Non-malfaisance et éthique du dépistage

La non-malfaisance et l'éthique du consentement au dépistage du cancer

Lotte Elton

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Correspondance avec le Dr Lotte Elton, Département d'histoire et de philosophie des sciences, Université de Cambridge, Cambridge CB2 1TN, UK ;

Résumé

Les programmes de dépistage du cancer causent des dommages aux individus en raison du surdiagnostic et du surtraitement, même s'ils présentent des avantages au niveau de la population globale. Le dépistage semble donc enfreindre le principe de non-malfaisance, puisqu'il entraîne des dommages médicalement inutiles pour les individus. Le consentement aux programmes de dépistage peut-il nier la signification morale de ce préjudice ? Dans les contextes médicaux thérapeutiques, le consentement est utilisé comme un moyen de rendre le préjudice médical moralement acceptable. Cependant, dans cet article, je défends l'idée qu'il n'est pas évident que le modèle de consentement utilisé dans le cadre de la médecine thérapeutique puisse être appliqué sans problèmes à la médecine préventive.

L'invitation au dépistage bouleverse les normes et les attentes pragmatiques de la rencontre entre le patient et le médecin, si bien que deux principes clés du consentement peuvent être violés. Premièrement, les aspects pragmatiques d'une invitation médicale risquent de compromettre une information adéquate des patients, car ces derniers présument que les invitations médicales sont faites dans leur meilleur intérêt, même si des informations contraires sont présentées.

En second lieu, les invitations au dépistage peuvent exercer une pression sur les patients ; dans le contexte d'une consultation médicale, le fait de proposer une invitation au dépistage peut constituer une incitation à accepter.

Afin de s'assurer que le consentement d'un patient à une invitation au dépistage est bien valide, nous devons faire comprendre aux patients que leur décision d'accepter le dépistage peut être influencée non seulement par la manière dont les informations sur le dépistage sont présentées, mais par la forme pragmatique de l'invitation elle-même.

Introduction

Le dépistage du cancer est souvent présenté comme un moyen de "sauver des vies", ce qui implique que tous les patients qui subissent un dépistage en bénéficient. Cependant, même lorsqu'il y a un bénéfice global au sein d'une population, l'une des limites inhérentes au dépistage du cancer est que certains en bénéficieront au prix de préjudices pour d'autres.1 

Les décideurs politiques justifient souvent ces préjudices liés au dépistage en affirmant que les programmes de dépistage sont efficaces, c'est-à-dire qu'ils permettent une réduction nette de la morbidité et de la mortalité2 . 
Pourtant, une telle justification apparaît comme une atteinte au principe éthique de non-malfaisance, puisque les individus subissent des préjudices suite à l'intervention des professionnels de la santé dans la recherche d'un bénéfice au niveau de la population.
Dans les contextes médicaux thérapeutiques, la non-malfaisance est souvent surpassée par le principe d'autonomie, sous le couvert du consentement. Le consentement peut-il accomplir le même devoir moral dans des contextes préventifs comme le dépistage ?

Dans cet article, j'examinerai si le recours au consentement peut justifier une dérogation au principe de non-malfaisance dans le cadre du dépistage du cancer. Je démontrerai d'abord pourquoi le principe de non-malfaisance est pertinent pour les programmes de dépistage, même lorsqu'ils apportent un bénéfice net.
Ensuite, j'évaluerai le raisonnement selon lequel les préjudices subis pendant le dépistage peuvent être moralement non pertinents lorsque les patients ont donné leur consentement éclairé pour y participer.
Je défendrai l'idée que le paradigme du consentement tel qu'il s'applique à la médecine thérapeutique n'est pas nécessairement facilement applicable à la médecine préventive, car il existe une différence sur le plan pragmatique entre les deux situations. Pour répondre à cette question, je poursuis la réflexion de Chwang3 sur les effets de la conception afin de faire valoir que les patients doivent être informés de cette différence pragmatique pour que leur consentement au dépistage soit valable. Lorsque c'est le cas, le consentement du patient peut présenter un degré de moralité suffisant pour rendre acceptable tout préjudice subi par le dépistage.

Par souci de simplicité, je fais référence aux "médecins" comme les acteurs du dépistage. Dans la pratique, ce n'est souvent pas le cas : au Royaume-Uni, par exemple, c'est le National Health Service (NHS) Screening Programme qui lance la plupart des invitations aux programmes de dépistage. Néanmoins, il semble légitime de confondre les deux comme étant, aux yeux des patients, des "agents médicaux".

Dépistage et non-malfaisance

Même lorsque les programmes de dépistage sont efficaces, il n'en demeure pas moins qu'un bénéfice net global est possible en dépit des préjudices subis par de nombreux individus. Il convient de noter ici que ma préoccupation porte sur les préjudices non compensés.

J'entends par là les préjudices subis par les personnes qui ne tirent aucun avantage du dépistage. En d'autres termes, si une personne dont le cancer est diagnostiqué grâce à sa participation à un programme de dépistage doit subir un traitement pénible, ce préjudice est moralement compensé si la détection précoce de son cancer prolonge sa vie.

Pour d'autres personnes, cependant, le dépistage conduit à un surdiagnostic : la détection d'anomalies qui n'auraient jamais évolué au point de causer des dommages. Il en résulte que de nombreux patients reçoivent un traitement médicalement inutile, comme l'excision du col de l'utérus pour traiter des cellules précancéreuses qui auraient pu régresser spontanément. Le surtraitement a ses propres conséquences : les femmes subissant une excision du col de l'utérus, par exemple, sont plus susceptibles de connaitre un accouchement prématuré4.

Le fait que le dépistage cause des dommages semble enfreindre le principe de non-malfaisance, l'un des principes fondamentaux de l'éthique médicale tel qu'il a été défini par Beauchamp et Childress.5 La non-malfaisance découle de l'axiome primum non nocere - "d'abord, ne pas nuire". La non-malfaisance découle de l'axiome primum non nocere - d'abord, ne pas nuire. Pourtant, il est évident que les professionnels de la santé causent fréquemment du tort à leurs patients afin d'obtenir un plus grand bénéfice : un chirurgien peut, par exemple, amputer la jambe gangrenée d'un patient afin de lui sauver la vie. Comment pouvons-nous distinguer les dommages qui sont "acceptables" de ceux qui sont "inacceptables" ?

Je considère que nous pouvons moralement justifier le préjudice que représente l'amputation de la jambe gangrenée d'un patient dans la mesure où elle est médicalement nécessaire pour sauver sa vie, mais que nous ne pouvons pas justifier l'amputation de ses deux jambes si l'amputation d'une seule jambe apporte le même bénéfice. En d'autres termes, un dommage est médicalement nécessaire - et donc moralement acceptable - s'il constitue le moyen le moins dommageable de générer un plus grand bénéfice pour un patient donné.

Je définis donc la non-malfaisance comme une obligation prima facie de ne pas causer de dommages qui ne sont pas médicalement nécessaires. La distinction entre les préjudices médicalement nécessaires et les préjudices inutiles est intéressante car elle permet de comprendre pourquoi nous pouvons juger inacceptable d'amputer la jambe saine d'un patient pour sauver la vie d'un autre patient. L'amputation de la jambe d'un patient pour sauver sa propre vie présente le même bénéfice net que l'amputation de la jambe d'un patient pour sauver la vie d'un autre patient, mais ce dernier cas implique un dommage médicalement inutile.

Imaginons cependant que, pour sauver la vie d'un patient, nous devions infecter un autre patient avec un rhume. Peut-être que l'équilibre relatif entre les dommages et les bénéfices dans ce cas pourrait nous amener à croire que la propagation d'un rhume médicalement inutile est moralement acceptable. Cependant, étant donné que les préjudices du dépistage incluent des mastectomies inutiles6, je considère que le préjudice inhérent au dépistage s'apparente davantage à l'amputation d'une jambe qu'à un rhume.

Par conséquent, nous ne pouvons pas ignorer facilement la non-malfaisance dans le dépistage quand celui-ci présente un bénéfice global, car il est compliqué d'imposer des dommages graves et médicalement inutiles à certains individus même si cela apporte un bénéfice net à la population. Comment, dès lors, résoudre la question de la non-malfaisance dans le dépistage ?

Une réponse possible est de considérer que les préjudices liés au dépistage ne peuvent être justifiés que lorsque le bénéfice attendu pour un certain individu l'emporte sur le préjudice attendu pour ce même individu.

Il s'agit toutefois d'une norme impossible à appliquer : pour tout individu soumis à un dépistage, nous ne pouvons pas savoir, dès le départ, si les bénéfices pour lui l'emportent sur les préjudices. Plus encore, je soutiens que nous ne pouvons pas le savoir même après que le dépistage a eu lieu, puisque pour évaluer la balance bénéfice/préjudice, il faut savoir ce qui se serait passé si nous n'étions pas intervenus. Cette donnée est difficile, voire impossible, à obtenir. Trouver l'équilibre entre la bienfaisance au niveau de la population et la non-malfaisance au niveau individuel est, de toute évidence, une mission délicate. Serait-il possible de justifier plus facilement les dommages causés par le dépistage ? Bien que le dépistage cause nécessairement des dommages médicalement inutiles, tout individu participant au dépistage pourrait, en principe, en bénéficier : les dommages liés au dépistage résultent des risques imposés à un individu dans le but de lui faire bénéficier ou de faire bénéficier les autres. De cette manière, le dépistage peut être considéré comme une sorte de loterie. Il est beaucoup plus probable qu'un participant à la loterie soit lésé en perdant l'argent dépensé pour le billet de loterie qu'il ne le soit en gagnant le jackpot.

Le bénéfice potentiel est toutefois important, ce qui peut faire paraître en comparaison le préjudice lié au gaspillage d'argent insignifiant. En achetant un billet de loterie, un participant prend donc un risque qui se traduira par un bénéfice pour lui-même ou pour les autres. Si l'on admet que les loteries et le dépistage confèrent de grands bénéfices au moins à certains individus, on peut affirmer qu'un individu rationnel peut souhaiter accepter l'invitation au dépistage - malgré les préjudices qu'elle peut entraîner - sur la base du bénéfice potentiel qu'il peut en retirer. Si un individu souhaite accepter l'invitation, est-ce que son consentement à l'offre peut rendre moralement non pertinent tout préjudice qu'il pourrait subir ?

Le problème du consentement en médecine préventive

Examinons d'abord le caractère moral du consentement tel qu'il s'applique à la médecine thérapeutique. Le consentement accomplit un devoir moral en " justifiant une action qui, autrement, violerait des normes, des standards ou des attentes importants ".7 Lorsqu'un patient donne son consentement à l'amputation de sa jambe gangrenée afin de lui sauver la vie, il rend moralement admissible une action qui violerait normalement des normes importantes. Pour que son consentement soit valide, il doit être à la fois éclairé et autonome ; en d'autres termes, il doit disposer d'informations suffisantes sur les conséquences de l'action à laquelle il donne son consentement, et être libre de toute pression.1 

Ces principes de consentement, bien établis dans les contextes médicaux thérapeutiques, ont historiquement été appliqués sans problème au dépistage. Cependant, plusieurs auteurs ont laissé entendre qu'il existe une distinction éthique entre la pratique médicale "quotidienne" et les interventions préventives telles que le dépistage8 9 . 

Ceux qui avancent cet argument suggèrent que la médecine préventive est éthiquement différente de la médecine thérapeutique, bien que peu nombreux soient ceux qui aient expliqué pourquoi exactement. Dans cette section, je cherche à démontrer qu'il existe une différence pragmatique entre les demandes initiées par le patient en médecine thérapeutique et les invitations initiées par le médecin en médecine préventive. Cela modifie les responsabilités éthiques qui doivent être assumées par le médecin, et les conditions dans lesquelles on peut attendre du consentement qu'il fasse son travail moral.

Dans la médecine thérapeutique, le patient se présente au médecin avec une plainte : le plus souvent, un symptôme ou un ensemble de symptômes. Le patient demande que cette situation soit traitée par le médecin, entrant ainsi dans une relation dans laquelle " l'autorité sociale et cognitive spéciale " du médecin est reconnue.10 Dans le dépistage, la relation est différente. Ici, un médecin sollicite une personne qui n'a pas cherché à consulter un médecin et l'invite à participer au dépistage.

Si nous faisons une distinction entre les contextes des demandes initiées par le patient et des invitations initiées par le médecin, comment cela peut-il nous amener à conclure que le consentement à ces dernières ne peut pas répondre aux exigences du consentement de type transactionnel ? Le fait d'inviter des personnes en bonne santé à participer à une intervention médicale perturbe le cadre normal de la rencontre thérapeutique entre le médecin et le patient, dans lequel le patient fait une demande au médecin. Si, comme l'affirme Rebecca Kukla, les "rituels de la clinique" sont "essentiels pour donner à la transaction [du consentement] la forme pragmatique qu'elle a",10 alors nous ne pouvons pas nous attendre à ce que la même formulation du consentement s'applique automatiquement dans le cas de la médecine préventive.

Dans la suite de cette section, je défendrai l'idée que les invitations au dépistage posent un problème pour deux raisons : premièrement, la pratique de l'invitation médicale est telle que le patient risque d'être mal informé ; et deuxièmement, le fait de faire une invitation médicale peut constituer une incitation à accepter.

Consentement éclairé

Il est largement démontré que les patients peuvent être mal informés sur le dépistage - par exemple, qu'ils ne sont pas toujours conscients des risques et des résultats potentiels de la participation à un programme de dépistage.11 Ceci n'est peut-être pas surprenant, étant donné que le surdiagnostic est rarement quantifié dans les essais de dépistage12 et rarement inclus dans les brochures d'information destinées aux patients.13 

Même lorsque des informations sur les risques sont fournies aux patients, la manière dont le risque est présenté peut affecter les décisions prises par les patients : par exemple, un patient peut consentir à une intervention décrite comme lui conférant 90 % de chances de survie, mais refuser la même intervention lorsqu'elle est décrite comme ayant 10 % de chances de mortalité. C'est ce qu'on appelle "l'effet de formulation".3  De nombreux ouvrages de santé publique ont cherché à traiter les effets de la formulation, en détaillant des outils tels que les aides à la décision et les guides de communication du risque qui expliquent, par exemple, que 90 % de survie et 10 % de mortalité signifient la même chose.14 15 Je ne conteste pas ces efforts : il est utile d'examiner comment fournir aux patients les informations les plus claires et les plus pertinentes, et comment minimiser les effets de la formulation afin de rendre le consentement des patients plus solide moralement. Cependant, je présente ici une autre préoccupation : même en laissant de côté les questions d'heuristique du risque et de communication, la forme pragmatique d'une invitation médicale est telle que la condition de consentement " éclairé " peut être difficile à remplir, même si nous optimisons la communication du risque aux patients.

