L'outil d'aide à la décision que nous vous présentons est une représentation simplifiée et pratique de la balance entre les bénéfices et les risques du dépistage.
Pour appréhender les avantages et les inconvénients du dépistage et faire un choix personnel en connaissance de cause, l'impact potentiel du dépistage sur votre vie doit être mis en lumière.
Tout n'est pas uniquement "chiffrable" en termes de mortalité ; certains risques, non mortels ne sont jamais abordés dans les communications autour du dépistage et pourtant ils vont impacter votre vie et vont la modifier.
Ainsi, outre les données scientifiques sur la mortalité que nous vous présentons visuellement, votre choix personnel d’avoir ou non un dépistage dépendra aussi de la valeur et du poids que vous accordez personnellement aux bénéfices, comme aux préjudices que nous allons vous détailler ci-dessous.
Seule une présentation la plus exhaustive possible de tous les préjudices et les risques du dépistage vous permettra de comprendre l'impact que peut avoir un dépistage "en vraie vie" pour vous.
Suivant votre vécu, vos expériences, vos convictions, votre vision de la vie et de la maladie vous pourrez, en toute indépendance, suivant la prépondérance que vous accordez à chaque option, participer ou ne pas participer au dépistage.
Il n'y a donc pas de bon ou de mauvais choix, il y a votre choix.
Nous allons voir ensemble les différents éléments essentiels pour votre choix:
1°- caractère non anodin des traitements:
Souvent vous entendrez que les femmes dépistées peuvent espérer un traitement plus "léger". Tout d'abord l'enjeu n'est pas d'avoir un traitement léger mais pas de traitement du tout s'il n'y a aucune nécessité. En cas de diagnostic inutile (nous reviendrons sur cette notion), tout traitement infligé sera excessif.
Ensuite la "légèreté" des traitements est toute relative, on ne parle jamais de leurs conséquences, comme si elles n'existaient pas, pourtant tous les traitements mis en place devant un diagnostic de cancer du sein entraînent des effets secondaires non négligeables, atteignant les femmes traitées aussi bien dans leur dignité de femme que dans les activités quotidiennes. Certains de ces effets secondaires peuvent être suffisamment graves et conduire à l'hôpital.
La chirurgie.
Ainsi, vous devez savoir que lorsqu'un diagnostic de cancer est porté, il y a soit une tumorectomie soit une mammectomie. Cela signifie qu'il y aura soit une ouverture de votre sein pour enlever la tumeur soit une ablation complète de votre sein (avec éventuellement une autre chirurgie pour reconstruire artificiellement votre sein). Toute chirurgie comporte des risques potentiels (infection, complications post-chirurgicales, mauvaise cicatrisation).
Contrairement à certains messages vantant des chirurgies moins lourdes, les actes chirurgicaux ne font qu'augmenter. On ne peut donc en aucun cas affirmer aux femmes qu'on opère moins ; depuis qu'on dépiste en enlève toujours plus de seins.[1] [2] [3] [4] [5]
La radiothérapie.
Les effets locaux, plus ou moins tardifs :
*Effets cutanés, simple rougeur jusqu'à la radiodermite
*Fibrose pulmonaire faisant perdre son élasticité au tissu pulmonaire
*Atteinte des coronaires, troubles du rythme cardiaque, roubles cardiaques, insuffisance cardiaque congestive.[6]
*Cancers secondaires radio-induits [7], sur l'œsophage, le poumon, la peau, les côtes.
Et des effets généraux :
*Fatigue
*Anémie
*Inappétance
*Baisse du nombre de cellules sanguines et maladies du système sanguin[8]
Les chimiothérapies.
Les médicaments des chimiothérapies, comme tout médicament efficace présentent des effets indésirables divers.
-Certains sont très rares :
*Survenue d'autres tumeurs,
*Hémorragies hypophysaires (petite glande cérébrale),
*Troubles psychotiques…,
-D'autres sont rares :
*Réactions anaphylactique
*Altération de l'humeur…,
-Certains sont plus fréquents :
*Dépression,
*Paresthésies (sensations désagréables des extrémités),
*Eruptions,
*Augmentation du poids,
*Compression de la moelle épinière,
*Diminution de la tolérance au glucose,
*Insuffisance cardiaque, un infarctus du myocarde,
*Douleurs osseuses,
*Thrombopénie,
Et enfin certains sont très fréquents :
*Bouffées vasomotrices (rougeurs dans la figure),
*Diminution de la libido,
*Anorexie,
*Alopécie (raréfaction des cheveux),
*Dyspnée (gêne respiratoire),
*Nausées,
*Vomissements,
*Diarrhée,
*Asthénie,
*Myalgies (douleurs dans les muscles),
*Infections (parfois graves),
*Neutropénie (baisse des globules blancs),
*Anémie (baisse des globules rouges),
*Neuropathies (troubles neurologiques)…
Une chimiothérapie est rarement constituée d'un seul médicament, ce qui veut dire que toute une "combinaison" d'effets indésirables peut être observée suivant les associations qui vous serons proposées.
2°- La matérialisation du surdiagnostic, c'est fondamentalement le surtraitement
Le surdiagnostic[9] , c'est le diagnostic inutile d'un cancer qui n'aurait jamais mis votre vie ou votre santé en danger. C'est un effet adverse de tous les dépistages. Sa quantification est difficile. Il n'est pas identifiable à l'échelle individuelle, on ne pourra jamais vous dire si oui ou non vous avez été inutilement diagnostiquée. pour le médecin et pour vous-même il n'y a qu'un "diagnostic". Et ensuite toute lésion sera traitée.
Un dépistage est, pour la femme qui y participe, un contrat tacite et sans retour.
