Webinaire participatif

Cette année et l'année prochaine, pour 11 webinaires mensuels, La Maison de la Médecine et de la Culture, qui construit régulièrement des webinaires interactifs avec les personnes du public, accueille Cécile Bour, présidente de l'association CANCER ROSE à l'occasion de la parution de son ouvrage "MAMMO OU PAS MAMMO?".

Vous trouverez la présentation exhaustive de ce projet ci-dessous ; si vous souhaitez accéder directement à une session particulière, cliquez directement sur le titre de la session que vous souhaitez consulter.
Sinon, pour les vidéos des différents webinaires, c'est ici : http://univercitedusoin.eu/la-serie-de-webinaires-permettant-une-decision-partage-dans-le-depistage-du-cancer/

1ère rencontre "la fausse alerte"

2ème rencontre "l'histoire naturelle des cancers"


3ème rencontre "le surdiagnostic"

4ème rencontre "la communication aux femmes, utilisation des outils d'aide à la décision"


5ème rencontre "Questions de femmes"


6ème rencontre : "La mammographie en questions"

7ème rencontre : "lecture critique d'un outil d'aide à la décision ludique et didactique"

8ème rencontre : "Prévenir la surmédicalisation, retour du congrès de Calgary"

« MAMMO OU PAS MAMMO ?», le livre paru en août 2021 du Dr Cécile Bour, présidente de l’association Cancer Rose, permet de porter un autre regard sur la mammographie de dépistage que celui hégémonique d’Octobre Rose.

PRIMUM NON NOCERE, d’abord ne pas nuire, le premier pilier de l’éthique médicale est le principe oublié de la campagne Octobre Rose.
La décision médicale partagée, une recommandation de la Haute Autorité de Santé depuis 2013, est une DECISION COMPLEXE qui doit être prise POUR la personne mais aussi AVEC la personne.
Chaque personne est la personne la plus à même de choisir ce qui est bon pour sa santé si elle est éclairée par une INFORMATION LOYALE, des bénéfices et des risques de la réalisation ou pas de tout acte médical.

Octobre Rose se poursuit chaque année sans remise en question de son intérêt. POURTANT, elle ne repose pas sur des arguments scientifiques mais sur le marketing industriel (Charity business avec Astra Zeneca depuis 1985,  Estée Lauder et Marie-Claire depuis 1994), la promotion institutionnelle de l’INCa, Institut National du Cancer.

POURTANT, en 2016, la consultation citoyenne organisée par ce même INCa concluait (sans effet) à la nécessité de présenter le débat scientifique contradictoire sur la mammographie de dépistage.
Une petite association Cancer Rose lutte inlassablement pour LE CHOIX ECLAIRE ET LA SANTE DES FEMMES mais il s’agit du combat de David contre Goliath.
La Maison de la Médecine et de la Culture avait relayé son action en 2017 par un ciné-débat en présence du Dr Jean Doubovetsky (membre de Cancer Rose) à partir du film Cleo de 5 à 7 d’Agnès Varda, déambulation dans Paris de  Cléo dans l’attente angoissée des résultats de sa biopsie. Ceci pour sensibiliser sur le risque de fausses alertes qui sont légion lors des 13 mammographies actuellement conseillées aux femmes entre 50 et 74 ans.

Le tableau issu de l’étude de la collaboration Cochrane (2013) incluant 600000 femmes nous interpelle sur ce risque mais aussi sur celui de surdiagnostic. Sur 2000 femmes non dépistées âgées de 50 à 69 ans et suivies pendant 10 ans, il y aura 5 décés par cancers du sein ; Sur 2000 femmes dépistées âgées de 50 à 69 ans et suivies pendant 10 ans, il y aura 4 décés par cancer du sein, 200 fausses alertes et 10 surdiagnostics.
Il s’agit de connaissances épidémiologiques contre-intuitives expliquant le risque principal de la mammographie de dépistage (caché et sous estimé dans la campagne Octobre Rose) : diagnostiquer et traiter des petits cancers inoffensifs qui ne se seraient pas développés ou qui auraient disparu au cours de la vie de la patiente.
Les femmes non dépistées évitent alors une chirurgie, une radiothérapie, une hormonothérapie et leurs effets indésirables, évitent d’être faussement étiquetées « cancéreuses » avec le risque associé d’angoisse, de perte d’emploi, de séparation, de difficulté de contracter une assurance, de peur pour leurs proches et leur descendance.