Les médecins sont dignes confiance.16 Lorsque les patients demandent à leur médecin de répondre à leurs préoccupations, ils supposent que celui-ci ne leur proposera pas de solutions médicales "inutiles, non professionnelles, trop risquées ou illégales".7 Les options offertes en réponse à une demande du patient sont donc encadrées par des contraintes normatives avant même que le consentement du patient ne soit demandé.

Mais les invitations des médecins ont un sens pragmatique différent des demandes des patients. Dans ces cas, les patients s'attendent - et le font raisonnablement - à ce qu'un professionnel de la santé ne les invite pas à participer à une intervention, sauf si le professionnel de la santé s'attend à ce que cette intervention soit bénéfique pour le bénéficiaire. Cela peut conduire un patient à minimiser les conséquences négatives du dépistage, comme le surdiagnostic. Nous pouvons le voir clairement dans le cas de la méconnaissance thérapeutique, où les patients invités à participer à une recherche clinique déclarent que le principal objectif est souvent le bénéfice pour eux-mêmes et pour les autres sujets de la recherche17 .  Cela va au-delà d'un défaut de communication d'informations adéquates : de telles croyances persistent même lorsque les patients sont clairement informés que l'étude n'est pas destinée à leur bénéficier mais à de futurs patients, et même lorsqu'ils démontrent une compréhension de la randomisation et de l'utilisation de placebos.Selon mon point de vue, la méconnaissance thérapeutique révèle un problème beaucoup plus profond : les patients semblent supposer que les invitations médicales sont faites dans l'intention de leur apporter un bénéfice personnel.

Lorsqu'un médecin propose un dépistage, l'implication pragmatique comprise par les patients est qu'il s'agit d'une offre dans le meilleur intérêt du patient. Ceci est le cas même lorsque les risques de la participation sont soulignés, et même lorsqu'il est précisé que le programme présente un avantage au niveau de la population plutôt qu'au niveau individuel.

En invitant au dépistage, les médecins suggèrent aux personnes en bonne santé que leur participation au programme de dépistage leur permettra d'être encore plus en bonne santé ou de vivre plus longtemps en bonne santé.19 Nous voyons ici comment le modèle de communication conduit/contenant décrit par Manson et O'Neill - dans lequel les informations sont transférées entre des agents qui "émettent" et "reçoivent" des messages - ne rend pas compte de la complexité de la transaction de consentement.7 Même lorsque la communication d'un message est intelligible et pertinente, on ne peut pas supposer que les deux parties partagent la même compréhension. Les patients s'attendent à ce que leurs médecins se comportent à leur égard de manière bienveillante et non malveillante. Par conséquent, ils peuvent ne pas comprendre lorsque les médecins ne sont pas en mesure de respecter ces obligations, même lorsque cela est clairement expliqué.

Le choix du patient

Passons à ma deuxième réflexion : les invitations au dépistage sont problématiques du point de vue du choix du patient. Kukla discute des implications pragmatiques des invitations, soulignant comment les invitations "ne laissent à l'invité ni obligation ni libre choix neutre".20 Un individu est libre de refuser l'invitation au dépistage. Mais une invitation - même si elle peut être refusée sans offense - doit être accueillante: elle doit être délivrée de manière à transmettre un encouragement plutôt qu'une indifférence.

Pour reprendre les mots de Derrida, cela ne devrait pas impliquer "si vous ne venez pas, ce n'est pas grave, cela n'a pas d'importance".20 Les offres de dépistage constituent-elles des "invitations", dans ce sens pragmatique ? Je pense que oui. Pour prendre un exemple, la lettre invitant les femmes au dépistage du cancer du col de l'utérus commence par "le NHS propose le dépistage du cancer du col de l'utérus pour sauver des vies". Il ne s'agit pas d'un "ça ne fait rien, ça n'a pas d'importance". Il est conseillé aux cabinets de médecine générale d'ajouter un message personnel aux lettres au titre que le soutien du médecin généraliste encourage les patients à accepter l'invitation au dépistage.21 22 Même si une mise en garde est ajoutée indiquant que la décision d'accepter le dépistage du cancer du col de l'utérus est "votre choix", elle est en contradiction avec l'implication pragmatique du reste du message.

Et si l'on supprimait les "coups de pouce "23, comme les messages personnels rédigés par le médecin généraliste, des invitations au dépistage ? Cela contribuerait certainement à réduire la pression exercée sur le patient pour qu'il accepte. Cependant, j'ai une autre préoccupation. Si nous voulons comprendre pleinement les implications pragmatiques d'une invitation, nous devons tenir compte du contexte dans lequel les invitations sont faites, et de la relation de pouvoir entre l'invitant et l'invité. Au cours des dernières décennies, il y a eu un effort concerté pour passer à un modèle de soins de santé qui met l'accent sur le partage du pouvoir entre le médecin et le patient24 .

Néanmoins, les médecins jouissent d'un degré élevé d'autorité dans l'environnement médical25 ; par conséquent, dans le contexte d'une rencontre médicale, le fait d'inviter au dépistage constitue au moins une incitation partielle à accepter. On pourrait faire valoir que le processus d'obtention du consentement dans toute situation médicale est nécessairement façonné par la dynamique du pouvoir et de l'autorité. Mais il y a une différence entre les patients qui font une demande et les médecins qui font une invitation.

Considérez la différence entre s'adresser à un avocat pour obtenir des conseils juridiques et recevoir une lettre d'un avocat vous suggérant d'intenter une action en justice. Les avocats, comme les médecins, occupent des positions d'autorité. Lorsqu'un patient s'adresse à un médecin ou demande conseil à un avocat, il a choisi de participer à une transaction structurée par des relations de pouvoir et d'autorité. Lorsqu'une patiente est invitée à participer à un dépistage ou à intenter une action en justice, elle n'a pas sollicité cette autorité et n'a pas de préoccupation à laquelle elle souhaite que l'on réponde. L'autorité médicale lui a donc été imposée ; dans une telle situation, nous devons examiner attentivement si son consentement peut être considéré comme valide.

Améliorer le consentement

Doit-on en conclure que les patients sont irrémédiablement mal informés sur le dépistage ? Les invitations au dépistage sont-elles toujours intrinsèquement coercitives ? Pas nécessairement. Comme je l'ai souligné, la forme pragmatique d'une invitation au dépistage peut signifier que les patients sont poussés à l'accepter ou qu'ils sont mal informés de ses implications. Cependant, nous pourrions peut-être considérer la forme pragmatique d'une invitation au dépistage comme une sorte d'effet de formulation, conduisant les patients à percevoir le dépistage différemment en fonction de la manière dont l'invitation est faite et de la personne qui la fait.

Comment pouvons-nous aborder la question si nous la considérons comme un effet de formulation ? Chwang3 soutient que le consentement d'un patient peut être invalidé en présence d'effets de cadrage, mais que ce consentement peut être revalidé par le "débiaisage" : alerter les patients sur les effets de formulation auxquels ils sont soumis.

Ainsi, plutôt que de présenter simplement aux patients des informations (par exemple, qu'une intervention a un taux de mortalité de 10 % et/ou un taux de survie de 90 %), nous pouvons présenter des méta-informations, qui mettent en évidence les effets de la formulation : par exemple, en expliquant aux patients qu'ils sont susceptibles de prendre une décision différente quant à l'acceptation ou au rejet de l'intervention selon qu'on leur dit qu'elle a un taux de mortalité de 10 % ou un taux de survie de 90 %. Nous pouvons également appliquer une distinction similaire entre information et méta-information à mon exemple précédent de méconnaissance thérapeutique. Les participants à une recherche reçoivent des informations : par exemple, "le but de cette étude est de confirmer que le médicament X est efficace pour traiter le cancer". Malgré cela, les participants semblent toujours croire que les essais sont menés dans leur propre intérêt. Cependant, la méta-information pourrait peut-être remédier à la méconnaissance thérapeutique : par exemple, "les participants à la recherche peuvent avoir l'impression que l'essai de recherche est destiné à traiter leur maladie, même si ce n'est pas son objectif principal".

La fourniture d'une méta-information est, à mon avis, le moyen le plus convaincant de répondre aux questions que j'ai soulevées dans cet article sur la pragmatique des invitations médicales. À quoi pourrait ressembler la fourniture d'une méta-information sur le dépistage ? Les documents d'information sur le dépistage pourraient mettre en évidence le fait que de nombreux patients croient (raisonnablement) qu'une invitation au dépistage est faite dans leur meilleur intérêt, même s'il est inévitable que certaines personnes soient lésées par le dépistage. De même, les invitations au dépistage pourraient non seulement souligner que l'acceptation de l'invitation est un choix du patient, mais aussi expliquer que les patients peuvent se sentir poussés à accepter les invitations faites par leur médecin. De telles mesures contribueraient à dévaloriser les patients, puisqu'elles leur font comprendre que leur consentement au dépistage est conditionné par le fait qu'ils sont invités à y participer par des médecins. Si, par le biais de la dévalorisation, nous sommes en mesure d'éliminer l'effet de formulation induit par la forme pragmatique d'une invitation médicale, cela dissiperait ma crainte que ces invitations puissent exercer une pression sur les patients ou les désinformer. En retour, cela permettrait au consentement des patients aux invitations au dépistage de faire un travail moral en justifiant le préjudice que les patients peuvent subir s'ils se soumettent au dépistage.

Conclusion

La non-malfaisance en matière de dépistage n'est pas un problème que l'on peut facilement écarter, même lorsqu'un programme de dépistage présente des avantages pour la population. Dans les contextes médicaux thérapeutiques, la non-malfaisance est parfois outrepassée par un appel au consentement. Cependant, il n'est pas certain que le paradigme du consentement tel qu'il s'applique à la médecine thérapeutique puisse être appliqué sans problème aux cas de médecine préventive. L'invitation au dépistage modifie les normes pragmatiques et les attentes de la rencontre entre le patient et le médecin, si bien que le consentement peut être incapable d'accomplir le même travail moral que dans les rencontres thérapeutiques initiées par un patient.

L'un des moyens de résoudre ce problème consiste à fournir des méta-informations, qui expliquent clairement aux patients comment les aspects pragmatiques d'une invitation au dépistage peuvent influer sur leur décision d'accepter cette invitation. Ce point est pertinent au-delà du dépistage du cancer. Lorsque des préjudices individuels peuvent résulter d'autres invitations lancées par le médecin - par exemple, le dépistage prénatal d'anomalies génétiques ou les examens de santé cardiovasculaire - il peut être insuffisant de fournir aux patients des informations sur les risques et les avantages de l'intervention. Pour que le consentement d'un patient à une invitation lancée par un médecin soit valable, nous devons lui faire comprendre qu'il est soumis à des effets de cadrage, qui concernent non seulement l'information sur les risques, mais aussi la forme pragmatique des invitations elles-mêmes.

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25- Koeck C . Imbalance of power between patients and doctors: the price of ignoring the shadow. BMJ 2014;349:1–2.CrossRefPubMed

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Aveugles et sourds

Dans la revue Pratiques Dr Marc Gourmelon brosse l'histoire du dépistage du cancer du sein en France, depuis le lancement de la campagne organisée en passant par la concertation citoyenne, jusqu'à la situation actuelle du nouveau plan cancer 2021/2025 entériné par le Président Macron, dans un climat de surdité des autorités aux demandes citoyennes et malgré l'échec de ce dépistage.
Le tout à l'encontre du droit des femmes à l'information loyale des données sur la balance bénéfice-risques de ce dépistage.

A lire ici : https://pratiques.fr/Aveugles-et-Sourds

English version : Blind and Deaf

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Végétarisme et cancer

Que les habitudes alimentaires aient une influence sur le risque de développer un cancer, et que notamment chez les végétariens l'incidence des cancers soit plus faible que chez les personnes avec alimentation carnée, cela a déjà fait l'objet d'études scientifiques.[1]

Une publication plus récente [2]que celle sus-citée, analysant quatre-vingt-six études transversales et 10 études prospectives de cohorte rapporte un effet protecteur significatif d'un régime végétarien sur l'incidence et sur la mortalité par cardiopathie ischémique (-25%) , et sur l'incidence globale du cancer (-8%). Le régime végétalien permettrait une réduction significative du risque (-15%) global d'avoir un cancer.

Mais un billet du médecin essayiste et romancier, Dr Luc Perino, dont nous relayons souvent les articles [3] , témoigne d'un autre aspect du comportement des végétariens et végétaliens qui pourrait avoir un effet sur l'incidence réduite du cancer parmi ce groupe de personnes, et c'est la moindre participation aux dépistages.

Alimentation non-carnée et participation aux dépistages/billet de Luc Perino

Nous retranscrivons ici, avec l'aimable autorisation de Dr Perino, le billet que vous pouvez lire, parmi tant d'autres, sur le blog de l'auteur [4]:

Il n’est plus besoin de faire d’études pour prouver que la baisse de consommation de viande diminue l’incidence des maladies cardio-vasculaires. Le sujet ne fait plus débat depuis un demi-siècle. La diminution de consommation de viande et l’exercice physique ont contribué aux nouveaux gains d’espérance de vie constatés au cours des dernières décennies. 

Nous savons également que les régimes peu carnés diminuent le risque de cancer du côlon. Depuis quelques années, le nombre important de végétariens permet de faire des études de plus grande valeur statistique sur les effets de tels régimes sur la santé. La question des cancers a évidemment été abordée et il apparaît qu’outre le cancer du côlon, le régime végétarien diminue également des cancers aussi inattendus que celui du sein ou de la prostate. D’une manière générale, tous les risques de cancer sont abaissés de façon plus ou moins significative.

Les facteurs de confusion comme le tabac ont évidemment été pris en compte, et certaines études sont allées jusqu’à considérer d’autres facteurs de confusion tels que les traits de personnalité et d’autres éléments du mode de vie des végétariens raisonnables (hors véganes fanatiques). Par exemple, les femmes végétariennes prennent moins de traitements hormonaux de la ménopause et diminuent d’autant plus leur risque de cancer du sein.

