Le droit des femmes d’être informées est bafoué

En cette veille de la journée du 8 mars, dédiée à la lutte pour les droits des femmes, celui d’être dûment informées en santé et demandé par la concertation citoyenne de 2016 sur le dépistage mammographique, visiblement, est loin d’être acquis.

https://www.cancer.fr/presse/depistage-des-cancers-du-sein-23-000-deces-evites-entre-2004-et-2018Évaluation de l’impact du dépistage des cancers du sein de l’Institut National du Cancer / Rapport de synthèse mars 2026

Nous en voulons pour preuve ce rapport de synthèse de l’INCa, publié en ce début du mois de mars, basé sur…une étude de modélisation : montrer les bénéfices du dépistage mammographique, et seulement les bénéfices.
Selon ce rapport, le dépistage réduirait d’environ 20 % le nombre de décès par cancer du sein, seulement 8 % des cancers détectés seraient des surdiagnostics (cancers qui n’auraient jamais causé de problème), et le taux de cancers graves serait réduit de 26%.

Analyse critique du rapport de l’INCa sur le dépistage du cancer du sein.

1. Les failles méthodologiques

A- Le rapport utilise un modèle informatique (modèle MISCAN-Fadia) qui simule la progression du cancer et la croissance des tumeurs vers des stades métastatiques. Les résultats dépendent donc des hypothèses choisies (vitesse de croissance des tumeurs, efficacité du dépistage, etc.). Ce ne sont pas des mesures effectuées directement sur des groupes de patientes, mais des projections, basées sur des suppositions. Selon ce modèle théorique, donc, chaque femme porteuse d’une tumeur subit une vitesse de croissance tumorale (simulée par la modélisation) linéaire avec une multiplication cellulaire constante et inéluctable ; or, l’histoire naturelle de la maladie, c’est à dire l’évolution de la tumeur de sa genèse jusqu’à sa fin si on ne traitait pas, ne correspond pas du tout à ce schéma simpliste.
Lire aussi : https://cancer-rose.fr/2021/10/23/comment-se-developpe-un-cancer/

La croissance tumorale n’est pas linéaire, mécaniciste, inéluctable comme cela est supposé dans ce modèle. Les études, les observations, les recherches montrent qu’il existe :
*des tumeurs très agressives d’emblée, souvent ratées par le dépistage car véloces et intrinsèquement à caractéristiques biologiques péjoratives.
*des tumeurs très lentes
*des tumeurs quasi dormantes pendant des décennies, les personnes mourront avec leur cancer mais pas à cause de lui.

Or les modélisations ont tendance à sous-représenter ces tumeurs indolentes.

La conséquence en est que, puisqu’on pré-suppose que toutes les tumeurs sont vouées à grossir, à progresser et à métastaser,  alors évidemment le surdiagnostic sera mécaniquement sous-estimé, voire nié. C’est ce qui se passe ici où le surdiagnostic est estimé à sa fourchette la plus basse, 8%, chiffre qu’aucune étude sérieuse ne retient plus de nos jours, et qui est démenti par les études d’autopsies, entre autres (40% de surdiagnostics pour les cancers invasifs sur les études d’autopsies). 
Nous revenons plus loin sur la problématique de la sous-estimation du surdiagnostic..

Aussi le rapport suppose qu’une partie des cancers in situ (stade 0 du cancer, non comptabilisé dans les chiffres d’incidence) deviendrait forcément des cancers graves si non traités. En réalité, on le sait très bien maintenant, un très grand nombre de ces lésions peuvent rester silencieuses pendant très longtemps et même ne jamais causer de problème. Si le modèle surestime leur progression dans le sens d’une évolution fatale vers un cancer agressif, il donne l’impression que le dépistage sauve plus de vies qu’il ne le fait réellement.

B- Calibration sur les données de mortalité observées

Le modèle est calibré pour reproduire l’incidence, la mortalité et les performances du dépistage observées en France. 

Le problème méthodologique est que, entre 1990 et aujourd’hui, la mortalité du cancer du sein a fortement baissé, mais qu’on sait que cette baisse de mortalité n’est pas imputable au dépistage ; les traitements se sont énormément améliorés depuis 1990. Selon une étude d’impact, on constate que la mortalité par cancer du sein, dans tous les pays où on dépiste, a déjà diminué avant l’instauration des campagnes, ne s’est pas renforcée depuis l’introduction du dépistage, ce qu’on aurait dû observer, et concerne aussi des femmes…non dépistées !