Si vous acceptez de participer au dépistage, cela implique que vous en acceptez toutes les conséquences qui en découlent. En effet, lorsqu'on a détecté quelque chose et que cela s'avère être un cancer, même petit, même de bas grade, on ne peut pas prendre le pari qu'il n'évoluera pas. Une fois la lésion vue et identifiée comme cancer par la biopsie, elle sera traitée sans qu'on puisse faire de distinction entre un cancer qui évoluerait ou un cancer inoffensif et donc inutilement traité (un surdiagnostic). Il n'y a plus de marche arrière possible.
Il convient de ne pas oublier que même des lésions dites "frontières" sont traitées avec la même agressivité.
3°-la "compensation" de tous ces inconvénients du dépistage pourrait être le gain en termes de mortalité ou de gravité de la maladie; mais qu'en est-il ?
Depuis des décennies qu'on dépiste, on ne parvient pas à mettre en évidence un gain de mortalité imputable au dépistage. S'il existait, il serait certainement minime.
le "temps d'avance au diagnostic"[10] est trompeur quant à l'efficacité du dépistage, en effet la détection par le dépistage anticipe la "date de naissance" du cancer, avance donc le diagnostic d'un cancer qui se serait manifesté, sans dépistage, plus tard. La durée de vie du patient avec son cancer apparaît ainsi plus longue mais cela n'a aucune influence sur votre longévité ou votre espérance de vie.
Plus les traitements sont efficaces, plus le dépistage devient obsolète
On ne communique jamais sur la mortalité globale, or celle-ci ne décroit pas ; ce qui signifie que le maigre bénéfice du dépistage est possiblement compensé négativement par des décès d'autres causes, et dans ces autres causes il y a les effets nocifs et parfois mortels des traitements. Où est, finalement, le réel bénéfice [11] ?
On ne voit pas de diminution des cancers graves, avancés, justement ceux qu'on voudrait voir diminués par le dépistage, lequel a failli dans cet objectif aussi.
4°-Aujourd'hui: avec le dépistage, aucune garantie concernant les quatre attentes essentielles des femmes :
*On ne peut pas vous garantir de moins mourir du cancer du sein
*On ne peut pas vous garantir un traitement allégé
*On ne peut pas vous garantir d'avoir un cancer moins grave
*On ne peut pas vous garantir d'avoir une vie non perturbée, c’est-à-dire sans stress supplémentaire, sans diminution de votre qualité de vie, sans modification de votre identité féminine…
5°-Un élément non anodin : Les effets indésirables peuvent se répéter
Une femme peut connaître une fausse alerte[12] (suspicion d'un cancer qui ne se confirmera pas, mais cela après d'autres examens complémentaires et parfois un prélèvement dans le sein) plusieurs fois pendant son parcours de dépistée. Le risque de fausse alerte est majoré par la double lecture des mamographies qui seront relues par un deuxième radiologue après la première lecture effectuée par le premier radiologue au cabinet. Par inquiétude, le radiologue peut avoir tendance à plus facilement classer une image en douteuse par peur de "passer à côté". La double lecture augmente le risque de fausse alerte.
Une femme peut connaître un surdiagnostic sur un sein puis un surdiagnostic sur l'autre sein; d'autant que le "diagnostic" sur le premier sein entrainera plus de surveillance sur l'autre sein.
Le surdiagnostic qu'elle connaîtra aura un effet transgénérationnel possible. Cela signifie que toute sa descendance sera considérée comme "à risque de cancer du sein" et sera alors surveillée plus que de raison.
6°-Les conséquences psychologiques sont réelles et durables
Un diagnostic de cancer, que ce soit un réel cancer ou un surdiagnostic, même le vécu d'une fausse alerte, cela entraîne un bouleversement dans votre biographie personnelle et dans votre perception de l'existence : dépression, perturbations psychologiques liées à l'image de votre corps, perte de votre travail, de votre statut dans la société, peur d'une récidive de cancer, angoisse à l'approche de chaque contrôle, problèmes familiaux, perte de revenus ... Tout cela sont des souffrances psychologiques difficiles à supporter dont il faut avoir conscience.
Mentionnons encore, en cas de fausse alerte, l'anxiété générée lors de l'attente d'un examen, pendant l'examen et lors de l'attente des résultats, parfois tellement intense qu'elle occasionne la prescription d'anxiolytiques dans certains cas.
7°-Enfin, il existe une alternative au dépistage: la consultation en cas de symptômes
Des études montrent que consulter devant des symptômes (comme une grosseur persistante) cela est très efficace pour porter un diagnostic sans tarder.[13]
Références
[2] panorama de l'OCDE (partie 3)
[6] https://cancer-rose.fr/2020/01/12/les-maladies-cardiaques-sont-le-plus-grand-tueur-parmi-les-survivantes-du-cancer-du-sein/
[7] https://cancer-rose.fr/2021/06/01/les-cancers-radio-induits-apres-radiotherapie-du-cancer-du-sein/
[8] https://cancer-rose.fr/2019/09/19/les-cancers-hematologiques-secondaires-apres-cancer-du-sein-traite/
[9] https://cancer-rose.fr/2021/10/23/quest-ce-quun-surdiagnostic/
[10] https://cancer-rose.fr/2021/10/23/quest-ce-que-la-survie/
[11] https://cancer-rose.fr/2019/08/08/synthese-detudes-un-exces-de-mortalite-imputable-aux-traitements-lemportant-sur-le-benefice-du-depistage/
[12] La fausse alerte est expliquée dans l'article : https://cancer-rose.fr/2020/10/17/quest-ce-quune-mammographie-de-depistage/
[13] https://cancer-rose.fr/2021/11/05/renforcer-la-valeur-du-diagnostic-clinique-precoce/