18 mai 2024
Article de David Ropeik, traduction du point de vue de l’auteur publié dans Psychology Today par Cancer Rose,
David Ropeik est professeur retraité de Harvard, auteur, consultant et conférencier spécialisé dans le domaine de la perception, la communication et la gestion des risques.
L’effort massif pour réduire le nombre de décès dus au cancer a fait des progrès étonnants. Bien que ce soit toujours la deuxième cause de décès aux États-Unis, depuis 1990, le taux de mortalité est en baisse d’environ un tiers. Plus de la moitié de tous les cancers peuvent maintenant être traités comme des maladies chroniques ou même guéris immédiatement. Un diagnostic de cancer n’est plus une condamnation à mort.
Mais une majorité de la population croit toujours que le cancer signifie toujours la mort. Cette déconnexion, entre ce qui était beaucoup plus proche de la vérité il y a des décennies et ce qui est réel maintenant, conduit à un préjudice énorme à elle seule. Toutefois, il est encourageant de constater que les efforts visant à réduire ces préjudices se joignent maintenant à la lutte contre la maladie elle-même, dans le cadre d’un effort à plusieurs volets qui commence également à sauver des vies et à réduire les dommages.
(NDLR : voici en appui les taux de mortalité par cancer selon les pays, en déclin depuis les années 90-
En vous rendant sur ce lien, vous pouvez suivre les taux selon les années et pays.
La décroissance s’effectue bien avant les campagnes de dépistages et pour des cancers non dépistés ; lire ici)
Le mouvement du surdiagnostic
Une grande partie de ce travail provient de ce que l’on pourrait appeler le « mouvement pour le surdiagnostic ». Les médecins et les chercheurs ont commencé à se rendre compte du tort qui peut être causé par « l’étiquetage d’une personne atteinte d’une maladie ou d’un état anormal qui n’aurait pas causé de préjudice à la personne si elle n’avait pas été découverte. » Il s’agit d’un surdiagnostic, une menace pour la santé qui n’a été officiellement reconnue que récemment en médecine, qui déclenche souvent des cascades médicales de tests et de traitements parfois nocifs, voire mortels.
Un axe majeur de ce travail a été le cancer surdiagnostiqué. Les technologies plus perceptives de dépistage du cancer détectent maintenant assez souvent les types de la maladie — carcinome canalaire in situ (CCIS) cancer du sein, de nombreux cas de cancer de la prostate, la grande majorité des cancers de la thyroïde, et même certains cancers du poumon — qui ressemblent à un cancer au microscope, mais qui sont si lents ou qui ne se développent pas qu’il est très peu probable qu’ils causent des dommages. Lorsque les patients diagnostiqués de ces cancers entendent les mots redoutés « vous avez le cancer », malgré l’assurance de leur médecin que leur maladie ne représente pratiquement aucune menace, la crainte maintenant obsolète que tous les cancers tuent pousse beaucoup de gens à choisir un traitement plus agressif et plus risqué que leurs conditions cliniques l’exigent. Chaque année, des milliers de personnes sont gravement touchées par ces « ectomies dues à la peur ». Des centaines sont tuées.
Dans mon livre (Le livre de l’auteur, D.Ropeik), « Guérir la phobie du cancer », j’estime qu’environ 5,3 milliards de dollars sont dépensés chaque année pour traiter des maladies cancéreuses qui effraient mais ne menacent pas physiquement.
Pour réduire ce préjudice, on propose de supprimer le « mot en C » effrayant des diagnostics de maladies qui sont très peu susceptibles de faire ce que la plupart des gens craignent toujours du cancer. Alors que de nombreux médecins résistent à ce changement pour les cancers du sein et de la prostate, cela a été accompli pour le type le plus courant de cancer de la thyroïde, qui était appelé « variante folliculaire encapsulée non invasive du carcinome thryoïde papillaire (EFVPTC), » et est maintenant appelé « néoplasme folliculaire non invasif de la thyroïde présentant des caractéristiques nucléaires de type papillaire (NIFTP) ». C’est encore long, mais le mot « carcinome » a disparu. « Il fallait faire quelque chose », a déclaré le Dr Yuri Nikiforov, l’un des champions du changement. « Nous faisons plus de mal que de bien en traitant ces tumeurs de la même manière que nous traitons les cancers agressifs. »
Exemple de la prostate
Mais la sémantique diagnostique n’est qu’un domaine où les progrès ont commencé. Un autre changement a réduit les dommages causés par le surtraitement pour le cancer de la prostate non menaçant. Convaincus qu’ils peuvent identifier de manière fiable les cancers à faible risque (en utilisant ce qu’on appelle le score de Gleason), les urologues ont convenu que les patients devraient avoir le choix entre une attente vigilante (test périodique d’antigène prostatique spécifique [PSA]) ou une surveillance active (biopsies périodiques), plutôt que seulement l’option de oui ou non à la chirurgie. Ce simple changement a donné des résultats remarquables. Entre 2010, date de son entrée en vigueur, et 2015, le nombre d’hommes de plus de 55 ans choisissant soit une surveillance active ou une attente vigilante plutôt qu’une prostatectomie plus risquée a presque triplé, passant de 22 % à environ 60 %. Chez les hommes de 55 ans et moins, le taux a quadruplé, passant de 9 % en 2010 à 35 % en 2015. Alors que le taux de mortalité pour le cancer de la prostate a légèrement augmenté, des dizaines de milliers d’hommes ont été épargnés par la perte de la fonction érectile ou l’incontinence urinaire, des effets secondaires courants des prostatectomies. Des centaines de vies ont été sauvées du risque rare mais réel de décès par complications chirurgicales.
