes à seins denses. Le battage médiatique autour de tout cela a conduit à une multiplication des examens IRM sans preuve de sauver plus de vies.
(Lire à ce sujet particulier un point de vue dans le JAMA sur la décision de FDA américaine demandant une information des femmes sur leur densité mammaire.)

Comme l'énonce Mme Judith Garber en guise de conclusion, Les fabricants de technologies d'imagerie, qui financent (aux Etats Unis) les efforts faits en matière de communication de la densité mammaire aux femmes (p.ex. DenseBreast-info.org), ont beaucoup à gagner d'un dépistage accru par IRM, bien plus que les femmes à faible risque de cancer du sein ont à gagner à se faire dépister davantage par IRM.



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Dépistage du cancer – le bon, le mauvais et le laid

Traduction par Sophie, patiente référente Cancer Rose, d'un article de G.Welch publié le 6 avril 2022 dans le JAMA

https://jamanetwork.com/journals/jamasurgery/article-abstract/2790973

H. Gilbert Welch, a publié en 2013, avec les médecins Lisa Schwartz et Steven Woloshin, un ouvrage à destination du grand public intitulé "Le surdiagnostic - Rendre les gens malades par la poursuite de la santé". (H.-Gilbert Welch, Lisa Schwartz, and Steven Woloshin et Fernand Turcotte (Traducteur). Le surdiagnostic - Rendre les gens malades par la poursuite de la santé. 2013.)
Il est médecin universitaire américain et chercheur sur le cancer et travaille au Center for Surgery and Public Health, Brigham and Women’s Hospital, Boston, Massachusetts.

En pratique clinique, dire qu'une personne a un cancer renseigne aussi peu sur l'évolution possible de sa maladie que lorsqu'on dit qu'elle a une infection. Il existe des infections dangereuses qui peuvent être fatales et des infections inoffensives qui guérissent d'elles-mêmes ou peuvent disparaître. Il en va de même pour les cancers. Le cancer n'est pas une entité unique. Il s'agit d'un large éventail de pathologies qui n'ont de commun entre elles que le nom.

La reconnaissance de l'hétérogénéité dans la progression du cancer par le Dr. Crile

La reconnaissance de l'hétérogénéité dans la progression du cancer par le Dr. Crile dans un numéro de 1955 du magazine LIFE a laissé présager pourquoi la détection précoce du cancer pourrait défier la simple intuition. Il est tentant de penser que le dépistage du cancer ne peut qu'aider les individus et que tous les survivants d'un cancer détecté par dépistage sont la preuve irréfutable que celui-ci sauve des vies.
Cependant, le dépistage du cancer est contre-intuitif. Il s'avère que les risques sont plus probables que les bénéfices ; il est moins probable que les survivants soient la preuve de ses bénéfices et plus probable qu'ils soient la preuve de ses risques. C'est probablement le Dr Crile qui a introduit pour la première fois l'analogie de la ferme et de l'enclos - oiseaux, lapins et tortues - pour décrire l'hétérogénéité du cancer.

Les oiseaux se sont déjà échappés de la basse-cour : il s'agit des cancers à la croissance la plus rapide et les plus agressifs, ceux qui se sont déjà propagés au moment où ils sont détectables. Le dépistage ne peut pas aider les oiseaux ; la question est de savoir si un traitement peut le faire. Il y a ensuite les tortues (cancers lents NDLR) : il est inutile de les attraper car elles ne bougeront pas de toute façon.

Images ci-dessous pour comprendre (NDLR) : L'oiseau correspond au cancer très rapide (raté par le dépistage). L'ours est un cancer lent, rattrapé par le dépistage mais qui, non dépisté, se serait manifesté juste un peu plus tard par un symptôme clinique sans perte de chance. La tortue et l'escargot représentent les cancers très lents et stagnants, pour lesquels le dépistage ne sert à rien, car ils ne se seraient jamais manifestés. La patiente meurt avec son cancer mais pas à cause de lui.

Bénéfice limité (ou incertain)

L'objectif du dépistage du cancer est de réduire la mortalité par cancer. Mais l'existence d'oiseaux limite nécessairement son efficacité. Le dépistage a tendance à passer à côté des cancers à la croissance la plus rapide, car ces cancers ont une fenêtre temporelle très courte pendant laquelle ils sont détectables par le dépistage, mais ils ne sont pas cliniquement visibles. En outre, un dépistage efficace nécessite non seulement une détection plus précoce, mais aussi un traitement entrepris plus tôt qui est certainement meilleur qu'un traitement entrepris plus tard.