Le plus amusant, si j’ose m’exprimer ainsi, est que les végétariens participent beaucoup moins aux programmes de dépistage organisé des cancers. Certains en concluront qu’ils sont alors porteurs de cancers méconnus qui se développeront tôt ou tard. Cette conclusion hâtive, quelque peu teinté d’idéologie pro-dépistage, est contredite par une mortalité globale par cancer plus faible chez les végétariens de tous âges suivis pendant longtemps.

Ce qui s’explique par le fait qu’une bonne part des cancers dépistés sont, soit de faux positifs, soit des cancers qui n’auraient jamais eu de manifestation clinique avant que la mort ne survienne par une autre cause.

Les végétariens ont donc moins de cancers cliniques, moins de cancers dépistés et moins de cancers virtuels ou infracliniques. Le bénéfice sanitaire de cette triple protection est encore plus grand que celui déjà constaté par la diminution de la mortalité. En effet, les angoisses liées à tous les dépistage et le couperet biographique que constitue une annonce de cancer aggravent la morbidité et la mortalité. On sait que tous les cancers, fussent-il cliniques, dépistés ou virtuels ont les mêmes répercussions psychologiques et biographiques.

Nous n’irons pas jusqu’à encourager les végétariens dans leur insouciance diagnostique, car cela pourrait choquer l’académie. Nous devons tout de même les féliciter pour leur perspicacité sanitaire et leur sérénité face au destin pathologique, sans oublier de louer leur altruisme climatique.

Etude sur la participation aux dépistages

Dans la bibliographie de ce billet, citée par l'auteur, nous trouvons en effet une étude publiée dans le BMJ en 2017 sur les comportements en santé, selon les groupes de population qui suivent des régimes alimentaires particuliers.[5]

31 260 participants ont été étudiés de quatre groupes de régimes (18 155 mangeurs de viande, 5012 mangeurs de poisson, 7 179 végétariens, 914 végétaliens), dans la cohorte britannique EPIC-Oxford[6]

Par rapport aux personnes à alimentation carnée, les femmes végétariennes et végétaliennes ont mentionné une participation plus faible au dépistage du cancer du sein, et les hommes végétariens étaient moins susceptibles de se soumettre au test PSA de dépistage du cancer de la prostate. 

Aucune différence n'a été observée chez les femmes pour le dépistage du cancer du col utérin. 

Pour les femmes et ce dans tous les groupes non consommateurs de viande il y avait aussi une moindre consommation de traitement hormonal substitutif de la ménopause par rapport aux mangeurs de viande. 

Une utilisation moindre a été observée pour toute médication en général chez les participants de tous les groupes non carnivores. 

Conclusion

Des différences de comportement, plutôt dans le sens d'une moindre utilisation du dépistage du cancer du sein, du dépistage du cancer prostatique, du traitement hormonal substitutif et globalement de médicaments ont été observées dans les groupes à régime non-carné. 

Apparemment ces groupes de la population sont ainsi moins exposés aux risques de développer des cancers, moins exposés aux cancers cliniques (révélés par symptômes), et aux cancers infra-cliniques (non symptomatiques), dont la sur-détection débridée par les dépistages massifs alimente les sur-diagnostics, et tout cela dans un contexte de moindre angoisse, moindre morbidité et moindre mortalité prématurée chez les végétariens, observée même à long terme, vraisemblablement en relation avec un comportement de vie général plus sain, et pas seulement due au végétarisme seul [7].

Références


[1] https://academic.oup.com/ajcn/article/89/5/1620S/4596951?searchresult=1

[2] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26853923/

[3] https://cancer-rose.fr/2017/07/04/les-billets-de-luc-perino/

[4]

https://lucperino.com/715/vegetariens-et-cancers.html

[5] https://bmjopen.bmj.com/content/7/12/e018245

[6] La composante Oxford de l'European Prospective Investigation into Cancer and Nutrition ( EPIC ) est une cohorte prospective de 65 000 hommes et femmes vivant au Royaume-Uni, dont beaucoup sont végétariens.

(http://www.epic-oxford.org/home/)

[7] https://theconversation.com/les-vegetariens-vivent-ils-plus-longtemps-probablement-mais-pas-parce-quils-sont-vegetariens-72929

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Le mépris flagrant du consentement éclairé dans le dépistage

Résumé Dr C.Bour, 18 septembre 2020

Le mépris flagrant du consentement approprié se poursuit dans les programmes de dépistage

BMJ: first published as 10.1136/bmj.m3592 on 17 September 2020.
BMJ 2020;370:m3592
Published: 17 September 2020
https://www.bmj.com/content/370/bmj.m3592

Hazel Thornton est chercheure en science de la santé à l'Université de Leicester.

Elle a obtenu un doctorat en sciences de l'Université de Leicester pour sa contribution à la médecine et aux soins aux patients. Le prix fait suite à son travail pour défendre les causes des patients et changer les perceptions au sein de la recherche médicale et de la communauté des soins de santé.

Le BMJ publie sa lettre ayant pour sujet le consentement éclairé des patients souvent bafoué, alors que c'est un droit et un enjeu éthique majeur.

Hazel Thornton fait référence à une publication de Helen Haskell[1] [2], fondatrice de Mother Against Medical Errors, qui rapporte les critiques sévères du "rapport Cumberlege"[3] sur le système de santé britannique, jugé " disjoint, compartimenté, non-répondant et sur la défensive".

Dans ce rapport est pointé du doigt le manquement au consentement éclairé des patients en santé, dont le non-respect est une violation des droits de la personne selon la déclaration de Helsinki[4].

Ce qui est très préoccupant, c’est « le témoignage de centaines de patients qui ont signalé un manque de consentement éclairé ». Alors que les professionnels de la santé sont censés : « travailler en partenariat avec les patients pour prendre de bonnes décisions cliniques", ce qui est " au cœur des bonnes pratiques médicales. »

Consentement éclairé et dépistage

Hazel Thornton dit dans sa lettre au BMJ (citations traduites) :

Les personnes asymptomatiques, aussi, sont la cible des professionnels de la santé en médecine préventive. Les interventions médicales utilisées pour le dépistage ne sont pas sans risque de préjudice; il faut donc obtenir le consentement éclairé approprié.

Bafouer les quatre principes fondamentaux de l’éthique médicale — l’autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance (ne pas nuire) et la justice — ne doit pas rester impuni. Il est incroyable de constater qu’au XXIe siècle, on continue de faire preuve d’un mépris flagrant à l’égard du droit au consentement. Deux exemples le démontrent clairement.

Le premier est une expérience visant à déterminer les effets de la manipulation des informations d’invitation fournies à environ 6000 femmes asymptomatiques de la province de Messine, en Sicile, « pour accroître l’adoption » de leur programme de dépistage du cancer du sein.[5]

Le deuxième est l’essai AgeX du programme de dépistage du cancer du sein du NHS du Royaume-Uni, qui a débuté en juin 2009 et a été annoncé comme « susceptible d’être le plus grand essai contrôlé randomisé jamais entrepris dans le monde », recrutant des millions de femmes. Les efforts pour contester cet essai clinique, avec son processus de consentement imparfait, ont rencontré des attitudes « cloisonnées, ne donnant pas de réponse, et défensives. »[6] [7]

Mme Haskell dit : « Comment changer cela demeure un problème non résolu. Il y a eu des enquêtes, des rapports et des recommandations au fil des ans, mais les questions fondamentales entourant le pouvoir, la justice et la compassion sont toujours d’actualité. »

Que peut-on faire pour mettre fin à ces abus flagrants du droit au consentement éclairé et s’attaquer au manque d’engagement ?

Réflexions Cancer Rose

Nous sommes bien entendu amenés à tirer le parallèle avec l'essai clinique européen MyPEBS sur un dépistage individualisé du cancer du sein.

Nous avons déjà relaté ses multiples manquements que nous avons dénoncés dans une lettre commune de 4 collectifs défendant l'indépendance et l'intégrité en santé, lettre relayée entre autres dans le BMJ.

Compte rendu détaillé avec les retours presse ici : https://cancer-rose.fr/my-pebs/2020/02/23/une-lettre-ouverte-de-quatre-collectifs-europeens/

Les participantes à cette étude MyPEBS se voient bien délivrer une brochure dite de consentement. Le problème est qu'elle n'est pas conforme à la loi qui demande à ce que ce consentement soit sur la base d'une information loyale, claire, complète, impartiale.

Nous avons résumé nos préoccupations sur la brochure pour l'étude MyPEPS ici : https://cancer-rose.fr/my-pebs/2019/03/10/une-brochure-dinformation-conforme-a-la-loi/

Le surtraitement n'est pas évoqué, le surdiagnostic indiqué à sa fourchette la plus basse.

Le Dr Vincent Robert, statisticien, partage d'ailleurs les mêmes interrogations sur son site dédié à la critique de cet essai très discutable, dont il analyse les divers défauts (le point 4 porte sur l'information de la brochure) ici : http://www.mypebs-en-questions.fr/problemes.php

Nous nous posons, en guise de conclusion, les mêmes questions que Hazel Thornton :

Après la concertation scientifique et citoyenne française, qui revendique une information loyale et complète [8], combien de lois, de déclarations, de rapports et d'enquêtes devrons-nous espérer pour obtenir ce qui est fondamental en santé : le droit à une information et au consentement éclairé pour le patient, un engagement ferme et solide des autorités sanitaires et des gouvernements pour garantir ce droit au patient.

Références


[1] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32763955/

[2] https://patientsafetymovement.org/advocacy/patients-and-families/patient-advocates/helen-haskell/Fondatrice de Mothers Against Medical Error

[3] Haskell H. Cumberlege review exposes stubborn and dangerous flaws in healthcare. BMJ 2020;370:m3099.
doi: 10.1136/bmj.m3099 pmid: 32763955

[4] World Medical Association. Declaration of Helsinki. https://www.wma.net/fr/policies-post/declaration-dhelsinki-de-lamm-principes-ethiques-applicables-a-la-recherche-medicale-impliquant-des-etres-humains/

[5] Etude italienne sur la manipulation des femmes, nous en parlons ici : https://cancer-rose.fr/2020/09/02/manipulation-de-linformation-sur-le-depistage-du-cancer-du-sein-comme-thematique-scientifique/

[6] Bewley S, Blennerhassett M, Payne M. Cost of extending the NHS breast screening age range in England. BMJ 2019;365:l1293.
doi: 10.1136/bmj.l1293 pmid: 30971394

[7] Nous parlions de cet essai ici : https://cancer-rose.fr/2019/04/10/3924-2/ et ici : https://cancer-rose.fr/2020/08/27/arret-du-plus-important-essai-clinique-sur-le-depistage-du-cancer-du-sein-au-royaume-uni/

[8] https://cancer-rose.fr/2016/12/15/nouvelles-du-front-premiere-manche/

Voir à la fin de l'article le résumé des demandes des citoyennes en rouge, le premier point portant sur la qualité de l'information.

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Les seigneurs de la peur

Dr C.Bour, 4 juin 2020

Les vieux réflexes de s'appuyer sur la peur du cancer pour inciter à recourir aux dépistages ont la vie dure.

Après l'angoisse partagée par la population en raison d'une épidémie meurtrière, non anticipée, qui a dépassé les capacités des structures hospitalières et plonge à présent les peuples dans une angoisse de l'avenir, voici nos Cassandre nationales à l'oeuvre, nous servant le spectre d' une surmortalité à craindre en raison des deux mois de suspension des dépistages. https://www.bfmtv.com/sante/coronavirus-les-medecins-redoutent-une-surmortalite-en-raison-des-depistages-tardifs-des-cancers-1926274.html

Cela commence par le titre " les médecins redoutent une surmortalité en raison des dépistages tardifs des cancers"

L'article dit :

"Nous craignons 5.000 à 10.000 morts supplémentaires du cancer", indique "le professeur Jean-Yves Blay, directeur du centre d'oncologie Léon Bérard à Lyon et président de la fondation Unicancer. "

"Ceux qui nous inquiètent sont donc les nouveaux patients, explique le directeur du centre d'oncologie Léon Bérard à Lyon. Par exemple, les femmes qui, en mars, ont senti une petite boule dans le sein et se sont dit qu'il valait mieux attendre la fin de l'épidémie pour consulter." En moyenne, 30.000 cancers sont dépistés chaque mois en France."

Plus loin nous lisons  : "Au Royaume-Uni, le centre de recherche sur le cancer estime qu'environ 2,1 millions de personnes auraient dû passer un dépistage de routine et que 23.000 cas de cancers auraient pu être diagnostiqués pendant la période du confinement. "

Et en fin d'article : "....un retard dans le diagnostic d'un cancer du sein ou des ovaires implique des risques plus importants de rechute ou de mortalité." "Le retard peut conduire à une perte de chances", confirme sur RTL Axel Kahn, président de la Ligue contre le cancer."

Déjà l'INCa, dans un élan d'obsession toute technocratique lançait, à peine le confinement terminé, un grand plan de "rattrapage" des dépistages comme si nos vies en dépendaient. https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2020/05/2020-05-05-REPRISE-CRCDC-COVID.pdf

Décryptage d'une manipulation

La présentation dans l'article est manipulatoire, sous-entendant qu'avoir un cancer résulte du fait de ne pas recourir au dépistage.

Une assimilation est faite entre les femmes "qui sentent une boule dans le sein" , donc AVEC symptômes, et celles en attente d'un dépistage. Pour les premières, c'est à dire porteuses d'un cancer qui "parle", ne pas avoir accès à des soins peut devenir un problème. En revanche il est certain que différer son dépistage n'est pas une perte de chance, contrairement à ce qu'avance le Pr A.Kahn, président de la Ligue contre le cancer, à la fin de l'article. Par définition une femme en attente d'un dépistage est une femme sans symptôme qui doit passer une mammographie parce qu'elle y est convoquée de façon routinière, mais qui ne se plaint de rien. L'examen n'est pas vital.

Juxtaposer les cas de femmes qui ont un signe d'appel avec les 30 000 cas de cancers/mois trouvés par dépistages est une ruse, une méchante ruse pour faire peur,  insinuant que la femme qui a palpé une boule dans son sein est dans cette situation parce que non dépistée. Le problème principal de l'article est là, dans cet amalgame.