Donc lorsque le modèle reproduit la baisse de mortalité observée, il doit répartir cette baisse entre effet du dépistage et les progrès thérapeutiques majeurs des années 90.
Selon les hypothèses du modèle, en attribuant tout le poids de la diminution de mortalité par cancer du sein au dépistage, on surestime évidemment les vies sauvées et on minimise le réel impact des traitements modernes.

Depuis les années 1990 la mortalité du cancer du sein a chuté de 40 %, et les diverses études suggèrent que la baisse est surtout liée à l’hormonothérapie, l’introduction du trastuzumab, la chimiothérapie moderne et la désescalade de certaines chimiothérapies très toxiques utilisées avant les années 90, et à l’amélioration de la prise en charge.
Lire : https://cancer-rose.fr/2023/06/14/risque-de-deces-par-cancer-du-sein-en-baisse-depistage-ou-pas/
Lire : https://cancer-rose.fr/2022/12/05/lamelioration-de-la-mortalite-par-cancer-du-sein-imputable-aux-traitements/
Lire : https://cancer-rose.fr/2018/01/10/depistage-traitements-anti-cancereux-et-reduction-de-mortalite-chez-les-femmes-americaines/

Plusieurs études estiment que :

  • 50–80 % de la baisse de mortalité est imputable  aux traitements

C- limites inhérentes à l’utilisation de ce genre de modèles

Ce genre de modèle sert en premier lieu à évaluer des politiques de dépistage et non pour tester leur pertinence ou leur efficacité.
Selon les données qu’on “rentre”, on peut faire ressortir les résultats tels qu’on les attendait…
Le modèle part du principe que le dépistage fonctionne, or c’est loin d’être le cas et de plus sa participation décroît.
Cela optimise les paramètres et créé un biais structurel en faveur du dépistage.

Ce sont des limites classiques et connues de ces modèles de micro-simulation appliqués au dépistage du cancer du sein.

2. La présentation des données

Les chiffres peuvent être trompeurs pour le grand public car le rapport met en avant des risques relatifs : par exemple, le rapport dit qu’une femme qui fait régulièrement ses mammographies réduit son risque de décès par cancer du sein de 40 %. En réalité, les bénéfices absolus sont plus modestes : sur toutes les femmes dépistées, le nombre de vies réellement sauvées reste assez faible, comme l’atteste la méta-analyse Cochrane, en vraie vie on a une vie sauvée en dépistant de très grandes cohortes de femmes et sur un très long laps de temps (10 années).
Cette méta-analyse initiale aboutissait au résultat suivant : sur 2 000 femmes dépistées 4 meurent d’un cancer du sein, et que sur un groupe de 2000 femmes non dépistées 5 meurent d’un cancer du sein, le passage de 5 à 4 constitue une réduction de 20% de mortalité, mais en chiffres absolus cela ne fait qu’une différence d’une seule femme… Mais il faut examiner l’impact sur la mortalité totale, qui englobe à la fois la mortalité par cancer du sein, la mortalité par autres cancers et la mortalité imputables aux traitements administrés contre le cancer.
Et là, dans la revue Cochrane la plus récente, réactualisée et datant de 2013, les auteurs affirment :
Trois essais avec une randomisation adéquate n’ont pas montré de réduction statistiquement significative de la mortalité par cancer du sein à 13 ans (risque relatif (RR) 0,90, intervalle de confiance (IC) à 95 % de 0,79 à 1,02) ; quatre essais avec une randomisation sous-optimale ont montré une réduction significative de la mortalité par cancer du sein avec un RR de 0,75 (IC à 95 % de 0,67 à 0,83).
Le RR pour l’ensemble des sept essais combinés était de 0,81 (IC à 95 % : 0,74 à 0,87).
Ils ont constaté que la mortalité par cancer du sein était un résultat peu fiable qui favorisait le dépistage, principalement en raison d’une classification erronée des causes de décès. Les essais avec une randomisation adéquate n’ont pas mis en évidence d’effet du dépistage sur la mortalité totale par cancer y compris par cancer du sein, sur 10 ans (RR 1,02, IC à 95 % 0,95 à 1,10) ou sur la mortalité toutes causes confondues sur 13 ans (RR 0,99, IC à 95 % 0,95 à 1,03).
Le dépistage ne sauve aucune vie.