Bien que cela soit souvent vrai pour les maladies aiguës (telles que les urgences cardiovasculaires), ce n'est peut-être pas le cas pour les maladies à long terme. La détection de tumeurs cancéreuses plus petites de quelques millimètres par rapport à celles détectées antérieurement fait peut-être moins de différence que ce que l'on croyait autrefois, d'autant plus que l'on apprend que la biologie de la tumeur est plus importante que sa taille.
Ces facteurs expliquent pourquoi les effets les plus favorables observés dans les essais randomisés des tests de dépistage se traduisent par une réduction de moins d'un tiers de la mortalité par cancer.

Ironiquement, au fur et à mesure que le traitement du cancer s'améliore, le bénéfice du dépistage diminue. Si un cancer détecté cliniquement peut être systématiquement traité avec succès, l'utilité du dépistage du cancer tombe naturellement à zéro.  (Par exemple, pourquoi ne faisons-nous pas de dépistage de la pneumonie ? La réponse est que nous pouvons traiter la pneumonie).

Des risques mal reconnus (ou cachés)

Du point de vue de l'individu, le surdiagnostic constitue le plus important risque du dépistage. Le surdiagnostic reflète l'existence de tortues : des anomalies qui répondent aux critères pathologiques du cancer mais qui ne sont pas destinées à provoquer des symptômes ou le décès. Le dépistage est très efficace pour trouver les tortues : il détecte de manière disproportionnée les cancers à croissance lente et de petite taille, c'est-à-dire des cancers qui sont biologiquement favorables.
Cependant, nous, les médecins, ne sommes pas très doués à distinguer les tortues des lapins. Par conséquent, nous avons tendance à traiter tous ceux qui reçoivent un diagnostic de cancer.
Parce qu'il n'y a rien à guérir, les patients avec des cancers surdiagnostiqués ne peuvent pas bénéficier d'un traitement, mais ils peuvent en subir les méfaits.

Étant donné que le surdiagnostic est si rarement confirmé chez un individu (c'est-à-dire un patient atteint d'un cancer détecté par le dépistage, mais qui n'est pas traité, ne développe jamais de symptômes et meurt d'une autre cause), l'existence réelle du problème a fait l'objet de nombreux débats.
Cependant, le surdiagnostic peut être facilement confirmé au niveau de la population. Ainsi, les débats sur l'existence du surdiagnostic sont maintenant pratiquement réglés, et portent à juste titre sur la question de sa fréquence - et de son importance.

Dans le cas du dépistage du cancer du sein, de la prostate, de la peau et de la thyroïde, les patients sont plus susceptibles de subir le préjudice du surdiagnostic que le bénéfice du dépistage - éviter le décès par cancer. Néanmoins, le surdiagnostic reste, heureusement, un événement relativement rare.
Du point de vue de la population, les préjudices les plus conséquents sont liés à la dynamique du dépistage : de nombreuses personnes doivent être dépistées pour qu'un très petit nombre en bénéficie. Pour le dépistage du cancer dans la population générale (c'est-à-dire sans cibler un groupe à très haut risque, comme le dépistage du cancer du poumon chez les gros fumeurs), il faut dépister environ 1 000 personnes pour éviter un décès par cancer en 10 ans.
Ainsi, les interrogations sur ce qui arrive aux autres 999 autres individus deviennent pertinentes. Les fausses alarmes affectent de nombreuses personnes : on dénombre jusqu'à 600 faux positifs au cours de 10 ans de mammographie.

Cependant, le problème le plus important est que de nombreuses personnes ayant obtenu des faux positifs ne sont pas informées que le test était mauvais, mais plutôt que quelque chose ne va pas chez elles.
On dit à ces personnes qu'elles ont une lésion présentant des atypies cellulaires ou une dysplasie, ou qu'elles sont elles-mêmes plus vulnérables au développement d'un cancer et doivent donc subir des tests plus fréquents. Même les campagnes de dépistage induisent la vulnérabilité - la peur du cancer - comme un moyen de persuader les gens de se faire dépister.
Ainsi, le dépistage du cancer instille un sentiment de "mal-être" dans la population.