Il faut surtout revenir à la réalité des choses, celle qui est soigneusement et de façon coupable celée aux femmes.

Les taux de cancers du sein augmentent d'année en année à cause du dépistage. Parallèlement, il n'y a aucune diminution de la mortalité globale grâce aux dépistages, il n'y a pas non plus de diminution de la mortalité par cancer du sein qui serait attribuable au dépistage des cancers du sein.

On constate bien une diminution de la mortalité par cancer du sein mais déjà bien avant la mise en place de la campagne de dépistage, et qui n'y est pas liée. De plus, les programmes de dépistages des cancers du sein, s'ils étaient efficaces, auraient dû accentuer cette décrue de mortalité. Or ce n'est pas ce qu'on constate. Dans le même temps, la diminution de mortalité par cancer du sein est contrebalancée par une augmentation de mortalité d'autres causes, et dans ces autres causes il y a les effets indésirables du dépistage[1].

Au maximum, sur la base de l'estimation Cochrane, si 2000 femmes se font dépister par mammographie pendant 10 ans, on aurait 4 décès par cancer du sein au lieu de 5. Alors avant d'arriver à 5 000 ou 10 000 morts supplémentaires en deux mois de confinement, et cela à cause d'une absence de dépistage, il y a une bonne marge !

Le problème est dans l'amalgame trompeur des cancers "parlants", où le non-accès aux soins en raison d'un confinement peut porter préjudice aux patients, et les cancers trouvés lors d'un dépistage, chez des patients sans symptôme, non en danger de mort, et dont une grande partie ne devrait pas être détectée car de découverte inutile (les surdiagnostics). Ces surdiagnostics, écueils majeurs des dépistages, alimentent le chiffre des 30 000 cas de cancers dépistés/mois, et n'est même pas évoqué dans l'article.

Au contraire, une possible réduction de mortalité à attendre

D'autres chercheurs en revanche, et non des moindres, estiment au contraire que cette suspension des dépistages pourrait être tout à fait bénéfique.

En effet, on élimine une bonne partie des cancers surdiagnostiqués, et on élimine ainsi le surtraitement qui plonge tant d'individus dans le drame d'une "maladie" qu'il n'auraient pas connue sans lui, et qui aboutit parfois au décès en raison des complications des traitements lourds.

Le dépistage ne réduit pas la mortalité globale, n'a pas de retentissement démontré ou très peu sur la mortalité spécifique, n'a pas fait reculer les formes graves, est responsable de fausses alertes, surdiagnostics, surtraitements, irradiations inutiles, mastectomies débridées.

Autant pour le dépistage du cancer de la prostate que pour le dépistage du cancer du sein, la balance bénéfice/risques n'est pas bonne, les risques contrebalançant négativement le bénéfice attendu.

Il est donc tout à fait légitime d'escompter au contraire une possible baisse de mortalité, concomitante à la moindre consommation médicale, comme plusieurs chercheurs et scientifiques internationaux l'évoquent.[2] [3] [4]

L'arrogance des modéliseurs

Souvenons-nous ...

En 2018 au Royaume Uni, une erreur d'un "algorithme informatique" privait 450.000 femmes âgées de 68 à 71 ans de leur invitation au dépistage, entre 2009 et 2018.

Le ministre de la santé de l'époque, Jeremy Hunt, affirmait que cela aurait coûté la vie à 135 à 270 femmes.

https://www.bfmtv.com/international/gb-une-erreur-de-depistage-du-cancer-du-sein-aurait-ecourte-la-vie-de-270-femmes-1435317.html

La présidente de HealthWatch, Susan Bewley, professeure en santé des femmes au King's College de Londres, rédigeait alors une lettre au Times exhortant les femmes à réfléchir à deux fois avant d'accepter les invitations de dépistage de "rattrapage".

https://www.healthwatch-uk.org/news/150-times-letter-sparks-media-frenzy-screening.html
Car les chiffres de surmortalité avancés, basés sur une modélisation statistique, avaient été contestés par de nombreux membres de la communauté de médecins et d'épidémiologistes, et la lettre de S. Bewley avait rapidement rassemblé de nombreux signataires, y compris Michael Baum, professeur émérite de chirurgie à l'University College de Londres : "Le dépistage du cancer du sein cause surtout plus de mal involontairement que de bien", écrivaient les auteurs.

Dans notre cas ici, comment a été réalisée cette estimation de 5-à 10 000 cas de surmortalité avancée ? Avec quelle modélisation ? Quels calculs utilisés ? Sur quelles bases de données, quels registres ?

Le privilège des leaders d'opinion et de certains  médias est de pouvoir avancer des prévisions, des estimations, des prédictions, sans les nuancer,  surtout sans éprouver le besoin de les  justifier ou de les étayer. La contestation ne sera pas relayée et n'intéresse pas les médias. C'est tellement plus vendeur d'instiller et de répandre encore un peu plus d'inquiétudes.  

Combien de cancers surdiagnostiqués parmi les 30 000 cancers dépistés, la question n'est pas abordée. Le dépistage du cancer de la prostate n'est plus préconisé en raison de son surdiagnostic entraînant une catastrophe sanitaire sur les hommes qui y sont soumis, mais il est néanmoins encore réalisé. Parmi ces 30 000 cancers dépistés, un cancer du sein sur trois détectés voire un cancer du sein sur deux détectés pourrait être un surdiagnostic [5].

  

En réalité

En réalité, comme l'expliquent Prasad et Welsch (référence 2) le délai de suspension des dépistages pendant le covid est vraisemblablement trop court pour qu’on puisse en examiner l'impact de façon fiable, il faudrait pour cela que cette interruption dure deux ou trois ans, voire plus.

Les tumeurs disparaissant d’elles-mêmes (c'est à dire les surdiagnostiquées des dépistages) ont quand-même besoin d’au moins plusieurs mois, sinon d'années pour disparaître. Si nous observons une réduction minime de l’incidence des cancers pendant la suspension, l'éventuelle hausse compensatoire du taux des cancers ensuite en raison des "rattrapages", ou au contraire l’absence de hausse compensatoire sera très difficile à détecter de façon fiable.

L'estimation d'une surmortalité due au cancer, faite dans l'article, est tout à fait hypothétique et nous ne connaissons pas la procédure utilisée pour aboutir à ce chiffre. L'article est muet sur le possible gain en mortalité par la diminution des surdiagnostics et par la diminution de la surmédicalisation. Un amalgame est fait entre les cancers symptomatiques et les cancers qui ne le sont pas, qui n'évolueraient pas. De toute façon ces cancers seront quand-même diagnostiqués, simplement quelques mois plus tard et sans aucune conséquence, par le "rattrapage" imposé par INCa et ARS.

Un retard de consultation en cas de présence d'un cancer du sein actif est préjudiciable, un "retard" de diagnostic d'un cancer du sein non symptomatique n'est pas une perte de chance.

Un cancer détecté par mammographie est soit un cancer d'évolution lente qui se manifesterait sans dépistage par un symptôme bien avant son essaimage, et sans impact sur la survie (survies identiques chez les femmes dépistées et non dépistées[6]). Soit c'est un cancer qui ne se serait jamais manifesté. Soit c'est un cancer agressif et le dépistage n'y changera rien.[7]

Dans les 5 à 10 000 décès par cancers supplémentaires estimés, et si ce chiffre repose sur une quelconque réalité, combien seront imputables à des surtraitements suite à des dépistages inutiles ?

Pendant l'épidémie Covid-19 on a vu fleurir dès le mois de mars des estimations de mortalité , estimations répandues dans toute la presse. Les chiffres réels, déjà tristement suffisants, sont heureusement largement en-dessous de ces morbides prédictions modélisées, dont on voit les limites.

Les populations, déjà épuisées des conséquences de l'épidémie Covid-10, physiquement, moralement, économiquement, méritent-elles d'être harcelées, à peine sorties du danger imminent, de menaces d'autres morts et de maladies qu'elles n'auront pour la plupart jamais ?

Références

[1] https://cancer-rose.fr/2019/08/08/synthese-detudes-un-exces-de-mortalite-imputable-aux-traitements-lemportant-sur-le-benefice-du-depistage/

[2] https://cancer-rose.fr/2020/05/28/un-effet-secondaire-inattendu-de-lepidemie-covid-19/

[3] https://cancer-rose.fr/2020/05/12/reduction-du-nombre-des-depistages-des-cancers-lors-de-la-periode-covid-19-quelles-consequences-a-attendre/

[4] https://cancer-rose.fr/2020/04/15/pont-de-vue-de-susan-bewley-apres-lepidemie-covid19-les-choses-ne-devraient-plus-jamais-etre-les-memes-dans-le-monde-du-depistage/

[5] https://cancer-rose.fr/2019/09/06/le-depistage-mammographique-un-enjeu-majeur-en-medecine/

[6] https://cancer-rose.fr/2016/11/20/etude-miller/

[7] https://cancer-rose.fr/2016/12/03/le-sur-diagnostic-un-graphique-pour-expliquer/

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Mythes en médecine, leur réfutation permet-elle pour autant d’installer les faits durablement ?

Dr C.Bour, 24 mai 2020

 

 

Lors de la pandémie Covid-19 que nous venons de connaître, la science basée sur les faits s'est rudement fait maltraiter... La panique générale, la médiocrité médiatique alliées à l'assurance incroyable d'un seul chercheur ont sonné le glas de la recherche sereine des faits, ont proclamé comme miraculeux un traitement sans en avoir la preuve, ont foulé aux pieds le principe du primum non nocere, (d'abord ne pas nuire), qui est le socle même de notre pratique médicale.

Lire à ce propos l'article

Indépendamment des questions de fond, qui ne sont pas notre sujet, ce qu'on constate est que l'urgence d'une situation sanitaire facilite les dérives, les études bâclées mais aussi les prises de positions de personnalités qui ne sont pas au fait des contraintes scientifiques, mais qui veulent imposer leurs convictions.

 

La question intéressante est : même de solides preuves permettant d'enterrer doutes et polémiques ont-elles le pouvoir de mettre un terme à des mythes et des croyances solidement ancrées en médecine ? Et surtout, seront-elles tolérées dans un contexte de maladies graves où le public demande de l'espérance et où la communauté scientifique et les pouvoirs publics préfèrent persister dans une idéologie bienveillante, même si fallacieuse ?

 

 

Parallèle de la situation épidémique avec les mythes véhiculés lors des campagnes de dépistages

 

En tant que collectif tourné vers les problématiques de l'information médicale du public et des interférences d'intervenants non médicaux dans les controverses scientifiques, comme nous les vivons régulièrement lors des campagnes pro-dépistages des cancers, nous pouvons tirer des parallèles avec l'histoire du dépistage du cancer du sein, où les enjeux économiques ainsi que les croyances l'ont emporté sur le raisonnement.

Le public n'aime pas les incertitudes et l'envie incommensurable de venir à bout des grandes menaces en santé permet l'émergence et l'expression immodérée de prometteurs de salut et de guérison.

Comment a-t- on pu imposer ce mantra selon lequel le dépistage est un acte préventif, et que subir des mammographies régulièrement permet de diminuer drastiquement le risque de décéder de cette maladie ?

 

Pour comprendre, un peu d'histoire.

 

Au tout début de l'histoire du dépistage, entre les années 1970 et 1980 et dans diverses villes, comtés, pays ( Norvège, Danemark, Canada, New York, comtés suédois, Malmö en Suède,) des femmes ont été incluses dans ce qu'on appelle des essais, c'est à dire des études qui consistaient à comparer tout simplement le devenir de femmes dépistées contre celui de femmes non dépistées. A l'époque cela pouvait se réaliser, les femmes jusqu'à présent n'ayant jamais été radiographiées au niveau des seins ; on disposait de ce qu'on peut appeler des "cohortes pures". Et ces premières études comparatives alléguaient une formidable diminution de mortalité grâce au dépistage, on invoquait jusqu'à 30% de réduction du risque de décéder d'un cancer du sein. Présenté ainsi, cette performance apparaissait très plaisante. Au vu de ces résultats, il paraissait intuitivement évident que le dépistage du cancer du sein permettrait un diagnostic plus précoce, des traitements plus tôt et de ce fait une baisse drastique de la mortalité par l’éradication des formes les plus graves.

Mais la science est parfois un colosse aux pieds d'argile et tandis que certains érigeaient de commodes convictions, d'autres chercheurs, plus scrupuleux et suspicieux, enfonçaient les aiguillons du doute dans ce socle de certitudes.

Car en effet il fut vite clair, (cela n'est plus contesté par la communauté scientifique), que ces premiers essais comportaient de bien nombreux biais, c'est à dire des irrégularités dans la méthode, dans la répartition des femmes entre les deux groupes et dans les analyses statistiques. La méthodologie des essais n’obéissait pas aux critères de qualité actuels. Par exemple, certaines femmes dites "dépistées" par mammographie avaient des tumeurs déjà cliniquement palpables ! Même, les résultats publiés de l'essai dit des deux comtés suédois étaient incompatibles avec les données du fichier national suédois. Les résultats les meilleurs avaient été obtenus avec les moins bonnes mammographies, aucun des appareils utilisés alors n'obtiendrait l'agrément pour être utilisé de nos jours.

Tandis que de 1992 à 2000 les publications victorieuses se multiplient avec un relai médiatique et social important, à la fois sur les femmes les médecins et les gouvernements, Gotsche et Olsen, deux chercheurs indépendants nordiques procèdent, en 2000-2001, à une méta-analyse selon la méthodologie du collectif Cochrane indépendant auquel ils appartiennent. Et là, c’est le choc.

(La méta-analyse est une méthode scientifique qui permet de combiner les résultats d'une série d'études sur un problème posé et selon un protocole reproductible, ici : est-ce que le dépistage réduit la mortalité par la maladie. Elle permet une analyse plus précise des données par l'augmentation des cas étudiés afin de tirer une conclusion générale. En regroupant les essais précédents réalisés, on obtenait ainsi des données sur 800 000 femmes.)