La décision médicale partagée (et non l’injonction comme en France) avant  la mammographie de dépistage est très développée à travers le monde (OMS, Canada, Royaume Uni, Etats Unis..).

Afin de faire avancer la connaissance citoyenne, l’association Maison de la Médecine et de la Culture co-organise avec l’association Cancer Rose à partir du 24 novembre 2021 une série de webinaires interactifs mensuels ouverts à tous qui permettront le partage de savoirs, d’outils d’aide à la décision, le recueil des questions que se posent les citoyennes sur la mammographie de dépistage, à l’aide d’ateliers participatifs avec les personnes présentes (lecture critique de vidéos, atelier d’écriture, ciné-débat, mises en situations..).
Plus d’information sur le site cancer-rose.fr ou sur le formulaire contact https://cancer-rose.fr/contact/

Les webinaires ont reçu le soutien du journal LA STRADA qui les accompagnera dans leurs publicationshttps://www.la-strada.net/2021/11/09/edito-la-vie-en-rose-droit-de-reponse/

Bibliographie complémentaire :

-Docteur G, un roman graphique par Luana Caselli, Luca Iaboli, Grazia Lobaccaro, Marco Madogliohttps://cancer-rose.fr/2020/01/13/un-roman-graphique-pour-analyser-correctement-et-demystifier-les-donnees-statistiques/

1ere rencontre "LA FAUSSE ALERTE"

Présentation de la séance du 24/11/2021

Enregistrement du webinaire

Présentation PPT :

Download / Télécharger

2ème rencontre "L'HISTOIRE NATURELLE DES CANCERS"

Lundi 13 décembre 18h-19h30 Webinaire#2 MAMMO OU PAS MAMMO ? « L’HISTOIRE NATURELLE DES CANCERS DU SEIN » en co-construction MMC-Cancer Rose avec le public

Lien webinaire (avec film)

Film Cancer Rose 5 mn "Mécanismes du cancer du sein"

suivi d'un débat en réaction à la vidéo, puis

Présentation Cécile Bour

Download / Télécharger

Atelier narratif: 

Lecture d'un extrait du livre de Dominique Gros "Cancer du sein, entre raison et sentiments, Springer 2009"

Proposition d'écriture :

Vous accompagnez à la boulangerie une personne de votre famille qui achète un gâteau d'anniversaire pour ses 60 ans. A la sortie, elle vous montre le SMS qu'elle vient de recevoir: Bonjour, vous êtes invitée à vous rendre au centre de radiologie le plus proche afin de réaliser votre 6ème mammographie de dépistage. L'examen est gratuit. Nous vous souhaitons un joyeux anniversaire. Quelle est votre réaction? Vous avez 5 à 10 mn pour préparer votre intervention écrite ou orale.

Exemple d'une narration d'une participante :


3ème rencontre "le surdiagnostic"

mercredi 19 janvier 2022, 18h30-20h
Pour pouvoir utiliser et proposer les outils d'aide à la décision aux femmes, en discuter avec elles, et leur expliquer les effets délétères du dépistage, il faut bien comprendre ce qu'est le surdiagnostic, l'un des inconvénients majeurs, et ce que sont ses implications.

Pour accéder à l'ensemble de la rencontre :
https://www.youtube.com/watch?v=0fkilqAOGnM

Diaporama "surdiagnostic"

Download / Télécharger

Discussion autour de 4 caricatures, que vous inspirent-elles ?