C’est pour cela qu’il convient de toujours exiger une présentation en données réelles, et non en pourcentage, ce qui enjolive la situation.
La concertation citoyenne sur le dépistage mammographique avait déjà dénoncé ce travers et les citoyennes avaient demandé une correction, mais l’INCa persiste et signe dans une malhonnêteté indigne.

Pour une présentation en valeurs absolues de la balance bénéfices risques du dépistage nous vous aidons à y voir plus clair avec nos outils d’aide à la décision, à retrouver ici.

3. La sous estimation délibérée du sur-diagnostic

Le rapport indique 8 % de surdiagnostic. Mais d’autres études, notamment de chercheurs comme H. Gilbert Welch (médecin, chercheur et auteur américain connu pour ses travaux sur la surmédicalisation et le surdiagnostic,) ou le Nordic Cochrane Centre, estiment souvent que ce chiffre pourrait être entre 20 % et 30 %.
La différence vient surtout de la façon de calculer : certains calculs rapportent le surdiagnostic à tous les cancers détectés, d’autres uniquement à ceux trouvés grâce au dépistage.
*Breast-Cancer Tumor Size, Overdiagnosis, and Mammography Screening Effectiveness.”
The New England Journal of Medicine (NEJM).
2016; 375(15):1438-1447.
DOI: 10.1056/NEJMoa1600249.

Beaucoup d’autres études modernes, indépendantes et internationales estiment le surdiagnostic nettement plus haut :
Lire : https://cancer-rose.fr/2024/05/17/estimation-du-surdiagnostic-revue-a-la-hausse/
Lire : https://cancer-rose.fr/2024/07/16/signatures-epidemiologiques-et-surdiagnostic/
Lire : https://cancer-rose.fr/2019/09/06/le-depistage-mammographique-un-enjeu-majeur-en-medecine/

Le point méthodologique le plus important dans le débat sur le surdiagnostic est effectivement le choix du dénominateur utilisé pour le calculer. 

La définition du surdiagnostic est un cancer détecté par dépistage qui n’aurait jamais été diagnostiqué au cours de la vie sans dépistage, et, non diagnostiqué, n’aurait jamais nui.
Le problème est le dénominateur choisi pour exprimer ce pourcentage. Les estimations les plus faibles expriment le surdiagnostic par rapport à l’ensemble des cancers observés dans la population, ce qui tend à diluer le phénomène. En revanche, lorsqu’il est rapporté au nombre de cancers effectivement détectés par le dépistage, le surdiagnostic apparaît sensiblement plus important. Par exemple, on aurait 30 cancers surdiagnostiqués sur 100 cancers détectés par le dépistage, la méthode institutionnelle consistera à calculer le rapport 30 surdiagnostics/300 cancers attendus dans la population = 10%
Or si l’on prend le rapport entre 30 cancers surdiagnostiqués/100 cancers détectés par dépistage (puisque la définition du surdiagnostic c’est bien la détection inutile d’u cancer), alors on obtient 30%, ce qui n’est plus la même chose…

Grâce au calcul institutionnel, on a la même réalité biologique mais un résultat présenté trois fois moindre.

Voici, ci-dessous, un tableau faisant figurer les différentes estimations du surdiagnostic, selon les méthodes utilisées, selon la prise en compte ou non des cancers in situ, qui alimentent grandement le surdiagnostic.

SourceEstimation du surdiagnostic
Rapport INCa 2026≈ 8 %
Études modélisées type MISCAN5–10 %
Méta-analyses européennes10–20 %
Études observationnelles populationnelles20–30 %
Nordic Cochrane Centre≈ 30 %

4 – Le paradoxe incidence–mortalité

Si le dépistage fonctionne réellement comme prévu, certaines évolutions épidémiologiques devraient être visibles, il s’agit de ce que G.Welch appelle les signatures épidémiologiques à savoir que si le principe du dépistage marchait bien, en détectant les cancers plus tôt et en les traitant avant qu’ils deviennent graves, on devrait observer :

1️⃣ une augmentation des cancers précoces
2️⃣ une baisse parallèle des cancers avancés (métastatiques)
3️⃣ une baisse significative de la mortalité (nous avons vu qu’elle était en très grande partie imputable aux avancées thérapeutiques)

Ce que l’on observe en revanche c’est une forte augmentation des cancers précoces et une très faible diminution des cancers avancés.