Gotsche et Olsen se rendent vite compte qu'aucun des essais réalisés n'est de haute qualité et qu'ils comportent tous des biais, parfois importants. En combinant les meilleurs essais (celui dit Malmö 1, et ceux dits Canada 1 et 2), il apparaît qu'il n'existe aucune différence statistiquement significative de mortalité entre les femmes dépistées et non dépistées. Evidemment, ceci constitue un revirement colossal alors que l’enthousiasme pour ce procédé de santé publique, qui devait régler définitivement son compte au cancer, battait son plein.

Malheureusement pour les chercheurs, ils n'eurent pas l'autorisation de publier leurs résultats parmi les revues Cochrane, et le puissant "breast cancer group" de la Cochrane les contraint d'inclure même les essais biaisés afin d’améliorer les résultats ;  à la suite de longues négociations, et avec inclusion des plus médiocres essais, les auteurs ne retrouvent malgré tout qu'un très maigre et hypothétique bénéfice. Ils ajoutent à la fin de leur publication que les meilleurs essais ne montrent aucune diminution de mortalité, et que l'indicateur "mortalité par cancer du sein" n'est pas fiable. Au sujet de ces tractations qui eurent lieu, lire ici : Du rififi dans le monde de l'évidence

Mais la presse au final préféra retenir la belle histoire d’un dépistage salvateur, comme les sociétés savantes, les femmes largement influencées par une presse dithyrambique, les médecins, les autorités sanitaires….[1]

Pourtant d'autres méta-analyses, l'américaine de l'USPTTF* en 2000 et celle de la revue indépendante française Prescrire en 2006 corroborent ces résultats tout aussi décevants, même avec des tranches d'âge étudiées différentes, des laps de temps d'observation différents et des cohortes différentes.

*groupe de travail des services de prévention des États-Unis composé d'experts en soins primaires et en prévention, qui examinent les preuves d'efficacité pour élaborer des recommandations dans le domaine de la prévention.

Les conflits d'intérêts qui gangrénèrent tout l'historique du dépistage du cancer du sein sont très bien relatés sur le site du Formindep[2] [3], et restitués dans le très complet rapport de la concertation citoyenne (à partir de la page 63).

 

Pour conclure

 

 

La science applique une méthode du doute aux croyances et aux superstitions, et à elle-même aussi, dans les études bien faites.

L'incertitude face à des dangers sanitaires favorise les croyances, les espoirs rassurants d'autant plus que cette incertitude est forte, d'une part sur l'ampleur de la menace elle-même, mais aussi sur les moyens de la contrer. Le premier porteur de bonne nouvelle devient un héros, un sauveur. Tout contestataire raisonnable qui applique sa méthode du doute devient un ennemi public.

Avec l'histoire du dépistage on voit comment les mythes, les idées intuitives, simples à comprendre mais fausses, une fois installés ont la vie dure.

Voilà trois décennies que le mythe d'un dépistage "préventif", "salvateur pour les femmes" perdure après avoir été solidement ancré dans les esprits, régulièrement promu par les pouvoirs publics, l'Institut National du cancer et les autorités sanitaires, valorisé par des personnages publics qui s'engagent pour sa promotion. Les preuves de son inefficacité et pire, de ses effets délétères, sont peu médiatisées, n'ont pas droit de cité ; ceux qui veulent les évoquer et mettre en garde les femmes sont traités de complotistes, d'incompétents, de malfaisants pour la cause des femmes et sont inaudibles pendant les campagnes d'octobre rose.

La crise Covid-19 actuelle aura mis en lumière la fragilité de la science par rapport à la croyance, et a mis en exergue toutes les dérives possibles dès qu'on s'éloigne de la recherche des faits, qu'on agit dans la précipitation, qu'on adhère à des convictions justifiées uniquement par leur caractère réconfortant.

 

Références

 

[1] Tout ceci est relaté d'une part dans le rapport de la concertation citoyenne et scientifique sur le dépistage de 2016 dès page 51 , voir https://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2019/07/depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016.pdf

Ainsi que dans le livre de Bernard Duperray "dépistage du cancer du sein, la grande illusion" édition Th Souccar, à partir de la page 26

[2] https://formindep.fr/les-cinquiemes-rencontres-du-formindep/

[3] https://formindep.fr/?s=Tabar%2C+Lancet

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Perte de rigueur et galvaudage scientifiques, recherche médicale de mauvaise qualité

Dr C.Bour, 14 mai 2020

A l'époque de la médecine EBM (evidence based medicine ; médecine fondée sur les preuves ou sur les faits), l'actualité de ces dernières semaines pendant la pandémie Covid 19 a mis en lumière les dérives qui sapent cette approche de la médecine moderne.

N'incriminons pas uniquement le contexte récent ; depuis la dernière décennie et peut-être davantage s'exposent trois maux principaux de la médecine actuelle que dénoncent dans 'Issues' Jeanne Lenzer, journaliste d'investigation médicale et Shannon Brownlee, vice présidente du Lown Institute, groupe étatsunien "non partisan sur les politiques de la santé".

Ces trois dérives fragilisent gravement la médecine factuelle et mettent en péril les bienfaits dus aux patients, elles sont à présent exacerbées en cette période de crise.

Trois dérives principales de la médecine d'aujourd'hui

  • La principale pharmacie de la ville où j'exerce arbore en bandeau au-dessus des comptoirs la devise "primum non nocere". Mais, selon Lenzer et Brownlee, les médecins sont insuffisamment formés à discerner la bonne science des études médiocres, et préfèrent utiliser les molécules qu'ils connaissent et dont l'effet apparaît biologiquement plausible. Peur et précipitation ont sonné le glas de la maxime hippocratienne, pilier de la médecine, on a privilégié les croyances et une foi sans preuve en des médications connues pour d'autres indications, mais dont on ne s'est soucié ni de leur réelle utilité contre un virus émergent et inconnu, ni de leur possible nocivité.
  • Le deuxième écueil identifié par les auteures réside dans le rôle prééminent, de nos jours, des médias. D'une part, les convictions et opinions de non -médecins ont pris le pas, préférentiellement de people et de politiciens, auxquels la parole est largement et généreusement octroyée. D'autre part bien des médias qui s'en font l'écho sont ignorants et incompétents en méthode scientifique ou en recherche de preuves, et ont aussi un intérêt commercial à faire un battage médiatique autour de ces crieurs publics, connus et populaires, mais nuls.

Nous ne pouvons qu'approuver ce constat, ayant été nous-mêmes confrontés à un épisode bien désagréable d'attaques de la part d'un animateur télé, lequel médiatise son vécu du cancer de la prostate à l'envi pour convaincre des gens qui ne lui ont rien demandé de se faire dépister, en dépit de toutes les non-recommandations de ce dépistage.[1] Les foules crédules qui "suivent" ces personnages, fan-clubs en général très fournis sur les réseaux sociaux, ne facilitent pas l'expression de médecins prudents ou de collectifs indépendants comme le nôtre, forcément rabat-joie dans l'espérance générale. La parole des Cassandre n'est guère média-compatible...

  • La troisième calamité dénoncée par Lenzer et Brownlee, ce sont les études de piètre qualité et qui se passent de ce qu'on appelle un "bras témoin", c'est à dire l'inclusion dans l'étude d'un groupe de comparaison auquel on n'a pas administré le médicament testé. Le bras témoin est la pierre angulaire d'un essai randomisé comparatif solide. Il vise à établir formellement l'efficacité réelle d'un produit, mettant en évidence d'éventuels biais dans le protocole testé. Ainsi un médicament peut apparaître comme efficace sur la réduction du risque d'une maladie donnée, alors que la population auquel il a été administré est déjà naturellement moins sujette à ce risque, parce que plus jeune, en meilleure santé ou avec un accès aisé aux soins médicaux. Un bras témoin comportant des sujets très variés peut montrer l'inefficacité du médicament testé dans certains groupes de la population et ainsi pointer du doigt des erreurs de raisonnement ou des biais dont on ne serait pas aperçu. Dans les études construites à la va-vite au contraire, d'éventuels méfaits peuvent ainsi être sous-estimés.

Mais même en dehors de périodes sanitaires critiques, comme dans le domaine du cancer par exemple, la proclamation de médicaments "miracles" ont été légion ces dernières années, avec des études contestables, vendant de l'espoir de chimiothérapies dites "révolutionnaires" . A ce propos lire le billet d'Annette Lexa, notre toxicologue.

Nous rajoutons à ce dernier point sur la mauvaise qualité de la recherche médicale un type particulier d'étude qui se répand actuellement, c'est l'essai de "non-infériorité", d'autant plus frauduleux et perfide que personne n'y comprend goutte. La méthodologie est retorse, l'information des participants et du public est mensongère.

Doshi et col. [2]ont étudié des formulaires de consentement éclairé provenant d’études de non-infériorité sur les antibiotiques. Mais leurs constats sont généralisables, car les applications de ce type d'études sont multiples, en diabétologie, cardiologie, infectiologie, cancérologie. Doshi et col ont constaté que, souvent, ni les experts en méthodologie ni les membres des comités de protection des personnes ne parvenaient à définir le véritable objectif de l’étude à partir des formulaires d'information donnés. Pour les méthodologistes, seulement 1 essai sur 50 restituait selon eux l'objectif de l'étude correctement ; pour les patients, 7 études sur 50 y parvenaient. Ces résultats soulèvent la question de savoir si le consentement est vraiment éclairé et de ce fait, si l'essai est même éthique.

Mais de quoi parle-t-on ?

Les essais de non-infériorité

 

Nous en avons donné une explication résumée au sujet de l'étude MyPEBS pour le dépistage individualisée du cancer du sein qui concerne la thématique de notre site, étude que nous avons longuement analysée ici : https://cancer-rose.fr/my-pebs/

Dans l'essai de non infériorité il s'agit de comparer deux choses (deux dispositifs médicaux ou deux procédés, ou deux médicaments) pour vérifier si le dispositif ou procédé ou traitement testé ne serait pas moins bon que ce qui est déjà en cours d'utilisation, en acceptant une certaine perte d'efficacité dans une certaine marge tolérée, qu'on appelle le seuil de non-infériorité.

Attention il ne s'agit en aucun cas de vérifier si le dispositif, le procédé ou le médicament testé serait supérieur à l'ancien. C'est souvent ainsi que la presse le relate et que les médecins et le public le comprennent, mais il n'en est rien !

Par exemple pour le dépistage du cancer du sein, le but recherché normalement est la diminution des formes graves des cancers. Dans l'étude de non-infériorité MyPEBS, si le nouveau dépistage individualisé testé ne semble pas favoriser un taux de cancers graves supplémentaires au-delà de 25% (seuil arbitrairement fixé), l'essai sera décrété un succès. Vous avez bien lu. Aucun groupe témoin là non plus n'est prévu pour tester ce qui se passerait sans dépistage, ce qui serait légitime pourtant puisque les études récentes sur ce dépistage ne parviennent plus à démontrer une balance bénéfices/risques positive.

Il est vrai que dans les essais de non-infériorité en cancérologie le bras témoin est rarement prévu, on juge que cela n'est pas éthique vu la gravité de la maladie, et qu'on ne peut priver le malade de tout soin. Mais ici, dans l'étude MyPEBS, ce sont bien des femmes saines et sans plainte qui sont testées, ne l'oublions pas.

Ce qu'il faut donc bien comprendre, en résumé, c'est qu'il est possible, avec les essais de non-infériorité, qu'une nouvelle procédure de santé puisse être acceptée comme efficace, même si son effet thérapeutique ou bénéfique est légèrement inférieur à la norme actuelle. Dans un essai de non-infériorité, la nouvelle procédure ou le nouveau médicament ne sont pas supposés rendre le participant mieux loti en santé qu'il ne l'aurait été en dehors de l'essai, puisque la supériorité du procédé ou du médicament n'est pas recherchée.

Les seules hypothèses sont :

- Les participants randomisés dans le groupe testé de l'étude pourraient s'en tirer, dans la meilleure configuration, aussi bien que s'ils n'avaient pas participé à l'essai,

-ou alors potentiellement moins bien dans une marge arbitrairement acceptée, ceci dans le mauvais scénario.

Et tout le monde est content. Le public parce que mal informé et croyant que ce qui a été testé sur lui est 'supérieur', les journalistes qui n'ont pas saisi les subtilités de la méthodologie et rédigent des articles laudatifs, et surtout les concepteurs de l'étude. Pourquoi ? Mais parce qu'avec ce montage l'étude est subtilement biaisée vers le résultat souhaité par le promoteur, qui est d'obtenir ou de sauvegarder une part de marché bien plus que de répondre à une question scientifique dont l'enjeu est le bien-être du patient. Pour MyPEBS, il s'agit bien d'asseoir le dépistage du cancer du sein, puisque les femmes n'auront un choix qu'entre deux options : dépistage ancien ou dépistage individualisé, mais dépistage dans tous les cas.

Pour caricaturer, le patient ou la population ira plus mal ou pas moins bien, mais la bonne nouvelle est que l'étude est un succès...

Deux articles intéressants pour aider le praticien dans l'analyse critique des études qui paraissent

 

Vinay Prasad, dans un éditorial du JGIM[3] (Journal of General Internal Medicine) où il cite d'ailleurs les résultats de Doshi et col., se réfère à la publication d’Aberegg, Hersh et Samore qui ont analysé 183 comparaisons de non-infériorité de 163 essais cliniques publiés dans les cinq revues médicales d' impact majeur.

Aberegg et ses collègues constatent que seulement 70% des études de non-infériorité ont explicitement indiqué pourquoi la nouvelle thérapie aurait un avantage, et que dans 11% des cas, aucun avantage n’a pu être déduit. Cela suggère à ces auteurs que bon nombre de ces études n’auraient pas dû être réalisées.

A quoi le praticien doit-il prendre garde et à quels essais de non-infériorité peut-il faire confiance ? Selon V.Prasad, il convient de :

  • Se demander si la nouvelle thérapie est moins coûteuse, plus pratique, moins invasive ou moins toxique que l’ancienne. Si la réponse est non, cessez la lecture dit-il ! Il doit exister pour le patient une compensation positive de la perte d'efficacité de la nouvelle procédure ou du nouveau médicament testé. Si ce n'est pas le cas, aucun intérêt de prendre connaissance de la "nouveauté".
  • Se demander quelle ampleur de perte d'efficacité de la procédure nouvelle ou du nouveau traitement vous seriez prêt à accepter pour y adhérer. 5% de perte d'effet, ou 10% ? Plus ou moins ?
  • Se préoccuper de la marge d'infériorité acceptée. P.ex. pour MyPEBS le seuil de non-infériorité est très généreux. Ceci signifie que si, à l'issue du nouveau dépistage on trouve 25% de cancers graves en plus, l'étude est "réussie". Il faudrait que cette marge soit justifiée, et que cette justification apparaisse au minimum dans le protocole de l'étude, ce qui n'est pas le cas.
  • Se demander, pour finir, si la nouvelle intervention n'était pas en réalité 'inférieure', et non pas 'non-inférieure'.