Réactions trompeuses, incitations financières, et diversion

Ces inconvénients pourraient être acceptables s'ils s'accompagnaient d'avantages substantiels et certains. Malheureusement, le dépistage lui-même fournit des informations trompeuses qui suggèrent toujours qu'il est plus bénéfique qu'il ne l'est réellement. Après le début du dépistage, les cliniciens constatent un changement dans la distribution des stades : la proportion de cancers se présentant à un stade avancé de développement diminue, même s'il s'agit simplement d'un artefact dû à un diagnostic plus précoce et non à une diminution des cas de présentation tardive.

Comme le montre l'exemple dans le cadre B de la figure, la proportion de cancers de stade tardif détectés passe de 50 % à 25 %, alors que l'incidence du stade tardif n'a pas changé.

Cliquez pour agrandir :

Légende :
Une augmentation constante de l'incidence du cancer couplée à une mortalité stable (A) suggère un surdiagnostic superposé à une incidence véritablement stable du cancer.
L'augmentation de l'incidence des cancers à un stade précoce couplée à une incidence stable à un stade tardif (B) suggère également un surdiagnostic et que les efforts accrus en matière de détection précoce du cancer n'ont pas produit le résultat escompté : une diminution du taux de personnes atteintes d'un cancer à un stade tardif (la détection précoce n'a pas permis d'avancer le moment du diagnostic des cancers destinés à se présenter à un stade tardif). Signatures à condition que la fréquence réelle du cancer soit stable dans le temps. Si la fréquence d’un vrai cancer  changeait, on s'attendrait à ce que l'incidence et la mortalité évoluent en tandem, tout comme la maladie à un stade précoce et à un stade avancé

NDLR : En effet, si on parvenait à éliminer complètement le surdiagnostic, la part, c'est à dire la proportion des cancers graves apparaîtrait alors plus importante dans le total cancers amputé des surdiagnostics, qui amplifient d'ordinaire le total des cancers. La proportion des cancers graves est diluée dans le total-cancer lorsque, dans ce total, on rajoute la part des surdiagnostics. )

Au fil du temps, la survie à 5 ans augmente en raison de l'association combinée du temps d'avance au diagnostic et du biais de surdiagnostic, même si l'âge du décès reste inchangé. Les histoires de survivants sont particulièrement pernicieuses : plus le dépistage entraîne de surdiagnostics, plus il y a de personnes qui croient devoir leur vie au test - et plus le dépistage devient populaire. Les campagnes de dépistage utilisent régulièrement ce retour d'information trompeur ; elles mettent en avant les taux de survie plus élevés et les survivants du cancer comme preuve du bien-fondé du dépistage.

Cf "le paradoxe du dépistage", NDLR

Le dépistage du cancer est généralement motivé par une croyance sincère en sa valeur, mais il est également devenu une importante source de revenus pour les systèmes de soins médicaux axés sur le volume aux États-Unis. Bien que la multiplicité des payeurs constitue un obstacle à une comptabilisation à l'échelle nationale, les dépenses américaines liées au dépistage sont substantielles.
Je les estime à 40 à 80 milliards de dollars par an. Ces dépenses représentent des revenus pour le système - des revenus provenant non seulement du dépistage lui-même, mais aussi des services diagnostiques et thérapeutiques qu'il déclenche.
L'importance de cette source de revenus a été mise en évidence après le déclin substantiel du dépistage qui s'est produit après le début de la pandémie de COVID-19. Bien que d'autres services et entreprises soient restés fermés, le dépistage a été rapidement rétabli en quelques mois.

Le Dr Crile était convaincu que les soins médicaux devaient être axés sur les besoins des patients, et non sur ceux des chirurgiens (ou maintenant, sur ceux du système). Il reconnaissait qu'il y avait un prix à payer pour devancer les symptômes. Bien que le dépistage du cancer puisse être judicieux chez certaines personnes à haut risque, je pense que le dépistage dans la population générale, tel qu'il est actuellement pratiqué aux États-Unis, est devenu une énorme dérive par rapport à notre travail de base.
Il détourne le système des patients gravement malades ou blessés : les performances des médecins sont mesurées en fonction de la fréquence à laquelle ils testent les personnes en bonne santé et non à la façon dont ils soignent les malades. Le dépistage dans la population générale détourne les patients et les décideurs politiques des véritables déterminants de la santé humaine. Les ressources considérables impliquées dans le dépistage - en termes d'argent, de personnes et d'efforts - seraient mieux utilisées ailleurs.



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