Ateliers en 4 groupes de réflexion, puis échange en grand groupe, débat autour des caricatures et du diaporama 'surdiagnostic'

Extrait du film "au nom de tous les seins" de Coline Tison
Présentation du cas de Patricia, de 23'18 et s'arrêter à 27'20


4ème rencontre "communication ou information ? Les outils d'aide à la décision (OAD)" du 21/02/2022

Pour accéder à l'ensemble de la rencontre : https://youtu.be/q2BKRpe-uwk

Présentation des outils d'aide à la décision qui existent,

Download / Télécharger


5ème rencontre "Questions de femmes
"

Mercredi 23 mars - 20h30-22h

Programme webinaire du 23 mars :


1- "La Prostatine", texte lu puis commenté

Ce texte est paru dans le forum de la revue Prescrire 2015 :

2-Discussion autour de la communication d'Octobre Rose

3- intervention de France Légaré, de la Chaire de recherche du Canada sur la décision partagée et l’application des connaissances niveau 1 / Département de médecine familiale et de médecine d’urgence / Faculté de médecine-Université Laval (Québec)

Captation vidéo du webinaire participatif du 23/03 avec France Légaré

Ce webinaire s'est inscrit au sein de l'évènement LA SANTE DES FEMMES, AVEC ELLES, 21, 22 & 23 MARS 2022  NICE FRANCE.

Download / Télécharger

Résumé de l'évènement "la Santé des Femmes avec Elles"

Webinaire participatif avec Martin Winkler, médecin, écrivain, auteur du livre "Le Choeur des Femmes".



6ème rencontre
Mercredi 27 avril 18h-19h30 "La mammographie de dépistage en questions":

1ere partie : 6 bonnes raisons de se questionner sur l'intérêt du dépistage selon Marina Gribouille (BD)

Cancer du sein | Marina Gri-Bouille - WordPress.com
6 bonnes raisons de ne PAS te faire dépister ! La plus grande étude jamais réalisée pour évaluer l’impact du dépistage par mammographie, réalisée au Canada sur 90 000 femmes et publiée en 2014 dans le British Medical Journal, a conclu que les femmes ayant réalisé des mammographies ne vivaient pas plus longtemps que les autres [1].…marinagribouille.wordpress.com

2eme partie: 5 questions de femmes issues du livre de Cécile Bour "Mammo ou pas Mammo?" (n'ayant pu être traitées à la séance précédente)

3eme partie: Exprimer toutes les questions que vous n'avez jamais osé poser sur la mammographie de dépistage?

Captation vidéo de ce webinaire 6

7ème rencontre
Mercredi 25 mai 18h30-20h
en accès libre 


"LE PETIT OAD ILLUSTRE DANS LA MAMMOGRAPHIE DE DEPISTAGE"

Discussion autour d'un outil d'aide à l'information et à la décision pour les femmes ; il s'agit d'un illustré court et concis, permettant à la femme une première approche de l'information autour du dépistage lors d'une consultation médicale avec sa ou son médecin traitant ou sa sage-femme.
Cette 7ème rencontre mensuelle a permis de recueillir vos retours sur la dernière version du "PETIT OUTIL ILLUSTRE D'AIDE A LA DECISION DANS LA MAMMOGRAPHIE DE DEPISTAGE" que vous pouvez télécharger ci-dessous.

Download / Télécharger

Webinaire à retrouver ici : https://www.youtube.com/watch?v=kY7V1EnG1-g&t=7s

8ème rencontre, mercredi 22 juin, 18h30 à 20 h
"PRÉVENIR LA SURMÉDICALISATION"
RETOUR DU CONGRÈS INTERNATIONAL
DE CALGARY 9-12 JUIN 2022


Lors de cette 8ème rencontre mensuelle, Dr Jean Doubovetzky et Dr Cécile Bour ont partagé leurs interventions au congrès Preventing Overdiagnosis Calgary ainsi que le poster présenté sur le travail collaboratif avec France Légaré, titulaire de la chaire sur la décision partagée à l'Université de Laval (Québec)

Puis retours sur la dernière version du petit outil illustré d'aide à la décision (OAD) présenté lors de la séance précédente, et échanges avec le public
 
Webinaire à retrouver ici : https://www.youtube.com/watch?v=VHXJzNk20Rg

Présentation Calgary Cécile Bour en français :

Download / Télécharger

Cancer Rose est un collectif de professionnels de la santé, rassemblés en association. Cancer Rose fonctionne sans publicité, sans conflit d’intérêt, sans subvention. Merci de soutenir notre action sur HelloAsso.


Cancer Rose is a French non-profit organization of health care professionals. Cancer Rose performs its activity without advertising, conflict of interest, subsidies. Thank you to support our activity on HelloAsso.