La Revue indépendante française Prescrire[4] s'était penchée sur la problématique de ces essais particuliers en 2006. Leurs conseils rejoignent ceux sus-cités. Pour la revue, il faut être critique sur le seuil de non-infériorité qui est choisi a priori, de façon arbitraire par les concepteurs de l'essai. Ce seuil équivaut à la perte, pour le patient, qui est consentie par rapport au traitement ou au dispositif de référence. Il faut donc être sûr que le résultat n'est pas en réalité une véritable infériorité.

Pour Prescrire, en somme, ces essais visent à exclure simplement qu'un traitement ou un procédé soit massivement moins bon que ce qui existe déjà. Lorsque le traitement ou le procédé sont un peu moins efficaces, et dans une certaine marge acceptée, le nouveau traitement ou le nouveau procédé n'a d'intérêt pour le patient que s'il apporte d'autres avantages en compensation.

Et c'est là où le bât peut blesser, comme dans l'étude que nous critiquons régulièrement, et pas seulement nous.

 

Pour conclure :

L'urgence et la volonté d'obtenir rapidement des résultats justifient de se passer d'études contrôlées correctement conduites, et nous expose, à cause d'études sabordées et mal exécutées, à des biais de jugements en médecine et à des conclusions erronées. Une communication impropre, parfois à outrance, par des profanes ou des médias ignorants aggrave la médiatisation de médicaments ou de procédures dont on ne sait finalement pas ce qu'ils ou elles provoquent réellement, dont on ne sait pas s'ils ou si elles font plus de mal que de bien.

Ces problèmes pré-existaient au contexte de la pandémie Covid19 qui n'a fait que mieux les mettre en lumière.

La recherche en science est importante, encore faut-il qu'elle réponde à des standards de qualité, soit faite par des scientifiques soucieux de respecter des méthodologies éprouvées et répondant à des normes, et cela dans un environnement médiatique serein.

Ce n'est actuellement pas le cas, les dégâts et les inconvénients physiques sur la santé des populations sont aggravés de ceux de la désinformation et de la pollution du débat scientifique par des querelles d'opinions.

Si nous voulons faire de la bonne science qui soit utile aux personnes, il nous faut développer un esprit critique, vérifier constamment les résultats d'études promues comme révolutionnaires par les médias, voir par quels procédés on a abouti aux conclusions.

La boucle est bouclée, si nous voulons faire de la bonne médecine nous reviendrons toujours à ce qui proclamé au fronton des pharmacies, principe-socle qui doit soutenir notre pratique médicale : "primum non nocere".

Références

[1] https://cancer-rose.fr/2020/02/06/ah-mais-quelle-aubaine-ce-cancer/

[2] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5710221/

[3] EDITORIAL
Non-Inferiority Trials in Medicine: Practice Changing or a Self-Fulfilling Prophecy?

Vinay Prasad, MD, MPH

Division of Hematology and Medical Oncology, Knight Cancer Institute, Oregon Health and Science University, Portland, OR, USA; Department of Preventive Medicine and Public Health, Oregon Health and Science University, Portland, OR, USA; Center for Health Care Ethics, Oregon Health and Science University, Portland, OR, USA.

J Gen Intern Med 33(1):3–5
DOI: 10.1007/s11606-017-4191-y
© Society of General Internal Medicine 2017

[4] La Revue Prescrire avril 2006/Tome 26 N°271, page 249

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L’industrie du cancer: battage médiatique versus réalité

https://blogs.scientificamerican.com/cross-check/the-cancer-industry-hype-vs-reality/

14 février 2020

Par John Horgan 12 février 2020

John Horgan est journaliste scientifique, il dirige le Centre de Rédaction Scientifique, du Stevens Institute of Technology. Nous allons essayer de résumer ici les points forts de son article. (Synthèse C.Bour)

La médecine contre le cancer génère des revenus énormes mais des bénéfices marginaux pour les patients

 

Selon l'auteur, il existe un énorme fossé entre la triste réalité de la médecine contre le cancer aux États-Unis et les affirmations optimistes formulées par l'industrie du cancer et par ses catalyseurs médiatiques.

Le cancer a engendré un immense complexe industriel impliquant des agences gouvernementales, des entreprises pharmaceutiques et biomédicales, des hôpitaux et des cliniques, des universités, des sociétés professionnelles, des fondations à but non lucratif et des médias.

Les promoteurs de l'industrie du cancer affirment que les investissements dans la recherche, les dépistages et les traitements ont conduit à «des progrès incroyables» et à des millions de «décès par cancer évités», comme allégué sur la  page d'accueil de l'American Cancer Society , une organisation à but non lucratif qui reçoit de l'argent d'entreprises biomédicales.

les experts en cancérologie et les médias décrivent souvent les nouveaux traitements avec des termes élogieux comme «percée médicale», «révolutionnaire», "miraculeux", ("innovant", souvent entendu chez nous NDLR).

les centres de cancérologie ont recours (comme en France la Ligue contre le cancer et les différents instituts de cancérologie) à des appels émotionnels qui jouent sur l'espoir et la peur, et qui en revanche sont très peu diserts sur les risques, la balance bénéfice/risques, les coûts ou les conditions de remboursement.

Ces succès thérapeutiques mis en avant concernent des formes particulières ou des cancers rares, exceptionnels au milieu d'une «litanie d'échecs» selon l'auteur.

 

Les taux de mortalité

 

La meilleure façon de mesurer les progrès contre le cancer est d'examiner les taux de mortalité, c'est à dire le nombre de personnes qui succombent au cancer en population et par année.

Au fur et à mesure que la durée de vie moyenne d'une population augmente (en raison des progrès médicaux contre les maladies cardio-vasculaires, respiratoires et infectieuses), le taux de mortalité par cancer augmente lui aussi. Par conséquent, pour avoir une idée des tendances de la mortalité les chercheurs doivent procéder à des ajustement au vieillissement de la population.

Il faut bien garder à l'esprit que cet ajustement présente les choses sous un jour favorable, et de ce fait après ajustement les taux de mortalité donnent une diminution de près de 30% depuis 1991 .

Cette tendance, selon les promoteurs de l'industrie du cancer, montrerait que les investissements dans recherche, dépistages et traitements ont porté leurs fruits. Mais ce que les promoteurs omettent souvent de mentionner, c'est que cette baisse récente de la mortalité par cancer a d'abord été précédée d'au moins 60 ans d'augmentation  de la mortalité par cancer. Le taux de mortalité actuel ajusté selon l'âge pour tous les cancers aux États-Unis, est tout juste inférieur à ce qu'il était en 1930 !

NDLR : voir l'explication plus détaillée sur ce mécanisme concernant le cancer du sein, dans le livre "dépistage du cancer du sein , la grande illusion " édition Thierry Souccar[1]

En réalité l'augmentation et la baisse des décès par cancer suivent l'augmentation et la baisse du tabagisme, avec un décalage de quelques décennies.  Le tabagisme augmente le risque pour de nombreux cancers mais surtout celui du cancer du poumon qui est de loin le plus grand tueur, responsable de davantage de décès que le cancer du colon, du sein et de la prostate réunis.

On estime que s'il n'y avait eu aucune réduction du tabagisme, il n'y aurait eu pratiquement aucune réduction de la mortalité globale par cancer, ni chez les hommes ni chez les femmes, depuis le début des années 1990.

 

Nouveaux traitements à faibles rendements, gros coûts

 

Les essais cliniques sur le cancer ont le taux d'échec le plus élevé par rapport à d'autres domaines thérapeutiques.

Les sociétés pharmaceutiques continuent de commercialiser de nouveaux médicaments. Mais  une étude a révélé [2]  que 72 nouveaux médicaments anticancéreux approuvés par la FDA (Food and drug administration[3]) entre 2004 et 2014 ont prolongé la survie pendant 2,1 mois en moyenne seulement... Selon les auteurs d'un rapport de 2017 analysant 5 années d'approbation de la FDA, la plupart des approbations de médicaments contre le cancer n'ont pas démontré d'amélioration d'objectifs cliniquement pertinents comme la survie ou la qualité de vie. Les auteurs de ce rapport disent craindre que «la FDA approuve de nombreux médicaments toxiques et coûteux qui n'améliorent pas la survie globale».

 

Les dépistages conduisent à un surdiagnostic et un surtraitement

 

L'industrie du cancer, aidée par des célébrités qui affirment que les dépistages leur ont sauvé la vie a convaincu le public que le dépistage du cancer est bénéfique. Plus tôt nous pouvons détecter des cellules cancéreuses, mieux ce serait. John Horgan explique ici l'une des découvertes les plus importantes de la dernière décennie, à savoir le surdiagnostic. De nombreuses personnes sont porteuses de cellules cancéreuses ou précancéreuses qui, si elles n'étaient pas découvertes et traitées, n'auraient jamais compromis leur santé. Des études d'autopsies [4]   montrent que de nombreuses personnes décédées de causes non cancéreuses sont porteuses de tissus cancéreux.

Les tests de dépistage ne peuvent pas faire de distinction entre les cancers nocifs et inoffensifs. Les dépistages généralisés ont conduit à un surdiagnostic généralisé, des détections inutiles de cellules cancéreuses non nocives. Ce surdiagnostic entraîne à son tour une chimiothérapie, une radiothérapie et une chirurgie inutiles, donc un surtraitement. Gilbert Welch a été un des premiers à mettre en évidence le surdiagnostic, qu'il a qualifié d'« effet secondaire malheureux de notre exubérance irrationnelle pour une détection précoce».

NDLR : En France, concernant le dépistage du cancer du sein, Bernard Junod [5], épidémiologiste, enseignant et chercheur à l’Ecole des Hautes Etudes de Santé Publique de Rennes, fut un lanceur d'alerte sur le surdiagnostic en France, en compagnie de Dr Bernard Duperray.

Les mammographies et les tests d'antigène spécifique de la prostate (PSA) ont conduit à des taux particulièrement élevés de surdiagnostics et de traitements excessifs du cancer du sein et de la prostate.

En comptabilisant les effets nocifs et mortels des dépistages, tout avantage du dépistage "est compensé par les dommages mortels dus au surdiagnostic et aux faux positifs" selon Michael Baum[6], spécialiste du cancer du sein, co-fondateur au Royaume Uni du programme de dépistage ; il plaide actuellement pour l'abandon de ces programmes qui, selon lui,  pourraient écourter plus de vies qu'ils n'en prolongent .

Pour un homme dont la vie est prolongée, beaucoup d'autres subiront des résultats faussement positifs avec ensuite des examens supplémentaires, une éventuelle biopsie de la prostate, des surdiagnostics et des sur-traitements, des complications du traitement comme l'incontinence et la dysfonction érectile.

Le découvreur de l'antigène spécifique de la prostate, le pathologiste Richard Ablin, a qualifié le test PSA de « catastrophe de santé publique motivée par le profit ».

 

Mortalité spécifique , mortalité toutes causes et "torture des données "

 

Les études sur les dépistages d'un cancer spécifique examinent généralement la mortalité attribuée à ce cancer. Les mammographies sont donc jugées efficaces si les femmes qui subissent des mammographies meurent moins d'un cancer du sein que les femmes qui ne subissent pas de mammographies. Cette méthode surestime les bénéfices de ce dépistage car elle omet les décès résultant, directement ou indirectement, du diagnostic lui-même. En effet la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie ont des effets iatrogènes dévastateurs, notamment des maladies cardiaques, des infections opportunistes, d'autres formes de cancer et des suicides.

Il faut se référer plutôt aux études qui mesurent la mortalité «toutes causes confondues», car elles comptabilisent les effets délétères des traitements.  Une méta-analyse de 2015  [7] réalisée par l'épidémiologiste John Ioannidis et col. n'a trouvé aucune réduction de la mortalité toutes causes confondues pour les dépistages des cancer du sein, de la prostate, du côlon, du poumon, du col de l'utérus, de la bouche ou des ovaires pour patients asymptomatiques.

 

Dans  un récent éditorial  du  European Journal of Clinical Investigation , Ioannidis et ses quatre co-auteurs soutiennent que le dépistage du cancer (en particulier les mammographies et les tests de PSA) occasionne davantage de mal que de bien et doit être abandonné. [8]

La survie

 

Souvent est mise en avant l'amélioration de la survie,  qui correspond à la durée entre le diagnostic et le décès. Les taux de survie pour certains cancers ont en effet augmenté grâce à des détections plus tôt. Mais cela ne signifie pas que les personnes vivent plus longtemps grâce à une détection précoce, il ne s'agit pas d'allongement de l'espérance de vie. La survie signifie simplement que les personnes vivent plus longtemps avec un diagnostic de cancer, avec toutes ses conséquences émotionnelles, économiques et physiologiques néfastes.(Explication de la notion de survie à 5 ans ici [9])

L'utilisation des taux de survie pour promouvoir les tests de dépistage est un exemple de ce qu'on appelle la torture des données, et pour l'auteur de cet article cela s'apparente à un cas de faute professionnelle monstrueuse.

 

Corruption dans l'industrie du cancer

 

Aux USA, l'oncologue Vinay Prasad, (@VPrasadMDMPH ; très actif sur twitter, NDLR) dénonce le procédé de nombreux spécialistes du cancer qui acceptent les paiements d' entreprises pharmaceutiques dont ils prescrivent les médicaments. Cette pratique, selon Prasad, "nous amène à célébrer les médicaments marginaux comme s'ils changeaient la donne". Elle conduit les experts à ignorer ou à minimiser les défauts des essais cliniques sur le cancer.

Le désir des oncologues de produire des résultats motivés contre rétribution  compromet la qualité de leurs recherches. Un examen  de 2012 de 53 études «historiques» sur le cancer a révélé que six seulement pouvaient être reproduites.

 

La solution ? Une médecine plus douce contre le cancer?