La réduction des stades avancés de cancers et mise en avant dans le rapport est parfaitement FAUSSE.
L’étude célèbre du National Cancer Institute publiée par H. Gilbert Welch montre une hausse massive des cancers précoces et une faible baisse des cancers avancés.
L’étude de Harding de 2015 montre également ce phénomène et beaucoup d’autres …. Les stades avancés de cancers, en aucun cas, ne sont réduits par le dépistage, et c’est bien le problème car c’est ce qui est attendu d’un dépistage.

Après l’introduction du dépistage mammographique, de nombreux pays ont observé une forte augmentation de l’incidence des cancers précoces, sans diminution proportionnelle des cancers avancés. Ce décalage renforce la démonstration du surdiagnostic, et que le dépistage identifie un grand nombre de cancers supplémentaires, dont une partie pourrait ne pas évoluer vers des formes cliniquement graves, sans diminution proportionnelle des formes les plus graves.
Lire : https://cancer-rose.fr/2020/10/01/inefficacite-de-la-mammographie-de-depistage-pour-detecter-les-cancers-les-plus-graves/
Lire : https://cancer-rose.fr/2020/06/28/la-mammographie-numerique-pas-plus-efficace-dans-la-reduction-des-cancers-les-plus-graves-selon-meta-analyse-australienne/

5- Une sous-représentation des effets secondaires et des risques du dépistage dans le PDF « Santé des femmes / Le dépistage des cancers du sein : quels bénéfices ? » (même lien que le rapport)

Conclusion

Les limites majeures du rapport de l’Inca, reposant sur de la modélisation sont :

  1. une dépendance forte aux hypothèses du modèle
  2. une sous-estimation importante et fallacieuse du surdiagnostic
  3. Une mise en avant de réductions relatives plutôt qu’absolues, travers dénoncé de multiples fois, y compris dans la concertation citoyenne.
  4. Des effets négatifs peu quantifiés
  5. une attribution incertaine de la baisse de mortalité au dépistage.

Les hypothèses de départ du rapport sont conçues pour aboutir à une simulation favorable au dépistage, et pas du tout comme une mesure directe de sa réelle efficacité. C’est la raison pour laquelle les études de modélisation sont d’un niveau de preuve très faible.

Screenshot

Le dépistage du cancer du sein est devenu un programme majeur de santé publique avec fort investissement politique et institutionnel. Toute une économie gravite autour, celle des fabricants d’appareils d’imagerie bien sûr, mais également de sponsors et « philanthropes » qui en font une forte propagande lors des campagnes commerciales et médiatiques d’octobre rose, avec une répartition des dons et des flux financiers pas très transparents.

Reconnaître un surdiagnostic élevé poserait plusieurs problèmes, il faudrait avouer aux femmes le surtraitement qu’elles subissent, le coût de ce système qui détourne les ressources au détriment d’autres postes de la santé publique qui sont sous-dotés.
Et il est bien difficile de changer la communication aux patientes, il est plus facile et plus profitable de perpétuer cette conspiration de l’espoir autour d’un dépistage salvateur, au détriment de l’information et de la santé des femmes, que de faire de la pédagogie et d’avouer qu’on s’est trompé.
Pourtant l’enjeu n’est plus de défendre bec et ongles, à coups de mensonges et de tromperie, le dépistage mammographique qui ne marche pas comme on l’espérait, mais de reconnaître l’incertitude scientifique qui entoure sa balance bénéfices-risques et d’assurer une information transparente, permettant aux femmes de prendre une décision véritablement éclairée. Il est important que chaque femme reçoive cette information claire et équilibrée pour décider en connaissance de cause, information loyale et désintéressée que nous vous proposons ici.

En tout cas, avec ce dépliant “d’information” basé sur un rapport très contestable dans sa méthodologie, l’INCa réussit l’exploit, en cette veille de la journée des droits des femmes, à bafouer leur droit à l’information et à l’égalité en santé. Bravo…
Et ce n’est pas son coup d’essai….

POUR UNE INFORMATION ÉQUILIBRÉE? NEUTRE? SANS LIENS D’INTÉRÊTS

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