(NDLR dossier ici : https://cancer-rose.fr/2017/01/05/en-parallele-au-depistage-du-sein-celui-de-la-prostate-du-surdiagnostic-aussi/)
Cancer du sein
La surveillance continue plutôt que la chirurgie, désormais disponible pour le cancer de la thyroïde, a également été proposée pour le CCIS, mais une résistance féroce a bloqué ce changement. Les médecins spécialistes du cancer du sein peuvent seulement officiellement — ce qui veut dire légalement — recommander une chirurgie, soit une tumorectomie, soit une mastectomie.
Les opposants à ce changement affirment qu’il n’y a pas encore assez de preuves que le traitement du DCIS avec une surveillance continue sauvera autant de vies que la chirurgie, bien que des décennies d’expérience suggèrent fortement que la survie à long terme pour la plupart des DCIS est proche de 100 %, avec ou sans chirurgie.
(NDLR, des essais ont été lancés, dont on attend les résultat, étudiant une option de simple surveillance active au lieu de la chirurgie, le surdiagnostic étant particulièrement élevé pour ces lésions in situ, voir ici : https://cancer-rose.fr/2019/09/04/quest-ce-quun-carcinome-in-situ/)
Avantages et inconvénients du dépistage, manque de preuves d’efficacité de la plupart des dépistages
Un autre changement qui ne fait que commencer est l’effort d’informer pleinement les gens sur les avantages étonnamment minimes de la plupart des formes de dépistage du cancer et, plus surprenant, sur les méfaits communs du dépistage. La National Breast Cancer Coalition ( National Breast Cancer Coalition) et les groupes de défense de Susan G Komen ( Susan G Komen ) ont tous deux mis en garde les femmes que la mammographie n’offre qu’un bénéfice vital minimal (deux vies sauvées pour 1000 femmes dépistées sur 10 ans) (two lives saved per 1,000 women screened over 10 years) et peut entraîner des dommages graves du surdiagnostic et du surtraitement.
En 2017, le bulletin des Instituts nationaux de santé a publié un article intitulé « Dépistage ou non dépistage? The Benefits and Harms of Screening Tests ».( “To Screen or Not to Screen?)
(NDLR, voir l’outil d’aide à la décision Cancer Rose : https://cancer-rose.fr/2024/04/16/outil-daide-a-la-decision-cancer-rose/)
Concertations citoyennes
Des groupes d’experts médicaux en Suisse et en France ont examiné la recherche et ont constaté qu’au niveau de la population, les avantages de la mammographie chez les femmes asymptomatiques à risque moyen sont contrebalancés par les inconvénients et ils ont proposé l’élimination du dépistage dans la population générale. Ces recommandations ont été rejetées après des hurlements prévisibles du public et de la plupart des communautés médicales et de défense du cancer, mais la France exige maintenant que ces programmes de dépistage « fournissent des informations complètes et neutres aux hommes et aux femmes, au public et aux médecins qui reconnaissent les limites de la mammographie et le problème du surdiagnostic. »
Malheureusement, très peu de programmes de mammographie aux États-Unis offrent une information honnête et équilibrée sur les avantages minimes et les inconvénients notables du dépistage.
Mais ici aussi, il y a des progrès. Le mouvement « de prise de décision partagée » a mis au point de nombreux outils pour aider les médecins à parler à leurs patients des avantages et des inconvénients du dépistage. Malheureusement, beaucoup de médecins admettent ne pas utiliser ces outils parce que les assureurs ne les indemnisent pas pour le temps qu’il faut pour le faire.
(NDLR :
Outil Cancer Rose
Outil interactif Cancer Rose
Affiche synthétique Cancer Rose
Outils internationaux
Petit outil illustré)
Cependant, d’autres efforts visent à rendre les outils de prise de décisions accessibles directement au public, comme une infographie sur le dépistage du cancer du sein du Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs (Canadian Task Force on Preventive Health Care ) ou celle du Harding Center for Risk Literacy.( Harding Center for Risk Literacy.)
Il est très difficile d’oser suggérer que notre peur du cancer, notre maladie la plus redoutée, peut à certains égards être nuisible en soi. La maladie est un tueur cruel qui a causé de terribles souffrances dans beaucoup de nos vies. C’est certainement le cas dans la mienne. Mais, au niveau de la population, l’écart est énorme entre nos craintes établies du cancer et les progrès que nous avons réalisés, et il cause un tort réel et grave à la population.
Il est encourageant de constater que cette menace (causée par la peur de la maladie, NDLR) est maintenant reconnue et que les efforts visant à réduire ses méfaits se joignent aux efforts pour réduire les méfaits de la maladie elle-même.
References
Laura Esserman and Scott Eggener. Not Everything We Call Cancer Should Be Called Cancer. New York Times. August 30, 2023.
🛈 Nous sommes un collectif de professionnels de la santé, rassemblés en association. Nous agissons et fonctionnons sans publicité, sans conflit d’intérêt, sans subvention. Merci de soutenir notre action sur HelloAsso.
🛈 We are an French non-profit organization of health care professionals. We act our activity without advertising, conflict of interest, subsidies. Thank you to support our activity on HelloAsso.