 

L'auteur plaide en faveur d'une médecine basée sur l'acceptation de nouvelles thérapies «lorsque les avantages sont clairs et les preuves solides et impartiales».

Il plaide pour ce que certains appellent la médecine "conservatrice" qui se définit comme une médecine qui résiste à ce qui est communément et historiquement admis, qui sait dire "stop" dans une époque où personne n'est favorable à cette attitude, et à s'armer de beaucoup de patience vis à vis des demandeurs de davantage de médecine.

A savoir moins de tests, moins de traitements, moins d'alarmisme, moins de rhétorique, de battage médiatique de style militaire (comme "campagnes" pour "combattre le cancer").

Le médecin "conservateur" reconnaît avant tout les limites de la médecine et respecte le serment d'Hippocrate : avant tout, ne pas nuire.

Les consommateurs doivent aider ces médecins moins interventionnistes. Nous devons tous accepter les limites de la médecine et reconnaître les capacités de guérison de notre corps (cancers dormants, non évolutifs, spontanément régressifs).

Nous devons résister aux dépistages à tout va et à ces traitements flatteurs mais qui n'ont, au mieux, que des bénéfices marginaux.

Nous ne guérirons peut-être jamais le cancer, qui provient de la confrontation de notre biologie complexe avec la tendance naturelle de tous les systèmes à aboutir au désordre.

Mais si nous pouvons réduire notre peur d'un côté et notre cupidité de l'autre, nos soins contre le cancer s'amélioreront certainement.

 

Selon Horgan, le fait de reconnaître les propriétés curatives intrinsèques du corps humain et de reconnaître le peu d'effet que le clinicien a réellement sur les résultats chez son patient, ferait que les médecins se protégeraient de leur plus grand ennemi, l'orgueil.

 

 

Références

[1] Extrait du livre de Bernard Duperray

Les épidémiologistes ont le choix entre deux populations de référence, la population de l’Europe ou celle du monde. Or le choix du standard (« Europe » ou « Monde ») induit de larges variations de la mortalité.

Les taux « Monde » basés sur une population plus jeune sont généralement plus bas que les taux « Europe » reflétant une population plus âgée.

Selon le standard choisi, le taux pour une même population apparaît donc plus ou moins élevé.

En France, les taux retenus le plus souvent par l’InVs sont les taux « Monde » (courbe violette sur la figure). Le standard « Monde » tend à minimiser le taux de mortalité pour un pays comme la France car il ne correspond pas à la structure de la population française. En outre, selon Bernard Junod, la standardisation selon l’âge est sujette à caution pour décrire une variation de mortalité lorsque les variations pour une même tranche d’âge ne sont pas uniformes.

Pour apprécier l’évolution de la mortalité en France de la manière la plus juste possible, Bernard Junod avait choisi de prendre comme « standard » la distribution par âge de la population résidant en France en 1992 c’est-à-dire au milieu de la période étudiée (1980 à 2005). Il obtient ainsi un taux annuel standardisé de mortalité selon l’âge en France pour 100 000 femmes de 32,6 en 1980 et de 32,9 en 2005, donc stable sur cette période

En résumé, voici ce que l’on peut retenir de manière incontestable des figures 13 et 14 :

  • Entre 1950 et nos jours, le nombre annuel de décès et le taux brut de mortalité par cancer du sein n’ont pas diminué ;
  • les taux standardisés « Monde » (courbe violette fig 14) et « Europe » (courbe bleue fig 14) augmentent continuellement en France jusqu’en 1993 puis décroissent alors que le taux brut, lui, se stabilise.

À présent, attardons-nous à nouveau sur la figure 14. Un fait surprenant interpelle. Les taux de mortalité standardisés « Monde » et « Europe » d’aujourd’hui, même s’ils baissent, sont encore supérieurs à ceux des années 1950. D’aucuns objecteront que comparer les taux actuels avec ceux de 1950 est discutable du fait d’un manque de fiabilité des données à cette époque. C’est possible mais alors que dire du fait que les taux standardisés de 2006 étaient au même niveau que ceux de 1970 selon le registre des décès qui fait référence depuis 1968 (date de la création du CépiDc, le Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès) ?

[2] https://jamanetwork.com/journals/jamaotolaryngology/article-abstract/1891387

[3] https://www.fda.gov/

[4] https://cancer-rose.fr/2017/12/14/frequence-des-cancers-latents-de-decouverte-fortuite/

[5] https://formindep.fr/apparence-et-protestation/

[6] https://cancer-rose.fr/2019/08/08/synthese-detudes-un-exces-de-mortalite-imputable-aux-traitements-lemportant-sur-le-benefice-du-depistage/

[7] https://www.researchgate.net/publication/271022752_Does_screening_for_disease_save_lives_in_asymptomatic_adults_Systematic_review_of_meta-analyses_and_randomized_trials

[8] https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/eci.13062

[9] https://cancer-rose.fr/2019/05/21/peurs-et-croyances-histoire-naturelle-de-la-maladie-survie/

voir partie "survie"

 

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Ah mais quelle aubaine ce cancer…

6 février 2020

Dr C.Bour

En 2009 l’artiste Christophe Fort prévoyait d’ériger des lettres colossales au-dessus de Marseille, à l’instar de celles d’ Hollywood, mettant en avant des motivations humanitaires et caritatives. Les lettres devraient être acquises par des mécènes, et « l’argent sera reversé à un grand centre de lutte contre le cancer et aux hôpitaux de Marseille. C’est cet aspect humain qui a séduit la mairie ». Hollywood avait bien son chewing-gum après tout, et Marseille a son savon, ce qui méritait bien sûr d’être inscrit en grand sur la montagne, surtout quand c'était pour une grande cause, le cancer. Bon depuis ce projet n'a pas vu le jour et l'artiste s'est fait piquer l'idée. https://www.laprovence.com/article/sorties-loisirs/4153415/christophe-fort-contre-attaque.html

Pas grave, entre temps de nombreux pipoles et starlettes ont chanté que le cancer c'était pas bien (Justin Timberlake sur scène au profit de la Fondation "stand up to cancer", https://www.marieclaire.fr/,justin-timberlake-alicia-keys-et-renee-zellwegger-contre-le-cancer,20122,39740.asp), et il y a eu la mode des "clips" contre le cancer.

Notez que le cancer n'était pas le seul concerné par la dégoulinitude d'émotioline ; d’aucuns ont chanté contre la pauvreté (qui les en blâmerait), d’autres, au hasard de l’actu, pour l’Ethiopie (Renaud en 84), l’Arménie (Aznavour en 88), Bruel( pour la terre en 2006), le tout avec des chanteurs habillés tout de blanc de préférence (parce que c'est pur, le blanc), avec un ou une soliste qui nous envoie des vocalises poignantes dans les tripes (et on est fragiles des tripes quand on a eu un cancer je vous le dis), et en arrière-fond de préférence des enfants ou des bébés (très porteur le bébé), ou bien encore des vieillards tristes (un peu moins porteur le vieillard quand-même). Mais je m'égare...

Contre le cancer voici ces quelques expérimentations musicales :

https://www.youtube.com/watch?v=iW6xcY-bazQ

Et ça aussi : https://www.youtube.com/watch?v=29Xx7B1C6sc

Voyons, ceci : https://www.youtube.com/watch?v=hfJfjS_og5I

Et ça là : https://www.youtube.com/watch?v=iVpP3-3NU54

Vrai, ils en ont ras la mèche, les malades, une jeune femme atteinte m'a dit un jour dans un souffle, dans l'intimité d'un examen échographique en plein mois d'octobre où de joyeuses femmes en bonne santé gambadaient sous les fenêtres du cabinet avec des ballons roses : "si elles savaient seulement, à quel point j'aimerais l'oublier ce cancer".

Mais il faut renouveler, et ce qui marche bien en ce moment ce sont les "témoignages", de pipoles préférentiellement, qui nous étalent généreusement leurs prostates, seins, colons sur les plateaux télé, dans les radios, les magazines, Françoise Hardy et l'animateur JP Pernault en tête, pas avares de confidences pour sauver leurs semblables dans un grand altruisme médiatique et sacrificiel, et nous on demande une chaise en criant grâce devant les détails qui feraient vomir même sans chimio. https://www.medisite.fr/coloscopie-lavement-francoise-hardy-donne-les-details-intimes-de-ses-examens.813416..html

https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/29311-Cancer-prostate-gueri-Jean-Pierre-Pernaut-adresse-message-hommes

Lorsqu'on contracte une maladie on en devient, et ça c'est chouette, un spécialiste, un "sachant", et comme "ça c'est bien passé pour moi", l'animateur vedette Mr Pernault dans sa grande humilité déferle un peu partout en chevalier blanc de la prostatectomie pour pourfendre le cancer et nous imposer son "sauvetage" grâce au dépistage de son cancer lequel, ou bien ne l'aurait jamais tué de toute façon, ou si quand-même mais plus tard, et ça on ne peut pas savoir, vu que nous ne sommes pas devins.(voir https://cancer-rose.fr/2020/02/04/cancer-et-cancer-cest-pas-pareil/?fbclid=IwAR2xVmcys689W5b7Ffptnv5BbIPKK3PvdaRvEoOTXRSJ7V-RzAZJghmtsDU )

Les actions plus modernes de jemefousapoilistes de nos jours, ça marche à fond, regardez le nombre de calendriers-charité avec des pompiers, électriciens, rugbymen, contrôleurs de trains effeuillés pour la bonne cause, je vous fais grâce de l'énumération, vous tapez ça dans un moteur de recherche et votre PC fume.

Et à présent donc, l'apothéose, le summum, le phare intellectuel qui illumine nos soirées, j'ai parlé de l'émission "stars à nu" diffusée sur TF1 le 30 janvier dernier, puis elle le sera demain soir, le 7 février donc, pour sensibiliser les gens aux dépistages : d'abord les hommes-stars se mettaient à nu, et là les femmes-stars se déshabilleront également pour le même objectif.

Mme le Dr Sublet nous explique doctement sur France Info ce qu'il faut savoir, et cela parce que Marine Lorphelin, qui est en fac de médecine (sic), elle a dit qu'on pouvait avoir le cancer avant 30 ans.

https://www.francetvinfo.fr/replay-radio/info-medias/alessandra-sublet-si-stars-a-nu-sauve-ne-serait-ce-quune-vie-on-aura-gagne_3788091.html

France Info nous avait habitué à mieux, malheureusement en beaucoup plus court : https://www.francetvinfo.fr/sante/soigner/cancer-du-sein-le-depistage-generalise-est-il-un-echec_3620355.html

Mais Mr le Dr Duperray n'est pas en fac de médecine et ne tient pas des potimarrons devant ses seins, vous allez comprendre pourquoi je dis ça.

Sinon, l'avis des médecins me demandez-vous ??? Ceux qui pratiquent, là, sur le terrain, qui voient des vrais malades, après 14 années d'études ? Quoi, quoi, enfin, quels médecins, on ne va pas encore s'embêter d'un médecin alors que des stars se mettent à nu, à nu vous dis-je pour remplir notre cerveau disponible en deux émissions de tout ce qu'il y a à savoir !

En une heure vous avez le résumé du module de cancérologie des étudiants en médecine, c'est quand-même plus pratique.

Et tout ça en contemplant Mme Sublet tenant des potimarrons devant ses seins. (Voilà !!)

Mais pourquoi les cours en fac ne sont-ils pas dispensés par des danseurs /chanteurs à poil avec des concombres et des pruneaux (oui ben pour l'appareil génital mâle, faut tout vous expliquer) et des potimarrons, ou des Reine-Claude éventuellement (on n'est pas toutes des frimeuses non plus) pour le système mammaire.

Moi là, dans ces conditions je vous le dis tout de go, je la refais ma PACES...

L’hypocrisie du procédé permet aux stars, sous un vernis caritatif, de redorer leur ego et relancer leur carrière pour bon nombre d’artistes un peu oubliés.

Il permet aussi de faire passer n’importe quel message, sans trop de débat, dans un silence assourdissant d'autorités sanitaires, du ministère de la santé, et dans une merveilleuse inertie du CSA.

Alors nous avons encore ceci en magasin :

https://www.medisite.fr/cancer-du-sein-fanny-leeb-jai-contracte-ce-cancer-parce-que-je-netais-pas-en-phase-avec-moi-meme.5556527.38942.html?fbclid=IwAR2Edcs4HvmEFZuUMlr4r_-c_EtE--H4dVVB-Eh9__rs8mjcwJhu4rajz-o

Là Mme Leeb nous explique que vous n'aviez qu'à être "en accord avec vous-mêmes" pour ne pas contracter de cancer, bannir le sucre, pas déprimer et pousser les femmes à se gaver de rayons X sur leurs seins avant 45 ans parce qu'après c'est trop tard ! Pour ceux qui voudraient avoir un autre son de cloche, des études (scientifiques, désolée j'ai dû utiliser ici un gros mot) n'ont pas démontré de corrélation entre dépression et cancer.

http://curiologie.fr/2016/01/choc-psychologique-et-cancer/?fbclid=IwAR0ylMrOGPGY_dBtF7LtIoOGhbaWmW1tEgUaXDQ_5FR5R8C0Rz2U_XrtRsg

Mais elles ont sûrement tort puisque Mme Leeb elle a dit.....Faudrait demander confirmation à Mme Lorphelin qui est en fac de médecine.

Les chaînes, les médias faisant le relai de ces manifestations, les partenaires publicitaires peuvent se frotter les mains, le marché a de l’avenir, car en effet, la pauvreté, la famine, la mucoviscidose, la myopathie et le cancer ont de beaux jours devant eux. Tous ces fléaux ont-ils reculé depuis l’arrivée de ce cirque médiatico-humanitaire ?

Comment se porte donc l'information médicale dans notre pays, où règne un révisionnisme médical en dépit de recommandations médicales qui demandent l'arrêt du dépistage du cancer de la prostate chez l'homme asymptomatique, qui avertissent sur la nécessité de ne pas dépister le cancer du sein avant 50 ans en l'absence de symptôme, sur la base de données épidémiologiques et scientifiques (rha encore le gros mot). Le pauvre public français n'a pas de chance, il a le choix entre des interventions de leaders d'opinions bourrés de conflits d'intérêts, invités complaisamment sur des plateaux télé sans qu'on leur demande de décliner ces liens d'ailleurs, alors que la loi le demande pourtant, ou des stars ignares aux messages indigents.

Mais peut-être la conséquence du spectacle caritatif sur la perception par le public ne sera pas sans impact à l' avenir.

La réalité des causes défendues est souvent plus complexe qu’il n’est exposé au public ; en jouant sur l’anesthésie de l'auditoire par des méga-shows, sur sa mauvaise conscience par l’appel aux dons et aux records de générosité à battre, le business de la bienfaisance et des kermesses médicales pourrait devenir contre-productif. Souvent à la suite de ces émissions on assiste bien à un afflux éphémère vers les cabinets médicaux, où il nous faut faire preuve de pédagogie et de temps pour démonter les messages dangereux et fallacieux, souvent au détriment de vrais malades qui attendent patiemment nos soins et notre écoute, dont ils ont vraiment un grand besoin.

Mais au long terme la terreur autour du cancer pourrait bien un jour, à force de répétitions, se banaliser, et le risque que le grand public devienne indifférent, lassé de se voir imposée cette surenchère jusqu’à la nausée sera peut-être le début d’un sentiment de saturation, conduisant à terme vers un désintérêt des "bonnes causes", un déclin de la mode du charity-business et des spectacles de "sensibilisation", et une demande d'information médicale soigneuse, bien balancée, modérée, sur la base de preuves scientifiques et d'évidences. En espérant que celle-ci regagne ses lettres de noblesse, dans l'intérêt de la santé individuelle qui n'est pas inépuisable et renouvelable, et de la santé publique qui n'est pas une ressource infinie qu'on puisse galvauder.

Attention au prix à payer sur la confiance des Français en leur système de santé, après des scandales sanitaires comme le sang contaminé, la Dépakine , le Mediator, qui ont mis bien du temps à nous exploser au visage. Le caractère inopérant et potentiellement dangereux des dépistages à tout va pourrait bien suivre le même chemin, et des pays plus en avance sur nous conçoivent déjà du matériel d'information pour le public ; en Australie, un grand plan contre la sur-médicalisation est déjà opérationnel.

___________

J'appelle les femmes et hommes de bonne volonté à se mobiliser autour d’un disque « fuck the charity » , les fonds pourraient être reversés à l’AEdPC, l’association pour l’entartage des pipoles-charlatans.

Au fait il est où l'entarteur  ?

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Halsted avait tort

9 sept 2019

La mastectomie radicale de Halsted et le dépistage de masse organisé du cancer du sein : deux fausses bonnes idées à l'origine de l'échec du dépistage et du surdiagnostic qui en a découlé. Dr Marc Gourmelon nous explique.

 

Halsted avait tort

 

Ce titre est sans doute énigmatique pour la majorité de ceux qui vont le lire.

Affirmer que Halsted avait tort, est malgré tout une affirmation absolument capitale.

L’encyclopédie en ligne Wikipédia [1] présente Halsted de la façon suivante :

« William Stewart HALSTED est un chirurgien américain, né en 1852 et mort en 1922, surtout connu comme l'un des pionniers de l’asepsie et de l'anesthésie chirurgicales et pour avoir mis au point plusieurs procédés opératoires, parmi lesquels la mastectomie radicale appliquée au cancer du sein. »

C’est donc un très grand chirurgien de la fin du 19ème siècle et du début du 20ème. Un « monstre sacré » de la médecine actuelle.

Cette notice reprend une des « légendes » du personnage, le fait qu’il aurait mis au point la mastectomie radicale appliquée au cancer du sein.

En fait, il ne l’a pas mise au point, cette technique existait depuis longtemps.

C’est même un chirurgien français [2] qui a mis au point la mastectomie  (ablation du sein) radicale, en suivant ce qui existait déjà depuis plusieurs siècles et cela dès 1773, et non Halsted.

Mais Halsted publia en 1894 [3] une étude après 50 interventions de femmes atteintes de cancer du sein, dans laquelle il affirmait que contrairement à ce qui se passait jusqu’alors, une grande majorité des femmes qu’il avait opérées avaient survécu, et avaient donc été guéries de leur cancer du sein, mortel jusqu’alors.

Cette étude publiée dans une grande revue médicale de l’époque, est à l’origine de la renommée de Halsted dans le traitement curatif chirurgical du cancer du sein.

Cette « victoire » de Halsted sur le cancer du sein par la mastectomie totale élargie, est à l’origine de la théorie du « plus on traite tôt la tumeur cancéreuse du sein, plus on guérit la femme malade ».

Aujourd’hui, cette chirurgie très mutilante n’est quasiment plus pratiquée mais la théorie du développement linaire du cancer du sein dont elle découle, est toujours d’actualité avec le dépistage  par mammographie institué en France depuis plus de 20 ans, et que les manifestions d’Octobre Rose tentent de populariser. Or cette théorie du développement linéaire du cancer du sein est fausse. Et c’est en y croyant  qu'Halsted s’est trompé.

 

Le leurre du dépistage précoce

 

Le livre récent de Bernard DUPERRAY[4] « Dépistage du cancer du sein, la grande illusion » explique en détail avec une bibliographie forte de plus de 150 références, pourquoi « dépister pour mieux guérir est une leurre », « pourquoi le dépistage peut faire plus de mal que de bien et pourquoi il faut changer notre regard sur la maladie ».

Croire que le développement du cancer du sein est linéaire, et que donc plus on traite tôt plus on guérit, c’est le message qui est partout véhiculé.

Par les autorités sanitaires :

« Plusieurs actions peuvent être mises en place afin de favoriser une détection précoce du cancer du sein. L'intérêt est de pouvoir soigner ce cancer plus facilement et de limiter les séquelles liées à certains traitements. »[5]

Par les sites grand public :

« Cancer du sein : les chances de guérison sont meilleures avec le traitement précoce » [6]

Par la ligue nationale contre le cancer :

« Les dépistages permettent également de détecter les cancers tôt et donc de mieux de soigner. Le dépistage organisé incite l’ensemble des personnes concernées à se faire dépistage, mais un dépistage personnalisé peut être proposé aux personnes qui présentent des facteurs de risque particulières ou des antécédents personnels et/ou familiaux.

Les dépistages organisés sont les suivants :

  • le dépistage du cancer du sein : les femmes de 50 à 74 ans sont invitées, tous les deux ans, à se faire dépister (mammographie et examen clinique) »[7]

« Le cancer, plus il est diagnostiqué tôt, plus il a de chance d'être guéri. »[8]

......

Il semble bien que cette affirmation : « plus c’est détecté tôt, plus on en guérit » soit un fait partout reconnu, au point d’être devenu une vérité non contestable.

 

Et pourtant, la théorie initiée par Halsted est FAUSSE.

 

Chacun sait que des idées simplistes et intuitives deviennent souvent des vérités.

Nous sommes ici devant une affirmation trompeuse qui a toute les apparences de la vérité et ce d’autant plus qu’elle prend la forme du bon sens.

Chacun sait à présent qu’il existe une contestation de l’intérêt du dépistage du cancer du sein par mammographie. Les médias nationaux s’en sont fait l’écho [9] [10] [11]

Le président de l’INCa, le Pr IFRAH, n’hésite même pas à traiter ceux qui s’interrogent sur la pertinence du dépistage du cancer du sein, d’irresponsables. [12]

C’est dire la violence qui peut parfois apparaître dans ce débat.

Pour beaucoup, il est difficile de se retrouver dans la bataille de chiffres qui sont mis en avant par les défenseurs du dépistage et ceux qui contestent son intérêt.

Cette bataille de chiffres est secondaire mais elle ne permet pas de voir clairement qu’une théorie au départ intuitive n’est pas confirmée par les faits. « plus on traite tôt, plus on sauve des vies »  est une affirmation fallacieuse.

Le Dr Bernard Duperray dans son ouvrage (réf 4) ne fait pas l’économie des chiffres et études qui montrent combien le dépistage du cancer du sein par mammographie est inutile voire délétère.

Mais il apporte un argument capital à cette démonstration :

La théorie sur laquelle le dépistage organisé du cancer du sein a été institué est fausse.

Il est donc tout à fait logique que le dépistage ne sauve aucune vie.

Construire le dépistage sur une théorie erronée ne pouvait conduire qu’à son échec.

 

 

Les preuves sont là, mais refusées par les autorités sanitaires françaises et de nombreux médecins.

1) La survie et la guérison des patientes de l’étude de Halsted de 1894 (réf3) ne sont pas réelles. Cela a été démontré dans des publications dès 1903 [13] mais également par la suite [14] [15] [16]

Mais que peuvent ces publications contre une étude « triomphante » ?

NDLR, extrait livre Bernard Duperray : "Lorsqu’on examine en détails les travaux de Halsted et en particulier les interventions pratiquées jusqu’en mai 1892, pour lesquelles le recul était d’au moins deux ans, on constate que 16 des 25 premières femmes opérées, soit 64 %, avaient en fait récidivé ou étaient mortes. On est très loin des 6 % annoncés de récidives. En réalité, en 1894, la très courte durée de suivi des femmes ne permettait pas à Halsted de conclure à une guérison ni même à une amélioration grâce à son intervention."

2) L’existence d’un surdiagnostic que plus personne ne conteste ne s’explique que par le fait que la théorie initiale sur laquelle se base le dépistage du cancer du sein par mammographie est erronée.

Et ce surdiagnostic confirme l’erreur de Halsted.

En effet, comme l’écrit l’INCA [17] « Le dépistage par mammographie permet de détecter, avant tout symptôme, 90 % des cancers du sein. La répétition de l'examen tous les deux ans améliore encore cette capacité de détection précoce. »

Il devrait donc y avoir en toute logique une baisse importante de la mortalité spécifique par cancer du sein. Or cette mortalité est toujours stable à environ 10 000 décès chaque année et cela malgré l’explosion des diagnostics et des traitements de cancers du sein (surdiagnostics).

La seule raison de l’impossibilité du dépistage à faire baisser la mortalité par cancer du sein est que la théorie de Halsted sur laquelle le dépistage se base, est FAUSSE.

3) L’existence de cancers dits de l’intervalle.

Ces cancers ne sont pas, comme l’affirme le site Doctissimo « Erreurs techniques, mauvaise interprétation du praticien ou cancers "pas de chance", ces cancers de l'intervalle constituent une limite au dépistage organisé qu'il convient de prendre en considération. » [18]

Ce sont des cancers qui n’existent pas encore lors d’une mammographie et qui se développent brutalement et rapidement.

Le fait que ce type de développement cancéreux existe invalide la théorie que tous les cancers du sein ont un développement lent et constant, théorie linéaire sur laquelle est basée le dépistage.

Sur la cause de ces cancers de l’intervalle, les autorités sanitaires ne donnent aucune explication (réf 17)

4) Qui plus est, cette théorie linéaire sous-entend que les petits cancers sont systématiquement de bon pronostic.

Une étude de 2017 apporte un démenti. [19] (NDLR : les cancers agressifs ne découlent pas des petits cancers, mais d'un sous-groupe de petits cancers à caractéristiques moléculaires intrinsèquement d'emblée péjoratives, et à croissance rapide)

Cette information capitale, selon laquelle Halsted avait tort, vous la trouverez développée dans le livre de Dr Duperray.

Beaucoup d’éléments ne « collent » pas avec cette idée du développement linéaire du cancer du sein sur laquelle s’est développé le dépistage.

C’est donc que cette théorie ne tient pas.

Comment admettre alors que les autorités sanitaires persistent, années après années dans une telle erreur ?

Biblio

 

[1] https://fr.wikipedia.org/wiki/William_Halsted

[2]  https://en.wikipedia.org/wiki/Bernard_Peyrilhe

[3] Halsted W. The results of operations for the cure of cancer of breast performed at the Johns Hopkins Hospital from June, 1889, to January, 1984. Annals of Surgery. 1894 Nov;20(5):497-555.

[4] https://www.thierrysouccar.com/sante/livre/depistage-du-cancer-du-sein-la-grande-illusion-5285

[5] https://www.e-cancer.fr/Comprendre-prevenir-depister/Se-faire-depister/Depistage-du-cancer-du-sein

[6] https://www.pourquoidocteur.fr/MaladiesPkoidoc/880-Cancer-du-sein-les-chances-de-guerison-sont-meilleures-avec-le-traitement-precoce

[7] https://www.ligue-cancer.net/article/25638_la-prevention-des-cancers

[8] https://www.ligue-cancer.net/forum/47922_le-cancer-plus-il-est-diagnostique-tot-plus-il-de-chance-detre-gueri-vrai-ou-faux

[9] https://www.franceinter.fr/emissions/sante-polemique/sante-polemique-14-decembre-2017

[10] https://www.lepoint.fr/sante/kine/demorand-pourquoi-le-depistage-du-cancer-du-sein-fait-debat-12-11-2018-2270561_2467.php

[11] https://www.lemonde.fr/les-decodeurs/article/2018/10/01/octobre-rose-le-depistage-systematique-du-cancer-du-sein-est-il-necessaire_5362958_4355770.html

[12] http://www.leparisien.fr/societe/sante/cancer-du-sein-les-detracteurs-du-depistage-sont-irresponsables-06-11-2018-7936614.php

[13] Korteweg J.A. Carcinoom en statistiek (Carcinoma and statistics). NederlandsTijdschrift voor Geneeskunde. 1903;47:1054–1068.

[14] Keynes G. The treatment of primary carcinoma of the breast with radium. Acta Radiologica. 1929;10(4):393-402.

[15] Lewis D, Rienhoff WF. Results of Operations at the Johns Hopkins Hospital for Cancer of the Breast: Performed at the Johns Hopkins Hospital from 1889 to 1931 Annals of Surgery. 1932 Mar;95(3):336-400.

[16] Henderson IC, Canellos GP. Cancer of the breast: the past decade (first of two parts). The New England Journal of Medicine. 1980 Jan 3;302(1):17-30. Review.

[17] https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Depistage-et-detection-precoce/Depistage-du-cancer-du-sein/Les-reponses-a-vos-questions

[18] http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/cancer_sein/articles/15648-cancer-de-l-intervalle.htm

[19] https://cancer-rose.fr/2017/06/10/les-petits-cancers-du-sein-sont-ils-bons-parce-quils-sont-petits-ou-parce-quils-sont-bons/

 

 

 

 

 

 

 

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